Reprsentations sociales de lidentit

sourde

La Surdit chez les parents franco-

ontariens ayant un enfant malentendant :
RESO, Centre Leger tude de cas
Mmoire de matrise,
cole de Service social, Universit dOttawa, 2015

Gabriel Marin
Table de matire
Introduction : question de dpart .................................................................................................... 4
Prcaution ncessaire : le positionnement de lauteur ................................................................ 5
Problmatique ................................................................................................................................. 6
Mise en contexte de la problmatique ............................................................................................ 6
Les objectifs de la recherche ......................................................................................................... 10
Cadre thorique ............................................................................................................................. 11
La thorie des Reprsentations sociales .................................................................................... 11
Pour un modle social dinterprtation du handicap et de lidentit sourde aujourdhui ......... 15
Les politiques de la Surdit : entre deux mondes, culture des Sourdes et norme mdicale de la
socit ........................................................................................................................................ 17
Que veut dire reprsentations sociales sur l espace dengagement ? ................................... 18
Le contexte minoritaire francophone et la surdit : familles, services et la langue de langue de
signes ......................................................................................................................................... 19
Mthodologie ................................................................................................................................ 21
Approche et type de recherche .................................................................................................. 21
chantillonnage ......................................................................................................................... 22
Recrutement .............................................................................................................................. 22
Collecte de donnes ................................................................................................................... 23
Analyse des donnes ................................................................................................................. 23
Limites ou plutt au-del les limites de la stratgie de recherche ............................................. 24
Lapport de connaissance .............................................................................................................. 27
Les rsultats de la recherche...................................................................................................... 27
Que veut dire communaut et communaut sourde aujourdhui? .................................... 27
Lapparition des institutions et politiques sociales du monde du handicap .............................. 31
Le discours des politiques de la Surdit : entre deux mondes, culture des Sourdes ou norme
mdicale? ................................................................................................................................... 32
Le contexte minoritaire francophone et la surdit : familles, services et la langue de langue de
signes ......................................................................................................................................... 46
Libralisme, invalidit et eugnisme social; politiques matire des Sourdes francophones en
Ontario .......................................................................................................................................... 56
Briser le silence entourant le monde des Sourds . Comment on y est arriv ici? ................ 58
La vie associative et la communaut Sourde ............................................................................ 59
Bons et mauvais usages des droits culturels sourdes ........................................................ 61
Briser le silence entourant le monde des Sourds ..................Error! Bookmark not defined.
La vie associative et la communaut Sourde .............................Error! Bookmark not defined.
 RESO - Rassemblement des parents francophones................................................................... 68
Conclusion .................................................................................................................................... 90
Bibliographie................................................................................................................................. 92
Annexe 1 - Canevas dentrevue semi-dirige pour les parents. .................................................... 98
Annexe 2 Fiche reprsentations sociales ................................................................................. 101
Annexe 3 - Cahier de codage - NVivo ........................................................................................ 104
Annexe 4 ANNONCE DE RECRUTEMENT ......................................................................... 107
Annexe 5 Graphiques sur les ramifications smiotique de la reprsentations sociale travers
une entrevue dun parent ayant un enfant sourd: cas de figure.................................................. 108
 Votre passivit ne sert qu' vous ranger parmi les oppresseurs (Sartre, 1961).
On nest pas mesur de la tte aux pieds, mais de la tte au cur
Enseignant Centre Lger cole francophones des Sourdes.

Introduction : question de dpart

Ce mmoire sinterroge sur les reprsentations sociales (S. Moscovici, 1961) de lidentit
sourde chez les parents franco-ontariens ayant un ou plusieurs enfants malentendants, et
dployes au carrefour des engagements institutionnels (services publics, sant, cole) et
des changes informels (familles, amis, rseaux virtuelles informelles de support, fratrie
etc.).

Mon tude sinsre dans un projet plus large runissant les dmarches comparatives
interdisciplinaires dune quipe de chercheurs en provenance des plusieurs pays francophones,
Canada, France, Belgique et Suisse et men principalement, par Charles Gaucher (chercheur
principal, Universit de Moncton)auquel sajoute aussi Lilian Negura (cochercheur, Universit
dOttawa), le directeur de recherche de ce mmoire de matrise, et dautres chercheures et
chercheuses des domaines scientifiques divers (anthropologie, sociologie, psychologie, science
de la sant, linguistique).

Ma recherche nest quun chapitre (de la topographie smantique de la culture sourde 1

francophone, menant la situation minoritaire des francophones dOntario en perspective
comparative) et qui sinsre dans les travaux dun grand chantier de nature empirico-inductive
ayant lui-mme la question de dpart comme suit: Comment les parents francophones du
Canada, de la France et de la Belgique ngocient-ils un espace dengagement avec les acteurs
impliqus dans les services offerts leurs enfants ayant des incapacits? .

Ce projet de recherche international se propose dexplorer lespace dengagement dans les

services investis par les parents francophones denfants ayant des incapacits auditives. Il a pour
objectif de 1) dcrire lexprience de parents qui reoivent des services pour soutenir linclusion
de leur enfants vivant avec une surdit; 2) comprendre les facteurs qui facilitent lengagement
des parents dans les services que reoivent leur enfant; 3) identifier les acteurs et leurs pratiques
qui sont les plus susceptibles de crer un espace dengagement respectueux du dsir des parents
de sinvestir dans le processus dinclusion sociale de leur enfant.

1
Nous distinguons ici la culture sourde comme une culture identitaire part et, pour le dire de manire simple, il
sagit dune culture qui est (com-)prise au mme dgre comme toute culture ethnique ; on envisage ici la
manire endogne dont les Sourds disposent pour se reprsenter socialement.
Prcaution ncessaire : le positionnement de lauteur

Lintrt personnel et professionnel pour ce sujet dcoule justement de mon pass familial en
Roumanie (jai grandi et jai d madapter vivre et communiquer avec mon grand-pre qui a
perdu son oue Stalingrad, et suite aux tortures des prisons stalinistes) et de mon prsent social
et professionnel; une telle thmatique me semble riche par son volet comparatif et surtout
exploratoire pour un chercheur qui sinsre dans des postures identitaires qui tmoignent eux-
mmes les contextes de production de son criture2. Je suis un immigrant dorigine roumaine
ayant rcemment quitt et retourn au Canada (2013);depuis 1996, je vis lextrieur de mon
pays (en Russie, Hongrie, France, Canada, tats-Unis) ayant d madapter plusieurs milieux
culturels et professionnels3. Un tel dvoilement expos ici titre dappropriation thorique
- pourrait paraitre trange ; cette tranget ( anthropologique , ethnographique , mais pas
culturelle ), par rapport lunivers social de la francophonie sourde au Canada me semble,
en effet, un atout. Bien que je ne sois pas Sourd , bien que je naie pas une exprience
canadienne dintervention auprs les Sourdes , japproprie le sens de la culture sourde par
lempreinte de ma culture ethnique ou migrante ainsi que par une carrire scientifique
qui commence en 1992 4 .Tel est aussi la logique socitale dont plusieurs auteurs
(Fougeyrollas, Saillant, Gaucher, Lachance) placent la condition des Sourdes : une dyade
complexe o la construction de la surdit suit, dans sa composition, la ralit ethnique et
culturelle . (Gaucher, 2005 :167). Cest pourquoi les catgories administratives (aussi des
smantiques sociales de notre temps ou des filtres classificateurs , M. Douglas, 1971) ne
sont parfois que des trompes il face aux ralits complexes5et au vcu de lindividu ; cest
pourquoi, un tel positionnement stratgique que celui de lauteur, le place dans des
passages dentre cultures (W. Benjamin, 1939) lui facilitant, je pense, la comprhension de la
lecture identitaire sourde.

2
Dominick LaCapra and Steven L. Kaplan, Modern European Intellectual History Reappraisals and new
perspectives, Cornell University Press, 1982. (Aussi Ma)
3
Pre-divorc, avoir quitt et retourn au Canada pour pouvoir vivre ct de mon enfant, jai d embrasser
plusieurs conditions et expriences, professions et passages humains travers plusieurs pays. Jai dj obtenu deux
matrises en histoire des mentalits, un doctorat et deux post-doctorats qui touchent le domaine de la construction
identitaire au temps de lducation totalitaire (Mmoire, histoire et crise identitaire la sortie du communisme. Le
cas des manuels scolaires en Roumanie de Ceausescu, thse de doctorat lUniversit Laval, Qubec : 2004) et au
sein des communauts immigrantes et minoritaires (Mmoires des chauffeurs de camion au Canada et aux tats-
Unis : franco-ontariens et est-europens (recherche postdoctorale FQRSC, Carleton University : 2005-2007).
partir des dmarches dhistoire culturelle, nous nous sommes intress lapport de la mmoire (individuelle,
collective, historique) dans la construction dune dyade identitaire ethnicit-profession , ainsi que aux
dynamiques de prcarisation et dexclusion contemporaine, mais qui trouvent ses dterminants dans un pass qui
hante souvent notre prsent. Mon dfi aujourdhui est de minsrer socialement et de construire une nouvelle
identit professionnelle celle dintervenant social, un enjeu qui suppose lemprise dun nouveau rle social
(institutionnel et existentiel) celui daider par ma voix, dautres sans voix .
4
De ce point de vue, je me considre un chercheur itinrant , qui conoit le travail scientifique la fois comme
une espce littraire (une go-histoire, mais aussi une biographie au sens de Bourdieu), mais aussi une
production valide par linstitution (universitaire, occidentale); voir Jeffery, D. (2005), Le chercheur itinrant, son
thique de la rencontre et les critres de validation de sa production scientifique , Recherches qualitatives, Hors-
srie, no. 1, pp. 115-127.
5
Je maligne aussi au sens employ par Edgar Morin (rappel par Marguerite Soulire dans son cours SVS6500,
automne 2015) : complexus l o lindividuel et singulier sont tisss ensemble, dans son contexte et son ensemble.
Problmatique

La logique est encore parfaitement claire, les vises dchiffrables, et pourtant il

arrive qu'il n'y ait plus personne pour les avoir conues et bien peu pour les
formuler (Foucault, 1976 : 25, sur les rapports de forces au seine nos
institutions contemporaines)

Mise en contexte de la problmatique

Cette recherche repose sur un cadre thorique englobant quelques concepts oprateurs qui
circonscrivent, en effet, le choix pour les approches et les thories envisages. Tout dabord,
cette recherche englobe plusieurs spectres de couleurs, mais nous les dvoilons travers trois
gammes-interrogations quon envisage par la nature plus restreinte dun mmoire de matrise.

Tout dabord on sintresse la reprsentation sociale. Lobjectif de cette recherche est

justement de saisir les reprsentations sociales quon se fait aujourdhui sur le handicap et
particulirement sur la surdit (bien que les Sourdes refusent la dnomination6) pour comprendre
comment cet univers influence l engagement (H. Lane, 1980) etla communication
sociale (Jodelet, 1989) pour la mise en place des politiques plus inclusives (qui prennent en
compte la famille comme acteur performatif), dans un profil social nouveau qui se rescrit
travers des services et des institutions notre image.

Un deuxime volet vise justement la continuit de la reprsentation sociale dans un espace

dengagement et d action-participative (dans le sens classique chez Aristote, en passant par
luvre dHannah Arendt, Habermas et Levinas), et o la mise en examen dun modle
dinteraction sociale (Habermas) entre les acteurs
familles/enfants/(mal)entendants/institutions spcialises nous sert comprendre lunivers
identitaire si complexe du monde des personnes handicapes daujourdhui.

Par engagement , nous comprenons le sens classique dintervention ou de transformation

sociale, donne (depuis les Grecques : Aristote) par luvre ou par laction dans lespace de

6
H. Stiker observe le glissement dun domaine smantique lie ltat dinfriorit dune personne un sens
spcifique : Chacun peut lire, un peu partout, que du domaine dun jeu de hasard (hand-in-cap=la main dans le
chapeau) le mot est pass dans le domaine hippique pour dsigner lgalisation des chance dans les courses de
chevaux () Peu songent sinterroger sur le moment, et les conditions, o apparait le mot handicap qui va
remplacer celui dinfirmit . Le sens spcifique de type sanitaire apparait en France avec la loi du 23 novembre
1957 : qui intgre le mot dans les textes lgislatifs (est considr comme travailleur handicap . Article
premire . Les dictionnaires Robert (depuis 1957), puis Larousse Encyclopdique et le Quillet reprend le terme
dans un sens proprement mdical, social, somatique et mental . (H. Stiker, 1982 :244). Nous revenons sur la
discussion entourant la question de l handicap de la surdit.
lAgora (ide aussi comprise dans le concept modern d espace public 7 ); la participation
citoyenne travers les institutions du Polis dmocratique (Hannah Arendt, Condition de lhomme
moderne, 1958, mais dautres de ses uvres aussi; aussi Habermas, R. Chartier) est la fois
acte de vie (vita activa, vita contemplativa), mais aussi condition ncessaire du vivre-
ensemble lre du multiculturalisme officiel canadien (1988) (Wieviorka (2005)
Kymlicka (2001).

Et si nous intresse lengagement social est justement de le placer au centre de la cit

dmocratique, en contre donc aux situations de marginalisation, o autant les dficiences que les
handicapes jouent encore comme lments discriminatoires lies la personne et non pas
lenvironnement. Bernard Mottez a raison de constater quen sobstinant contre les dficiences,
on augmente le handicap :
Le handicap et la dficience sont les deux faces dune mme ralit. La premire renvoie son aspect
physique, la deuxime son aspect social. () Dans ce contexte, on appellera handicap lensemble des
lieux et des rles sociaux desquels un individu ou une catgorie dindividus se trouvent exclus en raison
dune dficience physique. () Le handicap est donc lensemble des interdits et des limites aux
engagements sociaux. Ce nest rien dautre, si lon veut, que lantonyme de lintgration. (B. Mottez,
1977 : 20-32)

Si les familles ayant des enfants malentendants nous nous intressent ici, il est pour situer
la famille comme lieu privilgi de dynamiques sociales qui mdiatise la diffrence
sourde (C. Jackson, Charron, Lagarrigue, C.Gaucher), mais qui fait aussi face en premier lieu
aux actes dexclusion comme aux lieux de passages vers lintgration.

Il sagit justement dune situation qui particularise cette recherche; notre chantillon est compos
par des familles entendantes (alors quun ou plusieurs de leur enfants soient sourds) , et qui se
place en effet dans un zone de contact dentre-deux-mondes. De ce point de vue, on suit les
dmarches entreprises par Charles Gaucher (2005, 2008, 2012) qui, regardant dune
perspective interactionniste (F. Barth, 1969) il observa le sens irradiant de la relation entre
le monde sourd et le monde entendant comme forme collective de lidentit sourde [cest moi qui
souligne] (C. Gaucher, 2008)8.

La famille est le point de soudure de la vie associative chez des Sourds qubcois au 19e
sicle avec la socit des entendants, soucieux pour un avenir meilleur pour leurs prognitures,
comme il est aussi lieux de rencontre aujourdhui. Voir lintrt dont RESO porte par exemple

7
On comprend le terme dans la tradition des Lumires kantienne, o lhomme sort de la tutelle de sa raison pour
inventer une raison dtat et o les pres idologues de la Rvolution franaise vont aller sa pleine
exploitation.
8
Statistiquement, on value qu'en France, 95% des enfants sourds naissent dans une famille dont les parents sont
des personnes entendantes et 90% la proportion des couples sourds qui ont des enfants qui entendent
(Delaporte, 1998 : 10). En ce qui concerne le Qubec, les chiffres doivent tre semblables. Bien qu'on ne possde
pas ma connaissance d'tude statistique en ce sens pour le territoire qubcois, de faon gnrale en Amrique du
Nord, il est normalement tablit que 90% des parents sourds sont ns dans une famille dont les parents taient des
personnes qui entendent et que 90% des couples sourds ont des enfants sans incapacit auditive (Logan, 1988) ,
cit par C. Gaucher, 2008 :58.
aux familles, voir laide aux familles francophones ayant des enfants sourdes pour sorganiser en
Ontario et ailleurs9.

Ce nest pas ici la place de dvelopper une rflexion anthropologique sur le sujet, mais, en
suivant une lecture culturelle dans la direction de H. Stiker (1982), on observe la famille (on
discute pas ici son modle ou sa transformation en Occident) au sein de la tragdie
humaine l o la difformit est expose ou encadre travers lunivers humain
familial. Je pense la pratique de lexpiation antique qui situe la famille au point o on dlimite
lespace priv, lespace publique et le sacrifice religieux10, je pense au mythe dipien11, comme
je pense la rvolution de la grande famille charitable chrtienne 12 , au mythe de la
puretracialeet aux transformations eugnistes de ltat moderne (H. Arendt, [1951]2010) et jen
passe. Je nai pas la place ici non plus dy dvelopper, mais une discussion intressante sera
aussi celle sur le destin des familles au temps de grands encadrements ( lenfermement -
Foucault) des personnes handicapes (physiques, mentales) durant le20e sicle l o lunivers des

9
cet gard, la page Facebook de RSO Rseau franco-ontarien des parents ayant des enfants sourdes en Ontario
est un cas de figure de lunivers micro-social des famillesqui vivent autour de la condition du handicap dans nos
socits contemporaines et il mrite aussi dtre apprhend comme nouvelle forme d espace dengament social.
www.facebook.com/reseo.
10
Le droit romain primitif obligeait ce que la dcision soit prise, avec cinq voisins, par le pre de la famille.
Marie Delcourt [Strilit mystrieuse et naissance malfique dans lAntiquit classique. Fac. De Philosophie et de
Lettres, Lige, 1938, d. Droz, Paris, 1937] affirme que cest attest dans toutes les cits grecques. (H. Stiker, 1982 :
226) . Par contre, la famille ne doit pas tre comprise comme seule responsable pour une telle dcision. Une telle
action est de lintrt de la chose publique , ltat (par un Conseil de sages).
11
De Sophocle Freud et de Lvi-Strauss Goffman, le rcit ddipe a t amplement re-travaill. Il sert pour son
apport et support symbolique fort irradiant au plan philosophique sur la condition de notre existence; les
stigmates , la dficience, la dviance, limage du Soi et de lAutre, laltration, la monstruosit traversent les
grands questionnements de la Cit humaine. Linfirmit physique est au centre dune opposition terrestre/divin qui
questionne et structure le mythe (Lvi-Strauss) parlant de la nature bivalente du destin humain : il y a le sur-
humain et lhumain ordinaire, comme il y a le rapport incestueux (identit) et le rapport la femme non-mre, non-
parente (altrit); comme il y a, partir de la question de linceste et du sur-humain, le problme de notre origine :
nat-on de deux diffrents ou dun seule? Le mythe ddipe constitue un empilage dopposition qui rfrent
chacune une grande interrogation de lhumanit et qui se renvoient lune lautre. Immense combinatoire,
prodigieux jeu de miroirs () lhomme sorigine-t-il au divin, donc ce qui est identique soi, o sorigine-t-il
la terre, lieu de la diversit et du multiple? (H. Stiker, 1982 :62) . En suivant H. Stiker on voit que la dviance
de lespce ne menace pas seulement cette espce dans son avenir et sa permanence, mais annonce, fait craindre,
signifie une vindicte des dieux : une vindicte contre le groupe. Le plan biologique et le plan social sont entremls,
ou plutt en isomorphie : une dviance dans lordre du corps est une dviance dans lordre social (comme dans
lordre moral) (Stiker, 1982 : 53). Lantiquit spare les aveugles, les sourdes et es dbiles des difformes.
Cicron dira combien la ccit et la surdit peuvent tre des particularits riches : non seulement il est possible de
compenser, mais il y a des plaisirs de la nuit et du silence que ne gotent pas les gens qui voient et qui entendent
(Stiker, 1982 :53).
12
Ce nest pas de mon intention de caricaturier ici une prsentation des systmes de charits chrtiens. Pour le
dire dans un mot, et en ligne avec la rflexion de H. Stiker, on saisit le glissement ou la grande rvolution
entre une reprsentation de linfirmit btie sur la peur des Dieux (dans les agoras des cits grecques ou sous les
auspices de Rome, aussi sous la peur des interdits et dimpuret des synagogues du Vieux Testament) lamour
pour Dieux par lavnement de luvre de Jsus Christ. Le handicap nest plus linfortun du destin, mais
limage du crateur mme. Le changement est institutionnalis par Constantin par ldicte de Milan (313);
luvre hospitalire (qui a aussi une thique) de Zetikos St. Paul de Vincent en passant par Franois dAssis
tmoigne dune conomie de la pauvret (J. Follier cit par Stiker : 96). Sans distinction on loigne du social
linfime ct du pauvre, on le place dans linstitution dHtel Dieux par la damnation dune calamit collective
(Stiker : 86).
coles rsidentielles, ou celui des totalitarismes (H. Arendt), nazi ou sovitique, et o on connait
encore peu sur les horreurs et la dtresse de la famille handicape 13.

Dun point de vue qui nous intresse ici, il est fort intressant de saisir les ressources susceptibles
aujourdhui de recrer une socit plus reprsentative, plus inclusive : les familles sont prises en
comptent; elles sont invites (et elles sinvitent) sengager; le repositionnement du rle
participative de la famille est aussi pris en srieux pour toute autre discussion sadressent
lavenir social en Amrique du nord comme en Union Europenne.14

Pourquoi les parents? La personne handicape comme entre-deux monde et le

rle de sa famille

Les familles se sont les lieux de passage identitaire (W. Benjamin, 1939) travers lesquels
saffirment les revendications identitaires des personnes handicaps. Depuis 19e sicle au
Qubec, la vie en commun, les loisirs, le souci pour lducation des enfants, ainsi que les
premires formes de revendications du mouvement sourd sont nes autours des rencontres de
familles .Bien que les reprsentations sociales de lidentit des familles ayant un ou plusieurs
enfants malentendants nous intressent particulirement, plusieurs approches, dont nous
mentionnons ici celui holistique, narrative, structuraliste nous servent ici dun angle
fonctionnaliste pour dessiner une esquisse ethnographique tissue autours de la
reprsentation sociale15.

Mais la diffrence avec la liminarit et la position de seuil, constate par l'anthropologue dans
nombre de socits, c'est que les handicaps sont condamns demeurer dans l'entre-deux. Et
mme lorsqu'ils reviennent prendre une nouvelle place, ou leur place antrieure, ils continuent
tre vus et traits comme demeurant dans une situation d'entre-deux. Ainsi ils ne sont ni rejets,
ni pleinement accepts ; ni mis l'cart, ni intgrs ; ni trangers ni familiers. Ni jugs
coupables, ni traits comme innocents, car gnants et fautifs de troubler la quitude d'une socit
qui rve d'hommes et de femmes zro dfaut. Ni esclaves ni citoyens part entire. Ni totalement

13
ce sujet, il mrite de mentionner toute une littrature qui parle du destin des enfants dforms, mutils (aussi
des orphelins et des sous-nourris) comme des familles ayant des enfants handicaps sous les rgimes du totalitarisme
rouge . Je me dois aussi rappeler aussi le sujet de limmigration et du handicap durant une poque que H.
Arendt dfinit comme stateless (19e et 20e sicle o les Deux Guerres mondiales et o la diffrence des autres
guerres davant - crent une nouvelle reprsentation du mutil, de lenfance et des dplacs ).
14
Pour une rflexion comparative voir dautres programmes sociaux qui place aujourdhui Ottawa (comme
ailleurs: en Roumanie au cadre de lUnion Europenne, par exemple) la famille au centre de proccupations sociales
pour se soucier au plan national et europen (mais aussi par la gouvernance locale) dun meilleur avenir pour le
jeune (qui est devenu , en quelque sort, une prcarit potentielle); je me rfre au programme Avenir
Jeunesse dmarre par Ville dOttawa o jai fait moi-mme un stage cet t; tout en aidant les enfants provenant
des familles migrantes, on veut aussi aider leur familles par le processus d insertion , intgration , la
rintgration sociale; la mme chose pourles enfants Romsen Europe de lest des programmes de lUnion
Europenne qui cible en effet la famille et, particulirement la femme Rome (je cite ici, titre dexemple le
programme de lUnion Europenne en Roumanie: Femei 2010 Femmes 2010 o, jy ai invit collaborer).
15
Bien que nous faisons une distinction entre malentendant (situation advenue, qui dcrit une capacit rduite
auditive) et Sourd (par naissance, o lenfant utilise la langue de signes franais), nous prenons ici le sens
gnrique du terme.
asservis ni libres15 (. Charles Gardou, Les personnes handicapes exiles sur le seuil , Revue
europenne du handicap mental, 1997, vol. 4, n 14, p. 6-17).16

Comparaison avec le status migratoire, Murphy appelle la liminalit, ni inclus ni exclus, ni

rejets ni accepts ; Sticker, 1999, p. 90.

Les objectifs de la recherche

Notre objectif est de mieux comprendre le vcu des parents ayant un ou plusieurs enfants
malentendants pour favoriser un espace dengagement autant entre eux quentre eux et les
institutions tatiques et pour rendre plus accessibles et plus adaptes leurs besoins. Pour se
faire, nous envisageons une tude qualitative de rcits de vie. Les donnes rcoltes permettront
ainsi de mieux saisir la faon dont les parents se reprsentent les tapes de leur cheminement en
relation avec les services quils reoivent, mais aussi de comprendre leurs relations avec les
acteurs tatiques et provenant de la communaut qui interviennent auprs de leurs enfants. Un
aspect qui mintresse particulirement (mais qui reste toujours dans une phase de ttonnement
mon corpus des donnes empiriques est en plein processus de se constituer) est le rle de LSQ
franais (lusage dune langue des signes au Qubec) dans la construction dune identit
collective et culturelle des migrantes francophones et francophiles. De plus, quelles formes
de reconnaissance ou de dni institutionnel (S. Dalle-Nazbi et N. Lachance, 2005)
construisent les personnes sourdes comme groupe socio-linguistique issues de limmigration
francophones? Quels lieux de passage identitaires (W. Benjamin, 1939) utilisent-ils les
sourdes migrants pour sapproprier une communaut de mmoire (R. Bellah, 1995) de la
francophonie silencieuse et o, par un devoir citoyen , elle doit devenir vocale dans le
contexte de la francophonie minoritaire ontarienne? Quel type de regard culturel apportent et
orientent-ils dans la logique dengagement social avec les institutions et les services de notre
socit?

16
Quand les personnes handicapes bousculent les politiques sociales , Henri-Jacques Stiker, Esprit, No. 259 (12)
(Dcembre 1999), p. 81.
Cadre thorique
La thorie des Reprsentations sociales

Pour comprendre ce que furent les monarchies d'autrefois, pour rendre compte
surtout de leur emprise sur l'esprit des hommes, il ne suffit point d'clairer, dans
le dernier dtail, le mcanisme de l'organisation administrative, judiciaire,
financire, qu'elles imposrent leurs sujets ; il ne suffit pas non plus d'analyser
dans l'abstrait ou de chercher dgager chez quelques grands thoriciens les
concepts d'absolutisme ou de droit divin. Il faut encore pntrer les croyances et
les fables qui fleurissent autour des maisons princires. Sur bien des points, tout
ce folklore nous en dit plus long que n'importe quel trait doctrinal.

- Marc Bloch, Les rois thaumaturges

Le modle de la reprsentation sociale nest pas une invention rcente, plutt une
innovation du modle des reprsentations collectives dEmile Durkheim 17 ,applique au
champ de la recherche psycho-sociale avec Serge Moscovici dans son ouvrage, La
psychanalyse,son image et son public (1961).

En suivant la lecture historique, multi- et transdisciplinaire de P. Ricoeur (P. Ricoeur, 2000) on

constate que le trajet du sens identitaire de lindividu advient de pair avec la comprhension du
fait collectif 18. Cette rflexion est au cur de la pense et traverse la mmoire, lhistoire
commeloubli humain.Pourtant, lintrt pour une reprsentation collective tel quon le
tmoigne aujourdhui est ndans la Modernit occidentale.Emile Durkheim est un des
reprsentants de ce tempso on redcouvre le fait social en dehors les modles scholastiques
eschatologiques de lge classique ou contre un modle universel (illuministe) qui ne rsiste
plus la pluralit des reprsentations du monde occidentale de 19e sicle (rvles par la
colonisation des vastes aires gographiques et par leffort sous-jacent dintgration politique).

Le discours scientifique suit, en quelque sort, cette nouvelle ralit. On commence dvoiler,
structurer (et vrifier )la ralit (le matriel culturel de plus en plus diversifis ) sur des
bases qui doivent cependant rconcilier des choix pistmologiques rationnelles et des faits
empiriques .

17
Tel que le rsume Ritzer (2008), Durkheim fait de la dcouverte dune reprsentation collective partir
dune conscience sociale nourrie par les reprsentations individuelles dont la fonction est maintenir le lien entre
lindividu et la socit.
18
Ricur tente dexplorer la reprsentation du pass travers la phnomnologie de la mmoire, lpistmologie de
lhistoire et lhermneutique de la condition historique (P. Ricur); il passe en effet en revue toute une littrature y
compris celle de la reprsentation sociale (dont Moscovici est pris part) pour se questionner sur les
cheminements de pense humaine au sujet de les processus de lidentit individuelle et collective.
Cependant, dun tel intrt sur lapprhension de la conscience des collectivits parla aussi
Hrodote dans son Histoire19. Sous langle du terrain ethnographique on dcouvre avec la
Modernit lunivers des systmes (institutions de pouvoirs, autorits R. Chartier, Foucault)
mais aussi lunivers des mentalits (la peur, lamour, lenfance, la mort etc. ), tout pour
interroger les toiles de fonds entre des aires et des ensembles gographiques et culturels la fois
proches et lointaines 20 , des archtypes (psychologiques (Yung), religieux(Eliade)
ouanthropologiques (Mauss)), des structures profondes de la pense (Lvi-Strauss), o
lunivers de l ordinaire dun village occitan, par exemple (E. Ladurie, avec son
anthropologie historique), posent des problmes quant aux prmisses thoriques et
pistmologiques continuellement interrogs et calibrs dsormais.

Durkheim, comme chercheur modern, dcouvre(ou redcouvre?) la reprsentation collective

comme produit des systmes sociaux (le premier tant celui religieux) une ralit sui generis
(et unique) ayant tout un autre contenu que les reprsentations individuelles de lindividu
(qui sont, en quelques sort, pluralistes : les individus ne peut pas agir et penser de la mme
manire)21.

Le sujet de la reprsentation sociale (RS) est devenu surement un domaine spcialis avec le
dveloppement de la psychologie sociale, mais il faut reconnaitre que dautres domaines de la
connaissance ont ctoy ce questionnement propre la pense et lcriture humaine. En effet, il
ny a pas une culture o la question de la reprsentation (du soi, de lautre) ne soit pas prsente.
Dans notre apprhension contemporaine, tel quon la comprend aujourdhui travers une
ducation reue lcole des sciences sociales ne dans notre modernit occidentale, on
reconnat lenjeu et limportance de la RS. Ce questionnement qui traverse la fois lindividu,
mais aussi sa socit, loin dtre un regard monopolis par la psychologie sociale (inclin plutt
sur lindividu que sur les collectivits per se) traverse lhistoire culturelle, la linguistique et la
smiotique, les tudes ethnographiques, anthropologiques, sociologiques ou dautres domaines,
mais aussi dautres disciplines plus pointus comme lhistoire des mentalits ou lhistoire de
limaginaire et qui font de limage quon se fait plutt un domaine exclusive de leur intrt.

