Institut de Formation en Soins Infirmiers

Du CHRU de Montpellier
Camille JULLIAN
Promotion 2010/2013

1146 avenue du Pre Soulas

34000 Montpellier

Groupe de suivi de Mme PERUSIN

LE VECU DE LINFIRMIER
QUAND LE SOIN APPORT A LA PERSONNE EN FIN
DE VIE NE REPOND QUEN PARTIE AUX BESOINS
IDENTIFIS

Travail de Fin dEtudes en vue de lobtention du Diplme dEtat Infirmier

Restitution le 15 Mai 2013

Soutenance orale le
0

 Gurir parfois, soulager souvent, couter toujours.

Louis Pasteur

Image de la page de garde : http://www.infirmiers.com

SOMMAIRE

DE LINTRODUCTION A LA QUESTION DE DEPART p.1

METHODOLOGIE
1- Mthodologie de lexploration thorique p.3
2- Mthodologie de lexploration empirique.... p.4

EXPLORATION DES CONCEPTS

1- Laccompagnement infirmier
1.1- La relation daide... p.5
1.2- Les rponses aux besoins de la personne.. p.6
1.3- Les freins laccompagnement.. p.8
2- Face la personne en fin de vie
2.1- La mort lhpital .. p.12
2.2- Les soins palliatifs et la fin de vie. p.13
2.3- Laccompagnement infirmier du patient en fin de vie.. p.14
3- La culpabilit
3.1- Les motions dans le soin.
3.2- Le sentiment de culpabilit..
3.3- Culpabilit et puisement professionnel..
3.4- Les ressources ou lments facilitateurs de laccompagnement..

p.17
p.19
p.22
p.23

PROBLEMATISATION p.26
CONCLUSION... p.27
BIBLIOGRAPHIE
ANNEXES

DE LINTRODUCTION A LA QUESTION DE DEPART

Lorsque jai commenc les tudes qui allaient me mener au Diplme dEtat Infirmier, jtais
totalement trangre au milieu de la sant, et je navais alors quune vague ide de ce qui
allait mattendre au sein des murs de lhpital. Javais bien entendu parfaitement conscience
que jallais tre confronte des situations de fin de vie, mais je ne pensais pas que ce type
daccompagnement allait susciter des questionnements dans ma pratique au point que je
dciderais de lapprofondir dans mon Travail de Fin dEtudes.
Au fil de mes stages, jai pu remarquer que les soignants autour de moi avaient des ractions
diffrentes face la mort prochaine de lun de leurs patients et quelles ne manquaient jamais
de faire natre diverses motions. Je pensais que notre formation nous donnerait des outils
pour affronter ces situations complexes et que chaque soignant pouvait trouver les ressources
ncessaires un bon accompagnement. Cependant, jai vite remarqu que la mort de lautre
nous renvoie notre propre mort et que cela implique que nous y associions notre histoire,
notre vcu, nos reprsentations, et qu tout cela sajoute le contexte dans lequel seffectuent
les soins. Il en rsulte que la prise en soins des patients en fin de vie est chaque fois
singulire, quelle ne peut tre strotype.

Cest pourquoi jai choisi, pour ce Travail de Fin dEtudes, de prendre pour point de dpart
deux situations daccompagnement de fin de vie trs diffrentes. La premire est celle de
Monsieur D. un patient de 27 ans hospitalis pour altration de son tat gnral lie
lvolution dun mlanome malin. Sa famille et lui taient trs opposants aux soins malgr ses
nombreuses sollicitations tout au long de la journe, et dans le contexte dun service avec une
charge en soins trs leve, la situation est devenue trs difficile pour linfirmire en charge
de ce patient. Celle-ci nous a confi tre puise, frustre de ne pas pouvoir accompagner
correctement ce patient, et mme se sentir coupable de ne pas lui apporter la prise en soins
dont il aurait pu bnficier dans un service de soins palliatifs. Elle prouvait de la colre
lgard de ce patient.

La seconde est celle de Monsieur M. dans le mme service, galement en fin de vie cause
de lvolution dun mlanome malin. Sa femme et son fils taient trs prsents et avaient
verbalis leur besoin de soutien auprs de lquipe lorsque Monsieur D. est entr dans un tat
comateux. Une relle relation de confiance stait installe entre la famille et lquipe
soignante, et laccompagnement tait plutt serein. Lorsque Monsieur D. est dcd, ses
proches ont chaudement remerci lquipe, et cela ma procur de la satisfaction car malgr la
tristesse de la situation, jai eu le sentiment davoir pleinement accompli mon rle propre et
cela ma valorise dans ma fonction.

Ces deux situations ont suscit le questionnement suivant :

-Que sont les soins palliatifs ? Comment sont-ils considrs et partir de quand commencentils ? Quelle est la place des familles ?
-Quest-ce quun accompagnement de qualit ? Et quelles en sont les limites ?
-Quelles motions les soignants peuvent-ils ressentir en accompagnant les patients en fin de
vie ? Comment les grer ?
-Peut-on parler de culpabilit dans ce type de situations ?
-Quest-ce que lpuisement professionnel ? A quoi est-il d ? Quelles stratgies pour
lviter ?

Suite ce questionnement et mes lectures, il mavait sembl vident dorienter mes

recherches vers les concepts daccompagnement infirmier, de fin de vie, et dpuisement
professionnel. Je me suis galement demand si jallais aborder le thme de la cancrologie
puisque mes deux patients taient atteints de cancer, mais il ma sembl intressant davoir
une vision plus large et de pouvoir comparer le phnomne dans des services diffrents. Lors
des guidances collectives avant la commission de validation de la question de dpart, les
Cadres Formatrices mont conseill daffiner les concepts dpuisement professionnel et
daccompagnement infirmier afin de prciser mes recherches.

Ma question de dpart est donc la suivante :

En quoi linadquation entre les besoins identifis du patient et les rponses effectives
apportes dans un contexte de confrontation la mort peut-elle gnrer chez linfirmier
de la culpabilit
4

METHODOLOGIE

1- Mthodologie de lexploration thorique

Au regard de ma question profane et de mes situations de dpart, les concepts majeurs
sont laccompagnement infirmier, la fin de vie, et le sentiment de culpabilit.
Tout dabord, ltude de la notion daccompagnement infirmier implique pour moi celle de
la relation daide qui est particulirement dlicate dans un contexte de fin de vie, o la
personne en face de soi est vulnrable. Elle comprend galement ltude des besoins de la
personne qui doivent tre ncessairement reprs pour un accompagnement de qualit ; et les
freins laccompagnement dont lidentification peut nous permettre de mieux les
apprhender.
Ensuite, jai explor le thme de la fin de vie. Jai abord la place de la mort dans nos
hpitaux ce jour, en dfinissant les soins palliatifs ainsi que leur rle et en les diffrenciant
de la fin de vie. Jai galement, au sein de cette partie, tent de dfinir le rle particulier de
linfirmier dans laccompagnement des personnes en fin de vie, puisque cest cet aspect de la
profession dinfirmier que je souhaite dvelopper dans ce travail de fin dtudes.
Enfin, mes recherches se sont orientes autour du concept de culpabilit, qui est un
sentiment. Cela ma amen parler des motions dans le soin, qui sont diverses et invitables.
Jai ensuite dfini la culpabilit elle-mme, et dclin les diffrents types de culpabilit
existants. Puis jai abord la notion dpuisement professionnel, qui est une consquence
possible de la prsence de culpabilit chez les soignants. Enfin, jai tent de dfinir les
ressources, lments facilitateurs rencontrs par les diffrents infirmiers pour leur permettre
davoir un meilleur vcu des situations palliatives.

Ces diffrents concepts ont t tour tour dfinis grce des dictionnaires gnraux ou de
soins infirmiers. Ils ont ensuite t dvelopps, arguments, et tays grce des lectures
douvrages, de revues, ou de documents lectroniques parus rcemment.

2- Mthodologie de lexploration empirique

Ma pr-enqute a pour but la confrontation de mes recherches thoriques avec les ressentis
et les points de vue des professionnels de sant sur le terrain, sur les concepts des soins
apports aux personnes en fin de vie, des motions perues par les soignants, de la notion de
culpabilit, et des moyens utiliss pour se ressourcer ; dans le but de valider ou dinfirmer ma
question de dpart.
Cest pourquoi jai choisi dinterroger quatre infirmires exerant dans des services de soins
gnraux o les soignants sont confronts de manire rgulire au dcs de leurs patients : la
cancrologie et la dermatologie. Loutil utilis pour les interroger est un guide dentretien
semi-directif qui comprend cinq questions (ANNEXE I), et que jai labor en mappuyant
sur les concepts tudis lors de ma recherche thorique.
Aprs avoir pris contact avec les infirmires que je souhaitais interroger, taient toutes des
professionnelles exerant dans des services au sein desquels javais effectu des stages, jai
ralis les entretiens et les ai enregistrs avec leur accord. Ces entretiens se sont tous drouls
sur leur lieu de travail dans une salle de pause et au cours de leur poste. Lenvironnement tait
calme, nous navons presque pas t interrompues. Je les ai ensuite retranscrits.
Puis jai analys ces entretiens. Jai tout dabord dgag les concepts communs qui
manaient des rponses des infirmires. Ces concepts sont les suivants :
-

Situations de discordance entre les besoins identifis et les soins apports

Elments freins laccompagnement

Emotions ou sentiments reprs

Rapport du soignant au sentiment de culpabilit

Elments ressources ou facilitateurs

Jai ensuite confront mes entretiens dans un tableau danalyse (ANNEXE II), ce qui ma
permis de reprer facilement et visuellement les rponses communes et les lments de
divergence.
Jai enfin intgr lanalyse de mes entretiens mon tude thorique afin de ltoffer, et de
confronter les deux tudes.

