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Universit Lumire Lyon 2

Ecole doctorale EPIC


Institut de Psychologie
Groupe de Recherche en Psychologie Sociale (EA 4163)

Images et savoirs dans lexprience du


cancer du sein
Un regard psychosocial sur les photographies et les
schmas dans la relation chirurgien-patiente

Pauline Roux
Thse de doctorat en Psychologie Sociale

Sous la direction de Christine Durif-Bruckert et Nikos Kalampalikis


Prsente et soutenue publiquement le 3 dcembre 2013
Membres du jury
Vronique CHRISTOPHE, Professeur des universits, Universit Lille 3
Christine DURIF-BRUCKERT, Matre de confrences honoraire, Universit Lyon 2
Michle GROSSEN, Professeur ordinaire, Universit de Lausanne
Claire JULIAN-REYNIER, Directeur de recherche INSERM, Institut Paoli-Calmettes
Nikos KALAMPALIKIS, Professeur des universits, Universit Lyon 2
Marie PREAU, Professeur des universits, Universit Lyon 2

Images et savoirs dans lexprience du cancer du sein. Un regard psychosocial sur les
photographies et les schmas dans la relation chirurgien-patiente
Cette thse interroge les images dans le parcours de soin de femmes touches par un cancer du
sein. Nous questionnons de faon spcifique les images ayant trait la chirurgie curative du
cancer du sein, images reprsentant la transformation du corps de la femme. Notre objectif est de
comprendre les usages des images dans la consultation chirurgicale et de saisir leur interaction
avec lexprience de la maladie vcue par les patientes. Nous nous appuyons sur lapproche des
reprsentations sociales pour apprhender la notion dimage selon deux acceptions. Dune part,
limage renvoie liconographie ; ce qui nous intresse alors est lobjectivation graphique, forme
dobjectivation qui ne passe pas par les discours mais par la transformation des ides en entits
concrtes dans des objets graphiques rels, comme liconographie circulant dans diffrents
contextes. Dautre part, la notion dimage nous sert dsigner la dimension figurative des
reprsentations sociales. Sous cette signification, limage renvoie laspect concret des
reprsentations sociales, issu du processus dobjectivation. Ces deux acceptions de la notion
dimage sont mises en lien avec la dimension exprientielle et les processus de gense et de
transformation des reprsentations sociales. Les mthodes denqute que nous avons mises en
place sont qualitatives et sinscrivent dans des lieux de soin. Nous nous appuyons sur un plan
mthodologique reposant sur le principe de la triangulation des mthodes, qui permet datteindre
diffrentes facettes de lobjet, dans diffrents contextes. Dans notre tude, la mthode
dobservation de consultations chirurgicales est claire par des entretiens et focus groups avec
des patientes.
Les observations de consultations permettent de relever les types dimages utiliss dans ce
contexte et les usages qui en sont faits : photographies et schmas sont principalement employs
pour reprsenter la chirurgie du cancer du sein, chaque type dimage mettant en scne le corps
selon des caractristiques singulires. Si les patientes commentent peu ces images au cours des
consultations, entretiens et focus groups nous donnent accs leur perspective : photographies et
schmas nentrent pas en interaction de la mme manire avec lexprience des patientes et ne
renvoient pas aux mmes univers reprsentationnels.

Mots cls : image, schma, reprsentations sociales, cancer du sein, exprience de la maladie

Images and knowledge in the experience of breast cancer. A psychosocial approach of the
photographs and schemas in the relationship between the surgeon and his patients.
This thesis questions the images in the treatment of breast cancer. More particularly, we question
the images related to breast cancer curative surgery representing the transformation of the
woman body. Our objective is to understand the use of the images in surgical consultation and to
seize their interaction with the experience of the disease by the patients. We rely on the approach
of social representations to comprehend the concept of image according to two different
acceptances. On the one hand, the image refers to iconography; therefore, what interests us is the
graphical objectification, which does not imply speeches but the transformation of ideas into
concrete entities in real graphical objects such as the iconography available in different contexts.
On the other hand, the concept of image is used to refer to the figurative aspect of social
representations. Under this meaning, the image refers to the concrete aspect of social
representations emanating from the objectification process. These two acceptances of the
concept of image are linked to the experience dimension and to the genesis and transformation
processes of social representations. We used qualitative investigating methods and worked in care
centres. Our methodology is based on triangulation, which enabled us to assess different aspects
of the object in different contexts. The method used to observe surgical consultations in our
study was enlightened by interviews and focus groups held with patients.
The consultation observations enabled us to highlight the types of images used in this context
and how they are used: photographs and schemas are mainly used to represent breast cancer
surgery as each type of image shows the body according to specific features. While the patients
do not comment much these images during the consultations, they make more comments during
interviews and focus groups, showing us their perspectives: photographs and schemas do not
interact the same way with the experience of the patients, and do not refer to the same
representational spheres.

Keywords: image, schema, social representations, breast cancer, illness experience.

Cette thse a bnfici dune allocation Jeunes Chercheurs de la Fondation de


France, dans le champ Sant Publique, Environnement et Cancers.

Remerciements
Je tiens tout dabord remercier Mmes Vronique Christophe, Michle Grossen, Claire JulianReynier et Marie Prau davoir accept de participer au jury de cette soutenance.
Je tiens remercier trs sincrement mes deux directeurs de thse, Christine Durif-Bruckert et
Nikos Kalampalikis, pour leur implication constante dans ce projet, pour la confiance quils
mont accorde tout au long de ce parcours et pour leur soutien dans les moments de doute.
Je les remercie galement pour lenvie quils ont manifeste de transmettre non seulement des
approches et concepts vivants, mais aussi une posture de chercheur.
Merci aux membres du GRePS, pour leurs retours prcieux diffrents moments du parcours,
dans les temps formels et informels qui font la vie du laboratoire.
Je veux dire mes amis doctorants, ou maintenant docteurs, limportance de leur prsence durant
ces annes de thse. Sans eux, le quotidien de ce travail naurait pas t si riche, humainement et
intellectuellement. Merci chacun dentre eux pour les conseils, discussions, pour tous ces
moments partags et pour leur soutien infaillible.
Je remercie les femmes qui ont pris du temps pour participer cette recherche. En acceptant de
faire de leur vcu une exprience partageable, elles ont permis quavance mon questionnement
sur ces lieux de sens si intimes et si communs la fois.
Je remercie galement les soignants qui ont collabor cette tude, qui ont pris du temps pour
changer, interroger leurs pratiques et montrer leur intrt pour limplication des chercheurs en
sciences humaines et sociales dans les institutions de soin.
Merci mes proches davoir cru dans ce projet, de lavoir fait exister en manifestant curiosit et
intrt. Merci pour leur aide, leur rconfort, leur prsence, pour leur enthousiasme et leur
inspiration. Merci infiniment aux lectrices et relectrices minutieuses.
Merci Julien, pour ta confiance, ta patience et ton regard vers lavant.

Sommaire

Table des figures ....................................................................................................................................... 9


Table des schmas .................................................................................................................................. 10
Liste des tableaux ................................................................................................................................... 11

Introduction .................................................................................... 12
Partie 1 - Approches historique et thorique de lobjet dtude ..... 16
Chapitre 1 : Les images en mdecine, dans la production des savoirs et dans la consultation .. 18
1. Les images en mdecine : approche historique......................................................................... 18
2. Les images dans la relation mdecin-patient ............................................................................. 34
Conclusion du chapitre 1 .................................................................................................................. 44
Chapitre 2 : Interroger la dimension figurative dans les dispositifs de vulgarisation et dans la
construction du sens commun ............................................................................................................. 46
1. Penser les images dans la vulgarisation scientifique ................................................................. 46
2. La dimension figurative de la pense sociale............................................................................. 56
Conclusion du chapitre 2 .................................................................................................................. 67
Chapitre 3 : Interroger les interactions entre liconographie, les reprsentations sociales et
lexprience de la maladie ...................................................................................................................... 68
1. Penser les rapports entre iconographie et reprsentations sociales de la maladie ............... 68
2. Image(s) du corps et exprience de la maladie .......................................................................... 78
Conclusion du chapitre 3 .................................................................................................................. 91
Synthse Partie 1..................................................................................................................................... 93

Partie 2 Question de mthodes ................................................... 96


Chapitre 1 : Description du terrain dtude et laboration du plan mthodologique .................. 98
1. Recherche de terrain dans le domaine du soin et approche psychosociale du champ de la
sant ..................................................................................................................................................... 98
2. Saisir ce que les patientes font des images : vers une triangulation mthodologique . 108
Conclusion du chapitre 1 ................................................................................................................ 114
Chapitre 2 : Prsentation des diffrentes mthodes de recueil de donnes ................................ 116
1. Observations de consultations chirurgicales : les images dans linteraction mdecinpatiente .............................................................................................................................................. 117
2. Entretiens : les images dans le rcit de la consultation chirurgicale .................................... 128
3. Focus groups : les images dans les interactions entre patientes ........................................... 136
Conclusion du chapitre 2 ................................................................................................................ 147
Synthse Partie 2................................................................................................................................... 149
7

Partie 3 Images et expriences de la maladie en tension .......... 151


Chapitre 1 : Les images et leurs usages dans les consultations chirurgicales .............................. 152
1. Description de lorganisation des consultations chirurgicales .............................................. 152
2. Images de la maladie dans linteraction chirurgien-patiente ................................................. 154
3. Mise en images de la chirurgie ................................................................................................... 159
Conclusion du chapitre 1 ................................................................................................................ 167
Chapitre 2 : Les images dans les rcits des patientes : analyses des entretiens ........................... 170
1. Evaluation de lacceptabilit des photographies ..................................................................... 170
2. Dnommer le corps des photographies ................................................................................... 176
3. Images issues de lexprience..................................................................................................... 183
4. Schmatisation et contenus des schmas : le processus dobjectivation en action ........... 186
Conclusion du chapitre 2 ................................................................................................................ 191
Chapitre 3 : Confrontations dimages et dexpriences : analyses des focus groups ................. 193
1. Ce que les participantes ont fait des photographies ............................................................... 194
2. Schmas versus photos ............................................................................................................... 206
3. Tensions ente exprience intime et images publiques ........................................................... 215
Conclusion du chapitre 3 ................................................................................................................ 225

Partie 4 Conclusion gnrale .....................................................227


Bibliographie ......................................................................................................................................... 242
Figures .................................................................................................................................................... 264

Table des figures


Figure 1 Dessin de Loren Capelli, New York Times, 14 mai 2013 .................................................... 11
Figure 2 Squelette de face dans un paysage, Berengario Da Carpi, 1521 ........................................... 20
Figure 3 De humani corporis fabrica libri septem, Vesalius Andreas, 1543...................................... 20
Figure 4 Tabulae sceleti et musculorum corporis humani, Albinus, 1749 ......................................... 21
Figure 5 Photographie - Ecthyma scabieux, 1868 ................................................................................. 25
Figure 6 Photographie - Attitudes passionnelles : appel, 1877 ............................................................ 26
Figure 7 Photographie - Attitudes passionnelles : crucifiement, 1877 ............................................... 27
Figure 8 Premires prsentations de la mastectomie radicale dHalsted en images, 1894 ............... 30
Figure 9 Premire photo publie de la plaie dune mastectomie radicale dHalsted, 1890.............. 30
Figure 10 Cancer du sein opr, Bclre, 1907 ...................................................................................... 31
Figure 11 Pictogramme signifiant Ne pas administrer chez la femme qui allaite ........................ 38
Figure 12 Images donnes des femmes analphabtes ........................................................................ 39
Figure 13 Diffrents types dimages utiliss dans un livret exprimental .......................................... 39
Figure 14 Images pour expliquer la pathologie des voies biliaires aux patients ................................ 41
Figure 15 Radiographie de la main droite normale, Bougl, 1901 ...................................................... 41
Figure 16 Echographie 3D, 21me sicle ................................................................................................... 42
Figure 17 Couverture du magazine Science et Vie, consacr au cancer n251, 2010 ...................... 47
Figure 18 Exemple danimisation : Mettre les enzymes au travail ................................................. 48
Figure 19 Campagne de prvention contre le sida ................................................................................ 74
Figure 20 Couverture du New York Times Magazine, 13 aot 1993 ................................................. 87
Figure 21 Gagnon Francine, 2001, Vendredi sein, Mon sein droit ..................................................... 88
Figure 22 Diagnostic 1, Marie-Hlne Edwards-McTamaney ............................................................. 88
Figure 23 Monica Mansur, examen de tomographie (esq.) et dtail de Tomos (2001) .................... 88
Figure 24 Portrait by Elissa Hugens Aleshire ......................................................................................... 90
Figure 25 Photographies du livret dinformation du CLCC ................................................................ 99
Figure 26 Photographies du livret dinformation du CLCC .............................................................. 159
Figure 27 Photographies de la technique du ganglion sentinelle....................................................... 162
Figure 28 Campagne Cap 48, 2010 ........................................................................................................ 219
Figure 29 Publicit Wonderbra, 1994 .................................................................................................... 219

Table des schmas


Schma 1 Le regard psychosocial appliqu au cancer. .......................................................................... 82
Schma 2 Disposition de la salle de consultation dans le service de snologie au CLCC ............. 122
Schma 3 Plan mthodologique ............................................................................................................. 149
Schma 4 Schma type dune consultation chirurgicale en snologie au CLCC ............................. 153
Schma 5 Organisation spatiale de la salle de consultation ................................................................ 157
Schma 6 Traitement conservateur ........................................................................................................ 161
Schma 7 Couronne de tissu sain enleve autour de la tumeur......................................................... 161
Schma 8 Schma de la chane ganglionnaire dessin par le chirurgien ........................................... 163
Schma 9 Classification des images de la consultation selon deux axes (extrieur/intrieur
soi/non soi) ...................................................................................................................................... 168
Schma 10 Cicatrice de tumorectomie dessine par le chirurgien .................................................... 208

10

Liste des tableaux


Tableau 1 Corrlation entre soi scientifique, image, procdure et objet dans les diffrents rgimes
de la preuve. ........................................................................................................................................ 29
Tableau 2 Opposition traditionnelle entre texte et image, selon Babou ............................................ 53
Tableau 3 Synthse des mthodes et corpus ........................................................................................ 116
Tableau 4 Descriptif des consultations observes ............................................................................... 121
Tableau 5 Grille danalyse des observations de consultations chirurgicales .................................... 127
Tableau 6 Description du corpus dentretiens mens au CLCC ....................................................... 132
Tableau 7 Prsentation des focus groups .............................................................................................. 140
Tableau 8 Rcapitulatif des images proposes aux patientes au cours des focus groups .............. 142
Tableau 9 Grille danalyse des focus groups, premire tape ............................................................ 146
Tableau 10 Interactions chirugien-patiente dans la phase douverture de la consultation ............ 155
Tableau 11 Termes mdicaux et reformulations des chirurgiens pour dcrie la maladie .............. 156
Tableau 12 Les questions des patientes au cours des premires tapes de la consultation ........... 157
Tableau 13 Ractions aux photographies rapportes par les patientes ............................................ 171
Tableau 14 Ractions rapportes par les patientes qui les chirurgiens ont montr des
photographies ................................................................................................................................... 175
Tableau 15 Dnominations employes par les patientes pour dcrire les photographies de la
mastectomie ...................................................................................................................................... 176
Tableau 16 Expressions utilises par les chirurgiens dans les consultations pour dcrire
tumorectomie et mastectomie, repres dans les observations de consultations .................. 178
Tableau 17 Dcomposition de lopposition image/vie....................................................................... 182
Tableau 18 Synthse des diffrentes reprsentations du corps convoques par les patientes ...... 182
Tableau 19 Synthse des figures de style utilises par les participantes pour dcrire le rsultat
chirurgical .......................................................................................................................................... 206
Tableau 20 Rpertoire dimages dj l ............................................................................................ 214

11

Introduction

Dans le New York Times du 14 mai 2013, lactrice Angelina Jolie, la renomme
internationale, a rdig un article intitul My medical choice . Elle y raconte le dcs de sa
mre, dix ans auparavant, des suites dun cancer. Aprs avoir nonc diffrents chiffres
statistiques concernant ses propres risques de cancer du sein et de lovaire lis la prsence dun
gne dfectueux - le BRCA1 - dans son patrimoine gntique, cette actrice annonce quelle a
choisi de subir une double mastectomie prventive. Cette annonce a fait le tour du monde et a t
reprise dans tous les mdias pendant plusieurs semaines. Des polmiques, des discussions, des
avis tranchs ont circul dans les sphres mdiatiques et prives au sujet du choix de cette femme.
Des images ont galement circul, des photographies de lactrice
notamment. Nous nous arrtons ici sur limage qui illustrait
larticle dAngelina Jolie (figure 1). Cest un dessin qui reprsente
une femme enlace par deux enfants. La femme na pas de
buste : ni sein, ni ventre. Son corps na pas de limite lavant.
Intrieur et extrieur du corps sont indfinis.
La deuxime vignette avec laquelle nous voulons
introduire notre thse est extraite dune campagne de lInstitut
National Contre le Cancer sur limage du cancer, datant de 2004,
intitule Nous sommes 2 millions de hros ordinaires . Dans
cette campagne, des malades du cancer tmoignent de leur vcu.
Figure 1 Dessin de Loren
Capelli, New York Times, 14 mai
2013

Nous retenons le discours dune femme :


Donc jai eu un cancer du sein, chimio en premier, ensuite une
ablation trois mois aprs. Et quand je suis rentre la maison

mon petit garon qui avait 5 ans lpoque ma demand de voir mon sein euhhh enfin quoi je
ressemblais aprs. Je lui ai fait voir et quand il a vu un sein dun ct plus de sein dun ct avec
une cicatrice en diagonale il ma dit oh maman tas un sein de pirate . Et voil, rien ntait donc
grave. Et moi pour ddramatiser encore un peu la chose je lui ai dit est-ce que tu connais

12

beaucoup de tes copains qui ont une maman qui ont un sein de pirate . Alors voil cest pass
comme une lettre la poste comme a .
Cette femme rapporte lexprience de lablation de son sein, sa faon de la partager avec son
jeune enfant et limage labore par ce dernier la vue de la cicatrice de sa mre : un sein de
pirate .
Ces deux vignettes, issues de contextes bien diffrents, parlent toutes deux de limage du
corps de la femme touche ou concerne par le cancer du sein. Cette maladie implique une
chirurgie curative invasive, consistant en lablation de la tumeur ou de lensemble du sein dans
certains cas. La transformation du corps de la femme, provoque par cette intervention, constitue
une tape centrale dans lexprience de la maladie. Dans notre thse, nous allons interroger cette
transformation et la manire dont elle est mise en images dans linstitution de soin, dans la
relation entre chirurgien et patiente.
Pourquoi de telles images intressent-elles la psychologie sociale ?
Dans le champ de la cancrologie, les sciences humaines et sociales ont leur place dans le
questionnement des dispositifs dinformation du patient et de son exprience de la maladie
depuis les annes 1980 (Ben Soussan & Julian-Reynier, 2008 ; Santiago, 2007). Si les voies de
thorisation et les modes dintervention de ces sciences y sont multiples, lobjectif gnral de leur
insertion dans ce domaine est la prise en compte des points de vue des acteurs impliqus dans le
soin. Notre thse sinscrit pleinement dans cette volont, en se focalisant sur les images ayant trait
la chirurgie du cancer du sein, ce pour plusieurs raisons.
Dune part, liconographie reprsentant le corps de la femme touche par le cancer du sein est
multiple, existe dans des contextes varis, notamment dans les institutions de soin. Elle ne
constitue pas un ensemble aux contours nets. Elle circule dans les mdias, dans le champ
artistique, est utilise dans la prvention. Elle se caractrise par une varit de formes, de
supports, de styles, mais aussi de publics rcepteurs. Ce qui va constituer la spcificit de notre
objet dtude est le contexte dans lequel nous questionnons les images renvoyant la maladie et
son traitement : nous nous situerons au sein mme des institutions de soin, dans la relation entre
chirurgien et patiente. Ce cadre nous intresse car sy droulent des interactions entre diffrentes
formes de savoir. Nous souhaitons comprendre comment les images interviennent dans ces
processus de connaissance.
Dautre part, la notion dimage est polysmique. Cette caractristique peut la rendre imprcise et
fourre-tout, mais lui confre galement une qualit heuristique. Dans les vignettes que nous
avons choisies, limage apparat sous deux formes diffrentes : dabord sous la forme dun objet

13

iconographique, dans larticle de presse, ensuite sous la forme dune construction figurative, dans
le discours de lenfant.
Nous considrons ces deux acceptions dans notre recherche et les rapports que ces deux formes
dimage entretiennent entre elles. Nous allons observer les usages et les discours suscits par une
iconographie reprsentant le corps de la femme traite pour un cancer du sein, et les mettre en
lien avec la manire dont les femmes concernes par la maladie se reprsentent leur corps. Nos
questions sont les suivantes : quels sont les usages de liconographie dans les consultations
chirurgicales ? Quelles reprsentations du corps vhicule-t-elle ? Quels sens les images prennentelles pour les patientes ? Avec quelles constructions figuratives interagissent-elles ?
Le plan de notre thse sarticule autour de quatre parties.
Pour commencer, nous prsenterons les travaux sur lesquels nous nous sommes appuys pour
dessiner les concepts cls et la problmatisation de notre recherche. Nous contextualiserons notre
objet dtude en observant comment la mdecine, travers les poques, a trait les images, dans
la construction de ses savoirs, mais aussi dans les dispositifs dinformation du patient. Nous
verrons comment les images dans la consultation mdicale ont t tudies et les rles qui leur
sont attribus dans ce contexte. Ensuite, puisque la consultation mdicale est un espace au sein
duquel schangent des connaissances, entre mdecin et patient, nous nous intresserons aux
travaux qui ont trait des images dans la vulgarisation scientifique. Ceci nous conduira vers le
dploiement de lapproche des reprsentations sociales. Elle nous permettra, dune part
denvisager les rapports de savoirs impliqus dans la consultation, sans dichotomie entre savoir
du mdecin et savoir du patient ; dautre part, elle fournira un cadre pour lanalyse de la
dimension figurative des processus de connaissance, dimension qui reste peu tudie par rapport
aux nombreux travaux sur leur dimension verbale. Enfin pour cette partie, nous interrogerons les
interactions entre liconographie, en particulier liconographie de la maladie, les reprsentations et
lexprience des individus malades. Nous nous appuierons sur la notion dexprience de la
maladie, issue de la sociologie de la sant, ainsi que sur les travaux sur lexprience dans le champ
des reprsentations sociales.
Dans la seconde partie, nous prsenterons notre dmarche de recueil de donnes. Nous
dtaillerons comment nous avons dvelopp une mthodologie inscrite dans des institutions de
soin, en analysant les effets, les intrts et difficults de la recherche en contexte rel , dans le
champ de la sant. Nous dcrirons la triangulation mthodologique que nous avons mise en place
et la pertinence de ce dispositif pour apprhender la dimension dynamique de notre objet
dtude, existant dans diffrents contextes caractriss eux-mmes par les changes intersubjectifs
qui sy dploient, lesquels le faonnent. Nous expliciterons lapport de chaque mthode utilise :
14

les observations de consultations chirurgicales, les entretiens et les focus groups avec des
patientes.
La troisime partie sera consacre la prsentation de nos rsultats. Cette partie est
constitue de trois chapitres, chaque chapitre correspondant lanalyse dun corpus issu dune
des trois mthodes que nous avons mises en place. Au fur et mesure de la prsentation des
rsultats, nous les articulons selon la perspective de la triangulation mthodologique. Nous
dcrirons les usages et les discours propos des images dans les diffrents contextes denqute.
Nous verrons comment chaque mthodologie claire les autres : les phnomnes observs dans
les consultations seront relus la lumire des discours des patientes recueillis dans les contextes
des entretiens et dans les interactions des focus groups.
Enfin, dans une dernire partie, nous discuterons lensemble de nos rsultats et les
articulerons dans le but de produire une lecture multi-niveaux des phnomnes observs. Nous
reviendrons alors plus avant sur la construction de notre objet dtude et sur certains aspects
thoriques et mthodologiques de lapproche des reprsentations sociales.

15

Partie 1 - A pproches h istorique e t


thorique d e l objet d tude

Dans cette premire partie, il sagit de situer historiquement notre objet dtude et de
poser les champs thoriques sur lesquels nous nous appuyons. Les travaux sur lesquels nous nous
basons ont des origines diffrentes. Notre recherche sinscrit dans lapproche des reprsentations
sociales qui questionne la connaissance du sens commun, la pense quotidienne et sociale, et qui
tente dapprhender ses logiques propres. Cette approche psychosociale entretient et revendique
ses liens de parent avec dautres disciplines telles que lhistoire, la sociologie, lanthropologie, les
sciences de linformation et de la communication, autant de disciplines sur lesquelles nous nous
appuyons. Le plan de cette premire partie sorganise en trois chapitres.
Le premier chapitre est consacr la prsentation du contexte de notre objet dtude.
Nous nous intressons pour commencer, la place, aux usages et aux statuts des images en
mdecine, ceci diffrentes poques. Notre objectif est ici de resituer temporellement les
diffrents types dimages qui circulent en mdecine, pour comprendre dans quel type
diconographie sancrent les images utilises dans la relation mdecin-patient. Dans un premier
temps, nous nous intresserons au recours au dessin en mdecine et aux changements suscits
par linvention de la photographie et son introduction dans les savoirs mdicaux. Nous nous
appuierons ensuite sur liconographie de la chirurgie du cancer du sein pour retracer les
transformations des images en mdecine. Dans un second temps, nous porterons notre attention
sur les travaux, peu nombreux, qui ont trait des images dans la consultation mdicale. Nous le
verrons, ces tudes suivent deux types de questionnement diffrents : la premire approche
mane du monde mdical et, dans une vise trs concrte, a interrog les capacits
informatives des images, en particulier des schmas. La seconde approche sinscrit davantage
dans les sciences sociales. Elle sest focalise sur limagerie mdicale et a questionn sa prsence
dans la consultation, dans la relation entre le mdecin et le patient, et entre le patient et sa
maladie.

16

A partir de cette mise en perspective historique et de cette contextualisation de notre


objet dtude, nous ouvrirons deux champs principaux. Dune part, dans le deuxime chapitre,
nous nous appuierons sur les travaux qui ont trait de la place de limage, entendue ici dans un
sens large, dans les processus de connaissance et de pense. Dautre part, dans le troisime
chapitre, nous interrogerons les interactions entre liconographie, en particulier liconographie de
la maladie, les reprsentations et lexprience des individus. Dans ces deux derniers chapitres,
nous aborderons deux dimensions de notre objet qui, loin dtre distinctes, fonctionnent
ensemble. Nous les traiterons sparment, pour la clart de lexpos et parce quelles ont donn
lieu des tudes diffrentes.
Ainsi, le deuxime chapitre sera consacr aux processus de pense engags dans
linteraction entre science et sens commun. Nous mettrons laccent sur les processus qui
impliquent limage, entendue ici la fois comme objet concret et comme composante figurative
de la pense. Nous exploiterons lintrt des tudes qui ont montr les liens entre processus de
connaissance et images, en nous appuyant sur le champ de recherche relatif la vulgarisation
scientifique et sur lapproche des reprsentations sociales. Nous poursuivrons ce chapitre en
analysant le processus dobjectivation, processus central dans la thorie des reprsentations
sociales et qui est un outil conceptuel riche pour apprhender la dimension figurative de la pense
sociale. Nous observerons galement dans ce chapitre comment le champ de la vulgarisation
scientifique et lapproche des reprsentations sociales ont trait des concepts de schma et de
mtaphore.
Nous aborderons enfin, dans le troisime chapitre, les rapports entre liconographie
circulant dans diffrents contextes, les reprsentations sociales et lexprience de la maladie. Les
images seront alors envisages comme des entits matrielles, graphiques. Nous nous focaliserons
sur les travaux qui ont montr les dimensions reprsentationnelles vhicules par liconographie,
mdiatique notamment. Dans le champ de la sant et de la maladie, nous verrons que
liconographie peut transporter des faces caches, archaques et stigmatiques des reprsentations
sociales. Ceci nous conduira aux tudes qui ont trait du cancer du sein et aux interactions entre
lexprience de cette maladie et liconographie mdiatique et artistique.
A partir de lensemble des propositions thoriques dveloppes et de la contextualisation
de notre objet dtude, nous noncerons, dans la synthse de ce chapitre, les axes centraux de
notre problmatique.

17

Chapitre 1 : Les images en mdecine, dans la production


des savoirs et dans la consultation

Pour commencer, nous adoptons un point de vue historique pour saisir la place et les
usages des images en mdecine dans lhistoire de cette science. Ce regard historique nous
permettra de resituer notre objet, les images dans la consultation mdicale dans la prise en charge
du cancer du sein. Dans un second temps, nous interrogerons les travaux qui ont trait de la
consultation mdicale en cancrologie et des images prsentes dans ce contexte. Interroger les
images dans la consultation en cancrologie ncessite dinterroger dans un premier temps le
contexte mme de la consultation. La consultation en cancrologie a t lobjet dune littrature
foisonnante. Cependant, nous le verrons, les travaux sur les images dans la consultation sont peu
nombreux et se divisent en fonction de leur perspective : une premire perspective, pragmatique,
dirions-nous, sest intresse aux images quant leur pouvoir dinformation des patients, leur
capacit informative . Cette vise concrte a conduit ces travaux se pencher plus
particulirement sur les schmas. Une seconde perspective, inscrite davantage dans les sciences
sociales, est ne de lusage de limagerie mdicale, et de la prsence subsquente de ces images
dans la consultation. Dans cette approche, cette prsence est apprhende dans la relation entre
le mdecin et le patient, et entre le patient et sa maladie.

1. Les images en mdecine : approche historique


Cette premire partie est consacre aux images en mdecine. Si notre objet dtude ne
porte pas sur la production des images de la mdecine mais sur leur rception par un public
profane, nous voulons cependant comprendre lexistence de ces images, leur origine et place dans
ce contexte et saisir leur ancrage historique. Nous nous appuyons notamment sur des travaux en
histoire, qui montrent que le rapport aux images en mdecine, et dans les sciences en gnral,
nest pas un rapport naturel mais construit. Nous nous intresserons la notion de preuve par
limage et nous verrons en quoi cette dernire est mouvante et redfinie selon les contextes
temporels. Nous observerons notamment le recours au dessin en mdecine et les changements

18

suscits par linvention de la photographie et son introduction dans la construction des savoirs
mdicaux. A la fin de ce chapitre, nous retracerons cette histoire de limage en mdecine en nous
focalisant sur liconographie mdicale du cancer du sein et de sa prise en charge chirurgicale
diffrentes priodes historiques.

a) Les images, figures de la preuve en mdecine


Nous ne pouvons retracer une histoire exhaustive de limage en mdecine mais nous
allons observer quelques-unes de ses tapes importantes, depuis la naissance de lanatomie, dune
part pour comprendre les rapports entre mdecine et reprsentations, dautre part pour saisir
quel moment et dans quel contexte la photographie a pntr le domaine mdical. Nous
traiterons des liens entre lhistoire de la mdecine et celle de la photographie, et des voies par
lesquelles mdecine clinique et photographie ont converg. Au-del de lapproche historique de la
mdecine, nous nous appuierons galement, en toile de fond, sur des travaux qui ont questionn
les rapports entre sciences et image. Nous verrons que la problmatique de la preuve est centrale
dans ces tudes. La preuve ne repose pas sur un lien direct et naturel entre la reprsentation et ce
qui est reprsent, mais est un construit social. Diffrentes catgories de la preuve apparaissent
selon les contextes et les priodes historiques. Ce qui fait preuve est mouvant. Nous nous
baserons notamment sur les travaux de Sicard (1996, 1997, 1998) et sur les recherches menes
par Daston et Galison (1992, 2007, 2012). Sicard montre la construction la fois technique,
discursive et sociale de limage scientifique comme preuve. Cette construction sancre dans des
mentalits, des idologies, des enseignements. Les images scientifiques sont la mise en visibilit
dun invisible mental, une vasion , le recouvrement dune libert perdue depuis lavnement
de la science moderne : celle du rapport sensible aux choses (1997, p. 53). Sicard parle dun
dsir dimages. Outre le rle affich de participation la construction des savoirs scientifiques,
les images de science possderaient ainsi de multiples fonctions. Les mcaniques, les optiques, les
rouages sont alors lgitimants. Ils protgent limage, la camouflent en affichant dune manire
parfois provocante leur propre visibilit. Ils jouent un rle non ngligeable dans le
dveloppement des utopies, linstallation dadhsions. Ils librent la pense, protgent
limaginaire. Que les images soient outilles ne signifie pas quelles sont des enregistrements que
na pas produits la main de lhomme. Elles sont aussi matrialisation des subjectivits (ibid., p.
52). Selon Sicard, pour tre reues par la science, les images doivent tre attendues, cest--dire,
surgir dans des terrains thoriquement, motionnellement, institutionnellement prpars. Les
fonctions des images ne sarrtent pas leur fonction heuristique. Les images constituent un

19

accs une construction dose de ralit et de fiction. Elles sont le support desthtiques
originales (ibid.). Les images de la science transforment les regards. Elles ancrent les russites de
la science. Daston et Galison (1992, 2007, 2012) quant eux dcrivent en dtail les mouvements
idologiques qui se sont actualiss dans les manires de produire et dutiliser les images de la
science travers diffrentes priodes historiques, notamment en mdecine. A partir de lanalyse
des images datlas de plusieurs priodes, ces auteurs montrent en quoi ces images portent la
marque la fois de lpistmologie et de lethos - cest--dire de la posture morale des
scientifiques, de leurs valeurs - de chacune de ces priodes. Selon eux, les manires de voir et les
manires de savoir sont interdpendantes. Ils vont notamment montrer comment sest construite
la notion dobjectivit, au milieu du 19me sicle, sopposant ainsi la tendance rcurrente en
histoire des sciences postuler une conception transhistorique de lobjectivit. Ils cherchent
plutt dcrire les diffrentes pratiques, localises historiquement, qui confrent un sens
particulier au terme objectivit tout moment de sa gnalogie.
Nous dmarrons cette histoire de limage en mdecine par la naissance de lanatomie, qui sest
caractrise par louverture des corps, La chair vif (Le Breton, 1993), et par une nouvelle
considration du regard du mdecin. Selon Mandressi (2003, 2009), lhistoire de lanatomie
nappartient pas exclusivement lhistoire de la mdecine. La dmarche de cet auteur est une
dmarche processuelle, attentive linscription des pratiques scientifiques dans une culture
matrielle. Lhistoire de lanatomie est aussi lhistoire dune invention du corps (Mandressi,
2003, p. 269). Elle est lie la reformulation de limage du corps et de ses limites, et nen est pas
la cause. Ds le dbut du 16me sicle, il sagit de connatre par les sens, la vue et le toucher. La
mthodologie de lanatomie se veut nouvelle. La production dun nouveau savoir morphologique
se met en place autour dun rgime probatoire fond sur lvidence sensorielle. Le regard devient
le moyen du savoir privilgi. Ladministration de la preuve renvoie une dmarche qui consiste
exposer les structures corporelles la vue dobservateurs nombreux. Lune des manifestations
les plus videntes de ce statut central accord la perception sensorielle se trouve dans les
dissections publiques, diffrentes des dissections prives. Dans les anatomies publiques ,
pratiques dans les amphithtres ds la fin du 15me sicle, il sagissait non pas dexplorer le
cadavre mais dexposer un savoir dj form, de restituer, en les donnant voir, des explorations
dj menes. Le contexte est celui de la dmonstration, dune mise en spectacle du savoir.
Dmontrer quivaut montrer (ibid., 2009, p.105).
Dans ce contexte, limage tient une place importante : limage imprime, qui sadresse
directement aux sens au mme titre que le corps rel (du cadavre), permet comme celui-ci de
vrifier par la vue. Elle peut le remplacer et remplir la fonction cruciale de mettre sous les yeux

20

du lecteur ce que la parole est incapable de restituer et, surtout,


lvidence de ce que la parole dcrit, lvidence de la vracit du
texte. Les livres danatomie illustrs font leur apparition dans la
deuxime dcennie du 16me sicle. Lusager devient un lecteurspectateur auquel on propose des reprsentations graphiques
censes suppler la vision directe du corps incis. A cet effet,
Berengario da Carpi, dans son ouvrage de 1521, a t le premier
avoir recours aux illustrations. Les images viennent renforcer sa
thse principale, celle dune anatomia sensibilis , mthode
denseignement et de recherche fonde sur le tmoignage des
sens. Les images sont substitues au corps rel. Le texte et limage
Figure 2 Squelette de face dans
un paysage, Berengario Da
Carpi, 1521

sentrelacent, le premier renforant la crdibilit de la seconde.


partir de Berengario, la preuve par limage fera lobjet dun travail

permanent de sophistication (Mandressi, 2009). Notons qu cette priode, le regard sur le corps
est aussi celui de lartiste. Artistes et anatomistes se confondent chez Leonard de Vinci et chez
Michel-Ange. Les techniques des uns servent les dessins des autres.
Un autre personnage important de lanatomie est Vsale, auteur de La fabrique du corps humain (De
humani corporis fabrica libri septem, 1543). Dans les planches anatomiques de Vsale, une rupture
pistmologique est en marche. Vsale est linitiateur indiscutable des mthodes et des progrs
dune anthropologie devenue positive en utilisant toujours mieux les mthodes de dcomposition
et danalyse des structures et des fonctions (Canguilhem, 1994, p. 34). Dans les planches
anatomiques de Vsale, au 16me sicle, planches reprises dans les encyclopdies, les squelettes
sont dansants ou appuys sur une colonne, les femmes sont
coiffes, vtues, mais ventres ouverts. Le corps, mme
corch, garde des postures humaines et des dcors mettent
ces squelettes en situation de vie. On parle de dissections
spectacles.
Dans la plupart des traits anatomiques, du 17me jusquau
milieu du 19me sicle, des archtypes sont reprsents.
Albinus (1697-1770) est lun des reprsentants de lanatomie
au 17me sicle. Albinus choisit de reprsenter un archtype
: un squelette dtre humain masculin de taille moyenne, sans
Figure 3 De humani corporis fabrica
libri septem, Vesalius Andreas, 1543

difformits. Aboutir larchtype suppose que lon se soit


livr un grand nombre dobservations, que lon soit

21

capable de distinguer le typique de ce qui nest que variable


et accidentel. Mais en dernire instance, les choix qui sont
tablis comportent toujours une part de subjectivit. Cela
vaut aussi bien pour la dtermination des traits dun
archtype que pour les motivations qui prsident au choix
de reprsenter tel individu particulier (Allamel-Raffin,
2006, p. 106). Les images de types dominaient les atlas
anatomiques publis entre le 17me et le milieu du 19me
sicle. Ce sont des reprsentations du parfait. Les artistes
comme les anatomistes ne voyaient pas de contradiction
entre les exigences de vrit et celles de beaut ; au
Figure 4 Tabulae sceleti et
musculorum corporis humani, Albinus,
1749

contraire, un dessin inesthtique avait aussi toutes les


chances dtre faux (Daston & Galison, 2012, p. 125).

Daston et Galison distingue, entre le dbut du 18me et le milieu du 19me sicle, ce quils nomment
le rgime de la vrit daprs nature1. Les chercheurs de la vrit daprs nature taient en qute
de types ou d archtypes : pour les scientifiques de ce rgime de la preuve, une image
vraie ntait pas une image qui dcrivait exactement ce qui tait vu. Ctait une image
raisonne, sur laquelle les scientifiques portaient des jugements ontologiques et esthtiques. Par
lobservation attentive et prolonge, le chercheur avait pour objectif de discerner les genres
vritables, et de dvoiler une ralit sous-jacente. Slection, comparaison, jugement et
gnralisation sont les oprations de production des images cette priode. Il sagit de dompter la
variabilit de la nature.
Lhistoire des planches anatomiques montre lobjectivation progressive du corps (Dtrez,
2002 ; Le Breton, 1990 ; Corbin, Courtine & Vigarello, 2005). Peu peu, les planches
anatomiques abandonnent dcors et expressions de sentiments ou dindividualits. Le corps
expos se spare de toute rfrence la ralit visible, sensible (Ewing, 2000). Les planches
anatomiques se multiplient et deviennent de plus en plus nombreuses, dtailles et exactes,
simplement cause de la pression agonistique et de la ncessit daugmenter sans cesse le cot
de la preuve (Latour, 1985, p. 87). Dans Naissance de la clinique (1963), Foucault dveloppe une
approche archologique des transformations du regard mdical, au 19me sicle. Foucault insiste
sur les lments contextuels dans lesquels sinscrivent ces transformations. Un ensemble dautres
modifications, notamment dans lorganisation du systme hospitalier, et dans la dfinition

Daston et Galison distinguent trois rgimes diffrents, attachs des priodes temporelles distinctes : la vrit
daprs nature, lobjectivit mcanique, et le jugement exerc.

22

nouvelle du statut du malade, surviennent cette priode. Foucault dcrit une rorganisation
pistmologique de la maladie et non une transformation naturelle de la science mdicale. Au
19me sicle, en mdecine, ce nest pas lesprit qui va changer, qui va devenir plus sceptique, plus
scientifique, plus exprimental, cest le regard. Ce regard change parce quil sapplique, dans
lintrieur de lhpital, un nouveau rgime dinscriptions et de traces (au sens de Latour, 1987).
La maladie va tre soumise un regard la fois norm et normant, qui dcide des conditions
de la normalit en se soumettant celles dune normativit commune. Laccumulation des
planches anatomiques, des dossiers homognes o se trouvent enregistres avec soin les rponses
des examens identiques, ces formes dinscriptions vont participer rendre le corps visible et
agencer autrement les maladies, en fonction de la normativit commune. Foucault a dvelopp
dans lensemble de son travail la description dune relation dterminante entre espace et pouvoir
disciplinaire. Ce qui nous intresse plus particulirement, cest la manire dont il a dpeint les
rapports entre corps, espace et discipline : il a analys le corps comme un fragment despace.
Oprateur de la transformation des corps, lespace permet encore de mieux les connatre. La mise
en tableaux sera ainsi lune des grandes oprations de la discipline qui, de la simple rpartition
spatiale aux procdures de classement scientifiques, catgorise, trie et hirarchise les corps,
installant des visibilits et des invisibilits (Boullant, 2009).
Cest cette priode que les chercheurs se tournrent vers des images produites mcaniquement.
Daston et Galison (2012) dcrivent la mfiance des scientifiques, au milieu du 19me sicle,
lgard de la mdiation humaine entre la nature et sa reprsentation. Selon eux, samorce cette
poque le rgime de lobjectivit mcanique, qui soppose la tentation esthtique, et qui lutte
contre les projections des scientifiques dans les images. Lobjectivit au milieu du 19me sicle est
envisage comme le rsultat de la matrise de tout lment subjectif la source de donnes
scientifiques. Elle constitue un idal normatif cette priode. Lobjectivit, telle quelle a t
utilise au cur mme du travail scientifique, est ne vers les annes 1830. De plus, au fil de son
volution, elle implique tout la fois des pratiques dobservation et la fondation dune culture
morale trs particulire du savant. Au dpart, elle navait rien voir avec la vrit ni avec
ltablissement dune certitude. Elle visait au contraire lidal dune machine : dune machine
conue comme un oprateur neutre et transparent qui devait servir dinstrument enregistreur en
labsence de toute intervention ; dune machine incarnant un idal auquel les savants eux-mmes
devaient tendre dans leur discipline morale. Lobjectivit, cest ce qui restait quand taient exclues
la part de la subjectivit, de linterprtation, de lart (Galison, 1998). Dans ce contexte, nous allons
le voir, la photographie a pris une place centrale, notamment en mdecine, tant considre
comme substitut mcanique jug plus fiable que lil humain.

23

b) Convergence de la photographie et de la mdecine clinique


La photographie, sa naissance dans la premire moiti du 19me sicle, marque selon
Sicard (1998) une profonde rupture culturelle. La nouveaut significative de la photographie est
lautomatisation de la cration de doubles du monde fondamentalement portatifs, dissminables
et ubiquistes (Sicard, 2010, p. 113). Gunthert (2000) questionne le rapport entre photographie et
science et le resitue dans une perspective historique. Il discute la formule de Janssen (1877) : La
photographie est la rtine du savant . Selon Gunthert, cette ide est une thse, construit social,
qui sexplique par lhistoire de linvention de la photographie. Notamment, lun des lments
ayant particip la construction de limaginaire photographique, qui perdure aujourdhui, fut la
fonction heuristique du mdium, cest--dire sa capacit conduire, au-del de son usage
documentaire, des rsultats quon ne pouvait avoir sans elle. La photographie a t assimile
un outil de dcouverte pour les sciences. Un vritable statut magique lui a t accord, y compris
par les scientifiques. Elle a t considre comme un instrument daccs lobjectivit. Cette
croyance perdure, comme si limage photographique parlait au nom dune nature qui nous serait
extrieure. La photographie est fiable, tmoin et preuve de ce qui est (Sicard, 1995, p. 23).
Daston et Galison (1992, 2012) montrent par quels moyens la photographie est devenue
lemblme de lobjectivit mcanique ou non-interventionniste. Avec linvention de la
photographie, on pense pouvoir liminer linvitable filtre subjectif qui sinterpose entre lobjet et
licne, dans la mesure o la machine enregistre mcaniquement, sans faire de choix. Mais Daston
et Galison insistent sur ce point : la photographie nest pas la cause du rgime de lobjectivit. Le
positivisme triomphant sapproprie cet outil dobservation. Pour Marey, physiologiste de la fin du
19me sicle, qui a utilis la photographie dans ses travaux, la science conduit des certitudes
dont la clart na pas besoin dtre prouve ; le graphique, lauthenticit frustre de la trace blanche
sur la surface noire, conviennent bien lexpos de ses rsultats. Le langage, les arguments, la
dialectique, sont les outils des domaines incertains, modes dexpression du flou. L o rgnent
lvidence et la dmonstration parvenue son plus haut terme, il nest plus ni raisonnements, ni
paroles. (Sicard, 1995, p. 21). Dans cette perspective, la photographie est envisage comme une
copie de la ralit. Le rve dune parfaite objectivit de limage est ralis. Par ailleurs, le pouvoir
de recensement de la photographie est mis en avant, une poque o prdomine en science une
utopie encyclopdique. Les crateurs de la photographie lassocient lide de progrs. Elle
permet de classer et de caractriser les corps, les visages, les murs ou les parures. Ainsi, lhistoire
de la lgitimation de la photographie sancre non pas dans ses caractristiques essentielles mais

24

dans le contexte de son invention et des protagonistes ayant voulu faire de la photographie plus
quune dcouverte (Gunthert, 2000 ; Sicard, 1998). A cette priode, les mdecins ont remis en
cause le recours aux productions des artistes pour les reprsentations anatomiques. Ils se rurent
sur ce nouveau procd qui leur semblait infiniment plus fidle que liconographie dessine ou
grave. La photographie permettait de saisir linsaisissable. La photographie lcriture par la
lumire - cartait tous les lments subjectifs de lexamen clinique ou de la reprsentation par le
dessin grce la prcision et linstantanit du regard. Les mdecins participrent activement
aux progrs techniques de la photographie : ils inventrent de nouveaux modes de prises de vues,
bricolrent les appareils, mirent au point des ractifs chimiques et des supports mulsionnables
(Rgnier, 1995). La photographie permettait aux mdecins de fixer, figer, ficher, systmatiser,
(d)montrer, enseigner, vulgariser, accumuler, pntrer limpntrable (Rgnier, 2002). Jusquen
1865, malgr la publication des premiers atlas illustrs de photographies reproduites par la
gravure ou de clichs sur papier albumin coll, la photographie mdicale demeura du domaine
de la curiosit. Puis, ports par le progrs gnral des connaissances scientifiques, la rvolution
anatomo-clinique, les rformes de lenseignement hospitalier, les mdecins furent naturellement
enclins - dans la seconde moiti du 19me sicle - intgrer la photographie dans le champ de leurs
investigations2. Donn, hmatologiste contemporain de linvention de la photographie, mena des
investigations microphotographiques3. Dans un ouvrage il indiquait : je nai voulu me fier ni
ma propre main, ni mme celle dun dessinateur, toujours plus ou moins influenc par les ides
thoriques de lauteur ; profitant de la merveilleuse invention du daguerrotype, les objets seront
reproduits avec une fidlit rigoureuse, inconnue jusquici, au moyen des procds
photographiques (ibid.). Comme lont not Daston et Galison (2012), la recherche de
lobjectivit cette priode travers la photographie dpassait celle de la conqute dune
reprsentation juste et prcise de la nature. Les mdecins ont exploit les avantages de la
photographie pour leurs recherches, comme en tmoigne la publication de deux priodiques,
amplement diffuss dans le milieu mdical, la Revue photographique des hpitaux de Paris (18691876) et la Clinique photographique de lhpital Saint-Louis (1868). Ainsi, la fin du 19me sicle,
le regard clinique qui se traduit et se transmet par les mots, se double dun regard
photographique qui joue avec le visuel (Sicard, 1998). Aussi, cette mme priode, la science
autorise des audaces photographiques condamnes dans le domaine artistique. Lexposition des

La photographie sappliqua successivement la microbiologie (1839), la chirurgie (1842), la psychiatrie (1848), la


neurophysiologie (1852), lophtalmologie (1862), la dermatologie (1865), la cardiologie (1869), la neurologie (1875), la
physiologie du mouvement (1878), lendoscopie (1880).
3 Les objets microscopiques furent parmi les premiers tre photographis par des mdecins. Pourtant la technique
tait particulirement difficile en raison de lclairage, des problmes de convergence optique entre microscope et
chambre noire ou du manque de contraste des bactries, parasites et autres globules.
2

25

anomalies physiologiques est permise en mdecine (Rouill & Marbot, 1986). Les photographies
de cette poque sont voues diffuser des cas rares et intressants. La forme canonique des
clichs est alors le gros plan centr directement sur la partie du corps figurer. Les visages sont
cachs. Lindividu est dissoci de son affection pathologique. La Clinique Photographique
aligne ainsi, de page en page, ses patients silencieux. Le tout visible des corps saffirme ; les
visages disparaissent sous des amoncellements, des cristallisations, des chancres, des
dformations insupportables (Sicard, 1998, p. 130). Les monstres deviennent laffaire de la
mdecine. Les fables et les superstitions qui voilaient leur nature sont revues par la raison
mdicale, corriges par le savoir tratologique4 (Courtine, 2002). Dias (1992) dans son travail sur
les collections mdicales du milieu du 19me sicle, relve la forme fragmente du corps qui
caractrise ces collections. Elle note lextrme accumulation des pices exposes et leur
caractre morcel () le corps humain, tout en tant omniprsent dans ses divers morceaux, est
en mme temps absent, car il nest que rarement donn
voir dans sa totalit (p. 74). Les singularits pathologiques
sont exposes. Cependant, malgr ce morcellement des
corps, Dias constate que ces collections mdicales affirment
le caractre multiple de la notion de nature humaine,
travers la tratologie5 ou lexposition de la diffrence,
notamment sexuelle, et renvoie ainsi une mme structure,
celle dun corps identique chez tous les hommes.
Contrairement donc aux collections danthropologie
physique qui, sappuyant sur lexamen des caractres
morphologiques, svertuent souligner les diffrences, les
Figure 5 Photographie - Ecthyma
scabieux, 1868
Clinique photographique de lhpital
Saint-Louis

collections mdicales, quant elles, par leur approche la


fois morphologique et physiologique, mettent en relief la

Tratologie : Science des monstres qui traite plus particulirement des anomalies congnitales ou hrditaires les
plus aberrantes, en tablit les classements daprs leur aspect anatomique (tratologie morphologique), tudie le
dveloppement de lembryon mal form (tratologie pathognique) et tente de dceler les causes de ces
malformations (tratologie tiologique ou tratogense). Trsor de la Langue Franaise.
5 Dias (1992) note que la photographie na pas t utilise dans les muses mdicaux. Elle avance deux explications
de cette absence : dune part, laspect technique (le moulage rendait mieux compte du travail de la maladie sur le
corps que la photographie) ; dautre part, la pratique mdicale ncessite le toucher et celui-ci nest pas possible avec la
photographie.
4

26

similitude (ibid., p. 75)6. Deux axes ressortent ainsi des analyses de Dias : lun allant du mme au
diffrent, lautre du singulier au multiple. Ces deux axes entremls organisent les reprsentations
du corps humain dans ces collections. Cest la mme priode, en 1870, que Charcot a dbut
son travail sur lhystrie. A travers lanalyse de liconographie de la Salptrire labore par
Charcot, Didi-Huberman (1982) rvle la fabrication par le
mdecin dun objet clinique : lhystrie. La photographie, dans ce
contexte, partir dun statut de preuve visible, en tait venue
fonctionner comme production du visible. Paicheler (1988) a
galement trait de cette iconographie. La reprsentation de la
femme hystrique tait un aspect central du travail de Charcot.
Lusage que faisait Charcot de la photographie tait le plus
tendu dans la psychiatrie du 19me sicle. La grande majorit de
ses patients hystriques tait des femmes, et certaines, comme
Figure 6 Photographie Attitudes passionnelles : appel,
1877
Iconographie photographique
de la Salptrire
Bourneville, Regnard, Charcot

Blanche Wittmann, connue comme la reine des hystriques ,


sont devenues des clbrits. Afin de mettre laccent sur
linvariabilit et la perfection de la description clinique de la crise,
un catalogue complet des gestes et postures fut cr, d'abord
l'aide de croquis qui seront remplacs par la photographie. A la

fin du 18me sicle dj, la mdecine portait un intrt aux travaux de Gall, sur la physiognomonie
des fous. Il sagissait de connatre le caractre par ltude des traits du visage et de l'ensemble du
corps : les muscles et les nerfs faciaux taient stimuls et les affects et motions tudis sur le
visage et les postures. Larrive de la photographie renforce et transforme cette vise de
classification.
Ds 1876, les preuves photographiques sont prsentes dans la publication annuelle dirige par
Bourneville et Rgnard de liconographie photographique de la Salptrire : lappareil
photographique occupe une place aussi cruciale pour ltude de lhystrie que le microscope
pour lhistologie (Goldstein, 1987, p. 327). Les femmes ntaient pas photographies seulement
une fois mais encore et encore, jusqu ce quelles deviennent habitues la camra et au statut
spcifique quelles recevaient de sujets photogniques. Soprait une vritable thtralisation des
corps des femmes. Selon Didi-Huberman, le gnie de Charcot a t de dcrire mais galement
dtalonner cette description en un type gnral, la grande attaque hystrique .

A propos des rapports entre anthropologie et photographie, Dias (1994) a trait des portraits anthropologiques, au
19me sicle. Elle dcrit notamment linstauration de critres afin duniformiser les images photographiques, en vue
dune utilisation scientifique de ces dernires : critres dchelle, de taille

27

Le prototype de lhystrie a ainsi t conu par


Charcot et lhystrie tablie comme dsordre.
Llaboration mme de la notion dhystrie
par Charcot sest ralise dans llment mme
de la figuration. Ses moyens conceptuels
autant que ses outils techniques, ses origines
implicites autant que ses enjeux explicites
auront t ceux de la figuration : Charcot a mis
en
Figure 7 Photographie - Attitudes passionnelles :
crucifiement, 1877
Iconographie photographique de la Salptrire
Bourneville, Regnard, Charcot

uvre

tout

un

champ

figural

photographique, sculptural, schmatique, etc.


aux fins dtablir la prennit dune notion
clinique conue elle-mme sous lespce dun

tableau. () Le projet de Charcot recouvrait et servait un fantasme : que tout le visible fasse figure
en un sens trs particulier du terme afin quil soit lisible. Ce fantasme quant au savoir en vint
trs vite fonctionner comme un impratif catgorique (Didi-Huberman, 2007, p. 288).
Selon Daston et Galison (1992, 2012), au dbut du 20me sicle, le recours au jugement exerc
se substitue lambition de produire mcaniquement une image objective. Les scientifiques de
cette priode sont en qute dune image interprte. Par consquent, il sagit cette priode,
dapprendre lire activement une image complexe pour acqurir un il exerc. Le jugement
exerc est fond sur la familiarit et lexprience. Le scientifique est lev au rle dexpert, dont
les intuitions peuvent complter les images produites mcaniquement. Les images dans ce registre
jettent des ponts entre les scientifiques et le monde, et il faut apprendre les comprendre. Le
discernement est crucial pour saisir les relations entre des phnomnes visibles. Les images
rsultant de lexercice du jugement exerc font ainsi rupture avec les traditions prcdentes de la
vrit daprs nature et de lobjectivit mcanique7.

Les auteurs dcrivent un dernier rgime, associ au 21me sicle. Daston et Galison parlent alors des images-outils
produites par les nanotechnologies qui apportent des changements pistmologiques. A travers ces images, il ne
sagit plus de voir au sens classique du terme, mais de faonner un nouveau monde. La nanomanipulation, la pratique
consistant utiliser des images digitales comme outils pour modifier le monde physique, nest plus une copie du rel.
Plutt que des reprsentations, les images digitales sont conues et utilises pour une prsentation : en faisant
fusionner lartefactuel et le naturel, elles remplissent lobjectif de manipulation du rel.

28

Vertu pistmique

Vrit daprs nature

Objectivit mcanique

Jugement exerc

Persona

sage

ouvrier

expert

Image

raisonne

mcanique

interprte

Pratique

slection, synthse

transfert automatis

reconnaissance des formes

Ontologie

universaux

particuliers

familles

Tableau 1 Corrlation entre soi scientifique, image, procdure et objet dans les diffrents rgimes de la
preuve.
Daston & Galison (2012), p. 427.

Le tableau 1, ci-dessus, rsume les caractristiques essentielles des trois rgimes de la preuve
reprs par Daston et Galison (2012). Chaque rgime, pour se constituer, sest appuy sur un type
dimage, produite par une catgorie professionnelle spcifique, qui dveloppait une pratique de
production des traces singulire, et suivant lontologie dune priode donne. Ces trois rgimes
correspondent des faons distinctes de reprsenter le monde connu et donc aussi des
productions visuelles diffrentes (Latour, 2012, p. 13). Pour Daston et Galison, ce ne sont pas
les caractristiques matrielles des images dune poque qui vont entraner tel ou tel rgime de la
preuve. Dailleurs, ces rgimes ne sannulent pas totalement les uns les autres ; il sagit dune
succession avec des rminiscences. Un mme type dimage (dessin, photographie) peut tre
utilis dans les diffrents rgimes probatoires, mais cette image sera envisage de manire
spcifique dans chaque rgime. Pour expliquer ce qui participe au passage dun rgime un autre,
Daston et Galison (ibid.) mettent en rapport les diffrentes vertus pistmiques avec des types
distincts de soi scientifique , cest--dire des valeurs qui sinstillent travers telle ou telle
pratique, un ethos, qui relve du collectif. Ils ne dissocient pas la connaissance et le connaissant,
ce dernier tant situ dans un contexte historique qui participe dfinir les manires de voir.
Selon Latour, une croyance existe selon laquelle chaque image scientifique possde un rfrent et
que ce rfrent est unique et extrieur, comme un portrait de famille lest une famille (1991,
p. 22). Or, limage est le rsultat dune prparation, dun montage, dune criture, dune lecture. Il
ny a pas de rfrent extrieur limage. Au lieu dun rfrent extrieur, nous avons affaire un
rfrent transversal, non localisable, qui circule travers le rseau des transformations lorsque
tout se passe bien, et qui sarrte lorsque lune ou lautre parmi des milliers doprations tourne
mal (ibid.).
Nous allons prsent observer les diffrentes manires de voir le cancer du sein et son traitement
chirurgical, ce depuis le 16me sicle.

29

c) Images mdicales du cancer du sein : approche historique


Avec 53 000 nouveaux cas en 2011, le cancer du sein est le plus frquent chez la femme
avant le cancer colorectal (19 000 cas) et le cancer du poumon (12 000 cas). Le cancer du sein se
situe en tte de la mortalit, avec 11 500 dcs en 2011, mais le taux de mortalit diminue en
France depuis prs de 15 ans (chiffres de lInstitut de Veille Sanitaire). Il est lun des cancers les
plus tudis, notamment dans les sciences humaines et sociales. Sa prise en charge sest
considrablement transforme au fil du temps.
Nous allons dcrire quelques lments de lhistoire de la prise en charge mdicale du cancer du
sein. Il ne sagit pas ici dentrer dans les dtails mdicaux des traitements du cancer du sein. Notre
objectif est de relever liconographie associe aux crits mdicaux sur le traitement du cancer du
sein, ceci diffrentes priodes. Dune part, il nous semble intressant dobserver les diffrents
types de reprsentations du cancer du sein et de ses traitements travers le temps. Les images que
nous avons slectionnes rendent compte des changements survenus dans les formes
diconographies utilises en mdecine selon les poques ; nous observons notamment le passage
du dessin la photographie dans les reprsentations de la chirurgie du cancer du sein. Dautre
part, ce dtour suivant la perspective historique nous permettra de saisir quelques-unes des
polmiques centrales qui ont marqu, depuis le 16me sicle, la prise en charge du cancer du sein.
Nous verrons que ces dbats, sils appartiennent au monde mdical, reposent sur des
reprsentations qui le dpassent largement, et en ce sens nous intressent. Un axe central dans ces
dbats est celui opposant traitement radical et traitement conservateur face au cancer, la
reprsentation de cette maladie oscillant entre maladie globale et maladie locale.
Nous allons remonter au 16me sicle, en nous appuyant largement sur les travaux de Sakorafas et
Safioleas (2009, 2010a,b). Le 16me sicle marque un tournant dans lhistoire du traitement du
cancer car cest cette poque que cette maladie a commenc tre prise en charge par la
chirurgie8. Les figures ci-dessous reprsentent les techniques et outils chirurgicaux utiliss cette
poque pour traiter le cancer du sein. Jusquau 19me sicle, les chirurgiens nont cess damliorer
les instruments chirurgicaux pour prendre en charge le cancer, notamment le cancer du sein
(Cotlar, Dubose & Rose, 2003).
Au cours des 18me et 19me sicles, la prise en charge du cancer du sein sest considrablement
amliore. La thorie des humeurs de Galien, qui a domin durant des sicles, est tombe en
dsutude. Limplication des ganglions axillaires9 fut reconnue comme un facteur de diagnostic

8
9

Les premires traces de la maladie cancreuse et de ses traitements sont bien plus anciennes.
Les ganglions axillaires sont situs dans le creux de laisselle.

30

alors que Le Dran, au milieu du 18me sicle, proposa la thorie de la diffusion lymphatique du
cancer du sein. Il soutint galement lide que le cancer du sein, dans sa phase initiale, tait une
maladie localise, qui pouvait effectivement tre traite par chirurgie. Le besoin dexciser les
ganglions axillaires largement fut reconnu par dautres chirurgiens du 18me sicle, notamment
Petit, qui proposa une procdure trs proche de la mastectomie radicale.
Au cours du 19me sicle, des avances significatives
furent notes, incluant le dveloppement de lanesthsie
et de lantisepsie, ainsi quune meilleure comprhension
de la biologie du cancer et lintroduction des examens
microscopiques.
la fin du 19me sicle, un chirurgien dont le nom reste
dans tous les crits mdicaux, William Halsted, met en
place une intervention chirurgicale dont lappellation
scientifique est la mastectomie radicale. Les thories et
la technique dHalsted vont transformer le cancer du
sein, en le faisant passer de maladie mortelle une
Figure 8 Premires prsentations de la
mastectomie radicale dHalsted en
images, 1894
In Sakorafas & Safioleas, 2010a.

maladie censment curable (Mnoret, 2005, 2006). En


effet, lopration de Halsted est la technique chirurgicale
consistant effectuer une amputation large du sein

(mastectomie) associe une ablation des muscles pectoraux et dun curage (nettoyage,
extirpation) des ganglions de laisselle.
La conception du cancer cette poque est dj
celle dune affection localise lorigine et
stendant avec le temps. Le traitement alors
envisag vise enlever largement lespace du
corps touch par le cancer. La dimension
extrmement invasive et radicale de cette
chirurgie est cette poque considre comme
lune des premires solutions thrapeutiques
face au cancer. La mastectomie radicale tait

Figure 9 Premire photo publie de la plaie dune


mastectomie radicale dHalsted, 1890
In Sakorafas & Safioleas (2010a)

largement utilise dans la pratique mdicale par


Halsted. Cependant, cette procdure radicale tait utilise par dautres chirurgiens de cette
priode, notamment Meyer. Halsted tait en mesure de rapporter un taux de rcidive locale trs
bas (environ 6%).

31

Le 20me sicle est marqu par des avances significatives dans


la prise en charge du cancer du sein. Ltape suivante dans
lhistoire du cancer du sein est le moment o la chirurgie
curative sest voulue moins invasive. La mastectomie radicale
modifie remplace progressivement la mastectomie radicale au
cours de la deuxime moiti du 20me sicle, et durant les deux
dernires dcennies, la chirurgie conservatrice devient le
traitement de choix pour la prise en charge du cancer du sein.
Ce type de thrapie inclut la mastectomie segmentale avec la
dissection du ganglion lymphatique, suivi de radiothrapie.
Ainsi, la technique de Halsted, dcrite en 1894, a peu peu
Figure 10 Cancer du sein opr,
Bclre, 1907

laiss la place la chirurgie conservatrice. Cest partir des


annes 1950 que des recherches ont compar la mthode

dHalsted des procdures plus conservatrices. En 1971, Crile rapporta les cas de 57 patientes
traites par une excision locale de la tumeur (Cotlar, Dubose & Rose, 2003).
Cette transition a suscit de nombreux dbats, la mthode de Halsted tant considre lpoque
comme lopration idale du cancer du sein. Pouchelle, dans son travail sur lhistoire de la
chirurgie, rend compte de la difficult et des polmiques associes lintroduction de techniques
moins invasives : En chirurgie, les nouvelles techniques dites non-invasives ont eu fort
faire, leurs dbuts, pour conqurir auprs des professionnels une lgitimit en face des
avantages concrets et des prestiges symboliques de la pntration franche dans les espaces les
plus profonds et les plus ferms du corps, o le chirurgien peut travailler relativement laise
(Pouchelle, 2004, 3)10.
On note dautres avances significatives au cours du 20me sicle notamment lintroduction de
thrapies adjuvantes : chimiothrapie, hormonothrapie et radiothrapie. Un meilleur suivi des
patientes, des analyses statistiques, le dveloppement de la mammographie et de son utilisation, la
reconstruction du sein aprs mastectomie et le dveloppement de nouvelles techniques pour le
diagnostic sont dautres avances qui ont contribu la meilleure prise en charge des patientes
atteintes du cancer du sein. La biopsie du ganglion sentinelle a t introduite durant les annes
1990 dans le but de rduire la morbidit cause par le curage des ganglions axillaires.

Vocabulaire guerrier, et en miroir, vocabulaire mdicale dans le discours militaire durant la Guerre Froide (Pris,
2001) : discours sur lennemi intrieur . Commins (2006) montre quant lui la politisation du discours scientifique
sur la recherche sur le cancer pendant la Guerre Froide ; comparaison entre la lutte contre le cancer et les discours
sur la bombe atomique.

10

32

Les transformations dans la chirurgie du cancer du sein ont t marques par dimportants enjeux
idologiques lintrieur de la mdecine, mais pas seulement. En parallle et en lien avec ces
transformations mdicales et ces dbats qui ont travers le monde mdical, des mouvements de
femmes se proccupant du cancer du sein ont vu le jour aux Etats-Unis, plus particulirement la
fin des annes 70. Sinscrivant dans la continuit des mouvements fministes de cette poque
portant sur le champ du politique, du travail, les Women Health Movements se sont intresses
au domaine de la mdecine, dnonant la cration dun savoir de dominant sur le corps de la
femme. Le cancer du sein sera un objet important pour ces mouvements, dans une priode o se
construit une reprsentation du cancer tel un flau (Pinell, 1992 ; Mnoret, 1999), avec une
multiplication des dmarches prventives et des discours mdiatiques sur cette maladie aux EtatsUnis dans les annes 80-90. Les femmes se sont imposes comme des consommatrices
informes, et des activistes travaillant rendre les pratiques biomdicales plus rceptives aux
besoins des femmes souffrant dun cancer du sein (Anglin, 1997). Une femme a marqu ces
Women Health Movements, Rose Kushner, une journaliste qui a lutt contre la mastectomie
radicale. Selon elle, cette mastectomie radicale systmatique nest pas la seule issue face au cancer
du sein. Elle a lutt pour la procdure en deux tapes cest--dire que le diagnostic du cancer du
sein ne soit pas fait dans le mme temps que lintervention chirurgicale visant traiter le cancer
du sein. La biopsie nexistant pas, la chirurgie tait la fois lacte de diagnostic et de traitement.
En dfinissant deux tapes distinctes, le temps ainsi dgag entre les deux permettrait aux
patientes de comprendre ce qui se passe pour elles, de prendre la parole, et ventuellement de
participer aux dcisions de traitement (Lwy, 2005). Nous serons amens revenir, dans un
chapitre ultrieur, sur ces enjeux idologiques, notamment sur les perspectives fministes qui ont
marqu la mdecine du cancer du sein.

A travers ces lments non exhaustifs de lhistoire du cancer du sein et de sa prise en


charge mdicale, nous reprons la place des enjeux idologiques dans les transformations
scientifiques. Par ailleurs nous notons la place des images, prsentes chaque tape des
transformations en mdecine. A travers elles, nous relevons les modifications dans les formes de
reprsentation du cancer du sein dans le champ mdical. Les photographies auxquelles nous nous
intressons dans ce travail sinscrivent dans cet ensemble dimages. La photographie a t
associe la norme de lobjectivit partir de la premire moiti du 19me sicle. Lhistoire croise
de la photographie et du regard mdical nous claire propos des reprsentations de la
photographie que la science a construites ; reprsentations profondment ancres dans les
manires de penser de chaque poque et les attentes de chacune vis vis de la mdecine. Cette

33

approche par langle de la science mdicale, et lobservation de la manire dont elle considre les
images, nous permet de poser un premier jalon pour apprhender notre objet.

2. Les images dans la relation mdecin-patient


Aprs avoir retrac une histoire des images en mdecine et observ les productions
iconographiques de la chirurgie du cancer du sein labores par le monde mdical, nous
poursuivons ce chapitre en nous focalisant cette fois sur les travaux qui se sont intresss aux
images dans la consultation mdicale. Le contexte de la consultation et la problmatique de
linformation du patient dans ce cadre sont au cur de notre objet dtude.
Alors que limage est utilise massivement dans linformation mdicale, elle reste peu questionne
par la littrature scientifique. Les travaux sur linformation du patient, et plus gnralement les
recherches sur linformation de sant, lenvisagent principalement sous la forme verbale, orale ou
crite. Les lments visuels sont le plus souvent confondus avec la notion dillustration. La Haute
Autorit de Sant (HAS) a dit en 2008 un guide mthodologique pour llaboration de
document crit dinformation lintention des patients et des usagers du systme de sant. Dans
ce guide, aucune partie nest ddie au matriel visuel. Il ny a pas de rfrence aux images mais
quelques notes propos des illustrations . Les illustrations sont intgres dans la mme
catgorie que les tableaux. Elles ont pour vise de condenser ou complter linformation . Les
illustrations plus spcifiquement concrtisent, expliquent les ides, montrent une action . Le
texte est clair par les illustrations : les grandes masses de texte sont habituellement peu
engageantes . Elles doivent tre pertinentes et adaptes . Elles ont donc pour vocation
principale daider la comprhension du texte.
A limage de la HAS qui a peu dvelopp la question des images dans linformation du patient, la
littrature scientifique aborde peu cet objet. Nous allons observer les travaux existants. Avant
cela, nous traiterons de linformation du patient en cancrologie de manire gnrale, pour
comprendre le contexte dans lequel notre objet dtude se situe.

