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Département des Sciences de la Communication et
Bourse d'études sur les troubles et la création
Travaux Troubles

12­1­2018

Divulgation du bégaiement et de la qualité de vie des personnes qui bégaient

Michael Boyle
Montclair État Université, boylemi@mail.montclair.edu

Kathryn M. Milewski
Montclair État Université

Caroline Beita­Ell
Montclair État Université

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Citation MSU Digital Commons

Boyle, Michael ; Milewski, Kathryn M. ; et Beita­Ell, Carolina, « Divulgation du bégaiement et de la qualité de vie
des personnes qui bégaient » (2018).
Département de Sciences de la communication et Troubles la faculté Bourse
et Créatif Travaux. 30.
https://digitalcommons.montclair.edu/communcsci­disorders­facpubs/30

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Journal des troubles de la fluidité 58 (2018) 1–10

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Journal des troubles de la fluidité

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Divulgation du bégaiement et de la qualité de vie des personnes qui bégaient

T
Michael P. Boyle , Kathryn M. Milewski, Carolina Beita­Ell
Département des sciences et des troubles de la communication, Montclair State University, États­Unis

INFORMATIONS SUR L'ARTICLE ABSTRAIT

Mots clés: Objectif : Cette étude a examiné les pratiques de divulgation des personnes qui bégaient et la relation entre la
Bégaiement divulgation du bégaiement et la qualité de vie.
Qualité de vie Méthode : Les participants étaient 322 adultes bègues, recrutés parmi des orthophonistes et des animateurs de groupes
Divulgation
de soutien. Les participants ont répondu à une enquête contenant des éléments mesurant le niveau de divulgation du
Groupes de soutien
bégaiement, ainsi qu'une mesure globale de la qualité de vie auto­évaluée. Les participants ont été regroupés en sous­
groupes de qualité de vie faible, moyenne et élevée. L'analyse des tests de variance a comparé les niveaux de
divulgation parmi ces sous­groupes.
Résultats : Le sous­groupe ayant une qualité de vie faible a signalé des niveaux de divulgation significativement
inférieurs par rapport aux sous­groupes ayant une qualité de vie moyenne et élevée. Les participants ayant vécu une
expérience de groupe d’entraide/soutien pour le bégaiement ont démontré des niveaux de divulgation du bégaiement
significativement plus élevés que les individus n’ayant pas une telle expérience. En outre, un nombre important de
participants dans l’échantillon global ont déclaré qu’ils ressentaient plus que rarement le besoin de cacher leur
bégaiement aux autres (40 %), et que personne ne savait qu’ils bégayaient dans de nombreux domaines de la vie (37 %).
Conclusions : Les tentatives pour dissimuler le bégaiement dans au moins certaines situations de la vie ne sont pas
rares chez les adultes qui bégaient. Cependant, participer à des groupes d’entraide peut être un moyen utile d’accroître
la divulgation du bégaiement. Les orthophonistes devraient prendre conscience de la relation positive entre la révélation
du bégaiement et la qualité de vie et de sa pertinence dans l'évaluation et le traitement lorsqu'ils travaillent avec des
personnes qui bégaient.

1. Introduction

Les individus dont les caractéristiques ou les conditions sont dévalorisées par la société sont souvent stigmatisés. La stigmatisation publique a été définie comme
« les préjugés et la discrimination dirigés contre un groupe par la population » (Corrigan et Rao, 2012, p. 464). La stigmatisation publique est associée à des niveaux
plus élevés de dépression chez les personnes ayant une identité stigmatisée et l'anticipation de la stigmatisation publique est corrélée à la détresse psychologique
(Quinn et Earnshaw, 2013). Les rencontres avec la stigmatisation publique peuvent conduire à l'autostigmatisation ou à « l'intériorisation de stéréotypes entraînant
une atteinte à l'estime de soi et au sentiment d'efficacité personnelle » (Corrigan et al., 2009, p. 372). L'autostigmatisation a été associée à des effets néfastes,
notamment l'auto­isolement, une mauvaise qualité de vie, une moindre utilisation des services de santé, de moins bons résultats en matière de santé (Sirey, Bruce,
Alexopoulos, Perlick, Friedman et al., 2001, 2001b), et le fait de ne pas saisir possibilités de vie indépendante et d’emploi (Link, 1987). L'autostigmatisation a
également pour conséquence de créer l'effet « pourquoi essayer », dans lequel un sentiment de faible estime de soi conduit les gens à saper leurs efforts pour
atteindre leurs objectifs de vie (Corrigan et Rao, 2012).
Des décennies de recherche démontrent que les personnes qui bégaient (SPW) sont publiquement stigmatisées et sont victimes de stéréotypes négatifs, de
réactions émotionnelles préjugées et d'intentions comportementales discriminatoires (St. Louis, 2015). Il a été démontré que le SPW est extrêmement

Auteur correspondant au : Département des sciences et des troubles de la communication, Montclair State University, 1515 Broad St. Building B – 2nd Floor, Bloomfield, NJ,
États­Unis.
Adresse e­mail : boylemi@montclair.edu (Député Boyle).

https://doi.org/10.1016/j.jfludis.2018.10.003 Reçu le 4
juin 2018 ; Reçu sous forme révisée le 13 septembre 2018 ; Accepté le 10 octobre 2018 Disponible en ligne le 15 octobre
2018 0094­730X/ © 2018 Elsevier Inc.
Tous droits réservés.
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conscients de la stigmatisation du public, et nombre de ces personnes internalisent cette stigmatisation au détriment de leur bien­être physique et psychologique (Boyle et
Blood, 2015 ; Boyle et Fearon, 2018 ; Boyle, 2013a, 2015a). Il a été théorisé que révéler son identité stigmatisée peut aider à contrecarrer les effets négatifs de la stigmatisation
(Corrigan et Rao, 2012 ; Corrigan et al., 2009). Dans le domaine du bégaiement, il y a eu un manque d'enquête sur les corrélats psychologiques de la divulgation chez les
SPW, bien qu'il existe des recherches sur ce sujet dans d'autres populations présentant des caractéristiques stigmatisées, notamment la maladie mentale, le statut LGBT et
les diagnostics de VIH/SIDA. . Cette introduction passera en revue les coûts et les avantages de la divulgation d'une identité stigmatisée chez les individus souffrant de diverses
conditions, puis discutera de l'état actuel de la littérature sur le bégaiement et la divulgation, et conclura par un énoncé de l'objectif de la présente étude.