EXPLORATION DES CONCEPTS

1- LACCOMPAGNEMENT INFIRMIER
1.1- La relation daide
Lautre est un autre moi-mme 1. Cette citation de Marie De HENNEZEL met en avant
lvidence de lmergence de relations particulires lors de la confrontation dune personne
une autre dans un contexte de soins. Lauteur insiste galement dans son uvre sur la position
de vulnrabilit de la personne hospitalise, et sur la ncessit pour les soignants de
dvelopper une relation daide pour que la dmarche de soins prenne tout son sens. Cette
relation daide, qui est la relation la plus dlicate entre deux personnes 2, peut tre dfinie
comme une relation dans laquelle la chaleur de lacceptation et labsence de toute
contrainte, de toutes pressions personnelles de la part de laidant permet la personne aide
dexprimer au maximum ses sentiments, ses attitudes et ses problmes (Carl ROGERS), ou
plus synthtiquement comme aider un patient grer une situation quil trouve
dramatique 3. Elle rsulte dun quilibre fragile entre le savoir, le savoir-tre, et le savoirfaire, et ncessite certains outils et comptences tels que la matrise des outils de
communication (coute active etc), une disponibilit mentale, une connaissance de soi
avance, ou une authenticit.
Il ne sagit donc pas de rsoudre les problmes dune personne sa place, mais de
laccompagner pour quelle trouve elle-mme les outils lui permettant de passer une preuve.
Cet accompagnement est laction dtre et de cheminer avec une personne, de lentourer, de
la soutenir physiquement et moralement 4, et pour accompagner une personne de manire
optimale, il semble ncessaire de pouvoir prendre en compte sa ralit sous le mme angle
quelle : cest le concept dempathie. Lempathie, selon Carl ROGERS, est la relation
utilise par le soignant pour essayer de saisir, avec autant dexactitude que possible, les
rfrences internes et les composantes motionnelles dune autre personne, et les
1

DE HENNEZEL M. (2009), Le souci de lautre, Paris : Pocket. p.11

MANOUKIAN A. (2009), La souffrance au travail Les soignants face au burn-out, Rueil Malmaison :Lamarre.
PXXI
3
FORMARIER M., La relation de soins, Revue en Sciences Infirmires n89 de Juin 2007
4
POTIER M. (2005), Dictionnaire encyclopdique des soins infirmiers, Paris : Lamarre. p.4
2

comprendre comme si on tait cette personne, sans jamais perdre de vue la qualit du comme
si .
Cette relation de soins, ainsi que ses composantes sont la base du rle propre infirmier, et
permettent dapporter au patient une prise en charge de qualit, des soins humains et
personnaliss. Il est important par ailleurs de sinterroger sur les bnfices retirs par les
soignants : satisfaction, gratitude, accomplissement personnel ?

1.2-Les rponses aux besoins de la personne

Les besoins du patient ne sont pas toujours identiques aux besoins du soignant. Dans son
uvre Le souci de lautre, M. De HENNEZEL nous dcrit que les infirmiers sont souvent
contraints se cantonner aux soins dits techniques, quils dispensent en application de leur
rle prescrit5, ou des tches administratives gnralement chronophages. Les patients quant
eux sont plutt demandeurs de temps dcoute, de regards ou de sourires.6 Est-il toujours
possible de coupler ces deux versants du soin ? Sommes-nous toujours en capacit didentifier
les besoins de nos patients, surtout quand ceux-ci ne sont pas formuls de manire directe ? Et
avons-nous toujours les moyens de satisfaire ces besoins malgr les contraintes personnelles
ou lies au mtier ?
Virginia HENDERSON (1897-1996), infirmire amricaine, est lorigine de la conception
dun modle selon lequel la personne est un tout complexe dont ltat dpend de lautonomie
ou de la dpendance vis--vis de quatorze besoins fondamentaux (ANNEXE III). La
description de ces besoins est utile aux soignants pour dvelopper une intuition les rendant
capable de les identifier, et de mettre en uvre des actions prventives, curatives, ducatives
ou palliatives afin dy rpondre le mieux possible.

Si les infirmiers sur le terrain ne manifestent pas de difficults en ce qui concerne

lvaluation des besoins de leurs patients, ils voquent plutt un dcalage entre leurs soins et
ce dont ont rellement besoin les patients. Lors de la ralisation des entretiens, les soignants

Dcret n 2002-194 du 11 fvrier 2002 relatif aux actes professionnels et lexercice de la profession
dinfirmier. Disponible sur :http:// www.legifrance.gouv.fr (consult le 2 mars 2013)
6
DE HENNEZEL M. (2009) op. cit. p.14 16

ont voqu diverses situations au cours desquelles ils avaient nettement repr les besoins de
leurs patients mais ny rpondaient pas compltement travers leur pratique.
- Pour trois dentre elles, le besoin principal tait le soulagement de la douleur ou de
langoisse. Le besoin tait repr On identifie souvent langoisse, le patient qui sonne
beaucoup 7, Ils ont besoin dune prsence parce quils ont peur de mourir 8 Il avait
mal 9
- Pour deux des infirmires, les besoins touchaient aux soins dhygine et de confort, dans le
sens o lquipe de soins dsireuse de raliser une toilette complte au patient se heurtait un
refus car celui-ci, alit, fatigu ou algique, navait pas besoin dtre lav intgralement. Lune
des infirmires interroges tmoigne : Il faut quon radapte nos soins au niveau de douleur
du patient []passer des toilettes trs lgres, se focaliser sur des soins de bouche 10. Une
autre illustre galement ses difficults : Ctait pour les soins dhygine, de nursing. On
insistait beaucoup sur la toilette, nous on pensait que ctait bien pour lui, alors que lui il
refusait la toilette 11.
- Enfin, lune des infirmires voque une difficult rpondre aux besoins de lun de ses
patients lie la grande diffrence entre la reprsentation du soin par le patient, et celle
apporte par lquipe et linstitution. Ils avaient de la difficult comprendre certains
traitements [] ils taient plus pour des mdecines parallles 12 . Cette discordance englobe
galement le refus de soins, qui confronte les dsirs des soignants ceux des patients. Il
avait mal mais il ne voulait rien .
On peut donc conclure que deux principales difficults se dgagent de lanalyse de la
question des besoins pose lors des entretiens. La premire est la gestion de la douleur ou de
langoisse qui nest pas toujours optimale. La seconde difficult serait plutt de respecter que
le patient ne veut pas ou na pas besoin du soin que lon va lui proposer.

Une divergence apparat lors de la confrontation des tudes thorique et empirique. Dans la
littrature, les difficults rencontres par les infirmiers dans leur rponse aux besoins de leurs
7

Entretien avec linfirmire n1

Entretien avec linfirmire n1
9
Entretien avec linfirmire n3
10
Entretien avec linfirmire n2
11
Entretien avec linfirmire n4
12
Entretien avec linfirmire n3
8

patients sont soit de lordre de lidentification des besoins ; soit dune impossibilit de
rpondre la fois la demande de linstitution en terme de soins techniques et celle des
patients qui relve plutt du relationnel. Les infirmiers interrogs quant eux saccordent
dire que linadquation entre les besoins des patients et leurs rponses rside dans le fait que
le personnel veut souvent trop en faire par rapport aux souhaits des malades et que la
difficult est donc daccepter le refus et de rajuster ses soins.

1.3- Les freins laccompagnement

Les entraves laccompagnement sont multiples et dorigines diffrentes, mais nuisent la
relation de soins et inhibent nos capacits identifier et surtout rpondre aux besoins de nos
patients. Il serait impossible dtablir une liste exhaustive des lments qui peuvent nuire la
relation de soins, mais il semble intressant den identifier les principaux.
Tout dabord la charge de travail est souvent voque. Le travail est dfini comme srie de
tches ou dobligations assignes un individu pour atteindre des objectifs pralablement
dfinis 13. Le travail de linfirmier est donc lensemble des tches quil a effectuer afin de
prendre en soins le patient. Cependant, le temps relationnel de travail est un temps
difficilement quantifiable, qui nest dailleurs ni planifi ni trac dans les transmissions
cibles, alors que le systme de sant au contraire, avec la mise en place de la tarification
lactivit demande aux services de comptabiliser les actes de soins.14 Il est dont frquent de
constater que les infirmiers, bien quen demande de reconnaissance de leur humanit, et selon
le principe choisir cest renoncer (Andr GIDE), privilgient les soins techniques et
rognent le temps de communication autant avec le patient quavec les autres membres de
lquipe. 15 Ce soin relationnel est dailleurs assez mconnu du grand public et mme des
autres professionnels de sant. Deux des infirmires interroges voquent galement cette
difficult de prendre en soins leurs patients lorsque la charge de travail est lourde et que le

13

POTIER M. (2005), op. cit. p.340

La tarification lactivit ou T2A. Disponible sur : http://www.sante.gouv.fr/tarification-a-l-activite,213.htlm.
(Consult le 2 mars 2013)
15
DE HENNEZEL M. (2005). Op. cit. p.70
14

10

malade est en demande de temps : Quand tu as un peu de temps passer avec eux cest
bien, mais cest un service trs charg 16
Si le temps de travail est quantifiable, mesurable, il est un temps qui ne lest pas mais quil
est trs important dvoquer : le Karos. Dieu du temps opportun dans la mythologie grecque,
le Karos est dfini dans le Larousse encyclopdique comme une allgorie de loccasion
favorable . Selon Jean-Paul SAUZET, professeur de philosophie, le patient, travers par
langoisse na pas la mme temporalit que nous, et nest pas toujours enclin
communiquer17. Il est donc ncessaire de saisir le temps opportun pour lui apporter une aide.
Cependant, comme le souligne lune des infirmires interroges, certaines situations sont trs
difficiles accepter pour le patient (la fin de vie dun patient trs jeune, ou lannonce du
diagnostic de maladie grave par exemple) ; et cela lempche de se rendre mentalement
disponible pour les soins ou pour ltablissement dune relation daide. Linfirmire illustre
ses propos de deux exemples : cela peut se comprendre puisque ctait quelquun de trs
jeune ; cest trs difficile pour les patients cette annonce alors ils peuvent tre trs durs
au dbut, et puis petit petit [] on peut avoir une relle prise en charge .18
Ces difficults dacceptation peuvent tre lorigine dun refus de soins quil convient, selon
la lgislation de respecter puisque Toute personne prend, avec le professionnel de sant et
compte tenu des informations et des prconisations quil lui fournit, les dcisions concernant
sa sant 19. Cependant, ce refus de soins se heurte souvent notre culture infirmire et nos
propres conceptions du soin, ce qui peut rendre cet accompagnement compliqu pour les
soignants. Trois des quatre professionnelles de sant ayant t interroges voquent leurs
difficults accompagner un patient dont les objectifs de soins sont diffrents des leurs. Elles
tmoignent : Cest toujours compliqu pour nous de ne pas laver quelquun [] il y a
encore une journe ou deux o on est obligs 20 ; Il y a la famille qui veut quelque chose,
nous qui voulons quelque chose, alors quau milieu il y a le patient et cest lui qui doit
dcider 21

