Mémoire de Master

Présenté à la Faculté de lettres de l’Université de Fribourg (CH)

Master of Science en Psychologie clinique et de la santé

Le projet RISC : Investigation du comportement de

recherche des utilisateurs-trices au sujet de la détection des
labels de qualité et de l’acceptabilité d’une application
Page Blanche
pilote.

Sous la direction de

Prof. Dr. Chantal Martin-Soelch &

Msc. Saba Chopard

Écrit par
Debora Mavraj
17-209-511
debora.mavraj@unifr.ch
Grand-rue 70
1530 Payerne

Fribourg, 2022
Remerciements

Je remercie la Prof. Chantal Martin Soelch de m’avoir permise d’effectuer mon mémoire de
Master au sein du projet RISC. Je remercie également ma superviseure Saba Chopard de
m’avoir aidé dans toutes les facettes de la réalisation de ce travail, et dont les précieux conseils
m’ont guidée tout au long de ce processus.

Je remercie également les participant-e-s à cette étude, aussi bien les étudiant-e-s, les patient-
e-s de l’Hôpital Fribourgeois, ainsi que les membres de mon entourage, pour m’avoir accordé
de leur temps dans le cadre des passations.

Un immense merci à ma famille pour leur soutien constant et qui n’ont eu cesse de
m’encourager et de motiver à atteindre mon but.

Merci également à Laura Casciano pour son soutien concernant ce travail, mais également le
reste de mes études

Un remerciement tout particulier à mon partenaire de vie, qui a toujours cru en moi et a su me
donner l’énergie de continuer lorsque cela devenait difficile.

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Résumé

Internet est devenu au cours des dernières décennies un moyen rapide de recherche
d’informations. Les informations concernant la santé se situent parmi les sujets les plus
recherchés, et notamment par les personnes atteintes de cancer. Cependant, les informations
médicales et plus spécifiquement relatives au cancer ne sont pas toujours fiables ou de qualité.
Ceci est un problème important, surtout si l’on considère que le cancer est une pathologie qui
est fréquente au sein de la population mondiale et en Suisse. Ainsi, ce travail s’intéresse aux
comportements de recherches d’un groupe de 33 personnes non-oncologiques et de 35 patient-
e-s oncologiques, afin de mettre en lumière ce qui peut être amélioré, et vise à investiguer
l’acceptabilité d’une application pilote pour la recherche d’informations relatives au cancer sur
Internet. Les participant-e-s des deux groupes ont un score d’acceptabilité plus élevé que le
score de non-acceptabilité. Par ailleurs, le lien entre la présence d’un sigle de qualité et
l’évaluation de la qualité d’un site web n’est établi que pour le groupe non-oncologique, ce qui
laisse à penser que la certification des sites internet est encore méconnue au sein de la
population oncologique et générale, surtout si l’on considère que la perception des sigles de
qualité représente encore une difficulté pour les utilisateurs. Ce travail met donc en lumière
l’importance de la sensibilisation concernant les critères de qualité, mais aussi de créer un
espace sécure pour la recherche d’informations relatives au cancer sur Internet.

Mots clefs : cancer, psycho-éducation, Internet, label de qualité, informations concernant la

santé

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Abstract

The Internet has become a fast way to search for information over the past few decades. Health
information is one of the most sought-after topics, especially by people with cancer. However,
medical information, and more specifically cancer information, is not always reliable or of good
quality. This is an important problem, especially considering that cancer is a pathology that is
frequent in the world population and in Switzerland. Thus, this work focuses on the search
behaviors of a group of 33 non-oncology patients and 35 oncology patients, in order to highlight
what can be improved, and aims to investigate the acceptability of a pilot application for
searching for cancer-related information on the Internet. Participants in both groups had a
higher acceptability score than the non-acceptability score. Moreover, the link between the
presence of a quality acronym and the evaluation of the quality of a website is only established
for the non-oncology group, which suggests that the certification of websites is still unknown
within the oncology and general population, especially considering that the perception of
quality acronyms still represents a difficulty for the users. This work therefore highlights the
importance of raising awareness about quality criteria, but also of creating a safe space for the
search for cancer-related information on the Internet.

Key-words: cancer, psychoeducation, Internet, label of quality, health-related information.

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Table des matières

1. Introduction ................................................................................................................ 6
2. Contexte théorique ...................................................................................................... 8
2.1. L’usage d’Internet au sein de la population mondiale ..................................................................... 8
2.1.2. Les informations concernant la santé sur Internet ........................................................................... 8
2.1.3. La qualité des informations relatives à la santé sur Internet ............................................................ 8
2.1.4. La certification des informations concernant la santé sur Internet. ............................................... 10
2.2. Statistiques concernant le cancer au niveau de la population mondiale ........................................ 12
2.2.2. La nécessité de la recherche d’informations pour les patient-e-s oncologiques ............................ 12
2.2.3. La littéracie de la santé et son impact sur les patient-e-s oncologiques......................................... 13
2.2.4. L’information sur Internet comme soutien pour les patient-e-s oncologiques .............................. 15
2.2.5. De quelle manière les informations trouvées sur Internet impactent-t-elles les patient-e-s
oncologiques ................................................................................................................................................ 16
2.2.6. Évaluation de la qualité des sites Internet relatifs au cancer ......................................................... 17
2.2.7. La place du cancer au sein de la population suisse........................................................................ 18

3. Question de recherche et hypothèses ..........................................................................18

3.1. Question de recherche 1 et hypothèses associées ................................................................................ 20
3.1. Question de recherche 2 et hypothèses associées .......................................................................... 21
3.2. Question de recherche 3 et hypothèses associées .......................................................................... 22

4. Méthodologie .............................................................................................................24
4.1. Participant-e-s ............................................................................................................................... 24
4.2. Procédure ...................................................................................................................................... 29
4.3. Matériel ......................................................................................................................................... 29

5. Résultats ....................................................................................................................33
5.1. Hypothèse 1a : lien entre la présence d’un sigle de qualité et la qualité perçue de la page ........... 35
5.2. Hypothèse 1b : lien entre la présence d’un sigle de qualité et la qualité perçue de la page........... 36
5.3. Hypothèse 2a : Évaluation du repérage d’un sigle de qualité pour le groupe non-oncologique .... 36
5.4. Hypothèse 2b : Évaluation du repérage d’un sigle de qualité pour le groupe oncologique ........... 37
5.5. Hypothèse 3a : différence entre le score d’acceptabilité et de non-acceptabilité de la page pour le
groupe non-oncologique .............................................................................................................................. 38
5.6. Hypothèse 3b : différence entre le score d’acceptabilité et de non-acceptabilité de l’application
pilote RISC pour le groupe oncologique ..................................................................................................... 39

6. Discussion ..................................................................................................................41
6.1. Question de recherche 1 et hypothèses associées .......................................................................... 41
6.2. Question de recherche 2 et hypothèses associées .......................................................................... 42
6.3. Questions de recherche 3 et hypothèses associées ........................................................................ 43
6.4. Limitations de l’étude.................................................................................................................... 43
6.5. Perspectives d’études futures ........................................................................................................ 45

7. Conclusion .................................................................................................................45
8. Références .................................................................................................................47
9. Annexes .....................................................................................................................59

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 1. Introduction
Selon l’étude de Fahy et al.(2014), Internet est devenu le moyen le plus utilisé pour rechercher
des informations. En ce qui concerne la santé sur Internet, les sites web sont une ressource
toujours plus sollicitée par les internautes afin de rechercher des informations relatives à la
santé (Volkman et al., 2014). En effet, la recherche d’informations relatives à la santé sur
Internet est croissante (Fahy et al., 2014) et se situe même parmi les questions les plus
fréquemment posées aux moteurs de recherche (McMullan, 2006).
Ainsi, il est courant que les patients atteints de diverses pathologies aient recours à Internet pour
répondre à leurs questions et y trouver une forme de soutien (Beatty et al., 2015).
Bien qu’Internet soit considéré comme une aide certaine pour la patientèle (Holmes, 2019),
certaines études ont démontré que les informations dispensées présentent souvent des lacunes
concernant des critères de qualité (Joshi et al., 2020 ; Ansari et al., 2020) ceci malgré des labels
de certification bien établis comme HONCode. Si la certification n’est pas obligatoire pour les
sites, cette variation de qualité s’explique également par le fait que les sites ne présentent que
peu de rigueur quant à la qualité des informations proposées (Kadam-Halani, 2019). Ceci peut
mener à des conséquences négatives pour le-la patient-e qui pourrait mal s’informer ou adopter
des conduites préjudiciaires vis-à-vis du traitement de leur maladie (Richardson et al., 2000).
De manière spécifique, le cancer est la pathologie la plus recherchée sur Internet (Levy &
Strombeck, 2002), mais reste également un sujet dont les sites Internet présentent des
défaillances de certification, ce qui mène à une évaluation de la qualité variable des
informations trouvées (Williams et al., 2022).
Compte tenu des éléments précédemment cités, il apparait que la qualité des informations
relatives au cancer sur Internet soit une problématique d’importance capitale à traiter, afin de
permettre aux patients mais également à la population générale de pouvoir naviguer sur Internet
sans devoir remettre en doute la fiabilité et la qualité des informations présentées.

Dans la volonté d’apporter des éléments nouveaux à cette problématique, l’Université de

Fribourg a mis en place un projet de recherche appelé RISC (Recherche d’Informations sur le
Cancer) qui vise à soutenir les patient-e-s dans la recherche d’information relatives au cancer
sur Internet. En expliquant les personnes concernées sur les critères de qualités à observer lors
de leurs recherches sur Internet, cela pourrait apporter de l’aide aux personnes atteintes de
cancer lorsqu’elles cherchent sur Internet des renseignements sur leur pathologie.

6
Pour cela, ce travail vise à investiguer dans un premier temps les comportements de recherches
d’un groupe oncologique et non-oncologique, afin de déterminer si la présence auto-reportée
d’un sigle de qualité permet une meilleure évaluation de la qualité des sites Internet. Ce travail
s’intéressera dans cette continuité à la capacité des internautes à percevoir un sigle de qualité,
afin de pouvoir préciser l’aide pouvant être apportée lors de la recherche d’informations sur
Internet. Dans un deuxième temps, l’acceptation de l’application pilote RISC sera testée au sein
de la population, et spécifiquement auprès des personnes atteintes de cancer. Pour cela, les
participant-e-s utiliseront l’application pilote RISC, qui retrace les diverses fonctionnalités qui
seront éventuellement présentes dans la version définitive de l’application. Elle sera testée
auprès de 33 participant-e-s en bonne santé et de 35 participant-e-s atteint-e-s de cancer. Afin
d’évaluer les comportements de recherche des participant-e-s atteint-e-s de cancer et des
participant-e-s en bonne santé, il sera question de déterminer l’évaluation de la présence ou la
non-présence d’un sigle de qualité comme HONcode sur les sites web par les deux groupes. Par
la suite, le lien entre la présence d’un label de qualité et la qualité perçue du site Interne visité
sera examiné, en déterminant si la présence ou l’absence perçue d’un label de qualité influence
la perception de la qualité des informations lues sur les sites Internet visités. Dans un deuxième
temps, les scores d’acceptabilité et de non-acceptabilité de l’application pilote seront comparés
au sein du groupe en bonne santé ainsi que du groupe de patient-e-s atteint-e-s de cancer, dans
un objectif de mesurer la réceptivité des utilisateurs-trices à l’application pilote RISC.

En suivant la littérature sur le sujet, le prochain chapitre contextualisera la problématique de la

recherche des informations sur Internet, avec une attention particulière portée aux informations
relatives au cancer, et l’impact de cette pathologie dans la société actuelle. Le chapitre suivant
servira à présenter les hypothèses et questions de recherches présentes, et sera suivi d’une
présentation de la méthodologie utilisée pour le travail, avec une description détaillée des outils
et des échantillons de participant-e-s. Le chapitre 5 sera quant à lui une description détaillée des
analyses et des résultats obtenus. Le tout sera discuté dans le chapitre 6, où il sera question des
limites de cette étude ainsi que des perspectives futures pour d’autres études.

7
 2. Contexte théorique

2.1. L’usage d’Internet au sein de la population mondiale

Depuis sa création, Internet est devenu un moyen de recherche d’information le plus utilisé au
sein de la population mondiale (Fahy et al., 2014). Compte tenu du fait que ce moyen
d’information est largement répandu, certaines études se sont intéressées à l’impact des sites
Internet sur les utilisateurs (Yellowlees & Marks (2007) ; Schemer et al., (2021)), et concluent
à la présence d’avantages et d’inconvénients de l’utilisation d’Internet. En effet, les recherches
au sujet de l’impact réel d’Internet sont nombreuses mais peu accordées sur les conséquences
que cela peut avoir, ceci étant notamment dû au fait que la qualité des informations présentes
sur Internet est variable (Kadam-Halani, 2019). Dans le cadre de ce travail, il est intéressant de
comprendre de quelle manière les informations relatives à la santé, et spécifiquement au cancer,
sont présentées sur Internet, et de quelle manière ces dernières impactent-elles les internautes.

2.1.2. Les informations concernant la santé sur Internet

Depuis quelques années, Internet est devenu le moyen le plus courant pour les internautes
lorsqu’il s’agit de s’informer sur des questionnements relatifs à la santé (Javanmardi et al.,
2018). Avec la croissance constante des sites web relatifs à la santé sur Internet, passant
d’environ 10'000 sites en 1997 à plusieurs millions en 2019 (Silberg et al., (1997) ; Basnet et
al., (2019)). Même si la fréquence d’usage ne cesse d’augmenter, il est difficile de cerner avec
exactitude l’impact de ces informations sur les utilisateurs (Murray et al., 2003). Si auparavant
les informations relatives à la santé étaient surtout dispensées par le personnel médical et agréé,
il est maintenant possible de retrouver ces informations à large échelle sur Internet (Fahy et al.,
2014). Si cela représente un aspect positif car il permet l’accessibilité à de nouvelles
connaissance concernant la santé, il est aussi difficile de mesurer avec exactitude l’impact que
cela peut avoir, et notamment de mesurer avec exactitude la fiabilité des informations proposées
(Fahy et al., 2014).

2.1.3. La qualité des informations relatives à la santé sur Internet

Depuis un certain nombre d’années, la qualité des informations relatives à la santé intéresse la
recherche en psycho-oncologie. En effet, Internet et devenu un moyen massif dans la recherche
d’informations concernant la santé (Eysenbach et al., 2002). En 1997, l’étude d’Impicciatore et

8
de ses collègues est parmi les premières à évaluer la qualité et la fiabilité des informations
concernant la santé sur Internet. En traitant de la gestion de la fièvre chez l’enfant, il a évalué
41 sites web, parmi lesquels seulement 4 présentaient une fiabilité conséquente sur le sujet
(Impicciatore et al., 1997). À la même époque, d’autres études se sont intéressées à la qualité
des informations concernant la santé sur Internet, comme par exemple celle de Coiera en 1998
qui, au-delà d’alerter sur la qualité des informations proposées, s’inquiète également de la
possibilité d’une « épidémie de la désinformation » (Coiera, 1998). Dans une méta-analyse de
79 travaux de recherche, Eysebach et ses collègues (2002) décrivent la qualité des sites web
relatifs à la santé comme peu satisfaisante. Plus récemment d’autres études font le constat de la
qualité variable ou moindre de l’information concernant la santé sur Internet, comme l’étude
de Charow et al. (2019), qui en évaluant des sites web relatifs au cancer de l’anus, décrit une
qualité moindre des sites internet sur le sujet. Ceci peut être dû au fait que les informations sont
très complexes pour des internautes parfois non experts du sujet (Charow et al., 2019). De la
même manière, l’étude de Joury et al. (2017) conclu à une qualité variable des sites web relatifs
à la pathologie de l’otite, et conclu que les informations qui ont été évaluée comme ayant une
qualité correcte sont souvent d’une complexité potentiellement inaccessible aux utilisateurs-
trices qui n’auraient pas un niveau éducationnel élevé (Joury et al., 2017). Avec la récente
pandémie de la COVID-19, les recherches relatives à la santé ont considérablement augmenté,
permettant l’émergence de nouvelles études relatives à la qualité des informations concernant
la santé sur Internet. Dans l’étude de Cuan-Baltazar et de ses collaborateurs (2020), l’évaluation
des sites web relatifs à la pandémie de la COVID-19, a en effet conclu à une qualité variable
des informations présentées. En utilisant plusieurs critères de certification (décrits dans le
chapitre suivant), peu de sites ont obtenu une fiabilité satisfaisante : parmi 111 sites visités, 2
sites ont répondu à a certification HONcode et 11 répondaient à la certification JAMA, un outil
de certification établissant 4 critères de qualité à observer sur les sites web relatifs à la santé :
connaissance des auteurs, des sources utilisées et de la date et une transparence en ce qui
concerne un éventuel conflit d’intérêt (Silberg et al., 1997). L’outil DISCERN, un outil
d’évaluation d’informations écrites relatives aux traitements médicaux (Charnock et al., 1999),
a évalué 70% des sites comme ayant un score de qualité bas. D’autres études montrent
également des failles de certification en ce qui concerne les sites Internet relatifs à la santé,
comme l’étude de Joshi et al., (2020) qui, dans le cadre de la pandémie de la COVID-19,
concluent à un manque de vérification de l’information avant qu’elle ne soit proposée aux
internautes. L’étude de Kadam-Halani et al., (2019), après avoir évalué des sites web relatifs à
l’incontinence fécale et démontré que ces derniers sont de qualité variable, suggère également

9
de proposer des solutions concernant la qualité des sites web relatifs à la santé. Compte tenu de
ces informations, nous sommes en droit de nous demander comment la qualité des sites Web
concernant la santé est établie, et s’il existe déjà des critères de certifications des sites Internet
médicaux. Le prochain chapitre traitera donc des instruments d’évaluation de qualité des
informations concernant la santé sur Internet.