34

a) La problmatique de linformation du patient dans la consultation en cancrologie


Avant dentrer dans le vif du sujet en prsentant des tudes qui ont questionn les images
dans la consultation mdicale, nous nous arrtons sur des travaux qui ont trait de la relation
mdecin-patient en cancrologie. Nous nous focalisons sur la problmatique de linformation
dans la consultation mdicale en cancrologie. La notion dinformation dans le champ de la sant
recouvre des objets nombreux et varis. Les travaux des sciences humaines et sociales propos
de cette notion rendent compte des lments prendre en considration pour que seffectue un
transfert de connaissances vers le public en matire de sant, quil sagisse dinformation
prventive destine au grand public, dinformation thrapeutique adresse au patient etc.11 Nous
allons le voir, linformation mdicale ne peut tre schmatise de manire linaire mais est
complexe et intgre diffrents niveaux (reprsentationnel, intentionnel, contextuel, temporel).
Dans le champ de la cancrologie, en particulier depuis les annes 2000, de nombreux
travaux sintressent aux enjeux associs linformation du patient dans la consultation et
questionnent les formes de communication soignant/soign. Nombre de ces recherches
remettent en cause des modles standardiss dinformation (Santiago, 2007). Certains travaux
dmontrent quil nest pas bon de tout dire ou de partager totalement les informations
alors que dautres recherches rvlent que les mdecins sous-estiment quelquefois la ncessit
dinformer leurs patients, de mme que certains patients ne souhaitent pas ltre (Leydon et al.,
2000a, b ; Moumjid-Ferdjaoui & Carrre, 2000). Leydon et al. (2000a, b) ont montr que si tous
les patients voulaient de linformation basique sur le diagnostic et le traitement, tous ne
souhaitaient pas davantage dinformation tous les stades de la maladie. Nous nous arrtons sur
deux attitudes repres par Leydon et al., expliquant ce dsir limit dinformation : la confiance
dans le mdecin, et lespoir. La confiance dans lexpertise de leur docteur carte les patients du
besoin de chercher de linformation. Lespoir est essentiel pour les patients pour continuer vivre
comme dhabitude malgr la maladie, et cet espoir peut tre maintenu par le silence et lvitement
de linformation, en particulier linformation trop dtaille ou linformation quils jugent
malsaine , dangereuse.
Par ailleurs, les besoins de partage de linformation dpendent de la priode et de lavancement de
la maladie (Kirk, Kirk & Kristjanson 2004). Ils varient galement selon le contexte social et
culturel des patients : certains travaux mettent en vidence les diffrences de besoins entre les
patients des pays occidentaux et ceux des pays en voie de dveloppement. Dautres tudes
mettent en vidence la diffrence, perue et vcue par les patients, entre une communication
Vincent (2006) rend compte des diffrents termes utiliss pour dcrire le champ de linformation/ducation du
patient.

11

35

apprise en formation par les mdecins et une communication vraie et soutenante . Une tude
oppose le besoin de sincrit dans la communication patients-soignants la communication
factice strotype de certains mdecins. Les patients sont plus attentifs aux qualits humaines
et morales, au soutien et lattention que les mdecins leur accordent qu leurs habilets
communiquer (Burkitt Wright, Holcombe & Salmon, 2004). McWilliam, Brown et Stewart
(2000), partir dune tude phnomnologique, ont explor comment les femmes atteintes de
cancer du sein vivent la communication mdecin-patient. Dans les expriences positives
rapportes par les femmes, la dimension affective de la relation au mdecin est inextricablement
lie au partage dinformation. Ce type de relation influence lexprience de la maladie, son
contrle et sa matrise. Pollock, Moghaddam, Cox, Wilson et Howard (2011) montrent que les
patients traits pour un cancer prfrent faire confiance lexpertise professionnelle des mdecins
et viter lacquisition dun savoir de spcialiste et une implication active dans les dcisions
propos de leur prise en charge. Ces tudes qualitatives montrent ainsi lcart entre vcus des
patients et croyances des soignants propos de la communication effectivement ralise. Dun
ct, les patients souhaitent une communication informative, adapte leur cas et tayante face
leurs craintes ; de lautre, les soignants affirment combien cette communication est ncessaire et
cruciale. Cependant, les patients observent que cette communication est inexistante (Stead
Fallowfield, Brown & Selby, 2001). Ainsi, des hiatus apparaissent, qui ne sont pas entendre
comme de simples critiques adresses lun ou lautre des protagonistes de la consultation.
Plusieurs de ces travaux soulignent ainsi les divergences entre la construction politique du patient
moderne comme un expert consommateur de services de sant, et les prfrences manifestes de
nombreux profanes, se conformer au rle traditionnel de patient, et maintenir confiance et
dfrence lgard de lautorit et de lexpertise (Burkitt Wright, Holcombe & Salmon, 2004 ; de
Haes, 2006 ; Felt, Bister, Strassnig & Wagner, 2009 ; Leydon et al., 2000a,b ; Lupton, 1997).
Dautres travaux montrent en quoi le type de cancer influence les modes de communication.
Chapple, Ziebland et McPherson (2004), notamment, constatent que lassociation du cancer du
poumon au tabagisme dans la population gnrale conduit des sentiments de honte et de
culpabilit chez les patients, quils soient fumeurs ou non. Leurs liens aux soignants sont marqus
par ce stigmate : les patients ont limpression dtre abandonns et perdent espoir dans toute
recherche de support social y compris parmi les soignants.
Fainzang (2006) a conduit une tude sociologique et anthropologique dans des services en
cancrologie sur linformation et le mensonge dans la relation mdecin-patient. A partir dun
matriau compos dobservations de consultations et dentretiens avec des soignants et avec des
patients, elle rend compte des postures des uns et des autres quant linformation. Du ct des

36

mdecins, elle repre une doctrine de linformation selon la demande du patient, mais observe
une forte influence de la prise en compte du niveau socio-culturel du patient pour la transmission
des informations. Concernant le mensonge (dissimulation dune vraie parole ou production dune
fausse parole), les mdecins justifient son recours par le fait que les patients ne sont pas capables
dentendre la vrit. Toutefois, grce aux observations, Fainzang met en lumire les prjugs
sociaux et culturels partir desquels les mdecins jugent un patient apte ou inapte entendre la
vrit dune part, et montre, dautre part, que le discours mensonger est souvent produit dans un
dessein bien prcis : inciter le malade prendre le traitement prescrit. Du ct des patients : ces
derniers ont parfois le sentiment que leur qute dinformations est traite avec mpris par les
mdecins ; ils supportent mal les ambiguts dans le discours des mdecins, par exemple lorsquils
rassurent avec un il ne faut pas sinquiter tout en prescrivant des examens complmentaires
pour confirmer un diagnostic. La plus ou moins grande facilit avec laquelle les patients
interrogent leur mdecin est fortement lie leur niveau socioculturel. Elle repre que les patients
comme les mdecins oprent des rtentions dinformations. Le mcanisme le plus frquent est de
minimiser les symptmes pour viter des examens et, ventuellement, la confrontation avec un
diagnostic signalant une aggravation de leur tat. Le mensonge est davantage accompli par les
patients de statut social infrieur.
Il ressort de cet ensemble de travaux une complexification de la logique informationnelle, qui
intgre diffrents niveaux : la situation, les catgories socioculturelles, la dimension politique...
Selon Cicourel (2002), les changes verbaux mdecins-patients sont des formes de discours
implacablement institutionnalises, les langages adopts dun ct comme de lautre tant
rvlateurs non seulement des diffrences de statut qui caractrisent telle ou telles stratification
sociale, mais galement des codes (ou registres linguistiques) qui diffrencient les connaissances
de base des participants, les croyances lies la maladie et ses causes et les tentatives de
contrle et de direction des discours tenus par les membres du corps mdical aussi bien que par
ceux et celles dont ils ont la charge. Les entretiens mdecin-patient et les anamnses quils
occasionnent sapparentent de ce fait mme des microcosmes de structures socitales plus
vastes, relatives au contrle des informations et la stratification sociale. Comme tout couple
auditeur-locuteur, le mdecin et le patient doivent parvenir crer et construire de la cohrence
au moyen et partir des propos dautrui (p. 63).
Ainsi, dans le contexte de la consultation mdicale, la transmission dinformations est aborder
comme une interaction ou une srie dinteractions entre deux ples : un ple qui transmet une
information selon des modalits et dans une intention spcifique (ici le soin) et un ple
destinataire qui la reoit, un moment donn et dans un contexte spcifique. Cependant, les

37

lments qui schangent sont galement co-construits par les deux protagonistes, en fonction du
contexte. Le patient est dtenteur dun savoir spcifique sur sa maladie autant que rcepteur de
nouvelles donnes quil intgre progressivement ses propres thories. Selon Durif-Bruckert
(2006), la transmission est une interaction. Elle implique lintgralit du contexte matriel,
institutionnel, des situations sociales et des conditions psychologiques dans lesquelles
linformation est transmise et selon lesquelles la personne concerne va en prendre connaissance,
lvaluer mais aussi lui confrer une validit pratique (p. 143). Durif-Bruckert relve des critres
activateurs de lefficacit informative :
- la motivation et limplication : le sujet est positionn dans une recherche active, les rponses
apportes sont des rponses des questions que le sujet se pose,
- le contact personnalis : un interlocuteur plus ou moins familier fonctionne comme un porteparole, un mdium du message collectif,
- la validation par la pratique : les savoirs des individus ne peuvent se transformer que dans
lpreuve de la pratique. Seules la rptition et lappropriation des articulations entre
lexprimentation (lexprience pratique) et llaboration de raisonnements personnels sont
susceptibles de faciliter lappropriation dun savoir (ibid., p.148).
Ainsi, linformation en matire de sant ne peut tre schmatise de manire linaire mais est
complexe et intgre diffrents niveaux (reprsentationnel, intentionnel, contextuel) quil faut
saisir ensemble pour tenter de comprendre les effets quelle produit la fois sur le plan des
connaissances, de la vie psychique et du rapport au corps et la maladie. Par ailleurs, ces tudes
montrent que ce nest pas que de linformation qui transite entre le mdecin et le patient dans la
consultation. Un ensemble dlments sont engags et co-construits dans ce contexte spcifique,
empruntant des voies multiples et intgrant diffrentes formes de pense.

Dans ces travaux trs riches propos de linformation en cancrologie, les images ne sont pas
questionnes. Nous allons sortir du champ de loncologie pour trouver des travaux qui ont trait
des images dans linformation du patient, en particulier dans la consultation. Il se divise en deux
champs : dune part, quelques travaux mdicaux en qute du potentiel explicatif des images,
dautre part, un champ de recherche rcent sur la place de limagerie scientifique dans les
interactions mdecin-patient.

38

b) Quel recours aux images dans la relation mdecin-patient


Rares sont les travaux qui ont questionn la place, les usages, les fonctions des images
dans la relation mdecin-patient. Nous relevons cependant un premier ensemble dtudes sur des
outils dducation thrapeutique qui utilisent des images. Ces travaux sinscrivent dans des
approches mdicales, et ont pour objectif transversal lamlioration de la comprhension des
maladies et des traitements par les patients. Roos, Allenet, Gaudin, Juvin et Calop (2005)
prsentent un programme ducatif destin des patients atteints de polyarthrite rhumatode dans
lequel des images sont utilises pour expliquer aux patients des notions thoriques concernant les
mcanismes physiopathologiques de la polyarthrite rhumatode. Autre type dimages et autre
usage : des pictogrammes pour transcrire des prcautions demploi de
mdicaments

(Grain,

Dewally,

Calop

&

Figari,

2000).

La

problmatique des auteurs, dans cette dernire tude, tait de


dterminer si la communication par limage se suffit elle-mme ou
bien si elle nest quun outil complmentaire linformation crite.
Afin dvaluer cela, il tait demand des patients de donner des
significations aux pictogrammes prsents. Lobjectif de cette tude,
Figure 11 Pictogramme
signifiant Ne pas
administrer chez la femme
qui allaite
Grain, Dewally, Calop &
Figari, 2000.

dans un deuxime temps, tait damliorer lobservance. Les rsultats


en termes de comprhension obtenus avec les pictogrammes
indiquent un intrt associer texte et image. Cependant, des erreurs
dinterprtation de certains pictogrammes ressortent. Les auteurs

concluent en insistant sur la ncessaire collaboration de la population cible tant en ce qui


concerne la conception, lvaluation que lamlioration des pictogrammes.
En 2006, Houts, Doak, Doak et Loscalzo proposent une revue de la littrature consacre au rle
des images dans la communication de sant, revue qui se termine par des recommandations pour
lusage dimages dans lducation la sant. Selon les conclusions des auteurs, des images qui
accompagnent du texte crit ou parl augmentent lattention, le rappel et ladhsion
linformation dducation la sant. Les images peuvent aussi amliorer la comprhension quand
elles montrent les relations entre des ides ou quand elles donnent voir des relations
mcaniques ou spatiales entre des objets : par exemple, des images sont utilises pour montrer les
tapes dune injection, pour situer un organe dans le corps Elles peuvent influencer ladhsion
des instructions de sant, mais la rponse motionnelle aux images affecte laugmentation ou la
diminution des comportements cibls. Dans la revue de la littrature de Houts et al. (ibid.), les
images apparaissent galement comme une voie de simplification destine aux personnes nayant
pas les capacits de faire avec une information crite. Les auteurs prcisent que tous les patients
39

peuvent bnficier des images, mais les


patients dont le niveau dalphabtisation est
faible peuvent tre particulirement aids par
les images associes des indications orales
ou des lgendes simples, comme dans la
figure 12. Dans ces tudes, les images sont
testes et ce qui est recherch est leur
potentiel explicatif pour que le patient sache
ce quil doit faire et ne pas faire face la

Figure 12 Images donnes des femmes


analphabtes
In Ngoh & Shepherd, 1997.

maladie et ses traitements.


Dans les tudes que nous venons de citer, limage est envisage au singulier, les auteurs
questionnant la catgorie uniforme de limage . Dans dautres travaux, limage est
considre au pluriel, les auteurs dcrivant plusieurs types dimages. Moll (1986) dans son tude
teste diffrentes images (image cartoon, image photographique, image dessine) et compare
leurs effets sur la mmorisation, sur la vitesse dapprentissage, sur la prcision dapprentissage en
utilisant des outils dvaluation quantitatifs. Selon ses conclusions, les images amliorent la
communication ; la perception dpend du type
dimages, les cartoons tant plus probants dans les
livrets, les photographies plus efficaces en gnral.
Certaines

interactions

image-texte

semblent

amliorer la comprhension (texte difficile avec


images simples). Certains facteurs endognes sont
associs avec lamlioration de la comprhension :
psychologique (intelligence, mmoire, capacit de
Figure 13 Diffrents types dimages utiliss
dans un livret exprimental
Moll, 1986
(a) reprsentationnel, (b) match stick,
(c) cartoon, (d) symbolique, (e) photographique

lecture) ; dmographique (ge, catgorie sociale,


niveau dducation) ; type de pathologie (dure de la
maladie, connaissances sur la maladie).
Vilallonga et al. (2012) ont ralis une tude sur

lutilisation dimages dans la consultation chirurgicale de patients allant subir une intervention.
Les images questionnes sont des dessins avec lgendes (figure 14).

40

Figure 14 Images pour expliquer la pathologie des voies biliaires aux patients
Vilallonga et al., 2012

Les auteurs concluent que lutilisation dimages amliore la communication entre mdecins et
patients. Elle sert dcrire, localiser, expliquer une maladie. Ces auteurs ont galement valu le
temps ncessaire ce recours aux images dans la consultation chirurgicale : selon leurs rsultats, il
ne constitue pas une perte de temps.
Nous reprons un autre ensemble de travaux traitant des images dans la consultation : les tudes
qui visent apprhender limpact, linfluence de limagerie mdicale sur les reprsentations du
corps, de la maladie et sur la relation mdecin/patient. Limagerie mdicale recouvre lensemble
des procds par lesquels lintrieur du corps peut tre observ. Dans ce domaine, un dbat
ancien, opposant humains et techniques, et une thse trop schmatique de la dshumanisation ,
ont souvent t associs au dveloppement des techniques mdicales, notamment limagerie
mdicale, tant dans lespace acadmique que mdiatique (Akrich & Dodier, 1995). Or, lusage de
ces techniques pose des questions complexes, et les formes dappropriations de ces outils sont
multiples.
Lapproche psychanalytique sest intresse limagerie mdicale. Si nous nentrerons pas dans le
dtail de ces travaux, notons cependant quelques-uns de leurs rsultats saillants. On constate une
forme de mfiance lgard de limagerie mdicale et de lintroduction de ces images dans la
relation de soin, notamment dans les travaux analysant les enjeux crs par lchographie
obsttricale. (Assoun, 2009 ; Dautzenberg & Missonnier 2001; Masson, 2007, 2009 ; Missonnier,
2006 ; Potier, 2007, 2008, 2009). Assoun parle d impratif scopique . Les risques ainsi dcrits
par ces auteurs concernent dune part le morcellement du corps dans et par limagerie ( le corps
en miettes , Assoun, 2009). Limagerie mdicale entrinerait une reprsentation du corps
morcele. Dautre part, lvolution de limagerie conduirait la virtualisation du corps. Enfin, le
risque de faire taire le sujet patient est point par ces auteurs.

41

Dautres travaux montrent comment lexprience des personnes se trouve transforme par
lintroduction de nouvelles techniques, sans que ces transformations soient systmatiquement
catgorises dans le registre ngatif de la dshumanisation.
Pasveer (1989, 1995) sest intress lhistoire des rayons X
dans le champ mdical. La dcouverte des images
radiographiques date de 1895. Elle a marqu lorganisation
tant cognitive que pratique de la mdecine. Lhypothse
implicite dans de nombreuses histoires de la radiologie est que
le message spcifique des images radiologiques rside
lintrieur delles. Pasveer conteste cette supposition. Selon
elle, le contenu de ces images a t faonn par le travail
opr par les professionnels de lpoque (physiciens,
techniciens ou scientifiques), travail qui a consist passer
Figure 15 Radiographie de la main
droite normale, Bougl, 1901

dun diagnostic prcdemment tabli sur la base des signes


cliniques des traces reprables sur un clich radiologique12.

Ce faonnage suivait plusieurs mthodes, en fonction des institutions et des pays, mais aussi en
fonction des diffrentes parties du corps reprsentes. Nous relverons en premier lieu des
travaux sur lchographie obsttricale. Taylor (1995) analyse la pratique des examens
chographiques pendant la grossesse, et tente de saisir comment et pourquoi la technique de
lchographie obsttricale est devenue si vite routinire aux Etats-Unis - mme dans le suivi des
grossesses apparemment normales - en dpit des recommandations des professionnels visant
limiter son usage. Il constate quune mme technique peut tre utilise conjointement dans une
optique mdicale et dans une optique ludique. Le praticien gre larticulation entre ces deux
formes dutilisation. Cette pratique hybride, associant but mdical et non mdical rpond deux
tendances contradictoires. Dune part, en tant que diagnostic prnatal, lchographie invite
considrer la grossesse comme un essai , la soumettant des standards de production et de
contrle de qualit, faisant ainsi du ftus une sorte de produit de consommation. Dautre part, en
tant que technique qui fournit des photos du bb et aide les futures mres sattacher leur
ftus, lchographie soutient la tendance contraire, faisant de la grossesse une relation damour, le
ftus tant considr comme une personne ds les premiers jours. Il existe plusieurs manires
de faire qui conduisent des partages diffrents la fois entre le mdical et le non mdical, entre
le normal et le pathologique, entre lhumain et le non humain. Lchographie contribue redfinir
la grossesse comme pathologique mais lui assigne en mme temps une nouvelle normalit.
12

Pasveer a travaill sur le diagnostic de la tuberculose pulmonaire.

42

Selon Merg et Bader (2005), limage chographique est


la fois reflet dune ralit et support dun imaginaire.
Le discours de lchographiste est central dans le
processus

de

dcodage

de

limage.

Limage

chographique, selon les dires des parents, apporte la


preuve que lenfant est l. Au sein de la consultation,
dans les interactions entre mdecins et patients, les
diffrentes fonctions de limage se confrontent :
Figure 16 Echographie 3D, 21me sicle
Merg & Bader, 2005

scientifique et objectivante, mais aussi affective et


expression des subjectivits. Selon Merg et Bader, cette
image laisse place aux productions imaginaires, et lon

peut penser quune plus grande prcision de limage nempcherait pas llaboration
fantasmatique.
Dans le contexte de la pathologie, des travaux se sont focaliss sur limagerie mdicale. Rhodes,
McPhillips-Tangum, Markham et Klenk (1999) ont trait du mal de dos chronique. Le test
diagnostic, reposant sur limagerie scientifique, constitue un lment important dans la
lgitimation de la douleur pour les patients. Quand les mdecins ne peuvent pas localiser le
problme via limagerie, les patients vivent cela comme une invalidation de leur douleur. Boullier
(1995) a observ deux services de radiologie afin de rendre compte de lactivit de traduction
qui se droule au moment de la ralisation de lexamen, et qui consiste passer dun patient-examiner un clich--interprter (p. 19). Il montre en quoi limage radiologique est une
fabrication rsultant de multiples choix techniques et engageant plusieurs processus de
traduction, notamment, la dernire tape, dans la relation mdecin patient. Estival,
anthropologue, a travaill plus spcifiquement dans le champ de la cancrologie (2010). Elle met
en vidence la manire dont certaines machines dimagerie mdicale constituent une mdiation
dans la relation patient/soignant, qui implique certaines perceptions des corps, physique et imag.
Pour les radiologues, ces machines conduisent une focalisation du regard sur le corps mis en
image, ce qui fait du corps physique un corps second. Estival (2009a,b) soutient la fonction de
preuve des clichs dimagerie. Ils montrent la maladie. Pour les patients, les clichs sont une
matrialisation de la maladie et contribuent de manire directe une reconnaissance de la maladie
et une adhsion au traitement. Limagerie transforme le rapport au diagnostic. Dutier (2008),
qui a conduit une thse en thique mdicale sur la place de limagerie mdicale dans la relation
soignant/soign lors de lannonce en cancrologie, conclut que malgr lincomprhension globale
des patients devant ces images, elles peuvent susciter une grande angoisse. Limage externalise la

43

prsence dune tranget radicale et menaante. Elle donne limaginaire angoiss du malade, une
source de reprsentations qui peuvent savrer obsdantes, notamment dans le contexte dune
pathologie crbrale. Pour cette raison, certains praticiens dsirent encadrer ou viter cette
violence de limage, en faisant le choix de ne pas toutes les exhiber .

Avec ces deux ensembles dtudes, nous sommes dans des registres trs diffrents. Dune
part, un ensemble qui se focalise sur les images en tant que support de mdiation, voire de
traduction, dnoncs mdicaux, et destines impacter sur les comportements des individus ; ces
travaux ont massivement recours des valuations quantitatives de facteurs cognitifs associs
linformation (mmorisation, comprhension,). Dautre part, un deuxime type de travaux qui
se concentrent sur une forme dimage donne, limagerie mdicale, et qui tente de saisir ses
usages, sa place, ses fonctions pour les sujets, notamment au cours de la consultation mdicale.
Dans ces derniers travaux, la problmatique est celle de le reprsentation plutt que de
linformation ; il nest plus question ici de savoir si les individus impliqus ont bien compris ou
bien retenu des informations mais lobjectif est de voir en quoi cette forme spcifique dimages
interagit avec des reprsentations en transformation. Dans ces diffrentes recherches, on repre,
de faon plus ou moins prononce, les notions dimpact, deffet, de pouvoir, de violence de
limage.

Conclusion du chapitre 1
Dans ce premier chapitre, nous nous sommes immerge dans le domaine de la mdecine
afin dobserver la place et les usages des images dans ce contexte, ceci diffrentes priodes
historiques, la fois dans le domaine de la cration des savoirs et dans le champ de leur
transmission aux patients, dans la consultation mdicale.
Lhistoire de la mdecine est marque par plusieurs formes de reprsentations images, qui
rendent compte de diffrentes conceptions de la vrit et de lobjectivit scientifique et rvlent
diffrentes reprsentations des corps sains et malades selon les contextes historiques. Nous avons
resitu les diffrentes catgories de la preuve par limage en mdecine plusieurs poques.

44

Les images mdicales du cancer du sein et de son traitement chirurgical que nous avons
slectionnes rendent compte des transformations de cette chirurgie, mais aussi des changements
dans la faon de la reprsenter.
Dans la construction des savoirs en mdecine, limage a une place centrale et son statut a t
lobjet dun nombre important de travaux. En revanche, mme si elle est utilise dans les
consultations, elle a peu t questionne dans ce contexte. Lintroduction de limagerie mdicale
dans la relation de soin a cependant ouvert un champ de recherche sur les interactions entre
images mdicales et reprsentations du corps, sain ou malade. En intgrant la dimension
reprsentationnelle dans la problmatique de linformation du patient, ces travaux nous
permettent davancer dans notre questionnement. Nous ne nous intressons pas strictement aux
processus informatifs auxquels les images participent mais davantage aux processus
reprsentationnels avec lesquels elles interagissent. Cest ce que nous allons dvelopper dans le
prochain chapitre.
Pour poursuivre notre investigation, nous allons considrer les travaux traitant du passage de la
science au sens commun et de la place des images dans ce processus de vulgarisation. En effet,
les images qui nous intressent sont adresses des patientes, rceptrices juges profanes, et dans
un objectif affich dexplication, dinformation. Cest pourquoi il nous semble pertinent douvrir
le champ de recherche sur la vulgarisation des savoirs. Ceci nous conduira vers la thorie des
reprsentations sociales qui propose un cadre de rflexion sur les processus engags dans les
rapports entre science et sens commun. Nous le verrons, cette thorie offre galement des outils
pour questionner la pense en images dans ce contexte.

45

Chapitre 2 : Interroger la dimension figurative dans les


dispositifs de vulgarisation et dans la construction du sens
commun

La consultation mdicale est un contexte dans lequel se rencontrent et se confrontent


diffrentes formes de savoir. Pour considrer ces phnomnes, nous nous intressons, dans ce
deuxime chapitre, aux processus de pense engags dans linteraction entre science et sens
commun, en mettant laccent sur ceux qui impliquent limage, entendue ici la fois comme objet
concret et comme composante figurative de la pense. Nous allons exploiter lintrt des tudes
qui ont montr les liens entre processus de connaissance et images. Nous allons ainsi nous
appuyer sur le champ de recherche sur la vulgarisation scientifique et sur lapproche des
reprsentations sociales. Le premier constitue un domaine dtude dans lequel ont t
questionns les usages et les fonctions des images, objets concrets et objets de discours, dans la
transmission du savoir scientifique. La seconde interroge les formes et les contenus de la pense
sociale, en dconstruisant la dichotomie entre cette forme de pense et la pense scientifique.
Lapproche des reprsentations sociales propose galement des outils pour penser la dimension
figurative des processus de pense. Nous aurons recours aux concepts de schma et de
mtaphore, deux concepts associs la notion dimage et qui sont utiliss la fois dans le
domaine de la vulgarisation et dans la thorie des reprsentations sociales pour penser les
processus de transmission et de construction de la connaissance.

1. Penser les images dans la vulgarisation scientifique


Les images constituent des formes de reprsentation qui ont toujours t utilises par les
sciences, la fois pour produire de nouveaux savoirs mais aussi pour diffuser et rendre
intelligibles les dcouvertes et connaissances existantes. Nous venons de le voir, plusieurs
chercheurs se sont intresss au rle important jou par les images dans les procdures de
production et de justification des noncs scientifiques (Allamel-Raffin, 2004, 2006, 2009 ;
Daston & Galison, 1992, 2012 ; Galison, 1998 ; Latour, 1987 ; Sicard, 1996, 1997, 1998). Dautres
46

travaux se sont focaliss sur le rle des images dans les processus de diffusion et de vulgarisation
des savoirs (Babou, 1999 ; Jacobi, 1985a,b,c). Dans ce contexte, lune des attentes majeures
exprime lgard des images est quelles se constituent en dispositif de mdiation entre les
sciences et le public, tout en restant fidles aux savoirs scientifiques (Le Marec et al., 2007). Nous
allons interroger ces notions de mdiation et de fidlit, laide de travaux qui ont dvelopp des
conceptions diffrentes de la vulgarisation scientifique et du rle jou par les images dans ce
domaine.

a) Les images dans la vulgarisation : illustration, traduction ou trahison des savoirs


scientifiques ?
La premire question que nous pouvons formuler est la suivante : existe-t-il des images
propres la science et dautres qui seraient destines spcifiquement la vulgarisation
scientifique ?
La distinction entre deux types dimages, les images de recherche dune part et les images de
vulgarisation scientifique dautre part, est en partie remise en cause par Sicard (1997). Elle
nattribue pas la fonction dexplication aux seules images de la vulgarisation et la fonction de
construction de connaissances nouvelles aux images de la recherche. Si on peut distinguer des
images qui captent le hasard et ne rejettent pas lincompris (p. 47), plutt dans le champ de la
science en train de se faire, et des images qui rendent manifestes les certitudes de rsultats acquis,
plutt images de vulgarisation, cette dichotomie nest pas fige. Une image nest pas par nature
une image de vulgarisation ou une image dlaboration scientifique. En revanche, la manire de
mettre en scne les images diffre selon les contextes et les objectifs. Selon Latour (1997), le
scientifique, notamment quand il sintresse des objets invisibles lil nu, quils soient
microscopiques ou infiniment grands, va sappuyer non pas sur une image dun objet donn mais
sur une srie dimages de cet objet. Il ne voit rien sur une image mais repre ce qui reste stable
dune image lautre et cest ce quil suppose constant. En revanche, dans le cadre de la
vulgarisation, le chercheur-pdagogue peut prlever une image provenant dun ensemble dimages
et la mettre en valeur pour sa dmonstration, comme si cette image isole tait bien le
phnomne quil voulait reprer. Il isole une trace pour en faire le reprsentant unique de tout ce
quelle reprsente. En pratique scientifique, une image nue na pas de rfrent malgr lusage
rpt de telles images dans la presse populaire ou dans les ouvrages de vulgarisation. On prlve
seulement parfois sur le flux transversal des traces quelques exemples typiques que lon encadre
alors et que lon dsigne de faon solennelle comme tant le portrait du rfrent ou mme le
47

rfrent lui-mme. Mais personne, dans les mtiers scientifiques, nest dupe ni de ce prlvement
ni de cet encadrement, et cest mme cela que lon reconnat celui qui a pratiqu la recherche
(par opposition celui qui enseigne les sciences faites). Contrairement aux prjugs croyants, la
profondeur des sciences est de nous enlever jamais la possibilit dun accs direct, immdiat,
brutal, avec le rfrent. Cest mme ce qui les rend la fois belles et civilisatrices (Latour, 1991,
p. 22). Ainsi, selon Latour, limage, dans la vulgarisation, est une image unique, prleve dun
ensemble dimages, sans que le public rcepteur nait accs aux coulisses de la ralisation et du
choix de cette image. Dans la vulgarisation, limage est une image isole (Dondero, 2007). En ce
sens, images de la vulgarisation et images de la recherche scientifique ne peuvent tre distingues
a priori : il peut sagir tout fait des mmes images, cest leur densit denchanement qui
change. Des images scientifiques, on doit toujours pouvoir rcuprer les images qui les ont
prcdes et gnres, les paramtres de production qui les ont rendues possibles et grce
auxquels elles acquirent leur statut (ibid., 2007, p. 3).
Un autre repre important pour penser les images dans la vulgarisation, qui a t nonc par
Jacobi en 1985 est le suivant : les images dans la vulgarisation scientifique ne sont pas des
illustrations, tout comme elles ne le sont pas dans la science en train de se faire et dans les crits
scientifiques. Jacobi notamment remet en question la tradition dvalorisant limage, la considrant
seulement illustrative et secondaire au texte : Le terme illustration est particulirement inadapt :
il ne sagit pas dun lment accessoire, destin agrmenter un discours dont la force rside dans
les mots ; au contraire, les inscriptions scientifiques, comme on les dsigne, jouent un rle central
de structuration et dorganisation de lnonc dont elles reprsentent le noyau dur (Jacobi,
1985a, p. 156). Les images participent la structuration et lorganisation de lnonc
scientifique.
Jacobi (1985b) propose une typologie des diffrentes
formes

iconiques

prsentes

dans

la

vulgarisation

scientifique. Il repre cinq catgories distinctes : les langages


symboliques, la smiologie graphique (courbes, graphiques),
le schma, limagerie scientifique et les procdures de
visualisation. Les langages symboliques sont des lettres ou
des

chiffres

transforms

en

signes

conventionnels

spcifiques (comme les formules chimiques). La smiologie


graphique dsigne lensemble des courbes, graphiques,
histogrammes. Les schmas, troisime catgorie, ont une
double

fonction,

descriptive

et

explicative ;

nous

Figure 17 Couverture du magazine


Science et Vie, consacr au cancer
n251, 2010

48

reviendrons sur cette catgorie. Limagerie scientifique dsigne les images destines rendre
visible linvisible, obtenues avec des appareils complexes. Limagerie aurait pour rle de
construire un nouveau rfrent, de concrtiser un objet de recherche observable et quantifiable
(p. 853). Enfin, les procdures de visualisation englobent un ensemble de voies figuratives :
Nous appelons procdures de visualisation les ressources iconiques mobilises par le scripteur
afin de rendre figurables des notions et des concepts par essence abstraits. Nous distinguons au
moins trois registres distincts : la rification et lanimisation, le dtour par les figures (textuelles)
du discours comme les mtaphores, les
mcanismes de prise en considration de la
figurabilit

(ibid.).

Par

rification

et

animisation, Jacobi entend dune part la


transformation dune abstraction en objet
concret (rification) ou en tre vivant
(animisation, exemple mentionn par Jacobi
(1985c) : lanalogie entre les mcanismes
immunitaires et la situation de guerre, des
Figure 18 Exemple danimisation : Mettre les
enzymes au travail
Jacobi, 1985b

soldats chimiques tant chargs de la dfense


de notre corps ; les produits immunitaires
sont assimils des tres humains auxquels on

peut prter des comportements et des sentiments connus et familiers). A travers ce quil nomme
des procdures de visualisation, Jacobi intgre des formes verbales dans la catgorie des images
de la vulgarisation, dconstruisant ainsi lopposition texte/image. Les mtaphores entrent
notamment dans sa catgorie des formes iconiques utilises dans la vulgarisation. A propos de la
figurabilit, Jacobi renvoie son article de 1984 dans lequel il propose des liens entre les
processus en jeu dans le travail du rve dcrit par Freud (condensation et dplacement) et les
procdures de visualisation dans la vulgarisation, permettant le passage dune ide abstraite une
image. Nous nentrerons pas dans le dtail de ce que Jacobi nomme la figurabilit. En revanche,
nous revenons sur le schma et sur la mtaphore.
Selon Jacobi, les schmas dans la vulgarisation ont la fois une fonction descriptive et explicative.
Cette double fonction est galement mentionne par Vezin qui a questionn le schma dans le
domaine pdagogique : Nous appellerons schma la reprsentation figure dune connaissance,
utilisant formes et dimensions pour ne reproduire que les caractristiques valables pour toute une
catgorie dobjets (concepts concrets, installation...) ou de phnomnes, le schma pouvant avoir
un but descriptif ou explicatif (Vezin, 1972, p. 180). Ainsi, le schma exprime une connaissance

49

gnrale de faon figure. Il facilite alors lidentification et la classification dobjets ou de


phnomnes. Par la gnralisation quil opre, il prsente un pouvoir dabstraction qui est
concomitant avec sa fonction de concrtisation. Lopration de schmatisation procde dune
double tendance entre les termes de laquelle lesprit tend osciller. Dans un premier mouvement,
la figure schmatique tire la ralit observable vers une plus grande abstraction : il implique un
dpassement des cas particuliers observs, pris dans leur globalit, pour focaliser sur certaines
relations invariantes pour une classe dindividus ou de phnomnes. Simultanment, la
schmatisation produit des effets de concrtisation et permet la figuration dlments difficiles
se reprsenter (Astolfi, Ginsburger-Vogel & Peterfalvi, 1988, p. 696). Ainsi, le schma dcrit et
explique, concrtise et abstrait. Sil peut avoir un certain degr de ralisme, il nest pas une copie
conforme neutre de ce quil exprime : il rvle une intention et suscite une reprsentation (Vezin
& Vezin, 1988).
Autre image qui est utilise dans les dispositifs de vulgarisation : la mtaphore. Babou (2006)
indique que les mtaphores, qui sont une forme danalogie employe dans les discours, ont reu
divers commentaires, parfois opposs. Des chercheurs ont considr ces figures comme des voies
denrichissement, voire de renouvellement de la connaissance. Dautres au contraire ont trait ces
objets comme des supports de manipulation. Ces mouvements opposs lgard des mtaphores
sont le reflet des postures divergentes propos du recours aux images dans la vulgarisation, et
propos de la vulgarisation en gnral. Roqueplo, pour ne citer que lui, considrait que le rle
spcifique de la vulgarisation scientifique est doprer une ontologisation des concepts, par un
processus de dcontextualisation, de figuration puis de naturalisation (le concept doit prendre un
sens pour le sujet, sens au quotidien ou sens pour la conduite de sa vie). En ce sens, Jacobi
partage sa vision. Mais pour Roqueplo, au terme de ce processus, cest une illusion de savoir qui
est construite et non une relle connaissance. Le concept dorigine scientifique est culturellement
disponible, la vulgarisation parvenant faire rellement exister un savoir non su (Roqueplo,
1974, p. 143). Cette illusion dun savoir naturalis participerait, selon Roqueplo, dune forme de
propagande aboutissant la construction dun mythe de la scientificit propag par les mdias.
Ces deux types de discours propos des images dans la vulgarisation scientifique rendent ainsi
compte des deux principaux paradigmes historiques de la recherche sur la vulgarisation. Nous
nentrerons pas dans le dtail de ces travaux, ce dtail ayant dj t ralis par dautres. Nous
nous rfrons ici aux travaux de Babou (1999, 2008) et de Vincent (1998) qui retracent les
courants traditionnels de la vulgarisation. Dans ces derniers, il y a lide sous-jacente dune
dichotomie entre deux types de pense : dun ct la pense savante, de lautre, la pense profane.
Dans cette vision, les images sont alors perues soit comme des instruments de mdiation et de

50

traduction entre la science et le grand public, soit comme des voies de simplification et de
dformation des savoirs.

b) Dconstruction de la catgorie image


Nous allons dcrire une autre approche, qui remet en cause la dichotomie entre la science
et le sens commun et qui propose une autre considration des images dans la vulgarisation
scientifique. Nous allons nous tourner pour commencer vers des travaux en sciences de
linformation et de la communication qui, plutt qutudier le rle social des discours
vulgarisateurs, ont analys leurs formes. Les images prennent alors une autre dimension.
Dans son tude sur le discours tlvisuel de vulgarisation scientifique, lhypothse principale de
Babou (1999) consistait dire que le discours tlvisuel propos de science garde la trace de bien
autre chose que de la seule proccupation dune transmission des connaissances. Il ne nie pas la
proccupation didactique pour les acteurs concerns, mais montre que cette proccupation nest
pas le seul phnomne marquer le discours, lui donner ses formes, en assurer la dynamique
ou la stabilit. Les mdias ne sont pas uniquement des techniques dotes de codes structurs
une fois pour toutes : ils constituent des espaces de mdiation langagiers et technologiques
mettant en relation des sphres de production et de rception dans un espace public mdiatis et
htrogne, parcourus de discours de lgitimation, de dplacements didentits, dune historicit
des discours, de contrats de communication plus ou moins tacites (Babou, 2008, p. 47). Les
mdias ne renvoient pas ici aux diffrents supports de linformation journalistique (presse, radio,
tlvision). Suivant la perspective de Davallon (1990), Babou pense les mdias comme des
dispositifs.
Arrtons nous sur cette notion. Lusage du terme dispositif trouve son origine dans la
mobilisation qui en a t faire par Foucault, partir du milieu des annes 70. Ce dernier envisage
le dispositif comme le rseau quil est possible de tracer entre les diffrents lments d un
ensemble rsolument htrogne, comportant des discours, des institutions, des amnagements
architecturaux, des dcisions rglementaires, des lois, des mesures administratives, des noncs
scientifiques, des propositions philosophiques, morales, philanthropiques, bref : du dit, aussi bien
que du non-dit (Foucault, 1977/1994, p. 299). Le dispositif, chez Foucault, est souvent apparu
comme le lieu de linscription technique dun projet social total, agissant par la contrainte, et
visant le contrle des corps et des esprits. Dans les annes 1980, puis 1990, les mobilisations du
dispositif comme concept sociologique scartent progressivement des connotations normatives
et disciplinaires perues chez Foucault, et prfrent lide de surdtermination celle dune
51

indtermination des dispositifs. Si la notion de dispositif sert dsigner les assemblages


dlments htrognes ncessaires lorganisation de la vie sociale, elle est cependant de moins
en moins associe lide dun projet social initial total, et lon sattache davantage faire ressortir
le fait que les dispositifs sont avant tout des ressources pour laction, en perptuelle
reconfiguration (Beuscart & Peerbaye, 2006).
Si lon questionne les images en suivant cette approche, ces dernires sont alors des parties de
dispositifs, de mdias plus larges. On quitte, dans ce registre, deux prsupposs propos des
images qui apparaissent de manire rcurrente : dune part, limage est envisage comme une
catgorie uniforme, oppose au texte ; dautre part, elle aurait une capacit naturelle signifier et
produire des effets sur le ple de la rception. Nous allons observer ces deux prsupposs pour
les remettre en cause.
Les travaux sur les images ont oscill entre une perspective smiologique et une approche
sociologique. La premire sintresse aux images comme surfaces dinscription de signes, la
seconde analysant davantage les pratiques des acteurs qui utilisent les images. Selon Davallon
(1990), lapproche smiotique analyse de lintrieur la spcificit dun ensemble social et
technologique tel que les images. La sociologie, elle, saisit cette spcificit de lextrieur.
Cependant, beaucoup de recherches sur limage lenvisagent comme catgorie danalyse et
lisolent des autres faits sociaux et smiotiques. Selon Davallon (ibid.), lide dimage devient un
paradigme naturalis autour dune dfinition implicite : limage est une surface plane dinscription
dote dun mode de signification spcifique. La spcificit de limage reste de lordre dune
pr-notion importe depuis la pratique courante, non un fait construit par lanalyse (Davallon,
1990, p.5). Babou (2008) reprend les travaux de Davallon et remet, lui aussi, en cause limage en
tant que catgorie. Selon lui, limage ne peut pas tre le point de dpart pour une construction
thorique13.
Ces auteurs remettent galement en cause la dichotomie traditionnelle entre image et texte
(tableau ci-dessous). Limage est gnralement dfinie en opposition au texte, sur la base de
jugement portant sur la nature de la perception du texte et de limage, ou sur leurs manires de
faire sens. Sen suivent alors une srie daxes doppositions :
Ces auteurs sinscrivent alors dans ce quils nomment une approche sociosmiotique. Dans un autre contexte,
Didi-Huberman, philosophe et historien de lart qui a dvelopp une large rflexion sur les images, se dgage lui aussi
dune forme dontologie de limage. Il ne cherche pas la dfinition dun statut dfinitif de limage, mais parle de
temps de regard , pour insister sur la dimension unique de chaque surgissement de limage. Quun objet fasse
figure , cest--dire se donne comme le dtour visuel dautre chose qui nest pas l prsentement voil ce quon
pourrait verser dans le creuset des phnomnes anthropologiques les plus fondamentaux, aux cts ou plutt dans
la trame du langage, du dsir ou de lchange social. Mais il serait vain de chercher dans une telle gnralit le
principe fonctionnel, voire transcendantal, de la figure prise absolument. La figure nexiste pas en tant que
telle, pour la simple raison quelle relve dun usage toujours singulier des signes et des regards (Didi-Huberman,
2007, p. 195).

13

52

Image
Concrte
Englobement du spectateur
Iconique
Non linaire
Communication

Texte
Conceptuel, facteur de rationalit
Distanciation du lecteur
Symbolique
Linaire
Information

Tableau 2 Opposition traditionnelle entre texte et image, selon Babou


(Le Marec et al., 2007).

Babou dconstruit lensemble de ces oppositions14. Selon lui, elles ne tiennent plus quand on
observe des productions culturelles : textes et images sont imbriqus pour produire de la
signification. Les images scientifiques sont accompagnes de lgendes sous forme de textes, et les
textes scientifiques ou de vulgarisation sont mis en page et accompagns dimages. On peut bien
vouloir distinguer leur mode dtre en fonction dune opposition quant leur matire signifiante, il
faut bien constater quen tant que phnomnes le texte et limage se prsentent souvent
indissociablement associs (2008, p. 40). On sort alors de lide que le fonctionnement analogique

de limage relve dune sorte dimmanence ontologique du rel, sopposant la Raison analytique
du logos (Babou, 2006). Selon Babou, ces dichotomies et catgorisations spontanes du texte et
de limage ont cependant un intrt : elles constituent des reprsentations sociales largement
partages par la recherche, tant en sciences humaines et sociales quen sciences de la nature. Or,
Une approche de limage base sur une dclinaison des caractristiques matrielles des images
(peinture, photographie, cinma, images numriques, etc.), ou centre sur une description des
pratiques sociales qui sarticulent autour de chacun des types dimages envisageables, ne rgle pas
pour autant la question de la spcificit de limage : une liste ne constitue pas une thorie
(Babou, 2008, p. 38). Concernant la photographie, de nombreuses discussions sont restes
centres sur la recherche de la nature de la photographie, sinscrivant dans des rflexions sur
limage en tant quobjet possdant un sens immanent. Les caractristiques physiques spcifiques
de la photographie ont renforc la curiosit pour la dcouverte de son sens essentiel. Or,
ltablissement dune thorie de la photographie savre difficile, en particulier si on sinsre dans
les dbats ontologiques contemporains traitant de la photographie (Vancassel, 2008)15.
Babou remet en question les approches centres sur les caractristiques matrielles de limage ou sur les
caractristiques supposes de la perception. Il sappuie sur les crits de Peirce et sur lanalyse communicationnelle,
intgrant les catgories peirciennes (primit, secondit, tiercit) et dont lobjet nest pas tant limage mais les
processus de signification.
15 Bourdieu (1965) a constitu la photographie comme objet dtude sociologique. En tentant dexpliquer une
pratique courante, la photographie amateur notamment, Bourdieu dconstruit lvidence de lusage de la
photographie, lenvisageant comme une pratique sociale. Il analyse la fonction sociale que lon impartit la
photographie. Sil est lgitime de se demander en quoi et pourquoi la photo est, dans son ensemble, prdispose
servir les fonctions sociales qui lui ont t trs gnralement imparties, il reste que les usages sociaux de la photo, qui
se prsentent comme une slection systmatique (cest--dire cohrente et comprhensible) parmi les usages
14

53

Ainsi, les images nont pas de signification naturelle . Les images sont des objets matriels.
Elles existent sous une forme concrte dans un contexte prcis. La signification de limage nest
pas dfinie par avance mais se dfinit en cours daction, dans des circonstances et dispositifs
sociotechniques16 pour une communaut donne (Arquembourg, 2010, p. 177). La notion de
dispositif nous permet de tenir larticulation entre contenu et contexte, entre objet et
environnement.
Il dcoule de ces lments prcdents la dconstruction de la notion deffet des images.
Reprenons les propos de Cefa : Il y aurait beaucoup dire sur ce concept d effet , qui nest
plus gure interrog, tellement il est pass dans le langage ordinaire. On pourrait aligner quelquesunes de ses faiblesses. Les proprits techniques du medium ny sont gure interroges pour ellesmmes. Les contextes dmission, de transmission et de rception sont ambivalents, irrductibles
un transfert dinformation entre un point de dpart et un point darrive. Les fonctions de
slection, de perception et de rtention ne suffisent pas couvrir la totalit des facults engages
dans lactivit de rception. Enfin, les formes culturelles et les enjeux politiques que le message
active sont souvent ignors, en raison dune focalisation sur des individus, lecteurs ou auditeurs
(Cefa, 2008, postface). Selon Akrich (1989), on retrouve cette forme de problmatisation en
termes deffet ou dimpact dans lapproche populaire des relations entre les technologies et la
socit : Cette mtaphore balistique suppose lexistence spare dun projectile, la technologie,
et dun milieu, la socit ; la trajectoire du projectile rsulte du jeu combin de lnergie du mobile
et de la rsistance du milieu dans lequel il est propuls : il peut tre rapidement arrt par la
prsence dobstacles de grande inertie, comme la rsistance au changement, les forces sociales,
etc., ou poursuivre trs loin sa route en bousculant ce qui se trouve sur son passage, crant ainsi
les fameux impacts qui peuvent tre jugs positifs ou ngatifs selon les cas (p. 31). Face cette
approche en terme dimpact, ou deffet, nous nous inscrivons davantage dans une perspective qui
considre la gense simultane de lobjet et de son environnement (ibid.), les images en contexte.
Nous avons ainsi dconstruit la catgorie image et lide dune association naturelle entre limage
et ce quelle reprsente, qui serait lie aux caractristiques matrielles, concrtes de limage. Nous
avons remis en question la dichotomie classique texte/image pour dvelopper une approche
dynamique de leurs rapports. Par ailleurs, les images sont approches non pas de faon isole
mais insres dans les usages et pratiques des acteurs. Cette perspective prend en compte les
rcepteurs, se substituant une approche considrant une image dans son seul fonctionnement
objectivement possibles, dfinissent la vrit sociale de la photo en mme temps quils sont dfinis par elle
(Bourdieu, 1965, p. 108). La vrit de la photographie ne lui est pas inhrente mais construite par les usages quen
font les individus.
16 Arquembourg (2010) emprunte la notion de dispositif sociotechnique Latour (1989).

54

autonome. Le dplacement de point de vue propos revient considrer les systmes signifiants
comme des pratiques signifiantes (Davallon, 1990).
Si nous appliquons cette perspective ltude des dispositifs de vulgarisation, et aux images quils
intgrent, ce qui devient la problmatique est ltude des formes des discours vulgarisateurs plutt
que ltude de leur rle social. La volont est de mettre en vidence la pluralit des dterminations
qui organisent les discours propos de science, sans les rduire une fonction sociale unique,
avec lambition de dcrire la complexit de processus de communication (Babou, 2003). La
complexit du processus vulgarisateur est prise en compte. Avec cette approche, nous pouvons
faire la distinction entre le processus de la production et celui de la rception, en envisageant cette
dernire non pas comme une table rase, ni comme ayant des ides fausses, mais comme cratrice.
En effet, cette perspective rejette lide dune science pure qui devrait tre vulgarise pour tre
accessible au grand public. Elle dfend davantage lide de socialisation de la science. La notion
de socialisation, la diffrence de celle de vulgarisation, met en avant la cration luvre quand
une science se propage. Cette approche considre alors quil y a formation dun autre type de
connaissance adapte dautres besoins, obissant dautres critres, dans un contexte social
prcis (Moscovici, 1961). La propagation dune science a un caractre crateur. Ce caractre
nest pas reconnu tant quon se borne parler de simplification, distorsion, diffusion, etc. Les
qualificatifs et les ides qui leur sont associs laissent chapper le principal du phnomne propre
notre culture, qui est la socialisation dune discipline dans son ensemble, et non pas, comme on
continue le prtendre, la vulgarisation de quelques-unes de ses parties. En adoptant ce point de
vue, on fait passer au second plan les diffrences entre les modles scientifiques et les modles
non scientifiques, lappauvrissement des positions de dpart et le dplacement de sens, de lieu
dapplication qui seffectue. On voit alors de quoi il sagit : de la formation dun autre type de
connaissance adapt dautres besoins, obissant dautres critres, dans un contexte social
prcis (Moscovici, 1976, p. 24). Lapproche de Moscovici, quil a initie en 1961 dans son
ouvrage princeps de la thorie des reprsentations sociales, sappuie sur un paradigme qui
soppose la dichotomie entre savoir scientifique et savoir profane et sintresse aux fondements
et aux diffrences entre des formes de connaissance plurielles et mallables mais non
hirarchises. Ainsi, selon Moscovici et Hewstone (1984/2003), les transformations subies par la
science dans son passage au sens commun ne sont pas seulement des transformations de contenu
mais galement des changements de la forme, de la structure cognitive, qui impliquent dans une
large mesure les images. La formation dimages et ltablissement de liaisons mentales, tel est
loutil le plus gnral qui nous sert apprendre. Llment crucial de lintelligence humaine
consiste voir les choses et faonner des liens entre elles (Moscovici & Hewstone,

55

1984/2003, p. 548). Nous allons poursuivre ce chapitre en dtaillant ce que Moscovici entend par
images dans son approche et la place de ces dernires dans les processus de transformation de la
connaissance.

2. La dimension figurative de la pense sociale


Dans la partie prcdente, nous venons dvoquer la thorie des reprsentations sociales
comme voie pour penser les rapports entre diffrentes formes de savoir. Dans cette approche, les
images jouent un rle central et nous allons le dtailler. Nous nous arrterons sur le processus
dobjectivation, processus au cur de la sociogense et de la transformation des reprsentations
sociales et qui interroge la production de la dimension figurative de la pense sociale. Nous
poursuivrons cette partie en revenant sur les notions de schma et mtaphore. Elles ont t
abordes dans la partie prcdente comme des objets qui entrent en jeu dans les dispositifs de
vulgarisation, objets qui ont t tantt dvaloriss, car perus comme simplificateurs, rducteurs
voire abusifs (Babou, 2006), tantt considrs comme les voies royales de la traduction de la
connaissance aux profanes. Dans la thorie des reprsentations sociales, schma et mtaphore
ont une place importante, et constituent tous deux des concepts pour approcher la dimension
figurative de la connaissance. Nous allons voir en quoi ces notions nous permettent davancer
dans la comprhension de la structure cognitive de la pense sociale.

a) Rinterroger le processus dobjectivation


Nous nous intressons dans cette partie la dimension figurative de la pense, en
reconsidrant la notion dimage dans la thorie des reprsentations sociales. Nous nous appuyons
notamment sur les travaux de Moliner (2007) et de De Rosa et Farr (2001) qui retracent en dtail
la place centrale de la notion dimage dans la thorie des reprsentations sociales, ds son origine.
La notion dimage a une longue histoire dans la littrature en psychologie. Elle a servi un modle
de la perception, dans lequel elle tait envisage comme un reflet du monde extrieur, une
sparation nette tant tablie entre le sujet et lobjet. Selon Denis (1989, p. 40), les images
mentales sont des vocations mentales dexpriences perceptives antrieures . Elles seraient
donc le reflet cognitif de ce qui a t peru. La perspective que nous adoptons ne reprend pas ce
modle du reflet mais propose une interprtation de limage qui drive du concept de

56

reprsentation et assume une relation constitutive entre le sujet et lobjet. Dans ces termes,
limage nest pas un pur reflet de lobjet, mais le produit de relations complexes, relles ou
imaginaires, objectives ou symboliques, que le sujet projette dans un objet spcifique (Molinari &
Emiliani, 1990). Ce sont ces relations qui vont nous occuper dans cette partie et nous allons les
envisager en nous appuyant sur lapproche des reprsentations sociales.
Malgr la rfrence limage dans lapproche des reprsentations sociales, et ce ds louvrage de
Moscovici, La psychanalyse, son image, son public (1961), la composante figurative de la pense sociale
a t peu investigue par rapport aux nombreux travaux sur laspect verbal des reprsentations
sociales. En 2001, Moscovici reprend la distinction entre laspect conceptuel, verbal, et laspect
iconique des reprsentations sociales et relve le peu demphase propos de la dimension
iconique dans les travaux existants : Le premier aspect est celui que lon retient gnralement, et
qui est considr par rapport la connaissance et au langage, tandis que le deuxime aspect nest
quun subalterne au premier () nous ne pouvons tolrer cette situation si lon tient compte du
rle que joue limage dans la communication, la connaissance scientifique, le discours figuratif .
En 1961, Moscovici traite des figures, lune des faces des reprsentations sociales, leur face
concrte. Dans le rel, la structure de chaque reprsentation nous apparat ddouble, elle a
deux faces aussi peu dissociables que le sont le recto et le verso dune feuille de papier : la face
figurative et la face symbolique. Nous crivons que : Reprsentation = Figure/signification,
entendant par l quelle fait correspondre toute figure un sens et tout sens une figure
(Moscovici, 1961/2004, p. 63). Dans cette proposition, le terme de figure doit se comprendre au
sens dune image perceptible. Selon Moscovici, cette structure binaire rsulte des deux processus
fondamentaux qui prsident llaboration de toute reprsentation. Ces deux processus ont pour
fonction de doubler un sens par une figure, donc objectiver dun ct.... et une figure par un
sens, donc ancrer de lautre ct... les matriaux entrant dans la composition dune reprsentation
dtermine (ibid., p. 64). Cest le processus dobjectivation qui produit la figure et cest le
processus dancrage qui lui donne sens. Les reprsentations font donc le lien entre la part
abstraite et la part concrte dune reprsentation, soit entre le concept et limage qui est associe
au sens.
Les processus dancrage et dobjectivation ont t approfondis par la suite. Nous allons nous
arrter sur lobjectivation. Jodelet dfinit ce processus comme une opration imageante et
structurante (Jodelet, 1984/2003, p. 373). Lune des proprits de la pense sociale est de rendre
concret labstrait, de matrialiser les mots. La reprsentation est envisage en tant quarticulation
dune image et dun concept. Comme lnonce Jodelet, la notion dimage ne renvoie pas lide
de copie conforme , sorte de sensation mentale , atome cognitif . Les tudes sur les

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reprsentations sociales emploient le terme image dans de tous autres sens, soit dans celui de
figure , ensemble figuratif , cest--dire constellation de traits caractre concret, soit dans
ses acceptions qui mettent en jeu lintervention spcifiante de limaginaire, individuel ou social, ou
de limagination (ibid., p. 369). Le processus dobjectivation, processus de production dimage,
simplifie et rend concret quelque chose dabstrait et difficile saisir. Il donne une caractristique
symbolique au nouvel vnement. Par le biais du processus dobjectivation, la reprsentation
rend interchangeables le percept et le concept (ibid.).
Ce processus dobjectivation, tel quil est dcrit dans lapproche des reprsentations sociales, se
distingue de lobjectivation dans le champ scientifique. Dans ce dernier contexte, il dsigne la
rification dun objet ou dune personne par un individu rationnel, le chercheur, lexpert. In
scientific and rationalistic thinking, objectification refers to the concept of universal, real or
true knowledge, and to neutral and factual ways of attaining it. Indeed, the aim of science is often
stated in terms of making objectified generalizations (Markov, 2012, p. 208). Markov (2012)
confronte cette notion dobjectivation celle utilise pour rendre compte du processus luvre
dans la sociogense et la transformation du sens commun. Dans ce contexte, lobjectivation
renvoie la connaissance obtenue dans et par lexprience, la communication et les activits
quotidiennes sous-tendues par les traditions, les coutumes, le savoir populaire et les rcits
historiques. This approach assumes that concepts are not acquired as single entities from strictly
discernible attributes but instead they are generated in and through social experience and
communication from semiotic networks of signs and symbols in their socio-cultural and
historical contexts (ibid., p. 209).
Le processus dobjectivation se dcompose en trois phases :
- Slection et dcontextualisation des lments de la thorie. Les informations scientifiques font
lobjet dun tri ; celles qui sont slectionnes sont dtaches du champ scientifique qui les a
produites et insres dans lunivers du public profane.
- Formation dun noyau figuratif : une structure imageante va reproduire de manire visible une
structure conceptuelle. La notion de figuration renvoie au recours aux images : La figuration se
rapporte la substitution ou au surajout dimages aux concepts (Moscovici & Hewstone,
1984/2003, p. 560).
- Naturalisation : le modle figuratif va permettre de concrtiser, en les ordonnant, chacun des
lments qui deviennent des tres de nature. Les lments de la pense deviennent des lments
de la ralit, des faits de nature.
Les recherches ont port davantage sur la troisime phase, la naturalisation. Nous reviendrons sur
cette notion. Les premire et deuxime phases, de slection de linformation et de schmatisation,
58

ont peu t questionnes (Jodelet, 2008b). La phase de slection opre dans le sens de
loblitration des lments non congruents avec le mta-systme normatif. Selon Jodelet, ce
phnomne de slection de linformation renvoie au processus de conventionnalisation dcrit par
Bartlett (1932). Ce dernier montre comment un lment (matriel, textuel, imag) va tre
transfr dun groupe un autre, en sattachant la description dtaille des transformations
subies par llment, qui va prendre une forme acceptable pour le groupe rcepteur (Haas &
Jodelet, 2000). Dans ce processus, llment nouveau reoit notamment un nom : par l, la
signification et les attributs associs au nom dans le groupe rcepteur lui sont transmis (Saito,
1996). Names thingify or objectify, but nominalization is not solely a grammatical process;
the meanings of the words affect and are affected by the very process in which nominalization
takes place (Markov, 2012, p. 212). Le processus de dnomination est directement en lien avec
le processus dancrage. Le processus de dnomination est associ au systme langagier,
lenvironnement et la culture des groupes sociaux. De la sorte, il obit aux rgles de la
grammaire, aussi bien quaux conditions sociales, historiques et idologiques de sa production
(Kalampalikis, 2002a, p. 25).
Nous allons prsent aborder plus en dtails la phase de schmatisation.

b) Le schma : une structure de pense incarne et sociale


Arrtons nous prsent sur la deuxime phase de lobjectivation, la schmatisation. Cette
dernire donne lieu au noyau figuratif de la reprsentation qui a un rle central dans la
structuration de la connaissance. Le schma ramasse un certain nombre de () concepts en
un condens saisissant (Herzlich, 1972, p. 313).
La notion de schma est une notion cl en psychologie, notion souvent attribue Bartlett
(1932), cit comme le premier avoir utilis le terme schma dans son sens contemporain
(Augoustinos, Walker & Donaghue, 2006 ; Casson, 1983). Notion de psychologie mais qui a aussi
une longue histoire en sciences cognitives, en philosophie, en sciences sociales. La schmatisation
dsigne un processus de pense de base dans ces diffrents domaines. Le schma est une
structure du savoir. Cette notion a t dveloppe en raction aux thories associationnistes,
selon lesquelles les reprsentations mentales sont des reflets du monde extrieur. Avec la notion
de schma, le rapport entre perception et reprsentation se complexifie. Schemata are
conceptual abstractions that mediate between stimuli received by the sense organs and
behavioural responses (Augoustinos et al., 2006, p. 68). Chez Bartlett, le schma social est une
structure de savoir dj l, faonne par les conventions sociales, qui guide les nouvelles
59

expriences. Schemata are employed to provide "a general impression of the whole" and to
construct (or reconstruct) "probable details" (Bartlett, 1932, p. 206, cit par Casson, 1983).
Bartlett a dvelopp cette notion pour conceptualiser son approche dynamique de la mmoire et
des autres processus cognitifs lui tant relis. Il sest intress ce qui tait considr comme des
erreurs de rappel dans les approches traditionnelles de la mmoire, afin danalyser qualitativement
les transformations opres par les sujets qui lon demandait de rappeler ou de reproduire un
matriel montr auparavant. Il a propos, partir des processus quil a observs, le concept de
conventionnalisation que nous avons dcrit prcdemment : le matriel va tre transform pour
prendre une forme acceptable pour le groupe auquel appartient le sujet rcepteur. La notion de
schma sert alors Bartlett dsigner les structures de pense prexistantes suivant lesquelles le
sujet va oprer les transformations. Cependant, chez Bartlett, les schmas ont galement une
nature active : ils peuvent subir des rorganisations pour traiter des situations spcifiques, ce que
Bartlett dsigne par lexpression effort after meaning (Brewer, 2003).
Chez Piaget et Inhelder (1966/2011), dans leur approche gntique des processus de pense, on
repre galement la notion dassimilation pour dcrire le processus par lequel les schmas
dactions sont appliqus de nouvelles situations. Through assimilation, the child applies
preexisting stocks of knowledge and practical schemas that were developed in a previous context
to new environmental stimuli and segments of reality (Lizardo, 2004, p. 387). Ces schmas
peuvent tre leur tour modifis par le processus daccommodation17.
Si, dans lapproche de Bartlett, le schma tait conceptualis comme une entit sociale et
incarne, il a t par la suite dvelopp selon les perspectives dominantes des annes 1950 aux
annes 1980, perspectives qui ont mis de ct les dimensions sociales et corporelles de la
connaissance.
En effet, depuis les annes 1950 et jusquaux annes 1980, les thories amodales de la
connaissance ont domin. Dans ces dernires, la connaissance fonctionne indpendamment des
sensations et des motions. Ces approches se rfrent au principe de la transduction pour
envisager la construction des reprsentations : ce principe suppose que lorsque lindividu vit une
situation, les systmes sensoriels produisent des reprsentations mentales de lexprience
sensorielle. Selon ce principe, les reprsentations mentales sont des symboles la fois amodaux et
arbitraires : dune part des symboles qui ne contiennent aucune information sensorielle,
corporelle ou motionnelle, qui nont aucune correspondance avec les tats perceptuels qui les
ont produits, dautre part des symboles arbitraires, au sens de Saussure, cest--dire des
Rappelons que chez Piaget, lintelligence est un quilibre entre les processus dassimilation et daccommodation, le
premier dsignant et le second.

17

60

reprsentations qui ont un lien arbitraire avec les entits du monde extrieur. Par ailleurs, si la
dimension sociale du schma tait prsente dans le travail de Bartlett, les modles du schma
dvelopps jusque dans les annes 1980 ont trait les processus de classification et de
catgorisation comme des lments relevant du fonctionnement cognitif individuel (Augoustinos
& Innes, 1990).
En raction aux thories amodales et individuelles, des approches de la connaissance ont t
rinventes en diverses formes, au sein desquelles la notion de schma a t reformule et les
travaux de Bartlett ractualiss.
Nous relevons des perspectives au sein desquelles les perceptions, les sensations et les images
mentales jouent des rles principaux. Ces thories sappuient sur un principe diffrent de celui de
la transduction : le principe de simulation. Alors que le principe de transduction suppose que les
perceptions et les sensations sont transduites en des reprsentations amodales, le principe de
simulation suppose que les tats perceptuels et corporels originels sont en partie capturs pour
reprsenter la situation. Plutt que de crer un nouveau niveau symbolique exclusivement
conceptuel, les reprsentations des situations vcues sont des reprsentations la fois
conceptuelles et perceptuelles. Perceptions, sensations, and bodily and emotional states are
disassociated from mental representations only later, as a secondary process of abstraction. In
this way, knowledge is fundamentally embodied (Ignatow, 2007, p. 121). Dans ce registre, la
notion de schma renvoie au champ du savoir incorpor, embodied knowledge , mergeant de
diffrents domaines : neurosciences, psychologie et sciences cognitives, philosophie. Lun des
principaux propos de lapproche des embodied representations est de considrer que pour la
construction du sens, de symboles ou de reprsentations, ces derniers doivent tre rfrs , ou
mis en correspondance avec le rel, le monde incarn. Dans cette perspective, le corps faonne la
connaissance non seulement directement, par les perceptions et motions, mais aussi par
lintermdiaire des modles culturels. Les modles culturels ont fait lobjet dtudes dans les
sciences cognitives, notamment dans le champ de la linguistique et de la rhtorique cognitives.
Nous nentrerons pas dans le dtail de ces approches. Nous retiendrons que les modles culturels
consist of small numbers of conceptual objects and their relations to each other (DAndrade,
1987 cit par Ignatow, 2007, p. 124). Ces modles faonnent le raisonnement et le langage, et
prennent gnralement lune de ces deux formes : des schmas-propositions, qui prcisent des
concepts et les relations entre eux ; et des schmas-images, qui sont gestaltiques, comme le sont
les images visuelles. Le schmas-images sont cependant plus schmatiques que limagerie visuelle.
Aussi, ils contiennent des informations motionnelles et physiques de toutes sortes. Selon
Johnson (2005) make it possible for us to employ the logic of our sensory-motor experience to

61

perform high-level cognitive operations for abstract entities and domains. The resources of our
bodily experience are appropriated for abstract thinking (p. 26). Ces lments nous renvoient l
encore aux travaux de Piaget.
Nous allons nous arrter sur deux types de schmas-images, dcrits notamment par Lakoff et
Johnson (1999) et Casson (1983) : les schmas-contenant et les schmas-orientation, deux types
de schmas qui organisent les objets et les relations spatiales18.
Un schma contenant a la structure suivante : un intrieur, une limite et un extrieur. Cest une
gestalt structure , dans le sens o les parties nont pas de sens sans le tout. Il ny a pas
dintrieur sans limite et un extrieur, pas dextrieur sans limite et un intrieur, et pas de limite
sans cts (Lakoff & Johnson, 1999). Le schma-contenant est, comme tous les autres schmas,
conceptuel. Il peut cependant prendre la forme dun objet concret, comme une pice, ou une
tasse, objet qui se caractrise par les trois lments cls dun schma-contenant : un intrieur, un
extrieur, des limites.
Selon Lakoff et Johnson, les schmas-contenant ont une dimension incarne centrale car ils
actualisent des expriences corporelles quotidiennes : Our bodies are containers that take in air
and nutrients and emit wastes. We constantly orient our bodies with respect to containers
rooms, beds, buildings. We spend an inordinate amount of time putting things in and taking
things out the containers. We also project abstract containers onto areas in space, as when we
understand a swarm of bees in the garden (ibid., p. 36).
Les schmas-orientation sont des schmas complexes qui reprsentent le savoir concernant les
orientations et les relations spatiales. Particularly in anthropology, schemata of this type are
often referred to as cognitive maps. Their overall organization is hierarchical. A complex
schema representing general spatial concepts occurs at the topmost level, and a number of
subschemata representing object concepts are embedded at lower levels. Orientation schemata
represent knowledge about spatial relations among objects and their relative positions in the
physical environment (Casson, 1983, p. 444).
Ces deux exemples de schmas nous permettent de saisir les rapports entre exprience, savoir
embodied et les niveaux plus abstraits de la pense. Nous allons prsent nous intresser aux
manifestations de la dimension figurative des reprsentations dans les discours, dans les situations
dinteraction, notamment travers ltude de lanalogie mtaphorique.

Nous relevons diffrents types de schmas dcrits dans la littrature. Nous reprons tout dabord un ensemble de
schmas qui se rapportent aux catgorisations des personnes, du soi et des rles sociaux ( person schemas , self
schemas , roles schemas , in Augoustinos, Walker & Donaghue, 2006). Ensuite, des schmas qui se rapportent
aux vnements (Casson, 1983 ; Lakoff & Johnson, 1999).

18

62

c) Schmatisations et figures du discours


Nous poursuivons la rflexion sur la notion de schma, en nous tournant vers les
recherches dans lesquelles cette notion a t utilise pour dcrire les processus impliqus dans les
discours et dans les situations dinteraction. Les travaux de Grize sont, dans ce registre, un
support pour aborder la notion de schmatisation. Grize propose un modle qui permet
dorganiser ensemble les notions de schmatisation, reprsentation et image, tout en les
contextualisant dans la situation dinteraction. Selon Grize (1978, 1993), tout discours construit
une sorte de micro-univers quil appelle schmatisation. Cette notion dsigne un acte smiotique
qui consiste donner voir19 son modle mental travers le discours que lon tient. Par modle
mental, Grize entend un ensemble de reprsentations cognitives organises, cest--dire non
seulement des objets de pense mais lensemble des liens qui les unissent et les articulations qui
existent entre eux. Une schmatisation rsulte de lapplication dun certain nombre doprations
logico-discursives qui visent poser quelque chose devant le regard de linterlocuteur. Elle prend
appui sur des donnes plus ou moins relles ou plus ou moins fictives. Toute schmatisation
prend ancrage et dans un prconstruit culturel et dans un prconstruit situationnel. Cela signifie
que lorateur dispose de reprsentations de la situation de discours et de son auditeur20.
Cependant, les reprsentations du locuteur ne sont pas immdiatement et systmatiquement
visibles dans son discours. Grize propose alors la distinction entre la notion de reprsentation et
celle dimage : Je distinguerai les reprsentations des images par ceci que les reprsentations sont
celles du locuteur, tandis que les images sont proposes dans le discours (1978, p. 48). Une
schmatisation propose essentiellement trois sortes dimages : celles du locuteur (im(A)), celles du
destinataire (im(B)) et celles de ce dont il est question (im(T)). Le projet propos par Grize est
dune part de saisir la nature des images et la faon dont le discours en dispose, dautre part
dtudier les relations entre ces diffrentes images. Ainsi, Grize met en place un modle qui
permet dorganiser les rapports entre pense et langage, laide des notions de reprsentation,
dimage et de schmatisation. Grize intgre ses propositions sur les liens entre image et
reprsentation dans un schma de la communication. Un locuteur A construit une schmatisation
devant un interlocuteur B qui la reconstruit. Grize situe clairement le processus de schmatisation
dans la communication.
Cest nous qui soulignons.
Grize en 1993 dcrit la schmatisation selon quatre points :
- elle rsulte dun comportement social
- cest une composante dun processus de communication
- elle contient des marques du sujet nonciateur
- elle est non formalisable au sens strict du terme, dans la mesure prcisment o y sont prsentes des marques du
sujet.