16

Entretien avec linfirmire n1

me
SAUZET J.P., Rflexion philosophique sur le temps : mais o donc commence la fin ?, 10 journe
montpelliraine de soins palliatifs, 12 novembre 2012
18
Entretien avec linfirmire n3
19
Ethique. Refus de soins : ce quil faut savoir. Disponible sur : http://www.splf.org/s/IMG/pdf/Ethique-2.pdf.
(Consult le 3 avril 2013)
20
Entretien avec linfirmire n2
21
Entretien avec linfirmire n4

17

11

Par ailleurs, les entraves laccompagnement peuvent tre dtiologie personnelle. La mise
en jeu dans la relation des motions, des mcanismes de dfense, les difficults trouver une
juste distance dans les soins 22 , de la fatigue professionnelle, des tats dme nuit la
capacit dtre empathique et aidant pour le patient. Comme Marie de HENNEZEL le
souligne tout au long de son ouvrage Le souci de lautre, linfirmier est aussi un tre humain
dont les valeurs et le vcu influencent la prise en soins. Lors de certaines situations, il arrive
quun soignant se laisse envahir par ses motions et perde la distance professionnelle
ncessaire sa sant et celle de la relation de soins. Linfirmire n3 me fait part lors de
notre entretien dune situation vcue o ses affects lont empche deffectuer un
accompagnement de qualit : Je me suis normment attache [] quand elle est dcde
jai pleur [] je ntais mme plus soignante .
Enfin, les professionnelles interroges mont renseign sur le rle de lquipe dans la
ralisation dun accompagnement infirmier. En effet, un manque de cohsion au sein de
lquipe de soins peut tre un frein important la prise en charge des patients. Linfirmire
n2 me fait part des difficults dacceptation par lquipe de la dmarche palliative : que
tout le monde soit aussi, et cest toujours le problme, sur la mme longueur dondes , qui
ont eu un impact ngatif sur le bien-tre des patients. Linfirmire n3 quant elle, minforme
que le manque de connaissances de lquipe mdicale sur les soins palliatifs est un facteur de
difficult des infirmires dans leur prise en soins des patients Lquipe mdicale ici nest
pas au clair avec les soins palliatifs .

Les rsultats des tudes thorique et empirique montrent donc que les freins
laccompagnement des patients rsultent de contraintes la fois institutionnelles,
personnelles, interpersonnelles au sein de lquipe ou avec le patient. Cependant, si les
sources documentaires nous clairent plutt sur des lments ou des tches imposes qui nous
empcheraient de raliser quelque chose dont aurait besoin le patient ; lanalyse de ltude
empirique nous voque plutt le contraire : les infirmires tendent expliquer que des freins
nous sont imposs par les patients lors de leurs refus de soins, ou lorsque nous voulons leur
imposer une conception de la prise en charge diffrente de la leur. La difficult majeure est
donc selon les soignants de se sentir brids, empchs de mettre en application une prise en
charge o la tendance est finalement de vouloir trop en faire pour le malade.
22

PRAYEZ P. (2005), Julie ou laventure de la juste distance, Paris : Lamarre

12

Laccompagnement infirmier est, bien que mis mal parfois par certaines contraintes, le
pilier de la prise en charge infirmire. Cette affirmation est dautant plus vraie lorsquil sagit
de prendre en soins la personne en fin de vie. Les besoins de la personne dont la mort
approche ne sinscrivent plus dans la mme dynamique que celle dun patient en voie de
gurison, et cest pourquoi nous devons adapter notre savoir-faire ces situations bien
spcifiques.

13

2- FACE A LA PERSONNE EN FIN DE VIE

2.1- La mort lhpital
Mort : n.f. Cessation dfinitive de la vie ; arrt complet et irrversible des fonctions
vitales 23
Selon une enqute de lINSERM en 2005, prs de 70% des dcs surviennent dans un
milieu mdicalis et ce pourcentage ne cesse daugmenter depuis le dbut du sicle dernier24,
ce qui implique la ncessit dune adaptation pour les familles, les individus, et les soignants.
Jean LEONETTI illustre ce constat En un demi-sicle, la mort a perdu sa dimension
familiale. Elle ne survient plus domicile, en prsence des proches, mais le plus souvent
labri des murs discrets et anonymes de lhpital o sont concentrs les moyens techniques et
humains ncessaires pour prolonger la vie ou pour accompagner ses derniers moments. 25 Il
ajoute que lon passe dune mort au domicile entour de ses proches vtus de noir, un dcs
lhpital entour dinconnus vtus de blouses blanches.
Ce bouleversement implique pour les infirmiers la ncessit dintgrer laccompagnement
des fins de vie et la prise en charge de la mort leurs pratiques quotidiennes. Il induit
galement la mise en place de mesures lgales et de dispositions dtailles dans louvrage de
Marc DUPONT et Annick MACREZ.26
Cette prise en charge du dcs par les quipes paramdicales est discrte et difficile, et assez
peu valorise (le constat du dcs incombe la mdecine seule par exemple) 27 , malgr
lmergence des soins palliatifs, et de la garantie de laccompagnement du patient et des
familles lors du dcs par la charte de la personne hospitalise. 28 En quoi cette nouvelle
conception de la mort influence-t-elle nos pratiques ? Que soulve-t-elle chez les soignants
ainsi que chez les familles ?

23

POTIER M. (2005). Op. cit. p.212

Rapport la mort lhpital. Disponible sur : http://www.sante.gouv.fr/IMG/pdf/la_mort_a_l_hopital_-_Igas__tome2_pdf. (Consult le 2 mars 2013)
25
LEONETTI J., Dossier mensuel : Problmes politiques et sociaux, n 926 de Juillet 2006 : Malades en fin de vie :
soins, thique et droit. p.11
26
DUPONT M. et MACREZ A. (2008), Le dcs lhpital : rgles et recommandations lusage des personnels,
Paris : Lamarre. p. XIX 53
27
DUPONT M. et MACREZ A. (2008). Op. cit. p. XXII
28
La charte de la personne hospitalise. Disponible sur : http://www.sante.gouv.fr/la-charte-de-la-personnehospitalisee-des-droits-pour-tous.htlm. (Consult le 2 mars 2013)
24

14

2.2- Les soins palliatifs et la fin de vie

Les soins palliatifs existent depuis le Moyen-Age avec les soins apports aux incurables dans
les Htels-Dieu. Au fil du temps, avec lintervention de personnes telles que Jeanne
GARNIER qui cra au XIXme sicle le premier tablissement ddi aux mourants ou Cicely
SAUNDERS qui uvra largement pour la reconnaissance et la prise en charge de la douleur
totale ( total pain ) ; les soins palliatifs sont devenus un vritable enjeu de sant publique,
intgr toutes les missions hospitalires, et dont les textes de lois sont en constante
volution.29
Les soins palliatifs sont des soins actifs et continus pratiqus par une quipe
interdisciplinaire en institution ou domicile. Ils visent soulager la douleur et apaiser la
souffrance psychique, sauvegarder la dignit de la personne malade et soutenir son
entourage. 30 Leur enjeu nest pas de maintenir la vie tout prix et de manire draisonnable,
mais de prserver la qualit de vie de la personne atteinte de maladie incurable. Selon le Dr
TORTOSA, il sagit de prserver la dignit de la personne et lui permettre de mourir en
Homme Libre 31
Il faut diffrencier les soins palliatifs de la fin de vie : ils peuvent tre mis en uvre ds que
le diagnostic de maladie incurable grave est pos, et non seulement lapproche du dcs.
Ces soins ne sont alors pas exclusivement rservs aux personnes en fin de vie, mais
peuvent tre dispenss en amont des personnes malades chroniques, en situation de
handicap, des personnes ges et dpendantes. 32
De nombreux textes de loi visent garantir leur accs pour tous 33 , les dvelopper 34 , les
organiser35et prserver les patients de lacharnement thrapeutique tout en garantissant leur
qualit de vie36.

29

Histoire des soins palliatifs. Disponible sur : http://www.sfap.org/content/histoire-des-soins-palliatifs.

(Consult le 2 mars 2013)
30
Dfinition des soins palliatifs. Disponible sur : http://www.soin-palliatif.org. (Consult le 2 mars 2013)
31
me
TORTOSA D., ouverture de la 10 journe montpelliraine de soins palliatifs. Le 12 novembre 2012
32
Dfinition des soins palliatifs. Disponible sur : http://www.soin-palliatif.org. (Consult le 2 mars 2013)
33
Loi du 9 juin 1999 visant garantir le droit laccs aux soins palliatifs. Disponible sur :
http://www.legifrance.gouv.fr. (Consult le 2 mars 2013)
34
Programme de dveloppement des soins palliatifs 2008-2012. Disponible sur : http://legifrance.gouv.fr.
(Consult le mars 2013)
35
Circulaire du 25 mars 2008 relative lorganisation des soins palliatifs. Disponible sur :
http://www.legifrance.gouv.fr. (Consult le 2 mars 2013)

