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Michael Cordey | Demande de bourse Doc.

Mobility (FNS)

Plan de recherche

PENSER L'ETHIQUE EN ANTHROPOLOGIE


A PARTIR DES ACTIVITES CLINIQUES QUOTIDIENNES
DE PRISE EN CHARGE DES PATIENTS EN EVEIL PROLONGE DE COMA
Projet de mobilit Doc.Mobility

DOCUMENT DE TRAVAIL : version du 22.02.2016

Requrant :
Dure :
Priode :
Lieu :
Institut/Unit :
Responsables :
Fonction :

Michael Cordey (THEMA ISS SSP UNIL)


michael.cordey@unil.ch
18 mois
Fvrier 2017 Aot 2018
Universit de Montral (UdeM - Canada)
Institut de recherche clinique de Montral (IRCM)
Unit de recherche en neurothique
Pr. Eric Racine
Directeur, unit de recherche en neurothique

TABLE DES MATIERES


Table des matires ........................................................................................................................................... 1
Plan de recherche ............................................................................................................................................ 2
Description du projet ............................................................................................................................... 2
tat actuel de la recherche et problmatiques ........................................................................................ 3
La littrature concernant la prise en charge des patients victimes dtats apparents au coma ............................................. 3
Problmatiques souleves partir de la littrature produite par les professionnels de la sant ............................................. 4
Lanthropologie mdicale et de la sant : enjeux thiques, incertitude et prises de dcision ................................................ 5
Conclusion : penser les enjeux thiques en anthropologie .................................................................................................... 8

Objectifs ................................................................................................................................................... 9
Questions de recherche ............................................................................................................................ 9
Mthodes .................................................................................................................................................. 9
tat davancement de mes travaux de recherche .................................................................................... 9
Importance du projet ............................................................................................................................... 9
Calendrier du projet ......................................................................................................................................... 9
Importance du lieu de travail ........................................................................................................................... 9
Importance pour la formation personnelle ...................................................................................................... 9
Intentions de publications................................................................................................................................ 9
Bibliographie ................................................................................................................................................... 9

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Plan de recherche

PLAN DE RECHERCHE
Description du projet
Dans le cadre de la ralisation dune thse de doctorat en sciences sociales effectue sous la direction dIlario
Rossi, je mne une recherche sur les enjeux thiques lis aux volutions rcentes de la prise en charge des patients
victimes dtats apparents au coma. Les dveloppements scientifiques, technologiques et mdicaux dans des
domaines tels que limagerie mdicale, la neurochirurgie ou la mdecine intensive permettent de sauver la vie dun
nombre grandissant de patients atteints de lsions crbrales. Parmi ces patients rescaps des soins intensifs, un
nombre important sont victimes de troubles de la conscience et dtat apparent au coma. Une fois leur tat
stabilis, ces patients sont susceptibles dengorger les soins intensifs en occupant des lits pendant plusieurs jours
voire plusieurs semaines dans lattente dune volution ou dune dcision. Paralllement cette problmatique, on
assiste depuis une vingtaine dannes des changements terminologiques propres la faon de nommer et
dvoquer les tats dans lesquels se trouvent ces patients. Les notions de coma, d'tat vgtatif ou d'tat paucirelationnel se voient en effet peu peu substitus par les notions d'tat minimal de conscience, d'veil nonrpondant ou d'veil prolong de coma. grands coups d'imagerie mdicale, de dispositifs exprimentaux et de
protocoles de recherche innovants, des neurologues ont montr quun certain nombre de patients jusquici jugs
en tat vgtatifs et donc incapable de communiquer rpondent des stimuli. Leurs travaux ont ainsi particip
nourrir les dbats scientifiques quant la faon de dfinir lveil de coma et la conscience, contribuant ainsi
donner naissance des dispositifs de prise en charge clinique spcialiss. Si dun point de vue pidmiologique,
scientifique, mdical et mdiatique, on assiste un regain dintrt pour la thmatique, force est de constater que
trs peu dtudes en sciences sociales se sont focalises sur lvolution des dispositifs cliniques, politiques,
conomiques ou juridiques en la matire ou sur les enjeux thiques que soulve la prise en charge des patients
victimes dtats apparents au coma.
Malgr les avances diagnostiques, le recours systmatique limagerie mdicale et les moyens tant personnels
que technologiques engags, les cliniciens ne sont pas en mesure de lever l'incertitude sur le potentiel d'veil ou
de rcupration des patients atteints de troubles de la conscience. Si le recours l'imagerie permet bien de localiser
les lsions et d'en apprcier l'tendue, elle ne permet ni de prdire l'importance des troubles neurologiques, ni le
potentiel de rcupration, ni l'volution de ltat de sant. Dans ce contexte, jeffectue lethnographie dune unit
interdisciplinaire pilote de neurorhabilitation prcoce mise sur pied en 2011. linterface entre les soins intensifs,
les centres de rhabilitation et les soins palliatifs, la mission de lunit est dorganiser une filire spcialise
permettant dtablir des critres de slection des patients, de dlivrer des traitements visant favoriser lveil et
dtablir un plan dorientation. Dans ce cadre, je m'intresse plus prcisment la faon dont les activits
quotidiennes des professionnels menes en interaction avec des humains comme des non-humains faonnent
les vnements et rythment les prises de dcision. Favorisant une approche pragmatique et phnomnologique, je
m'attache dcrire la faon dont le travail clinique constitue la base tangible partir de laquelle les acteurs
accordent leur posture tout au long de la phase aige dhospitalisation. Par la description des activits et
interactions quotidiennes, mon objectif consiste explorer les conditions de l'thique en train de se faire. En ce
sens, je cherche moins questionner l'espace clinique en tant qu'il constitue un lieu ou se jouent des rapports de