19
20

63

Le modle de Grize permet de penser lespace entre la reprsentation et sa mise en image dans le
discours, dans linteraction. Selon Grize, les notions, avant leur mise en mots, ne sont jamais
totalement disjointes les unes des autres. Grize origine le phnomne de la mtaphore dans ces
liens entre notions, prcdant le passage au langage. En ce sens, les procdures analogiques
manifestent clairement lorganisation interne des reprsentations sociales, faites dimbrications
et de recouvrements multiples de domaines varis (Grize, 1993, p. 6). Par ailleurs, elles sont
lexpression des points de vue mmes auxquels se placent les locuteurs. Ainsi lanalyse
systmatique des analogies dans un discours est-elle de nature fournir des indices prcieux, non
seulement sur les modles mentaux, mais encore sur les reprsentations elles-mmes (ibid.).
Les mtaphores font lobjet de plusieurs travaux dans la thorie des reprsentations
sociales qui constituent une voie dtude de la composante figurative des reprsentations sociales
et du processus dobjectivation. Wagner et Hayes en 2005 dveloppent la rflexion propos de la
forme iconique et de lorganisation mtaphorique des reprsentations sociales. Selon eux, les
reprsentations sociales sont lies la pense en termes dimages, icones, et mtaphores. The
concrete form that content-rational knowledge and social representations adopts in the heads of
its bearers can best be compared with images and metaphors. Thinking by way of images, icons
or metaphors is closely related, if not identical, in its underlying structure (p. 170). Une
mtaphore se dcompose en trois parties (Lakoff, 1987) : un domaine source, un domaine cible et
une relation dfinie entre ces deux domaines. Le domaine source est un contenu mental iconique
et concret. Ce domaine est plus proche de lexprience courante du sujet que le domaine cible, et
ainsi, immdiatement comprhensible. Le domaine cible est souvent loign de lexprience du
sujet, plus abstrait, moins imag, et de ce fait, moins comprhensible. Les domaines source et
cible sont lis par une application qui dfinit une corrlation structurale entre les deux. Cette
application est le rsultat dun effort de construction dans la communication et dans le discours et
tablit des similarits structurales pertinentes entre la cible et la source. A metaphor is an iconic
illustration of an initially non-iconically accessible target domain (Wagner & Hayes, 2005, p.
171). En 1995, Wagner, Elejabarrieta et Lahnsteiner dcrivaient les images, les mtaphores et les
symboles comme des dispositifs dobjectivation ( objectification devices ). Ces auteurs
explicitent les conditions suivant lesquelles la mtaphore ou limage remplissent cette fonction
dobjectivation21 :

If a specific image or metaphor is to function as an objectification device for a social representation, one needs to
establish that (a) the source of the image exists independently of the idea to be objectified, that (b) the source is
pervasive in experience and well-understood, that (c) the experience of the source domain of the image is a pervasive
experience not just for isolated individuals, but for a qualified majority of group members, that (d) the reasons of the
structural or symbolic mapping of the source onto the target are made explicit, and that (e) the specific pairing of

21

64

-la source de limage existe indpendamment de lide qui est objective,


-la source est omniprsente dans lexprience et bien comprise,
-lexprience du domaine source de limage est une exprience omniprsente pas seulement pour
des individus isols, mais pour la majorit des membres dun groupe,
-les raisons de lapplication structurale ou symbolique entre la source et la cible sont explicites,
-lassociation dlments du discours source avec des lments de la cible est rationnellement
justifie en rfrence au domaine social et en fonction de la reprsentation sociale (ibid., p. 686).
Ils rintroduisent ainsi la dimension sociale constituante des mtaphores. En effet, le choix de
limage construite dans la mtaphore nest pas arbitraire. Selon Lakoff & Johnson (1980), les
mtaphores ne sont pas seulement des dcorations dans le sens littral. Elles sont des prconditions pour comprendre, parce quelles aident maintenir une cohrence basique et logique
dans notre raisonnement ; la rflexion base sur des mtaphores nest en rien arbitraire ou
dstructure. Elle est labore partir dlments issus de lexprience quotidienne de lindividu.
Wagner, Elejabarrieta & Lahnsteiner (1995) et Wagner (1998) ont montr que la pense populaire
propos de la conception en Autriche est base sur une mtaphore sexuelle : les individus
associent lactivit et les caractristiques des spermatozodes et de lovule aux rles sexus et
comportements strotyps male et femelle. Lauri (2009), dans son tude sur le don dorgane, a
montr que les points de vue positif ou ngatif sur ce don taient enracins dans les mtaphores
que les participants utilisaient pour dcrire le don dorgane. Ces mtaphores taient dpendantes
des images quils avaient du corps, images exprimes galement travers des mtaphores. Ces
exemples montrent que le choix de limage ou de la trope nest pas arbitraire. Lobjectivation
dpend des caractristiques de lunit sociale dans laquelle la reprsentation est labore (Wagner
et al., 1999). The specific social condition of a certain group favour specific kinds of tropes to
be used for objectification by which an unfamiliar phenomenon is represented and made
intelligible (Wagner & Kronberger, 2001, p. 150).
Dans son tude sur la folie, Jodelet (1989) a observ les images suivantes dans les discours des
profanes : le cerveau tourne comme le lait, prend comme le beurre (p. 215). Les images
a monte , a tombe , a tourne reclent une double reprsentation qui concerne la fois
lorgane, son processus de dtrioration et la maladie mentale. Laltration du cerveau provoque
le dtraquement mental (ibid.). Etant des fermiers et habitants de villages, les interviews
utilisaient la mtaphore du lait tourn pour caractriser la maladie mentale, parce que cet lment

elements of the source with elements of the target is rationally justified by reference to the social domain and
function of the social representation (Wagner, Elejabarrieta & Lahnsteiner, 1995, p. 686).

65

tait proche de leur exprience quotidienne. Cela permettait dexpliquer le phnomne trange,
effrayant, non familier de la folie.
Les travaux sur les mtaphores rendent saillante la relation dialectique entre les processus
dancrage et dobjectivation. Selon Wagner et Kronberger (2001), ces deux processus sont en fait
deux ples dun processus continu de coping symbolique collectif . Face un nouvel objet, les
individus adoptent un ensemble dimages ou reprsentations par un processus collectif de coping
symbolique. To accommodate the new phenomenon within the existing repertoires of social
knowledge, various interpretations, images and metaphors emerge in media and personal
discourse, which frame it and render it intelligible. These interpretations tend to settle and
converge towards one, or a few fairly widely shared interpretations, which capture some of the
phenomenons essential attributes in images and beliefs in accordance with the local cultures
frames of reference (Wagner, 2007, p. 12). Nous nentrerons pas davantage dans le dtail de la
notion de coping symbolique. Nous retenons que le processus de production dimages face un
nouvel objet, au niveau collectif, saccorde avec les cadres de rfrence du groupe.
Cette dimension profondment sociale des mtaphores se conjugue avec leurs dimensions
exprientielle et incarne.
Selon Casson (1983), Metaphorical structuring is not simply a matter of individual concepts but
rather of "experiential gestalts"-multidimensional structured wholes (i.e. schemata) that
coherently organize experience in terms of natural dimensions of experience (p. 450). La
mtaphore nest pas une simple comparaison entre deux lments. Selon Radley (1993), le
pouvoir de la mtaphore est perdu si on la rduit une comparaison. Ce nest pas la similarit
entre deux choses qui est recherche dans la mtaphore mais aussi la diffrence. What makes a
metaphor meaningful is the way in which one aspect of experience is invigorated by another
(ibid., p. 112). Le domaine cible est revigor par le domaine source.
Lancrage corporel de lexprience est prsent dans la mtaphore. Metaphors are generally
structured by projections based on the human body and perceptual and sensory experience, a
process known as phenomenological embodiment (Lakoff & Johnson, 1999, p. 46). Selon
Ignatow (2007), ce quil nomme les rhetorical embodiments que constituent les mtaphores
peuvent rsonner avec le savoir incorpor en mmoire. These bodily projections include
pushing, pulling, supporting, balance, straight-curved, near-far, front-back, and high-low (Lakoff,
1987; Boroditsky, 2000 ; Richardson, Spivey, Barsalou & McRae, 2003), all of which provide
phenomenological bases of metaphors in most languages, including sign language (Wilbur,
1987) (Ignatow, 2007, p. 124).

66

Conclusion du chapitre 2
Dans ce chapitre, nous avons observ la manire dont les images ont t considres dans
les dispositifs de vulgarisation des savoirs. Si on leur a souvent attribu la fonction rductrice
dillustration, les auteurs sur lesquels nous nous sommes appuys ont montr la complexit de
leur fonction. Nous avons galement dconstruit la catgorie image et lide dune association
naturelle entre limage et ce quelle reprsente, qui serait lie aux caractristiques matrielles,
concrtes de limage. Nous avons remis en question la dichotomie classique texte/image pour
dvelopper une approche dynamique de leurs rapports. Nous avons prsent une perspective qui
prend en compte les rcepteurs des images, rcepteurs actifs et transformateurs et qui ne sont pas
soumis au pouvoir des images. Nous avons alors introduit la thorie des reprsentations
sociales qui permet de penser les rapports, les interactions, les conflits entre diffrentes formes de
savoir. Cette thorie nous a galement fourni une perspective pour approcher la dimension
figurative des processus de connaissance. Nous avons ainsi dtaill le processus dobjectivation,
luvre dans la gense de la face concrte des reprsentations sociales. Nous avons port notre
attention sur les diffrents travaux relatifs aux schmas et aux mtaphores, envisags comme des
images intervenant dans les transformations des savoirs, mais au-del, comme des concepts pour
penser la structure de la pense sociale. Ces notions sont des outils de pense qui permettent de
considrer les relations entre les phnomnes de perception et les processus cognitifs
reprsentationnels. Dans la perspective que nous avons choisie de dvelopper, ces notions
intgrent la dimension sociale dans leurs fondements mmes. Leur tude rend saillante la relation
dialectique entre les processus dinscription, dancrage des connaissances et leurs dimensions
figurative et incarne.

67

Chapitre 3 : Interroger les interactions entre


liconographie, les reprsentations sociales et lexprience
de la maladie

Nous venons de traiter de limage en tant quoutil dans la transmission des savoirs et en
tant que dimension figurative des processus de pense. Nous avons explicit le processus
dobjectivation, en nous focalisant notamment sur sa phase de schmatisation. Dans ce chapitre,
nous allons revenir vers le champ de la maladie, en interrogeant non plus liconographie de la
mdecine, mais les images reprsentant la maladie et circulant dans diffrents contextes,
notamment dans les mdias. Notre objectif est ici de saisir comment liconographie de la maladie
interagit avec les reprsentations et lexprience de la maladie. Lune des dimensions cls qui
ressort de ces travaux est la suivante : des dimensions caches et stigmatiques des reprsentations
sociales de la maladie transitent dans et par les images. Ceci nous amnera traiter plus en dtail
du processus de naturalisation.
Dans la seconde partie de ce chapitre, nous interrogerons le concept dexprience de la
maladie. Nous nous appuierons sur des travaux qui ont analys les interactions entre images,
reprsentations sociales et exprience subjective de la maladie, en nous focalisant sur des tudes
qui ont interrog liconographie du cancer du sein. Deux types diffrents diconographie seront
abords : liconographie des mdias et liconographie artistique, rendant compte de deux regards
distincts sur le corps de la femme touche par le cancer du sein.

1. Penser les rapports entre iconographie et reprsentations sociales de la maladie


Dans la premire partie de ce troisime chapitre, nous allons nous appuyer sur les travaux
qui ont interrog les liens entre liconographie et les reprsentations sociales, en particulier du
corps et de la maladie. En effet, si nous avons trait prcdemment des rapports entre images et
reprsentations sociales, la notion dimage recouvrait jusquici les figures de la pense et non les
images en tant quobjets concrets. Dans le champ des reprsentations sociales, la suite des

68

travaux o limage tait considre non dans sa matrialit potentielle mais en tant quimage
mentale, des auteurs ont questionn les images matrielles, liconographie , et leurs liens avec
les reprsentations sociales. Nous allons nous intresser leurs tudes et au processus de
naturalisation en jeu dans les images quils dcrivent.
Les domaines de la sant et de la maladie, sphres dans lesquelles les corps sains et
malades sont reprsents, ont constitu des contextes importants pour interroger les rapports
entre iconographie et reprsentations sociales. Les travaux dans ces domaines ont montr, dans
diffrents contextes, les dimensions caches stigmatiques circulant dans liconographie associe
la maladie.

a) Images et processus de naturalisation


Nous venons de traiter des rapports entre images et reprsentations sociales, la notion
dimage recouvrant principalement jusquici les figures insres dans la pense et dans les
discours. Dans la perspective des reprsentations sociales, des travaux ont port leur attention sur
liconographie circulant dans diffrents contextes et sur son lien avec les reprsentations sociales.
De Rosa et Farr en 2001 considrent que liconographie est la fois source, mdium et produit
des reprsentations sociales :
- une source, capable dactiver des reprsentations sociales ou de favoriser le dveloppement de
nouvelles reprsentations sociales,
- un mdium, une forme spcifique de transmission lie diffrentes chanes de communication,
travers lequel des reprsentations sociales nouvelles ou prexistantes sont transmises,
- un produit des reprsentations sociales, une synthse icne-symbole, une matrialisation
condense dune reprsentation sociale, une expression directe du processus dobjectivation ; en
dautres termes, elle-mme une reprsentation sociale.
Si ce dcoupage sert leur dmonstration, les auteurs insistent sur la nature multiple des images et
sur le caractre dynamique de cette classification. Les images interviennent ces diffrents
niveaux et font partie intgrante des systmes de communication, la fois de leurs contenus et de
leurs processus.
Moliner (1996) a propos de considrer les reprsentations comme des grilles de lecture
permettant dinterprter les images du monde et produisant en retour des images sociales de
ce monde. Il a interrog les proprits de liconographie lorsquelle sintgre dans des stratgies de

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diffusion, de propagation ou de propagande (Moliner, 2007, 2008). Selon lui, lorsquune


iconographie accompagne ces modes de communication, elle se doit de composer avec les
reprsentations de laudience et donc, avec limagerie mentale qui leur est associe.
Liconographie sadapterait aux objectifs de ces diffrentes formes de communication, faisant
appel massivement aux lments les plus consensuels de limagerie mentale dans la diffusion,
des images slectionnes dans la propagation, et des images trangres dans la propagande22.
De Rosa et Farr relvent le caractre transhistorique et transculturel de limage. Une
caractristique de limage est de transmettre, dans diffrents contextes, des significations
relativement inchanges. Often, in fact, images, although arising in specific social and cultural
contexts, are presented, relatively unchanged in their meanings, in diverse spatial and temporal
contexts (De Rosa & Farr, 2001). Quant son caractre transculturel, les auteurs notent le
recours aux images, notamment dans la publicit, comme outil dinternationalisation (De Rosa,
2001).
Les travaux sur liconographie dans le champ des reprsentations sociales ont galement repr le
processus de rification des notions abstraites par limage. Galli et Nigro (1987, 1990) ont montr
ce processus dans leur tude sur les reprsentations sociales de la radioactivit chez des enfants,
aprs laccident nuclaire de Tchernobyl. A partir de dessins denfants, elles ont repr
lontologisation de la radioactivit, cette dernire devenant une ralit autonome dans la
reprsentation. Ce phnomne dontologisation par limage est galement repr par De Rosa et
Farr (2001). Ces auteurs font rfrence aux travaux de Barthes et parlent du pouvoir
d hypostatisation de limage : elle transforme le concept en substance, labstrait en concret,
linterprtation de la chose en la chose elle-mme. Barthes (1957/1993) dcrit ce quil nomme
des systmes smiologiques de second ordre. Lun de ces systmes est le mythe. Pour lui, le
mythe reprsente une confusion de lhistoire et de la nature. Le mythe est le moyen par lequel
une culture naturalise, ou rend invisible, ses propres normes et son idologie. Barthes a dissqu
la voie par laquelle le mythe est construit et produit cet effet de naturalisation : Quel est le
propre du mythe ? Cest de transformer un sens en forme (1957/1993, p. 699). Fond et forme
sont articuls dans le mythe. Le mythe est un systme smiologique second en ce sens que ce qui
est signe (cest--dire total associatif dun concept et dune image, dun signifi et dun signifiant)
dans le premier systme, devient simple signifiant dans le second. Aussi, si le signe dans le
Moliner (2008) transfre son approche au cas de la reprsentation sociale du monde de lEntreprise, aborde sous
langle de lapproche structurale. Il montre que les lments de cette reprsentation peuvent gnrer de limagerie
mentale et que cest parmi les lments centraux (selon lapproche structurale) que lon rencontre ceux qui gnrent
limagerie la plus consensuelle. Moliner pose alors lhypothse dune quivalence entre les notions de noyau
figuratif dcrit par Moscovici, et de noyau central , concept au cur de lapproche structurale des reprsentations
sociales.

22

70

premier systme est plein , il est vide dans le second systme. Il devient un simple vhicule
de la signification (Penn, 2000). Il exprime un autre concept qui ne drive pas du signe lui-mme
mais du savoir conventionnel, culturel. Kalampalikis (2001 ; 2002b) reprend la dfinition du
mythe contemporain selon Barthes : une parole autour de laquelle se construit tout un systme de
communication. Le mythe moderne nest pas seulement un concept, ni une ide ; cest un mode
de communication, cest une forme, une ide-en-forme. Kalampalikis (ibid.) montre notamment
comment, en Grce, le rcit historique dAlexandre le grand est racont sous la forme dun rcit
mythique, au sein duquel ce personnage incarne symboliquement lessence mme de la
construction identitaire grecque. Cette narration vhicule des valeurs socioculturelles qui
garantissent au groupe son identit. Alexandre le Grand est alors bien plus quun personnage
historique mais une figure qui vient symboliser un ensemble dlments ancrs dans lhistoire du
groupe. Le rcit mythique ralise donc lassociation dune forme et dun fond. La forme est
suggre par les lments figuratifs du rcit, ceux qui voquent des images mentales. Le fond est
apport par des lments informatifs dont le caractre imageant na que peu dimportance. Il
sagit l de la structure fondamentale du rcit, structure partir de laquelle il devient possible de
produire une iconographie varie mais aussi des interprtations diffrentes du mythe (Moliner,
2007). Le savoir partag joue un rle dans llaboration et linterprtation des mythes. Le mme
processus est luvre avec les images.
Jodelet (1993) a exploit lintrt des images pour ltude des reprsentations sociales du corps
dans le champ de la publicit relative aux soins du corps et de lhabillement. Selon Jodelet, les
discours et images quelle dispense par le canal des mdias et des affiches ne nous informent pas
seulement sur les diverses qualits des produits accessibles sur le march. Ils nous donnent aussi
une vision de ce que sont et doivent tre lhomme et la femme daujourdhui, sur la scne
publique et dans la vie prive. () Les images et significations transmises dcrivent, expliquent et
prescrivent la fois : elles fournissent un mode demploi pour atteindre les formes canoniques
dune poque, se prsenter et se conduire en socit et dans lintimit, valuer les autres et se
situer par rapport eux (p. 16).
Nous allons nous appuyer sur un ensemble dtudes qui ont mis en vidence des processus
luvre dans et par limage, processus de description, dexplication, de prescription de modles
sociaux ; des processus qui dpassent les limites temporelles et spatiales, qui mettent en uvre
des aspects archaques des reprsentations ; enfin, des processus de transmission des faces
caches des reprsentations sociales. Selon Vigarello, limage pour le chercheur en sciences
sociales est un matriau prcieux car elle permet de mettre en vidence les systmes et rgles
implicites sous-tendant les comportements. Y avoir recours pour construire une histoire des

71

apparences se rvle tout fait primordial sans que lon en ait puis toutes les richesses (2008,
p. 196).

b) Liconographie de la maladie comme vhicule de dimensions stigmatiques et archaques


La considration des images en tant quentits matrielles dans lapproche des
reprsentations sociales a donn lieu diffrents travaux, notamment sur les problmatiques de la
sant et de la maladie qui nous intressent tout particulirement. Ces tudes, que nous allons
dtailler, ont rvl le processus de naturalisation luvre dans et par limage. Elles ont aussi
montr les faces caches et archaques des reprsentations sociales intgres dans les
iconographies de la maladie.
De Rosa a men une tude sur les reprsentations de la folie et du fou. La mthodologie quelle a
utilise consistait faire dessiner le fou diffrents groupes dge (des enfants, des
adolescents, des adultes) et diffrents groupes culturels. Elle a repr des dimensions archaques
de la reprsentation et des ancrages dans la mmoire sociale et collective. Elle montre que les
images ne sont pas des reproductions de laspect visible de la ralit mais une voie de rvlation
de linvisible, de linexprimable. Le rpertoire iconographique transmet, au-del des limites
temporelles et spatiales, une reprsentation de la folie connote en termes stigmatiques de danger
et dviance (De Rosa 1987 ; De Rosa & Schurmans, 1990, 1994).
Gilman (1982, 1987, 1988, 1995) traite de la construction sociale des images de la maladie et de la
sant. Il considre ces images comme des imaginaires dans lesquels de trs nombreux acteurs
reprsentent leurs intrts, leurs espoirs, leurs peurs et leurs dnis. Dans ce sens, il envisage le
visuel comme un espace libre, free space, in which parallel discourses are developed to exploit
the ambiguity of the image (ibid., 1995, p. 31). Selon lui, les images iconographiques de la
maladie ont une existence indpendante de la ralit de la maladie. Il parle dune iconographie
free-floating de la maladie qui sattache aux diffrentes maladies dans diffrentes socits et
diffrents moments de lhistoire. La maladie est ainsi restreinte une srie dimages, qui forment
une frontire visuelle, une limite lide et la peur de la maladie. La cration dimages est une
tentative disoler et contrler la maladie. Gilman (ibid.) dmontre comment les images de la
beaut et de la laideur ont construit une histoire visuelle qui enregistre les frontires artificielles
qui continuent diviser les corps sains des corps malades. Il montre que la sant est associe
la beaut et la maladie la laideur. Les symboles du laid-malade et du beau-sain soutiennent des
hirarchies, des ordres sociaux travers des rcits biologisants, lgitimant notamment le langage
sur la race comme imaginaire de la diffrence. En 1987, Gilman traite spcifiquement des images
72

du SIDA. Il montre que les portions iconiques des articles de presse et de la publicit non
commerciale transmettent frquemment des reprsentations stigmatisantes des victimes du VIH,
reprsentations qui ne sont pas exprimes travers le code verbal. Dans des ouvrages de
psychopathologie, publis entre 1984 et 2005, les images ayant trait au VIH apparaissent dans les
chapitres sur le stress, les problmes sexuels, labus de substance, et les dsordres mentaux
(Schoeneman, Brooks, Gibson, Routbort & Jacobs, 1994 ; Schoeneman, Schoeneman-Morris,
Obradovic & Beecher-Flad, 2010). Selon les auteurs, les images ayant trait au VIH continuent
dinvoquer les concepts de lAutre, associs la mort, la victimisation et la culpabilit.
Ltude de Kitzinger (1990, 1995a, 1998a,b) portant sur les premires couvertures mdiatiques du
SIDA en Grande-Bretagne montre que les images mettaient laccent sur un aspect de la maladie :
la dgnrescence du corps. En exploitant les lments dun genre photographique spcifique et
des rfrences au film dhorreur, ces images puisaient dans un rpertoire culturel o la diffrence
quivaut au mal et est ressentie comme menaante. Elles rifient et dshumanisent galement les
victimes, dpeintes comme des lgumes ou des squelettes vivants . Des images du type
avant/aprs montraient des anonymes ou des clbrits atteints du SIDA dlabrs par la
maladie. Ce genre, dans le cas du SIDA, sert dillustration et de mise en garde aux
consquences dun mode de vie dviant associ au SIDA. Ici, la reprsentation de la
dchance physique est imbrique aux notions de pch, de chtiment, de damnation et de
repentir (Kitzinger, 1995a, p. 53). Kitzinger avance que le public sest appropri ces images.
lissue dune vaste tude utilisant des focus groups, elle a constat que les photographies
monstrueuses ou repoussantes sont celles qui ont le plus marqu les esprits et qui sont devenues
reprsentatives de ce qutait le SIDA pour beaucoup de personnes. Ces dernires affirment que
de telles images manaient des mdias. Leur caractre marquant drivait, selon les enquts, de
leur nature repoussante et horrible. Selon Kitzinger (1995a), le pouvoir de persuasion des mdias
repose sur les images rebutantes qui frappent les imaginations communes pour les mmes raisons
quelles ont retenu lattention des mdias. Ces images restent imprimes dans la mmoire de ceux
qui les ont vues par la faon dont elles sont voques et ravives dans lexprience quotidienne.
Kitzinger montre quun matriel visuel dgotant simprime et se superpose ce quil reprsente
au point de le faire disparatre. Nous reprons dans ces travaux limportance des motions
suscites par les images. Selon Boholm (1998), les documents visuels ont provoqu une plus
grande implication motionnelle de la part du public face la catastrophe de Tchernobyl. Les
images ont une immense capacit rapprocher de lexprience subjective des risques loigns
de notre exprience quotidienne (p. 127). Cependant, si les images peuvent accrotre, dans

73

certains contextes, le processus didentification du public au drame, laccident, la maladie


vcus par lautre, elles peuvent aussi loigner le public de cette forme dimplication.
Cest ce que montre le travail de Kitzinger : cest en fonction de ce que les publics connaissent
dj quils vont souligner de faon slective, opposer et reconstruire les ides et images contenues
dans les mdias. Les profanes voient lAfrique comme le berceau , le foyer du VIH, les
mdias tant identifis comme source de ces reprsentations. Selon Kitzinger, le public a accept
ces messages car ils taient en accord et confirmaient des ides existantes concernant le
continent noir , avec les famines, les malades, et une sexualit primitive. Cette vision
apocalyptique ne pouvait pas tre associe, par le public anglais, lAngleterre, mais aisment
assimile lAfrique. Selon Joffe (1996) et Joffe et Hammen (1999), ce nest pas seulement ce que
les gens connaissent qui faonne leur interaction avec les messages des mdias, mais aussi leur
positionnement identitaire.
Joffe et Haarhoff en 2002 et Joffe en 2007 apportent dautres lments propos de ce processus
de mise distance. Elle sest intresse au traitement par la presse britannique du virus Ebola au
moment de lpidmie du milieu des annes quatre-vingt-dix. Son questionnement tait le
suivant : dans quelle mesure les journaux britanniques vhiculaient certaines reprsentations
sociales du virus ? Elle a constat que les principales photos insres dans les tablods
reprsentaient des quipes dOccidentaux vtus de combinaisons hermtiquement fermes,
envoys au Zare pour circonscrire lpidmie. Les figurations renvoyaient des images de
science-fiction. Joffe repre une contradiction entre le message diffus par les textes, parlant
dune menace Ebola pour le monde occidental, alors que les images, en reprsentant un univers
de science-fiction, loignaient la problmatique Ebola. Le pouvoir didentification attribu
traditionnellement limage est ici remis en cause. Les images renvoyaient un message de mise
distance du virus.

c) Interroger le dgot suscit par les images de la prvention mdicale


Les travaux prcdents nous conduisent vers un domaine de recherche qui a interrog et
utilis les images de la maladie des fins de prvention. Joffe (2007) a retrac une histoire des
tudes sur le pouvoir des images dans le contexte de la prvention. Dans ce champ, ce qui est
utilis est limpact motif et le pouvoir didentification que lon attribue classiquement aux
images. La notion de vividit ou vividness caractrise une information provoquant une raction
motionnelle, via lutilisation dimages qui interpellent, et qui se situe dans une proximit
temporelle, spatiale ou sensorielle (ibid.). Des recherches multiples sur les effets des images
74

suscitant la peur ont t ralises, aux rsultats parfois contradictoires quant aux bienfaits/mfaits
de la peur sur les comportements prventifs. Certaines rfutent le pouvoir de persuasion de la
peur, dautres le dfendent. Le recours la peur a t important dans les annes 80, dans les
campagnes contre le SIDA. Joffe note que leur efficacit resta limite, alors que la campagne
mene en Suisse (Kocher, 1992), mettant en avant les bienfaits du prservatif pour la qualit de
vie, a bien russi. Le travail de Lazarus (1980) montre que la peur interfre avec lattention et le
souvenir. Elle amne galement les personnes dtourner le regard (Geller, 1989). Cependant,
Joffe relve les travaux contemporains qui soulignent lefficacit du recours la peur, en
particulier quand il saccompagne de messages sur lefficacit dactions prventives (Witte & Allen
2000). Au-del de la problmatique de lefficacit du recours la peur, ce qui nous intresse dans
ces travaux est la rflexion quils initient propos des rapports entre motions et images. A ce
sujet, Joffe sest demand si la volont de dtourner le regard face certaines campagnes de
prvention nest pas davantage lie un sentiment de dgot que de peur. La problmatique du
dgot a t pourtant moins tudie que celle de la peur. Le dgot surgit surtout lorsque lon
voit, touche ou ingre des dbris ou des matires corporelles. Les stimuli du dgot incluent
aussi la mort ou labsence dhygine (Rozin & Fallon 1987). Selon Joffe, le dgot est
massivement utilis dans la prvention.
Pezeril (2011) a galement questionn le recours des lments repoussants dans diffrentes
campagnes de prvention contre le VIH. Elle a repr quatre figures du corps dans les images de
ces campagnes, renvoyant dune manire ou dune autre au dgot : une reprsentation rpulsive
de la maladie au travers des images des corps malades, une
mise en scne de lhybridation par la mise en images de
corps mutants, des images de corps dviants, transgressant
les normes sexuelles ou encore des images de corps
malfaisants, suscitant un dgot dordre moral et politique.
Constance et Peretti-Watel (2011), qui ont galement
travaill sur la figure du dgot dans la prvention,
dveloppent une dfinition du dgot, en stayant sur les
analyses anthropologiques de la salet notamment : ils
montrent que la problmatique du dgot est lie lordre
social et la problmatique de la stigmatisation. Memmi,
Figure 19 Campagne de prvention
contre le sida
Pezeril, 2011

Raveneau et Taeb insistent eux aussi sur la dimension


sociale du dgot, en ne le rduisant pas la raction
physiologique : Le dgot, comme le got, sduque et se

75

transmet, varie et se dplace dans lespace et le temps (2011, p. 5). Voil la dfinition du dgot
quils proposent : une raction trs ngative face une substance, une situation, un tre ou une
classe dtres, se traduisant par un malaise pouvant aller jusqu la nause et simposant comme
un affect dont lexpression est indissociablement somatique et psychique, mais peut prendre une
signification morale (ibid., p. 6). Ils intgrent la dimension de lordre social attache au
sentiment de dgot. Ces auteurs, tout comme Pezeril, sappuient sur les travaux de Douglas
pour interprter le dgot. Ce dernier est en lien avec la ncessit du classement des tres et des
comportements. Le dgot est projet et appos sur tout ce qui risque de souiller le corps
(Douglas, 1998, 1966). Les lments impurs sont en fait les lments qui nentrent dans aucune
catgorie. Le dgot dit alors que quelque chose nest pas ou nest plus sa place, que
lordonnancement social naturalis na pas t respect (Douglas, 1966/2001, p. 55). Cette
passion classificatoire participe ainsi au partage entre le propre et le sale, le pur et limpur, le beau
et le laid, le masculin et le fminin, etc. (Memmi, Raveneau & Taeb, 2011, p. 10). Le dgot se
manifeste ainsi quand les frontires entre les objets, les tres, les groupes sont menaces.23
Ainsi, les campagnes de prvention montrant des corps malades, abms, blesss, ouverts,
mettent en scne des entits inclassables, comme les matires et dbris corporels : provenant de
lintrieur du corps ou de lextrieur, anim ou inanim, propre ou sale. Des dbris qui ne font
plus partie du tout du corps mais qui constituent des bribes, des fragments, des rsidus, ce qui
perturbe une identit, un systme, un ordre. Ce qui ne respecte pas les limites, les places, les
rgles. Lentre-deux, lambigu, le mixte (Kristeva, 1980, p. 12). Les morceaux de corps, par leur
caractre hybride et polymorphe, signent la permabilit de la limite. Ils sont dans lunivers de
lindtermin, du mlange (Raveneau, 2011). Lordre classique, lordre ordinaire est perturb. En
se dtachant de soi, ces excreta se transforment en forces corruptrices et ngatives (DurifBruckert, 1994). Durif-Bruckert, dans son tude sur la physiologie profane, a repr cette menace
de la perturbation dun ordre lorsquelle a demand aux interviews de dcrire et de dessiner le
corps intrieur : visualiser lintrieur du corps, cest dune certaine faon le retrousser, comme si
sinversaient les tats intrieurs et extrieurs, ce qui est de lordre de linvisible et du visible
(Durif-Bruckert, 1994, p. 15).

Lanthropologie de lalimentation a trait cette question : le dgot signale le franchissement indu de la frontire
entre le dehors (le monde, les aliments) et le dedans (le corps, les organes). Mais il sagit aussi du dehors et du dedans
du groupe. () Penser les aliments, cela implique de les trier et de les classer en catgories, idem pour les substances,
les animaux, les tres, les individus et les groupes (Memmi, Raveneau & Taeb, 2011, p. 9). Les aliments jugs
dgoutants peuvent devenir des facteurs de contamination cest--dire que sils entrent en contact, mme
brivement, avec une nourriture comestible, ils tendent la rendre immangeable (Rozin et Fallon 1987, p. 23). Ceci
relve de la notion de contagion magique dfinie par Nemeroff et Rozin (1994), qui reprennent et actualisent les
travaux de Frazer (1959/1890), Mauss (1972/1902) et Tylor (1974/1871).

23

76

Nous retenons cette phrase de Pezeril : Ce qui suscite en nous du dgot, ce nest pas une
rvulsion spontane des viscres, mais un processus cognitif dclench par la perception dtres
inclassables et qui vise leur trouver une place, ft-ce en les excluant (Pezeril, 2011, p. 82).
Nous pouvons relire cette proposition et lensemble des travaux que nous venons de mentionner
en ayant recours aux notions de pense symbolique et pense stigmatique. En 2002, Moscovici,
dcrit ces deux formes de pense. Il propose cette rflexion notamment pour avancer sur les
problmatiques de discrimination, de racisme, impliquant des individus et des groupes, pour
poursuivre llaboration des notions daltrit, dtranger, de diffrent. Cependant, le concept
daltrit est entendre au sens large : il peut tre personnifi(e) sous la forme de ltranger ou
abstrait(e) en termes de savoir ou de pense (Kalampalikis, 2006, p. 227). Pense stigmatique et
pense symbolique traitent la diffrence, laltrit ; mais elles les traitent diffremment. La
premire forme de pense, la pense stigmatique, part dune diffrence suscitant un dsir de
comparaison qui est satisfait par la transformation de la diffrence en manque ou en dfaut dans
le cadre dun rapport de supriorit ou de domination ; la seconde rpond au dsir de
reconnaissance qui rclame lexistence et le maintien de la diffrence avec laquelle stablit une
forme dalliance dans un rapport intersubjectif qui est la condition de la ralisation de la
subjectivit (Jodelet, 2005).
Kalampalikis et Haas (2008) proposent de penser le fonctionnement de lancrage en reprenant
cette distinction. The first form of anchoring is compatible with symbolic thinking introducing
familiarity, and the second form of anchoring is compatible with stigmatic thinking introducing
strangeness. Thus, in the perspective of social transmission we can conceive of a new form of
familiarisation, that is, familiarisation with the uncommon, the non familiar, the strange, the not
me, that guarantees, orchestrates or institutes a difference (p. 456). Lancrage a t initialement
dfini comme un processus par lequel un objet nouveau, tranger, devient familier. Or, dans
certains contextes, lancrage maintient ltrange (Kalampalikis, 2001). Le processus de
familiarisation peut fonctionner lenvers (Kalampalikis, 2010). Cette proposition thorique nous
semble approprie pour interprter certaines images reprsentant la maladie sous des formes
tranges ou trangres.

77

2. Image(s) du corps et exprience de la maladie


Nous venons de rendre compte de travaux qui ont montr les interactions entre les
reprsentations sociales et des images du corps et de la maladie. Dans cette partie, nous
souhaitons analyser les interactions entre images, reprsentations sociales et exprience subjective
de la maladie, en nous focalisant sur lexprience du cancer du sein. Nous introduisons ainsi le
concept dexprience de la maladie. Il est un outil conceptuel pour comprendre comment les
patients intgrent (ou nintgrent pas) les lments de linformation mdicale et de la
communication de masse dans leur vcu de la maladie. Il nous permet de penser le rapport des
personnes concernes, impliques, aux dispositifs dinformation et mdias, et aux images quils
contiennent.
Lapproche des reprsentations sociales donne une place importante lexprience pour
envisager la construction et les transformations des savoirs du quotidien. Nous allons observer
dans cette partie la manire selon laquelle la notion dexprience est utilise pour aborder le
cancer du sein. Nous serons attentifs aux concepts auxquels cette notion est associe, aux
approches,

tant

thoriques

que

mthodologiques,

sous-jacentes,

et

ses

modes

doprationnalisation dans les tudes. Puis nous nous intresserons aux travaux qui se sont
focaliss sur lexprience de la chirurgie du cancer du sein, objet qui nous intresse de prs. Nous
verrons que ces travaux se sont orients vers deux perspectives opposes. Lune met en avant les
troubles de limage du corps et de la fminit pour la femme concerne par le cancer du sein.
Lautre remet en cause une vision normative du corps de la femme qui a subi une chirurgie au
sein, vhicule par le monde mdical mais aussi par les mdias et les images quils diffusent. Nous
nous intressons nouveau aux images des mdias, considrant que les images des dispositifs
dinformation utiliss dans la consultation mdicale nexistent indpendamment des autres images
circulants dans dautres contextes, mais au contraire, appartiennent un ensemble dimages plus
large ayant trait au cancer du sein. Nous verrons enfin en quoi le champ artistique propose des
reprsentations qui remettent en cause les images issues du monde mdical.

a) Interroger le concept dexprience de la maladie


La notion dexprience de la maladie peut apparatre comme un concept fourre-tout.
Pierret en 2003 propose un tat de lart sur ce concept, notamment pour mettre jour les
diffrents contextes de son usage. Elle retrace tout dabord une histoire de cette notion,
78

remontant au travail de Parsons sur le rle du malade (1951). Dans les annes 60 et 70, des
auteurs ont voulu appliquer ce concept aux maladies chroniques. Ces rflexions en sociologie ont
suivi deux voies principales dans les annes 80 : lune oriente vers la mesure des comportements
dans la maladie, via des chelles intgrant des variables dmographiques et sociales ; lautre
davantage centre sur des tudes de cas, pour comprendre comment les individus vivent et
mettent en sens la maladie. Le concept dexprience de la maladie est issu de ce second
mouvement. Pierret repre trois thmes auxquels le concept dexprience de la maladie est
associ dans les travaux : la subjectivit, le coping, la structure sociale. Dans la premire catgorie,
on repre des recherches sur la mise en sens de la maladie, sur les croyances et les explications
des profanes, sappuyant notamment sur la mthode narrative. Le deuxime axe rassemble les
travaux sur les actions de coping qui envisagent la maladie comme rupture des routines
quotidiennes et analysent les ressources et stratgies des malades pour y faire face. Enfin, la
dernire catgorie de recherches intgre les travaux questionnant linterrelation entre subjectivit,
contexte et structure sociale. Pierret note que cest ce dernier thme qui a t le moins trait. Cest
prcisment celui qui va particulirement nous intresser. Selon cet angle de vue, le niveau macro
social faonne lexprience de la maladie. Par niveau macro social, est entendu lorganisation du
systme de soin, les politiques de sant, les discours mdiatiques, les associations de malades
Pour aborder la notion dexprience, nous pouvons nous appuyer sur les travaux de Jodelet dans
lesquels elle met en lien les concepts dexprience et de reprsentations sociales. Dans des crits
de 2006, Jodelet poursuit son laboration de la notion dexprience, quelle applique notamment
la rflexion sur le corps24 et la maladie. Elle propose dintgrer dans lapproche des
reprsentations sociales, la problmatique de lexprience, pour penser la pluralit de la
connaissance. Selon Jodelet (2006b), la notion dexprience est un outil conceptuel pertinent pour
penser le rapport la sant, car elle renvoie une totalit qui : inclut, ct des aspects de
connaissance, des dimensions affectives et discursives ; rclame fortement la considration des
pratiques et des actions, ainsi que la prise en compte des contextes et du cadre de vie ; permet
dobserver lassomption de la subjectivit dans la ngociation de sa ncessaire inscription sociale ;
suppose, dans son expression et sa conscientisation, une mise en forme par des codes et des
catgories de nature sociale, lauthentification par les autres (p. 31). Jodelet reprend les deux
dimensions de lexprience, dimension vcue et dimension cognitive :

Jodelet, ds ses premiers travaux sur le corps, envisage cet objet en prenant en compte sa complexit : ralit
sociale et subjective, objet de pense et de pratiques. Elle crit en 1984 : The representation of the body has a
certain historicity as an object of both thought and practice (213). Jodelet inscrit demble le corps comme objet
dexpriences.

24

79

- une dimension qui est de lordre de lprouv, du vcu, mettant en jeu limplication
psychologique, laffectivit, les motions et la prise de conscience de la subjectivit ; ltat
ressenti par la personne correspond son envahissement par lmotion, mais aussi un moment
o elle prend conscience de sa subjectivit, de son identit (p. 241).
- une dimension cognitive dans la mesure o elle favorise une exprimentation du monde et sur
le monde et concourt la construction de la ralit selon des catgories ou des formes qui sont
socialement donnes (ibid.).
Lexprience revt ainsi un caractre cognitif, mais renvoie aussi lmotionnel. Lexprience
participe la construction de la ralit pour lindividu et elle est elle-mme faonne selon les
catgories socialement donnes. En ce sens, la notion dexprience est en adquation avec la
double nature de la reprsentation, en tant que pense constitue et pense constituante, en tant
que forme de connaissance constitue et efficace dans la construction de la ralit, en tant que
produit historiquement, culturellement et socialement situ (Jodelet, 1994). Jodelet sappuie sur
les travaux de chercheurs latino-amricains (Mercado Martinez, 1996), et sur des thories
sociologiques du sens commun, en particulier lethno-mthodologie (Garfinkel, 1967) et la
phnomnologie (Schtz, 1967). Schtz pose la distinction entre des significations reues de la
culture et des significations acquises travers lexprience vcue. Ces deux types de significations
sont imbriqus (ibid., p. 82) pour former un rseau de sens qui permet lindividu de formuler
des projets, de faire des choix, et dagir dans le monde social. Il existe un conflit entre ces deux
types de significations, conflit heuristique.
Dans ces deux dimensions de lexprience, on ne peut opposer le niveau subjectif et le niveau
collectif, qui sont bien plutt en interaction. La notion de subjectivit ne renvoie pas ici un sujet
solipsiste. Elle renvoie un sujet social et un sujet de chair. Sujet social tout dabord : pour
Jodelet, la subjectivit nest pas individuelle mais forme par le social. Gonzalez-Rey (2008) parle
de subjectivit sociale. Le sujet comme autrui est insparablement institu et instituant
(Jodelet, 2008, p. 36). Sujet de chair ensuite : la notion dexprience permet dintgrer la
conception dune pense incarne, et en ce sens, de rintroduire le corps concret dans la rflexion
sur les formes de pense. Nous avons dj nonc, dans le chapitre 2, les dbats importants
propos des rapports entre connaissance et corps. Nous revenons ici sur ces dbats pour proposer
une approche de la notion dexprience, en considrant ses mouvements dans le champ des
sciences sociales.
La prise en compte de la dimension incarne de lhomme est rcente dans le champ des sciences
sociales. Le corps a longtemps t maintenu hors du champ et des proccupations des sciences
sociales, considr comme objet de la mdecine (corps biologique) ou de la philosophie (corps
80

ontologique). Cest seulement dans les annes 1970 que le corps entre vritablement dans les
proccupations des sciences sociales (Boltanski, 1971 ; Le Breton, 1990). Durant les vingt
dernires annes, le corps humain est devenu au contraire lobjet central dun nombre foisonnant
de recherches. Cependant, les tudes sur le corps occultent le plus souvent la dimension
sensorielle, tangible, matrielle de lexprience corporelle, au profit dune analyse des discours et
du langage corporels. Selon Fournier et Raveneau qui en 2008 dresse un tat des lieux des
recherches sur le corps dans les sciences humaines et sociales, le corps est polysmique, pouss
vers labstraction ou naturalis, et trop rarement envisag par les sciences sociales dans sa
matrialit et dans sa ralit concrte. Ils sinterrogent sur la manire de saisir objectivement le
caractre empirique des pratiques corporelles vcues, ce qui amne le chercheur rinterroger la
notion mme de corps , non plus seulement le corps symbolique , culturel ,
ventuellement objet de discours, mais le corps d exprience (Zimmermann, 2007, p. 127).
Ceci notamment dans le contexte de la maladie. Lapproche de Good (1998), tenant de
lanthropologie mdicale amricaine, dfend cette perspective de lexprience des sujets,
saisissable notamment, selon lui, au travers de leurs rcits. Il remet en cause lopposition entre le
monde de la ralit objective et celui de lexprience subjective. Il parle dune saturation culturelle
de lexprience ; quils approchent via les narrations. Le langage et les formes symboliques
organisent le monde perceptif de lindividu. Selon Good, les crits relatifs aux reprsentations de
la maladie sont certes nombreux. Mais manquent de comptes rendu ethnographiques dtaills sur
le vcu de la maladie, en tant quexprience humaine. Le corps malade nest donc pas
simplement lobjet de la cognition et du savoir, de la reprsentation dans les tats mentaux et les
travaux de la science mdicale ; il est en mme temps un agent dsordonn de lexprience
(ibid., p. 246). Pour nous, lexemple utilis par Good pour faire passer ce quil entend par
exprience est clairant : il considre dune part les pratiques rituelles du deuil, et dautre part,
lexprience du chagrin. Les premires ont t largement analyses alors que les comptes rendus
relatifs au chagrin sont quasiment introuvables. Il en va de mme pour lexprience de la maladie
et du corps malade. Les tudes des rituels associs la maladie sont nombreuses mais peu de
travaux ont interrog le vcu des maladies, dans sa dimension la plus concrte.
Les travaux de Durif-Bruckert (1994, 2003, 2007a,b) interrogent les liens entre pense et
corporit, entre systme de reprsentations collectives et vcu intime. Selon Durif-Bruckert, la
reprsentation est une entit la fois tributaire de la ralit psychique (fondamentalement taye
sur lexprience corporelle), et des langages sociaux. Dans La fabuleuse machine (1994), elle
interroge la manire dont les individus profanes se reprsentent leur corps, plus prcisment leur
corps intrieur. Elle rend compte des savoirs ordinaires sur les fonctions physiologiques :

81

lintriorit, les fonctions et appareils qui composent lorganisme. Elle montre que le corps
intrieur est communment peru comme un univers clos et insondable, le plus enclos qui soit
(ibid., p. 7). Elle observe comment les individus construisent un schma de cette intimit,
compose de fluides, dorganes, dlimite par la peau et montre en quoi cette intimit la plus
profonde relve en mme temps dun savoir gnral sur le corps humain. Dans ses travaux sur
lalimentation (2003, 2007b), les discours quelle recueille auprs des individus sur lacte de
manger rvlent le processus dincorporation sociale luvre : Les squences de savoir ainsi
institues qui articulent les donnes physiologiques aux vcus somato-psychiques rvlent, dans
un contexte spcifique de modles sociaux, une structuration signifiante des reprsentations sur
le phnomne dingestion/digestion . Ces expriences du corps sont apprhendes via les
narrations des sujets. Pour Durif-Bruckert, le rcit priv de la maladie en tant que version
singulire dun systme de reprsentations collectives, reconstitue une trame personnelle, une
structure signifiante qui active et met en circulation du sens au sein mme dun contexte
relationnel, interactif et socioculturel spcifique (2007a, p. 105).
A partir de ces diffrents travaux qui nous servent penser le concept dexprience de la maladie,
nous reprenons le schma propos par Dany, Dudoit et Favre (2008), qui appliquent le regard
psychosocial au cancer. Ce schma du regard psychosocial, initialement construit par Moscovici
(1984/2003), intgre les systmes dinterprtation collectifs dans le champ de lanalyse des
expriences de la maladie.

Cancer
(caractristiques physiques,
psychologiques, imaginaires et sociales)

Significations et fonctions associes


Histoire personnelle de la maladie
Type de relation

Modles culturels
Rglementation
Histoire collective de la maladie

Sujet individuel
(patient, mdecin)

Sujet social
Appartenance socioculturelle
Relations interpersonnelles et sociales

(autrui, les malades, la famille, les


soignants, lentourage, le groupe
social)

Schma 1 Le regard psychosocial appliqu au cancer.


Dany, Dudoit & Favre, 2008.

82

En effet, le regard psychosocial se caractrise par une lecture ternaire des faits et des relations
comprenant trois termes Ego (sujet individuel), Alter (sujet social) et Objet. Appliqu au cancer,
ce regard permet de mettre au jour tout un ensemble dacteurs, de caractristiques et de relations.
Il permet denvisager le sujet individuel dans ses rapports avec le sujet social (autrui, les pairs, la
famille, le groupe social ou lautorit). Ces rapports peuvent soprationnaliser sous forme
dappartenances socioculturelles ou de relations interpersonnelles et sociales. Nous pouvons
ensuite envisager ce sujet individuel dans ses liens avec la maladie cancer qui se caractrise par ses
proprits physiques, psychologiques, imaginaires ou sociales. De tels liens sexpriment travers
les significations et fonctions associes, lhistoire de la maladie ou encore le type de relation qui
lie lindividu et cette maladie. Enfin, une dernire relation peut tre prise en compte, celle du sujet
social avec la maladie, dont les modles culturels, les rglementations ou lhistoire collective de la
maladie rendent compte (Dany, Dudoit & Favre, 2008, p. 54).
Nous insistons pour notre part sur la dimension incarne du sujet qui entre en jeu au premier
plan dans lexprience de la maladie. Le terme sujet apparat souvent comme ayant une
nature conceptuelle, abstraite, un caractre programmatique. Il nous reste lui donner de la
chair (Jodelet, 2008, p. 44).

b) Exprience du cancer du sein et image du corps


Un grand nombre de travaux en sciences humaines et sociales ont trait de lexprience
du cancer du sein. La notion dexprience dans ce contexte nest pas toujours explicite ni
thorise, mais est davantage utilise comme synonyme du terme vcu . Elle est dcline
suivant un ensemble de variables, tel que les groupes ou origines ethniques, lge des patientes, les
diffrents traitements quelles subissent, la relation mdecin/patient, les symptmes (AshingGiwa, Padilla, Bohrquez, Tejero & Garcia, 2006 ; Bettencourt, Schlegel, Talley & Molix, 2007 ;
Denieffe & Gooney (2011), Halkett, Arbon, Scutter & Borg, 2007 ; Pellegrini et al., 2010 ; Stiffler,
Haase, Hosei & Barada, 2008). Ces travaux sappuient principalement sur des mthodes
qualitatives, notamment sur des perspectives phnomnologiques. Nous dressons le mme
constat que celui ralis par Pierret : peu de travaux questionnent lexprience du cancer du sein
en lien avec la structure sociale.
En revanche, en parallle et en lien avec les travaux se centrant sur l exprience , de
nombreuses recherches soulignent limportance de diffrents dterminants de ladaptation au
cancer du sein : support social et familial, spiritualit, participation active aux traitements, peur et
anxit, la relation mdecin-patient, laccs aux traitements, les relations intimes, les consquences
83

long-terme de la maladie, les statuts demploi. Deux notions ressortent dans ces travaux, en
parallle du concept dexprience : la qualit de vie25 et limage du corps. Ces notions sont le plus
souvent oprationnalises via des outils quantitatifs, tels que des chelles (pour la qualit de vie :
Arora et al. (2001) ; Ohsumi, Shimozuma, Kuroi, Ono & Imai (2007) ; Pandey, Thomas, Ramdas
& Ratheesan (2006). Pour limage du corps : Fobair et al. (2006), Carver et al. (1998), Helms,
OHea & Corso (2008), Petronis, Carver, Antoni & Weiss (2003)). Dans ces tudes, lobjectif
sous-jacent est souvent dapporter des lments de rponse pour dterminer les meilleures
options chirurgicales proposes aux patientes. Bon nombre de ces travaux tmoignent des effets
des traitements sur le bien-tre, la qualit de vie, lactivit sexuelle et limage du corps des
patients.
Arrtons nous sur la notion dimage du corps. Si la rfrence princeps souvent rappele lors du
recours ce concept est le travail de Schilder (1935), nous notons une varit multiforme de
dclinaisons de limage du corps . White en 2000 faisait le constat dun recours massif ce
concept, sans pour autant quil soit dfini de manire claire par les auteurs sy rfrant. Lide
sous-jacente est que le cancer et ses traitements ont souvent un impact ngatif sur les variables
relatives lapparence. Dans le contexte francophone, Brdart, Swaine Verdier et Dolbeault
(2007) ont ralis la traduction et ladaptation de la Body Image Scale (Hopwood, Fletcher, Lee &
Al Ghazal, 2001) valuant la perception du corps chez des femmes atteintes de cancer du sein.
Un nombre important dtudes ont en effet investigu limpact des traitements du cancer du sein
sur la qualit de vie et sur limage du corps. Les tudes ayant recours ces notions concernent
dans une large proportion le cancer du sein et, de fait, quasi systmatiquement les femmes.
Moynihan (2002) considre que les femmes atteintes de cancer sont pathologises et mdicalises.
Les recherches sur les cancers masculins sont beaucoup moins nombreuses que celles sur les
cancers fminins. Cela rsulte des approches genres qui drivent des modles conceptuels de la
psycho-oncologie et de la mdecine en gnral.
En parallle et en raction aux recherches prcdentes, un ensemble de travaux, sinscrivant dans
des approches fministes en sciences sociales, se sont intresss lexprience du cancer du sein
sous un autre angle. Nous avons voqu, dans la premire partie de ce chapitre, les mouvements
fministes qui ont interpell le monde mdical et ont eu un impact notamment sur les
transformations dans la prise en charge de la maladie. Pour Batt, The state system, designed to
La notion de qualit de vie trouve son origine dans le champ de la sant publique. Lexplosion de ce domaine de
recherche est lie la volont de mettre la disposition des cliniciens des outils leur permettant de mesurer les effets
dune maladie ou dun traitement sur la vie des patients. Les rsultats de cette valuation peuvent ensuite intervenir
sur la dcision thrapeutique. La mesure de la qualit de vie est galement un critre de jugement pris en compte
dans les essais cliniques (Rosman, 1999). Nous nous rfrons galement au travail de Florin et Prau (2013) qui
discutent les notions de bien-tre et qualit de vie.

25

84

control cancer, in reality controls the woman - and particularly her conflict with cancer - more
effectively than it controls the disease. We are labelled patients. We are thrust into a medical
system governed by undisclosed rules (Batt, 1994, p. 287). Klawiter (2004) questionne la
manire dont les problmatiques du genre et de la sexualit sont imbriques, imposes dans le
regime of breast cancer . Klawiter sappuie sur lapproche de Foucault. Le regime ou
gouvernement du cancer du sein renvoie au poids du social dans ce qui parat tre le plus
biologique des domaines, le corps et la maladie. Selon Foucault (1987), des technologies
gouvernementales transforment les modalits de relation soi et autrui au travers des
procdures qui rgulent les pratiques du corps (en matire de sant). Ce quil nomme
gouvernementalit nest pas un pouvoir dEtat mais un ensemble de techniques de gouvernance
indpendantes ou extrieures aux cadres juridiques et institutionnels. Il faut plutt comprendre
cette conduite des conduites comme une forme dactivit visant faonner, orienter ou influer
sur les conduites dun individu ou dun ensemble dindividus. Selon Foucault, ce nest pas en tant
que sujets que les individus sont interpells par ce pouvoir mais en tant que corps. Lanalyse
de Foucault ne traite pas des institutions , des thories , des idologies , mais des pratiques
(1987, p. 102). Les pratiques are not just governed by institutions, prescribed by ideologies,
guided by pragmatic circumstances whatever role these elements may actually play but
possess up to a point their own specific regularities, logic, strategy, self-evidence, and reason
(1987, p. 103).
Pour Klawiter (2004), lexprience du cancer du sein sest fondamentalement transforme quand
cette pathologie sest politise. Lexprience individuelle de chaque femme touche par le cancer
du sein est marque par le contexte socio-politique. Disease regimes are comprised of the
institutionalised practices, authoritative discourses, social relations, collective identities, emotional
vocabularies, visual images, public policies and regulatory actions through which diseases are
socially constituted and experienced (ibid., p. 851). Cest parce que les mouvements sociaux
sont en mesure daffecter chacune de ces dimensions quils peuvent avoir des effets profonds sur
les gouvernements des maladies. Les images sont cites par Klawiter comme faisant partie de ces
lments participant au gouvernement de la maladie. Ces lments, nous pouvons les nommer
dispositifs, se rfrant toujours au travail de Foucault sur la gouvernementalit (Beuscart &
Peerbaye, 2006 ; Agamben, 2007).
Selon Thorne & Murray (2000), le sens attribu au cancer du sein a t trs influenc par les
diffrentes interprtations sociales concurrentes. Ces constructions sociales participent
llaboration de lexprience de la maladie pour les patientes. Elles influent notamment sur leur
forme dimplication et de dcision dans les choix thrapeutiques, mais aussi sur leurs stratgies de

85

coping et la cration du sens propos du cancer du sein. La prise en considration des contextes
historique et culturel dans lesquels limaginaire du cancer du sein a t construit nous aide
expliquer la gamme confuse didologies auxquelles sont confrontes les femmes qui lont a
diagnostiqu un cancer du sein. Ces auteurs considrent qu la diffrence des autres maladies
mortelles, pour lesquelles la mortalit est la menace principale, la plupart des discours populaires
et professionnels propos du cancer du sein se focalisent sur des problmatiques telles que
lidentit, limage du corps et lamour-propre des femmes malades.
Lantz & Booth (1998) parlent de la construction sociale de l pidmie du cancer du sein. Si
lincidence du cancer du sein augmente de 30% durant cette priode, cause de laccroissement
de la surveillance par mammographie plutt qu cause dune multiplication de cancers du sein,
les auteurs montrent en quoi les discours mdiatiques ont contribu la construction du cancer
du sein comme un problme de sant publique. La reprsentation de lpidmie du cancer du sein
dans la presse populaire amricaine reflte un fort dsir social de crer de lordre et du contrle
face une maladie effrayante. Leurs rsultats montrent que laugmentation de lincidence est
communment reprsente comme une pidmie mystrieuse et inexplique touchant
principalement les jeunes femmes dans leurs premires annes professionnelles. Beaucoup
darticles suggrent que des changements rcents dans le comportement des femmes comme
lavance de lge de la premire grossesse, la nulliparit, lutilisation de contraceptions orales,
lavortement et la prise dalcool et de tabac sont lis la rcente monte de la maladie. Dans ce
processus, le message sous-jacent est que les comportements et choix des jeunes femmes non
traditionnelles (spcialement ceux relatifs au contrle de la fertilit) ont des rpercussions
pathologiques dans leur corps, et la responsabilit du dsordre social que constitue le cancer du
sein leur est attribue (Lantz & Booth, 1998 ; Lupton, 1994). La manire suivant laquelle la presse
populaire reprsente les problmatiques de sant influence les attitudes socitales lgard des
maladies et de ceux qui en souffrent. Le cancer est lune des pathologies les plus effrayantes dans
la socit moderne, et le cancer du sein attaque les femmes dans lespace corporel o la notion de
fminit est entremle. Larticle de Lupton (1994) examine les discours propos du cancer du
sein dans la presse australienne, dans la priode entre 1987 et 1990. Le portrait du cancer du sein
que dressait la presse durant cette priode utilisait les mtaphores culturelles dominantes et les
discours concernant la fminit, la responsabilit individuelle de la maladie, et la domination
mdicale et technologique.
Selon Wilkinson (2000a), les tudes en psycho-oncologie et les nurses studies traitant du
cancer du sein et ses traitements considrent que la problmatique majeure des femmes ayant
vcu une chirurgie est lapparence aprs la chirurgie (ex. Bard & Sutherland, 1955 ; Derogatis,

86

1980 ; Holland & Mastrovito, 1980). Elles se basent sur lhypothse selon laquelle la principale
proccupation des femmes aprs la mastectomie est lanxit de se sentir non attirante et non
fminine. Ces crits mettent en avant des outils qui permettent un ajustement russi en
encourageant les femmes tre fminine , le plus vite possible aprs lopration : les
infirmires doivent aider les femmes se coiffer et se maquiller dans leur lit dhpital ; du coton
est gliss lintrieur des vtements de nuit des femmes immdiatement aprs la chirurgie, et la
femme est encourage porter cela jusqu ce que la cicatrice supporte une prothse en silicone
(ex. Anstice, 1970 ; Byrd, 1975 ; Downie, 1975 ; Pendleton & Smith, 1986).
Nous revenons, dans cet ensemble dtudes, aux images. Dans une tude rcente, McWhirter,
Hoffman-Goetz & Clarke (2012) ont tudi des articles traitant du cancer du sein dans des
magazines fminins et de mode canadiens. Mais loriginalit de leur recherche, qui intresse
particulirement notre propos, rside dans leur analyse des images contenues dans ces articles. Ils
montrent que la majorit des articles ont la fois un ton positif et ngatif ; en contraste, plus de
87% des femmes sur les images ont une expression faciale positive. Les femmes sur les images
sont blanches (80,0%), jeunes (81.3%), attractives (99.2%), ont un corps sain (93.8%), et
semblent avoir des seins intacts (100%). Les images reprsentant le dpistage ou le traitement et
les images reprsentant limpact visuel de la maladie ou du traitement sur le corps sont rares. Le
thme le plus commun dans les articles tait les questions mdicales (35,5%) ; dans les images,
ctait la beaut ou la mode (15.4%).
Cette centration sur le cancer du sein fait de la mastectomie une illustration prototypique de
lenjeu associ limage corporelle dans le contexte de la maladie cancreuse (Thorne & Murray,
2000).
La partie suivante va traiter dun autre champ dtude qui sest intress aux productions
artistiques de malades du cancer du sein et qui montre en quoi ces productions sont des ractions
et des formes de rsistance aux images et discours dominants sur la maladie.

c) Exprience esthtique de la maladie


Pour poursuivre cette rflexion qui tente de saisir les liens entre liconographie et
lexprience de la maladie, nous nous rfrons des tudes qui ont analys des uvres dart. En
effet, dans le registre de la maladie, le concept dexprience a t utilis pour analyser des
productions dartistes malades, notamment de femmes vivant ou ayant vcu un cancer du sein et
qui ont cr partir et propos de leur exprience de la maladie. Ces travaux nous intressent car
ils sont aussi au croisement des notions dimages et dexprience, et permettent la prise en
87

compte dautres types de reprsentations que celles manant des domaines mdicaux ou
mdiatiques. Nous soulverons la notion dexprience de la maladie et observerons comment les
images peuvent constitues une voie de mise en forme de cette exprience et de raction aux
reprsentations et normes mdicales.
Nous dmarrons par lhistoire de Matuschka. Cette
femme est une artiste photographe amricaine.
Aprs lamputation de son sein droit, en 1991, cette
femme fit delle de nombreux autoportraits intituls
Beauty out of damage. Sur tous, elle figure avec son
sein coup. Refuse par la plupart des magazines,
lune des photographies est publie en couverture
du New York Times Magazine en 1993. Drape
dans une robe blanche, largement chancre du ct
droit, elle donne voir sa cicatrice de mastectomie.
Ultrieurement, dautres images delle avec son torse
Figure 20 Couverture du New York Times
Magazine, 13 aot 1993

balafr firent le tour du monde sur les couvertures


de certains magazines aux USA, en GrandeBretagne, Espagne, Autriche... Rien en France. Se

dfinissant elle-mme comme une activiste du cancer, Matuschka conut ce dvoilement


mdiatique de sa poitrine ampute comme un acte politique et fministe. Dans ce libell, Beaut
hors datteinte, les mots sont clairs : un sein coup, perdu jamais, ne doit pas empcher une
femme dtre une femme. Une amputation ninterdit pas dtre belle, dagir, de vivre, daimer.
Elle refuse de cder la tentation de prendre la partie pour le tout. Je ne suis pas un sein . Elle
exclut mme tout projet de reconstruction mammaire.
Amaya (2004) investigue le rle de lactivit photographique jou dans le processus de selfformation chez Matuschka. Selon lui, la photographie dans ce contexte est inscrite dans la
tradition de lart en tant quinvestigation du soi et manipulation du soi. Il repre une dimension
thique dans le travail de Matuschka, qui montre un dsir de fabriquer/faonner un nouveau soi
en agissant sur la manire dont son corps est vu. Lexprience artistique de Matuschka se prsente
galement comme un acte politique, engag. Nous allons nous intresser ces deux dimensions
de lexprience artistique face la maladie, dimensions interactives : exprience de reconstruction
du soi et exprience politique.
Gros (2004, 2006a, 2006b, 2009a,b) confronte les images de diffrentes poques, diffrents
supports et diffrents contextes de reprsentation, ayant pour point commun de mettre en image

88

le cancer du sein. Ces images peuvent tre des peintures reprsentant des scnes chirurgicales de
lopration du cancer du sein, prsentes dans des glises, dans des muses, des photographies
modernes La maladie y est exprime soit dans sa ralit clinique soit dans ses effets
psychologiques. Quant aux femmes blesses au sein par le cancer, quelles soient artistes dclares
ou non, elles peignent, sculptent ou dessinent leur maladie. Les figurations du mal cancreux dans
lart, surtout du cancer du sein, sont nombreuses et multiformes, anciennes et modernes. Gros
note que parmi tous les arts plastiques utiliss par ces femmes, la peinture est prpondrante ainsi
que la photographie, plus rarement la sculpture, le collage ou le dessin. Dans ces uvres, Gros
reprent les souffrances, blessures, peurs ou espoirs des patientes (2004).

Figure 22 Gagnon Francine, 2001, Vendredi sein,


Mon sein droit
Gros, 2006c

Figure 21 Diagnostic 1, MarieHlne Edwards-McTamaney


Gros, 2005

Dautres chercheurs ont interrog les usages


dtourns des images issues de limagerie
mdicale par les patients, quils soient artistes
ou non. Horio Monteiro (2007) tudie les
interactions entre art et images scientifiques.
Elle analyse le processus de lecture et
dinterprtation des images mdicales chez des
artistes utilisant les images des technologies
Figure 23 Monica Mansur, examen de tomographie
(esq.) et dtail de Tomos (2001)
Horio Monteiro, 2007

mdicales dans leurs uvres. Selon elle, ces


artistes redfinissent la notion du portrait,

89

traditionnellement image de lextrieur du corps, en exploitant des images de lintrieur. Elle


sattarde sur les travaux de Monica Mansur : cette artiste rassemble des images de limagerie
mdicale, images de son propre corps ou de nimporte quel autre. Horio Monteiro parle de
dsindividualisation du sujet contemporain : dans luvre, les images renvoient des nonidentits .
Zimmermann (2004, 2006, 2007) interroge elle aussi limpact de limage radiologique sur la
construction des savoirs et pratiques entourant le corps et les maladies. Elle questionne
l exprience esthtique dans le contexte de la maladie, de la souffrance, de la mort, quand les
patients utilisent, hors du champ mdical, des images de limagerie mdicale. Selon elle, il ne sagit
nullement de fantaisies individuelles , mais dune rarticulation des relations entre corps et
identit dans le champ de la souffrance, une reconstruction identitaire implicite passant par
limage radiographique. Loin de tout caractre futile , gratuit , piphnomnal , dans un
contexte de vie o la souffrance est prouve, relle, quelle soit de nature physiologique ou
psychologique, dtiologie individuelle ou sociale, les expriences et pratiques esthtiques des
patients et artistes apparaissent en rponse aux limites du savoir biomdical et aux
dysfonctionnements du monde institutionnel de la mdecine, et sinscrivent dans des logiques et
stratgies thrapeutiques auto-centres, lenjeu tant toujours la possibilit de rsolution du
mal (Zimmermann, 2004). Dans son tude du cas Dayan (2006), elle analyse lexprience
dun artiste dveloppant une crativit partir dimages radiographiques.
Radley (2007, 2009) et Radley et Bell (2002), ont interrog ces formes de cration autour de la
maladie. Ils questionnent non pas le sens des images mais le travail quelles permettent en ce qui
concerne la communication et le partage dexprience de la maladie ( how the pictures mean,
rather than what they mean , 2002, p. 20). Les questions que Radley pose dans sa recherche
concernent le travail opr travers ces images ; dans quel contexte sont-elles produites et quels
effets peuvent-elles avoir sur lobservateur, malade ou en bonne sant ? Quelle est leur place dans
la fabrication et le maintien de frontires entre le malade et le sain ? Il interroge la manire dont
elles font sens et ce quelles nous disent propos de la faon dont le corps mdicalement trait
est reprsent dans le monde moderne. Selon Radley, ces ralisations sexpliquent en partie par
un besoin de raffirmation de pouvoir par le patient qui en a t priv pendant les phases de
diagnostic et de traitement. A travers ce travail, le patient se dpeint comme une personne qui est
malade mais normale. Crer ce type de portraits is to challenge assumptions about the scope or
claims to health to which the sick are entitled (p. 2). Radley interroge plus largement les
reprsentations du malade diffuses dans les socits et constate que ces reprsentations intgrent
toujours des frontires entre le soi (sain) et lautre (malade). The sense of such boundaries is

90

enhanced by the projection, in visual form, of imaginary constellations of qualities in which


disease and ugliness coalesce . Il soutient la ncessit de dessiner ensemble le social et le
reprsentationnel, le discursif et le visuel, lesthtique et le politique. Radley (2009) envisage les
reprsentations de la maladie comme des pratiques sociales qui ancrent le sens. Selon lui, pour
comprendre ce que ces images reprsentent, il
est ncessaire dinterroger ce quelles ne
reprsentent pas et ce que les gens vitent de
regarder. Ces deux derniers lments sont inter
relis selon Radley. Les images de blessures,
des ravages de la maladie, des effets de
chirurgies radicales, sont des exemples de traits
de la maladie qui sont souvent exclus des
Figure 24 Portrait by Elissa Hugens Aleshire
Issu de la collection Art.Rage.Us. publie par the Breast
Cancer Fund of America (1998)
Radley, 2002

reprsentations. Ils constituent, dune certaine


manire, les stigmates de la maladie qui
marquent les malades et les dsignent comme

diffrents. What those who have suffered bodily trauma do not wish to show and what other
people do not wish to see coalesce in the fact that ill people live silently with the effects of
serious disease (2002, p. 4).

Conclusion du chapitre 3
Dans ce chapitre, nous avons considr les travaux qui tablissent les liens entre
iconographies, reprsentations sociales et exprience de la maladie. Nous avons dabord rendu
compte des interactions entre iconographies et reprsentations sociales, en montrant comment
les images peuvent fonctionner linstar du mythe et participer aux processus de description,
dexplication, mais aussi ceux de prescription de valeurs, de normes, de modles sociaux. Nous
avons mis jour le processus de naturalisation, dans et par les images, des dimensions obscures et
archaques des reprsentations de la maladie, notamment dans le champ mdiatique.
Nous avons ensuite considr le concept dexprience de la maladie. Il nous permet
dapprhender le vcu des personnes malades en intgrant trois dimensions fondamentales et
inter relies : lexprience comme processus et rsultat, les interactions entre vcu intime de la

91

maladie et structure sociale, la dimension incarne de lexprience de la maladie. Dans cette


perspective, nous envisageons les images dans linformation comme des dispositifs qui
participent au gouvernement de la maladie et au faonnage de lexprience du cancer du sein,
dans ce quelle a de plus intime et incarn. Nous nous sommes appuys, de plus, sur des
approches genres qui ont remis en cause le recours la notion dimage du corps. Lide sousjacente cette notion, en particulier quand elle est utilise pour traiter de lexprience du cancer
du sein, est que le cancer et ses traitements ont souvent un impact ngatif sur les variables
relatives au corps-apparence. Cette notion, dans certains des usages discuts, renvoie ainsi une
approche pathologisante et mdicalisante des femmes touches par le cancer du sein.
Enfin, puisque les images des dispositifs dinformation ne sont pas dconnectes dautres types
diconographie, nous avons observ les images du corps dans dautres contextes. Le champ
mdiatique et le domaine artistique constituent deux contextes qui produisent des images
diffrentes de la maladie. Ces iconographies entrent en interaction avec celle manant de la
mdecine. Elles peuvent reproduire, renforcer, vhiculer des reprsentations mdicales ou entrer
en opposition avec celles-ci et proposer dautres formes de faonnage de lexprience de la
maladie. Les auteurs qui ont trait des uvres dartistes malades nous ont notamment montr
comment liconographie, ici artistique, pouvait constituer une voie pour transformer lexprience
de la maladie, en recrant le corps ordinaire, en dtournant et en sublimant les traces de la
maladie sur le corps.