1.1. Avantages et coûts de la divulgation chez les personnes souffrant de maladies stigmatisées

Avant de continuer, il convient de clarifier certains termes importants. Le mot divulgation a la connotation de révéler publiquement quelque chose de privé, et ce terme est
généralement utilisé dans la recherche avec des stigmates dissimulables (par exemple, le VIH/SIDA, l'homosexualité, les traumatismes crâniens, etc.). Pour de nombreux SP,
le bégaiement ne peut pas être systématiquement caché aux autres pendant la communication orale, et le fait de parler lui­même serait donc une décision de révéler le
bégaiement. Pourtant, il existe des SP qui peuvent dissimuler efficacement le bégaiement la plupart du temps lors d'une communication orale, ou minimiser systématiquement
sa visibilité pour les autres lorsqu'ils parlent (Plexico, Manning et Levitt, 2009 ; Boyle, 2018 ; Butler, 2013 ; Constantino, Manning). et Nordstrom, 2017 ; Plexico, Manning et
Levitt, 2009).
Par conséquent, la divulgation n’est pas une question simple en ce qui concerne le bégaiement. Cependant, dans cet article, nous ferons référence à la divulgation en général
comme au fait d'être ouvert sur son bégaiement, soit de manière comportementale en bégayant visiblement, en parlant ouvertement de son bégaiement, ou en faisant les deux.
Dans les paragraphes suivants, les coûts et les avantages de la divulgation liés à plusieurs conditions stigmatisées sont présentés. Bien que le bégaiement ne doive
certainement pas être assimilé à aucune de ces conditions, il sera utile au lecteur de revoir cette recherche afin de mieux comprendre le phénomène de divulgation en général
et ses corrélats.
Les recherches suggèrent que la divulgation d’une identité stigmatisée est un phénomène complexe qui comporte à la fois des avantages et des coûts. Corrigan et coll.
(2010) ont étudié la divulgation et l'autostigmatisation chez les personnes atteintes de maladie mentale et ont constaté que celles qui étaient plus ouvertes au sujet de leur
maladie mentale connaissaient un impact moindre de l'autostigmatisation sur leur qualité de vie (QV). La divulgation était également liée à une autonomisation accrue et à une
meilleure estime de soi. Divulguer une maladie mentale peut atténuer les inquiétudes et les inquiétudes liées au secret, offrir la possibilité de trouver des pairs et des membres
de la famille qui vous soutiennent et accroître le sentiment de pouvoir et de contrôle (Corrigan, Roe et Tsang, 2011). Cependant, les coûts liés à la divulgation comprennent le
risque de traitement obligatoire, de discrimination en matière d'emploi et de logement et d'évitement par le grand public (Corrigan, 2005). Halpin et Allen (2004) ont constaté
que chez les hommes homosexuels, la divulgation était initialement corrélée au jugement social, à la stigmatisation et à moins de contacts avec d'autres homosexuels, mais
qu'elle entraînait plus tard moins de stress dû aux préjugés, une meilleure estime de soi, une plus grande satisfaction à l'égard de la vie, moins de stress. la solitude et un plus
grand bonheur. Les personnes aux stades ultérieurs de la divulgation ont déclaré avoir protesté contre les valeurs homophobes stigmatisantes de la société et contre
l’émergence d’une image d’elle­même renouvelée et valorisée. Kosciw, Palmer et Kull (2015) ont constaté que chez les jeunes LGBT, la divulgation était liée à un risque plus
élevé de victimisation, mais aussi à une plus grande estime de soi et à moins de dépression. Les effets positifs de la divulgation sur le bien­être ont atténué les effets négatifs
de la victimisation et reflétaient une plus grande résilience face à la stigmatisation. De plus, la divulgation est liée à une réduction du stress chez les personnes LGBT (Corrigan
et Matthews, 2003), à de meilleures relations avec les partenaires (Caron et Ulin, 1997), à un plus grand soutien de la part des familles (Kadushin, 2000) et à une plus grande
satisfaction au travail (Griffith et Hebl, 2002), mais peut avoir des coûts, notamment la discrimination en matière d'emploi (Lloren & Parini, 2017). Les personnes LGBT citent
des raisons de divulguer, notamment l'acceptation, la communauté, le confort, le bonheur et la promotion de l'action politique, tandis que les coûts qui diminuent la probabilité
de divulgation incluent la honte, la conformité, le préjudice et la discrimination (Corrigan et al., 2009).

Zea, Reisen, Poppen, Bianchi et Echeverry (2005) ont constaté que la divulgation de la séropositivité conduisait à un plus grand soutien social, ce qui avait des effets
positifs sur le bien­être psychologique. Le soutien social est particulièrement important car il permet aux personnes vivant avec le VIH de faire face aux problèmes de santé et
atténue les impacts négatifs de la stigmatisation, notamment le stress, l'anxiété et la dépression (Kalichman, DiMarco, Austin, Luke et DiFonzo, 2003). La divulgation a
également été associée à un plus grand soutien social chez les personnes toxicomanes (Weisz, Quinn et Williams, 2016), ce qui suggère qu'elles pourraient elles aussi
bénéficier des capacités d'adaptation dont font preuve les personnes séropositives après la divulgation. Bien que la divulgation de la séropositivité puisse réduire la dépression
(Vyavaharkar et al., 2011; Zea et al., 2005), une dépression accrue peut survenir si la divulgation n'est pas bien accueillie (Kalichman et al., 2003). D'autres coûts incluent les
dommages causés aux relations actuelles (Okareh, Akpa, Okunlola et Okoror, 2015) et la stigmatisation (Valle et Levy, 2009). En conséquence, les personnes séropositives
se livrent plus souvent à des révélations sélectives à leurs amis qu'aux membres de leur famille, et seulement à certains membres de la famille dont on s'attend à ce qu'ils les
soutiennent (Kalichman et al., 2003).

Moins de recherches ont été menées sur les avantages et les coûts de la divulgation parmi les populations avec lesquelles les orthophonistes sont chargés de travailler
cliniquement. Riley et Hagger (2015) ont découvert que les personnes ayant subi un traumatisme crânien (TCC) révèlent qu'elles bénéficient d'un soutien social, ce qui peut
atténuer les effets de la stigmatisation. Hagger et Riley (2017) ont découvert que la dissimulation d’une lésion cérébrale était associée à une faible estime de soi. Ils ont émis
l’hypothèse que la divulgation pourrait constituer une porte d’entrée pour s’identifier à d’autres personnes atteintes de lésions cérébrales et que l’identification pourrait réduire
l’autostigmatisation, améliorant ainsi l’estime de soi. La divulgation d'une lésion cérébrale améliore également la qualité des amitiés, mais risque d'être exposée à la
discrimination et à des réactions préjudiciables de la part des autres (Hagger et Riley, 2017 ; Riley et Hagger, 2015 ; Shorland et Douglas, 2010). Chez les personnes atteintes
de sclérose en plaques (SEP), la peur de perdre son emploi ou de se voir refuser une promotion empêche parfois d'en informer les employeurs, même si les réponses des
employeurs semblent généralement positives, notamment en offrant des aménagements sur le lieu de travail et un soutien social accru (Kirk­Brown, Van Dijk, Simmons, Bourne
et Cooper, 2014 ; Reed, Meade, Jarnecke, Rumrill et Krause, 2017). Bien que la plupart des personnes atteintes de la maladie de Parkinson considèrent les réactions des
autres comme positives, la peur que les autres remettent en question leurs compétences ou les plaint, ainsi que la peur de contrarier les autres, empêchent parfois de les
révéler (Haines et al., 2006).

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Des recherches antérieures ont montré que même si la divulgation présente à la fois des avantages et des coûts, la dissimulation de son identité est associée à
une multitude de résultats négatifs. La dissimulation provoque ce que Wegner et Lane (1995) appellent le cycle du secret, qui implique un ensemble de processus
cognitifs qui conduisent à une préoccupation obsessionnelle à l'égard du secret, y compris une peur constante que le secret puisse être divulgué.
Pachankis (2007) a découvert que la préoccupation pour un secret peut entraîner des conséquences affectives, notamment la conscience de soi, la vigilance, la
culpabilité et la honte. De tels états affectifs entraînent des conséquences comportementales, notamment l'autosurveillance, la gestion prudente des impressions,
l'isolement et l'évitement social, un impact accru des réactions des autres sur les interactions futures et des défis dans les relations étroites. L’expérience de ces
comportements peut alors conduire à des conséquences négatives sur l’auto­évaluation, notamment une faible efficacité personnelle et une ambivalence identitaire.