Lcole historiographique des Annales (Lucien Febvre, Marc Bloch)lance mme une mode des
lectures heuristiques de reprsentations quon puisse transgresser jusquaux historiens et aux
philosophes de lAntiquit; la sociologie avec Maurice Halbwachs (1925, 1950) retrace elle aussi

19
P. Ricur fait une relecture attentive de Platon, Hrodote et Aristote pour nous amener sur les concepts didentit
et daltrit issus de la reprsentation quon se fait travers le pass et la mmoire. Voir ici les termes : ipso, idem,
mmt . Ricur observe dabord, comment la mmoire est rige en critre didentit . Il parle des fragilits
de la construction identitaire, tout en rsumant les difficults rapportes la question mnmotechnique (Ricur,
2000 :98-9).
20
Voir luvre deF. Braudel, La Mditerrane et le monde mditerranen l'poque de Philippe II (commenc en
1923, publi en 1949 )ou celui de Carlo Guizburg, sur lunivers micro- et macroconomique dun morceau de
fromage qui traverse des cultures et des espaces gographiques (Le fromage et les vers. Lunivers dun meunier
frioulan du XVIe sicle, Paris, Aubier, 1980).
21
La socit est une ralit sui generis (unique) ; elle a ses caractres propres que lon ne retrouve pas dans
lunivers [] les reprsentations qui lexpriment ont donc un tout autre contenu que les reprsentations purement
individuelles, [] et les premires ajoutent quelque chose aux secondes. (p. 22). Durkheim, E. (1898).
Reprsentations individuelles et reprsentations collectives . Les cahiers de Psychologie politique. [En ligne]
http://lodel.irevues.inist.fr/cahierspsychologiepolitique/index.php?id=1084, consulte le 3 dcembre 2015. Dans ce
sens, je vois la pense de Durkheim proche de la prmisse de
les cadres sociaux dune mmoire collective que dvoilerait le lien entre le savoir
commun de lindividu et les traces (ou les empreintes mnmoniques) dune reprsentation sur
un pass commun (vcu et conserv dans la pluralit de nos rcits),structurant ainsi les
constellations identitaires de nos socits. Avec la modernit, que ce soit avec la naissance de la
psychologie, de lanthropologie ou de la linguistique, la mtaphore fictionnelle de l
image sociale22 renvoie une reprsentation du savoir commun sens quelle fasse sens
la condition quon ladmette autonome (Moscovici), et quon lanalyse en dehors de toute
imposition bureaucratique (celui dune autorit bureaucratique , institutionnalisante,
instrumentalisante).

Sans entrer dans une discussion sur les idologies et la mode des discours scientifiques(de la
Modernit), il faut demble admettre que pour le got pour re-prsent-erla complexit de liens
sociales est trs prolifiques sur de la rflexion dun savoir qui inclue aussi limaginaire social
comme fait du rel social. Le modle de RS tel que lemprunte et utilise ici travers la lecture et
la tradition de la psychologie sociale nous permet la fois de dcortiquer et interprter le terrain
empirique, mais aussi de centrer et focaliser notre recherche sur notre question de recherche :
comment simagine-t-elle la surdit aujourdhui dans lespace dengagement social (cole,
institution mdicale ou organisme communautaire, march demploi, socit)?

Ce qui situe et distingue un tel sujet par rapport aux tudes dj entreprises est justement son
angle de questionnement thorique (la thorie de la reprsentation sociale Serge Moscovici,
1961) appliqu un terrain empirique indit: lunivers des familles ayant des enfants sourds
qui, tout en se plaant en dehors du monde du handicap , le vit et le re-prsente comme forme
dune identit collective. Bien que dautres concepts (bien-tre, vivre-ensemble, prcarit,
minorit/majorit, etc.) et approches thoriques (narrative, structurel, holistique, jen passe)
seront emprunts de manire pure opratrice , la thorie de la reprsentation sociale
constituera le noyau central de notre rflexion et nous semble pouvoir rpondre aux objectifs de
cette recherche par le potentiel irradiant de sa dmonstration.

De plus, en suivant la lecture historique, multi- et transdisciplinaire de P. Ricoeur (P. Ricoeur,

2000) on constate que le trajet du sens identitaire de lindividu advient de pair avec la
comprhension du fait collectif 23. Le modle de la reprsentation sociale nest pas une
invention rcente, plutt une innovation du modle des reprsentations collectives
dEmile Durkheim24, applique au champ de la recherche psycho-sociale avec Serge Moscovici
dans son ouvrage, La psychanalyse, son image et son public (1961).

22
Une lecture smiotique, culturelle, comprise comme rel social qui inclut les realms of fictions dans la
production de sens. Dominique LaCapra, les contextes de production dune uvre entre realms of facts et
realms of fiction .
23
Ricur tente dexplorer la reprsentation du pass travers la phnomnologie de la mmoire, lpistmologie de
lhistoire et lhermneutique de la condition historique (P. Ricur); il passe en effet en revue toute une littrature y
compris celle de la reprsentation sociale (dont le modle psycho-social de Serge Moscovici est trait part)
pour se questionner sur les cheminements de pense humaine au sujet de les processus de lidentit individuelle et
collective.
24
Tel que le rsume Ritzer (2008), Durkheim fait de la dcouverte dune reprsentation collective partir
dune conscience sociale nourrie par les reprsentations individuelles dont la fonction est maintenir le lien entre
lindividu et la socit.
Durkheim dcrit la reprsentation collective comme produit des systmes sociaux (le premier
tant celui religieux) une ralit sui generis (et unique) ayant tout un autre contenu que les
reprsentations individuelles de lindividu (qui sont, en quelques sort, pluralistes : les
individus ne peut pas agir et penser de la mme manire)25.
Mais, quest-ce que la ralit ? Y a-t-il une ralit ?Moscovici observe comment lintrieur
dune mme socit, la ralit est dfinie (les connaissances sont diffrentes et dpendantes)
selon les normes et les objectifs de diffrents groupes ou communauts. De ce point de vue, il se
dlimite de Durkheim, rcusant son dterminisme social :
La saisie du rel par lindividu, mme si elle est de nature sensorielle, nest pas indpendante des normes
dun groupe. Et les rgles scientifiques ou collectives varient, lintrieur dune mme socit. Ds lors, on
sattend ce que tout ordre particulier de lactivit intellectuelle soit attach un systme de vrification
objectif et social propre. (p. 353)
Dans un de ces dernires interviews (Lecomte, 2010), Moscovici dfinit la reprsentation sociale
en dehors du statisme interprtatif (une critique quon lui apporte) :
Les reprsentations peuvent tre compares des thories du savoir commun, des sciences
populaires qui se diffusent dans une socit. Pour faire court, on peut d'un ct dcrire la structure d'une
reprsentation sociale par la formule : un noyau stable rgulier plus des lments priphriques. Ainsi, pour
ce qui est des reprsentations ethniques, ce noyau est constitu par une permanence des traits, des
caractres culturels et biologiques attribus un groupe. De l'autre ct, sa dynamique peut tre dcrite par
les processus d'ancrage et d' objectivation . En effet, ce noyau peut attirer des lments trs diffrents
qui circulent dans les rseaux de communication. Ancrs dans ce rseau, ils reoivent une signification
neuve, un emploi mtaphorique, comme la notion de virus dans le champ de l'informatique. Il y a un
rapport troit entre le processus d'ancrage et la prolifration smantique, la polysmie des mots 26.

En soulignant que lobjectivation et lancrage pour dfinir un noyau stable de la

reprsentation est aussi un processus dynamique, qui dfinit une socit toujours en train de se
faire :
Une reprsentation sociale nexprime pas la situation dune socit uniquement telle quelle est, mais
telle quelle est en train de se faire. La reprsentation est la fois un terme et un rsultat de ce
dveloppement ou des secteurs entiers de la socit se consolident, disparaissent, ou changent.
(Moscovici, 1961:341).

Ce qui apporte Moscovici dans le domaine psycho-social est, me semble, une contribution que
jadis restait dans le domaine restreint du thoricien des textes mdivaux, cest--dire de
rpondre un enjeu de dgager une image social partir du texte (ou du fragment) dune
narration du pass.27

25
La socit est une ralit sui generis (unique) ; elle a ses caractres propres que lon ne retrouve pas dans
lunivers [] les reprsentations qui lexpriment ont donc un tout autre contenu que les reprsentations purement
individuelles, [] et les premires ajoutent quelque chose aux secondes. (p. 22). Durkheim, E. (1898).
Reprsentations individuelles et reprsentations collectives . Les cahiers de Psychologie politique. [En ligne]
http://lodel.irevues.inist.fr/cahierspsychologiepolitique/index.php?id=1084, consulte le 3 dcembre 2015.
26
Jacques Lecomte (2010), Comment voit-on le monde ? Reprsentations sociales et ralit ,
http://www.scienceshumaines.com/comment-voit-on-le-monde-representations-sociales-et-realite_fr_11718.html ,
consult le 4 janvier 2016.
27
Voir ici des historiens culturels comme, par exemple, Roger Chartier, Jacques LeGoff, ou bien Marc Bloch, que
Moscovici aime particulirement pour linspiration quon lui apporte sa thorie. Voir ce quil crivait en
support explicatif: Pour comprendre ce que furent les monarchies d'autrefois, pour rendre compte surtout de leur
emprise sur l'esprit des hommes, il ne suffit point d'clairer, dans le dernier dtail, le mcanisme de l'organisation
administrative, judiciaire, financire, qu'elles imposrent leurs sujets ; il ne suffit pas non plus d'analyser dans
l'abstrait ou de chercher dgager chez quelques grands thoriciens les concepts d'absolutisme ou de droit divin. Il
faut encore pntrer les croyances et les fables qui fleurissent autour des maisons princires. Sur bien des points,
Pour Moscovici, la mtaphore fictionnelle de l image sociale renvoie une reprsentation du
savoir commun sens qui fait sens la condition quon ladmette autonome et quon
lanalyse en dehors de toute imposition bureaucratique (celui dune autorit
bureaucratique , institutionnalisante, instrumentalisante).

Cest avec cette prmisse (qui est aussi notre prmisse thorique) que les re-prsent-ation des
rcits des familles tmoignant la condition du handicap de leur enfant, expriment lautonomie et
la complexit de liens sociauxentre leur savoir commun et les politiques (le savoir des
experts), un imaginaire social prise et comprise comme fait du rel social.

Pour un modle social dinterprtation du handicap et de lidentit sourde

aujourdhui
Une discussion sur la surdit aujourdhui, souvrant autant sur langle de la vie sociale et
politique que sur celui du discours scientifique, ne peut pas occulter les changements produits
dans le pass, au moins dans les derniers plus ou moins cent ans, changements dus
lapprhension quon donne aux personnes dont le fonctionnement ou lapparence est
diffrent [cest moi qui souligne] (C. Gaucher, 2008 :13).

Cest justement dans un contexte historique marqu encore par lidologie de ltat-nation (et
par la multitude didentits quil englobe aujourdhui) et o le discours de la surdit comme
porteuse d'une culture spcifique y apparat aussi. Tel que lobserve dans sa thse de doctorat
Charles Gaucher (2008), aborder la diffrence des Sourdes, va aujourdhui au-del la Biologie
(ou plutt de lanatomie) du corps, vers une anthropologie qui dpasse elle aussi, en rebours,
autant ses ambitionsilluministes (de lIdal universaliste) que la logique dun modle
mdicalisant (celui de la Normalisation sociale, mais qui survie dans limaginairesocial par
les acquis technologiques de la prothse) pour proposer une lecture pluraliste ( limage de
nos socits): celle de la langue des mains (ou de la langue des signes)28.

Gaucher retrace minutieusement cette nouvelle posture pistmologique du discours sur le

handicap, faisant un sort de bilan sur les limites et sur les acquis de cette dimension culturelle de
lunivers sourd.

Il observe dabord que, quoiquon dise, la surdit reste : une condition biologique caractrise
par un dficit, celui de l'oue. Dans toutes les acceptions qui marquent les dfinitions de la
surdit, mme dans le contexte des revendications identitaires sourdes, il est toujours question

tout ce folklore nous en dit plus long que n'importe quel trait doctrinal. (Marc Bloch, Le roi thaumaturges, cit
par Moscovici dans la prface dune de ses disciples Denise Jodelet,(1989).Folies et reprsentations sociales,
Prface de Serge Moscovici, PUF.
28
GAUCHER, Charles, Ma culture, c'est les mains. Aborder l'exprience de la diffrence : anthropologie
del'identit sourde au Qubec , Universit Laval, 2008. Lauteur dfend sa thse ainsi: la figure identitaire du
Sourd, en tant que construction sociohistorique, s'articule dans l'exprience des personnes se reconnaissant dans
cette identit selon trois modes de mise distance : ontologique, oppositionnel et diffrentiel. Ces trois modes
constituent la trame de fond et l'horizon de sens commun permettant certaines personnes sourdesutilisant une
langue signe de donner, de faon flexible, un sens leur exprience dans un contexte particulier, soit le Qubec
contemporain .
d'un corps diffrent (Gaucher, 2008 : 56). Par contre, cette diffrence est ressentie de manire
diffrente au moment o on construit des liens sociaux (autant lintrieur qu lextrieur du
monde sourd).

En suivant unelecture interactionniste (emprunt de F. Barth, dans son analyse de la

dynamique dchanges cultures entre les groupes ethniques dune socit donne) 29 ,
Gauchersaisit les registres desocialisation des personnes vivant avec un corps diffrent . Il
revrifie, en effet,le trajet cultureldun processus de production du handicap , labor par
Fougeyrollas, (Fougeyrollas et al., 1998).30En se plaant dans une tradition anthropologique qui
dbute avec les tudes de Ruth Benedict sur lpilepsie (1934), suivant les rflexions dHenri-
Jacques Stiker (1982) pour la France, Joan Ablon (1984) et Robert Murphy (1987) pour les
tats-Unis, Patrick Fougeyrollas (1995, 1998)observecomment le handicap est une
construction sociale contextuelle pense partir dun rel biologique 31 . Charles Gaucher
rsume bien la pense de Fougeyrollas : vivre avec des incapacits n'est pas un dsavantage en
soi () c'est l'interaction entre les incapacits d'une personne, ses rles sociaux et des
obstacles systmiques qui peuvent crer des situations o certaines personnes se sentent ou sont
dfinies comme handicapes (Gaucher, 2008 :28).

On sapproche ainsi du cur dun problme o les traces mnmoniques des anciens institutions
denfermement 32etla normalisation par lintervention mdicale transige une vision sur
handicap qui slargie aprs la Deuxime Guerre mondiale. Bien quon distique une nette
sparation entre lAsile et les fondations pour sensoriels H. Stiker trace la paternit du
processus de radaptation qui tient la fois dune vision mdicale (biologique de la
normalit ou du normatif gnomique), mais aussi un modle thique du social (une orthodoxie
du corps normal dans une socit saine). Pour se rsumer seulement prsenter lvolution
daprs la Deuxime Guerre mondiale, et pour le dire de manire simple, on tmoigne une

29
Je ne reviens ici sur la thse de F. Barth (1969, Ethnic groups and houndaries: the social organization of culture
diffrence. Londres, George Allen and Unwin) que sur langle que nous intresse ici, cest--dire pour souligner la
valeur multiethnique dune socit qui affiche des caractristiques stables ou homognes mais qui
dvoile en effet sa diversit par les changes et lemprunt culturel du Soi lAutre ( travers lhistoire).
30
Le handicap est une construction sociale contextuelle pense partir d'un rel biologique. C'est l'interaction entre
les incapacits d'une personne, ses rles sociaux et des obstacles systmiques qui peuvent crer des situations o
certaines personnes se sentent ou sont dfinies comme handicapes. Le modle de Fougeyrollas illustre bien cette
complexe interaction. Les dsavantages lis aux incapacits ne peuvent pas tre considrs comme intrinsques la
personne . (C. Gaucher, 2008 : 28). Voir aussi Processus de production du handicap (PPH) : modle explicatif
des causes etconsquences des maladies, traumatismes et autres atteintes l'intgrit ou audveloppement de la
personne (Fougeyrollas et al., 1998), Appud., C. Gaucher, principalement pp. 28-30.
31
Cette pense dcoule, mon avis, dun problme qui anime la rflexion sur lethnicit et la construction de ltat-
national dont plusieurs disciplines y en tmoigne; de la philosophie de lhistoire et lhistoriographie (du dbut de la
fin de la Premire Guerre mondiale - la guerre des Nations !), en sociologie (lcole de Chicago, en Amrique,
mais qui a ses origines dans le terrain de la Grande Guerre en Europe), en anthropologie, en ethnographie, on
dcouvre cette varit de lempirique qui pose problme aux idologies uniformistes de ltat-nation. ce
sujet, voir Hayden White. Pour une discussion sur linterprtation eugnique de la Nation, luvre dHannah Arendt
me semble classique et toujours riche par sa capacit de synthse historique : Les origines des totalitarismes.
32
En cette fin du 19e sicle lasile est tout fait en place, lalinisme rgne : la mdicalisation est venue sajouter a
laction morale et sociale, linternement est dsormais lintervention privilgie et unique; le psychiatre expert,
matre absolu de lespace rationalis de lasile o toute folie about, bienfaisant chef de ces phalanstres de citoyens
sans droits constitue par excellence un de pers personnages les plus importants dans la socit . (H. Stiker, 1982 :
154)
lecture bionomique en ce qui a trait lapprhension du monde de la surdit dont H. Sticker saisit
une double faillite : L'exprience de la surdit se construit l'aune de cette remise en question d'un
modle mdical incapable lui seul d'expliquer la complexit de la diffrence des personnes
sourdes. (p. 159)

travers lhistoire culturelle du corps infirme dH. Stiker opte pour un modle pistmologique
emprunt de Foucault en analysent les normes, les exclusions, les modle dinclusion la diffrence
quil nous propose une smiotique (non seulement une archologie de lhistoire) tissue autours du
corps infirme. Sur la reprsentation sociale du handicap, il est notable de suivre lhistoire
(occidentale) dun modle qui transgresse le mysticisme judaque, en suivant le monde antique
(dipien en passant par la naissance du mode du catholicisme charitable.

Un modle social d'interprtation du handicap dans le Processus de production du handicap

dvelopp pa Fougeyrollas (1995). Fougeyrollas parle dun outil de revendication identitaire qui
est apparu dans les annes 1960-1970 et qui tient compte dun ensemble de considrations
sociohistoriques (voir la partie ddie ce chapitre).

Les politiques de la Surdit : entre deux mondes, culture des Sourdes et norme
mdicale de la socit

Les contestations qui mergent de l'action conjointe du mouvement sourd et des Deaf Studies
s'insurgent contre le traitement du corps sourd sans gard aux autres facteurs environnementaux qui
influent sur leur participation sociale. (Gaucher, 2008 :31)

Il y a dans la socit occidentale une littrature qui conteste le modle mdical dappropriation
de la surdit. Il existe un modle bionomique qui oppose le dcryptage du monde du
handicap et, particulirement, du monde des Sourds,entre un espace social qui englobe le
malform comme diversit biohumain et qui sces critres dappartenance et de
reconnaissance et, de lautre part, dun modle mdical auquel on est redevable par un vu pour
la normalit (des entendants).

Les Sourds se dfinissent en tant que groupe culturel et tentent de se faire reconnatre comme tel.
Pendant ce temps, le groupe entendant les voit comme des individus atteints d'une dficience
physique. Les relations entre les deux groupes s'tablissent alors dans des rapports de force .
C'est dans un tel environnement que la culture sourde se dveloppe et l'tude d'un cas nous
montre comment l'intgration par la normalisation est base sur un processus qui bien souvent
nglige la qualit de vie et accentue le handicap. En contrepartie, la culture sourde permet de
s'ajuster au fait de vivre quotidiennement dans un monde o l'on value les besoins des Sourds
non pas en fonction de leur vcu, mais en fonction des valeurs dominantes de normalisation.
(Lachanche, 1997)

Reprenant les observations de Mattez,Marc Charron observe bien comment la mdicalisation de

la surdit opre un doubleprocessus .Dune part, elle infriorise le Sourd sur la base du
modlephysiologique de linfirmit qui ncessite lintervention desentendants dans la vie des
Sourds. Marc Charron note la distinction entre les malentendants et les Sourds situant le
contexte identitaire : les malentendants sont nettement plus ouverts la mthode
denseignement oraliste (lire sur les lvres, et apprendre produire les sons ou les mots comme
le ferait un entendant)que ne le sont lesSourds qui cherchent dvelopper et fairereconnatre
leur proprelangue (LSQ) et leurpropre culture.(M. Charron, 1998 :56).

En suivant H. Stiker, on observe lapparition des premiers cadres de pouvoir (tel les saisit
aussi Foucault) on mentionne ici 1770, les premiers instituions ddies aux Sourdes avec lAbb
dpe)33.
Que veut dire reprsentations sociales sur l espace dengagement ?
Les alliances entre parents et enseignants sont limites dans le temps, dans lespace et dans
lexercice des fonctions. Lanalyse de trois fonctions dominantes (actif, de rle, de pouvoir) qui
ressortent des perceptions du diagnostic impose un dtour par les thories des reprsentations. La
thorie des reprsentations (Moscovici et Buschini, 2003 ; Garnier, 1994) permet danalyser les
expriences personnelles ou collectives de parents et enseignants, et de montrer comment leurs
dynamiques interactionnelles et la manire dont les uns et les autres assument leurs fonctions
puis affrontent les enjeux sociaux. Ces derniers sont lis pour les enseignants la manire dont
ils souhaitent offrir les services et pour les parents la manire dont ils entendent soutenir le
dveloppement de leur enfant au sein dune institution scolaire ; ils perdent prise, mme si celle-
ci prtend les associer la recherche de solutions. Ltude des reprsentations favorise galement
lanalyse des images construites par les parents et les enseignants au sujet de leurs interlocuteurs
respectifs, et au sujet de leur rapport la russite scolaire de lenfant et au sujet des rapports au
diagnostic ou mieux, aux consquences du diagnostic. Celui-ci tend figer, comme une
tiquette, lensemble des caractristiques de lenfant, les systmes daction (de pouvoirs, de
valeurs et de rles) partir desquels les parents et les enseignants noncent leurs discours,
apportent un nouvel clairage sur la distance qui existe entre leurs rles, leurs pouvoirs et leurs
gestes spcifiques. Il faudrait ds lors admettre avec Moscovici et Markova (2000) que fouiller
dans les reprsentations des enseignants et des parents en matire de diagnostic de difficults
dattention, cest aussi accepter des jeux dinterprtation , aller au-del des niveaux de surface,
explorer le champ des implicites qui inclurait des aspects de croyances, des attitudes (Marcelo,
1987 ; Pourtois et Desmet, 2004), voire des suppositions (Capodi et Durand, 1996 ; DeFrates-
Densch, Smith, Schrader et Rique, 2004) ou des connaissances en reconstruction (Robardet et
Vrin, 1998 ; Pourtois et Desmet, 2004). Le discours personnel ainsi interrog serait une
rsultante la fois de lducation reue (ducation familiale, scolaire), des expriences sociales
et professionnelles relatives lintervention (DeFrates-Densch et al., 2004) ainsi que des
combats mens ou envisags pour lintgration. Les normes sociales (Runco et Johnson, 2002)
admises prpareraient dun ct les enseignants transmettre aisment leur vision des choses et,
de lautre, les parents accepter, par tradition, soumettre leurs constats au jugement des
professionnels. Dans leur schme de rfl exion (Capodi et Durant, 1996), sinterpntreraient les
processus cognitifs, motivationnels, motionnels (p. 104). ce titre, les reprsentations
vhiculent des connaissances, croyances et intentions de pratiques en fonction des besoins
(Pourtois et Desmet, 2004) et processus de dveloppement de lenfant (p. 12). Elles apporteraient
des explications sur les situations relevant des pratiques du diagnostic. Elles commandent une
approche dcloisonne des sphres syst- miques (Bronfenbrenner, 1979 ; Beckman, 1996) et
fonctionnelles particulires : celle couvrant les relations entre ladulte et lenfant (llve), celle
reliant la participation de llve lunivers social, aux contextes dactivits physiques et

33
Pour une biographie de lAbb pe ainsi que de son uvre, voir H. Stiker, 119-120.
culturelles. Les systmes reprsentationnels se consolident autour des perceptions du
diagnostic . (Jean-Claude Kalubi et lisabeth Lesieux, 2006 : 573-4)

Le contexte minoritaire francophone et la surdit : familles, services et la langue de

langue de signes

Depuis les annes 1970, de multiples changements ont eu cours dans les services offerts aux
personnes handicapes en gnral au Canada (Boucher, 2001; Fougeyrollas, 2010), en France
(Stiker, 1987) ou en Belgique (Vrancken et Bartholom, 2004). Ces transformations ont dautant
plus influ le domaine de la surdit qui tait, encore cette priode, marqu par
linstitutionnalisation des enfants prsentant une dficience auditive (pour le Qubec : Perreault,
1996, 2002 et 2006; Lachance 2007; Gaucher, 2009 Pour la France : Delaporte, 2002 - -Pour la
Belgique : Decock, 2011). Le changement qui sest alors opr a t marqu non seulement par
la faon de considrer le handicap dans notre socit, mais aussi par les nouvelles mthodes et
philosophies dintervention dites intgrationnistes qui ont boulevers profondment la faon
de considrer la surdit (Lachance, 2007 et 2002), et ce, surtout auprs des enfants dge scolaire
(Lane, 1993; Mottez, 1977 ou, pour une perspective radicalement critique, Ladd, 1983). Pour les
parents vivant avec un enfant ayant des incapacits auditives, il ntait plus seulement question
de se demander sils allaient ou non confier leur enfant une institution spcialise; tout un
univers de choix et de positionnements souvrait alors eux dans laccompagnement de leur
enfant vers une inclusion optimale. Les clivages ducatifs dans les philosophies denseignement
(Delaporte, 2002; Cuxac, 1983 pour la France, Decock, 2011 pour la Belgique, Lachance, 2007
pour le Qubec ou encore Lane, 1984 pour les U) vont fortement marquer le ton de ces annes
de transition et la question de la langue enseigne aux enfants, soit la langue de leurs parents ou
une langue signe, deviendra un enjeu sensible qui, tout en voluant, marquera dfinitivement les
modes dinclusion des enfants vivant avec une surdit (Gaucher, 2007) et donc ncessairement le
rle de leur parents. Au Canada, en France et en Belgique, bien que de nombreux crits
concernant les transformations dans les services, les philosophies denseignement et les
dynamiques associatives depuis les annes 1970 soient disponibles (Carbin, 1996; Gaucher,
2009; Delaporte, 2002; Decock, 2011, pour ne nommer queux), peu de recherches ont t
ralises afin de comprendre comment ces changements ont influ lexprience dengagement
des parents francophones dans les services offerts leur enfant vivant avec une surdit. Des
tudes qubcoises abordant de faon gnrale partir dhistoires de vie le vcu des quelques
parents (Dubuisson et Grimard, 2006) ou encore franaises concernant lincidence de la surdit
sur la fratrie (Bouteyre, E, Jurion, M, Jourdan-Ionescu, 2006), sur la communication dans la
famille (Mottez, 2007) ou les dynamiques entre parents et jeunes sourds (Lagaringue, 2011) sont
disponibles, mais nabordent que de faon gnrale ou priphrique le triangle relationnel parent-
enfant ayant des incapacits auditives-acteurs impliqu dans les services visant linclusion
sociale.

Toutefois, on sait que les rapports entre les intervenants et les parents denfants ayant des
incapacits en gnral peuvent tre quelquefois tendus cause du dcalage quils ressentent entre
leurs attentes mutuelles (Dionne et coll., 2006). Nous connaissons par contre peu les impacts de
ces tensions sur la faon dont les parents sengagent dans les mesures de soutien visant
linclusion des enfants ayant des incapacits, ce qui est dautant plus vrai pour les enfants vivant
avec une surdit. Grce diffrentes tudes anglo-saxonnes, nous savons, en gnral, que la
surdit affecte les parents, voir la famille entire et transforme les rapports parentaux. Des tudes
amricaines ont dmontr comment linterface entre les professionnels qui soccupent denfants
ayant des incapacits auditives et leurs mres est un espace sensible qui peut devenir un agent
stressant pour celles-ci (Calderon et Greenberg, 1999).

Nous savons galement de faon plus particulire que des tensions sont produites par les
diffrents dilemmes que rencontrent les parents lorsquils doivent faire des choix concernant les
services offerts leur enfant (Young et coll., 2005, Luterman, 1987, ). Si ces dilemmes
deviennent trop envahissants, les parents ne se laissent toutefois pas submerger par le manque de
soutien des instances responsables de les clairer dans leur choix; plusieurs vont chercher de
linformation o ils peuvent en tentant de comprendre ce qui arrive leur enfant (Porter et
Edirippulige, 2007). Encore faut-il toutefois que ces informations soient disponibles, pertinentes
et intelligibles pour eux, ce qui, malheureusement pour les parents francophones, nest pas
toujours le cas, et ceci, mme dans les pays o le franais est la langue dominante.
Mthodologie
Les mots et les phrases chez eux, c'est--dire dans la maison des situations o ils sont
utiliss.
Wittgenstein, Tractatus logico-philosophicus, [1867]1961.

Approche et type de recherche

Lapproche mthodologique de type qualitative quon emprunt ici vise de prendre compte la
complexit (Bryman, 2000) du vcu exprientiel des parents ayant un ou plusieurs enfants
malentendants, sinsrant donc dans un problmatique de recherche (Blais et Martineau, 2006;
Fortin, 2010) qui vise les reprsentations sociales (RS) (Moscovici, 1961) de lidentit sourde
chez les Franco-ontariens. Cette recherche a comme objectif danalyser le vcu des parents ayant
un ou plusieurs enfants malentendants pour favoriser un espace dengagement autant entre eux
quentre eux et les institutions sociales. Pour se faire, nous envisageons une cueillette de rcits
de vie34.

Cette recherche est base dabord, sur un modle denqute semi-dirige, empirico-inductive, de
type qualitatif (Quivy et Campenhouldt, 1995) qui nous permettra de comprendre les sensibilits,
les processus de description de la situation sociale (Turcotte, 2000) et des enjeux identitaires,
culturels et communicationnels (Jeffrey, 2005; Blais, 2006; Gaucher, 2012) chez les familles
ayant un enfant sourd (et qui adoptent plutt le modle de la communication de la langue des
signes (LSQ) que celui mdical ou oraliste ).

Sur le plan de lorganisation de notre travail, notre dmarche se dploie travers deux volets
suivant une perspective comparative; il sagit des enqutes qualitatives effectues en trois
temps : 1) des entretiens semi-directifs avec des parents franco-ontariens ayant un enfant dge

34
Il existe une vaste littrature sur la rflexion thorique du rcit de vie, une production de genre rencontre
travers plusieurs disciplines et rpondant une varit de types de questionnement pistmologique (depuis les
dmarches ethnographiques du pre de lhistoire, Hrodote, au carrefour de lhistoire orale en passant par le
terrain danthropologie urbaine de lcole de Chicago aux tudes de narratologie, etc. voir D. LaCapra et son
application sur ltude dhistoire sociale et culturelle de luvre de Flaubert, par exemple, LACAPRA,
Dominick, Madame Bovary, on Trial, Cornell, University Press, Ithaca, and London, 1982). Nous nous referons ici
non pas son usage thrapeutique et dintervention (Van de Sande, A., Beauvolsk, M.-A. et Renault, G. (2011).
Le travail social : thories et pratiques (2e d.). Montral, Qubec : Chenelire ducation), mais plutt comme
chantier empirique dune recherche-observation (sur les traces dErwin Goffman (E. Goffman, Asile (1961),
Stigmate, les usages sociaux des handicaps (1975). La narration est irradiante comme univers de sens, elle se
dtache comme une histoire (au sens de prise de conscience, distance narrative P. Ricur, 2000) des
expriences de vie dun individu (Michel Foucault, Gregory Bateson, Michael White, David Epston : par des
processus dextriorisation, rcriture, dconstruction-reconstruction identitaire et culturelle). Le rcit est questionn
partir de la thorie de la reprsentation sociale (Jodelet, D. (Ed.). (1989, Moscovici, S. (1961/1976, 1989), qui
engendre une mmoire sociale (de Rosa, A.S., Mormino, C. (2002), une mmoire collective et de relations de
groups (Mazzara, B.M., Leone, G (2001), tmoignant des ramifications du sens commun dans le processus
dynamique de construction identitaire, au carrefour de limage de linformel social (une premire catgorie de
reprsentations) aux systmes, aux politiques et aux institutions (la deuxime catgorie) - la bureaucratisation ,
dont parle Moscovici, et qui compose lunivers du handicap et de lidentit Sourde en Ontario.
prscolaire vivant avec une surdit, 2) une recension de la littrature grise surtout celle qui
touche les services offerts pour la francophonie ontarienne35.