2.1.4. La certification des informations concernant la santé sur Internet.

Compte tenu de la difficulté à repérer les sites Internet de qualité concernant la santé, plusieurs
types de certification ont été créées, la plus répandue étant HONcode (Boyer et al., 1998). Ce
sigle de qualité dans sa première version a été conçue par des professionnel-e-s de la santé en
1996 dans une volonté de certifier les informations relatives à la santé sur Internet (Boyer et al.,
1998). L’objectif principal de cette certification est de garantir aux utilisateurs quels qu’ils
soient, d’obtenir des informations de qualité concernant la santé sur Internet (Boyer et al.,
1998). S’il est le plus ancien et le plus répandu code de déontologie médicale sur Internet (Senor
et al., 2012), il n’est pas présent sur tous les sites relatifs à la santé, car étant soumis à une
demande volontaire du gestionnaire du site web, cela signifie donc que le HONcode n’est pas
obligatoire pour tous les sites médicaux (Boyer et al., 1999). Pour obtenir la certification
HONcode, le site web fait l’objet d’une évaluation par un comité de professionnels de la santé,
qui une fois la certification obtenue par le site en question, s’applique à vérifier le respect des
principes moraux HONcode, articulés autour de 8 points (Boyer et al., 1999) :

1) Autorité : indications des qualifications des rédacteur-trice-s du site web,

2) Complémentarité : les sites web concernant la santé doivent complémenter, et non
remplacer la relation patient- médecin
3) Confidentialité : préserver la confidentialité des informations personnelles soumises
par les visiteurs du site
4) Documentation : le site doit citer les sources des informations qu'il publie et doit dater
ses pages
5) Justification de revendications : le site doit justifier toutes affirmations concernant les
bienfaits ou les inconvénients de produits ou traitements
6) Coordonnées du site web : l’information doit être la plus accessible possible, il faut
pouvoir identifier le webmestre et une adresse de contact doit être proposée

10
 7) Divulgation des sources de financement : les sources de financements du site doivent
être indiquées.
8) Politique sur la publicité : il doit exister une séparation entre la ligne éditoriale et la
politique publicitaire.

Il existe également d’autres outils de certification utilisés dans l’évaluation de la qualité des
sites web relatifs à la santé, comme par exemple l’outil DISCERN (Charnock et al., 1999), qui
a pour but de guider les utilisateurs-trices lors de l’évaluation de la qualité des informations
relatives notamment aux choix de traitements et leurs effets, et de déterminer si les sites web
sont de qualité ou non (Charnock et al., 1999).
Dans ce travail, le label HONcode est le label qui sera traité en détail, car il est le plus utilisé et
le plus ancien en matière de certification de sites médicaux (Señor et al., 2012). Par ailleurs,
lors de l’expérimentation, les participant-e-s devaient déterminer la présence d’un sigle de
qualité, et le label HONcode était celui cité en exemple pour aiguiller les participant-e-s.
Afin d’expliquer l’importance du sigle de qualité HONcode, il convient de citer les études qui
ont évalué les sites Internet relatifs à la santé à travers le sigle HONcode, comme l’étude de
Hamzehei et ses collègues (2018) qui en évaluant la qualité des sites internet relatifs au virus
Ebola, a conclu à la présence de trois critères sur les huit constituant la charte HONcode.
L’étude d’Ansari et ses collègues (2020) a quant à elle démontré la qualité moindre des sites
web persans en ce qui concerne le virus Ebola : sur les 62 sites web visités et évalués, aucun ne
portait la certification HONcode. D’autres études (Valizadeh-Haghi et al., (2018) ; Saraswat et
al., (2016)) ont également montré une présence limitée du respect des critères de qualité
HONcode et même parfois à l’absence même du label lors de la visite de sites médicaux, et ont
alors conclu alors à une qualité variable des informations proposées. Ces résultats montrent
donc l’importance de label de qualité lors de la recherche d’informations relatives à la santé sur
web, et l’intérêt de rendre ce critère le plus fiable possible.
La littérature précédemment citée fait état de la difficulté pour les internautes à trouver des sites
web médicaux fiables et sûrs. Si les variations concernant la certification des sites web
médicaux a été décrite dans les précédents chapitre de ce travail, il est nécessaire de se
demander si cela est également le cas lorsqu’il s’agit de sites web relatifs au cancer. Ce travail
étant axé sur les recherches relatives à l’oncologie sur Internet, il convient de comprendre cette
pathologie dans son cadre le plus complet. Les prochains chapitres définiront donc le cancer
dans sa globalité, en décrivant son impact au sein de la société et spécifiquement dans le cadre
de la recherche sur Internet.

11
2.2. Statistiques concernant le cancer au niveau de la population mondiale
En ce qui concerne les causes de mortalité, il apparaît que 75% des décès prématurés (entre 30
et 70 ans) soient dû à des maladies non-transmissibles (Sung et al., 2021). Parmi les causes de
ces décès, ce sont les maladies cardiovasculaires et le cancer qui sont en tête, avec une
responsabilité d’environ 70%. Ceci pourrait s’expliquer notamment par le fait que les pays
industrialisés comme la Suisse sont d’avantage touchés par des maladies non-transmissibles
qu’infectieuses, ce qui place le cancer en tête des causes de mortalité dans la plupart pays plus
développés (Sung et al., 2021). Selon l’article de Sung et al. (2021), l’année 2020 a enregistré
environ 19.3 millions de nouveaux cas de cancer au niveau mondial et environ 10 millions de
décès des suites d’une maladie oncologique. Ces chiffres seront sujet à augmentation, d’autant
plus car la population est vieillissante, ce qui pourrait monter les cas de cancer à environ 28.4
millions en 2040 (Sung et al., 2021).

En ce qui concerne la Suisse, et selon l’article de Lomazzi & Borisch (2022), le cancer reste
l’une des pathologies les plus exigeantes à prendre en charge en Suisse. En effet, environ 40'000
personnes en Suisse sont diagnostiquées chaque année comme étant atteintes d’un cancer, avec
une incidence relativement similaire entre chaque régions linguistiques (Lorez et al., 2018).
Lorsque le diagnostic est prononcé, les patient-e-s, mais aussi l’entourage de la personne
malade est impacté, et cela donne lieu à des besoins spécifiques comme une volonté de
comprendre la maladie et ses implications (Lomazzi & Borisch, 2022). De la même manière,
l’article de Cornuz et ses collègues (2011) décrit l’importance de la prise de contrôle des
patient-e-s dans le cadre de leur cancer, et notamment que leur implication dans la prise en
charge de leur maladie peut aider au bon déroulé de leur processus de traitement. Parmi les
besoins cités dans les études, le besoin d’information est souvent décrit comme étant nécessaire
pour les patient-e-s atteint-e-s de cancer (Gaston & Mitchell, 2005). Le prochain chapitre fera
donc état des besoins des patient-e-s atteint-e-s de cancer en matière d’information, et
notamment en ce qui concerne la recherche d’informations sur Internet.

2.2.2. La nécessité de la recherche d’informations pour les patient-e-s

oncologiques
De récentes études démontrent qu’indépendamment stade de leur cancer, les patient-e-s de tous
les âges ont un besoin accru de s’informer (Odisho & Gore, 2017), et ceci pour plusieurs

12
raisons. En effet, la recherche d’informations relatives au cancer permet à la personne
concernée par la maladie d’avoir davantage de contrôle (Odisho & Gore, 2017). Elle peut
également améliorer la compréhension et l’efficacité des soins (Gaston & Michell, 2005) et
même de réduire l’anxiété (Husson et al., 2011). Le besoin d’information chez les personnes
atteint-e-s de cancer est d’autant plus bénéfique car elle leur permettrait d’être d’avantage
impliqué dans leur processus de soin, notamment en ce qui concerne la relation avec le
personnel soignant, les effets secondaires de leurs traitements et une meilleure qualité de vie de
manière générale (Finney Rutten et al., 2016).

2.2.3. La littéracie de la santé et son impact sur les patient-e-s oncologiques

La littéracie de la santé (« Health Litteracy » en anglais) est définie par « la mesure dans
laquelle les individus peuvent obtenir, traiter et comprendre les informations et les services de
santé de base dont ils ont besoin pour prendre des décisions appropriées en matière de santé »
(Kickbusch & Maag, 2008). De manière générale, la littéracie de la santé a été souvent liée à
un meilleur comportement d’autogestion, notamment en ce qui concerne le parcours de soin
ainsi que la gestion des effets du traitement (Jones & Riazi, 2011). Dans un contexte
oncologique, l’importance de la littéracie en santé a été mise en évidence par de nombreuses
études, comme par exemple celle d’Halverson et Martinez-Donate (2015), qui en testant un
échantillon de personnes atteintes de cancer du sein, poumon, colorectal ou de la prostate, a
investigué l’éventuel lien entre la littéracie de la santé et la qualité de vie. Après avoir évalué
les compétences en matière de littéracie, les résultats obtenus ont corrélés positivement et de
manière significative avec la qualité de vie reportée par les patient-e-s de l’échantillon, aussi
bien au niveau mental que physique. Les participant-e-s avec des compétences en littéracie plus
élevée ont décrit une qualité de vie meilleure dans le cadre de leur cancer. De la même manière,
l’étude de Song et al. (2011) a investigué de quelle manière les compétences littéracie de la
santé chez des patients atteints d’un cancer de la prostate pouvait affecter leur bien être mental
et physique. Les résultats ont démontré un lien positif entre le niveau de littéracie concernant
le cancer et le niveau de bien être mental auto-reporté chez les participants de l’échantillon.
L’étude de Kugbey et ses collègues (2019) a quant à elle testé des patientes atteintes d’un cancer
du sein au sujet de l’impact de la littéracie de la santé sur le bien être mental, précisément en ce
qui concerne l’anxiété et la dépression. En effet, un haut niveau littéracie du cancer a corrélé
positivement avec une diminution des symptômes d’anxiété et de dépression (Kugbey et al.,
2019).

13
Si la littérature précédemment citée démontre que la littéracie de la santé, et spécifiquement en
ce qui concerne le cancer peut améliorer la qualité de vie des patient-e-s, la compréhension du
système de santé et des informations qui y sont liées peut-être complexe, même pour des
personnes hautement éduquées ou avec un niveau social élevé (Housten et al., 2021). En effet,
il apparaît que plus d’un tiers de la population américaine aurait des compétences limitées en
ce qui concerne la littéracie de la santé (Housten et al., 2021). Cet aspect est préoccupant car
un faible de niveau de littéracie est associé à des conséquences plutôt négatives en matière de
santé, comme le montre par exemple l’étude de Berkman et ses collègues (2011) qui, dans une
revue systématique des compétences en littéracie dans la population américaine, a mis en
évidence le lien entre des compétences moindres en litttéracie de la santé et des conséquences
néfastes en matière de santé. Par exemple, une augmentation des hospitalisations et des soins
d’urgences, ainsi qu’une baisse des comportements préventifs comme les mammographies ou
les vaccins (Berkman et al., 2011). En ce qui concerne la problématique du cancer et de la
littéracie de la santé, le constat est similaire dans certaines études, comme dans celle de
Kilbridge et ses collègues (2009) qui en évaluant une population d’hommes nouvellement
diagnostiqués d’un cancer de la prostate, ont pu déterminer que le faible niveau de
compréhension des termes liés au cancer de la prostate notifié dans leur échantillon pouvaient
mener à des conséquences telles qu’une difficulté de compréhension du traitement en cours, et
donc de contrôle sur la maladie. De la même manière, l’étude de Smith et ses collègues (2014)
a démontré qu’une faible littéracie de la santé conduisait à une connaissance moins élevée des
informations relatives aux cancers du papillomavirus.

Dans cette continuité, il convient de se demander comment améliorer les compétences en

littéracie de la santé et du cancer, dans une volonté d’améliorer la capacité des internautes à
comprendre et à intégrer les informations qu’ils lisent. Il est possible d’amener un changement
à ce niveau en ce qui concerne la littéracie de la santé, notamment en permettant une
amélioration de l’accès aux informations relatives au cancer. En effet, la recherche montre que
l’accès aux informations sur les soins est directement lié aux compétences de littéracie en santé
(Benjamin, 2010). La connaissance en ce qui concerne la maladie est également directement
corrélée avec une qualité de vie améliorée permettant aux patient-e-s de prendre des décisions
en ce qui concerne leur pathologie (Iatraki et al., 2018). Parmi toutes les sources d’informations
disponibles, Internet est l’une des sources les plus utilisées chez les patient-e-s atteint-e-s de

14
cancer (Nagler et al., 2010). Le prochain chapitre traitera donc de l’usage d’Internet dans le
cadre de la prise en charge oncologique, et des comportements de recherche associés.

2.2.4. L’information sur Internet comme soutien pour les patient-e-s

oncologiques

Dans la mesure où le besoin d’informations chez les patient-e-s atteint-e-s de cancer est
important (Shea-Budgell et al., 2014), il est intéressant de mettre en place des stratégies visant
à développer les ressources informatives à disposition des patients atteints de cancer, mais aussi
pour la population en général. En effet, si la recherche s’est souvent intéressée à l’augmentation
de la durée de vie en cas de cancer, les dernières décennies ont permis aux chercheurs et
chercheuses de s’intéresser davantage à l’amélioration de la qualité de vie des patients, afin de
permettre une guérison plus adéquate ainsi qu’une meilleure vie pour les patient-e-s (Cella &
Tulsky, 1993). Plus récemment, la recherche empirique a également démontré l’importance des
moyens d’informations permettant la prise en charge d’aspects psychologiques dans le cadre
d’une maladie oncologique, comme cité par Wang et ses collaborateurs (2020). Cette étude
démontre que l’importance de la psycho-éducation pour les patient-e-s oncologiques, et décrit
l’apport d’Internet comme une plateforme permettant d’éduquer les patient-e-s au sujet de leur
cancer. La psycho-éducation dans le cadre d’une maladie est une intervention permettant de
fournir des informations en ce qui concerne la pathologie et sa gestion (Sin et al., 2017.De cette
manière, certaines études montrent qu’Internet et ses plateformes associées pourrait apporter
une réduction de symptômes psychologiques en proposant un soutien à travers des informations
trouvées sur le web, comme dans l’étude de Wang et ses collègues (2020). Cette étude, ainsi
que d’autres, soutiennent l’idée qu’Internet se trouve parmi les ressources les plus utilisées par
les patient-e-s atteints de cancer, comme par exemple l’étude de Sajjad et ses collègues (2016),
qui en testant des patientes atteintes d’un cancer du sein, a pu démontrer que la recherche
d’informations sur Internet a permis une meilleure compréhension de leur maladie, mais
également une amélioration de leur qualité de vie auto-reportée (Saijad et al., 2016). Cette
étude, ainsi que beaucoup d’autres, ont eu à cœur de mettre en évidence l’importance de
l’éducation et de la recherche d’informations dans la prise en charge de patient-e-s oncologiques
(Treacy & Mayer (2000) ; Leino-Kilpi et al., (2005)). Par ailleurs, la psycho-éducation en ce
qui concerne le cancer est régulièrement proposée par le biais d’une plateforme sur Internet, et
permettrait une modification positive des effets secondaires du cancer sur certain-e-s patient-e-
s (Golant et al., 2003).

15
Compte tenu de l’importance de la littéracie de la santé et de son lien avec le besoin
d’information dans le cadre d’une prise en charge oncologique, et du fait qu’un nombre
conséquent de patient-e-s oncologiques ont recourt à Internet pour obtenir des informations sur
le cancer, il est nécessaire de de préciser de quelle manière les patient-e-s oncologiques
considèrent l’usage d’Internet en tant que moyen informatif concernant leur maladie, et
d’analyser les comportements associés à ces démarches. En détaillant dans les prochains points
ces sujets, il sera possible de mettre en évidence les forces et les faiblesses des informations
relatives au cancer trouvables sur Internet, et ainsi de comprendre s’il est possible d’améliorer
la littéracie des utilisateurs lors de leurs recherches sur Internet.

2.2.5. De quelle manière les informations trouvées sur Internet impactent-t-elles

les patient-e-s oncologiques ?

Si Internet représente une source largement utilisée par les personnes atteintes de cancer, c’est
assurément car certaines études montrent des effets positifs de l’utilisation d’Internet dans la
recherche d’information relatives au cancer, comme par exemple l’étude de Beatty et ses
collaborateurs (2015) qui, à travers un projet éducationnel sur une plateforme Internet,
démontre la possibilité d’améliorer la qualité de vie des patient-e-s en leur fournissant une aide
informative sur Internet (Beatty et al., 2015). Les bienfaits de l’aide d’Internet dans le domaine
de la prise en charge oncologique sont relayés par la recherche, comme par exemple la meta-
analyse de Xu et ses collègues (2020), qui a démontré que les informations d’autogestion du
cancer présent sur Internet pouvaient améliorer la qualité de vie des patient-e-s atteint de cancer,
en diminuant l’anxiété, la fatigue et la dépression liée à la maladie (Xu et al., 2020). De la même
manière, l’étude de Haase et ses collègues (2020) a quant à elle démontré que de l’information
oncologique sur Internet auprès de patient-e-s plus agé-e-s était considéré comme un
complément d’information utile à leurs questionnements. Ces résultats permettent alors de
considérer le web comme une aide éventuelle pour les patient-e-s atteint-e-s de cancer.
Toutefois, les précédents chapitres ont démontré que les sites web relatifs à la santé présentent
parfois une qualité variable. Ainsi, nous sommes en droit de nous interroger sur la qualité des
sites internet relatifs au cancer, et de l’impact que cette composante peut avoir sur les patient-
e-s oncologiques. Le prochain chapitre traitera donc de la qualité des sites web relatifs au

16
cancer, afin de déterminer les forces et les faiblesses de cette aide pouvant être apportée aux
internautes concerné-e-s par cette problématique.