Reconnaissant les méfaits de la dissimulation et les avantages potentiels de la divulgation, des programmes ont été créés pour aider les individus à naviguer dans
le processus complexe de divulgation. Le programme Coming Out Proud (Rüsch et al., 2014) a été développé comme une intervention de groupe dirigée par des pairs
visant à donner aux individus les moyens de faire un choix personnel quant à l'opportunité de divulguer ou non leur maladie mentale. Un essai pilote a révélé une
diminution significative du stress lié à la divulgation chez les participants qui ont déclaré avoir acquis les ressources d'adaptation nécessaires pour faire face aux
menaces liées à la stigmatisation. Une intervention similaire auprès des adolescents atteints de maladie mentale appelée Honest, Open, Proud (Mulfinger et al., 2018)
a entraîné une réduction du stress lié à la stigmatisation et une augmentation de la qualité de vie. L'intervention a également eu un effet positif sur l'autostigmatisation,
le stress lié à la divulgation, les intentions liées à l'aide, le secret, les attitudes à l'égard de la divulgation et les symptômes dépressifs. Morrow (1996) a conçu un
groupe sur les questions de coming out destiné à promouvoir la divulgation chez les lesbiennes. Les résultats ont montré des taux de divulgation plus élevés
correspondant au développement de l’identité et à une autonomisation personnelle accrue.

1.2. Preuve concernant la divulgation du bégaiement

Dans le domaine du bégaiement, les coûts et les avantages pour les SPW de révéler ou de dissimuler leur identité en tant que personne bègue ne sont pas bien
documentés dans la littérature. Cela peut être dû aux caractéristiques variables du bégaiement qui couvrent un large spectre de symptômes (caractéristiques
principales et secondaires) et de gravité (légère à sévère) qui peuvent ou non être dissimulables aux autres. De plus, comme nous l’avons vu précédemment, la
divulgation peut signifier différentes choses en ce qui concerne le bégaiement. Cela peut signifier simplement bégayer en parlant au lieu de rester silencieux, de
bégayer ouvertement et d'en discuter ensuite, ou de parler du fait que l'on bégaie même pendant les périodes de parole fluide. La dissimulation du bégaiement peut
être réalisée de diverses manières, notamment en évitant les mots ou les sons susceptibles de provoquer le bégaiement en faisant semblant d'être perdu dans ses
pensées ou en cherchant un mot, en utilisant des tactiques de diversion, en fournissant sciemment de fausses informations, en utilisant la communication non verbale,
les circonlocutions ou garder le silence (Boyle & Blood, 2015 ; Sheehan, 1970).

Des enquêtes ont été menées dans le but de documenter les pratiques de divulgation chez les personnes qui bégaient.
Blood, Blood, Tellis et Gabel (2003) ont interrogé 48 adolescents qui bégaient et ont découvert que 60 % de l'échantillon ne parlaient jamais ou rarement du bégaiement,
et 40 % ont déclaré qu'ils gardaient parfois ou souvent leur bégaiement secret pour les autres. Lorsqu'on leur a demandé comment ils pensaient que les autres avaient
découvert leur bégaiement, le pourcentage le plus élevé (48 %) a déclaré que d'autres les avaient vus bégayer. Moins de participants ont déclaré dire directement aux
autres qu'ils bégayaient (15 %), avoir vécu un moment de bégaiement et l'expliquer ensuite à l'auditeur (15 %), ou à quelqu'un d'autre ayant mentionné qu'ils bégayaient
(22 %). Erickson et Block (2013) ont interrogé 38 adolescents qui bégaient en utilisant les mêmes questions que Blood et al. (2003) et ont constaté que 62 % gardaient
parfois ou souvent leur bégaiement secret envers les autres, et 73 % en parlaient rarement ou jamais à d'autres personnes. Erickson et Block (2013) ont constaté que
47 % de l’échantillon ont déclaré que les personnes avaient découvert qu’elles bégayaient en voyant/entendant le bégaiement, 33 % ont déclaré avoir bégayé et en
ont fourni une explication, et 19 % ont déclaré avoir dit à d’autres personnes qu’elles bégayaient. Une étude récente menée par McGill, Siegel, Nguyen et Rodriguez
(2018) a révélé que les déclarations de divulgation d'adultes qui bégaient pouvaient plus facilement être classées comme éducatives, apologétiques ou directes,
illustrant la variété d'approches que les SP peuvent adopter pour divulguer verbalement la communication. les partenaires.

Boyle (2016) a interrogé 245 adultes qui bégaient au sujet de leurs pratiques de divulgation et a constaté que la divulgation n'est pas un phénomène du tout ou
rien (veuillez noter que l'étude de 2016 a utilisé un échantillon complètement différent de celui de la présente étude). Il y avait plutôt un continuum de divulgation allant
de l’évitement au bégaiement délibéré ou volontaire. Lorsqu'on leur a demandé de sélectionner l'option qui décrivait le mieux leur niveau de divulgation, 11 % des
participants ont déclaré éviter les situations sociales pour cacher leur bégaiement, 30 % ont déclaré cacher leur bégaiement en évitant certains mots ou certains sons,
7 % ont déclaré ne révéler leur bégaiement qu'à des personnes de confiance et compréhensives. , 48 % ont déclaré ne pas cacher activement leur bégaiement, mais
ne pas faire tout leur possible pour en parler aux gens, et 4 % ont déclaré bégayer volontairement et rechercher activement des situations pour révéler leur bégaiement
aux autres. Les résultats de cette étude ont également montré que les PWS qui évitaient les situations afin de cacher leur bégaiement démontraient des niveaux
d'estime de soi considérablement réduits par rapport aux participants ayant sélectionné toutes les autres réponses. De plus, les participants qui révélaient leur
bégaiement sans discernement, et ceux qui « diffusaient » volontairement leur bégaiement à d'autres, présentaient des niveaux d'auto­efficacité significativement plus
élevés que les participants qui cachaient leur bégaiement en évitant les relations sociales.
situations.
Des recherches qualitatives ont également montré que les SPW peuvent tenter d'éviter complètement le bégaiement en évitant les mots, les sons ou les situations
afin de donner l'impression de parler couramment ou de minimiser le bégaiement manifeste (Butler, 2013 ; Constantino et al., 2017 ; Plexico et al., 2009a), et que le
bégaiement est rarement évoqué en famille ou entre amis (Hearne, Packman, Onslow et Quine, 2008).
Les individus qui dissimulent leur bégaiement au point de ne pas apparaître comme PWS aux yeux des auditeurs sont connus comme étant « secrets » ou « passant
pour couramment » (Constantino et al., 2017 ; Murphy, Quesal et Gulker, 2007). Il convient de noter que la dissimulation d’identités stigmatisées ne doit pas toujours
être considérée comme une technique d’évitement négatif utilisée uniquement par les personnes qui ont honte. Au contraire, de nombreuses personnes dissimulent
des identités stigmatisées pour préserver leur intimité et protéger leur sentiment de bien­être contre ce qu’elles considèrent comme une réponse sociale hostile et
injuste. Par conséquent, plutôt que d’être considéré comme un acte passif, pour certains SP, l’acte de dissimulation peut être perçu comme un acte d’autonomisation
(Constantino et al., 2017). Un désir d'échapper aux éventuels problèmes sociaux, émotionnels et psychologiques