Ces deux premiers volets permettront didentifier des cas traceurs (N=9) afin de documenter en
dtails les tensions les plus significatives entre les attentes des acteurs et le vcu des parents
travers lexprience de services reus. Ces entretiens seront transcrits et analyss selon les
principes de lanalyse de contenu. Le volet 2 (tude 2a) de la recherche tentera de comprendre
comment les tensions ressorties des tudes du volet 1 sont abordes par les acteurs impliqus
auprs des enfants vivant avec une surdit.

tude de cas
La litrature sur tude de cas
chantillonnage
Notre chantillon est compos de huit entrevues (un chantillon non-probabiliste suivant la
technique de la boule de neige A. P. Pires, 1997). Les donnes rcoltes permettront ainsi
de mieux saisir la faon dont les parents se reprsentent les tapes de leur cheminement en
relation avec les services quils reoivent, mais aussi de comprendre leurs relations avec les
acteurs tatiques et provenant de la communaut qui interviennent auprs de leurs enfants. Selon
nos critres dinclusion/exclusion, on compte sur des parents francophones qui rsident en
Ontario et des enfants dge prscolaire. la limite, on peut aussi envisager des parents qui
vivent Gatineau (travaillant cependant Ottawa) la condition que leur enfant reoit des
services spcialiss en Ontario. Sil y a un critre de saturation , nous le considrons non
pas dans un nombre des entrevues envisages, mais plutt dans la cohrence recherche
lintrieur de l image narrative du rcit. Cest le rcit qui nous intresse en tant quunivers
narratif de linterlocuteur qui parle par rapport quelque chose (par rapport aux institutions qui
limagine en mme temps comme semblable et diffrent 36), un tissu narratif pris comme
lecture de la ralit (Abric, 1994). Cest le contexte dune autre condition minoritaire
recevoir des services minoritaires francophones qui nous intresse, galement. Un autre critre
qui tient de cette recherche est de de la rencontre directe le chercheur se dplace sur le terrain
et non pas une collecte dentrevues effectue par Skype ou par tlphone (cest le ct
ethnographique qui vise limmersion dans la ralit du terrain qui nous intresse; fait notable,
souvent lenfant est prsent).
Recrutement
Nous avons dj russi recruter et enregistrer jusquau prsent deux familles (une troisime
entrevue a t dj accepte). Notre recrutement se droule laide du Rseau des parents des
enfants sourds dOntario (www.reso.ca) de la Socit canadienne de loue ainsi que dautres
organismes et des centres communautaires (le chercheur principale du projet, Charles Gauches

35
Sans faire un objectif particulier dans cette tude, nous envisageons aussi la consultation de la littrature primaire
et secondaire produite par le Gouvernement fdral et provincial au sujet de la surdit, ainsi que des articles traitant
le sujet, publis dans la presse crite et virtuelle.
36
Pour le dire aux termes de Pierre Bourdieu, je pense la homologie entre la structure de sens produite par
le discours dominant et les structures sociales du monde rel (Pierre Bourdieu, Langage et pouvoir
symbolique, Fayard, Paris, 2001).
nous nous aussi mis en contact avec quelques reprsentants de la communaut). Avec laide du
coordonnateur de ce mmoire, Lilian Negura, je suis prsentement en train dlaborer une
stratgie de recrutement rgional qui sadresse aux intervenants (coles, centres spcialiss ex;
Centre Jules Lger), aux familles et aux personnes sourdes (LSQ) (jenvisage galement le
recrutement partir de lespace virtuel: ce sujet, jai dj donn un annonce sur la page
facebook/reso). Pour largir lcho de cette recherche, nous avons rdig une annonce de
recrutement version imprime, prsentant les objectifs de notre projet et les coordonnes de
lquipe (voir lAnnexe 4).
Collecte de donnes
La collecte de donnes se fait travers plusieurs mthodes, techniques et oprations. Dun part,
nous avons un questionnaire ouvert Canevas dentrevue (voir Annexe 1) quon a adapt la
situation particulire en Ontario (tenant donc compte des particularits de la prsence minoritaire
franco-ontarienne au sein de la majorit anglophone)37. Ces entrevues seront transcrites, classs
et analyses travers plusieurs oprations (y compris laide des logiciels Iramuteq, nVivo,
nous revenons l au-dessus) Un deuxime outil pour lanalyse de la RS est La fiche de
reprsentation (Annexe 2). Les interview.e.s sont invit.e.s dinscrire quels sont les quatre ou
cinq premiers mots qui leur viennent lesprit lorsquils entendent les mots suivants : sourd ,
parent , professionnel de la surdit . Par la suite, on leur demande de les ordonner en
fonction de leur importance (et en fonction de la hirarchie que linterview.e. tablie lui/elle-
mme). Par cette technique d vocation des mots (Vergs, 1992) 38 on circonscrive un
territoire smantique qui se trace autours des piliers notionnels. Les trois mots-clefs sont les
autorits nonciatives de la recherche (R. Chartier, 1998) autour desquelles la recherch est
aussi constitue. Notre recherche est complte par la tenue dun journal de bord o le chercheur
prenne des observations (et qui seront utilis et partages et compares avec celles des autres
membres de lquipe).
Analyse des donnes
Les donnes rcoltes retranscrites seront analyses selon les principes de lanalyse intgre de
contenu (Negura, 2006). Un premier travail de catgorisation permettra de dgager un Noyau
Central (Verger, 1992; Moliner, 1994) des RS. Ce travail de catgorisation rpond un codage
pralable, tabli en collaboration avec dautre membre de lquipe (nous tenons cette mise jour
sur un lien partag sur OneDrive). laide du logiciel Nud*ist NVivo (Qualitative Research
Solution, Pty Ltd, Australia) nous allons analyser la reprsentation de lespace dengagement
partir de la perspective des acteurs qui dsirent y jouer un rle de facilitateurs . Ce rle (variant
dun pays lautre dont nous prenons seulement les franco-ontariens), sera envisager dans le
cadre de notre analyse travers un Cahier de codage gnrique (voir lAnnexe 5), mais qui
sera adapt selon notre cas danalyse ontarien.

37
Un corpus dune vingtaine de questions semi-diriges qui sont plus ou moins les mmes pour tous les sujets et qui
ont t conues pour de manire unitaire (au niveau de la cueillette de donnes analyser) dans tous les quatre
pays francophones : Canada, France, Belgique, Suisse.
38
Selon Vergs (1992) et suivant le principe de triangulation des donnes (Apostoliadis, 2003), rsum par L.
Negura (2016), les lments qui ont une frquence plus leve sont aussi considrs plus importants. La frquence
des mots identifis comme importants par les rpondants dfinit lobjet de reprsentation; ces mots ont plus de
probabilit de constituer le Noyau Central. Cit avec lautorisation de lauteur : L. Negura, Le rle des
reprsentations sociales et de lexprience dans la dcision dmigrer. Le cas des migrants moldaves au Canada ,
travail en cours.
Limites ou plutt au-del les limites de la stratgie de recherche
Suivant les directions traces dans lensemble du projet, dans notre analyse nous allons aussi
tenter dviter de prendre appui sur un seul point de vue et tenter de comprendre la diversit
des formes dengagement des parents et des rapports quils entretiennent avec les acteurs qui
sont impliqus auprs de leurs enfants (Projet Surdit/Demande dtaille/OneDrive). Les
membres de cette quipe sintressent saisir les diffrences marquantes entre les expriences
des participants afin de dpeindre le portrait le plus vari possible de leur vcu en tant que
parents . Dans llaboration dune synthse prenant des diverses units de significations
propres lexprience des parents , nous allons contribuer avec prsentant le cas franco-
ontarien . Bien quil y ait un projet-master, auquel on doit sinsrer, dans notre analyse
thmatique et dans lanalyse de similarits nous allons avoir une contribution personnalis (nous
allons tenir compte des codes prtablies, mais si le cas simpose nous allons y en ajouter
dautres).

De plus ce qui justifie la particularit de notre recherche est lanalyse thmatique intgre et
lanalyse de similarits travers un logiciel de traitement de texte propre ltude de la RS (par
une mthode danalyse lexicomtrique - Iramuteq39). Pour le dire de manire simple, par des
critres lies la frquence, aux analogies, aux similarits smiotiques, le logiciel est capable de
grouper un texte donn en fonction des mots (plutt des units lexicales) qui resurgissent et
sorganisent en fonction de leur horizon smantique. Iramuteq est un de plus connu logiciel de
cartographie des RS du texte, et qui simpose aujourdhui au monde des chercheurs en sciences
sociales. Pour savoir comment le matriser, nous allons eu dj une formation avec le professeur
Mauro Sarrica (Univ. Sapienza, Rome).

Bien quil y ait une vaste littrature sur la ralit de la population sourde, la nouveaut de cette
recherche rside aussi sous son angle mthodologique40 ; une tude des RS des familles en tant
que lieux de passage (W. Benjamin, 1939) o on mdiatise deux modes de reprsentation du
monde social : celui du monde des normaux , des majorits , mais aussi celui dune
hybridation et dune performativit crative au sein de lunivers de la personne parent normal
travers la culture du handicap .

Le rcit de la famille sert comme univers smiotique de la RS: cest ici une des premires
institutions sociales de rhabilitation (Stiker, 1982) 41 qui diffrencie , efface ,
normalise ou produit la diffrence (des discours (Foucault), mais aussi des lieux de
mmoires multiples : depuis les scriptes des rles transactionnels parentaux de la famille

39
On ne peut pas mieux rsumer la tche et la function dece logiciel que McNamara: Large text corpora combined
with computational techniques for analyzing these corpora allow scientists to extract meaning from text and, by
consequence, to explore various aspects of the human mind and culture that manifest in text. (McNamara, 2011, p.
4). IRaMuTeQ est un logiciel libre et ouvert d'analyse de donnes textuelles ou de statistique textuelle (une mthode
de classification labor par Max Reinert).Le logiciel est gratuit et disponible ici: http://www.iramuteq.org
40
Par contre des tudes sur les Reprsentations de la sant et les maladies mentales (2003) et Folies et
reprsentations sociales (D. Jodelet, 1989), sur les immigrants et les rfugies chez les tudiants (B. D. Miranda,
2008), et sur dautres domaines du social et de la sant seront prises en compte pour leur valeur comparative.
41
Je suis ici la pens institutionnelle de Foucault et notamment celle dH. Stiker qui fait larchologie et la
smiotique des institutions autour du handicap. Voir, surtout H. Stiker le chapitre VI : La naissance de la
radaptation Leffacement , les conditions et les mcanismes institutionnelles ainsi que leur contractions
(tiqueter, subventionner, rduquer, soigner, former) (Stiker, 1982 :137-201)
(E. Berne)42, la mmoire collective du groupe (M. Halbwachs, 1927, 1950) en passant par les
institutions de production de mmoire nationale (P. Nora, Les lieux de mmoire).

Les entretiens seront transcrits et analyss selon les principes de lanalyse de contenu
(Deslauriers, 1997; Bardin, 1986). En lien avec les objectifs poursuivis et le canevas dentrevue,
lexprience gnrale et la participation des parents franco-ontariens aux services offerts leur
enfant ayant des incapacits auditives formeront le contenu narratif qui se distingue par rapports
aux ensembles du corps des majoritaires-parents francophones (celles provenant du Canada et
celles provenant de la France et de la Belgique; mon travail sajoutera celui de lquipe au
dbut de septembre 2016).

Une autre piste possible bien quexploratoire ce stade, pourrait tre le lieux de la mmoire
ou le lien entre la mmoire traumatique (principalement P. Ricur (2000), mais aussi M.
Margalit, Yerushalmi, P. Norra) et les troubles auditives dun immigrant qui devient sujet de
la culture sourde. Cest le ct social qui mintresse plutt que laspect qui touche les
mthodes dintervention cible ( individuelles-cliniques , ethno-psychiatrique - M. Vatz-
Laaroussi), plus exactement, les processus de construction de la logique dune double identit :
immigrant et invalidit (dans un pays dadoption). Suivant ce point, un chantier de rflexion
possible pour moi, serait le terrain (o les territoires) des stratgies de re-prsent-ation dun
pass o dune mmoire oublieuse (pour lenfant migrant qui devient adulte et/ou pour les
parents migrants) pour donner un nouveau sens identitaire et btir un sentiment dappartenance
un monde deux fois trangers. Un aspect qui mintresse particulirement (mais qui reste
toujours dans une phase de ttonnement mon corpus des donnes empiriques est en plein
processus de se constituer) est le rle de LSQ franais dans la construction dune identit
collective et culturelle des migrantes francophones et francophiles. De plus, quelles formes
de reconnaissance ou de dni institutionnel (S. Dalle-Nazbi et N. Lachance, 2005)
construisent les personnes sourdes comme groupe socio-linguistique issues de limmigration
francophones? Quels lieux de passage identitaires (W. Benjamin, 1939) utilisent-ils les
sourdes migrants pour sapproprier une communaut de mmoire (R. Bellah, 1995) de la
francophonie silencieuse et o, par un devoir citoyen , elle doit devenir vocale dans le
contexte de la francophonie minoritaire ontarienne? Quel type de regard culturel apportent et
orientent-ils dans la logique dengagement communautaire minoritaire? Voici quelques
justifications mthodologiques qui particularisent notre recherche par rapport lensemble du
projet de recherche international.

mon avis le principal dfi qui implique aussi notre recherche est li la documentation des
moyens dexpression de la culture sourde au carrefour dune apprhension mdicale
(diminution de loue) vs. laffirmation dune particularit identitaire (et qui sexprime par une
langue spcifique LSQ pour les francophones du Canada). Bien que les progrs de la science
mdicale ne cessent pas accroitre, cette communaut qui revendique son incapacit lie
son corps (Gaucher, 2012) simagine par des jeux de rles de reconnaissance autant lintrieur
de sa culture que par des actes dappartenance logique identitaire sociale largie (P. Ricoeur,
2004). En effet, le modle mdical de la surdit nest quune mtonymie par rapport dautres
lectures du handicap , l quand la recherche et lusage des mthodes sexposent aux limites

42
E. Berne, Games People Play. The psychologie of humain relationships.
du social (pour paraphraser le titre dune confrence de Dahlia Namian 43) divisant le monde
mdical et la communaut des sourdes (LSQ).

Il tient donc dun devoir civique (P. Ricur, 2000) autant de la communaut politique
largie majoritaire que de celle des parents denfants sourdes de sinterroger sur la faon quun
engagement visant linclusion des enfants ayant des incapacits se trouve o non au sein dune
thique sociale. Cest justement dans un double sens dontologie professionnelle et
responsabilisation de justice sociale que ce se projet se positionne surtout quant aux services et
aux politiques pointant la communication des Sourdes : Encore faut-il toutefois que ces
informations soient disponibles, pertinentes et intelligibles pour eux [les parents, les Sourdes], ce
qui, malheureusement pour les parents francophones, nest pas toujours le cas, et ceci, mme
dans les pays o le franais est la langue dominante (Projet Surdit/Demande
dtaille/OneDrive).

Dautant plus, une de plus importantes retombes de cette recherche tiennent justement de
laffirmation dun espace dengagement identitaire o la question linguistique sourde
sinscrit elle aussi dautres luttes daffirmation et reconnaissance du franais au Canada 44. Tel
que lobserve, C. Gaucher, la langue des signes qubcoise est galement utilise par la
communaut sourde ontarienne d'origine francophone et catholique. L'exprience sourde tant
principalement marque par le passage dans les institutions religieuses ddies l'enseignement
aux enfants sourds jusqu' tout rcemment, le clivage entre institutions d'enseignement
catholique et protestant a marqu, plus que les frontires politiques, l'mergence de l'identit
sourde au Canada. La question de la proximit et de la densit de la population sourde est
galement un facteur important retenir en ce qui concerne les affiliations identitaires au
Canada.45.

43
Namian, D., De concepts-limites l'usage de mtaphores: quand la recherche s'expose aux limites du social ,
France, St-tienne, Espace public et Sans domicile Fixe: la recherche s'expose, (2012). Voir aussi, Namian, D., Le
modle mdical et le modle social: deux populations, deux thiques? , Ottawa, Mai 2009, Les populations
invisibles, les populations marginalises: des questions thiques et mthodologiques pour la recherche.
44
ce sujet voir le rle de lcole et de lducation en franais (les luttes entourant le Rglement 17) en Ontario,
CHOQUETTE, Robert (1977). Langue et Religion. Histoire des conflits anglo-franais en Ontario, Ottawa, Les
ditions de lUniversit dOttawa. Aussi le rle dune intervention francophone dans le domaine des services
sociaux en Ontario franais, Marin, Gabriel et St-Amand, Nre : Reflets aprs 20 ans! Entre deux mondes : ni au
Qubec, ni au Canada Anglais , Reflets a vingt ans", Reflets, Revue d'intervention sociale et communautaire,
Reflets 35ime, Octobre 2015, 260, (Revue Reflets - 20ime anniversaire).
45
C. Gaucher, 2008 :127.
Lapport de connaissance
Peut-tre une seule collectivit, condition d'tre totalement comprise,
rvlerait-elle l'essence de toutes les collectivits. R. Aron, L'opium des
intellectuels

Ltude a pour objectif de se questionner sur le vcu de parents qui reoivent des services pour
soutenir linclusion sociale de leurs enfants malentendants. Il se propose de comprendre les
facteurs qui facilitent lengagement des parents dans les services et particulirement didentifier
les acteurs et leurs pratiques qui crent un espace dengagement pour les parents. travers une
perspective comparative (et par lengagement dune quipe internationale), on pense pouvoir
mettre en avant des outils dintervention en franais pour linclusion des enfants ayant divers
incapacits en Ontario franais.
Les rsultats de la recherche
Les retombes anticipes de la recherche propose sont dabord de nature scientifique, car peu de
donnes sont disponibles actuellement concernant lespace dengagement des parents ayant un
enfant qui vit avec une surdit. Les activits de diffusion proposes permettront de concerter les
efforts actuellement fait par certains chercheurs pour dvelopper cette thmatique. Dautre part,
des retombes de nature sociale sont aussi envisages, car les parents auront loccasion de mettre
en commun leur exprience travers des activits de rseautage unique en leur genre, et ce, dans
leur langue, soit le franais. Enfin, les efforts pour comprendre lespace dengagement que les
diffrents acteurs offrant des services produisent ou restreignent en relation avec les autres
acteurs leur permettra de constater le potentiel et les dfis en lien avec lengagement des parents
que leurs faons de faire impliquent. La diffusion des connaissances, travers des activits de
concertation, rendra explicite les forces et les lacunes relies leurs interactions.

Que veut dire surdit et communaut sourde aujourdhui?

trange et attirante, la diffrence sourde parle le langage de laltrit radicale, celle qui
monopolise, peu de chose prs, ce qui se doit dtre pens par les sciences sociales
contemporaines C. Gaucher, 2007, p.356

Notre langue, nous tous, tmoignons aujourdhui (comme autrefois) dun certain regard sur le
soi, comme sur le monde, sur nos proches comme sur les autres ; quil sagisse dun regard
individuel ou collectif, issue de la mmoire, de la littrature nationale, de lducation, de la
famille, de la socit, ce regard ne manque ni dinnocence, ni desthtique, ni didologie. On
croise chaque instant des formes lusage du langage et des contenus dans nos paroles, dans la
ralit vcue du social quotidien. En grande partie, les sciences sociales contemporaines, comme
dautres instances ou pouvoirs (trouves dans lhistoire humaine, selon le territoire, selon
lidologie, selon le temps historique) faonnent nos isotopies46, nos apprhensions qui doivent
cependant trouver une koine ou une lingua franca au carrefour du plan social et individuel.

Et si il existe aujourdhui deux points de vue antagonistes de la surdit cest aussi parce que ces
reprsentions (Moscovici) parlent travers un nous; les images quon accumule dans notre
mmoire sociale, notre faon de penser le soi et le monde sont lies cette expression qui
dsigne la norme comme l altrit .

Un premier point sur la surdit est celui mdicosocial. Il sappuie sur la notion de dficience
auditive et qualifie le Sourd comme un tre inachev; voir pourquoi la rhabilitation comme
dispositif et institution sociale cre, et qui encadre lhistoire de la personne handicape
depuis le 19e sicle (voir lanalyse et lhistoire du processus chez Sticker et Foucault). On nest
plus dans une logique de lHpital comme institution patristique de lge mdival o classique
(intgration une condition humaine par le transcendantal), mais on doit compenser par une
radaptation fonctionnelle (rducation auditive, dmutisation). Ltat (ou surtout la raison
dtat H. Arendt) est advenu une prise en charge : accompagnateurs sociaux, suivis
individualiss, et surtout le spcialiste mdical sont les agents qui contrlent et surveillent.
Selon eux, une Langue des signes, propre aux Sourds, enfermerait les Sourds dans leur monde.
lenfermement on rpond par la peur : on les enferme, lenfermement (M. Foucault) est justifi,
comme la peur dune nouvelle race sourde-muette qui augmenta par les intermariages (A.G.
Bell).

Lautre point de vue, socioculturel, dfendu dans les derniers ans par les Sourds, existe lui aussi
dans lhistoire humaine, mais il nest reconnaissable sur le plan de la connaissance humaine
que rcemment. Les Sourds parlent deux-mmes comme tant des sujets diffrents. Ils ont une
culture qui sexprime travers une langue. Toute langue, quelle quelle soit, est inextricablement
lie une culture.
lpoque de la globalisation, de la mondialisation (dun modle de socit nolibrale), de la
communication rapide et gnralise, la communaut - y compris la communaut des
personnes vues comme en difficult devient terrain dinvestissement (le dernier?): la
communaut est le mot qui runit, on aide les communauts(on y met ici ladjective
dsir)!47

Mais le terme communaut , est devenu un concept imprcis comme le disait un auteur il
y a plus de soixante ans (Hillery, 1955), utilis (ou plutt us) sans discernement (Poplin,

46
Jemprunte ici le terme que H. Sticker, op. cit. p. 225 reprend lui-mme de la smiotique dA. J. Gerimas. Le
dernier dsigne par isotopie un plan exprim par la parole et par la pense qui confrent cohrence dun propos.
Cest lisotopie qui donne homognit et sens un discours, message ou texte. Cette isotopie nest pas donc ici
vue la lumire de la vrit objectivable, mais plutt dans la lumire dune ralit rvle et partage sur le plan
social ( part la smiotique, lanthropologie, les tudes sur les ethnographique sur les mythes, mais aussi lhistoire
de limaginaire et de la mentalit ont fait dj un long chemin).
47
La revue Lebo est un exemple de comment le domaine de la sant a t confisqu par lindustrie mdicale et
comment cette industrie sadresse aux communauts (sourdes, dautres catgories personnes ges etc.). Un
numro rcent de cette revue veut aiderla communaut sourde . Sans distinction entre Sourds et personnes
malentendantes, on fait la rclame des implants et des appareils auditif, on dcrit lunivers de bien-tre par le
mariage des acquis de la technologie et les avantages sociales de lpoque de ltat-providence (les cots sont
entirement couvert par les assurances.) : Lebo. Cite aussi lauteur qui parle de lindustrie mdicale voir le dernier
numro Reflets, 2015, octobre.
1972) il nest plus la ralit de la ralit sociale, mais la ralit dune offre qui vient de
lextrieur : une relation clientlaire qui mutile de plus autant lindividu que linstitution sociale.
Le dsir de servir la communaut est (com-)prise plutt comme construction nostalgique, une
communaut imagine (B. Anderson, 1991)48 laquelle on se dsire appartenir plutt quon
lui appartient.

Cest pourquoi lenjeu de cette recherche est de montrer plutt le chemin inverse. Dans quelle
mesure des membres entendants, mais ayant contact avec lunivers sourde (par leur enfant)
imaginent et construisent une communaut.

Comment revendique-t-on une telle cohrence et par quelles stratgies visent-t-on de la

reprsenter ? De plus, travers les rcits de vie des parents et amis du Centre Jules Lger on
tente dobserver non seulement leur reprsentation au sujet de la surdit, mais aussi comment
btir des services et des politiques plus inclusives, plus soucieuses vis--vis leur identit. On ne
veut pas soutenir lide de vouloir imposer un nouveau modle ou la bonne lecture de la
communaut selon les acteurs Sourdes exclusivement, mais plutt inviter un dialogue entre
ceux-ci et les attendants pour enrichir cette communaut.

En dehors dune complication scientifique (trop obsessive pour une parfaite dfinition
positiviste ), jai le got de dfinir de manire simple ce qui est pour moi communaut; un tel
constat sappliquerait autant pour une communaut migrante que pour la communaut sourde
(bien que jy fais aujourdhui sa connaissance). Une communaut, mon avis est un rseau, un
rseau de personnes qui vivent-ensemble (W. Benjamin) 49 un autre concept aujourdhui
abus ), un monde qui partage de manire journalire lacte de vivre, de communiquer,
dchanger, de sinscrire dans des rituels sociaux dfinis comme pratiques du quotidien (De
Certeau, 1980)50.

Tel quon lobserva Tocqueville depuis 18e sicle, lindividualisme sur le continent nord-
amricain tient ses traces communautaristes protestantes. Toutefois, on ne peut pas sempcher
dobserver comment son esprit (galitaire) a t graduellement privatis ; tout lunivers de
ltat-providence incarnes par ses institutions et services sociaux sest graduellement privatis.
Au sujet des institutions de sant englobant le corps invalides et les incapacits (avec le set de
politiques de rhabilitation et de formation ), voici comment H. Stiker, rsume le
changement capitaliste :
Pour les besoin de production et en lien avec les changements technologiques on a commenc,
au sicle dernier, dvelopper un enseignement qui ne visait pas un dveloppement culturel, un
niveau dhumanit , mais lacquisition de connaissances et dattitudes adaptes des postes

48
La mtonymie dun projet identitaire qui suis les traces imagines chez les Soudes inspirent plusieurs
chercheurs du domaine tel que le saisi aussi Charles Gaucher : L'ide d'Anderson concernant les communauts
imaginaires est reprise par certains penseurs de la surdit et est souvent utilise pour comprendre les enjeux
identitaires propres la communaut sourde (voir entre autres Kakamura (2003), Senghas (2003) ou encore G. H.
Turner (1994)) (C. Gaucher, 2008 :41).
49
Jenvoie ici deux des premiers auteurs qui les discutent et que je considre inspirants pour ma rflexion : Walter
Benjamin, Paris capitale de 19e sicle et Robert Bellah, pour qui vivre-ensemble est avant tout une
communaut de mmoires (une communaut donc qui circonscrit son existence partir dun espace diffue
famille, voisinage, fort irradiant pour se rayonner autours de la communaut politique : soit la topographique
spatiale le village, territoire, ville )
50
Michel DeCerteau, Histoire du Quotidien.
 dans la production; former recevait alors son sens strict : mettre dans une forme, faonner dune
certaine manire, faire exister un travailleur en larrangeant, en le concevant dune certaine
faon. Or lun des traits importants de la radaptation dans les principaux pays europens fut
denvisager et de raliser un dispositif de formation, et de formation professionnelle notamment
(H. Stiker, 1982 :185)

La constellation de sens social construite autour du lien social se fragilise sur des bases purement
conomiques ( partir dune idologie nolibrale et sur des critres de la performance et
du progrs technologiques; lpoque de la D-rgularisation des annes 1980).

La sant, comme dautres domaines de la cit (lducation?), se trouvent assujetties un

dynamique financire auxquels laccs au march demploi devient une redoute pour lenglober
les plus capable physique . Ces politiques affectent lunivers de la surdit comme celui de la
personne handicape (comme lobserva M. Charron, 1999, sourde veut aussi dire pauvre -
comme on peut dire aussi incapacits = pauvret).

On distingue toutefois fois des formes des rsistances au sein de communauts catholiques
francophones dont Qubec aujourdhui en fait lhritage et o les solidarits jadis traditionnels se
retrouvent dans les politiques plus sociales du Qubec contemporain51.

Tel que plusieurs auteurs le signalent, rompu de son lien avec le terrain communautaire,
lindividu se fait assujettit une gouvernance qui tente de matriser la diffrence au sein dune
communaut politique qui dsire lhomognisation. Par une mcanique de la parole on
prne le changement social (la radaptation ) dissimul en politiques d effacement 52
(H.Stiker, 1982 :137-201) et d oubli (dirait P. Ricoeur, 2000) contre l enfermement
dautrefois. Cest Kafka qui observe le drapage en parole (aussi H. Huxley, G. Orwell, etc.)
alors que dauteurs du phnomne social parlent de l iatrognie gnralise (les travaux de R.
Castel et M. Foucault), des mtamorphoses issues de lingnierie sociale(celle de la
radaptation et de lassistance) tout pour transformer linapte (ou le pauvre ) en apte , prt
pour le travail (de la production de masse).

Le terrain de la communaut sourde nous semble un cas de figure loquent ici.

Lidentit dun Sourd se dcline non seulement sa personne, mais aussi sa communaut
sourde, en traversant par la suite la communaut des entendants. Dfinir la surdit est aussi un
choix culturel au sein dune communaut. Alors que pour certains, la surdit soit dfinit de
manire singulire (mesurant le niveau de sensibilit dune personne la perception de sons,
assujettie donc un acquis technologique 53 ), pour dautres, le choix dappartenir la
communaut sourdeest un choix didentit collective qui se fait travers des liens
dappartenance, traversune langue spcifique (de signes), travers une rflexion
(presque historique, construite partir dune mmoire ; une mmoire collective (M.
Halbwachs, 1939), partage (A. Margalit) par lunivers de la surdit.

51
cet gard, il faut souligner le catholicisme des francophones; R. Choquett, D. Welch, parmi dautres.
52
Depuis la Premire Guerre mondiale, mais surtout aprs la deuxime, H. Sticker observe labandon de tout
vocabulaire dceptif (in-firme, in-valide, im-potent, in-capable, etc.). Lintroduction dun usage avec ses
dnotations contribue la reprsentation collective et son imaginaire, en mme temps, quil est support; par un
forme de vie qulon peut dcrire. Quel est cette forme de vie? se demande H. Sticker (Sticker, 1982 :166).
53
Et qui nit en effet le lien au pass.
Ainsi, au nom de la sant , on parlede la maladie ;et le remde propos devient
solution mdicale , la prothse (auditive) faitla fortune dune industrie mdicale qui veut
aussirparer le prsent en niant le pass (dune condition handicape )54.Tel que lobservons
avec Foucault, Castel et Stiker,on parle dune propdeutique ou dune thique sociale qui place
la communaut des handicaps en face des politiques contradictoires : tre respectueux avec
la diffrence, mais aussi et la rduire. Le mdecin et le rformateur social (le travailleur social
aussi) serait eux-mmes daccord tablir les tiologies du social (Castel, 1995: 148). Le but
serait de les faire aptes pour le monde(et pour le march de travail) des normaux .

Face ces politiques intgristes , et entourant les mouvements nationalistes contexte

qubcois des annes 1970s on comprendra le cri dun Raymond Dewar, leader Sourd (voir ici-
bas), qui milita pour la reconnaissance identitaire de la communaut des Sourds (il fonda La
Langue des signes qubcois - LSQ)et son autonomie55.

