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« Education pour la santé du patient »
§ Alvarez A . Comment favoriser le développement de dispositifs d'Education pour la Santé des
Patients?. Montpellier : Université Montpellier I, UFR de médecine, 2005, 67 p.
A partir d'un travail d'observation mené au sein du réseau CORES/Hôpitaux en éducation pour la santé en
BasseNormandie et d'un travail d'analyse de deux autres dispositifs existants à Montpellier et Besançon,
l'auteur, chargée de projet dans un Comité d’éducation pour la santé, met en exergue des éléments
importants à prendre en considération dans le cadre du développement d'un dispositif d'éducation pour la
santé des patients.
§ Buttet P. Le concept d'éducation pour la santé centrée sur le patient. in : Recherche en soins
infirmiers, n° 72, décembre 2002, pp 4148
De quoi parleton quand on parle d' "éducation pour la santé centrée sur le patient" ? Pourquoi voiton ce
concept émerger dans les pratiques de soins ? Comment mettre en place une action d'éducation pour la
santé ? Qu'estce que cela implique dans la pratique soignante ? Autant de questions auxquelles l'auteur
tente de répondre, afin de définir au mieux le concept d'éducation pour la santé.
Téléchargeable sur le site de la BDSP : http://www.bdsp.tm.fr/FullText/Show.asp?Ref=276636
§ Comité français d'éducation pour la santé (CFES)., Caisse régionale d'assurance maladie (CRAM) Nord
Picardie . Education pour la santé du patient. Vanves : Comité français d'éducation pour la santé
(CFES), 1999, 197p.
Ce dossier documentaire regroupe des articles et des extraits d'ouvrages sur le thème de l'éducation du
patient (cadre législatif et institutionnel et lieux d'intervention), les domaines de mise en œuvre d'actions
d'éducation du patient (diabète, asthme, sida), la formation des acteurs et le rôle des associations de
patients.
§ Collège régional RhônesAlpes d'éducation pour la santé Centre régional d'information et de prévention
sida (CRAESCRIPS) . Colloque " Education thérapeutique du patient : une nouvelle relation ?",
Lyon, 25 janvier 2007. Lyon : Collège régional RhônesAlpes d'éducation pour la santé Centre régional
d'information et de prévention sida (CRAESCRIPS), 2007, 51p.
Cette publication constitue la synthèse du colloque "Education thérapeutique du patient : une nouvelle
relation ? qui s'est tenu à 25 janvier 2007 à l'Ecole Normale Supérieure de Lyon. Soutenue par l'URCAM,
l'ARH et le service médical de l'Assurance Maladie, cette journée a été l'occasion d’échanges entre les
différents acteurs autour des actions, des programmes, des dispositifs, des pratiques, des réalisations et
des modèles innovants dans le champ de l’éducation thérapeutique du patient.
Téléchargeable sur le site du CRAESCRIPS
http://www.craescrips.org/publications/2007/synthese_colloque.pdf
§ Collège régional RhônesAlpes d'éducation pour la santé Centre régional d'information et de prévention
sida (CRAESCRIPS) . Travaux menés au niveau régional dans le cadre du Comité Régional
d’Education Thérapeutique du patient : Année 2006. Lyon : Collège régional RhônesAlpes d'éducation
pour la santé Centre régional d'information et de prévention sida (CRAESCRIPS), 2007, 26p.
A l’initiative de l’URCAM et de l’ARH RhôneAlpes, le CRAESCRIPS a mis en place un comité régional
d’éducation thérapeutique du patient. De novembre 2005 à décembre 2006, ce comité a réuni différents
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acteurs (professionnels de santé publique, praticiens, chercheurs, décideurs, citoyens …) qui ont réfléchi
au sein de commissions autour de trois axes :
1/ Opportunité et rôle d’un pôle ressources en éducation thérapeutique du patient ;
2/ Développement de la formation (initiale et continue) des professionnels de santé libéraux et hospitaliers.
3/ Cahier des charges et critères de qualité de la prise en charge du patient en éducation thérapeutique du
patient.
L’objectif général de ces commissions était de promouvoir l’éducation thérapeutique dans la région
RhôneAlpes en proposant des éléments de réflexion et des orientations pour le développement futur de
l’éducation thérapeutique.
Téléchargeable sur le site du CRAESCRIPS
http://www.craescrips.org/publications/2007/synthese_colloque.pdf
§ Cretin M., Carricaburu D., Rat AC et al . Santé publique, qualité de vie et maladies chroniques :
attentes des patients et des professionnels . Paris : Direction générale de la santé (DGS), Ecole de
santé publique de Nancy, 2004, 117 p.