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Les inconvénients du bégaiement ouvert peuvent faire des stratégies d’adaptation évitantes une réponse logique (Plexico et al., 2009a, 2009b).
La plupart des recherches antérieures dans le domaine de la divulgation et du bégaiement ont analysé les perceptions du public à l'égard du bégaiement
et du SPW, et des résultats mitigés ont été rapportés. Certaines études ont rapporté des avantages notables du SPW, révélant leur bégaiement sur des
variables telles que les traits de personnalité perçus du SPW, les réactions émotionnelles, les intentions discriminatoires et les attitudes affirmatives envers
le SPW (Boyle, Dioguardi et Pate, 2017 ; Boyle, Dioguardi et Pate, 2016. ; Byrd, McGill, Gkalitsiou et Cappellini, 2017 ; Byrd, Croft, Gkalitsiou et Hampton,
2017 ; Cependant, d'autres études ont fait état de peu d'impact positif dans ces domaines (Healey, Gabel, Daniels et Kawai, 2007 ; Lee et Manning, 2010).
De nombreuses variables potentielles pourraient expliquer l’incohérence des résultats antérieurs. Par exemple, la divulgation semble être plus efficace pour
améliorer les attitudes des auditeurs lorsque les SP révèlent leur bégaiement au début plutôt qu'à la fin de leur message (Healey et al., 2007), lorsque
l'orateur qui révèle apparaît comme confiant et positif (Boyle et al., 2017), lorsque le libellé de la divulgation est non apologétique (Byrd, Croft et al., 2017;
Collins & Blood, 1990), et lorsque la personne qui divulgue est un homme (Byrd, McGill et al. , 2017).

Bien que les effets de la divulgation sur les attitudes personnelles des SPW n'aient pas été examinés directement, des recherches ont été menées sur
l'acceptation de soi du bégaiement par les SPW, ce qui implique d'être plus ouvert à propos du bégaiement. Le style d'adaptation adopté par le SPW (en
utilisant des stratégies d'évitement/d'évasion ou des stratégies d'approche) et son influence sur l'acceptation du bégaiement ont été explorés. Remplacer
les stratégies d'évitement (remplacement de mots, refus de parler dans des contextes sociaux) par des stratégies d'approche (être proactif pour changer le
comportement souhaité) semble être important dans le processus d'acceptation de soi (Plexico et al., 2009b). Plexico et coll. (2009b) postulent que
l'acceptation « implique de reconnaître à soi­même et aux autres qu'un problème existe, que le problème ne définit pas l'identité du locuteur et que l'individu
est capable d'être un agent actif dans le processus de changement » (p. 121). . De plus, les PWS ont signalé plusieurs avantages à être ouverts à propos
du bégaiement et à reconnaître aux autres qu'ils bégaient, notamment en réduisant les attentes en matière de pression temporelle pour produire un
message rapidement et en générant le soutien de l'auditeur (Plexico et al., 2009b). De Nardo, Gabel, Tetnowski et Swartz (2016) ont également constaté
que l’acceptation du bégaiement était positivement corrélée à l’estime de soi et négativement corrélée à la discrimination et à l’hostilité perçues.

Il n’existe pas beaucoup de recherches à ce jour qui puissent expliquer pourquoi certains SPW sont plus ouverts que d’autres au sujet du bégaiement.
Cependant, il est largement admis que les groupes d’entraide/soutien pour SPW peuvent faciliter ce processus. Des recherches antérieures ont suggéré
que la participation à des groupes de soutien pour le bégaiement peut augmenter les opportunités d'interaction sociale et d'affiliation avec d'autres SP, et
augmenter la révélation de son bégaiement (Ramig, 1993 ; Trichon & Tetnowski, 2011 ; Yaruss et al., 2002). De plus, la participation à des groupes de
soutien pour le bégaiement a été associée à une réduction des niveaux d'auto­stigmatisation chez les SP et à une augmentation des niveaux d'acceptation
du bégaiement en tant que maladie chronique (Boyle, 2013b), ainsi qu'à un soutien social accru, une estime de soi et une identification de groupe. et
l’activisme communautaire (Boyle, 2015b). Ceci est important car l'acceptation de soi du bégaiement et l'utilisation de stratégies d'adaptation orientées vers
l'approche ont été signalées par le PWS comme augmentant la qualité de vie (Plexico et al., 2009b), une mesure de résultat importante pour les
orthophonistes. La qualité de vie fait référence à la satisfaction et/ou à l'épanouissement d'un individu dans ses activités et ses expériences dans des
domaines importants de la vie et dans la vie en général (Endicott, Nee, Harrison et Blumenthal, 1993). Selon le champ de pratique de l'ASHA, « l'objectif
global des services d'orthophonie est d'optimiser la capacité des individus à communiquer et à avaler, améliorant ainsi la qualité de vie » (American
Speech­Language­Hearing Association, 2016, p. 5). . L'augmentation de la qualité de vie est donc indiquée comme objectif principal dans la fourniture d'une
thérapie par les orthophonistes et comme mesure de l'obtention de résultats thérapeutiques réussis.

1.3. Objectif de la présente étude

Dans l’ensemble, la littérature examinée ci­dessus souligne l’importance de mieux comprendre les pratiques de divulgation des SPW et la manière dont
elles pourraient être liées à des aspects importants du bien­être personnel. Bien que des recherches publiées antérieurement aient révélé des effets positifs
de la divulgation sur l'opinion publique concernant le bégaiement et le SPW, très peu de recherches ont été menées pour examiner comment le niveau de
divulgation, ou le degré d'ouverture, démontré par les SPW est associé à leur propre sentiment de bien­être. être. Par conséquent, le but de cette étude
préliminaire est d'explorer si une qualité de vie autodéclarée plus élevée est associée à des niveaux accrus de divulgation du bégaiement. Si l’amélioration
de la qualité de vie est l’un des objectifs centraux de la profession d’orthophoniste, il semble pertinent d’examiner si elle est liée à une révélation accrue du
bégaiement dans le SPW. Comme décrit dans les sections précédentes, la divulgation d’une condition stigmatisée n’est pas sans risques et la dissimulation
peut présenter des avantages dans certaines situations. Cependant, sur la base des recherches examinées ci­dessus qui décrivent plusieurs avantages
potentiellement importants de la divulgation, il a été émis l’hypothèse que, globalement, les avantages de la divulgation l’emporteraient sur les inconvénients
et qu’une divulgation accrue du bégaiement serait liée à une meilleure qualité de vie auto­évaluée. Un objectif secondaire de cette étude était d’explorer les
habitudes de divulgation d’un large échantillon d’adultes qui bégaient avec un ensemble d’items plus détaillés et plus longs que ceux utilisés dans des
recherches antérieures sur la divulgation du bégaiement (Boyle, 2016). Comme il s’agissait d’une question purement exploratoire, aucune hypothèse
préalable n’a été formulée. Enfin, sur la base de résultats antérieurs suggérant que la participation à des groupes d’entraide pour le bégaiement est liée à
une divulgation accrue, il a été émis l’hypothèse que les participants ayant déclaré une telle implication obtiendraient des résultats plus élevés en matière
de divulgation que ceux déclarant ne pas participer à des groupes de soutien.

