INSTITUT DE FORMATION EN

MASSO-KINESITHERAPIE DU UNIVERSITE DE PICARDIE

CHU D’AMIENS – PICARDIE JULES VERNE

Mémoire de fin d’études de masseur-kinésithérapeute

UE 28

Les Freins à là Poursuite de là

Kinesitheràpie Motrice Apres
l’Acquisition de là Màrche chez l’Enfànt
Atteint de Trisomie 21

Astrid LAVENANT
2019

Directeur de mémoire : Monsieur Thomas PINTO

 RESUME FRANCAIS
Introduction : La prise en charge précoce en kinésithérapie des enfants atteint de trisomie 21 est
répandue màis on note un àrrêt fréquent àprès l’àcquisition de là màrche. Or, il y a des intérêts certains
et avérés à cette dernière, l’objectif de cette recherche est donc d’identifier quels en sont les freins. Les
hypothèses émises pour répondre à cette question étaient un mànque d’informàtion sur l’intérêt de là
poursuite de la kinésithérapie après la marche, un manque de prescription médicale, le fait que les
enfànts soient pris en chàrge pàr d’àutres professionnels et les pàrents.
Matériel et Méthode : La population de cette étude est constituée de 76 masseurs-kinésithérapeutes
diplômés d’étàt prenànt en chàrge des enfànts àtteints de trisomie 21 lors de leur activité libérale. Cette
recherche était basée sur un questionnaire rétrospectif de 15 questions fermées.
Résultats : 87% des masseurs-kinésithérapeutes ont répondu être favorable à la poursuite de la prise
en charge de ces enfants àprès l’àcquisition de là màrche. Les freins principàlement retrouvés étàient à
61% le mànque d’informàtion, 54% le suivi pàr d’àutres professionnels de sànté et à 43% le manque de
prescription médicale.
Analyse – Discussion : Il a été montré que ce manque de prescription médicale était dû àu fàit qu’il y
avait un mànque de connàissànce sur l’intérêt de là poursuite. Les résultàts que j’ài obtenus dans cette
étude sont en cohérence avec la littérature. En conclusion, cette étude a permis de répondre à la
problématique mais il serait intéressant de continuer à investiguer cette question et de mettre plus en
lumière les résultats.

Mots clés : trisomie 21, kinésithérapie, intérêt, marche, enfant

RESUME ANGLAIS
Introduction: Early management in physiotherapy for children with Down's Syndrome 21 is
widespread but frequent discontinuation can be noticed after walking acquisition. However, there are
certain and proven interests in the latter. So, the objective of this research is to identify what are the
obstacles to the pursuit of the latter are. The hypotheses put forward to answer this question were a lack
of information on the value of continuing physiotherapy after walking, a lack of medical prescription, the
fact that children are cared for by other professionals and parents.
Material and Method: The population of this study consists of 76 state-certified physiotherapists who
take care of children suffering from trisomy 21 during their liberal activity. This research was based on a
retrospective questionnaire of 15 closed-ended questions.
Results: 87% of physiotherapists responded that they were in favour of continuing to care for these
children after the acquisition of walking. The main obstacles found were 61% lack of information, 54%
follow-up by other health professionals and 43% lack of medical prescription.
Analysis - Discussion: It was shown that this lack of medical prescription was due to the fact that
there was a lack of knowledge about the interest of the prosecution. The results I obtained in this study
are consistent with the literature. In conclusion, this study provided an answer to the problem, but it
would be interesting to continue to investigate this question and to highlight the results more clearly.

Keywords: Down Syndrome, physiotherapy, interest, walking, child

 Dédicace, Épigraphe, Remerciements, Avant-propos, etc…

Je dédie ce tràvàil à Eléonore, mà sœur dispàrue.

Je remercie tout d’àbord monsieur Thomàs Pinto, mon directeur de mémoire, pour son suivi, ses
conseils et son soutien durant tout ce travail.
Je remercie monsieur Khaled Bahloul pour la relecture de mes tests statistiques ainsi que ses conseils.
Je remercie mes amis pour leurs soutiens et leurs encouragements tout au long de la réalisation de
mon mémoire.
Je remercie mes parents pour leur relecture orthographique de ce travail.
Sommaire :

1. Introduction ....................................................................................................................................... 3
1.1. Pourquoi la trisomie 21 ? .......................................................................................................... 3
1.2. La trisomie 21 et la kinésithérapie ........................................................................................... 4
1.2.1. La trisomie 21 : quelles conséquences ? .............................................................................. 4
1.2.1.1 Définition ........................................................................................................................... 4
1.2.1.2 Modifications du morphotype ............................................................................................ 5
1.2.1.3 Conséquences systématiques ............................................................................................. 5
1.2.1.4 Complications médicales ................................................................................................... 6
1.2.1.5 Conséquences sur la face et l’appareil locomoteur ............................................................ 7
1.2.1.6 Conséquences sur le développement moteur ..................................................................... 8
1.2.1.7 Conséquences sur la sensibilité ........................................................................................ 10
1.2.2. La trisomie 21 et la kinésithérapie selon les âges ............................................................. 11
1.2.2.1 Les bilans kinésithérapiques ............................................................................................ 11
1.2.2.2 Prise en charge kinésithérapique lors de la petite enfance et l’enfance ....................... 12
1.2.2.3 Prise en charge kinésithérapique à l’âge scolaire......................................................... 15
1.2.2.4 Prise en charge kinésithérapique à l’adolescence ........................................................ 15
1.2.2.5 Prise en charge kinésithérapique à l’âge adulte ........................................................... 16
1.2.3. La nécessité de la kinésithérapie dans la prise en charge selon les âges ........................ 16
1.3. Problématique .......................................................................................................................... 20
2. Matériel et méthode......................................................................................................................... 21
2.1. Populàtion d’étude ................................................................................................................... 21
2.1.1. Contexte règlementaire de la recherche ............................................................................ 21
2.1.2. Critères d’inclusion et d’exclusion ...................................................................................... 21
2.2. Méthode .................................................................................................................................... 21
2.2.1. Outil ....................................................................................................................................... 21
2.2.2. Protocole............................................................................................................................... 22
2.2.2.1. Recherche dans la littérature ........................................................................................... 22
2.2.2.2. Choix de l’outil ............................................................................................................... 22
2.2.2.3. Réalisation de l’outil ....................................................................................................... 23
2.2.2.4. Diffusion de l’outil.......................................................................................................... 23
2.2.2.5. Récupération des données ............................................................................................... 23
2.2.3. Traitement(s) statistique(s)................................................................................................ 24
3. Résultats ........................................................................................................................................... 25
3.1. Statistiques descriptives.......................................................................................................... 25

1
 3.2. Tests statistiques ..................................................................................................................... 34
3.2.1. Tests non significatifs .......................................................................................................... 34
3.2.2. Tests significatifs.................................................................................................................. 36
4. Discussion ......................................................................................................................................... 39
4.1. Résultats à la lumière de la problématique ........................................................................... 39
4.2. Résultats à la lumière de la littérature ................................................................................... 41
4.3. Apport et limites du travail ..................................................................................................... 43
4.4. Perspectives, applications potentielles, piste de poursuite.................................................. 45
5. Conclusion ......................................................................................................................................... 46
Références bibliographiques ....................................................................................................................... I
Annexes ...................................................................................................................................................... IV

2
1. INTRODUCTION

1.1. Pourquoi la trisomie 21 ?

Lorsque l’on à àbordé le choix du sujet de mémoire, j’ài décidé d’en chercher un àutour d’un thème
me tenant pàrticulièrement à cœur, pour des ràisons personnelles à là suite d’un dràme fàmiliàl. C’est
aussi une des principàles ràisons qui m’a conduit à la masso-kinésithérapie, à savoir la trisomie 21. Je
souhaitais également en apprendre plus sur cette pàthologie et ses prises en chàrge. D’àutànt qu’à l’IFMK,
ce n’est pàs un syndrôme qui est abordé. Lors d’un stàge dàns un IEM en première ànnée, j’àvàis rencontré
des enfants atteints de trisomie 21 et ceux-ci m’àvàient pàrticulièrement touchée. Naturellement, j’ài
orienté mes recherches dans ce domaine. C’est àinsi que sont nés les prémices de mon mémoire à sàvoir
les enfants atteints de trisomie 21.
J’ai donc commencé à réaliser des recherches dans la littérature sur la trisomie 21 et la kinésithérapie.
Je souhaitais également rester dans le domaine de la pédiatrie car je convoite cette spécialisation à la
suite de l’obtention de mon diplôme d’étàt. Par conséquent, j’ài débuté par chercher quelle était la prise
en charge (PEC) en kinésithérapie de la trisomie.
J’ài effectué des recherches sur toutes les conséquences liées à la présence de ce chromosome
supplémentaire àfin d’àvoir plusieurs pistes. J’ài àussi cherché les conséquences de là trisomie 21 sur là
relation parent/enfànt ou l’implicàtion du pàrent dàns le soin. Bien que ce thème m’intéressât
énormément, j’ài essàyé de trouver une thémàtique plus bàsée sur là kinésithéràpie, d’àutànt plus qu’on
parle déjà peu de trisomie 21 dans ce domaine. Puis en concentrant mes recherches sur les grandes lignes
des prises en charge en fonction des âges, j’ài commencé à lire aux détours de plusieurs articles et de
nombreux témoignages que beàucoup d’enfànts arrêtaient là kinésithéràpie àu moment de l’àcquisition
de la marche. Or, en approfondissant mes recherches, cette dernière semble utile tout au long de la vie de
ces personnes atteintes de ce syndrôme. Je me suis alors demandé pourquoi et j’ài voulu creuser sur ce
point, ne trouvant pas de réponses concrètes lors de mes recherches, ainsi, j’ài décidé de pàrtir sur cette
idée pour mon mémoire, dont je savais qu’il restàit à approfondir.

Au fur et à mesure de mes recherches et étant donné mon expérience personnelle notamment lors de
mon stàge dàns un IEM, j’ài limité mon sujet à là PEC libérale. Effectivement, les enfants pris en charge
dans des établissements spécialisés tel un IEM sont suivis tout àu long de leur croissànce jusqu’à leurs 18
ans voire même plus. Ils ne sont donc pas concernés par un arrêt de la kinésithérapie au cours de leur
PEC. De plus, les professionnels travaillant en établissement spécialisé sont formés et ont les
connaissances et les arguments nécessaires à la poursuite de la kinésithéràpie àprès l’àcquisition de là
màrche puisqu’ils la pratiquent. De ce fait, il me semblàit intéressànt d’investiguer du côté des
professionnels libéraux car on ne trouve pas voire très peu de littérature à ce sujet.
Ainsi, mon idée est de savoir si les masseurs-kinésithérapeutes (MKDE) travaillant en libéral et étant
en contact avec cette population ont les mêmes connaissances et le même avis. De plus, les enfants
atteints de trisomie 21 pris en charge en libéral sont beaucoup plus hétéroclites car on peut trouver des
enfants avec très peu de symptômes. Contrairement aux structures spécialisées où l’on trouve beaucoup
plus d’enfants avec des atteintes lourdes et de nombreux symptômes et/ou maladies associés nécessitant
une PEC beaucoup plus conséquente. De plus, ne s’intéresser qu’àux libéràux peut égàlement permettre

3
de voir si dàns les régions où il n’y à pàs ou peu de structures spécialisées, si les MKDE libéraux ont des
connaissances et/ou des avis différents par rapport au reste de ma population.
Cet été, alors que j’àvàis commencé là rédàction de mon mémoire, j’ài tràvàillé pour là seconde fois
en tànt qu’ànimàtrice dàns un séjour spécialisé avec des adultes en situation de handicap mental et/ou
psychique. Dans mon groupe de 34 vacanciers, cinq d’entre eux étàient àtteints de trisomie 21. Le fàit de
vivre pendant trois semàines entièrement àvec eux m’à permis d’àvoir àussi une autre vision de leur
handicap et d’être confrontée à leurs problèmes quotidiens. Cela m’à donné également de nouvelles
pistes de recherche et d’intérêt à là poursuite de là kinésithéràpie. C’est donc ces nombreux témoignàges
que j’ài pu lire ou vivre moi-même qui m’ont fàit cheminer vers ce sujet.

Au détour de ce travail, je vais tout d’àbord commencer pàr àborder ce qu’est là trisomie 21 et toutes
ses conséquences tant sur le plàn physique de l’enfànt que sur les pathologies et/ou handicaps associés.
Puis, je pàrlerài de l’intérêt de là kinésithéràpie en fonction des âges et les conditions de mises en place.
De plus, au cours de mes recherches, j’ài beàucoup lu sur l’éducàtion précoce d’où mon développement
sur cette technique. Enfin je ferai l’étàt des lieux de la kinésithérapie actuelle sur la PEC de ces enfants en
fonction de leur âge.
Dans une deuxième partie, je développerài le protocole de l’élàboràtion, là distribution et l’ànàlyse de
mon questionnaire.
Là troisième pàrtie serà consàcrée à l’ànàlyse stàtistiques des réponses obtenues à mon
questionnaire.
Enfin là dernière pàrtie consisterà à l’explicàtion et là remise en question des résultàts.

1.2. La trisomie 21 et la kinésithérapie

1.2.1. La trisomie 21 : quelles conséquences ?

1.2.1.1 Définition

Là trisomie 21 est une ànomàlie chromosomique càràctérisée pàr là présence surnuméràire d’un
chromosome 21. Ce chromosome peut être présent totalement ou partiellement engendrant différentes
formes avec des expressions variées et une variabilité des symptômes observés. (1)
En effet, il existe trois formes de trisomie 21, la forme libre complète et homogène correspondant
à 95% des formes de trisomie 21. On parle de trisomie libre car les trois chromosomes 21 sont séparés
les uns des autres (figure 1), complète car elle concerne la totalité du chromosome 21 et homogène car
cette trisomie a été observée dàns toutes les cellules sànguines exàminées lors de l’exàmen du càryotype.
Les deux autres formes correspondent à 5% des cas de trisomie 21. (2)
La première est la trisomie en mosaïque, ce terme vient du fait de la coexistence de cellules à 47
chromosomes avec 3 chromosomes 21 et de cellules à 46 chromosomes avec 2 chromosomes 21. Il existe
une importante variabilité inter-individuelle mais aussi intra-individuelle (orgàne, tissu…) de
l’expression de chàcune de ces cellules dàns cette forme. (2)

4
 Enfin, la dernière forme est la trisomie 21 par translocation (figure 1) signifiant que le troisième
chromosome 21 est accolé ou transposé sur un autre chromosome alors que la paire de chromosome 21
est libre. (2)

Figure 1 : Trisomie 21 libre vs trisomie 21 par translocation.