2.2.6. Évaluation de la qualité des sites Internet relatifs au cancer

Si les sites web relatifs à la santé ont pu être décrit dans les chapitres précédents comme étant
de qualité variable, il apparaît que ce constat se généralise aux sites web spécifiquement liés à
l’oncologie. L’étude de Nilsson-Ihrfelt et de ses collaborateurs (2004) démontre que parmi tous
les sites relatifs au cancer du sein évalué par sa recherche, très peu de sites présentaient une
qualité complète, et qu’aucun ne répondait entièrement aux critères de qualité proposés par la
Commission Européenne : transparence et honnêteté, autorité, vie privée et protection des
données, mise à jour des informations, responsabilité et accessibilité (Nilsson-Ihrfelt et al.,
2004). De la même manière, l’étude de Kobes et al. (2018) a testé la qualité de 100 sites web
relatif au cancer prostatique. Parmi ces sites, seul 27% ont explicité les auteurs-trices et plus de
la moitié ne présentaient pas de date de mise à jour (Kobes et al., 2018). Plus récemment,
d’autres recherches ont également démontré la difficulté pour les patient-e-s oncologiques à
trouver des informations fiables relatives à leur pathologie. Chang et ses collaborateurs (2020)
ont évalués des sites web relatifs aux cancers thyroïdiens et ont également démontré une qualité
limitée des sites web visités par les utilisateurs-trices de l’étude. Avec les recherches
précédemment citées, nous pouvons alors déduire que la problématique de la qualité des sites
web relatifs à la santé et spécifiquement au cancer sont toujours un problème d’actualité,
puisque la recherche continue de s’y intéresser, et de dépeindre un tableau mitigé de la situation
(Williams et al., 2022). Cette situation est critique, surtout si l’on considère les conséquences
que cela peut avoir sur les patient-e-s atteint-e-s de cancer. Des études montrent en effet des
conséquences négatives de la recherche sur Internet lorsque les informations manquent de
fiabilité. Par exemple, une étude a conclu que 65% des patient-e-s ont recherché des traitements
non-prouvés scientifiquement (Metz et al., 2003) ou que 85% des patient-e-s en oncologie ont
utilisé au moins un traitement sans fondement scientifique valide (Richardson et al., 2000). Si
la situation concernant le cancer est une problématique sérieuse au sein de la population
mondiale, il convient de se demander de quelle manière cela se présente en Suisse, dans la
mesure où ce travail portera sur des groupes de population helvétique.

17
2.2.7. Le cancer au sein de la population suisse

Le présent travail visant à améliorer la recherche d’information relatives au cancer en Suisse,

ce chapitre fera état des détails concernant la place du cancer au sein de la population suisse.
Selon le rapport 2021 du cancer en Suisse (Office fédéral de la santé publique, 2021), plus de
42750 personnes ont développé un cancer chaque année entre 2013 et 2017 (Office fédéral de
la santé publique, 2021). La situation est d’autant plus préoccupante car le vieillissement de la
population augmente de manière exponentielle le risque de nouveaux cas (Office fédéral de la
santé publique, 2021). Si un important nombre de stratégies de prévention ont vu le jour au
cours des dernières années, comme les programmes de dépistage par mammographie ou la
création de nouveau examens diagnostic, ces mesures s’intéressent surtout à la prolongation de
la vie du malade, plus qu’à une réelle amélioration de la qualité de vie au cours de la maladie
(Office fédéral de la santé publique, 2021). D’un point de vue empirique, peu d’études suisses
se sont intéressées à l’usage d’Internet dans le cadre de la prise en charge oncologique. En ce
qui concerne la recherche d’information, l’étude de Schmid-Büchi et de ses collaborateurs
(2013) démontre que parmi un échantillon de 175 femmes atteintes du cancer du sein
nouvellement diagnostiqué en Suisse, une proportion significative présente un besoin
d’information important, et que cette nécessité n’est souvent pas ou peu comblée (Schmid-
Büchi et al., 2013). Dans cette même étude, 24.1% de l’échantillon auraient souhaité d’avantage
d’informations pour s’aider soi-même, et 21.6% auraient souhaité connaître des informations
la gestion de la maladie et des effets secondaires (Schmid-Büchi et al., 2013). Ce constat de la
prise en charge limitée en ce qui concerne l’oncologie en Suisse a donné naissance au projet
RISC, détaillé dans le prochain chapitre.

3. Question de recherche et hypothèses

Sur la base de la littérature présentée dans le contexte théorique, il apparait que l’utilisation
d’Internet est un outil fondamental dans la recherche d’informations relatives à la santé, et
également dans la recherche d’information sur le cancer. Cette pathologie étant d’une
importance capitale dans notre société, nous sommes en droit de nous demander comment les
utilisateurs peuvent disposer d’informations de qualité.
Depuis 2013, et au vu du constat de la qualité variable des informations relatives au cancer sur
Internet, le projet RISC (Recherche d’Information sur le Cancer) a été créé à l’Université de
Fribourg par le Département de Psychologie de la Santé, dans une volonté primaire

18
d’investiguer les comportements de recherche des sites oncologiques par les patient-e-s, leurs
proches et les professionnel-lle-s de la santé. Par la suite, d’autres recherches ont été faites,
permettant de mieux comprendre les comportements de recherches des utilisateurs-trices
(Wyss, Walt, Jenewein, Schnyder, & Martin-Soelch, 2015). Ce n’est que quelques années plus
tard que, en collaboration avec La Haute École d’Ingénierie et d’Architecture de Fribourg,
qu’une plateforme interactive a été créé, permettant de collecter les données relatives à la
recherche d’informations oncologiques sur Internet. En 2021, c’est une application pilote liée
au projet RISC, qui offre à ce projet un nouvel essor, et dont l’objectif à long terme serait de
préciser d’avantage les besoins des utilisateurs-trices afin de pouvoir offrir un espace de
recherche sécurisant pour les personnes qui recherchent des informations relatives au cancer
sur Internet.

Ce travail de Master aura pour but dans un premier temps de déterminer la qualité de sites web
concernant le cancer perçue par les participant-e-s (non-oncologiques et oncologiques) à travers
la présence auto-reportée d’un sigle de qualité ( p.ex : HONcode). Pour cela, les participant-e-
s du groupe non-oncologique et du groupe oncologique ont répondu à des questions à travers
l’application pilote RISC, conçue en collaboration avec l’Ecole D’ingénierie de Fribourg, et
avec l’aide d’un support informatique obtenu par Monsieur Hannoun, les participant-e-s des
deux groupes ont dû effectuer l’expérience sur une version pilote de l’application RISC. Cette
application dans sa version actuelle tend à évaluer à travers plusieurs questionnaires les
comportements de recherche des utilisateurs-trices, notamment en ce qui concerne la qualité
des sites web relatifs au cancer et l’acceptabilité de l’application pilote. Les participant-e-s
doivent répondre à des questions sociodémographiques dans un premier temps, puis visiter des
sites internet relatifs au cancer sur le moteur de recherche Google. Chaque site est sujet à une
évaluation de sa qualité et de ses composantes, comme par exemple déterminer la présence ou
non d’un sigle de qualité, avec comme exemple le label HONcode. La question de recherche 1
et ses hypothèses permettront de déterminer si la présence d’un sigle de qualité permet une
meilleure évaluation des sites web. Dans la continuité de ces hypothèses, ce travail évaluera
également le comportement des utilisateurs-rices à en ce qui concerne la détection la présence
ou non d’un label de qualité, avec la question de recherche 2. Enfin, ce travail analysera
l’acceptabilité de l’application pilote RISC à travers l’évaluation de l’application pilote de la
part des deux groupes. Les résultats obtenus auront pour but de préciser si la population générale
et oncologique est réceptive à une application pilote et si les connaissances préalables et la
litéracie des utilisateurs-trices peuvent être améliorées, notamment en ce qui concerne la

19
compréhension des sigles de qualité dans le cadre de la recherche d’informations relatives au
cancer sur Internet.

3.1. Question de recherche 1 et hypothèses associées

En prenant en considération la littérature existante, on peut postuler que la présence d’un sigle
de qualité tel que HONCode améliorerait la qualité perçue des informations sur internet
(Baujard et al., (2010) ; Fast et al., (2012)). Ainsi, l’hypothèse stipulerait que la présence auto-
reportée d’un label de qualité sur les sites influencerait la qualité perçue de la page web (H1).
Plus précisément, il y aurait une différence significative entre la perception de la qualité des
pages web évaluées en fonction de la présence auto-reportée d’un label de qualité par les
participants-e-s en comparaison de la perception de la qualité des pages web sans présence auto-
reportée d’un label de qualité.
Dans le cadre de l’expérimentation, les participant-e-s des deux groupes testés (non-
oncologique et oncologiques) devaient déterminer la présence ou non d’un label de qualité en
répondant à la question suivante : « Avez-vous observé la présence d’un sigle de qualité ? ». À
cette question, les participants-e-s avaient trois choix de réponses : « oui », « non », « Je ne sais
pas ». En ce qui concerne l’évaluation de la qualité de la page web, l’hypothèse se basera sur
la question suivante « Comment évaluerez-vous la qualité des informations trouvées sur la page
web ? », présente dans l’application pilote. Les participant-e-s pouvaient l’évaluer en utilisant
une échelle allant de 1 (=très mauvaise qualité) à 5 (=très bonne qualité). L’ensemble de ces
données donneront lieu à une moyenne pour les deux groupes (non-oncologique et
oncologique) : une moyenne de la qualité ressentie lorsqu’un sigle de qualité n’est pas reporté
et une moyenne de la qualité ressentie lorsque la présence d’un sigle de qualité est identifiée.
Les hypothèses opérationnalisées seront les suivantes :

H1a : Il y a une différence significative de la qualité perçue d’un site web relatif au cancer avec
un sigle de qualité en comparaison d’un site web relatif au cancer sans sigle de qualité. Les sites
ayant un label de qualité sont évalué comme étant davantage de qualité que ceux n’ayant pas
de label de qualité, par le groupe non-oncologique.

H1b : Il y a une différence significative de la qualité perçue d’un site web relatif au cancer avec
un sigle de qualité en comparaison d’un site web relatif au cancer sans sigle de qualité. Les sites

20
ayant un label de qualité sont évalué comme étant davantage de qualité que ceux n’ayant pas
de label de qualité, par le groupe oncologique.

3.1. Question de recherche 2 et hypothèses associées

Dans la continuité de l’hypothèse H1, les participant-e-s avaient comme option de réponse en
ce qui concerne la présence d’un label de qualité sur la page visitée les trois choix suivants :
« oui », « non » et « je ne sais pas ». En effet, il apparait que l’évaluation de la qualité des sites
web relatifs à la santé représente un challenge pour les utilisateurs qui ne sont pas des
professionnels de la santé (Qin et al., 2021). Parallèlement, il est difficile de savoir quels critères
observer lors de la visite d’un site web. Ainsi, compte tenu de l’importance de la présence d’un
sigle de qualité (Señor et al., 2012) dans les consultations de sites Internet, il est intéressant
d’évaluer la capacité des utilisateurs à rechercher et à identifier la présence d’un sigle de qualité.
Pour cela, les participant-e-s avaient la possibilité de répondre à la question suivante : « Avez-
vous observé la présence d’un sigle de qualité », à laquelle ils pouvaient répondre en choisissant
parmi 3 propositions (« oui », « non », « Je ne sais pas »). Parmi les deux groupes évalués (non-
oncologique et oncologique), il est attendu que les participant-e-s aient plus de mal à trouver le
label de qualité. Ainsi, il est attendu que les participants non-oncologique et les patients
répondent plus souvent « Je ne sais pas » que « oui » ou « non » à la question. Nous attendons
donc un taux plus élevé de réponses « Je ne sais pas » en comparaison des deux autres options
de réponse.
Les hypothèses opérationnalisées sont les suivantes :
H2a : Il y a une différence entre le nombre de réponses « Je ne sais pas », en comparaison des
deux autres choix de réponses pour la variable « présence d’un sigle de qualité ». La réponse
« Je ne sait pas » est d’avantage choisie que les options « oui » ou « non » par le groupe non-
oncologique.

H2b : : Il y a une différence entre le nombre de réponses « Je ne sais pas », en comparaison des
deux autres choix de réponses pour la variable « présence d’un sigle de qualité ». La réponse
« Je ne sait pas » est d’avantage choisie que les options « oui » ou « non » par le groupe
oncologique.

21
3.2. Question de recherche 3 et hypothèses associées

L’objectif principal de ce travail est de déterminer à quel point l’application RISC peut être
utile et intégrée au sein de la population. La littérature montre que les besoins d’information
relatives à la santé et au cancer ne sont pas toujours comblés (Schmid-Büchi et al., 2013)
L’intérêt de cette application est donc à mesurer au sein de la population, de deux manières :
dans un premier temps, il sera question d’évaluer l’acceptabilité de l’application à travers des
questionnaires évaluant la qualité et l’utilité perçue de l’application pilote par les participant-e-
s, par les participant-e-s contrôles, ainsi que par les patient-e-s.
Lors de l’expérimentation, il a été demandé aux deux groupes d’évaluer l’application pilote à
l’aide de questions issues de questionnaires validés : les dix premières questions provenaient
du questionnaire « System Usability Scale » (SUS) (Brooke, 1996) et avaient pour but de
mesurer l’ergonomie de l’application pilote. Les questions auxquelles les utilisateurs-trices
devaient répondre étaient les suivantes : « Je pense que si cette application était disponible, je
l'utiliserais fréquemment », « Je trouve cette application inutilement complexe » , « Je pense
que cette application est facile à utiliser », « Je pense que j’aurai besoin de l’aide d’un
technicien pour être capable d’utiliser cette application » , « J’ai trouvé́ que les différentes
fonctions de l’application ont été bien intégrées », « Je pense qu’il y a trop d’incohérences dans
cette application » , « J’imagine que la plupart des gens serait capable d’apprendre à utiliser
cette application rapidement » , « J’ai trouvé́ cette application très lourd à utiliser » , « Je me
sentais très en confiance en utilisant cette application » , « J’ai besoin d’apprendre beaucoup
de choses avant de pouvoir utiliser cette application ». Chaque question pouvait être répondue
avec des score prédéfinis allant de 1 (= pas du tout d’accord) à 5(= tout à fait d’accord).
La 11ème question provenait de l’outil de mesure appelé « Net Promoter Score (NPS)
(Reichheld, 2003) » et dont l’objectif était de mesurer la loyauté de l’utilisateur-trice envers
l’application. La question à laquelle les utilisateurs-trices devaient répondre était la suivante :
Sur une échelle de 0 à 10, quelle est la probabilité que vous recommandiez cette application à
un ami ou à un collègue ? La réponse possible allait de 0 (= pas du tout probable) à 10 (=
extrêmement probable).
Enfin, les participants répondaient aux 8 dernières questions sur la base du questionnaire appelé
« Emotional Metric Outcomes » (EMO), en version courte (Lewis & Mayes, 2014), dont
l’objectif est de mesurer les conséquences émotionnelles des participant-e-s à la suite de
l’utilisation de l’application. Les réponses possibles allaient de 0 (= pas du tout d’accord) à 10
(= tout à fait d’accord).

22
Pour cette question de recherche 3 et les hypothèses associées, le SUS sera utilisé, car il mesure
l’ergonomie de l’application et permet aux participant-e-s d’évaluer précisément les divers
éléments pratiques de l’application (Brooke, 1996). A partir des réponses données par les
participant-e-s des deux groupes, une moyenne sera ensuite calculée, et considérée comme deux
scores :« score d’acceptabilité de l’application » et « score de non-acceptabilité de
l’application ». Cette première analyse statistique permettra d’évaluer le degré d’acceptabilité
de l’application de la population oncologique et non-oncologique. Nous attendons une moyenne
plus élevée dans le score « acceptabilité » de l’application que dans celui de la « non-
acceptabilité », pour les deux groupes.

L’hypothèse opérationnelle serait la suivante :

H3a : Le score « acceptabilité de l’application » est plus élevé que le score « non-acceptabilité
» pour le groupe non-oncologique.

H3b : Le score « acceptabilité de l’application » est plus élevé que le score « non-acceptabilité »
pour le groupe oncologique.

23
4. Méthodologie

4.1. Participant-e-s

4.1.1. Groupe non-oncologique

L’échantillon ayant participé aux passations était composés de deux groupes distincts : un
groupe « contrôle », composés de 33 participant-e-s, dont certain-e-s étaient étudiant-e-s à
l’Université de Fribourg et d’autres faisaient partie de l’entourage de l’expérimentatrice.
Parmi eux, 6 étaient des hommes et 27 étaient des femmes. Leur âge se situait entre 18 et 76
ans (M = 27.66, SD = 12.43) 1. Les données démographiques de ce groupe sont présentées
dans le tableau 1.

Tableau 1 : Tableau récapitulatif des caractéristiques démographiques

1
Note : Les participant-e-s non-oncologique n’ont renseigné que leur année de naissance. Par conséquent, l’âge
moyen a été calculé selon cette indication et non selon la date de naissance complète. L’âge est donc
approximatif.

24
25
L’échantillon était également composé d’un deuxième groupe de 35 participant-e-s composé
de patient-e-s atteint-e-s de cancer traité-e-s au sein de l’Hôpital Fribourgeois. Parmi ce
groupe, 17 étaient des hommes et 18 étaient des femmes. Leur âge se situait entre 22 et 86 ans
(M = 60.11, SD = 15.63) 2

Les données démographiques de ce groupe sont présentées dans le tableau 2.

Tableau 2 : Tableau récapitulatif des caractéristiques démographiques des participant-e-s.

2
Note : Les participant-e-s oncologiques n’ont renseigné que leur année de naissance. Par conséquent, l’âge
moyen a été calculé selon cette indication et non selon la date de naissance complète. L’âge est donc
approximatif.

26
27
En ce qui concerne le recrutement du groupe de participant-e-s non-oncologique, il s’est déroulé
à travers la publication de l’expérience sur le site Internet de la Fachschaft de l’Université de
Fribourg, sur une plateforme permettant aux étudiant-e-s d’obtenir des points d’expérience pour
leur programme de Bachelor. Par le biais d’une adresse mail fournie dans l’annonce de
l’expérience, les étudiant-e-s ont pu contacter l’expérimentatrice afin de fixer une date pour la
passation. Les autres participant-e-s externes à l’Université ont quant à eux été recruté-e-s
oralement par l’expérimentatrice. Avant de procédéer à l’expérience, les participant-e-s ont dû
signer un formulaire de consentement (Annexe 1). En ce qui concerne la rémunération, les
étudiant-e-s ont bénéficier d’une récompense sous la forme de deux heures de points
d’expérience. Les autres participant-e-s avaient comme rémunération la somme de 25 francs
versée sur le compte bancaire. Toutefois, une grande proportion des participant-e-s non-
oncologiques ont décidé de laisser cette somme au projet de recherche en participant de manière
bénévole. Ceux qui prenaient part au groupe contrôle devaient avoir plus de 18 ans et avoir une
bonne maîtrise de la langue française et ne pas être atteint-e-s de cancer.