2. Méthodes

2.1. Participants

Les participants étaient 322 adultes bégayant. Ils ont été recrutés parmi des spécialistes certifiés en troubles de la fluidité, des orthophonistes figurant
sur des listes de références en thérapie pour le bégaiement et des chefs de chapitre de groupes de soutien d'entraide pour adultes qui bégaient aux États­
Unis. Il y avait 218 hommes (67,7 %) et 102 femmes (31,7 %) (1 participant préférait ne pas déclarer ses relations sexuelles et un autre

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ont déclaré être non binaires/troisième sexe) âgés de 18 à 87 ans (M = 37,95, SD = 15,56). Trois cent sept de
les participants (95,3 %) avaient déclaré avoir déjà reçu un traitement pour leur bégaiement. Deux cent cinquante­huit (80,1%)
les participants ont déclaré avoir déjà participé à des groupes d'entraide pour le bégaiement, et 64 (19,9 %) ne l'ont pas fait. Ça devrait être
ont noté que les données des participants à la présente étude provenaient d'un projet de recherche plus vaste visant à mieux comprendre les expériences de stigmatisation et
de participation communicative chez les adultes qui bégaient (autres résultats rapportés dans Boyle, 2018 ; Boyle, Beita­Ell,
Milewski et Fearon, 2018 ; Boyle et Fearon, 2018). Les résultats rapportés dans le présent article ne présentent qu'une partie des résultats de la
projet de recherche plus vaste. Les participants qui ont répondu à des questions sur la divulgation et la qualité de vie ont été inclus dans cette étude. Les informations
démographiques des participants sont similaires, cependant, la présente étude a des objectifs, des hypothèses, des résultats et des rapports différents.
sur un ensemble de variables primaires différent de celui des rapports précédents. Les données du projet actuel ont été collectées de janvier à
Avril 2017. L'échantillon de la présente étude était différent de tout échantillon rapporté par le premier auteur dans toute publication antérieure.
à 2018.

2.2. Procédure

Les professionnels et les dirigeants des groupes d'entraide ont reçu par courrier électronique un lien Web vers l'étude développée à l'aide de Qualtrics.
logiciel d'enquête. Ils ont été contactés avec trois demandes distinctes pour transmettre le sondage aux clients, aux membres de la section ou à d'autres
des connaissances qui bégaient et qui étaient âgées de 18 ans ou plus. Une semaine séparait chaque contact. Les personnes intéressées à répondre à l'enquête ont lu un bref
résumé de l'objectif de l'étude et un formulaire de consentement éclairé. Cette étude a été approuvée par le
comité d'examen institutionnel des auteurs et comité de recherche de la National Stuttering Association. Dans l'enquête, les participants ont complété des informations
démographiques, notamment l'âge, le sexe, les antécédents de traitement et le groupe de soutien d'entraide pour les antécédents de bégaiement, ainsi que
des éléments évaluant la qualité de vie perçue et le niveau de divulgation du bégaiement.

2.3. La mesure

2.3.1. Divulgation du bégaiement

Les items utilisés pour évaluer la révélation du bégaiement ont été développés par le premier auteur après une revue approfondie de la littérature sur divers sujets.
échelles qui ont été créées pour mesurer la divulgation d'affections stigmatisées, notamment la maladie mentale (King et al., 2007 ; Link, 1987 ;
Ritsher, Otilingam et Grajales, 2003), le VIH/SIDA (Berger, Ferrans et Lashley, 2001 ; Sayles et al., 2008) et le bégaiement (Blood et al.,
2003). Ces échelles établies précédemment comprenaient toutes des sous­échelles qui mesurent le niveau de divulgation ou de dissimulation des informations par les individus.
condition. Les questions pertinentes de ces échelles ont été examinées et le libellé a été modifié pour être applicable au PWS. Options de réponse
variait de 1 (pas du tout d'accord) à 5 (tout à fait d'accord) et les réponses pour chacun des 10 éléments ont été additionnées pour calculer un score global.
score de divulgation. Les scores possibles allaient de 10 à 50. Les éléments formulés négativement ont été notés de manière inversée, de sorte que les scores plus élevés
représentaient plus d'ouverture et de divulgation concernant le bégaiement. Tous les éléments peuvent être vus dans le tableau 1.

2.3.2. Qualité de vie

La qualité de vie a été évaluée à l'aide d'une seule mesure du questionnaire sur le plaisir et la satisfaction de la qualité de vie – forme courte (Q­LES­Q­SF ; Endicott et al.,
1993) qui évaluait les évaluations globales des participants quant à leur satisfaction et leur contentement de vie perçus. pendant
la semaine dernière. Les auteurs de l'échelle ont développé cet élément pour qu'il soit utilisé comme mesure autonome qui pourrait permettre aux participants de
résumer leur expérience globale dans une seule note globale. Cet élément a été utilisé pour capturer la QOL car il évalue la QOL globale
perception qui était intéressante dans cette étude, plutôt que les domaines spécifiques mesurés sur l'échelle qui n'étaient pas jugés pertinents pour

Tableau 1
Pourcentages de participants d’accord ou en désaccord avec les déclarations de divulgation.

Fortement Quelque peu Ni d'accord ni Plutôt d'accord Fortement d'accord

être en désaccord être en désaccord être en désaccord

1. Je ressens rarement le besoin de cacher le fait que je bégaie. 19.3 28,9 10.9 21.1 19.9
2. Dans de nombreux domaines de ma vie, personne ne sait que je bégaie. 32.2 18.9 11.8 25,8 11.2
3. Je suis à l’aise pour parler de mon identité à toutes les personnes que je connais. 13.7 17.4 10,0 29,8 29.2
bégaiement.
4. Parler du bégaiement à quelqu’un est risqué. 36,7 23.3 13.4 19.9 6.8
5. Il est important de garder mon bégaiement secret 55,0 21.7 12.1 7.8 3.4
ouvriers.
6. Quand je rencontre des gens pour la première fois, je fais un spécial 19.9 18.9 16,8 26,7 17.17
effort pour garder pour moi le fait que je bégaie.
7. Je suis à l’aise pour parler de mon bégaiement avec mon 4.7 14.6 6.8 31.4 42,6
famille.
8. Je suis à l’aise pour parler de mon bégaiement avec mon 5.9 14.3 7.1 32,0 42,6
amis.
9. Il est important qu’une personne garde le bégaiement secret 69,3 15.2 9.9 4.0 1.6
autres.
10. Si j'avais un ami qui bégayait, je lui conseillerais 85.1 9.3 4.4 0,3 1.0
de n'en parler à personne.