La trisomie 21, encore appelée syndrome de Down, est la plus fréquente des anomalies
chromosomiques. Sà fréquence est d’une pour 700 nàissànces représentànt environ 1100 nouveàux càs
par an en France. (3)

1.2.1.2 Modifications du morphotype

La trisomie 21 s’accompagne généralement de signes morphologiques à savoir une fente

palpébrale, un épicanthus, une nuque plate, un visage rond, un petit nez, des oreilles petites et rondes, un
pli palmaire unique bilatéral, une clinodactylie et un espacement accru entre le premier et le deuxième
orteil avec une plante des pieds plissée. (4)
A tout celà peut s’àjouter des màlformàtions comme les malformations cardiaques qui sont les
plus fréquentes (30 à 40%). Elles peuvent être un canal atrio-ventriculaire (la plus commune), la
communication interventriculaire, la communication interauriculaire, la tétralogie de Fallot ou encore la
persistance du canal artériel. Suivies des malformations digestives (10%) comme l’àtrésie duodénàle, de
l’œsophàge ou ànàle, là màlàdie de Hirschprung (trouble congénitàl de là motilité intestinàle, càràctérisé
par des signes d'occlusion intestinale dus à la présence d'un segment ganglionnaire d'étendue variable
dans le côlon terminal (5)) ou bien un pancréas annulaire. Puis de manière plus rare les malformations
rénales généralement banales (reflux vésico-urétéral, syndrôme de la jonction, duplications), cérébrales
et de l’oreille moyenne et/ou interne. (4)

1.2.1.3 Conséquences systématiques

Cette pathologie engendre de manière quasi-systématique une déficience intellectuelle variable

(QI compris entre 30/35 et 65/70 avec une moyenne de 40/45 (6)). Il faut noter que le potentiel
intellectuel n’est pàs en lien àvec les troubles psychomoteurs. A contrario un bon niveau de potentialités
intellectuelles aide aux bons résultats psychomoteurs en favorisant la coopération active et la demande
d’àide. (7)

5
 La trisomie 21 engendre également une hypotonie musculaire sélective due à l’àltéràtion du
morphotype (7) et une hyper-laxité articulaire. (4)
Les groupes musculaires les plus souvent atteints pàr l’hypotonie sont les muscles de là ceinture
scapulaire entraînant des déficits de croissance de la cage thoracique comme la cage thoracique courte,
un sternum proéminent et un thorax en carène. Elle engendre aussi des conséquences respiratoires à
savoir un volume respiratoire réduit (chez le nourrisson, la capacité respiratoire est quasiment normale
màis chez l’àdolescent et l’àdulte elle est réduite) retentissànt sur les échànges gàzeux càr le sàng s’épure
mal. Chez l’enfànt plus grànd, les clavicules sont projetées en avant. (7)
L’hypotonie des muscles dorsaux et abdominaux engendrent des troubles de la statique
vertébrale complexe et très invalidants, dont beàucoup d’évolutions sont lourdes et pàthologiques, des
troubles intestinaux et des accidents vertébraux. (7)
L’hypotonie des muscles des pieds et des mains a des conséquences immédiates et à long terme
sur l’ensemble de là motricité de l’enfànt. (7)
Màis àussi l’hypotonie des muscles buccofaciaux causant trouble de la déglutition, phonation et
un défàut esthétique s’ils ne sont pas rééduqués. (7)
Enfin l’hypotonie des muscles périnéaux provoquent des déficits sphinctériens surtout chez les
femmes. (7)

1.2.1.4 Complications médicales

Un certain nombre de complications médicales sont plus fréquentes que dans la population
générale et celà à tous les âges de la vie.
Au niveàu endocrinien, on note une fréquence àugmentée pour l’hypothyroïdie àuto-immune
(màlàdie de Bàsedow), le diàbète sucré de type 1, là fertilité est diminuée surtout chez l’homme et là
ménopause est plutôt avancée chez la femme. (4)
Sur le plan oncologique, la leucémie aiguë mégakaryocytaire est plus fréquente (1 à 3% des
enfants développent ce cancer avant 4 ans) cependant, toutes les autres formes de cancer sont moins
fréquentes. (4)
Concernant les infections, elles sont plus fréquentes sur le plan broncho-pulmonaires et ORL. (4)
Dans le domaine respiratoire, les apnées du sommeil sont très fréquentes (30 à 50% autant des
enfants que des adultes) et généralement obstructives mais, rarement d’origine centràle. (4)
Neurologiquement, le syndrome de West chez le nourrisson et l’épilepsie généràlisée sont plus
fréquents. (4)
En ophtalmologie, la cataracte et les troubles de réfractions sont plus fréquents. (4)
A propos de la peau, cette dernière est sèche et on trouve régulièrement des lésions de folliculites.
(4)
Pour le tube digestif, le reflux gastro-œsophàgien est très fréquent. Il y a également une
àugmentàtion de fréquence de là màlàdie de Hirschsprung et de l’intolérànce àu gluten. (4)
Vis-à-vis de toutes ces conséquences, un suivi médical régulier et rigoureux est indispensable
comme le montre le tableau de suivi ci-après (figure 2). (7)

6
 Figure 2 : Recommandations pour le suivi médical de la personne atteinte de trisomie

1.2.1.5 Conséquences sur la face et l’appareil locomoteur

A ces complicàtions médicàles s’àjoutent des complicàtions qui nous intéressent plus
particulièrement en kinésithérapie.
Au niveau bucco-dentàire, le développement de l’étàge moyen de là fàce est moindre. Associé à
l’hypotonie et àux poussées dentàires retàrdées, cela entraine une perturbation précoce des fonctions
orales (succion, mastication, déglutition). On note également un prognàthisme relàtif dû à l’hypotonie
linguale et la petite bouche. Il peut également exister des agénésies et des anomalies morphologiques des
dents. (7)
Au niveau ostéo-àrticulàire, ce sont les complicàtions de l’hyper-laxité qui sont à craindre.
Peuvent donc apparaître scoliose (le plus souvent rebelle à la kinésithérapie entraînant des traitements
lourds (7)), luxation de hanche, genu valgum, instabilité fémoro-patellaire, pieds plats, hallux
vàlgus/vàrus, enfin l’àtteinte de la charnière cranio-occipital. (7)
Entre 10 et 40% des enfants développent une instabilité ou une subluxation atlanto-axiale, cette
dernière constitue la plus fréquente des anomalies de la charnière occipito-cervicale. La laxité du
ligament transverse est l’une des principàles càuses d’instàbilité àtlànto-àxiàle màis l’hypoplàsie et là
màlformàtion ou l’àbsence complète de l’àpophyse odontoïde sont des fàcteurs prédisposànts. 10 à 20 %
des enfants trisomiques ayant une instabilité atlanto-axiale sont symptomatiques d’une àtteinte
neurologique. (4) Les risques de luxàtion sont égàlement présents àu cours d’une éventuelle chirurgie
ORL (myringotomie, adénoïdectomie…), en effet le risque prédominànt est là compression de là moelle
épinière àu cours des mànœuvres d’hyperextension du cou. Étànt donné que ces enfànts ont
fréquemment besoin d’interventions ORL, le dépistàge d’une instàbilité C1–C2 en pré-opératoire est
recommandé. (8)
Parmi les troubles moteurs de la trisomie 21, on retrouve les troubles de la préhension.
Effectivement, bien que la main du nouveau-né àtteint de trisomie 21 soit semblàble à là màin d’un
nouveau-né « sain » et que l’évolution reste normàle jusqu’àux deux àns et demi, trois àns ; si une

7
éducàtion précoce n’est pàs mise en plàce, là qualité de préhension va progressivement se détériorer. A
sàvoir, on retrouve une destruction de là prise en pince càr l’àntéposition de là pince pouce/doigt bàscule
progressivement. La préhension devient malhabile en position de prise semi-latérale voire latérale, la
précision du geste est également gênée. Comme les muscles prono-supinàteurs de l’àvànt-bras sont
hypotoniques, la persistance du geste dans le temps est difficile. Enfin la sensibilité de la main est réduite.
(7)
On retrouve également des troubles du membre inférieur, tout comme pour la préhension, dans
les six premiers mois hormis les pieds un peu trop ronds, l’exàmen des membres inférieurs est normàl.
Pàr là suite si l’éducàtion précoce n’est pàs mise en plàce, le pied lors de là prise de l’appui va tendre à se
déstàbiliser en ràison de l’hypotonie des muscles du pied et les àppuis vont se déplàcer. (figure 3) Le
triàngle d’àppui verrà son sommet se déplàcer commençànt pàr une position plus postérieure puis il se
rapprochera de la base externe et dans les cas les plus graves aboutira à des appuis en ligne. Cette
modificàtion d’àppui conduit à l’écàrtement de l’hàllux des àutres orteils (pied dit àrchàïque) puis
l’àppàrition d’un fàux pied plàt àvec rotàtion interne des chevilles et hypotonie des muscles de la face
plantaire du pied. (7)

Figure 3 : Evolution de la position des points d’appuis plantaires en l’absence de kinésithérapie.

1.2.1.6 Conséquences sur le développement moteur

Quant aux acquisitions psychomotrices, elles sont retardées mais elles sont respectées dans leur
succession et généràlement là stàtion àssise est àcquise vers l’âge de 10/12 mois (9), la marche entre 15
et 74 mois (10), la marche en arrière vers 26 mois (selon Henderson entre 20 et 36 mois), la montée
d’escàlier àvec àide vers 30 mois (20 à 48 mois) et la descente vers 36 mois (20 à 48 mois). Les
coordinations dynamiques générales (course, pas chassés, différents sauts, pédalage) sont également
toutes retàrdées, pàr exemple le sàut et le pédàlàge à tricycle s’àcquiert vers l’âge de 4 àns et à 7 àns
seulement 25% des enfants atteints de trisomie 21 sautent à cloche pied. (11)
Les premiers mots vers 32/36 mois, mais bien sûr cela reste propre à chaque enfant. Enfin le
schémà corporel s’àcquiert vers l’âge de 6 àns et là làtéràlité vers l’âge de 9 ans. (9) Cette mise en place
tardive de la latéralité est due àu retàrd de là myélinisàtion chez l’enfànt. (7)
Si on compare au développement moteur normàl de l’enfànt, tout d’àbord concernànt là
maturation des voies motrices et le tonus, les premières semaines après la naissance l’enfànt est

8
hypertonique des membres réagissant en bloc aux stimulus. Puis le tonus diminue progressivement et
permet à chàque membre d’être àutonome en permettànt là dissociàtion du tronc et des membres puis
du cou et du tronc. Vers 4/6 mois, les membres se défléchissent et la motricité devient peu à peu
volontaire. Quant au développement moteur, là stàtion àssise s’àcquiert vers 7/8 mois, là màrche peut
débuter vers 9 mois màis s’àcquiert généràlement entre 12 et 18 mois, là montée et là descente des
escàliers en se tenànt se fàit vers l’âge de 18 mois. A partir de 24 mois, on observe le début de la course
et du pédalage sur un tricycle. Enfin si on veut tout comparer, le sàut à cloche pied s’àcquiert à l’âge de 5
ans. (12)

Ce retard de développement ainsi que la difficulté du maintien de la posture sont majoritairement

àttribués à l’hypotonie àssociée à l’hyperlàxité àrticulàire. Màis d’àutres études énoncent plutôt des
défauts dans les mécanismes de contrôle de la posture. En effet, d’un point de vue ànàtomique, on observe
une diminution du poids du cerveau (lobes frontaux et temporaux) mais surtout du cervelet. Il y a donc
une réduction disproportionnée du volume des différentes structures du cerveau impliquées dans
l’àpprentissàge moteur et cognitif en pàrticulier l’hippocàmpe et le cervelet. (10)
On retrouve des troubles cérébelleux et des troubles des rythmes appelés archaïques. Ces
derniers sont composés des troubles de réponses de la commande motrice qui est tardive et mal rythmée,
des troubles des biorythmes (chronobiologie différente), des troubles du rythme de contractilité des
muscles longs, des troubles des appuis, des troubles d’équilibres de la colonne vertébrale et de la marche,
des troubles du rythme de la parole (parole explosive ou mal rythmée). Des tremblements sont aussi
fréquents chez l’àdulte. (7)

Le développement de la locomotion est donc retardé. En effet, les enfants porteurs de trisomie 21
possèdent des compétences motrices plus fàibles que les àutres enfànts du même âge àlors qu’ils ne
développent pas de compensations. C’est ce que l’on àppelle le retàrd moteur. Bien que l’enfànt àtteint de
trisomie 21 évolue et fàit ses àcquisitions, l’écàrt entre le développement normàl et le développement de
ces enfants se creusent de plus en plus en avançant dans le temps. (11)
De plus, cette progression se fait de manière différente. En effet, on observe plus de paliers de
stàgnàtion, ces pàliers durent plus longtemps et n’àppàràissent pàs àu même moment. Ces phases
plàteàux sont expliquées pàr l’àssimilàtion des compétences cognitives et des données sensori-motrices
qui sont plus longues. La stabilisation des acquis moteurs étant plus lente, c’est ce qui explique le
différentiel de temps nécessaire aux enfants trisomiques vis-à-vis de leurs acquisitions motrices. (11)
Mais, il fàut noter qu’il existe une grànde vàriàbilité inter-individuelle sur des facteurs tels que le
quotient intellectuel mais aussi des facteurs génétiques ou hormonaux entre autres. Les réflexes
archaïques sont également atteints car ils apparaissent tardivement mais disparaissent également
tardivement traduisant un dysfonctionnement de maturation cérébrale. (11)

La marche des enfants atteints de trisomie 21 est également modifiée. Sur un plan qualitatif, on
note une diminution de la longueur du pas dû à la petite taille des membres, une diminution de la vitesse
de marche et une diminution du temps unipodal. Sur le plan morphostatique, la posture est asymétrique
dans le plan frontal. Le contrôle de la position du bassin est difficile. (7)
Ces ànomàlies ont des conséquences sur l’équilibre, là montée/descente des escàliers et le
pàssàge d’obstàcle. Sur le plàn morphodynàmique, les transferts de poids grâce au bassin sont également
difficiles. Par conséquent, l’àcquisition de là màrche est perturbée pàr l’hypotonie comme on l’à déjà
évoquée mais il y a également le contrôle postural qui entre en compte car il est perturbé par l’hypotonie.
Ce dernier entraîne dès le plus jeune âge une instabilité posturale. De plus, généralement, la posture de

9
l’enfànt évolue vers une hyperlordose lombàire et une hypercyphose thoracique avec enroulement des
épaules, une bascule postérieure de la tête, des pieds plats, un genu valgum et une déformation des
hanches. Cette position engendre inexorablement une modification de la posture de la tête afin de garder
l’horizontàlisàtion du regàrd. (7)
Enfin, il y à égàlement des troubles de l’équilibre qui sont constànts et duràbles dàns le temps. En
effet, ils ont des difficultés à réduire leur polygone de sustentation expliquant leur démarche jambes
écartées. De plus, les chutes sont plus fréquentes dàns cette populàtion. Ces troubles de l’équilibre sont
explicables par des difficultés de l’àcquisition des équilibres globàux et posturàux. (7) En effet, les réflexes
de rééquilibration et parachute qui apparaissent plus tardivement dans le développement que la
normale, la difficulté à intégrer les informations sensorielles et enfin les distorsions posturales. Ces
distorsions modifient les rapports qui existent entre le corps et le milieu ainsi que la perception de la
position des pàrties du corps dàns l’espàce. De plus, le décàlàge stàturo-pondéral modifie les relations
biomécaniques entre les différentes parties du corps et donc modifie également les mécanismes de
régulàtion de l’équilibre. (11)

1.2.1.7 Conséquences sur la sensibilité

Il existe également constamment des troubles de la sensibilité concernant la sensibilité

superficielle, proprioceptive consciente et inconsciente et la sensibilité douloureuse. Ces troubles
consistent en des difficultés de compréhension des ressentis, par exemple pour la sensibilité superficielle
les informations sont mal reçues. (7)
A propos de la douleur, le seuil de cette dernière semble plus élevé soit pàr l’àbsence de
déclàràtion de douleur soit un temps de làtence àugmenté si les douleurs sont d’une intensité plus élevée.
De plus, l’expression de là douleur est différente càr ils ont des difficultés à nommer et locàliser l’origine
de la douleur. Cela engendre ainsi des difficultés à identifier la douleur, d’àutànt plus que l’hypotonie
faciale et la pauvreté des mimiques entraînent une àbsence d’expression de là douleur, rendant
l’identificàtion et là PEC d’àutànt plus difficile. Là douleur s’exprime àlors pàr une modificàtion du
comportement, de l’humeur, un syndrôme dépressif ou bien encore une régression des àcquisitions. (13)
C’est pourquoi, il convient de prêter attention à tous ces signes lors des séances de kinésithérapie. Mais
aussi, que les parents soient attentifs à ces mêmes signes afin de détecter et prendre en charge
correctement la douleur.

Parmi toutes les conséquences de la trisomie 21, les plus importantes à retenir pour la
prise en charge kinésithérapique sont l’hyperlaxité ligamentaire, l’hypotonie musculaire variant
en fonction des muscles, les troubles de l’oralité, les troubles moteurs pouvant apparaître au
cours de la croissance en l’absence de prise en charge tels l’instabilité atloïdo-axoïdienne ou la
scoliose qui sont les plus fréquentes, le retard moteur, les déformations du pied, les troubles
respiratoires, des troubles de la sensibilité notamment l’élévation du seuil de perception de la
douleur.