Pour le groupe de patient-e-s de l’Hôpital Fribourgeois, le recrutement a eu lieu à travers le

personnel médical sur place. Dans un premier temps, une demande a été effectuée auprès de
l’Hôpital Cantonal de Fribourg (HFR) qui a permis le contact avec les patient-e-s du service
oncologique. Les patients devaient être en cours de traitement oncologique et devaient avoir au
moins 18 ans, ainsi qu’une bonne maîtrise de la langue française. A l’aide du personnel
infirmier qui a présenté le projet aux patient-e-s, il a été possible d’effectuer des passations
auprès des patients-e-s intéressé par le projet. Après leur avoir présenté le flyer explicatif

28
(Annexe 2) et détaillé le déroulement de l’expérience, les participant-e-s oncologiques ont dû
signer un formulaire de consentement (Annexe 3) avant de pouvoir prendre part à la passation.
Concernant la rémunération, les patient-e-s obtenaient une rémunération de 25 francs. Certain-
e-s participant-e-s ont laissé cette somme au projet de recherche en participant de manière
bénévole.

4.2. Procédure

Les participant-e-s des deux groupes devaient dans un premier répondre à questions concernant
des données sociodémographiques. Les questions étaient similaires pour les deux groupes, à la
différence près que les patients oncologiques devaient en plus donner l’année au cours de
laquelle le diagnostic de leur cancer a été posé, ainsi que leur connaissance préalable des labels
de qualité. L’expérience consistait en l’évaluation de 10 sites Internet relatifs au cancer pour
les participant-e-s non-oncologiques, et d’autant de sites que possible pour les patients du HFR.
Une fois les sites visités, les participant-e-s devaient évaluer chaque site à l’aide de questions
(Annexe 4) présentées sur l’application pilote RISC, sur Ipad, et répéter l’opération pour dix
sites différents. Cette contrainte de nombre n’étant pas imposée aux patient-e-s oncologiques
car leur état de santé rendait difficile le déroulement d’une longue expérience, leurs réponses
étaient systématiquement moins nombreuses que celles du groupe non-oncologique. Pour
valider cette étape, les participant-e-s des deux groupes devaient lire au minimum quatre
paragraphes du site avant de répondre aux questions. Après avoir effectué cette partie de
l’expérience, les participant-e-s devaient répondre à des questions relatives à l’acceptabilité de
l’application RISC (Annexe 4). Cette démarche a été approuvée par la commission éthique du
Département de Psychologie de l’Université de Fribourg, daté du 24 juin 2021 et portant le
numéro 2020-392A3.

4.3. Matériel

Pour cette recherche, l’application pilote RISC (Evaluation of the need and of the search of
Internet information by cancer patients, by their close relatives and by the medical staff, 2017)
a été utilisée pour permettre les passations. L’objectif était dans un premier temps de
permettre aux participant-e-s des deux groupes d’évaluer des sites web relatifs à la santé, et
dans un deuxième temps d’évaluer l’acceptabilité de l’application pilote RISC.

29
De manière détaillée, l’application demande tout d’abord aux participant-e-s de répondre à
questions démographiques et relatives à leur utilisation d’Internet. Ensuite, ils devaient visiter
un site web à travers le moteur de recherche Google intégré à l’application. Ils devaient ensuite
répondre à 21 questions concernant différents items de qualité de l’information. Les items à
évaluer étaient les suivantes : qualité de présentation de la page, compréhension du contenu de
la page, utilité des informations, actualité des informations, crédibilité ressentie de la page,
qualité ressentie de la page, confiance ressentie de la page, qualité de contenu de la page,
satisfaction avec les informations trouvées. Pour répondre à ces questions, les participant-e-s
devaient répondre à l’aide d’échelle allant de 1 ( =pas du tout d’accord) à 5 (=tout à fait
d’accord). Les participant-e-s devaient également renseigner la présence d’un sigle de qualité,
ainsi que l’adresse de contact, date de mise à jour du site, connaissance de la rédaction,
connaissance de l’institution responsable, présence de publicité, sources d’informations
présentes sur la page, s’ils avaient appris quelque chose de nouveau et s’ils recommanderaient
le site web à un/une patient-e. Ces questions pouvaient être répondues par « Oui, « Non » ou
« Je ne sais pas ». Les participant-e-s devaient pour finir répondre à des questions afin
d’identifier le type de sites web qu’ils avaient visités. Les choix de réponses étaient les
suivants : « dictionnaire général : wiki », « blog amateur », « blog professionnel de la santé »,
« journal (santé) », « information des spécialistes (Ligues) », « forum (santé) », « information
des professionnels de la santé », « autre (à préciser avec un texte) ». La catégorie du site web
pouvait être identifiée par le biais des réponses suivantes : « grand public », « intermédiaire »,
« pour spécialistes du domaine », « pour scientifiques », « hors sujet », « autre (préciser) ». La
figure 3 montre des exemples de questions relatives à l’évaluation des sites.

30
 Figure 1 : Exemple de question relatives à l’évaluation des sites web

Dans la deuxième partie de l’expérience, et après avoir visité et évaluer les 10 sites (nombre
minimum non imposé pour les participant-e-s oncologiques) les participant-e-s devaient
répondre à des questions concernant l’acceptabilité de l’application pilote RISC. L’élaboration
des questions a été faite sur la base de trois questionnaires validés : les 10 premières questions
provenaient du questionnaire « System Usability Scale » (SUS) (Brooke, 1996) et avaient pour
but de mesurer l’ergonomie de l’application pilote. Les questions auxquelles les utilisateurs-
trices devaient répondre étaient les suivantes : « Je pense que si cette application était
disponible, je l'utiliserais fréquemment », « Je trouve cette application inutilement complexe »
, « Je pense que cette application est facile à utiliser », « Je pense que j’aurai besoin de l’aide
d’un technicien pour être capable d’utiliser cette application » , « J’ai trouvé́ que les différentes
fonctions de l’application ont été bien intégrées », « Je pense qu’il y a trop d’incohérences dans
cette application » , « J’imagine que la plupart des gens serait capable d’apprendre à utiliser
cette application rapidement » , « J’ai trouvé́ cette application très lourd à utiliser » , « Je me
sentais très en confiance en utilisant cette application » , « J’ai besoin d’apprendre beaucoup
de choses avant de pouvoir utiliser cette application ». La réponse à ces questions s’effectuait
sur la base d’une échelle allant de 1 (= pas du tout d’accord) à 5 (= tout à fait d’accord).

31
La 11ème question provenait de l’outil de mesure appelé « Net Promoter Score (NPS)
(Reichcheld, 2003) » et dont l’objectif était de mesurer la loyauté éventuelle de l’utilisateurs
envers l’application. La question à laquelle les utilisateurs-trices devaient répondre était la
suivante : « Sur une échelle de 0 à 10, quelle est la probabilité que vous recommandiez cette
application à un ami ou à un collègue ? ». La réponse possible allait de 0 (= pas du tout
probable) à 10 (= extrêmement probable). Enfin, les participants répondaient aux 8 dernières
questions sur la base du questionnaire appelé « Emotional Metric Outcomes » (EMO), en
version courte (Lewis & Mayes, 2014), dont l’objectif est de mesurer les conséquences
émotionnelles des participant-e-s à la suite de l’utilisation de l’application. Les réponses
possibles allaient de 0 (= pas du tout d’accord) à 10 (= tout à fait d’accord). En ce qui concerne
les informations psychométriques de ce questionnaire, l’article s’est basé sur la théorie
classique des tests de Nunally (1978), et deux tests ont été développés : une version courte et
une version longue. Pour l’application pilote RISC, c’est la version courte a été utilisée. Les
résultats des analyses psychométriques en trois phases ont montré une fiabilité des échelles
supérieures à 0,7, ainsi qu’une validité concurrente élevée de 0.79 selon le critère de Nunnaly
(1978). L’analyse de sensibilité est également significative pour les divers effets d’interactions
(Lewis & Mayes, 2014).

La figure 2 montre des exemples de questions relatives à l’acceptabilité de l’application.

Figure 2 : Exemple de questions relatives à l’acceptabilité de l’application

32
Dans le cadre de ce travail, les réponses de certains questionnaires de l’application pilote ont
été prises en compte afin de conduire les analyses statistiques relatives aux questions de
recherches et aux hypothèses. Ainsi, pour l’hypothèse 1 et 2, la question relative à la qualité du
site web visité ainsi que celle de la présence ou non d’un sigle de qualité ont été prises en
compte. En ce qui concerne la questions de recherche 3 et l’hypothèses associée, les questions
qui permettaient de répondre à l’acceptabilité de l’application selon le questionnaire de Brooke
(1996) ont été considérées : « Je pense que si cette application était disponible, je l'utiliserais
fréquemment », « Je trouve cette application inutilement complexe » , « Je pense que cette
application est facile à utiliser », « Je pense que j’aurai besoin de l’aide d’un technicien pour
être capable d’utiliser cette application » , « J’ai trouvé́ que les différentes fonctions de
l’application ont été bien intégrées », « Je pense qu’il y a trop d’incohérences dans cette
application » , « J’imagine que la plupart des gens serait capable d’apprendre à utiliser cette
application rapidement » , « J’ai trouvé́ cette application très lourd à utiliser » , « Je me
sentais très en confiance en utilisant cette application » , « J’ai besoin d’apprendre beaucoup
de choses avant de pouvoir utiliser cette application » (Brooke, 1996). La réponse à ces
questions s’effectuait sur la base d’une échelle allant de 1 (= pas du tout d’accord) à 5 (= tout à
fait d’accord).

5. Résultats
5.1. Analyse des prérequis et choix des analyses statistiques

Dans le but de vérifier si les variables utilisées pour les analyses statistiques sont distribuées
normalement, une analyse de la normalité a été conduite, contenant le test de Kolomogorov-
Smirnoff (Annexe 6).
En ce qui concerne l’hypothèse 1, qui portent sur la différence de moyenne de la qualité des
sites web en fonction de la présence auto-reportée d’un sigle de qualité elles ont été vérifiées à
l’aide d’un test non-paramétrique de Wilcoxon, car les conditions de normalités ne sont pas
respectées. En effet, le test de Kolmogorov-Smirnoff s’est avéré significatif pour la variable
« qualité ressentie de la page web », p <.05 ainsi que pour la variable « présence d’un sigle de
qualité », p <.05, du groupe non-oncologique. En ce qui concerne le groupe oncologique, les
tests de Kolomogorov-Smirnoff se sont avérés significatifs pour la variable « qualité ressentie
de la page web », p <.05 ainsi que pour la variable « présence d’un sigle de qualité », p <.05.

33
En ce qui concerne les hypothèses 3a et 3b, qui portent sur la différence de deux scores relatifs
à l’acceptabilité de l’application, un « score d’acceptabilité » ainsi que de « non-acceptabilité »
a été calculé en suivant la trame de questions issue du questionnaire « System Usability Scale »
(SUS) (Brooke, 1996). Sur 10 questions, 5 étaient au sujet d’éventuels points positifs
concernant l’acceptabilité de l’application (« Je pense que si cette application était disponible,
je l'utiliserais fréquemment », « Je pense que cette application est facile à utiliser », « J’ai
trouvé́ que les différentes fonctions de l’application ont été bien intégrées », « J’imagine que
la plupart des gens serait capable d’apprendre à utiliser cette application rapidement », « Je
me sentais très en confiance en utilisant cette application ») et 5 étaient au sujet d’éventuels
points négatifs concernant l’acceptabilité de l’application (« Je trouve cette application
inutilement complexe », « Je pense que j’aurai besoin de l’aide d’un technicien pour être
capable d’utiliser cette application », « Je pense qu’il y a trop d’incohérences dans cette
application », « J’ai trouvé́ cette application très lourd à utiliser », « J’ai besoin d’apprendre
beaucoup de choses avant de pouvoir utiliser cette application » ). Les 5 items en faveur de
l’acceptabilité ont constitué un seul score moyen pour les deux groupes de participant-e-s,
appelé le « score d’acceptabilité » et le score de « non-acceptabilité » a été formé à l’aide des 5
items qui évaluent les aspects négatifs éventuels concernant l’acceptabilité de l’application.

Afin de pouvoir établir les deux scores susmentionnés, un alpha de Cronbach a été effectué afin
de tester la consistance interne des items constituants les deux scores. Ainsi, en ce qui concerne
le groupe non-oncologique, les cinq items du score « acceptabilité » ont obtenu un coefficient
de consistance interne satisfaisant, alpha de Cronbach =. 71. Les cinq items du score de
« non_acceptabilité » ont également obtenu un coefficient de consistance interne satisfaisant,
alpha de Cronbach =.77. En ce qui concerne le groupe oncologique, les mêmes items ont été
considérés afin de constituer les mêmes scores que pour le groupe non-oncologique. Ainsi, les
cinq items du score « acceptabilité » ont obtenu un coefficient de consistance interne
insuffisant, alpha de Cronbach =. 20. Les cinq items du score de « non_acceptabilité » ont
obtenu un coefficient de consistance interne très satisfaisant, alpha de Cronbach =.94. Bien que
les items du score « acceptabilité » du groupe oncologique n’aient pas obtenu une consistance
interne satisfaisante, des raisons méthodologiques évoquées dans les limites pourraient
expliquer cela. Malgré tout et compte tenu de la très bonne consistance interne des autres items,
les scores moyens seront toute de même calculés pour l’hypothèse 3.

34
Le résultat des tests de Kolmogorov-Smirnoff s’est avéré significatif pour le groupe
oncologique pour la variable « score de non-acceptabilite», p<.05, et non significatif pour la
variable «score d’acceptabilité», p >.05. Bien que le test de Kolmogorov-Smirnoff soit non
significatif pour cette dernière variable, l’analyse des boîtes à moustache ainsi que des
histogrammes ont démontré une distribution anormale. En ce qui concerne le groupe non-
oncologique, le test de Kolmogorov-Smirnoff s’est avéré non significatif pour le « score
d’acceptabilite», p >.05, alors que le «score de non-acceptabilité» s’est avéré significatif, , p
<.05. Bien que le test de Kolmogorov-Smirnoff soit non significatif pour une des variables,
l’analyse des boîtes à moustache ainsi que des histogrammes ont démontré une distribution
anormale. Bien que le t- test choisi pour les hypothèses 3a et 3b soit robuste à la distribution
anormale des variables, des tests non-paramétrique de Wilcoxon ont été privilégiés.

L’hypothèse 2 sera quant à elle traitée de manière descriptive, en considérant les options de
réponses données sur l’application pilote en ce qui concerne la présence auto-reportée d’un
sigle de qualité.

5.1. Hypothèse 1a : lien entre la présence d’un sigle de qualité et la qualité perçue
de la page

Les résultats du test non paramétrique de Wilcoxon montrent une différence significative dans
la qualité perçue de la page par rapport aux sites web présentant ou non un sigle de qualité (Z
= -4.53, p < .05). Le groupe non-oncologique devait identifier la présence d’un sigle de qualité
lors de leur visite de sites : 223 pages ont été identifiées comme présentant un sigle de qualité,
alors que 53 pages ont été identifiées comme ne présentant pas de sigle de qualité. Les
participant-e-s ont perçu les sites avec un sigle de qualité (Mdn = 4.42, IQR = .74) comme étant
d’une qualité supérieure à ceux ne présentant pas de sigle de qualité (Mdn = 3.16, IQR = 1.02).

35
 *

5
Qualité moyenne
ressentie (1-5)

0
Oui Non
Présence d'un sigle de qualité *p<.05

Figure 3. Différences entre la qualité perçue en fonction de la présence ou non d’un sigle de qualité
auto-reportée par les participant-e-s. Les barres représentent les barres d’erreurs.

5.2. Hypothèse 1b : lien entre la présence d’un sigle de qualité et la qualité perçue
de la page

Les résultats du test non paramétrique de Wilcoxon ne montrent pas de différence significative
en ce qui concerne la qualité perçue de la page par rapport aux sites web présentant ou non un
sigle de qualité pour le groupe oncologique. La qualité des sites web visités par le groupe
oncologique n’est pas meilleure lorsque la présence d’un sigle de qualité est reportée (Z = -
1.29, p > .05).

5.3. Hypothèse 2a : Évaluation du repérage d’un sigle de qualité pour le groupe

non-oncologique

Les analyses de fréquences des réponses données par le groupe non-oncologique n’ont pas
montré que la réponse « je ne sais pas » est davantage choisie que les deux autres réponses
(« oui », « non »). Parmi les réponses données, la réponse « oui » a été choisie 224 fois, la
réponse « non » 53 fois, et la réponse « je ne sais pas » 62 fois. L’hypothèse 2a n’est donc pas
vérifiée, car la réponse « je ne sais pas » n’est pas davantage choisie que les deux autres.
Les résultats descriptifs son reporté dans la figure suivante.

36
 250

200
groupe non-oncologique
Nombre de réponses du

150

100

50

0
Oui Non Je ne sais pas

Type de réponses concernant la présence d'un sigle de qualité

Figure 4. Différences entre le nombre de réponses données par le groupe non-oncologique en fonction
des options de réponse concernant la présence d’un sigle de qualité.

5.4. Hypothèse 2b : Évaluation du repérage d’un sigle de qualité pour le groupe

oncologique

Les analyses de fréquences des réponses données par le groupe oncologique ont montré que la
réponse « je ne sais pas » est davantage choisie que les deux autres réponses (« oui », « non »).
Parmi les réponses données, la réponse « oui » a été choisie 21 fois, la réponse « non » 8 fois,
et la réponse « je ne sais pas » 41 fois. L’hypothèse 2 est vérifiée, car la réponse « je ne sais
pas » est davantage choisie que les deux autres.
Les résultats descriptifs son reporté dans la figure suivante.