La loi de santé publique qui a été votée le 9 août dernier prévoit cinq plans stratégiques : le cancer, la
santé et l’environnement, les maladies rares, la violence et les comportements à risques et la santé, et
enfin la qualité de vie des patients atteints de maladies chroniques. Le Plan d’amélioration à la qualité de
vie des patients atteints de maladies chroniques vise une approche non plus par types de pathologies,
mais une approche plus transversale de l’ensemble des maladies chroniques qui sont un problème de
santé publique important. Pendant cette journée, divers intervenants, à la fois chercheurs en santé
publique, représentants d’associations de malades et de professionnels de santé qui ont travaillé sur cette
thématique.
Téléchargeable sur le site du Ministère de la santé, de la jeunesse et des sports :
http://www.sante.gouv.fr/htm/dossiers/qualite_maladies_chroniques/actes.pdf
§ Dandé A., Sandrin Berthon B., Chauvin I et al . L'éducation pour la santé des patients. Un enjeu pour
le système de santé. Vanves : Comité français d’éducation pour la santé (CFES), 1999, 184 p.
Actes d'un colloque réunissant professionnels de santé, membres d'associations de patients,
représentants des services de l'Etat et des caisses d'assurance maladie, professionnels de l'éducation
pour la santé, universitaires et journalistes. Ce colloque avait pour objectif de mener une réflexion
approfondie sur les modalités concrètes permettant de mettre en œuvre, dans les meilleures conditions,
l'éducation des patients.
§ Denis M . Mettre en œuvre l'éducation thérapeutique des patients atteints de maladies
cardiovasculaires . Rennes : Ecole nationale de la santé publique (ENSP), 2005, 39 p.
L'éducation thérapeutique du patient constitue une immense avancée dans les progrès de la médecine au
XXe siècle. Elle vise à aider les patients et leur famille à comprendre leur maladie et ses traitements, à
coopérer avec les soignants, à vivre plus sainement ou améliorer leur qualité de vie. A la différence de
l'éducation pour la santé, dite "prévention primaire" et s'adressant à un large public a priori sain,
l'éducation thérapeutique des patients, concerne des personnes chez qui la maladie est déjà présente.
L'objectif est alors d'en limiter la progression, afin d'éviter les complications aiguës, qui peuvent être
mortelles. Alors, l'éducation thérapeutique appartient au champ de la prévention secondaire. Dans un
contexte de transition épidémiologique et de multiplication des maladies chroniques, l'enjeu désormais est
d'encadrer une partie importante de la population souffrant de pathologies telles que les maladies
cardiovasculaires. Une des difficultés apparaît de suite du fait de la nature multifactorielle de ces maladies
(tabac, hypertension, obésité...). En effet, l'éducation thérapeutique des patients suppose une prise en
charge globale du patient et donc la collaboration de multiples intervenants spécialisés dans des
domaines précis. Cette prise en charge se compose de plusieurs phases (éducation initiale, suivi éducatif,
reprise éducative).
§ Direction générale de la santé (DGS). Actualité de la réflexion sur l’éducation thérapeutique. Rapport
du groupe de travail de la DGS. Paris : Direction générale de la santé (DGS), 2000, np.
Un comité de pilotage sur le thème " Education thérapeutique du patient " a été mis en place au sein de la
Direction Générale de la Santé. Les différents groupes de travail qui forme le comité de pilotage ont
élaboré une série de recommandations en éducation du patient.
Téléchargeable sur le site du Ministère de la santé, de la jeunesse et des sports :
http://www.sante.gouv.fr/htm/pointsur/eduthera/notinte.htm
§ Direction générale de la santé (DGS)., Ecole de santé publique de Nancy . Santé publique, qualité de
vie et maladies chroniques : attentes des patients et des professionnels. Actes du séminaire
préparatoire au plan visant à améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies
chroniques. 8 décembre 2004, Paris : Ministère des solidarités de la santé et de la famille, 2004, 118p.
La loi de santé publique qui a été votée le 9 août 2004 prévoit cinq plans stratégiques : le cancer, la santé
et l’environnement, les maladies rares, la violence et les comportements à risques et la santé, et enfin la
qualité de vie des patients atteints de maladies chroniques. Ce plan vise une approche non plus par types
de pathologies, mais une approche plus transversale de l’ensemble des maladies chroniques qui sont un
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problème de santé publique important afin de pouvoir organiser au mieux ensemble, professionnels de
santé, malades et institutionnels, une politique axée sur l’amélioration de la qualité de vie des malades et
de leur entourage. Pour la préparation de ce colloque les représentants des associations de malades ont
participé à une enquête de type Delphi sur leurs attentes et leurs préconisations pour améliorer la prise en
charge et la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques.