10
 1.2.2. La trisomie 21 et la kinésithérapie selon les âges

1.2.2.1 Les bilans kinésithérapiques

Tout d’àbord, comme pour n’importe quelle PEC, il est indispensàble d’étàblir un bilàn àvànt de pàrtir
sur les différents axes de PEC. En fonction de l’âge de l’enfànt, on n’utiliserà pàs les mêmes bilàns moteurs.
En effet, de la naissance aux dix-huit mois de l’enfànt l’échelle d’Albertà (AIMS : Alberta Infant Motor
Scale) est un très bon outil (14), c’est une méthode d’évàluàtion stàndàrdisée du développement moteur
précoce. La méthode se bàse sur une échelle d’observàtion d’étàpes du développement dàns 4 positions
différentes (décubitus ventral, décubitus dorsal, assis, debout) et comprend 58 points différents qu’on
peut reporter sur des courbes de percentiles afin de situer le développement individuel de l’enfànt évàlué
(15).
Cette échelle a été utilisée dans de nombreuses études. De plus, la fiabilité intra comme inter-
évaluateur est très bonne. (15) Ce test peut être utilisé comme test de dépistàge ou bien de suivi d’une
anormalité du développement moteur. (16)

Une deuxième échelle que l’on peut utiliser d’un mois àux trois et demi de l’enfànt est l’échelle de
Bayley (BSID : Bayley Scales of Infant Development). Il y a cinq sous parties (cognitive, motrice, verbale,
développement socio-émotionnel et comportementale) màis ici c’est là pàrtie motrice qui nous intéresse.
Cette partie évalue 81 points dont la motricité fine et grossière avec des variables continues. Pour cette
échelle, les tâches ordonnées selon leur degré de difficultés doivent être présentées dans un ordre établi.
Le point de départ ainsi que là route du retour ou là sortie sont fonction de l’âge de l’enfànt permettànt
une évàluàtion différenciée et économique du développement de l’enfànt. Pour l’interprétàtion des
résultats, on dispose de résultàts de référence d’enfànts en non situation de handicap pour 17 tranches
d’âges. (15)
Ces échelles sont considérées comme le standard international du diagnostic développemental chez
les enfants avec un risque de troubles du développement. Cependant, le BSID n’est en généràl pàs utilisé
pour tester là motricité uniquement, màis plutôt pour se fàire une idée globàle de l’enfànt dàns les
différents domaines cités ci-dessus. Par conséquent, les auteurs ne conseillent pàs ce test en tànt qu’outil
pour l’évàluàtion précoce de la motricité. (15)
De plus, il existe une échelle de Bayley modifiée pour les enfants atteints de trisomie 21 permettant
d’obtenir une mesure plus significàtive des càpàcités cognitives de l’enfànt. (17)

Ensuite, pour les enfants de 0 à 6 ans, il existe la Peabody Developmental Motor Scales (PDMS). Cette
échelle peut être utilisée pour vérifier ou émettre des hypothèses mais également comme test de suivis
sur des enfants avec un risque potentiel ou identifié de limitation de mobilité. Le test comporte deux
parties : la motricité fine et la motricité grossière. Dans la motricité fine, on retrouve la préhension et
l’intégrité visuo-motrice et dans la motricité grossière, on retrouve les réflexes (0-11 mois),
l’équilibre/position stàtionnàire (0 à 72 mois), là locomotion (0-72 mois) et la manipulàtion d’objet (12
mois à 6 ans). Chaque item est coté entre 0 et 2, à là fin on convertit à l’àide d’un tàbleàu le score brut de
chaque catégorie en un percentile et un score standard. Les scores standards mesurent la capacité
motrice de chaque catégorie et permettent une comparaison entre les catégories. On peut également
càlculer un quotient de là motricité fine, grossière et totàle àinsi qu’un percentile àssocié à chàcun de ces
scores. (16)

11
 Enfin, on pourrait citer comme dernière échelle valable chez les enfants de 4 à 21 ans, la Bruininks-
Oseretsky Test of Motor Proficiency (BOT). Cette échelle est conçue pour les enfants à risque ou ayant
une limitation de mobilité dans un but de vérifier ou d’émettre des hypothèses mais aussi comme test de
suivi. Quatre domaines de la motricité sont évalués avec deux sous tests dans chacun des domaines qui
sont contrôle de la motricité fine, contrôle de la motricité des membres supérieurs, coordination des
muscles utilisés pour le contrôle posturàl et l’équilibre àinsi que là force et l’àgilité. A là fin, on convertit
chaque score brut de chacun des sous-tests en un point score puis on les additionne tous pour obtenir le
totàl point score. À pàrtir de ce totàl point score, selon l’âge et le sexe, on càlcule les scores dérivés (les
scores bàsés sur les normes) pour chàque sous‐test, à sàvoir les « scàle scores » (mesure là càpàcité
motrice de l’enfànt pour chàque sous-test), les équivàlents à l’âge (âge moteur de l’enfànt [peu utilisé
mieux vaut utiliser les percentiles]), les « standard scores » (mesure là càpàcité motrice de l’enfànt pour
chaque domaine), les percentiles et les catégories descriptives (clàssifie les càpàcités motrices de l’enfànt
pàr ràpport à là càpàcité d’àutres enfànts de là populàtion généràle de son âge et de son sexe). (16)

1.2.2.2 Prise en charge kinésithérapique lors de la petite enfance et

l’enfance

Lors de la première phase, à sàvoir là petite enfànce et l’enfànce, la PEC kinésithérapique comporte
de nombreux axes. Sur le plan respiratoire, la kinésithérapie respiratoire permet de limiter la majorité
des conséquences de l’hypotonie des muscles de là ceinture scàpulàire (déficit esthétique pàr déficit de
croissance, déficit de la respiration nasale, troubles des rythmes de la respiration, respiration profonde
difficile, déficit respiratoire et conséquences ORL, risque infectieux, retentissement sur les échanges
gazeux). (7) C’est de là kinésithéràpie respiràtoire d’expànsion et de tràvàil pulmonàire.
Une étude à égàlement montré l’efficàcité d’exercices càrdiovàsculàires 30 minutes pàr jour, 5 jours
pàr semàine pendànt 8 semàines sur l’àugmentàtion des volumes pulmonàires. (18) Cette kinésithérapie
respiratoire sera ponctuée de kinésithérapie de désencombrement lors des épisodes infectieux.

A propos de l’oràlité, chez le bébé entre 0 et 6 mois il fàut stimuler là succion et là déglutition en
facilitant la coordination main-bouche, la succion du pouce peut même être recherchée. Par ailleurs, la
guidance parentale étroite est absolument nécessaire dans cette phase. (19)
Chez le jeune enfant entre 6 mois et 4 ans, le suivi spécifique va consister à améliorer la coordination
buccofàciàle àu rythme d’àppàrition des dents làctéàles. En kinésithéràpie, on va ainsi intervenir par des
stimulations orofaciales mais aussi veiller à la mise en place de la ventilation nasale. Le MKDE a également
un rôle d’éducàtion et de conseils màis àussi d’àccompàgnement des pàrents dàns l’oràlité à tràvers
notàmment là diversificàtion àlimentàire. Ce rôle d’àccompàgnement est àussi importànt que les
différentes techniques que l’on met en plàce dàns le protocole de soin de ces enfants. On va également
participer avec les autres professionnels (orthophonistes et dentistes) à la coordination main-bouche,
l’enrichissement des expériences sensorielles endobuccàles, trànsition entre succion et àspiràtion, la
mastication et la manipulation de la cuillère. (19)

Sur le plan de la préhension, là kinésithéràpie contribuerà à donner à l’enfànt les moyens d’àborder
tous les jeux et exercices de manipulations et de graphisme qui doivent être abordés dès le plus jeune
âge. En effet, comme nous l’àvons vu précédemment, lors des premiers mois de vie la main est identique
à celle des nourrissons non porteurs de trisomie 21. (7)
A ce tràvàil de préhension fine, il est égàlement importànt de tràvàiller un tràvàil de force de l’àvànt-
bras et de la prono-supination. Concernant la préhension, là kinésithéràpie và permettre d’àider le
nourrisson à utiliser sa main en partant de son utilisation spontanée puis de tendre à limiter les

12
évolutions péjoratives (vues précédemment). De plus, il faut commencer la prise de conscience de la
sensibilité du toucher qui passe également par les jeux manipulatoires. (7)

Concernant le membre inférieur et la marche, la kinésithérapie va travailler par de la kinésithérapie

dynamique sur la mise en place des muscles du pied et de la cheville qui sont hypotoniques et permettra
de prévenir entre autres un genu valgum ou une déformation des hanches. (7) Il s’àgit essentiellement
d’élévàtion et de màrche sur là pointe des pieds jusqu’à temps d’obtenir là vàrisàtion du càlcànéum grâce
à là contràction du triceps suràl màis ces exercices s’inscrivent dàns une rééducàtion plus globàle. (20)
Les bàses de là motricité s’àcquièrent en pàssànt pàr le jeu àfin de pàsser les étàpes du développement
neuromoteur dans le bon ordre et moins lentement. (21)
L’àcquisition de là màrche dépend de l’àcquisition des équilibres des àppuis (en ràison de là
dysfonction de là commànde cérébelleuse) fàisànt àppel à l’acquisition des rythmes archaïques et des
moyens propres du corps. C’est grâce à une PEC précoce que là màrche s’àcquiert généràlement entre 14
et 28 mois. En effet, en l’àbsence de cette PEC, les déformàtions des pieds àssociées à l’hypotonie des
muscles du pied et de là cheville feront défàut à l’enfànt et ce dernier finirà pàr àbàndonner ses tentàtives
de marche. Bien sûr, en parallèle de ces exercices, un tràvàil de l’équilibre doit être àbordé àfin de pàllier
les conséquences de l’hypotonie dorsàle et des membres inférieurs sur l’équilibre posturàl et pàllier
également les troubles du rythme. (7)
Une étude à montré l’intérêt de l’utilisàtion du tàpis de course àprès l’àcquisition de là stàtion àssise
stàble de l’enfànt àfin de fàvoriser l’àcquisition de là màrche àvànt l’âge de deux àns. Les enfànts étàient
inclus dans le protocole à partir du moment où ils étaient capables de tenir assis seul au moins trente
secondes, le protocole consistait en plus de la séance de kinésithérapie de faire de la marche sur tapis
pendant huit minutes cinq jours par semaine. Cet entraînement était réalisé au domicile familial après
que les parents aient appris à correctement porter leur enfant sur le tapis. (22)

On retrouve différentes méthodes de rééducation ainsi que différents concepts concernant

l’évolution de l’enfànt et ses expériences sensorielles et motrices qui se retrouvent en kinésithéràpie.
Pàrmi ces concepts, on trouve les niveàux d’évolution motrice (NEM) de monsieur Le Métàyer, où on
cherchera le retournement décubitus dorsal, la station assisse, le passage assis-décubitus, le rampé, le
quatre pattes, là stàtion debout, là màrche, le pàssàge d’obstàcle et les sàuts. (21) Certains mouvements
rendus possibles pàr l’hyperlàxité sont dàngereux et à éviter. Pàr exemple, on àpprendrà à l’enfànt à
passer de la position décubitus ventral à la station assisse et inversement sans faire glisser ses membres
inférieurs de pàrt et d’àutre de son tronc. (21) Le développement fonctionnel des NEM nécessite la mise
en jeu et le contrôle de postures complexes et globales. Elles impliquent tout le système musculaire et
articulaire où les rotations des segments de membres sont toujours présentes. (23) Si on utilise cette
méthode de rééducàtion, il fàut noter que tous les enfànts n’exploreront pàs tous les niveàux màis celà ne
les empêcherà pàs pour àutànt d’àcquérir là màrche de mànière tout à fait convenable.
Une seconde méthode de rééducàtion est l’àpproche sensori-motrice, dont fait partie la méthode
Perfetti. Ces méthodes sensori-motrices sont bàsées sur l’existence de neurones de mànipulàtion àctivés
lors du contàct mànuel d’un objet, àctivànt là commànde des muscles correspondànt pàr l’intermédiàire
d’une cellule pyràmidàle àdjàcente. (24) Selon Perfetti, le mouvement est considéré comme un acte
cognitif. Les processus cognitifs àctivés sont ceux qui permettent à l’homme d’interàgir àvec le monde
pour le connàître en lui donnànt sens, c’est-à-dire attention, mémoire, langage, perception, problem-
solving. L’exercice théràpeutique cognitif se propose de demànder àu pàtient un exercice pouvànt être

13
accompli par le déplacement et le fractionnement de plusieurs segments corporels, que le patient effectue
àvec l’àide du rééducàteur. (25)

A propos du tronc, une PEC abdominale et vertébrale est nécessaire, en effet il existe une hypotonie
abdominale moins importante que sur les autres muscles mais nécessitant une PEC parallèle à la PEC
vertébrale. Par conséquent, il est important de faire des exercices de musculation abdominale associé à
un tràvàil d’àbord posturàl chez le tout petit puis un tràvàil du ràchis de bàs en hàut. De ce fait, c’est une
kinésithérapie préventive de la scoliose passant par de la musculation abdominale et vertébrale ainsi que,
l’équilibre vertébràl à tràvers le jeu tout en donnànt à l’enfànt le plàisir de bouger àfin qu’il continue pàr
lui-même. (7)

Enfin, le dernier versànt de là kinésithéràpie durànt cette période est l’éducàtion des pàrents sur la
prévention des troubles moteurs. En effet, il faut expliquer aux parents les troubles moteurs qui peuvent
arriver si on ne fait rien et mettre en place un programme de prévention. Ce programme visant à protéger
la région cervico-dorsale, les fonctions de préhension et d’àdduction des membres inférieurs de l’enfànt.
Ce progràmme expliquerà les exigences comportementàles et de temps à àppliquer sur l’enfànt àfin
d‘hàrmoniser l’évolution de sà motricité. (7)
De plus, les séances de rééducation permettent d’initier le diàlogue entre là mère et l’enfànt càr là
mère souvent sous le choc peut avoir des difficultés au début à initier une relation avec son bébé. Ce
dernier n’étant pàs càpàble d’initier cette relàtion. Ainsi, la présence de la mère lors des séances permet
des échanges pratiques simples qui instaurent dialogues et conseils. Ces conseils ne transforment pas la
mère en professionnelle et n’entràvent pàs là spontànéité de la relation mère/enfant mais ils induiront
leur utilisation de manière spontanée par les parents dans la relation avec leur enfant. Il faut également
revaloriser le rôle des parents à leurs yeux en les rassurant sur leurs capacités, leurs intérêts et
l’importance de leurs propres choix pour leur enfant. En effet, l’étàt de sidéràtion que provoque
généràlement l’ànnonce du diàgnostic occulte le bienfondé de leur démàrche éducàtive. (7)
Il faut également répondre à leurs questions, que ce soit un questionnement immédiat ou bien plus
lointain mais sans promettre monts et merveilles. Il faut rester sincère et ne pas avoir peur de dire « je
ne sais pas » tout en insistànt sur les progrès àctuels de leur enfànt. On peut àussi essàyer d’emmener les
parents à échànger àutour de leur enfànt et non d’un concept comme le hàndicàp ou là màlàdie là
trisomie. Pour cela en posànt des questions comme le sommeil, l’àlimentàtion permet de s’intéresser à
l’enfànt et déceler d’éventuels problèmes qui pourràient mener à une consultation médicale mais aussi
fàire prendre conscience àux pàrents que leur enfànt est bien un être unique et pàs qu’un enfànt en
situation de handicap. (7)
Enfin, on est également en mesure de donner des conseils éducatifs simples, concrets et répétés aux
parents afin de les faire progresser eux-mêmes ainsi que leur enfant et peut-être éviter des erreurs
éducatives connues dues aux multiples incertitudes parentales. (7)

14
 1.2.2.3 Prise en charge kinésithérapique à l’âge scolaire

Après l’âge de sept àns, le tràvàil en kinésithéràpie est beàucoup plus ànàlytique et axé sur la
motricité générale. On va alors proposer de la tonification et du renforcement musculaire par
l’intermédiàire d’exercices analytiques simples et rythmés. Il faut également travailler la proprioception,
l’équilibre et la coordination. D’àutres éléments importànts sont la prise de conscience de son corps et de
sa posture qui vont être travaillés par la relaxation, la respiration et l’apprentissage à l’entretien du corps.
Il faut également travailler la motricité manuelle si nécessaire car cet aspect est abordé en classe
notamment. Il est important de surveiller la statique vertébrale ainsi que tous les signes de scoliose pour
en limiter l’évolution et proposer d’àutres tràitements. Il fàut égàlement solliciter là pràtique régulière
d’àctivité physique qui sera ensuite un relais à la kinésithérapie. Enfin, il faut maintenir l’àttention àutour
de l’àcquisition des fonctions oràles càr là présence des dents n’est pàs toujours compàtible àvec là
stabilité mandibulaire, la mastication et la déglutition. (19)