37
 50

40
Nombre de réponses pour
le groupe oncologique

30

20

10

0
Oui Non Je ne sais pas

Type de réponses concernant la présence d'un sigle de qualité

Figure 5. Différences entre le nombre de réponses données par le groupe oncologique en fonction des
options de réponse concernant la présence d’un sigle de qualité.

5.5. Hypothèse 3a : différence entre le score d’acceptabilité et de non-

acceptabilité de la page pour le groupe non-oncologique

Les résultats du test non-paramétrique de Wilcoxon ont montré une différence significative
entre le score d’acceptabilité et de non-acceptabilité (Z = -4.95, p < .05). De cette manière, le
score d’acceptabilité (Mdn = 4.16, IQR = .53) a obtenu une moyenne significativement plus
élevée que le score de non-acceptabilité (Mdn = 1.31, IQR = .49). Cela signifie dont que le
groupe non-oncologique est plus susceptible d’accepter l’application que de la refuser.

38
 *
8

6
score moyen groupe non-
oncologique

0
score acceptabilité score non acceptabilité *p<.05

Figure 6. Différence entre le score moyen d’acceptabilité et de non-acceptabilité pour le groupe non-
oncologique. Les barres représentent les erreurs standards.

5.6. Hypothèse 3b : différence entre le score d’acceptabilité et de non-

acceptabilité de l’application pilote RISC pour le groupe oncologique

Les résultats du test non-paramétrique de Wilcoxon ont montré une différence significative
entre le score d’acceptabilité et de non-acceptabilité pour le groupe oncologique (Z = -2.67, p
< .05). De cette manière, le score d’acceptabilité (Mdn = 4.36, IQR = .38) a obtenu une
moyenne significativement plus élevée que le score de non-acceptabilité (Mdn = 1.76, IQR =
1.07). Cela signifie que le groupe oncologique est plus susceptible d’accepter l’application que
de la refuser.

39
 *
7

5
score moyen groupe
oncologique (1-5)

0
score acceptabilité score non acceptabilité
*p<.05

Figure 7. Différence entre le score moyen d’acceptabilité et de non-acceptabilité pour le groupe

oncologique. Les barres représentent les erreurs standards.

40
6. Discussion
Après une revue de la littérature concernant les informations relatives à la santé et
spécifiquement au cancer sur Internet, il apparaît que la recherche d’information est essentielle
au sein de la population oncologique. Toutefois, les informations relatives à ce sujet ne sont pas
toujours fiables ni de qualité. Ce travail s’intéresse donc au comportement de recherche de 33
participant-e-s non oncologiques ainsi qu’à celle d’un groupe de 35 patient-e-s atteintes de
cancer en ce qui concerne les sigles de qualité, ainsi qu’à l’acceptation d’une application pilote
visant à aider les utilisateurs-trices à disposer d’un espace sécure pour rechercher des
informations relatives au cancer.

6.1. Question de recherche 1 et hypothèses associées

La première question de recherche avait pour objectif d’investiguer une éventuelle différence
entre l’évaluation de la qualité d’un site web en fonction de la présence auto-reportée d’un sigle
de qualité. Ces hypothèses stipulaient que les participant-e-s oncologiques et non-oncologiques
tendent à considérer les sites web comme étant de qualité meilleure lorsqu’ils repèrent un sigle
de qualité. Cette hypothèse n’est confirmée que pour le groupe non-oncologique (H1a), tandis
que les résultats du groupe oncologique ne montrent pas de résultat significatif pour cette
hypothèse (H1b). Ces résultats suivent partiellement la littérature, car l’importance de la
présence d’un sigle de qualité se retrouve dans les conclusions de plusieurs travaux de recherche
(Ansari et al., 2020 ; Halboub et al., 2021). L’importance des sigles de qualité dans la
certification des sites web semble influencer l’évaluation des sites web et semble pourtant
nécessaire à une recherche sécurisée de l’information (Portillo et al., 2021). Toutefois, cette
hypothèse n’a pas été confirmée à travers l’hypothèse relative au groupe oncologique, malgré
l’importance que la littérature accorde à la certification à l’aide d’un sigle de qualité. Ceci peut
s’expliquer notamment par le fait de la méconnaissance des sigles de qualité, ce qui a pu
conduire à des réponses inexactes : signaler la présence de qualité alors qu’il y en a un et
signaler la non-présence d’un sigle de qualité alors qu’il était effectivement présent. Toutefois,
cet aspect peut être considéré pour les deux groupes testés, alors que la différence de résultat
obtenu entre les deux groupes pourrait être attribuée au nombre de sites visités par les
participant-e-s de chaque groupe. En effet, le groupe non-oncologique avait la consigne de
visiter dix sites relatifs au cancer, alors que le groupe oncologique n’avait pas de minimum
requis en ce qui concerne le nombre de sites à visiter. Cette différence pourrait alors être due à

41
une familiarisation plus conséquente du groupe non-oncologique avec les sigles de qualité, de
par le fait qu’ils/elles ont dû visiter plus de sites que le groupe oncologique.

6.2. Question de recherche 2 et hypothèses associées

La seconde question de recherche avait pour but d’investiguer les réponses les plus données en
ce qui concerne la présence ou non d’un sigle de qualité sur les sites web visités par les deux
groupes de participant-e-s (oncologique et non-oncologique). La littérature stipulant qu’il est
parfois difficile pour les internautes de reconnaitre avec exactitude les critères de qualité sur les
sites web relatifs à la santé (Qin et al., 2021), la première hypothèse stipulait que lors du report
de la présence ou non d’un sigle de qualité, les participant-e-s non-oncologique avaient
d’avantage tendance à répondre « Je ne sais pas », que « oui » ou « non ». Cette hypothèse n’est
décrite par les statistiques descriptives effectuées sur le nombre de réponses données. En effet,
la réponse « oui » a été celle privilégiée par le groupe non-oncologique. Ce résultat peut
s’expliquer de plusieurs manières : dans un premier temps, le groupe non-oncologique a visité
10 sites, alors que le groupe oncologique n’avait pas cette contrainte du nombre de sites. Cela
a donné lieu à un nombre de sites visités bien moindre dans le groupe oncologique, ce qui
pourrait avoir conduit à une amélioration de la connaissance et de la détection des sigles de
qualité au fil de l’expérience pour le groupe non-oncologique. Dans un deuxième temps, il est
également possible que le groupe non-oncologique se soit trompé dans le report de la présence
d’un sigle de qualité, et en ai signalé la présence alors qu’il n’y en avait pas, ce qui pourrait
avoir biaisé les résultats obtenus.
En ce qui concerne la deuxième hypothèse (H2b) avec l’analyse descriptive effectuée, les
patient-e-s oncologiques ont d’avantage répondu « Je ne sais pas » que « oui » ou « non » lors
du report de la présence d’un sigle de qualité. Ce résultat suit la littérature sur le sujet, qui décrit
une difficulté pour les internautes à identifier les critères de qualité lors de la visite de sites
relatifs à la santé (Qin et al., 2012). Ceci suit également la recherche qui décrit les méthodes
d’intervention pour guider les usagers d’Internet comme étant déficitaire en matière de critères
à observer (Song et al., 2021), et soutient donc l’idée que les compétences des internautes en
matière de détection de sigle de qualité sont limitées, et sujettes à amélioration. Compte tenu
de l’importance des sigles de qualité précédemment décrite, ce résultat soutient la nécessité
d’éduquer les patient-e-s atteint-e-s de cancer sur les critères à observer lors de la recherche
d’informations sur Internet, et à prêter une attention particulière aux sigles de qualité comme
HONcode.

42
6.3. Questions de recherche 3 et hypothèses associées

La troisième question de recherche avait pour but d’investiguer l’acceptabilité de l’application

pilote RISC au sein des deux groupes testés. En ce qui concerne la première hypothèse, qui
traitait du groupe non-oncologique et qui stipulait que le score d’acceptabilité était
significativement supérieur au score de non-acceptabilité, elle a été confirmée par les analyses
statistiques. En effet, l’application serait plus susceptible d’être acceptée que non acceptée. Ce
résultat suit la littérature sur le sujet, qui reprend le besoin de créer un environnement sécurisant
pour la recherche d’informations relatives au cancer sur Internet (Shea-Budgell et al., 2014).
Ceci est d’autant plus important que des recherches récentes décrivent une qualité moindre des
informations concernant la santé (Joshi et al., (2020) ; Kadam-Halani et al., (2019)), mais
également concernant le cancer (Prasanth et al., (2018) ; Udayanga et al., (2020)). De la même
manière, la deuxième hypothèse, qui concernait cette fois-ci le groupe oncologique, et qui
stipulait que le score d’acceptabilité était significativement supérieur au score de non-
acceptabilité a également été confirmée par les analyses, et corrobore alors ce besoin d’obtenir
une plateforme sécurisée pour la population générale, mais également pour les patient-e-s
atteint-e-s de cancer. L’acceptabilité de l’application pilote RISC est d’autant plus
encourageante, car les effets de la recherche d’information sur la prise en charge des patient-e-
s oncologiques est désormais avérée par la littérature récente (Pyle et al., 2021)

6.4. Limitations de l’étude

Le présent travail avait pour but d’investiguer les comportements des utilisateur-trices lors de
la recherche d’informations relatives au cancer sur Internet et de tester l’acceptabilité d’une
application pilote. Si les résultats ne sont pas toujours significatifs, ils sont toutefois
intéressants. Malgré ce constat, il est important de considérer certaines limites, afin de donner
une interprétation nuancée des résultats présentés.
Premièrement, l’application testée par tout-e-s les participant-e-s est une application pilote,
c’est-à-dire qu’elle se trouve uniquement à un stade expérimental et non-définitif. Cet aspect a
pu influencer les résultats obtenus, car les passations étaient parfois sujettes à des difficultés
techniques. Par exemple, il était impossible pour les participant-e-s d’évaluer les pages web
labélisées comme étant des annonces Google, et parfois l’application se fermait seule, et ne
permettait pas la poursuite de l’évaluation des sites web.
En ce qui concerne le groupe oncologique, les membres n’avaient pas la consigne d’évaluer 10
sites web comme le groupe non-oncologique, ce qui a pu biaiser les résultats obtenus,

43
notamment en ce qui concerne la détection d’un sigle de qualité. En effet, les particpant-e-s
non-oncologiques ont eu la possibilité d’évaluer dix sites web, ce qui a pu améliorer leur
capacité à détecter les sigles de qualité, ce qui n’était pas le cas pour le groupe oncologique.
Pour les patient-e-s, il a également été difficile d’aller au bout de l’expérience, et d’effectuer la
partie concernant l’acceptabilité de l’application, ce qui signifie que ce travail a récolté bien
moins de données concernant l’acceptabilité pour le groupe oncologique que le groupe non-
oncologique. Ainsi, les résultats liés à cette variable sont à observer avec précaution.
En ce qui concerne les échantillons de participant-e-s, cette étude n’a considéré pour le groupe
non-oncologique qu’une majorité d’étudiant-e-s de genre féminin, ce qui rend les résultats
difficilement généralisables.
Pour les variables, la qualité des sites web a été mesurée à l’aide d’un seul item, ce qui pourrait
avoir influencé les résultats obtenus. En effet, la qualité des sites web est une appréciation
globale, qui comprend un nombre de critères plus importants qui n’ont pas été pris en compte
par ce travail.
D’un point de vue du contexte des passations, la pandémie de la COVID-19 a occasionné des
difficultés lors de l’expérimentation avec le groupe non-oncologique. En effet, l’obligation
nationale adoptée par l’Université de Fribourg en ce qui concerne les mesure sanitaires (retrait
des tables, salles fermées), les participant-e-s se trouvaient parfois en situation inconfortable et
bruyante.
Pour le groupe oncologique, ils/elles devaient être sous traitement au moment de la passation,
ce qui a pu biaiser les résultats : en effet, ce travail n’a pas mesuré l’impact de l’état de santé
sur la capacité des patient-e-s à mener à bien l’expérience ni l’effet présumé de leur-s
traitement-s sur les réponses données.
En ce qui concerne l’évaluation de la présence des sigles de qualité, les participant-e-s des deux
groupes avaient une connaissance moindre de cette notion, ce qui a pu conduire à des
erreurs d’évaluation : par exemple, il est possible que les participant-e-s aient cru détecter un
sigle de qualité alors qu’il n’y en avait pas, ou manquer de percevoir un sigle de qualité alors
qu’il était présent. Ceci a pu influencer le résultat des analyses qui considéraient la variable des
labels de qualité, d’autant plus que la notice informative relative à la question mentionnait
comme exemple uniquement le sigle HONCode, ce qui a pu biaiser la capacité de détection des
autres sigles de qualité.
Concernant les hypothèses relatives à l’acceptabilité de l’application, les scores choisis pour
l’évaluer ont probablement influencé les résultats, car ils étaient basés sur un questionnaire
parmi les trois choisis pour évaluer l’application en fin d’expérience. Si le questionnaire du

44
SUS (Brooke,1996) est validé dans la perspective d’évaluer l’ergonomie de l’application pilote
et donc d’évaluer au mieux son acceptabilité, cette étude n’a pas considéré les deux autres
questionnaires qui évaluaient l’application sur les conséquences émotionnelles (EMO) (Lewis
& Mayes, 2014 et la loyauté éventuelle des utilisateurs-trices (NPS) (Reichheld, 2003) , car le
questionnaire du SUS de Brooke (1996) est celui qui se rapproche le plus de la notion
d’acceptabilité de l’application, tant par sa définition dans l’article original que par sa
consistance interne. Ce sont donc des points importants à considérer lors de l’interprétation des
résultats relatifs au score d’acceptabilité et de non-acceptabilité de l’application.

6.5. Perspectives d’études futures

Compte tenu de l’importance de l’utilisation d’Internet au sein de la population et

spécifiquement pour les patient-e-s atteint-e-s de cancer, les comportements associés à la
recherche d’information concernant la santé et le cancer est à comprendre de manière détaillée.
Bien que cette étude ait également considéré des patient-e-s atteint-e-s de cancer, les résultats
obtenus n’étaient basés que sur peu d’observations du groupe oncologique, il serait donc
intéressant de conduire des études futures sur un échantillon plus conséquent de participant-e-
s oncologiques. Afin de préciser les fonctionnalités de l’application, il serait juste de conduire
une étude dont l’objectif serait de réunir les besoins concrets des patient-e-s atteint-e-s de
cancer, en les interrogeant directement sur le format et le contenu des informations. Il serait
également intéressant de conduire de recherches sur la population de proches aidants de
personnes malades, qui sont également concernés de près par la problématique du cancer. En
ce qui concerne les critères de qualités ainsi que d’autres formes de certification, il serait
adéquat de diffuser les informations permettant aux utilisateurs-trices de connaitre avec
précision les critères de qualité dans la recherche sur Internet, ceci afin de les guider et de leur
assurer des recherches fiables et sécurisantes. Au-delà du cancer, l’application RISC pourrait
être testée dans le cadre d’autres pathologies. En effet, pouvoir offrir un environnement sécure
de recherche de l’information sur Internet pour d’autres types de maladies pourrait permettre
aux utilisateurs-trices de mieux gérer les symptômes et de comprendre d’avantage leur maladie.

7. Conclusion
La recherche d’information concernant la santé sur Internet est devenue au cours des dernières
années l’un des sujets de prédilection pour les internautes (Fahy et al., 2014). Toutefois, un

45
certain nombre d’études décrivent la qualité des informations comme étant insuffisantes
(Impicciatore et al., 1997 ; Joshi et al., 2020), et ce constat se généralise aux informations
relatives au cancer, qui apparaissent également présenter des lacunes de certifications (Williams
et al., 2022). Si l’on considère la place du cancer au sein de la société, et le fait que cette
pathologie présent chaque année une augmentation du nombre de diagnostics (World Cancer
Report, 2021), il est d’une importance capitale de proposer un espace sécurisé et fiable aux
internautes, surtout aux personnes atteint-e-s de cancer, d’autant plus car la recherche
d’informations semble essentielle dans le cadre de leur maladie (Gaston & Mitchell, 2005 ). De
part ce constat, il est important d’éduquer la population en ce qui concerne les critères de qualité
des sites web, et notamment en ce qui concerne les sigles de qualité comme HONcode, qui sont
dépeint dans plusieurs études comme étant étroitement liés à la qualité des sites web (Ansari et
al., 2020). Ainsi, il est capital de pouvoir proposés aux internautes concerné-e-s de près ou de
loin par la question du cancer une plateforme de recherche d’information sécurisée afin de
pouvoir répondre à leur besoin. Si ce travail n’établit pas le lien entre la présence d’un sigle de
qualité comme HONcode et la qualité perçue des sites web pour les patient-e-s oncologiques,
c’est le cas pour les personnes du groupe non-oncoogique. Ce constat met donc en évidence
d’une part la nécessité d’éduquer sur la question des sigles de qualité, mais aussi de développer
les capacités des utilisateurs-trices à les percevoir avec certitude. Par ailleurs, dans la continuité
de pouvoir offrir un espace sécurisant de recherche sur Internet, l’application pilote RISC a été
testée auprès d’une population non-oncologique ainsi qu’auprès de personnes atteintes de
cancer. Les deux groupes ont obtenu un score d’acceptabilité significativement plus élevé que
le score de non-acceptabilité. Ainsi, ce mémoire met en lumière l’importance de préciser les
besoins de la population oncologique et non-oncologique en matière de recherche
d’informations, similairement à la recherche ayant déjà mis en évidence le besoin
d’informations fiables chez les patient-e-s oncologiques (Odisho & Gore, 2017).
En conclusion, si les résultats n’ont pas tous été concluants, ils n’en restent pas moins
encourageants dans la volonté de créer un espace sécurisé pour les internautes en ce qui
concerne les informations oncologiques. A l’ère du numérique où Internet se démocratise à une
vitesse croissante, il est toujours plus urgent de pouvoir proposer des informations de qualité et
fiables.