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cette étude (p. ex., satisfaction à l'égard des médicaments, santé physique, situation économique, etc.). Dans des recherches antérieures, la seule note mondiale
corrélé fortement et significativement avec les scores récapitulatifs du Q­LES­Q­SF (des coefficients de corrélation de 0,84 ont été observés
entre cet élément et le score récapitulatif global dans un ensemble de données décrit par Boyle, 2015b). Par conséquent, les notes de celui­ci
La question peut être considérée comme étant largement redondante avec les scores récapitulatifs de l’échelle. Les options de réponse vont de 1 (très mauvais) à 5
(très bon), les scores plus élevés représentant une augmentation de la qualité de vie.
À des fins statistiques, trois sous­groupes de qualité de vie ont été créés. Les scores de qualité de vie ont été divisés en sous­groupes faibles, moyens et élevés en fonction
sur les données d’échantillon. Cela a été fait parce que, comme on peut le voir dans la section des résultats, un petit nombre de participants ont sélectionné les « pauvres ».
et « très mauvaise », et un nombre relativement important de participants ont choisi l'option « bonne ». Par conséquent, parce que le
L’option de réponse « bonne » était de loin la plus couramment sélectionnée, nous l’avons appelée « QDV moyenne ». Les participants qui ont choisi la réponse
les options « très faible », « faible » et « passable » ont donc été classées dans la catégorie « qualité de vie faible » car elles rapportaient des notes inférieures à celles des options les plus élevées.
réponse commune. Les participants du sous­groupe « qualité de vie élevée » étaient ceux qui ont choisi la réponse de qualité de vie « très élevée ». Ces étiquettes devraient
être interprété comme relatif à l’échantillon actuel, plutôt que comme étant absolu. Créer les sous­groupes de cette manière a créé un résultat plus uniforme
répartition du nombre de participants dans différents groupes, ce qui a amélioré la puissance statistique de l'analyse.

2.4. L'analyse des données

Étant donné que l'échelle de divulgation a été développée par le premier auteur de cette étude, l'analyse de fiabilité utilisant le coefficient alpha de Cronbach
a été calculé pour déterminer la cohérence interne, ou le degré d’interdépendance des éléments qui composent l’échelle. Pourcentages
des participants qui ont choisi des options de réponse particulières pour chacun des 10 éléments de l'échelle de divulgation ont également été obtenus afin de
déterminer les pratiques de divulgation pour l’échantillon global. Un test t sur échantillons indépendants a été réalisé pour déterminer s'il y avait
différences dans le niveau de divulgation du bégaiement entre les individus rapportant des antécédents de participation à un groupe de soutien pour
bégaiement et ceux qui ne bégaient pas. L'analyse de variance a été utilisée pour l'analyse principale comparant les sous­groupes de qualité de vie sur
scores de divulgation. Le test de comparaison multiple post hoc de différence honnêtement significative de Tukey a été utilisé pour détecter quelles paires de sous­groupes de
qualité de vie différaient de manière significative sur les scores de divulgation. Si les comparaisons par paires de tests post hoc étaient statistiquement significatives, la méthode de Cohen
d a été calculé pour mesurer l’ampleur de l’effet de la différence (petit = 0,20 à 0,49 ; moyen = 0,50 à 0,79 ; et grand = > 0,80) (Cohen,
1992).

3. Résultats

L'α de Cronbach pour les éléments de l'échelle de divulgation du bégaiement était de 0,85, ce qui est considéré comme bon à des fins de recherche fondamentale.
(George et Mallery, 2003). Parce qu'il était intéressant d'explorer les habitudes de divulgation des adultes qui bégaient, les pourcentages de participants
La sélection d'options de réponse particulières (degré d'accord ou de désaccord) pour chacun des 10 éléments est présentée dans le tableau 1. Certaines
Les conclusions du tableau 1 concernant les pratiques de divulgation méritent d’être soulignées. Même si presque tout le monde (94,4 %) dans l'échantillon
conseiller à un ami de ne pas cacher son bégaiement aux autres, de nombreux participants ont convenu qu'ils faisaient personnellement un effort pour ne pas le faire.
divulguent leur bégaiement lorsqu’ils rencontrent quelqu’un de nouveau (43,9 %). La divergence entre ces résultats semble représenter un écart entre
ce que PWS suggérerait à un ami et ce qu'il ferait personnellement. Une minorité (41 %) reconnaît qu'elle ressent rarement le besoin de
cacher le fait qu'ils bégaient. De plus, plus du tiers (37 %) des participants ont convenu que dans de nombreux domaines de la vie, personne ne sait qu'ils
bégayer. Cela pourrait indiquer que ces individus tentent de dissimuler leur bégaiement, ou peut­être qu'ils présentent des types de disfluences plus légères.
qui ne sont pas facilement détectables. Quoi qu’il en soit, ces données suggèrent que dissimuler (ou tenter de dissimuler) le bégaiement n’est pas un phénomène rare chez les
SPW, du moins dans certaines situations de la vie. Néanmoins, les résultats positifs comprenaient les déclarations des participants
à l'aise de parler de leur bégaiement avec leur famille et leurs amis. Les scores sur l'échelle de divulgation variaient de 12 à 50 (M = 37,53,
ÉT = 8,04).
Concernant les évaluations des participants concernant leur contentement général et leur satisfaction dans la vie au cours de la semaine dernière, 72 (21,9 %) participants
ont déclaré « très bon », 149 (45,3 %) ont déclaré « bon », 78 (23,7 %) ont déclaré « passable », 26 (7,9 %) ont déclaré « médiocre » et 4 (1,2 %) ont déclaré
"très pauvre." Comme indiqué à la section 2.3.2, des sous­groupes de qualité de vie « faible, « moyenne » et « élevée » ont été créés sur la base de ces résultats. Tableau 2
montre des statistiques descriptives du niveau de divulgation dans les différents sous­groupes de qualité de vie. La figure 1 montre un graphique à barres comparant la moyenne
scores de divulgation dans les sous­groupes de qualité de vie. Comme on peut le constater, le niveau de divulgation augmente régulièrement à mesure que la qualité de vie s’élève dans l’ensemble des pays.

groupes.
L'analyse principale de cette étude comparait la divulgation entre les sous­groupes de qualité de vie. Test de Levene pour l'égalité des variances indiqué
que les variances pourraient être considérées comme égales entre les sous­groupes de qualité de vie, p > 0,05. Il y avait un effet global significatif pour le niveau de
divulgation, F (2, 321) = 10,62, p < 0,001, η2 = 0,062 (taille d'effet moyenne). Des comparaisons par paires ont révélé que la « faible QOL »

Tableau 2

Données récapitulatives à divulguer pour l’échantillon global et tous les sous­groupes de qualité de vie.

Groupe N ou n M Dakota du Sud

Portée possible Portée observée

Échantillon global 322 37.53 8.04 10 à 50 12­50

Sous­groupe de faible qualité de vie 103 34,99 7.49 10 à 50 18­50
Sous­groupe de qualité de vie moyenne 147 37,88 8,13 10­50 12­50
Sous­groupe de qualité de vie élevée 72 40,44 7,58 10­50 22­50

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Fig. 1. Graphique à barres comparant les scores moyens de divulgation dans les sous­groupes de qualité de vie.