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pouvoir, de domination ou d'autorit, qu'en tant qu'il constitue un dispositif plastique fait dobjets techniques,
dobjets familiers, de protocoles, de savoirs scientifiques, de diagnostic, de pronostic, de lois, de principes, de
discussions ordinaires, de perception, dmotions, de jugement, dvaluation et dpreuve de tangibilit partir
duquel les acteurs donnent prise au langage, semparent de responsabilits, se dprennent dengagements bref,
se saisissent quotidiennement de la question thique et saccordent au fil des activits quotidiennes.

tat actuel de la recherche et problmatiques


La littrature concernant la prise en charge des patients victimes dtats apparents au coma
Parmi le foisonnement dtudes et de littrature disposition en sciences sociales sur les enjeux thiques de la
pratique clinique, ma connaissance, aucune dentre elles ou presque ne sest spcifiquement focalise sur les
dispositifs de prise en charge des patients victimes dtat apparent au coma. Une grande majorit de la littrature
sur le sujet provient en effet des cliniciens eux-mmes et plus particulirement de neurologues, mdecinsranimateurs, psychiatres, psychologues, mais aussi des sciences infirmires et des neurothiciens. Parmi les
thmatiques traites, on trouve notamment des questionnements sur les enjeux thiques lis aux mauvais
diagnostics (Schnakers et al. 2009; Schnakers et Laureys 2011), aux questions juridiques, de reprsentation lgale,
de directive anticipe ou de volont prsume (Bernat 2008; Schnakers et Laureys 2011; Wijdicks 2014), la
faon dont les nouvelles catgories diagnostiques modifient les reprsentations sociales et les attitudes des
professionnels ou des proches (Eric Racine et Bell 2008; E Racine et al. 2008; Jox et al. 2012), aux enjeux de
linterdisciplinarit, lorganisation des soins ou la mise sur pied de filires spcialises (Berney et al. 2011;
Tasseau 2015), sur les besoins dinformation et de soutien des familles et des proches tout au long de la phase
aige dhospitalisation (Baret et al. 2012; De Goumons 2014; Didier 2014), sur la difficult des soins et les dfis
que doivent relever les soignants en matire dveil de coma (Balat 1998; Balat 2001; Baret et al. 2012; Minjard
2014b; Puggina et al. 2012), sur le rle que les familles peuvent jouer en la matire (Minjard, Talpin, et Ferrant
2013), sur le rle et la place que peuvent occuper les psychologues dans les units de soins intensifs et dveil de
coma (Mimouni et Scelles 2013; Minjard 2015), sur lenjeu thique de la reconnaissance et la gestion de la douleur
par les soignants (Schnakers et Laureys 2011; Arbour 2013), sur le vcu de lveil de coma et lidentit des patients
(Grosclaude 2009; Potter 2009), sur la controverse concernant la dfinition de lalimentation artificielle et de
lhydratation comme traitement ou comme soins (Aubry 2008; Bernat 2008), sur la dfinition de la conscience
(Bontridder et Bosman 2006; Schnakers et Laureys 2011), du soi (Minjard 2014a), du statut du patient en tat
minimal de conscience (Jox et al. 2012), de la personne (Demaison 2004; Defanti 2011) et de la dfinition de la
vie et de la mort (Laureys 2005; Schumacher 2014).
Parmi cette vaste littrature produite par les professionnels de la sant, une partie importante concerne les enjeux
thiques relatifs la dcision darrter ou non les traitements en contexte dincertitude. Cette littrature relve de
nombreux facteurs susceptibles dinfluencer le processus de prise de dcision tels que les croyances, la culture, les
projections, lespoir, le diagnostic, le pronostic, leur interprtation, la situation familiale ou les rles adopts par
les membres de la famille ou les proches (Eric Racine et al. 2009; Braun et al. 2009; Crozier 2010; Rodrigue et al.
2011; Zier et al. 2012). Pour rpondre aux enjeux thiques lis lincertitude qui rgne autour de lvolution des
patients en veil de coma, certains auteurs mettent principalement laccent sur les impratifs de communication