15

2.3- Laccompagnement infirmier du patient en fin de vie

Il faut apporter de la vie aux jours, lorsquon ne peut plus ajouter de jours la vie . Cette
citation du Pr Jean BERNARD, cancrologue, rsume bien la mission de linfirmier en
situation de soins palliatifs.
Le mourant est la personne qui est en train de mourir. Dans un service de soins, le rle de
linfirmire est de rendre cette priode aussi peu inconfortable que possible pour le mourant,
tant physiquement que psychologiquement 37 Laccompagnement des mourants peut tre
dfini comme un soin relationnel global sadressant une personne en fin de vie lui assurant
prsence, soutien, attention, disponibilit, auquel sajoute lensemble des soins indispensables
de confort et de prise en charge de la douleur. Laccompagnement des mourants prend en
compte les besoins fondamentaux dune personne, tant physiologiques que psychosociaux.
Cet acte de soin doit rpondre le plus justement possible aux souhaits du patient, prserver sa
dignit et lui permettre davoir des moments de dialogue, dchange, et dintimit avec ses
proches 38. Ces dfinition mettent en lumire limportance du temps relationnel dans la prise
en soin dun patient en fin de vie et sarticulant autour de deux axes : le confort du patient, et
la gestion de ses douleurs (douleur physique, morale, spirituelle et sociale selon le concept de
total pain de Cicely SAUNDERS)39.
Les soins vise palliative ainsi que la relation daide apporte aux personnes en fin de vie
font partie des enseignements dispenss aux lves infirmiers, 40 41 afin quils puissent
dvelopper les comptences requises pour ce type daccompagnement et quils soient en
capacit de rpondre au mieux aux besoins spcifiques de ces patients.
Lune des caractristiques de la prise en soin des patients en fin de vie est la place
particulire des familles et des proches qui participent de manire trs actives aux soins. Ils
doivent tre prpars la mort par lquipe soignante avant-mme quelle narrive, et sont
36

Loi Lonetti du 22 avril 2005 relative aux droits des malades en fin de vie. Disponible sur
http://www.legifrance.gouv.fr (Consult le 2 mars 2013)
37
POTIER M. (2005). Op. cit. p.212
38
Ibid p.4
39
JACQUEMIN D. et DE BROUCKER D. (2009), Manuel de soins palliatifs, Paris : Dunod. Ensemble de louvrage
40
Arrt du 31 juillet 2009 relatif au diplme dEtat Infirmier. Disponible sur : http://www.sante.gouv.fr.
(Consult le 2 mars 2013)
41
Dcret du 11 fvrier 2002 relatif aux actes professionnels et lexercice de la profession dinfirmer.
Disponibles sur : http://www.legifrance.gouv.fr. (Consult le 2 mars 2013)

16

pris en charge lors de lavis daggravation ainsi quaprs le dcs.42 Lors de ces situations de
fin de vie, laccompagnement des familles est tout aussi important que celui de la personne
malade, et demande aux soignants souvent plus de temps et de dialogue quavec le patient luimme. Les proches sont en demande de rassurance et de soutien car ils ont affronter la
prise de dcisions parfois difficiles pour eux, la peur de perdre leur proche, et le travail de
deuil qui peut parfois commencer avant mme le dcs. Ce travail de deuil est, selon
Elisabeth KBLER ROSS, compos de cinq tapes successives qui sont le dni, la rvolte, le
marchandage, la dpression et lacceptation43 ; et quil est utile de reprer pour pouvoir les
accompagner. Il est dailleurs intressant de souligner que les soignants eux-mmes sont
sujets ces tapes du deuil de leur patient. La famille est galement un bon alli de soins par
leur connaissance du patient, leur participation aux soins (toilette, et mme toilette mortuaire
sils le dsirent), mais galement car cest elle qui, une fois le patient dcd, donne aux
soignants la satisfaction dun bon accompagnement. Cette place des familles a t voque
lors des entretiens de ltude empirique pour diffrentes raisons : pour les motions quelle
nous procure : Les mamans en situation de perdre un enfant [] a me touche 44 ; ou
parce quelles peuvent tre un obstacle aux soins : La famille qui tait plus ou moins contre
la mdecine traditionnelle 45 . Mais quelle que soit la place quoccupe la famille dans
laccompagnement du patient, il convient de linformer et de lcouter comme le souligne
Marie de HENNEZEL en relatant lexprience de proches mis lcart des situations de
soins.
Par ailleurs, le soin relationnel apport la personne en fin de vie, mis au premier plan par
larrt des actes et investigations diagnostiques et thrapeutiques, est trs complexe. La phase
palliative met en jeu la souffrance, la perte despoir, labsence de projets, auxquels doit se
confronter linfirmier qui a lui-mme ses propres angoisses et ses reprsentations. Marie de
HENNEZEL46 insiste sur cette dimension humaine et globale de la prise en charge palliative,
qui est ncessairement singulire puisquil nexiste pas de consensus valable lorsquon est
face la mort. Selon elle, limportance est la valorisation du patient, la recherche de son

42

DUPONT M. et MACREZ A. (2008). Op. cit. p.7

Les tapes du deuil dElisabeth Kbler Ross. Disponible sur :
http://www.psychologies.com/Culture/philosophie-et-spititualite/Elisabet-kuebler-ross. (Consult le 3 avril
2013)
44
Entretien avec linfirmire n2
45
Entretien avec linfirmiren3
46
DE HENNEZEL M. (2005) Op. cit. p.98
43

17

implication dans le soin, afin que le soignant puisse avoir le sentiment davoir accompli le
bon accompagnement et soit en mesure daccepter la mort.
Avec toute lhabilet dont nos mains sont capables, avec toutes les ressources de notre
imagination et de notre savoir-faire, russir ce que ce corps bris et douloureux souffre le
moins possible de sa dgradation, subisse au minimum sa dpendance, et conserve sa dignit
et sa beaut 47

La prise en soins des patients en fin de vie dans les hpitaux et de leurs familles est toujours
singulire et complexe pour tous. Ceci est vrai mme si les soignants y ont t forms, et bien
que des lois lencadrent et la promeuvent. Ces situations de soins sont toujours empreintes
dmotions, de ractions, daffects quil est ncessaire didentifier et dexpliquer pour pouvoir
les grer.

47

MARTINO B. (1987), voyage au bout de la nuit, Paris : Balland. Postface

18

3- LA CULPABILITE
3.1- Les motions dans le soin
Selon Walter HESBEEN, On ne peut prendre soin dun homme ou dune femme malade
en tentant daccueillir sa singularit sans se sentir concern par sa situation, sans se laisser
toucher par ce qui arrive cet tre humain . Cela signifie que lorsque lon sinscrit dans une
relation de soins, en mettant le patient au centre de nos proccupations, on sengage vivre
des affects, ressentir des motions. Etre nerv lorsquun patient souffre, triste lorsquil
meurt, est tout fait normal et humain. 48, cite Romola SABOURIN. Elle ajoute que soigner
est un mtier choisi par vocation, en rponse notre histoire personnelle, et quil serait
dangereux pour nous de refouler nos affects.
On trouve dans la littrature de nombreuses dfinitions des motions. Dans le dictionnaire
franais du Larousse, une motion est une Raction affective transitoire dassez grande
intensit, habituellement provoque par une stimulation venue de lenvironnement 49. Selon
Jacques COSNIER, les motions sont un ensemble dprouvs psychiques spcifiques []
accompagns de manifestations physiologiques et comportementales. 50 . Enfin, Lydia
FERNANDEZ dfinit une motion comme une raction affective brusque et momentane,
agrable ou pnible, souvent accompagne de manifestations physiques ou troubles
physiologiques 51
Il est important de distinguer les motions des sentiments. Selon la thorie de Charles
DARWIN, il existe six motions fondamentales qui constituent un signal distinctif universel,
commun toutes les cultures, et gnratrices de manifestations non verbales. Ces motions
fondamentales sont la joie, la tristesse, la peur, la colre, le dgot et la surprise.
Le sentiment, lui, dfini dans le dictionnaire comme un tat affectif complexe et durable li
certaines motions ou reprsentations 52 , est plus diffus, entretient lmotion en
lenregistrant dans la mmoire, et nimplique pas toujours la notion de manifestations
ractionnelles. Les sentiments sinscrivent dans la dure, et sont considrs comme une
48

SABOURIN R. (1995), Les cinq sens de la vie relationnelle, Paris : Erasme. P.11
Dfinition du mot motion. Disponible sur : http://www.larousse.fr/dictionnaires/franais/emotion/28829.
(Consult le 4 mars 2013)
50
COSNIER J. (1971), Les clefs pour la psychologie, Paris : Seghers. p. 63
51
FERNANDEZ L. (2007), Psychopathologie, Paris : Dunod. P. 58
52
Dfinition du sentiment. Disponible sur : http://www.larousse.fr/dictionnaires/francais/sentiment/72138.
(Consult le 4 mars 2013)
49

19

association de plusieurs motions. On relve lexistence de sentiments positifs, comme

lamour ou la compassion ; et celle de sentiments ngatifs, comme labandon ou la
culpabilit.53

Au cours des entretiens, les professionnelles identifient diffrentes motions lors de

laccompagnement de leurs patients en fin de vie.
- Pour trois dentre elles il sagit de tristesse a peut tre de la tristesse quand ils vont
partir 54, lorsque survient le dcs de leur patient Tu tattaches vraiment certains patients
[] cest dur quand ils partent [] il peut marriver de pleurer 55. La tristesse est dfinie
dans le Larousse comme ltat de quelquun qui prouve du chagrin, de la mlancolie ;
affliction 56
- Deux des infirmires voquent ressentir de lempathie lgard de leurs patients mourants :
Ca peut tre une empathie soignante .57 Cette empathie, dfinie prcdemment par Carl
ROGERS, nest pas un sentiment en elle-mme, mais est un outil relationnel qui permet de
comprendre les affects dautrui sans pour autant les ressentir : Je mimagine si ctait un
parent ou quoi, donc tu as de lempathie 58
- La tendresse ( Sentiment tendre damiti, daffection, damour qui se manifeste par des
paroles des gestes doux, des attentions dlicates 59) a galement t repre chez linfirmire
n3, dans des situations o elle se sentait particulirement proche de son patient : Mme
parfois si a va trop loin dans certains soins palliatifs a peut tre de la tendresse .
- Enfin, linfirmire n2 explique que laccompagnement des patients en fin de vie fait natre
chez elle un sentiment dhumilit : Beaucoup dhumilit [] je les trouve toujours
courageux . Cette humilit peut tre dfinie comme Sentiment, tat desprit de quelquun
qui a conscience de ses insuffisances, de ses faiblesses et est port rabaisser ses propres

53

CHARMILLOT M. (2008), Emotions et sentiments : une construction sociale, Paris : lHarmattan. p. 14

Entretien avec linfirmire n3
55
Entretien avec linfirmire n1
56
Dfinition de la tristesse. Disponible sur : http://www.larousse.fr/dictionnaire/francais.tristesse/79816.
(Consult le 3 avril 2013)
57
Entretien avec linfirmire n3
58
Entretien avec linfirmire n4
59
Dfinition de la tendresse. Disponible sur : http://www.larousse.fr/dictionnaire/francais/tendresse. (Consult
le 3 avril 2013)
54

20

mrites 60 . Ce sentiment, n du contact avec autrui, provoque un retour sur soi-mme et

remet en question toute une philosophie de vie.