Notre intrt pour le sujet de la Surdit et du handicap 56 (bien que les Sourds refusent
ltiquette en se considrent plutt une culture des signes franais LSQ que des sujets
mdicalisant, tmoignant de dficits auditifs) est circonscrit notre thmatique de matrise. En
effet, cette recherche sinterroge sur les reprsentations sociales (S. Moscovici, 1961) de
lidentit sourde chez les parents franco-ontariens ayant un ou plusieurs enfants malentendants,
et dployes au carrefour des engagements institutionnels (services publics, sant, cole) et des
changes informels (familles, amis, rseaux virtuelles informelles de support, fratrie etc.).
Lapparition des institutions et politiques sociales du monde du handicap
Nous navions pas ni des politiques, ni des institutions spcialises sur les infirmes physiques
avant la fondation de lhpital de Louis XIV Htel des Invalides (1674)57. Les chos de cette
mise en place institutionnelle se font attendre aux colonies, au Qubec notamment avec larriv
ici de lhpital gnral. Bien que sur un plan spirituel, linfortun (linvalide physique et

54
En mettant en contexte historique le discours lgislatif sur le corps infirme , H. Sticker note: La volont de
radapter sera retenue par la force de lexclusion et de lenfermement hrite du pass et dont le regain est possible
grce aux moyens de protection sociale et plus prcisment sanitaire dont on dispose aprs 1945. () laprs
deuxime guerre na fait quclater le fruit dj grossi et mri auparavant, sans exterminer le vieux vers de
lexclusion (Sticker, 1982 :158).
55
56
H. Stiker observe le glissement dun domaine smantique lie ltat dinfriorit des conditions dune personne
un sens spcifique : Chacun peut lire, un peu partout, que du domaine dun jeu de hasard (hand-in-cap=la main
dans le chapeau) le mot est pass dans le domaine hippique pour dsigner lgalisation des chance dans les courses
de chevaux () Peu songent sinterroger sur le moment, et les conditions, o apparait le mot handicap qui va
remplacer celui dinfirmit . Le sens spcifique de type sanitaire apparait en France avec la loi du 23 novembre
1957 : qui intgre le mot dans les textes lgislatifs (est considr comme travailleur handicap . Article
premire . Les dictionnaires Robert (depuis 1957), puis Larousse Encyclopdique et le Quillet reprennent le terme
dans un sens proprement mdical, social, somatique et mental . (H. Stiker, 1982 :244). Nous revenons sur la
discussion entourant la question de l handicap de la surdit.
57
H. Stiker (History of Disability, pp. 98-99) montre le contexte historique o luvre de Vincent de Paul en
contrecourant avec les ides rformistes et influenc par les guerres religieux en Europe voir ldicte de Versailles
en 1674qui sadresse aux mutils des guerres tout en sappuyant sur la doctrine catholique de la charit , soutenu
officiellement, cette fois-ci, par des moyens financire de ltat (souci par le danger dune combinaison pauvre-
infirme-invalide-mutil-monstruosit-folie). Ce dans la continuation de lHtel Dieux quon voit lHpital General
puis lHpital des Invalides.
mental) soit intgr au monde - son corps et celui du Christ (flagell, puni par le pch du monde
terrier), sur le plan social, il sinscrit dans une conomie de la misre , celle de la pauvret
gnralise, et qui reste non-rsolue et mme impensable comme un problme social
lpoque. Le systme charitable du Moyen ge est inaugur avec Zotikos (et avec ldicte de
Milan (313)), il simpose avec St. Franais dAssis et se gnralise lre classique avec Vincent
de Paul, Turgot et lAbb dpe. Linvalide est un produit dune religion-rvolution qui
amne la diffrence au semblable, mais qui, sur le plan social, se prcipitera vers une marginalit
sociale o il sera renverse par la Rvolution moderne. Tel que nous lobservons dans lge
classique, mmes aux sicles illuministes et modernistes du 19e sicle, les politiques sociales
incombent des hritages mentales : les systmes mritas (veuves, personnes invalides,
malforms, orphelins) de protection sociale qui tiennent au fond des cadres de penses du
systme charitable religieux dautrefois.

Au Qubec, il faut remarquer les lieux de mmoire de lhpital. Travaillant comme livreur des
appareils mdicaux et des prises de patients (aprs un doctorat en histoire lUniversit Laval)
faisant donc le lien entre plusieurs hpitaux dans la Ville de Qubec, jai me suis toujours
demand le lien daujourdhui entre les dnominations religieuses des hpitaux qui ne font plus
de sens dans un monde radicalement chang o lhritage de cette toponymie na plus des liens
vidents avec la manire quon concevait le monde charitable autrefois. Pour un chrtien
orthodoxe comme moi, le lien entre le fait religieux et mdical une apprhension forte; le sens
est celui dun engagement spirituel, dun vu vers lautrui qui part de lide de partage avec la
condition humaine de lautre. Il ne sagit pas dune intervention au sens daujourdhui, base
seulement par les acquis de la gurison travers lacte mdicamenteux et sur le savoir
scientifique du mdecin, mais aussi par un acte de mise en situation, un emprunt de la
condition de lautre58. : Htel Dieux, Hpital Enfant Jesus etc. Par contre, tout le monde me
parlait de la rvolution tranquille et du mauvais prtre ce qui fait contradiction pour un
immigrant o lglise a toujours souffert avec la Communaut donc contre ltat communiste
(absolu).

En suivant H. Stiker, on observe lapparition des premiers cadres de pouvoir , on rappelle ici
1770, les premiers instituions ddies aux Sourdes avec lAbb dpe59.

Le discours des politiques de la Surdit : entre deux mondes, culture des Sourdes ou
norme mdicale ?

58
Je me rfre la mtaphore du Jsus comme mdecin du cur. Dans la tradition chrtienne orthodoxe, le
charitable plutt une dimension sociale (dentre-aide, par lexemple sacrificiel dun moine toujours car il donne
tour celui qui en a besoin). Ici la charit existe comme apostolat social (comme chez les Catholiques), par une
offre ducationnel et social, sauf que le lien entre prtre et travailleur social est plus forte, me semble-t-il, au monde
orthodoxe. Le domaine mdical est rserv au mdecin. Sur le terrain du concret, aujourdhui, gurir a dabord
une apprhension laque (lhpital appartient au Mdecin-biologiste).
59
L'abb de L'pe a mis en place la recherche sur une langue des signes mthodique utilisable par les personnes
atteintes de surdit, afin de lier ces signes avec le franais crit, mais, comme la ultrieurement soulign Ferdinand
Berthier, son erreur fut de vouloir assimiler la structure syntaxique du franais celle de la gestuelle des sourds .
Pour une mise en contexte historique, mais aussi une lecture comparative avec linvention de lcriture chez les
personnes malvoyantes, voir H. Stiker, 1988 : 120-124.
Il y a dans la socit occidentale une littrature qui conteste le modle mdical dappropriation
de la surdit comme il existe (encore) une qui promeut un model social : les Sourdes sont
avant tout une culture on nest pas redevable la normalit des entendants60.

Depuis dj un sicle les Sourds se dfinissent en tant que groupe culturel et tentent de se faire
reconnatre comme tel. Par contre, les politiques sociales daujourdhui ne tiennent toujours pas
compte de leur revendication. Assujettit une vision base sur le profit conomique, les
gouvernements se font complices de lindustrie mdicale et des compagnies (la technologie des
prothses) o le groupe entendant essaye de vendre des remdes une dficience physique
qui pourrait ainsi tre efface. Les relations entre les Sourdes (culture des signes des mains) et du
monde mdical des entendants sont parfois soumises alors des rapports de force ingaux.
C'est dans un tel environnement quune revendication de la culture sourde sest dvelopp.
Promouvant des politiques qui adressent la Norme on nglige la qualit de vie et on accentue le
handicap. En contrepartie, la culture sourde permet de s'ajuster au fait de vivre quotidiennement
dans un monde o l'on value les besoins des Sourds non pas en fonction de leur vcu, mais en
fonction des valeurs dominantes de normalisation. (Lachanche, 1997).

Reprenant les observations de Mattez, Marc Charron observe bien comment la mdicalisation de
la surdit opre un double processus .Dune part, elle infriorise le Sourd sur la base du
modle physiologique de linfirmit qui ncessite lintervention des entendants dans la vie des
Sourds. Marc Charron note la distinction entre les malentendants et les Sourds situant le
contexte identitaire : les malentendants sont nettement plus ouverts la mthode
denseignement oraliste (lire sur les lvres, et apprendre produire les sons ou les mots comme
le ferait un entendant)que ne le sont les Sourds qui cherchent dvelopper et faire reconnatre
leur propre langue (LSQ) et leur propre culture.(M. Charron, 1998 :56).

Les contestations qui mergent de l'action conjointe du mouvement sourd et des Deaf Studies
s'insurgent contre le traitement du corps sourd sans liens avec les autres facteurs
environnementaux qui influent sur leur participation sociale. (Gaucher, 2008 :31)

Depuis les annes 1970, de multiples changements ont eu cours dans les services offerts aux
personnes handicapes en gnral au Canada (Boucher, 2001; Fougeyrollas, 2010), en France
(Stiker, 1987) ou en Belgique (Vrancken et Bartholom, 2004). Ces transformations ont dautant
plus influ le domaine de la surdit qui tait, encore cette priode, marqu par
linstitutionnalisation des enfants prsentant une dficience auditive (pour le Qubec : Perreault,
1996, 2002 et 2006; Lachance 2007; Gaucher, 2009 Pour la France : Delaporte, 2002 - -Pour la
Belgique : Decock, 2011). Le changement qui sest alors opr a t marqu non seulement par
la faon de considrer le handicap dans notre socit, mais aussi par les nouvelles mthodes et
philosophies dintervention dites intgrationnistes qui ont boulevers profondment la faon
de considrer la surdit (Lachance, 2007 et 2002), et ce, surtout auprs des enfants dge scolaire
(Lane, 1993; Mottez, 1977 ou, pour une perspective radicalement critique, Ladd, 1983).

Pour les parents vivant avec un enfant ayant des incapacits auditives, il ntait plus seulement
question de se demander sils allaient ou non confier leur enfant une institution spcialise; tout
un univers de choix et de positionnements souvrait alors eux dans laccompagnement de leur
60
Culture,
enfant vers une inclusion optimale. Les clivages ducatifs dans les philosophies denseignement
(Delaporte, 2002; Cuxac, 1983 pour la France, Decock, 2011 pour la Belgique, Lachance, 2007
pour le Qubec ou encore Lane, 1984 pour les U) vont fortement marquer le ton de ces annes
de transition et la question de la langue enseigne aux enfants, soit la langue de leurs parents ou
une langue signe, deviendra un enjeu sensible qui, tout en voluant, marquera dfinitivement les
modes dinclusion des enfants vivant avec une surdit (Gaucher, 2007) et donc ncessairement le
rle de leur parents. Au Canada, en France et en Belgique, bien que de nombreux crits
concernant les transformations dans les services, les philosophies denseignement et les
dynamiques associatives depuis les annes 1970 soient disponibles (Carbin, 1996; Gaucher,
2009; Delaporte, 2002; Decock, 2011, pour ne nommer queux), peu de recherches ont t
ralises afin de comprendre comment ces changements ont influ lexprience dengagement
des parents francophones dans les services offerts leur enfant vivant avec une surdit.

Brve histoire des Sourdes en Amrique de nord et au Canda

ducation des Sourdes, Religion : lenjeu des signes
Notre expos bref expos historique, orient essentiellement sur lide de montrer limportance
de la langue visuelle (et dans un sens plus large le rle de lducation des Sourds dans la cration
dune culture sourde) sappuie sur les travaux de C. Carbin, N. Lachance, H. Lane et C. Gaucher
que nous avons consult et que nous citons tout au long de ce sous-chapitre. Cette brve analyse
nest prsent ici que pour mieux montrer et encadrer lenjeu dune institution ducative comme
le Centre Jules Lger pour les Sourds francophones dOntario (notre tude de cas) ainsi que de
RESO (Rseau) pour exposer les identit sourde qui joue comme aujourdhui

Aristote, Ste Augustin, Paul,

Surdit sujet de linfriorit, sujet du rejet, mais aussi piti et vhicule de la grce divine (Jsus
gurit un enfant sourd). Abb de lpe (1790 fondateur de lInstitute des Surdes-mutes,
prmire cole nationale ddi aux Sourds) reconnaissait non seuleuemt une mthode (voir son
livre : Institution des sourds et muets par la voie des signes mthodiques Paris : Nyon l'An,
1776), mais, en sinspirant de lobservation des Sourdes des cartires de Paris, obesrve les signes
comme avantageux la communication oraliste. LEurope et lAmrique (suporteurs
des signes ) amne au Congrs de Milan (1880) ou la partie oraliste (il ny avait que deux
Surds parmi ces dlgues) gagne au dpit des partisans des signs. Le Congrs de Milan est une
pierre tombale en ce qui a trait la reprsentation de la surdit comme handicap ; dans les
termes de ce congrs les politiques ducationnelles en Amrique comme au Canda influenceront
la mise en marche du dispositif pdagogique adapt aux Sourds-muets. Du Canada, ce ne fut
pas Alexander Graham Bell (qui migrant dOntario Boston en 1871, ouvrira une cole pour
aider Sourdes articuler), mais bien un partisan du systme oral, le rvrent Alfred Blanger,
directeur de lInstitution Catholique des Sourds-Muets de Montral ( partir de 1863-1884 et
1895-1900). La controverse dura pour les 150 ans prochains.
Sans ncessairement vouloir exprimer ici un positionnement idologique, il est vident que la
majorit tente dimposer et de contrler une vision de la normalit. En mme temps, je dirais que
la normalit de la majorit schappe la ralit ou au regard du monde vu ou aperu par le
minoritaire. Dans lhistoire, le plus souvent, cette ralit, la ralit du marginal, reste
incomprhensible et mconnue aux majorits. Quand aux tats-Unis, un Sourd comme le
franais Louis Laurent Marie Clerc devient le premier enseignant sourd des Sourds adoptant une
mthode dapprentissage et de communication visuelle, on saperoit comme dailleurs
lobserve dautres prdcesseurs redevables un regard endogne de la surdit61 comment la
langue des signes est la langue naturelle des Sourds. Pourtant, pour peu prs deux sicles
suivants, les luttes et les dbats avec les adeptes de lorthodoxie oraliste perdurent. Ses
derniers scientifiques sont tributaires une vision rparatrice de la nature humaine, concentrant
et sous-sommant leur effort la recherche de la ( bonne ) mthodologie et des mthodes de
correction du handicap. Au nom de la Science (ou plutt sous lempire idologique dune
certaine croyance scientifique) on postule le mythe de la langue parle et de loralit comme
facult primordiale de la communication humaine (et de lintellect, par extension voir J.
Konrad Amman ou Heinicke, par example 62 ). Pour les deux sicles suivants, pour que les
Sourds-Muets soient visibles on attendait quils soient dabord vocaux.
Histoire des Sourds aux tats-Unis et au Canada
Comme toute lhistoire tats-unienne et canadienne, lhistoire des Sourds aux Canada et aux
tats-Unis est elle aussi trs interallie. Tel que lobserve lhistorien sourd Clifton Carbin, autant
des enfants que des enseignants canadiens ont t forms dans des institutions amricaines et ont
influenc le type denseignement dans les institutions qui se sont nes plus tard au Canada (Cliff,
1996: 12)63. Lapprentissage et lvolution des mthodes dapprentissages sont ns donc dun
tronc commun et reprsente aujourdhui un hritage partag. Et si on doit ajouter un troisime fil
dans ce tissu mmoriel, on ne peut pas loigner la trace en filagramme dun fil europen plus
exactement linfluence de lcole braidwoodienne ou surtout les chos de luvre de lAbb
de lpe, aux tats-Unis comme au Canada.

Aux tats-Unis, plus prcisment, dans la Nouvelle Angleterre (Massachusetts, Connecticut,

principalement), Francis Green a t un des premiers plaider pour un enseignant formel ddi
aux personnes sourdes. Son action est lie son histoire familiale, ayant perdu son enfant sourd
dans un accident Halifax, Nouvelle cosse. Il traduira en anglais Institutions des Sourds et
Muets de lAbb Charles Michel de lpe et son effort pour convaincre le financement dune
premire cole gratuite et permanente se concrtisera Hartford, Connecticut, en 1817.

En Amrique du nord, et par comparaison avec le contiennent europen, les institutions

denseignement, y compris celles des Sourds, sont doubles par un enseignement priv. La
premire cole prive pour lenseignement sourd est aussi une extension dune cole familiale
ouverte en 1812 sous le nom de Bolling Hall , Goochland County, Virginia (daprs le nom

61
Je cite en grandes lignes, lAbb de lpe, son successeur Abb Roch Ambroise Sicard, J. Watson, Thomas
Hopkins Gallaudet, fondateur de lcole de pense des signes , et mme un pdagogue oraliste comme J.
Braidwood.
62
clear thought is possible only through speech, cit dans Edward L. Scouten, Turning Points in the Education
of Deaf People, p. 21, Daniville, III.: The Interstate Printers & Publishers, Inc., 1984, apud. Clifton F. Carbin, Deaf
Heritage in Canada, McGraw-Hill Rayrson Lmt, Ottawa, 1996.
63
Clifton F. Carbin, Deaf Heritage in Canada, McGraw-Hill Rayrson Lmt, Ottawa, 1996.
du fondateur, le colonel Bolling). Alors que plusieurs de membres de sa famille ont t forms
la prestigieuse Acadmie Braidwood ddi lducation sourde, Edinburgh, cosse, le colonel
Bolling soutient un des petits-fils de Braidwood, John fond une cole Manchaster, Virginia,
en 1820 (plus tard, lcole devient Cobbs Estate , et emmnage Chestefield County, Va).

Un autre colon europen ayant une influence majeure dans lvolution des mthodes
dapprentissage des enfants sourds et, par extension, dans la reprsentation sociale de la surdit
fut linventeur du tlphone, Alexander Graham Bell, partisan de la mthode oraliste.

En lignes gnrales, la thorie de Bell, construite principalement aprs Upon the Formation of a
Deaf Variety of the Human Race (1883), consistait dans sa peur que les mariages entre les
Sourds amneraient la communaut humaine lextension de cette dernire race . Bas sur
une minutieuse recherche gnalogique (The Volta Bureau organisme fond et financ avec
largent de Bell aprs la dcouverte de son tlphone), Bell sopposera non seulement aux
intermariages, mais aussi au langage de signes langue trangre , qui, une fois apprise,
alignera le Sourd des autres, des normaux , le transformant dans un tranger dans son propre
pays .64

Alexander Bell milita contre la sgrgation sourde contre un apprentissage des signes,
contre un corps professoral sourd pour enseigner les enfants sourds plaidant, en revanche, pour
limposition de la mthode oraliste. Celle-ci, seule, pourrait amener le Sourd paratre
normal , semblable aux autres, les normaux .

Sa thorie est inspire, en quelque sorte, de sa propre vie. Il a t expos la surdit travers sa
mre et sa conjointe qui perdront loue pendant son enfance. Son pre, un pionnier du langage
visuel, utilisa des symboles crits pour apprendre ses enfants reproduire les sons oraux. Pour
apprendre quatre filles sourdes parler il sinspira de cette mthode visuelle utilise par son pre,
plus tard alors quil enseigna dans une cole prive pour Sourdes Londres, en 1868. Deux ans
plus tard seulement, Bell et ses parents sinstallent Brantford, Ontario, en 1870. Bien quau
dbut de sa carrire, Bell est le partisan des mthodes combines (oraliste et des signes sur sa
capacit signer atteste plusieurs auteurs : H. Lane, R. Winefield, J. Gannon, etc.). Bell croit non
seulement russir envoyer la voie humaine par le cble lectrique (cest linventeur de la
tlphonie avant tout !), mais, faire les Sourds-Muets parler et attendre ; Il se lana
convaincre le monde scientifique et politique de lpoque, soit lUniversit de Boston ou il
professa, soit Hartford, Connecticut, American Asylum for Education and Instruction of the
Deaf and Dumb ou Northampton, Massachusetts, auprs Clarke Institution for Deaf-Mutes etc.

Pour plusieurs de la communaut sourde, Bell est considr un lieu de mmoire honteux65;
pourtant avant de le trouver le mouton noir de lhritage sourd, il faut comprendre Alexander
Bell plutt comme une voix inscrite de son temps. Sa voix oraliste et qui sattend aussi

64
It is to them a foreign tongue, and the more he becomes habituated to its use the more he becomes a stranger in
his own country. A.G. Bell, Fallacies Concerning the Deaf, AADD 29 (no. 1) (Jan. 1884):52, apud. Carbin,
1996:45.
65
He claimed to be a friend to deaf people, but his teachings and his attitudes helped perpetuate a negative image of
the North American Deaf communities, where he is still considered by many to be an enemy of deaf people.,
Ibidem, p. 45.
aujourdhui dans certains milieux mdicaux est celle dune idologie qui peroit la surdit
la fois comme handicap rparable, mais aussi irrparable ; elle reste dans la lumire dune
transformation potentielle et possible (le sujet de la bonne pdagogie, et plus tard du progrs
technologique et mdical). Cest la normalit imagine comme norme (biologique et sociale)
de lpoque. On est donc loin de reconnatre une identit sourde , dapercevoir une condition
identitaire assume et dsire et qui sapproprie une langue (des signes), une culture propre.

Instituions, ducation et organismes des Sourds en Amrique de nord

Pour le dire de manire trs brve ici, deux pres fondateurs ont marqu le chemin de
lhistoire des Sourds dans leur projet identitaire (qui ne pouvait pas se faire sans une ducation
gnralise et la cration dune lite bien encre politiquement). Il sagit du franais Louis
Laurent Marie Clerc lAptre des Sourds du Nouveau-Monde 66, puis de Thomas Hopkins
Gaullaudet comme de toute sa famille Gaullaudet (grand-pre, pre et fils). T. H. Gaullaudet
rencontra le rfugi L. Clerc qui fuira le Paris rvolutionnaire en 1815 pour Londres.
Lamricain tait en mission : apprendre auprs la Braidwood Academy (oraliste) une mthode
denseignement pour lui servir ouvrir une institution pour lducation des Sourds au Nouveau
Monde . Cette rencontre fut cruciale pour lhistoire future de la communaut sourde nord-
amricaine et je dirais mme mondiale. La prvalence en Amrique de nord dune langue de
signes (sujet appropris lidentit du Sourd) auprs une pdagogie oraliste-rparatrice trouvera
ici son explication. T. H. Gaullaudet et Clerc vont Paris, puis quittent pour tats-Unis (1816)
o ils fondent en 1817 Hartford, Cn., la premire institution lducation des Sourdes sur le
continent : Connecticut Asylum for the Education and Instruction of Deaf and Dumb Persons.

Il est aussi intressant de constater comment la Langue franaise des signes a servi en tant que
matrice pour construire ce qui deviendra ESL puis ASL ou American Sign Language. Clerc
enseignera et guida toute sa vie ceux qui allait devenir eux-mmes des fondateurs dcoles,
missionnaires de la langue des signes. Ronald Mac Donald sera un de ces apprentis de Laurent
Clerc qui fondra en 1831 la premire cole pour les lves sourdes Qubec67.

66
Selon la plaque installe en sa mmoire en 1874 Harford, lentr dAmerican Asylum for Education and
Instruction of Deaf and Dumb Persons tel que le mentionne John V. Van Cleve (ed.), Gallaudet Encyclopedia of
Deaf People and Deafness, vol. 1. (A-G), p. 193, New York, McGraw-Hill Book Company, Inc 1987.
67
Bien que lInstitution Mackey qui souvra par la suite Montral pour les Sourds protestants nest pas le terrain
de son analyse, Nathalie Lachance la mentionne ct dautres institutions catholiques pour les personnes sourd-
muettes. Voir N. Lachance, Territoire, transmission et culture sourde. Perspectives historiques et ralits
contemporaines, Les Presses de lUniversit Laval, Qubec, 2007. Le livre me semble important car cest une de
rares tudes-synthses la frontire entre lanthropologie et lhistoire dont nous disposons aujourdhui pour
prendre compte de lhritage sourd au Qubec. La perspective de quelle lauteure interroge le pass sourd me
semble trs bien situ par rapport aux enjeux de notre aujourdhui . Choisir de se placer dans le chantier social
plus large de lhistoire du Qubec, Canada et des tats-Unis, Lachance observe linteraction de trois pouvoirs
institutionnels (religieux, politique) qui faonnent le group et qui transforme la communaut sourde (comme
dautres minorits ); cette communaut devient communaut politique (Habermas) donc la troisime force,
revendiquant non seulement une reconnaissance identitaire, mais qui sadonne aussi changer lassemble social et
surtout le regard envers lAutre sourd (jadis assist, cach ou transparent la socit). Une autre rfrence
essentielle Lane H., 1984, Quand lesprit entend. Histoire des sourds-muets. Paris, ditions Odile Jacob.
Une srie dcoles ou des pensionnats pour les Sourdes ce sont ouvert suivant le model du
Connecticut Asylum en 1817 partout aux tats-Unis comme au Canada (sept cole, une en
Nouvelle cosse, Nouveau Brunswick, Ontario et Manitoba et trois Qubec)68.

68
Tabular Statement of American Schools for Deaf, 1889-1900, (C- Schools in Canada), ADD 45 (no.1) (Jan,
1990):77-78, apud. Carbin, op.cit., p. 486.
Canadian anti bell
Le contexte minoritaire francophone et la surdit : familles, services et la langue de
langue de signes
Des tudes qubcoises abordant de faon gnrale partir dhistoires de vie le vcu des
quelques parents (Dubuisson et Grimard, 2006) ou encore franaises concernant lincidence de la
surdit sur la fratrie (Bouteyre, E, Jurion, M, Jourdan-Ionescu, 2006), sur la communication dans
la famille (Mottez, 2007) ou les dynamiques entre parents et jeunes sourds (Lagaringue, 2011)
sont disponibles, mais nabordent que de faon gnrale ou priphrique le triangle relationnel
parent-enfant ayant des incapacits auditives-acteurs impliqu dans les services visant linclusion
sociale.

Toutefois, on sait que les rapports entre les intervenants et les parents denfants ayant des
incapacits en gnral peuvent tre quelquefois tendus cause du dcalage quils ressentent entre
leurs attentes mutuelles (Dionne et coll., 2006). Nous connaissons par contre peu les impacts de
ces tensions sur la faon dont les parents sengagent dans les mesures de soutien visant
linclusion des enfants ayant des incapacits, ce qui est dautant plus vrai pour les enfants vivant
avec une surdit. Grce diffrentes tudes anglo-saxonnes, nous savons, en gnral, que la
surdit affecte les parents, voir la famille entire et transforme les rapports parentaux. Des tudes
amricaines ont dmontr comment linterface entre les professionnels qui soccupent denfants
ayant des incapacits auditives et leurs mres est un espace sensible qui peut devenir un agent
stressant pour celles-ci (Calderon et Greenberg, 1999).
Nous savons galement de faon plus particulire que des tensions sont produites par les
diffrents dilemmes que rencontrent les parents lorsquils doivent faire des choix concernant les
services offerts leur enfant (Young et coll., 2005, Luterman, 1987). Si ces dilemmes deviennent
trop envahissants, les parents ne se laissent toutefois pas submerger par le manque de soutien des
instances responsables de les clairer dans leur choix; plusieurs vont chercher de linformation
o ils peuvent en tentant de comprendre ce qui arrive leur enfant (Porter et Edirippulige, 2007).
Encore faut-il toutefois que ces informations soient disponibles, pertinentes et intelligibles pour
eux, ce qui, malheureusement pour les parents francophones, nest pas toujours le cas, et ceci,
mme dans les pays o le franais est la langue dominante.

De plus, ce qui reste documenter est quun large nombre des Sourds proviennent des familles
migrantes dont on ne parle presque jamais.

Des tudes futures pourraient documenter leurs dfis; une double minorisation inscrite par le
handicap physique et le dfi de ladaptation une autre culture nationale, dont leur famille et
puis eux-mmes au sein de la socit des normaux canadiens ont d faire face.

LSQ (Langue de Signes du Qubec), ALS (American Sign Language) les lieux de
mmoire identitaires de la langue de signes
p. 317
Ni en 1969, quand par la Lois sur les langues officielles, le Canada devient officiellement
bilingue, ni en 1971 quand le Gouvernement adopte officiellement sa politique
multiculturelle , ni en 1982 avec La lois constitutionnelle (ni dans la Charte canadienne des
droits et liberts ), dans aucun de ces pices fondatrices du pays, les droits culturels et
linguistique (ASL et LSQ) des Sourds ne sont pas mentionns et reconnus. Par contre, cette lutte
est tomb au niveau provincial; le gouvernement manitobain et albertain furent les premires
reconnatre par des rsolutions les droits dusage de lASL de leurs citoyens sourds. Ontario
seule est la seule province qui promulgua une loi (en avril 1993) reconnaissant autant ASL que
LSQ comme langues officielles de Sourds canadiens (anglophones et francophones).

Libralisme, invalidit et eugnisme social; politiques matire des Sourdes

francophones en Ontario
Tel quon lobserva Tocqueville depuis 18e sicle 69 , lindividualisme sur le continent nord-
amricain tient ses traces communautaristes protestantes. Toutefois, on ne peut pas sempcher
de regarder comment son esprit (galitaire) a t graduellement privatis est tout lensemble
institutionnel et des services sociaux de ltat-providence se sont graduellement privatiss. Au
sujet des institutions de sant englobant le corps invalides et les incapacits (avec le set de
politiques de rhabilitation et de formation lanc surtout depuis 19e sicle), voici
comment H. Stiker, rsume le changement capitaliste :
Pour les besoin de production et en lien avec les changements technologiques on a commenc, au
sicle dernier, dvelopper un enseignement qui ne visait pas un dveloppement culturel, un niveau
dhumanit , mais lacquisition de connaissances et dattitudes adaptes des postes dans la
production; former recevait alors son sens strict : mettre dans une forme, faonner dune certaine
manire, faire exister un travailleur en larrangeant, en le concevant dune certaine faon. Or lun
des traits importants de la radaptation dans les principaux pays europens fut denvisager et de
raliser un dispositif de formation, et de formation professionnelle notamment (H. Stiker,
1982 :185).
Ce nest pas ici la place pour faire lhistoire de tout ce dispositif social bti sur lide dinsertion
sociale au prix de leffacement de la diffrence , mais il faut toutefois observer que les
politiques sociales ont des couches historiques successives et une expansion qui dpassent les
frontires dune lecture facile. Concentr, intern, transform dans une main duvre
productive voici ce que le Grand Sicle est son grand roi [le roi Louis XIV] introduit pour les
ex-soldats infirmes . (H. Sticker, 1999 :101) Le modle est export au Canada. Les subventions
quon offre au Franois Charron pour intgrer les invalides sur le march au 17e sicle, reste
mme aujourdhui, car si on regarde en filagramme les ateliers quon offrent aux personnes
l o en quelque sort aujourdhui mme. En partant dici, et tout en assumant le raccourci
historique on peut observer comment

La constellation de sens social construite autour du lien social se fragilise sur des bases purement
conomiques (cest lpoque de la d-rgularisation des annes 1980).

La sant, comme le domaine de lducation se trouvent assujetties une dynamique nouvelle, sur
des bases de profit financire. Ces politiques affectent lunivers de la surdit (comme lobserva
M. Charron, 1999). Les Sourds comme toute personne en incapacits et comme jadis
lge classique mdivale, devient sujets de la pauvret. Pour paraphras F. Charron, sourds
veut dire pauvre, incapacit = pauvret.

On distingue toutefois fois des formes des rsistances au sein des communauts catholiques
francophones dont Qubec aujourdhui en fait lhritage et o les solidarits jadis traditionnels se
retrouvent dans les politiques plus sociales du Qubec contemporain ou chez les Franco-
ontariens vivant dans un contexte minoritaire70.

69
Tocqueville, Dmocratie en Amrique
70
cet gard, il faut souligner le catholicisme des francophones; R. Choquette, D. Welch, parmi dautres.
Ces politiques pour laffirmation dune culture de la diffrence telle que lobserve plusieurs
(Charron, Gaucher, Sticker) la mise en uvre des politiques concernant laffirmation et
laffiliation dun espace dengagement identitaire de la question linguistique sourde sinscrit
elle aussi dautres luttes daffirmation et reconnaissance du franais au Canada 71 . Tel que
lobserve, C. Gaucher, la langue des signes qubcoise est galement utilise par la
communaut sourde ontarienne d'origine francophone et catholique. L'exprience sourde tant
principalement marque par le passage dans les institutions religieuses ddies l'enseignement
aux enfants sourds jusqu' tout rcemment, le clivage entre institutions d'enseignement
catholique et protestant a marqu, plus que les frontires politiques, l'mergence de l'identit
sourde au Canada. La question de la proximit et de la densit de la population sourde est
galement un facteur important retenir en ce qui concerne les affiliations identitaires au
Canada.72.