Le sous­groupe a signalé une divulgation significativement inférieure à celle du sous­groupe « QDV moyenne », p = 0,012, d = 0,37 (taille d'effet faible), et une
divulgation significativement inférieure à celle du sous­groupe « QDV élevée », p < 0,001, d = 0,72 (effet moyen). taille). Le sous­groupe « qualité de vie élevée »
a signalé un niveau de divulgation plus élevé que le sous­groupe « qualité de vie moyenne », cependant, cette différence n'a pas atteint la signification statistique,
p = 0,059.
Un test t sur échantillons indépendants a été réalisé pour déterminer s'il y avait des différences dans la divulgation entre les individus ayant déclaré avoir
vécu dans un groupe de soutien pour le bégaiement et ceux qui ne l'avaient pas fait. Étant donné que la taille des groupes était inégale, le test d'égalité des
variances de Levene a été effectué pour déterminer si des variances égales pouvaient être supposées entre les groupes. Les résultats de ce test ont indiqué
que les écarts pouvaient être considérés comme égaux, p > 0,05, entre les participants avec et sans expérience de groupe de soutien. Il a été constaté que le
groupe de SPW ayant des antécédents de groupes d'entraide/soutien ont signalé des niveaux de divulgation du bégaiement significativement plus élevés (M =
38,26, SD = 7,72) que ceux qui n'avaient pas une telle expérience (M = 34,56, SD = 8,64), t (320) = 3,35, p < 0,001. Le d de Cohen a été calculé pour déterminer
l'ampleur de la différence entre les groupes et la taille de l'effet était faible, d = 0,45. Par conséquent, le groupe ayant une expérience de groupe de soutien a
obtenu un score de près d’un demi­écart­type plus élevé sur l’échelle de divulgation que le groupe sans une telle expérience. Le niveau de divulgation n'était pas
significativement corrélé à l'âge et il n'y avait pas de différence significative dans la divulgation entre les hommes et les femmes. Il n’y avait pas non plus de
différence significative en matière de divulgation entre les participants ayant déjà reçu un traitement contre le bégaiement et ceux qui ne l’avaient pas reçu.

4. Discussion

Cette étude visait à mieux comprendre les pratiques de divulgation chez les SPW et à examiner les associations entre la divulgation du bégaiement et la
qualité de vie. Il a été émis l’hypothèse qu’une divulgation accrue serait associée à une qualité de vie autodéclarée plus élevée, et cette hypothèse a été étayée
par les résultats de l’étude. L'hypothèse secondaire, selon laquelle la participation à un groupe de soutien serait positivement liée à la révélation du bégaiement,
a également été soutenue. Ces résultats semblent confirmer des recherches antérieures sur d’autres pathologies stigmatisées qui suggèrent une association
positive entre la divulgation de la pathologie et le bien­être (Corrigan et al., 2011 ; Zea et al., 2005). Les résultats soutiennent également des recherches
qualitatives antérieures décrivant les avantages de la divulgation et de l'ouverture du bégaiement (Plexico et al., 2009b). Des études antérieures ont démontré
plusieurs avantages de la divulgation liés à une meilleure perception du bégaiement par le public (Boyle et al., 2016 ; Byrd, McGill et al., 2017, 2017b, Collins &
Blood, 1990). Cependant, Lee et Manning (2010) suggèrent que « … la reconnaissance de soi du bégaiement est susceptible d’être plus bénéfique pour celui
qui parle que pour celui qui écoute » (p. 119). Malgré cette prédiction, il y a un manque de preuves empiriques concernant la divulgation parmi les SP eux­
mêmes. Les résultats actuels fournissent un soutien empirique à l’association entre le niveau de divulgation et la qualité de vie auto­évaluée. Les tailles d’effet
pour les comparaisons par paires variaient de petite à moyenne. De plus, les résultats actuels sont similaires à ceux d’études antérieures démontrant que la
participation à des groupes d’entraide/de soutien pour le bégaiement est associée à un soutien social accru (Boyle, 2015b) et à des opportunités de divulgation
du bégaiement (Trichon et Tetnowski, 2011). Il est probable que le fait d'être impliqué dans ces groupes donne aux SP l'occasion d'apprendre des autres SP sur
les méthodes de divulgation réussie, ce qui peut entraîner une volonté accrue de divulguer. La différence de groupe a donné une taille d'effet faible, proche
d'une taille d'effet moyenne, ce qui est également similaire aux études quantitatives précédentes axées sur les différences de bien­être entre les SP avec et
sans expérience de groupe de soutien (Boyle, 2013b, 2015b).

Cette étude a également fourni des informations sur les pratiques de divulgation et de dissimulation parmi un grand groupe de SPW. Les résultats semblent
soutenir des enquêtes quantitatives (Blood et al., 2003 ; Erickson & Block, 2013) et qualitatives antérieures (Butler, 2013 ; Constantino et al., 2017 ; Hearne et
al., 2008 ; Plexico et al., 2009b). dans leurs conclusions, la dissimulation du bégaiement n'est pas rare. Les résultats pourraient être interprétés comme
suggérant que le phénomène de bégaiement caché, ou « passer pour fluent » (voir Constantino et al. (2017) pour une enquête détaillée sur ce phénomène)
pourrait être plus répandu qu'on ne le pensait auparavant, du moins dans certaines conditions de vie. situations. Le fait que plus de 44 % des participants de ce
vaste échantillon ont déclaré faire un effort particulier pour ne pas partager le fait qu'ils

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le bégaiement lorsqu'on rencontre quelqu'un de nouveau met en évidence l'idée qu'il n'est pas rare que le PWS retienne cette information lorsqu'il fait une première
impression. Les données ne permettent cependant pas de savoir clairement si les participants se cachent en essayant de minimiser le bégaiement pendant la parole
ou en évitant complètement de parler. En outre, près de la moitié de l’échantillon a déclaré ressentir plus que parfois le besoin de cacher le fait qu’il bégaie (48,2 %),
et 37 % ont convenu que dans de nombreux domaines de la vie, personne ne sait qu’il bégaie.
Les motivations des participants pour dissimuler le bégaiement ne ressortent pas clairement de la présente étude. Il n’est pas possible de déterminer si cette
dissimulation est due à un sentiment personnel de honte, au désir d’éviter une pénalité sociale ou à d’autres raisons. Des études qualitatives devraient être menées
pour étudier les motifs ou les objectifs derrière la divulgation et la dissimulation du bégaiement chez les SPW.
Les résultats de l’étude sont limités à plusieurs égards. Premièrement, comme il s’agit d’une étude corrélationnelle, il n’est pas possible de faire des affirmations
sur la détermination causale entre les variables d’intérêt mesurées. De plus, en raison de la nature exploratoire de cette étude, il existe d’autres variables qui n’ont
pas été mesurées et qui doivent être prises en compte afin d’expliquer la qualité de vie des adultes qui bégaient. En outre, le construit de la qualité de vie a été
mesuré par un élément. Bien que cet élément soit destiné à être utilisé comme une évaluation globale autonome de la qualité de vie auto­évaluée, l'utilisation d'une
échelle de qualité de vie plus longue et plus détaillée, décomposée en plusieurs composantes spécifiques à un domaine pertinent (par exemple, éducation, travail,
contextes sociaux, etc.) seraient utiles pour obtenir des informations plus détaillées. En raison de la nature transversale de l'étude et de la méthodologie d'enquête
utilisée, il n'a pas été possible d'obtenir des descriptions détaillées de la façon dont les pratiques de divulgation et de dissimulation parmi les SPW se développent et
changent au fil du temps, et dans quelle mesure elles réagissent à l'intervention. Des études qualitatives analysant les perceptions des PWS en matière de divulgation
et de dissimulation au fil du temps dans différentes situations constitueraient un ajout précieux à la littérature. En outre, des études quantitatives qui incluent la
fréquence des différents types de divulgation comme options de réponse, plutôt que le degré d'accord ou de désaccord, pourraient fournir des détails supplémentaires
importants sur les pratiques de divulgation. Il sera également important de mettre en œuvre des études de traitement visant à aider les PWS à divulguer de manière
efficace et à mesurer l'impact que cela a sur la qualité de vie et la participation communicative.