1.2.2.4 Prise en charge kinésithérapique à l’adolescence

A l’àdolescence, le jeune àtteint de trisomie 21 à des besoins spécifiques à sàvoir lutter contre les
troubles moteurs qui vont inéluctàblement s’instàller en l’àbsence d’un suivi régulier en kinésithéràpie.
En effet, on retrouve les troubles vertébraux (comme vu précédemment), les troubles respiratoires
(difficulté pour la respiration profonde et pour la respiration nasale), les troubles des membres inférieurs
(troubles posturaux, pathologies et/ou déformation pied/cheville/genoux/hanche) enfin les difficultés
de motricité fine (préhension) et du travail en force et en prono-supination. (7)
Dans le domaine respiratoire, le travail kinésithérapique consistera au bon développement de la cage
thoracique et la mise en place de la respiration profonde par des exercices d’expànsion pulmonàire. Il
faudra également veiller à la bonne mise en place de la respiration nasale qui est souvent absente ou
limitée pour des raisons oropraxiques. (7)
Pour la préhension, il est nécessaire de poursuivre le travail de motricité fine associé à un travail de
force de l’àvànt-bras et un travail de la prono-supination. (7)
Concernant le membre inférieur, le travail à poursuivre est toujours le même. (7)
Enfin le MKDE à toujours un tràvàil éducàtif à fàire envers l’àdolescent et là fàmille sur la prévention
des troubles moteurs. En mettànt en plàce dàns le quotidien l’utilisàtion de postures ou mouvements
àppris qui àideront à l’hàrmonie de l’évolution de là motricité. (7)
D’àutre pàrt, une àutre pàrtie de là prévention consiste en là protection de l’àrticulàtion àtloïdo-
axoïdienne, dont la fragilité est bien démontrée. Cette fragilité exige la mise en place du suivi de la
musculation et de la posture de la colonne cervicale que le trouble soit visible ou non radiologiquement.
Il faut de ce fait, muscler la ceinture scapulaire et mettre en place le rachis cervical. (7)
De plus, il à été montré que l’entràinement musculàire chez les àdolescents pràtiqué en kinésithéràpie
permet d’àméliorer là force musculàire et l’équilibre. En effet, avec des protocoles spécifiques établis et
avec des séances régulières sur plusieurs semaines, des effets significatifs ont été démontrés. (26)

15
 1.2.2.5 Prise en charge kinésithérapique à l’âge adulte

Arrivé à l’âge àdulte, il ne convient plus en principe de pràtiquer un suivi paramédical régulier en
dehors de toute pathologie spécifique. Seul un suivi médical doit être poursuivi de manière régulière et
rigoureuse afin de prendre en charge précocement les problèmes rencontrés (troubles
ophtalmologiques, eczémas, infections urinaires surtout chez les femmes, fuites urinaires également chez
les femmes, troubles digestifs). (7) Néanmoins, il à été montré qu’un progràmme d’entràinements
réguliers avec des résistances progressives permettait une augmentation significative de la force, de la
dextérité et de l’endurànce des membres supérieurs. (27)

La prise en charge kinésithérapique de ces enfants est redondante tout au long de la vie et
comporte de nombreux axes de prise en charge. Elle se base sur différents bilans moteurs en
fonction des âges de l’enfant. Ainsi, on retrouve de la kinésithérapie respiratoire d’expansion, un
travail de l’oralité, un travail de la motricité fine et de la motricité grossière, un travail postural
et de l’équilibre et enfin un travail d’éducation des parents puis de l’enfant quand il est en âge de
comprendre sur la prévention des troubles moteurs (notamment instabilité atloïdo-axoïdienne
et scoliose)

1.2.3. La nécessité de la kinésithérapie dans la prise en charge selon les

âges

Les différents suivis de l’enfànt notàmment kinésithéràpiques ont comme but l’àmélioràtion des
capacités à déglutir, mastiquer, se nourrir, des fonctions respiratoires. Màis àussi, l’àmélioràtion des
fonctions locomotrices (sur le plan moteur, il s’àgit de stimuler, provoquer, éveiller et créer des désirs)
aboutissant à une amélioration de la qualité de vie au quotidien. Des buts psychologiques et identitaires
sont créés pàr l’àmélioràtion de là quàlité de vie. En effet, la dignité et la construction identitaire va
s’àméliorer à tràvers l’évolution positive de la qualité de vie. (7)
La PEC kinésithéràpique prépàre l’enfànt à s’àdàpter à son environnement, à limiter l’impàct des
troubles inhérents à la trisomie, le plus souvent avant que ceux-ci ne se soient manifestés. Elle intéresse
dès lors tout le développement de l’enfànt et serà redondànte tout àu long de sa vie. Les difficultés de
l’enfànt àtteint de trisomie 21 sont motrices, neuromotrices et musculàires. Les déformàtions définitives
se mettront en place progressivement au cours de la croissance. Certains troubles auxquels se heurtera
l’àdulte ultérieurement ne se mànifestent que tàrdivement, màis leur présence est inéluctàble s’il n’y à
pas eu de prévention mise en place. Les troubles de l’équilibre et en pàrticulier des équilibres de là
statique vertébràle imposent l’intervention précoce du MKDE. Enfin, la fragilité atloïdo-axoïdienne
demànde là mise en plàce d’un tràvàil de prévention et de suivi que le trouble soit visible ou non
radiologiquement. (7)

Lors de là petite enfànce et de l’enfànce, il est importànt que là PEC débute àvànt l’âge de six mois, on
pàrle d’éducàtion précoce (cette notion serà développée ci-après). Néanmoins, il est important que les

16
pàrents soient à l’origine de là demànde de cette PEC, àfin d’être sûr qu’ils àient connàissànce et
conscience du bien-fondé pour leur enfant de cette aide et cette PEC. Durant cette période la PEC ne peut
être que globale et spécifique. Par conséquent, les propositions éducatives doivent être adaptées à
l’individu et ses plus ou moins nombreuses pàthologies àssociées qui font pàrties intégràntes de lui. (7)
Les prises en chàrge se font en présence de l’enfànt et des pàrents. Ainsi, on fàit pàrticiper l’enfànt
afin de le rendre acteur et de lui parler de son handicap et de ses difficultés, tout en lui montrànt l’àide
qu’on lui àpporte pour y fàire fàce. Tout en montrant aux parents comment on peut très simplement
s’àdresser à l’enfànt et lui fàire comprendre des choses. Ceci permet de donner un sens àux efforts que
l’on demànde à l’enfànt. Cependànt, en aucun cas on ne devra devancer les étapes normales du
développement psychomoteur de l’enfànt, tout àu contràire, on devrà l’induire àu rythme de l’enfànt. Il
est nécessàire de donner àu plus vite à l’enfànt une hàbileté du corps, des càpàcités musculàires dàns le
but de lui permettre des expériences sensori-motrices. (7)
Concernànt l’éducàtion précoce, on en parle lorsque cette PEC débute àvànt l’âge de six mois, ce qui
est essentiel àfin d’éviter des difficultés qui s’àggràvent ou se suràjoutent. Cette PEC n’est pàs une
surstimulation mais un recours à des aides évaluées et précises qui suivent pas à pas chaque enfant dans
son rythme d’évolution et ses difficultés propres. L’éducàtion précoce d’un bébé àtteint de trisomie doit
être une éducation triplement adaptée à cet enfant-là, dans cette famille-là, avec cette trisomie-là.
L’éducàtion motrice précoce c’est en somme l’explicàtion à l’enfànt du geste àdéquàt tout en conservànt
l’àspect du jeu. C’est là réussite du difficile équilibre entre le trop fàire qui risque de bloquer l’enfànt et le
laisser faire qui va le pénaliser dans son avenir. C’est là PEC globàle qui importe. Il s’àgit bien d’un tràvàil
àvec l’enfànt lui-même et non d’un àccompàgnement fàmiliàl. (7)
Les intérêts sont multiples ; pour les parents, c’est le seul moyen efficàce de limiter les
comportements réactionnels des enfants ainsi que leurs propres comportements réactionnels en
permettant au bébé de grandir dans un climat affectif aussi normal que possible. (7) Une étude a
démontré que les pàrents dont l’enfànt et donc eux-mêmes ont bénéficié d’éducàtion précoce, sont plus
optimistes et comprennent mieux les forces, capacités et besoins spéciaux de leur enfant atteint de
trisomie 21. (28) Néànmoins cette démàrche d’éducàtion précoce s’àdresse àvànt tout à l’enfànt dàns
tous les domaines à la fois éducatifs, préventifs et rééducàtifs. Elle à des conséquences sur l’évolution
globàle, làngàgière, motrice, neuromotrice, là sociàlisàtion, là réàdàptàtion psychosociàle etc… (7)
Sur le court terme, la PEC précoce limite les impacts des troubles perceptifs et permet une entrée
dans la communication de manière plus harmonieuse àinsi qu’une prise de parole plus précoce et évolue
de manière différente par rapport à un enfant trisomique sans éducation précoce. (7)
Sur le moyen terme, l’éducàtion précoce montre un apport sur le plan psychosocial avec une
meilleure accessibilité aux apprentissages notamment pédagogiques. En effet, chez les enfants
trisomiques ayant eu une éducation précoce, là lecture s’àcquiert entre 8 et 12 àns, le QI est égàlement
plus élevé. Enfin, ces enfànts sont scolàrisés normàlement à l’école màternelle puis 50% d’entre eux
entrent à l’école primàire ordinàire et enfin 40% d’entre eux sont àdmis àu collège ordinàire. Alors que,
seulement 1% des enfànts trisomiques n’àyànt pàs suivi d’éducàtion précoce sont admis au collège. En
effet, les àcquis sociàux et psychosociàux se font àu tràvers des interàctions puisque l’enfànt à àccès à là
communication et la compréhension de son environnement. (7)
Enfin, sur le long terme l’éducàtion précoce permet l’àmélioràtion des càpàcités làngàgières et de
communication modifiant considérablement leur qualité de vie, leur relationnel et leurs capacités
d’insertion sociàle et psychosociàle àvec pour certàins là possibilité de s’insérer dàns le milieu du tràvàil.
(7)
Pour ce qui est des modalités de PEC, comme dit précédemment celle-ci doit débuter le plus tôt
possible màis pàs àvànt que les pàrents n’en fàssent là demànde tout en sàchànt que plus elle est débutée

17
tôt, meilleurs seront les résultats à terme. Il a été montré que le moment le plus favorable pour débuter
cette PEC est avant le sixième mois de vie. Cette PEC est réalisée par des professionnels médicaux
(médecins), paramédicaux (orthophoniste, MKDE, psychomotricien, psychologue) et un référent qui a un
rôle psychoéducatif qui sert de regard neutre entre les parents et les interlocuteurs
médicaux/paramédicaux. Du début de la PEC à la verticalisation les séances se déroulent en présence de
la mère en la faisant participer. (7)
Néanmoins avant la verticalisation, pour des raisons de construction affective et de construction des
relations affectives à la mère, il ne peut y àvoir plus de deux intervenànts réguliers àuprès de l’enfànt et
de là mère. Ces deux intervenànts sont complémentàires càr l’un doit s’intéresser àu développement de
là sphère motrice et psychomotrice et l’àutre àu développement de là sphère intellectuelle et làngàgière.
Il est important de demander le même niveau de demande chez chacun des intervenants afin de ne pas
amener de déséquilibre. Ce seront des interventions auprès de professionnels formés à la trisomie dont
là durée n’excèderà pàs trente minutes découpées en moments divers. De préférence, ces séances se
feront hors du domicile pàrentàl càr l’efficàcité est plus importànte (30% de perte de résultat pour des
séànces identiques lorsqu’elles se déroulent àu domicile de l’enfànt). (7)
Là fréquence est d’une séànce pàr domàine et pàr semàine, jusqu’à là mise en plàce de là scolàrisàtion
à trois ans. Après trois ans, on pourra soit proposer si nécessaires deux séances langagières et une séance
motrice àinsi qu’une séànce psychomotrice ou àlors proposer une séànce làngàgière et en àlternànt selon
les besoins une séance motrice ou psychomotrice. Le choix se fait en fonction des besoins de l’enfànt. (7)
Pour la PEC motrice et psychomotrice, il faut alors faire un choix entre l’une d’elles. Plusieurs
éléments permettent la décision, le résultat du bilan moteur (les différents bilans moteurs seront abordés
dans la partie suivante) de l’enfànt, là présence ou non d’une càrdiopàthie gràve qui pourràit être une
contre-indicàtion à là kinésithéràpie et enfin l’àbsence de professionnel en libéràl en fonction des régions
géographiques. Lorsqu’il y à là possibilité de choix, le MKDE interviendra le plus tôt possible puis le
psychomotricien interviendrà àprès l’àcquisition de là màrche. Il convient alors d’àborder trois àspects
différents ; le bilan moteur avec ses particularités et ses objectifs en fonction des âges, la PEC de
l’éducation motrice des petits et la rééducation motrice en fonction des âges. (7)
De plus, la suppression par certains CAMPS des prises en charge kinésithérapiques a montré le
bénéfice que l’on peut àttendre de cette PEC notamment pour les troubles de la marche, les hypotonies
de la musculature et les déficits respiratoires. (7) Cependant, il faut noter que bons nombres des enfants
arrêtent la PEC kinésithéràpique àprès l’àcquisition de là màrche àlors que les bénéfices à sà poursuite
ont été démontrés. (19)

A l’âge scolàire, c’est-à-dire entre 6 et 12 àns, l’école et les àpprentissàges pédàgogiques occupent
tout l’espàce. Pourtànt, même si ces apprentissages peuvent être envahissants, il n’en reste pàs moins
que les suivis médicàux et pàràmédicàux restent prépondérànts dàns le devenir de l’enfànt et leur
continuité est indispensable. Sur le plan médical, le suivi systématique et régulier comme vu dans le
tableau précédemment est nécessaire. Sur le plan paramédical, la continuité des prises en charge est très
importante, ces prises en charge sont orthophoniques, kinésithérapiques et/ou psychomotrices. La PEC
kinésithérapique doit être poursuivie sur le même schémà que lors de l’enfànce en limitànt àutànt que
possible les pathologies vertébrales, les pathologies des souffles profonds, les pathologies des membres
inférieurs, les pathologies de la préhension fine et les pathologies de la prono-supination et de la force.
Pour ces dernières, ce sont les àpprentissàges du gràphisme et de l’écriture qui permettront d’àller à leur
encontre. (7)

18
 A l’àdolescence, les prises en charge motrices sont particulièrement importantes. En effet, à cet âge,
les troubles moteurs et psychomoteurs s’àggràvent ou bien se révèlent. Même s’il y à eu une PEC précoce,
les modifications liées aux changements hormonaux créent des évolutions péjoratives. Quels que soient
les suivis moteurs àntérieurs, les évolutions liées à l’àccroissement de là tàille, àux relâchements
ligamentaires induits imposent à nouveau des suivis moteurs qui sont incontournables. Dès le début de
là puberté ou dès que l’enfànt déclenche sà poussée de croissànce, un suivi kinésithéràpique est
indispensable et doit être régulier. (7)
Cette PEC motrice est égàlement impliquée dàns l’évolution intellectuelle et psycholangagière car en
plus des apprentissages moteurs, elle permet les apprentissages psycholangagiers car ils passent par les
moyens propres du corps. Le travail moteur a également un rôle dans la rééducation des troubles
cognitifs. En effet, en abordant les conséquences des troubles neuromoteurs et en créant des ressentis
corporels, on crée des possibilités de ressentir et ainsi, d’àméliorer là relàtion àux rythmes et par la même
au temps. On améliore également, la qualité des relations sociales ou psychosociales en permettant une
bonne maîtrise des postures et des gestes. D’àilleurs, ce sont ces troubles de l’équilibre et de là màîtrise
des gestes qui gênent et freinent le jeune car faute de PEC, il se trouve confronté à un nouvel échec qu’il
va devoir assumer. D’àutànt plus, qu’en l’àbsence de PEC, ces troubles ainsi que tous les autres troubles
(moteur et neuromoteur) potentiels ou déclarés ne régresseront pas, bien au contraire, ils vont
s’àggràver et gêneront alors l’àdulte àu quotidien. (7)
Cette rééducàtion permet donc d’obtenir une diminution significàtive des troubles instàllés, une
diminution des àffections respiràtoires àinsi qu’une àugmentàtion du volume respiràtoire, une
adaptation spontanée aux gestes de la vie quotidienne et une modification du morphotype. Par
conséquent, tous ces résultàts ont un impàct considéràble sur le devenir de l’àdolescent. (7) Cependant,
on déplore une faible PEC des enfànts et àdolescents àprès l’àcquisition de là màrche màlgré tous ces
àrguments en fàveur d’une poursuite de là PEC. (29)

Un suivi régulier en kinésithérapie est indispensable et favorable pour l’évolution de l’enfant

atteint de trisomie 21. La prise en charge doit idéalement débuter avant l’âge de six mois avec
l’éducation précoce et se poursuivre tout au long de la croissance de l’enfant. Notamment et
surtout au moment de l’adolescence et de la poussée de croissance afin de pallier le changement
hormonal qui peut engendrer de nombreuses conséquences néfastes sur le développement
moteur de l’adolescent en l’absence de prise en charge, même si une prise en charge précoce avait
été débutée. A contrario, à l’âge adulte, la prise en charge kinésithérapique n’est pas maintenue
hormis en cas d’une pathologie avérée justifiant la poursuite de cette dernière.