Briser le silence entourant le monde des Sourds . Comment on y est arriv ici?
Avec les annes 1990, nous assistons au Qubec la dcouverte culturelle des Sourdes. On
riposte face la mdicalisation de leur monde qui, loin dtre un problme mdical est aussi une
diversit humaine riche. On ragit contre lusage mdical du handicap (opportunit ou plan
daffaire par lindustrie pharmaceutique pour penser la normativit sociale en terme de
technologie mdicale (techonologia gr. adaptation, processus, appropriation de la nature) de
plus en plus pour des gains purement financiers. Cette mise en valeur doit tre aussi vu comme
venant du monde intellectuel y compris du monde des universitaires entendants, reveilles par une
revolution tranquile qui prendent en mais les injustices des majorits opprimants lgard des
marginalits :
du monde intellectuel y compris du monde des universitaires entendants, rveilles par une
rvolution tranquille qui veut dbarquer les injustices des structures opprimants:
C'est l le tournant que nous vous proposons de prendre face au monde de la surdit. Au Qubec, la
surdit a longtemps t perue sous le seul angle mdical, celui de la rparation et de la normalisation. Or
depuis quelques annes, l'instar de la communaut sourde internationale, la communaut sourde gestuelle
qubcoise commence prendre conscience de son identit culturelle distincte, avec sa propre langue et sa
propre culture. Partant de son vcu comme personne sourde, elle impose sa ralit sourde et s'organise de
plus en plus travers une communaut culturelle .73

La communaut [franco-ontarienne] est prsentement confronte des changements sociaux, conomiques et

politiques de taille qui amnent une remise en question de ses modes de dfinition comme collectivit. Depuis les
dbuts de leur histoire, les Franco-Ontariennes et Franco-Ontariens nont pas t des victimes passives mais des
acteurs engags dans la transformation de leurs communauts. Cest en reconstituant cette histoire collective quils
seront en mesure de faire face aux transformations actuelles en leur donnant une nouvelle finalit . (Welch, 1995,
p. 21).
71
ce sujet voir le rle de lcole et de lducation en franais (les luttes entourant le Rglement 17) en Ontario,
CHOQUETTE, Robert (1977). Langue et Religion. Histoire des conflits anglo-franais en Ontario, Ottawa, Les
ditions de lUniversit dOttawa. Aussi le rle dune intervention francophone dans le domaine des services
sociaux en Ontario franais, Marin, Gabriel et St-Amand, Nre : Reflets aprs 20 ans! Entre deux mondes : ni au
Qubec, ni au Canada Anglais , Reflets a vingt ans", Reflets, Revue d'intervention sociale et communautaire,
Reflets 35ime, Octobre 2015, 260, (Revue Reflets - 20ime anniversaire).
72
C. Gaucher, 2008 :127.
73
Micheline Vallires, Mariette Hillion et Jacqueline Labrche, Briser le silence entourant le monde des Sourds !
, Nouvelles pratiques sociales, vol. 6, n 1, 1993, p.33.
La vie associative et la communaut Sourde
Au lieu de rechercher la dpendance et le paternalisme comme
autrefois,nous vivons maintenant la pleine autonomie. Malgr certaines
insuffisances,beaucoup de progrs nous facilitent la tche.
- Raymond Dewar, leader Sourd

Un des premires formes associatives des Sourdes francophones est le Centre social appel
Cercle Saint- Franois-de-Sales, en 1901 Montral sous lgide de lglise, bien compris74.
Comme lobserve Arthur Leblanc, la vie associative chez les sourds a beaucoup volu et, en
cela, elle a suivi le courant de l'volution sociale en gnral (Leblanc, 1993 :109). Suivant le
processus de lacisation daprs la Deuxime Guerre mondiale, on change sa nomination pour
Centre des loisirs et du service social , puis Centre des loisirs des sourds de Montral
(CLSM) qui reste mme aujourdhui75. L'influence de lesprit religieux reste dominante quand
mme; en 1960, un autre groupe se dtache, Le Club Abb de l'Epe (CAE), affirmant
ladhsion lAssociation internationale des sourdes catholiques. Une dynamique de transfert
dautorit se voit aussi au niveau de ladministration. Le changement plus large au niveau
socital taille aussi une place dans lunivers des Sourdes. Bien ladministration de leurs
institutions reste dans les mains de ses membres sourdes, et, en 1964, une premire femme
sourde tait lue au conseil d'administration du Centre. Le Centre ferme cependant, en 1971,
permettant, par contre, la naissance des organismes locales qui jaillissant partout Qubec,
Jonquire, Sherbrooke, Trois-Rivires, Hull, etc.

Tel que le dit Leblanc, bien que ces centres soient socialement adquats pour une vie
communautaire, du point de vue politique, et sur celui de la promotion des droits et intrts, on
est encore tributaire un systme ducatif qui inhibe la naissance de leaders plus actifs, prts
de mieux se prendre en main (Leblanc, 1993 :110). Par contre, je voie la parution de la revue
lAmi des Sourdes-Muets (1910-1970) du Cercle Saint-Franois-de-Sales, puis du Bulletin du
CLSM (1972) comme un dsir dexhiber un besoin de communication horizontale, une voix des
sans-voix pour difier une meilleure uvre dintgration sociale (bnficiant dune large
distribution elle sadressait au monde de lducation des enfants sourds invitant lengagement
social les acteurs impliqus : parents, instituteurs, bienfaiteurs des Clerc de Saint-Viateur etc.).
Sur le mme registre, en 1973, on doit comprendre linitiative de Raymond Dewar qui fonda Le
Penseur du Sourd (devenu Le Sourd Qubcois - 1975). Interdite par une la dcision de la
Commission d'enqute sur le crime organis (CECO), qui accusait Le Penseur de publicit
sympathique , deux ans plus tard, en 1978, Raymond Dewar, incite les tudiants Sourds la
rvolution , crent un mouvement de revendication face l'incapacit du systme ducatif
qubcois de rpondre leurs vrais besoins (Leblanc, 1993 :111). Lcole devient lieu

74
Dautres institutions, comme lcole, ou le classique Hpital ou mme des organismes des femmes ou des
immigrants (voir le Centre catholique des immigrants Ottawa, par exemple) restent toujours attaches lhistoire
du catholicisme charitable, valeur intrinsque appartenant lhritage national des francophones depuis Louis
XIV ou Henri IV ( ce titre, voir lhistoire culturelle des socits, corps et infirmes, Henri-Jacques Sticker, Corps
infirmes et socits, Aubier Montagne, Paris, 1982).
75
Voir ses 110 ans dhistoire : http://www.clsm.biz/, consult le 10 dcembre 2015. Sa fonction est bti autour
de lide dentre-aide; On clbre la figure du clbr instituteur labb de lpe, on ouvre une premire cole pour
les enfants sourds-muets, on fonde une brave quipe de hockey qui rencontre des victoires aussi contre les
entendants, quilles, volleyball etc.
stratgique de renouveau social (voir, en miroir , lvolution des droits des franco-ontariens
dans lhistoire du Rglement XVII - D. Welch, R. Choquette, etc.)). Appel Association
qubcoise d'aide aux sourds (AQAS) le mouvement avait pour objectifs de dfendre les
droits des tudiants sourds une ducation respectueuse de leur identit sourde et de leurs
besoins (Leblanc, 1993 :111).

Ne nous sommes-nous dans une (des multiples) forme (s) dincohrence smantique (pourtant
une mtaphore thtrale de notre temps E. Goffman) entre le cadrage idologique impos
par les structures de la pense (et orchestr par linstitution totale de ltat mme) et la
communaut Sourde qui cherche ses formes de reconnaissance la fois en boycottant, mais aussi
en nourrissant la violence du stigma de la vie quotidienne?76

La vie associative lhistoire dun dbut

Les premires actions des sourds-muets de lpoque ont t de tenter de prserver les acquis et de
faire diffuser au maximum des fiches et des textes informant le public de lexistence dune
langue peu connue. Cependant, ces actions nont pas suffi inflchir la dcision finale. Cest le
congrs de Milan, en 1880, qui prconise que la LSF soit exclue des coles afin de promouvoir
lducation orale. Entre 1880 et 1910, de nombreuses actions et des congrs sont organiss par
les associations sourdes-muettes pour le retour de la langue des signes dans les coles. Bien que
ces associations soient nombreuses et actives au dbut du XXe sicle, leurs actions ne peuvent
enrayer le dclin irrmdiable de la LSF durant cette priode. Une nouvelle gnration de sourds
voit le jour sans connaitre les subtilits de la LSF que leurs prdcesseurs ont connues. Cet
appauvrissement de la langue saccompagne dun changement au sein des associations. Il sagit
en fait dune volution des objectifs et du rle de ces associations qui, de militantes, luttant pour
lexistence de la LSF, se sont mues en des associations veillant lamlioration de la vie
quotidienne des sourds, dsormais considrs comme des malades soigner. Les associations
deviennent des relais des informations mdicales, elles abandonnent leur rle militant du XIXe
sicle. Ainsi, du lendemain de la premire guerre mondiale jusquaux annes 1970, les
associations se cantonnent de plus en plus un rle dinformation sur la surdit et non sur la

76
Je suis ici sur le mme registre interprtatif dE. Goffman qui dfinit le Stigma comme un dsaccord particulier
entre les identits sociales virtuelles et relles. (p. 12) et observe les systmes de relation/interaction entre
linstitution psychiatrique et ses malades (ici pris comme cas de figure) et qui faonnent et contrle le type de
reprsentation sociale contemporaine (E. Goffman, Asile, Stigmate, les usages sociaux des handicaps). mon avis,
les mmes observations seraient valides pour dautres identits sociales comme les rfugis ou les immigrants
auxquels on impose le genre thtral et le rle identitaire joue par ces catgories arrives dans nos Cits
occidentales. Voir, ce titre, le livre de Cohen (1992). Aussi, sur lhistoire des champs de travail et des rfugis; les
exemples historiques sont devenus truismes pour en citer dautres auteurs. Je rappelle plutt les politiques de visa et
celles sur leugnisme (masques sur lexamen des conditions mdicales), les normes de voyage, les couts payer
pour obtenir la rsidence permanente (accorde ou nie), tout sur la scne dune citoyennet moderne ,
normative , portant pleine de contradictions (des)humanisantes. Une autre discussion parallle pourrait tre celle
de la catgorie de d-placs de la Guerre Froide; aussi sur le d-classement social auquel on dploie tout un
arsenal des politiques qui crent de lexclusion une reconnaissance dune soit-dite exprience canadienne - et
dautres formes dexclusion au nom des bonnes pratiques de rhabilitation sur la spcificit dun march
local (bien quon parle de la globalisation). La complicit de ltat est dplorer et non pas les pratique du march
comptitif qui sacrifie le capital humain par des politiques de protection par le protectorat dune condition
humaine gale .
culture sourde. Cependant, la cration des activits sportives et lorganisation des vnements
sportifs sourds ont permis de prserver ce qui reste de la LSF. Car ces vnements ont toujours
une troisime mi-temps , cest--dire quil y a toujours eu des banquets et des ftes o les
sourds se retrouvent et changent des nouvelles par le biais de leur langue chasse des coles. Le
changement qui transformera la communaut sourde franaise, les associations et mme la
socit franaise, survient aprs les annes1960. Ce changement dmarre aux tats-Unis o
apparaissent les premires tudes sur la langue des signes amricaine. Ces tudes montrent que
cette langue comporte des structures linguistiques complexes. Cela donne le signal du rveil
sourd, dabord aux Etats-Unis puis en France. Au dbut des annes 1970, quelques sourds
initiaient quelques rares entendants la LSF, que lon appelait langage des signes ou
gestuel . Ces dbuts se font souvent dans le secret, discrtement, car sexprimer avec les mains
tait peru comme honteux, et initier les entendants tait hors de toute comprhension sense de
la part dautres sourds, en particulier ceux qui dirigeaient les associations et taient souvent ceux
qui sexpriment le mieux oralement. Cette discrtion ne dure vritablement que peu de temps
avant lexplosion au grand jour. Le retard en France a t ressenti par rapport aux tats-Unis.
Quelques sourds franais runis autour dun Amricain, sourd galement, Alfredo Corrado,
mettent en place une association axe sur linitiation , puis sur lenseignement de, la LSF. Mais
surtout, les spectacles organiss par cette association ont entrain un vritable lectrochoc au sein
de la communaut sourde franaise. Cest donc vers 1976-1979 que commencent merger les
principales associations de diffusion de la LSF. La premire entre toutes, dj mentionne ci-
dessus, est lInternational Visual Theater (IVT), fonde en 1978, puis lAcadmie de la Langue
des Signes Franaise en 1979. Ces deux associations vont uvrer pour la diffusion de la langue
des signes et pour un enrichissement lexical, en redcouvrant ou en crant du vocabulaire,
quelles travaillent galement compiler. Dautres associations prennent le relais, principalement
en province. Au cours des annes 1980 et 1990, les associations agissent principalement pour
lducation avec lenseignement bilingue et notamment 2LPE (2 langues pour 1 ducation,
1982) qui a rellement donn le dpart une ducation bilingue franais crit/LSF et dont 2LPE
Poitiers et IRIS (Toulouse) sont les hritires. Les visites dans les muses se dveloppent avec la
Cit des Sciences et de lIndustrie en 1986. Puis on voit la cration dassociations axes sur le
social et lamlioration de la situation du sourd au travail, comme SERAC. Dautres ont suivi et
ont influenc la communaut sourde Dimportants changements ont ainsi pour vecteurs les
associations qui sont les vrais moteurs de la diffusion de la LSF. Sites des principales
associations : IVT : www.ivtcscs.org ALSF : academie.lsf.free.fr/ SERAC :
serac.ifrance.com/serac/ FNSF : www.fnsf.org (5033 en tt) La diffusion et la prservation de la
LSF par les associations sourdes RACHID BNLHOCINE (sourd, SERAC) YANN CANTIN
(sourd, SERAC) Q

Bons et mauvais usages des droits culturels sourdes

Aujourdhui, le terme communaut fait inflation. Tel que plusieurs auteurs le signalent,
rompu de son lien avec le terrain communautaire, lindividu se fait assujettit une gouvernance
qui tente de contrler sa diffrence au sein dune communaut politique qui le dsire
visible , mais qui reste toutefois transparent . Les politiques sociales en matire
communautaire reste en dehors du communautaire (malgr ce quon dise) et se soumettent
plutt des philosophies du melting pot et de la homognisation socitale. Par une mcanique
de la parole on prne linverse dun changement social : la radaptation se transforme en
politiques dissimules d effacement 77 (H. Stiker, 1982 :137-201) et d oubli (dirait P.
Ricoeur, 2000) et mme d enfermement institutionnalis (M. Foucault). Cest Kafka qui
observe le drapage en parole (aussi H. Huxley, G. Orwell, etc.) alors que dauteurs du
phnomne social parlent de l iatrognie gnralise (les travaux de R. Castel et M.
Foucault). Dans ce contexte des politiques sociales , on est arriv aujourdhui des
mtamorphoses issues de lingnierie sociale (celle de la radaptation et de lassistance),
tout pour transformer linapte (et le pauvre ) en apte , changer le diffrant pour un
march uniforme (celle de la production de masse, fordiste). Lidentit du travailleur, ces
conditions de travail, le produit fabriqu sont sacrifies aux profits du globalisme, aux profits
dune identit no name .

Dans ce contexte, le terrain de la communaut sourde nous semble un cas de figure loquent
ici. Lidentit dun Sourd se dcline non seulement sa personne, mais aussi sa communaut
sourde, en traversant par la suite la communaut des entendants. Dfinir la surdit est aussi un
choix culturel au sein dune communaut. Alors que pour certains, la surdit soit dfinit de
manire singulire (mesurant le niveau de sensibilit dune personne la perception de sons,
assujettie donc un acquis technologique), pour dautres, le choix dappartenir la communaut
sourde est un choix didentit collective qui se fait travers des liens dappartenance, travers
une langue spcifique (de signes), travers une rflexion (historique, construite partir dune
mmoire ; une mmoire collective (M. Halbwachs, 1939), partage (A. Margalit) par
lunivers de la surdit.

Ainsi, au nom de la sant , on parle de la maladie ; le remde propos devient

solution mdicale , la prothse (auditive) fait la fortune dune industrie mdicale qui veut
aussi rparer le prsent en niant le pass (dune condition identitaire : celle dune diffrence
affirme)78. Tel que lobservons avec Foucault, Castel et Stiker, on parle dune propdeutique ou
dune thique sociale qui place la communaut des handicaps en face des politiques
contradictoires : tre respectueux avec la diffrence, mais aussi et la rduire. Le mdecin et le
rformateur social (le travailleur social aussi) serait eux-mmes daccord tablir les tiologies
du social (Castel, 1995: 148). Le but serait ainsi de les faire aptes pour le monde (et pour le
march de travail) des normaux .

Bien quon parle des bonnes politiques en matire daccessibilit79 et des progrs notable ont t
faits au Canada, dans la ralit et surtout dans un contexte minoritaire franco-ontarien, la

77
Depuis la Premire Guerre mondiale, mais surtout aprs la deuxime, H. Sticker observe labandon de tout
vocabulaire dceptif (in-firme, in-valide, im-potent, in-capable, etc.). Lintroduction dun usage avec ses
dnotations contribue la reprsentation collective et son imaginaire, en mme temps, quil est support; par un
forme de vie qulon peut dcrire. Quel est cette forme de vie? se demande H. Sticker (Sticker, 1982 :166).
78
En mettant en contexte historique le discours lgislatif sur le corps infirme , H. Sticker note: La volont de
radapter sera retenue par la force de lexclusion et de lenfermement hrite du pass et dont le regain est possible
grce aux moyens de protection sociale et plus prcisment sanitaire dont on dispose aprs 1945. () laprs
deuxime guerre na fait quclater le fruit dj grossi et mri auparavant, sans exterminer le vieux vers de
lexclusion (Sticker, 1982 :158).
79
Il y a dabord, La Convention des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapes (CDPH) qui
stipule La Convention relative aux droits de l'enfant des Nations Unies, larticle 23, reconnat que les enfants
mentalement ou physiquement handicaps doivent mener une vie pleine et dcente, dans des conditions qui
garantissent leur dignit, favorisent leur autonomie et facilitent leur participation active la vie de la collectivit .
Cet article prvoit galement que les tats parties devront offrir des soins spciaux de telle sorte que les enfants
situation est loin dtre rgle. En effet, malgr des dispositifs lgislatifs trs prcis la manire
dont notre socit fonctionne cre (de manire structurelle) une dpendance du systme mdical
et plusieurs obstacles sociaux et conomiques sont loin dtre escamots.

La revue Lebo(gratuite!) est un exemple de comment le domaine de la sant a t confisqu par

lindustrie mdicale et comment cette industrie sadresse aux communauts (sourdes, dautres
catgories personnes ges aussi etc.). Un numro rcent de cette revue veut aider la
communaut sourde 80. Sans distinction entre Sourds et personnes malentendantes, on fait la
rclame des implants et des appareils auditif, on dcrit lunivers du bien-tre par le mariage
des acquis de la technologie et les avantages sociales de lpoque de ltat-providence (les cots
sont entirement couverts par les assurances.)Cette situation est dailleurs dplore par certains
scientifiques qui parlent du monopole social de lindustrie mdicale81.

Tel que le disent les familles mme, aujourdhui (jai dj pris deux interviews qui montre une
situation inquitante) il y a toujours des dfis pour les familles franco-ontariens qui ont des
enfants sourds. Tout dabord il sagit du manque des services en langue franaise, surtout pour
les communauts du Nord Ontario. Plusieurs de ces familles doivent se dlocaliser ( Ottawa o
au Qubec) pour trouver des bons services (en franais) et de bonnes coles pour leurs enfants.
Cette dlocalisation a des effets durs pour la vie des familles (difficult de trouver un autre
emploi, prcarisation financire etc.), mais aussi pour les communauts dorigine qui reste
toujours en dficit des services appropris pour ses membres.

Comme la dit, Patrick Fougeyrollas, un des plus grands scientifiques qui sest impliqu dans la
promotion des droits des sourdes francophones, prsident du Rseau international sur le
Processus de production du handicap82 , la personne nest pas le handicap. Le handicap cest la

handicaps aient effectivement accs l'ducation, la formation et la prparation et bnficient de ces services
de faon propre assurer une intgration sociale aussi complte que possible et leur panouissement personnel
. (le texte intgral se trouve sur son site officiel : http://www.un.org/french/disabilities/default.asp?id=1413 ,
consult le 7 janv. 2016.) : Pour contrer la discrimination systmique le Canada rdige un Rapport du
Gouvernement au Parlement sur la mise en uvre de la politique nationale en faveur des personnes handicapes .
En matire de politiques locales on compte en Ontario tout un dispositif lgislatif dont nous mentionnons Rgl. de
l'Ont. 429/07 : NORMES D'ACCESSIBILIT POUR LES SERVICES LA CLIENTLE,
http://www.ontario.ca/fr/lois/reglement/070429 . Du point de vue de la formation et de la scolarisation, on compte
sur : PROGRAMMES ET SERVICES OFFERTS PAR LES CONSEILS SCOLAIRES AUX LVES SOURDS,
AVEUGLES OU SOURDS ET AVEUGLES , voir le site du Ministre de lducation ontarien :
http://www.edu.gov.on.ca/extra/fre/ppm/ppmf.html . Le gouvernement ontarien offre aussi des sances
dinformation et de formation pour lindustrie et pour le march demplois pour favoriser linsertion et
lintgration professionnelle. http://www.ontario.ca/fr/page/comment-former-votre-personnel-au-sujet-de-
laccessibilite
80
Lobe Magazine, 2015., vol. 10, no. 4, 2015.
81
Voir tout un numro des Refletsddis ce sujet :,Reflets, 2015, octobre : le mode francophones des Sourdes
(LSQ). Aussi, Charron, Marc, Sourds ou malentendants, une question de culture? , Reflets : Revue ontaroise
d'intervention sociale et communautaire, vol. 4, n 2, 1998, p. 63-86.
82
Le handicap est une construction sociale contextuelle pense partir d'un rel biologique. C'est l'interaction entre
les incapacits d'une personne, ses rles sociaux et des obstacles systmiques qui peuvent crer des situations o
certaines personnes se sentent ou sont dfinies comme handicapes. Le modle de Fougeyrollas illustre bien cette
complexe interaction. Les dsavantages lis aux incapacits ne peuvent pas tre considrs comme intrinsques la
personne . (C. Gaucher, 2008 : 28). Voir aussi Processus de production du handicap (PPH) : modle explicatif
des causes etconsquences des maladies, traumatismes et autres atteintes l'intgrit ou audveloppement de la
personne (Fougeyrollas et al., 1998), Appud., C. Gaucher, principalement pp. 28-30.
difficult de faire ce que lon veut et cela change selon notre environnement. Le handicap cest
quand mon environnement ne respecte pas mes diffrences pour duquer mes enfants, tudier,
travailler, aller au spectacle . Pourtant, on le constat (L. Negura, 2006, C. Gaucher, 2008, 2012,
Fougeyrollas, M. Charron etc.), il y plusieurs difficults lies aux prjugs, aux strotypes et
laccs physique sur le march demplois (malgr une lgislation claire, les compagnies refusent
parfois dembaucher des personnes en situation d incapacit ). Tel que les scientifiques le
prcisent, une rforme en matire de politiques sociales simpose aujourdhui pour contrer la
pauvret invalidante 83. Cette politique doit tenir compte des plusieurs questions : le lien entre
la pauvret et exclusion , scurit du revenu et politique sociale ,
pauvret/dficience/galit , et des rles de l'tat et de la socit .84

mon avis le principal dfi social ne se rsume pas concevoir pour lAutre la
parfaite lgislation en matire de linclusion. Malgr les bonnes intentions de la majorit
entendante , il est essentiel que les Sourdes (comme les Autochtones 85, comme les femmes,
comme les immigrants) soient capable eux-mmes sengager, favoriser deux-mmes les
moyens dexpression et de communication sociale. Bien que les progrs de la science mdicale
ne cessent pas accroitre, cette communaut Sourde revendique son incapacit lie son
corps (Gaucher, 2012), mais simagine aussi comme communaut politique partir dune
mmoire de la surdit (P. Ricoeur, 2004). La communaut sourde participe la vie sociale par
des jeux de rles de reconnaissance autant lintrieur de sa culture que par des actes
dappartenance identitaire la socit largie. En effet, le modle mdical de la surdit nest
quune mtonymie par rapport dautres lectures du handicap , l quand la recherche et
lusage des mthodes sexposent eux-mmes aux limites du social (pour paraphraser le titre
dune confrence de Dahlia Namian 86 ), divisant ainsi linterprtation de la Surdit entre un
modle mdical et une appartenance culturelle et linguistique de la communaut des sourdes
LSQ.

83
Les questions de pauvret et des personnes handicapes doivent tre rgles. Tout le monde en convient. Or,
jusqu' prsent, l'avancement a t progressif. Des rformes politiques tapistes pouvant efficacement rgler ce
problme long terme n'ont pas t clairement saisies ni agres, a dclar le Dr Michael Prince, Professeur titulaire
de la Chaire Landsdowne en politique sociale de l'universit de Victoria. Cit du site du Conseil des Canadiens
avec dficience. Le Conseil, avec laide du Conseil de recherches en sciences humaines du Canada (CRSHC) ont
entrepris une recherche qui cible la rsolution des plusieurs problmes dont nous rsumons ici : un portrait
dmographique de la pauvret et de l'exclusion selon l'optique des Canadiens handicaps , l'interaction des
programmes de revenu publics et privs avec les services de soutien pour personnes handicapes dans des
juridictions particulires () des garanties juridiques existantes et identifiera les protections requises pour les
personnes handicapes vivant dans la pauvret () danalyser les principales rformes de rduction de la
pauvret, proposes au cours des trente dernires annes; ()rformes visant amliorer considrablement les
conditions de vie et les chances des personnes handicapes et de leurs familles; ()une analyse selon le sexe dans
toutes les composantes de la recherche .
84
Pauvret invalidante et citoyennet habilitante, Le Conseil des Canadiens avec dficiences (CCD),
http://www.ccdonline.ca/fr/socialpolicy/poverty-citizenship , consult le 4 dcembre 2015
85
Relocalisation des communauts autochtones - Dmnager ou rester l? , Le Devoir, Lisa-Marie Gervais
interviewant David Welch, professeur lUniversit dOttawa :http://www.ledevoir.com/societe/actualites-en-
societe/152374/relocalisation-des-communautes-autochtones-demenager-ou-rester-la
86
Namian, D., De concepts-limites l'usage de mtaphores: quand la recherche s'expose aux limites du social ,
France, St-tienne, Espace public et Sans domicile Fixe: la recherche s'expose, (2012). Voir aussi, Namian, D., Le
modle mdical et le modle social: deux populations, deux thiques? , Ottawa, Mai 2009, Les populations
invisibles, les populations marginalises: des questions thiques et mthodologiques pour la recherche.
Pourtant, il tient donc dun devoir civique (P. Ricur, 2000) autant de la communaut
politique largie majoritaire que de celle des parents denfants sourdes de sinterroger sur la
faon quun engagement visant linclusion des enfants ayant des incapacits se trouve o non au
sein dune thique sociale. Cest justement dans un double sens dontologie professionnelle et
responsabilisation de justice sociale que ce se projet se positionne surtout quant aux services et
aux politiques pointant la communication des Sourdes : Encore faut-il toutefois que ces
informations soient disponibles, pertinentes et intelligibles pour eux [les parents, les Sourdes], ce
qui, malheureusement pour les parents francophones, nest pas toujours le cas, et ceci, mme
dans les pays o le franais est la langue dominante .

Droit culturels des Sourdes et des personnes en situation de handicap

aujourdhui
Depuis une vingtaine d'annes, le droit d'accder la culture s'est vu spcifiquement reconnu
aux personnes en situation de handicap par des textes normatifs nationaux (loi du 11 fvrier
2005), europens (rsolution du Conseil de l'Union Europenne du 6 mai 2003) ou mondiaux
(rsolution de l'ONU du 29 dcembre 1993, convention du 13 dcembre 2006). En France, ces
incitations renvoient de nombreuses initiatives tant prives qu'tatiques. Un domaine
d'intervention publique au sens large du terme commence se dessiner dans les annes 1980
mais il faut attendre les annes 1990 pour que la cause de l'accessibilit culturelle s'autonomise
l'gard de l'ensemble des usages de l'art dans les institutions mdico-sociales87.

Parents Institutionnel Enfants Handicap

Depuis une vingtaine d'annes, d'abord aux Etats-Unis avec l'mergence du terme de Parenthood, la
parentalit s'est substitue petit petit la famille comme objet des politiques publiques et des actions
menes sur le terrain. Les nouvelles configurations familiales, centres sur l'enfant et non plus sur le
couple, remodlent le faire famille dans une complexit des approches disciplinaires, allant de la
psychologie de l'enfant et de son dveloppement pyscho-affectif sauvegarder , en passant par
l'approche sociologique o le parent peut tre un facteur de danger li sa situation sociale,
Parents et professionnels de l'ducation L'exemple d'une
recherche action
Patricia Bessaoud-Alonso
Matre de confrences Sciences de l'ducation
EA 6311 FRED Universit de Limoges DIRE n4 | 2013 : Parents et Institutions http://epublications.unilim.fr/revues/dire - ISSN
: 2260-1155 p. 46

Ce qui ressort dabord de ces deux dmarches, trs contextualises, cest quelles sappuient de manire
rsolue, sur une implantation spatiale affirme, identifie, enfin plus ou moins ouverte sur le reste de
ltablissement. La salle de technologie et le labo attenant au collge Moulin, comme la salle du couloir
de la vie scolaire Lagrange, sont ce que Marc Aug30 appelle des lieux au sens anthropologique du
terme. Ces lieux, il les oppose aux espaces interchangeables , car non signifiants : les non-lieux ,
qui seraient, dans lenvironnement scolaire, les espaces transitionnels et de passage tels que les couloirs
ou encore les salles empruntes une seule fois, loccasion dun
p. 36
Aug M. (1992). Non Lieux, introduction une anthropologie de la surmodernit, Le Seuil, Paris. .
Dubet F. (2002). Le dclin de linstitution. Paris, le Seuil.

Miron, J.-M. (2004). La diffi cile reconnaissance de lexpertise parentale . Recherche et

Formation, 47, 55-68.