La confrontation des soignants des situations de fin de vie fait donc natre divers ressentis.
La comparaison des deux tudes montre plusieurs points de convergence : chaque soignant est
touch par le vcu de leurs patients, et les affects qui en rsultent sont sains dans la mesure o
ils sont matriss. On relve la fois la prsence dmotion fondamentales (la tristesse)
brusque et transitoire, provoque par la survenue dun vnement (le dcs du patient) ; et
celle de sentiments, plus diffus, qui sinscrivent dans la dure. Ces sentiments (la tendresse,
lhumilit) sont plutt des sentiments dits positifs.

3.2- Le sentiment de culpabilit

Si les affects des soignants sont multiples et varis, lun des sentiments que lon peut
remarquer, particulirement dans des situations de fin de vie, est la culpabilit. Souvent
considre comme un mlange de peur et de colre, la culpabilit peut tre dfinie comme un
sentiment de faute ressenti par un sujet, que celle-ci soit relle ou imaginaire 61, ou de
manire plus dtaille comme un sentiment plus ou moins diffus de commettre une faute.
Ncessaire toute vie sociale mais parfois douloureux et contraignant, le sentiment de
culpabilit est limpression de ne pas tre juste, davoir, en fantasme ou rellement, enfreint
un tabou, de nourrir un dsir dfendu, davoir eu un comportement coupable face telle ou
telle personne ou telle situation. Il en nat une forte angoisse et une tendance
lautoaccusation. 62
Chaque soignant peut tre confront ce sentiment de culpabilit, limpression de ne pas
avoir t la hauteur, un besoin de recrer lhistoire li au vcu dsagrable de cette
exprience.
60

Dfinition de lhumilit. Disponible sur : htpp://www.larousse.fr/dictionnaire/francais/humilite. (Consult le

3 avril 2013)
61
Dfinition de la culpabilit. Disponible sur : http://www.larousse.fr/dictionnaires/franais/culpabilite.
(Consult le 4 mars 2013)
62
Dfinition de la culpabilit. Disponible sur : http://www.psychologies.com.dictionnairepsy.cfm/25/culpabilite.htm. (Consult le 4 mars 2013)

21

 La culpabilit prexiste la situation de soins. Elle est lorigine de la motivation

exercer dans un domaine thrapeutique. 63 Pascal PRAYEZ, dans son ouvrage, distingue la
culpabilit a priori, qui prexiste au soin, et qui se manifeste par un dsir de rparation inutile
et violent pour le patient ; et la culpabilit a posteriori, relative une situation, qui permet de
continuer les soins et de rechercher une solution. La culpabilit peut donc tre constructive car
elle est un gage de la responsabilisation du soignant, de son implication dans la recherche
damlioration de ses actes. Par ailleurs elle est bnfique au niveau individuel car, selon P.
PRAYEZ, elle agit comme un garde-fou qui vite nos passages lacte et endigue nos
pulsions agressives envers autrui.64
Cependant, la culpabilit ne doit pas tre la motivation premire la prise en soins des
patients. Elle ne doit pas non plus tre systmatique. Marie de HENNEZEL dveloppe le
sentiment de culpabilit quont les infirmires de ne pouvoir jamais tre une soignante
irrprochable . Or, notamment dans des situations de fin de vie, les souffrances physique et
morale semblent tre invitables, et sont parfois considrs comme synonyme
dincomptence et de dfaillance chez le soignant. Ce sentiment, sil rgit les actes
professionnels de linfirmier, peut tre un facteur majeur dpuisement professionnel.

Au cours de ltude empirique, lors de la ralisation des entretiens, les infirmires sont
unanimes : aucune dentre elles ne ressent, de manire spontane, de la culpabilit. A la
question Pensez-vous ressentir de la culpabilit ? , elles rpondent : Non, je ne pense
pas Tu nes pas satisfait mais ce nest pas de la culpabilit 65 ou Je nai pas encore
rencontr de situation o jai t particulirement coupable 66, ou bien Moi je ne vais pas
culpabiliser de la situation du patient 67, ou encore Tu as fait tout ce que tu peux pour lui
donc aprs si il doit partir non, je ne culpabilise pas 68.
Seule linfirmire n3 explique quelle peut parfois se sentir coupable, mais uniquement
dans des situations o, selon elle, il y a une faute ou un dfaut de la prise en charge mdicale
sur lequel il aurait t possible dagir. Je vais culpabiliser sil y a un souci au niveau

63

PRAYEZ P. (2009), Distance professionnelle et qualit du soin, Paris : Lamarre. p.28

PRAYEZ P. (2005), op.cit. p164
65
Entretien avec linfirmire n1
66
Entretien avec linfirmire n2
67
Entretien avec linfirmire n3
68
Entretien avec linfirmire n4
64

22

mdical, si au niveau de la prise en charge douloureuse on nest pas suffisants, si le patient

narrive pas dormir et que nous on naugmente pas les doses .

La confrontation des deux tudes montre que mme si laccompagnement des patients en fin
de vie est un terrain fertile la naissance de culpabilit, et bien quelle soit utile pour le
soignant en tant quindividu notamment dans ses recherches de solutions ; la ralit du terrain
est trs diffrente. En effet, moins didentifier une faute relle, aucune des infirmires nest
sujette la culpabilit quelles jugent tre un terme trs fort.

Cependant, au dtour de cet accompagnement, deux sentiments ngatifs sont reprs

plusieurs reprises par les soignantes : le sentiment dinjustice Je vais trouver a
injuste 69, ou le sentiment de frustration Tu as un sentiment de frustration quand tu nes
pas arriv ce que tu souhaiterais pour la personne 70.
Il semble donc intressant de dfinir et dtudier ces deux sentiments, car les tudes
dmontrent que ce sont eux, et non pas la culpabilit, qui prdominent lors des relations
daide avec les patients mourants.
La frustration peut donc tre dfinie comme un tat dinsatisfaction provoqu par le
sentiment de navoir pu raliser un dsir 71, ici le dsir tant celui daccompagner le patient
conformment certains critres de qualits propres chacun, et de rpondre ainsi ses
besoins. Ce ressenti peut provoquer des motions comme la colre, la tristesse ou encore
limpatience. Dans son versant ngatif, la frustration, qui rsulte dun conflit intrieur, est
lorigine dune perte de la confiance en soi voire de dpression. Cependant, le psychanalyste
Sigmund FREUD affirme quelle peut participer lpanouissement personnel en suscitant le
dsir, et le plaisir lors de laccomplissement de lacte.
Le sentiment dinjustice, lui, est plus violent et peut tre dfini de la manire suivante :
Sentiment de colre que soulve une action qui heurte la conscience morale, le sentiment de

69

Entretien avec linfirmire n3

Entretien avec linfirmire n1
71
Dfinition de la frustration. Disponible sur : http://www.psychologies.com/Dico-psycho/frustration.
(Consult le 4 avril 2013)
70

23

la justice 72 . Il est comprhensible de ressentir de linjustice lorsque lon est face une
personne jeune qui va dcder, un individu qui souffre sans pouvoir tre soulag, ou un
homme qui part en laissant une famille. Cependant, nous rencontrons de linjustice positive
autant que ngative de manire permanente, comme laffirmait Jules ROMAINS de
lacadmie franaise en 1946 : Lunivers est une norme injustice. Le bonheur a toujours t
une injustice . Cela pousse galement se questionner sur ce qui est juste et ce qui ne lest
pas dans de pareilles situations : une personne ge mrite -t-elle de mourir plus quune
personne jeune ? Le fait davoir des enfants devrait-il dispenser de souffrance et de
dgradation ?

Bien que la culpabilit ne soit pas le sentiment prdominant identifi par les soignants dans
leurs accompagnements, il est important de pouvoir le relier lpuisement professionnel car
elle est un facteur favorisant majeur de ce flau trop souvent rencontr dans les services de
soins.

3.3- Culpabilit et puisement professionnel

Lpuisement professionnel, ou burn-out, est dfini par Alexandre MANOUKIAN
comme un stress secondaire chronique li un vcu professionnel. Il est issu dune
inadaptation des forces et des exigences en question dans la situation. Cliniquement, il se
prsente sous la forme dun syndrome incluant une varit de troubles motionnels,
physiques, intellectuels et comportementaux. La distanciation entre le soignant et son patient
est un des troubles du comportement les plus reprables. La diminution du sentiment de
comptence et la frustration du besoin de ralisation de soi rvlent la fois la prsence et
leffondrement de lidal du sujet . 73 Les signes de lestime de soi sont souvent flous et
apparaissent de manire insidieuse. Plusieurs grilles dvaluation de cet puisement
professionnel ont t cres, dont la plus clbre est le Maslach Burn-out Inventory, labor
par Christina MASLACH et Susan JACKSON, et qui explore les trois dimensions de
lpuisement professionnel : lpuisement motionnel, la dpersonnalisation ou cynisme, et le
sentiment de non accomplissement. (ANNEXE IV).
72

Dfinition du sentiment dinjustice. Disponible sur : http://www.lerobert.com/dictionnairesgeneralistes/injustice. (Consult le 4 avril 2013)

73
MANOUKIAN A. (2009). Op.cit. p.14

24

Le stress et lpuisement au travail sont intimement lis lestime de soi, qui est le
jugement quune personne porte sur elle-mme, cest--dire sur son apparence physique, ses
comptences personnelles et professionnelles, ses capacits intellectuelles et physiques et ses
aptitudes tre apprcie par les autres 74. Cette estime de soi rsulte dun quilibre entre
amour de soi, vision de soi, et confiance en soi.75 Lorsque le soignant ressent de la culpabilit,
ce sont ces trois piliers de lestime de soi qui vacillent, et une diminution excessive de
lestime de soi est responsable dpuisement professionnel.
Par ailleurs, Alexandre MANOUKIAN classe la culpabilit existentielle parmi les facteurs
favorisant de lpuisement professionnel. Oppose la culpabilit nvrotique (ou fausse
culpabilit, faite danxit et dagressivit inconscientes), cette culpabilit que nous
ressentons face aux personnes en souffrance, en fin de vie alors que nous-mmes sommes en
bonne sant trouve dans les soins un terrain fertile o spanouir.76 Cette culpabilit, peu
peu, ronge les rsistances du soignant et tend lpuiser.