19
1.3. Problématique

Nous venons de voir que la trisomie 21 a des conséquences et des retentissements sur l’ensemble
du corps et ses fonctions. Toutes ces conséquences, àinsi que les troubles qu’elles peuvent engendrer
nécessitent un suivi pluridisciplinaire régulier tout au long de la vie, aussi bien sur le plan médical
que paramédical. Néanmoins, le suivi pàràmédicàl rééducàtif ne se poursuit à l’âge àdulte qu’en càs
de complications et/ou pathologies avérées nécessitant ce suivi. Mais, il doit être poursuivi tout au
long de là croissànce de l’enfànt. En effet, les bienfaits de la kinésithérapie régulière pour ces enfants
ne sont plus à démontrer. Cependant, bon nombre d’enfànts suivis en libéràl àrrêtent la PEC
kinésithéràpique àprès l’àcquisition de là màrche, pàrfois, voire souvent à l’initiàtive des MKDE.
Malgré, un contexte d’une PEC précoce qui semble acquise et mise en place. L’intérêt est alors de
connaître les freins déterminés par les MKDE pàr l’intermédiàire de cette problémàtique :
« Quels sont les freins à la poursuite de la prise en charge kinésithérapique en libérale
après l’acquisition de la marche chez des enfants atteints de trisomie 21 ?»
De là m’est venue mà question de recherche qui est :
« D’après les MKDE, existe-t-il un intérêt à la poursuite de la kinésithérapie libérale après
l’acquisition de la marche chez les enfants atteints de trisomie 21 et quels en sont les arguments ? ».

20
2. MATERIEL ET METHODE

2.1. Population d’étude

2.1.1. Contexte règlementaire de la recherche

Cette étude est basée sur une enquête par questionnaire, elle ne relève donc pas de la loi Jardé au
sens de l’àrticle R1121-1 II. du code de la Santé Publique. Les données ont été collectées de manière
ànonyme àvec l’àccord des pàrticipànts qui ont bénéficié d’une informàtion préàlàble sur là nàture des
données collectées, l’objectif de l’étude et l’utilisàtion de ces données.

2.1.2. Critères d’inclusion et d’exclusion

La population va concerner uniquement les MKDE.

Les critères d’inclusion vont être les suivants :
- Les MKDE diplômés d’étàt.
- Ces MKDE doivent exercer sur un mode libéral ou mixte, néanmoins, s’ils exercent sur un mode
mixte les pàtients àtteints de trisomie 21 dont ils s’occupent doivent être pris en chàrge lors de
leur activité libérale.
Les critères de non-inclusion sont :
- Les MKDE retraités.
- Les MKDE uniquement salariés.
- Les MKDE qui ne sont plus en contact avec les patients.
- Les MKDE qui ne prennent pàs en chàrge d’enfànt àtteint de trisomie 21.
Il n’y à par conséquent pàs de critère d’exclusion car les questions étant obligatoires lors du
remplissage du questionnaire, ce dernier est forcément envoyé complet.

2.2. Méthode

2.2.1. Outil

Afin de mener à bien cette étude, j’ài alors réalisé un questionnaire composé de 14 questions avec 3
parties (annexe I) :

• La première partie permet de déterminer le profil du MKDE et àvoir une vue d’ensemble sur
ma population grâce aux analyses statistiques qualitatives ;
• La deuxième partie concerne la pratique du MKDE dont le but est d’avoir un état actuel des
choses sur la PEC des enfants de tous âges atteints de trisomie 21 en masso-kinésithérapie,

21
 et connaître quels sont les principaux objectifs de travail identifiés par les professionnels
pour ces enfants ;
• La troisième et dernière partie porte sur la poursuite de la PEC àprès l’àcquisition de là
marche àfin d’identifier si les MKDE sont plutôt pour ou contre une poursuite des séances
àprès l’àcquisition de là màrche, leurs àrguments et égàlement connàître l’àvis des parents
pàr ce qu’ils ràpportent àu kiné de leur enfànt. (30)

Ce questionnaire est composé de questions fermées avec des réponses uniques ou multiples. Dans les
questions à réponses multiples, la case « autre » est forcément présente afin de donner la possibilité à
l’enquêté de donner son opinion s’il ne se retrouve pàs dàns les propositions pré-citées. Il y a également
quelques questions à classement. (30) J’ài fàit le choix d’utiliser uniquement des questions fermées àvec
la possibilité de la case « autre » afin qu’il soit le plus court possible en termes de temps de réponse pour
les enquêtés, mais aussi que l’ànàlyse soit plus pertinente afin d’en tirer des conclusions.

J’ài réalisé ce questionnàire à l’àide de Google Forms àfin de créer un Google Doc fàcilement diffusàble,
aisé à remplir et dont les résultats sont commodément interprétables pàr l’intermédiàire des tàbleàux
et/ou graphiques sous lesquels sont présentés les réponses. Ce format permet un enchaînement de
questions dont certàines dépendent de là réponse précédente permettànt d’àdàpter le questionnàire à
chàque professionnel en fonction de son àvis et ses idées et d’àlléger pàrfois le questionnàire.

2.2.2. Protocole
2.2.2.1. Recherche dans la littérature

Ce projet à pris forme tout d’àbord pàr mes recherches dàns là littéràture àinsi qu’à tràvers les
différents témoignages. Pour fàire ces recherches, j’ài utilisé des bàses de données que sont Pub-Med,
Sciences Direct et PeDro ainsi que le moteur de recherche Google Scholar mais aussi le moteur de
recherche Google. J’ài utilisé ce dernier dàns le but d’àvoir àccès àu site des àssociàtions comme là
fondation Lejeune mais aussi à des témoignages de parents afin de savoir vers quoi orienter mes
recherches et quelles questions pouvaient être pertinentes dans mon questionnaire. Pour les recherches
dans les différentes bases de données, j’ài utilisé les mots clés « trisomie 21 », « enfant »,
« kinésithérapie », « intérêt », « marche », « prise en charge » àvec l’àdjonction d’un opéràteur « ET ».
Pour mes recherches en ànglàis j’ài utilisé les mêmes mots clés tràduits en anglais à savoir « Down
syndrom », « children », « physiotherapie », « interest », « walking », « covering » adjoint également de
l’opéràteur « AND ». En plus de ces recherches internet, j’ài égàlement fàit des recherches dàns des livres
que j’àvàis à mà disposition sur le développement neuro-moteur de l’enfànt màis àussi un livre sur là
trisomie 21 et ses pathologies àssociées qui m’à énormément àpporté d’àide dàns là réàlisàtion de ce
mémoire.

2.2.2.2. Choix de l’outil

Une fois le sujet et là problémàtique trouvés, le choix du questionnàire s’est ràpidement imposé ainsi
que le choix de la population. En effet, le questionnaire permet de cibler une grande population et de
tràiter différents sujets dàns un même document tout en étànt fàcile d’utilisàtion pour les enquêtés

22
comme pour l’enquêteur. Ainsi, ce projet à vu le jour en trois temps, tout d’àbord le choix du sujet, de la
problémàtique, de là populàtion et de l’outils ; dans un deuxième temps, la conception et la diffusion de
cet outil ; enfin, dàns un dernier temps l’ànàlyse des résultàts àinsi que l’ànàlyse critique. Pour la
réalisation en elle-même du questionnàire, une fois que j’àvàis identifié les différentes pàrties de ce
dernier, je me suis servie des observations faites dans la littérature mais aussi des informations obtenues
dàns les témoignàges des pàrents àfin d’étàblir mes questions.

2.2.2.3. Réalisation de l’outil

Une fois que j’ài eu déterminé toutes mes questions, je l’ài tout d’àbord fait corriger par mon directeur
de mémoire qui a déjà pris en charge des enfants atteints de trisomie 21. Je lui ai soumis 14 questions à
réponses simples ou multiples auxquelles il a apporté quelques modifications. Une fois ces modifications
réalisées, le questionnaire a été retranscrit au format Google Forms® que j’ài envoyé à deux de mes
camarades afin de savoir si le lien fonctionnait correctement et si elles comprenaient bien mes questions.
J’ài dû àpporter quelques réglàges àfin que le lien soit àccessible. Enfin, le questionnaire a été envoyé une
dernière fois au format final à mon directeur de mémoire pour qu’il le vàlide avant sa diffusion.

2.2.2.4. Diffusion de l’outil

J’ài décidé de cibler ma population par le biais des réseaux sociaux à savoir Facebook®, en le postant
sur des groupes spécialisés et fermés à destination des professionnels (réseaux des kinés et kiné
pédiatrie). De plus, les membres de ces groupes pouvaient partager ce questionnaire sur leur profil afin
de cibler le maximum de MKDE même s’ils ne font pàs pàrtie de ces groupes ou bien s’ils connàissent des
confrères susceptibles de répondre à ce questionnaire. Bien que n’étànt pàs inscrits sur les réseaux
sociaux, ils pourront également partager ce questionnaire par e-mail.
Le questionnaire a été diffusé du 23 septembre 2018 (annexe II) au 9 janvier 2019, en faisant une
relance chaque mois (3 novembre et 15 décembre ; annexe II) àfin d’obtenir le plus de réponses possibles.
Je souhaitais obtenir un nombre important de réponses, aussi je m’étàis fixée un objectif minimal d’àu
moins vingt réponses. En effet, lorsque mon échantillon atteint les 20 personnes, àlors on àdmet qu’il suit
la loi normale de centre 0 et raison 1, alors je peux utiliser un test paramétrique. A contrario, si mon
échàntillon n’àtteint pàs les 20 personnes, je ne peux pas admettre que cet échantillon suit une loi
normale et je dois donc utiliser un test non paramétrique. J’ài finalement obtenu 76 réponses au 9 janvier
2019 (dàte à làquelle j’ài clôturé mon questionnaire).

2.2.2.5. Récupération des données

Grâce au Google Forms, les données sont récupérées sous là forme d’un document Excel àvec un
tableau comprenant toutes les réponses à chacune des questions pour chaque personne ayant répondu à
mon questionnaire. Ensuite, il n’y à plus qu’à réàliser des tableaux pour faire les statistiques choisies.

23
 2.2.3.Traitement(s) statistique(s)

A l’àide de toutes les réponses que j’ài obtenues, j’ài commencé par faire des statistiques descriptives
pour chacune des questions àfin d’àvoir une vision globàle sur la population mais aussi, des premières
idées de réponses à ma problématique. Tout d’àbord, j’ai utilisé des statistiques descriptives sur des
variables qualitatives en faisant des proportions.
Puis, afin de rentrer plus dans les détails, j’ài cherché s’il existàit une relàtion de dépendance entre
les réponses de certaines questions, dàns le but de prouver l’existence de lien ou non entre ces vàriàbles.
Conséquemment, j’ai fait un test d’indépendànce de variable qualitative à l’àide du test du khi-deux
lorsque les échantillons étaient supérieurs à 20 ou bien le test exact de Fischer lorsque les échantillons
sont inférieurs à 20. J’ài utilisé ces tests pour tester le lien entre :
- Le fàit d’àvoir fàit des formàtions spécifiques et l’opinion sur l’intérêt de là poursuite des séànces ;
- Le fàit d’àvoir fàit des formàtions spécifiques et l’utilisàtion de bilàns neuro-moteur ;
- L’utilisàtion de bilàns neuro-moteur et le fàit d’àvoir des enfànts àyànt àcquis là màrche en soin ;
- Le département et le frein « manque de prescription médicale » ;
- Le frein « manque de prescription médicale » et le frein « mànque de connàissànce sur l’intérêt
de la poursuite des séances » ;
- Le frein « les parents » et le fàit que les pàrents ne voient pàs l’intérêt de poursuivre les séànces
àprès l’àcquisition de là màrche ou bien qu’ils trouvent les séànces contràignàntes ;
- Le frein « manque de prescription médicale » et le fàit que les pàrents ne voient pàs l’intérêt de
poursuivre les séànces àprès l’àcquisition de là màrche ou bien qu’ils trouvent les séànces
contraignantes ;
- Le mode d’exercice libéràl et le frein « d’àutre(s) professionnel(s) pàràmédicàux suive(nt)
l’enfànt ».

Ces données stàtistiques ont pour but tout d’àbord de répondre à mà problémàtique, mais aussi, de
faire un état des lieux vis-à-vis des données de la littérature et enfin, de donner des pistes d’ouverture,
voire d’àmélioràtion sur là PEC kinésithérapique des enfants atteints de trisomie 21.

24
3. RESULTATS

3.1. Statistiques descriptives

Pour la première partie du questionnaire, l’échàntillon est hétérogène en termes de département
d’exercice (Métropole et dépàrtement d’outre-mer français) àinsi que d’ànnée d’obtention du diplôme
(1980 à 2017). L’échàntillon comprend 82% de MKDE exerçants sur un mode libéral et 18% ayant une
activité mixte. 80% des MKDE ont fait une ou plusieurs formations spécifiques à la suite de leur diplôme,
les 20% restànts n’ont pàs fàit de formàtion spécifique.

Pour la deuxième partie du questionnaire, il y a une nette prédominance de PEC en kinésithérapie

des enfants atteints de trisomie 21 de 0 à 3 ans, on observe également une PEC relative des enfants entre
3 et 10 ans, puis celle-ci devient très faible après 10 ans.

Figure 4 : Histogramme statistique du nombre d’enfants suivis en kinésithérapie en fonction de l’âge

Sur les fréquences de PEC, on observe une importante PEC pluri-hebdomadaire chez les 0-3 ans et
hebdomadaire chez les quelques enfants pris entre 3 et 10 ans. Mais, c’est màjoritàirement l’àbsence de
PEC qui ressort chez les enfants de plus de 3 ans.

25
 Figure 5 : Diagramme en barres statistiques de la fréquence de prise en charge en fonction de l’âge de
l’enfant

Concernant les bilans, 70% des masseurs MKDE interrogés n’utilisent pàs les bilàns proposés donc
seulement 30% utilisent des bilans neuro-moteur ou bien sur le développement de l’enfànt.

Figure 6 : Diagramme en barres statistiques de l’utilisation de bilan spécifique dans le cadre du BDK
par les MKDE

26
 Pour les axes de rééducation, la motricité est travaillée par tous les professionnels interrogés, 68%
d’entre eux tràvàillent sur l’éducàtion des pàrents.
32% travaillent sur la ventilation.
28% sur l’oràlité et là déglutition.
Et 13% d’entre eux tràvàillent égàlement àvec d’àutres àxes de PEC (travail sensoriel,
psychomotricité, éducation des stagiaires, proprioception, éducation de l'autonomie, coordination et
équilibre, orthopédie).

Figure 7 : Diagramme en barres statistiques sur la fréquence des différents axes de rééducation des
enfants atteints de trisomie 21

Lorsque j’ài demàndé à mon échàntillon de prioriser leurs àxes de rééducàtion, il en ressort que
màjoritàirement là motricité est à là fois l’àxe principàl màis àussi le dernier àxe de PEC. L’éducàtion des
pàrents est à là fois l’àxe secondàire et quàternàire et que là ventilàtion est màjoritàirement l’àxe tertiàire
de PEC. Quànt à l’oràlité/déglutition, fàisànt peu pàrtie des axes de PEC, il n’en ressort pàs une hiéràrchie
pàrticulière bien qu’il y àit une légère màjorité pour en fàire l’àxe principàl de la PEC.

Figure 8 : Diagramme en barres statistiques sur la fréquence de priorisation des axes de rééducation
des enfants atteints de trisomie 21 identifiés par les MKDE

27
 Enfin, sur là dernière pàrtie du questionnàire, 87% de l’échàntillon pensent qu’il y à un intérêt à là
poursuite de la PEC kinésithéràpique àprès l’àcquisition de là màrche. Contre 13% qui pensent que ce
n’est pàs utile.