Les besoins dintercomprhension imposent leur infl uence toute activit de

collaboration entre parents et enseignants surtout compte tenu des diffi cults

87
Handicap, pratiques culturelles et participation sociale Rapport final, avril 2013,, Vincent DUBOIS (Institut
d'tudes Politiques, Strasbourg) Serge EBERSOLD (Institut national suprieur de formation et de recherche pour
l'ducation des jeunes handicaps et les enseignements adapts, Suresnes) Rapport rdig par : Frdric
CHATEIGNER en collaboration de Branger DOMINICI et avec la contribution d'Anne-Lise BNARD,
http://www.inshea.fr/sites/default/files/rapport_dubois-ebersold_handicap_culture_participation2013.pdf, p. 10.
relatives au diagnostic., Alliance entre enseignants et parents dlves prsentant des
difficults dattention : une
analyse smiotique des perceptions du diagnostic
Jean-Claude Kalubi et lisabeth Lesieux
Revue des sciences de l'ducation, vol. 32, n 3, 2006, p. 567-591Revue des sciences de lducation
p. 576

Une autre phase importante dans le discours des enseignants concerne lempowerment
(Rappaport, 1984, 1987), cibl travers une dmarche dlaboration des
plans daction. Le discours des enseignants montre que lintervention sexcute de
manire directe au sein de la classe mais aussi de manire indirecte, cest--dire
par le partenariat avec la famille.
Alliance entre enseignants et parents dlves prsentant des difficults dattention :
une
analyse smiotique des perceptions du diagnostic
Jean-Claude Kalubi et lisabeth Lesieux
Revue des sciences de l'ducation, vol. 32, n 3, 2006, p. 567-591Revue des sciences de lducation, p, 581

La collaboration entre les milieux familial et scolaire (Atkin, Bastiani et Goode,

1988 ; Bouchard, 1996 ; Bouchard et Kalubi, 2001 ; Deslandes, 2004) prsente divers
avantages. Elle favorise la continuit entre la maison et lcole, le partage de savoirs
entre les parents et les enseignants et la mise en place des habitudes de solidarit
au profit de llve vivant avec des difficults dattention (Bilodeau, Lapierre et
Marchand, 2003 ; Kalubi et Bouchard, 2003 ; Azdouz, 2004 ; Favez, 2004 ; Loubat,
2004).
Alliance entre enseignants et parents dlves prsentant des difficults dattention :
une
analyse smiotique des perceptions du diagnostic
Jean-Claude Kalubi et lisabeth Lesieux
Revue des sciences de l'ducation, vol. 32, n 3, 2006, p. 567-591Revue des sciences de lducation, p, 582

La communication contribue librer les parents du poids du systme. Elle privilgie le

partage dexpriences, la recherche dides, la recherche de marges de manoeuvre pour prendre
des initiatives. Elle incite chacun tre cratif. Car lexcs de prescriptions et linstrumentalisation
tuent le sens, inhibent les intelligences (Fournier-Laurent, 2006).
Alliance entre enseignants et parents dlves prsentant des difficults dattention :
une
analyse smiotique des perceptions du diagnostic
Jean-Claude Kalubi et lisabeth Lesieux
Revue des sciences de l'ducation, vol. 32, n 3, 2006, p. 567-591Revue des sciences de lducation, p, 583
TUDE DE CAS : Le Centre Jules-Leger et RESO
Administration

Le Centre Jules-Lger (ci-aprs CJL) est une institution scolaire de langue franaise qui relve
du ministre de lducation de lOntario. Plus prcisment, le CJL relve de la Direction des
coles provinciales, Division de lapprentissage et du curriculum, en matire de finances et de
soutien administratif et, en ce qui a trait aux programmes, de la Direction des politiques et
programmes dducation en langue franaise, Division de lducation en langue franaise, de
lducation autochtone et de la recherche. Les coles provinciales et dapplication sont rparties
sur cinq campus dont ceux de London (coles Robarts et Amethyst), Milton (coles Ernest C.
Drury et Trillium), Brantford (cole W. Ross Macdonald), Belleville (coles Sir James Whitney
et Sagonaska) et Ottawa.

Le Centre Jules-Lger est donc unique en son genre en ce quil assure la prestation de services
pr-scolaires, scolaires (lmentaire et secondaire), rsidentiels et consultatifs aux conseils
scolaires de langue franaise ainsi quaux familles francophones qui ont des enfants en
difficults dapprentissage, qui sont sourds ou malentendants, qui sont aveugles ou en basse
vision ou qui sont sourds et aveugles.Tout prs de cent professionnels et paraprofessionnels
assurent la prestation de ces services auprs de la communaut francophone
Le sige social de la Direction des coles provinciales Milton assure des services administratifs
au niveau des ressources humaines, des finances et des oprations. Compte tenu toutefois de ces
spcificits, le Centre Jules-Lger doit lui-mme assurer ces services pour soutenir la prestation
des programmes pour lesquels il est mandat
http://www.centrejulesleger.com/administration.htm

Prambule

Le Centre Jules-Lger est une institution greffe au rseau des coles provinciales et dapplication
du ministre de lducation de lOntario. Depuis 1979, il assure la prestation de diffrents
programmes spcialiss, notamment celui destin aux lves francophones de lOntario qui
prsentent des troubles dapprentissage. Ce programme comporte diffrents volets, dont celui dune
cole dapplication, dune rsidence et de consultation.

http://www.centrejulesleger.com/ecoleapplication.htm

Composante scolaire
Lcole dapplication du Programme pour lves ayant des troubles dapprentissage est unique en
son genre en ce sens quelle a des mandats diffrents de ceux que lon attribue normalement aux
autres coles, tant lmentaires que secondaires.

Si un enfant y a t admis, cest quon aura tabli quil avait des capacits intellectuelles suffisantes
pour apprendre ce qui est normalement prsent lcole, mais quil narrive pas apprendre
cause dun trouble dapprentissage. Cette condition aura pour effet de rendre plus difficile pour lui ou
elle, lapprentissage de la communication orale (couter/parler) et de la communication crite
(lire/crire) et des mathmatiques.

Il ne faut donc pas sattendre retrouver au Centre Jules-Lger, une espce dcole rduite en
population pour le profit de reprendre plus lentement et avec plus dattention les matires avec
lesquelles lenfant prouve de la difficult.

Notre mandat consiste plutt traiter chez lenfant sa difficult apprendre, justement pour en faire
un apprenant ou une apprenante plus efficace. Pour ce faire, nous nous inspirons des rsultats de
recherches rcentes effectues en psycho-sociolinguistique et en neurolinguistique. Ainsi, nous
prconisons linstallation de processus mtacognitifs susceptibles dactiver les apprentissages
autrement difficiles pour nos lves. Lorsque nos objectifs seront atteints, tant lcole qu la
rsidence, lenfant aura appris apprendre et sera, subsquemment, plus dispos comprendre ce
qui lui sera enseign lcole au moment de sa rintgration, aprs un sjour de un (1) an, ou
exceptionnellement davantage, selon le cas, jusqu concurrence dun maximum de deux (2)
ans chez nous.

Prestation des services scolaires

L'cole provinciale a pour mission d'offrir des programmes d'ducation de qualit aux lves sourds,
malentendants, aveugles, en basse vision ou sourds-aveugles francophones de l'Ontario pour
lesquels aucun programme appropri n'existe dans leur collectivit.

En vertu du Rglement 296, pris en application de la loi de lducation de lOntario, lcole

provinciale au Centre Jules-Lger offre des programmes scolaires aux lves qui sont sourds,
malentendants ou sourds et aveugles, tant au niveau lmentaire que secondaire. Lcole prsente
essentiellement le mme curriculum quon retrouverait autrement dans une cole rgulire,sauf que
le contenu est adapt pour rpondre la spcificit de nos lves qui doivent tre exposs une
ducation bilingue et biculturelle. tous les niveaux du spectre scolaire, tant au niveau primaire que
secondaire, un personnel particulirement engag et crateur, des enseignants, des aides-
enseignants et des interprtes assurent un milieu o la langue des signes qubcoise (LSQ), le
franais et langlais sont enseigns. Il est noter que lcole provinciale du Centre Jules-Lger
entretient un partenariat avec les coles secondaires catholiques et/ou publiques de la rgion. Ainsi
nos lves du secondaire sont en mesure de bnficier dune gamme plus complte doptions dans
le but dobtenir un DSO.

Services de consultations

Consultant ou consultante en surdit:

Nos consultantes et consultants spcialiss dans le domaine de la surdit serpentent la province de

lOntario et offrent des services de consultation aux douze conseils scolaires de langue franaise.
Ces consultants offrent des services daide au niveau des Comits d'identification, de placement et
de rvision (CIPR) qui traitent des cas de surdit ou malentendance inscrits dans ces conseils
scolaires ainsi quun appui au niveau de lvaluation des besoins et du Plan denseignement
individualis (PEI) relatif ces mmes enfants

Services prscolaires :

Lcole provinciale du Centre Jules-Lger fournit des services prscolaires aux parents denfants
sourds ou malentendants. Ces services offerts aux enfants francophones travers la province par
nos consultantes et consultants, consistent des visites au foyer. Lintervention consiste
essentiellement accompagner les parents dans leur choix dun mode de communication
lintention de leur enfant sourd ou malentendant, choix qui pourrait sarrter sur un systme
modulation de frquence (systme MF) ou un appareil auditif. Les parents pourraient galement
choisir le mode dune langue signe (LSQ) ou du langage oral par le biais de la thrapie auditivo-
verbale. Des informations quant au dveloppement gnral de lenfant font galement partie de
lintervention.

Les consultantes et consultants en surdiccit offrent aussi des services aux familles des enfants
sourds-aveugles francophones d'ge prscolaires, domicile et en garderie dans les domaines de
la communication et de la programmation sensorielle.

http://www.centrejulesleger.com/ecoleprov.htm

Communication saine et efficace auprs des familles et du milieu scolaire

Dassurer un rseau de communication efficace avec nos parents a toujours t un de nos objectifs
les plus prcieux. Nos ducateurs, tant de lcole que de la rsidence , tablissent tt dans lanne
scolaire, un rseau de communications par tlphone et par courriel, soit sur une base
hebdomadaire ou aux deux semaines, plus souvent quautrement pour les informer des progrs et
des russites de lenfant.
Au-del de ces communications tlphoniques, toutes les coles au Centre Jules-Lger tiennent
leurs rencontres de Conseil dcole o les parents reoivent gnralement linformation relative
lactualit pdagogique de leurs coles respectives. En plus du bulletin scolaire informatis, en plus
de la prsentation formelle du Plan denseignement individualis aux parents et au conseils
scolaires, en plus du Programme des interventions personnalises en rsidence, chacune des
coles publie un bulletin dinformation qui lui est propre.

En mobilisant les parents de toutes familles veut dire russir pour les enfants

Centre Jules Lger comme lieu identitaire : Marjorie et Pascal

Malgr nos efforts, nous navons pas russi recruter trop des parents. Les raisons de ces
difficults sont probablement lies une situation ponctuelle : pendant notre recherche (tout au
long de lanne 2015-2016), le financement du Centre Jules Lger, seul centre francophone LSQ
est mis en question par le Ministre de lducation dOntario88. Malgr les arrangements initiaux
et malgr les multiples dmarches quon a entrepris89 , il y avait une rticence, lgitime peut-
tre, de ne pas interfrer avec les vnements qui se droulaient. On ne pouvait pas trop parler
sur le sujet de lengagement des parents. Vers le dbut de lt 2016 quant ce mmoire
commence tre rdig , aprs des ngociations importantes et par la mobilisation de la
communaut sourde, la question du financement fut rgle. Cette hypothse me semble plausible
car aujourdhui, bien quun peu trop tard pour largir le champ empirique de notre analyse je
commence recevoir des appels des parents qui dsirent me parler. Bien que nous ne puissions
pas inclure ici ces entrevues futures, elles seront, quand mme, prises vers lautomne 2016 au
cadre du projet dont je fais encore partie (ayant reu une bourse et des obligations lgales, voir la
partie mthodologique qui explique mon engagement pour le projet international ddi aux
parents des enfants malentendants). De plus, pour enrichir mon expertise et ma carrire
universitaire par la recherche-publication, un article scientifique sera rdig, bien que mon
mmoire soit dj dpos, suivant les prmisses thoriques et laide des logiciels danalyse
spcifique Nvivo et Iramuteq.

Par contre, dans notre tude de cas, les deux entrevues quon a russi enregistrer plus les
entrevues postes sur le site web du Centre Lger me semble ici offrir une bonne image sur la
problmatique de notre recherche. Cette recherche nest pas srement ltude finale, ni
lexhaustivit, ni ltude statistique ntant ici un but mthodologique per se. Le matriel
empirique me semble bien saturer les prmisses thoriques dune tude de cas autour dun
centre Ottawa comme celui de Jules Lger, encadrant et exemplifiant avec maints dtails les
reprsentations sociales, les hypostases (hupostasis gr. sdiments , lessence) et la
dynamique des rapports entre parents et institutions quant leurs engagements et pour mieux
adapter les besoins de leurs enfants malentendants.

88
Voir plus sur ce sujet ici:
89
Nous avons contact une traintaine des personnes et organismes dont je cite :
Dans cette deuxime partie, nous allons analyser les deux entrevues que nous avons enregistr le
27 juillet 2015 Gatineau-Ottawa, avec Mireille, et celui du Patrick, le 26 novembre 2015. De
plus, limportance du Centre Lger comme tude de cas dun lieu identitaire de la LSQ sera
complter avec lanalyse de leur site web et surtout avec lanalyse dautres parents enregistr ici
dans des vido courtes-mtrages (parents dAudray, Pascale et Karine et ) qui font connatre la
communaut sourde francophone dOntario, qui expliquent la richesse de la culture sourde, mais
qui tentent aussi communiquer les dfis de la surdit au sein de notre socit contemporaine.

Patrick : la dcouverte du nouveau monde sourd

La nouvelle davoir un enfant sourd bouleverse la vie des parents, ctait aussi un choc pour
Patrick (pseudonyme) et K., famille de deux enfants, garon et fille, dont la fille prsente trouble
depuis sa naissance, dont la surdit par le manque total de lappareil auditif et le syndrome
Charge:
P : tre un parent d'un enfant qui a une surdit a peut tre quelque chose qui chambarde la vie.
G (linterviewer Gabriel): Quel est l'impact d'avoir un enfant qui a une incapacit auditive, comment
elle a influenc votre vie de famille? () Le docteur nous a donn la nouvelle Il va falloir que vous
appreniez, elle na pas dit qu'il va falloir apprendre la langue des signes, K. [sa conjointe] elle l'a dit
qu'il va falloir apprendre la langue des signes. Mais on a tous su a en mme temps puis s'tait un
choc.
G : Donc, comment vous avez ragi par rapport a?
P: On a pleur les deux, oui c'tait un choc. () C'tait vraiment parce qu'Alexandra [pseudonyme]
avant mme de savoir qu'elle tait sourde, elle a eu plusieurs oprations, elle a t opr au cur,
cur ouvert. a va tre quelque chose que Ariane va vivre avec pour toute sa vie aussi, alors pour
moi a mavait frapp plus fort que K.. Je savais que ctait un long chemin.
Cette nouvelle affecte la perspective de la vie de famille, le rapport parent-enfant qui nest plus
compris comme normal , mais spcial, particulire (autant sur une chelle individuel et
familiale que sur un plan dinteraction sociale)
P: On a chang nos emplois, les deux. On a chang de ville.
P: Moi, j'tais un enseignant. Jenseignais juste l'lmentaire puis ensuite j'ai quitt l'enseignement
sachant que changer de conseil scolaire il y a 12 conseils scolaires en Ontario. Chang de rgion
cest trs difficile, tu ne peux pas juste de rgion. Tu peux changer l'intrieur d'un conseil scolaire
mais changer d'un conseil l'autre c'est extrmement difficile. Donc, j'ai dcid pour qu'on puisse
dmnager Ottawa, je devais changer d'emploi. Jai pris quelques cours et je suis devenu un
valuateur immobilier. a c'est ce que j'ai fait, J'ai travaill un peu l dedans Sudbury avant de
dmnager ici. Puis ensuite, l je ne suis plus valuateur immobilier jai fait autre chose.
P: On a dmnag pour l'envoyer l'cole ici au centre Jules Lger, on savait que c'tait la meilleure
place pour elle. On a faite une visite de l'cole et on savait que c'est l qu'elle devrait aller que dans
une cole rgulire, elle n'aurait pas eu des enseignants, les meilleurs enseignants qualifis pour elle.
On le sait que pour elle, la lecture labiale c'est une chose qui ne fonctionnera jamais. Elle avait
besoin des signes mais, puis o on tait a Sudbury ce n'tait pas.
La beaut et la simplicit dun enfant cest quil ne juge pas le handicap . En effet, un
enfant, pour qui un autre enfant est dabord un enfant puis une personne ayant des difficults,
dmontre, en quelques sortes, comment lhandicap est un construit culturel.
P: Non, je veux dire tolrant, il accepte beaucoup, les handicaps ou les difficults dautres enfants
autres quAriane. Donc s'il voit un enfant en chaise roulante pour lui il ne voit pas un enfant en chaise
roulante, il voit un enfant. C'est vraiment beau voir. Parce qu'on tait une confrence Charge il y
avait toutes sortes des diffrents enfants; des enfants avec diffrentes difficults, Mais Vincent il va le
voir comme un enfant il va jouer et essayer de faire des signes et il a juste 3 ans. Donc on tait
 vraiment impressionn mais je suis sur que si Ariane ntait dans sa vie il ne serait pas comme a,
c'est pas mal positif.
G: J'Imagines que vous avez appris a et par la suite vous avez rflchit davantage, est-ce que vous
avez commenc lire sur la surdit ?
P: K. est pas mal, elle aime a tre inform. Donc ce qu'elle a fait quand on est arriv chez nous, elle
a commenc appeler diffrentes places. Elle a commence par appeler la socit canadienne de
l'oue pour savoir ce que je fais, qui j'appelle? Et eux l'on la rfrer au centre Jules Lger. Donc a
commenc de l, il y avait RESO, le centre Jules Lger nous a rfr RESO nous puis ensuite on a
commenc voir une personne avec qui discute et avec qui nous informer aussi. On a commenc
lire et on a essay de comprendre quoi qu'il falloir qu'on fasse.
Un autre lment ressorti fut le rle central, essentiel de la communaut sourde qui, par
lintermde dune institution comme Centre J. Lger prend le relve et sintresse au nouveau
venu . Cest la prise de contact avec cette communaut qui ouvre et qui introduit les parents
vers ce nouvel univers. Les organismes de la communaut sourde jouent le rle de support pour
engager la famille dans lunivers sourd :
P: La Consultante c'tait la socit canadienne de l'oue qui nous a fait appeler le centre Jules Lger
puis le centre Jules Lger a envoy quelqu'un chez nous.
Cest aussi la consultante qui suggre au pre dapprendre la langue de signes. Le rle de la
consultante est central pour lengagement du parent. Puis le fait de souvrir, de ne pas se
refermer la langue de signes comme jouant en bnfice de leur enfant leur a aid aussi (on voit
donc un lment nouveau, ltat douverture de la famille pour les services ce qui nest pas
toujours le cas)
P. La langue des signes ctait un moyen pour communiquer seulement, au dbut. Ctait une faon
pour nous que l'on puisse dire des choses Ariane. Avant qu'on apprenne cest quoi la culture sourde
a prit quelques annes. () Elle nous a aid avec a. Oui, elle nous aid elle tait pas mal bonne
pour a et nous dire ou est-ce qu'on devait aller. Mais elle savait aussi quon tait des parents plus
ouverts aussi l. Il y a des parents beaucoup plus renfermer l'ide des signes premirement mais,
nous ont t dj plus ouverts a en commenant. a l'aide mais c'est a, elle savait qu'on tait
ouvert. Elle nous propos beaucoup de choses et nous a donn beaucoup d'options en sachant qu'on
allait pas se refermer.
La nouvelle davoir un enfant avec des difficults bouleverse aussi sur le plan du futur du parent.
Le fait de sentir seul et singularis , une situation particulire o la famille doit supporter un
jugement des autres
P. Moi j'tais enseignant, je suis supplant en ce moment mais, je savais que dans les coles ce n'est
pas toujours rose, surtout quand a vient des difficults d'apprentissage ou de la surdit. C'est
encore une autre bte, alors on se disait c'est quoi nos options pour les coles et qu'est-ce qu'ils vont
faire dans les coles ici Mercy ou Sudbury. Il y a l'option des classes spciales mais a c'est
Amherst qui est peu prs une heure de chez nous elle aurait pu aller au centre des traitements des
enfants mais personne ne connais la langue des signes l-bas. Elle aurait pu juste t une cole
normale avec un consultant, quelqu'un qui vient une fois par semaine mais a on ne voulait pas, on
peut juste l'envoyer au centre Jules Lger.
Lalternative daller connatre le Centre Leger et RESO Ottawa se transforme avec le temps.
Ce lieu devient le lieu, ici on se sent dans une fratrie largie, le Centre se transforme dans une
communaut o tous deviennent des normaux . Du coup, le Centre Leger et RESO
deviennent lieux identitaires ici on aide de plus ; lengagement des parents est, en effet, un
engagements dautres envers les nouveau venus . Centre Lger est peru du coup comme
noyau des rayonnements gographiques, non seulement un centre communautaire des Sourds
francophones dOntario :
P : Oui, il y a quelques autres qui ont heuh il y a une famille qu'on connait qui dmnage du
Nouveau-Brunswick et pour venir ici, une autre famille vient de la Colombie-Britannique, une autre
vient du Qubec pour vivre ici. Puis il y a en d'autres, il y a d'autres familles comme a.
La raison de choisir Centre Lger nest pas juste parce que cest un paquet des services qui
existe aussi Sudbury (donc dans des rgions loignes ou majoritairement anglophones), mais
aussi parce que les parents cherche la communaut, le territoire dune culture o on se sent chez
soi, laise socialement.
P: Non non puisqu'on est francophone, on recherche toujours les services francophones.
G: Vous cherchez toujours les services francophones? Est-ce que vous tiez tent dessayer les
services anglophones ou euh ?
P: On y a pens, mais pas longtemps.
G: Puisque vous aviez trouv ce que vous cherchiez?
P: Oui, oui, s'il n y avait vraiment eu rien, sur les services francophones, on y aurait pens plus fort.
G: Mais vous n'aviez pas des services francophones dans la rgion? Ou ils taient assez peu n'est-ce
pas?
P: Oui, il y a en avait un peu. Les services francophones qu'on navait pas, la raison pourquoi qu'on a
dmnag ici, c'est l'cole. Les autres services on avait pas des problmes avec, on avait au centre de
traitement des enfants on avait la physiothrapie, tous les services que
Le LSQ est un moyen de communication avec lenfant mais aussi un vhicule pour connatre la
communaut sourde do vient dailleurs limportance de sengager avec dautres Sourds :
P: () on s'est intgr avec la communaut sourde Ottawa. C'est sur que les cours aident mais je
pense que communiquer avec les personnes sourdes aide plus. On apprend plus que juste des
communications qu'il y a en arrire que par des cours.
Le handicap ouvre vers des virtues (des qualits sociales) et des qualits humaines surtout
quand il sagit dtre le premier intervenant en tant que parent.
P: Les qualits d'un intervenant? La patience, beaucoup de patience plus que la norme. La
compassion, besoin de la compassion beaucoup. Il faut comprendre ce que les gens vivent, il faut
comprendre qu'est-ce qui est leur capacit, leur potentiel.
G: Est-ce qu'il y a des choses que voudrait que les intervenants fassent et quils ne font pas ? Ou que
pas que tout le monde ne fasse?
Linquitude de perdre lemploi dun intervenant conditionne en quelque sort lespace
dengagement, sa libert de mouvement, sa flexibilit dans la prise de dcision qui concerne la
foi lenfant, la famille et la qualit de lintervention.
P: Les intervenants que moi je connais, qui travaillent avec l'enfant sont excellents, tous ceux que j'ai
ici sont trs bons. Ils comprendre l'enfant, ils connaissent l'enfant, ils veulent, ils aiment l'enfant, ils
veulent le meilleur pour lui. Il faut juste oublier le reste des fois et penser juste ce qui est mieux pour
cet enfant l. La plupart, si tu ne fais pas a et que tu commence penser a d'autre chose dire ah ben.
G: Quelles sont les contraintes d'un intervenant dans ces situations spciales?
P: Les inquitudes pour leur l'emploi.
G: Efficacit ?
P: Efficacit, oui, c'est le budget, les histoires de budgets, donc c'est inquitant pour les intervenants
aussi.
Les parents sont parfois confronts avec une situation o largent gr par ltat structure le type
dintervention, malgr un dsir dengagement plus fort de la part du parent.
G: Est-ce qu'il y a un moyen d'influencer cette organisme tatique c'est--dire le ministre ?
P: C'est difficile.
G: C'est difficile?
P: Cest difficile. L'argent compte plus des fois que autres choses. C'est triste mais c'est vrai.
Labsence des services justifie moins le choix de quitter, labsence de services adapts au besoin
est peut-tre une meilleure rponse. Si P. cherche un endroit o la LSQ soit enseign (un choix
adapt la situation de sa fille qui na pas doreille interne) il ne peut pas trouver cela dans un
endroit o langlais est majoritaire et il ny a pas une communaut LSQ. Pour signer LSQ il faut
une communaut , il ne suffit pas avoir dautre enfants avec dautres difficults tous
ensemble et des services de toute sorte (orthophonie, physio etc.); avoir trouv Ottawa une
communaut LSQ o on appartient (au del dune dficience physique) fut la dcision de
P. Les parents ont pens au bien-tre de lenfant malgr le fait de devoir perdre lemploi et toute
stabilit financire y compris le statut social quils avaient Sudbury (Patrick enseignant, K.
naturopathe).

Malgr des sacrifices normes, la famille a d faire face dautres obstacles : les commissions
scolaires (parmi dautres structures) ne laissent pas trop dalternatives quant au processus
dadaptation de lenfant aux besoins de la famille. Cest le cas de linscription de lenfant dans
un centre spcialis comme Jules Lger qui dclenche un long processus bureaucratique fatigant,
absurde et frustrant (pour une famille dj tracasss), un va-et-vient entre la Commission scolaire
qui place lenfant dans une cole de cartier en premier et, aprs lobtention dune valuation
justifiant une telle ncessit lextrieur dune cole normale . Ce fut lengagement ferme de
ces deux parents qui se sont battu pour obtenir lvaluation avant septembre pour pouvoir
inscrire leur enfant temps, au dbut de lanne scolaire.
P: C'est diffrent. Il faut tre class dans le centre Jules Lger. Nous on tait Terre des jeunes,
Christine nous a mis en contact avec un monsieur qui savait comment a se passait ces choses l et
qui tait dans ce conseil l. On a demand, on tait trs proactif. Puis, pour envoyer Ariane au centre
Jules Lger il fallait envoyer un CPR d'habitude qui ne se fait jusqu'a temps qu'on commence l'cole
en septembre, a fait que la il a dit que l'on fait pas a d'habitude avant que l'cole soit l avant que
l'lve soit l'cole. On voulait le faire avant afin qu'elle puisse tre en septembre l'cole. Nous
tions trs insistents.
Il faut saisir que formellement on ne dispose pas de trop des moyens d engagement entre
linstitution et lindividu ; on ne peut pas non plus changer ce rgime (la dcision appartient au
spcialis , au professionnel - de la sant, de lducation), car bti seulement dun seul
sens : autorit-famille. Il faut faire appel au tact, savoir comment pousser le systme et
compter sur un engagement plutt formel, sengageant plutt au niveau personnel.
G: Est-ce qu'ils [commission scolaire] taient rceptifs ? Est-ce qu'ils vous ont soutenu?
P: Moyen, parce qu'ils ne voulaient pas faire le CPR avant septembre, euh on demandait et on tait
trs insistants puis finalement ils l'ont fait, mais a a pris beaucoup des vas et viens et des courriels et
d'appels.
G: Et d'o a vient ces difficults de comprendre la situation? C'est quoi c'est o le blocage?
P: C'est o le blocage? C'est les gens qui ne comprennent pas que les sourds dans une classe normale
a ne va pas aller bien. Puis des fois aussi, je pense quils ntaient pas quand mme si mal l-bas, ils
comprenaient quon voulait vraiment l'envoyer au centre Jules Lger. Ils ont faites les bonnes
dmarches avec notre aide et notre persistance mais ils ont quand mme faites les bonnes choses
parmi d'autres. Je suis sur quavec d'autres parents a ne sera pas la mme histoire mais[le
problme est entre], le conseil scolaire et le ministre de l'ducation qui ne schangent pas bien les
papiers, qui attendent trop longtemps.
Par contre, au niveau individuel, la discussion sur le rapport intervenant , enseignant
parent tombe bien parce que P. est aussi un enseignant dans le Centre Lger non seulement
parent. Il dcrit les rapports dautorit et la dynamique dans la prise de dcision quant lenfant :
P : Il peut sopposer, lintervenant je veux dire la fin de la journe si le parent dit non , il ne
peut pas vraiment rien faire, cest sr que cest vrai que le parent est le #. Pareille pour quand jtais
enseignant si le parent il va contre, je ne peux rien faire.
Toujours sur le plan des rapports des autorits institutions-parent, il est intressant dobserver
comment les dcisions des parents sont prescrites, en quelques sorte, surtout quand il sagit dun
rapport avec lautorit mdicale . Ici le domaine de la surdit est vu travers une action
rparatoire par une technologie (adaptation, innovation au sens primaire, ancien) et une
intervention mdicale. Quand le parent est mis en situation choisir entre ducation LSQ et
dmarches mdicalisantes pour son enfant, il tente de suivre la voix du spcialiste (conseiller
scolaire, mais surtout professionnel de la sant), autorit qui exprime, au fond, un dsir normatif,
invitant lenfant rcuprer sa voix par les procdures spcifiques (orthopdie, implant,
intervention chirurgicale etc. le dispositif de radaptation paru avec la modernit). Le parent se
confronte une image mnmonique prexistante, une image sociale, une mentalit forge sur la
surdit comme stigma et qui perdure, malgr leffort social des derniers ans. La question de LSQ
nest pas comprise par linstitution mdicale (ou scolaire) comme question identitaire chez les
personnes sourdes pense-t-il Patrick mais plutt comme solution (toujours) mdicale, une
solution quand il ny a plus des solutions :
P : Souvent si lenfant peut tre implant ou avoir des appareils, le choix cest, souvent le docteur
dans le domaine mdicale va dire nenseigne pas la langue des signes parce quil ne va jamais
apprendre parler, ce qui nest pas vrai. Il va dire quon ne sera pas capable de communiquer avec
lui et il ne sera pas comme les autres. Donc les mdecins vont encourager quon fasse lorthophonie
verbale, des trucs verbaux. Cest l que le parent, pense quil a un choix faire, est-ce que je veux
juste faire lauditif, est-ce que je fais les deux, est-ce que je fais les signes et lauditif ? Des fois ils ne
savent pas trop quoi faire. Souvent le choix va tre on fait juste lauditif parce quon connat dj la
langue o tu as moins de travail faire, tu nas pas besoin dapprendre une autre langue. ()P : Il y
a diffrent intervenants, si cest un intervenant du centre Jules Lger ils vont surement mettre la puce
loreille sur la langue des signes et cest quoi les bienfaits. Mais il y a aussi des spcialistes qui sont
dans dautres conseils scolaires qui ne croient pas que la langue des signes est une bonne option.
G : Mais pourquoi ?
P : Parce quils ont fait un spcialiste en surdit qui ne connat pas la langue des signes.
G : Vous avez mentionn quon ne peut mme pas, que le mdecin penserait quon ne peut mme pas
communiquer avec la langue des signes. Cest a que vous avez dit.
P : Certains docteurs oui, ils savent que a existent, mais ils disent ne lui enseignait pas la langue des
signes. Parce quils pensent que sil apprend la langue des signes il ne va jamais parler, parler avec
sa voix. Donc ils dcouragent, il y a beaucoup de mdecins qui vont dcourager la langue des signes
si ils peuvent tre implants, si ce nest pas la dernire option possible. Apprenez la langue des signes
parce quil faut faire comme nous. ()P : Cest sure, mais les parents ce nest pas a quils voient
quand que le docteur il dit a. Le docteur cest oh le docteur cest le docteur quil le dit, il doit tout
savoir cest un docteur. Si le parent ne questionne pas plus que a lavis de ce mdecin l qui dit que
la langue des signes cest pas bon, des fois on voit le docteur comme une figure autoritaire. Puis aussi
quand ils disent a on se dit Ah ! Bien, pas besoin de faire autant de choses spciales, mon enfant va
tre un peu comme les autres. Le parent peut voir a comme a, surtout si le parent ne connat pas la
culture sourde. Tu sais mme pas la langue des signes, il y a beaucoup de monde qui ne sait pas cest
quoi.
Tel quon la constante, lorientation des parents vers le type des choix faire nest pas une
orientation neutre; elle est plutt la mdiane entre le conseil des figures autoritaires de notre
temps (professionnels de la sant & de lducation, les plus connues) et des reprsentations
sociales profondment encres dans limaginaire sociale et prdtermines par lenvironnement
socital (la RS quon sest fait pour un handicap comme la surdit, par exemple). Au fond,
cest la socit qui invente, dispose et organise le type des ressources que le parent choisi . Le
choix pour lducation LSQ versus une dcision qui implique plus des dmarches mdicalisantes
est orient aussi par la ralit du terrain ; dautres facteurs doivent tre pris en compte quant
la direction future de lenfant. Trouve-t-on des ressources accessibles sur place, quels sortes ? La
distance, la langue, le changement de carrire et le statut social des parents qui sont affects par
le dmnagement ( la chasse des meilleurs services), voil le type de questionnements auxquels
une famille comme celui de P. a d faire face.
G : Vous avez parl au dbut de notre entrevue du manque de services francophones scolaire surtout
au nord de lOntario alors que cest une grosse population francophone. Pensez-vous que les services
se sont amliors aujourdhui l-bas ou quil ait encore du chemin faire ?
P : Je ne pense pas quon na amlior rien.
Cest sr que lexistence des meilleurs services francophones, si en place, auraient pess dans la
dcision de quitter ou de rester dans la rgion de Sudbury o P. et K. vivaient depuis une
trentaine dannes. Ils sont pris connaissance de la culture sourde Ottawa seulement, l o la
mise en place des services francophones et lexistence dune communaut sourde les ont ouvert
plusieurs perspectives dengagement social et mme une rinsertion sur leur plan vocationnel.
G : Que signifie pour vous la notion de la culture sourde ?
P : La culture sourde pour moi cest de se reconnatre en tant que personne sourde et de se dire ok je
suis sourde et a cest les gens avec qui je me reconnais. Puis cest un peu comme les francophones.
Toi tu parles franais et on se reconnat on est comme un groupe on est ensemble et on fait des choses
pareilles. Un peu comme la culture sourde, ils ont des choses quils font qui sont diffrents des autres,
mais ils font a entre eux autres a fait partie de leur culture.
Tel quon va constater dans le cas dautres parents qui dcouvrent Centre Lger et RESO, par le
mariage des services francophones et la communication naturelle aux Sourds francophones
(LSQ), les individus rinventent leur sens dappartenance une communaut, ils btissent une
forte identit. Cette nouvelle condition humaine, vcu au collectif, dpasse une notion jadis btie
sur lide d un dficit ou dun trouble physique ou mental.
P : RESO est un organisme qui va beaucoup prner la langue des signes, il y a trs peu dorganisme
qui va prendre le ct de la langue des signes je trouve. Donc a prend des gens qui vont montrer
cest quoi les bienfaits de la langue des signes aussi. Il y a des organismes en Ontario, cest souvent
anglophone, mais il y a dautres organismes comme je ne sais pas si vous connaissez Voice ? Voice
cest anti-langue des signes. Ils vous dire que tu va parler seulement si tu travailles assez fort pour
quil parle. Donc ils vont dire que la langue des signes cest non. Nous on a plus dans lide de ce qui
est mieux pour ton enfant. Ton enfant peut profiter de la langue des signes. Est-ce quil entend assez
bien pour ne pas avoir besoin de la langue des signes ? Cest quoi les options ? On veut montrer cest
quoi que tu peux faire.
Cest pourquoi RESO savre non seulement un lieu de rassemblement autour dune cole
le Centre Jules Lger (lieu donc au sens Heideggrien de dasein existence , qui dpasse
donc la gographie pour se placer ontologiquement dans une condition humaine) , mais aussi un
agent dengagement social (compar dautres organismes sociaux ou dentre-aides des Sourds).
De plus, RESO est un noyau local mais qui rayonne avec dautres organismes, et qui entretient,
lre de la digitalisation globalisante, des liens de solidarit et dengagement traves dautres
rseaux sociaux :
P : On est trs proche avec lAOSF, qui est lAssociation ontarienne des sourds francophones. a
cest plus les enfants de RESO des derniers 20 ans sourds qui ont fait une association. La
communaut sourde, ils sont pas mal l-dessus je trouve sur les rseaux sociaux. Je pense que cest
une bonne faon pour eux de rester en contacte en permanence. Puis la page de RESO on a une bonne
partie de la communaut sourde de la rgion qui fait partie plus des parents plus diffrentes
personnes. Donc cest le fun , si on met quelque chose on a une bonne raction souvent.
Sur le mme plan dengagement social on peut aussi situer le travail pdagogique de RESO qui
simplique par son niveau dexpertise aprs dautres instances, jadis les seules responsables
pour lapprentissage des enfants sourds.
P. RESO cest un des seuls producteurs de matriel pdagogique en LSQ, tout court, mme au Qubec
il y en a trs peu. Donc on fait des livres avec un CD qui signe, on a des DVD des CD, un
dictionnaire.
Pour conclure ici, il faut aussi constater un autre bienfait de la LSQ. Elle amne une richesse, une
plus-value quant linteraction avec le monde scolaire des enfants entendants. Non seulement les
enfants sourds profitent de la LSQ. Nous allons constater (voir le sous-chapitre traitant le
Rassemblement des parents sourds Ottawa, le 20-23 mai 2016) que les petits frres et surs
comme les petits camarades des enfants sourds profitent eux aussi des effets de LSQ, car une
langue visuelle (visualisante) a des effets positifs dans lapprentissage scolaire. Par contre, alors
quaux enfants normaux on encourage le visuel comme mthodique didactique, on le refuse
encore pour les enfants sourds. Le geste sign a en effet une fonction pdagogique
importante, plusieurs tudes si on avait encore besoin de la monter montrent que depuis les
plus anciens poques les tre humains sen servent des gestes pour exprimer (ou complter) la
pense humaine. La frontire entre le symbole visuel et le signe verbal ou crit nest quune
convention prise aujourdhui comme acquis impassable. Cest une doxa ( apparence au
sens grec ancien) quon a oubli et cest pourquoi on a du mal dpasser aujourdhui. Pour le
dire de manire trs simple, et la lumire de notre bref compte-rendu historique, cest surtout le
19e sicle qui tente dimposer ( travers la science mdicale) lidologie verbaliste de la
normalit sociale. Il ne surprend pas donc le constat de P. quant aux progrs lcole de son
autre enfant, Vincent, grce au LSQ (Vincent, 10 ans, est entendant) :
P. Vincent a appris parler plus vite on croit cause des signes aussi () Je veux dire il connaissait
son alphabet avant mme, comme les autres enfants de la garderie ne savaient mme pas ctait quoi
des lettres je pense. Puis lui il connaissait toute son alphabet avec les mains.