Si les sentiments dinjustice et de frustration chez les soignants devancent celui de

culpabilit dans laccompagnement des patients en fin de vie, ils nen demeurent pas moins
des sentiments ngatifs qui peuvent tre facteurs de lassitude ou dpuisement. Afin dviter
des phnomnes, les infirmires ont identifi diffrentes ressources qui sont des lments
facilitateurs de la prise en soins.

3.4- Les ressources ou lments facilitateurs de laccompagnement

Si Il nexiste pas de solution miracle 77 ou de consensus valable qui permettrait de
prendre en charge les patients de manire parfaite ou optimale, il existe nanmoins des
moyens ou des lments (outre les comptences dveloppes individuellement par les
soignants comme lcoute, lattitude empathique ou les outils relationnels par exemple) qui
74

CARILLO C., Image, estime de soi et confiance en soi, Revue SOINS, n tir part de 2011 La gestion du stress
au travail. p. 16
75
ANDRE C. et LELORD F. (2008), Lestime de soi : saimer pour mieux vivre avec les autres, Paris : Odile Jacob.
p.16
76
MANOUKIAN A. (2009). Op. cit. p.88
77
PRAYEZ P. (2005). Op. Cit. p. 167

25

peuvent aider et soutenir les soignants dans leur dmarche daccompagnement. Ces lments,
comme lont repr les infirmires interroges, peuvent tre mis en place de manire
institutionnelle ou personnelle ; et peuvent consister en des moyens humains ou plutt
matriels.
Les soignantes interroges lors de ltude empirique sentendent dire que lquipe
soignante est la ressource la plus importante quils puissent rencontrer. Elle leur permet de se
sentir entoures : Je ne me suis jamais sentie seule 78 , de pouvoir parler de leurs
difficults : Dans lquipe on en discute quand il y a un cas difficile 79, ou de pouvoir
passer le relai : Si je ne le sens pas je peux aller voir ma collgue 80, Jai chang de
secteur 81 . Lquipe, dans ce contexte, ne dsigne pas seulement les infirmiers, aidessoignants, agents de service hospitaliers, mdecins et cadre de sant qui uvrent
quotidiennement au chevet du patient, mais aussi tous les personnels qui interviennent auprs
de lui et qui peuvent tre psychologues, esthticiennes, bnvoles, ou bibliothcaires. a
rend la prise en charge infirmire plus simple, taye 82 . Trois des infirmires voquent
galement la prsence des Equipes Mobiles de Soins palliatifs qui leur sont dun grand
soutien Pour mexpliquer moi-mme avec eux sur mes ressentis, ils sont trs lcoute 83.
Ces quipes mobiles se rendent dans les services la demande du personnel dans le but
dapporter une aide, un soutien, une coute active, et des conseils aux soignants.84
Deux des infirmires ont galement cit, comme lment facilitateur de leur prise en soins
les avances techniques et mdicales concernant les soins palliatifs : On ne fait plus du tout
la politique de lautruche par rapport la fin de vie [] On a quand mme des moyens et
une thique autour de a. 85 ; Plus a va et plus on arrive grer la douleur 86. Ces
avances techniques, mises la disposition des quipes mdicales et paramdicales, et
associs des moyens personnels et financiers, permettent une pratique plus aise et
confortable pour les soignants.

78

Entretien avec linfirmire n2

Entretien avec linfirmire n1
80
Entretien avec linfirmire n3
81
Entretien avec linfirmire n4
82
Entretien avec linfirmire n2
83
Entretien avec linfirmire n3
84
Equipe mobile de soins palliatifs. Disponible sur : http://www.sfap.org/content/d%C3%A9finition-des-soinspalliatifs-et-de-laccompagnement. (Consult le 4 avril 2013)
85
Entretien avec linfirmire n2
86
Entretien avec linfirmire n1
79

26

De plus, les infirmires peuvent mettre en place des techniques individuelles pour se
ressourcer en dehors des murs de lhpital. Il peut sagir dtre entour de sa famille et de ses
proches et de pouvoir en parler avec eux, comme le suggre linfirmire n1. Cela peut aussi
consister, et cest le cas pour linfirmire n2, de pratiquer un clivage entre le travail et
lunivers personnel : Il faut savoir quand on enlve la blouse, quand on sort du vestiaire,
passer autre chose et profiter, sortir avec des amis . Ces techniques pour se rcrer
permettent aux soignantes de se sentir plus disponibles pour leurs patients lorsquelles sont en
poste.
Enfin, pour deux dentre elles, cest le contact avec le patient qui va constituer une
ressource la fois pour soi-mme : La relation avec les patients te donne une leon de vie,
te donne du courage. 87 , et pour laccompagnement : Accompagner un patient qui est
serein par rapport cette fin de vie, cest beaucoup plus confortable souligne linfirmire
n2.

On conclut donc que dans des situations difficiles daccompagnement des patients dans leur
fin de vie, les soignants peuvent user de ressources qui sont leur porte dans les services de
soins ou quelles vont chercher de manire individuelle. Ces lments facilitateurs de la prise
en soins leur permettent de mieux apprhender leurs affects mme si ils peuvent tre ngatifs
et par ce fait dtre plus disponibles pour leurs malades et de se protger contre lpuisement
professionnel.

87

Entretien avec linfirmire n1

27

PROBLEMATISATION

Lensemble des informations recueillies au cours des recherches thorique et empirique

mont conduite laborer une hypothse qui pourrait tre le point de dpart dun travail de
recherche.
Lanalyse et la confrontation de mes tudes mettent en exergue les difficults rencontres
par les soignants lorsquil sagit dadapter leurs soins aux souhaits ou aux besoins de leurs
patients. Dans le cadre de patients en fin de vie, le projet de soins sinscrit dans une dmarche
palliative dont les axes principaux sont laccompagnement et le soulagement des symptmes
lis la pathologie, notamment la douleur. La ralisation dactes pnibles, douloureux, ou
non strictement ncessaires pour le malade iraient lencontre de cette dmarche palliative.
Cependant, les infirmiers reconnaissent que cette dmarche nest pas toujours adopte, ni
mme reconnue par lensemble de lquipe mdicale et paramdicale ; ce qui ne leur permet
pas de sinscrire dans une vritable culture palliative.
Les rsultats de ce constat ont une incidence la fois pour les soignants, chez qui cette
impression de ne pas rpondre aux besoins de leurs patients fait natre un sentiment de
frustration ; et chez les patients qui sont dispenss des soins qui ne sont pas en adquation
avec leurs besoins et dont laccompagnement est ralis par des soignants puiss par leurs
sentiments ngatifs.

La mise en valeur de ces informations ma permis dlaborer une hypothse selon laquelle
les difficults dacceptation ou de reconnaissance de la dmarche palliative entreprise pour un
patient en fin de vie est un facteur favorisant le sentiment de frustration chez les soignants.
De cette hypothse, il est possible dobtenir la question de recherche suivante :
Ladoption par lensemble de lquipe de soin dune culture palliative permet-elle de
limiter le sentiment de frustration des infirmiers qui accompagnent des patients en fin
de vie ?

28

Il serait possible, en prenant pour point de dpart cette question, deffectuer un travail de
recherche travers une tude quantitative mene dans diffrents services de soins. Ce travail
permettrait la fois didentifier quels sont les lments ayant trait au caractre palliatif dun
accompagnement qui ne sont pas pris en compte par lquipe ; et ainsi de proposer des actions
correctrices permettant une prise en soin mieux adapte aux besoins du patient.
Dun point de vue contextuel, cette tude serait encadre :
-

Dune part par la loi du 25 mars 2005 relative au droit des patients en fin de vie ou
loi Leonetti qui est un premier pas vers la prise en compte des dsirs du mourant ;
ainsi que par toutes les autres lois relatives laccs aux soins palliatifs, leur
organisation ou leur dveloppement.88

Dautre part par les lois qui rgissent et encadrent les pratiques infirmires,
notamment dans le cadre de laccompagnement des fins de vie. Parmi les principales
je citerai le dcret relatif la profession infirmire du 11 fvrier 2002 89 ainsi que
larrt du 31 juillet relatif au Diplme dEtat Infirmier90.

Dun point de vue conceptuel, cette recherche sarticulerait autour des notions suivantes :
-

Celle de culture palliative et daccompagnement des patients en fin de vie,

identifiables dans divers ouvrages (Manuel de soins palliatifs, D. Jacquemin et D. De
Broucker), confrences (Journes de soins palliatifs) ou documents lectroniques (site
de la socit daccompagnement et de soins palliatifs).

Autour de lidentification et des rponses aux besoins des patients, selon diffrents
modles tel que celui des 14 besoins fondamentaux de Virginia Henderson.

Enfin, il serait possible dtudier le vcu des infirmiers dans ce type de situations et
notamment le sentiment de frustration quils dveloppent travers divers ouvrages,
tels que Le souci de lautre de Marie de HENNEZEL, ou encore La mort intime du
mme auteur. Ces uvres voquent et analysent diverses situations au cours
desquelles les soignants sont amens tre affects, touchs par le dcs de leurs
patients.

88

Articles de loi disponibles sur : http://www.legifrance.gouv.fr (Consult le 29 avril 2013)

Dcret n 2002-194 du 11 fvrier 2002 relatif aux actes professionnels et lexercice de la profession
dinfirmier. Disponible sur :http:// www.legifrance.gouv.fr (consult le 2 mars 2013)
90
Arrt du 31 juillet 2009 relatif au diplme dEtat Infirmier. Disponible sur : http://www.sante.gouv.fr.
(Consult le 2 mars 2013)
89

29

CONCLUSION

Tout au long de ce Travail de Fin dEtudes, jai pu acqurir et approfondir des

connaissances sur laccompagnement infirmier du patient en fin de vie et sur les motions
dveloppes par les soignants dans ce type de situation.
Mon postulat de dpart, tay par une recherche thorique, et selon lequel les infirmiers
taient en proie de la culpabilit lorsquils ne parvenaient pas subvenir aux besoins de
leurs malades en fin de vie a t en partie controvers par une tude visant interroger lesdits
infirmiers sur le terrain. Comme il a t dmontr tout au long de ce travail, le sentiment
majeur serait en ralit la frustration, provoque par la difficult que peut avoir lquipe
soignante mettre en place ou accepter une dmarche palliative autour du patient. Cette
dmarche palliative peut tenir compte du refus de soins des patients, ou de leur dsir de ne pas
tre accompagns comme le dsirerait le soignant.