92

Synthse Partie 1

A partir de lensemble de la rflexion que nous venons de mener, notre objectif est de
reformuler nos questions de recherche, en mettant en avant les concepts cls de notre tude.
Notre thse interroge les images dans le parcours et lexprience de femmes touches par un
cancer du sein. Nous questionnons de faon spcifique les images ayant trait la chirurgie du
cancer du sein, images reprsentant la transformation du corps de la femme. Ces images sont
multiples ; nous interrogeons celles qui circulent dans les consultations chirurgicales.
Notre thse sinscrit dans la psychologie sociale de la connaissance du sens commun. Le contexte
de la consultation chirurgicale se caractrise par les interactions entre les diffrentes formes de
savoir qui sy dploient. Notre objectif est danalyser ces interactions, en nous focalisant sur la
manire dont les images entrent en jeu dans ce contexte et leur relation avec les savoirs qui
schangent entre mdecin et patiente. Nous intgrons galement dans cette analyse la dimension
du vcu, les patientes tant trs directement et intimement concernes par ce qui se passe dans la
consultation. Nous adoptons ainsi un regard psychosocial (Moscovici, 1984/2003) pour
interroger les interactions entre connaissance et vcu intimes - mais nanmoins sociaux - de la
maladie et les images circulant dans les dispositifs dinformation institutionnaliss utiliss dans la
consultation chirurgicale.
Ce regard sappuie sur des disciplines connexes la psychologie sociale. Pour comprendre les
rapports entre les images et les diffrentes formes de savoir impliques dans la consultation, nous
nous sommes dabord appuys sur des travaux en histoire de la mdecine. Il sagissait de
comprendre les usages des images en mdecine travers les poques. Ces travaux montrent que
les images ne sont pas des illustrations du savoir mais des objets qui participent sa construction
et qui sinscrivent dans diffrents rgimes probatoires, variant selon les poques. Nous notons
que la photographie a marqu un tournant dans la faon dlaborer la preuve scientifique et de
reprsenter les maladies et les corps malades ; elle a t institue comme figure de lobjectivit
scientifique.
Cette perspective historique nous a permis de contextualiser les images circulant dans la
consultation mdicale. Nous avons alors considr des tudes rendant compte du recours aux
images dans la relation mdecin-patient. Nous avons montr que ces travaux, peu nombreux,
sinscrivent le plus souvent dans le modle informatif, reposant sur une conception linaire des
93

changes entre mdecin et patient. Les images sont alors considres comme des outils de
traduction du savoir mdical. Pour accder dautres perspectives sur les rapports entre savoirs et
images, nous nous sommes tourns vers des travaux qui ont trait des images dans la
vulgarisation scientifique. Nous avons ainsi dconstruit la catgorie image et lide dune
association naturelle entre limage et ce quelle reprsente, qui serait lie aux caractristiques
matrielles, concrtes de limage.
Nous avons ensuite dploy lapproche des reprsentations sociales qui nous a permis de
considrer les diffrents registres de savoir impliqus dans la consultation chirurgicale, sans
dichotomie. Elle nous a galement permis denvisager la notion dimage sous deux formes :
limage en tant que dimension figurative de la connaissance, en premier lieu. Nous nous sommes
attards sur le processus dobjectivation, luvre dans la gense des reprsentations sociales, qui
donne forme au schma figuratif organisant la reprsentation. En second lieu, nous avons
considr limage en tant quiconographie. Le dernier chapitre de la partie 1 a t consacr aux
interactions entre iconographies, reprsentations et expriences de la maladie. Nous nous
sommes appuys sur la notion dexprience de la maladie, issue de la sociologie de la sant, ainsi
que sur les travaux sur lexprience dans le champ des reprsentations sociales. La notion
dexprience nous permet dinterroger linterrelation entre subjectivit, contexte, structure sociale
et iconographie dans le vcu et la mise en sens de la maladie. Les auteurs qui ont trait des
uvres dartistes malades nous ont notamment montr comment liconographie, alors artistique,
pouvait constituer une voie pour transformer lexprience de la maladie, en recrant le corps
ordinaire, en dtournant et en sublimant les traces de la maladie sur le corps. Enfin, nous nous
sommes attels la mise en vidence du processus de naturalisation qui, travers les images et
par elles, construit et transforme les dimensions obscures et archaques des reprsentations de la
maladie, notamment dans le champ mdiatique.
Ainsi, nous intgrons dans notre tude la notion dimage sous deux formes :
- dune part, la notion dimage dsigne des objets iconographiques circulant dans diffrents
contextes, pris dans les pratiques et les discours des acteurs ; des objets la fois source, mdium
et produit des reprsentations sociales (De Rosa & Farr, 2001), qui peuvent vhiculer des
dimensions archaques, caches et stigmatiques des reprsentations du corps malade
(Gilman, 1982, 1987, 1988, 1995 ; Kitzinger, 1990, 1995a, 1998a,b) et qui interagissent avec les
expriences de la maladie (Radley, 2007, 2009),
- dautre part, le concept dimage renvoie la dimension figurative des reprsentations sociales
(Moscovici, 1961 ; Jodelet, 2011). Suivant cette perspective, ce concept se dtache dun modle
o limage est envisage comme un reflet, une copie mentale de ce qui est peru lextrieur.
94

Dans lapproche des reprsentations sociales, limage est le rsultat de lobjectivation : partir de
processus de slection et de dcontextualisation dlments perus, lobjectivation donne lieu un
schma figuratif, organisateur de la reprsentation. Nous nous appuyons sur les travaux sur le
schma (Bartlett, 1932 ; Brewer, 2003 ; Casson, 1983 ; Lakoff & Johnson, 1999), pour considrer
cette structure de pense qui se caractrise par ses dimensions partage et incorpore, structure
ancre dans le social et dans lexprience.
Notre objectif est alors de saisir ce qui se joue dans lentrelacs de ces deux dimensions,
pour les patientes concernes par la maladie et son traitement. Nous interrogeons le rapport
dialectique entre iconographie et dimension figurative des reprsentations sociales, dans un
contexte marqu, pour les patientes impliques, par ltrange, le menaant, le non-familier. Nous
questionnons les produits mais aussi les processus de pense et de connaissance luvre dans
cette tension entre iconographie et dimension figurative des reprsentations sociales.

95

Partie 2 Q uestion d e m thodes

Dans la partie prcdente, nous avons prcis notre approche et la problmatique de


notre tude. Nous interrogeons les images impliques dans le parcours et lexprience de femmes
touches par un cancer du sein. Ces images sont inscrites dans un contexte prcis et notre
objectif nest pas de saisir leur sens naturel mais de reprer les rseaux de sens et de pratiques
dans lesquels elles entrent en jeu, les expriences et les savoirs avec lesquelles elles entrent en
interaction.
Dans cette partie, nous allons exposer la dmarche de recherche entreprise dans cette tude et la
justifier dun point de vue pistmologique. Cette dmarche est caractrise par lapproche
qualitative qui la sous-tend et par son ancrage dans des institutions de soin. Nous avons
dvelopp une mthodologie qui emprunte certains outils techniques et thoriques
lanthropologie. Lapproche des reprsentation sociales dans laquelle nous nous inscrivons, parce
quelle a pour objectif ltude des objets en contexte, implique la mise en place dune
mthodologie qui sinscrive dans les espaces et temps au sein desquels ils existent. Si lcriture de
la mthodologie tend dresser un tableau clair des voies de construction des corpus, parfois
linairement, nous insisterons sur la dynamique, le bricolage (la capacit du chercheurbricoleur , Denzin & Lincoln, 1998) et lartisanat qui caractrisent tout travail denqute,
imbriqu dans des terrains du rel . La dmarche denqute de terrain sappuie sur un savoirfaire qui sacquiert non par la seule lecture de manuels mais surtout par la pratique des terrains, la
confrontation aux terrains (Olivier de Sardan, 2007). Nous parlons bien dimbrication de notre
mthodologie : nous lavons mise en place dans des institutions de soin dans lesquelles nous
navons pu limposer aux acteurs que nous avons rencontrs, mais o nous avons eu ladapter.
Elle a t ngocie, sans pour autant se laisser dicter par les contraintes institutionnelles. Ces
dernires sont multiples : contraintes matrielles, temporelles, organisationnelles, qui
conditionnent les pratiques des diffrents acteurs, notamment celles du chercheur. Les enjeux
idologiques constituent galement des facteurs qui entrent en scne dans ce contexte. Mais plus
que de simples obstacles, ce sont ces lments qui constituent lpaisseur de linstitution et des
enjeux qui sy dploient. Ainsi, le temps de lenqute ne se rduit pas aux moments vidents et

96

explicites de recueil des matriaux, mais, dans un mouvement inverse, redfinit comme matriau
potentiel tout vnement qui prend place lors de lenqute (Darmon, 2005, p. 98). La recherche
de terrain est ainsi caractrise par un processus itratif. La dynamique de lenqute suscite son
propre cheminement, imprvisible au dpart, o se refltent les rseaux rels du milieu tudi
(Olivier de Sardan, 2008). Ce processus itratif est aussi prsent dans un sens plus abstrait,
caractrisant un va-et-vient entre problmatique et donnes, interprtation et rsultats. Tout au
long du travail dinvestigation, nous avons effectu des allers et retours entre la thorisation en
construction et la ralit empirique, nous inscrivant dans une conception de la recherche inspire
de la grounded theory (Glaser & Strauss, 1967).
Aprs une phase dimmersion dans un Centre de Lutte contre le Cancer (CLCC), nous
permettant de saisir lpaisseur de linstitution et de rencontrer ses protagonistes, nous avons mis
en place plusieurs mthodes suivant la perspective de la triangulation mthodologique, mthodes
inscrites dans des institutions de soin en cancrologie. La construction du plan de recherche sest
entrecroise avec les enjeux des rapports aux terrains et a impliqu la prise en compte de la
dimension dynamique de notre objet dtude. Nous allons faire tat de cette construction, en
pointant les sinuosits et reliefs dans le dveloppement dune enqute dans des institutions de
soin, sinuosits et reliefs que nous entendons dans un sens heuristique. Nous expliquerons
comment nous avons construit notre mthodologie, dabord dans lespace commun de recherche
initial, dans le cadre du projet Rvlation des prfrences des patientes atteintes dun cancer du
sein au stade initial : des enjeux de linformation et de la participation du patient dans la
trajectoire des soins , recherche sous la direction de C. Durif-Bruckert. Nous expliquerons
ensuite pourquoi et comment nous avons construit un autre terrain denqute, avec dautres outils
mthodologiques, pour dvelopper et affiner notre recueil de donnes.

97

Chapitre 1 : Description du terrain dtude et laboration


du plan mthodologique

Dans ce premier chapitre, nous allons dcrire dans un premier temps notre immersion
dans le Centre de Lutte Contre le Cancer dans lequel nous avons initi notre questionnement.
Nous dtaillerons la dmarche qualitative que nous avons mise en place dans ce contexte et les
raisons de ce choix. Dans un second temps, nous ferons part de la construction de notre plan
mthodologique. Aprs avoir observ certaines des discussions qui ont eu lieu dans le champ des
sciences sociales propos de lutilisation des images dans la recherche, nous noncerons notre
choix de considrer les images dans notre tude la fois comme source, objet et outil. Nous
prsenterons ensuite la triangulation mthodologique que nous avons mise en place.

1. Recherche de terrain dans le domaine du soin et approche psychosociale du champ de la


sant
a) Histoire de terrain
Les propositions thoriques que nous avons formules dans la partie prcdente sont
nes dans le cadre dun travail de terrain. En 2007, dans le cadre de notre Master 2 Recherche en
psychologie sociale, nous avons particip la recherche Rvlation des prfrences des
patientes atteintes dun cancer du sein au stade initial : des enjeux de linformation et de la
participation du patient dans la trajectoire des soins , recherche sous la direction de C. DurifBruckert. Il sagissait de dvelopper dans cette tude une analyse psychosociale dun dispositif
dinformation du patient, en place dans un Centre de Lutte Contre le Cancer (CLCC)26.
La recherche apparat comme lun des axes forts des CLCC. Pinell (1992) a men une tude
historique et sociologique pour comprendre linstitutionnalisation de la cancrologie et les
On compte en France 20 CLCC rpartis dans 16 rgions et runis par le groupe Unicancer. tablissements de
sant privs but non lucratif et de caractre hospitalo-universitaire, ces 20 centres participent au service public
hospitalier. ce titre, ils sont financs par lassurance maladie et sont contrls par le Ministre de la Sant, dans les
mmes conditions que les hpitaux publics. Ddis au traitement des cancers, ils assurent des missions de
prvention, de recherche, denseignement et de soins.

26

98

premiers dveloppements de la politique de lutte contre le cancer, dont les CLCC sont issus. Il
montre en quoi ces phnomnes sont lis lmergence dun nouveau regard sur une maladie
ancienne qui a contribu crer de nouvelles reprsentations, ces dernires concourant, en
retour, la construction dune reprsentation du cancer flau des temps modernes , qui fait
partie, en 1992, du sens commun. Ces transformations majeures dans les reprsentations de la
maladie cancreuse ont fortement influenc la recherche tous les niveaux, notamment en
sciences sociales, du fait des fonds consacrs cette maladie reprsente comme flau. Lun des
axes centraux de la recherche en sciences humaines et sociales en cancrologie a t, et continue
tre, linformation du patient27. Linformation propos du diagnostic, des traitements, de leur
droulement et de leurs consquences, sest dveloppe et standardise dans les lieux de soin,
notamment par la mise en place de la consultation dannonce au dmarrage de la prise en
charge dun patient28.
Lobjectif de la recherche psychosociale Rvlation des prfrences tait danalyser, du
point de vue de ses diffrents acteurs (patientes et soignants), un dispositif de shared decisionmaking 29 en place dans la prise en charge du cancer du sein dans le CLCC, ltape de la
consultation dannonce. Les deux axes forts du modle de shared decision-making sont les
suivants : dune part, linformation circule entre le mdecin et le patient plutt que de suivre un
axe de communication unidirectionnel, du mdecin au patient ; dautre part, le temps de
dlibration et de prise de dcision est galement envisag comme partag, ne revenant ni
seulement au mdecin ni seulement au patient.
Nous nous sommes attards sur le document remis par le chirurgien chaque patiente intgre
dans le protocole de dcision partage. Ce document prsente lensemble des tapes du
Il existe en France, depuis la fin des annes 90, une volont officielle de promouvoir le transfert aux patients dune
information de qualit, volont qui sest inscrite au niveau juridique (Code de Dontologie mdicale 1995, Charte du
patient hospitalis 1995, Loi du 20 dcembre 1988 relative la protection des personnes se prtant des recherches
biomdicales, Manuel dAccrditation des tablissements de sant ANAES 1999, rapport ANAES 2000). Ces
lments juridiques propos de linformation du patient sont associs des lments concernant la participation du
patient aux choix thrapeutiques. Cette dernire a fait lobjet dune mention particulire par exemple dans la Charte
du patient hospitalis (1995) et plus encore dans la Loi relative aux droits des malades et la qualit du systme de
sant (2002).
28 Linstitution de la consultation dannonce, mesure 40 du Plan cancer, en 2003, implique un temps de consultation
spcifique, au cours duquel une place centrale est rserve linformation du patient. Le droulement de la
consultation d'annonce rpond un cahier des charges, dit par lInstitut National contre le Cancer (INCa). Selon
ce cahier des charges, la consultation dannonce doit se drouler en trois temps : lannonce du diagnostic de cancer, la
proposition dun programme thrapeutique, laide de psychologues, dinfirmiers et des associations de malades ds
lannonce et/ou plus long terme.
29 La notion de dcision partage est apparue dans les annes 60 en Amrique du Nord. La littrature scientifique sur
le sujet sest considrablement dveloppe (Charles, Gafni & Whelan, 1997, 1999 ; Elwyn, Edwards, Gwyn & Grol,
1999 ; OConnor, 1999 ; Towle, 1997 ; Towle & Godolphin, 1999). Elle existe dans le contexte franais depuis la fin
des annes 1990. Elle sinscrit dans la volont officielle de promouvoir le transfert aux patients dune information de
qualit (Charavel, Bremond, Moumjid-Ferdjaoui, Mignotte & Carrere, 2001 ; Charavel, 2003 ; Moumjid & Brmond
2006 ; Moumjid, Gafni, Brmond & Carrre, 2007 ; Moumjid, Durif-Bruckert, Denois-Rgnier, Roux & SoumPouyalet, 2011 ; Vennin, Taeb, & Carpentier, 2001).
27

99

traitement dun cancer du sein, la phase chirurgicale et les traitements adjuvants (chimiothrapie,
radiothrapie, hormonothrapie, immunothrapie). Dans la partie consacre aux explications de
la phase chirurgicale, des images photographiques apparaissent.

Figure 25 Photographies du livret dinformation du CLCC

Ces images reprsentent les deux oprations possibles : mastectomie et tumorectomie, ainsi que
la technique du ganglion sentinelle, consistant prlever sous laisselle de la patiente le premier
ganglion lymphatique. Cest partir de ces images que nous avons construit un objet de
recherche.

b) Une dmarche qualitative en psychologie sociale de la sant


La dmarche laquelle nous avons particip dans le cadre de ltude Rvlations des
prfrences et que nous avons par la suite adopte pour approcher notre objet denqute est une
dmarche qualitative.
Selon Flick (2009), la recherche qualitative a permis de prendre en compte la pluralisation des
mondes de vie et la production de rcits localement et temporellement situs, la diffrence des
grands rcits et thories produits traditionnellement par les sciences sociales. Lapproche
qualitative se consacre la saisie holistique, naturelle et dynamique des phnomnes tudis
(Jodelet, 2003b). Une approche holistique tout dabord : la perspective qualitative envisage les
phnomnes dans leur complexit. Elle les considre comme des totalits qui ne peuvent tre
dcomposes en un ensemble de dimensions autonomes, en variables unies par des liens de
causalit linaires. Une approche naturaliste (Mays & Pope, 1995) ensuite : le travail de
recherche est dvelopp dans le contexte naturel des acteurs et sintresse aux sens quils
attachent leurs expriences, sens saisis travers les manires de dire, de penser et de faire du
quotidien. Une approche dynamique enfin : la recherche qualitative considre que la ralit nest

100

pas stable. Les phnomnes tudis ont un caractre volutif et dynamique et sont inscrits dans
des contextes et des moments historiques divers (Jodelet, ibid.).
Cette approche qualitative nest pas opposer la notion de quantitatif. Elle recouvre davantage
que les mthodes denqute qualitative ; elle dsigne un regard pistmologique spcifique. Il est
clair que lhistoire des sciences sociales, notamment dans le domaine de la sant, est marque par
une dichotomie entre les approches dites qualitative et quantitative. Dun point de vue historique,
les mthodologies qualitatives dans les sciences sociales se sont dveloppes depuis les annes
1960 (Jodelet, ibid. ; Flick, 2009), notamment en raction la domination du paradigme
quantitatif issu des sciences naturelles, et prsent comme modle dobjectivit scientifique (Flick,
ibid.). Dans le champ des sciences sociales traitant des questions de sant, lapproche qualitative
sest dveloppe depuis les annes 2000, en raction au courant mainstream centr sur des
approches dites quantitatives, focalis sur les facteurs de sant et de maladie (Santiago-Delfosse &
Chamberlain, 2008). Si lon observe plus prcisment les tudes en psychologie traitant du cancer,
dans les annes 1980, lapproche majeure consistait en la recherche dune personnalit spcifique
des patients cancreux, ceci partir dtudes quantitatives (Matarazzo, 1980 ; Sarafino, 1990) qui
consistaient en lanalyse de corrlations issues dchelles, valuant divers traits de personnalit
supposs lis au dveloppement ou la pjoration du cancer. Lun des objectifs tait la
construction de modles se focalisant sur la prdiction des comportements de sant et des
comportements de maladie (Morin, 2002). Se diffrenciant des approches cherchant les
variables explicatives de la cancrogense, la perspective dite qualitative sest attache lanalyse
des articulations entre subjectivit singulire et systmes de soins, exprience du sujet et sens de la
maladie (Santiago, 2007 ; Santiago-Delfosse & Chamberlain, 200830). Cette perspective critique
une tendance en sciences humaines et sociales qui vise tudier la maladie cancreuse, son vcu
et sa prise en charge, suivant une perspective partielle, individualisante, centre sur lexamen de
variables isoles de tout contexte, et voulant mettre en vidence des caractristiques stables des
phnomnes. Ces approches restent unidimensionnelles et ne mettent laccent que sur un seul
aspect des questions touchant la sant et la maladie. Par exemple, elles se focaliseront
uniquement sur les consquences sociales de la maladie (isolement social, stigmatisation, perte
des rles sociaux); ou sur les seuls aspects smiotiques lis aux rpertoires, codes et catgories de
description des tats de sant/maladie; ou encore elles opreront une psychologisation de ces
tats, ou naccorderont dimportance quaux seuls facteurs sociaux dclencheurs de pathologies.
La perspective qualitative se proccupe du contexte, sans le considrer comme une variable

Santiago-Delfosse & Chamberlain (2008) retracent en dtail lvolution des ides en psychologie de la sant dans le
monde anglo-saxon.

30

101

isolable mais comme un espace dynamique de communication et de pense. Les mthodologies


qualitatives dans le domaine de la sant portent une attention nouvelle au sujet en situation, la
psychologie de la vie quotidienne et une psychologie concrte tenant compte de la globalit
historique, culturelle et sociale. Le langage est considr comme un instrument psychologique,
indicateur privilgi des modes dexprience humaine (Santiago-Delfosse & Chamberlain, 2008,
p. 202).
Parmi les diffrentes orientations de la psychologie de la sant, en plein essor (Prau, Christophe
& Apostolidis, 2012), lapproche psychosociale de la sant, dans laquelle nous nous inscrivons,
intgre la prise en compte du contexte dans lanalyse des significations associes la sant et la
maladie. La psychologie sociale de la sant nest pas une nouvelle discipline autonome mais une
pratique de recherche et dintervention qui se caractrise par son utilisation doutils thoriques et
techniques relevant de la psychologie sociale. Cest une psychologie sociale applique, enracine
sur le terrain et centre sur des problmes sociaux de sant (Morin & Apostolidis, 2002, p. 479).
La problmatisation du social dans le champ de la psychologie de la sant est marque par les
dbats pistmologiques et mthodologiques qui traversent la psychologie sociale et ses
fondements (ibid.). Lun des enjeux concerne le risque de la rduction du social et du
psychosocial un ensemble de variables dont on cherche valuer le rle face au risque et la
maladie. Ce que nous entendons par social nest pas seulement lenvironnement ou le milieu
qui conditionne les comportements des individus, ou qui provoque les maladies. Le social est un
systme dinterprtation gnral du monde (Petrillo, 2000). Cest le caractre symbolique qui
structure les connaissances, sur la maladie notamment. Ce systme dinterprtation est
profondment social car il se construit et se partage au travers des interactions entre les individus,
entre les groupes. La communication est ce par quoi le sens se cre, circule, schange, se
transforme. Ainsi, Le contexte social nest pas seulement un ensemble dlimit de facteurs
nocifs ou bnfiques, dont on doit apprendre matriser les influences pour les comprendre, les
corriger ou les manipuler. Cest un espace de communication, dapprentissage, de pense,
employ trouver un sens et pas seulement des solutions (Morin & Apostolidis, 2002, p. 487).
Dans cette approche psychosociale, qui envisage le contexte non comme une notion fige mais
comme un espace dynamique participant la mise en sens des vnements, la thorie des
reprsentations sociales constitue un outil intressant pour penser les problmatiques de sant et
maladie. Son intrt pour aborder les problmatiques dans le champ de la sant et de la maladie
nest plus dmontrer31. Lapproche des reprsentations sociales, permet de rendre compte du

Lintrt de lapproche des reprsentations sociales pour aborder les problmatiques dans le champ de la sant et
de la maladie a t dvelopp notamment par Herzlich (1984) et plus rcemment par Jodelet (2006). Selon Herzlich

31

102

langage, des catgories, des mtaphores prsents chez les sujets marqus pour eux du sceau de
lvidence et de lvidence immdiatement signifie (Herzlich, 1984, p. 77). Dans notre
recherche, la dmarche qualitative mise en place rpond la ncessit de contextualiser
lapproche des reprsentations sociales, pour mettre en vidence les conditions de leur formation
et leur fonctionnement, en nous focalisant sur leurs interactions avec liconographie.
La validit de la recherche dans les dmarches dites quantitatives repose sur son caractre
standardis et sur le contrle des variables impliques dans la situation tudie, deux critres qui
sont difficilement applicables lapproche qualitative (Flick, 2008b). En effet, ce qui caractrise
cette dernire, cest quelle aborde des objets historiques (Passeron, 1991)32, cest--dire des objets
contextualiss, qui ne se rptent jamais lidentique. La dmarche qualitative sinscrit tout de
mme dans une vise scientifique. Elle produit une connaissance plausible du monde, fonde sur
des donnes qui sont envisages non pas comme des observations ou des prlvements de la
ralit mais comme des constructions issues de linteraction entre le chercheur et son terrain
dtude.
Si lapproche qualitative se dfinit par sa volont de saisir de faon holistique, naturelle et
dynamique les phnomnes tudis, elle se caractrise galement par la prise en compte de
lexprience de terrain du chercheur, qui participe la dmarche de qualit de lapproche
qualitative. Nous nenvisageons pas la prise en compte de lexprience du chercheur comme une
posture subjectiviste , tant donn que cette dernire consisterait rejeter une pistmologie
scientiste pour adopter une dmarche de recherche centre sur notre seul vcu du terrain.
Certains chercheurs en sciences sociales, notamment dans les courants dconstructionnistes ou
post-modernistes assument volontiers de ntre que des bavards, acceptant ainsi la fois le
choix du tout ou rien et la position du rien (Olivier de Sardan, 1993, p. 148). Olivier de Sardan
(2008) met en avant le fait que la subjectivit du chercheur est un biais invitable qui ne doit ni
tre ni, ni exalt. Selon cette perspective, il sagit pour nous de rendre compte des -cts de
la situation denqute (Memmi, 1999). Par -cts , Memmi entend lensemble des impenss et
des projections de lenquteur sur son objet, lments qui transitent notamment par les corps.
(1984), la sant et la maladie (me) paraissent avoir des caractristiques particulires, () qui en font des objets peuttre privilgis, parce que susceptibles de sinscrire dans des rapports de sens mouvants, voire de les mtaphoriser ou
de les engendrer (p. 82).
Jodelet a montr elle aussi le lien existant entre le champ de la sant et les reprsentations sociales, lien la fois
historique et logique. Dune part, la thorie des reprsentations sociales a initialement abord un thme en relation
avec la sant mentale par ltude princeps de Moscovici sur la psychanalyse (1961), puis dans le travail dHerzlich
(1969) sur les reprsentations de la sant et de la maladie qui a contribu lapprofondissement de la thorie. De
nombreuses recherches se sont ensuite dveloppes sur ces thmatiques. Ensuite, un lien logique existe parce que, et
cela a t montr par les anthropologues et sociologues31, la maladie est un signifiant social. Lexpression
individuelle de la maladie prend ancrage dans lhistoire culturelle et personnelle du sujet (Saillant, 1990). Les
maladies nous disent notre monde social (Mnoret, 2005, p. 1).
32 Passeron considre que les sciences sociales sont des sciences historiques et empiriques (Passeron, 1991, 2001).

103

Elle propose lexploitation systmatique de ces donnes, qui ne relvent pas dun subjectivisme
exacerb, mais dune prise en compte des enjeux des relations qui constituent lenqute. Dans le
mme registre, Wacquant (2010) utilise le concept dhabitus comme mthode dinvestigation :
se donner une apprhension pratique, tactile, sensorielle de la ralit prosaque tudie de sorte
lucider les catgories et les relations qui organisent le comportement et les sentiments
ordinaires de ses sujets (p. 117). Il parle dun apprentissage corporel et sensuel qui procde ende de la conscience avant de passer par la mdiation du langage. Le corps du chercheur est
envisag comme vecteur de connaissance du monde social. Wacquant oppose cette posture aux
approches mthodologiques subjectivistes quil critique. Sandelowski (2002) rappelle que des
auteurs fondamentaux ayant thoris le rapport au terrain, tel Geertz ou Becker, ont introduit le
corps dans leur rflexion : being there (Geertz, 1988, p. 1), et getting close to the real thing
(Becker, 1996, p. 61). Par l, ces auteurs ont signifi une participation et/ou une prsence
pleinement incarnes ( embodied ) sur le terrain. La problmatique du corps dans lenqute est
dautant plus centrale pour nous que nous traitons de la maladie et du soin. Nous allons donc
dcrire notre immersion dans le CLCC, immersion qui a permis laccs une connaissance de
lordre de l imprgnation (Olivier de Sardan, 2007).

c) Immersion dans un Centre de Lutte Contre le Cancer : les -cts de lenqute de


terrain
Dans cette partie, il sagit de transformer une exprience vcue en un discours organis, et
par consquent faire preuve de rflexivit. Caratini (1997) parle de ces phases essentielles de
rapprochement/loignement de lobjet de recherche, de dconstruction/reconstruction de
lexprience de terrain. Cest ce travail que nous allons dtailler ici, en prenant garde de ne pas
prsenter un terrain fig, dsincarn, mais au contraire, en montrant la dynamique qui caractrise
la construction et le rapport au terrain.
Nous sommes entre dans le CLCC en tant qutudiante, en stage de recherche, dans le cadre du
projet Rvlations des prfrences , projet centr sur lanalyse du protocole de dcision partage
utilis dans le CLCC dans la prise en charge des patientes traites pour un cancer du sein. Nous
allons dtailler comment nous avons construit notre terrain de recherche dans ce contexte,
comment nous nous sommes peu peu installe dans une recherche in situ, prolonge pendant
prs de deux ans, de dbut 2007 fin 2008. Nous allons dcrire linstitution de soin, non pas de
lextrieur, mais en y intgrant lexplication de notre dmarche. Nous proposons ainsi le rcit de
la co-construction du terrain et de notre posture de chercheur.
104

Nos premires venues au CLCC avaient pour objet des runions avec les membres de lquipe de
recherche. Les premiers espaces dans lesquels nous nous sommes rendue taient des lieux
associs la recherche : salles de runions, bureaux des mdecins. Dans un deuxime temps, nous
avons dcouvert les services dhospitalisation, les couloirs, les salles dattente et y avons pass du
temps. Nous avons ainsi fait lexprience des deux faces de linstitution : une face brillante,
associe la recherche, et une face renvoyant au quotidien du soin, lattente, linquitude des
patients. Lors de notre entre sur le terrain du CLCC, nous avons t identifie comme chercheur
participant la recherche Rvlation des prfrences , et de ce fait accueillie par les protagonistes de
la recherche, mais nous avons d construire notre place, auprs des soignants impliqus dans la
recherche en particulier, mais plus largement au sein de linstitution.
Notre premier statut, pour lgitimer notre prsence et notre intervention dans le centre, tait celui
de stagiaire, rattache au groupe de recherche en conomie de la sant, groupe ayant particip la
mise en place du protocole de dcision partage et travaillant en collaboration avec notre quipe
de recherche sur le projet Rvlations des prfrences . Ce statut nous a permis dtre identifie
comme interne au centre, davoir un bureau sur place et dacqurir un badge renforant cette
appartenance institutionnelle et permettant laccs et la circulation dans les diffrents espaces du
centre. Cependant, ce ssame sest parfois transform en obstacle ; nous lvoquerons dans la
partie consacre aux rencontres avec les acteurs. Notre place sest modifie progressivement,
passant dexplorateur incognito - pouvant tre assimil un patient ou un proche de patient,
entrant dans le centre pour la premire fois - une position de chercheur, dans un statut hybride
dinterne/externe au centre. En effet, le partenariat avec lquipe en conomie de la sant, quipe
du dedans , a constitu, au dmarrage de lenqute de terrain, un ssame pour tre identifie et
accder diffrents espaces. Dans cette appropriation du terrain, certains professionnels du
centre ont t de vritables allis, facilitant notre travail, nous rvlant quelques codes, aux sens
propre et figur, pour avoir accs certains espaces, certains acteurs. Non pas des espaces
confidentiels, ni des acteurs intouchables ; mais, par exemple, ils nous ont indiqu quelques
stratgies pour trouver un bureau vide, et loccuper pour des entretiens. Ces allis nous ont
permis de dployer notre travail quotidien.
La pluridisciplinarit a marqu la recherche dans chacune de ses tapes, avec un questionnement
transversal sur les voies dapplication du travail denqute. Des runions rassemblant lensemble
des protagonistes de ltude ont t mises en place ses diffrentes phases : montage et mise en
place du projet, recueils de donnes, ajustements et remaniements mthodologiques, rsultats et
discussion, valorisation de la recherche. Durant les premiers temps passs au CLCC, le
partenariat entre les chercheurs en psychologie sociale, les chercheurs en conomie de la sant et

105

les cliniciens cancrologues sest install. Les chercheurs en conomie et les soignants impliqus
dans la recherche sur le protocole de dcision partage dtenaient lhistoire de ce protocole
dinformation dans le CLCC ; une histoire reconstruite par chacun des protagonistes rencontrs,
nous donnant accs lhistoire vivante de linstitution et de son rapport linformation du
patient. Cette histoire de la dcision partage dans le CLCC a commenc bien avant notre arrive
dans ce contexte, et les acteurs impliqus se sont prsents comme les porteurs, les transmetteurs
de ce protocole. Lobjet de la dcision partage nous est apparu dans un premier temps comme
intouchable, un objet inscrit dans le prsent, dans le quotidien des pratiques des soignants, mais
renvoyant aussi une histoire passe partage, marque par des alliances et conflits antrieurs. La
mise en place du protocole de dcision partage avait provoqu des prises de position diffrentes
et opposes ; sy tait cristallis des lments de lhistoire institutionnelle. Le projet de recherche
Rvlation des prfrences pouvait apparatre, dans un premier temps, la fois comme une menace
de nouvelle remise en cause du protocole install, mais aussi comme un moyen de validation et
de faire valoir de ce dernier. Ainsi, si le partenariat tait tabli ds le dbut de ltude, diffrentes
tapes ont t ncessaires pour la cration dune vritable collaboration entre chercheurs en
psychologie sociale, chercheurs en conomie de la sant et soignants.
Dans lhistoire du protocole reconstruite par les diffrents acteurs, apparaissaient les
photographies, et quelques lments propos de la manire dont elles avaient t introduites
dans les livrets dinformation. Ces lments peu dtaills laissaient transparatre des discussions
passes longues et polmiques propos des photographies, ayant abouti au choix, peu consensuel
semblait-il, de les intgrer.

Nous avons rencontr le plus dacteurs possibles. Cette dmarche avait pour objectif explicite de
connatre les protagonistes de linformation dans le centre. De manire beaucoup plus implicite,
ces rencontres multiples et multiplies taient un moyen de nous familiariser avec lorganisation
du centre. Elles visaient aussi dessiner notre place, nous pouvions tre identifie par les
personnes rencontres, et accder travers elles la comprhension des codes de linstitution.
Nous avons dabord conduit plusieurs entretiens avec des soignants, mdecins oncologues,
infirmires assistantes de soin, infirmiers, aides-soignants ; puis avec des professionnels des soins
de support33 : assistantes sociales, psychologues, sophrologue, coiffeuse, socio esthticienne.
Notre objectif tait de reprer les diffrents lieux et acteurs de linformation du patient, et les
multiples registres de cette information. Enfin, nous avons rencontr des patientes.
Les soins de support sont lensemble des soins et soutiens mis en place pour les patients, paralllement aux
traitements mdicaux.

33

106

Les premires rencontres avec des soignants ont t de plusieurs ordres. Certains ont questionn
le statut de la recherche qualitative, nous opposant le modle de la recherche clinique qui repose
sur des chantillons de centaines de patients et dont ils sont familiers. Derbez (2010) et SarradonEck (2008) traitent de ce choc des cultures et des pistmologies, entre recherche en sciences
sociales et recherche clinique. Nous avons t questionne sur la reprsentativit, la gnralisation
des rsultats, labsence de bras de contrle... Une autre interrogation rcurrente concernait la
vise concrte, lutilit dune telle tude. La demande, plus ou moins explicite, de la part des
acteurs tait celle dune amlioration de linformation des patientes. Or, dans ce registre, les
thories avances sont multiples, chaque acteur ayant son ide des meilleures voies dinformation
des patientes et mettant en avant sa propre pratique. Certains professionnels rencontrs
nadhraient en rien au protocole de dcision partage, et ont dconstruit ce modle au cours de
lentretien. Des clivages et conflits au sein de linstitution taient en jeu travers le choix
dadhrer ce protocole dinformation ou de le rejeter.
Les premires rencontres avec les patientes ont fait sourdre plusieurs questions. Nous avons
rapidement compris quun ensemble de procdures taient suivre pour accder aux
patientes. Si nous avions pris la libert de rencontrer de manire informelle des patients dans des
runions dinformation ouvertes au public ou dans les couloirs du centre, nous avons t
rappele lordre par des professionnels qui considraient que nous navions pas sortir du
cadre de notre recherche, et que nous avions suffisamment affaire avec les patientes qui nous
avaient t attribues, savoir les patientes prises en charge par les chirurgiens snologues, nos
interlocuteurs et intermdiaires. Ce qui pourrait passer pour une anecdote rvle le poids de
lorganisation du centre et le rapport entre soignants et patients, ces derniers appartenant dans
une certaine mesure aux mdecins.
Cet -ct dans la dmarche de terrain rend galement compte de la place parfois remise en
cause des chercheurs en sciences sociales dans linstitution de soin. Notre cadre dintervention
tait questionn, et notre appartenance au champ de la psychologie sociale constituait la fois un
intrt, mais aussi parfois un spectre tranger, notamment parmi les professionnels psychiatres et
psychologues du centre : quel statut avait la parole que nous rcoltions auprs des patientes ?
Dans quelle posture nous situions-nous ?
En ralisant les premiers entretiens avec des patientes en suivi au centre, et avec des patientes en
cours de traitement, nous avons notamment repr des schmas rendant compte des diffrentes
tapes des parcours thrapeutiques pour un cancer du sein. Nous avons mis plusieurs semaines
avant dintgrer les diffrentes phases du soin, vritable parcours du combattant tapes
multiples, avec des hypothses varies de prise en charge, en fonction des rsultats de chaque

107

traitement. Nous nous sommes familiarise avec un vocabulaire nouveau. Si radiothrapie et


chimiothrapie taient connus ; mastectomie , tumorectomie , hormonothrapie
constituaient des termes flous voire inconnus. Ces processus dappropriation et de familiarisation
que nous avons expriment sont vcus par les patientes, dans une urgence qui renforce leur
complexit.
Si nous redoutions une forme de pathos marquant les entretiens, ce ne ft pas le cas. Nous
avons recueilli des histoires trs vivantes, des rcits de morceaux de vie qui associaient de
nombreux lments varis lhistoire de la maladie. Les patientes ont manifest un intrt pour
ltude et ont le plus souvent accept dy participer. Nous questionnerons ces lments
ultrieurement. De mme nous dvelopperons largement les enjeux luvre dans les entretiens
dans une des parties suivantes.

2. Saisir ce que les patientes font des images : vers une triangulation mthodologique
Aprs avoir prsent le contexte de notre enqute, lhistoire de sa construction et la
dmarche gnrale que nous avons adopte pour lapprocher, nous en venons aux modalits plus
prcises de nos outils de recueils de donnes. Les images, dans notre tude, recouvrent la fois
des lments iconographies mais galement des dimensions constitutives de la pense. Pour saisir
ces deux aspects et leur dynamique, nous avons envisag une mthodologie inscrite dans le
contexte de la relation mdecin-patient, au plus prs de la situation de la consultation et des
expriences de ses acteurs, pour apprhender les images aux diffrents niveaux qui nous
intressent.
Pour construire nos mthodes denqute, nous avons observ comment les images ont t
approches dans les sciences sociales, dun point de vue mthodologique. Cest ce que nous
allons restituer dans la premire sous-partie. Ensuite, nous dtaillerons la mise en place de la
triangulation mthodologique.

a) Images et sciences sociales : questions mthodologiques


Les sciences sociales ne se sont pas toujours intresses aux images. Terrenoire (1985)
traite des images et du sort que ces sciences leur ont rserv diffrentes poques. Cet auteur, et
plus rcemment Domke, Perlmutter & Spratt (2002) et Radley (2002) constatent que peu dtudes
108

dans les sciences sociales ont trait des images et de leur impact. Mfiance et scepticisme ont
marqu les rapports entre les images et ces sciences. Si lanthropologie, lethnologie, la sociologie
(Terrenoire, 1985), lhistoire (Christin, 2003 ; Gervereau, 2003) ont chacune dvelopp un
rapport spcifique avec les images, ces dernires sont demeures longtemps les parents pauvres
de ces disciplines. Le travail sur des crits, disponibles ou provoqus, a t prdominant et
valoris. Les images ont t longtemps disqualifies en tant que donnes, mais galement en tant
quinstruments par les sciences sociales. Fyfe et Law (1988) parlent de linvisibilit du visuel
dans ces sciences. Chaplin note en 1994 que les sociologues se comportent comme sils taient
aveugles .
Dans cette histoire du rapport entre sciences sociales et images, la photographie revt une place
spcifique. Plusieurs auteurs relvent le dveloppement parallle de lanthropologie, de la
sociologie et de la photographie, ainsi que les similitudes intellectuelles entre ces deux objets.
Becker (1974) note que la photographie et la sociologie ont approximativement la mme date de
naissance, considrant la publication de Comte, Leons sur la sociologie. Photographie et
sociologie avaient pour dessein lexploration de la socit. La photographie, ds son apparition, a
t retenue par les anthropologues, ethnographes et psychologues comme un outil riche pour
tudier lhumain34. Mais malgr des travaux ayant eu recours la photographie, cette dernire est
reste un objet suscitant de la mfiance. Selon Maresca (1996) la photographie est le miroir des
sciences sociales : lanalyse du rapport des sciences sociales la photographie peut rendre compte
des transformations quont connu ces sciences dans les dfinitions de leurs objets dtude et de
leurs mthodes. Le rapport problmatique de la sociologie avec limage rsulterait de sa raction
contre la biologie et la psychologie, disciplines situant le corps au cur de leur approche de
lhomme (ibid.). La sociologie a limin le corps pour se constituer comme science du social
(Dtrez, 2002 ; Memmi, Guillo & Martin, 2009). Les phnomnes ayant trait la perception et
lexpression corporelle, ceux que pouvaient saisir les instruments visuels, ont t laisss de ct
par la sociologie.
Nous reprons une problmatique similaire dans les rapports entre les images et la thorie des
reprsentations sociales. Comme nous lavons relev dans la premire partie de ce travail, malgr
la rfrence limage dans lapproche des reprsentations sociales, et ce ds 1961, la composante
figurative de la pense sociale et ses interactions avec liconographie ont peu t tudies. De
Rosa et Farr (2001) ont not lemphase pour les aspects rhtoriques de la pense sociale et pour
lanalyse des discours au cours des annes 90. Selon eux, ceci a conduit une nouvelle forme
dontologie, non plus cognitiviste mais centre sur le langage. La consquence extrme de cela est
34

Citons le travail photographique de Mead et Bateson (1942) sur Balinese.

109

une identification entre discours, ralit et sujet. Ces auteurs constatent la dvalorisation des
images dans les disciplines scientifiques occidentales, ce qui constitue un paradoxe, dans une
socit o linformation visuelle gagne du terrain sur lcrit et loral. Selon eux, des thorisations
de lanalyse des discours ont ni lapproche des images en tant que forme spcifique de
communication et dobjectivation des processus de pense.
Cependant, les rapports entre sciences sociales et images nont jamais t univoques : nous
pouvons mentionner ltude de Goffman (1977) enqutant sur les publicits et dmontrant en
quoi la publicit transporte des codes culturels inconscients, notamment ceux sur le genre, et
contribue naturaliser et reproduire une ralit dj l travers des systmes de mythes,
voqus par le produit, quel quil soit. Aris (1973) a utilis les peintures et les gravures pour
suggrer comment dans lEurope prindustrielle, les conceptions de lenfant et de lenfance
diffraient des conceptions plus rcentes. Chombart de Lauwe (1971) a isol les reprsentations
de lenfant dans un ensemble de documents filmiques, littraires, publicitaires et institutionnels.
Elle a repr un ensemble doppositions autour desquelles ces reprsentations sont structures
(enfant/adulte,

authentique/inauthentique,

nature/socit,

spontanit/normativit,

naturel/factice).
Depuis les annes 90, un courant actif des sciences sociales se proccupe de lutilisation
de limage dans les recherches et les publications. La proccupation pour le matriel visuel semble
sintensifier. Terrenoire (1985) envisageait dj limage la fois comme objet et outil des sciences
sociales. On retrouve cette distinction dans les usages des images chez Harrison (2002) qui
propose de considrer limage comme topic et resource . Dans le premier cas, limage est le
sujet denqute. Les chercheurs peuvent travailler sur lart, les films, ou dautres media comme les
photographies des publicits. Les vois danalyse sont multiples : dconstruction des images ou du
discours visuel, analyse de la production et des producteurs, analyse de liconographie et des ces
rles dans diffrents contextes. Limage resource dsigne quant elle limage comme moyen
de recueillir des donnes sur dautres objets dtude que limage elle-mme. Dans cette catgorie,
on peut intgrer les images outils au sens de Terrenoire : les dispositifs visuels (photographies,
films notamment) sont des moyens de saisir des pans de la ralit observe. Harrison (ibid.)
intgre galement dans cette catgorie limage utilise comme moyen pour solliciter des individus
et provoquer un corpus partir dimages ( photo-elicitation , film-elicitation ). Douguet
(2011) quant elle distingue trois usages de limage : source, outil et objet des sciences sociales.
Image source : limage peut tre utilise comme matriau denqute. Image outil : limage peut
tre utilise comme instrument de collectes de donnes. Image objet : limage peut constituer un
objet de recherche part entire.

110

Dans ces travaux qui utilisent et/ou analysent les images, les contextes de leur production et de
leur diffusion sont pris en compte. The meaning of the image and the meaning of the context
are mutually constituting (Banks, 2007). Pour Terrenoire (1985), la comprhension dune
image passe par la connaissance de la place quelle occupe dans lensemble qui lintgre. () toute
image esquisse quelque part en elle les contours des ensembles iconographiques dans lesquels elle
pourrait trouver une place (p. 517). Toute dcontextualisation de limage rend impossible sa
comprhension (Terrenoire, 1985).
Nous avons mentionn dans la premire partie de ce travail les travaux qui se sont intresss
liconographie dans le champ des reprsentations sociales. Les images ont t sources, cest--dire
matriaux denqute, dans ces tudes (Gilman, 1987 ; Jodelet, 1993), mais aussi objet de
recherche, les auteurs interrogeant les voies par lesquelles les images vhiculent des
reprsentations. Nous reprons dautres travaux dans lesquels les images ont galement taient
outils denqute, cest--dire instruments de collectes de donnes. Durif-Bruckert (1994) a
demand aux interviews, dans son tude sur la physiologie profane, de dessiner leur corps
intrieur. Dans son tude sur les reprsentations de la folie, la mthodologie utilise par De Rosa
(1987) consistait faire dessiner le fou diffrents groupes dge (des enfants, des adolescents,
des adultes) et diffrents groupes culturels. Dans ces travaux o les sujets sont amens
produire des dessins, le chercheur sintresse la fois la production finale mais aussi tout le
discours associ cette ralisation. Durif-Bruckert a ainsi relev et analys les hsitations, les
interrogations, le malaise suscits par sa demande chez les individus, confronts linconnu de
leur intriorit. Ainsi, les reprsentations sociales ne sont pas rcoltes, ltat pur , dans
liconographie. Leur dimension dynamique est galement apprhende dans ces tudes partir
des discours suscits par liconographie.
Dans notre tude, les images sont la fois source, objet et outil. Source dabord : nous
avons recueilli des images issues des iconographies mdicale et artistique consacres au cancer du
sein, que nous avons prsentes dans la premire partie de ce travail. Ces images nous ont servi
saisir diffrents points de vue sur la maladie. Dans le recueil de nos donnes, les images seront
objets et outils. Nous allons observer les pratiques et les discours dans lesquels elles sont insres
naturellement dans le cadre de la consultation mdicale. Nous en ferons galement des objets
de discours, en suscitant les rcits des patientes. Enfin, les images seront des outils, des supports
dinteractions. Ces diffrents recueils de donnes seront organiss selon la perspective de la
triangulation mthodologique que nous allons prsenter dans la partie suivante.

111

b) Une triangulation mthodologique


Nous allons expliquer notre recours une triangulation mthodologique, et nous
discuterons cette perspective. La notion de triangulation est polysmique et polmique dans le
champ des sciences sociales. Nous prciserons la perspective que nous adoptons et dtaillerons
notre plan de recherche.
La triangulation peut revtir plusieurs formes : triangulation des mthodes, triangulation des
donnes, triangulation des chercheurs, triangulation des cadres thoriques (Denzin, 1978),
triangulation interdisciplinaire (Apostolidis, 2003, 2006). Deux conceptions principales de la
triangulation se distinguent. La premire lenvisage comme stratgie de qualit car elle permet de
confronter des informations provenant de diffrentes sources, de les recouper, suivant le modle
de la corroboration. La seconde approche, dans laquelle nous nous inscrivons, entend plutt la
triangulation comme une voie mthodologique permettant de mettre en pratique une ontologie
de lobjet dtude dynamique et contextualise (Flick, 2008a ; Flick, 1992 ; Haas & Kalampalikis,
2010). Selon cette perspective, les processus de pense et de connaissance que nous tudions sont
gnrs dans et par la communication, dans les relations intersubjectives. Le recours plusieurs
mthodes triangules permet datteindre et de faire merger diffrentes facettes de lobjet, dans
diffrents contextes, diffrents moments.
Sandelowski (1995) critique le terme triangulation, quelle considre inappropri pour voquer la
deuxime perspective, celle ne visant pas la corroboration. Elle se rfre plutt larticle de Flick
(1992) dans lequel ce dernier propose limage du kalidoscope pour dcrire son approche de la
triangulation. Si nous ne visons pas la corroboration des diffrents rsultats, nous ne visons pas
non plus la compltude. Nous nous intressons plutt, au-del de chaque dimension, aux
tensions quil existe entre elles, en prenant en compte les contextes dans lesquels on les saisit.
Triangulating different perspectives () gives access to different versions of the phenomenon
that is studied: subjective, interactive, institutional and historical versions can be gathered,
interpreted, compared, and complemented (Flick, 1992, p.194). Dans cette perspective, la
stratgie de triangulation vise confrer la mthodologie de lampleur et de la profondeur
(Flick, 1992, 1998/2009 ; Jodelet, 2003). Gervais, Morant et Penn (1999) envisagent ltude de
Jodelet sur les reprsentations sociales de la folie (1989) selon la perspective de la triangulation
mthodologique. Jodelet, adoptant une approche anthropologique, a mis en place plusieurs types
de recueils de donnes : observation participante, entretiens, analyse documentaire, comme voie
pour accder aux peurs et tabous qui entourent la folie. Elments rarement exprims mais qui
manifestent leur pouvoir dans les pratiques quotidiennes. Dans ce contexte, le recours plusieurs

112

mthodes, que nous relisons en utilisant la notion de triangulation, na pas pour objectif une
corroboration des donnes mais constitue un moyen pour reprer les carts, les absences et les
diffrences entre ce qui est exprim dans les mots (ou ce qui nest pas exprim), les pratiques
mises en uvre, et lhistoire de lorganisation sociale des colonies que Jodelet tudie ; carts dans
lesquels elle situe la reprsentation de la folie telle quelle est exprimente par la communaut.
Les phnomnes en jeu sont vcus, agis, parls, exprims diffremment selon le contexte, selon
les personnes prsentes, et ce sont bien ces carts que la triangulation permet de reprer, non pas
pour piger la versatilit des enquts, mais pour obtenir des donnes complmentaires et
rendre compte de la complexit des postures des acteurs. Ces derniers produisent des versions
multiples de la ralit , et un mme acteur peut offrir diffrentes versions, parfois
contradictoires, de la mme exprience, comportement ou croyance (Wilkinson, 2000). Notre
objectif nest pas de trancher quant la version dfinitive, exacte, factuelle, mais de comprendre
la coexistence de ces multiples perspectives, et les processus qui les sous-tendent.
Dans notre tude, nous avons recours au modle de la triangulation afin de saisir les dimensions
temporelle et interactive de notre objet. Ajoutons ces dimensions la perspective corporelle
dveloppe par Sandelowski (2002, p.108) : selon elle, les individus peuvent produire des versions
diffrentes de la mme exprience car celle-ci est profondment corporelle. The human
experience is messy not just because it is often ambiguous and contradictory but also because it is
redolent and visceral; we can smell it and feel it in our guts . Cette proposition intgre le corps
dans sa matrialit. Nous prenons en compte cette dimension corporelle concrte de lexprience,
travers les discours mais aussi travers lobservation des corps dans diffrents contextes. Le
langage porte sur lexprience mais ne constitue pas entirement lexprience.
Ainsi, le plan de recherche que nous avons construit tente dintgrer des outils qui, associs et
confronts les uns aux autres, nous permettent de saisir les dimensions contextuelles, interactives,
temporelles, corporelles, mais aussi implicites des objets tudis. Les phnomnes de pense que
nous voulons saisir ne sont pas toujours observables, dans la mesure o ils relvent de schmas et
structures tout autant implicites quexplicites. La complmentarit des mthodes employes
permet daccder ces structures sous-jacentes.
Apostolidis (2003) a considr les rapports entre la triangulation et lapproche des reprsentations
sociales. Lapplication de la triangulation apparat galement approprie la spcificit
pistmologique de la thorie des reprsentations sociales, en tant que thorie paradigmatique,
vise explicative gnrale et porte prdictive seulement locale (Moscovici, 2001), sintressant
un ensemble de phnomnes ipso facto complexes et dtermins par des facteurs
psychologiques, relationnels et sociaux (Apostolidis, 2003, p. 17). En 2006, Apostolidis a
113

poursuivi cette rflexion en lappliquant au domaine de la psychologie sociale de la sant, pour


approcher, dans son tude, la pense sociale profane concernant les risques sanitaires. Selon lui, la
triangulation permet la prise en compte de la contextualisation des objets dtude du domaine de
la sant. Elle permet darticuler diffrents niveaux dinterprtation, afin dchapper au
rductionnisme raisonnable habituel aux nombreuses dmarches qui rpugnent se
confronter la complexit des faits psychosociaux (Morin & Apostolidis, 2002) (p. 224). Cette
lecture multi-niveaux est aussi un moyen, selon Apostolidis, de prendre en compte les
contenus mais aussi les aspects processuels et la dynamique sociocognitive des phnomnes de
reprsentation.
Dans notre tude, nous avons mis en place trois types de recueil de donnes complmentaires,
centrs sur les patientes et leurs expriences, dans trois contextes diffrents :
-

des observations de consultations dannonce en cancrologie,

des entretiens individuels avec des patientes en cours de traitement pour un cancer du
sein, et avec des patientes ayant termin les soins plusieurs mois ou annes auparavant,

des focus groups rassemblant plusieurs patientes en fin de traitement.

Nous allons dcrire en dtails ces lments dans le chapitre suivant.

Conclusion du chapitre 1
Nous venons de prsenter le cadre dans lequel sont nes notre recherche et notre
dmarche de terrain. Nous avons adopt une approche qualitative inscrite dans une institution de
soin. Cette approche a pour spcificit la prise en compte du contexte pour la comprhension des
interactions, des expriences et des changes de savoirs se dployant dans le champ de la sant.
Elle permet laccs aux pratiques et discours des acteurs impliqus, dans leur confrontation des
dispositifs institutionnels. A travers cette approche qualitative inscrite dans les terrains du soin,
nous oprationnalisons notre choix thorique des reprsentations sociales, en observant des
phnomnes reprsentationnels en action, en intgrant donc leur caractre dynamique. Cette
orientation mthodologique rpond la ncessit de contextualiser lapproche des
reprsentations pour mettre en vidence les conditions de leur formation et leur fonctionnement.
Nous avons trait de notre immersion dans linstitution de soin et des -cts de la situation
denqute, -cts qui constituent lpaisseur de linstitution et des interactions qui sy
114

dploient. Cette approche nous a apport des lments pour contextualiser les images au cur de
notre recherche.
Pour oprationnaliser notre plan mthodologique, nous avons observ les diffrentes manires de
traiter des/les images dun point de vue mthodologique, dans la littrature en sciences humaines
et sociales, puis plus spcifiquement dans lapproche des reprsentations sociales. Les images, qui
nont pas toujours t considres par les sciences sociales, sont aujourdhui envisages des
places multiples : elles peuvent tre source, objet et outil denqute. Dans lapproche des
reprsentations sociales, elles sont abordes et analyses comme des sources, des mdiums ou des
produits des reprsentations sociales.
Cest bien le cas dans notre tude, o les images sont la fois source, objet et outil. Pour les
considrer ces diffrentes places, nous nous inscrivons dans la perspective de la triangulation,
grce laquelle nous pouvons faire merger diffrentes facettes de notre objet dtude. Il ne sagit
nanmoins pas de dire que les images rvlent des reprsentations sociales pures, mais bien que
les images, comme les discours, existent dans des contextes dynamiques qui participent leur
mise en signification.

115

Chapitre 2 : Prsentation des diffrentes mthodes de


recueil de donnes

Aprs avoir prsent notre plan de recherche, nous entrons dans le dtail de chaque
mthode utilise et dans la description des corpus construits. Les trois mthodes utilises sont les
suivantes : des observations de consultations mdicales, des entretiens semi-directifs avec des
patientes et des focus groups avec des patientes. Le tableau ci-dessous synthtise les objectifs de
chaque mthode et lensemble des corpus constitus. Nous allons dtailler chacun dentre eux.

POPULATIONS
SITE 1
CLCC

Interactions
chirurgiens/patientes

DISPOSITIF
DINFORMATION
AVEC IMAGES

SITE 2

METHODES & OUTILS


Observations & analyse de la
communication

Patientes

Relever la place et les usages des images


dans la consultation
Entretiens semi-directifs

Patientes

Entretiens avec des patientes au cours


de leur prise en charge : recueillir
lexprience des patientes
Entretiens avec des patientes dans le
long terme : recueillir le souvenir des
images dans la consultation chirurgicale
Focus groups

CLINIQUE
PAS DE
DISPOSITIF
DINFORMATION
STANDARDISE

Patientes

Susciter une discussion de groupe


Confronter diffrents types dimages
Entretiens semi-directifs post focus
groups

CORPUS
35
observations
de
consultations
chirurgicales
37 entretiens
22
15
8 focus groups
28 patientes
12 entretiens

Reprendre et approfondir les discours


changs dans les focus groupes
Tableau 3 Synthse des mthodes et corpus

116

1. Observations de consultations chirurgicales : les images dans linteraction mdecin-


patiente

Le premier recueil de donnes systmatis que nous avons mis en place a consist en
lobservation de consultations dannonce. Lobjectif est de saisir, dans le contexte naturel des
consultations dannonce, comment se droulent les interactions lies lobjectif dinformation
associ la consultation dannonce et observer les processus luvre entre les chirurgiens et les
patientes, travers les pratiques et les discours. Nous voulons en particulier relever les usages
rels des images au cours des consultations et les discours dans lesquels elles peuvent apparatre.

a) La consultation mdicale observe


Pour dvelopper notre outil dobservation, nous nous sommes appuye dune part sur
lapproche anthropologique de lobservation participante et son pistmologie, dautre part sur
des travaux en sociologie, anthropologie mais aussi linguistique, qui ont fait de la consultation
mdicale un objet privilgi pour observer des interactions spcifiques. Pour nous, il sagit de se
focaliser sur la mthode dobservation en tant quoutil dexploration et dimprgnation, mais aussi
de recueil systmatis.
Lobservation ne dsigne pas seulement une technique de recueil de donnes mais une manire
dtre du chercheur qui entre sur un terrain denqute et simprgne de son objet dtude. Elle
dsigne une posture scientifique gnrale, que nous avons dcrite prcdemment. Lobservation
personnifie lide du chercheur comme instrument de recherche (Mays & Pope, 1995). Dans un
sens plus restreint, lobservation dsigne une mthode de recueils de donnes systmatiss
(Blanchet, Ghiglione, Massonnat & Trognon, 1987), dlimits dans le temps et dans lespace.
Dans ces deux registres, la position du chercheur est toujours, dune certaine faon, celle de
lobservation participante ; mme si le chercheur nintervient pas, le simple fait de sa prsence
entrane des lments singuliers. Il ny a pas dobservation extrieure et muette. Lobservateur
est inclus dans ce quil observe (Olivier de Sardan, 1996, p. 137). Mais quest-ce que
lobservateur observe ? Piette (1996) pose les questions suivantes : Que capte lil du
sociologue quand il observe ? Que voit-il ? Et comment ? De prs ou de loin ? En gnral ou en
dtail ? Comment les dtails sont-ils intgrs dans le travail de construction de lobjet ? (p. 9).
Les questionnements proposs par Piette permettent de dconstruire un empirisme naf qui
pourrait tre associ la mthode dobservation, et qui supposerait que le rel se donne voir
117

(Arborio & Fournier, 1999). Lobservation dlivre un apprentissage des contextes dexprience et
dactivit des enquts (Cfa, 2003). Dune part, elle permet de reprer des lments non
restitus par les sujets dans des entretiens, des lments de leurs pratiques, des lments non
penss ou des lments gnants. Selon Mays & Pope, an important advantage of observation is
that it can help to overcome the discrepancy between what people say and what they actually do.
It circumvents the biases inherent in the accounts people give of their actions caused by factors
such as the wish to present themselves in a good light, differences in recall, selectivity, and the
influences of the roles they occupy (Mays & Pope, 1995, 183). Dautre part, lobservation
constitue une voie daccs aux interactions en contexte.

Aprs avoir dcrit le modle gnral de la mthode dobservation, nous nous focalisons
sur les travaux traitant de lobservation de consultations mdicales. Cest au cours des annes 70
que les enjeux luvre dans la consultation entre le mdecin et le malade ont constitu un objet
dinvestigation empirique, dans la double perspective de linteraction sociale et de la construction
langagire. Si la relation mdecin-malade a constitu un objet dtude depuis les annes 50, la
plupart des travaux procdaient pas entretiens et questionnaires, mthodes de recueil de donnes
non adquates pour laccs direct la dynamique des changes en situation. Le dialogue
soignant-soign a souvent t enferm, un extrme, dans la pure psychologisation, et lautre,
dans une rationalisation techniciste (Cosnier, Grosjean & Lacoste, 1993, p. 10). Nous verrons
galement que les tudes concernant la consultation mdicale ont oscill entre des approches
micro, se focalisant sur les interactions mdecin-malade, en les dcontextualisant, parfois, et des
approches plus macro, envisageant les consultations mdicales comme des illustrations dun
systme social global.
Dans la recherche sur la consultation mdecin-patient, le renouveau est venu notamment des
perspectives interactionnistes, dfendant lapproche naturaliste, base sur lobservation et la
description des activits et co-activits, privilgiant les tudes de terrain centres sur les
comportements habituels de la vie quotidienne et enfin, resituant toujours les aspects
communicationnels dans la globalit dans laquelle ils prennent place, la situation tant la fois
faonne de lintrieur par les sujets communicants et donne de lextrieur par les contraintes
sociales (Lacoste, 1993).
On repre plusieurs reprsentations de la consultation suivant diffrentes approches en sociologie
notamment. Tout dabord, dans la perspective de Goffman (1974), laccent est mis sur les rites et
les territoires du mdecin et du patient dans la consultation. Goffman se centre sur lanalyse des
interactions quil envisage comme un monde de savoir implicite que les acteurs peuvent
118

difficilement articuler et dire, cause de sa nature habituelle et non consciente. Dans lapproche
de lethnomthodologie, la consultation est un lieu normatif et de catgorisation. Pour lapproche
inspire de la phnomnologie, patient et mdecin qui se rencontrent dans la consultation ont
chacun une exprience spcifique qui est la base de leur perspective sur le monde. Mishler
(1984, cit par Lacoste, 1993) parle de la voix du monde vcu celle du malade qui vhicule des
rcits dexprience et la voix de la mdecine, caractrise par les termes techniques.
Lapproche de Strauss (1992) se caractrise par le concept cl du travail du malade . Dans le
contexte hospitalier, le travail du malade est souvent invisible mais comporte de nombreuses
tches diffrentes, comme donner des informations sur soi-mme, agir sur son corps Lacoste
(1993) propose lutilisation du concept de travail du malade dans le contexte prcis de la
consultation. Il repre diffrents lments qui composent le travail attendu du patient : travail de
remmoration biographique et de remmoration de la maladie en cours, travail descriptif, travail
de signalement, travail de coopration corporelle pendant lexamen, travail de matrise de soi.
Cicourel propose quant lui une approche socio-cognitive de la consultation mdicale, intgrant
les niveaux macro et micro de lanalyse. Son intrt ne porte ni sur les structures sociales (macro),
ni sur les structures conversationnelles (micro), mais a pour objectif de saisir comment la socit
se ralise au quotidien (Cicourel, 2002). Il dfend une approche ethnographique de la situation de
consultation, avec une bonne connaissance de ce milieu. Il redonne en effet une place centrale
aux donnes, envisages dans certaines approches comme des lments secondaires servant
seulement la conceptualisation. Pour Cicourel, toute proposition est ancre dans une
exprience.
Selon Cicourel, deux acceptions du contexte sont ncessaires pour dcrire linteraction
conversationnelle : une acception tendue et une acception troite . La premire se rfre
lordre institutionnel, auquel le chercheur accde par une enqute de type ethnographique. La
seconde acception renvoie linteraction qui cre son tour un contexte local par les
modifications quelle apporte, les activits qui sy jouent. Selon Cicourel, la comprhension des
processus en jeu dans la consultation ncessite un va et vient entre contexte local et global : les
changes verbaux et lapprhension des contextes se faonnent mutuellement () la notion
dimbrication des contextes communicationnels mdicaux vise inscrire le formatage mutuel de
la parole et du contexte dans un cadre qui intgre les aspects structurels et processuels de
lorganisation sociale et du raisonnement au cours des interactions sociales (Cicourel, 2002, p.
138). On retrouve ce va-et-vient entre niveau micro et macro chez Peneff : au niveau du face-face primaire, lorsquon regarde de prs une consultation, on voit larrire-fond des structures,
ainsi que les effets du temps et du lieu (2009, p. 142).

119

Plusieurs lments ressortent de ces diffrents travaux :


- la mthode de lobservation permet de prendre en compte les contextes micro et macro de la
consultation mdicale
- la mthode de lobservation permet daccder des dimensions qui restent invisibles dans
dautres mthodologies qualitatives, notamment les ensembles implicites des interactions, mais
aussi les actes et les usages que les protagonistes font des dispositifs
- la dfinition de linformation comme processus linaire dchanges de donnes est remise en
cause
- la problmatique de linformation est prise dans des enjeux qui la dpassent : il est intressant
danalyser ce que linteraction agit sur linformation et non linverse.

b) Procdure et corpus
Nous avons assist aux consultations dannonce de trois chirurgiens en unit de
snologie35, un homme et deux femmes, sinscrivant dans le protocole de dcision partage au
CLCC (le CLCC comptait cinq chirurgiens snologues au total, deux ne pratiquant pas le
protocole). Le qualificatif consultation dannonce vient, comme nous lavons mentionn
prcdemment, des dispositions du plan cancer 2003 et dsigne la premire consultation au cours
de laquelle le diagnostic de cancer est annonc ou confirm au patient, et les traitements
prsents. Dans le cadre de la prise en charge du cancer du sein, la consultation dannonce est
ralise par un chirurgien, le traitement chirurgical tant, dans la majorit des cas, le premier type
de traitement face cette forme de cancer. Nous avons donc assist ces premiers changes
entre des patientes et des chirurgiens snologues. Nous avons observ 20 demi-journes de
consultations. Ceci correspond 113 consultations chirurgicales, dont 35 consultations
dannonce au cours desquelles le protocole de rvlation des prfrences de la patiente sest mis
en place. Nous avons assist un nombre important de consultations car, au pralable, les
chirurgiens ne pouvaient connatre leur contenu. Nous avons choisi, en accord avec les praticiens,
dassister lensemble des consultations, puis de slectionner les consultations spcifiques pour
notre objet dtude. Nous verrons que notre participation un nombre important de
consultations a eu des effets connexes.

35

Aussi nomme Centre du sein.

120

Chirurgien
1
2
3

Sexe
Homme
Femme
Femme

Age
65 ans
40 ans
55 ans

Nombre de consultations observes


19
13
3
Total : 35

Tableau 4 Descriptif des consultations observes

Dans 23 consultations sur 35, les patientes avaient dj reu un diagnostic de la part de leur
gyncologue ou mdecin traitant, suite une mammographie et taient diriges par ces
professionnels vers un chirurgien snologue au CLCC, centre spcialis. En revanche, cest la
premire fois que les modalits du traitement, et en particulier la phase chirurgicale, leur taient
expliques. Dans ce contexte, lannonce porte plus souvent sur le traitement que sur le diagnostic
en tant que tel. Ces consultations se caractrisent ainsi par leur statut hybride : le diagnostic de
cancer y est tabli ou confirm par le chirurgien, et le traitement chirurgical est prsent, le temps
du diagnostic et le temps du traitement tant ainsi superposs. Lenjeu est double pour les
patientes dans cette premire consultation avec un chirurgien : entendre et intgrer le diagnostic
de cancer, et se projeter dans les traitements venir. Toutes les patientes que nous avons
observes taient atteintes dun cancer du sein un stade initial, oprable demble, condition
dinscription dans le protocole de dcision partage.
Le protocole de la dcision partage nest possible que pour certaines formes de cancer. Il est
rserv aux patientes atteintes dun cancer du sein au stade initial, oprable demble, cas pour
lesquels les taux de rcidive sont identiques aprs mastectomie ou tumorectomie. Pour les
patientes concernes par le protocole de la dcision partage, cest au cours de cette consultation
dannonce que les deux options chirurgicales (tumorectomie ou mastectomie) sont prsentes ;
cest dans ce contexte quelles peuvent participer aux prises de dcision concernant leurs
traitements. Pour ces situations spcifiques, le livret dinformation contenant les photographies a
t labor.
Tous les praticiens ont sollicit laccord des patientes concernant notre prsence durant les
consultations, et prcis le caractre anonyme et confidentiel des informations recueillies. Nous
avons t prsente en tant que chercheur en sciences humaines et sociales, rattache
lUniversit Lyon 2, et travaillant sur la communication entre les mdecins et les patients.
Les patientes taient accompagnes dans la majorit des cas (4 patientes sont venues seules la
consultation dans notre chantillon de 35 consultations), souvent par leur conjoint (n=21). La
moyenne dge des patientes observes est de 61 ans, la patiente la plus jeune avait 35 ans, la
patiente la plus ge, 77 ans. Les consultations ont dur en moyenne trente minutes. Elles se sont
droules dans la mme salle de consultation du centre, dans le service nomm Maladies du

121

sein (schma ci-dessous). Nous ne disposons pas des catgories socio-professionnelles des
patientes. En effet, nous navons pas eu accs aux dossiers des patientes mais seulement aux
informations changes entre elles et le mdecin au cours de la consultation. Or, nous constatons
que les mdecins ont interrog les patientes sur leur profession seulement quand celles-ci taient
susceptibles dtre encore en activit et avaient besoin dun arrt de travail.
NEGATOSCOPE

chercheur

chirurgien
BUREAU CHIRURGIEN

patiente
proche
accompagnateur
Schma 2 Disposition de la salle de
consultation dans le service de snologie au
CLCC

TABLE DAUSCULTATION

Nous tions assis en retrait du bureau mdical, afin dobserver lensemble de la scne
dinteraction. Cette position nous permettait galement de ne pas tre ct du chirurgien, pour
signifier notre indpendance vis--vis du monde mdical.

c) Le chercheur dans la consultation : une posture sensible


La place du chercheur dans la consultation est une place dlicate, sensible. La consultation
mdicale est un espace-temps extrmement intime, dautant plus quand il y est question de
lannonce dune maladie grave telle que le cancer. Cest une sorte de huis clos, colloque singulier
runissant la patiente et le chirurgien. Nous avons interroger la problmatique thique que
constitue notre prsence lors de lannonce de la maladie, qui engage deux protagonistes dans une
situation qui impose du temps, de lintimit et de la discrtion. Le chercheur simmisce dans ce
contexte. Si pour les cliniciens, les consultations constituent une part de leur quotidien de travail
et sont des rptitions malgr la nouveaut que reprsente chaque patiente et son problme de
sant, pour les patientes, la consultation mdicale en cancrologie est un contexte nouveau et
inquitant qui na rien de familier. Si notre prsence prolonge dans leurs consultations a pu crer

122

un processus dhabituation pour les mdecins, pour les patientes, notre prsence tait toujours
une nouveaut et une spcificit. Nous lavons dit, les mdecins nous ont systmatiquement
prsente aux patientes. Cependant, cette prsentation succincte et rapide ne permettait pas
dannuler notre caractre dtranger.
Lors dobservations de consultations de chirurgie rparatrice que nous avons ralises dans la
phase exploratoire, les mdecins nous ont demand de porter une blouse blanche, mettant en
avant la raison de lhygine. Cet argument hyginique ne recouvre pas la totalit du sens attribu
la blouse blanche. Elle marque, dans linstitution, la diffrenciation entre le personnel soignant et
le personnel administratif dune part, entre les soignants et les patients dautre part. Les mdecins
ne nous ont pas demand de porter une blouse dans les consultations de chirurgie curative. Mais
ceci na pas annul le risque dtre identifi au monde mdical. Si nous nous sommes assise
dans un coin de la salle de consultation, en retrait du bureau mdical, tre prsente par le
mdecin amne les patientes nous identifier au groupe des soignants.
Nous navons pas reu de refus de la part des patientes. Nous nous sommes interroge sur cette
acceptation systmatique de leur part. Une seule patiente nous a fait part, alors que nous la
rencontrions pour un entretien, quelque temps aprs sa consultation laquelle nous avions
assist, de ce que lui avait fait vivre notre prsence dans la consultation.
ben dj le fait que vous y tiez moi a ma gne quand mme parce que ben je sais pas en tout
cas moi cest quand mme quelque chose dassez perturbant ce qui marrive cest intime donc en
mme temps je comprends je veux dire vous travaillez pour tout le monde je veux dire faut mais
quand mme a ma un peu jaurais bien aim entre guillemets tre tranquille (rires) voil bon aprs
a sest fait quoi aprs je sais pas si vous aviez pas t l si jaurais t pareille ou pas jen ai aucune
ide du coup voil je sais pas (rires) .

