Le chemin de Lucie

Pourquoi je veux le faire ?

Fin 2004, j'ai 45 ans je contracte une maladie rare et orpheline: Le syndrome POEMS, c'est un acronyme
décrivant les principaux éléments constitutifs du syndrome :

« P » Polyneuropathie , atteinte du système nerveux périphérique (j'ai perdu l'usage de mes releveurs de
pieds puis de mains)

« O »Organomalie, agrandissement anormal des organes (chez moi c'est le foie)

« E »Endocrinopathie, maladies endocriniennes (diabète et thyroïde)

« M »Myélome ( cancer de la hanche droite , opération prothèse de hanche et radiothérapie)

« S »kin changes : Anomalie cutanée ( hypersensibilité à la douleur, perte de sensibilité pied droit)

Les médecins n'arrivent pas à poser un diagnostic, j'ai perdu l'usage de mes pieds et doucement je perds celui
de mes mains. Ils cherchent, je passe beaucoup d'examens : ponction de nerf, ponction de moelle,
plasmaphérèse et bien d'autres plus ou moins douloureux .

Je ne suis plus du tout autonome, on doit faire ma toilette, me donner à manger et m'aider pour tout, je suis
allongée sur mon lit d'hôpital. Après quelques semaines on veut me donner du Médrol (de la cortisone), je
passe donc un examen du squelette et là on se rend compte qu'il y a un problème à la hanche droite, je suis
opérée en urgence le 24 décembre, on me met une prothèse de hanche, mon frère vient passer son réveillon
de Noël à mes côtés et après analyse le résultat tombe : c'est un cancer. Après 7 semaines d'hôpital je pars en
revalidation dans un centre neurologique pour « réapprendre » à marcher et à utiliser mes mains avec des
adaptations ; Je commence également mes 20 séances de radiothérapie. 6 mois de revalidation et je rentre
chez moi, en chaise roulante, dans ma nouvelle vie de "personne à mobilité réduite" car j'ai de grosses
séquelles. J'ai récupéré à 70% l'usage de mes mains mais avec une très mauvaise préhension et
malheureusement rien récupéré aux pieds, après la chaise roulante je marche avec des béquilles puis une
canne et ensuite au quotidien avec des attelles. Je sais que si je m'en suis sortie c'est grâce à ma volonté, mon
courage mais aussi au soutien de ma famille, mes amis et du personnel soignant et paramédical

Je vous invite à aller sur ce lien pour en savoir plus, c'est le début de mon histoire :
https://www.syndromedepoems.com/index.html

En 2014 la maladie veut revenir mais on lui coupe l'herbe sous le pied, cette fois c'est un cancer à la
mandibule gauche (la mâchoire), opération et à nouveau 25 séances de radiothérapie mais je suis toujours
vivante !

Depuis 19 ans ma vie est réglée entre les visites chez les médecins, les spécialistes, le kiné, l 'ostéo...etc mais
aussi le sport. J'ai d'abord suivi des cours d'étirements, je suis allée à la piscine (la 1re fois le maître nageur
était paniqué et m'a obligée à mettre des bouées au bras Mdr!!), j'ai refait du vélo, de l'Handi escrime pour
lequel j'ai reçu le mérite sportif de ma commune pour avoir été classée 3e au championnat de Belgique. J'ai
eu la chance de croiser le chemin d'une ASBL : les Rollingchairs et grâce à eux j'ai pu refaire du ski alpin,
un baptême de l'air dans un petit avion, du flying, du ski nautique, du kayak, je saisis toutes les opportunités.
En 2019 j'ai commencé l'aviron et en 2021 la voile (tout cela adapté Pmr).