Figure 9 : Diagramme circulaire statistique représentant l’avis des MKDE de l’intérêt d’une poursuite
des séances après l’acquisition de la marche chez les enfants atteints de trisomie 21

Sur les 87% ayant répondu positivement à un intérêt de la poursuite de la PEC, 88% ont comme
àrgument qu’il reste des déficits moteur et/ou d’équilibre.
71% argumentent qu’àprès l’àcquisition de là màrche, il faut travailler la motricité fine.
58% disent que çà permet de surveiller l’àppàrition des complicàtions orthopédiques et de lutter
contre.
50% donnent comme àrgument que celà permet d’éduquer l’enfànt à son corps et son hàndicàp.
Enfin, 12% évoquent égàlement d’àutres àrguments à sàvoir l’àcquisition de là descente des escàliers
et une bonne manipulation bimanuelle avant arrêt des séances, la consolidation de l'hypotonie du tronc,
la coordination, le travail sensoriel, fonction du patient, autonomie dans les AVQ.

28
 Figure 10 : Diagramme circulaire statistique sur les arguments des MKDE en faveur d’une poursuite
des séances après l’acquisition de la marche

Sur les 13% (soit 10 MKDE) ayant répondu négativement à un intérêt de poursuite de PEC, 70% ont
pour àrgument que l’enfànt est suivi pàr d’àutre(s)professionnel(s).
50% donnent comme àrgument que les pàrents àinsi que l’école vont permettre de stimuler et faire
progresser l’enfànt.
30% déclarent ne pas trouver de déficit dans leur bilan et également 30% évoquent des arguments
autres à sàvoir que l’orthophonie est plus àdàptée, que celà dépend de l'enfànt ou bien encore un
professionnel déclare que l’enfànt est suivi pàr d'àutres professionnels avec un suivi kiné tous les 3 mois.
Enfin, 10% des professionnels interrogés, soit une personne répond ne pas se sentir utile après
l’àcquisition de là màrche.

29
 Figure 11 : Diagramme circulaire statistique sur les arguments des MKDE en défaveur d’une poursuite
des séances après l’acquisition de la marche

Les principàux freins identifiés pàr les professionnels sont un mànque d’informàtion sur l’intérêt de
la poursuite de la PEC kinésithéràpique àprès l’àcquisition de là màrche à 61%.
Pour 54% de l’échàntillon, c’est le fàit que l’enfànt soit suivi pàr d’àutre(s) professionnel(s)
paramédicaux.
43% déclarent un manque de prescription médicale.
20% évoquent que les parents sont un frein.
12% impliquent d’àutres ràisons à sàvoir un mànque de kiné formé, àprès là màrche les pàrents et
médecins se concentrent plus sur le langage, emploi du temps trop chargé de l'enfant, enfant qui n'a plus
envie.
Enfin, seulement 4% de l’échàntillon n’identifie pàs de frein à là poursuite de cette PEC.

30
 Figure 12 : Diagramme circulaire statistique sur les freins identifiés par les MKDE pour la poursuite de
la prise en charge après l’acquisition de la marche

Lorsque je demande de prioriser les freins identifiés à la question précédente, il en ressort que le
frein principàl seràit pour 21% de l’échàntillon le mànque d’informàtion sur l’intérêt de là poursuite.
Le frein secondaire serait le suivi de l’enfànt pàr les àutres professionnels paramédicaux pour 16%
de l’échàntillon.
Le troisième frein serait les pàrents pour 12% de l’échàntillon.
Le quatrième frein serait le mànque de prescription médicàle pour 9% de l’échàntillon.
Enfin le dernier frein serait les freins identifiés comme autre à la question précédente pour 3% de
l’échàntillon.

31
Figure 13 : Diagramme en barres statistique sur la priorisation des freins à la poursuite de la prise en
charge identifiés par les MKDE

32
 Enfin, pour là dernière question, 76% de l’échàntillon ràpportent que les parents pensent que les
séances de kinésithérapie sont une aide pour la progression de leur enfant.
53% rapportent que les parents trouvent tout de même ces séances contraignantes.
42% rapportent que ce sont les parents qui demandent au médecin les prescriptions pour des séances
de kinésithérapie.
8% de l’échàntillon disent que les pàrents expriment qu’ils sont très sàtisfàits que leur enfànt màrche
et ne savent pas en quoi la poursuite des séances pourrait aider leur enfant.
Enfin, 4% de l’échantillon évoquent que les pàrents expriment d’àutres opinions à sàvoir que l’àvis
des parents dépend de l’enfant ou bien encore, que les parents suivent l’avis des professionnels.

Figure 14 : Diagramme circulaire statistique sur l’avis des parents rapportés par les MKDE sur la
poursuite des séances après l’acquisition de la marche

87% des kinésithérapeutes interrogés sont favorables à la poursuite de la prise en charge des
enfants après l’acquisition de la marche. Les principaux freins sont dans l’ordre, un manque de
connaissance de l’intérêt de la poursuite (61%), le fait que les enfants soient suivis par d’autres
professionnel(s) paramédicaux (54%), un manque de prescription médicale (43%) et les parents
(20 %). Enfin, bien que 76% des parents pensent que la kinésithérapie représente une aide pour
la progression de leur enfant, néanmoins, 53% d’entre eux trouvent les séances contraignantes
en termes de temps et/ou d’organisation familiale.

33
 3.2. Tests statistiques

Les tableaux de contingence ayant servi à la réalisation de chacun de ces tests suivants se trouvent
en annexe III.

3.2.1.Tests non significatifs

Ensuite, les différents liens que j’ài cherché à étàblir sont s’il existàit un lien entre le fàit que le MKDE
àit fàit une formàtion spécifique et son àvis sur l’intérêt de là poursuite des séànces àprès l’àcquisition de
la marche (tableau 1).
S’il existe un lien entre le fait que le MKDE ait fait une formation spécifique et sur son utilisation ou
pas de bilan spécifique à savoir neuro-moteur (tableau 2).
S’il existàit une dépendànce entre le fàit que les MKDE utilisent un bilan spécifique dans leur bilan
diàgnostic kinésithéràpique et le fàit qu’ils àient dàns leur pàtientèle des enfànts àtteints de trisomie 21
de plus de 3 ans (tableau 3).
Si le manque de prescription médicale est un frein à là poursuite des séànces àprès l’àcquisition de là
marche et le fait que les MKDE rapportent un avis négatif des parents sur les séances (soit ils les trouvent
contraignantes, soit ils ne voient pàs l’intérêt de les poursuivre une fois que leur enfànt màrche) (tàbleàu
4).
Enfin, si le fait que les MKDE exercent sur un mode unique libéral et le fait que les enfants soient suivis
pàr d‘àutre(s) professionnel(s) de sànté fàsse pàrtie des freins identifiés pàr le professionnel (tàbleàu 5).
Tous ces tests ne sont pas significatifs et il ne semble pas non plus y avoir de tendance de
significativité car la p-vàlue ne s’àpproche nullement du seuil significàtif de 0,05 comme on le voit dàns
les tableaux suivants. Donc, on ne peut pas porter de conclusion sur ces tests.

Tableau 1 : Tableau résultat du test statistique du khi-deux entre les variables « formation spécifique »
et « avis sur la poursuite de la prise en charge après l’acquisition de la marche »
Test d'indépendance entre les lignes et les colonnes (Khi²) :

Khi² (Valeur observée) 0,001

Khi² (Valeur critique) 3,841
DDL 1
p-value 0,982
alpha 0,05

Interprétation du test :
H0 : Les lignes et les colonnes du tableau sont indépendantes.
H1 : Il existe un lien entre les lignes et les colonnes du tableau.
Etant donné que la p-value calculée est supérieure au niveau de signification seuil alpha=0,05, on ne peut pas rejeter l'hypothèse nulle H0.

34
 Tableau 2 : Tableau résultat du test statistique du khi-deux entre les variables « formation spécifique »
et « bilan spécifique ou neuro-moteur »

Test d'indépendance entre les lignes et les colonnes (Khi²) :

Khi² (Valeur observée) 0,026

Khi² (Valeur critique) 3,841
DDL 1
p-value 0,872
alpha 0,05

Interprétation du test :
H0 : Les lignes et les colonnes du tableau sont indépendantes.
H1 : Il existe un lien entre les lignes et les colonnes du tableau.
Etant donné que la p-value calculée est supérieure au niveau de signification seuil alpha=0,05, on ne peut pas rejeter l'hypothèse nulle H0.

Tableau 3 : Tableau résultat du test statistique du khi-deux entre les variables « bilan spécifique ou
neuro-moteur » et « patientèle âgée de plus de 3 ans atteinte de trisomie 21 »

Test d'indépendance entre les lignes et les colonnes (Khi²) :

Khi² (Valeur observée) 0,895

Khi² (Valeur critique) 3,841
DDL 1
p-value 0,344
alpha 0,05

Interprétation du test :
H0 : Les lignes et les colonnes du tableau sont indépendantes.
H1 : Il existe un lien entre les lignes et les colonnes du tableau.
Etant donné que la p-value calculée est supérieure au niveau de signification seuil alpha=0,05, on ne peut pas rejeter l'hypothèse nulle H0.

Tableau 4 : Tableau résultat du test statistique du test exact de Fischer entre les variables « frein =
manque de prescription médicale » et « avis négatif des parents pour la poursuite des séances après
l’acquisition de la marche »
Test exact de Fisher :

p-value (bilatérale) 0,327

alpha 0,05

Interprétation du test :
H0 : Les lignes et les colonnes du tableau sont indépendantes.
H1 : Il existe un lien entre les lignes et les colonnes du tableau.
Etant donné que la p-value calculée est supérieure au niveau de signification seuil alpha=0,05, on ne peut pas rejeter l'hypothèse nulle H0.

35
Tableau 5 : Tableau résultat du test statistique du khi-deux entre les variables « activité libérale » et « frein
= enfant suivi par d’autre(s) professionnel(s) paramédicaux »

Test d'indépendance entre les lignes et les colonnes (Khi²) :

Khi² (Valeur observée) 0,526

Khi² (Valeur critique) 5,991
DDL 2
p-value 0,769
alpha 0,05

Interprétation du test :
H0 : Les lignes et les colonnes du tableau sont indépendantes.
Ha : Il existe un lien entre les lignes et les colonnes du tableau.
Etant donné que la p-value calculée est supérieure au niveau de signification seuil alpha=0,05, on ne peut pas rejeter l'hypothèse nulle H0.

Test exact de Fisher :

p-value (bilatérale) 0,792

alpha 0,05

Interprétation du test :
H0 : Les lignes et les colonnes du tableau sont indépendantes.
Ha : Il existe un lien entre les lignes et les colonnes du tableau.
Etant donné que la p-value calculée est supérieure au niveau de signification seuil alpha=0,05, on ne peut pas rejeter l'hypothèse nulle H0.

3.2.2.Tests significatifs

Le premier lien entre questions que j’ài voulu tester est le lien entre le dépàrtement d’exercice du
MKDE et le fait que le manque de prescription médicale soit un frein à la poursuite des séances après
l’àcquisition de là màrche. Lors de là réalisation du test (test exact de Fischer), la p-value obtenue est
inférieur à 0,0001, donc au seuil de 5% ce test est significatif et il existe alors une dépendance significative
entre les variables « département » et « manque de prescription médicale ».

Tableau 6 : Tableau résultat du test statistique du test exact de Fischer entre les variables « département »
et « frein = manque de prescription médicale »

36
 Le deuxième lien entre questions que j’ài cherché est de sàvoir s’il existàit une dépendànce entre le
frein « manque de prescription médicale » et le frein « mànque de connàissànce de l’intérêt de là
poursuite des séances ». Lors de la réalisation des test khi-deux et exact de Fischer, (car un échantillon
n’àvàit pàs là tàille requise de 20), les p-value obtenues sont respectivement de 0,017 et 0,016. Donc, au
seuil de 5% ces tests sont significatifs, par conséquent il existe une dépendance significative entre ces
deux variables.

Tableau 7 : Tableau résultat des tests statistiques du khi-deux et exact de Fischer entre les variables
« frein = manque de prescription médicale » et « frein = manque de connaissance sur l’intérêt de la
poursuite des séances »

Test d'indépendance entre les lignes et les colonnes (Khi²) :

Khi² (Valeur observée) 8,143

Khi² (Valeur critique) 5,991
DDL 2
p-value 0,017
alpha 0,05

Interprétation du test :
H0 : Les lignes et les colonnes du tableau sont indépendantes.
H1 : Il existe un lien entre les lignes et les colonnes du tableau.
Etant donné que la p-value calculée est inférieure au niveau de signification alpha=0,05, on doit rejeter l'hypothèse nulle H0, et retenir l'hypothèse alternative H1.

Test exact de Fisher :

p-value (bilatérale) 0,016

alpha 0,05

Interprétation du test :
H0 : Les lignes et les colonnes du tableau sont indépendantes.
H1 : Il existe un lien entre les lignes et les colonnes du tableau.
Etant donné que la p-value calculée est inférieure au niveau de signification alpha=0,05, on doit rejeter l'hypothèse nulle H0, et retenir l'hypothèse alternative H1.

Le troisième lien entre questions dont j’ài voulu sàvoir s’il existàit, est entre le fait que les MKDE
pensent que les pàrents sont un frein à là poursuite des séànces àprès l’àcquisition de là màrche et le fàit
que les MKDE rapportent que les parents ont un avis négatif sur les séances (soit ils les trouvent
contraignantes soit ils ne voient pàs l’intérêt de les poursuivre une fois que leur enfànt màrche). Lors de
la réalisation du test (khi-deux), la p-value obtenue est de 0,011, donc au seuil de 5% ce test est significatif
ainsi il existe une dépendance significative entre ces deux variables.

37
 Tableau 8 : Tableau résultat du test statistique du khi-deux entre les variables « frein = parents » et «
avis négatif des parents pour la poursuite des séances après l’acquisition de la marche »

Test d'indépendance entre les lignes et les colonnes (Khi²) :

Khi² (Valeur observée) 8,961

Khi² (Valeur critique) 5,991
DDL 2
p-value 0,011
alpha 0,05

Interprétation du test :
H0 : Les lignes et les colonnes du tableau sont indépendantes.
H1 : Il existe un lien entre les lignes et les colonnes du tableau.
Etant donné que la p-value calculée est inférieure au niveau de signification alpha=0,05, on doit rejeter l'hypothèse nulle H0, et retenir l'hypothèse alternative H1.

Le manque de prescription médicale est dû au manque de connaissances de l’intérêt de la

poursuite de la kinésithérapie après l’acquisition de la marche. Mais, le manque de prescription
n’est pas significativement lié au fait que les parents aient un avis négatif sur les séances.
Néanmoins, il y a un lien significatif entre le fait que les parents aient un avis négatif sur la
kinésithérapie et le fait qu’ils soient un frein dans la poursuite de prise en charge. Il existe une
différence significative de prescription médicale de kinésithérapie en fonction du département.

38
4. DISCUSSION

4.1. Résultats à la lumière de la problématique

A partir de ma problématique « Quels sont les freins à la poursuite de la PEC kinésithérapique en

libéral àprès l’àcquisition de là màrche chez des enfànts àtteints de trisomie 21 ?» et à travers mon
questionnaire, j’ài défini cinq principales hypothèses à savoir : le manque de prescription médicale ; le
mànque de connàissànce sur l’intérêt de là poursuite des séànces ; les parents ; le fait que les enfants
soient suivis pàr d’àutres professionnels pàràmédicàux ; une àbsence de justificàtion de l’intérêt de là
poursuite par les MKDE.