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visant produire du consensus et partager la responsabilit. Certains dentre eux en appellent consacrer plus
de temps pour les runions entre professionnels et avec les proches (Long et al. 2011). Sur ce point, la littrature
relve des enjeux relatifs au transfert de la responsabilit aux reprsentants non thrapeutiques (curateur, famille,
proche). Selon certaines tudes, ce transfert engendre doute, stress et culpabilit et constitue, ce titre, un fardeau
moral pour les reprsentants non thrapeutiques (Bernat 2002; Braun et al. 2008). La littrature relve galement
que lexistence de directives anticipes ou de discussions ayant eu lieu avant lhospitalisation facilitent la prise de
dcision (Braun et al. 2009; Long et al. 2011). Lorsque de telles directives ou discussions nexistent pas, certains
auteurs insistent sur le fait que les informations pertinentes que les mdecins doivent transmettre aux familles et
aux proches concernent le diagnostic, le pronostic et la source de la lsion. Dans le mme temps, ces auteurs
reconnaissent non seulement que les postures adoptes par les familles et les proches ne sont pas uniquement
fondes sur les informations que les mdecins leur transmettent, mais que ceux-ci sont galement susceptibles de
le mettre en doute (Zier et al. 2009; Boyd et al. 2010). Sur cette problmatique, certaines tudes relvent
limportance, pour les familles et les proches, des discussions de couloir avec le personnel soignant qui leur offre
des possibilits dinterprtations alternatives (Long, Clark, et Cook 2011). Pour terminer, certains auteurs mettent
laccent sur limportance du contexte et des expriences quotidiennes du personnel soignant, des familles et des
proches pour comprendre les prises de dcision (Suppes et Fins 2013). Or, comme le relvent certains auteurs, il
y a encore peu dtudes sur la faon dont les professionnels grent quotidiennement les enjeux thiques (Rodrigue
et al. 2011) et que, de faon gnrale, on comprend la fois assez peu comment les familles et les proches prennent
leurs dcisions, et quel rle jouent les mdecins et le personnel soignant l-dedans (Finlay 2006).
Problmatiques souleves partir de la littrature produite par les professionnels de la sant
Laveu dincomprhension de certains auteurs quant aux processus de dcision mdicale en situation dincertitude
relve dau moins trois dimensions que ma recherche a pour objectif dexplorer et de questionner. La premire
tient au dispositif de recherche, la deuxime au modle pistmologique et la troisime la focale de lenqute.
Premirement, une partie des tudes releves ci-dessus sappuient sur des dispositifs exprimentaux visant
plonger les participants dans une situation fictive puis leur poser des questions. Lautre partie sappuie sur des
questionnaires ou des entretiens semi-directifs mens aprs la phase aige dhospitalisation. Dans les deux cas,
aucun chercheur ne sest concrtement attach observer les processus de dcision en train de se faire la faon
dont certains auteurs tel que Bruno Latour et Steve Woolgar (1996) ou Nicolas Dodier (1993) pour ne citer
queux se sont appliqus, pour les premiers, observer le travail quotidien ncessaire la production des faits
scientifiques et, pour le second, le travail ncessaire llaboration dune expertise medico-administrative.
Deuximement, le modle pistmologique visant produire du savoir sur les processus de dcision en situation
dincertitude sappuie sur un dispositif de recherche visant identifier et cartographier des facteurs, autrement
dit, produire une connaissance des facteurs et non des processus de dcision eux-mmes. Ces facteurs, que
certains auteurs appellent contextuels , quils soient subjectifs (la croyance, la culture, la personnalit, les
projections, les motions) ou objectifs (la situation familiale, lorganisation hospitalire, le diagnostic, le pronostic)
sont souvent considrs comme des perturbations extrieures transcendant les processus de dcision et rarement
comme produits immanents producteurs dimmanence. En effet, comme le suggre Annemarie Mol (2009), cest
bien partir du travail des professionnels de la sant, partir de lactivit de soins et de sa performativit quil est
envisageable de dvelopper une comprhension des processus de dcision en situation dincertitude.