Nous reprenons ces propos car, mme si la majorit des patientes na pas exprim de gne, nous
supposons que le vcu de Mme B a pu tre partag par dautres qui nont pas os le manifester.
Darmon (2005) dveloppe une analyse rflexive de son travail denqute dans un hpital et
constate le pouvoir de la position du mdecin qui peut imposer la prsence du chercheur aux
patients : Ds lors, si tout le discours des patients lhpital nappartient pas aux mdecins, ces
derniers possdent suffisamment de pouvoir sur la situation dentretien clinique pour donner un
accord qui vaut pour celui des patients (Darmon, ibid., 99).
Si la position dobservateur pose toujours, dune certaine manire, la question du voyeurisme du
chercheur, cet lment devient majeur dans la consultation mdicale, notamment parce que le
corps y est dnud. Si le mdecin est habilit transgresser les codes sociaux de la pudeur, de la
nudit (Peneff, 1992), quen est-il du chercheur en sciences sociales prsent dans ce contexte qui
devient un observateur de lobservation mdicale du corps.

123

Heath (1993) analyse la conduite du patient pendant lexamen mdical. Il montre la posture
adopte par le patient durant lauscultation, posture quil nomme orientation mi-distance
pour caractriser le regard du patient, qui ne regarde pas le mdecin en train de raliser lexamen,
mais qui nest pas pour autant non attentif ce qui est en train de se passer. Le patient se
transforme en objet, ignorant son propre corps et les actions du mdecin ; en mme temps, il lui
faut rester prsent la situation pour dterminer le mode de participation quon lui demande plus
ou moins implicitement. Ces lments sont des moyens qui permettent dannuler lembarras qui
pourrait tre associ la situation dauscultation. Lembarras ne vient pas de la possibilit,
ralise ou non, que quelquun examine une partie de votre corps ou quil vous surprenne en train
de faire quelque chose de relativement intime. Il nat plutt de ce que lon voit quelquun dautre
en train de nous regarder, ou de nous regarder faire quelque chose. Cest cette reconnaissance
mutuelle qui risque de crer lembarras : voir un autre vous voir dune certaine manire (Heath,
1993, 83). Or, on peut considrer que le chercheur, dans la consultation mdicale, est cette
place de celui qui observe le chirurgien en train de regarder, et le patient en train dtre examin.
En observant lauscultation, quelle que soit la discrtion du chercheur, ce dernier met en lumire
les dimensions gnantes de lexamen. Cette posture, embarrassante pour le chercheur, qui a pu
produire de la gne pour les acteurs, rvle les multiples lments en jeu dans la consultation.
Le corps du patient est un corps mdicalis dans la consultation ; corps soumis au regard mdical,
corps objet tel que le dcrivent Heath, ou Le Breton (1990, 1993). Cet lment suffit-il
expliquer lvidence avec laquelle les chirurgiens et les patientes, dans une moindre mesure, nous
ont laisse observer les auscultations ? Nous formulons lhypothse selon laquelle cest tout
autant parce que la poitrine dans ce contexte est mdicalise, mais aussi, et paradoxalement, parce
quelle est une partie du corps qui peut tre dnude dans la sphre publique, notamment la
plage ou pendant lallaitement. Cette partie du corps de la femme, quand elle est reprsente
comme lment central du corps fminin et maternel, est montrable .
Du ct des chirurgiens, une certaine gne initiale, associe au dvoilement de leur pratique un
observateur non mdical, sest attnue du fait de la multiplication de nos temps de prsence lors
de leurs consultations. Les chirurgiens nous ont compare aux tudiants en mdecine, assistant
des consultations dans le cadre de leur formation et se sont ainsi dfendus de la gne que nous
pouvions reprsenter. Cette comparaison a t galement un moyen de dconstruire la forme de
profanation que nous ralisions en entrant dans ce lieu intime quest la consultation et le risque
dembarrasser la patiente. Enfin, cette rfrence aux tudiants de mdecine tait aussi une
manire de nous positionner dans la place de lapprenant. Nous y reviendrons.

124

Lattitude des chirurgiens notre gard sest transforme au fur et mesure de notre prsence. Si
au dpart certains ont cherch nous prouver leur bonne pratique, quant au modle de la
dcision partage, peu peu, nous avons pu avoir des discussions avec eux entre les consultations
quand le temps le permettait, pour revenir sur les enjeux spcifiques de chaque interaction. Un
partage dexprience, une forme de discussion improvise et spontane lissue des consultations
sur lchange venant de sy produire, ont pu exister.
Autre lment : les chirurgiens impliqus dans la recherche savaient que nous observions en
parallle les consultations de leurs collgues. Cet lment a constitu la fois et paradoxalement
un lment potentiellement menaant et rassurant : menaant car nous pouvions parler aux autres
chirurgiens de leur pratique ; rassurant car ils ntaient pas observs (sans doute valus , dans
leur reprsentation) individuellement dans leur pratique, mais comme leur collgue, en tant
quacteur dun dispositif dinformation spcifique, objet questionn par ltude.
Notre participation un nombre important de consultations, se succdant les unes aux autres,
nous a permis de faire lexprience du rythme des chirurgiens dans ces demi-journes consacres
aux consultations. Au-del de ces lments de production de donnes, notre prsence un grand
nombre de consultations a constitu un cadre favorable au partage dexprience et la
lgitimation de notre recherche et de notre discours sur les consultations puisque nous les avions
exprimentes. Avoir vu le droulement concret des interactions, les complexits et les
spcificits de chaque change, la singularit de chaque patiente, y avoir pris part dans une
certaine mesure, a constitu lune des bases pour une forme de travail collaboratif avec les
soignants.
Nous revenons sur cette position dapprenant dans la consultation. Si nous avons chacun fait
lexprience de la consultation mdicale, pour des problmatiques de sant plus ou moins graves,
ce contexte ne nous est pas familier. Lobservation prolonge de consultations mdicales
spcifiques, centres sur une pathologie, nous a permis de nous familiariser avec une partie du
savoir spcialis. Au fur et mesure, nous avons acquis une forme de connaissance, un savoir
de seconde main (Moscovici & Hewstone, 1984/2003) : mmorisation des catgories et termes
mdicaux qui sont rpts, des logiques qui se reproduisent de consultation en consultation. Il
nous a fallu un certain temps pour saisir les dtails, comprendre les diffrents parcours de soin
possibles et leurs tapes. Si nous avons entendu et rentendu plusieurs fois les mmes
explications, pour arriver une comprhension gnrale, quen est-il de la patiente qui vit la
consultation et reoit un ensemble dlments complexes et difficiles ordonner. Nous verrons
en quoi cette problmatique de la connaissance sest manifeste dans la ralisation des entretiens
et focus groups avec les patientes.

125

d) Mthodes dcriture et danalyse des observations


Lune des problmatiques majeures avec les donnes issues de lobservation est de les
cadrer, de dlimiter les donnes qui vont constituer un corpus. Le flux de lobservable potentiel,
quon pourrait se reprsenter a priori comme continu et infini, doit, pour devenir de lobserv, tre
dcoup (Olivier de Sardan, 2008, p. 146). Il faut se rsoudre ne pas tout voir, tout noter et
tout retraduire en analyse (Blanchet et al., 1987). Selon Peneff (2009), Il y a beaucoup de
dchets ; une scne peut tre vue cents fois et ne rien donner en interprtations quand on ne
parvient pas lassocier dautres ou lintgrer dans une analyse globale. Une seule action vue
peut faire saisir un processus entier (p. 138).
La consultation mdicale est naturellement dcoupe en temps distincts que lon peut reprer.
Cicourel (2002) parle dune squentialit naturelle (en loccurrence sociale ), la consultation
mdicale constituant une squence sociale prprogramme en elle-mme, et pouvant tre son
tour dcompose en diffrentes units naturelles . Goffman parle de strip (squence) pour
dsigner les morceaux de rel auxquels sintresse lanalyste (Goffman, 1991). En ce qui
concerne les squences internes dans la consultation, Cosnier (1993) propose un schma type,
celui enseign traditionnellement aux tudiants de mdecine. Il se dcompose en sept tapes :
ouverture de la consultation, dfinition du problme via linterrogatoire du patient, examen,
tablissement du diagnostic, discussion autour du diagnostic entre mdecin et patient,
prescription et enfin, clture de la consultation.
En nous appuyant sur ces squences naturelles , nous utilisons un langage conceptuel de
description dj-l (Passeron, 1994). Cependant, ce dcoupage du rel, avec reprage dun
dbut et dune fin de squence, est toujours laction du chercheur. Si une consultation mdicale
constitue en elle-mme une unit descriptive, pour autant, cest bien le chercheur qui dcide des
limites de la squence observe : est-ce quune consultation commence dans la salle dattente
quand le mdecin appelle le patient ou quand le patient sassoit en face du mdecin, ou encore
quand le mdecin dmarre un change verbal Il en est de mme pour le reprage de la fin de la
squence. Par ailleurs, si ces squences peuvent constituer des repres que lon retrouve dans la
majorit des consultations et qui se droulent le plus souvent selon la mme chronologie, il est
intressant dobserver spcifiquement les changements dordre dans les squences, dun patient
un autre, ou encore les chevauchements de deux squences (par exemple quand le mdecin
explique le traitement pendant que le patient est en train de se rhabiller la fin de lauscultation).
Ces observations ont donn lieu des prises de notes. Nous avons retranscrit par crit les
actions, les attitudes et les discours des patientes comme ceux des praticiens. Nous navons pas

126

pu retranscrire lensemble des lments constituant la consultation. Nous avons, de fait, opr un
processus de slection sur le matriel fourni en fonction des orientations et de lobjet de notre
recherche (Jodelet, 2003). La majorit des consultations observes nont pas t enregistres.
Dans la premire tape de lenqute, les chirurgiens nont pas souhait lenregistrement, leur
argument principal pour justifier ce refus concernait la difficult de rencontrer une patiente et de
lui proposer en mme temps lenregistrement de lchange. Dans une deuxime phase de ltude,
nous avons pourtant pu enregistrer des consultations dannonce ; un chirurgien a accept
lenregistrement au bout dun certain temps, ses interrogations notre gard sattnuant au fur et
mesure de lavance de la recherche. Dans notre corpus, seule une consultation a pu tre
enregistre.
Selon Beaud & Weber, lobservation sans arme est vide, lobservation trop arme napprend
rien (1998, p. 141). Dans la premire phase de dcouverte des consultations, nous voulions
tout relever des pratiques et des discours des acteurs. Entreprise qui sest rapidement avre
impossible. Nous avons adapt notre grille dobservation, en la centrant dabord sur la place, les
usages des photographies et sur les interactions les impliquant. Nous nous sommes rapidement
aperue que dautres mthodes et voies de reprsentation et de visualisation de la maladie taient
prsentes dans les consultations. Nous avons alors largi notre grille dobservation toutes les
formes dimages circulant dans les consultations. Nous avons dcoup le temps de chaque
consultation selon les squences internes repres laide du schma propos par Cosnier (1993).
Nous avons repr des squences diffrentes de celles dcrites par Cosnier, lies au caractre
spcialis de ces consultations chirurgicales en cancrologie. A lintrieur de ces squences, nous
avons relev les lments rpertoris dans le tableau ci-dessous.
Photographies

Autres images

Images utilises ?
Quand ?
Comment ?
- montres
- dcrites
- commentes/expliques
Ractions/Questions de la patiente
Ce que les images reprsentent
- la maladie
- lopration
- les rsultats opratoires
Tableau 5 Grille danalyse des observations de consultations chirurgicales

Dans la prsentation des rsultats de ces observations, nous avons inclus des extraits de corpus
permettant dillustrer notre propos. Mais ces morceaux de corpus ne sont pas simplement des

127

illustrations. Les extraits dobservation sont utiliss comme rappel du rel, traces du travail de
terrain (Olivier de Sardan, 2007), qui contribuent assurer la plausibilit de notre propos. La
plausibilit est pour une bonne part assure par ce quon pourrait appeler une prsence finale
des donnes dans le produit crit du chercheur, au-del de leur usage comme support
interprtatif (ibid., p. 51).
Les observations, nous lavons dit, ne constituent pas des voies daccs au rel, du seul fait de la
prsence du chercheur, qui serait envisag comme un tmoin, selon un empirisme naf. Elles
permettent laccs une facette de notre objet. Nous avons associ ces observations des
entretiens et focus groups avec des patientes. Ils permettent datteindre dautres dimensions de
leur exprience.

2. Entretiens : les images dans le rcit de la consultation chirurgicale


La seconde mthode de recueil de donnes que nous avons utilise est lentretien, auprs
de patientes prises en charge pour un cancer du sein. Lobjectif est daccder au point de vue, la
perspective, lexprience des patientes impliques dans le dispositif dinformation. Les
observations seules ne nous permettent pas daccder lexprience des patientes. Il sagit de
recueillir, travers les entretiens, leurs discours propos de la consultation mdicale et, en
particulier, la manire dont elles rapportent, racontent, dcrivent les images quelles y ont vues.
Dans cette sous-partie, nous prsentons la manire dont nous avons construit les entretiens,
comment nous les avons conduits et quels types danalyses ils ont t soumis.

a) Le rcit de lexprience de la consultation


Nous utilisons les entretiens dans lobjectif de recueillir lexprience de la consultation
vcue par les patientes. Nous nous intressons la manire dont elles reconstruisent les pisodes
impliquant des images dans la consultation.
Nous allons ici dtailler deux dimensions cls de lexprience qui sont questionnes par la
mthode dentretien. Dune part, sa dimension dynamique : lexprience est construite et
reconstruite en fonction des interlocuteurs qui elle est raconte et des contextes dans lesquels
elle sexprime. Dautre part, sa dimension temporelle : lexprience, en particulier lexprience de
la maladie chronique, sinscrit dans un temps long.

128

Une approche nave et sduisante de la mthode dentretien lenvisage comme un moyen


de recueillir le point de vue authentique des acteurs (Silverman, 1993, p. 95). Si lentretien
permet de donner la parole aux individus, suivant le modle de la conversation ordinaire, et si
lobjectif est une qute de naturalit , il nen reste pas moins que lentretien est une situation
construite, co-construite entre interviewer et interview. Le cadre de tout entretien est interactif.
Cette situation provoque par le chercheur est dynamique. La dynamique de linterview
engendre en grande partie linformation qui y sera recueillie (Nils & Rim, 2003, p.167). Le
chercheur nest pas un greffier du social, ni un crivain public (Zonabend, 2007) mais cest par
son intervention que quelque chose advient. Demazire et Glady insistent sur ce qui se produit
par la mise en place dun entretien, indpendamment de son contenu : Lentretien nest pas
seulement un produit, un matriau dj l, un fragment de corpus, mais cest une activit de
production discursive inscrite dans des changes (Demazire & Glady, 2008, p. 6). Les
entretiens, envisags dans cette perspective, ne constituent pas une succession de recueils de
donnes. Un entretien est un vnement singulier, unique, non reproductible. Cest un processus
dinteraction (Olivier de Sardan, 2008) un instant donn, une exprience situe dans le temps et
dans lespace. Le sens nest ni pralable, ni prexistant la situation de communication luvre
dans le groupe dacteurs, pas plus quil ne sy puise (Durif-Bruckert & Gonin, 2011). Ni
lenquteur, ni lenqut ne peuvent anticiper ce quil adviendra dans linteraction. Chacun ajuste
perptuellement ses comportements en fonction de ceux de lautre acteur prsent. Les
situations chappent aux individus et, pour autant, aucun deus ex machina ne tire les ficelles. Un
processus, cest le droulement dune situation o les actes de chacun comptent, o rien nest
jou davance et qui, pour autant, chappe chacun des participants. Cest ce quElias appelle une
configuration en mouvement , un systme mobile de places. (Beaud & Weber, 1998, p. 283).
Cette approche de lentretien comme interaction et construction, dont il faut prendre en compte
les enjeux, nannule pas les fonctions rfrentielles des corpus obtenus partir de cette mthode
(Olivier de Sardan, 2008). Dans ce contexte, par lentretien non-directif, on cherche faire
assumer par le sujet le rle dexploration. Haas et Masson parlent de la posture du chercheur dans
lentretien comme une posture entre la maeutique et lempathie. Les auteures notent que lorsque
lon ne se borne pas interroger les sujets sur leurs connaissances, ces derniers se glissent dans un
travail dautoanalyse. Alors, le rle du psychosociologue relve de la maeutique, de cet art de
faire accoucher les esprits, que pratiquait dj Socrate. (Haas & Masson, 2006, p. 88).
Concernant la dimension temporelle de lexprience, elle constitue lun des axes majeurs de son
laboration et de ses transformations. Lexprience de la maladie est profondment inscrite dans
la temporalit. Dans ce contexte, le recours des entretiens transversaux constitue un moyen de

129

saisir la temporalit de lexprience. Les entretiens transversaux permettent dinterviewer une


mme priode des personnes qui en sont des tapes diffrentes dun mme processus. La mise
en place dentretiens transversaux permet de prendre en compte la dimension temporelle des
processus tudis et dapprofondir la comprhension des expriences des patientes. A chaque
tape, il sagit dune reconstruction subjective du parcours plutt que dune reconstitution
objective par le chercheur dvnements et de vcus (Demazire, 2003). Chaque entretien fait
merger une circulation discursive et mmorielle et produit une trame temporelle, structure par
des vnements subjectivement significatifs (ibid., p. 76). Cette prise en compte de la
temporalit dans le faonnage de la mthode denqute fait cho une approche considrant les
phnomnes de pense comme dynamiques, permettant de reprer le changement des structures
et des fonctions des formes de savoir et dexprience. La perspective temporelle est entendre
deux niveaux entremls : dune part, les processus de pense, de savoir et les expriences qui
nous intressent sont construites dans des instants, des vnements qui dfinissent une
temporalit, marque par des tapes ; dautre part, processus de pense et exprience sont inscrits
dans un contexte temporel large, contexte caractris par des mentalits, des mythes, des
croyances spcifiques, ensemble dlments inscrits dans la dure, transmis par la mmoire sociale
(Bauer & Gaskell, 1999).
Ces diffrents lments rendent compte de la dimension dynamique de la pense, qui se ralise
dans et par le discours (Salazar Orvig, 2003) : la conception dialogique nous amne considrer
les discours dans une dynamique complexe, voire htrogne, fruit dune tension entre le dj l,
les discours repris par les locuteurs et lefficacit dialogique de chaque rencontre spcifique. La
reconnaissance de cette tension nous amne considrer les discours, et les dialogues dans
lesquels ils sinscrivent, comme des espaces de confrontation, dlaboration, de ngociation et
donc privilgier les mouvements queffectuent les locuteurs dans llaboration du sens (p.
275). Deux niveaux de dialogisme sont luvre dans lentretien : la dialogisme en prsence dune
part, interviewer et interview sappuyant sur la parole de lautre pour construire la leur,
dialogisme distance dautre part, linterview peut se servir de la parole dautrui pour
construire son propre discours, le lgitimer, le modaliser, prvenir les objections de son
interlocuteur, protger sa face, etc (Salazar-Orvig & Grossen, 2008, p. 49).
Cette conception dynamique des discours nous entrane considrer en parallle les trois types
dinformations qui sont accessibles dans un entretien (Bardin, 2003) :
- les informations inhrentes au contenu du discours,
- les informations lies la forme que prennent les discours,

130

- les informations qui ressortent des manifestations non verbales ou expressives ; nous intgrons
dans cette dernire catgorie le caractre incarn de la situation dentretien, nous y reviendrons.
Ces diffrentes informations peuvent aller dans le mme sens ou au contraire se contredire
mutuellement.

b) Procdure, corpus et mthode danalyse des entretiens


Nous avons mis en place deux types dentretiens :
- des entretiens avec des patientes quelques jours aprs leur consultation avec le chirurgien, avant
lintervention chirurgicale. Nous avons rencontr les patientes qui ont accept de participer lors
de leur nouvelle venue dans le centre, pour la consultation avec lanesthsiste, quelque temps
avant lintervention.
- des entretiens avec des patientes ayant termin leur traitement plusieurs mois ou un trois ans
auparavant, et revenant dans le CLCC pour une consultation de suivi avec le chirurgien.
Pour lorganisation des entretiens, les participantes ont t sollicites durant leur consultation
avec le chirurgien : soit durant la consultation dannonce, pour les patientes en dbut de prise en
charge, soit durant la consultation de suivi, pour les patientes interviewes dans le long terme. Les
chirurgiens informaient les patientes la fin de la consultation du droulement dune tude
mene par des chercheurs en sciences humaines et sociales, propos du vcu du parcours de soin
pour un cancer du sein.
Les modalits de mise en place des entretiens avec les patientes ont t diffrentes selon les
temporalits dentretien :
- Pour la mise en place des entretiens avec les patientes en dbut de prise en charge qui avaient
manifest leur intrt pour participer la recherche, nous avons pris contact avec elles et avons
fix lentretien au crneau horaire suivant leur consultation avec lanesthsiste, ceci pour une
raison organisationnelle : cela vitait de multiplier les venues des patientes dans le CLCC.
- Pour la mise en place des entretiens avec les patientes ayant termin leur traitement plusieurs
mois ou un trois ans auparavant, et revenant dans le CLCC pour une consultation de suivi avec
le chirurgien, nous les avons rencontres lissue de leur consultation avec le chirurgien.

Dans ces deux contextes, nous avons rappel aux patientes leur libert de refuser la participation
la recherche. Nous insistions sur lindpendance de la recherche vis--vis des soins et des
soignants : ces derniers navaient pas accs aux entretiens de recherche, les chercheurs navaient
131

pas de regard sur le dossier mdical de la patiente. Nous leur avons prsent un consentement
stipulant les diffrents points dcrits prcdemment quelles ont sign.
Au dmarrage de chaque entretien, nous avons propos aux patientes de raconter les tapes
quelles avaient vcues depuis la dcouverte dun problme dans leur sein. Nous avons prcis
quil sagissait dun rcit libre, peu dirig dans un premier temps.
Les entretiens ont ainsi explor des thmatiques lies la dcouverte de la maladie, jusqu la
venue au centre et la rencontre avec le chirurgien, le droulement de la consultation avec le
chirurgien, les proccupations vis--vis de la maladie, la transformation du corps.
Dans un premier temps, nous avons laiss aux patientes la possibilit dvoquer spontanment les
images. Puis systmatiquement, quand les patientes nabordaient pas delles-mmes cette
thmatique, nous formulions des questions spcifiques sur cet objet.
Les entretiens ont dur entre 30 minutes et 1h30. Ils se sont drouls dans des bureaux mdicaux.

Patientes interviewes pendant


leur parcours de soin
Patientes interviewes dans le
long terme
Effectifs

Type dintervention
M
T
6
16

Rpartition ge
<55
55 67
7
12

>67
3

Effectifs
22

11

15

17

20

13

16

37

Tableau 6 Description du corpus dentretiens mens au CLCC


(M : mastectomie ; T : tumorectomie)

Nous avons rparti les patientes selon trois catgories dge, organises autour de lge moyen au
diagnostic de cancer du sein qui tait de 61 ans en 2005 (donnes les plus rcentes, Institut
National du Cancer). La premire catgorie englobe les patientes ayant moins de 55 ans ; la
seconde, les patientes dont lge est compris entre 55 et 67 ans ; enfin, la troisime catgorie
comprend les patientes ayant plus de 67 ans.

c) Les corps dans lentretien


Dans ces entretiens, un ensemble dlments transite par les corps. Nous lavons dit, la
mthode de lobservation se caractrise par le fait que linstrument de recherche fait corps avec le
chercheur, il est intgr sa personne. Si, premire vue, la pratique de lentretien semble
engager de faon moindre les corps que lobservation participante par exemple, cela est remis en

132

question, dautant plus quand cest le corps qui est interrog dans lentretien, dans linstitution de
soin o il est lobjet central des discours et des pratiques. Cet enjeu de la place du corps dans
lentretien a peu t questionn. Si les lments non verbaux sont pris en compte dans des
mthodes danalyses intgrant lensemble des dimensions de linteraction dentretien, les
rflexions sur le corps tel quil est impliqu dans sa globalit dans la situation dentretien sont peu
nombreuses. Nous nous appuierons cependant sur des propositions de sociologues traitant
dexpriences dentretien impliquant fortement le corps (Bonnet, 2012 ; Memmi, 1999). Nous
interrogerons, sous diffrents angles, le corps de linterviewe et celui de linterviewer. Le corps
est-il prsent ou absent dans lentretien ? Est-ce un corps passif ou actif ? Quel statut pour le
corps, entre priv et public, dans lentretien dans linstitution de soin ? Le corps est-il cach ou
montr, expos ? Enfin, quen est-il de la place du corps dans les rcits ? Ces derniers sont-ils
centrs sur le corps ? Les entretiens que nous avons raliss avec les patientes ont toujours eu lieu
dans linstitution de soin, mais la temporalit variait, et le lieu de lentretien tait soit une salle de
consultation, soit la chambre de la patiente. Quen est-il du corps dans ces diffrents contextes ?
Nous avons dj mentionn le travail de Memmi (1999) qui parle des impenss, des projections
de lenquteur sur son objet et des -cts de la situation denqute, lments qui transitent
notamment par les corps. Elle propose lexploitation systmatique de ces donnes, qui ne
relvent pas dun subjectivisme exacerb, mais dune prise en compte des enjeux des relations qui
constituent lenqute. Les corps font partie de la dynamique de la situation denqute. Le corps a
des caractristiques stables (ge apparent, type de vtements, posture), mais il est aussi
profondment mouvant et dynamique, en fonction du contexte et selon le moment de lentretien.
Bonnet (2012) envisage la situation dentretien comme un processus dans lequel les corps sont en
jeu.
Tout dabord, le corps de linterviewer renseigne linterview et lui permet de le catgoriser dans
tel ou tel type dAlter (Haas & Masson, 2006). Nous nous sommes questionne sur le type
d Alter que nous incarnions pour les patientes dans ce contexte. La diffrence de gnration
entre interviewer et interviewe tait centrale. Le cancer du sein concerne les femmes, mais pas
de la mme manire selon lge. Les femmes sadressaient une autre femme, mais une autre
femme jeune. Cet lment a t clairement signifi par certaines : cest pas comme si javais votre
ge ; votre ge . Elles remettaient en question notre capacit nous mettre leur place .
Les patientes ont aussi souvent parl de leurs enfants, de leurs craintes pour leurs filles. Nous
avons t identifie une reprsentante de la gnration de leurs enfants, fille quil faut prserver
dun discours trop dramatisant, quil faut rassurer, qui il faut conseiller un suivi mdical

133

rigoureux. dautres moments, lge nimportait pas, seul le fait que nous soyons une femme
tait important et nous autorisait les interroger sur leur exprience.

La situation dentretien est normative et asymtrique. Les corps, comme les discours, sont
disciplins. Chaque protagoniste tente de contrler limage quil donne de lui, dans cette
reprsentation que constitue lentretien. Il sagit de garder la face : Un individu garde la face
lorsque la ligne quil suit manifeste une image de lui mme consistante, cest dire appuye par les
jugements et les indications venus des autres participants et confirms par ce que rvlent les
lments impersonnels de la situation (Goffman, 1975, p. 10). Parmi les processus mis en place
pour garder la face, nous intgrons galement les efforts que les patientes ont mis en place au
cours des entretiens pour repousser les lments angoissants, les doutes, les incertitudes, pourtant
rcurrents dans ce contexte et pour afficher une attitude positive. Quand des patientes se sont
mises pleurer au cours de lentretien - cela est rarement arriv - elles sen sont excuses.
Interviewer et interviewe tentent de garder la face durant lentretien. Les patientes ont dit refuser
toute forme dapitoiement sur leur sort. Boltanski (1993) et Radley (2009) font rfrence Arendt
(1967) pour traiter de la piti et de la compassion face la maladie. Arendt distingue ces deux
sentiments. La compassion renvoie au fait davoir le sens des autres, qui conduit une rponse
pratique, concrte, la situation de lautre en souffrance. Mais la compassion sadresse au
singulier, des tres souffrant singuliers (Boltanski, 1993, p. 19). La notion de piti est
diffrente. Elle renvoie la sphre du politique. Elle opre sur la base dune gnralisation de la
souffrance, du pauvre, du malade, partir de ltablissement dune catgorie dindividus
reprsentant le diffrent. La piti a une dimension politique centrale par la distanciation quelle
pose entre lobservateur et celui qui souffre. Ces lments passent par les corps. Linterviewer
ne cesse donc pas dtre actif (et acteur), ne serait-ce que par son comportement non verbal de
face--face : par des mimiques dapprobation dtonnement, de compassion, deffarement
(Beaud, 1996, p. 244).
Dans leur forme de revendication de ne pas tre prise en piti, nous entendons une demande des
patientes dtre reconnues dans leur singularit, de ne pas tre confondues avec la catgorie des
patientes atteintes dun cancer du sein. Dans notre posture dinterviewer, lun des risques en
rencontrant plusieurs patientes, reprsentant la population qui nous intresse, est de banaliser et
de dsindividualiser leurs propos. La population des patientes traites pour un cancer du sein est
une population nombreuse, rassemble et localise dans les institutions de soin. La dialectique
du singulier/gnral est centrale dans les entretiens. Les patientes naviguent entre des postures
daffirmation de leur identit singulire, de ce qui les diffrencie de la masse ; et des moments au

134

cours des entretiens o elles recherchent le mme, le semblable rassurant. Des patientes nous ont
demand si nous avions rencontr dautres patientes et ce quelles nous avaient dit. Cette question
constituait pour elles une tentative dobtenir des lments de comparaison, pour valuer la
singularit de leur exprience. On relvera les propos dune patiente cherchant savoir si les
autres patientes avaient mentionn les mmes douleurs dans le bras que celles quelle venait de
dcrire largement au cours de lentretien. Cette patiente, trs proccupe par ces douleurs
rcurrentes et non solutionnes, cherchait un moyen de se rassurer en retrouvant ces mmes
douleurs chez dautres patientes.

d) Mthode danalyse des entretiens


Tous les entretiens ont t retranscris intgralement. Pour les analyser, nous nous
sommes appuye sur plusieurs mthodes que nous envisageons complmentaires. Nous allons ici
traiter des combinaisons que nous avons opres.
Lanalyse thmatique constitue une base dans la recherche qualitative. Plusieurs auteurs ont
pourtant not le peu de travaux rendant compte, de faon dtaille, des procdures analytiques
thmatiques, la notion danalyse thmatique tant parfois utilise comme terme gnrique
(Attride-Stirling, 2001 ; Braun & Clarke, 2006). Les travaux de Bardin constituent une premire
source pour traiter de lanalyse thmatique. Selon Bardin (1977, 2003), lanalyse de contenu a
deux fonctions : une fonction heuristique et une fonction dadministration de la preuve. Bardin
situe cette tape de la recherche entre dcouverte et rigueur, le chercheur faisant des allers-retours
incessants entre le corpus total et des thmes quil dcoupe et affine au fur et mesure.
Nous avons dans un premier temps identifi nos donnes selon notre intrt particulier danalyse
(Braun & Clarke, 2006). Nous avons ainsi slectionn les moments des entretiens au cours
desquels la thmatique de limage tait aborde. Dans un premier temps, il nous importait
dobserver si les patientes avaient voqu spontanment les images ou si cest nous qui avions
introduit cette thmatique dans lentretien. Nous avons relev :
- quel moment de lentretien elles apparaissaient, ce qui venait avant et aprs
- la faon dont les patientes ont dcrit lpisode au cours duquel le chirurgien a prsent des
images et les interactions qui se sont produites
- les diffrentes expressions utilises par les patientes pour dcrire les images.
Les blocs de discours obtenus partir de cette tape ont reu un code refltant aussi justement
que possible le propos original. Ce systme de codes a t construit et ajust au fur et mesure

135

des analyses. Au bout de ce processus, nous avons obtenu un systme de catgories rsumant les
diffrentes ractions et les diffrents discours des patientes propos des images dans la
consultation.
Ce travail de dcoupage du corpus a t complt ensuite par une analyse de lnonciation,
analyse de la forme des discours, centre davantage sur le langage, alors que lanalyse de contenu
se centre sur le sens des noncs. Lanalyse du discours permet de prendre en compte des
lments de la structure latente, implicite des entretiens. Il sagit l dune tendance dplacer le
regard de lenquteur du contenu de lentretien vers sa forme et tout ce qui lentoure, ou, pour le
dire vite, du texte vers le contexte et le paratexte, comme autres signifiants, mais aussi de dplacer
lexplicite vers le latent (Memmi, 1999, p. 134). Memmi intgre dans cette posture la
proccupation pour la dimension corporelle dans lentretien, afin de sintresser dautres
signifiants que le seul signifiant linguistique.

3. Focus groups : les images dans les interactions entre patientes


a) Le focus group comme mthode denqute sur les images dans le champ de la sant
Le focus group est une mthode de recherche fonde sur des discussions collectives libres
au cours desquelles les participants explorent une question particulire ou un ensemble de
questions. Le chercheur a un objectif de recherche qui oriente les changes entre les participants.
Ainsi, les discussions ne sont pas spontanes, mais possdent cependant des caractristiques
comparables celles des conversations du quotidien (Markov, 2003). En ce sens, le focus group
nest pas un moyen conomique dinterviewer dans un mme entretien plusieurs personnes.
Lintrt central du focus group est lutilisation de linteraction entre les participants, la fois
comme moyen de recueil de donnes et comme point de focalisation dans lanalyse (Kitzinger,
1994 ; Markov, Linell, Grossen & Salazar Orvig, 2007). En effet, la diffrence des entretiens
individuels, les participants au focus group font part de leurs opinions et expriences dautres
qui partagent probablement un cadre commun de rfrences. Dans les focus groups, points de
vue, opinions, informations, souvenirs schangent autour dobjets dtude consensuels ou
conflictuels (Kalampalikis, 2004). Ces diffrents types de discours, les participants les rapportent,
les construisent et les reconstruisent avec les autres, ceci dans une discussion focalise sur un
sujet prcis, nonc par le chercheur. Dans les focus groups, la conduite non-directive de
linterviewer permet chacun des participants dexprimer ses positions et arguments dans un va136

et-vient avec soi, les autres et la situation (Haas & Kalampalikis, 2010, p. 65). Cest par les
interactions entre les personnes que le chercheur peut accder aux dimensions processuelles de la
construction de la pense. Lun des postulats la base de la mthode des focus groups est le
suivant : la formation des ides, des croyances, des opinions sinsre dans et par la
communication (Markov, 2004). The method is particularly useful for exploring peoples
knowledge and experiences and can be used to examine not only what people think but how they
think and why they think that way (Kitzinger, 1995b). Ltude des conversations permet de
saisir comment les interlocuteurs sinvestissent dans un sujet et comment ils expriment leurs
proccupations. Mais cest encore dans les conversations se reconstruisent les phnomnes
sociaux. Ils sont une opportunit dobserver la co-construction du sens en action. Les
participants produisent un sens collectif : ils ne parlent pas les uns ct des autres mais les uns
avec les autres, pour aboutir une signification cohrente, plus ou moins consensuelle.
Les focus groups ont t utiliss dans de nombreuses recherches dans les domaines de la sant et
de la maladie. Ils sont des espaces sociaux au sein desquels les participants co-construisent le
point de vue du patient en partageant, contestant et acqurant du savoir (Lehoux, Poland &
Daudelin, 2006). Wilkinson (1998) pointe cinq caractristiques des focus groups qui permettent
laccs aux comprhensions, concepts, reprsentations, croyances dvelopps par les participants
propos de leur maladie : Enhancing disclosure, providing access to participants own language
and concepts, enabling participants to follow their own agendas, encouraging the production of
elaborated accounts, providing an opportunity to observe the co-construction of meaning in
action 36. Les focus groups facilitent la rvlation, le partage dlments intimes ( enhancing
disclosure ). Wilkinson explique quen opposition une ide reue, la prsence des autres
membres du groupe facilite les prises de parole. Les participants se posent des questions les uns
aux autres, ils se contredisent ou stayent les uns les autres. La dsirabilit sociale face
linterviewer est moins problmatique dans les focus groups que dans linterview individuelle, le
face--face la renforant. Le dispositif du focus group rduit le pouvoir et le contrle de
linterviewer. Il permet au chercheur dapprocher la faon dont les participants discutent
habituellement, le vocabulaire quils utilisent, les manires dont ils construisent leurs arguments,
les blagues, les rcits. Il est une voie pour accder au langage habituel utilis par les individus. Ce
langage quotidien est important la fois pour que la communication se droule, et pour une
comprhension juste des expriences et croyances des individus. Les interactions qui ont cours

Wilkinson (1998) relve cinq domaines dtude dans le champ de la sant qui ont eu recours aux focus groups : les
tudes sur les mondes de vie et les croyances en sant, lestimation de ltat de sant et des besoins de sant des
populations, le domaine de lducation/promotion de la sant, la recherche-action et enfin des travaux ayant pour
objectif lvaluation et le marketing de produits et services.

36

137

dans le focus group encouragent les individus dvelopper et laborer leurs rcits, en rponse
aux accords ou dsaccords des autres participants. The group process engages people in relaying
information, anecdotes, jokes, and opinions and often generates ideas, arguments and
interactions which would probably not occur in a one-to-one interview. Group sessions
encourage the kind of acting out that goes on among peers (where they provide an audience for
each other) that might not occur in interview (Kitzinger, 1990, p. 321).
Les mthodes centres sur lanalyse des interactions dans des groupes de patientes ont dj fait
leurs preuves dans le cadre dtudes sur lexprience, les reprsentations et les points de vue de
femmes touches par le cancer du sein (Mathews, 2000 ; Wilkinson, 2000). Dans ce contexte, les
changes dans les groupes se construisent autour de deux formes dinteraction. Les premires
reposent sur le partage dexpriences communes, les discours adoptant une forme narrative. Les
secondes sont dordre argumentatif ; les participantes affirment, dbattent, confrontent leurs
points de vue et savoirs, notamment sur la maladie (Kitzinger, 1994)37.
Afin dutiliser le dispositif mthodologique que constitue le focus group dans lobjectif dobtenir
des interactions propos des images, nous avons envisag diffrents supports dchanges
pouvant tre introduits dans les focus groups. Dans la littrature, nous relevons plusieurs travaux
dans lesquels les chercheurs ont eu recours des supports, notamment des images dans des
focus groups pour susciter des changes sur un objet spcifique. Les images insres dans les
focus groups peuvent tre envisages comme des stimuli qui vont permettre aux participantes de
partager un point de vue ou une exprience (Barbour, 2008). Dans le champ des communication
studies, interrogeant la rception des mdias par le public, Kitzinger (1990, 1995, 1998a,b) a
utilis des images dans des focus groups. Elle a explor comment les messages des media
propos du VIH sont traits par les publics, et comment ces derniers construisent leurs
comprhensions de cette maladie. Elle a utilis notamment la technique du News Game dans
des focus groups : le chercheur prsentait aux participants des photographies issues des journaux
tlvises et leur demandait de reproduire un bulletin de journal propos du VIH. Les
participants devaient ainsi jouer le rle du journaliste. Cet outil permet de susciter des discussions
propos de linformation et les jugements de valeur communiqus par les mdias. Il permet
dexaminer les structures narratives que les individus peuvent attribuer aux mdias ou quils
utilisent eux-mmes quand ils parlent de la maladie. Cette technique permet de recueillir des
informations dtailles non seulement sur le contenu des comprhensions du public mais aussi
sur leur structure.
Ces deux types dinteraction renvoient aux deux formes de savoir mis en avant par Flick : savoirs narratifpisodiques et savoirs smantique-conceptuel (2008a).

37

138

Images et autres supports peuvent servir de propos introductif, qui, la diffrence des discours,
laisse le groupe trouver son propre cadre de rfrence (Caillaud, 2010). Les supports permettent
de rythmer le droulement du groupe et de motiver lintrt des participants tout en restant
centr sur le mme focus. Ils peuvent constituer galement des stimuli pour engager la discussion,
partir desquels les participants peuvent, ensuite, laborer leurs propres argumentations
(Kalampalikis, 2004). Ils servent de supports-cadre une rminiscence , partir de laquelle les
sujets cherchent voquer leurs propres souvenirs (ibid.).
Dans notre tude, notre objectif est de susciter des discussions propos de dispositifs
dinformation contenant des images. Les personnes que nous impliquons dans ces discussions
sont des patientes qui ont dj vcu quelques temps auparavant la chirurgie et par consquent
ltape dinformation son sujet. Nous poursuivons ainsi notre recueil de donnes inscrit dans le
contexte du soin, auprs des personnes directement concernes par lexprience de la maladie.
Nous allons dtailler le dispositif de focus group que nous avons utilis : si nous navons pas
propos aux patientes de reproduire une consultation dannonce, nous leur avons demand de se
mettre la place dune patiente qui dmarre son parcours de soin et qui dcouvre linformation
au sujet de la chirurgie et les images quelle contient.

b) Procdure et corpus
Pour la mise en place de la deuxime phase de la recherche, nous avons pris contact avec
une autre institution de soin, une clinique, par lintermdiaire dun radiothrapeute que nous
avions rencontre lors dune journe dtude consacre au cancer. Si cette rencontre dans un
contexte spcifique, rassemblant des spcialistes , a initi la prise de contact avec ce mdecin,
elle na pas suffi pour crer un lien de confiance. Ce mdecin a accept notre intervention de
recherche auprs de ses patientes parce quelle avait eu cho de notre intervention dans le
CLCC par ses collgues : nous rapportons ces dtails pour insister sur le poids de
linterconnaissance dans ce rseau, et sur limportance, pour le chercheur en sciences humaines et
sociales, dtre adoub par la communaut mdicale.
Dans cette clinique, il nexistait pas de dispositif dinformation standardis des patientes traites
pour un cancer du sein. Cela signifie que les chirurgiens organisent la consultation en suivant des
recommandations globales mais sans rfrence un protocole dinformation spcifique.

139

Nous avons ainsi construit des groupes runissant entre 3 et 5 patientes, toutes en cours de
traitement de radiothrapie, dernire tape du traitement du cancer du sein. Notre objectif tait
de constituer des groupes de petite taille, les petits groupes tant plus appropris pour des thmes
de nature sensible et intime (Markov, 2003). Pour deux groupes (FG7 et FG8), deux patientes
seulement ont finalement t prsentes la discussion. Les patientes ne se connaissaient pas au
pralable ; elles avaient pu se croiser dans les salles dattente de la clinique.
Lge moyen des participantes tait de 61 ans. Diffrentes catgories socio-professionnelles sont
reprsentes.
Le tableau 7 rassemble les caractristiques des focus groups.

FOCUS
GROUP

NOMBRE DE
PARTICIPANTES

RAPPORT DAGE
ENTRE LES
PARTICIPANTES

FG 1

FG 2

diffrence
gnrationnelle
peu de diffrence
dge

FG 3

FG 4

FG 5

peu de diffrence
dge

FG 6

FG 7

FG 8

8 focus
groups

28 participantes

diffrence
gnrationnelle
peu de diffrence
dge
diffrence
gnrationnelle

diffrence
gnrationnelle
diffrence
gnrationnelle

VECU DE
MASTECTOMIE

EXPERIENCE PRECEDENTE DE CANCER

P2

P2 a eu un cancer du sein en 1996


(mastectomie)
P1 a eu un cancer de lendomtre (2006)
P3 a eu un cancer du sein en 2005
(tumorectomie)
P3 a eu un mlanome quelques annes avant

P2

P1 a eu un cancer du sein 15 ans avant


P3 a eu un cancer de lutrus quand elle tait
jeune
P1 a eu un problme au sein quand elle tait
jeune
P5 a eu un cancer du pancras quelques
annes auparavant

P3

Tableau 7 Prsentation des focus groups

Les focus groups se sont drouls en deux temps : un premier temps consacr la prsentation
de chacune des patientes, un deuxime temps centr sur la problmatique des images.
Le premier temps, consacr la prsentation de chacune des participantes, prsentation centre
sur lexprience de la maladie et de la prise en charge, tait selon nous ncessaire pour deux
raisons principales :
- il a dune part permis de recueillir des rcits co-construits de la maladie. Les patientes pouvaient
repartir de ce qui constituaient pour elles le dbut de leur exprience de la maladie. Elles ont
140

racont les diffrentes tapes de leur prise en charge et il nous intresser de laisser advenir des
lments plus spontans propos des images quelles avaient pu voir, chercher
- dautre part, il a constitu un sas, un moment de transition pour que les patientes puissent
ensuite entrer dans un questionnement sur les images. Pour que les patientes puissent entrer dans
un dbat, dans une discussion, pour quelles puissent se dgager de leur vcu prsent et prendre la
parole sur des thmatiques plus larges, les concernant de manire plus indirecte, il nous semblait
indispensable de les couter sur leur prsent, couter ce rcit de la maladie. Les patientes se sont
tayes sur les rcits co-construits de la maladie et du parcours de soin.

Le deuxime temps tait centr sur les images. Dans un premier temps, nous avons interrog les
participantes propos des images quelles avaient pu voir au cours de leur parcours de soin, dans
linstitution de soin ou lextrieur.
Dans un second temps, notre objectif tait de provoquer une discussion autour des images. Dans
ce contexte, cest nous qui avons introduit des images et nous avons propos aux participantes de
les commenter. Nous avons slectionn diffrents types dimages, provenant de diffrentes
sources, variant suivant plusieurs facteurs :
- les photographies issues du livret dinformation du CLCC, qui reprsentent les cicatrices de la
tumorectomie, de la mastectomie et lintervention du ganglion sentinelle.
- des schmas issus du livret dinformation SOR Savoir Patient (Standards,
Options et Recommandations) consacr au cancer du sein. Les livrets SOR
Savoir Patient sont labors linitiative de la Fdration Nationale des CLCC.
Ils se prsentent comme des guides dinformation utilisant et adaptant en
langage non scientifique des informations mdicales empruntes aux SOR
destins aux professionnels.
- des photographies issues du livre Jai un cancer du sein et aprs : ce livre a t dit par un
chirurgien snologue et un photographe. Ce livre rassemble des photographies de femmes ayant
vcu un cancer du sein qui posent torse nu, accompagnes de leur tmoignage.
Lobjectif des auteurs, tel quils lnoncent dans lavant-propos de leur ouvrage,
est le suivant : Cest un livre de tmoignages pour les femmes atteintes. ()
Alors, en feuilletant, elles comprendront, apprivoiseront leurs craintes,
participeront () Cest un livre pour les mdecins concerns par le cancer du
sein, afin de mieux expliquer leurs patientes (Bonnier, p. 8).

141

- des images issues dInternet : les images que les patientes peuvent voir dans leur parcours de
soin nmanent pas que du monde mdical. Les images qui ont trait au cancer du sein circulent
dans diffrents contextes, notamment mdiatiques, dont Internet fait partie. Internet constitue
un espace au sein duquel tous les types dimages peuvent tre trouvs. Les travaux qui
questionnent le rapport des patients Internet montrent des usages varis (Akrich &
Madel, 2009 ; Wyatt, Henwood, Hart, & Platzer, 2004).
En introduisant la catgorie Internet dans les focus groups, il sagissait non pas dtre exhaustif et
de prsenter aux patientes toutes les images circulant sur ce medium mais plutt dinterroger leur
rapport Internet. A partir des images issues dInternet, les patientes pouvaient raconter leur
exprience de ce medium, notamment leur ventuelle confrontation des images sur ce support.

PHOTOGRAPHIES

CLCC

SCHEMAS

PHOTOGRAPHIES
JAI UN CANCER DU
SEIN ET APRES

IMAGES ISSUES
DINTERNET

Tableau 8 Rcapitulatif des images proposes aux patientes au cours des focus groups

Ces diffrentes images, provenant de diffrents contextes varient selon plusieurs facteurs : lobjet
reprsent

(mastectomie/tumorectomie/ganglion

sentinelle/tumeur)

le

type

dimage

(schma/photographie), le cadrage (poitrine/corps entier), la mise en scne, les couleurs.


Nous avons propos aux patientes de commenter ces diffrentes images. Nous leur avons
galement demand de se mettre la place dune patiente qui dmarre son parcours de soin et qui
dcouvre linformation au sujet de la chirurgie et les images quelle contient.
Nous avons systmatiquement prcis le contexte dexistence des images prsentes. Dautre
part, quand les images taient accompagnes de textes dans leur format dorigine, nous avons
laiss le texte lors de la prsentation aux patientes.

142

Une fois lentretien de groupe termin, nous avons donn des explications relatives aux objectifs
de notre recherche aux participantes. Elles ont souvent manifest leur intrt davoir particip au
groupe : intrt davoir partag leur exprience avec dautres patientes, comprenant leurs vcus,
une identification rciproque se mettant en place ; intrt de rendre linstitution de soin plus
familire, plus accueillante, en reconnaissant et en tant reconnue par des patientes rencontres
dans le focus group.
lissue de chaque focus group, nous avons propos systmatiquement aux patientes de les
rencontrer dans le cadre dun entretien individuel, une deux semaines aprs le focus group.
Michell (1999) montre que le recours des entretiens, combins des focus group, permet
daccder diffrents aspects de lexprience des individus. Kalampalikis (2001) a utilis des
entretiens post focus groups pour valider les acquis de la discussion collective, explorer en
profondeur le vcu subjectif des sujets et faire merger les souvenirs qui navaient pas t abords
pendant les discussions de groupe.
Dans notre tude, 12 patientes ont particip ces entretiens individuels post focus groups. Ces
derniers ont permis de reprendre des changes qui staient drouls dans les discussions de
groupe et de recueillir la reformulation que les participantes en faisaient.

c) Les moments sensibles des focus groups


Le recours des focus groups dans une tude rend saillant des problmes dordre thique
(Kitzinger, Markov, Kalampalikis, 2004). Puisque lon sort du huit clos entre un interviewer et
un interview, les problmatiques de la confidentialit et de confiance sont exacerbes. Kitzinger
et Barbour (1999) ont dcrit lun des questionnements thiques central dans les focus groups sur
la maladie : le risque de la dsinformation. Les participants peuvent schanger de la
dsinformation, notamment des informations fausses sur la transmission dune maladie, comme
cela a pu tre le cas dans des focus groups sur le sida, des informations errones sur la gurison
dune maladie Dans ce cas, le chercheur doit donner au groupe linformation exacte. Nous
avons t confronte ces moments o des informations mdicales plus ou moins prcises ont
t changes dans le groupe. Or, le cancer est caractris, comme beaucoup dautres maladies,
par des zones dombre trs importantes. La vrit sur le cancer se ractualise chaque nouvelle
dcouverte mdicale. Nous avons ainsi t face aux incertitudes scientifiques, incertitudes qui
proccupent fortement les patientes. Dans lun des focus groups, une patiente nous a trs
directement interroge sur les causes du cancer. Dans plusieurs focus groups, une patiente a ragi
de manire ngative une ou des informations rvles par les autres. Une patiente, sur le ton
143

de la plaisanterie a dit : Voil pourquoi je ne voulais pas venir : je ne voulais pas entendre tout
a (P1, FG1). Face ces interrogations et remarques, en tant que modrateur du groupe, nous
nous sommes retrouve dans une posture sensible, face la demande dexpertise des
interviewes. Nous avons interrompu les changes et mis en avant la complexit de la maladie
cancreuse et lincertitude partage dans le monde mdical. Les entretiens post focus groups ont
t des espaces importants pour que les patientes puissent se ressaisir dinformations changes
dans le groupe, informations polmiques, soulevant du doute. Dans un entretien post focus
group, une patiente a commenc lchange en rapportant un lment difficile pour elle lors du
focus group : une participante a nonc que cest le troisime cancer qui est mortel. La patiente
que nous interviewons rapporte cet lment en expliquant que cette phrase ne la pas laisse
tranquille aprs le focus group : elle a eu un mlanome lanne auparavant, elle est traite pour un
cancer du sein au moment de lentretien et elle ne peut sempcher de penser au troisime cancer.
Dans ce contexte, lentretien post focus group a constitu un outil pertinent pour reprendre, avec
les participantes qui le souhaitaient, des lments changs dans le focus group.
Kitzinger et Farquhar (1999) ont considr les moments sensibles dans les focus groups non
seulement comme des moments soulevant des enjeux thiques, ni seulement comme des
squences embarrassantes pour le chercheur. Elles ont montr leur potentiel pour lanalyse :
autour de savoirs discuts, autour dmotions ressenties. Ces moments sensibles sont ceux qui
rvlent les thmatiques qui soulvent des tensions. Or, les tensions entre les participants
dvoilent des tensions qui oprent dautres niveaux et dans dautres contextes ; des tensions
intra individuelles et intergroupes notamment, propos dobjets qui ne sont pas figs mais en
mouvement, en transformation, pour un temps en dsquilibre. Kitzinger et Farquhar (ibid.)
utilisent ces squences dlicates : In our work, sensitive moments helped us to develop an
understanding of the varied, conflicting and overlapping constructions of sensitivity and to map
out the boundaries and transitions between public/private, acceptable/unacceptable and
routine/non-routine discourses among diverse groups in different situations. Often, they allowed
us to go further than simply recognizing that an area might be awkward and achieve a greater
understanding of when and why this may be so (p. 171). Ainsi, les moments sensibles
constituent des points de bascule, o se ngocient les interactions entre le sens commun (mais
priv) et le savoir partag (public) (Hughes & Dumont, 1993).

144

d) Mthode danalyse des focus groups


Cest la prise en compte de la dimension interactionnelle des groupes qui fait la richesse
de lanalyse des focus groups. Pour pouvoir reprer ces lments de type processuel et
interactionnel, lanalyse des focus groups ne peut pas tre seulement une analyse de contenu de
type thmatique mais doit galement intgrer lanalyse des interactions (Kitzinger, 1994).
Nous avons retranscrit lensemble des focus groups et entretiens post focus groups. Ces
retranscriptions posent de manire vive la problmatique de la transformation de discours oraux
en crits. Le sens risque dtre altr, une fois les noncs des sujets transforms en crits et tals
plat sur du papier. Si cette problmatique est tout autant prsente pour la retranscription
dentretiens individuels, les focus groups, parce que la dimension interactive y est centrale,
renforce lintrt de sinterroger sur les effets de la retranscription. La retranscription peut
enrichir ou appauvrir considrablement les entretiens (Beaud, 1996 ; Guranger, 2006).
Retranscrire un entretien enregistr, cest traduire une parole en texte, oprer cette phase
fondamentale qui consiste passer de loral lcrit, mais cest aussi courir le risque de perdre ce
qui fait la spcificit et la richesse de la parole : non seulement les mots, le vocabulaire, les formes
syntaxiques, mais aussi le ton, le timbre, le rythme de la voix, ses diffrentes intonations et
modulations, les changements de rythme et dhumeur, tout le subtil dgrad des motions qui
passent au travers de la voix, ce qui permet de deviner ou reconstituer aprs-coup les gestes, les
mimiques de lacteur (ibid., p. 250). Nous avons introduit des notes propos de lnonciation
des participants et des lments non verbaux des changes. Nous avons relu un grand nombre de
fois lensemble du corpus et rcout certains morceaux denregistrements, notamment pour
retrouver plus prcisment la dimension motionnelle des discours qui passe notamment par les
intonations, les rythmes, les onomatopes
La premire tape de lanalyse a consist au codage des donnes, pour chaque focus groups.
Nous avons relev comment chaque type dimage tait reu, dcrit et discut par les participantes,
notre objectif tant dtablir la liste des thmes successifs suscits par lobservation des
diffrentes images.
Ds ce premier niveau danalyse, nous avons pris en compte la dimension interactive des focus
groups en appliquant systmatiquement les questions suivantes : qui dit quoi qui et comment ?
Nous avons prt attention aux diffrents lments rendant compte des manires de parler :
pronoms, choix lexicaux, rhtorique et rcits, figures de style.
Lanalyse thmatique et lanalyse dynamique ont ainsi t combines (Caillaud & Kalampalikis,
2013). Nous avons t attentive la succession des interactions, revenant en arrire pour

145

comprendre dans quel contexte une interaction avait pris naissance, et observant la transition vers
une autre thmatique. Cette observation des squences de discours permet de reprer les
constructions nonciatives issues des collaborations entre les participantes, de rvler les accords
et les dsaccords (Markov, 2003). Cette analyse conversationnelle illustre lenracinement
communicationnel du contenu thmatis et attire lattention sur le danger, peru par les
participants, quil y aurait pour eux franchir les normes sociales ou, du moins, les bornes
acceptables dans la discussion de sujets sensibles (ibid., p. 239).
Le tableau ci-dessous prsente le droulement concret de cette premire phase danalyse. Nous
avons inscrit les contenus des interactions et les patientes impliques dans chaque change.

Tableau 9 Grille danalyse des focus groups, premire tape

Les croix dans le tableau indiquent les moments sensibles, cest--dire des changes portant sur
un sujet dlicat, un dbat, des interrogations (Kitzinger & Farquhar, 1999). Nous avons dj
point prcdemment lintrt danalyser ces moments sensibles. Ils rvlent des thmatiques
vives pour le groupe, qui entranent un basculement dans les changes. Si le mot tension peut tre
associ une forme de gravit, ces moments peuvent se caractriser aussi par les rires des
participantes. Les rires qui sexpriment dans des discussions de groupe rvlent des processus
luvre entre les participantes, quil sagisse dune faon de construire la solidarit du groupe ou
dune stratgie dadaptation la situation (Wilkinson, Rees & Knight, 2007).
Dans ce modle danalyse, langle de lecture intgre le niveau individuel et le niveau groupal, les
deux ne pouvant tre dissocis. Le cheminement des participants et le cheminement du groupe
fonctionnent ensemble.

146

La seconde tape de lanalyse a t consacre la confrontation des analyses des diffrents focus
groups. La comparaison entre les groupes porte sur le contenu et sur les processus des
discussions et non sur des synthses des changes de chaque groupe, qui seraient considres
comme le rsultat de chaque session de discussion. Ce sont bien les interactions qui nous
intressent et ce sont elles qui sont objet de la comparaison (Barbour, 2005). Nous avons observ
en particulier :
-

si les thmatiques abordes le sont par tous les groupes ou seulement par certains,

si les lments abords comme allant de soi dans un groupe le sont galement dans les
autres,

les diffrences/similitudes dans les formes dinteraction en fonction des constitutions des
groupes, en prenant en compte de faon spcifique les variables suivantes : les types
dintervention subies par les participantes, les prsences de participantes ayant dj vcu
un cancer auparavant, la diffrence dge entre les participantes,

si les thmatiques sensibles sont similaires entre les groupes.

Conclusion du chapitre 2
Dans ce chapitre, nous avons dtaill les trois mthodes de recueil de donnes que nous
avons mises en place et les corpus auxquels elles ont donn lieu. Chaque outil renvoie une
perspective spcifique sur notre objet dtude et participe lmergence de lune de ses facettes.
Pour les observations de consultations, lobjectif est de saisir, dans le contexte naturel ,
comment se droulent les interactions lies lobjectif dinformation associ la consultation
dannonce. Il sagit, de plus, dobserver les processus luvre entre les chirurgiens et les
patientes, travers les pratiques et les discours. Les entretiens avec les patientes prises en charge
dans le CLCC constituent une voie pour accder leur perspective, exprime diffremment de ce
qui peut tre observ dans les consultations. Ils ont t conduits en vue damener les patientes
reconstruire un pisode vcu, afin de reprer les manires dont elles nomment et dcrivent les
images de la consultation. Les focus groups, quant eux, sont structurs en deux parties : la
premire partie est consacre la prsentation et au partage dexprience entre les participantes,
la seconde est organise autour dimages que nous avons slectionnes, images stimuli permettant

147

de susciter des dbats entre les participantes. Ainsi, nous compltons et complexifions les
observations de consultations chirurgicales par le recueil des discours des patientes, dans deux
contextes diffrents : celui du face--face patiente/chercheur dune part, celui du groupe
partageant une exprience commune dautre part. Dans ces deux contextes, il sagit de faire
merger les discours, individuels et collectifs, propos des images, pour reprer les rseaux de
significations dans lesquels elles sont insres.

148

Synthse Partie 2

Le schma ci-dessous reprsente les diffrentes oprations du plan de recherche, les


diffrents terrains et les postures du chercheur dans chaque contexte denqute.

PATIENTES

OBJECTIF

RECITS INDIVIDUELS

RECITS COLLECTIFS

OBSERVATIONS

ENTRETIENS
INDIVIDUELS

FOCUS GROUPS

CONSULTATIONS

DISCOURS

INTERACTIONS

POSTURE DU
CHERCHEUR

OBSERVATEUR

INTERVIEWER

MODERATEUR

TERRAIN

CLCC

CLCC

CLINIQUE

METHODE

FACE A FACE
MEDECINS/PATIENTES

MATERIEL

Schma 3 Plan mthodologique

Les images circulant dans les consultations chirurgicales sont au cur de chacune de ces
mthodes. Dans chacune dentre elles, les images ont un statut spcifique. Nous observons les
pratiques et les discours dans lesquels elles sont insres dans les consultations ; nous en faisons
des objets de discours et de rcits dans les entretiens individuels ; enfin, les images sont des outils,
supports dinteractions dans les focus groups.

149

Dans chaque mthode, nous prenons en compte la spcificit de la mise en scne du


corps : dans le contexte de lobservation dune consultation mdicale, le corps est soumis au
savoir du mdecin et expos ce dernier ; dans lentretien en face--face avec un interviewer, le
corps est racont un interlocuteur inconnu ; dans les focus groups, lexprience corporelle est
confronte celles des autres participantes et partage avec elles.
Nous considrons et modulons la variable temporelle : dans lobservation dune consultation
mdicale, lobjectif est de recueillir le prsent ; entretien et focus group sont des reconstructions
dun pisode et dune exprience passs.
Nous pouvons galement parler de triangulation au sens strict, lintrieur de chaque mthode,
en faisant rfrence au regard ternaire qui caractrise le regard psychosocial propos par
Moscovici (1984/2003) (Haas & Kalampalikis, 2010) :
- dans les observations de consultations, lobservateur est une place tiers vis--vis de
linteraction mdecin-patient,
- dans la relation dentretien, linterviewer occupe respectivement les places dalter strict ou dalter
ego en fonction du type de relation qui se noue avec le sujet (Haas & Masson, 2006),
- dans les focus groups, la conduite non-directive du modrateur permet aux participants
dexprimer et de confronter leurs points de vue et expriences, dans un va-et-vient avec soi, les
autres et la situation (Haas & Kalampalikis, 2010, p. 63).
Dans un premier temps chaque corpus a fait lobjet dune analyse spcifique. Dans un
second temps, chaque analyse a t confronte aux donnes recueillies avec les deux autres outils
mthodologiques. Nous avons donc fait le choix de prsenter les analyses des corpus dans trois
chapitres distincts. Au fur et mesure de lcriture des analyses, nous mettons en uvre la
triangulation mthodologique, en croisant les rsultats issus des diffrents recueils de donnes
afin daffiner nos interprtations.

150

Partie 3 I mages e t e xpriences d e l a


maladie e n t ension

Dans cette troisime partie, nous allons prsenter les rsultats des trois recueils de
donnes. Cette partie est constitue de trois chapitres, chaque chapitre correspondant lanalyse
dun corpus issu dune des trois mthodes dveloppes. Mettant profit la perspective de la
triangulation mthodologique, nous articulons les rsultats entre eux au fur et mesure de leur
prsentation. Ainsi, travers la description des usages et des discours propos des images dans
les diffrents contextes denqute, nous verrons comment chaque mthodologie claire les
autres : les phnomnes observs dans les consultations seront relus la lumire des discours des
patientes recueillis dans le contexte des entretiens et dans les interactions des focus groups.
Les rsultats des observations nous amneront au reprage dune diversit dimages utilises dans
les consultations chirurgicales. Deux catgories dimages retiendront notre attention : les
photographies et les schmas. Nous verrons quils ont suscit des ractions et discours diffrents
de la part des patientes. Nous tenterons de comprendre ces variations, en explicitant les
dimensions reprsentationnelles que photographies et schmas vhiculent.

151

Chapitre 1 : Les images et leurs usages dans les


consultations chirurgicales

Dans ce chapitre, nous allons rendre compte des observations de consultations


chirurgicales en nous focalisant sur les pratiques, discours et interactions dans lesquels les images
sont prsentes.

1. Description de lorganisation des consultations chirurgicales


Rappelons quelques caractristiques des consultations : nous avons observ les
consultations de trois chirurgiens au cours desquelles le protocole dinformation intgrant des
photographies a t mis en place, soit 35 consultations au total. Toutes les patientes que nous
avons observes taient atteintes dun cancer du sein un stade initial, oprable demble,
condition dinscription dans le protocole de dcision partage. Les patientes taient
accompagnes dans la majorit des cas (4 patientes sont venues seules la consultation dans
notre chantillon de 35 consultations), souvent par leur conjoint (n=21). La moyenne dge des
patientes observes est de 61 ans, la patiente la plus jeune avait 35 ans, la patiente la plus ge, 77
ans. Les consultations ont dur en moyenne trente minutes.
Ces consultations se caractrisent par leur statut hybride : le diagnostic de cancer y est
tabli ou confirm par le chirurgien, et le traitement chirurgical est prsent, le temps du
diagnostic et le temps du traitement tant ainsi superposs. Cependant, nous avons fait le constat
que dans la majorit des situations (n=23), le diagnostic de cancer avait t tabli au pralable par
un autre mdecin. Quoi quil en soit, lenjeu est double pour les patientes dans cette premire
consultation avec un chirurgien : entendre et intgrer le diagnostic de cancer, et se projeter dans
les traitements venir.

Chaque consultation sorganise suivant les huit tapes prsentes dans le schma, suivant un
modle type. Chaque chirurgien a un script quil reproduit de manire similaire dune consultation
lautre. Nous relevons des diffrences entre les pratiques des chirurgiens, comme la variation
152

dans lordre des tapes de la consultation. Nous dtaillerons ultrieurement ces lments.
Dcrivons brivement chacune des huit tapes.

Dans la premire phase, phase douverture, le chirurgien accueille la patiente et lui demande
dnoncer le pourquoi de sa venue.
La phase dinterrogatoire succde rapidement cette premire tape : le chirurgien questionne la
patiente propos de son parcours mdical, ses antcdents
1. OUVERTURE

Comme nous lavons crit au-dessus, le diagnostic a dj t


voqu aux patientes dans la majorit des cas. Dans ce contexte,

2. INTERROGATOIRE

les chirurgiens disposent du compte rendu du radiologue qui


prcise le diagnostic, le type de cancer, sa taille Par
consquent, ltape de confirmation du diagnostic arrive avant

3. CONFIRMATION DU
DIAGNOSTIC

les tapes dexamen des mammographies et dauscultation. Dans


la majorit des consultations observes, la phase diagnostic se

4. EXAMEN DES
MAMMOGRAPHIES

situe ainsi au dmarrage de lchange.


Malgr ltablissement du diagnostic pralable, dans chaque
consultation, le chirurgien observe les mammographies au

5. AUSCULTATION

ngatoscope et ausculte la patiente.


Ltape suivante est celle au cours de laquelle se met en place le

6. DISCUSSION DU TRAITEMENT
PROTOCOLE DE LA DECISION
PARTAGEE

protocole de dcision partage. Les deux options chirurgicales,


tumorectomie et mastectomie, sont discutes par le chirurgien et
la patiente.
Aprs la dcision du type de chirurgie, le chirurgien prsente et

7. MISE EN PLACE DELEMENTS


ORGANISATIONNELS POUR
LINTERVENTION

dtaille des lments organisationnels la patiente, concernant


son hospitalisation.

8. CLOTURE

Schma 4 Schma type dune


consultation chirurgicale en
snologie au CLCC

153

Enfin, quand le chirurgien a termin la liste des lments pratiques et aprs les ventuelles
questions de la patiente, la consultation se termine. Le chirurgien raccompagne la patiente sur le
pas de la porte.

Les images tiennent une place importante dans ces consultations. Elles sont multiples et ne se
limitent pas aux photographies. Elles sont la fois iconographiques et linguistiques. Elles visent
la concrtisation et lexplication des lments en jeu dans la maladie et dans son traitement. Elles
apparaissent au fil de chaque consultation, aux diffrentes tapes prsentes ci-dessus. Les
lments reprsents sont de diffrents ordres : des reprsentations de la maladie, des
reprsentations dlments concernant lacte chirurgical, enfin des reprsentations des rsultats
opratoires. Nous allons les dtailler.

2. Images de la maladie dans linteraction chirurgien-patiente


b) Voies de figuration de la maladie dans les discours
Dans les premires tapes des consultations (ouverture, interrogatoire, confirmation du
diagnostic), la maladie est mise en images. Au cours de ces phases, les images utilises par les
deux protagonistes, le chirurgien et la patiente, ne sont pas des images matrielles mais des
constructions images dans les discours.
Dans la premire tape douverture de la consultation, les trois chirurgiens ont cherch
connatre ce que les patientes savaient propos de leur situation avant de dfinir eux-mmes le
problme. Ainsi, ils ont commenc les changes par une question trs large et trs ouverte,
adresse aux patientes : que puis-je pour vous ? , quest-ce qui vous amne aujourdhui ? ,
quest-ce qui vous arrive alors ? Racontez-moi . Ces phrases types, utilises par les trois
chirurgiens, sont des stratgies visant entendre les patientes avant toute transmission
dinformation et recueillir leur connaissance ou leur ignorance de leur maladie afin dadapter le
discours dannonce.
Les patientes ont alors dcrit leur situation. Nous reprons deux types de description :
- des patientes ont remis le courrier de leur mdecin traitant ou du radiologue au chirurgien. Elles
ont ainsi transmis la description manant dun expert, sans prendre la parole, en donnant
directement le courrier au chirurgien

154

- les autres ont elles-mmes dcrit leur situation, de manire brve ou en produisant un rcit de la
dcouverte de leur maladie.
Les chirurgiens ont adress des questions aux patientes pour comprendre de quelles informations
ces dernires disposaient prcisment propos du diagnostic : on vous a dit que ctait quoi ? ,
est-ce quon vous a expliqu ? (schma ci-dessous).