Le stage en cancrologie que jai effectu durant la ralisation de ce Travail de Fin dEtudes
ma permis dobserver de plus prs ce phnomne et den tirer des leons pour ma future
pratique. En effet, tant laube de ma carrire et me questionnant beaucoup sur ma future
fonction, il me semble que les recherches et les rflexions que jai menes sur ce sujet
constituent un outil prcieux pour ma pratique venir. Le soin relationnel est, mon sens,
complexe et nest jamais entirement acquis. Dans le contexte de la fin de vie, une autre
dimension vient sy ajouter et rend la relation encore plus difficile. Marie de HENNEZEL
affirme : Si la maladie est une ennemie combattre, la mort nen est pas une Elle fait
partie de la vie Il y a deux faons de ragir : faire face, ou fuir . Ce travail, ainsi que
lexprience que je vais acqurir, vont me permettre de faire face tout en mpanouissant dans
ma fonction soignante.

30

BIBLIOGRAPHIE

Ouvrages :

ANDRE C. et LELORD D., L'estime de soi : s'aimer pour mieux vivre avec les autres, Paris :
Odile Jacob
CHARMILLOT M. (2008), Emotions et sentiments : une construction sociale, Paris :
l'Harmattan
COSNIER J. (1971), Les clefs pour la psychologie, Paris : Seghers
DE HENNEZEL M. (2009), Le souci de l'autre, Paris : Pocket
DUPONT M. et MACREZ A. (2008), Le dcs l'hpital, rgles et recommandations
l'usage des personnels, Paris : Lamarre
FERNANDEZ L. (2007), Psychopathologies, Paris : Dunod
JACQUEMIN D. et DE BROUCKER D. (2009), Manuel de soins palliatifs, Paris : Dunod
MANOUKIAN A. (2009), La souffrance au travail Les soignants face au burn-out, RueilMalmaison : Lamarre
MARTINO B. (1987), Voyage au bout de la nuit, Paris : Balland
POTIER M. (2005), Dictionnaire encyclopdique des soins infirmiers, Paris : Lamarre
PRAYEZ P. (2009), Distance professionnelle et qualit des soins, Paris : Lamarre
PRAYEZ P. (2005), Julie ou l'aventure de la juste distance, Paris : Lamarre
SABOURIN R. (1995), Les cinq sens de la vie relationnelle, Paris : Erasme

Revues :
CARILLO C., Image, estime de soi et confiance en soi, Revue SOINS, n tir part de 2011 :
La gestion du stress au travail
FORMARIER M., La relation de soins, Revue de Sciences Infirmires n89 de Juin 2007
LEONETTI J., Dossier mensuel problme politiques et sociaux. N926 de Juillet 2006 :
Malades en fin de vie : soins, thique et droit
31

Documents lectroniques :
http://www.larousse.fr/dictionnaires/francais (Dictionnaire franais)
http://www.legifrance.gouv.fr (Le service public de laccs aux droits)
http://www.lerobert.com

(Dictionnaire franais)

http://www.psychologies.com (Site internet du magazine Psychologies )

http://www.sante.gouv.fr (Ministre des affaires sociales et de la sant)
http://www.sfap.org (Socit franaise daccompagnement et de soins palliatifs)
http://www.soin-palliatif.org (Soins palliatifs Centre National de Ressources)
http://www.splf.org (Socit de Pneumologie de Langue Franaise)

Confrences :
SAUZET J.P., Rflexion philosophique sur le temps : mais o-donc commence la fin ?, 10me
journe montpelliraine de soins palliatifs, Montpellier le 12 Novembre 2012
TORTOSA D., introduction, 10me journe montpelliraine de soins palliatifs. Montpellier, le
12 Novembre 2012

32

ANNEXE I

GUIDE DENTRETIEN POUR LETUDE EMPIRIQUE

33

Guide dentretien

Les questions poses sont prendre en compte dans le contexte de laccompagnement des
patients en fin de vie.

-Quel est votre ge ?

-Depuis combien de temps tes-vous titulaire du Diplme dEtat Infirmier ?
-Depuis combien de temps travaillez-vous dans ce service ?

Question 1 : Pouvez-vous me faire part dune situation dans laquelle vous avez eu
limpression que vos soins ne rpondaient que partiellement aux besoins du patient ?
Objectif : Identifier les besoins relatifs la personne en fin de vie, et plus prcisment ceux
auxquels les soignant ont des difficults rpondre. Relever les situations de fin de vie dans
lesquelles les infirmir(e)s interrog(e)s se sont trouv(e)s en difficult.

Question 2 : Ce type de situation se manifeste-t-elle souvent ? Comment lidentifiez-vous et

quoi est-elle due selon vous ?
Objectif : Relever les freins ou entraves laccompagnement le plus souvent rencontrs.
Apprcier la frquence de survenue de ces situations

Question 3 : Quelles motions ressentez-vous le plus souvent face vos patients en fin de
vie ?
Objectif : Identifier les motions ou sentiments prdominants dans laccompagnement des
patients en fin de vie.

Question 4 : Pensez-vous quil sagisse de culpabilit ? Pourquoi ?

Objectif : Savoir si les patients ressentent ou non un sentiment de culpabilit lorsque ce type
de situation se manifeste. Comprendre quoi ce sentiment est d, selon quel mcanisme il se
met en place.

Question 5 : Quels moyens pour vous ressourcer utilisez-vous ou sont mis en place par le
service ? Sont-ils efficaces selon vous ?
34

Objectifs : Identifier et valuer les lments facilitateurs la prise en soin des patients en fin
de vie, quil sagisse de personnes, de moyens matriels, quils soient mis en uvre dans le
service, de manire informelle ou institutionnelle, ou lextrieur de lhpital.

Avez-vous quelque-chose ajouter ?

35

ANNEXE II

OUTIL DANALYSE DES ENTRETIENS :

TABLEAU ANALYTIQUE

36

Concepts/
Thmes
explors
Parcours
infirmier

Situations
de
discordance
entre les
besoins
identifis et
les soins
apports

Infirmire n1

Infirmire n2

Infirmire n3

Infirmire n4

Infirmire de 37
Infirmire de 23
Infirmire bientt
ans, titulaire du
ans, titulaire du
quinquagnaire,
DEI
depuis
un
an
et
DEI
depuis un an,
titulaire du DEI depuis
demi, et travaillant et travaillant depuis
1984, travaillant dans
en dermatologie
depuis en
le service depuis 2
cancrologie
ans, mais en
cancrologie depuis
ses dbuts dans le
mtier.

Infirmire de 24
ans, titulaire du
DEI depuis un an
et demi, et
travaillant depuis
en dermatologie

- Par rapport la
douleur

- Difficult
renoncer aux
soins dhygine
ctait pour les
soins dhygine,
de nursing. On
insistait beaucoup
sur la toilette,
nous on pensait
que ctait bien
pour lui, alors
que lui il refusait
la toilette

- Besoin
dadaptation des
soins dhygine et
- Par rapport
de confort au
langoisse, ou les deux niveau de douleur
On identifie souvent du patient Il faut
langoisse, le patient
quon radapte nos
sonne beaucoup .
soins par rapport
Parfois cest la
au niveau de
douleur qui est
douleur des
majore par
patients [] passer
langoisse
des toilettes trs
lgres, se
- Demande de
focaliser sur des
prsence Ils ont
besoin dune prsence soins de bouche
En faire trop par
parce quils ont peur
rapport ce
de mourir
quaurait souhait
le patient

- Le temps et la charge
Elments
freins
de travail Quand tu
laccompagn as un peu de temps
ement
passer avec eux cest
bien, mais cest un
service trs charg
- Le sentiment dtre

- La culture
infirmire Cest
toujours compliqu
pour nous de ne
pas laver
quelquun. Il y a
encore une journe
ou deux o on est

- Difficults
tablir une alliance
thrapeutique avec
le patient et la
famille par
reprsentations
ils avaient de la
difficult
comprendre
certains
traitements [] ils
taient plus pour
des mdecines
parallles
-Gestion de la
douleur il avait
mal mais il ne
voulait rien. Tant
pis on a fait comme
on a pu On
faisait juste les
soins de confort
- Manque de
coopration ou
refus de soins ils
sont vraiment dans
lopposition totale,
on a beau faire ce
quon veut on peut

- Difficults
reprer les
besoins du patient
on narrive pas
se mettre la
place du patient,
on pense du ct

37

dmuni

obligs

pas

soignant

Tu es dmuni par
rapport cette
souffrance morale

- Manque de
cohsion dans
lquipe que tout
le monde soit aussi,
et cest toujours le
problme, sur la
mme longueur
dondes

- Difficults
dacceptation du
diagnostic a
peut se comprendre
puisque ctait
quelquun de trs
jeune , cest trs
difficile pour les
patients cette
annonce alors ils
peuvent tre trs
durs au dbut, et
puis petit petit
[] on peut avoir
une relle prise en
charge et rentrer
dans le soin
palliatif

- Discordance
entre les objectifs
des diffrents
acteurs il y a la
famille qui veut
quelque chose,
nous qui voulons
quelque chose,
alors quau
milieu il y a le
patient, et cest
lui qui doit
dcider

- Charge de travail
dans le service
-Manque de
formation de
lquipe mdicale
aux soins palliatifs
Lquipe
mdicale ici nest
pas au clair avec
les soins
palliatifs

Emotions /
Sentiments
reprs

- Sentiment
- Sentiment de
frustration : Tu as un dhumilit
Beaucoup
sentiment de
dhumilit [] je

-Perte de la
distance je me
suis normment
attache []
quand elle est
dcde jai pleur
[] je ntais
mme plus
soignante
-Empathie Ca
peut tre une
empathie

-Empathie Je
mimagine si
ctait un parent
38

frustration quand tu
nes pas arriv ce
que tu souhaiterais
pour la personne

les trouve toujours

courageux

-Tristesse Ca
peut tre de la
tristesse quand ils
vont partir

-Tristesse Tu
tattaches vraiment
certains patients []
cest dur quand ils
partent [] il peut
marriver de pleurer

Rapport au Pas de culpabilit

sentiment de ressentie. Non je ne
culpabilit pense pas Tu nes
pas satisfait mais ce
nest pas une
culpabilit

Elments
ressources

- Avances mdicales
maintenant on

soignante

ou quoi, donc tu
as de lempathie
-Tristesse

-Tendresse Mme
parfois si a va
trop loin dans
certains soins
palliatifs ca peut
tre de la tendresse

Pas de culpabilit
ressentie. Je nai
pas encore
rencontr de
situation o jai t
particulirement
coupable .