Mireille : des services adapts au besoin

Le rcit de Mireille (pseudonyme) est un autre cas riche quant lexpose des dfis dtre parent
dun enfant malentendant aujourdhui. Son cas est dautant plus intressant parce que Lin
(pseudonyme), son enfant de six ans la date de notre entrevue, est un enfant adopt de Chine,
un garon qui dveloppe naturellement , je dirais, tant donn son contexte dhistoire
personnelle, un attachement fort pour sa mre adoptive. Par contre, cet attachement est jug
comme problme clinique par plusieurs travailleurs sociaux. M. a d faire face, en plus des
choix et des dfis lis la surdit partielle de son fils adoptif (le choix entre loralisme et/ou
LSQ, par exemple), des tracas lis au dveloppement psychologique de lenfant qui constituera
un problme , selon le champ d experts .

Au lieu dengager le parent dans un dialogue entre des sujets gaux pour sengager il faut
dabord reconnatre lexistence dun espace ou dune autorit parentale gale aux autres , le rle
du parent semble confisqu (ou limit, au moins) par des pressions de ces figures autoritaires
pour exercer un control et une censure institutionnalise dans la vie de cette famille (les soucis
collectif pour les enfants adopts vient aussi avec la naissance de la raison dtat voir M.
Foucault, H. Sticker). Ce rcit est dautant plus intressant car il dvoile comment les
mcanismes de contrle se dclenchent, deviennent plus sensibles , et samplifient quant au
domaine de ladoption internationale.90

Le rcit de vie de M. me semble ici particulirement intressant parce quil expose le rapport
ingal entre le parent et les instances tatiques daujourdhui (surtout quand on sengage avec les
institutions de la sant, de lducation, de limmigration, etc.).

Le rcit de cette femme monoparentale parle dabord des choix compris en peu comme des choix
antagonistes ; une dualit de la condition sourde, une dualit de la reprsentation sociale de la
surdit, une bataille pour trouves les bons et les adquates ressources pour son fils:

90
Sur ce point, dune vaste littrature, dailleurs trs polmique aujourdhui, il est intressant de mentionner larticle
de Nre St-Amand (et tout le numro de la revue Reflets), ddi au sujet des adoptions internationales : . Voir aussi,
la rponse et puis les changes sur ce sujet avec xxxx.
 P91 : Je trouve que moi mon pire problme que je vis cest la dualit quil y a entre la communaut
sourde puis les spcialistes, les orthophonistes, les audiologistes puis tout a. Au niveau de
lducation de nos enfants.
P : Comme quand quon arrive aprs pis quon commence, je dirais que le plus gros gros dfi avec
moi puis lui cest de trouver des ressources. Aller chercher de linformation, il faut tout le temps, ce
nest pas parce quon trouve une information que cest ncessairement adapte pour lui. Je peux
rencontrer des spcialistes qui vont me dire des choses puis aprs je vais changer carrment de cap
parce que pour lui ce nest pas la meilleure faon de fonctionner.
()
P : Honntement, on me dit dun ct si je parle aux orthophonistes, aux audiologistes ou
lducateur spcialis qui travaille avec Lan Saint-Jrme, ils vont tous me dire envoi le dans une
cole oralise. Cest unanime cest a.
P : Je me retourne de lautre ct je vais au centre Jol-Lger on va me dire envoi Lan Gad-Bois.
Bin l moi je ne sais plus. Je suis un petit pris entre les deux, moi jessaye denvoyer Lan Jean-
Joubert parce que cest Laval, jai trouv un condo super proche, puis moi je veux lui donner une
chance ct oral pour tout de suite. Moi je vais lapprendre la LSQ je vais lui montrer la maison.
On ne parlera pas on va juste parler LSQ. Je trouve quil y a une faon de lapprendre pis je vais voir
comment que a va aller.
Le parent semble avoir besoin dune alliance. Et cette alliance est trouve quand Mireille
comme Patrick ou dautres parents dailleurs dcouvre la communaut LSQ. Au sein de cette
communaut qui se structure autours dun organisme comme RESO (et o on niveau de la
perception on arrive le fondre un dans lautre voir plus bas) on donne non seulement une voix
collective lorsque la voix individuelle nest pas entendue, mais on contribue aussi une
ddramatisation de la situation (on abandonne la vantardise du spcialiste, seul expert du
problme , pour emprunter un simple conseil offert par un autre parent ou ami). Les liens
informelles le rseautage des amis, parents travers RESO, AQEPA (lAssociation qubcoise
pour enfants avec problmes auditifs), ou les rseautages virtuels font ici figure de
spcialistes sans pour autant la prtendre. Cest au sein de cette communaut que son fils
arrive aujourdhui jouer, donc participer, collaborer au processus dadaptation sociale (il
refusait constantement pendant les premiers quatre ans de sa vie).
P : En fait moi l AQEPA pis RESO je ne savait mme pas que a existait. Cest, cest le Bouclier dans
le fond qui est le centre de radaptation Saint-Jrme qui ma inform que lAQEPA existait.
P : Ouais pis par tlphone, jai trouv une association pour le sport, je ne me rappelles plus du nom
exactement, jen ai tellement dans la tte. Pis cest a il va y avoir des cours dans le plateau, de
natation pis il va y avoir un interprte LSQ qui va tre l.
()
P : a [des ressources] jai trouv a sur Internet par moi-mme.
G : Donc vous avez cherche des ressources franaises en Ontario ?
P : Euh, oui il y a le centre Jules Lger, lcole L. aurait pu y aller mais il aurait fallu que je
dmnage en Ontario.
P : Pis je perdais toutes mes subventions du Qubec.
()
P : Pis il en tait pas question, je suis monoparental pis vivre Ottawa a cote cher.
G : Hum ! Hum ! Donc cest a qui tait un empchement ?
P : Ouais sinon je serais dmnage l-bas. Parce que lcole est gniale, jai rien dire contre le
systme, mais je ne comprends pas quun interprovincial ne peut pas fonctionner; on est juste de
lautre bord de la rivire. Cest totalement ridicule, je suis oblige de dmnager Montral pour que
mon fils ait accs des services.
()

91
Appelons Mireille (pseudonyme) comme Participant , P. Dans cette conversation , le professeur C. Gaucher
a particip lui aussi; il est not ici comme I (intervenant), alors que linterviewer ctait moi, not ici comme G.
 G : Hum ! Hum ! Vous tes en train de chercher, pensez-vous que cest quelque chose que vous deviez
faire ? Chercher des connexions, chercher des parents, des amis qui ont le mme problme, les mmes
inquitudes ?
P : Ouais l prsentement cest sure quavec RESO jai des contacte avec des parents que justement
leur enfant, cest sure que lAQEPA je suis moins l parce que cest Montral.
P : Dans le fond ctait une activit de fin de semaine, je pense une activit annuelle que RESO fait.
On sen va l cest 3 jours. Dans le fond on rencontre des parents. Il y a des parents qui ont fait un
panel dans le fond puis ils ont juste crit leur exprience quand quils ont dcouvert que lenfant tait
sourd, les services quils ont en Ontario. Mais cest sure que moi je nai pas tous ces services l. Cest
sr que je peux me relier eux-autres sur le plan de cest quoi un enfant avec une surdit, comment
ils le vivent tous les jours. () Des choses comme a. Aprs a dans le fond les enfants avaient des
activits en LSQ, puis tout a avec les petites monitrices, dont elle qui vis ici. Je lai juste abord
comme a dans le fond elle est venue me voir elle me dit Ton fils est vraiment cute . Elle comment a
men parler puis tout a puis jtais comme Bin je cherche une gardienne aussi viendrais-tu le
garder ? Moi jaime mieux avoir une gardienne qui parle LSQ. Puis qui est malentendante, Lin
sassocie aussi il voit quil y a une communaut autre que lui il ny a pas juste lui au monde. () Oui.
ca prend environ entre 3 et 4 mois avant davoir des services quand on change de rgion.
G : Moi jai envie de vous poser cette question, puisquon dcrit un service mdical et aussi un service
ducatif. Est-ce quil y a une comparaison entre les deux type de services?
P : Les centres ducatifs ici part le centre Jules Lger qui est ferm au Qubcois, il ny a rien. Pis
au niveau mdical, vous voulez dire orthophoniste et tout a ? Bin on a des services [en franais
Ottawa]).
G : Une des questions est, quelle est linstance ou lindividu qui selon vous, vous a apport le premier
soutien ?
P : Cest les autres parents avec des enfants qui ont une surdit.
G : Est-ce que vous participerez sils vous demandent de faire parti dun comit ?
P : a ne me drange pas, il y a rien, il faut quil y ait quelque chose. Cest pour a que je vous
rencontre aujourdhui parce que jespre que peu importe ce que je vais faire, a va porter fruit l
cest vraiment a.
Mireille montre sa frustration sur la manire que les travailleurs sociaux sadressent aux cas
particuliers comme son enfant : la fois Sourd, mais aussi enfant adopt. Elle manifeste sa
frustration par le fait quon pense moins, mais on ragit davantage. On nest moins humain,
mais plutt une institution . Au lieu daborder la difficult de ladaptation de son fils par
le prisme dun double trauma li au contexte de ladoption et de la surdit (lenfant
commence entendre brusquement lge de 4 ans alors quavant il nattendait pas trop avant
son arrive). Le contexte dadaptation sa mre (plus un nouveau contexte socital ayant des
codes et des liens culturaux particuliers, ne laissent pas les travailleurs voir cela traves
cette complexit, mais au contraire, on simplifier en postulant tout dun coup un problme . Si
L. tait trs attache sa mre, tant donn le contexte familial, social, le passage
environnemental spcial de ladoption et de lenfance en dficience etc. cela dvient est jug
par une simplification toute courte : problme .
P : Tu sais tout ce qui est attachement et tout a, je veux dire comme au dbut ce ntait pas facile Lin
au dbut il tait un velcro, il tait attach moi tout le temps l l il aurait t assis ici, il ne
maurait pas lch. Puis il aurait comme juste t assis il aurait rien fait. Il aurait juste t assis sur
moi, jaurai pu tre l 4 heures, il serait rest assis sur moi pendant 4 heures. Il ne me lchait pas, je
ne pouvais pas fermer de portes. Il fallait tout le temps quil soit dans la mme pice que moi. Il ne
fallait pas quil me perde de vue, ds quil me perdait de vu il perdait tous ses moyens. Mais ce nest
pas si pire parce quil y en a que cest pire. Jai des amis a fait 1 an et demi et ils ne savent pas
encore comment grer leur enfant. Ils voient des travailleurs sociaux et des choses comme a, parce
que a ne fonctionne pas encore. Pourtant lenfant na pas de problmes, il na aucune autre chose
que dtre adopt. Cest tout, mais il a dautres problmes affectifs.
 G : Moi je trouve que cest aussi un changement de conditions humaines dans le sens que vous vous
tes maintenant tes-vous intresse par exemple lattachement, les affaires psychologiques ?
Vous avez fait des recherches ?
P : Oui on a des livres quon lit. Jai eu un an pour lire donc jai les Attaching and adoption qui est
un roman qui est crit par un auteur amricain qui est super gnial, a passe tous les stades. Docteur
Chiqouane a crit un livre a de gros sur ladoption, sur les maladies, lattachement, le comment
lenfant peroit larrive, sur les 72 heures de choc que lenfant vit quand il nous ait remis. Il y a plus
de documentation quon peut trouver sur ladoption, je trouve que sur les services quon aurait pour
la je trouve que cest plus facile de trouver des ressources pour un enfant adopt, que pour la
surdit de mon fils.
G : Donc si vous avez quelque chose proposer cest dans cette direction l ? Dvelopper des
ressources pour ces situations particulires ?
P : Ah ! Non pas ncessairement pour un enfant adopt. Je pense que a prendrait des travailleurs
sociaux qui sont spcialiss en adoption tout court. Puis travailler avec des intervenants comme les
audiologistes, les orthophonistes puis tout a qui sont habitus de travailler avec des enfants qui ont
des surdits parce quon ne peut pas former, cest impossible de former un travailleur social qui est
spcialis en adoption internationale et surdit la fois.
Loin dtre accommod et de se faire offrir le support ncessaire, le parent se sent plutt aline
par un aide qui se laisse toujours cherch ou/et incomplet. Mireille rencontre ici une situation o
le travail social nest pas imagin comme champ holistique (bien quadress une situation
particulire) et o lexpert se doit montrer capable un acte de comprhension de la situation par
le dialogue parental. Coinc dans les cadres rigides dune pense dite comme service social
mais qui invite lexpert ragir de manire contrle selon son champ spcialis , ni le
parent, ni le TS ne se trouve plus dun champ dadaptation (adaptation dnote intelligence et
rflexibilit), mais plutt sur un lieu de blocage o il ny a pas finalement ni la communication,
ni la solution quon cherche. Par contre, au sein de la communaut sourde, la mre et lenfant
trouvent plus de confort et de support. Cest ici que lenfant commence jouer ; jouer, nest
pas ici l indication que lenfance dun enfant soit retrouve ?
P : Je cherchais des ressources sur la surdit sans tenir compte que Lin est adopt. (..) Je suis alle
avec lui des activits pour parents qui avaient adopts, mais ctait les premiers mois dadoption
()mais ce ntait pas une intervention juste au niveau de mon fils. Au niveau de sa surdit, je veux
dire lducateur spcialis que je voyais travaillait juste avec des personnes sourdes, je veux il tait
quand mme habitu. On travaillait le jeu avec Lie pour que, parce que Lan avait de difficult jouer
au dbut. Je veux bien pousser le langage, mais si on est pas capable de jouer rien a ne
fonctionnait pas. Ils mont aid ce niveau l, mais Lin navait jamais appris jouer pendant quatre
ans. Cest sr que je ne peux pas prendre un enfant de 4 ans dici et le comparer, cest sr que les
intervenantes vont prendre a en ligne de compte parce quil a un retard affectif de 4 ans. L il est
rendu 1 an et demi au niveau affectif peu prs, cest sr quil rattrape plus vite il est probablement
rendu plus loin, mais quand mme cest peu prs a pour linstant.
Cest pourquoi, une alliance (engagement) plus solide entre la communaut sourde et les
spcialistes est un souhait lgitime pour Mirelle:
G : Vous mentionnez tantt que vous aimeriez quil y ait plus de gens qui comprennent quest-ce que
a veut dire avoir une relation directe avec lhandicap, avec la surdit. Que vous aimeriez-vous quils
soient plus prsents dans les dcisions, dans les comits, dans les administrations ? Pensez-vous
interroger les services sils peuvent vous offrir des professionnels qui ont des meilleures stratgies ?
P : Je pense que la communaut sourde puis les spcialistes devraient tre en troite collaboration.
Cest vraiment ce que je pense parce que ce que jen comprends il y a comme un trou noir entre les
deux puis peut-tre sil y avait une communication entre les deux peut-tre quil y aurait des faons,
mais tu sais je ne sais pas je parle comme a puis peut-tre que a a dj t fait. Cest difficile dire
aussi. En terminant, on fait a on rencontre les traducteurs on tabli un pont et dans deux ans il ne
sera plus l le pont. Il va falloir recommencer encore. Cest peut-tre a qui se passe, je ne sais pas.
Dailleurs, ce nest pas surprenant quil ny ait pas au spcialiste quon fait appel en premier lieu,
si en besoin (parmi la vaste gamme de ressources dont on dispose dans la nomenklatura des
socits normatises), mais plutt un semblable parent. Le dernier dispose de la libert
dexpression quon cherche, dune exprience des situations situes la frontire des
intrts/normes institutionnels et des pratiques sociales, et, avant tout, dune comprhension de la
condition humaine dont un parant ayant un enfant avec la surdit vive de manire quotidienne.
G : Mais est-ce quil y a une personne avec laquelle vous communiquez en particulier, du point de vu
professionnel ? Donc je ne demande pas son nom, je vous demande plutt ce quil reprsente. Cest
une personne ou vous vous sentez le plus laise. Lorthophoniste ou
P : Les spcialistes ?
G : Oui.
P : Je pense que je vais plus parler aux parents qui ont des enfants avec une surdit. Si jai une
question personnelle que je veux une rponse plus franche, plus prcise, ouais.
De plus, cest justement au sein de la communaut que lunivers des ressources extrieures se
laisse explor et appropri. Et dans cette zone de dlimitation avec le territoire plus large de
la socit, quon a besoin de sorganiser, de sadministrer, de dfendre et didentifier les intrts
spcifiques de chaque Sourd. Par contre, cest intressant de constater comment, sur le terrain
commun dune existence commune, les notions de communaut des parents denfants
malentendants et communaut des Sourds dvient interchangeables; RESO organisme de
Regroupement des parents et amis des enfants sourds et malentendants franco-ontariens - senti
(et exprim phontiquement ) comme rseau (RESO) de la communaut des enfants
sourds est vcu au del de sa structure associative. Par rapport dautres organismes des
Sourdes au Canada (AQEPA au Qubec, dautres associations des Sourds dans les Maritimes
etc.) RESO est peru moins pour son volet organisationnel et plutt comme lieu du vivre-
ensemble de la communaut sourde francophone. En effet, les forts liens de solidarit, d,
peut-tre, au contexte minoritaire des francophones en Ontario, fondent toute ligne de
dmarcation entre structure et culture sourde. Cette nuance est rvle de manire
spontane par Mireille, suivant la question du professeur Charles Gaucher (intervenant, I ),
qui sajoute bien notre dialogue :
G : Avez-vous trouv, cest--dire que cest souvent du domaine de la pratique de vous entraider au
sein de la communaut sourde comment a marche, vous vous donnez des renseignements ? Avez-
vous des amis que vous voyez souvent ? Vos enfants jouent ensemble ?
P : On essaye de sorganiser, comme juste avec RESO; RESO essaye dorganiser une activit par
mois peu prs. Cest sure que, des fois, nos horaires ne fonctionnent pas tout le temps, moi je suis
souvent Montral aussi. Cest sure quen ce moment je suis comme entre deux, l. Cest sr que ds
que jai loccasion, cest sr que je vais toutes ces activits l, puis jessaye le plus possible que je
puisse que Lin soit entour, si je peux. Mais cest a, avec lcole a va aider, quelques jours par
semaine il va
I : Si tu me le permets aussi, tu considres que RESO fait parti de la communaut sourde ?
P : Oui, a ne lest pas ?
I : Non parce que cest une association de parents.
P : Oui, ok peut-tre pas.
I : Non.
G : Cest intressant comme perspective.
I : Cest intressant comme perspective parce quils organisent beaucoup dactivits avec la
communaut sourde je pense eux-autres.
P : Oui cest a dans le fond, tu sais Jol lui il est mari il vient davoir un petit garon. Son petit
garon est entendant. Puis je ne sais pas il vient toutes ces activits l. Je veux dire il y a beaucoup
de parents qui sont malentendants dans lassociation, on nest pas juste entendant.
I : Parce que la situation nest pas la mme partout. Comme lAQEPA cest un peu plus spar, pas
vraiment.
P : Oui.
I : Cest pour a que cest intressant.
P : Je ne sais pas si lAQEPA a va tre aussi fort qu RESO.
 I : Cest diffrent en fait cest a, moi je fais parti de lAQEPA.
P : Ok.
I : Cest diffrent.
P : Mais tu restes Moncton ?
I : Oui, mais ce nest pas grave.
P : Ok.
I : On vit dans un village global.
G : Cest a.
P : Mais ils organisent quand mme plusieurs dactivits pour les enfants.
I : Oui des fins de semaine familiale.
P : On est peut-tre plus spar, peut-tre je vais avoir ce lien l, je ne sais pas.
I : Par rapport la communaut sourde, ce que vous dites cest quand mme intressant de voir
quici il y a une dynamique diffrente.
Cette dynamique diffrente est aussi circonscrite une situation particulire donne par la
gographie politique de la rgion de la capitale nationale Gatineau-Ottawa, o il ny a pas
trop de ressources pour les rsidents de Gatineau en matire de surdit ( cest ridicule de se
dplacer Montral pour avoir accs aux services - Mireille). Tel que Mireille le disait, les
blocages interprovinciaux sont dus au manque daccommodements politico-administratifs qui
aurait donn plus daccs ceux qui habitent de lautre ct de la rivire . En absence dune
telle flexibilit, on laisse ddehors toute une population francophone qui pourrait bnficier de
lexcellente ressource Centre Jules Lger qui se trouve Ottawa, donc la frontire de
deux provinces:
G : Je me demande justement si vous pensez que cette institution RESO lui il est un levier pour
soutenir des causes auxquelles vous avez le got de plaider. Plaider en vous aidant.
P : Une premire choses, ils devraient accepter les enfants de Gatineau lcole au centre Jules
Lger. Mais je sais que RESO va essayer de faire quelque chose pour a, cest juste insens.
Dailleurs, sur on regarde le site web de RESO on voit bien une srie des ressources (produits
pdagogiques) pour venir laide des enfants malentendants issus dune collaboration de ces
deux communauts sourdes : franco-ontarienne et qubcoise . 92 mon avis, cette runion
RESO-communauts-franco-ontarienne-qubcoise est la preuve que les liens de solidarits
partant dun besoin concret, surpassent les conventions sociales et institutionnelles de notre
temps (dun ministre dducation ontarien et/ou qubcois)93. LSQ lingua franca des Sourds
francophones de deux provinces traverse et runit les formes de solidarits rgionales et locale,
montrant comment lidentit sourde est une notion plus complexe, supportant des lectures
multiples, parfois mme dterritorialisantes et dlocalisantes.

Les services spcialiss qui lont le plus aide :

P : Je dirai ce qui ma le plus aid, moi cest vraiment lducateur spcialis. Cest la premire
personne avec qui jai eu un contacte qui tait habitu avec des enfants qui prsentaient une surdit.
Puis Lin ladorait, ctait comme quand je suis partie jtais vraiment comme ctait son ami, ric,
comme ami. Non cest a ctait une personne qui parlait en LSQ, il tait super patient avec lui. On
essayait de faire plein de jeux. Je dirai, comme pour me donner des trucs concrets dans la vie de tous
les jours, cest la personne qui ma le plus aid au dbut.

92
Site web de RESO, http://www.resosurdite.com/videacuteos.html longlet ressources/vidos : ex : Des
chansons signes produites par RESO, et aussi par des membres de la communaut sourde ontarienne et
qubcoise ou encore VIDOS AMUSANTES EN LSQ, Des vidos amusantes racontes par des membres de la
communaut sourde ontarienne et qubcoise .
93
Nayant pas un ministre fdral dducation, le Canada doit saccommoder un niveau interprovincial.
G : En parlant de a de communaut sourde, que signifie pour vous la notion de culture sourde ? Que connaissez-
vous de la communaut sourde ? Avant, quest-ce que vous connaissez maintenant ?
P : Avant je connaissais rien du tout. Aujourdhui, je sais quils sont trs fiers de leur langue, a je le sais. Je
comprend tout fait autant au dbut on me disait, laudiologiste me disait pourquoi lui montrer la LSQ, il a un
appareil auditif il va finir par parler. Autant aujourdhui je vois limportance de la LSQ que a devrait tre une
langue officielle titre de nimporte quelle, de langlais du franais. Je trouve a dommage quelle ne soit pas plus
rpandue que a. a devrait tre offert dans les coles, comme au lieu de langlais les gens devraient faire, si moi a
me tente dapprendre le langage des signes pourquoi pas. Cest des personnes qui sont excessivement
dbrouillardes comme je disais tantt. Comme ma gardienne est alle en Afrique faire du bnvolat il y a deux ans
pendant lt. Je trouve que cest des personnes qui aiment la vie puis ils ne se laissent pas dmolir cause de a
puis ils trouvent des moyens pour contourner des situations que Comme je suis alle au Davids tea lautre jour
puis il y a une madame, une personne sourde puis elle ne pouvait pas signer la vendeuse quest-ce quelle voulait,
elle lui a juste crit. Cest sure que je vois puis cest sure que a serait plus facile si la personne communiquait en
LSQ de pouvoir juste le demander puis cest sure que je trouve a dommage pour elle. Mais je me dis quelle trouve
des faons de communiquer puis ils apprennent vivre avec leur handicap je pense.

Le rle du parent dans lespace dengagement avec les instituions :

I : Dans tout a comment vous voyez votre rle, vous ? Comment vous voyez votre rle comme
parent ? Dans tous ses besoins spciaux l que votre enfant a ?

P : Je pense quil faut se battre tout le temps. Je dirai au plus, il faut se battre pour essayer
davoir, parce que moi dans le fond moi ce que je veux cest le mieux pour Lan. Comme
nimporte quel autre parent. Mais je pense que le fait quil a ces particularits l fait quil faut
que jaille chercher encore plus de ressources. Ce nest pas toute accessible, il faut vraiment
fouiller. Ma job fait que je suis habitue de fouiller, pour moi ce nest pas si difficile de trouver
non plus.
I : Quand vous dites vous battre, cest vous battre contre qui ? Ou contre quoi ?
P : Ce que je veux dire par l, ce nest pas se battre contre quelque chose en particulier cest
plus chercher aussi, comment trouver. Puis faire notre pace aussi. Comme lAQEPA je disais
que jtais un peu stresse, mais dans le fond je vais commencer faire du bnvolat je vais en
rencontrer des personnes, crer des liens comme jai fait ici.

Conseils aux autres parents : selon les besoin de ton enfant

I : Avant de terminer nous autre on pose toujours une question puis je ne te lai pas dit puis elle
est vraiment importante. On rcolte tout a. On demande aux parents sils avaient un conseil
donner aux autres parents. Quest-ce que vous leur diriez, aux parents qui viennent dapprendre
que leur enfant est sourd ? Ou quil est malentendant, quest-ce que vous leur diriez ?