46
8. Références

Ansari, M., Hamzehei, R., & Valizadeh-Haghi, S. (2020). Persian language health websites on
Ebola disease: less credible than you think?. The Journal of the Egyptian Public Health
Association, 95(1), 2. https://doi.org/10.1186/s42506-019-0027-4

Basnet, S., Dhital, R., & Tharu, B. (2019). Acute tubulointerstitial nephritis: a case report on rare
adverse effect of pembrolizumab. Medicina, 55(5), 176.
https://doi.org/10.3390/medicina55050176

Baujard, V., Boyer, C., & Geissbühler, A. (2010). Evolution of Health Web certification,
through the HONcode experience. Swiss Medical Informatics, 26(69), 53-55

Beatty, L., Koczwara, B., & Wade, T. (2016). Evaluating the efficacy of a self-guided Web-based
CBT intervention for reducing cancer-distress: a randomised controlled trial. Supportive
Care in Cancer, 24(3), 1043-1051.https://doi.org/10.1007/s00520-015-2867-6

Benjamin R. M. (2010). Improving health by improving health literacy. Public health reports
(Washington, D.C. : 1974), 125(6), 784–785.
https://doi.org/10.1177/003335491012500602

Berchtold, P., Künzi, B., & Busato, A. (2011). Differences of the quality of care experience:
the perception of patients with either network or conventional health plans. Family
practice, 28(4), 406-413.https://doi.org/10.1093/fampra/cmr010

Berkman, N. D., Sheridan, S. L., Donahue, K. E., Halpern, D. J., & Crotty, K. (2011). Low
health literacy and health outcomes: an updated systematic review. Annals of internal
medicine, 155(2), 97–107. https://doi.org/10.7326/0003-4819-155-2-201107190-
00005

Boyer, C., Selby, M., Scherrer, J. R., & Appel, R. D. (1998). The Health On the Net Code of
Conduct for medical and health Websites. Computers in biology and medicine, 28(5),
603–610. https://doi.org/10.1016/s0010-4825(98)00037-7

47
Brooke, J. (1996). SUS-A quick and dirty usability scale. In P. W. Jordan, B. Thomas, B. A.
19Weerdmeester, & I. L. McClelland (Eds.), Usability Evaluation in Industry (pp.
189-194). London, UK: Taylor & Francis.

Cella, D. F., & Tulsky, D. S. (1993). Quality of life in cancer: definition, purpose, and method
of measurement. Cancer investigation, 11(3), 327–336.
https://doi.org/10.3109/07357909309024860

Chang, K., Berthelet, E., Grubbs, E., Hamilton, S., Karvat, A., Tran, E., Wu, J., & Ingledew,
P. A. (2020). Websites, Websites Everywhere: How Thyroid Cancer Patients Use the
Internet. Journal of cancer education : the official journal of the American
Association for Cancer Education, 35(6), 1177–1183. https://doi.org/10.1007/s13187-
019-01576-5

Charnock, D., Shepperd, S., Needham, G., & Gann, R. (1999). DISCERN: an instrument for
judging the quality of written consumer health information on treatment choices.
Journal of epidemiology and community health, 53(2), 105–111.
https://doi.org/10.1136/jech.53.2.105

Charow, R., Snow, M., Fathima, S., Giuliani, M. E., McEwan, K., Winegust, J., & Papadakos,
J. (2019). Evaluation of the scope, quality, and health literacy demand of Internet-
based anal cancer information. Journal of the Medical Library Association : JMLA,
107(4), 527–537. https://doi.org/10.5195/jmla.2019.393

Coiera E. (1998). Information epidemics, economics, and immunity on the internet. We still
know so little about the effect of information on public health. BMJ (Clinical research
ed.), 317(7171), 1469–1470. https://doi.org/10.1136/bmj.317.7171.1469

Cornuz, J., Kuenzi, B., & Krones, T. (2011). Shared decision making development in
Switzerland: room for improvement!. Zeitschrift für Evidenz, Fortbildung und
Qualität im Gesundheitswesen, 105(4), 296-
299.https://doi.org/10.1016/j.zefq.2011.04.008

48
Cuan-Baltazar, J. Y., Muñoz-Perez, M. J., Robledo-Vega, C., Pérez-Zepeda, M. F., & Soto-
Vega, E. (2020). Misinformation of COVID-19 on the Internet: Infodemiology Study.
JMIR public health and surveillance, 6(2), e18444. https://doi.org/10.2196/18444

Eysenbach, G., Powell, J., Kuss, O., & Sa, E.-R. (2002). Empirical Studies Assessing the
Quality of Health Information for Consumers on the World Wide Web. JAMA,
287(20), 2691. https://doi.org/10.1001/jama.287.20.2691

Fahy, E., Hardikar, R., Fox, A., & Mackay, S. (2014). Quality of patient health information
on the Internet: reviewing a complex and evolving landscape. The Australasian
medical journal, 7(1), 24-28. https://doi.org/10.4066/AMJ.2014.1900.

Fast, A. M., Deibert, C. M., Boyer, C., Hruby, G. W., & McKiernan, J. M. (2012). Partial
nephrectomy online: a preliminary evaluation of the quality of health information on
the Internet. BJU international, 110(11 Pt B), E765–E769.
https://doi.org/10.1111/j.1464-410X.2012.11626.x

Finney Rutten, L. J., Agunwamba, A. A., Wilson, P., Chawla, N., Vieux, S., Blanch-Hartigan,
D., Arora, N. K., Blake, K., & Hesse, B. W. (2016). Cancer-Related Information
Seeking Among Cancer Survivors: Trends Over a Decade (2003-2013). Journal of
cancer education : the official journal of the American Association for Cancer
Education, 31(2), 348–357. https://doi.org/10.1007/s13187-015-0802-7

Gaston, C. M., & Mitchell, G. (2005). Information giving and decision-making in patients
with advanced cancer: a systematic review. Social science & medicine, 61(10), 2252-
2264.https://doi.org/10.1016/j.socscimed.2005.04.015

Golant, M., Altman, T., & Martin, C. (2003). Managing cancer side effects to improve quality
of life: a cancer psychoeducation program. Cancer nursing, 26(1), 37–46.
https://doi.org/10.1097/00002820-200302000-00005

Halboub, E., Al-Ak’hali, M. S., Al-Mekhlafi, H. M., & Alhajj, M. N. (2021). Quality and
readability of web-based Arabic health information on COVID-19: an

49
 infodemiological study. BMC public health, 21(1), 1-7.https://doi.org/10.1186/s12889-
021-10218-9

Halverson, J. L., Martinez-Donate, A. P., Palta, M., Leal, T., Lubner, S., Walsh, M. C., Schaaf
Strickland, J., Smith, P. D., & Trentham-Dietz, A. (2015). Health Literacy and Health-
Related Quality of Life Among a Population-Based Sample of Cancer Patients.
Journal of health communication, 20(11), 1320–1329.
https://doi.org/10.1080/10810730.2015.1018638

Hamzehei, R., Ansari, M., Rahmatizadeh, S., & Valizadeh-Haghi, S. (2018). Websites as a
tool for public health education: determining the trustworthiness of health websites on
Ebola disease. Online journal of public health informatics,
10(3).https://doi.org/10.5210/ojphi.v10i3.9544

Haase, K. R., Sattar, S., Holtslander, L., & Thomas, R. (2020). The role of Internet cancer
information for older adults with cancer: Perspectives of older adults and healthcare
professionals. International Journal of Older People Nursing, 15(2),
e12303.https://doi.org/10.1111/opn.12303

Holmes, M. M. (2019). Why people living with and beyond cancer use the internet.
Integrative cancer therapies, 18,
1534735419829830.https://doi.org/10.1177/1534735419829830

Housten, A. J., Gunn, C. M., Paasche-Orlow, M. K., & Basen-Engquist, K. M. (2021). Health
literacy interventions in cancer: a systematic review. Journal of Cancer Education,
36(2), 240-252.https://doi.org/10.1007/s13187-020-01915-x

Husson, O., Mols, F., & Van de Poll-Franse, L. V. (2011). The relation between information
provision and health-related quality of life, anxiety and depression among cancer
survivors: a systematic review. Annals of Oncology, 22(4), 761-
772.https://doi.org/10.1093/annonc/mdq413

Iatraki, G., Kondylakis, H., Koumakis, L., Chatzimina, M., Kazantzaki, E., Marias, K., &
Tsiknakis, M. (2018). Personal Health Information Recommender: implementing a

50
 tool for the empowerment of cancer patients. Ecancermedicalscience, 12, 851.
https://doi.org/10.3332/ecancer.2018.851

Impicciatore, P., Pandolfini, C., Casella, N., & Bonati, M. (1997). Reliability of health
information for the public on the World Wide Web: systematic survey of advice on
managing fever in children at home. BMJ (Clinical research ed.), 314(7098), 1875–
1879. https://doi.org/10.1136/bmj.314.7098.1875

Internet World Stats. (2021). World Internet Users Statistics and 2021 World Population
Stats. Repéré à https://www.internetworldstats.com/stats.htm

Javanmardi, M., Noroozi, M., Mostafavi, F., & Ashrafi-Rizi, H. (2018). Internet Usage among
Pregnant Women for Seeking Health Information: A Review Article. Iranian journal
of nursing and midwifery research, 23(2), 79–86.
https://doi.org/10.4103/ijnmr.IJNMR_82_17

Jones, F., & Riazi, A. (2011). Self-efficacy and self-management after stroke: a systematic
review. Disability and rehabilitation, 33(10), 797-
810.https://doi.org/10.3109/09638288.2010.511415

Joshi, A., Kajal, F., Bhuyan, S. S., Sharma, P., Bhatt, A., Kumar, K., Kaur, M., & Arora, A.
(2020). Quality of novel coronavirus related health information over the internet: an
evaluation study. The Scientific World Journal,
2020.https://doi.org/10.1155/2020/1562028

Joury, A., Joraid, A., Alqahtani, F., Alghamdi, A., Batwa, A., & Pines, J. M. (2018). The
variation in quality and content of patient‐focused health information on the Internet
for otitis media. Child: care, health and development, 44(2), 221-226.
https://doi.org/10.1111/cch.12524

Kadam-Halani, P. K., Lee, D. D., Sammel, M. D., Arya, L. A., & Andy, U. U. (2019). The
Quality of Health Information Available on the Internet for Patients With Fecal
Incontinence. Female pelvic medicine & reconstructive surgery, 25(2), 120–124.
https://doi.org/10.1097/SPV.0000000000000658

51
Kilbridge, K. L., Fraser, G., Krahn, M., Nelson, E. M., Conaway, M., Bashore, R., Wolf, A.,
Barry, M. J., Gong, D. A., Nease, R. F., Jr, & Connors, A. F. (2009). Lack of
comprehension of common prostate cancer terms in an underserved population.
Journal of clinical oncology : official journal of the American Society of Clinical
Oncology, 27(12), 2015–2021. https://doi.org/10.1200/JCO.2008.17.3468

Kobes, K., Harris, I. B., Regehr, G., Tekian, A., & Ingledew, P. A. (2018). Malignant
websites? Analyzing the quality of prostate cancer education web resources. Canadian
Urological Association Journal, 12(10),https://doi.org/10.5489/cuaj.5084

Kugbey, N., Meyer-Weitz, A., & Asante, K. O. (2019). Access to health information, health
literacy and health-related quality of life among women living with breast cancer:
Depression and anxiety as mediators. Patient education and counseling, 102(7), 1357-
1363.https://doi.org/10.1016/j.pec.2019.02.014

Leino-Kilpi, H., Johansson, K., Heikkinen, K., Kaljonen, A., Virtanen, H., & Salanterä, S.
(2005). Patient education and health-related quality of life: surgical hospital patients as
a case in point. Journal of nursing care quality, 20(4), 307–318.
https://doi.org/10.1097/00001786-200510000-00005

Levy, J. A., & Strombeck, R. (2002). Health benefits and risks of the Internet. Journal of
medical systems, 26(6), 495–510. https://doi.org/10.1023/a:1020288508362

Lewis, J. R., & Mayes, D. K. (2014). Development and psychometric evaluation of the
emotional metric outcomes (EMO) questionnaire. International Journal of Human-
Computer Interaction, 30(9), 685-702.https://doi.org/10.1080/10447318.2014.930312

Lomazzi, M., & Borisch, B. (2022). Game changer in cancer treatment in Switzerland.
Journal of cancer policy, 33, 100343. Advance online publication.
https://doi.org/10.1016/j.jcpo.2022.100343

52
Lorez, M., Galli, F., & Arndt, V. (2018). Swiss cancer prevalence and language region.
Schweizer Krebs-Bulletin= Bulletin Suisse du Cancer, 38(1), 86-
93.https://doi.org/10.5167/uzh-162148

McMullan M. (2006). Patients using the Internet to obtain health information: how this affects the
patient-health professional relationship. Patient education and counseling, 63(1-2), 24–28.
https://doi.org/10.1016/j.pec.2005.10.006

Metz, J. M., Devine, P., DeNittis, A., Jones, H., Hampshire, M., Goldwein, J., & Whittington, R.
(2003). A multi-institutional study of Internet utilization by radiation oncology patients.
International journal of radiation oncology, biology, physics, 56(4), 1201–1205.
https://doi.org/10.1016/s0360-3016(03)00407-3

Murray, E., Lo, B., Pollack, L., Donelan, K., Catania, J., Lee, K., Zapert, K., & Turner, R. (2003).
The impact of health information on the Internet on health care and the physician-patient
relationship: national U.S. survey among 1.050 U.S. physicians. Journal of medical
Internet research, 5(3), e17. https://doi.org/10.2196/jmir.5.3.e17

Nagler, R. H., Romantan, A., Kelly, B. J., Stevens, R. S., Gray, S. W., Hull, S. J., Ramirez, A.
S., & Hornik, R. C. (2010). How do cancer patients navigate the public information
environment? Understanding patterns and motivations for movement among
information sources. Journal of cancer education: the official journal of the American
Association for Cancer Education, 25(3), 360–370. https://doi.org/10.1007/s13187-
010-0054-5

Nunnally, J. C. (1978). An overview of psychological measurement. Clinical diagnosis of

mental disorders, 97-146. https://doi.org/10.1007/978-1-4684-2490-4_4

Kickbusch, I., Pelikan, J. M., Apfel, F., & Tsouros, A. (2013). Health literacy. WHO
Regional Office for Europe.

Nilsson-Ihrfelt, E., Fjällskog, M. L., Blomqvist, C., Ahlgren, J., Edlund, P., Hansen, J.,
Malmberg, L., Villman, K., & Andersson, G. (2004). Breast cancer on the Internet: the

53
 quality of Swedish breast cancer websites. The Breast, 13(5), 376-
382.https://doi.org/10.1016/j.breast.2004.03.003

Odisho, A. Y., & Gore, J. L. (2017). Patient-centered approaches to creating understandable health
information. Urologic oncology, 35(9), 559–563.
https://doi.org/10.1016/j.urolonc.2017.06.055

Portillo, I. A., Johnson, C. V., & Johnson, S. Y. (2021). Quality Evaluation of Consumer Health
Information Websites Found on Google Using DISCERN, CRAAP, and HONcode.
Medical Reference Services Quarterly, 40(4), 396-
407.https://doi.org/10.1080/02763869.2021.1987799

Pallen, M. (1995). Guide to the Internet: the world wide web. BMJ, 311(7019), 1552-
1556.https://doi.org/10.1136/bmj.311.7019.1552

Prasanth, A. S., Jayarajah, U., Mohanappirian, R., & Seneviratne, S. A. (2018). Assessment of the
quality of patient-oriented information over internet on testicular cancer. BMC cancer,
18(1), 491. https://doi.org/10.1186/s12885-018-4436-0

Pyle, D., Perry, A., Lamont‐Mills, A., Tehan, G., & Chambers, S. K. (2021). A scoping review of
the characteristics and benefits of online prostate cancer communities. Psycho‐Oncology,
30(5), 659-668.https://doi.org/10.1002/pon.5618

Qin, Q., Ke, Q., Du, J. T., & Xie, Y. (2021). How Users' Gaze Behavior Is Related to Their
Quality Evaluation of a Health Website Based on HONcode Principles?. Data and
Information Management, 5(1), 75-85.https://doi.org/10.2478/dim-2020-0045

Reichheld, F. F. (2003). The one number you need to grow. Harvard business review, 81(12), 46-55.

Richardson, M. A., Sanders, T., Palmer, J. L., Greisinger, A., & Singletary, S. E. (2000).
Complementary/alternative medicine use in a comprehensive cancer center and the
implications for oncology. Journal of clinical oncology : official journal of the American

54
 Society of Clinical Oncology, 18(13), 2505–2514.
https://doi.org/10.1200/JCO.2000.18.13.2505

Sajjad, S., Ali, A., Gul, R. B., Mateen, A., & Rozi, S. (2016). The effect of individualized patient
education, along with emotional support, on the quality of life of breast cancer patients-A
pilot study. European Journal of Oncology Nursing, 21, 75-
82.https://doi.org/10.1016/j.ejon.2016.01.006

Saraswat, I., Abouassaly, R., Dwyer, P., Bolton, D. M., & Lawrentschuk, N. (2016). Female
urinary incontinence health information quality on the Internet: a multilingual evaluation.
International urogynecology journal, 27(1), 69–76. https://doi.org/10.1007/s00192-015-
2742-5

Schemer, C., Masur, P. K., Geiß, S., Müller, P., & Schäfer, S. (2021). The impact of internet and
social media use on well-being: A longitudinal analysis of adolescents across nine
years. Journal of Computer-Mediated Communication, 26(1), 1-21.
https://doi.org/10.1093/jcmc/zmaa014

Schmid-Büchi, S., Halfens, R. J., Müller, M., Dassen, T., & van den Borne, B. (2013). Factors
associated with supportive care needs of patients under treatment for breast cancer.
European Journal of Oncology Nursing, 17(1), 22-
29.https://doi.org/10.1016/j.ejon.2012.02.003

Señor, I. C., Fernández-Alemán, J. L., & Toval, A. (2012). Are personal health records safe? A
review of free web-accessible personal health record privacy policies. Journal of medical
Internet research, 14(4), e1904.https://doi.org/10.2196/jmir.1904

Shea-Budgell, M. A., Kostaras, X., Myhill, K. P., & Hagen, N. A. (2014). Information needs
and sources of information for patients during cancer follow-up. Current oncology
(Toronto, Ont.), 21(4), 165–173. https://doi.org/10.3747/co.21.1932

Silberg, W. M., Lundberg, G. D., & Musacchio, R. A. (1997). Assessing, controlling, and assuring
the quality of medical information on the Internet: Caveant lector et viewor—Let the

55
 reader and viewer beware. Jama, 277(15), 1244-
1245.https://doi.org/10.1001/jama.1997.03540390074039

Sin, J., Gillard, S., Spain, D., Cornelius, V., Chen, T., & Henderson, C. (2017). Effectiveness
of psychoeducational interventions for family carers of people with psychosis: A
systematic review and meta-analysis. Clinical psychology review, 56, 13-
24.https://doi.org/10.1016/j.cpr.2017.05.002

Smith, S. G., Rendell, H., George, H., & Power, E. (2014). Improving cancer control through
a community-based cancer awareness initiative. Preventive Medicine, 60, 121-
123.https://doi.org/10.1016/j.ypmed.2013.11.002

Song, L., Mishel, M., Bensen, J. T., Chen, R. C., Knafl, G. J., Blackard, B., Farnan, L.,
Fontham, E., Su, J., Brennan, C., Mohler, J., & Godley, P. A. (2012). How does health
literacy affect quality of life among men with newly diagnosed clinically localized
prostate cancer? Findings from the North Carolina‐Louisiana Prostate Cancer Project
(PCaP). Cancer, 118(15), 3842-3851.https://doi.org/10.1002/cncr.26713.