Concernant la validité externe de l’étude, il peut y avoir certaines limites à la généralisabilité en fonction de la manière dont l’échantillon a été obtenu.
Les participants ont été recrutés par l'intermédiaire de professionnels ou de groupes de soutien d'entraide, et il est donc fort probable que dans l'ensemble, ils étaient
plus susceptibles d'avoir cherché de l'aide pour leur bégaiement d'une manière ou d'une autre. Il est possible que les personnes qui n'ont pas demandé d'aide pour
leur bégaiement aient des niveaux de divulgation et de qualité de vie différents de ceux qui ont demandé une telle aide.
Les personnes qui n’ont pas demandé d’aide pourraient divulguer moins (après tout, la divulgation est nécessaire pour obtenir des services pour le bégaiement). Si
davantage de personnes ayant divulgué moins souvent étaient incluses dans l'étude, la variabilité accrue des réponses aurait pu conduire à des effets plus importants
entre les sous­groupes de qualité de vie que ceux observés dans la présente étude. Cependant, il ne faut pas toujours supposer que la dissimulation du bégaiement
est nécessairement le signe d’une qualité de vie inférieure. Il est possible que pour certains SPW, dissimuler le bégaiement soit un acte d’autonomisation qui donne
un sentiment de fierté de pouvoir accéder à des opportunités qui pourraient éventuellement être bloquées en raison du bégaiement (Constantino et al., 2017). Cette
variabilité dans la façon dont la divulgation et la dissimulation sont perçues par les PWS est probablement une raison pour laquelle les tailles d'effet pour les analyses
primaires n'étaient pas plus importantes. Par conséquent, bien qu'il s'agisse d'une tâche difficile, les recherches futures devraient s'efforcer d'obtenir des participants
en dehors du cadre de la thérapie ou des groupes de soutien afin de maximiser la généralisabilité des résultats.
Bien qu'il y ait des limites, la présente étude apporte des connaissances sur la manière dont la qualité de vie est liée à la divulgation du bégaiement chez les
SPW. Les recherches antérieures se sont principalement concentrées sur les avantages de la divulgation sur les perceptions du public à l'égard des SP, mais il y a
eu un manque d'études empiriques documentant les implications de la divulgation parmi les SP eux­mêmes. Cette étude constituait une tentative préliminaire pour
remédier au manque de recherche dans ce domaine. Les résultats suggèrent que les orthophonistes et autres professionnels devraient prendre en compte le niveau
de divulgation ou d'ouverture du client à propos du bégaiement lors de l'évaluation et lors de la détermination des objectifs du traitement.
Comme l'objectif principal des orthophonistes est d'améliorer la qualité de vie de leurs clients, les clients qui présentent un risque plus élevé de voir sa qualité de vie
réduite doivent être identifiés et recevoir un traitement approprié. Étant donné que les SP qui parlent moins ouvertement de leur bégaiement et qui le divulguent
moins souvent risquent davantage de voir leur qualité de vie réduite, le traitement approprié pour ces personnes peut inclure une discussion sur les options de
divulgation (par exemple, peser les avantages et les inconvénients de la divulgation dans certaines situations, envisager différentes manières de divulguer leur
bégaiement). , création de messages de divulgation pour certaines situations, etc.). Des recherches récentes ont commencé à identifier des éléments importants de
révélation du bégaiement tels que perçus par le grand public, qui conduisent à de meilleures attitudes à l'égard du SPW (voir Boyle et al., 2017). Ces stratégies
fondées sur des données probantes peuvent être utilisées en thérapie par les cliniciens et les défenseurs pour créer des messages de divulgation que les personnes
qui bégaient se sentent à l'aise dans des situations spécifiques, optimisant ainsi l'efficacité de leur divulgation.
Malgré les principales conclusions de cette étude montrant que la divulgation et la qualité de vie sont positivement associées, il reste un phénomène bien connu
selon lequel de nombreux SP sont dévalorisés ou réagissent négativement lorsque le bégaiement est rendu public (Boyle, 2018). Il sera donc important d’aller de
l’avant pour découvrir quelle combinaison de facteurs personnels et environnementaux prédit des divulgations plus réussies. Par exemple, dans une étude qualitative,
Boyle et ses collègues (2017) ont découvert qu’un locuteur qui semble avoir une attitude positive et qui semble à l’aise et confiant lorsqu’il parle contribue à améliorer
l’attitude du public à l’égard du bégaiement. Cette étude a également montré que la divulgation peut améliorer les attitudes du public à l'égard du SP lorsque la
personne qui le révèle inclut un contenu spécifique dans le message de divulgation (par exemple, une description des luttes et des défis quotidiens liés au
bégaiement, des réalisations obtenues malgré le bégaiement, l'affirmation d'objectifs sur la manière dont le public devrait interagir. avec PWS). McGill et ses
collègues (2018) ont recommandé que les PWS envisagent d'utiliser des déclarations de divulgation simples ou éducatives et sans excuses qui surviennent au début
d'une interaction. Malgré ces recommandations, il existe un manque de preuves concernant les facteurs personnels au sein des SPW eux­mêmes qui prédisent
pourquoi certaines personnes choisissent de divulguer ou de dissimuler dans certaines situations, ou le succès de leur divulgation. Il pourrait être important de
mesurer des facteurs tels que l’extraversion et l’estime de soi pour mieux comprendre le lien entre la divulgation et le bien­être psychologique. Les études futures
devraient tenter de mesurer plusieurs variables qui pourraient aider à approfondir notre compréhension du processus de divulgation dans le PWS. Une meilleure
compréhension de la divulgation pourrait aider les professionnels et les défenseurs à mieux aider les PWS à prendre des décisions optimales en matière de
divulgation. En fin de compte, ces décisions de divulgation pourraient améliorer la qualité de vie des SPW grâce à un soutien social accru et à une réduction des
sentiments de stigmatisation intériorisée.

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Divulgation financière

Aucun.

Les conflits d'intérêts

Les auteurs n’ont aucun conflit d’intérêts à divulguer.

Remerciements

Les auteurs tiennent à remercier les participants à cette étude, ainsi que les personnes qui ont partagé l'enquête, notamment
professionnels et chefs de groupes de soutien de la National Stuttering Association.

Les références

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Michael P. Boyle, Ph.D., CCC­SLP, est professeur agrégé au Département des sciences et des troubles de la communication de l'Université d'État de Montclair. C'est un chercheur actif qui étudie les aspects
psychosociaux du bégaiement, notamment la stigmatisation et l'autonomisation. Le Dr Boyle a obtenu son doctorat. et une maîtrise de la Pennsylvania State University en sciences et troubles de la communication.
Il a obtenu son baccalauréat en psychologie de l'Université du Delaware.

Kathryn Milewski, BA, travaille actuellement sur sa maîtrise en sciences et troubles de la communication, avec une spécialisation en orthophonie, à la Montclair State University. Elle a obtenu son baccalauréat en
psychologie du College of New Jersey et a travaillé comme gestionnaire de cas de santé mentale.

Carolina Beita­Ell, MS, CCC­SLP, poursuit un doctorat en sciences et troubles de la communication à la Montclair State University, avec une spécialisation dans les aspects psychosociaux du bégaiement. Elle a
obtenu sa maîtrise en orthophonie de l'Université William Patterson et a travaillé comme orthophoniste dans les écoles publiques de Jersey City, New Jersey.

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