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Troisimement, cette littrature a tendance se focaliser sur les moments dcisifs et les choix critiques, laissant
de ct les activits ordinaires et les choix quotidiens qui marquent la trajectoire hospitalire et mnent aux
situations durgence.
Lanthropologie mdicale et de la sant : enjeux thiques, incertitude et prises de dcision
Si ces trois critiques dispositif, pistmologie, focale valent pour la littrature produite par les professionnels
de la sant, elles valent aussi, en partie au moins, pour la littrature en sciences sociales. Comme dit prcdemment,
ma connaissance, aucune recherche en sciences sociales ne sest intresse aux dispositifs de prise en charge des
patients en veil de coma et aux processus de dcision en la matire. Du point de vue historique, en effet, ce sont
principalement des neurologues (Sacks 1987), des neurochirurgiens (Cohadon 2000; Pheline 2001; Cohadon 2008;
Bousigue 2015), des journalistes (Dellus 1999) ou des patients (Bauby 1997; Lieby et Chalendar 2013; Blanchin
2015) qui offrent des tmoignages, esquissant en creux, lhistoire des enjeux thiques et des dispositifs cliniques
de prise en charge.
En revanche, les sciences sociales se sont depuis longtemps intresses la question du faire vivre et du laisser
mourir , pour paraphraser Michel Foucault (1975), et la faon dont les socits gouvernent les questions de vie
et de mort dans nos socits mdicalises. Depuis les annes 50, de nombreuses tudes se sont attaches couvrir
explicitement ou non les enjeux thiques des pratiques cliniques et hospitalires. Des tudes ont relevs des
enjeux lis aux changements conomiques, juridiques, pidmiologiques, technologiques et sociaux. Dautres se
sont attaches montrer le rle des reprsentations sociales ou des cultures professionnelles. Certaines ont relev
les enjeux lis au changement de la figure du patient et de son statut. Dautres encore ont montr le poids de
lorganisation sur le travail clinique mais aussi la marge que les acteurs prestataires comme bnficiaires ont
sur la ngociation des traitements mdicaux, des prises de dcision et du partage des responsabilits. En forant le
trait, on parvient dgager trois faons daborder les questions thiques en matire de prise en charge de la maladie
et du mourir et de processus de dcision en contexte dincertitudes. La premire est constructiviste, socialhistorique et relve la socio-anthropologie de la sant. La deuxime, relative aux ethnographies hospitalires, est
clinique et organisationnelle. La troisime, cognitivo-interprtative, est relative la sociologie et lanthropologie
mdicale. Elle sintresse plus particulirement ltude du langage et aux enjeux de linformation et de la
communication dans les relations mdecins-patients. chacune de ses perspectives correspond des faons bien
particulires de conceptualiser et de problmatiser les enjeux thiques relatifs la prise en charge et aux processus
de dcision mdical que je discuterai brivement ci-dessous
1- La socio-anthropologie de la sant, telle que propose par Raymond Mass (2007), Didier Fassin (2000; 2001),
Joo Biehl (2013) ou encore Paul Farmer (2004), est soucieuse de dresser une critique des grands mouvements
pidmiologiques, historiques et sociaux. Dans ce cadre, les volutions dans nos faons de dfinir et de parler de
la maladie et de la sant que ce soit au niveau des acteurs politiques ou de la socit civile y sont penses
comme les rvlateurs des changements culturels, normatifs et moraux dune socit. Cette approche, fonde sur
une analyse historique des discours, se donne ainsi comme perspective critique didentifier et darticuler les grands
principes selon lesquels les acteurs justifient leurs actes ou demandent aux autres de les justifier. En ce qui
concerne la question vie/mort et les prises de dcision mdicales, cette posture est relativement proche des travaux