SITUATION
P4
C1

CHIRURGIEN
- quest-ce qui vous arrive alors,
racontez-moi ?

PATIENTE
- jai une boule au sein

- on vous a dit quoi ?

- que ctait cancreux

P 34
C1

- il se trouve que dbut septembre jai


trouv une grosseur en me lavant
- je vous coute hein
- quest-ce quon vous a dit sur les
rsultats de la biopsie quest-ce
quon vous a expliqu quest-ce
quon vous a dit vous ?
- daccord et cest tout ce quon vous
a dit ?

- jai pass la mammographie ensuite


lchographie et on avait cern aprs la
biopsie une petite boule noire
- on ma dit que ctait cancreux
- cest tout

Tableau 10 Interactions chirugien-patiente dans la phase douverture de la consultation

Les chirurgiens ont ensuite interrog les patientes sur des points prcis, dans le cadre de
linterrogatoire , quils font entrer dans un modle pour organiser les donnes cls pour eux :
ge, nombre denfants, antcdents familiaux de cancer, ge de la mnopause, symptmes Les
chirurgiens enregistrent, soit au fur et mesure, soit la fin de linterrogatoire, les donnes
nonces par la patiente dans la mmoire externe que constitue leur dictaphone. Pour
lenregistrement, les chirurgiens reformulent les termes et expressions des patientes avec les
termes mdicaux correspondant. Ils transforment ensuite ces termes spcialiss en des
expressions quils ont adaptes pour sadresser aux patientes. Le tableau 11 ci-dessous rpertorie
ces transformations, ces reformulations opres par les chirurgiens quand ils sadressent aux
patientes.

155

TYPES DIMAGES

TERMES

REFORMULATIONS

REALISES PAR LES CHIRURGIENS

MEDICAUX
UTILISES PAR LES
CHIRURGIENS

DENOMINATIONS DE LA
MALADIE

ATTRIBUTS
DE LA
MALADIE

TAILLE

cancer invasif
infiltrant

- invasif a veut dire que cest un vrai cancer (Patiente 7)


- lanalyse on retrouve des cellules anormales dans ce
petit nodule (Patiente 10)

intracanalaire
in situ
lsions prcancreuses
microcalcifications
x millimtres/
centimtres

- cest un petit cancer du sein (Patiente 19)


- cest un petit nodule (Patientes 10 et 25)
- cest une tumeur gentille par certains cts (Patiente 8)

GRADE

SBR 1 / 2 / 3

STATUT
HORMONODEPENDANT

ER+ PR- HER2

- moins dun centimtre cest petit ; cest une tumeur de


bon pronostic (Patiente 18)
- rappelez-vous ce que je vous ai dit concernant la petite
taille de votre tumeur (Patiente 18)
- la premire chose que vous devez retenir : la lsion est
petite... Votre lsion fait 7 millimtres la taille est une des
choses les plus importantes (Patiente 21)
- les grades vont de 1 3 ; vous tes au grade
intermdiaire (Patiente 2)
- le grade 2 : il y a 3 grades en fonction du type de cellules
(Patiente 4)
- cest une tumeur gentille, de grade 1, elle a une faible
agressivit (Patiente 8)
- cest un peu technique cest pour nous ; SBR2 cest le
grade intermdiaire (Patiente 11)
- enfin troisime point vous avez des rcepteurs
loestradiol a veut dire quoi a veut dire que si on prend
un petit bout de votre tumeur et quon la met en
prsence doestradiol, doestrognes, votre tumeur elle va
se multiplier donc ce sont des tumeurs pour lesquelles on
a une arme de plus lhormonothrapie et ce sont des
tumeurs qui ont un meilleur pronostic
(dans le dictaphone) ER+ PR- HER2 (Patiente 34)

Tableau 11 Termes mdicaux et reformulations des chirurgiens pour dcrie la maladie

Lettres et chiffres sont utiliss dans le langage mdical pour caractriser la tumeur de la patiente
( HER2 ; SBR1 ; ACR3 ). Ces dsignations spcialises sont cites par les chirurgiens, qui
les reformulent ensuite dans leurs changes avec les patientes. Ils ont pour fonction de dcrire et
dorganiser la maladie. Les chirurgiens mentionnent :
- la taille de la tumeur : elle est un lment sur lequel les chirurgiens reviennent plusieurs
reprises dans la consultation. Quand la tumeur est considre comme petite par le chirurgien,
ce dernier va faire rfrence cet lment plusieurs fois dans la consultation, comme moyen pour
rassurer la patiente. Au contraire, si le nodule a une taille plus importante, le chirurgien ne va pas
sattarder sur cet lment dans la consultation ; il va mentionner la taille de la tumeur, en
millimtres ou centimtres, mais ne va pas la commenter.
- le grade de la tumeur, en traduisant la catgorisation mdicale qui le caractrise.
- son ventuel caractre hormonodpendant
156

Les processus en jeu dans la consultation sont ancrs dans les interactions entre le chirurgien et la
patiente. Le sens est co-construit, ajust, ngoci. Si nous avons prsent jusque-l les discours et
dispositifs utiliss par les chirurgiens, discours et dispositifs standardiss pour une grande part,
nous voulons dans cette partie zoomer sur les moments o les patientes ont pos des questions.
Si les questions des patientes sont peu nombreuses dans la majorit des consultations, nous
constatons quelles portent sur trois thmes rcurrents :
-

lvaluation de l ge du cancer et les moyens pour le dceler le plus tt possible,

la gravit et ltendue de la maladie dans lorganisme,

les origines de la maladie

THEMES
AGE DE LA

EXTRAIT
- elle est dbutante on est sr ? (P7 ; P23)
TUMEUR
- la mammographie lanne dernire y avait rien du tout (P10)
- si javais fait la mammographie plus tt est-ce que a aurait
chang les choses ? (P7)
ETENDU DANS LE
- cest grave ? (P1)
CORPS /
- il peut pas propager rapidement ?(P3)
PROGRESSION
- on prend pas de risque attendre ? (P4)
- cest volutif ? (P7)
- fils : elle a peur que a se diffuse (P1)
- vous moprez ds que vous pouvez, pas la peine de laisser
traner (P9)
- jaime autant le plus vite parce que je rumine (P13)
- enfin plus vite a sera fait (P18)
ORIGINES
- quoi est d le cancer (P5)
- je mange bio depuis 30 ans, jai eu ces derniers temps pas mal
dpreuves alors, y a pas de cancer dans ma famille (P6)
Tableau 12 Les questions des patientes au cours des premires tapes de la consultation

c) Matrialisation de la maladie par limagerie mdicale et lauscultation


Les tapes dobservation des mammographies et dauscultation ont t systmatiques dans les
consultations. Ce sont des tapes techniques qui visent lapprhension concrte de la maladie, par
deux procds bien diffrents : dune part le recours limagerie mdicale pour voir lintrieur du
sein, dautre part la palpation pour sentir la tumeur lintrieur du sein.
Dans toutes les consultations observes, les mammographies avaient t interprtes par des
radiologues en amont de la consultation ; les chirurgiens les ont visualises mais ils se sont
principalement appuys sur le compte rendu du radiologue, notamment pour valuer la taille et la
localisation prcise de la tumeur. Une situation a rvl la place centrale des mammographies
157

dans la consultation : lorsque des patientes les ont oublies, la consultation sarrte. Le chirurgien
est bloqu car il lui manque des informations majeures38.
Le ngatoscope est lappareil qui permet de lire les clichs radiologiques grce un systme
dclairage spcifique. Son positionnement dans lespace de la consultation est porteur de sens
(Dutier, 2008). Dans les consultations que nous avons observes, le ngatoscope tait positionn
derrire le bureau du chirurgien. Limage radiologique ainsi place ne laisse pas la possibilit aux
patientes dviter le regard.

NEGATOSCOPE

chercheur

chirurgien
BUREAU CHIRURGIEN

patiente
proche accompagnateur

TABLE DAUSCULTATION

Schma 5 Organisation spatiale de la salle de consultation

Dans deux consultations, le chirurgien a utilis une loupe pour observer les mammographies, acte
traduisant la petite taille de la tumeur. Par ailleurs, quand le chirurgien ntait pas certain de sa
lecture des mammographies de la patiente, il a interrompu la consultation et sest rendu dans le
service de radiologie situ proximit pour solliciter les radiologues.

Les chirurgiens ont auscult les patientes, soit sur la table dauscultation, soit sur la chaise en face
de leur bureau. Lenjeu de lauscultation dans ce contexte est le reprage, par la palpation, du
nodule dans le sein, afin de le localiser et de percevoir sa taille. Si dans certains cas la tumeur
cancreuse est clairement reprable par le chirurgien la palpation, dans de nombreux cas, elle est
imperceptible car trs petite. Aussi, les chirurgiens ont interrog systmatiquement les patientes
de la sorte : vous vous sentez quelque chose ? , ou vous vous sentez rien ? pendant
Nous rapportons une situation qui peut paratre anecdotique mais qui rvle, de faon claire, limportance
accorde aux mammographies : le conjoint dune patiente ayant oubli ses mammographies a fait laller-retour leur
domicile, aller-retour denviron deux heures, pour aller les chercher et ainsi ne pas annuler le rendez-vous mais
simplement le dcaler la fin de la journe.

38

158

lauscultation. Les patientes interrogent le chirurgien galement : vous sentez quelque chose ? .
Pour elles, sentir le nodule est inquitant car cela signifie quil est suffisamment important ; mais
ne pas le sentir est galement proccupant car cela renvoie au mystre de sa localisation dans le
sein et ne donne aucun moyen dobjectiver le mal.
Dans lextrait suivant, le chirurgien sent quelque chose la palpation, alors que la patiente navait
rien senti. Le chirurgien rationalise alors immdiatement sa dcouverte en associant la
transformation la biopsie rcente :
C : a vous le sentez pas ?
P : non
C : on le sent peut-tre cause de la biopsie que vous avez eue
(Patiente 16 ; Auscultation)

Les phases dobservation des mammographies et dauscultation ne se sont pas toujours droules
dans lordre que nous avons reprsent dans le schma de la consultation. Les chirurgiens ont
chacun leur faon de procder. Le chirurgien 1 a toujours commenc par ausculter les patientes
avant de regarder les mammographies et leur compte rendu, alors que les chirurgiens 2 et 3 ont
ralis ces tapes dans lordre inverse. Ce choix dans lordre de ces deux tapes a t argument
par le chirurgien 1 : il nous a prcis limportance selon lui dausculter avant de voir les
mammographies, afin que sa perception la palpation ne soit pas parasite par les images
radiologiques.

3. Mise en images de la chirurgie


Lors des tapes prcdentes, les procds luvre sont des voies pour matrialiser la
maladie, pour le chirurgien qui dcouvre un nouveau cas, et pour la patiente qui franchit alors un
nouveau stade dans la reconnaissance et apprhension de sa maladie. Les phases suivantes sont
elles centres sur les traitements, en particulier lintervention chirurgicale. Dans les consultations
observes, les deux oprations, mastectomie et tumorectomie, sont systmatiquement prsentes
par les chirurgiens dans le cadre de la dcision partage.

159

a) Les diffrents types dimage reprsentant lacte opratoire et son rsultat


Nous nous sommes attache relever les termes et les expressions employs par les
chirurgiens pour les dcrire aux patientes, et les ractions de ces dernires39.
Les chirurgiens utilisent les expressions suivantes pour dcrire la tumorectomie : conserver ou
garder le sein ; enlever la tumeur et une couronne de tissu sain autour ; enlever
suffisamment de sain autour ; enlever largement le nodule ; des marges suffisantes . Nous
relevons les homonymes sain et sein .
La mastectomie est dcrite laide de plusieurs expressions par les chirurgiens : enlever ou
retirer (tout) le sein ; ablation . Puis les chirurgiens ajoutent systmatiquement un lment
ne relevant pas strictement du mdical : une mutilation quel que soit lge , quelque chose
dagressif , un prjudice esthtique . Les chirurgiens voquent la possibilit de reconstruction
et, pour lun dentre eux, le port de prothses externes en attendant cette ventuelle
reconstruction.
Des lments sont ensuite noncs sur les risques de ropration, de rcidive, et sur les
traitements adjuvants en fonction du type de chirurgie dcide.
A cette tape, certains chirurgiens ont eu recours des modes de figuration de lopration et de
son rsultat que nous allons dtailler.
Nous allons dabord observer les usages des images photographiques ci-dessous.

Figure 26 Photographies du livret dinformation du CLCC


A gauche, photos ayant trait la tumorectomie
A droite, photos ayant trait la mastectomie
Nous ne dvelopperons pas ici lensemble des interactions propos de la prise de dcision en tant que telle, ces
lments faisant lobjet danalyses dtailles dans le cadre de la recherche Rvlations des prfrences :
- Durif-Bruckert, C., Moumjid- Ferdjaoui, N., Roux P. 2009. Rvlation des prfrences des patientes atteintes dun
cancer du sein du stade initial. Analyse des enjeux de linformation et de la participation du patient dans la trajectoire
de soins. Rapport de fin de recherche, GRePS, Gate-CNRS, Universit Lyon 2, Ligue contre le cancer.
- Moumjid, N., Durif-Bruckert, C., Denois-Rgnier, V., Roux, P., & Soum-Pouyalet, F. (2011). Shared decision
making in the physician-patient encounter in France : a general overview in 2011, German Journal for Evidence and
Quality in Health Care, 105(4), 259-262.

39

160

Le chirurgien 2 utilise les photographies de manire systmatique dans les consultations, dans le
cadre du protocole de la dcision partage. Au moment dexpliquer les deux options chirurgicales,
mastectomie et tumorectomie, elle prsente le livret la patiente, louvre la page des
photographies et dit en les montrant : il y a la mastectomie ou la conservation du sein . Lanalogie
entre la photographie et lintervention est totale. Les chirurgiens 1 et 3 nutilisent pas les livrets au
cours de la consultation. Ils les remettent la patiente la fin de la consultation, en lui disant
quelle y retrouvera toutes les informations nonces dans la consultation.

Dans 8 consultations, les chirurgiens 2 et 3 ont dessin des schmas devant les patientes. Le
chirurgien 1 nen a jamais raliss. Ces schmas sont dessins au cours de la consultation, sur des
morceaux de papier non prvus cet effet : sur des brouillons, mais aussi sur des feuilles
dordonnance ou encore dans un angle dun document dinformation. Les chirurgiens les ont
dessin devant les patientes, en tournant la feuille dans leur sens pour quelles puissent voir et
suivre les tapes du dessin. Ils ont dessin ces schmas soit pour expliquer le type de cancer dont
souffre la patiente, soit au moment de leurs descriptions de la tumorectomie. La mastectomie na
jamais t dessine par les chirurgiens.

Schma 6 Traitement conservateur


Le mamelon nest pas figur ; le sein est reprsent par un cercle

Schma 7 Couronne de tissu sain enleve autour de la tumeur


La tumeur est reprsente par un rond color au milieu et un cercle est dessin autour, reprsentant le couronne de
tissu sain.

Ces schmas reprsentent diffrents lments : la tumeur et la zone qui lentoure, le sein et le lieu
de lintervention, les ganglions axillaires. Ils reprsentent les contours des objets, sans dtail de
lintrieur. Les lignes et formes sont simples : traits droits et cercles. Les lments dessins sont

161

des parties densembles plus importants. Les chirurgiens se focalisent sur les lments quils citent
dans leurs discours et les autonomisent dans la reprsentation. Nous relevons une schmatisation
minimaliste et gomtrique du sein, reprsent par un cercle. Il en est de mme pour la
tumorectomie : la zone enleve est reprsente comme un quartier de camembert (schma cidessous). Ces formes gomtriques ont des limites nettes.
Ces rsultats propos des schmas rvlent galement le bricolage luvre dans les
consultations, en parallle des modles standardiss dinformation des patientes. La ralisation de
schmas relve de pratiques singulires. Elle nest pas systmatise.

Dans trois consultations, le chirurgien 1 a dessin sur le corps de la patiente les cicatrices avec un
feutre dlbile. Seules les cicatrices suite la tumorectomie sont dessines. La cicatrice de la
mastectomie nest pas reprsente. Nous les nommons des dessins tatouages .
Les chirurgiens montrent galement, par des gestes sur leur propre corps, les lieux des
interventions, ceci particulirement pour les chirurgiens femmes. Cependant, cest vrai aussi pour
le chirurgien homme, notamment pour expliquer o se trouvent les ganglions : il lve le bras et
dsigne son aisselle pour situer le lieu de louverture pour prlever le ganglion sentinelle ou
raliser le curage axillaire.

b) Images de la technique du ganglion sentinelle


Aprs avoir prsent tumorectomie et mastectomie, les chirurgiens ont expliqu
lintervention visant prlever des ganglions sous le bras dans le mme temps chirurgical, suivant
deux techniques diffrentes selon les cas : le curage axillaire et la technique du ganglion sentinelle.
Le chirurgien 1 utilise systmatiquement le mot pyramide pour dcrire lorganisation des
ganglions axillaires. Il reprsente alors une pyramide avec ses mains : les ganglions que vous
avez sous le bras cest une pyramide de filtres y a encore quelques annes on enlevait
systmatiquement toute la pyramide . Les ganglions sont mtaphoriss en filtres , en relais .
Le chirurgien 2 ouvre le livret dinformation la page contenant les photographies reprsentant la
technique du ganglion sentinelle. Il dsigne le ganglion, qui apparat en bleu suite la coloration.

162

Figure 27 Photographies de la technique du


ganglion sentinelle
livret dinformation du CLCC

Dans trois consultations, les chirurgiens ont dessin un schma reprsentant les ganglions
axillaires. La chane est reprsente :

Schma 8 Schma de la chane ganglionnaire dessin par le chirurgien

Les ganglions sont lune des voies dobjectivation de la diffusion de la maladie dans le corps, et de
son contrle via lintervention chirurgicale qui permet la fois dvaluer si des cellules
cancreuses ont migr dans dautres parties de lorganisme, mais aussi denrayer cette ventuelle
migration par lablation des ganglions. Les ganglions peuvent tre pris par le cancer,
touchs , envahis dans les discours des chirurgiens.
si par contre y a des cellules cancreuses dans ce premier filtre a peut tomber de filtre en filtre et
il faut les enlever .
il faut enlever toute la pyramide

La technique de reprage du ganglion sentinelle est dcrite par les chirurgiens dans chaque
consultation. Ce reprage implique une tape la veille de lintervention, consistant en linjection
dun produit colorant dans le sein, et une tape pendant lintervention chirurgicale, impliquant un
produit radioactif :

163

on va chercher le ganglion sentinelle chez vous on va vous injecter un produit radioactif dans le
sein cest moins radioactif quun voyage en avion cest pas dangereux et pendant que vous dormez
moi je vous injecterai un produit colorant bleu et avec ces deux tracteurs on trouve ce ganglion
sentinelle dans 98 99% des cas si on le trouve pas parce que vous avez des circuits anormaux pour
raison x ou y on enlve tous les ganglions

Les chirurgiens dcrivent les deux analyses du nodule et des ganglions prlevs pendant
lopration :
- une premire analyse qui aura lieu pendant lopration, qui ne voit que les choses videntes :
si on trouve le ganglion et quil nous parat suspect lil nu on lenvoie au microscope pendant
que vous dormez et si on nous rpond quy a des cellules cancreuses on enlve tout .

- une seconde analyse qui aura lieu aprs, dont les rsultats arriveront dix jours aprs
lintervention, permettant cette fois-ci laccs aux dtails :
on est capable maintenant avec des techniques trs sophistiques de trouver trois cellules
cancreuses qui se battent en duel au milieu de millions de cellules normales

Les diffrentes chelles de mesure sont associes et sentrecroisent dans les discours des
chirurgiens pour dcrire la maladie.

c) Les questions des patientes propos de la chirurgie


Nous reprons deux types de situations dans lesquelles les chirurgiens ont t amens
apporter davantage de dtails propos de la chirurgie : dune part quand les patientes ont pos
des questions, dautre part pour des patientes prsentant des spcificits et pour lesquelles les
cadres habituels ne pouvaient tre utiliss.
Les questions des patientes sur les dtails de la chirurgie ou sur le rsultat opratoire sont rares
dans les consultations. Cependant, bien que peu nombreuses, ces manifestations des patientes
apportent des lments riches car elles suscitent des interactions avec les chirurgiens propos de
lacte chirurgical. Les chirurgiens sont alors contraints dexpliciter et dapporter dautres dtails.
La patiente 3 a interrog le chirurgien sur la mastectomie et sur la profondeur de cette
opration :
P : si cest enlever le sein cest quelle profondeur ?
C : le sein cest jusquau muscle
P : toutes les cellules du sein sont enleves ? et les veines tout a ?
C : les veines du sein on les coagule
P : parce quon voit toutes les veines ?
C : a changera rien parce que cest des veines sous cutanes
P : et pour la cicatrisation ?

164

C : vous aurez des pansements pendant une semaine, au bout dune semaine plus de pansement.
Cest pas douloureux, a fait pas mal
(Patiente 3)

Le chirurgien est amen dcrire lopration avec plus de prcisions : des lments techniques, la
cicatrisation, la douleur. Dans un deuxime extrait, ci-dessous, la patiente 7 interroge le chirurgien
propos de la tumorectomie et de la forme du sein lissue de lopration :
P : est-ce que a va creuser le sein ?
C : il sera caboss mais on va tricher, en prenant sur la glande ailleurs pour combler le trou; il aura
une forme quasiment normale ; le sein sera un tout petit peu remont
P : cest bien
(Patiente 7)

Le deuxime type de situations dans lesquelles les chirurgiens ont apport plus de dtails propos
de la chirurgie rassemble les situations de patientes pour lesquelles les cadres habituels ne
pouvaient tre appliqus entirement. Dans ces cas plus singuliers, prsentant des spcificits, les
chirurgiens ont explicit plus en dtails la chirurgie et les rsultats opratoires.
Pour des patientes ayant dj t opres au sein, notamment lors dinterventions de chirurgie
esthtique, les chirurgiens ont l encore d expliquer des lments plus prcis quant lopration.
Cest le cas pour la patiente 12, dans lextrait ci-dessous :
(le chirurgien dcouvre les cicatrices dune rduction mammaire en 2002 lauscultation)
C : vous mavez pas dit a, a change les choses pour moi. Il y a un hmatome, on palpe
lhmatome. Vous avez le compte rendu opratoire de la rduction mammaire ? Jai besoin de
connatre la technique utilise pour la rduction mammaire, pour savoir comment le sein est
vascularis, quel pdicule40 il a utilis.
(Patiente 12)

Il en est de mme pour la technique du ganglion sentinelle. Une chirurgie prcdente sur le sein a
transform les circuits de drainage du sein et empche la ralisation de la technique du ganglion
sentinelle. Dans ces extraits de cas singuliers, nous relevons des lments de dtail dlivrs aux
patientes :
C : parce que quand un sein est opr, des remaniements et modification du sein ; pas de test ; on
est gn par la valeur ; donc curage axillaire
(Patiente 7)
C : Deuxime chose : les ganglions sous le bras ; ganglion sentinelle : premier ganglion qui draine le
sein. On ne peut pas vous le proposer ; y a eu une mobilisation ; on ne sait pas trouver le premier
ganglion ; modification du drainage ; cest une contre-indication donc curage axillaire
(Patiente 12)

: Un pdicule est un cordon qui contient les nerfs et les vaisseaux sanguins et qui relie un organe, une partie
d'organe ou une tumeur au reste d'un organisme (source : Trsor de la Langue Franaise).

40

165

Pour une patiente dont la tumeur tait situe trs haut et trs interne , le chirurgien a pris plus
de temps pour expliciter la chirurgie et ses consquences.
C : je vous explique juste : l en bordure de glande cest une zone o y a pas beaucoup de glande
pour reboucher le trou ; il faudra pas men vouloir ; des zones quon a du mal reboucher ; une
zone o plus de sein ; je ferai du mieux possible ; du mal reconstruire un volume ; on na pas de
technique chirurgicale pour recombler le trou.
(Patiente 20)

Dans ce contexte, le vocabulaire et les expressions utiliss renvoient au domaine de la maonnerie


( reboucher , reconstruire un volume , recombler le trou).

166

Conclusion du chapitre 1

Les analyses des observations de consultations chirurgicales rvlent les diffrents types
dimages qui circulent dans ce contexte et qui participent au recodage de linformation dans
diffrents systmes symboliques (Cicourel, 2002) : des schmas, des photographies, des images
issues de limagerie mdicale (mammographies). Dautres types dimages sont galement utiliss
par les chirurgiens : des gestes, des dessins tatouages (dessins sur le corps de la patiente au
feutre dlbile), et des procds analogiques dans les discours (des mtaphores). Ainsi, les
photographies ne constituent quune partie des images utilises par les chirurgiens. Si elles sont
prsentes dans le livret dinformation, les usages que les chirurgiens en font ne sont pas
standardiss. Les autres images, en particulier les schmas, relvent de pratiques singulires qui
sont improvises, bricoles par les chirurgiens au cours de lchange avec les patientes. Les
schmas sont utiliss par tous les chirurgiens, et sont systmatiquement dessins devant les
patientes (schmatisation dynamique).
Nous constatons que les chirurgiens utilisent diverses expressions et images pour dcrire la
tumorectomie alors que la mastectomie est dnomme par des termes moins varis et nest pas
reprsente en schmas. La description de la tumorectomie est accompagne de plus de dtails
que celle de la mastectomie. Les chirurgiens prcisent lacte chirurgical dans lexplication de la
tumorectomie mais pas dans la description de la mastectomie, sauf dans les rares cas o les
patientes les ont interrogs.
Les patientes ont en effet peu pris la parole durant les consultations et ont observ passivement
les photographies et schmas. Nous avons relev trs peu de questions de leur part propos de
lacte chirurgical et de son rsultat. Des discussions se sont produites entre chirurgien et patiente
dans des cas spcifiques , inhabituels : alors le chirurgien a explicit plus en dtails lacte
chirurgical. Dans ces situations, les questions des patientes portent sur la profondeur de
lopration, sur la cicatrisation. La faible prise de parole des patientes durant les consultations ne
signifie pas quelles nont rien dire propos des diffrentes images et cest dans lobjectif de
recueillir leurs discours propos de ces supports dinformation que nous avons mis en place
dautres recueils de donnes.

Les images qui circulent dans les consultations sarticulent selon trois dialectiques qui organisent
les reprsentations du corps dans ce contexte (schma ci-dessous) :

167

Schma 9 Classification des images de la consultation selon deux axes (extrieur/intrieur soi/non soi)

- images du corps intrieur/corps extrieur (axe intrieur/extrieur)


Lintrieur du corps est moins reprsent en images que le corps extrieur. Ce sont les schmas
qui sont principalement utiliss pour figurer des lments de lintrieur du corps. Les
photographies sont employes pour reprsenter la surface du corps avec les cicatrices des
oprations. Les photographies de la technique du ganglion sentinelle se situent dans un entredeux : dans ces photos, la frontire entre extrieur et intrieur du corps est remise en cause car
ces images reprsentent louverture du corps et lentre de lextrieur vers lintrieur.
Par ailleurs, les schmas dessins par les chirurgiens nous renvoient la notion de schmascontenant (Lakoff & Johnson, 1999) : leur structure est compose dun intrieur, une limite et un
extrieur. Ils dlimitent et diffrencient des zones et des units prcises, avec des frontires
nettes.
- images du propre corps de la patiente/corps dune autre (axe soi/non soi)

168

Les images utilises dans les consultations sont soit des images du corps de la patiente
(mammographies) ou des images dautres femmes (photographies). Les schmas nentrent ni dans
la catgorie du soi, ni dans la catgorie du non soi. Ils reprsentent un corps qui nest pas
singularis, ce qui nous conduit la dialectique suivante.
- images dun corps singulier/corps universel ou gnral (axe singulier/gnral)
Les schmas reprsentent un corps dpersonnalis, objectiv, typique, qui se veut gnral, alors
que les photographies ou les mammographies reprsentent un corps unique, singulier. Ce sont les
rsultats opratoires qui sont reprsents par des images de corps singuliers (les photos), tandis
que les lments ayant trait lacte opratoire sont davantage reprsents par des images dun
corps gnral (les schmas). La maladie est reprsente par des images singulires du corps de la
patiente (mammographies).

Lensemble des chirurgiens concerns utilisent les schmas quils dessinent devant leurs patientes,
dans un processus de schmatisation dynamique. Les photos sont utilises par un seul chirurgien
dans la consultation. Ce chirurgien tablit un lien didentit entre les photos et ce quelles
reprsentent quand il dcrit ces images. En revanche, dans les schmas, cest un lien de similarit
qui articule les rapports entre image et objets reprsents : il existe un cart entre le schma et les
objets quils reprsentent.

169

Chapitre 2 : Les images dans les rcits des patientes :


analyses des entretiens

Nous prsentons les rsultats de lanalyse du corpus dentretiens raliss avec des
patientes au CLCC. Ces entretiens sont des rcits de la consultation dannonce avec le chirurgien.
Ils constituent des reconstructions de cette rencontre dcisive. Les patientes formulent, dans ce
cadre, leur exprience de cette situation. Nous nous sommes intresse la manire dont elles
ont mis en rcit le moment au cours duquel le chirurgien a montr des photographies et/ou des
schmas au cours de la consultation. Dans les observations de consultations, nous avons relev
les ractions des patientes quand le chirurgien leur montre des images photographiques et
lorsquil dessine des schmas. Ces ractions, principalement comportementales, sont restreintes et
parfois insaisissables au cours de la consultation. Les entretiens constituent des outils pour
apprhender lexprience des patientes telle que mise en rcit.
Nous avons conduit 37 entretiens avec des patientes au CLCC. Nous avons rencontr 22
patientes au dbut de leur prise en charge, quelques jours aprs la consultation avec le chirurgien,
et avant lopration, et 15 patientes dans le long terme, un trois ans aprs la fin de leur prise en
charge au centre. Ceci constitue un moyen daccder des reconstructions dun vnement
rcent, dans le premier cas, et des reconstructions dun pisode plus ancien, pour les secondes
patientes.

1. Evaluation de lacceptabilit des photographies


Dans un premier temps, nous relevons les rcits de lpisode des photographies dans la
consultation construits par les patientes. Si des patientes ont rapport lpisode des photographies
spontanment, nous avons interrog les autres ce sujet.
Le tableau ci-dessous rassemble les ractions rapportes par les patientes. Nous faisons apparatre
gauche les patientes qui disent ne pas avoir vu de photographies dans la consultation ; droite,
nous distinguons les deux grands types de raction chez les patientes qui ont vu les

170

photographies : dune part lvitement, voire le refus, de regarder les photographies, dautre part
lobservation de ces images donnant lieu soit au choc soit la banalisation des images.

ELLES NONT PAS


VU DE
PHOTOGRAPHIES

16 (43%)

ELLES ONT VU DES PHOTOGRAPHIES


EVITEMENT
Refus
Faible
attention
2 (5%)
5 (14%)

TOTAL

OBSERVATION
Choc
Evidence
9 (24%)

5 (14%)

37 patientes

Tableau 13 Ractions aux photographies rapportes par les patientes

Prs de la moiti des patientes (16 patientes sur 37) nont aucun souvenir dimages
photographiques dans la consultation. Nous pouvons supposer que leur chirurgien na pas utilis
dimages dans ces consultations et ne leur a pas donn de document contenant des images. Nous
pouvons galement imaginer que les patientes nont pas regard les images proposes ou remises
par le chirurgien, ni pendant la consultation ni aprs, ou quelles ne sen souviennent pas.
Pour les 21 patientes qui ont rapport lpisode des photographies, nous relevons la manire dont
elles le racontent. Alors que dans les observations des consultations, nous navons relev aucun
discours des patientes en raction aux photographies prsentes par les chirurgiens, dans les
entretiens, les patientes ont dcrit leur raction et leur sentiment au moment de leur
confrontation avec ces images.
Nous reprons deux contextes diffrents de confrontation ces images : certaines ont vu les
photographies au cours de la consultation, dautres les ont vues aprs, la sortie de la
consultation ou chez elles. Ces deux contextes de confrontation aux images photographiques
rendent compte nouveau des pratiques diffrentes des chirurgiens, certains utilisant les images
dans la consultation, dautres remettant le livret dinformation aux patientes la fin de lchange.
Nous reprons deux grands types de ractions chez les patientes qui ont vu les photographies :
dune part lvitement, voire le refus, de regarder les photographies, dautre part lobservation de
ces images donnant lieu soit au choc soit la banalisation des images. En effet, si certaines ont
rapport la manire dont elles ont observ les photographies dans la consultation et ce quelles en
ont pens, dautres ont racont leur refus de regarder de telles images ; dautres encore ont dcrit
la faon brve et furtive avec laquelle elles les ont observes et ainsi esquives dans la
consultation. Nous relevons galement les diffrents discours propos des images
photographiques et les descriptions que les patientes en ont fait. Selon les patientes et leur
histoire, ces images reprsentent une chose nouvelle, trange, inconnue et potentiellement
171

menaante, ou au contraire quelque chose quelles connaissent et identifient. Nous allons prciser
ces diffrentes ractions et les discours qui leur sont associs, en considrant la temporalit des
entretiens.

Le premier type de raction rapport par les patientes est lEVITEMENT DES PHOTOGRAPHIES
proposes par le chirurgien pendant la consultation. Cet vitement sest manifest : soit par le
refus de regarder les photographies (2 patientes), soit par la faible attention accorde aux
photographies (5 patientes).
Le REFUS DE REGARDER les photographies est rapport par 2 patientes (1 dans le court terme, 1
dans le long terme). Elles racontent lopposition quelles ont manifeste au chirurgien. Elles
expriment colre et stupfaction face de telles images, dans un rcit marqu par lmotion.
P : Alors en plus elle me montrait des photos l sur son catalogue. Dailleurs elle voulait me le
montrer encore aujourdhui et jai dit non ! je veux pas regarder. Moi je suis trs motive euh
bon. Je prfre, bon je passerai sur la table de lopration, il le faut. Mais je prfre rien savoir avant.
Mais l elle me la remontr tout lheure. Donc devant mon copain. Jai dit enlevez je peux pas.
Non, non (voix basse).
Q : Et ctait pour vous expliquer alors
P : Oui, oui, oui elle me la dj expliqu. Bon elle me lexplique cest elle le docteur mais quelle me
le montre je peux pas !
Q : Oui daccord.
P : Je peux pas hein. Parce que je suis sensible. (PCh T41)
Oui, oui, cest vrai. Oui savoir comment a se passait. Mme sur lablation yavait une petite, un
petit feuillet sur lablation, ah non ! je pouvais mme pas regarder la photo (P10 M)

LATTENTION FAIBLE AUX PHOTOGRAPHIES est rapporte par 5 patientes (4 patientes dans le
court terme, 1 patiente dans le long terme). Ces patientes ont fait part dune confrontation rapide
et brve aux images photographiques. Elles dcrivent un cadre dans lequel elles nont pas t
obliges de voir mais pouvaient dtourner le regard.
Ctait pas quelque chose qui mintressait bien. Donc je les ai pas trop regardes. Et puis ctait
comme a un peu dans lchange, en discutant. (PRe T)
Oui oh ben je me souviens quand elle me les a prsentes brivement. (PChq T)
Jai vu un tout petit peu dimages mais en fait jen nai pas grand souvenir. (PBe M)

Ces patientes rapportent galement une situation dans laquelle rgnait la confusion. Dans leur
rcit de cet pisode, elles font part de leur exprience dune consultation dense et de la grande
Nous citons des verbatims des entretiens en mentionnant les initiales de la patiente et le type de chirurgie subie (T :
tumorectomie ; M : mastectomie).

41

172

difficult de tout entendre, tout comprendre et tout intgrer. Elles dcrivent leur tat de
conscience comme altr durant cet change avec le chirurgien. Les termes et expressions pour
dsigner lopacit et lincomprhension dans ce contexte sont multiples : jai tout oubli aprs,
jtais comme dans une bulle, tout ce quelle pouvait me dire jentendais pas (PCh T), y a des
moments o on dconnecte peut-tre un petit peu quand mme (PGr T), javais zapp (PVa
T).
Ainsi, au cours de linteraction avec le chirurgien, les patientes ont pu adopter des postures
dvitement, postures qui se sont soit manifestes par une opposition claire la proposition du
mdecin, soit par un refus moins affirm, consistant dtourner le regard.

Le deuxime type de raction est lOBSERVATION

DES IMAGES PHOTOGRAPHIQUES

montres

par le chirurgien. 14 patientes lont rapporte (7 dans le court terme, 7 dans le long terme). Elles
ont racont le moment o elles ont regard les images photographiques montres par le
chirurgien et leurs impressions. Nous reprons deux types de ractions dcrites par les
patientes qui ont observ les photographies : soit le choc face aux photographies (9 patientes), ou
au contraire, lvidence et la banalisation face des lments dj connus (5 patientes).
Le CHOC la vue des photographies a t dcrit par 9 patientes (5 dans le court terme, 4 dans le
long terme). Ce choc, elles le jugent utile, ncessaire. Ces patientes disent vouloir savoir . Les
photographies sont un moyen de se confronter la ralit, quelle que soit leur brutalit : elles
refltent la violence de lintervention, en particulier de la mastectomie. Ces patientes considrent
que le premier choc, la vue des photographies, permet de prparer et dattnuer le traumatisme
que constitue la dcouverte de sa propre cicatrice. Les photographies sont associes la
connaissance. Mais une connaissance dordre exprientielle bien plus quun savoir acadmique,
livresque, une connaissance qui implique le corps.
Disons cest un peu choquant au dbut. On sent un peu la mutilation (PVi T)
Et bien ce que jen pense cest vrai que cest dur. Cest dur parce que a prend aux tripes (PSp T)

On repre ce mme type de raction rapport dans les entretiens long terme.
Je les ai regardes je les ai bien regardes et et cest vrai que jai eu mal pour les femmes qui avaient
eu a jai vraiment eu mal parce que mais mal dans ma chair il me semblait que a me
faisait mal au sein de les voir comme a et puis je javoue que javais je devrais pas dire de la
compassion mais javais de la peine pour elles parce que je me disais euh comme a du tre dur
pour elles de perdre leur leur sein et je me mettais leur place (P13 T)
Alors cest quelque chose que jai pu trouver dur euh dans la plaquette que donne B euh avec les
explications scientifiques machin mastectomie o on voit des photos de de mastectomie et cest l

173

cest un peu dur on se dit ouah cest dur de montrer a comme a tout de suite mais
finalement je crois que cest que cest bien quon ait la ralit en face (P8 M)
Donc ici ils nous avaient donn un dpliant avec euh, une explication de lablation du sein. Et puis
il y avait une photo. Dune femme qui avait eu une ablation. Donc bein javais dj eu ce choc
quand javais vu cette photo et puis bon a nous prpare quand mme pouvoir nous
regarder dans une glace. On sait dj un petit peu ce que cest.
Q : mmh, mmh, mmh. Mais au moment o vous lavez vu, a avait t
- Ca a t trs dur. Trs trs dur parce que je savais que jallais y passer et (elle respire) que bientt
ce serait mon tour de me regarder avec euh, avec ce buste (P21 M)

La dernire catgorie de raction est celle de lEVIDENCE face aux photographies. Des patientes
(2 dans le court terme, 3 dans le long terme) ont banalis les images photographiques, en
rapportant leur connaissance de ce quest la mastectomie, notamment par lintermdiaire de
femmes de leur entourage ayant subi une ablation du sein, ou par les media. Les femmes proches
ayant vcu lopration sont cites comme des sources de connaissance en direct , des images
vivantes. Les patientes ont rapport des rencontres avec des femmes qui ont tmoign et parfois
montr leur corps.
- Elle ma montr la photo hein l oui. Je lavais dj vu ce genre de choses hein. Donc a ma pas
plus perturbe parce que, on lit quand mme sur le cancer et tout a. On est quand mme assez
proche de ce genre de choses. Alors donc, javais vu dj des personnes avec un sein en moins.
Non. Cest pas une chose qui ma, perturbe moi, parce que je connaissais dj. Et puis on en a dj
vu hein (PMag T).
- Oui dans le livret il y a les images. Les images je vais vous dire franchement elles ne sont pas
traumatisantes pour moi puisque jen avais dj vues. Donc euh cest pas du tout traumatisant. (PTr
T)

Lexprience des autres est convoque. Elle sert de support la comparaison. Elle entrane soit
une identification, soit au contraire une mise distance, comme dans lextrait suivant.
- non jai pas vu mais jai des collgues qui ont eu qui ont t donc qui ont subi une intervention
chirurgicale au niveau du sein et jy ai vu (rires) cest pas des images mais jy ai vu directement sur la
personne et la cicatrice comment est la cicatrice
Q : a ctait avant votre opration ?
- non aprs
Q : aprs oui .. parce que vous avez parl de votre situation
- voil
Q : et ctait quelque chose qui tait pour vous rassurant ou plutt pas
- non ctait ni rassurant ni moins rassurant moi jtais passe par l et puis ma cicatrice elle est
compltement cache et cest vrai que la cicatrice de la collgue tait vraiment trs moche..
compltement rate (P9 T)

Le tableau ci-dessous nous permet de rendre saillantes les ractions des patientes qui ont vu les
photographies et de reprer la rpartition de leurs ractions selon les variables.

174

Nous avons recours aux pourcentages dans les diffrents tableaux pour comparer nos
chantillons qui nont pas des tailles quivalentes. Mais nous ne formulerons aucun rsultat
gnralis. Notre objectif nest pas la gnralisation mais le reprage des tendances dans les
diffrentes ractions et leur rpartition dans notre corpus.

TEMPORALITE DE
LENTRETIEN

Court terme (12)


Long terme (9)

EVITEMENT
Refus
Faible
attention
1 (8%)
4 (33%)
1 (11%)
1 (11%)

OBSERVATION
Choc
Evidence
5 (42%)
4 (44%)

2 (17%)
3 (33%)

TYPE DE
CHIRURGIE

Mastectomie (9)
Tumorectomie (12)

1 (11%)
1 (8%)

2 (22%)
3 (25%)

4 (44%)
5 (42%)

2 (22%)
3 (25%)

AGE

<55 ans (7)


55 67 ans (11)
>67 ans (3)

0
2 (18%)
0

2 (29%)
2 (18%)
1 (33%)

4 (57%)
4 (36%)
1 (33%)

1 (14%)
3 (27%)
1 (33%)

TOTAL

21

2 (9%)

5 (24%)

9 (43%)

5 (24%)

Tableau 14 Ractions rapportes par les patientes qui les chirurgiens ont montr des photographies
en fonction de la temporalit de lentretien, du type de chirurgie et de lge des patientes

La raction la plus rapporte par les patientes interviewes, quelque soit la temporalit de
lentretien, est le choc ressenti face aux photographies (en violet). On relve, dans le court terme,
une proportion importante dattention faible (en jaune), alors que dans le long terme, cest
davantage lvidence et la banalisation des photographies qui vient ensuite (en vert), ce moment
distanci de la consultation. La banalisation des photographies se manifeste chez les patientes
plus ges. Les patientes les plus jeunes ont eu tendance rapporter fortement une raction de
choc ou dvitement des photographies (en bleu). Le choc ressenti face aux photographies est
surtout dcrit par les patientes les plus jeunes. Il est rapport en proportion quivalente quelque
soit la chirurgie subie. Le refus de regarder les photographies est davantage rapport par des
patientes interroges dans le long terme et ayant vcu une mastectomie, exclusivement par des
patientes ayant entre 55 et 67 ans (en rouge).

175

2. Dnommer le corps des photographies


Aprs avoir relev les diffrentes ractions face aux photographies rapportes par les
patientes, nous nous intressons la varit des expressions quelles ont utilises pour dcrire ces
images. Dans les diffrents contextes dentretien et quelle que soit leur connaissance ou
mconnaissance pralable de la mastectomie et de la tumorectomie, nous reprons une difficult
chez les patientes nommer les rsultats de ces oprations. Il ne semble pas exister pour elles de
termes spcifiques leur permettant didentifier et de nommer clairement ce qui est reprsent sur
les photographies. Les photographies de la mastectomie sont celles qui ont veill le plus grand
nombre de discours. Les expressions que les patientes ont utilises pour dcrire ces
photographies rvlent la difficult nommer le corps transform aprs lablation du sein. Nous
relevons des dsignations indfinies, des dsignations renvoyant au sein absent , dautres
intgrant la dimension asymtrique et des dnominations empruntant des termes scientifiques. Le
tableau ci-dessous reprend les diffrentes dnominations repres dans lensemble des entretiens.
VERBATIMS
Dsignations indfinies
- des trucs
- a / comme a
- quelque chose
- cette chose-l
- ce genre de choses
- une chose/des choses
- le chirurgien me la fait voir
- machin
Dsignations bases sur le champ lexical de la perte
- un sein en moins
- plus de sein
- une photo de la personne avec son sein qui reste et le sein qui est enlev
- les seins enlevs/avec un sein enlev
- un sein
- la mutilation
Dsignations bases sur la problmatique de lasymtrie
- un sein puis lautre est tout plat
- cest bancal y en a un dun ct pas de lautre
- y avait plus de sein ou un sein
- une femme avec un sein et rien l
- un sein dun ct et tout plat de lautre
Dsignations empruntant des termes mdicaux
- photos de mastectomie
- photo sur lablation
- une photo dune femme qui avait eu une ablation

PATIENTES
PRe T
PRe T ; PTr T ; P13 T ; P8 M
PRe T
PTr T
PMag T
PVi T ; Psi T
PMo M
P8 M
PMag, T
PMag T
PMag T
PTr T ; PCh T
PCh T
PVi T
PMag T
PChq T
PBe M
PBe M
PTa T
P8 M
P10 M ; PCh T
P21 M

Tableau 15 Dnominations employes par les patientes pour dcrire les photographies de la mastectomie

176

La premire catgorie, les dsignations indfinies, renvoie lensemble des expressions utilises
par les patientes qui sont construites autour de noms indfinis et imprcis tels que chose ,
truc , machin et partir de pronoms dmonstratifs neutres comme a . Cette catgorie
rend compte de la difficult pour les patientes de nommer ce que reprsentent ces photographies.
Dans ces formulations, la photo de la mastectomie est dcrite par des expressions ou termes
diffus, dont lusage constitue une voie pour dsigner sans nommer. Les patientes contournent,
dune certaine manire, lexercice de dnomination.
Les expressions de la deuxime catgorie sinscrivent dans le champ lexical de la perte et de
labsent. La mastectomie est dsigne par des expressions construites la ngative partir du mot
sein : un sein enlev , un sein en moins , plus de sein . Dans ce registre, la nouveaut
que constitue la mastectomie est dcrite par ce que Manderson et Stirling (2007) ont appel, dans
leur analyse de rcits de femmes ayant subi une mastectomie, la prsence du sein absent . Cette
prsence du sein absent est son comble dans la dernire expression de cette catgorie : voir un
sein (PCh). La patiente PCh dsigne ici la mastectomie en se rfrant uniquement au mot
sein , sans dtail complmentaire, pour dcrire cette zone du corps, quelle que soit sa
transformation. Enfin, dans cette catgorie de labsent, nous relevons galement le mot
mutilation , venant dsigner avec une dimension violente lablation du sein.
Les dsignations rassembles dans la troisime catgorie contiennent une rfrence la symtrie
des deux seins, symtrie bouleverse par la mastectomie.
La dernire catgorie rassemble les termes mdicaux utiliss par les patientes pour dcrire les
photographies. Ces termes sont les moins utiliss. Les patientes interviewes dans le long terme
les emploient davantage que les patientes interviewes dans le court terme. Le terme mastectomie
reste peu utilis, les patientes utilisant davantage les mots ablation et enlev .
Dans ces diffrentes catgories, quand le mot sein est utilis par les patientes, elles ont soit
recours larticle indfini un , soit larticle dfini le . Lexpression un sein renvoie un
sein dpersonnalis, dtach du reste du corps. La formule le sein reflte davantage lide du
sein dans sa dimension archtypale. Dans les deux cas, cette partie du corps reprsente
appartient au champ du non soi.
Si nous comparons ces expressions celles nonces par les chirurgiens dans les consultations
(tableau ci-dessous), nous faisons le constat dune plus grande diversit de dnominations
labores par les patientes.

177

Expressions des chirurgiens


pour dcrire

Tumorectomie
conserver/garder le sein
enlever la tumeur et une couronne
de tissu sain autour
enlever suffisamment de sain
autour
enlever largement le nodule
des marges suffisantes

Mastectomie
enlever/retirer (tout) le sein
ablation

Tableau 16 Expressions utilises par les chirurgiens dans les consultations pour dcrire tumorectomie et
mastectomie, repres dans les observations de consultations

Dans les observations des consultations, nous avons fait le constat dune plus grande varit
dexpressions utilises par les chirurgiens pour dcrire la tumorectomie que la mastectomie. Nous
avons galement repr des lments techniques de lacte chirurgical associs la description de
la tumorectomie, ce qui nest pas le cas pour la mastectomie. Or, dans les entretiens, nous faisons
le constat que les patientes, quelle que soit lintervention quelles vont subir ou quelles ont subie,
se sont arrtes aux photographies de la mastectomie et ont construit des voies multiples de
dsignation de ce quelles reprsentent.

A la suite de ce reprage des diffrentes dnominations employes par les patientes pour dcrire
les photographies, nous poursuivons lanalyse de leurs descriptions de ces images. Elles ont
associ le corps quelles voient sur les photographies diffrentes sphres, convoquant ainsi
plusieurs rseaux de sens pour interprter les images.
Le premier type de corps que nous reprons dans leurs descriptions est le corps de chair. Corps
de la mdecine, corps physiologique, viscral, nous relevons la rfrence ce corps dans les
discours des patientes qui ont refus de regarder les photographies, mais aussi dans le discours de
celles qui les ont regard et ont t choques. Pour les patientes qui ont refus de regarder les
photographies, ce corps est laffaire des mdecins. Il ne concerne pas le patient. Cest un corps
ouvert sur lintriorit qui relve du domaine de la mdecine. La patiente PCh insiste sur son rejet
particulirement fort des photographies reprsentant lintervention du ganglion sentinelle. Ces
images ne montrent pas seulement une cicatrice mais bien louverture du corps telle quelle est
ralise par le chirurgien pendant lintervention. Ce corps est inconnu et menaant. Dans ce
registre, les photographies ont un caractre non acceptable pour les patientes.
Nous reprons ensuite le corps fragment, divis, dans les descriptions que les patientes font des
photographies. Ce corps est reprable en particulier dans les discours des patientes qui rapportent
178

une faible attention au moment o le chirurgien leur a prsente des photographies. Les lments
qui apparaissent sur les photographies ne sont pas familiers ; ils sont indtermins et peu
comprhensibles. Les seins reprsents font partie dune masse corporelle indiffrencie. Ils sont
multiples et se confondent. Les diffrentes options chirurgicales et leur rsultat sont entremls.
Se confondent galement les temporalits de lablation et de la reconstruction. Les diffrentes
tapes qui caractrisent le parcours de soin sont, travers les images, enchevtres. La
chronologie est en quelque sorte annule dans les photographies puisque les patientes nont pas le
temps de reprer ce qui est de lordre du prsent ou de lavenir.
Jai le souvenir dune femme avec un sein et rien l et souvenir de seins mais finalement je crois que
jai pas bien compris qui tait quoi (rires) enfin je veux dire si ctait de la reconstruction si jai
pas pas plus que a jai pas je pense qu un moment aussi on essaye de capter un maximum de
choses mais on est aussi trs pert enfin moi je sais je pense que jtais deux niveaux jtais aussi
trs perturbe par ce que jentendais donc on essaye dtre prsent puis en mme temps y a nnnnn
et puis oui on voit des trucs on dit oui puis voil je pense que cest en tout cas pour moi cest (PBe
M)

Dans cet extrait dentretien, la patiente utilise le terme trucs , le corps ou les partie de corps
reprsents devenant des objets dpersonnaliss et dsincarns.

Nous relevons ensuite trois figures de ltrange inter relies dans les descriptions des patientes : le
corps laid, le corps dfminis et le corps dform.
Tout dabord, le jugement esthtique est prsent dans les descriptions des photographies. La
mastectomie est associe au laid. Le corps transform par la maladie et son traitement bascule
dans la catgorie du disgracieux, du moche .
Ensuite, les photographies de la mastectomie reprsentent un objet trange, qui ne peut tre
catgoris ni ct fminin : on nest plus une femme , ni ct masculin : cest pas comme un
sein dhomme . Dans leur imaginaire, lablation du sein tait envisage suivant des lments
familiers, reprsentables, tel que le sein dun homme.
Dans lexpression, on nest plus une femme, cest deux seins une femme , la patiente PTa
construit une synecdoque, o le tout est utilise pour parler de la partie.
On pense que quand on enlve un sein une femme elle va se retrouver comme un homme or ce
nest pas du tout pareil la cage thoracique est plus petite on on saperoit tout dun coup il y a plus
rien devant et sur le ct aussi voyez physiquement a change beaucoup de choses quand mme
hein cest pas . oui cest vraiment cest vraiment moche hein y a pas jveux dire cest pas a
ressemble pas un homme cest pas simplement le sein qui nest plus l cest toute une partie cest
large a fait une grosse cicatrice cest euh on se sent un petit peu de travers enfin bon voil
physiquement bon a (P22 M)
Jai eu besoin de voir les photos a ma aide voir vraiment ce que ctait parce que je men rendais
pas du tout compte de ce que a pouvait donner, parce quy a plus de mamelon effectivement, cest

179

tout plat, donc avoir un sein dun ct et tout plat de lautre cest, on nest plus une femme quoi,
enfin cest deux seins une femme enfin voil, jai ralis oui ce que ctait quand mme, oui a ma
il fallait ces photos quand mme pour que je me rende compte cest vrai que autrement je me
rendais pas compte (PTa T)

Les discours des patientes sur la symtrie remise en cause par lintervention sur le sein rendent
compte dune reprsentation dun corps construit de faon harmonieuse, harmonie naturelle
dtruite par la maladie, et par lopration quelle implique.
Enfin, la catgorie du corps dform est apparue dans les extraits prcdents. Elle comprend les
discours qui, au-del du jugement esthtique, associent la mastectomie au difforme, ltrange,
sans rfrence la dimension esthtique, ni lopposition (ou le continuum) fminin/masculin.
Le corps ne peut tre situ dans aucune catgorie.
Ben cest un choc quand mme parce que je me rendais pas compte, pour moi on enlevait le sein
mais on conservait une forme quand mme ce qui est compltement idiot, parce quon enlve le
sein, on enlve le sein, mais javais limpression, je sais pas pourquoi, quon conservait quand mme
une forme et cest pour a que jai dit au Dr F mais comment a se passe une ablation, on na plus
rien ? on a quand mme le mamelon ? on a quelque chose ? et cest l o elle ma dit attendez je vais
vous montrer des photos (PTa T)

Les photographies reprsentent un bouleversement des catgories qui organisent le corps


habituellement, notamment lopposition intrieur/extrieur, brouille par lopration.
Ce nest pas seulement lintrieur du sein qui est touch mais bien lintgralit du sein ; le sein
extrieur, visible, tout autant que la glande mammaire sont concerns. Le sein est totalement
dconstruit. Il ne reste aucun attribut permettant de reconnatre le sein : ni la forme, ni le
mamelon, ni le volume. La platitude de limage photographique participe lannulation de tout
volume, de toute profondeur, de tout relief.

Nous avons nomm la dernire catgorie repre corps ngligeable . Cette catgorie mane
principalement des discours des patientes qui ont banalis les photographies. Pour ces patientes,
le corps reprsent est un corps connu, reconnu. Mais cest aussi un corps ngligeable. Par
ngligeable, nous voulons signifier que les photographies, et le corps quelles reprsentent, sont
placs au second plan par les patientes. Ces dernires ont prouv le besoin de ritrer leur
priorit, celle du soin le plus complet, qui passe avant une proccupation pour leur sein,
proccupation que certaines ont juge futile. Pour elles, limage est secondaire face la gravit de
la maladie. Nous reprons cette catgorie du corps ngligeable dans lextrait ci-dessous, o la
patiente PTr explique longuement pourquoi les photographies ne la traumatisent pas :
I : Donc euh cest pas du tout traumatisant.
Q : Daccord.

180

I : Ah non je les ai vues avec un sein enlev, avec deux seins enlevs, avec des implants mammaires,
avec des prothses mammaires. Pour moi non du moins mon ge. Je dis pas que en tant plus
jeune, mais moi maintenant non.
Q : Et est-ce quil y avait une poque ou un moment o a vous a traumatis ?
I : Bein disons que oui, il y a quand mme des jeunes a leur arrive, pas qu nos ges
malheureusement. Alors je me dis que les pauvres jeunes, jeunes femmes, jeunes filles cest sr que
si a fait mal au cur et puis cest vrai que cest pas, cest lesthtique. Et puis pour une jeune cest
traumatisant. Tandis qu mon ge non. Je suis pas traumatise par cette chose l.
Q : Daccord.
I : Pas du tout. Voyez franchement a, cest ce que jai dit mon mari, jen parle parce que mon
mari men parle, je lui dis des fois si on faisait la mastectomie, est-ce que a te choquerait, non. Lui
il soccupe du reste. Il y laisse totalement de ct. Le reste esthtique pour moi je vous le dis yen a
pas. Moi cest absolument rien.
Q : Daccord.
I : Non, jaccepte. Oui, jaccepte et puis cest tout. Vous savez si javais votre ge voire mme plus,
je vous le dis franchement jaurais dix ou quinze ans de moins, peut-tre que Je sais pas, je sais
pas.
Q : Et pourquoi ?
I : Bein disons que .... Javais plus quand on a trente, quarante ans voire cinquante (elle souffle) vous
fates encore plus peut-tre attention lesthtique que euh, naturellement quon pense que la
silhouette elle change, a change tout mais je me dis bon bein jai quand mme dj plus de soixante
ans, cest pas comme si jtais une jeune femme. Non l franchement non. Mais peut-tre que je
vous dix quinze ans avant jaurai peut-tre vu a autrement. L maintenant jy vois dune autre
faon. Mais peut-tre quil y a dix ou quinze ans, je naurais peut-tre pas rpondu pareil.
Q : Oui daccord.
I : Voil, cest lge qui fait que je vois a Ca ne me pose pas de questions.

La patiente PTr a fait intervenir, dans son rcit, son ge, comme une variable lui permettant de
relativiser la brutalit de lopration au sein et les images qui la reprsentent. Elle a fait rfrence
aux jeunes femmes malades et au traumatisme que constitue pour elles la mastectomie,
diffrenciant ainsi sa posture, relativisant la gravit de lopration du sein du fait de son ge. Elle a
galement fait intervenir la raction de son mari dans son rcit :
Lui il soccupe du reste. Il y laisse totalement de ct. Le reste esthtique pour moi je vous le dis
yen a pas. Moi cest absolument rien

Son mari soccupe du reste : le reste dont soccupe son mari soppose au reste
esthtique et rassemble limportant, le profond, ltre de la patiente Tr.
Des discours similaires se retrouvent dans les entretiens avec les patientes PCo et P3.
limage du corps cest une proccupation mais y a limage de la maladie qui est plus forte enfin moi
je pense quand mme plus forte . je on peut vivre avec quun seul sein mme si bon ben cest sr
que je me mettrai plus en maillot de bain y a des vtements que je porte plus bon voil on peut
vivre comme a alors que si la maladie enfin si on sait que la maladie volue cest beaucoup plus
grave enfin voil cest plus .. quelque part en parlant crment pour moi il valait mieux que je
laisse mon sein mais que je sauve ma peau (PCo M)
jai pas eu le temps jai pas eu le temps jai pas eu le temps mais je pensais pas quon me proposerait
lablation non je pensais quon aurait juste enlever gratter enlever et puis voil javais que peur cest
que les ganglions sentinelle soient touchs et puis que bon le sein pour moi ctait pas un problme

181

ctait que a soit ailleurs que a se je pensais pas au physique jen tais plus au physique
javais fait le pas beaucoup plus loin javais une petite fille de six mois ()
et ben proccupation de pouvoir vivre le physique tant pis hein a ont fait avec aprs cest pas un
problme bon y a dautres femmes qui ragissent le physique tout de suite mais moi non ctait
vivre (rires) (P3 T)

Dans les extraits ci-dessus, les patiente PCo et P3 utilisent les expressions image du corps et
le physique pour dsigner le corps extrieur, lapparence, lesthtique, des lments placs au
second plan dans leur exprience de la maladie. Les images photographies sont associes cette
catgorie de limage du corps .
La proccupation pour le physique a t, selon ces patientes, dpasse quand la peur de la
mort sest manifeste dans leur parcours. Dans ces deux derniers extraits, la proccupation pour
limage est mise en concurrence avec la proccupation pour la vie. Dans la tableau ci-dessous,
nous dcomposons cette opposition entre limage du corps et la vie. Limage parle de la surface
du corps (lapparence, la physique, lesthtique), tandis que la maladie menace de lintrieur. De
lopposition intrieur/extrieur dcoule celle entre vital et superflu.
CANCER/MORT/VIE
intrieur
cach
flou
vital
ESPRIT/ETRE

IMAGE
extrieur
visible
net
superflu
CORPS

Tableau 17 Dcomposition de lopposition image/vie

Nous pouvons prsent synthtiser les diffrentes images du corps que nous avons repres
dans les discours des patientes et catgorises. Dans leurs propos sur les seins ou les cicatrices
reprsents sur les photographies, les patientes ont labor des discours sur tout leur corps, des
discours sur leur personne entire.
CORPS DES

DESCRIPTIONS

PHOTOGRAPHIES

Corps de chair
Corps divis
Corps laid
Corps dfminis
Corps dform
Corps ngligeable

Corps physiologique, viscral, de la mdecine


Corps en morceaux, seins dtachs du reste du corps, seins dpersonnaliss
Considrations esthtiques du corps reprsent sur les photographies
Corps fminin dconstruit
Corps o lon ne distingue plus les parties, o intrieur et extrieur ne sont
plus dlimits clairement
Corps extrieur, corps esthtique, apparence, silhouette passs au second
plan

Tableau 18 Synthse des diffrentes reprsentations du corps convoques par les patientes

182

Ces lments apports par les entretiens nous permettent de prciser le schma ralis
dans la synthse des rsultats des observations. Les trois axes que nous avons tablis
(intrieur/extrieur ; soi/non-soi ; singulier/gnral) se complexifient grce lanalyse des
discours des patientes. Dans notre analyse des observations, nous avons catgoris les
photographies utilises dans la consultation du ct de lextrieur, singulier, non-soi. Quen est-il
dans les discours des patientes ?
Les photographies sont associes dune part au ple intrieur dans les propos des patientes : un
intrieur menaant, corps de chair, qui contient la maladie dune part, mais qui est galement
trange du fait de linconnu que reprsente cette intriorit. Nous reprons galement dans les
discours propos des photographies le brouillage des limites entre intrieur et extrieur du sein.
Dautre part, elles sont aussi associes lextrieur par certaines patientes. Lextrieur est, dans ce
cadre, synonyme lapparence, au physique, limage du corps, quelles considrent comme un
lment superflu face la maladie.
Nous avons repr que les patientes ont dcrit le corps des photographies laide dexpressions
et darticles indfinis, inscrivant ces images dans le champ de ltrange et du non-soi. Nous
faisons galement le constat que les patientes interviewes dans le long terme ont rapidement
rapport leur propre exprience de lopration quand nous les avons interroges au sujet des
photographies. Nous allons dtailler ces lments dans la partie suivante.

3. Images issues de lexprience


La catgorie de lexprience ressort dans les analyses des diffrents entretiens, sous diffrents
aspects. Le premier concerne lvocation de lexprience des autres, comme nous lavons vu
prcdemment.
Le second aspect se manifeste dans les entretiens long terme. Dans ces derniers, les patientes
ont associ leur rcit de lpisode des photographies dans la consultation une description de leur
propre exprience lors de la confrontation leur propre corps. Des patientes ont rapport leur
premire confrontation au miroir, premire image delle aprs lintervention. Elles ont dvelopp
le rcit de cette tape. La dcouverte du corps transform par la chirurgie curative est dcrite avec
dtails. Le souvenir de cette tape semble intact, que ce soit aprs une mastectomie ou une
tumorectomie. Ce moment, cet vnement semble tre ritualis dans les services de chirurgie :
la patiente est incite par les soignants regarder sa poitrine, en tant accompagne. Le rite du

183

miroir doit tre ralis avant la sortie du centre. Le moment o le pansement est retir est
mtaphoriquement le moment o le sein est enlev ou bless pour les patientes.
Quon sjourne trs peu B moi jai t opre un jeudi le samedi jtais dehors avec un gros
pansement alors par contre le Dr M avant que je sorte tait venu et il mavait dit bon on va regarder
avant de partir quand mme a va bon vous tes daccord oui il faut donc et donc on enlve le
pansement on regarde avec un miroir dabord de dessus ouah plus rien et puis avec le miroir et on
voit cette grande cicatrice puis oui cette impression que de tout dun coup on voit ses ctes direct
hu mais a aussi cest important parce quaprs la consigne ctait dici une semaine vous enlevez
votre pansement et et on est tout seul dans sa salle de bains et faut enlever le pansement et voir ce
quy a dessous et euh a aussi cest un moment qui est difficile et donc cest bien de lavoir fait avec
le mdecin avant de partir voil euh (P8 M)
Et le lendemain donc le Docteur est venu pour voir. Et il me dit : bon bein maintenant il faut
regarder . Je lui ai dit non. Alors il ma dit : si il faut regarder . Alors donc jai maintenu et jai dit
non je ne regarderai pas. Donc une infirmire est venue quelques minutes aprs. Elle sest assise au
bord de mon lit et ma dit gentiment : bon coutez on vous renverra pas chez vous tant que vous
naurez pas regard et touch. Sinon vous allez craquer la maison . Donc je voulais pas et puis
euh aprs avoir parlement un petit peu elle ma tendu une glace, ils avaient dfait mon pansement,
et puis elle ma dit : vous la passez trs rapidement sur vous et on recommencera demain . Puis
en fait jai stopp la glace au-dessus de ma cicatrice, jai bien regard jai touch, je me suis mise
pleurer ce moment l. (P21 M)

Les patientes dans le long terme ont galement rapportes leurs pratiques plus quotidiennes, le
rapport leur corps au quotidien.
Vous savez jai mis trs trs longtemps pour me regarder dans une glace. Trs longtemps. Et je
bnis le hasard que dans notre salle de bains euh, quand la, enfin comme dans tout lavabo il y a une
glace, elle a pas t pose comme il faut. C'est--dire on tait au travail tous les deux mon mari et
moi on tait pas l et la glace a t pose trop haute. Ce qui fait que quand je suis dans le lavabo de
ma salle de bain, je me vois je vois que a. Et je bnis ce truc l parce que comme a si je veux me
voir il faut que jaille ailleurs dans une autre glace (ton joyeux) (P45 M)

Lanecdote rapporte par la patiente 45 propos de la position du miroir dans sa salle de bain
peut paratre anodine. Pourtant, son rcit montre en quoi cet lment trs concret de son
quotidien a particip au faonnage de son exprience de la mastectomie.
Vous voyez par exemple quand elle est venue me changer le pansement elle ma enlev le gros alors
j'ai dit oh bin je regarderai la prochaine et j'ai fait puis je tournais la tte comme a et elle me dit
vous savez c'est tout petit regardez...puis aprs je lui ai dit allez t'es assez grande tu regardes et puis
j'ai vu que c'est rien du tout elle m'a vraiment fait une toute petite cicatrice (PLan T)

Les patientes, rencontres dans le long terme, dcrivent leur exprience quotidienne. Cette
dernire implique tous les sens, pas seulement celui de la vue. Elles dcrivent des expriences
tactiles, kinesthsiques, cnesthsiques, expriences impliquant le corps dans son ensemble ; elles
racontent les pratiques quelles ont mis en place pour organiser et grer ces expriences nouvelles

184

et non familires, dstabilisantes : avoir limpression dtre toute tordue, avoir mal au dos, un
vide.
Et bon alors l maintenant aprs bien sr aprs lablation du sein javais vraiment, jai t trs
marque quand mme, trs choque. De me voir comme a diminue euh, pis jtais mal parce que
euh on a quand mme euh, il nous manque quand mme euh le sein. Et puis on a limpression
dtre toute tordue quoi. Et javais mal souvent mal au dos (P20 M)
Donc ensuite treize heures trente le lendemain de lopration, on me donnait une prothse en
mousse, je mettais mon soutien-gorge. Javais plus ce vide et le moral revenait. Voil. Ca
nenlevait pas lablation, cest pas, cest pas ce que je veux dire (P21 M)

La patiente 20 que nous rencontrons aprs une consultation de suivi nous fait part dune de ses
pratiques, quelle a mise en place aprs la mastectomie : dormir avec un coussin sous le sein
manquant .
Q : mmh, mmh. Et je reviens encore un petit peu euh. Comment je pourrais formuler ma
question euh. Est-ce que vous, vous aviez dans lesprit comment allait tre cotre corps aprs
lopration, fin comment vous visualisiez quelque chose ou ?
I : Non je nimaginais pas comme a quand mme.
Q : Oui.
I : Pas du tout. Cest aprs quand je me suis vue comme a vraiment jai pleur. Puis je couchais
avec un coussin. Je pouvais pas rester sans. Il me fallait mon petit coussin, que je garde
encore dailleurs (elle rit).
Q : Oui. Lhabitude.
I : Mais voil jai essay de marranger mais bon de boucher ce trou parce que vraiment ctait.
Pour une femme cest dur. Cest trs trs dur. Voil (blanc). Vous tes pas Cest pas toujours la
joie parce que bon, jarrive un ge o on a tout un tas de petites misres. Je men serais bien
passe du cancer du sein quoi videmment (P20 M)

La patiente 15, quant elle, nous fait part dune exprience singulire, du fait de lablation de son
sein gauche : son cur fleur de peau.
Q : Je sais plus trop o on en tait moi ce qui ma marque dans ce que vous mavez dit cest
lexprience du cur
- Ah oui on a limpression quil est fleur de peau que on a le cur fleur de peau alors quand on a
en plus pas mal de palpitations enfin jai eu pas mal de stress de palpitations donc quand il bat vite
on a limpression que a va exploser a sest trs bizarre enfin moi jai .. cest une des choses et puis
bon on shabitue maintenant jy fais mme plus attention je sais mme pas si a le fait encore je sais
pas mais au dpart ctait flagrant .. (PCo M)

La familiarisation avec le corps transforme passe par la mise en place de pratiques spcifiques,
dans le quotidien. Nous reprons galement des pratiques de dissimulation rapportes par les
patientes. Les discours sur les vtements reviennent dans plusieurs entretiens. Shabiller, cet acte
quotidien, fait lobjet de proccupations nouvelles. La dialectique du cacher/montrer est centrale.
Dans les entretiens dans le long terme, on relve des stratgies pour cacher lopration, voques
par des patientes ayant subi une mastectomie. Comme Langellier et Sullivan le dcrivent (1998), si
les styles de vtements des femmes et des hommes peuvent tre similaires, les seins continuent de

185

signaler la particularit du genre fminin. Les vtements peuvent alors dissimuler ou rvler le
cancer du sein et son traitement.
Q : Oui. Vous avez limpression que cest derrire vous, cette histoire de, de ..
- Non, jai pas de problmes. Quelque fois pour mhabiller, pour tout a. On me dit pourquoi tu
tachtes pas autre chose. Je dis mais moi il faut que je fasse attention, je peux pas. Je peux pas
mettre nimporte quoi, je fais attention mes vtements, pour que a me moule pas trop, que... Et
pas plus. (P11 M)

La patiente 11 distingue les vtements quelle peut porter et ceux quelle ne peut plus mettre.
Les cicatrices du cancer du sein peuvent tre caches, habilles, couvertes, pour sapprocher
dune apparence normale , fminine . Les foulards, vestes, sont utiliss pour recouvrir la
zone opre. Les vtements sont choisis en fonction de leur dcollet, de leur matire qui ne peut
tre moulante Lacte quotidien de shabiller est imprgn de nouvelles significations (ThomasMacLean, 2005). Le corps en tant quobjet social surgit la conscience.