Quelque part dans un coin de ma tête j'avais un rêve... celui de marcher sur le chemin de Compostelle, un
rêve pour moi irréalisable ; mais il y a quelques mois un ami, grand randonneur, comprend que c'est un vrai
rêve et me propose de le réaliser avec lui." Je serai ton sherpa" me dit-il et aussitôt il réserve les billets
d'avion. Il viendra de Québec, moi de Belgique, et nous commencerons MON chemin le 29 septembre 2023
de Porto pour Santiago 255km. Pourquoi le Portugal ? Simplement parce que le chemin est plus accessible
pour moi avec mes attelles et des bâtons. Depuis le mois de mars je m'entraîne sur différentes longueurs et
différents terrains.
C'est un vrai défi pour moi, je sais que j'en suis capable et je pense que c'est une belle façon de remercier
toutes celles et tous ceux qui m'ont aidée depuis 19 ans, leur montrer que cela en valait la peine, que ceux qui
se sont occupés de moi sachent que leur travail a porté ses fruits car il y a ma volonté mais aussi la présence
de mon entourage. Mon fils particulièrement qui a fêté ses 20 ans à l'époque à l'hôpital, qui a vécu des choses
“anormales” pour son âge, comme soutenir sa maman pour aller aux toilettes, lui donner à manger...etc
même si je sais aussi que cela l'a fait grandir.

C'est quoi Compostelle ?

C'est un chemin de plus de 2000 kms sur des sentiers, dans les bois, sur des routes, dans le sable qui se fait à
pied le plus souvent mais aussi à vélo ou à cheval, certains s'accompagnent d'un âne ou d'un boeuf !

Beaucoup se lancent sur le Chemin de Compostelle non pas pour des raisons religieuses mais pour vivre une
expérience unique, pour se dépasser, se lancer un défi à la fois physique et mental.

Le Camino est aussi une façon de rompre temporairement avec la vie quotidienne et son lot de stress, de
prendre du recul, de réfléchir, de se reconnecter avec la nature et avec soi. C’est une sorte de nettoyage du
corps et de l’esprit.

Enfin, le pèlerinage de Compostelle est également une expérience sociale et humaine

Personnellement, je me renseigne, je lis beaucoup et je m'imprègne chaque jour du chemin.

Ce pèlerinage exige une certaine condition, de la discipline mais aussi du bon matériel. Il faut voyager non
pas léger mais très léger avec du bon matériel, des vêtements légers, chauds, qui ne retiennent pas la
transpiration et qui sèchent vite. Bref Il ne faut pas acheter n'importe quoi et mon sherpa veille !! lol

Double motivation
Au vu de ma situation de “personne à mobilité réduite” je suis heureuse de faire ce défi qui je sais, déjà, sera
suivi par d'autres et oui ça chemine aussi dans ma petite tête, je ne vais pas m'arrêter là mais une chose à la
fois.

Pourquoi "le chemin de Lucie"? Parce que depuis le début de la maladie j'ai parcouru déjà un long chemin
et je ne fais que le continuer.

Je veux dans un premier temps trouver des sponsors qui donnent ce qu'ils veulent (ou services) et leur logo
sera sur mes pantalons et tee-shirts, ils auront bien sûr un reçu pour leur comptabilité. Ils seront notifiés et
tagués.Le chemin de Lucie aura sa page Facebook, instagram, tik tok et sera publié sur les groupes : « Sur le
chemin de Saint-Jacques-de-Compostelle » : 22 000 membres, « Compostelle » 47 000 membres, « Les
Rollingchairs « ASBL : 697 membres, tous les groupes de Wanze et Huy, sur mon profil, sur vos profils que
vous allez partager et d'autres groupes avec qui je suis en contact.

Dans un deuxième temps, je m'adresse à tout le monde, je vous ai parlé des Rollingchairs, cette ASBL qui se
démène pour que le sport soit accessible aux personnes handicapées. Quoi de plus normal pour moi de la
soutenir, elle m'a ouvert ses portes et fait redécouvrir le sport. Je vous propose donc de me parrainer sur ces
255 km en versant ce que vous voulez sur le compte : BE02 0019 5734 7640 Vous participerez ainsi
à l'acquisition de nouveaux matériels pour l'ASBL. Vous serez bien entendu informés de tout. Et je fêterai
mon anniversaire sur le chemin .

Merci de votre aide, de votre soutien, de vos partages. On a besoin de vous. !

Lucie