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de Catherine Rmy (2010) ou de Florence Burgat (Burgat 2006) qui tudient les frontires dhumanit et les statuts
attribus aux tres dans le contexte mdical des xnogreffes. Elles montrent notamment comment les discours, les
principes et les jugements moraux - permettant de distinguer lhomme et lanimal sur le plan biologique - ont
volu historiquement, allant aujourdhui jusqu brouiller cette distinction et, parfois, la possibilit mme de
sacrifier la vie de lun pour la vie de lautre. Dans cette mme perspective, les nombreux travaux concernant les
soins palliatifs et la gestion de la fin de vie, tels que ceux de Michel Castra par exemple (2010), identifient dans
les modles mdicaux et les discours des acteurs, des principes normatifs et des valeurs morales. Plus
gnralement, cette approche renvoie aux nombreux travaux critiques adresss lavnement de la dmocratie
sanitaire dans nos socits occidentales contemporaines (Bureau et Hermann-Mesfen 2014; Mnoret 2015) et aux
nombreux principes qui la compose tels que lautonomie, linformation, la communication, le soutien,
laccompagnement, le consentement clair, la volont prsume ou le consensus. Or, si certaines tudes menes
en sciences sociales sur ces questions sattachent dcrire les effets, contradictions, tensions et ambiguts de ces
principes partir de leur mise en uvre par les acteurs qui y sont confronts - et cest notamment le cas des travaux
de Sylvie Fainzang (2010) sur lautomdication ou de Philippe Bataille (2012) et de Yannis Papadaniel (2013) sur
les soins palliatifs - une grande partie laissent de ct la faon dont les principes et les valeurs sancrent et
sarticulent concrtement dans le travail clinique quotidien.
2- Concernant les ethnographies hospitalires, un grand nombre dentre elles se sont focalises sur le poids que
revtent les institutions, lorganisation, la division du travail et les technologies dans les rapports sociaux, les
modalits de prise en charge ou les prises de dcision (Glaser et Strauss 1965; Sudnow 1967; Glaser et Strauss
1968; Strauss 1992; Zussman 1992; Vassy 2004; Vassy et Couilliot 2011). Une partie importante de cette
littrature met laccent sur les rapports de classe et de pouvoir intrinsques la hirarchisation hospitalire et aux
professions (Peneff 1992; Olivier de Sardan et Jaffr 2003; van der Geest et Finkler 2004; Pouchelle 2008). En ce
qui concerne les prises de dcision darrt de traitement ou de rorientation du plan mdical, cest principalement
du ct des tudes menes dans des units de soins intensifs quil faut se tourner pour trouver ce type de
questionnement. Sur ce point, certains auteurs relvent notamment le manque de cadre lgal et de protocole ainsi
que la zone grise dans lesquelles soprent les dcisions darrt de traitement (Cassell 2005; Kentish-Barnes 2007).
Dans ce contexte, Nancy Kentish-Barnes (2012) met laccent sur les cultures institutionnelles des diffrents
hpitaux dans lesquels elle a men des ethnographies. De son ct, dsireuse denrichir les rflexions en matire
de prise de dcision, quelle juge parfois rduites aux contraintes institutionnelles et matrielles, Joan Cassel
(2005), tout comme Anne Paillet (2007), sattache dcrire les dbats, les principes moraux invoqus et les points
de vue des diffrents professionnels engags dans des situations concrtes. Pour ces auteurs, il sagit de
cartographier lespace des points de vue puis de les synthtiser sous forme de cultures professionnelles afin de
rendre compte des raisons et des principes au nom desquels on dcide. Les observations participantes sont ici
mises profit de la description dune conomie morale (Cassell 2005) ou dune thique en acte (Paillet 2007)
dans lesquelles les actes de langage constituent des rvlateurs culturels. Quils soient de langage ou non, les actes
sont ici considrs comme des rvlateurs et non de lactivit quil sagit de dcrire et de questionner partir de
leur effet, de leur efficacit ou de leur performativit. Pour paraphraser Sjaak van der Geest et Kaja Finkler (2004),
ces approches ethnographiques de lhpital envisagent la maladie, la mdecine et la sant comme le reflet des