Song, S., Zhang, Y., & Yu, B. (2021). Interventions to support consumer evaluation of online
health information credibility: A scoping review. International Journal of Medical
Informatics, 145, 104321.https://doi.org/10.1016/j.ijmedinf.2020.104321

Sung, H., Ferlay, J., Siegel, R. L., Laversanne, M., Soerjomataram, I., Jemal, A., & Bray, F.
(2021). Global Cancer Statistics 2020: GLOBOCAN Estimates of Incidence and
Mortality Worldwide for 36 Cancers in 185 Countries. CA: a cancer journal for
clinicians, 71(3), 209–249. https://doi.org/10.3322/caac.21660

Treacy, J. T., & Mayer, D. K. (2000). Perspectives on cancer patient education. Seminars in
oncology nursing, 16(1), 47–56. https://doi.org/10.1016/s0749-2081(00)80007-8

Udayanga, V., Jayarajah, U., Colonne, S. D., & Seneviratne, S. A. (2020). Quality of the patient-
oriented information on thyroid cancer in the internet. Health Policy and Technology, 9(3),
302-307.https://doi.org/10.1016/j.hlpt.2020.03.007

56
Valizadeh-Haghi, S., & Rahmatizadeh, S. (2018). Evaluation of the quality and accessibility of
available websites on kidney transplantation. Urology Journal, 15(5), 261-
265.https://doi.org/10.22037/uj.v0i0.4252

Volkman, J. E., Luger, T. M., Harvey, K. L., Hogan, T. P., Shimada, S. L., Amante, D.,
McInnes, D. K., Feng, H., & Houston, T. K. (2014). The National Cancer Institute's
Health Information National Trends Survey [HINTS]: a national cross-sectional
analysis of talking to your doctor and other healthcare providers for health
information. BMC family practice, 15, 111. https://doi.org/10.1186/1471-2296-15-111

Wang, Y., Lin, Y., Chen, J., Wang, C., Hu, R., & Wu, Y. (2020). Effects of Internet-based
psycho-educational interventions on mental health and quality of life among cancer
patients: a systematic review and meta-analysis. Supportive Care in Cancer, 28(6), 2541-
2552.

Williams, A., Cunningham, A., Hutchings, H., Harris, D. A., Evans, M. D., & Harji, D. (2022).
Quality of internet information to aid patient decision making in locally advanced and
recurrent rectal cancer. The surgeon : journal of the Royal Colleges of Surgeons of
Edinburgh and Ireland, S1479-666X(21)00203-1. Advance online publication.
https://doi.org/10.1016/j.surge.2021.12.008.

Wyss, A. J., Walt, H., Jenewein, J., Schnyder, U., Martin Soelch, C. (2015, Septembre). Online
cancer-related information search: Assessment of needs and satisfaction of cancer patients,

their close relatives and health professionals. Communication présentée au 14ème

Congress of the Swiss Psychological Society, Genève, Suisse.

Yellowlees, P. M., & Marks, S. (2007). Problematic Internet use or Internet addiction? Computers
in Human Behavior, 23(3), 1447–1453. https://doi.org/10.1016/j.chb.2005.05.004

Xu, A., Wang, Y., & Wu, X. (2019). Effectiveness of e-health based self-management to
improve cancer-related fatigue, self-efficacy and quality of life in cancer patients:
Systematic review and meta-analysis. Journal of advanced nursing, 75(12), 3434–
3447. https://doi.org/10.1111/jan.14197

57
Ziebland, S., Chapple, A., Dumelow, C., Evans, J., Prinjha, S., & Rozmovits, L. (2004). How
the internet affects patients' experience of cancer: a qualitative study. Bmj, 328(7439),
564.https://doi.org/10.1136/bmj.328.7439.564

58
9. Annexes
Annexe 1

Development and feasibility testing of an interactive pilot application for online health-related
information searching by cancer patients

L’unité de Psychologie Clinique et de la Santé présente une étude afin de tester l’acceptabilité
d’une nouvelle application mobile afin de comprendre quels sont les critères de qualité
considérés par les personnes lors de visites sur des sites Web relatifs au cancer.

Ce projet est organisé par le Département de Psychologie (Unité de Psychologie Clinique et

de la Santé) de l’Université de Fribourg.

Madame, Monsieur,

Nous vous proposons de participer à notre projet de recherche. Cette feuille d’information
décrit le projet de recherche, d’abord dans une version courte (résumé), comme s’il s’agissait
d’une table de matières, puis dans une version longue (version détaillée),

Résumé

1 Objectifs du projet de recherche

L’objectif de ce projet de recherche est de tester l’acceptabilité d’une nouvelle
application mobile ainsi que d’examiner dans quelle mesure les personnes
considèrent les sites web relatifs au cancer comme étant de qualité. Nous avons
besoin de participant-e-s de plus de 18 ans, qui ne sont pas atteint-e-s de cancer
et avec une bonne connaissance du français, comme l’étude se déroulera dans
cette langue.
2 Sélection des personnes pouvant participer au projet
Personnes de plus de 18 ans avec une bonne connaissance du français.
3 Informations générales sur le projet
Cette étude est réalisée à travers un IPad qui vous sera fourni sur place par
l’examinateur-trice.
4 Déroulement pour les participants
• Remplir un questionnaire concernant certaines données
sociodémographiques ;
• Rechercher 10 différentes sites Web concernant le cancer à travers
l’application mobile ;
• Lire au minimum 4 paragraphes pour chaque site Web ;
• Évaluer chaque site Web selon les items de qualité donnés ;
• Remplir un questionnaire concernant l’acceptabilité de l’application
pilote.
5 Bénéfices pour les participants.
Pas de bénéfices directs à la participation à l’étude.
6 Droits des participants
Vous êtes libre d’accepter ou de refuser de participer au projet. Vous pourrez à
tout moment revenir sur votre décision et vous retirer du projet sans
conséquences négatives. Vous n’avez pas à justifier vos décisions.

59
7 Obligations des participants
Si vous décidez de participer au projet, vous devrez observer certaines exigences.
Vous devez évaluer 10 différentes sites Web et lire au minimum 4 paragraphes
de chaque site Web avant de l’évaluer. Vous acceptez également de remplir le
questionnaire concernant l’acceptabilité de l’application à la fin de l’étude.
8 Risques
Cette étude ne comprend pas de risques.
9 Découvertes pendant le projet
Vous pouvez demander les résultats de la recherche une fois l’expérience
terminée.
10 Confidentialité des données
Nous enregistrerons certaines de vos données personnelles, en particulier votre
âge, sexe et langue maternelle. Vos données seront traitées de manière
confidentielle. Les données relatives à l’étude seront codées afin de préserver
votre anonymat. Toutes les personnes impliquées dans l’étude de quelque
manière que ce soit sont tenues au secret professionnel.
11 Retrait du projet
Vous pouvez à tout moment vous retirer du projet si vous le souhaitez. Les
données vous concernant recueillies jusque-là seront analysés malgré tout.
12 Rémunération des participants
Les étudiant-e-s en psychologie reçoivent 2h de points expérimentaux.
13 Réparation des dommages subis
La responsabilité civile de l’université/ de la direction du projet couvre les
dommages éventuels.
14 Financement du projet
Le projet est financé principalement par le Pool de Recherche de l’Université de
Fribourg.
15 Interlocuteur(s)
Vous pouvez à tout moment poser toutes vos questions et demander toutes les
précisions nécessaires à la personne suivante :
Saba Chopard, Assistante diplômée/ Doctorante, Département de psychologie,
Université de Fribourg, Suisse, téléphone : +41 26 300 76 50

60
Information détaillée

1. Objectifs du projet de recherche

L’étude est centrée sur l’évaluation de l’acceptation de l’application mobile ainsi que sur
l’évaluation de la qualité des informations concernant le cancer trouvé sur les sites Internet.
Le but est d’évaluer l’acceptation de l’application mobile par les participant-e-s et d’évaluer
dans quelle mesure les personnes trouvent les sites Web concernant le cancer de bonne
qualité.

2. Sélection des personnes pouvant participer au projet

La participation est ouverte à toutes les personnes de plus de 18 ans. Une bonne connaissance
du français est quand même requise.

3. Informations générales sur le projet

Nous effectuons ce projet dans le respect des prescriptions de la législation suisse. La
commission d’éthique interne du Département de Psychologie a contrôlé et autorisé le projet.
Il s’agit d’une étude réalisée à Fribourg. Le projet comprend un groupe contrôle constitué de
participants de plus de 18 ans, ainsi que d’un groupe de patient-e-s atteint-e-s du cancer.
La durée totale du projet est d’une année. Cette étude comprendra au total 60 participants.

4. Déroulement pour les participants

Evaluation Environ 15 minutes pour la présentation de l’expérience et
la signature du consentement.
Environ 60 minutes pour le déroulement de l’expérience.
Environ 15 minutes pour le remplissage du questionnaire
concernant l’acceptabilité de l’application mobile.

5. Bénéfices pour les participants

Il n’y a pas des bénéfices directs à la participation à l’étude pour les participants.

6. Droits des participants

Vous ne devez prendre part à ce projet que selon votre propre volonté. Si vous choisissez de
ne pas participer ou si vous choisissez de participer et revenez sur votre décision pendant le
déroulement du projet, vous n’aurez pas à vous justifier. Vous pouvez à tout moment poser
toutes les questions nécessaires à propos de l’étude. Veuillez-vous adresser pour ce faire à la
personne indiquée à la fin de la présente feuille d’information.

7. Obligations des participants

En tant que participant ou projet, vous serez tenu :
 de suivre les instructions de la direction du projet.

8. Risques
Aucun risque connu n’est associé à cette étude.

9. Découvertes pendant le projet

Si vous le souhaitez, vous pouvez demander les résultats de la recherche à la fin du projet.

10. Confidentialité des données

Pour les besoins de l’étude, nous enregistrerons certaines de vos données personnelles,
comme l’âge, le sexe et la langue maternelle. Seules les personnes directement associées au
projet peuvent consulter vos données sous une forme non codée, et exclusivement afin de

61
 pouvoir accomplir des tâches nécessaires pour le déroulement du projet. Les autres personnes
participant au projet ne peuvent consulter vos données que sous une forme codée (codage
d'une personne prenant part à un projet de recherche accepté par swissethics). Le codage
signifie que toutes les données permettant de vous identifier (p. ex. le nom, la date de
naissance, etc.) sont remplacées par un code, de sorte que les personnes qui connaissent le
code ne puissent pas lier ces données à votre personne. Toutes les personnes impliquées dans
l’étude de quelque manière que ce soit sont tenues au secret professionnel. Vous avez à tout
moment le droit de consulter vos données.
Le seul organisme à avoir un droit d’accès aux codes concernés est l’Université de Fribourg.

Durant son déroulement, le projet peut faire l’objet d’inspections. Celles-ci peuvent être
effectuées par la commission d’éthique qui s’est chargée de son contrôle initial et l’a autorisé,
mais aussi être mandatées par l’organisme qui l’a initié. Il se peut que la direction du projet
doive communiquer vos données personnelles pour les besoins de ces inspections. Nous
garantissons le respect de toutes les directives de la protection des données et ne ferons
apparaître votre nom dans aucun rapport ou publication, imprimé ou en ligne.

11. Retrait du projet

Vous pouvez à tout moment vous retirer du projet si vous le souhaitez. Les données vous
concernant recueillies jusque-là seront tout de mêmes analysés, ceci afin de ne pas
compromettre la valeur de l’étude dans son ensemble. La durée de conservation est de 10 ans.

12 Rémunération des participants

Si vous participez à ce projet, vous serez rémunéré de CHF 25.-. Les étudiantes en
Psychologie recevront des points expérimentaux.

13 Réparation des dommages subis

Les dommages de santé que vous pourriez subir du fait de cette étude relèvent de la
responsabilité de l’organisme ou de l’entreprise qui l’a initiée et est en charge de sa
réalisation.

14 Financement du projet
L’étude est majoritairement financée par le Pool de recherche de l’Université de Fribourg.

15 Interlocuteur(s)
En cas de doute, de craintes ou d’urgences pendant ou après l’étude, vous pouvez vous
adresser à tout moment à l’un des interlocuteurs suivants :

Responsable du projet : Saba Chopard, Assistante diplômée/ Doctorante, Département de

psychologie, Université de Fribourg, Suisse, téléphone : +41 26 300 76 50

Déclaration de consentement

Déclaration de consentement écrite pour la participation à un projet de recherche

 Veuillez lire attentivement ce formulaire.
 N’hésitez pas à poser des questions lorsque vous ne comprenez pas quelque chose ou que vous
souhaitez avoir des précisions.

62
Numéro BASEC du projet :
(après soumission à la commission d’éthique
compétente) :
Development and feasibility testing of an
Titre de l’étude :
interactive pilot application for online health-
(titre scientifique et titre usuel) related information searching by cancer patients.
Institution responsable : Département de psychologie, Université de
(adresse complète) : Fribourg, Suisse, téléphone: +41 26 300 7689
Département de Psychologie, Université de
Lieu de réalisation du projet :
Fribourg, Rue P-A Faucigny 2, CH-1700
Principal investigateur Prof. Dr. Chantal Martin Söelch

Investigateur associé Msc. Saba Chopard

Participant / participante :
(nom et prénom en caractères d’imprimerie) :
Date de naissance :
femme homme

 Je déclare avoir été informé, par les membres de l’équipe de recherche du projet soussigné,
oralement et par écrit, des objectifs et du déroulement du projet ainsi que des effets présumés,
des avantages, des inconvénients possibles et des risques éventuels.
 Je prends part à cette étude de façon volontaire et j’accepte le contenu de la feuille
d’information Version 3 de 25/02/2021 qui m’a été remise sur le projet précité. J’ai eu
suffisamment de temps pour prendre ma décision.
 J’ai reçu des réponses satisfaisantes aux questions que j’ai posées en relation avec ma
participation au projet. Je conserve la feuille d’information et reçois une copie de ma déclaration
de consentement écrite.
 J’accepte que les spécialistes compétents de l’institution, du mandataire du projet, de la
Commission d’éthique compétente pour cette étude, puissent consulter mes données brutes afin
de procéder à des contrôles, à condition toutefois que la confidentialité de ces données soit
strictement assurée.
 Je sais que mes données personnelles peuvent être transmises à des fins de recherche dans le
cadre de ce projet uniquement et sous une forme codée
 Je peux, à tout moment et sans avoir à me justifier, révoquer mon consentement à participer à
l’étude. Je sais que les données me concernant qui ont été recueillis jusque-là seront cependant
analysées.
 Je suis informé que la responsabilité civile de la direction du projet couvre les dommages
éventuels imputables au projet que je pourrais subir.
 Je suis conscient que les obligations mentionnées dans la feuille d’information destinée aux
participants doivent être respectées pendant toute la durée de l’étude.

Lieu, date Signature du participant / de la participante

63
Attestation d’un des membres de l’équipe de recherche : Par la présente, j’atteste avoir expliqué
au participant / à la participante la nature, l’importance et la portée du projet. Je déclare satisfaire à
toutes les obligations en relation avec ce projet conformément au droit en vigueur. Si je devais
prendre connaissance, à quelque moment que ce soit durant la réalisation du projet, d’éléments
susceptibles d’influer sur le consentement du participant / de la participante à prendre part au projet,
je m’engage en l’en informer immédiatement.

Lieu, date Nom et prénom du membre de l’étude responsable du projet

assurant l’information aux participants en caractères
d’imprimerie.

Signature du membre de l’équipe de recherche

64
Annexe 2

65
66
Annexe 3

Development and feasibility testing of an interactive pilot application for online health-related
information searching by cancer patients

L’unité de Psychologie Clinique et de la Santé présente une étude afin de tester l’acceptabilité d’une
nouvelle application mobile ainsi que dans quelle mesure les personnes considèrent les sites web
concernant le cancer de bonne qualité.

Ce projet est organisé par le Département de Psychologie (Unité de Psychologie Clinique et de la

Santé) de l’université de Fribourg.