- Avances
mdicales

-Sentiment
dinjustice Je
vais trouver a
injuste
-Pas de manire
gnrale Moi je
ne vais pas
culpabiliser de la
situation du
patient

Pas de culpabilit
ressentie Tu as
fait tout ce que tu
as pu, [] tu as
fait tout ce que tu
peux pour lui
donc aprs si il
doit partir non,
je ne culpabilise
pas

- Culpabilit
prsente si il y a
une faille, un
dfaut de prise en
charge mdicale
Je vais
culpabiliser oui, si
la prise en charge
nest pas comme je
laimerais je
vais culpabiliser si
il y a un souci au
niveau mdical, si
au niveau de la
prise en charge
douloureuse on est
pas suffisants, si le
patient narrive pas
dormir et que
nous on augmente
pas les doses
- Passer le relai,
-Equipe de soins
On est une bonne se reposer sur
lquipe soignante
39

Elments
facilitateurs

arrive soulager la
personne au niveau de
la souffrance
morale , plus a va
et plus on arrive
grer la douleur

maintenant on
arrive soulager
la personne au
niveau de la
souffrance
morale , plus a
va et plus on arrive
grer la
douleur

- Equipe de soins
Dans lquipe on en
discute quand il y a un
cas difficile [] avec - Equipe de soins
lquipe, la
Dans lquipe on
en discute quand il
surveillante
y a un cas difficile
- Elments personnels [] avec lquipe,
Il faut avoir des
la surveillante
ressources intrieures,
- Elments
des amis, de la
personnels Il faut
famille Pouvoir en
parler [] mme chez avoir des
ressources
toi
intrieures, des
- Les patients La
amis, de la
relation avec les
famille Pouvoir
patients te donne une
leon de vie, te donne en parler []
mme chez toi
du courage

quipe, on sentend
vraiment trs
bien
-Passer le relai Si
je ne le sens pas je
peux aller voir ma
collgue

jai chang de
secteur
- Personnels
ressource :
psychologue,
cadre de service,
UMSP,
mdecins

-Unit Mobile de
Soins Palliatifs
Pour mexpliquer
moi-mme avec eux
sur mes ressentis,
ils sont trs
lcoute
-Moyens
personnels Il faut
savoir quand on
enlve la blouse,
quand on sort du
vestiaire, passer
autre chose et
profiter, sortir avec
les amis

- Les patients La
relation avec les
patients te donne
une leon de vie, te
donne du
courage

40

ANNEXE III
LES 14 BESOINS FONDAMENTAUX DE LA
PERSONNE SELON VIRGINIA HENDERSON

LES 14 BESOINS FONDAMENTAUX DE LA PERSONNE SELON

VIRGINIA HENDERSON

BESOIN
Eliminer
Boire et manger
Se mouvoir et maintenir une bonne
posture
Dormir et se reposer
Soccuper en vue de se raliser

BESOIN PERTURBE
Incontinence urinaire et/ou fcale
Difficults dalimentation / de dglutition
Perte dapptit / perte de poids
Difficults aux dplacements ou maintenir
une bonne posture
Hmiplgie / Hmiparsie
Fatigabilit / Epuisement/ Insomnie
Difficults assumer, exercer un rle
41

Eviter les dangers

Se vtir et se dvtir
Maintenir sa temprature dans les limites
de la normale
Se rcrer
Etre propre, soign et protger ses
tguments

Respirer
Agir selon ses croyances et ses valeurs
Apprendre

Communiquer avec ses semblables

(professionnel, familial)
Anxit / Agressivit / Dpression
Douleur
Risque de chute / Risque dauto-agression
Inconscience des dficits
Difficults / dsorganisation lors de
lhabillage ou du dshabillage
Trouble de la thermorgulation
Difficults / Incapacit accomplir des
activits rcratives (cinma, lecture, sport..)
Dpendance la toilette, ou perte de
conscience des besoins dhygine
Risque ou prsence daltration cutane,
escarre
Risque dinhalation pulmonaire, dpression
respiratoire
Sentiment dimpuissance ou de culpabilit
Difficults redonner un sens sa vie
Troubles de la comprhension, de la
mmoire, de la concentration
Dficit de lobservance et de lvaluation des
risques
Aphasie
Confusion/ dsorientation
Agitation / Agressivit
Isolement social

42

ANNEXE

IV

ECHELLE DEVALUATION DU SYNDRME

DEPUISEMENT PROFESSIONNEL :
LE MASLACH BURN-OUT INVENTORY

43

Frquence : 0 jamais
1 quelques fois par anne au moins
2 une fois par mois au moins
3 quelques fois par mois

4 une fois par semaine au moins

5 quelques fois par semaine
6 chaque jour

Epuisement motionnel
Degr du burn-out : Infrieur 17 = bas

Entre18 et 29= modr

Item
1- Je me sens motionnellement vid(e) par mon travail
2- Je me sens bout la fin de ma journe de travail
3- Je me sens fatigue lorsque je me lve le matin, et que jai
affronter une nouvelle journe de travail
6- Travailler avec des gens tout au long de la journe me demande
beaucoup defforts
8- Je sens que je craque cause de mon travail
13- Je me sens frustr(e) par mon travail
14- Je sens que je travaille trop dur dans mon travail
16- Travailler en contact direct avec des gens me stresse trop
20- Je me sens au bout du rouleau

Suprieur 30= Elev

Frquence
0 1 2 3 4 5 6
0 1 2 3 4 5 6
0 1 2 3 4 5 6
0 1 2 3 4 5 6
0
0
0
0
0

1
1
1
1
1

2
2
2
2
2

3
3
3
3
3

4
4
4
4
4

5
5
5
5
5

6
6
6
6
6

Dpersonnalisation
Degr du burn-out : Infrieur 5= bas

Entre 6 et 11= modr

5- Je sens que je moccupe de certains patients de faon

impersonnelle comme sils taient des objets
10- Je suis devenu(e) plus insensible aux gens depuis que jai ce
travail
11- Je crains que ce travail ne mendurcisse motionnellement
15- Je ne me soucie pas vraiment de ce qui arrive certains de mes
malades
22- Jai limpression que mes malades me rendent responsables de
certains de leurs problmes

Suprieur 12= Elev

0 1 2 3 4 5 6
0 1 2 3 4 5 6
0 1 2 3 4 5 6
0 1 2 3 4 5 6
0 1 2 3 4 5 6
44

Accomplissement personnel
Degr du burn-out : Suprieur 40= bas

Entre 34 et 39= modr

4- Je peux comprendre facilement ce que mes malades ressentent

7- Je moccupe trs efficacement des problmes de mes malades
9- Jai limpression travers mon travail davoir une influence
positive sur les gens
12- Je me sens plein(e) dnergie
17- Jarrive facilement crer une atmosphre dtendue avec mes
malades
18- Je me sens ragaillardi(e) lorsque dans mon travail, jai t
proche de mes malades
19- Jai accompli beaucoup de choses qui en valent la peine dans ce
travail
21- Dans mon travail, je traite les problmes motionnels trs
calmement

Infrieur 36= Elev

0 1 2 3 4 5 6
0 1 2 3 4 5 6
0 1 2 3 4 5 6
0 1 2 3 4 5 6
0 1 2 3 4 5 6
0 1 2 3 4 5 6
0 1 2 3 4 5 6
0 1 2 3 4 5 6

45

Le vcu de l'infirmier : quand le soin apport la personne en fin de vie ne

rpond qu'en partie ses besoins

Rsum
Dans l'exercice de la profession infirmire, les professionnels sont amens
ctoyer le dcs de leurs patients de manire rgulire. Durant mes diffrents
stages, j'ai pu remarquer que les soignants avaient des comportements
diffrents dans l'accompagnement de leurs patients en fin de vie, et quils ne
manquaient pas dprouver diffrentes motions. Deux situations m'ont mene
l'hypothse de dpart selon laquelle les infirmiers ressentaient de la
culpabilit lorsque le soin qu'ils apportaient leur patient en fin de vie ne
rpondait que partiellement aux besoins identifis.
A travers une recherche documentaire, j'ai approfondi les concepts
d'accompagnement infirmier, de fin de vie, d'motions dans le soin et de
culpabilit.
Aprs une enqute l'aide d'entretiens semi-directifs auprs de quatre
infirmires exerant dans diffrents services de soins, il semblerait qu'une
corrlation entre le sentiment de frustration et l'acceptation d'une dmarche
palliative soit plus probable.
Mots-cls: accompagnement, besoins, motions, culpabilit, fin de vie

The nurse's experience : when the care given to the patient at the end of his
life only partially meets his needs

Abstract
In nursing, health professionals providers often work with death. During my
internships, I have noticed that while carrying/accompanying their patients
until the end of life, caregivers had different behaviours, but always felt
different emotions. Two situations brought me to the initial hypothesis that
nurses felt guilty when there was a gap between the care they had to give to
these patients and their identified needs.
Through a theoretical research I have developed concepts of nurse's support,
end of life, emotions during care, and guilt.
After interviewing 4 nurses working in different clinical departments, the
relationship between frustrations feeling and palliative approachs acceptation
is more probable.
Keywords: accompaniment, needs, emotions, guilt, end of life

46