4. Schmatisation et contenus des schmas : le processus dobjectivation en action


Dans les observations de consultations, nous avons relev, parmi les images utilises, les
schmas dessins par les chirurgiens. Dans les entretiens, des patientes ont fait rfrence ces
schmas raliss par les soignants et les ont dcrits. Nous reprons ces descriptions dans les rcits
de 9 patientes (8 dans le court terme, 1 dans le long terme). Ces dernires ont expos la manire
dont leur chirurgien leur a expliqu le traitement chirurgical laide de schmas raliss devant
elles pendant la consultation. Elles ont galement racont leur rencontre avec lassistante de soin,
avant lintervention : cette infirmire spcialise dans linformation du patient sentretient avec les
patientes quelques temps aprs leur consultation dannonce pour leur rexpliquer les
informations transmises par le chirurgien. Les patientes ont racont cet change et les dessins
schmatiques raliss par lassistante de soin dans ce contexte. Si les photographies ont suscit
des discours pluriels, que nous avons catgoriss selon quatre axes dans la partie prcdente, ce
sont des aspects consensuels qui ressortent des discours propos des schmas.
Les patientes rapportent le moment o le soignant sest mis raliser des schmas devant elles.
Schmas uniques, personnaliss, comments, ils rpondent une demande dattention singulire
de la part des patientes. Ils sont prsents par les patientes comme des preuves de la qualit de
laccueil du soignant et de sa capacit dinformer et de rassurer. Ils constituent pour les patientes
des marques de lattention, de la bienveillance du soignant et attestent du temps quil leur a
consacr.
186

Elle a pas du tout manifest dimpatience toutes les questions que je pouvais lui poser. Elle me
rpondait mme avec des petits dessins lappui (PRe T)
Ah mais oui cest toujours bien quon vous redise parce quon oublie facilement elle ma redit elle
ma fait mme un petit schma et tout ctait bien jai bien apprci parce que on oublie facilement
(PSc T)

Par ailleurs, des patientes ont conserv ces schmas, remis par le soignant la fin de la
consultation, tels des traces de lchange.
Les patientes dcrivent les diffrents lments reprsents dans les schmas et la manire dont les
soignants sy sont pris. Nous reprons plusieurs processus veills par les schmas, dune part par
leur contenu, dautre part par laction de schmatisation elle-mme. Nous reprons dabord dans
les discours des patientes les processus de slection et de dcontextualisation : dans les schmas,
seuls certains composants du sein sont reprsents, seules certaines zones sont dessines et ces
lments sont dtachs du contexte auxquels ils appartiennent. Le sein est dtach du corps, la
zone malade est extraite du sein. A travers lobservation des schmas, les patientes focalisent leur
attention sur certaines notions, des notions qui sautonomisent dun ensemble et qui acquirent
des contours. Les patientes voquent les notions de zone saine autour de la tumeur, cancer
infiltrant, ganglion sentinelle, chane ganglionnaire.
Les schmas participent ensuite la localisation, pour les patientes, des lments en jeu dans la
maladie et son traitement : o se situe le cancer dans le sein, quel endroit le chirurgien va ouvrir,
o se situera la cicatrice. Nous relevons dans les extraits ci-dessous le processus de spatialisation
luvre dans et par les schmas. Notons que lorsquelles dcrivent les schmas, les patientes
montrent en mme temps sur leur propre corps les lieux impliqus.
Et bien y avait un sein de profil avec la tumeur en dessous (PChq T)
Cest important parce que si vous voulez vous arrivez situer les choses parce que une tumeur
qui fait 1,2 centimtres a veut pas dire grand chose vous voyez 4 centimtres a veut pas dire
grand chose (PMar T)
Jai eu un schma propos du dcoupage au niveau de la chirurgie il mavait dit vous avez on va
ouvrir larole la retirer en fait ouvrir en T ou en ancre on va dire et voil on vous replacera larole
et puis on fera une cicatrice ce niveau-l et ensuite sous le sein (P9 T)

Le sein, dans les schmas, est dcompos, en parties, en profondeurs. Il est reprsent sous
diffrents angles : de face, de profil, en coupe. Des lments de lintrieur et de lextrieur du sein
sont dessins. Les objets acquirent des caractristiques formelles comme la taille, les
proportions. Les schmas matrialisent et spatialisent les lments en jeu. Ils permettent aux
patientes de saisir les concepts individuellement et dans leurs relations. Les objets sont la fois

187

autonomiss dans les schmas, pour quils obtiennent des contours nets, et resitus dans un
ensemble.
Les schmas sont galement des objets avec lesquels les chirurgiens entrent dans le dtail de la
chirurgie, dans sa dimension technique et non seulement dans son rsultat. Lun des rsultats des
observations de consultations montre que les chirurgiens qui dessinent pendant la consultation
reprsentent la tumorectomie. Cest avec les schmas quils dcrivent la procdure douverture,
dextraction de la tumeur, le dtail. Cest galement ce qui ressort des entretiens : les patientes qui
ont rapport des dessins des chirurgiens sont toutes des patientes qui ont subi une tumorectomie.
Des dessins de mastectomie ne sont pas rapports par les patientes.
Par ailleurs, les schmas concrtisent des objets nouveaux et invisibles. Les patientes racontent
comment les soignants ont dcrit et dessin le ganglion sentinelle et la chane ganglionnaire. Elles
lexpliquent, ces objets sont, pour la majorit dentre elles, des objets nouveaux et inconnus au
dbut de leur prise en charge. Si elles avaient dj entendu parler du cancer du sein, de lablation
et de la conservation du sein, rares sont celles qui avaient connaissance du ganglion sentinelle. Les
dessins du chirurgien participent alors la construction de ces objets nouveaux pour les patientes.

Q : Et a pour vous cest quelque chose, fin Ce matin elle vous a fait des dessins Mme P ?
Oui, mais des dessins pratiquement enfantins. Que jai trs bien compris voil. Le sein en fait et la
chane de ganglions voil. Et l jai vraiment touch mon problme. Oui.
Q : Ca vous a aid ?
Oui, oui, oui. Oui, oui voil (PGr T)
cest toujours mieux davoir un dessin que de simaginer quelque chose hin non ? ouais ouais ouais
oh bin oui je pense. Parce quun dessin sil est bien fait il est quand mme plus parlant que que des
explications, vous voyez bien lcole hin aussi quand on explique des choses et et si ils ont un
schma ct, enfin moi a me parle plus.

Ganglion et chane ganglionnaire sont isols, le chirurgien slectionne ces objets signifiants par
leur reprsentation, les dcontextualise pour se focaliser sur leurs caractristiques, ce qui
transforme les lments dessins en choses que lon peut toucher . Les concepts de ganglion
sentinelle, de chane ganglionnaire, constituent alors de nouvelles units de sens pour les
patientes.
Nous reprons enfin le processus de naturalisation dans et par les schmas. Ce processus rside
dans le fait que ces derniers proposent des formes idalises, archtypiques, du fonctionnement
de la maladie et du traitement chirurgical. Les lments deviennent des tres de nature, des
choses. Le processus de naturalisation apparat de faon saillante dans les discours des patientes
propos du ganglion sentinelle, de la chane ganglionnaire et de la zone de scurit.

188

Y avait le ganglion sentinelle plus grand que les autres et puis derrire une petite chenille avec des
tas de petits ganglions qui se suivent en chane et donc elle expliquait le principe du ganglion
sentinelle aprs linjection du liquide par la lymphe qui scoule dans le ganglion, elle disait
queffectivement daprs ce que jai compris bleu, il tait atteint galement donc il y avait tout intrt
lenlever (PChq T)

Le ganglion sentinelle et la zone de scurit autour de la tumeur sont naturaliss via les schmas
et apparaissent dans les discours des patientes comme des lments vivants participant la
dfense contre le cancer. Dans lextrait ci-dessous, la zone de scurit est appele dans un
deuxime temps zone scuritaire par la patiente.
I : Cest quand mme des dtails qui comptent, puisque moi elle ma dit a va tre juste dans le
dcollet, puis elle ma dessin la cicatrice que je peux avoir. Elle enlve la peau. Elle fait une zone
de, comment elle appelait a ? (elle cherche le nom voix haute) voyez les noms ? De scurit ! Une
zone de scurit puisquelle dit que si elle enlve juste o il y a la tumeur mais elle prfre enlever
davantage de peau, faire une zone scuritaire autour de la tumeur (PTr T)

Les noms choisis dans ce contexte ne sont pas anodins : ils renvoient au lexique guerrier. Par la
nomination

des

objets,

il

leur

est

transmis

une

signification

et

des

attributs

reprsentationnels incarns. En recevant un nom, les objets sont classs et acquirent


progressivement des traits personnifis. Associes ces processus de personnifications, nous
reprons galement des mtaphores dans les discours des patientes, mtaphores qui ont t
construites par le chirurgien dans la consultation et qui sont reprises, et reformules, par les
patientes.
Ainsi, nous reprons le processus dobjectivation luvre dans et par les schmas. En effet, les
processus de slection/dcontextualisation, matrialisation, spatialisation et naturalisation
constituent des tapes de lobjectivation telle quelle est dcrite dans lapproche des
reprsentations sociales. Elle vise rendre concret labstrait.

Ce processus dobjectivation est en marche grce au caractre dynamique des schmas dcrit par
les patientes. Dune part, parce quils sont raliss au fur et mesure des explications dans la
consultation : le chirurgien ou lassistante de soin ne prsentent pas aux patientes des dessins dj
raliss mais les produisent progressivement devant elles. Dautre part, parce quils reprsentent
diffrentes tapes de lintervention chirurgicale venir ; ainsi, ils ne dcrivent pas des lments
figs mais davantage des phases du droulement de lopration. La temporalit est introduite dans
les dessins, qui, mis les uns ct des autres, peuvent constituer une sorte de scnario. Plutt
quaux rsultats opratoires, les dessins renvoient des tapes du travail chirurgical. Cet lment
est exprim par la patiente Re dans lextrait suivant :

189

Donc je lui ai pos la question sur comment elle allait sy prendre hein. Comment, comment
vous allez faire, bon voil. Donc elle ma expliqu quelle allait essayer de faire louverture autour
du mamelon mais si elle pouvait pas, elle irait chercher plus loin. Enfin bon elle ma bien expliqu
ce quelle, comment elle sy prendrait, donc a elle a bien pris le temps de le faire. Ensuite euh,
javais vu que dans le (elle tousse) diagnostic il tait question dun cancer infiltrant, donc je men
suis un peu inquite, en lui disant cest quoi ce cancer infiltrant l ? . Donc elle ma expliqu ce
que ctait, des petits dessins galement. Voil !
Q : Voil. Les dessins ont t euh
Oui bein elle mexpliquait, oui comme a elle faisait des petits schmas en mme temps (PRe T)

Les explications du chirurgien, concomitantes la ralisation des schmas, sont une mise en mots
des formes reprsentes, toujours inscrites dans le processus de schmatisation. Les schmas ainsi
raliss transmettent des contenus tout en mettant en uvre un processus dynamique. La
schmatisation et son rsultat, le schma, participent ensemble au phnomne de construction
dun savoir. Les schmas retirent leur pouvoir symbolique de cette spcificit.

190

Conclusion du chapitre 2

Lanalyse que nous venons de proposer rvle diffrentes formes de raction face aux
images, ractions rapportes par les patientes, reconstruites dans leur rcit. Nous faisons tout
dabord le constat que prs de la moiti des patientes interroges nont aucun souvenir dimages
photographiques dans la consultation avec le chirurgien. Les autres patientes ont exprim une
valuation des diffrentes images proposes par le chirurgien dans la consultation, valuation de
leur acceptabilit. Si dans les observations des consultations, nous avons constat une faible prise
de parole des patientes, le recueil de leur perspective dans les entretiens montre quelles ont des
choses dire propos des images. La triangulation des donnes nous permet ici de confronter les
non ractions dans les observations aux discours multiples recueillis dans les entretiens.
Quatre types de ractions ont t rapports par les patientes qui ont vu des photographies : dune
part le refus de les regarder ou lattention faible face ces images, ces deux ractions tant des
postures dvitement des photographies, dautre part le choc ou lvidence face aux
photographies pour les patientes qui ont observ et valu les images.
Les dnominations labores par les patientes pour dcrire les photographies sont multiples.
Aucune ne constitue un terme spcifique venant dsigner lobjet reprsent. Les termes mdicaux
mastectomie et tumorectomie ne sont pas retenus par les patientes pour dcrire les
oprations. Elles laborent la place leurs propres expressions pour nommer ce que reprsentent
les images. Nous avons relev en premier lieu plusieurs formules construites partir du mot
sein (comme sein en moins , plus de sein ), en particulier pour dcrire les photographies
reprsentant la mastectomie. Selon Manderson et Stirling (2007), ces expressions rvlent la
prsence du sein absent dans les faons de parler et de concevoir la mastectomie. Cette dernire
est galement dsigne par des termes flous (comme trucs , machin ) qui rendent compte de
ltranget de cette opration et de la difficult identifier et caractriser son rsultat. Selon
Manderson et Stirling nouveau, la difficult avec les articles, les noms, les adjectifs utiliss pour
nommer la mastectomie rvlent un dilemme ontologique. La mastectomie place les femmes
devant un problme de rfrence : comment se rfrer ce qui nest plus ? Les mots leur
manquent car il nen existe aucun qui soit spcifique pour dcrire la perte, labsent. Dans leurs
descriptions des images photographiques, les patientes se trouvent face la difficult de donner
une forme labsent, au vide, au manquant, au disparu, au rien.

191

Nous avons construit six catgories qui rendent compte de la manire dont les patientes ont
dcrit les corps des photographies : corps de chair, corps morcel, corps dform, corps
dfminis, corps laid et corps ngligeable
Ces lments apports par les entretiens nous permettent de prciser le schma ralis dans la
synthse des rsultats des observations. Les trois axes que nous avons tablis (intrieur/extrieur ;
soi/non-soi ; singulier/gnral) se complexifient grce lanalyse des discours des patientes.
Le ple intrieur de laxe intrieur/extrieur est un intrieur menaant, qui contient la maladie
dune part, mais qui est galement trange du fait de linconnu que reprsente cette intriorit.
Lextrieur a t associ par certaines patientes lapparence, au physique, limage du corps
quelles considrent comme un lment superflu face la maladie. Nous reprons galement dans
les discours propos des photographies le brouillage des limites entre intrieur et extrieur du
sein.
Le ple soi/non soi ne ressort pas dans les entretiens. Cependant, nous faisons le constat que les
patientes interviewes dans le long terme ont rapidement rapport leur propre exprience de
lopration quand nous les avons interroges au sujet des photographies. Nous allons dtailler ces
lments dans la partie suivante.

Si les images photographiques ont veill des ractions diffrentes selon les patientes et leurs
expriences passes, les discours sur les schmas sont consensuels. Les schmas constituent des
voies dobjectivation des lments nouveaux pour les patientes. Ce processus dobjectivation est
inscrit dans la relation de soin et dans les changes entre chirurgien et patiente au fur et mesure
de la schmatisation. Le schma seul ne remplit pas les mmes fonctions. Lopration de
schmatisation met en uvre un double mouvement (Astolfi, Ginsburger-Vogel & Peterfalvi,
1988, p. 696) : elle associe abstraction et concrtisation. Le schma tire la ralit observable vers
une plus grande abstraction : il implique un dpassement des cas particuliers observs, pris dans
leur globalit, pour focaliser sur certaines relations invariantes pour une classe dindividus ou de
phnomnes ; simultanment, la schmatisation produit des effets de concrtisation et permet la
figuration dlments difficiles se reprsenter. Le schma montre avant tout des structures et
des relations.

192

Chapitre 3 : Confrontations dimages et dexpriences :


analyses des focus groups

Dans ce troisime chapitre, nous prsentons les analyses des focus groups et entretiens
post focus groups. Rappelons que nous avons mis en place 8 focus groups et 12 entretiens post
focus groups. Les groupes comprenaient entre 2 et 5 participantes. Les groupes ont rassembl
des patientes dges diffrents et ayant subi une tumorectomie ou une mastectomie.
Si au CLCC, nous avons interview les patientes avant leur opration ou dans le long terme aprs
la fin des traitements, les participantes des focus groups taient toutes en traitement de
radiothrapie quand nous les avons rencontres, cest--dire la fin de la prise en charge
mdicale. Ce moment est une tape intermdiaire : le traitement chirurgical sest droul quelques
semaines, au plus 3 mois auparavant, et lhorizon de la fin des traitements situe les patientes dans
une position de recul vis--vis de celui-ci. A la diffrence des patientes au CLCC, les participantes
aux focus groups nont pas reu une information sur la chirurgie contenant des photographies.
Les focus groups ont dbut par les rcits des parcours de soin, depuis lannonce de la maladie.
Nous avons laiss la possibilit chaque participante de raconter son histoire singulire aux
autres patientes, histoire qui faisait cho pour lensemble des participantes. Aprs ce temps
consacr la prsentation de chaque patiente et aux rcits de leur parcours de soin, nous avons
introduit la problmatique des images dans la discussion. Nous avons propos aux participantes
dobserver et de commenter diffrentes images. Nous avons prcis que ces images taient
utilises dans certains lieux de soin pour prsenter la chirurgie aux patientes avant leur opration.
Avant de prsenter les diffrentes images aux patientes, nous leur avons systmatiquement
demand si elles souhaitaient les voir. Lexprience des entretiens mens au CLCC nous avait
montr que des patientes refusaient ou vitaient de regarder des photographies renvoyant la
maladie et au traitement. Il nous intressait alors dobserver les diffrentes modalits
dobservation ou de refus des images dans le cadre des focus groups et les interactions suscites
par ces dernires. Nous nous sommes attache de manire spcifique lanalyse de la seconde
partie des focus groups, partie consacre aux images. Nous avons ainsi repr les ractions des
participantes et la co-construction et lexpression des perceptions partages des diffrentes
images.

193

1. Ce que les participantes ont fait des photographies


a) Refus de voir les photographies
Dans les 8 focus groups, nous reprons diffrentes ractions des participantes quand
nous leur avons propos de regarder des images. Si nous utilisons les catgories labores pour
lanalyse des entretiens du CLCC, nous reprons dans les focus groups les deux types de
ractions opposes face aux images :
- le refus de regarder les images proposes,
- lobservation et le choc face aux photographies.
Les premires patientes qui ont pris la parole lorsque nous avons montr les diffrentes images
sont celles qui ont exprim leur refus catgorique de regarder de telles images. Cette situation
sest produite dans 5 focus groups sur huit : une patiente a refus de regarder les images
proposes (5 patientes au total). Ces participantes ont manifest clairement leur souhait de ne pas
voir des images renvoyant la maladie. Elles ont chang de ton, ont exprim crainte et dgot
par des mimiques spcifiques. Nous reprons dans leurs propos la marque de ces motions :
acclration de leur discours, exclamations pour exprimer le rejet. Nous mettons en lien ces
ractions celles manifestes par des patientes dans les entretiens individuels au CLCC. Nous
reprons trois arguments interdpendants quelles ont mis en avant pour expliquer leur refus,
arguments qui impliquent le corps et les motions et qui font cho aux lments reprs dans les
entretiens au CLCC. Le premier renvoie la peur et au dgot suscits par la vue du corps
intrieur, des blessures, de la maladie. Ces patientes ont manifest des ractions viscrales. Elles
ont dit craindre et tre dgotes par ce qui appartient au domaine du mdical , par des images
telles que celles montres la tlvision dans des missions spcialises.
Y a une mission mdicale la tl je ferme le poste et je pars en courant. Jaime pas voir tout a.
Jaurais jamais pu tre infirmire ou travailler dans ce domaine-l. Oulala non. Y a des gens qui me
disent quils se font des piqres eux-mmes pour je sais pas nimporte quel truc mais moi je suis
incapable de me faire une piqre je (rires) jai jamais regard comment ctait l-dessous ce
pansement. Jattends quon me lenlve et puis jattendrai que ce soit bien cicatris pour regarder
dans la glace et voir comment cest. Je peux pas voir ces trucs-l je sais pas. Cest une question de
sensibilit. Je sais pas (P2 FG5)

Dans lextrait ci-dessus, la patiente dit ne pas vouloir voir comment cest l-dessous , sous le
pansement, nommant indirectement la plaie, la chair, le sang. L-dessous dsigne ce qui est
sous la peau, surface-limite qui spare du chaos, de la profondeur du corps intrieur.
Le second argument mis en avant par les patientes concerne le crainte de lidentification ce qui
est montr. Voir pourrait faire vivre ce qui est reprsent.
194

Moi je sais que jen ai vu dans des documents que jai lus mais moi a me un sein comme a a
me () sur des documents que jai lus mais l a me cest pareil l a me a me fait mal je peux
pas dire ce que je ressens oui cest quelque chose (P2 FG3)

On repre dans cet extrait la description dune exprience corporelle associe aux images. Les
regarder pourrait provoquer des sensations douloureuses dans leur propre corps.
Le troisime argument que nous discernons est la peur de se polluer lesprit . Les images
laisseraient une trace indlbile dans lesprit.
Non non jaime pas . jtais pas mcontente quon me mette que les choses soient claires quelles
soient expliques enfin mais jaime autant pas chercher lavance ce qui peut arriver quoi parce que
sinon y a tellement de choses qui peuvent vous arriver dans la vie que jai pas envie de me mettre a
dans la tte (P1 FG1)
Moi non jy tiens pas.. surtout que parce quaprs a va me travailler alors non aprs je vais me dire
et tas vu a et (P2 FG6)

Si nous avons relev ces trois arguments dans les entretiens au CLCC, le dispositif des focus
groups apporte des informations complmentaires. Dans les focus groups, les patientes ont
prouv le besoin de se justifier, de manire plus importante que dans les entretiens au CLCC,
face aux autres participantes qui, elles, acceptaient de regarder les images. Elles ont insist sur le
fait que ne pas vouloir regarder ntait pas la rvlation dune non acceptation de la maladie, ni un
aveu de faiblesse. Elles se sont dfinies comme sensibles , motives . Plutt que ne pas
vouloir voir, elles ont dit ne pas pouvoir. De la mme manire que dans les entretiens individuels,
elles ont refus linteraction entre des images issues de la mdecine et leur vcu ; elles ne veulent
pas tre confronte ce quelles considrent tre laffaire du mdecin, qui ne les concerne pas.
Dans les focus groups concerns, deux groupes se sont alors constitus, distinguant celles qui
regardent et celles qui ne regardent pas, celles qui craignent et celles qui ne craignent pas .
Le verbe craindre est utilis par la patiente P1 dans le focus group 3, comme expression du
dgot ressenti face aux images du corps. Dans les focus groups 1, 5 et 6, les patientes ont ironis
sur la raction de celles qui refusaient de regarder les photographies.

Les patientes qui ont accept de regarder les images les ont fait circuler dans le groupe, les ont
commentes et compares. Les images qui ont suscit le plus de ractions dans lensemble des
focus groups sont les diffrentes photographies reprsentant la cicatrice de mastectomie. Le choc
a t la raction des participantes qui ont observ les diffrentes photographies. Les catgories de
lattention faible et de la banalisation ne sont pas prsentes dans les focus groups. Par ailleurs,
alors que dans les entretiens avec les patientes au CLCC, le choc tait jug utile par celles qui
lexprimaient, dans les focus groups, les participantes qui ont dclar le choc ont galement remis

195

en question ces images. A la diffrence des patientes dans les entretiens individuels qui jugeaient
le choc utile, comme voie daccs la ralit, les participantes dans les focus groups jugent les
photographies inutiles et inappropries. Nous avons ainsi repr un processus central dans
lorganisation des discussions propos des photographies entre les participantes qui les ont
observes : llaboration progressive dune position consensuelle polarise lgard des
diffrentes photographies. En effet, les changes ont abouti une critique et une remise en cause
des photographies de bustes de femmes opres, insres dans des dispositifs dinformation
destins des patientes en traitement.
Nous allons interroger luniformit des ractions des participantes dans les focus groups. Nous
allons observer comment ce consensus sest constitu et renforc au fur et mesure des
interactions et les arguments mis en avant et co-construits par les participantes.

b) Remise en cause du corps non-soi et prophtique des photographies


Dans lensemble des focus groups, lun des principaux moteurs des interactions a t le
processus de comparaison. En effet, partir de lobservation des photographies, les participantes
se sont mises dcrire et comparer leur cicatrice. Elles ont confront leur exprience ; elles ont
compar galement leur corps celui reprsent sur les diffrentes images. Au fil des interactions,
elles ont produit des explications dtailles pour dpeindre leur corps et leur exprience, les
descriptions des unes tayant les discours des autres. Ici, le groupe nempche pas le dvoilement
mais au contraire le provoque. Avant de raconter au modrateur, les participantes racontent
leurs pairs.
Dans ce jeu de comparaisons, des participantes, dans tous les focus groups, ont nonc la non
ressemblance entre leur propre corps et celui reprsent sur les photographies. Dans le focus
group 2, la patiente P1 a exprim avec fermet la diffrence entre son corps et ce que reprsente
la photographie de la tumorectomie.
(FG2) P1 : je peux parler que de mon corps mais moi jai un cancer du sein jai t opre jai pas a
voil ..donc cest faire peur
P3 : faire peur aux gens quoi
P1 : faire peur aux gens et puis pour la personne en question aura peut-tre pas a elle aura eu peur.

La patiente P1 juge alors les photographies inutiles et effrayantes. Un peu avant, elle avait
galement compar le corps reprsent sur la photographie de la mastectomie au corps dune de

196

ses amies ayant subi une mastectomie ; elle avait soulign de la mme manire la diffrence entre
la photographie et le corps de son amie.
Cet argument fait lunamit dans le focus group 2, mais aussi dans les autres focus groups. Dans
le FG5, nous retrouvons le mme type dchange.
(FG5) P1 : celles du livret moi je les trouve vraiment inutiles voil cest tout ce que je
P4 : oui je pense on se voit soi-mme on na pas besoin de voir dautres personnes

Ce mme type de constat est dress par les patientes P1 et P5 dans le focus group 6. Dans
lextrait ci-dessous, la patiente P5 vient de montrer son cou aux autres participantes, cou marqu
par des brlures dues au traitement de radiothrapie sur son sein. P5 rpte ses pairs quelles ne
doivent pas avoir peur de ce quelles voient car cela ne leur arrivera probablement pas, chaque cas
tant diffrent. Selon P5, cest ce risque didentification inutile qui est produit par le recours aux
photographies dans la consultation chirurgicale.
(FG6) P5 : moi a ne ressemble dj pas a et je vous dis je vous rpte
P1 : cest pour a cest ce que je disais tout lheure je vois pas pourquoi enfin on nous dit on nous
montre quelque choses alors quon sait pas nous-mme quoi a va ressembler alors si on se
projette sur cette photo en disant oulala cest
P5 : cest la raison pour laquelle je tiens vous rpter vous voyez a (elle montre sa brlure dans le
cou cause par la radiothrapie) mais cest pas dit que a vous arrivera
P1 : oui bien sr
P5 : euh vous non plus vous tes au dbut de votre ?
P1 : oui
P5 : moi jai une peau impossible je me marque sans arrt je mcorche trs facilement par
consquent
P1 : non je pense cest vraiment chacun enfin chaque cancer est diffrent
P5 : oui oui oui cest ce que ma dit madame M dailleurs elle ma dit y a pas deux cancers
semblables et pas deux faons de laborder

Limage photographique devient alors inutile. Elles insistent sur lunicit de leur corps, et sur la
singularit de leurs seins. Pour elles, chaque corps est diffrent mais aussi chaque cancer du sein
et chaque opration. Elles expliquent avoir dcouvert, au fur et mesure de leur prise en charge
et des explications des mdecins, lexistence de plusieurs formes de cancer du sein et elles
dcrivent leur nervement face aux personnes de leur entourage qui comparent leur cas celui
dautres sans discerner les diffrences complexes entre les cancers.
(FG1) P1 : oui parce quon saperoit que comme on disait tout lheure le cancer il est multiple ce
qui vous arrive nest pas forcment a arrive pas forcment la personne d ct
P2 : ah ben bien sr on est tous diffrents
(FG8) P1 : non quand mme mme au niveau par exemple cancer du sein je pensais pas quy avait
tant de ben oui parce quy en a des catgories suivant quand on ma dit biopsie vous vous tes
catgorie 3 oh jai dit ben puis bon bien sr quand on tombe en plus sur un qui est agressif comme
on ma dit je me suis dit zut alors mais bon hein je vous dis je me suis dit y a pas que moi donc

197

voil et mais cest vrai que jamais jaurais pens moi je pensais que ctait le cancer du sein puis
termin quoi mais non
(FG6) P5 : moi je trouve quil y a une norme avance dans la psychologie du mdecin dans sa
faon daborder le malade plutt que de montrer des photos qui encore une fois sont absurdes
parce que chaque cancer vous navez pas la mme cicatrice que moi les ractions post-opratoires
ne sont pas du tout les mmes on peut pas se baser sur des photos qui voudraient faire une
typologie enfin cest ridicule

Ce dernier extrait provient du FG6. Il correspond la dernire prise de parole dans ce focus
group : la patiente P5 conclue les changes en nonant un avis tranch sur les photographies,.
Elle utilise les termes absurdes et ridicule pour dsigner ce quelle considre tre une
tentative de typologie des corps des femmes.

Un second argument rcurrent mis en avant et discut par les participantes concerne la
temporalit des photographies. Cet argument est apparu dans tous les focus groups. Nous allons
observer comment, quel moment et par quelles patientes il a t port. Nous voulons galement
saisir pourquoi il fait lunanimit alors que dans les entretiens au CLCC, les patientes ont jug
utile la fonction anticipatrice des photographies.
La temporalit des images photographiques entre en interaction, voire en confrontation, avec la
temporalit de leur exprience.
(FG3) P1 : non mais a il faut pas le montrer avant lopration
P2 : moi je pense pas
P1 : autrement la personne elle ah non
P3 : parce que oui aprs on va voir que a dans sa tte
P2 : parce qualors aprs dis donc a va grossir dans notre tte
P1 : si on vous montre a avant lopration a va travailler l-dedans hein cest sr mais maintenant
moi je pense que
P3 : mme si on nous le dit pas a va travailler mais a va tre dans notre imaginaire mais l cest
pas notre imaginaire
P2 : ben oui parce que l on va revoir la
P3 : cest montr
P2 : voil
P3 : on nest plus notre imaginaire cest termin cest comme a voil on et je pense pas que enfin
moi je pense pas
P2 : y a peut-tre des personnes
P1 : moi dans mon imagination je savais que jallais avoir un trou et que jaurai moins de poitrine
jaurai un nn plus petit que lautre cest ce que je mtais dit a jy ai pens oui mais bon
(FG2) P2 : mais je trouve que
P1 : faut pas donner tout enfin y aller dun seul bloc je pense que mme si la personne on doit lui
enlever le sein
P3 : non puis je pense quon est mme de dcouvrir aprs
P1 : quy ait un cheminement pour lemmener a quy ait un cheminement, pas
P2 : oui moi chaque chose en son temps cest pas la peine de casser du dpart si finalement on nest
pas oblig dtre cass compltement.

198

P3 : cest sr oui
P1 : oui je pense que cest important aller par tapes


Cette remise en cause du moment de prsentation des photographies par le chirurgien est
partage par lensemble des participantes qui expriment, en renforant leurs arguments
mutuellement, leur incomprhension. Dun tour de parole lautre, par ltayage successif entre
les participantes, largument sest renforc pour au final se polariser. Selon les participantes, les
photographies anticipent une tape future, projettent brutalement les patientes dans une phase
venir. Ces images acquirent galement dans ce contexte un air de prophtie, un caractre
prdictif.
Face ces photographies, les patientes ayant subi une mastectomie (P2 FG1 ; P2 FG4 ; P3 FG6)
ont expos leur exprience quotidienne depuis lopration pour rendre compte du processus de
familiarisation long et progressif avec leur corps transform. Dans le FG1, la patiente P2 parle de
la mastectomie quelle a subie treize ans auparavant :
(FG1) P2 : moi quand je vais dans la salle de bain tout a jai du mal encore alors voyez jai 79 ans
alors jai du mal et y a 13 ans que jai t opre jai du mal my habituer alors je dis mon mari
olala cest pas beau cest pas beau oh il ma dit laisse faire
(FG6) P1 : je sais pas quoi je pense pas que a apporte quelque chose
P3 : non parce que cest limage de soi on qui moi le jour o je me suis vue ben jtais comme elle
en plus jtais chauve aussi jtais pareil euh on a du mal se reconnatre et puis petit petit par
force des choses ben oui cest moi et oui cest quune partie de ma vie cest comme a et aprs on
saccepte et limage quon a parce que cest nous mais voir une autre personne simaginer ce quelle
a pu endurer imaginer quelle accepte ou non enfin moi je trouve a un peu incorrect un peu de voir
a dune autre personne vous voyez ce que je
P1 : cest de lindiscrtion
P3 : cest de lindiscrtion

Ces deux arguments rcurrents, dans lensemble des focus groups, sont ceux sur lesquels
les participantes se sont appuyes pour remettre en cause collectivement les photographies et la
reprsentation du corps de la femme quelles renvoient.
Dune part, elles ont point la reprsentation dun corps non-soi : le corps de la photographie est
le corps dune autre femme, qui a vcu une exprience singulire laquelle elle ne peuvent pas et
ne veulent pas sidentifier. Dautre part, elles dnoncent la reprsentation dun corps prophtique
et menaant, qui prcipite la patiente au temps post-opratoire en anticipant la chirurgie.
Cest autour de ces deux arguments rcurrents que les interactions se sont construites dans les
groupes, selon le processus de comparaison. Les participantes ont expos aux autres leur propre
exprience ou celles de leurs proches pour contrecarrer le corps des photographies. Elles ont

199

propos des descriptions des oprations qui remettent en cause le corps non-soi et le corps
prophtique des photographies. Ce qui nous intresse dans ces rcits, cest dune part observer
comment les autres interviennent, et la co-construction des expriences qui se dveloppe alors.
Dautre part, nous voulons reprer quels registres de signification les participantes font
rfrence lorsquelles dcrivent leur corps.

c) Co-construction des expriences


Nous venons de lnoncer, les participantes ont partag leur exprience. Elles lont fait sur
diffrents modes. Nous reprons des interactions organises autour des processus de
reconnaissance et didentification lexprience de lautre, ou au contraire, des interactions
marques par la mise distance de ce que lautre a vcu. Des discussions ont donn lieu des
rvlations de vcus douloureux. Dans dautres changes, lhumour a jou un rle central. Nous
allons dtailler ces interactions et tenter de comprendre pourquoi elles ont t suscites par
lobservation des photographies.
En premier lieu, nous reprons des changes centrs sur les descriptions des cicatrices, dans
lesquels les participantes se sont tayes mutuellement et ont affirm la beaut de leurs cicatrices.
Cest le cas dans le FG8. Les deux participantes ont rapport le discours de leur kinsithrapeute
qui leur ont dit que leurs cicatrices taient superbes . Leur exprience se font cho.
(FG8) P1 : et effectivement jai une cicatrice l et une ici (elle montre sur son corps) voil
P2 : oui oui il fait des dessins
P1 : et puis alors bien faites tout le monde me dit
P2 : ah oui moi aussi
P1 : oh on voit mme pas
P2 : moi jai ma kin qui ma dit mais vous avez une cicatrice qui est superbe
P1 : ah oui moi aussi
P2 : elle ma dit a mais cest vrai que cest important
P1 : ben oui cest important parce que finalement euh bon ce type dopration quon a eu on a eu la
chance de garder notre sein
P2 : oui
P1 : et finalement ben moi je me suis dit cest dj positif a

Nous relevons une interaction analogue dans le FG3. Les patientes, aprs avoir observ les
photographies, ont racont la dcouverte de leur propre sein aprs lopration. P3 et P2, dans la
premire partie de cet change, se confortent mutuellement dans la valorisation de leur rsultat
chirurgical. Nous reprons plusieurs occurrences de lexpression moi aussi , ou moi cest
pareil .
(FG3) P3 : oui par exemple voil la cicatrice si on me lavait montre comme a sur une photo non
je crois pas que jaurais eu envie

200

P2 : moi cest pareil


P3 : finalement aprs quand on enlve son pansement on dcouvre moi je sais que les tous premiers
jours jai eu du mal me laver ce sein pourtant cest trs joli parce quil fait vraiment cest trs beau
P2 : ah ben moi aussi la cicatrice est trs belle
P3 : il est presque plus beau que lautre
P2 : ah ben moi il est plus beau que lautre
P3 : et cest du travail dorfvre mais moi je sais que les deux premiers jours javais du mal laver ce
sein parce quil tait dur aussi
P2 : ah oui il reste longtemps dur il est encore dur moi
P3 : il est encore un peu dur et justement moi pour moi cest pas encore cest pas compltement
mon sein encore
P2 : ah oui
P3 : cest ce ct dur moi qui me
P1 : il est pas souple
P3 : et le kin il me disait de travailler la cicatrice comme a
P2 : vous avez pas un kin ?
P3 : si mais il me le fait mais
P2 : si moi aussi
P3 : il me dit a serait bien que tu le fasses un peu tous les jours mais jai du mal aussi jaime pas
jaime pas trop cest

Pour valoriser le travail chirurgical et son rsultat, la patiente P3 dans le FG3 utilise limage du
travail dorfvrerie. Ce recours la figure de lartisan qui fabrique des objets de parure en mtaux
prcieux, finement travaills, est dune part un moyen dvoquer la dimension concrte de la
profession de chirurgien et de dcrire la technicit subtile de son geste. La prcision caractrise
galement le mtier de lorfvre. Dans lanalogie entre cette profession et celle de chirurgien, la
patiente P3 met en avant la capacit du soignant excuter une opration prcise, matriser avec
exactitude la maladie. Dautre part, la figure de lorfvre soppose la dimension invasive de la
chirurgie. Dans cette mtaphore, la profession de chirurgien est associe la reconstruction, la
rparation, le travail esthtique et non la dimension agressive et menaante de la chirurgie.
Lhumour teinte cet change, les patientes comparant leur sein transform par la chirurgie leur
autre sein selon des critres de beaut. Dans cet extrait, les trois patientes se font part galement
de leurs sensations. Nous relevons le sentiment dtranget rapport par la patiente P3 face son
propre sein aprs la tumorectomie quelle a subie : elles dcrit des sensations non habituelles dans
ce sein, utilisant cet adjectif dmonstratif pour le dsigner. Elle dpeint sa difficult toucher
cette partie de son corps et nonce clairement la dfamiliarisation avec son sein : pour moi cest
pas encore cest pas compltement mon sein encore . Les patientes P1 et P2 reconnaissent alors
des expriences similaires.
Dans ces deux extraits prcdemment cits, issus des focus groups 8 et 3, le processus
didentification sopre entre les participantes. Nous observons des tayages rciproques entre
elles et des discussions sur le mode de la confidence. Dans le focus group 3, lextrait que nous

201

venons de mentionner se poursuit par la prise de parole de la patiente P2 qui, sur un ton pudique,
dvoile aux autres sa dcouverte, lorsquelle a enlev le pansement, de lablation de son mamelon.
P2 : moi il a carrment enlev le mamelon a je le savais pas par contre parce que ctait pas prvu
puis aprs quand jai enlev le pansement que jai regard jai dit mais jai des points je lui ai pos la
question il ma dit oui oui alors jai un mamelon qui est plus large que lautre il ma dit cest difficile
de le refaire un peu petit cest trop long ben tant pis hein je vis avec
P3 : oui ce sont nos blessures de guerre
P1 : cest une petite blessure de guerre y en a des plus graves
P3 : cest la guerre

Cette rvlation dans le contexte du groupe rend compte de la difficult parler de cette partie-l
du corps et de sa transformation brutale et dstructurante ; difficult qui est dpasse dans le
cadre de ce groupe.
La patiente P3 ragit la rvlation de la patiente P2 en parlant de nos blessures de guerre
pour dsigner les cicatrices, sincluant ainsi dans le rcit que vient de faire P2. La patiente P1
relativise alors en prcisant une petite blessure de guerre, y en a des plus graves . La mtaphore
utilise renvoie cette fois davantage la dimension agressive de la chirurgie. P3 nomme les
cicatrices de tumorectomie nos blessures de guerre . Ici, la mtaphore est construite partir de
la rfrence au domaine martial. Le cancer est un ennemi qui envahit lorganisme, face auquel
patients et soignants mettent en place diffrentes armes pour mener un combat. Nous avons
voqu dans la premire partie les interactions entre discours sur la guerre et discours sur le
cancer, interactions qui ont marqu lhistoire de cette maladie et de sa prise en charge. Dans ce
registre, la chirurgie, et son caractre invasif, est dcrite comme une arme centrale, permettant de
pntrer dans les espaces les plus profonds et les plus ferms du corps (Pouchelle, 2004). Cette
mtaphore de la blessure de guerre rend compte du rseau de sens dans lequel est insr
lexprience du cancer. Le choix de limage construite dans cette mtaphore nest pas arbitraire.
Le passage de la mtaphore de lorfvrerie celle de la guerre tablit un continuum, qui stend de
la dimension invasive, agressive, destructrice de la chirurgie, sa dimension reconstructrice et
esthtique.

Nous lavons voqu dans lanalyse de lextrait du FG3, lhumour est lune des voies du partage
dexprience. Un autre procd, source et vhicule dinteractions sur lexprience vcue, est
lautodrision, visant la ddramatisation. Dans le focus group 5, la patiente P1 exprime ds le
dbut des changes son exprience passe, lorsquelle avait 25 ans, dune intervention chirurgicale
au sein. Lorsquelle observe les photographies, elle se met spontanment comparer les cicatrices
de la premire intervention quelle a vcue plusieurs annes auparavant avec les cicatrices de

202

lopration rcente. Nous allons observer cet extrait et tenter de comprendre les rires qui le
ponctuent :
P1 : a dpend peut-tre o on a la cicatrice aussi parce que moi finalement elles sont toutes les
deux ici ffft
P2 : oui moi aussi cest de ce ct
P1 : alors cest bien quilibr maintenant cest ce que je lui ai dit je lui ai dit ben au moins comme
a il a t jaloux pendant 40 ans lautre ils sont contents maintenant ils peuvent se consoler
lun et lautre (rires coll.) mais cest vrai que si on la par exemple l ou l je sais pas est-ce quils
oprent diffremment
P2 : a dpend oui de la tumeur
P1 : moi cest vrai que l o elle est place ma cicatrice par ct bon a va quoi . Cest vrai quon
na pas toute la mme
P2 : mais a se reconstitue quand mme la chair parce quau dbut javais limpression quand je
regardais on voyait vraiment un creux comme a puis maintenant jai pas limpression
P1 : oui moi aussi jai limpression a a se
P2 : jai limpression que cest revenu comme avant
P1 : a sarrondit .. mais cest vrai il faut presque rduire lautre parce que a fait une diffrence de
poitrine qui est norme aprs cest sr moi jai pas limpression de toute faon ils sont jamais gaux
ni lun ni lautre
P3 : oui mais a se voit plus ou moins
P1 : parce qu 25 ans on mavait enlev une partie du plus petit oh jai dit cest pas possible puis jai
toujours vcu comme a puis finalement bon ben jai travers ma vie avec cette diffrence et puis
lautre ben finalement a a diminu un peu mais pas encore assez tant pis je vais pas recommencer
une quatrime fois
(rires coll.)

Dans cet change, si nous reprons nouveau laffirmation de la singularit de chaque poitrine,
nous nous arrtons sur lhumour employ par la patiente P1 travers la personnification de ses
seins. Elle en parle en employant des traits humains, comme la jalousie. Les images quelles
utilisent font rire les autres participantes, les patientes P2 et P3 prenant alors la parole pour
dcrire leur propre corps transform. Le ton lger, qui sapparente de lhumour noir, produit
dans ce contexte un effet de ddramatisation. Les seins, qui dans dautres changes deviennent
des objets, sont ici personnifis. Selon Wilkinson, Rees et Knight (2007), lhumour peut tre
utilis dans les focus groups comme moyen de maintenir la solidarit entre les participants,
comme stratgies de coping ou comme voie de ngociation du pouvoir. En termes de solidarit,
nous constatons dans le focus group 5, comme dans le focus group 3 prcdemment, que
lhumour est vecteur de partage dexpriences. Il est galement un mcanisme de coping, parce
quil participe ici la ddramatisation de la violence de la transformation du corps. Dans le FG3,
il a amen la patiente P2 rvler aux autres une exprience sensible et douloureuse : la
dcouverte de sa cicatrice et de lablation de son mamelon.
Les trois focus groups (8, 3 et 5) sur lesquels nous venons de nous appuyer pour analyser les
processus didentification et dtayage se caractrisent par le fait que toutes les participantes ont
subi une tumorectomie.
203

Nous reprons des interactions dun autre ordre entre des participantes ayant subi des oprations
diffrentes.
Dans le focus group 1, les patientes P2 et P3 viennent de regarder des photographies
reprsentant la mastectomie. Elles commentent ces images. La patiente P3, qui a subi une
tumorectomie, utilise lexpression a diminue vachement pour dcrire la photo, utilisant,
comme nous lavons dj repr par ailleurs, le pronom a pour dsigner la mastectomie :
P3 : oui.. cest un peu quand mme jespre pas en arriver l quoi je serai.. a me choquerait
personnellement pour moi parce que a sincrement je sais pas comment je ragirais pas forcment
bien parce que a diminue quand mme.
P2 : ah oui
P3 : elles ont beau avoir le sourire hein je pense pas quelles avaient le sourire ce moment-l a
diminue vachement quand mme la personne l mme quy ait des prothses ou quoi que ce soit
hein cest quand mme un peu comme vous je pense que que
P2 : ah ben oui pour a a diminue mme si on nest pas jeune mme si on nest pas jeune
P3 : mais encore pire si on est jeune encore pire si on est jeune
P2 : ah ben bien sr
P3 : parce que quand mme quand on est jeune cest quand mme toute la vie derrire
P2 : oui ma nice
P3 : mais quand on arrive un certain ge on se dit bon cest malheureux mais

Dans cet extrait, la patiente P3 a recours au conditionnel ( je sais pas comment je ragirais )
pour dcrire la photo de lablation du sein, mettant ainsi distance lexprience de mastectomie.
A travers lutilisation de lexpression a diminue , la patiente P3, la premire lutiliser, renvoie
aux deux dimensions associes au verbe diminuer : il dsigne dune part une perte de capacits, de
forces, mais il est galement associ lide de dvalorisation, dhumiliation. La patiente P3
nonce par l une dvalorisation de la femme par la mastectomie. Elle a subi une tumorectomie
et elle sadresse la patiente P2, qui a elle vcu une ablation du sein pour un premier cancer
plusieurs annes auparavant. La patiente P3 convoque lexprience de la patiente P2. Cette
dernire va dans le sens de P3 et reprend lexpression a diminue pour dcrire sa propre
exprience. Elle relativise cependant la dvalorisation de la femme au regard de lge : se
considrant comme une femme ge, elle met en avant le vcu dune patiente jeune, selon elle
plus touche et plus diminue par la mastectomie. Elle rapporte alors lexprience de sa nice,
qui a vcu un cancer du sein 48 ans.
Dans cet extrait, P2, dont lexprience est sollicite par P3, nentre pas dans le dtail de son vcu
(elle la fait une autre occasion, plus tard dans le focus group) mais rapporte celui de sa nice,
quelle juge plus dramatique que le sien, pour se dgager en partie de la place dans laquelle le
groupe la assigne.

204

Dans le focus groups 4, la patiente 2, ge de 43 ans, a subi une mastectomie. Lvocation de


photographies reprsentant lablation du sein la conduit exprimer longuement son exprience
douloureuse, marque par une forme de colre.
P2 : y a une image qui ma traumatise moi cest la masectomie ltape suivante o a a tait mga
dur mais limage pour le coup puis mme aujourdhui o jai t opre y a pas trs longtemps mais
il nempche que jai beaucoup de mal me regarder dans le miroir que ce nest pas moi et que
quand jai vu aprs lopration parce quavant jai jamais voulu voir une femme mastectomise je
sais pas si on dit comme a enfin bref avec une mastaectomie jai trouv a immonde quoi et je me
suis dit cest a que jai cest a que jai. Pour moi je suis ampute je suis dfigure je suis ampute et
quand mon entourage essaie de me rassurer en me disant mais cest pas grave notamment les
hommes parce quon en parle pas mais
P3 : et sur les comment a sappelle les reconstitu les reconstructions etc.
P2 : alors a je sur le coup jai dit au chirurgien qui ma suivie je lui ai dit je vous prviens vous allez
me lenlever mais vous allez me remettre tout de suite ou alors vous menlevez les deux vous
mgalisez a quoi dans ma tte ctait. Et l il a dit non non dj un je vais pas vous oprer vous en
mettre un tout de suite il va falloir attendre un peu et puis je le comprends aujourdhui cest normal
il faut passer par cet tape l aussi difficile soit-elle donc je lui ai dit ben ok mais vous menlevez les
deux parce que je peux pas avoir dun ct un truc prominent et de lautre ct quelque chose qui
est moche et plat et il ma dit a se fait pas comme a non plus. Par contre pour la reconstruction
plus javance et plus je vais vers le fait de faire les deux quoi parce que dabord jaurais trop peur de
rechuter lautre sein cest une premire chose et deuximement il faut que enfin je vais tre trs
cash parce que je le pense je vais pas avoir un sein qui plonge en bas et lautre qui est peu prs
lhorizontal a je ne le supporte pas je suis encore jeune jai envie de me fringuer avec des dcollets
ce que je peux plus faire depuis quelque temps a va quoi je suis pas passe par l pour en garder
trace toute ma vie je vais dj avoir une trace en moi toute ma vie il faut que physiquement a se
voir le moins possible pour pas me le rappeler l je me le rappelle tous les jours chaque fois que je
prends ma douche cest bon je le sais hein a va jai encore un truc un peu mais la photo voir la
photo de a mme aujourdhui je peux pas cest dj pnible de me voir comme a je peux pas
projeter sur une autre ce que je vois quoi

La patiente P3, qui a subi une tumorectomie, intervient dans le discours de la patiente P2,
linterrompt pour ouvrir la thmatique de la reconstruction, quelle amne comme une forme de
solution au vcu douloureux exprim par la patiente P2.

Ces diffrents processus que nous venons de prsenter rendent compte des tensions qui animent
les objets en jeu dans les expriences des participantes, confrontes celles des autres. Les
moments que nous avons relevs se caractrisent par un basculement vers un sujet source
dinterrogations, dmotions, de doutes, face auquel les discours ne vont pas de soi mais sont
marqus par ces processus.
Dans ce jeu de comparaisons, les participantes ont eu recours des figures de style construites en
raction aux images photographiques. Nous en avons dj relev certaines. Nous les avons toutes
rpertories dans le schma ci-dessous.

205

FIGURES DE STYLE

FG

CONNOTATIONS

Cest du travail dorfvre

P3 FG3

Ce sont nos blessures de guerre

P3 FG3

a diminue
Je suis dfigure

P3 FG1
P2 FG4
P1 FG7
P2 FG4

Mtaphore du travail artisanal de prcision :


- objectivation du sein
- valorisation du travail chirurgical
Mtaphore de la blessure de guerre :
- rseau de sens de la guerre
Synecdoque : le tout pour la partie
Synecdoque : analogie entre mastectomie et
atteinte au visage
Construction dune analogie entre le corps de
la femme et le corps de lhomme :
comparaison de lablation des seins lablation
des testicules

Quand jen parle mes proches hommes je


leur dis ben timagines quon te coupe la
quon tenlve une boule je sais pas et puis
quon ten laisse une ou au pire quon
tenlve tout ou voil
Je suis handicape
Cest pas comme un handicap
Au moins comme a il a t jaloux pendant
40 ans lautre ils sont contents maintenant ils
peuvent se consoler lun et lautre
Une biquette
Voil comment je pensais que jallais tre
avec ce sein qui allait fondre

P2 FG4
P2 FG1
P1 FG8
P1 FG5

Comparaison de la mastectomie au handicap

P5 FG6

Recours un terme vague pour nommer le


rsultat chirurgical
Euphmisme pour dsigner la mastectomie

P1 FG7

Personnification des seins

Tableau 19 Synthse des figures de style utilises par les participantes pour dcrire le rsultat chirurgical

Ces figures de style contiennent des dialectiques qui ont structur les changes dans les focus
groups, et qui sont au cur des vcus des patientes : beau/laid, fminin/non fminin,
handicap/valide, dtruit/reconstruit.
Dans les diffrents discours que nous avons prsents, discours centrs sur la comparaison,
comparaison des patientes entre elles, ou entre leur corps et celui reprsent sur les images, nous
relevons un ensemble dinteractions qui sorganisent selon les dialectiques mme/diffrent,
singulier/universel. Les participantes ont cherch chez les autres le mme et le diffrent.

2. Schmas versus photos


a) Les schmas du chirurgien : comme dans un livre de sciences naturelles
Dans lensemble des focus groups, hormis dans le focus group 2, les schmas ont t
lobjet de plusieurs discussions. Les participantes ont rapport les schmas raliss par leur
chirurgien au cours de la premire consultation et les ont dcrits de la mme manire que les
206

patientes dans les entretiens au CLCC. Ils constituent tout dabord des marques de lattention du
chirurgien et de la clart de son explication :
(FG5) P5 : moi il ma bien expliqu il a mme fait un croquis donc ils se mettent vraiment notre
porte en
P2 : en simplifiant les choses
P5 : en dessinant carrment le sein en faisant la tumeur bon jai eu de la chance elle tait petite il ma
dit quil allait faire un curetage un peu large et puis quil allait prlever des ganglions pour analyse
parce que et que la chimio dpendrait de plusieurs facteurs la taille les ganglions sils taient
cancreux ou pas et oui il ma bien expliqu jai pos toutes les questions que je voulais je pense que
linformation elle tait complte. Cest important quand mme quon vous rponde clairement
(FG1) P1 : y a des personnels soignants on a limpression quils aiment aller venir vers vous et vous
en avez pas du tout donc on le sent trs bien
P3 : elle nous offrirait mme le caf presque
P2 : ah oui
P3 : tellement quelle est gentille
P4 : de la bienveillance
P1 : de la bienveillance voil je cherchais le mot
P3 : elle nous offrirait mme elle nous demanderait si on veut un caf on lui dirait oui voyez
tellement quon est bien
P4 : et de la simplicit aussi
P3 : elle nous explique avec des mots simples voil pas chercher des mots compliqus quon
comprend rien parce que bon on sort pas de st Cyr donc et ben elle nous explique avec des mots
simples un dessin simple comprendre..

Dans cet extrait du FG1, les 4 participantes ne tarissent pas dloges sur leur chirurgien. Elles
utilisent des termes et expressions renvoyant laccueil : gentille , bienveillance , elle nous
offrirait mme le caf presque . Lun de ces traits, nonc par la patiente P4, est la simplicit. La
patiente P3 rebondit sur ce terme et valorise la capacit du chirurgien a utilis des
mots simples dans ses explications. Les simplifications ne sont pas vcues pas les patientes
comme des rductions du savoir ou comme le signe dune dconsidration de la part du
chirurgien. Elles manifestent lattention du mdecin qui se met leur porte. Le dessin simple
comprendre participe, pour les patientes, cette simplification dont lobjectif est la transmission
dlments comprhensibles propos de lopration.
Dans le FG8, la patiente P2 nous a montr ce dessin au cours de lchange, dessin quelle avait
soigneusement rang parmi lensemble de ses documents mdicaux. Dans cet ensemble de
documents, qui reprsente la maladie et la possibilit de la classer, de lorganiser, de la ranger, le
petit bout de papier avec le schma est plac au mme rang que des rsultats
anatomopathologiques. Il y figurait comme un document tout aussi important quun autre
document mdical. Sur ce bout de papier, on retrouve un schma reprenant les diffrentes tapes
de traitements, un ensemble de mots et flches ; sur un coin du papier figure un dessin
minimaliste dune cicatrice sur un sein.

207

P2 : il nous dit tout de suite voil donc aprs il nous informe tout de suite aussi de tous les risques
quil peut y avoir de toutes les possibilits et il les note mme
Q : il crit
P2 : il crit oui
P1 : ah cest tout crit je sais mme pas si je lai pas l ce petit papier
P2 : et a cest vrai que cest un point trs trs positif parce quen fait on repart avec ce petit papier
et moi je sais pas si vous lavez fait mais moi je lai relu la maison
P1 : oui
P2 : et je me suis dit bon cest vrai que mais cest tellement bien fait que de toute faon on y prend
voil moi jy ai pris trs positif parce que je savais o jallais voil
P1 : il a vraiment pas cach les choses
P2 : ah non non non il explique bien
P1 : je crois que ctait a (elle a retrouv le petit papier)
P2 : voil cest a tout fait parce que je reconnais je reconnais les petits graphiques (FG8)

Schma 10 Cicatrice de tumorectomie dessine par le chirurgien

Les schmas reprsentent les mmes lments que ceux rapports par les patientes dans les
entretiens au CLCC. Nous nentrerons pas nouveau dans le dtail de leur contenu. Nous citons
des extraits qui renvoient aux processus de dlimitation, localisation, matrialisation.
Matrialisation :
(FG 1) P1 : pour moi aussi il a fait un dessin
P4 : oui
P2 : moi aussi
Q : et vous vous souvenez un petit peu
P1 : oh oui oui il a fait un rond
P3 : un sein
P1 : et puis il a dit voil normalement on enlvera un huitime ou je sais pas enfin bon je ferai a
bien pour que a se voit pas trop il tait content de lui aprs donc voil
(FG5) P2 : un schma oui a peut tre intressant de voir comment cest fait dedans en coupe
P1 : oui oui un schma
P2 : avec les noms des parties comment cest parce que des fois il nous parle de trucs mais on saisit
pas

Localisation/dlimitation :
(FG5) P1 : il dessine le sein avec des flches avec des endroits, ils situent les choses
P3 : pas toujours situ au mme endroit. La question de la position est importante je crois y a la
grandeur euh la grandeur enfin la grosseur (rires) et puis ils nous expliquent quils font une ablation
dune zone de scurit en fait qui est tout autour et il faut quelle soit saine pour dire quon a tout
enlev

208

P1 : oui cest pour a quil ma opre trois fois


P3 : trois fois !
P1 : trois fois !
P2 : ptard !
(FG3) Q : et les croquis ctait quoi ?
P2 : il explique ce quil va faire en chirurgie
P3 : voil ben il explique
P2 : et alors il vous fait des croquis moi il ma dit on vous enlve une tranche puis
P3 : voil il dit o elle est place
P2 : voil voil

Le dispositif du focus group, dans lequel nous avons insr diffrents types dimages comme
stimuli des changes, permet de reprer lopposition tablie par les participantes entre schmas et
photographies. Les dbats leur propos apportent de nouveaux lments lanalyse.
(FG5) P5 : non non le croquis a a plus dintrt dans le sens
P1 : oui cest de linformation
P5 : voil il vous dit exactement ce quil va faire avec votre
P2 : a reste neutre enfin cest pas
P5 : et puis bon a a le mrite aussi peut-tre
P2 : un peu comme dans un livre de science naturelle quand on allait lcole
P5 : de crer un change entre le gyncologue le chirurgien et nous a appelle des questions des
rponses enfin bon mais une image non je pense pas que

Lorsquelles ont confront les diffrents types dimages, les participantes ont construit deux
classes clairement distinctes : dun ct les schmas, images juges neutres et entrant dans la
catgorie du savoir ; de lautre les photographies.
(P2, FG8 postFG) : ben le schma a me drange pas du tout a me fait penser mes cours de
sciences nat (rire) donc a, a cest pas gnant du tout a permet peut-tre un ptit peu dexpliquer
moi jsuis tout fait en fait je me rends compte que jsuis faite pour les schmas je dis ok pour les
schmas parce que je trouve que cest parlant le mdecin nous la fait par exemple mais pas pour les
photos

Les schmas raliss par les chirurgiens sont compars aux schmas des livres dcole, aux cours
de science nat ; ils renvoient au contexte pdagogique. Associs au domaine scolaire,
lapprentissage, les schmas entrent alors dans le champ de la connaissance. Ils sont de
l information selon les patientes. Les schmas renvoient un savoir gnral et universel sur le
corps humain. Si la photographie est, selon les patientes, la reprsentation dun corps singulier,
unique, dune autre femme, le schma, lui, est une image qui dpasse lopposition entre soi et non
soi, en reprsentant le corps dans sa dimension universelle.
Nous allons le voir, les photographies sont quant elles associes des domaines varis qui ne
relvent pas du champ ducatif.
209

b) Ancrage des images


Dans les 8 focus groups, les participantes ont compar les images que nous leur
proposions dautres images, circulant dans des contextes varis. Si elles ont associs les schmas
au domaine scolaire, elles ont rapproch les photographies que nous leur proposions de registres
de photographies prexistants, ayant pour point commun de reprsenter le corps, et appartenant
deux champs principaux : dune part des photographies choc, reprsentant des corps malades,
blesss, meurtris, renvoyant ainsi la maladie, la violence voire lhorreur ; dautre part des
photographies reprsentant le corps fminin sublim, idalis.
Dans la catgorie des photographies choc, nous relevons trois types dimages mentionnes par
les participantes :
- les photographies des mission ou livres mdicaux
- les photographies de la prvention mdicale et routire
- les photographies des prisonniers des camps de concentration ou des femmes tondues la fin
de la seconde guerre mondiale.
Les photographies mdicales ont t voques par les patientes qui ont refus de regarder les
images. La patiente P2 dans le focus group 5, que nous avons dj cite prcdemment, a fait
rfrence aux images des missions mdicales la tlvision :
Y a une mission mdicale la tl je ferme le poste et je pars en courant. Jaime pas voir tout a.
Jaurais jamais pu tre infirmire ou travailler dans ce domaine-l. Oulala non. Y a des gens qui me
disent quils se font des piqres eux-mmes pour je sais pas nimporte quel truc mais moi je suis
incapable de me faire une piqre je (rires) jai jamais regard comment ctait l-dessous ce
pansement. Jattends quon me lenlve et puis jattendrai que ce soit bien cicatris pour regarder
dans la glace et voir comment cest. Je peux pas voir ces trucs-l je sais pas. Cest une question de
sensibilit. Je sais pas (P2 FG5)

Cest le corps de chair, le corps viscral qui est dsign par la rfrence ces photographies et
missions mdicales.
Ensuite, les participantes, dans les focus groups 3 et 8 et dans les entretiens post focus groups,
ont compar les photographies reprsentant la mastectomie et la tumorectomie aux
photographies utilises dans la prvention, mdicale et routire. Le parallle tabli avec les
photographies de la prvention est li leur caractre choc . Dans le focus group 3, les
participantes ont dbattu en rapportant diffrentes images de prvention.
P1 : je sais pas si vous voyez la tl la publicit un monsieur qui est dans le lit il est moiti
mourant il boit vous avez pas vu cette publicit ? Il est tout il est presque mourant voyez mais cest
pour quelquun qui boit qui dit oui son copain qui est ct il lui dit si tu veux je te ramne chez toi
en voiture
P2 & P3 : ah oui

210

P1 : et petit petit il a une jambe en moins et petit petit voyez a cest choquant par contre
P3 : oui mais a cest pour viter lalcool au volant
P1 : la boisson voil
P2 : tout fait
P1 : et ben a cest choquant aussi
P3 : a cest mais l a me drange moins parce que cest de la prvention
P1 : cest pour faire voir aux gens ce qui
P3 : alors que la maladie qui sexpose comme a a me gne plus je trouve que a doit rester quand
mme dans quelque chose de plus intime enfin voil. Cest dj pas trs rigolo je pense pas que le
placarder comme a a va empcher quoi a va rien empcher. Ce que vous dites a va peut-tre
faire rflchir les gens et encore mais l a va empcher quoi
P1 : oui puis il se lve il a plus de bandage il a plus rien il dit oui au fait tas raison il lui donne ses
cls ben dj comme publicit a choque et encore cest que de la pub mais une photo en publicit
comme a avec un sein en mois l je pense que
P2 : oui
P3 : a fait penser aux images des jeunes filles anorexiques
P1 : voil cest a
P3 : mais cest choquant alors oui a veut choquer justement peut-tre cest encore diffrent si cest
pour faire prendre conscience aux jeunes filles de pas en arriver l mais a cre un impact limage
aprs chaque personne la reoit diffremment aussi
P1 : mais de lexposer cette image a fera quoi ? a pourrait changer quoi ? rien du tout
P3 : dans quel but voil ?
P1 : dans quel but voil cest a

Une dissonance apparat dans ce rapprochement aux images de prvention : si ces dernires ont
pour objectif une transformation des comportements, de quels comportements serait-il question
propos du cancer du sein ? La patiente P3 rpte a va empcher quoi ? . Lassociation des
photographies changes dans le focus group aux photos de la prvention mdicale entrane
lutilisation des significations des secondes pour interprter les premires. Dans ce contexte, cette
association de sens laisse les participantes perplexes. Il en est de mme dans le focus group 8 :
(FG8) P2 : honntement je trouve que cest pas cest pas cest comme un accident quon montre
avec toutes ses horreurs
P1 : ah a je non plus jaime pas

Dans lentretien post focus group avec la patiente P1 du focus group 2, cette dernire, la
diffrence des patientes prcdentes, suggre que les photos que nous lui prsentons pourraient
tre utilises dans la prvention, pour inciter les femmes au dpistage du cancer du sein :
Je verrai plutt ce genre de photos quelque chose qui tape lil qui tape lesprit pour de la
prvention pour que bon dans le style avant den arriver l faites vous dpister quand on voit une
femme qui on a enlev un sein plutt que de montrer a quelquun qui on vient dannoncer
quelle a un cancer du sein voil cest une remarque personnelle (P1, FG2, entretien postFG)

Les dernires photographies voques sont des photographies des prisonniers des camps de
concentration ou des femmes tondues la fin de la seconde guerre mondiale. Une seule patiente
les a mentionnes, dans un entretien post focus group.
Il est vrai que ce qui est dur dans ces images cest que on fait un rapprochement inconsciemment
avec toute la priode ben de nazie o y a eu ces exterminations ces gens dports la maladie a

211

tendance faire un on a tendance enfin en ce qui me concerne sur le plan des images ce genre de
choses et cest en a aussi que cest difficile vivre quoi dautant plus que avec internet quelque fois
on est confront des messages un peu bizarre et lautre jour une relation on va dire parce quun
ami non suite au dcs du chanteur de lArdche Jean Ferrat Nuit et Brouillard elle ma envoy deux
jtais en fin de chimio compltement puise elle ma envoy deux images Nuit et Brouillard une
image positive et puis une image de Buchenwald videmment elle sen est pris plein jai vite effac
tout a cest terrible ce que je dis l voil jai fait le rapprochement avec ma maladie voil cest pas
bien gai (P4FG4 postFG).

Ces rfrences historiques la seconde guerre mondiale, renvoyant lhistoire contemporaine,


ont t releves par Bungener (2006) et Gros (2006b), propos de la chimiothrapie : la perte des
cheveux cause par le traitement voque les dports des camps de concentration nazis et les
femmes tondues de la Libration. Cette rfrence des images de la seconde guerre mondiale
fait cho la mtaphore de la guerre qui est utilise dans les discours sur le cancer et sur la lutte
contre cette maladie (Commins, 2006).

Dans la catgorie des photographies renvoyant au corps fminin sublim, trois types dimages ont
t mentionns par les participantes :
- les photographies utilises en chirurgie esthtique
- les photographies publicitaires
- les photographies de femmes connues posant torse nu pour soutenir la cause des femmes
touches par le cancer du sein.
Les images de ces trois registres sont des photographies reprsentant des poitrines fminines,
caractrises par le gros plan.
Les photographies de la chirurgie esthtique sont cites par la participante P1 dans le focus group
3. Elle voque la logique avant/aprs des images photographiques utilises en chirurgie
esthtique. Selon elle, le recours aux photographies reprsentant la mastectomie ou la
tumorectomie relve de cette mme logique temporelle.
P1 FG3 : moi je trouve que cest bien oui pour ceux qui craignent pas hein moi je peux regarder
non je dirai la pauvre je la plains parce que cest malheureux en arriver l mais je pense que cest
comme la chirurgie esthtique ils vous prennent en photo il vous dit voil avant et puis voil ce que
je vais faire aprs cest exactement la mme chose

Si les photographies sont souvent considres comme des images du pass, du a a t


(Barthes, 1980), dans la configuration de linformation sur la chirurgie, elles sont des images du
futur, ce que a va tre . Guirimand (2005) retrace la naissance de la chirurgie esthtique en
France pendant lentre-deux-guerres et montre comment les clichs photographiques avant et
aprs intervention ont constitu un outil grce auquel les chirurgiens ont pu montrer les rsultats
212

de leur savoir-faire. Cette forme avant/aprs est un code photographique, inaugur par le
chirurgien amricain Gurdon Buck dix ans peine aprs linvention de la photographie, autour de
1876. Il lutilise pour illustrer la russite de la nouvelle chirurgie plastique sur les corps blesss des
soldats de la Guerre civile amricaine (Gilman, 2000, p. 37). Compte tenu de la prcarit des
techniques chirurgicales de cette poque, la reprsentation photographique assure leffet de
reconstruction. Cette photographie mdicale naissante invente galement un nouveau code de
reprsentation raliste, en rupture avec la tradition picturale du portrait. Ainsi, le code
avant/aprs est attach la chirurgie esthtique. Cependant, dans les photographies reprsentant
la mastectomie et la tumorectomie, la diffrence des photographies de chirurgie esthtique, la
logique avant/aprs est inverse : ces photographies montrent un aprs non pas rpar, embelli,
mais meurtri, amput.
Les patientes ont galement fait rfrence aux images publicitaires et aux images de mode, dans
les magazines, dans la rue, mettant en scne la poitrine de la femme. L encore, le parallle tabli
est dissonant : si les photographies habituelles reprsentent des poitrines de femmes relvent dun
souci esthtique, ce nest pas le cas ici.
On a aujourdhui toujours une vision des femmes en photos qui sont plutt des jolies femmes et l
dans le secteur mdical on a limpression de prendre les plus moches quil y a sur la plante et de
vous les mettre devant les yeux donc (P3FG3 postFG)

Enfin, toujours dans ce registre des photographies dun corps fminin sublim, les participantes
ont voqu des photographies de stars ayant expos leurs seins pour soutenir la prvention du
cancer du sein.
P3 : a fait que voil y a certaines qui voient a elles vont dire tout de suite jai le cancer alors jai a
P4 : l on est en train dessayer actuellement de le faire de manire assez soft assez douce
P3 : ben comme ils font maintenant la tlvision faire voir toutes ces actrices
P4 : l cest tout balay
P2 : je vous dirai que les docteurs ils vous lenlvent pas systmatique
P3 : oui mais l l cest dommage quelle ait que un sein il aurait fallu quelle ait les deux
P2 : ce qui est trs mauvais
P4 : excusez-moi mais ma fille verrait a moi ma gamine elle a 22 ans je veux mme pas lui montrer
elle a vu le sein de maman elle a vu que le mamelon il avait t un petit peu travaill machin machin
bon mais le sein il est encore l je veux dire de passer a mais cest leffondrement
P3 : vaut mieux faire comme ils ont fait les franais toutes les actrices franaises l on les voit la
tlvision y a quelques mois en arrire elles posaient avec les seins normals ils faisaient voir la
tlvision bon pour faire justement pour le cancer du sein voil donc a porte mieux parce que les
gens ils y vont plus facilement cest vrai cest dommage quelle ait quun sein autrement elle posait
trs bien cette dame

213

Photographies des
livres mdicaux

Photographies de la prvention
mdicale et routire

Photographies de la
seconde guerre
mondiale

Photographies de
publicit

Photographies de chirurgie
esthtique

Photographies de stars

corps
ouvert et
bless

Photographies

corps
fminin
sublim

Schmas des livres dcole

Schmas

Tableau 20 Rpertoire dimages dj l

Les montages que constituent les diffrentes photographies utilises dans ce contexte de soin
associent des contenus et des formes (photographies, cadrage spcifique, couleurs) qui oprent
ensemble des reprsentations charges dautres images. Nous pouvons parler dune forme
dancrage des images dans dautres, provenant dautres contextes. Dans ces diffrents contextes,
limage en tant quobjet ancre le sens. Le contenu de la reprsentation est li au contenu dautres
images matrielles qui font rfrence une poque donne et des contextes prcis. Comme si
une image renvoyait dautres images ayant une similitude avec elle, soit par le contenu
reprsent, soit par le type de photographie. Ces images prcdentes contribuent donner un
sens limage nouvelle rencontre. Ici, les images photographiques reprsentant des lments
renvoyant la chirurgie du cancer du sein sont rfres aux images photographiques reprsentant
des seins, ou des corps. Elle donne une voie dinterprtation de la situation bien diffrente de
celle du texte qui laccompagne. Le sens donn sancre dans limage, plus prcisment dans
dautres images ayant un lien de similarit, bien plus que dans le texte accompagnateur. Ces

214

images sont des images passes . On repre des images historiques et violentes, images de
corps perscuts, de corps marqus, traumatiss. Dautres images renvoient davantage au corps
de la femme et la manire dont il est expos. Ces diffrentes reprsentations sentremlent,
dune part le corps mutil traumatis et de lautre le corps sublim de la femme, socialement
labor en corps fminin, rotis, idalis. Ces images mentionnes par les patientes semblent
tre des images percutantes, marquantes, ancres dans les mmoires ; des images qui font repre,
rfrence. Les patientes vont chercher des rpertoires dimages dj vues. Elles retrouvent des
caractristiques quelles associent dautres images. Le processus dancrage rend compte de
lintervention de cadres de pense prexistants, culturellement disponibles et accessibles, dans
lincorporation de la nouveaut .