P : Moi ce que je pense qui est vraiment important cest dtre lcoute de son enfant. Je pense
que peu importe ce que les orthophonistes vont me dire, peu importe quest-ce que nimporte
quel parents denfant malentendant va me dire je pense que ce qui est vraiment important cest
de regarder mon fils aller puis cest ce que 1 :35 :00 ma dit rcemment. Regarde le aller et
soit vraiment lcoute, cest vraiment a. tre lcoute du besoin de ton enfant puis dy aller
avec a. Je ne pense pas quil y a une bonne rponse, je pense que cest vraiment selon les
besoins de ton enfant, puis daller avec ce qui est mieux pour lui. Je ne sais pas moi cest comme
a que je le vois.
I : Parfait, on les rcolte toutes nous, on va avoir une supre banque de conseils.

I : Je vous demandais les conseils que vous vouliez donner aux parents. Dcouter ses parents.

G : La patience.

I : Cest a la beaut de ces entrevues l, cest quon a un ct du matriel qui navait pas de
lien avec notre question.

lcoute de lui . Limplication pour amlieurer les services son fils:

P : Je trouve a important de faire du bnvolat comme a nous permet de nous impliquer aussi
dans toutes les associations qui pourraient aider Lan.

I : Limplication que cest important de simpliquer.

P : Cest a. Puis lavenir de Lan je donne les ressources que je peux puis il va faire avec. Dans
le fond cest lui qui va avoir la volont dapprendre la LSQ, cest lui qui avoir la volont de, tu
sais il faut quil veille. Cest sure que je vais lui donner les ressources que je peux mais son
avenir cest lui qui va le faire. Cest un petit garon intelligent il va aller loin, mais je veux dire
il va aller do il veut. Je suis lcoute de lui puis il fera ce quil veut dans la vie.

I : Cest a quon retenir de cette entrevue l, lcoute de lui. Cest bien.

Le monde de Sourde pas comme on est all dans un autre pays

https://www.youtube.com/watch?list=PLzGOdLbnilHoyaT3Xuuzbe3qt7rDibGMQ&v=iV0ZBC
v2o8cMaryse et Audrey Ann de Barrie partie 3. Audrey depuis sa naissance, sa mre, tel
quelle le tmoigne, on savait quelle est ne sourde. Malgr limplant auditif, lappareil reste
un appareil , elle commence accumul du retard. Elle est oblige mme rpter la troisime
anne.

Le retard lcole est d non seulement lindividu, une dficience quoique, donc par rapport
lui-mme, mais, avant tout, lindividu par rapport au systme, la socit o il vit. Cest le
systme, la structure sociale, qui a du retard face la comprhension dune situation minoritaire
et non pas linv erse.

la fin de la 9e anne, la famille est invite par le Centre Jules Lgre, une cole pour les
Sourds, son 20e anniversaire. Surprise totale, la rencontre avec la communaut sourde,

1.15 min : Non sont entr dans un monde parallle. Un monde incroyablement nouveau pour
nous autres (nous, autres, parents non-sourds). Sa fille, Audrey Ann Pourquoi ctait
nouveau ? Ctait un monde diffrent. Le monde des Sourds ctait pas comme aller
dans un autre pays et comme on dcouvrait une autre langue, mais quon dcouvrait une unicit
(cest moi qui souligne), un partenariat entre les ces personnes qui avaient une vie pleine et riche,
ils peuvent se parler jai particip des confrences o un sourd et un aveugl pouvait se
parler via des interprtes une personne qui tait sourd et aveugle qui taient capable se
parler? ctait comme
magique!!< (https://www.youtube.com/watch?list=PLzGOdLbnilHoyaT3Xuuzbe3qt7rDibGMQ
&v=iV0ZBCv2o8c min. 2.22)

Le centre Lgre offerait des conditions adapts. Des petites classes (de 25 lves 4-5 lves),
format, adapt pdagogique, tout tait plus visuel

On vivait dans un endroit anglophone cest certain quand on nattend pas trop bien on
allait magasiner, au restaurant, elle ne voulait parler personne

Les cours de LSQ : Les cours de LSQ je les ai appris plus vite que lAnglais Sa mre : Jai
appris comment cest important le visuel (partie 4, 0.34 min,
https://www.youtube.com/watch?v=z74EByBWOxQ&list=PLzGOdLbnilHoyaT3Xuuzbe3qt7rD
ibGMQ&index=4 )
Jai appris que le Centre Jules-Leger en plus davoir des petits groups, il avait une langue qui
tait gestuelle qui lui permettait comprendre les choses quelle ne comprenait pas ( voir
aussi le tmoignage de la travailleuse sociale qui se sentait complment dcroche du
monde du monde des normaux) et en plus elle avait la possibilit davoir un diplme
dtudes scondaire reconnu je ne devais plus toch les autres coles.. .cest incroyable le
changement qui sest oppr avec Audray Ann elle a developp son autonomie parce que tu
nest plus coll sur ta mre (reprsentation de la surdit le handicap est aussi celui de la
famille), parce que tu avait la possibliblit de saffirmer elle-mme (autonomie identitaire,
developpement de pair cognitif, individuel et social), puis se deplacer en autobus Ottawa toute
seule, jamais je naurais pass quAudrey Ann pouvait se deplacer Ottawa sa vie sest
epannuie (lpanouissement de lindividu par le moyen dexpression, la communication enfant,
social via cole comme institution mdiatrice, donne la famille lintgration quelle cherche)..
faire des tudes au collge.. Jai une diplme au college dans un domain que jai toujours
aim . Mre : Le centre Jules-Leger a fait des miracles, je comprens maintenant limportance.

Maintenant je comprends limportance du visuel Centre Jules Leger, si je savais je laurais

commenc depuis elle tait petite. LSQ et lauditif les deux peuvent se parler

RESO - Rassemblement des parents francophones

.pour soutenir la sauvegarde du Centre Lger cole des Sourdes francophones dOntario et
des enfants ayant des besoins spciaux (le 20-23 mai 2016); tude de cas

Quand une fleur ne fleurit pas, vous corrigez lenvironnement dans lequel elle
se dveloppe, et non la fleur
- Alexandre Den Heijer
We can succeed in everthing, exept for hearing
- Adrienne (Sourd - participant)
Deaf Gain : Hearing loss is Deaf Gain
 - Anonyme Sourd

De laffiche : Votre enfant est sourd ou malentendant? Venez rencontrer dautres familles, des
consultants, des enseignants qui sont touchs par la surdit dun enfant!, Le conseil de lcole
provinciale du Centre Jules-Lger, en collaboration avec RESO et lAOSF, subventionn par le
Ministre de lducation de lOntario.

Gros merci Carine et Pascal, prsident de RESO et enseignant au Centre Lger, pour mavoir
invit!
Extrait des rencontres : Lenvironnement familial adapt lenfant

Des images sur le calendrier de la semaine pour que lenfant visualise le programme familial et
sadapte sans effort la routine des activits. Des trucs, des outils qui puissent inspirer la
pdagogie de lenfant normal . Le milieu du handicap est un univers qui enrichit et inspire
lunivers de la vie des normaux; donc loin des strotypes, le handicap nest pas un dficit de
crativit mais souvre vers linnovation et intelligence.

Lenfant des C et P en plus de la surdit gntique (pas doriel interne, non plus des nerfs), le
syndrome plus (retard intellectuel). Par contre, Arienne, savre trs intelligente, elle adapte, elle
laisse la place des nouvelles acquisitions quant des lments du nouveau qui sajoute au
programme si qqch arrive : e.g. Mardi, on va Cosco car, au Metro, on na pas trouv ce quon
voulait Lenfant est capable dlaborer et dassimiler le changement sans se sentir paniqu et
gre la situation instable grce des stratgies visuelles qui marche bien et savre aussi des
lments pdagogique pour lautre enfant normal de la famille qui a appris LSQ et qui
communique mieux avec sa sur que les parents. Lenfant normal progresse mieux grce aux
stratgies dadaptation de lenvironnement familial dont les parents ont d faire face.

Lcole le Centre Lger se trouve toujours en continuit avec la vie en milieu familial : on
discute avec les enseignants quant la pdagogie, aux dfis de la famille () Pour Arienne, a
fonctionne .

the second child not only teach his sister, but also learn from his sister; the new experience is a
shared experience; methods to adopt to a special environment

En signant les deux enfants apprennent plus vite. Lironie de la vie (de notre vie, de notre temps
contemporain) est quon encourage lenfant normal signer (RS de la pdagogie en milieu
familial) alors que on dni aux Sourdes signer (Pascal). Ici on est dans lidologie
scientifique o le signe handicap lhandicap parce quon pense quencourageant le sourd
parler on le guerit , on lamne vers la normalit (normative).

Le Centre Lger le seul endroit o la classe suit la langue de signe;

Ministre - Conseil scolaire Direction Parents Eleve

Entre P et E consultant POE : Programme Organsiationelle Educationnel;
Le Directeur doit adapter lenfant ayant de problme au milieu des Normaux
Je me suis fait abord par lensegianant Joel qui exprimait la nostalgie pour le modle des coles
spciales et non pas par la disability sisyteme, nord american modle, ou ladaptation
reste dificile car perdu dans dispart dans des cas et latittudes particuliers.

La vie de X bac en Tr social U Ottawa,Sourde, signe LSQ aprs avoir appris parler
oralement comme les normaux . Aujourdhui je peux parler grce mon appareil, je passe
comme normale . Elle commence sa prsentation parlant pendant 5 minutes. Puis elle sarrte
et commence signer. Andra rencontre sa vie depuis lcole. Les souvenirs de lcole (milieu de
socialisation du monde et de lindividu de lenfance la maturit est le leitmotiv identitairede
tous les Sourdes).

[ lcole] Jai pass beaucoup de temps pleurer ()Les autres avaient du fan, pas moi,
moi jai manqu les blagues. En classe, jai perdais toujours la plus part de jokesTu es (tu te
sens) gn en groupe . Sur une chelle indiv. Les choses allaieint mieux. tout le monde tait
super gentil (la tolrance comme piti surdimensionne, en compensation ). Les gens
atours de moi vivait, alors que moi je ny appartenais pas. (le sentiment dexclusion passait
dabord par soi, une auto-exclusionqui se dcline de labsence dun soi jug comme inadquat
avec le milieu).

Lobsession dgalit des condtionion au prix de lquit lillusion que le handicap pourrait
etre regler par une orthodoxie et par luniformit des conditons.

Lavenir un trou noir (dpression au rang de Sourds?), on pense au suicide , Jai liss
beaucoup des self-health , et ils mont envoy au Psychologue . (Aujourdhui elle a une
MA tr social)

Mais, un jour jai dcouvert la Communaut Sourde - pour moi ctait comme renatre.
Ctait unelumire qui sest allume dans ma vie. Depuis, le phnomne social me passionne. La
CS ma tellement donne sur le sens de la vie Qui suis-je, mon identit sest clarifie dun
coup....
Puis il est venu la nouvelle quil existe une universit des Sourds, seule universit au monde
Ma sur ne voulait pas y aller. Puis ctait la rverie la dcouverte de ma sur (le tmoignage
de sa sur dmontre aussi un acquis qui va de lidentitindividuelle une identit et conscience
politique). Lexprience de ma sur est rembours de mon exprience. Au Canada, il ny pas
place pour sociale, alors que au US le social pour les Sourdes existes. Mois, jai d linventer
Et Je lai invit travers la Communaut sourde Cest par la CS que mon appartenance ft
recre en non pas travers lUniversit des normaux qui nest pas adapt comme dautres
intuitions dailleurs nous.

Pour les Sourds, leur identit semble transparente quand ils se trouvent interagir autours des
institutions de la socit des normaux. Les structures sociales de la majorit sont imagines
en dehors de nous. Nous ne sommes pas dans leur apprhension du monde .

Langlophone Y
Deaf Community better that Hearing Community
One to one, I am not quite different, but within social/group enviromment with H C very
difficult.

Audrey
Au dbut je nai pas t sourde. Puis je lai dcouvert. lcole on a eu des problmes avec
moi il ne savait pas si il fallait me donner uncertificat ou une full diplme ( cause de mon
handicap).
Jai compris avec mon arriv au Centre L que jai perdu tout mon pass (16 ans dcole), en
dcouvrant LSQ!
LSQ tait une cl. Ctait une cl vers la lumire. LSQ est ma famille des Sourdes . Le Sourd
est un pays. Je me sens y appartenir Mon problme ntait seulement la surdit, mais aussi
dautres handicap que jai (elle est pettite de taille, chose qui a chang ses rlations avec les
autres qui lui donnaient toujours de laide). Il fallait tous changer pour maccomonder. Ma
banquette, la table noire, les portes les toilletes pour que je puisse les utiliser Donc les autres
mont compris pour ce qui je suis et lont accept comme tel.

On lui a fait dcouvrir quon nest pas mesur de la tte aux pieds, mais de la tte au cur -
intervienne J.
___
Cest la diffrence entre galit et quit intervienne une commentatrice en rpondant
lEnseignant; besoins spciaux pour ceux qui ont vraiment besoin, pas une demande de statut
galitaire , mais une quit car on doit adapter lenvironnement la normalit de tous pour
avoir par aprs des chances gales.

Ma question : comparaison immigration-hadicap

Oui, je me senti plus proche dune africaine tudiante travailleuse sociale sourde un
mme profil gris social. le sourd est un pays tranger
Conclusion : sortir le handicap de son carcan mdical, adquation entre
lindividu et son environnement
MAGIMEL, Claire / PLAISANCE, Eric. Dir. / JOSEPH, Isaac. Dir. La place du handicap et des
tudiants handicaps l'Universit,
Le nombre d'tudiants handicaps qui accdent l'universit crot rgulirement depuis 25 ans.
L'universit s'adapte ce nouveau public dont les besoins sont particuliers. Soucieuse jusqu'alors
d'un traitement indiffrenci de la masse estudiantine, elle invente, dsormais, des rponses au
cas par cas. Par de nombreuses actions de sensibilisation le handicap et les tudiants handicaps
ont conquis une place part entire l'universit. De discrimins ils deviennent rvlateurs
du fonctionnement institutionnel, et leur prsence est l'origine de progrs pour tous.
Mais poser la question du handicap c'est aussi aborder celle de l'accessibilit. Concept multi-
smantique,

Pop etudiante scade, dar si orientarea ei manufacturaliala, enttreprenoriala, volumul de

studenti, bussiness. Oferta

La politique actuelle pour les personnes handicapes repose sur quatre lments principaux :
une nouvelle approche culturelle qui fait du handicap une ralit ordinaire de la vie rsultant de
la rencontre entre les dficiences dont une personne est porteuse et un environnement plus ou
moins adapt; une rponse politique qui vise laccessibilit, sous toutes ses formes (physique
et intellectuelle), de toutes les activits de la cit; une rponse sociale qui consiste en une
compensation adapte des incapacits dont une personne peut tre marque ; un dispositif
institutionnel conu comme un rseau de solidarit face au manque et la perte dautonomie; la
Caisse Nationale de Solidarit pour lAutonomie (CNSA) en est le pilote et la Maison
Dpartementale des Personnes Handicapes (MDPH), lacteur de proximit. Laccessibilit tient
donc une place essentielle dans la lgislation et la rglementation rnoves dont la France sest
dote. Il convient de lui donner un contenu et un sens qui soient communs lensemble des
ministres impliqus ()Laccessibilit tient donc une place essentielle dans la lgislation et la
rglementation rnoves dont la France sest dote. Il convient de lui donner un contenu et un
sens qui soient communs lensemble des ministres impliqus. ()Laccs tout pour tous
, tel est le mot dordre, induit par la loi du 11 fvrier 2005 sur lgalit des droits et des chances,
la participation et la citoyennet des personnes handicapes, quil convient de mettre en uvre.
Le cadre bti, les transports, la voirie, lcole, lentreprise, lemploi, ladministration, le sport, la
culture, les loisirs, tous les aspects de la vie du citoyen sont concerns.,
http://www.cpu.fr/wp-content/uploads/2013/11/Guide-handicap-web2.pdf , Guide de
laccompagnement de ltudiant handicap luniversit., p.10.
- Le droit lemploi dans un cadre ordinaire de travail: le travail tant lexpression premire de
lautonomie, les personnes handicapes titulaires comme tout citoyen dun droit lemploi ont
vocation travailler fut-ce de manire rduite - en milieu ordinaire10. Lexercice de ce droit se
heurtant une certaine rticence des employeurs, souvent peu enclins embaucher des personnes
juges a-normales , le lgislateur est intervenu ds 198711 pour tablir une obligation
demploi en fixant un quota de 6 % aux entreprises du secteur priv et du secteur public de plus
de vingt salaris. Obligation de rsultat certes, mais obligation alternative que les entreprises
peuvent atteindre par diffrentes modalits autres que lembauche directe de travailleurs
handicaps, tel, par exemple le versement libratoire dune contribution lAGEFIPH12. En
vertu de la loi de 1987, seuls les employeurs du secteur priv sont astreints au versement dune
pnalit. Cette lgislation incitative ne produisit cependant pas les rsultats escompts en matire
daccs lemploi des travailleurs handicaps, notamment dans le secteur public reconnu
pendant longtemps mauvais lve pour lemploi des personnes handicapes 13.
http://www.cpu.fr/wp-content/uploads/2013/11/Guide-handicap-web2.pdf, p. 12.
Ce travail se propose de comprendre les facteurs qui facilitent lengagement des parents dans les
services et particulirement didentifier les acteurs et leurs pratiques qui crent un espace
dengagement pour les parents francophones en Ontario. Plus, encore, travers une perspective
comparative (et par lengagement dune quipe internationale), on pense pouvoir mettre en avant
des outils dintervention en franais pour linclusion des enfants ayant divers incapacits en
Ontario franais. Les retombes anticipes de la recherche propose sont dabord de nature
scientifique, car peu de donnes sont disponibles actuellement concernant lespace dengagement
des parents ayant un enfant qui vit avec une surdit. Les activits de diffusion proposes
permettront de concerter les efforts actuellement fait par certains chercheurs pour dvelopper
cette thmatique. Dautre part, des retombes de nature sociale sont aussi envisages, car les
parents auront loccasion de mettre en commun leur exprience travers des activits de
rseautage unique en leur genre, et ce, dans leur langue, soit le franais. Enfin, les efforts pour
comprendre lespace dengagement que les diffrents acteurs offrant des services produisent ou
restreignent en relation avec les autres acteurs leur permettra de constater le potentiel et les dfis
en lien avec lengagement des parents que leurs faons de faire impliquent. La diffusion des
connaissances, travers des activits de concertation, rendra explicite les forces et les lacunes
relies leurs interactions.
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Annexe 1 - Canevas dentrevue semi-dirige pour les parents.

1. Parlez-moi de votre situation familiale.

a. Combien denfants, contexte, parents, etc.
2. Quels sont les 4 ou 5 premiers mots qui vous viennent lesprit lorsque vous entendez le
mot :
a. sourd ; Maintenant, SVP ordonnez cette liste du plus au moins important.
b. parent ; Maintenant, SVP ordonnez cette liste du plus au moins important.
c. soignant ou professionnel de laide ou intervenant ( dterminer selon la
personne interroge); Maintenant, SVP ordonnez cette liste du plus au moins
important.
3. Quest-ce que signifie tre parent dun enfant sourd?
4. Quel a t ou quel est limpact sur la famille davoir un enfant avec des incapacits auditives?
a. Comment la surdit de votre enfant a-t-elle eu une influence sur la vie de la famille?
(laisser un emploi, un dmnagement, etc.).
b. Comment les autres enfants de votre famille ont-ils vcu ou vivent-ils la surdit de
leur frre ou sur?
c. Quelles ont t les ractions des autres membres de votre famille et de votre
entourage?
d. Comment expliquez-vous ou comprenez-vous ces ractions de votre entourage?
5. Comment avez-vous appris le diagnostic de la surdit de votre enfant?
a. Qui vous a appris la nouvelle?
b. Comment avez-vous ragi lorsque vous avez appris la surdit de votre enfant?
c. Depuis larrive de votre enfant, en quoi votre vision de la personne sourde a-t-elle
volue changer?
d. Quelles ont t les dmarches que vous avez effectues pour vous renseigner sur la
surdit?
e. Comment vos proches ont-ils ragi lorsquils ont appris la nouvelle?
f. Quels modes de communication vous ont t proposs pour communiquer avec votre
enfant?
6. Lorsque vous avez appris que votre enfant tait atteint dune incapacit auditive, quels sont
les services qui vous ont t offerts?
a. Dcrivez-nous les services que vous avez reus pour votre enfant avant que celui ou
celle-ci ne commence lcole.
b. Quel est linstance ou lindividu qui, selon vous, vous a apport le premier du
soutien?
 c. Quel est linstance ou lindividu qui, selon vous, vous a apport le plus de soutien?
d. Comment dfiniriez-vous le travail dun intervenant?
e. Qui vous a parl des services offerts aux enfants ayant des incapacits auditives?
f. Quelles sont les options de services qui vous ont t proposs?
g. Comment avez-vous ragi lorsquon vous a offert ces services?
h. Quels sont les services qui vous ont t offerts pour vous en tant que parents (soutien,
gardiennage, etc.)?
i. Quelles ont t les dmarches que vous avez faites pour recevoir des services?
j. Quel est le regard que portent les intervenants sur votre faon dagir avec votre
enfant?
k. Quel est le regard que portent les intervenants lgard du dveloppement de votre
enfant?
7. Comment collaborez-vous avec les personnes qui vous offrent des services?
a. Quel est votre rle en tant que parent dans le dveloppement de votre enfant en lien
avec les services reus (audiologie, orthophonie, enseignant spcialiste, autre)?
b. Quel est votre rle dans les stratgies mises en place par les professionnels?
c. Qui dautre (membre de la famille largie, voisin, ami, etc.) est impliqu dans les
interventions concernant votre enfant? Parlez-nous de leur engagement.
d. Quelles sont les tches que les parents denfants sourds doivent accomplir de plus
quun parent denfant entendant?
8. Comment les dcisions concernant les services reus par votre enfant sont-elles prises?
a. Quels sont les premiers conseils que les professionnelles vous ont donns?
b. Quelle place occupent les professionnels dans les dcisions prises au sujet de votre
enfant (professionnels de la sant, professionnels des services ducatifs)?
c. Quelle place occupez-vous dans les dcisions concernant votre enfant? Vous sentez-
vous respects en tant que parents dans vos dcisions?
9. Dcrivez laide que vous avez reue des professionnels de la sant?
a. Comment avec vous appris que ces services existaient?
b. Dcrivez-nous quels services vous ont t donns. Comment ceux-ci vous ont-ils t
utiles?
c. Pourquoi avez-vous choisi dutiliser ces services?
d. Quelles ont t vos attentes envers ces services et est-ce quelles ont t remplies?
e. Quel a t limpact, selon vous, davoir reu ces services pour vous et votre enfant?
f. Quels seraient les services de sant qui pourraient tre offerts afin de mieux aider
votre enfant?
10. Dcrivez laide que vous avez reue des professionnels du milieu de lducation.
a. Dcrivez-nous les services qui vous ont t offerts. De quelle faon ces services vous
ont-ils t utiles?
b. Pourquoi avez-vous choisi dutiliser ces services?
c. Quelles ont t vos attentes envers ces services et est-ce quelles ont t remplies?
d. Quel a t limpact, selon vous, davoir reu ces services pour vous et votre enfant?
e. Quels seraient dautres services ducatifs qui pourraient tre offerts afin de mieux
aider votre enfant?
11. Dans lensemble, quel a t la langue dans laquelle on vous a donn des services?
a. Avez-vous demand les recevoir dans une autre langue?
b. Quel bilan faites-vous lgard de la langue des services?
12. Que signifie pour vous la notion de culture sourde ?
a. Que connaissez-vous de la communaut sourde?
b. En quoi votre enfant est-il reli ou non cette communaut?
 c. Que pensez-vous de lutilisation de la langue des signes dans lenseignement aux
enfants vivant avec une surdit?
13. Comment les rgles et la discipline sont-elles enseignes dans votre famille?
a. Comment apprend-t-on les rgles de conduite, les consquences lenfant sourd?
b. Comment enseigne-t-on lenfant interagir avec les autres enfants?
14. Quels sont les progrs que vous voyez auprs de votre enfant depuis le dbut des services?
a. Sur le plan de la communication
b. Sur le plan des habilets sociales (comportement, relations avec les autres, etc.)
c. Comment envisagez-vous lavenir de votre enfant?
15. Quels ont t les dfis que vous avez relevs en tant que parents denfant ayant une
incapacit auditive?
a. Sur le plan de la communication
b. Sur le plan de la discipline?
c. Sur le plan des habilets sociales (politesse, relations damiti, habilets de
conversation, etc.)
d. la garderie
e. Sur le plan de linclusion lcole?
f. Avec la famille tendue (grands-parents, oncles et tantes, etc.)
g. Dans les activits parascolaires (sports, activits culturelles, communautaires, etc.)
h. Avec ses amis?
16. Quels seraient les conseils que vous aimeriez donner dautres parents denfants ayant une
perte auditive?
17. Est-ce que vous avez quelque chose ajouter lentrevue?
Annexe 2 Fiche reprsentations sociales

Numro du participant : Date :

Initiales de lintervieweur :

Quels sont les quatre ou cinq premiers mots qui vous viennent lesprit lorsque
vous entendez le mot suivant?

sourd

Mot Ordre

Maintenant, SVP ordonnez cette liste du plus au moins important.

Remarques

Numro du participant : Date :

Initiales de lintervieweur :
Quels sont les quatre ou cinq premiers mots qui vous viennent lesprit lorsque
vous entendez le mot suivant?

parent

Mot Ordre

Maintenant, SVP ordonnez cette liste du plus au moins important.

Remarques

Numro du participant : Date :

Initiales de lintervieweur :

Quels sont les quatre ou cinq premiers mots qui vous viennent lesprit lorsque
vous entendez le mot suivant?

professionnel de la surdit

Mot Ordre
 Maintenant, SVP ordonnez cette liste du plus au moins important.

Remarques
Annexe 3 - Cahier de codage - NVivo

1. Descriptions des services

1.1. Services offerts par le milieu de sant
1.1.1. Services de sant avant lentre lcole.
1.1.2. Services de sant reus aprs lentre lcole
1.2.Services offerts par le milieu ducatif
1.2.1. Services de lducation avant lentre lcole.
1.2.2. Services de lducation reus aprs lentre lcole
1.3. Services offerts par le milieu associatif ou priv.
1.3.1. Services du milieu associatif avant lentre lcole.
1.3.2. Services du milieu associatif reus aprs lentre lcole
1.4. Services reus dans le cadre de limplantation

2. Annonce du diagnostic de surdit

2.1. Questionnements et inquitudes
2.1.1. Avant les dmarches du dpistage
2.1.2. Pendant les dmarches du dpistage
2.2.Raction par rapport lannonce de surdit de lenfant
Acceptation ou non des diagnostiques; sens large
2.2.1. Raction des parents par rapport lannonce de surdit
2.2.1.1.motions vcues
2.2.1.2.Actions entreprises
2.2.2. Raction de la fratrie
2.2.2.1.motions vcues
2.2.2.2. Action entreprise
2.2.3. Raction de la famille tendue
2.2.3.1. motions vcues
2.2.3.2. Action entreprise
2.3. Description du dpistage
2.3.1. Droulement du dpistage
2.3.2. Acteurs impliqus dans le dpistage

3. Description de lengagement de lentourage et de la famille

Soutien de la famille, les amis, le voisinage, etc. Exclus lengagement du conjoit.

4. Conseils aux nouveaux parents

5. Dveloppement de lenfant
Communication, acquisition du langage, vie sociale, amis, rgles sociales, activits,
cole, travail, sant physique et psychologique, etc.
5.1.Difficults dans son dveloppement
5.2.Succs vcus par lenfant (il faut trouver un autre mot au lieu de succs)

6. Mode de communication
6.1. Description de la faon de communiquer de lenfant
 volution du mode de communication, reprsentation et description du mode
de communication, etc.
6.2. Description du processus de dcision quant au mode de communication
tre expos de linformation concernant les options communicationnelles. tre
influenc dans le choix des options communicationnelles par des professionnels,
des intervenants, des institutions, des reprsentations sociales. Avoir des attentes
par rapport aux options de communication, des ides prconues sur les options
communicationnelles, des opinions diffrentes de son conjoint concernant les
options communicationnelles, etc.

7. Reprsentations parentales de lenfant travers son exprience de la surdit

Observations des parents sur le vcu, ses capacits physiques, son futur, ses
conditions de vie, ses comptences sociales, son cheminement; constat sur la
diffrence et la normalit. Reprsentation de la surdit en gnral.

8. Engagement des parents (inclus lengagement du conjoint)

8.1. Description de lengagement
8.1.1. Accompagnement de lenfant
Tout ce qui est en lien avec lenfant : dfendre les droits de lenfant,
outiller lenfant pour le rendre autonome, discipliner lenfant, etc.
Participer activement aux thrapies pendant et aprs les sances avec les
intervenants.
8.1.2. Investissement du parent dans social
Tout ce qui dpasse lenfant, duquer la population, dfendre les droits de
lenfant, accompagner dautres parents.
8.2. Consquences de lengagement
Concernant la sant mentale, la vie de couple, la vie familiale, la vie
professionnelle, le plan financier, la vie sociale, lorganisation familiale, les
dplacements, les attitudes de lenfant, les relations entre les parents, dfis,
etc.
8.3. Conditions permettant lengagement
tre duqu, tre travaillant, vouloir le mieux pour lenfant, tre laise
financirement, tre prsent, etc.
8.4. Perception de lintensit de lengagement
8.4.1. Quantifier lintensit de lengagement chez les parents
8.4.2. Qualifier lintensit de lengagement chez les parents

9. Vcu motionnel des parents par rapport la surdit de leur enfant

Ressenti des parents au regard de la surdit de leur enfant sans lien avec lannonce.

10. Les service

10.1. vauation de la relation des parents avec les intervenants
10.2. Apprciation de la place des parents occupe dans les services
tre impliqu dans le choix des services, tre informs par les
intervenants, tre couts par les professionnels, tre impliqu comme
 collaborateur dans les interventions, tre motiv par les professionnels,
etc. On sest battu mme une fois les services commencs
10.3. Apprciation des services et de laide apporte par les
intervenants
Concernant la qualit, laccessibilit, la quantit, lutilit, lefficacit, etc.
10.4. Proposition damlioration
10.5. Dmarche effectue par les parents
Processus avant davoir les services ou un nouveau service

11. Contact avec communaut sourde

12. Regard du monde extrieur sur la surdit de lenfant

13. Relation gnrale du parent son enfant

14. AQPA complet

Annexe 4 ANNONCE DE RECRUTEMENT

Nous sommes prsentement la recherche de parents qui

aimeraient partager leurs expriences lors dune entrevue dune
dure approximative dune heure.

Depuis quelques annes, une quipe de recherche, sous la direction du professeur Charles
Gaucher, mne des tudes auprs de parents ayant un enfant vivant avec une surdit.
Dernirement, en collaboration avec l'AQEPA, il a amorc une recherche concernant
lengagement des parents dans les services qui sont offerts leur enfant.

Si cela vous intresse, veuillez SVP mcrire ladresse suivante :

marin_g@hotmail.com afin de planifier une date pour quun membre
de lquipe puisse se rendre dans votre rgion. Lheure, la date et le
lieu de la rencontre sont votre discrtion. Nous sommes trs
flexibles!

Si vous avez des questions, vous pouvez me contacter directement

aux coordonnes ci-dessous.

Merci et au plaisir de vous rencontrer,

Gabriel Marin, cole de Service social, Universit dOttawa

marin_g@hotmail.com
Annexe 5 Graphiques sur les ramifications smiotique de la reprsentations
sociale travers une entrevue dun parent ayant un enfant sourd: cas de
figure