Madame, Monsieur,

Nous vous proposons de participer à notre projet de recherche. Cette feuille d’information décrit le
projet de recherche, d’abord dans une version courte (résumé), comme s’il s’agissait d’une table de
matières, puis dans une version longue (version détaillée),

Résumé

1 Objectifs du projet de recherche

L’objectif de ce projet de recherche est de tester l’acceptabilité d’une nouvelle
application mobile ainsi que d’examiner dans quelle mesure les personnes
considèrent les sites web concernant le cancer de qualité. Nous avons besoin de
patient-e-s atteint-e-s du cancer, des femmes et des hommes. Les patient-e-s
doivent avoir au moins 18 ans et avoir une bonne connaissance du français,
comme l’étude se déroulera en cette langue.
2 Sélection des personnes pouvant participer au projet
Patient-e-s atteint-e-s du cancer, de plus de 18 ans avec une bonne connaissance
du français.
3 Informations générales sur le projet
Cette étude est réalisée à travers un IPad qui vous sera fourni sur place par
l’examinateur. L’expérience aura lieu à l’Hôpital cantonal de Fribourg.
4 Déroulement pour les participants
• Remplir un questionnaire concernant certains données
sociodémographique
• Chercher des sites web concernant le cancer à travers l’application
mobile ;
• Lire au minimum 3-4 paragraphes pour chaque site web ;
• Évaluer chaque site web selon les items de qualité données ;
• Remplir un questionnaire concernant l’acceptabilité de l’application
pilote.
5 Bénéfices pour les participants.
Pas de bénéfices directs à la participation à l’étude.
6 Droits des participants
Vous êtes libre d’accepter ou de refuser de participer au projet. Vous pourrez à
tout moment revenir sur votre décision et vous retirer du projet sans
conséquences négatives. Vous n’avez pas à justifier vos décisions.
7 Obligations des participants

67
 Si vous décidez de participer au projet, vous devrez observer certaines exigences.
Vous devrez évaluer des sites web et lire au minimum 3-4 paragraphes de chaque
site web avant de l’évaluer. Vous acceptez également de remplir le questionnaire
concernant l’acceptabilité de l’application à la fin de l’étude.
8 Risques
Cette étude ne comporte pas de risques.
9 Découvertes pendant le projet
Vous pouvez demander les résultats de la recherche une fois celle-ci terminée.
10 Confidentialité des données
Nous enregistrerons certaines de vos données personnelles, en particulier votre
âge, sexe, langue maternelle et l’année du diagnostic. Vos données seront
conservées de manière confidentielle. Les données relatives à l’étude seront
codées afin de préserver votre anonymat. Toutes les personnes impliquées dans
l’étude de quelque manière que ce soit sont tenues au secret professionnel.
11 Retrait du projet
Vous pouvez à tout moment vous retirer du projet si vous le souhaitez. Les
données vous concernant recueillies jusque-là seront analysés malgré tout.
12 Rémunération des participants
Si vous participez à ce projet, vous avez droit à une rémunération de CHF 25.-.
13 Réparation des dommages subis
La responsabilité civile de l’université/ de la direction du projet couvre les
dommages éventuels.
14 Financement du projet
Le projet est financé principalement par le Pool de Recherche de l’Université de
Fribourg.
15 Interlocuteur(s)
Vous pouvez à tout moment poser toutes vos questions et demander toutes les
précisions nécessaires à la personne suivante :
Saba Chopard, Assistante diplômée/ Doctorante, Département de psychologie,
Université de Fribourg, Suisse, téléphone : +41 26 300 76 50

68
Information détaillée

12. Objectifs du projet de recherche

L’étude est centrée sur l’évaluation de l’acceptation de l’application mobile ainsi que sur
l’évaluation de la qualité des informations concernant le cancer trouvé sur les sites Internet. Le but
est d’évaluer l’acceptation de l’application mobile par les participant-e-s et d’évaluer dans quelle
mesure les personnes trouvent les sites web concernant le cancer de bonne qualité.

13. Sélection des personnes pouvant participer au projet

La participation est ouverte à toutes les patient-e-s atteint-e-s du cancer de plus de 18 ans. Une
bonne connaissance du français est requise.

14. Informations générales sur le projet

Nous effectuons ce projet dans le respect des prescriptions de la législation suisse. La commission
d’éthique interne du Département de Psychologie a contrôlé et autorisé le projet.
Il s’agit d’une étude réalisée à Fribourg. Le projet comprend un groupe contrôle constitué de
participant-e-s de plus de 18 ans ainsi que un groupe des patient-e-s atteint-e-s du cancer.
La durée totale du projet est d’une année. Cette étude comprendra au total 60 participants.

15. Déroulement pour les participants

Evaluation Environ 15 minutes pour la présentation de l’expérience et
la signature du consentement.
Environ 80 minutes pour le déroulement de l’expérience.
Environ 20 minutes pour le remplissage des questionnaires
concernant l’acceptabilité de l’application mobile.

16. Bénéfices pour les participants

Il n’y a pas des bénéfices directs à la participation à l’étude pour les participants.

17. Droits des participants

Vous ne devez prendre part à ce projet que selon votre propre volonté. Si vous choisissez de ne pas
participer ou si vous choisissez de participer et revenez sur votre décision pendant le déroulement
du projet, vous n’aurez pas à vous justifier. Vous pouvez à tout moment poser toutes les questions
nécessaires au sujet de l’étude. Veuillez-vous adresser pour ce faire à la personne indiquée à la fin
de la présente feuille d’information.

18. Obligations des participants

En tant que participant ou projet, vous serez tenu :
 de suivre les instructions de la direction du projet.

19. Risques
Aucun risque connu n’est associé à cette étude.

20. Découvertes pendant le projet

Si vous le souhaitez, vous pouvez demander les résultats de la recherche à la fin du projet.

21. Confidentialité des données

Pour les besoins de l’étude, nous enregistrerons certaines de vos données personnelles, comme
l’âge, le sexe et la langue maternelle. Seules les personnes directement associées au projet peuvent
consulter vos données sous une forme non codée, et exclusivement afin de pouvoir accomplir des
tâches nécessaires pour le déroulement du projet. Les autres personnes participant au projet ne

69
peuvent consulter vos données que sous une forme codée (codage d'une personne prenant part à un
projet de recherche accepté par swissethics). Le codage signifie que toutes les données permettant
de vous identifier (p. ex. le nom, la date de naissance, etc.) sont remplacées par un code, de sorte
que les personnes ne connaissant pas ce code ne peuvent pas lier ces données à votre personne.
Toutes les personnes impliquées dans l’étude de quelque manière que ce soit sont tenues au secret
professionnel. Vous avez à tout moment le droit de consulter vos données.
Le seul organisme à avoir un droit d’accès aux codes concernés est l’Université de Fribourg.

Durant son déroulement, le projet peut faire l’objet d’inspections. Celles-ci peuvent être effectuées
par la commission d’éthique qui s’est chargée de son contrôle initial et l’a autorisé, mais peuvent
également être mandatées par l’organisme qui l’a initié. Il se peut que la direction du projet doive
communiquer vos données personnelles pour les besoins de ces inspections. Nous garantissons le
respect de toutes les directives de la protection des données et ne ferons apparaître votre nom dans
aucun rapport ou publication, imprimé ou en ligne.

22. Retrait du projet

Vous pouvez à tout moment vous retirer du projet si vous le souhaitez. Les données vous
concernant recueillies jusque-là seront tout de mêmes analysés, ceci afin de ne pas compromettre la
valeur de l’étude dans son ensemble. La durée de conservation est de 10 ans.

16 Rémunération des participants

Si vous participez à ce projet, vous serez rémunéré avec CHF 25.-.

17 Réparation des dommages subis

Les dommages de santé que vous pourriez subir du fait de cette étude relèvent de la responsabilité
de l’organisme ou de l’entreprise qui l’a initiée et est en charge de sa réalisation.

18 Financement du projet
L’étude est majoritairement financée par le Pool de recherche de l’Université de Fribourg.

19 Interlocuteur(s)
En cas de doute, de craintes ou d’urgences pendant ou après l’étude, vous pouvez vous adresser à
tout moment à l’un des interlocuteurs suivants :

Responsable du projet : Saba Chopard, Assistante diplômée/ Doctorante, Département de

psychologie, Université de Fribourg, Suisse, téléphone : +41 26 300 76 50

70
Déclaration de consentement

Déclaration de consentement écrite pour la participation à un projet de recherche

 Veuillez lire attentivement ce formulaire.
 N’hésitez pas à poser des questions lorsque vous ne comprenez pas quelque chose ou que
vous souhaitez avoir des précisions.

Numéro BASEC du projet :

(après soumission à la commission d’éthique
compétente) :
Development and feasibility testing of an
Titre de l’étude :
interactive pilot application for online health-
(titre scientifique et titre usuel) related information searching by cancer patients.
Institution responsable : Département de psychologie, Université de
(adresse complète) : Fribourg, Suisse, téléphone: +41 26 300 7689
Département de Psychologie, Université de
Lieu de réalisation du projet :
Fribourg, Rus P-A Faucigny 2, CH-1700
Principal investigateur Prof. Dr. Chantal Martin Söelch

Investigateur associé Msc. Saba Chopard

Participant / participante :
(nom et prénom en caractères d’imprimerie) :
Date de naissance :
femme homme

 Je déclare avoir été informé, par les membres de l’équipe de recherche du projet
soussigné, oralement et par écrit, des objectifs et du déroulement du projet ainsi que des
effets présumés, des avantages, des inconvénients possibles et des risques éventuels.
 Je prends part à cette étude de façon volontaire et j’accepte le contenu de la feuille
d’information Version 2 de 23/03/2020 qui m’a été remise sur le projet précité. J’ai eu
suffisamment de temps pour prendre ma décision.
 J’ai reçu des réponses satisfaisantes aux questions que j’ai posées en relation avec ma
participation au projet. Je conserve la feuille d’information et reçois une copie de ma
déclaration de consentement écrite.
 J’accepte que les spécialistes compétents de l’institution, du mandataire du projet, de la
Commission d’éthique compétente pour cette étude, puissent consulter mes données
brutes afin de procéder à des contrôles, à condition toutefois que la confidentialité de ces
données soit strictement assurée.
 Je sais que mes données personnelles peuvent être transmises / transmis à des fins de
recherche dans le cadre de ce projet uniquement et sous une forme codée
 Je peux, à tout moment et sans avoir à me justifier, révoquer mon consentement à
participer à l’étude. Je sais que les données me concernant qui ont été recueillis jusque-là
seront cependant analysées.
 Je suis informé que la responsabilité civile de la direction du projet couvre les dommages
éventuels imputables au projet que je pourrais subir.

71
 Je suis conscient que les obligations mentionnées dans la feuille d’information destinée
aux participants doivent être respectées pendant toute la durée de l’étude

Lieu, date Signature du participant / de la participante

Attestation d’un des membres de l’équipe de recherche : Par la présente, j’atteste avoir
expliqué au participant / à la participante la nature, l’importance et la portée du projet. Je
déclare satisfaire à toutes les obligations en relation avec ce projet conformément au droit en
vigueur. Si je devais prendre connaissance, à quelque moment que ce soit durant la réalisation
du projet, d’éléments susceptibles d’influer sur le consentement du participant / de la
participante à prendre part au projet, je m’engage en l’en informer immédiatement.

Lieu, date Nom et prénom du membre de l’étude responsable du projet

assurant l’information aux participants en caractères
d’imprimerie.

Signature du membre de l’équipe de recherche

Annexe 4

Données sociodémographiques

Groupe non-oncologique :

Code : Texte
Année de naissance : Numérique (4 chiffres)
Genre : Homme/Femme
Langue Maternelle : texte
Perception autoévaluée de l'usage d’Internet
1 2 3 4 5
Peu de Quelques Compétences Bonne Très bonne
compétences compétences moyennes

Fréquence des recherches sur Internet pour ce qui concerne la thématique du cancer
1 2 3 4 5
Rare Un peu Moyenne Souvent Très souvent

72
Connaissance préalable du sujet
1 2 3 4 5
Pas de Un peu Moyenne Bonne Très bonne
familiarité

Autoévaluation de la capacité à trouver des informations de qualité relatives au cancer

1 2 3 4 5
Mauvaise Moyenne Bonne Très bonne Excellente

Satisfaction générale à l’égard des informations concernant le cancer reçues pas un/une
professionnel-le
1 2 3 4 5
Mauvaise Moyenne Bonne Très bonne Excellente

Satisfaction générale à l’égard des informations concernant le cancer trouvées sur Internet
1 2 3 4 5
Mauvaise Moyenne Bonne Très bonne Excellente

Quelle typologie d'information comptez-vous rechercher au cours de cette expérience ? :

- Symptômes
- Effets secondaires
- Impact du traitement
- Options de traitement
- Stade du cancer
- Autres

Groupe oncologique :

Code : Texte
Année de naissance : Numérique (4 chiffres)
Genre : Homme/Femme
Langue Maternelle : texte
Perception autoévaluée de l'usage d’Internet
1 2 3 4 5

73
 Peu de Quelques Compétences Bonne Très bonne
compétences compétences moyennes

Fréquence des recherches sur Internet pour ce qui concerne la thématique du cancer
1 2 3 4 5
Rare Un peu Moyenne Souvent Très souvent

Année de diagnostic : texte (4 chiffres)

Connaissance des labels de qualité

1 2 3 4 5
Pas de Un peu Moyenne Bonne Très bonne
familiarité

Autoévaluation de la capacité à trouver des informations de qualité relatives au cancer

1 2 3 4 5
Mauvaise Moyenne Bonne Très bonne Excellente

Satisfaction générale à l’égard des informations concernant le cancer trouvées sur Internet
1 2 3 4 5
Mauvaise Moyenne Bonne Très bonne Excellente

Satisfaction générale à l’égard des informations concernant le cancer reçues par un/une
professionnel-le
1 2 3 4 5
Mauvaise Moyenne Bonne Très bonne Excellente

Quelle typologie d'information comptez-vous rechercher au cours de cette expérience ? :

- Symptômes
- Effets secondaires
- Impact du traitement
- Options de traitement

74
 - Stade du cancer
- Autres

Évaluation d’une page web visitée

Qualité de présentation de la page (apparence)
1 2 3 4 5
Mauvaise Moyenne Bonne Très bonne Excellente

Compréhension du contenu de la page

1 2 3 4 5
Mauvaise Moyenne Bonne Très bonne Excellente
compréhension compréhension compréhension compréhension compréhension

Utilité des informations

1 2 3 4 5
Pas utiles Un peu utiles Moyennement Plutôt utile Complètement
utile utile

Actualité des informations « récentes »

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Ancienne (plus Assez récentes Récentes (2-5 Très récentes Actuelles
de 10 ans) (5-9) ans) (1-2 ans) (2021-2022)

Crédibilité ressentie de la page

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Pas crédible Un peu crédible Moyennement Plutôt crédible Complètement
crédible crédible

Qualité ressentie de la page

1 2 3 4 5
Très mauvaise Mauvaise Moyenne Bonne Très bonne

Confiance ressentie de la page

1 2 3 4 5
Pas de Peu de Confiance Plutôt confiance Complètement
confiance confiance moyenne confiance

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Qualité de contenu de la page (informations)
1 2 3 4 5
Très mauvaise Mauvaise Moyenne Bonne Très bonne

Satisfaction avec les informations trouvées

1 2 3 4 5
Pas de Peu de Confiance Bonne Complète
satisfaction satisfaction satisfaction satisfaction satisfaction

Présence d’un sigle de qualité

Oui/ Non/ Je ne sais pas

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Oui/ Non/ Je ne sais pas

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Évaluation de l’application pilote

Je pense que si cette application était disponible, je l'utiliserais fréquemment.
1 2 3 4 5
Pas du tout Peu d’accord Moyennement Plutôt d’accord Tout à fait
d’accord d’accord d’accord

Je trouve cette application inutilement complexe.

1 2 3 4 5
Pas du tout Peu d’accord Moyennement Plutôt d’accord Tout à fait
d’accord d’accord d’accord

Je pense que cette application est facile à utiliser.

1 2 3 4 5
Pas du tout Peu d’accord Moyennement Plutôt d’accord Tout à fait
d’accord d’accord d’accord

Je pense que j'aurai besoin de l'aide d'un technicien pour être capable d'utiliser cette application.
1 2 3 4 5
Pas du tout Peu d’accord Moyennement Plutôt d’accord Tout à fait
d’accord d’accord d’accord

J'ai trouvé que les différentes fonctions de l'applications ont été bien intégrées.
1 2 3 4 5
Pas du tout Peu d’accord Moyennement Plutôt d’accord Tout à fait
d’accord d’accord d’accord

Je pense qu'il y a trop d'incohérence dans cette application.

1 2 3 4 5

77
 Pas du tout Peu d’accord Moyennement Plutôt d’accord Tout à fait
d’accord d’accord d’accord

J'imagine que la plupart des gens serait capable d'apprendre à utiliser cette application rapidement.
1 2 3 4 5
Pas du tout Peu d’accord Moyennement Plutôt d’accord Tout à fait
d’accord d’accord d’accord

J'ai trouvé cette application très lourde à utiliser

1 2 3 4 5
Pas du tout Peu d’accord Moyennement Plutôt d’accord Tout à fait
d’accord d’accord d’accord

Je me sentais très en confiance en utilisant cette application.

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Pas du tout Peu d’accord Moyennement Plutôt d’accord Tout à fait
d’accord d’accord d’accord

J'ai besoin d'apprendre beaucoup de choses avant de pouvoir utiliser cette application.
1 2 3 4 5
Pas du tout Peu d’accord Moyennement Plutôt d’accord Tout à fait
d’accord d’accord d’accord

Sur une échelle de 0 à 10, quelle est la probabilité que vous recommandiez cette application à un ami
ou à un collègue ?
0= pas du tout d’accord / 10 = tout à fait d’accord

Cette application reconnait mes besoins

0= pas du tout d’accord / 10 = tout à fait d’accord

Cette application s'engage pour mes intérêts

0= pas du tout d’accord / 10 = tout à fait d’accord

Cette application considère qu'il est nécessaire de diffuser la vérité lors de la communication avec
moi
0= pas du tout d’accord / 10 = tout à fait d’accord

Je suis préoccupé par les objectifs, les actions ou les résultats qui peuvent être atteints avec cette
application
0= pas du tout d’accord / 10 = tout à fait d’accord

En utilisant l'application, je me suis senti-e en confiance

0= pas du tout d’accord / 10 = tout à fait d’accord

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En utilisant l'application, j'étais content-e/satisfait-e
0= pas du tout d’accord / 10 = tout à fait d’accord

En utilisant l'application, je me suis senti-e irrité-e

0= pas du tout d’accord / 10 = tout à fait d’accord

En utilisant l'application, je me suis senti-e tendue

0= pas du tout d’accord / 10 = tout à fait d’accord

Annexe 5

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Déclaration sur l’honneur

« Je déclare sur mon honneur que j'ai accompli mon mémoire de Master seule et sans
aide extérieure non autorisée »

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