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normes et des valeurs morales dune socit et accordent peu de place ltudes des activits et des vies qui se
jouent dans lespace clinique.
Dans une certaine mesure, cette critique peut tre adresse aux travaux fondateurs de Barney Glaser et dAnselm
Strauss (1963) en matire dethnographie hospitalire, travaux qui ont notamment inspir le travail dIsabelle
Baszanger (1986) autour du concept dordre ngoci. Ces travaux, issus de lcole de Chicago, ont notamment
particip promouvoir lide selon laquelle lordre social est le rsultat du travail des acteurs. Dans cette
perspective, des ngociations et des adaptations sont continuellement effectues par ceux-ci en vue de maintenir
lquilibre et le fonctionnement des institutions sociales. Ces approches, empruntes de structuro-fonctionnalisme,
mettent ainsi laccent sur le fonctionnement organisationnel de lhpital. Bien que thmatisant la question de
lincertitude, et notamment dans le contexte du mourir lhpital (Glaser et Strauss 1965; Glaser et Strauss 1968),
ces auteurs ne linterrogent quen tant quelle constitue une menace pour lordre social et le bon fonctionnement
de linstitution. Pour ceux-ci, ladaptation des conduites et la production de lordre, constitue la rponse pratique
donner lincertitude. La critique principale qui peut tre adresse cette approche rside dans le manque
dattention port aux processus et aux activits par lesquels les acteurs accordent leurs conduites dans lincertain.
Si lon accepte doprer ce changement de perspective, alors il ne sagit plus de dcrire le travail des acteurs en
tant quil produit de lordre et de la certitude ou quil leur permet de savoir comment se conduire dans telle ou
telle circonstance. Il sagit, en revanche, de dcrire et dinterroger les activits partir desquelles ils parviennent
ou non saccorder et conjurer ainsi lincertain. Cest l tout lenjeu thique point par le travail dAnnemarie
Mol (2009) dAnne Lovell, de Stefania Pandolfo et de Veena Das (2013), mais aussi par les travaux philosophiques
de Sandra Laugier (2013) ou de Cora Diamond (2011) autour de lthique du care.
3- De la mme faon, ces critiques peuvent sappliquer, en partie au moins, la sociologie et lanthropologie
mdicale. Dans ce domaine, on ne compte plus, les tudes sur les relations mdecins-patient et le rle que
linformation et la communication jouent sur les dcisions en situation de risque ou dincertitude. De nombreux
recherche portent ainsi sur les enjeux en matire dalliance thrapeutique, dobservance au traitement, ditinraire
thrapeutique ou de transformations identitaires. Lanthropologie mdicale sest notamment beaucoup intresse
la question de lannonce de la maladie et du diagnostic en tant quvnement susceptible daffecter et de
dsorganiser la vie dun individu dans son ensemble (Aug 1984; Baszanger 1986) et la faon dont cet vnement
donne lieu une qute de sens (Good 1998) et des reconfigurations biographiques et identitaires (Herzlich et
Pierret 1984; Rossi 2007). Souvent bases sur des entretiens comprhensifs, ce type dtude a principalement pour
objectif de faire entendre le point de vue des patients dans le champ mdical en restituant la faon dont ceux-ci
donnent sens au vcu de la maladie. En articulant les rcits de lexprience de la maladie aux logiques dactions
dcrites par les acteurs, cette approche a notamment permis de montrer que les comportements de sant ne sont
pas rductibles une pure logique biomdicale (Baszanger 1986; Fainzang 1997; Mino 2010). Partant du dcalage
entre le sens que les professionnels et les patients donnent la maladie et notamment du dcalage entre
diagnostic, pronostic, tiologie, traitement (Laplantine 1993) certains auteurs se sont intresss aux enjeux
thiques de la circulation de linformation et de la communication mdecin-patient. Ils ont notamment montr que
celle-ci dpend de la culture des professionnels (Zolesio 2012) et de lappartenance sociale des patients (Fainzang
2006). Hormis ces constats sociologiques, certains auteurs se sont plus prcisment intresss aux enjeux thiques