3. Tensions ente exprience intime et images publiques


a) Internet, muse de lhorreur
Le questionnement propos des images dans linformation a conduit les patientes voquer les
images quelles ont pu voir au dbut de leur prise en charge. Si les chirurgiens ne leur ont pas
montr de photographies, internet a constitu pour certaines un espace de confrontation plus ou
moins volontaire des images. Certaines patientes ont dcrit leur dmarche active de recherche
dinformations au moment de lannonce de la maladie, notamment sur internet, espace charg
dimages. La patiente P1 dans le focus group 6 raconte comment ses recherches sur internet
propos du cancer du sein se sont arrtes aussi vite quelles avaient dmarr, cause dimages sur
lesquelles elle est tombe .
P1 : moi jy suis alle personnellement parce que je voulais savoir quels taient ces rayons donc
aprs jai appris que ctait et l je suis tombe sur des cicatrices des machins des trucs (rires) jai dit
bon fini
- ben oui cest a (COLL. )
P1 : et en fait je sais pas quel mot il aurait fallu taper mais sur le site je crois que cest Wikipdia o
je suis tombe euh cest un peu brutal quand mme donc jai arrt aussi

Dans cet extrait, P1 utilise des termes similaires ceux relevs dans les entretiens au CLCC pour
dcrire les lments reprsents sur les photographies : des machins , des trucs . Nous
retrouvons la dimension innommable de lopration du sein, et la brutalit dimages reprsentant
un corps non familier. Internet a t largement dcrit dans les focus groups comme un media
vit, inutile voire dangereux. Dans lextrait suivant, la patiente P2 exprime trs clairement son

215

interdiction totale de consulter internet face la maladie, interdiction quelle a galement impose
ses proches.
P2, FG4 : et au niveau de linformation tout ce qui tait tchats enfin y en a qui se prcipitent sur internet
pour savoir moi ctait niet jinterdisais mes proches de me dire ce quils avaient lu sur internet si ils avaient
envie dy aller ils y allaient mais surtout quils la ferment enfin moi jai du caractre donc ctait vous me
balancez pas des trucs parce quautrement je vais vous claquer quoi ctait hyper ferme en moi en tout cas.

Internet est vritablement menaant pour la majorit des patientes. Les recherches sur ce media
pourraient parasiter linformation provenant des mdecins. Les tchats catastrophistes entre
patients et les images chocs constituent les lments les plus redouts sur ce support.
P2, FG5 : on na pas dinformation globale en fait puis bon ben aprs on fait des recherches soimme enfin moi je sais que jai regard beaucoup de choses sur internet et puis souvent jai referm
vite parce que a mpouvantait plus quautre chose

Des patientes ont cependant expliqu leur dmarche de recherche sur internet en se diffrenciant
dusagers non aguerris. Pour elles, internet constitue un outil, quelles nutilisent pas qu propos
de leur maladie. Elles se dfinissent comme curieuses, dsireuses de comprendre et disent savoir
trier les informations dinternet.
P3, FG4 : jai quand mme consult internet non pas sur des forums mais plus en informations
gnrales en fait je suis quelquun qui aime beaucoup lire et me documenter jai quand mme un
parcours universitaire donc jaime pas me faire raconter des trucs donc je lis des choses en anglais
en franais voil pour ma culture mdicale disons ben voil donc je me suis un peu documente
P4, FG4 : on ma dit simplement nallez pas sur les forums donc jai cherch des choses
scientifiques sur internet et jai russi trouver quand mme dans les statistiques que javais des
chances davoir quand mme des annes devant moi mais aucune information a cest trs trs dur.
Et donc langoisse toujours et donc aprs je suis alle sur les forums et donc jai pu comprendre la
forme de cancer que javais grce internet pas du tout de la part du corps mdical.

Dans le focus group 4, la patiente P3 raconte sa dmarche sur internet ds lannonce dun risque
de cancer la biopsie. Une image sur internet lui a annonc son cancer :
(P3, FG4) : moi jai des photos plus en tte puisquen fait quand on ma fait la biopsie quon ma dit
quy avait un risque en fait je suis alle voir un peu quoi a ressemblait tout a et en fait ce qui ma
marque mme aujourdhui ce dont je me souviens cest quen fait jai su que javais un cancer avant
les rsultats de la biopsie jai cru savoir oui jai su parce quil tait l parce que jai vu la photo dun
sein o tait la boule et moi javais exactement jtais comme sur internet javais la boule qui sortait
exactement au truc classique du cancer du sein alors quy a plein de femmes qui lont en-dessous
machin et tout et moi ctait pile sur le ct et sur internet ctait exactement cette photo quand jai
vu a jai dit tiens a ressemble vraiment ce que jai et l je me suis dit tcchh donc a ma prpare
mentalement cette photo qui ressemblait ce que jtais dans larchtype du machin le modle
jaurais pu tre a aurait pu tre mon sein et ben voil cest moi cest cette photo qui ma .. Cest pas
un sein ouvert etc. si cest ce qui vous intresse de savoir comment on se reprsente le cancer et
tout ctait cette boule qui sortait du sein je la voyais un peu cest cette photo qui reprsente le
cancer donc cest pas moche cest pas du sang des vaisseaux des trucs

216

Deux figures ressortent de ces interactions : la figure du patient aguerri, matrisant linformation,
ne se laissant pas influencer facilement, un patient expert, et la figure du patient faible,
inexpriment, influenable, sensible. Dans ces diffrentes interactions, linformation, et tout
particulirement les images quelle peut contenir, sont envisages avec mfiance. Nous reprons
ainsi llaboration de deux catgories de patientes, catgories auxquelles les patientes sidentifient
ou au contraire sopposent : celles qui sont impressionnables (terme utilis dans le focus group
3) et celles qui matrisent linformation.


b) Les photographies du livre Jai un cancer du sein et aprs : images artificielles
Les photographies issues du livre Jai un cancer du sein et aprs ont t traites de manire
spcifique. Elles sont juges svrement par les patientes, ces dernires manifestant agacement et
colre en les voquant. Elles les ont dcrites en termes moraux : exhibitionniste , malsain ,
indiscrtion , ridicule , exposition . Ces images sont, plus que toute autre, drangeantes
pour les patientes. Elles les comparent des images de mode, o des mannequins mettent en
scne leur corps, et critiquent ainsi leur dimension artificielle .
P3 : mais le reste lautre par contre je tique un peu
Q : lequel ?
P3 : a cest normal mais a et a je a par contre moi je trouve a sincrement on dirait quelle
pose pour je sais pas pour une photo de coupe de cheveux
P4 : non
P2 : elle a eu la chimio alors elle
P3 : a par contre jaime pas trop a moi bon la rigueur bon elle se tient bien elle fait voir juste les
seins elle pose on dirait pour une photographie de cheveux enfin qui a pas de cheveux je sais pas je
trouve pas joli cest pas joli pour moi cest pas beau a donne rien je verrai a dans la rue je
regarderai pas je passerai ct je regarde pas je regarderais plus facilement une personne comme
a qui fait voir cest plus joli que elle moi je trouve pas a joli pour moi (FG1)

La mise en scne du corps dans les photographies est critique. Elle est renvoye dans le domaine
du faux, du mensonger, du non crdible.
P3 : je trouve que elle elle prsente bien je trouve que a fait voir cest sobre voil cest sobre voil
l elle est sobre elle prsente elle fait voir quelle a juste un sein mais alors a alors a par contre non
moi je trouve a pas joli on dirait que je sais pas
P2 : oui quelle veut poser
P3 : oui quelle veut poser quelle fait voir bon elle a perdu son sein son soutien-gorge non non moi
a jaime pas (FG1)
P4 : moi je trouve que cest cest pas crdible et cest contre-productif a va mon avis
accentuer langoisse et la peur
P2 : voil moi je suis comme vous
P3 : faut faire des choses simples faut pas chercher faire des poses
P4 : ah non non mais l je trouve que a a quelque chose de
P3 : malsain

217

P4 : malsain oui (FG 1)

Dans lextrait ci-dessous, la patiente 5 associe les photographies o des femmes posent au mythe
des amazones, peuple de femmes guerrires qui avaient coutume de se couper le sein droit pour
pouvoir tirer larc :
P5 : oui voil cest celle qui est toute maquille tant et plus celle-ci avec son soutien gorge
quelle tient je trouve a ridicule moi a ressemble pas du tout a ffou celle-ci je la verrai bien
cheval dguise en amazone (rires) quant a bon ben madame M ma montr quelque chose
dun petit peu peu prs comme a oui
P1 : un dessin cest autre chose quune photo
- oh oui oui tout fait (coll.) (FG6)

Cette vocation du mythe des amazones est une manire de dplacer les corps reprsents en
dehors de la ralit, dans un ailleurs, temporel et spatial.
P3 : je trouve quy a quand mme un ct relativement artificiel quoi surtout au moment o avant
quoi jimagine jai du mal imaginer parce que je prfrerais pas mais me dire demain on
mannonce quil va falloir voir a la fille avec le sourire machin ok mais cest vrai que je suis pas
trs photo en fait (P3, FG4, postFG)

La patiente P3 va dans le sens du groupe et sur un ton agac et pjoratif, elle utilise le terme la
fille et non la femme pour dcrire les photographies, laissant entendre la critique dune
forme de vulgarit dans limage.
Ces descriptions empreintes de morale viennent remettre en cause limage sous-jacente de la
femme qui est vhicule travers ces images. Les participantes dnoncent le caractre
ostentatoire des photographies. En les comparant la publicit, les patientes les catgorisent du
ct du spectacle, avec sa part de simulacre. Goffman (1977), dans son analyse de documents
publicitaires, pointe la mise en scne strotype du genre. La femme y apparat notamment
infantilise et gesticulante : La note comique apporte par les attitudes infantiles peut ltre
encore par un autre dguisement du moi, limit, peut-tre, au domaine publicitaire, qui consiste
faire de tout son corps un instrument de gesticulation amusante, une sorte de marionnette
clownesque (ibid., p. 48). Cest bien cette mise en scne juge clownesque qui est critique par
les patientes. Ces lments, ainsi que linsertion dans les photographies dattributs associs la
fminit (maquillage, soutien-gorge), font sortir ces images de la sphre mdicale. Elles
deviennent inclassables. Cest galement le sourire affich par les femmes photographies et les
postures de jeu qui sont problmatiques pour les participantes : elles les considrent
inappropries. Selon elles, ces images photographiques renvoient une banalisation du cancer du
sein et balayent la peur de la mort. Si elles se rjouissent des volutions importantes dans le
218

traitement et les reprsentations de la maladie, tendant une dconstruction de lquation cancer


= mort, elles refusent toute forme de banalisation de cette maladie. Ces images introduisent une
confusion entre ce quune patiente appellera la peur de perdre un sein et la peur simple du
cancer, et de la mort quil continue voquer.

Dans ce registre, la patiente P1FG8 a compar les photographies du livre Jai un cancer du sein.
Et aprs une campagne propos du handicap. Il sagit dune campagne belge, qui a dtourn
une campagne de publicit pour la marque de soutien-gorge Wonderbra.

Figure 28 Campagne Cap 48, 2010

Figure 29 Publicit Wonderbra, 1994

Dans la campagne dorigine, la mannequin Eva Herzigova pose en soutien-gorge. Le slogan est le
suivant : Regardez-moi dans les yeux Jai dit dans les yeux . Dans la campagne belge, une
mannequin pose en soutien-gorge, reprenant la posture de la mannequin star. Mais il manque
cette femme lavant-bras gauche. Le slogan est le mme que dans la campagne Wonderbra.
La patiente qui voque cette campagne belge distingue clairement le handicap et le cancer du sein.
Pour elle, la mastectomie nest pas quivalente une amputation dun membre.
P1 FG8 postFG : pour le handicap et cest vrai quelle a voulu montrer quon pouvait tre dsirable
mme avec un bras en moins mais cest vrai quelle tait jeune bon elle tait belle elle avait de beaux
seins donc elle tait dsirable donc l bon dans ce cas-l effectivement avec une amputation on peut
comprendre mais sur par exemple le cancer du sein quelquun qui est ampute dun sein je vois pas
pourquoi elle irait poser honntement non

219

Dans les changes, nous relevons une catgorisation distinguant ce qui est montrable et ce qui ne
lest pas. Le sein nest pas une partie du corps comme les autres. Il ne constitue pas un membre
ou un organe. On retrouve cette distinction dans le focus group 1, dans lequel la patiente P2
compare lablation du sein quelle a subie lamputation dune jambe vcue par son mari suite
un accident :
P2 : et tous les jours parce quand il prend le bain voyez on a mme mis un sige qui se glisse sur la
baignoire mais il faut que je lui essuie lautre jambe lautre pied voyez que je lui mette la chaussette
tout a il faut a lhandicape beaucoup plus que moi oulala puis je vois que il a un moignon trs
abim parce que le docteur lui a gard le plus long possible cest un professeur qui la opr pour
quil soit mieux dans une prothse et avant hier il avait trs mal au moignon voyez je veux dire il a
des douleurs fantmes normment jen ai jamais eu moi de douleur fantme mais lui il en a
il sent a jambe entortille par le motoculteur et tout des moments crier hein je trouve que lui
finalement voyez finalement moi a ma a ma comment je dirais je trouve que je suis moins
handicape que lui parce que a me gne pas que lui a le gne tous les jours tous les jours
voyez
P3 : il le voit parce que nous on le voit pas
P2 : quoi
P3 : lui il le voit sa jambe je veux dire tandis que vous on voit pas quand on est habill on
est habill on voit pas

Si le sein nest pas un organe comme un autre parce quil na pas de fonctionnalit quotidienne
selon la patiente P2, la patiente P3 ajoute que la diffrence rside dans ce qui se voit et ce qui ne
se voit pas. Le sein est dissimulable et doit tre dissimul selon les prconisations sociales.

c) Images intimes ou publiques ?


Dans les diffrents focus groups, nous reprons un ensemble dinteractions centres sur
les thmatiques de la pudeur, de la discrtion voire du secret. La prsentation de photographies
circulant dans le contexte de la consultation, mais pouvant aussi apparatre hors de ce lieu intime,
a veill des discussions centres sur la question suivante : qui peut/doit voir ces photographies ?
Les patientes ont interrog le caractre priv ou public de telles photographies du corps.
Les changes ont conduit les participantes parler des personnes qui elles avaient montr leur
corps aprs la chirurgie, ou au contraire, leurs stratgies de dissimulation. Tout dabord, les
discussions sur les images photographiques ont amen les patientes changer sur la difficult
montrer ou cacher son corps son conjoint. Le conjoint apparat dans le focus group 5 dans une
interaction propos des images. Alors que les participantes sont en train dobserver et comparer
les diffrentes images proposes, la patiente P3 interrompt lchange et interroge les autres pour
savoir si elles ont montr leur cicatrice leur conjoint. Elle exprime alors, un peu confuse, son
refus de montrer son corps nu son mari.

220

P3 : mais a vous pose aucun problme la la euh


P2 : ben cest pas joli joli mais enfin bon
P3 : moi je le cache je le montre mme pas mon mari
P2 : ah si moi je lai montr
P3 : ah oui a vous fait rien ?
P2 : non a me fait rien
P1 : oui si ils acceptent a va a dpend de la faon dont ils abordent les choses
P3 : ah ben lui a lui ferait rien mais cest moi dans ma tte je ne peux plus me montrer
P1 : vous avez pas eu lablation ?
P3 : si enfin pas compltement non pas complte mais cest dans ma tte (FG5)

Les sentiments de gne et de honte sont prsents dans le discours de la patiente P3. Elle dvoile
aux autres son exprience intime et cherche capter la leur.
La relation au conjoint est considre comme dcisive et participant au vcu de la femme.
P1 : parce que moi personnellement je me verrais pas me montrer avec mes seins pour dfendre
cette cause je vois pas
P2 : non dailleurs je crois que je lai montr personne ma cicatrice si je rflchis bien je suis en
train de rflchir
P1 : oui moi aussi je suis en train de me demander
P2 : savoir parce que cest vrai quy a des personnes qui exhibent facilement
P1 : oui oui
P2 : leur et je mis part mon mari je crois que personne
P1 : non part les mdecins je sais mme pas si je lai montre ma fille je sais mme pas.. voyez je
suis en train de me demander (rires) je lui ai montr par contre que javais plus de cheveux
P2 : oui parce que a on va dire cest flagrant quoi (FG8)
Parce que moi sincrement jirais pas poser tout dpend aussi lge quon a bon mme si cest pour
donner du courage celles qui vont tre opres mais sincrement y a pas besoin de se montrer
cest plus il me semble jaurais plus besoin den parler dj dans lintimit on se montre pas quand
on est normal y a des femmes qui sont pudiques bon qui ont pas besoin de montrer a en temps
normal tout le monde donc je vois pas quand on a un problme dopration de montrer encore a
ou alors faut tre une star encore une fois pour voil la limite je me demande si quand elles font a
mme si elles le font bnvolement bon y a pas une fin quand mme quelque part de oui pourquoi
pas pour tre connu ou reconnu je sais pas (rires) (P1FG8 postFG)

Le cancer du sein est-il seulement une affaire de femmes ? Considrant le caractre public, ou
semi-public, des images photographiques qui peuvent circuler dans diffrentes sphres, les
participantes se sont interroges propos du public destinataire des photographies.
Selon Langellier & Sullivan (1998), les seins ont un caractre hybride : its public and its private
at the same time () The public nature of breasts gives primacy to how they look and signal
feminity in the eyes of others (p. 85).
Cest un peu violent aussi puis y a des enfants qui voient a. Moi je sais que ma fille elle a 21 ans
rapidement elle ma dit maman est-ce que tu peux me montrer donc moi jai mis huit jours avant de
lui montrer puis je lui ai montr bon elle mais ctait son souhait mais par exemple ben jirais pas le
montrer quelquun qui me le demande pas enfin jirais pas lafficher enfin je sais pas si cest une
bonne chose de mettre a (P3 FG3)

221

P1 : et puis mme comme vous dites enfin a tombe sous les yeux des femmes daccord a tombe
sous les yeux des messieurs donc dj comme vous dites on na pas obligatoirement tous la mme
apprhension par rapport la vie aprs et tout et ces messieurs qui voient a si un jour leur femme
a un cancer du sein mais a va devenir pour eux un traumatisme
P2 : un cauchemar
P1 : un cauchemar Cest pas la peine parce que finalement ces trucs qui sont diffuss tout le monde
peut les voir alors je me dis que (FG5)
Vous dites pour le cancer mais quand mme cest cibl cancer du sein chez la femme donc cest pas
cancer en gnral cest quand mme bien cibl a atteint pas toute la population non plus parce que
dj tous les messieurs ils sont pas enfin ils sont concerns indirectement quand cest leur pouse
mais autrement ils sont pas et puis moi je me suis demand aussi pour une jeune fille de voir a je
sais pas cest je trouve que cest un truc quil faut vraiment bien rflchir (rires) parce que est-ce que
a vaut le coup de heurter les personnes des sensibilits parce quaprs tout comme on dit cest pas
cest une maladie cest pas quelque chose que lon peut provoquer comme a parce quon a trop bu
ou cest pas pareil (P3, FG3, postFG)

Dans les focus groups 1, 3, 6 et dans lentretien P1-FG6 post focus group, la situation de la plage
est apparue dans les changes. Les participantes se sont interroges sur les pratiques des femmes
ayant subi une mastectomie dans ce contexte public o lexposition des corps dnuds est
autorise et prescrite. La plage est devenue une sorte de situation archtypale du voir et du
montrer. Kaufmann (2006) montre en quoi la plage est un lieu rgi par des rgles nombreuses,
prcises et implicites. Les rgles portent en particulier sur le regard. Lart du voir dans ce
contexte, selon Kaufmann, repose sur ce principe : regarder comme si lon regardait autre chose.
Cette tude de Kaufmann nous permet de saisir pourquoi la plage est devenue une situation
archtypale dans les discussions intgrant la dialectique montrer/dissimuler.
Dans le focus group 1, P2 dcrit sa cicatrice en termes esthtique, la jugeant belle . P3 ragit
alors, dcrit son tour sa cicatrice en terme esthtiques et ajoute, en impliquant P2, que la
situation dexposition de son corps la plage nest plus de leur ge.
P2 : moi elle est trs belle la cicatrice
P3 : oui moi elles sont pas vilaines jen ai deux a va enfin bon notre ge on risque pas de faire du
monokini sur la plage (rires) (FG1)

Dans le focus group 3, la situation de la plage apparat nouveau. Les 3 participantes ont un
change propos de la mastectomie (toutes ont subi une tumorectomie), dans lequel elles
expriment ce que cette intervention reprsente pour elles. P1 adopte alors une posture
comparable ce que nous avons appel la posture de banalisation dans les entretiens au CLCC :
elle parle sans gne de la mastectomie et assure aux autres participantes la facilit avec laquelle
elle aurait accept cette intervention. Elle mentionne alors lexemple des femmes qui font seins

222

nus la plage pour sen diffrencier, insistant sur le peu dimportance quelle accorde son corps
aujourdhui.
P1 : oui elle ma pas tellement elle ma dit voil on va vous enlever la grosseur on va vous prendre
des ganglions pour les faire analyser tout a je lui ai dit coutez cest simple avec moi on va pas aller
par 36 chemins vous menlevez le sein et on en parle plus. Je mtais faite lide quon me lenlve.
Jacceptais plus quon menlve le sein que davoir de la chimio.
P3 : oui ben moi aussi pourtant cest une mutilation
P1 : a fait rien parce quon peut se faire rparer. On peut en faire remettre un cest pas non moi a
maurait pas choque du tout.
Q : et elle vous a rpondu quoi ?
P1 : elle ma dit madame mais on nenlve pas le sein comme a. elle rigolait parce que moi je riais je
plaisantais avec elle. Donc elle non non non elle me dit je vous enlve a fait un petit trou mais bon
moi je men fous je fais pas les seins nus la plage alors a va trs bien. (FG3)

Dans les deux situations que nous venons de relever, les participantes ont voqu la situation de
la plage pour exprimer le peu dimportance quelles accordent au corps en tant que support
desthtique, ce quelles associent leur ge mr. Dans les extraits ci-dessous, les patientes font
rfrence au contexte de la plage en imaginant le vcu dune femme ayant subi une mastectomie
dans ce lieu o les corps sont exposs.
Dans le focus group 6, P5 rapporte lexprience de lune de ses proches, naturiste, qui a vcu
lablation dun sein. A nouveau, comme nous lavons dj mentionn, le savoir exprientiel issu
des proches est convoqu.
P5 : une de mes copines qui a fui et qui a eu un cancer du sein elle tait nudiste alors par
consquent elle passait ses vacances je sais plus o cest une le dans le midi en mditerrane
P1 : je suis pas nudiste (rires)
P5 : oh moi non plus ah moi non plus. a a compltement chang sa vie.. en mal
P1 : en mal ah oui (FG6)

La patiente P1 du FG6, dans lentretien post focus group, sinterroge sur la situation de la plage.
P1 a subi une tumorectomie et elle se demande si les femmes ayant subi une mastectomie
montrent leur poitrine dans ce contexte. Elle met un jugement ce sujet, considrant pour sa
part que cette zone du corps est intime et que la mutilation ne peut tre montre.
Moi je pense que cest bien de faire changer le regard mais aprs bon le corps vous appartient donc
on a de la chance davoir des enfin jai pas a moi mais des prothses pour celles qui ont t
mutiles bon maintenant y a toute cette reconstruction qui est possible et tout a donc je pense que
petit petit le regard va changer aussi quand mme mais.. cest vrai quon nest pas toujours les
seins lair se montrer (rires)
Q : oui cest une zone intime du corps
- oui oui alors jai jamais fait trop attention mais et puis je vais pas souvent sur la plage parce que
aller se dorer la pilule sans rien faire a me convient pas bien je sais pas du tout si des femmes qui
ont t opres se montrent volontiers a jignore totalement mais je pense que cest mal venu si
toutefois elles ont cette ide l (P1, FG6 postFG)

223

Pour les patientes, les photographies montrent, exposent, les seins des femmes. En ce sens, elles
ont un caractre choquant, faisant fi de la pudeur. Elles acquirent alors une dimension
voyeuriste. Le sein, partie du corps de la femme qui renvoie lintime, la sexualit, est mis nu
parce quil est malade. La transformation du sein dans le contexte de la maladie brouille les
catgories habituelle et les frontires entre ce qui peut se montrer du corps et ce qui ne se montre
pas.

224

Conclusion du chapitre 3

Dans les observations de consultations, nous avons vu que les patientes ragissaient peu
aux photographies, alors que dans les entretiens, elles ont produit des discours varis leur sujet
et ont rapport leur vcu. Dans les focus groups, les participantes nont pas vu au pralable
dimages dans la consultation ; elles ont pu en voir par ailleurs. Nous leur avons propos
diffrents types dimages pour observer leurs ractions et les discussions quelles ont engages
aprs les avoir vues.
Nous avons repr une remise en cause collective des photographies, qui sest construite autour
de deux axes principaux. Dune part, les participants ont soulev le caractre unique du corps des
photographies, corps auquel, par consquent, elles ne peuvent sidentifier et dans lequel elles ne
peuvent se projeter. Dautre part, elles ont point la temporalit reprsente sur les
photographies : ces dernires renvoient au temps post-opratoire des patientes qui sont en train
de dcouvrir la chirurgie et qui par consquent lanticipent brutalement avec ces images. Nous
avons galement repr, dans les discours des patientes qui ont refus de regarder les
photographies, le rejet de reprsentations du corps de chair, corps ouvert qui est laffaire du
mdecin mais qui est menaant pour les patientes.
Les photographies sont juges inacceptables non pas parce quelles sont des photographies ; ce
sont les corps quelles mettent en scne qui renvoient les patientes des rseaux de sens quelles
jugent inappropris face leur exprience.
Lanalyse des interactions a rvl les processus de partage dexpriences luvre entre les
participantes. A partir de lobservation des photographies, les participantes se sont mises dcrire
et comparer leur cicatrice. Elles ont confront leur exprience ; elles ont compar galement
leur corps celui reprsent sur les diffrentes images. Ces changes ont mis en uvre les
processus suivants : lidentification lexprience de lautre, linterrogation des autres
participantes sur leur corps et sur leur vcu, la rvlation aux autres dun vcu complexe, la mise
distance de lexprience dune autre, lautodrision et les rires partags.
Nous reprons dans les focus groups une dialectique en jeu : les patientes revendiquent la
reconnaissance de la singularit de leur exprience et de leur corps, tout autant quelles expriment
et recherchent la similitude avec les autres. Pouvoir se comparer aux autres apparat comme une
exprience importante, et partir de laquelle elles se rassurent sur leur propre vcu. Le groupe
participe au processus de normalisation des expriences individuelles. a story told in a focus

225

group provides a stimulus for others also to tell their stories for comparative or contrastive
purposes, and so provides an impetus for the development of shared knowledge within a group:
stories told in focus groups facilitate the translation of common knowledge displayed by
individuals into shared knowledge elaborated consensually by the group (Hughes &
DuMont, 1993, p. 794). En la prsentant aux autres, lexprience est nomme, authentifie,
reconnue, identifie et acceptable, dfaut dtre familire, parce quelle est supporte par les
autres. Cette prsentation de lexprience passe par les mots, le corps ntant pas dvoil.
Cette vision des processus de groupe peut paratre idalise et partielle. Prcisions aussi que les
patientes, dans cette comparaison aux autres, ont pu tre dans des postures o elles devaient
sauver la face. En effet, dans les prises de parole des patientes ayant subi une mastectomie, nous
avons repr des descriptions teintes de pudeur, dmotion et des procds servant relativiser
leur vcu, le ddramatiser.
Par ailleurs, les participantes ont associ les images diffrentes sphres. Si elles ont class les
schmas dans le domaine de lapprentissage, de linformation, elles ont associ les photographies
diffrents domaines qui sorganisent selon deux grandes catgories : dune part des
photographies choc circulant dans diffrents contextes, qui renvoient la maladie, la violence
voire lhorreur (photographies choc de la prvention, photographies des prisonniers des camps
de concentration ou des femmes tondues la libration) ; dautre part des photographies qui
renvoient au corps fminin sublim, idalis (photos de la chirurgie esthtique, de la publicit
notamment).

226

Partie 4 C onclusion g nrale

Il sagit prsent de dresser un tat des lieux des rsultats issus de notre recherche et de
les discuter. Notre objectif gnral tait dtudier les interactions entre les images circulant dans
les consultations chirurgicales de patientes traites pour un cancer du sein images de diffrents
types, reprsentant le corps transform par la chirurgie et les savoirs et lexprience de ces
dernires, apprhends via lanalyse des produits et processus de pense engags dans ce
contexte.
Les consultations que nous avons interroges sont spcifiques et sensibles : il sagit de
consultations mdicales au sein desquelles des femmes se voient expliquer par un chirurgien
lintervention sur leur sein pour le traitement dun cancer du sein. Ce contexte se caractrise par
la rencontre entre deux protagonistes qui sont chacun une place spcifique, du point de vue de
limplication et du point de vue du savoir. Dans ce contexte, des images circulent et prennent des
significations diffrentes pour chaque protagoniste. Notre objectif tait de nous focaliser sur
lexprience des patientes, de faon saisir la confrontation entre des dispositifs dinformation
contenant des images, dispositifs institutionnaliss, manant du monde mdical, et leur vcu
singulier, leur vcu corporel. Ces dimensions du vcu ne sont pas dsocialises, bien au contraire.
Nous montrons leurs liens constitutifs avec le contexte de leur apparition et de leur expression et
les dispositifs concrets faisant partie de ce contexte.
Pour oprationnaliser notre objectif, nous avons eu recours lapproche des reprsentations
sociales. Elle nous a apport un cadre pour envisager les interactions entre diffrentes formes de
savoir dans la consultation et pour interroger limplication des images dans les processus
luvre. Nous avons considr deux acceptions de la notion dimage, leur relation et leur rapport
respectif avec les reprsentations sociales et la dimension de lexprience. Limage a t envisage
dune part en tant quiconographie ; ce qui nous intressait alors est ce que Markov (2012)
nomme lobjectivation graphique, forme dobjectivation qui ne passe pas par les discours mais
par la transformation des ides en entits concrtes dans des objets graphiques rels, comme
liconographie circulant dans diffrents contextes. Dautre part, elle nous a servi dsigner la
dimension figurative des reprsentations sociales. Sous cette signification, limage renvoie

227

laspect concret des reprsentations sociales, issu du processus dobjectivation. Ces deux
acceptions de la notion dimage ont t mises en lien avec la dimension exprientielle et les
processus de gense et de transformation des reprsentations sociales.
Nous avons tent de saisir les processus en jeu dans les consultations et lexprience des patientes
par lintermdiaire dune triangulation mthodologique. Observations de consultations, entretiens
et focus groups avec des patientes ont constitu trois angles dapproche de notre objet. Dans
chacune de ces mthodes, les images avaient un statut spcifique. Nous avons repr les types
dimages utilises et observ les pratiques et les discours dans lesquels elles taient insres dans
les consultations ; nous en avons fait des objets de discours et de rcits dans les entretiens
individuels ; enfin, les images ont constitu des outils, supports au cur des interactions dans les
focus groups. Nous avons ainsi saisi la fois les ractions des patientes face aux images et leurs
discours leur propos dans diffrents contextes.

a) Photographies et schmas : deux mises en forme diffrentes des dimensions de


lexprience
Lanalyse des observations de consultations a rvl la prsence de diffrents types
dimages utilises pour reprsenter les chirurgies du cancer du sein, les plus frquentes tant des
photographies et des schmas. Nous avons repr trois dialectiques qui organisent les images :
intrieur/extrieur, soi/non-soi, singulier/gnral. Les schmas ont t utiliss par tous les
chirurgiens, et ont t systmatiquement dessins devant les patientes (schmatisation
dynamique). Les photos ont t utilises par un seul chirurgien. Ce dernier a tabli un lien
didentit entre les photos et ce quelles reprsentent quand il a dcrit ces images. Les patientes
ont sembl ne pas ragir aux photographies et aux schmas durant les consultations. Nous avons
relev leur observation passive de ces images dans ce contexte. Les entretiens et les focus groups
nous ont donn accs une autre version du rapport des patientes aux images : schmas et
photographies ont suscit des ractions et discours multiples. Tout dabord, dans les entretiens,
prs de la moiti des patientes interroges ont dit ne pas avoir vu de photographies dans la
consultation chirurgicale. Ensuite, quatre types de ractions ont t rapports par les patientes qui
ont vu des photographies : dune part le refus de les regarder ou lattention faible face ces
images, ces deux ractions tant des postures dvitement des photographies, dautre part le choc
ou lvidence face aux photographies pour les patientes qui ont observ et valu les images.
Ainsi, la majorit des patientes interviewes, ayant vu des photographies, ont rapport leur
228

vitement ou leur choc face ces images. Les focus groups ont fait merger une remise en cause
collective des photographies. Les participantes ont compar et valu les images et ont jug les
photographies inadaptes. Dans les entretiens et dans les focus groups, les schmas ont, en
revanche, veill les mmes discours consensuels dadhsion.
A partir de ces observations et de lanalyse des discours des patientes, nous proposons
une interprtation de ces positionnements tranchs. Photographies et schmas introduits dans la
consultation nentrent pas en interaction de la mme manire avec lexprience des patientes. Les
diffrences entre photographies et schmas se situent dans la faon dont ces deux types dimage
mettent en jeu les dialectiques suivantes repres dans les observations des consultations :
intrieur/extrieur, soi/non-soi, singulier/gnral, auxquelles nous ajoutons la dimension de la
temporalit.
Commenons par revenir sur les dialectiques opposant les termes soi/non-soi et
singulier/gnral. Nous avons observ de quelle manire ces catgories apparaissent dans les
discours des patientes. Dans les entretiens, nous avons repr que les patientes ont dcrit le corps
des photographies laide dexpressions et darticles indfinis, inscrivant ces images dans le
champ de ltrange et du non-soi. Nous avons galement constat que les patientes interviewes
dans le long terme ont rapidement rapport leur propre exprience de lopration quand nous les
avons interroges au sujet des photographies. Elles ont dcrit leur propre corps face celui des
images, ramenant ainsi la dimension du soi.
Dans les rsultats des focus groups, nous avons constat que les participantes ont soulev le
caractre singulier du corps des photographies, corps non-soi auquel, par consquent, elles ne
peuvent sidentifier et dans lequel elles ne peuvent se projeter. Cet lment a t un argument
central dans leur critique des photographies. Nous avons repr un autre processus luvre
dans les focus groups, qui met galement en jeu la dialectique soi/non-soi : au cours de
nombreux changes, partir de la comparaison de leur corps celui des photographies, les
participantes ont dcrit et compar leur cicatrice. Elles ont confront leur exprience. Les
interactions se sont alors construites autour dun jeu didentification/distanciation avec les
expriences des autres. Les participantes ont ainsi confront les catgories du soi et du non-soi,
pour faire merger le commun, le gnral, le partageable.
Cette catgorie du gnral sest retrouve dans les discours sur les schmas, dans les entretiens et
les focus groups. Les patientes ont catgoris les schmas dans un statut intermdiaire entre le soi
et le non-soi. Ils reprsentent un corps gnral, commun tous les individus du groupe concern.
Le caractre unique des schmas rside dans le fait quils sont raliss par le chirurgien devant la

229

patiente ; ils lui sont adresss. La structure commune qui est reprsente prend en compte la
patiente qui elle est adresse.
Ainsi, photographies et schmas mettent en forme diffremment les catgories du singulier et du
gnral, du soi et du non-soi.
Revenons prsent sur la dialectique intrieur/extrieur. Dans les focus groups, nous avons
relev les liens tablis par les participantes entre les photographies que nous leur prsentions et
dautres images, issues dun rpertoire dimages dj l et leur servant interprter ce que nous
leur montrions. Nous avons repr deux catgories de photographies mentionnes dans ce cadre
par les participantes : dune part des photographies choc circulant dans diffrents contextes,
reprsentant un corps ouvert et/ou bless ; dautre part des photographies qui reprsentent un
corps fminin sublim. Ces catgories viennent clairer celles que nous avons labores dans
lanalyse des entretiens pour caractriser les discours des patientes propos des corps des
photographies. La catgorie corps ouvert/bless nous renvoie aux catgories suivantes : corps
de chair, corps morcel, corps dform. En effet, dans ces diffrents registres, les patientes
associent les photographies au corps intrieur, corps viscral de la mdecine, corps objectiv,
corps dont les limites sont bouleverses. La catgorie que nous avons nomme corps fminin
sublim fait quant elle cho ce que nous avons dsign par les qualificatifs suivants dans les
analyses des entretiens : corps dfminis, corps laid et corps ngligeable. Ici, il nest plus
question du corps intrieur mais du corps apparence, fminin, esthtique, du corps extrieur,
renvoyant la prsentation de soi. Ce lien entre les dimensions du fminin, de lesthtique et de
lapparence, ce sont les patientes qui lont dessin dans leurs discours. Dans les entretiens, elles
ont manifest leur choc face aux photographies, images dvoilant une apparence non
reconnaissable, laide, o lon ne retrouve plus la marque du fminin ; ou ont banalis ces images,
en jugeant ngligeable limpact de lopration sur le corps apparence, corps auquel il serait
superflu daccorder de limportance. Dans les focus groups, les participantes ont fait rfrence
aux photographies des publicits ou utilises en chirurgie esthtique. Ces images, qui selon les
participantes, sont les plus courantes parmi celles qui reprsentent les seins de la femme, mettent
en scne un corps fminin magnifi, quelles opposent au corps des photographies que nous leur
avons fait observer.
Ainsi, dans les deux contextes mthodologiques des entretiens et des focus groups, les
photographies ont t associes par les patientes au corps intrieur, corps de chair, et au corps
extrieur, corps apparence. Dans ces deux contextes denqute, en revanche, les rsultats ont
montr que dans les discours des patientes, les schmas des chirurgiens sont caractriss par le

230

fait quils ne reprsentent ni seulement des objets de lintrieur ou de lextrieur du corps, mais
quils mettent en forme, construisent les limites et les liens entre ces deux sphres.
Enfin, sur le plan de la temporalit, schmas et photographies ont t interprts de manire
oppose par les patientes. Les schmas ont une dimension atemporelle puisquils mettent laccent
sur les structures plutt que sur les tats. Les photographies reprsentent un tat. Dans les usages
traditionnels de la photographie (qui vivent des transformations importantes lre du
numrique, par la dmultiplication des contextes dans lesquels des photographies sont produites),
cette dernire est associe aux temps forts de la vie collective. Dans les usages habituels, elle
renvoie la catgorie de lvnement, de linstant. Elle constitue un outil pour garder les traces,
les souvenirs dinstants uniques. Elle rpond des attentes esthtiques trs normes dans ces
contextes (Bourdieu, 1965). Or, dans le contexte de la mdecine, la photographie fixe des tats.
Nous avons vu que les patientes, de faon particulirement vive dans les focus groups, ont remis
en cause cette temporalit des photographies, en faisant valoir leur exprience et le processus de
familiarisation lent qui se droule dans le long terme. La dimension processuelle de lexprience
sest oppose la dimension fige de ces photographies.
Ces diffrentes dialectiques sont impliques dans la construction et la transformation de la
structure des reprsentations et de lexprience du corps et de la maladie. Lexprience du corps
transform par le traitement chirurgical se caractrise par la redfinition des frontires entre
intrieur et extrieur du corps ; elle se construit dans un jeu didentification/distanciation avec les
expriences des autres ; elle sinscrit dans une temporalit longue. Dans les schmas, il existe un
cart entre image et objet reprsent. Cet cart nest pas apprhend par les patientes comme un
manque de dtail ou de ralisme, mais au contraire, fonctionne comme un support de mise en
sens. Les photographies, qui pourraient tre envisages comme des images plus ralistes, sont
mises distance et ne servent pas au processus de familiarisation. Nous allons analyser ces
lments.

b) Schmas, spatialisation, dlimitation : la construction dentits discrtes par la


schmatisation
Dans les entretiens et dans les focus groups, les patientes ont dcrit des processus
impliqus dans les schmas des chirurgiens qui renvoient aux phases de lobjectivation telles
quelles ont t dcrites dans la thorie des reprsentations sociales, phases faisant elles-mmes

231

cho celles repres par Bartlett (1932) dans le processus de conventionnalisation sociale (Haas
&

Jodelet,

2000 ;

Saito,

1996).

Nous

discernons

en

effet

les

processus

de

slection/dcontextualisation, de formation dun noyau figuratif et de naturalisation dans les


schmas tels quils sont reus et interprts par les patientes. Nous nous arrtons, partir de nos
rsultats, sur la phase de formation dun noyau figuratif, aussi appele phase de schmatisation
structurante, qui implique la spatialisation, la dlimitation et la matrialisation. Ces trois processus
fonctionnent ensemble. Arrtons-nous sur les processus de spatialisation et dlimitation, que
nous allons mettre en lien avec la dialectique intrieur/extrieur.
Le processus de spatialisation dans lobjectivation est saillant dans le travail de Moscovici sur la
psychanalyse, o il montre comment linconscient et le conscient, dans le sens commun, trouvent
des localisations dans lesprit, constituent des couches plus ou moins profondes du cerveau. Il y a
construction despaces intrieurs : Lorganisation psychique se compose de deux parties :
inconscient et conscient (intrieur-extrieur, cach-apparent), entre lesquelles on constate une
action de pression de lune sur lautre, ou une relation daltrit conflictuelle exprime par les
notions de rpression ou de refoulement (1961, p. 116). Le phnomne de dlimitation est li au
processus de spatialisation : les espaces distincts sont constitus en rfrence des limites. Dans
le cadre de la psychanalyse, ces limites, notamment entre conscient et inconscient, sont des zones
qui ont une grande importance et o se jouent des processus cls comme le refoulement par
exemple.
Jodelet (1989) rend compte, dans un autre contexte, de limportance des limites, dans ses
descriptions de lamnagement des habitats des familles au sein desquelles des fous taient
accueillis. Elle parle des manipulations spatiales opres ayant pour objectif de dlimiter des
territoires privs pour viter limprcision des limites entre soi et lautre : selon le niveau auquel
le pensionnaire sera intgr dans la vie familiale ou en sera exclu varieront les frontires de
son territoire et ses possibilits de pntration dans le domaine des nourriciers, qui emploieront
mesures concrtes et symboliques pour maintenir au seuil fix par eux le droit daccs aux biens
de leur intimit (p. 56).
Nous reprons galement la problmatique de la spatialisation et des limites dans la recherche de
Durif-Bruckert (1994) sur la physiologie profane. Dans lanalyse des discours des individus sur
leur corps intrieur, Durif-Bruckert repre un schma qui articule des tats corporels opposs
(qui) soffre comme le modle stable de la structuration de lintriorit. Ceux-ci transcrivent bien
sr, dans le langage appropri chacun, la contradiction prouvante dun corps souffert comme
uni et rompu, ferme et fluctuant, bord et ouvert (p. 193). Suivant cette logique, Durif-Bruckert
montre que le corps malade, dans la pense profane, est un corps qui est aux prises avec lchec

232

de la limite. Tout corps malade est, dans la pense profane un corps qui na su traiter lnigme
de lomnipotence. Eprouv par ses tendances la sauvagerie, dform par ses profils tendus, il a
vacill et sest laiss porter jusquau-del de la limite tablie, limite qui se brouille
immanquablement pour laisser place lexacerbation ou, plus rarement la chute du mouvement
corporel. Mais nest-ce pas le propre de toute limite de sexalter ou de prtendre disparatre ? (p.
186). Les processus de spatialisation et de dlimitation participent lorganisation des
reprsentations du corps et de la maladie.
Dans notre tude, les schmas raliss par les chirurgiens pendant les consultations participent
ces processus de spatialisation et dlimitation. Ce sont des dessins qui reprsentent des formes
simples et qui mettent en avant les liens entre elles. Ces schmas viennent dsigner des espaces et
les limites entre eux.
Nous mettons en lien ces deux processus avec les notions de schma-contenant et schmas
spatiaux, issus notamment des travaux de Lakoff et Johnson (1999) et de Casson (1983).
Rappelons la structure du schma contenant : un intrieur, une limite et un extrieur. Cest une
gestalt structure , dans le sens o les parties nont pas de sens sans le tout. Il ny a pas
dintrieur sans limite et un extrieur, pas dextrieur sans limite et un intrieur, et pas de limite
sans cts (Lakoff & Johnson, 1999). Si les notions de schmas contenant et spatiaux renvoient
des phnomnes conceptuels, elles recouvrent galement des images ou objets concrets. Le
schma-contenant nest pas sans rappeler les premiers dessins de lenfant tels quils sont dcrits
par Piaget et Inhelder (1966/2011) : il existe () un niveau o les carrs, rectangles, cercles,
ellipses, etc., sont uniformment reprsents par une mme courbe ferme, sans droites ni angles,
tandis que des croix, des arcs de cercles, etc, seront figurs en tant que figures ouvertes (ibid.,
p. 66). Piaget et Inhelder situent cette tape autour de 3 ans et montrent que ces premires
reprsentations tiennent compte des liaisons topologiques : voisinages, sparations,
enveloppements, fermetures, etc. (ibid.).
Les espaces et limites reprsents dans les schmas des chirurgiens renvoient, selon nous, aux
schmas-contenant (Lakoff & Johnson, 1999) et aux premires reprsentations de lenfant (Piaget
& Inhelder, 1966/2011) qui organisent des liaisons topologiques. Dans ces schmas, les objets
sont classs et organiss les uns par rapport aux autres.
Ce processus dobjectivation, via la spatialisation, la matrialisation et la dlimitation des
lments, revt un caractre et une fonction particulire dans le champ de lexprience du cancer.
En effet, cette maladie implique des mcanismes et des objets dans les dimensions invisibles du
corps : invisibles car lintrieur, dans le corps du dedans (Corbin, Courtine & Vigarello,
2005), invisibles galement car relevant de lchelle microscopique. Lintriorit est menace par
233

des mcanismes complexes et non identifiables sans le recours des techniques trs labores.
Par ailleurs, lenjeu des limites est central face au cancer. Cette maladie est reprsente comme
envahissante, faisant fi des limites entre organes, entre canaux, entre membres Saillant (1990) a
repr lassociation du cancer lide dinvasion : lide du potentiel envahissant du cancer est
dailleurs fortement associe la conception du cancer comme tant une maladie loge
lintrieur du corps plutt qu lextrieur du corps (Saillant, 1990). Plusieurs auteurs ont mis
jour la mme reprsentation plus rcemment : un ennemi jamais abattu, envahissant, capable
dmigrer, de se dissminer, de coloniser le corps distance (mtastases) et de se gnraliser
tout lorganisme (Moulin, 2005, p. 263) ; le crabe, crature des eaux troubles et vaseuses,
convoque limaginaire du mordicant, du croquant, du prolifrant chappant la matrise () le
cancer est la mtaphore inverse de la vie, substituant la profusion du vital la prolifration du
ltal (Pierron, 2007, p. 38). En tant que mtaphore, le cancer exprime le dsordre, lanarchie, le
conflit entre les forces de lordre et celles du dsordre, la perte du contrle par les processus de
rgulation sociale (Sarradon-Eck, 2004, p. 3).
Le cancer concerne le corps dans son intriorit, dans sa profondeur, dans ses couches et ses
reliefs, ses membres, ses organes, ses tissus, ses rseaux Il constitue une menace invisible qui a
pour caractristique premire celle dtre incontrlable. Le cancer est une maladie qui renvoie les
sujets, selon nous, la catgorie que les mathmatiques nomment lindcidable : lindcidabilit
en mathmatiques dsigne des situations dans lesquelles on ne peut pas conclure lorsque lon se
pose une question, mme si celle-ci est sous forme logique. Un exemple dobjet concret qui
reprsente lindcidabilit est la bande de Mbius : cest un ruban qui, la diffrence dun ruban
classique, ne possde quune face. La spcificit de cet objet a pour effet quil est impossible de
dire si un point sur une face du ruban est lintrieur ou lextrieur du ruban. Face intrieure et
face extrieure forment en fait un tout continu. Le cancer est, limage de ce ruban, un tout
continu qui menace lindividu.
Face cela, les schmas permettent de mettre plat, tout autant quils constituent une voie de
mise en forme et de mise en relief, mais aussi de dlimitation du cancer dans le corps. Dans les
schmas, le cancer est dune certaine manire matris, circonscrit, dlimit. Les chirurgiens, en
les ralisant, construisent des entits discrtes et organises, dlimites les unes par rapport aux
autres. Les schmas sont ainsi des outils pour dlimiter des espaces, pour fixer des frontires,
notamment entre les zones saines et les zones malades.

Nous revenons prsent sur le caractre gnral des schmas : ils ne reprsentent ni le soi, ni le
non-soi, mais une catgorie intermdiaire. Il existe ainsi un cart entre le schma et lobjet quil
234

reprsente. Le lien qui associe objet et schma est un lien de similarit, et non un lien didentit.
Nous pouvons relire lien didentit et lien de similarit en faisant nouveau rfrence au
processus de conventionnalisation de Bartlett. Dans ce processus, un objet initial subit des
transformations afin de prendre une forme acceptable pour lindividu ou le groupe rcepteur.
Cette introduction progressive de variations entrane le passage dun lien didentit un lien de
similarit entre lobjet initial et lobjet final. Ce processus est, dans la perspective de Bartlett, non
pas source de perte ou dappauvrissement de lobjet initial mais est la base de la formation des
connaissances nouvelles, issues des changes entre les groupes. Lintroduction de variations
participe aux processus de familiarisation avec lobjet initial. Ceci nous renvoie au triangle du
regard psychosocial, propos par Moscovici (1984/2003), dans lequel lobjet ne peut tre
construit sans la relation entre Ego et Alter.
Si nous appliquons cette logique aux schmas des chirurgiens et la manire dont ils sont reus
par les patientes, nous pouvons dire que lcart qui caractrise la relation entre le schma et lobjet
quil reprsente est source de familiarisation et de mise en reprsentation. Les photographies, en
revanche, dans la manire dont elles sont utilises en mdecine et dans les interactions que nous
avons observes, tablissent un lien didentit entre image et objet reprsent. Ceci donne lieu
dautres processus que nous allons dtailler.

c) Objectivations en tension et ancrages stigmatiques


Nos rsultats montrent que les consultations sont des espaces au sein desquels se
confrontent des formes dobjectivation diffrentes. Dans ce contexte, les photographies
constituent pour le monde mdical des outils qui participent la construction des objets de la
mdecine. Elles entrent dans la catgorie de lobjectivit nonce au milieu du 19me sicle, telle
quelle a t repre par Daston et Galison (1992, 2007, 2012), catgorie dun savoir universel,
rel, vrai et qui ne garde pas la trace de celui qui la labor. Face cette forme dobjectivation,
celle de la science, nous en avons repr une autre, celle des patientes. La notion dobjectivation,
quand elle sapplique au sens commun, comme le souligne Markov (2012), intgre des lments
de lexprience, de la communication et des activits quotidiennes sous-tendues par les traditions,
les coutumes, le savoir populaire et les rcits historiques. Selon cette perspective, une maladie
nest pas seulement une expression dune condition mdicale et une objectivation scientifique.
Elle est la fois un triste trait de la vie humaine, impliquant une souffrance physique et mentale
et une peur de la mort ; elle est aussi associe diffrentes reprsentations sociales, des
235

imaginaires et des mythes qui sont lis, dune part, un ensemble de facteurs comme la gestion
mdicale de la maladie, la svrit et la chronicit de cette dernire, la douleur ; dautre part, aux
aspects institutionnels et sociaux comme les effets stigmatisants de la maladie, les traditions, les
croyances Sous cet angle, les photographies issues du monde mdical, participant
lobjectivation du corps malade selon les critres du champ scientifique, constituent galement
des signes inscrits dans un contexte culturel et historique. Elles entrent en jeu dans le processus
dobjectivation luvre dans le sens commun. Elles interviennent dans la sociogense et la
transformation des concepts. Dans le contexte de notre recherche, pour les patientes, les
photographies qui circulent dans la consultation chirurgicale ne reprsentent pas seulement la
mastectomie ou la tumorectomie, cest--dire des techniques doprations chirurgicales
objectives par le monde mdical. Elles expriment des savoirs conventionnels et culturels,
auxquels les patientes ont ragi. Ici, nous reprons la relation dialectique entre les processus
dancrage et dobjectivation.
Ces savoirs sinscrivent, daprs ce que nous reprons dans nos rsultats, la fois dans le contenu
et dans la forme des images photographiques. Les photographies reprsentant les rsultats
chirurgicaux intgrent un ensemble de caractristiques formelles qui les faonne et qui entre en
jeu dans la manire dont les patientes interprtent ces images. Ces lments formels, dans les
photographies qui circulent dans la consultation mdicale, renvoient diffrents domaines et
contextes, temporels et spatiaux, qui voquent aux patientes qui reoivent ces images, des
dimensions obscures, tranges, douloureuses. Nous lavons dtaill, les patientes ont associ les
photographies diffrents domaines qui sorganisent selon deux grandes catgories : dune part
des photographies choc qui renvoient la maladie, la violence voire lhorreur (photographies
choc de la prvention, photographies des prisonniers des camps de concentration ou des femmes
tondues la libration) ; dautre part des photographies qui renvoient au corps fminin sublim,
idalis (photos de la chirurgie esthtique, de la publicit notamment). Les montages que
constituent les diffrentes photographies utilises dans ce contexte de soin associent des
contenus et des formes (photographies, cadrage spcifique, couleurs) qui oprent ensemble des
reprsentations charges dautres images.
Pour discuter ce processus, nous pouvons faire rfrence la notion danachronisme utilise par
Didi-Huberman (2011). Selon lui, la confusion des poques est dans chaque image. Les images
recueillent toute une stratification de formes issues dautres temps et dautres lieux. () elle
(limage) porte en elle tout un tas de rfrences mmorielles qui sentrechoquent en elle et entre
elles, la constituent et mettent en crise la reprsentation quelle nous offre. () Chaque image est
penser comme un montage de lieux et de temps diffrents, voire contradictoires (ibid. p. 94-

236

95). Cette notion de stratification, nous la reprons chez Jodelet (1989), sous le terme de
sdimentation . Elle montre que le cerveau et les nerfs fonctionnent comme deux
organisateurs centraux de la structure cognitive qui constitue le modle de la thorie nave de la
maladie mentale. Cerveau et nerfs sont, dans ce contexte, la fois des objets rels et symboliques.
Ils deviennent des images-mmoire : Le travail de la communication sociale les a
transformes en ides-images (Moscovici, 1981), en images-mmoire, susceptibles tout moment
et en toute situation de restituer les sens accumuls dans un processus de sdimentation
historique. Cest bien ce que rvle lutilisation des mots dont les implications se dploient ou se
ractualisent de faon diversifie selon les contextes discursifs. Tout se passe comme si des
couches de sens taient prises dans les images, suggrant un phnomne de dessiccation smantique
() Mots, gestes, habitudes conservent la mmoire du groupe, reclent un savoir tacite qui na
plus tre nonc chaque instant. () Ils forment des primitifs reprsentationnels dont chacun
peut faire dcouler des implications, gnrer du sens et des contenus reprsentatifs (p. 293).
Selon Jodelet, les ides-images ou images-mmoires accumulent et cristallisent des significations
sdimentes. Elle utilise le terme dessiccation pour dsigner le processus de concentration, de
condensation de sens dans ces objets. Leur capacit figurative de condenser des lments
smantiques sdiments dans le temps fait des termes de cette structure des primitifs partir
desquels seront actualises des significations spcifiques selon leurs conditions dusage intellectuel
et social (p. 297). Ils constituent des primitifs reprsentationnels dont les significations se
dploient quand ils sont insrs dans une situation qui les actualise. Il me semble vident que
limage nest pas au prsent. [] Limage mme, cest un ensemble de rapports de temps dont le
prsent ne fait que dcouler, soit comme commun multiple, soit comme plus petit diviseur. Les
rapports de temps ne sont jamais vus dans la perception ordinaire, mais ils le sont dans limage,
ds quelle est cratrice. Elle rend sensibles, visibles, les rapports de temps irrductibles au
prsent (Deleuze, 2003, p. 270)
Nous pouvons nous appuyer sur ce processus dcrit par Jodelet pour discuter les ractions des
patientes face aux photographies. Ces dernires veillent chez les patientes des rseaux de sens
prexistants. Elles contiennent un ensemble de significations sdimentes qui sont dployes
dans lexprience de la maladie. Elles actualisent notamment ltranget du corps intrieur (DurifBruckert, 1994). Le mystre menaant de la maladie qui sinscrit dans le corps se double de
ltranget du corps lui-mme. En effet, le corps qui est ici impliqu est une entit dont les limites
intrieur/extrieur sont remises en cause et remanies par la maladie. Lordre habituel sinverse
(ibid.), le corps intrieur tant ouvert, observ, remani.

237

Ce premier niveau dtranget se complexifie avec le processus dinscription des photographies


dans des registres dimages prexistants et renvoyant la maladie, la violence voire lhorreur
(photographies choc de la prvention, photographies des prisonniers des camps de concentration
ou des femmes tondues la libration). Ces rsultats voquent la recherche de Kitzinger (1990,
1995a, 1998a,b) sur les premires images du VIH dans les mdias en Grande-Bretagne. Elle
montre que les images utilises sappuyaient sur un genre photographique spcifique, faisant
rfrence au film dhorreur. Ces images puisaient dans un rpertoire culturel o la diffrence
quivaut au mal et est ressentie comme menaante. Nous pouvons relire ce phnomne la
lumire de la notion dancrage stigmatique (Kalampalikis & Haas, 2008). Les photographies
maintiennent la maladie et le rsultat de la chirurgie dans le domaine de laltrit. Elles ne
constituent pas des outils pour se familiariser avec ltrange, si ce nest en lexcluant. Elles sont
interprtes en fonction dlments de connaissance dj l, par lintervention de cadres de
pense prexistants, culturellement disponibles et accessibles, qui renvoient ltrange et au non
familier.

d) Retour sur la construction de notre objet dtude


Nous souhaitons prsent discuter la manire dont nous avons labor notre objet
dtude. Nous voulons revenir notamment sur la notion dimage.
Limage a eu une place centrale dans llaboration du concept de reprsentation sociale, dsignant
leur dimension figurative qui assure leur caractre concret. Par la suite, cette dimension a peu t
questionne (De Rosa & Farr, 2001). Nous lavons nonc, les reprsentations sociales ont t
davantage apprhendes comme des lments verbaux, discursifs, comme si elles taient
entirement et seulement transcrites dans les discours. Nous devons cependant rappeler les
travaux, sur lesquels nous nous sommes largement appuys, qui ont intgr le questionnement
sur les rapports entre iconographie et reprsentations sociales (De Rosa & Farr, 2001 ;
Joffe, 2007 ; Kitzinger, 1990, 1995a, 1998a,b ; Moliner, 2007, 2008). Nous devons aussi souligner
les recherches sur les mtaphores (Wagner, Elejabarrieta & Lahnsteiner, 1995 ; Wagner & Hayes,
2005), qui ont, tout en traitant de figures du discours, apport des axes de rflexion sur la
dimension figurative des reprsentations sociales.
Dans ces travaux, nous avons repr des analyses densembles iconographiques, circulant dans
des contextes donns, mis en lien avec les reprsentations sociales de diffrents groupes, en tant

238

que produits constitus. Nous avons galement repr des tudes qui ont mis jour les
formations figuratives dans les discours.
Dans notre recherche, nous navons pas constitu un corpus dimages et propos une mthode
danalyse des images. Notre objet dtude, sil implique les images, les envisage selon deux
acceptions, la fois les images comme iconographie, mais aussi les images en tant que dimension
figurative de la pense sociale. Cest pourquoi nous avons mis au travail les images dans les
discours des patientes. Dans cette perspective, si lanalyse dun corpus dimages (par exemple
liconographie mdiatique ayant trait au cancer du sein), via une analyse smiologique notamment,
constitue lune des pistes de recherche venir, dans le cadre de cette tude, nous nous sommes
focalise sur les processus luvre dans linteraction entre des formes de savoir diffrentes, dans
la construction de lexprience de la maladie de femmes directement concernes. Lanalyse des
images constituerait davantage une photographie un instant donn des reprsentations de la
maladie. Une perspective comparative, entre diffrentes poques ou entre diffrents contextes,
pourrait permettre dapprocher la dynamique de ces reprsentations dautres niveaux que ceux
investigus dans notre tude.
Dans notre recherche, nous avons observ la dimension dynamique des processus
reprsentationnels dans linteraction, voire le conflit, entre diffrents types de connaissance.
Notre objet dtude se situe la jonction entre diffrentes formes de savoir qui nexistent pas
ltat pur dans des sphres distinctes. Si la consultation mdicale constitue une forme de huisclos, elle nest en rien indpendante du contexte social plus large dans lequel elle sinscrit.
Les travaux sur le corps, sur la sant et la maladie ont montr depuis longtemps que les
connaissances des individus sur ces sujets, qui les concernent de prs, ne sont pas strictement
issues dune diffusion de la mdecine. Herzlich (1969) montre lexistence dun discours profane
sur la sant et la maladie autonome lgard du savoir mdical, discours faonn par le conflit
entre lindividu et la socit. Durif-Bruckert (1994) montre les schmas organisateurs des discours
des individus sur leur corps intrieur. Cette physiologie profane rend compte de modles sociaux
structurants et se dessine en fonction des contextes de son nonciation. Si elle peut entretenir des
rapports avec les classifications mdicales, elle les transforme, les complexifie, et se situe parfois
leurs marges.
Notre objet se situe dans ces espaces intermdiaires. Il est un objet en situation dinterlocution,
un objet dialogique, un objet en tension. La notion de tension renvoie celle de conflit, que nous
avons dj utilise pour parler du travail dHerzlich. Le concept de conflit nous ramne la
dfinition de la psychologie sociale propose par Moscovici (1984/2003) (Kalampalikis, 2009) :
La psychologie sociale est la science du conflit entre lindividu et la socit (Moscovici,
239

1984/2003, p. 6). La tension, le conflit viennent symboliser la nature dynamique des relations qui
gouvernent les phnomnes tudis et la nature hybride et polymorphe de la connaissance
(Kalampalikis, 2009).
Dans notre tude, nous avons port notre attention sur les tensions entre des dispositifs
dinformation contenant des images et les expriences de femmes touches par la maladie. Ces
tensions, nous avons tent de les saisir dans les diffrents contextes denqute. Elles se retrouvent
la fois dans les rcits de vcus individuels intimes, mais aussi dans les processus de groupe. La
triangulation des mthodes prend alors tout son sens. Le conflit sexprime diffremment selon les
contextes et les outils de lenqute. Dans notre tude, nous avons voulu saisir lexpression du
conflit trois niveaux : dans la consultation mdicale, dans la relation entre le chirurgien et la
patiente, dans lentretien, dans les processus en jeu entre le chercheur et la patiente, et dans les
focus groups, entre les participantes.
Dans les focus groups notamment, les moments sensibles entre les participantes ont dvoil des
tensions qui oprent dautres niveaux et dans dautres contextes ; des tensions intra individuelles
et intergroupes notamment, propos dobjets qui ne sont pas figs mais en mouvement, en
transformation, pour un temps en dsquilibre. Ces tensions viennent exprimer que les frontires
entre lordinaire et le nouveau, le priv et le public, lacceptable et linacceptable, sont brouilles.
Nous reprons dans notre recherche ce phnomne au niveau des frontires entre le beau et le
laid, lintrieur et lextrieur, le vital et le superflu.
Ainsi, plutt que dinterroger les reprsentations sociales de tel groupe propos de tel objet,
notre objectif tait de saisir des projets reprsentationnels en tension. Nous faisons ici rfrence
la notion de representational project propose par Bauer et Gaskell (1999). A partir du regard
ternaire propos par Moscovici (1984/2003), qui implique lintervention de lAlter entre le sujet et
lobjet, dans la construction du sens, Bauer et Gaskell ont introduit le concept de projet
reprsentationnel, qui intgre les perspectives temporelles au regard ternaire. Avec cette notion,
ces auteurs incluent galement lide du partage dun projet commun par un groupe. Le sens
commun est faonn par ce projet, inscrit dans le temps.
Bauer et Gaskell ont apport, avec ce concept, une voie intressante pour penser les diffrentes
formes de connaissance et les interactions entre elles (Foster, 2003). Foster propose de
considrer, partir de la notion de projet reprsentationnel, les tensions qui existent entre
diffrents projets reprsentationnels pour saisir la construction des objets du sens commun :
representations are elaborated and developed in the context of particular projects in which
social groups actively engage, collaborate or compete. These projects do not simply operate at a

240

conceptual level of sense-making: they provide practical strategies for living and interacting with
others (Howarth, Foster & Dorrer, 2004, p. 235).
Ces diffrentes propositions impliquent la prise en compte des conflits entre diffrentes
reprsentations pour comprendre la construction du sens commun un instant t : ceci
fonctionne avec lide que la pense nest pas fige, mais quelle est dynamique et quelle se met
en forme dans les changes intersubjectifs et en fonction des contextes au sein desquels ils
existent. Les tensions entre diffrents projets reprsentationnels sont source de la connaissance
de sens commun. Revenons alors aux images. Selon Jodelet (2011), reprenant la perspective de
Moscovici (1993) sur la dimension figurative de la pense : it (thinking) needs to go through
verbal expression in the intersubjective exchange. But before, thinking remains in this vague,
uncertain state, akin to limbo and whose image occupies the space (p. 10). Les images,
prcdent et tablissent la dimension conceptuelle des reprsentations. Elles sont la base de leur
agencement. Ainsi, leur prise en compte nous ouvre des pistes riches et nombreuses pour
approcher la gense et les transformations des reprsentations sociales, le tissage entre les
dimensions qui la composent, en fonction des contextes dans lesquels elles sexpriment.

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263

Figures

Figure 1
Dessin de Loren Capelli, New York Times, 14 mai 2013
Figure 2
Squelette de face dans un paysage, 1521
Auteur de louvrage : Berengario Da Carpi, Giacomo
Ouvrage : Commentaria cum amplissimis additionibus super anatomia Mundini
Edition : Bologne : Hieronymus de Benedictis, 1521
Taille originale : 90 x 150 mm
Technique : Gravure Bois
Figure 3
De humani corporis fabrica libri septem, Vesalius Andreas, 1543
Auteur : Vesalius, Andreas, 1514-1564.
Titre : Andreae Vesalii Bruxellensis, scholae medicorum Patauinae professoris, De humani
corporis fabrica libri septem
Publication: Basileae [Basel] : Ex officina Joannis Oporini, 1543.
Figure 4
Auteur : Albinus, Bernhard Siegried, 1697-1770.
Artiste : Wandelaar, Jan, 1690-1759.
Graveurs: Charles Grignion (1717-1810) ; Jean-Baptiste Scotin (b. 1678) ; Ludovico-Antonio
Ravenet (fl. 1751) ; Louis-Pierre Boitard (fl. 1750).
Titre : Tabulae sceleti et musculorum corporis humani. Publication: Londini : Typis H. Woodfall,
impensis Johannis et Pauli Knapton, M.DCC.XLIX. [1749].
Figure 5
Photographie : Ecthyma scabieux (Maladies parasitaires)
Clinique photographique de lhpital Saint-Louis Auteur de louvrage : Hardy, Alfred Louis
Philippe - Montmeja, A (de)
Ouvrage : Clinique photographique de lhpital Saint-Louis ; Edition : Paris : Chamerot et
Lauwereyns, 1868
Figure 6
Attitudes passionnelles : appel
Auteur de louvrage : Bourneville, Dsir Magloire Regnard, Paul - Charcot, Jean Martin
Ouvrage : Iconographie photographique de la Salptrire, service de M. Charcot
Edition : Paris: Delahaye, 1877 Cote : 008326x2
Photographe : Bourneville Photographe : Regnard
Empl. de limage : Pl. XIX
Technique : Photographie
Figure 7
Attitudes passionnelles : crucifiement
Auteur de louvrage : Bourneville, Dsir Magloire Regnard, Paul - Charcot, Jean Martin
264

Ouvrage : Iconographie photographique de la Salptrire, service de M. Charcot Edition : Paris:


Delahaye, 1877
Photographe : Bourneville Photographe : Regnard
Empl. de limage : Pl. XXV
Technique : Photographie
Figure 8
Premires prsentations de la mastectomie radicale dHalsted en images (1894)
(gravures) They reproduce drawings by the renowned anatomical illustrator Max Brodel (1870
1941) .
In Sakorafas & Safioleas, 2010a.
Figure 9
Premire photo publie de la plaie dune mastectomie radicale dHalsted
La portion ouverte de lincision est compltement bouche par un caillot de sang.
Auteur : Halsted
Ouvrage : the Johns Hopkins Hospital Reports, Vol 2, pp 225314, 18901891
In Sakorafas & Safioleas (2010a)
Figure 10
Noyaux cutans et ulcrations de rcidive, traits par la radiothrapie. Photographie avant
traitement.
Auteur de louvrage : Bclre, Antoine Louis Gustave
Ouvrage : Expos des travaux scientifiques
Edition : Paris, Masson, 1907
Figure 11
Pictogramme signifiant Ne pas administrer chez la femme qui allaite
In Grain, Dewally, Calop & Figari, 2000.
Figure 12
Images donnes des femmes analphabtes.
Quand prendre des pilules
In Ngoh & Shepherd, 1997.
Figure 13
Diffrents types dimages utiliss dans un livret exprimental
(a) reprsentationnel, (b) match stick,
(c) cartoon, (d) symbolique, (e) photographique
In Moll, 1986
Figure 14
Images utilises pour expliquer la pathologie des voies biliaires aux patients
In Vilallonga et al., 2012.
Figure 15
Radiographie de la main droite normale, 1901
Auteur de louvrage : Bougl, Julien
Ouvrage : Titres et travaux scientifiques
Edition : Paris, G. Steinheil, 1901

265

Figure 16
Echographie 3D, 21me sicle
Merg & Bader, 2005
Figure 17
Couverture du magazine Science et Vie, consacr au cancer n251, 2010
Figure 18
Exemple danimisation : Mettre les enzymes au travail
Jacobi, 1985b
Figure 19
Campagne de prvention contre le sida, Sida Info Service (2002). Vous avez raison de ne pas
vous protger du sida, on vit trs bien avec .
In Pezeril, 2011.
Figure 20
Couverture du New York Times Magazine, 13 aot 1993
Figure 21
Gagnon Francine, 2001, Vendredi sein, Mon sein droit
Gros, 2006c
Figure 22
Diagnostic 1, Marie-Hlne Edwards-McTamaney
Gros, 2005
Figure 23
Monica Mansur, examen de tomographie (esq.) et dtail de Tomos (2001)
Horio Monteiro, 2007
Figure 24
Portrait by Elissa Hugens Aleshire
Issu de la collection Art.Rage.Us. publie par the Breast Cancer Fund of America (1998)
Radley, 2002
Figure 25
Photographies du livret dinformation du CLCC
Figure 26
Photographies du livret dinformation du CLCC
Figure 27
Photographies de la technique du ganglion sentinelle du CLCC
Figure 28
Campagne Cap 48, 2010
Figure 29
Publicit Wonderbra, 1994

266

267