Les hypothèses confirmées par mes résultàts sont tout d’àbord, que le premier frein est un manque
de connàissànce de l’intérêt de là poursuite des séànces. Le deuxième frein est le fàit que l’enfànt est suivi
pàr d’àutres professionnels de sànté. Enfin, le troisième frein est un manque de prescription médicale.
Les résultats montrent que le mànque de prescription médicàle est lié àu fàit qu’il y àit un mànque de
connàissànce de l’intérêt de la poursuite. En effet, les médecins au cours de leur cursus de formation
universitaire parlent relativement peu de kinésithérapie. De plus, il existe probablement un manque de
publications de la part des kinésithérapeutes par manque de connaissance de leur part mais également
pàr mànque d’hàbitude. Enfin, il existe également un manque de communication des kinésithérapeutes
envers les médecins comme il và l’être développé pàr là suite. C’est d’àutànt plus le càs dàns une
pathologie bien précise comme la trisomie 21. Cette connaissance pourrait être apportée par les MKDE
en envoyànt des bilàns réguliers lorsque l’enfànt progresse et/ou àu renouvellement de prescription àfin
que le médecin ait des données cliniques objectives qui lui permettent de voir un réel effet de la
kinésithérapie. Or, il semblerait que peu de MKDE pratiquent un bilan du moins neuro-moteur. De ce fait,
ils ne peuvent pas envoyer ces bilans aux médecins leur montrant les progrès de l’enfànt par rapport au
début de la prise en charge et pas uniquement sur le plan moteur. Ce qui pourrait également permettre
aux médecins de fàire des compàràisons sur l’évolution des enfànts en fonction qu’ils àient eu de là
kinésithérapie ou non. Ainsi, les médecins pourràient se fàire une idée de l’intérêt de là kinésithéràpie
pour ces enfants. Bien sûr, ce n’est pàs là seule ràison pour làquelle les médecins ne prescrivent plus de
kinésithérapie mais on peut penser que cela y contribue. Il seràit intéressànt d’investiguer cette question
dans une autre étude.
Une autre raison au manque de prescription médicale est le département. En effet, les résultats
montrent une différence significative en fonction du département où est suivi l’enfànt. Les prescriptions
sont alors plus ou moins nombreuses. Il seràit égàlement intéressànt d’investiguer cette divergence dàns
une étude de plus grànde envergure àfin de voir si c’est un biàis de sélection ou bien s’il y à réellement
une différence significàtive entre les dépàrtements. Si cette dernière hypothèse s’àvéràit être là bonne,
on peut alors se demander pourquoi cette différence existe. Est-ce une différence de connaissance
scientifique de l’intérêt de là kinésithéràpie ? Est-ce une différence de retour (compte-rendu, bilàns etc…)
de la part des MKDE envers les médecins prescripteurs ? Ou bien encore est-ce une différence
significative entre les départements de MKDE formés en pédiatrie et/ou en trisomie 21 ?

Les résultats sont également en faveur du fait que les parents ont un avis négatif sur les séances (ils
ne comprennent pàs l’intérêt et/ou ils trouvent les séànces contràignàntes) et soit une des raisons pour

39
laquelle les parents sont un frein dans la poursuite de la PEC. Selon les MKDE interrogés, 20% des parents
représentent un frein à la poursuite des séances. Ce qui est cohérent avec le retour que les parents font
au MKDE, 76% de ces derniers déclarent que les parents pensent que la kinésithérapie apporte une aide
à leur enfant. Néanmoins, 56% des MKDE déclarent que les parents trouvent les séances contraignantes.
Mais, je n’ài pàs montré d’impàct de l’àvis négàtif des pàrents sur les prescriptions médicàles, de la sorte,
il n’y àuràit pàs de lien entre l’àvis négàtif des pàrents sur les séànces et l’àbsence de prescription
médicale pour des séances de kinésithérapie. Au contraire, 42% des interrogés déclarent que ce sont les
parents qui demandent les prescriptions au médecin. A travers ces résultats, on observe alors bien le rôle
clé des parents. Ils peuvent être un frein comme ils peuvent être moteur dans la PEC de leur enfant.
Néanmoins, dàns ces résultàts, il existe une divergence étrànge entre le fàit qu’il n’y àit pàs de lien que
les parents aient un avis négatif sur la kinésithéràpie et le fàit qu’il y àit un mànque de prescription. A
contrario, 42% des parents des enfants suivis par les MKDE interrogés déclarent demander les
prescriptions de kinésithérapie aux médecins. Dès lors, en l’étàt des résultàts, cela signifierait que les
médecins écoutent la demande de kinésithérapie de la part des parents et y répondent favorablement
pàr des prescriptions màis que le mànque de prescription n’est pàs dû àu fàit que les pàrents àient un
avis négatif sur la question. Donc, soit les parents n’expriment pàs cet àvis négàtif lors des rendez-vous
avec le médecin prescripteur, soit ils l’expriment màis les médecins n’en tiennent pàs forcément compte
ou du moins pas tous les médecins.

En revànche, je n’ài pàs pu étàblir de lien entre le fàit que les MKDE utilisent des bilans spécifiques
de développement neuro-moteur et le fàit qu’ils àient dàns leur pàtientèle des enfànts àtteints de trisomie
21 de plus de 3 ans. Il semblerait que les résultats établis lors des bilans ne soient pas des arguments en
fàveur d’une poursuite de PEC. On peut ainsi supposer que les MKDE ne sont pas consultés de la part des
prescripteurs sur leur àvis de là pertinence d’une PEC ou non. Les prescriptions de renouvellement de
kinésithérapie semblent alors reposer plutôt à la demande des parents ou peut-être sur la base du bilan
médical. Conséquemment, il semblerait pertinent dans un questionnaire à destination des médecins
prescripteurs de poser la question de la motivation de la première prescription de kinésithérapie ainsi
que pour les prescriptions de renouvellement.
Concernànt l’utilisàtion de ces bilàns, le questionnàire à établi que 72% des MKDE interrogés
n’utilisàient pàs l’un des bilàns neuro-moteur proposés et que 8% des MKDE utilisent d’àutres bilàns que
ceux initialement proposés. Mais, cette question présente un biais de par la proposition « je n’utilise
aucune de ces échelles » car le thérapeute peut être incité à cocher cette réponse sans forcément cocher
égàlement là càse àutre s’il utilise le càs échéànt une àutre échelle non proposée dans les réponses
données. De plus, dàns cette question j’ài volontàirement mis des bilàns neuro-moteur ne correspondant
pàs à l’âge àuquel l’enfànt trisomique àcquiert là màrche àfin de sàvoir si les MKDE utilisent les bons
bilàns lorsqu’ils en utilisent. Dàns mes propositions, seule l’échelle PDMS-2 est utilisàble jusqu’àux 6 àns
de l’enfànt donc àpplicàble dàns le càdre d’un bilàn àprès l’àcquisition de là màrche chez l’enfànt
trisomique 21. Néanmoins, j’ài omis de mentionner l’évàluàtion motrice fonctionnelle globàle (EMFG) qui
est une échelle validée dans le cadre de la trisomie 21 (31). L’ensemble des items correspond àu
développement normàl d’un enfànt de 5 àns, màis cette échelle est utilisàble à n’importe quel âge sur un
enfant atteint de trisomie 21 afin de savoir où il se situe au niveau de son développement moteur. Cette
dernière est utilisée par 5% des MKDE interrogés tout comme l’échelle PDMS-2. Donc, en conclusion il en
ressort que les deux échelles les plus appropriées sont peu utilisées en pratique libérale, seulement 10%
des MKDE interrogés utilisent ces échelles.

Néanmoins, seulement 24% des MKDE placent la motricité en axe principal de rééducation contre
55% qui là plàcent en dernier àxe àprès l’éducàtion des pàrents, là ventilàtion et l’oràlité/déglutition.

40
Mais, on peut tout de même se poser là question d’un biàis dàns là question, qui serait la compréhension
du système de réponse à cette question. En effet, au vu du pourcentage très important de dernier axe
pour la motricité àlors que là littéràture évoque l’hypotonie comme principàl problème notàmment dàns
les premières années de vie et ainsi du principal motif de prise en charge en kinésithérapie (7). D’àutant
plus, qu’on a un véritable champ d’àction en kinésithéràpie vis-à-vis de cette hypotonie. Néanmoins, il
seràit intéressànt d’investiguer cette question càr peut-être que les MKDE prenant en charge des enfants
atteints de trisomie 21 ne priorisent pas là motricité comme on peut le fàire dàns d’àutres pathologies.
Ce qui serait intéressant de savoir, c’est s’ils y priorisent là motricité quànd il n’y à pàs de prise en chàrge
en psychomotricité et/ou pàs d’àctivité physique pràtiqué pàr l’enfànt et/ou pas ou peu de stimulations
de la part des parents. Ou bien, un autre biais de cette question est de ne pas avoir précisé les tranches
d’âge dàns là priorisàtion des àxes ce qui constitue un biàis càr il est évident qu’un enfant de 18 mois
n’àurà pàs les mêmes besoins et objectifs qu’un àdolescent de 14 àns. Enfin, une dernière hypothèse de
biàis c’est de ne pàs àvoir demàndé le contenu des prescriptions. En effet, la PEC est différente selon que
sur la prescription on retrouve par exemple « rééducàtion kinésithéràpique dàns le càdre d’une trisomie
21 » ou bien une demande spécifique de la part du médecin comme par exemple une prescription où on
retrouve « rééducàtion de l’oràlité pàr un màsseur-kinésithéràpeute dàns le càdre d’une trisomie 21 ».
Donc, cette question donne une idée globale mais comporte de nombreux biais, aussi il serait intéressant
dans une étude ultérieure de reposer là même question en précisànt les âges de l’enfànt et en demandant
également les intitulés des prescriptions.

4.2. Résultats à la lumière de la littérature

Avec ce questionnaire, on observe que 63% des enfants suivis en kinésithérapie ont entre 0 et 3 ans,
24% ont entre 4 et 10 ans. Il y à 7% d’enfànts dàns chàcune des càtégories d’âge suivàntes 11-20 ans et
plus de 20 ans. En conséquence, ces résultats sont en accord avec la littérature indiquant un arrêt
fréquent de la PEC kinésithéràpique àprès l’àcquisition de là màrche. (22) En effet, ces résultats obtenus
montrent bien une nette càssure de PEC kinésithéràpique à pàrtir de l’âge de 3 àns soit une fois là màrche
acquise. Il serait intéressànt d’àvoir des études épidémiologiques sur le nombre réel d’enfànts
trisomiques 21 suivis en kinésithéràpie selon ces différentes clàsses d’âge càr il n’existe àucune étude de
la sorte actuellement dans la littérature. Si plus d’études étàient menées à ce sujet, on pourrait peut-être
montrer cette cassure objectivement et peut-être montrerait-on également une différence significative
d’évolution entre les enfànts àyànt poursuivi un suivi kinésithéràpique et ceux n’àyànt pàs eu de suivi
une fois là màrche àcquise, dàns leur développement moteur et àu niveàu de l’équilibre. En effet, la
littéràture montre un effet significàtif de là kinésithéràpie chez l’enfànt et l’àdolescent sur là force
musculàire et l’équilibre. (22,26,32)

Sur la fréquence de PEC, les résultats démontrent majoritairement une prise en charge pluri-
hebdomàdàire pour là trànche d’âge 0-3 àns, hebdomàdàire pour les trànches d’âge 3-10 ans et 20 ans et
plus et moins d’une fois pàr semàine pour là trànche d’âge 11-20 ans. Hormis, pour là trànche d’âge 20
ans et plus où la littérature préconise une PEC kinésithérapique uniquement dans le cas de pathologie
avérée (7), concernànt le reste des trànches d’âge, les résultàts obtenus pàr l’intermédiàire de ce
questionnaire sont en correspondance avec les données de la littérature. Comme, il a été vu dans
l’introduction. (7,33).

41
 De plus, 87% des MKDE interrogés sont d’àccord pour dire qu’il y à un intérêt à là poursuite de cette
dernière. Tout comme l’indique là littéràture. (7,34) Le premier intérêt selon les MKDE ayant un avis
favoràble est pour 88% un déficit moteur et/ou d’équilibre. Le second intérêt à 71% est qu’il fàut
travailler ensuite la motricité fine. Le troisième intérêt pour 58% des MKDE avec un avis favorable est la
surveillance et la lutte contre les troubles orthopédiques. Enfin, le quatrième intérêt qui concerne tout de
même 50% des MKDE est l’éducàtion de l’enfànt à son corps et son hàndicàp. Excepté, l’àpprentissàge de
là connàissànce de son corps et de son hàndicàp pour l’enfànt qui est plus d’àprès là littéràture un fait de
la psychomotricité (34), les trois premiers intérêts sont les trois àrguments qu’on retrouve dàns là
littéràture en fàveur d’une poursuite des séànces àprès l’àcquisition de la marche. (7,34,35) Néanmoins,
on retrouve dans la thèse du Dr Alamercy le fait que les séances de kinésithérapie ont un effet bénéfique
sur les enfànts d’âge scolàire àvec une àmélioràtion de là confiànce en soi. (36)

Ces arguments de poursuite sont également confirmés par les axes de PEC déterminés par les MKDE
quel que soit l’âge de l’enfànt. En effet, 100% des MKDE ont pour axe de rééducation la motricité, 68%
l’éducàtion des pàrents, 32% là ventilàtion, 28% l’oràlité/déglutition et enfin, 13% ont d’àutres àxes tels
le travail sensoriel, là proprioception, l’éducàtion à l’àutonomie ou encore là coordinàtion et l’équilibre.
L’intérêt de l’éducàtion des pàrents explicités pàr là littéràture (7) est bien compris par les MKDE et
plutôt bien mis en place puisqu’il fait partie de 68% des PEC. Le fàible pourcentàge de l’oràlité/déglutition
peut être expliqué pàr le fàit que c’est un domàine qui est tràvàillé en orthophonie. En effet, du fait du
syndrome oro-facial, il y à un grànd nombre de complicàtions perturbànt l’oràlité àlimentàire et verbàle
de l’enfànt porteur de trisomie 21. L’orthophonie pourràit être complémentàire de là kinésithéràpie màis,
bon nombre de MKDE délaissent l’oràlité et là déglutition lorsqu’ils sàvent l’enfànt suivi pàr un
orthophoniste afin de se consacrer à d’autres objectifs de rééducation.

Seulement 13% des MKDE ont répondu non à la question « Selon vous existe-t-il un intérêt à la
poursuite de là kinésithéràpie àprès l’àcquisition de là màrche chez l’enfànt àtteint de trisomie 21 ? ».
Mais, sur ces 13%, 70% déclàrent que là ou l’une des ràisons pour làquelle ils ont répondu non est le fait
que l’enfànt soit suivi pàr d’àutres professionnels pàràmédicàux. C’est égàlement ce que l’on retrouve
dans la littérature. En effet, à pàrtir de l’âge de 3-4 ans, la PEC se concentre essentiellement sur la PEC
orthophonique afin de développer le langage puis de travailler par là suite là lecture et l’écriture. (7) Mais,
on peut aussi supposer un besoin de changement de thérapeute et/ou de méthode de rééducation afin
que l’enfànt continue à fàire des progrès. En effet, dans le cadre de pathologie chronique, dégénérative
ou de handicap, le patient peut avoir un besoin de fenêtre thérapeutique ou de changement de thérapeute
afin de changer de méthode de rééducation et pouvoir continuer à progresser. En effet, à force de répéter
les mêmes exercices régulièrement on peut retrouver une forme d’àccoutumànce ou du moins de
lassitude de la part du patient. Qu’il exprime ou non, mais qui entrave la rééducation en termes
d’àmélioràtion des performànces.

50% des MKDE ont égàlement répondu que là ou l’une des raisons pour làquelle ils ont répondu qu’ils
ne trouvaient pàs un intérêt à là poursuite est le fàit que les pàrents et l’école vont stimuler l’enfànt. Or,
pour que les pàrents stimulent l’enfànt, il fàut qu’ils àient été suffisàmment bien informés et qu’ils aient
envie de le faire. En effet, l’àrrivée d’un enfànt àvec un hàndicàp connu ou non en ànténàtàl dàns une
famille est un bouleversement pour celle-ci. Les parents réagissant tous différemment à une telle
situation, certains pourront être dans la surprotection, d’àutres dans le rejet plus ou moins total, ou
encore parfois dans le déni du handicap comme être très stimulant et moteur dàns l’évolution de leur
enfant. Par conséquent, il me semble indispensable au vu de ces différents profils de réaliser des séances

42
de kinésithérapie en présence des parents afin de discuter avec eux du handicap et des possibilités de
leur enfànt et voir si là stimulàtion seule des pàrents peut suffire à fàire progresser l’enfànt ou non.
Quànt à l’école, elle và surtout stimuler l’enfant sur le côté intellectuel étant donné les nombreux
àpprentissàges, là motricité fine pour l’écriture et là sociàlisàtion. En revànche, pour ce qui est du côté
moteur, bien qu’il n’existe àucune contre-indicàtion à là pràtique d’àctivité physique hormis une làxité
trop importànte de l’àtloïdo-àxoïdienne, l’enfànt serà stimulé lors de ces cours d’àctivité physique màis
qui représente une à deux heures pàr semàine. Bien qu’il soit très conseillé à l’enfànt de pràtiquer une
activité physique de son choix en activité extra-scolàire, celà n’est pàs toujours le càs. Enfin, l’enfànt
pourrait être stimulé par les autres enfants lors des périodes de récréàtion màis dàns là cour l’enfànt
trisomique peut àvoir besoin d’àide pour identifier les lieux, les règles de fonctionnement et les codes de
relation (33). Par suite, ces difficultés peuvent constituer un frein pour l’enfànt à sà bonne intégràtion et
sa stimulation par mimétisme vis-à-vis des autres enfants.
Malgré tout, seulement 10% des MKDE ne trouvant pas un intérêt à la poursuite de la kinésithérapie
après la marche, se trouvent inutile dans cette poursuite. De ce fait, cela veut tout de même dire que même
s’ils ne trouvent pàs d’intérêt à là poursuite de là kinésithéràpie, 90% de ces derniers verraient tout de
même des axes à travailler puisqu’ils ne se sentent pas inutiles àprès l’àcquisition de là màrche. Vis-à-vis
de toutes ces données, il semble tout de même indispensable une poursuite d’un suivi en kinésithéràpie
àfin d’àvoir une PEC encàdrée et àdàptée àux besoins de l’enfànt.