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du mensonge, de la rtention dinformation, du secret et des non-dits (Saillant 2006; Fainzang 2006; Mino 2010).
En tudiant les pratiques des professionnels et les principes selon lesquels ils dcident de dire ou de ne pas dire,
Sylvie Fainzang (2006) et Jean-Christophe Mino (2010) ont dcid de mettre laccent sur les rapports de pouvoir.
Pour ces auteurs, le mensonge ou la rtention dinformation a ainsi tendance se rduire un moyen visant une
fin : influencer le patients en vue de son adhsion ltiologie et au traitement propos par le mdecin. Or, ce
glissement de lanalyse des pratiques discursives vers une analyse des logiques argumentatives a tendance mettre
de ct la question thqiue de lengagement des mdecins vis--vis de leurs patients, question qui pourtant
transparat tout au long de leur crit respectif. Le point aveugle de ces approches rside dans le fait de rduire la
question thique de linformation la question du choix. Bien informer, cest garantir le libre arbitre et le choix
des patients. En outre, lexemple du travail dAaron Cicourel (2002), lanalyse de la question de linformation
et de la communication se focalise, ici encore, sur le moment prcis du face face entre le mdecin et le patient,
laissant de ct tout ce qui amne un mdecin ou un patient parler de telle ou telle manire dans telle ou telle
situation. Sur cette question, le travail dAnnemarie Mol (2003) est une fois encore exemplaire, dans la mesure o
elle nous invite envisager les enjeux thiques du partage de linformation et de la communication comme un
processus incertain, sans cesse travailler par les acteurs, quil convient de dcrire et de mettre en perspective
partir de ce quils essaient de dire et de faire plutt qu partir de notre volont de diagnostiquer ce quils disent et
ce quils font.
propos dincertitude, la sociologie mdicale a passablement travailler la problmatique ouvrant un
questionnement sur sa transmission et son partage entre les professionnels de la sant, les patients, les familles ou
les proches (Ptacek et Eberhardt 1996; Mnoret 2007). Le travail pionnier de Rene Claire Fox (1959), lve de
Talcott Parons, a dcrit plusieurs types dincertitude et mis laccent sur son caractre irrductible dans lexercice
de la pratique mdicale. De son ct, Fred Davis (1960; 1963) montr comment lincertitude constituait une
ressource avec laquelle jouent les acteurs afin de contrler la situation. Plus rcemment, Nicholas Christakis
(1999), lve de Fred Davis, a ax son travail sur la dimension prophtique du pronostic mdical. Pour rsumer,
lensemble de ces travaux se focalise soit sur des typologies et des essais de dfinition de lincertitude, soit sur
lincertitude en tant quune ressource permettant aux acteurs de grer la situation. Si une partie de ces travaux a
permis de montrer que les acteurs peuvent jouer avec lincertain, aucun de ces travaux ne sest intress la faon
dont certitude et incertitude se font et se dfont collectivement, au fil des activits cliniques et des interactions. Ce
nest que trs rcemment, par le dveloppement dune sociologie du diagnostic, porte notamment par Sarah
Nettleton (2011; 2014), John Gardnet (2011) mais aussi par le travail dAnnemarie Mol (2003), que les chercheurs
en sciences sociales sintressent de faon rarement explicite aux enjeux thiques du travail clinique, du
diagnostic, du pronostic et de lincertain des faon processuel, autrement dit, en tant que fruit du travail et des
activits collectives. ce propos, Simone Bateman (2010) fait le constat dun manque crucial dtudes en la
matire tandis que Julian Reynier (2007) rappelle quil serait intressant de sintresser tout le travail ncessaire
en amont avant de dlivrer une information tel un diagnostic ou un pronostic ainsi que tout le travail que cela
produit en amont.
Conclusion : penser les enjeux thiques en anthropologie
Tournant thique : thique situe et multi-situe, thique en acte, thique ordinaire

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Objectifs
Questions de recherche
Mthodes
tat davancement de mes travaux de recherche
Importance du projet

CALENDRIER DU PROJET
IMPORTANCE DU LIEU DE TRAVAIL
IMPORTANCE POUR LA FORMATION PERSONNELLE
INTENTIONS DE PUBLICATIONS
BIBLIOGRAPHIE

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