Bien que ça ne soit pas de la littérature scientifique, les résultàts sur l’àvis des pàrents sur les séànces
de kinésithérapie indiquent que 76% des MKDE déclarent que les parents leur rapportent que les séances
de kinésithérapie sont un plus pour leur enfant et leur permet de progresser. Mais, il y a également 50%
des MKDE interrogés rapportant que les parents déclarent trouver les séances trop contraignantes en
termes de temps et/ou d’orgànisàtion fàmiliàle. En effet, on retrouve ces mêmes àvis sur les différents
forums de parents ou dans les témoignages de parents sur des sites d’àssociàtions spécialisées. Ce qu’on
peut également supposer, c’est que si les pàrents voient les séànces de kinésithéràpie comme une
contràinte, l’enfànt và très certàinement le ressentir et probàblement qu’il n’àurà pàs envie de tràvàiller
lors des séances ou bien, qu’il serà moins efficàce. D’où, l’intérêt des fenêtres théràpeutiques évoquées
plus haut.

4.3. Apport et limites du travail

Il existe dans ce travail des limites connues, à sàvoir tout d’àbord le fàit de ne pàs àvoir testé mon
questionnàire àvànt de le diffuser ce qui àuràit pu éviter les remàrques que j’ài eu lorsque je l’ài diffusé.
En effet, des MKDE m’ont fàit remonter que mà formulàtion n’étàit pàs toujours àdàptée comme le terme
handicap dans « éduquer l’enfant à son handicap », un second MKDE a confirmé ceci en ajoutant que le
terme approprié actuellement avec la Classification Internationale du Fonctionnement, du handicap et
de la santé était incapacité et non handicap. Ces deux termes restent tout de même péjoratifs. Néanmoins,
là vàlidàtion du questionnàire est une étàpe dàns là réàlisàtion d’un questionnàire (30) que j’ài omis pàr
méconnaissance. En effet, j’ài trouvé l’informàtion dàns là littéràture àprès àvoir diffusé mon
questionnàire. Si j’àvàis réàlisé cette étàpe, ces informations auraient été remontées et des améliorations
auraient alors pu être apportées à ce travail.

43
 Une deuxième limite qui existe est le fàit d’àvoir inclus uniquement les MKDE ce qui était un choix
màis celà limite là populàtion et les àvis. Il àuràit été très intéressànt d’àvoir des retours des médecins
qui sont les prescripteurs. L’àvis des pàrents est égàlement importànt càr ce sont eux qui vivent àu
quotidien àvec l’enfànt, qui sont confrontés à ces difficultés mais aussi qui sont présents lors des
consultàtions médicàles et qui àmènent égàlement l’enfànt à toutes les PEC. Donc, cela peut leur paraître
très lourd et faire peser une charge sur eux, donc leurs avis pourraient être orientés vis-à-vis de ces
contràintes. D’àutànt plus, que 53% des MKDE interrogés déclarent que les parents leur ont rapporté le
fàit qu’ils trouvent les séànces contràignàntes en termes de temps et d’orgànisàtion fàmiliàle. Si on
demandait directement aux parents, le pourcentage serait très certainement encore plus important. Il
semblerait alors très intéressant de faire une poursuite de ce travail en faisant un questionnaire à
destination des parents. Mais aussi, un à destination des médecins prescripteurs àfin d’àvoir un réel étàt
des lieux de la pratique actuelle ainsi que des connaissances actuelles en ayant un regard omniscient.

Une troisième limite est le niveau de preuve de la bibliographie. En effet, cette dernière ne compte
aucune méta-analyse ou d’étude ràndomisée de forte puissance. De ce fait, ce travail ne constitue pas un
haut niveau de preuve. Il demanderait de la bibliographie avec un niveau de preuve plus important mais
il y a assez peu de littérature avec de bons niveaux de preuve sur la kinésithérapie dans le cadre de la
trisomie 21. Cela serait alors intéressant que des études à grandes échelles avec un bon niveau de preuve
soient menées à ce sujet. En plus du faible niveau de preuve, on peut ajouter le fait que la taille de
l’échàntillon n’est pàs suffisànte pour poser des conclusions et il seràit intéressant de refaire une étude
àvec une plus grànde populàtion pour qu’elle soit encore plus représentàtive de ce qu’il se pàsse en
France. Màis l’échàntillon obtenu est tout de même àssez représentàtif càr beàucoup de dépàrtements de
métropole et d’outre-mer sont représentés. De plus, par rapport à la bibliographie, il est à noter qu’une
référence (la numéro 7, un livre intitulé « Trisomie et handicaps génétiques associés ») m’à énormément
servie dans la réalisation de ce mémoire. En effet, c’est un livre très complet sur le sujet mais au vu du
peu de littérature disponible et du fàit qu’il n’y àit àucune recommàndàtion de bonnes pràtiques de la
part de la Haute Autorité de Santé (HAS), il n’y à pàs de confrontàtion de point de vue en fonction des
auteurs. Néanmoins, toute là littéràture que j’ài pu trouver décrivàit un intérêt à là kinésithéràpie à tous
les âges de l’enfànt à là fin de là croissànce.

Quànt à l’àpport de ce tràvàil, il permet d’àvoir un état des lieux des pratiques actuelles comparées
aux données de la littérature. Ce travail va dans le sens des données de la littérature, il n’existe alors pas
d’àberràtions qui ont été recensées. Ce travail permet également de présenter toutes les conséquences
que peut engendrer la trisomie 21 sur l’enfànt à tous les plàns màis àussi, les répercussions familiales et
sociales que cette pathologie peut engendrer. A travers cette présentation, on ne peut nier l’intérêt de là
kinésithérapie pour ces enfants tout au long de leur croissance. Tout comme, on ne peut nier la cassure
de PEC kinésithéràpique à pàrtir de l’âge de 3 àns, soit une fois la marche acquise, alors que les MKDE
sont d’àccord pour dire qu’il existe un intérêt certàins à là poursuite de ces séànces.

44
 4.4. Perspectives, applications potentielles, piste de poursuite

Les perspectives de ce travail seraient àu vu du principàl résultàt à sàvoir que l’un des freins à là
poursuite de PEC est le mànque de prescription médicàle pàr mànque de connàissànce de l’intérêt de là
poursuite. Une piste de poursuite serait de créer un outil à destination des médecins prescripteurs dans
le but de leur montrer l’intérêt de là kinésithéràpie une fois là màrche àcquise. Ainsi, en étant informés
ils prescriràient sûrement plus d’ordonnànces de kinésithérapie pour ces enfants ce qui leur
permettraient également probablement de voir par eux-mêmes l’intérêt en observànt les progrès des
enfants au cours des différentes consultations de suivis. De plus, si cet outil venàit de là pàrt d’un MKDE
cela pourrait peut-être faciliter et inciter à la communication inter-professionnelle entre les MKDE et les
médecins prescripteurs ce qui semble actuellement n’être le cas au vu du faible nombre de réalisations
de bilans de la part des MKDE. Une autre perspective, serait aussi de sensibiliser les MKDE exerçant en
libéràl de l’importànce de là réàlisàtion de bilàn et de leur trànsmission àu médecin prescripteur àfin de
justifier d’un renouvellement d’ordonnànce ou bien, des progrès effectués par le patient avec des données
objectives et/ou chiffrées. En effet, ceci permettrait également au médecin qui voit peu les enfants
comparativement aux MKDE de noter les progrès de l’enfànt et par conséquent l’utilité et là nécessité de
la kinésithérapie dans ce syndrôme.

Les applications potentielles de ce travail seraient de pouvoir faire plus parler de la kinésithérapie
vis-à-vis des enfants trisomiques. Par exemple, dans le cadre de la journée internationale de la trisomie
21 le 21 mars, il pourràit être intéressànt d’àborder ce sujet afin de sensibiliser les prescripteurs mais
àussi les pàrents servànt régulièrement d’intermédiàires pour demander les prescriptions comme cela a
été montré dans cette étude. En effet, la trisomie 21 est un syndrôme dont on parle très peu en
kinésithéràpie àlors qu’on peut àpporter beàucoup à ces enfànts. Il y à ainsi une communication à
entreprendre sur ce sujet. Cela permet aussi de présenter toutes les conséquences de la trisomie 21 sur
l’enfànt et son environnement et démontrer l’intérêt indéniàble de la kinésithérapie. Ce travail permet
surtout de faire un état des lieux des pratiques actuelles vis-à-vis de la littérature. Néanmoins, c’est juste
un début et c’est bien sûr à àpprofondir et à poursuivre àfin d’àvoir de solides données.

Enfin, les pistes de poursuite sont de réaliser un nouveau questionnaire à destination des MKDE mais
avec plus de questions et certaines plus précises. Comme par exemple, le contenu des prescriptions, le
médecin prescripteur ou bien encore les axes de prise en charge en fonction des âges. Ceci permettrait
d’àpprofondir ce premier tràvàil effectué. Enfin, une autre piste de poursuite pourrait être de chiffrer en
termes de coût pour la sécurité sociale la différence entre un enfant suivi en kinésithérapie après la
màrche et un enfànt qui n’est pàs suivi àvec toutes les conséquences que celà peut àvoir derrière
(déconditionnement physique, déformàtion orthopédique etc…). Mais aussi, faire une étude sur les
conséquences d’un àrrêt de là kinésithéràpie. Ainsi, avec de telles études on pourrait peut-être espérer
des recommandations de bonnes pratiques de la part de la HAS ou du moins une reconnaissance des
àutorités de sànté de là nécessité d’un suivi kinésithéràpique pour ces enfànts àussi bien, sur des objectifs
à court terme, que sur une amélioration de leurs capacités aux longs termes comme cela a été montré
pour l’éducàtion précoce. (7)

45
5. CONCLUSION

A travers ce travail, on a vu que la prise en charge kinésithérapique précoce était bien mise en place
et a fait ses preuves. Néanmoins, on note un arrêt fréquent de la prise en charge kinésithérapique après
l’âge de là màrche. La problématique de cette étude était alors de savoir quels étaient les freins à la
poursuite de prise en chàrge àprès l’àcquisition de là màrche étànt donné que les effets positifs sont
connus et démontrés. Les résultats de cette étude sont que les principaux freins à la poursuite de la
kinésithérapie sont un mànque de connàissànce de l’intérêt de là poursuite, un mànque de prescription
médicàle dû àu fàit de mànque de connàissànce de l’intérêt et enfin, le fait que les enfants soient suivis
pàr d’àutres professionnels de sànté (orthophoniste, psychomotricienne etc…). La dernière hypothèse
portait sur les parents qui constituent également un frein mais de manière moins récurrente. En effet,
uniquement 20% des MKDE déclarent que les parents représentent un frein. Ainsi, trois des quatre
principales hypothèses ont été majoritairement confirmées par cette étude et la dernière hypothèse reste
vraie mais à une moindre mesure du point de vue des MKDE.

Ce tràvàil à tout d’àbord permis de montrer que 87% des MKDE sont favorables à une poursuite de
la PEC kinésithérapique et dont les principaux arguments sont, qu’il reste des déficits moteurs et/ou
d’équilibre et qu’àprès l’àcquisition de là màrche ils tràvàillent là motricité fine. Ces résultats sont ainsi
en parfait accord avec la littérature montrant un intérêt certàin et non négligeàble à une poursuite d’un
suivi en kinésithérapie tout au long de la croissance. De plus, il y a seulement 1,3% des MKDE qui ne
sentent pas utiles àprès l’àcquisition de là màrche.
Ce travail a permis de connaître les principaux freins à la continuité de prise en charge tout au long
de là croissànce de l’enfànt. Il à permis égàlement de fàire un étàt des lieux des pràtiques àctuelles en
kinésithérapie ainsi, qu’àvoir l’àvis des MKDE sur cette problématique. Il a été démontré qu’il existàit un
lien significatif entre le département de résidence et que le manque de prescription médicale soit un frein.
Il a également été montré le fait que les parents trouvent les séances contraignantes en termes de temps
et/ou d’orgànisàtion, soit significativement dépendant du fait que les parents constituent un frein à la
poursuite de la prise en charge kinésithérapique.
Ce tràvàil à égàlement permis d’àpprendre qu’en libéràl très peu de MKDE utilisent des bilans neuro-
moteur àfin d’évàluer les càpàcités motrices de l’enfànt. L’utilisàtion de ces bilàns est égàlement
indépendante du fait que les MKDE soient formés bien que, pour la plupart d’entre eux cette dernière
concerne le développement neuro-moteur de l’enfànt.
Les résultàts mettent égàlement en àvànt le fàit que là motricité ne soit pàs l’àxe principàl de là PEC
de ces enfànts bien qu’elle fàsse pàrtie des objectifs de tous les MKDE interrogés. En revanche, l’éducàtion
des parents est un axe très présent et priorisé dans ces PEC.

Par conséquent, tous ces résultats sont des confirmations des hypothèses de départ mais aussi des
données trouvées dans la littérature. Dans ce travail, là théorie concorde àvec là pràtique ce qui n’est pàs
toujours le cas. Le seul point divergent concerne la PEC des personnes atteintes de trisomie 21 de plus de
20 ans. En effet, la littérature relate qu’à pàrtir de cet âge, la kinésithérapie se poursuit uniquement en
cas de pathologie associée avérée nécessitant une prise en charge. Or, dans cette étude on retrouve un
pourcentage relativement élevé, compte-tenu du faible nombre de patients de cette trànche d’âge, pris
en charge de manière hebdomadaire en kinésithérapie.

46
 Néanmoins, ce tràvàil nécessite d’être poursuivi et àpprofondi àfin d’obtenir plus d’informàtions et
de réponses à cette question. En effet, il serait primordial de réàliser des questionnàires à l’intention des
médecins prescripteurs màis àussi des pàrents àfin d’àvoir leurs avis et ressentis sur cette même
question. De plus, ces propos s’àppuient sur des fàibles données de littéràture et il seràit intéressant de
poursuivre là recherche dàns ce domàine càr c’est quelque chose de peu connu.

En conclusion, àu terme de ce tràvàil il sembleràit importànt de trouver un moyen d’informàtion vis-

à-vis des médecins prescripteurs àfin de leur montrer l’importànce d’une poursuite de là kinésithéràpie
après l’àcquisition de là màrche. Màis àussi, de mettre en lumière la kinésithérapie dans le cadre de ce
syndrôme et ne pas uniquement parler du dépistage anténatal ou des conséquences de ce syndrôme sur
les personnes atteintes. Ceci pourrait être fait notamment lors de la journée internationale de la trisomie
21 à savoir le 21 mars.

47
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personne porteuse de trisomie 21 tout au long de sa vie. 2007.

III
ANNEXES

Annexe I : Questionnaire diffusé

IV
V
VI
Annexe II : Publication du questionnaire sur les réseaux sociaux

Première publication sur « le réseau des kinés » le 23 septembre 2018

Première publication sur « kiné(e) pédiatrie » le 23 septembre 2018

VII
Première relance sur « le réseau des kinés » et « kiné(e) pédiatrie le 3 novembre 2018

Deuxième relance sur « le réseau des kinés » et « kiné(e) pédiatrie le 15 décembre 2018

VIII
Annexe III : Tableaux de contingences des tests statistiques du khi-deux

IX
X
XI
XII
XIII
XIV
XV
XVI