Téléchargeable sur le site du Ministère de la santé, de la jeunesse et des sports :
http://www.sante.gouv.fr/htm/dossiers/qualite_maladies_chroniques/actes.pdf
§ Direction régionale des affaires sanitaires et sociales (DRASS) Aquitaine., Union régionale des caisses
d'assurance maladie (URCAM) Aquitaine . Guide pour un projet d'éducation du patient. Schéma
régional d'éducation pour la santé. Education thérapeutique. Bordeaux : Direction régionale des
affaires sanitaires et sociales (DRASS) Aquitaine, 2006, 58p.
Ce guide est construit en trois parties distinctes. La première expose les définitions et principes de
l'éducation thérapeutique, tels qu'édictés par l'Organisation Mondiale de la Santé (OMS) et la Direction
Générale de la Santé (DGS). La deuxième partie aborde la méthodologie de construction d'une action
d'éducation thérapeutique. Les prérequis indispensables étant posés, comme la formation des acteurs, ce
chapitre détaille les différents moments de construction d'une action : analyses préliminaires, définition
des objectifs puis des moyens, repérage des patients…Cette partie a été élaborée à partir du consensus
dégagé lors de l'analyse d'actions menées par les experts impliqués dans la rédaction de ce guide. Pour
les professionnels de santé ne disposant pas d'un réseau assurant le repérage des patients ou pour ceux
qui souhaitent inscrire leur action dans un véritable réseau de santé, une méthodologie de création en est
proposée dans la troisième partie.
Téléchargeable sur le site de l’URCAM Aquitaine :
http://www.aquitaine.assurance
maladie.fr/fileadmin/AQUITAINE/telecharger/prevention/sreps_educ_thera.pdf
§ D'Ivernois JF ., Gagnayre R . Apprendre à éduquer le patient. Approche pédagogique. Paris : Editions
Maloine, 2004, 155 p.
Eduquer le patient représente aujourd'hui une pratique indissociable de la thérapeutique. Mais cette
éducation est difficile parce qu'il s'agit d'une véritable formation devant aboutir à un transfert de
compétences du soignant vers le soigné et que le patient est un apprenant particulier. Pour ces raisons,
l'éducation thérapeutique du patient nécessite une pédagogie spécifique. Ce livre analyse les principes
théoriques sur lesquels se fonde l'éducation du patient. Mais surtout, il présente une approche et un
ensemble de méthodes pédagogiques qui en, font un guide méthodologique indispensable à tous les
professionnels de santé qui souhaitent développer et structurer l'éducation thérapeutique du patient. Cette
nouvelle édition a pris en compte l'ensemble des expériences et des pratiques qui se sont développées de
façon très importante au cours des dernières années dans les diverses structures de santé. Elle intègre de
nouveaux apports théoriques, en particulier un modèle de planification pédagogique basé sur les
compétences du patient.
§ D’Ivernois JF., Gagnayre R . L'éducation thérapeutique : passerelle vers la promotion de la santé.
in : Actualité et dossier en santé publique, n°43, juin 2003, pp 1217
A l'hôpital, audelà du patient auquel elle s'adresse, l'éducation thérapeutique s'inscrit plus largement dans
une perspective d'éducation et de promotion de la santé.
Téléchargeable sur le site de la BDSP : http://fulltext.bdsp.tm.fr/Hcsp/Adsp/43/ad431217.pdf?879Q1
0X1W1J46736W7J313414
§ D’Ivernois JF., Gagnayre R . Mettre en œuvre l’éducation thérapeutique. in : Actualité et dossier
en santé publique, n°36, septembre 2001, pp 1113
L’accroissement des affections chroniques a rendu nécessaire l’éducation thérapeutique des patients.
Comment doitelle s’organiser ? Dans quel cadre ? Par qui estelle dispensée ? Comment ?
Téléchargeable sur le site de l’ HCSP : http://hcsp.ensp.fr/hcspi/docspdf/adsp/adsp36/ad361113.pdf
§ D’Ivernois JF., Gagnayre R . Propositions pour l'évaluation de l'éducation thérapeutique du patient.
in : Actualité et Dossier en Santé Publique, n° 58, mars 2008, p 5761
Trois centres universitaires, impliqués dans le développement de l'éducation thérapeutique, ont travaillé
sur l'évaluation de cette pratique auprès du patient. Présentation de ces travaux et recommandations.
Téléchargeable sur le site de la BDSP : http://fulltext.bdsp.tm.fr/Hcsp/ADSP/58/ad585761.pdf?8G991
XX4WGJ6673XWKJ41X411
§ D’Ivernois JF., Gagnayre R . Vers une démarche de qualité en éducation thérapeutique du patient.
in : Actualité et dossier en santé publique, vol. 39, juin 2002 p 1416
Comment définir des critères de qualité des programmes d'éducation thérapeutique ? Les auteurs
proposent une démarche où le patient est partie prenante de l'évaluation.
Téléchargeable sur le site de l’HCSP : http://www.hcsp.fr/hcspi/docspdf/adsp/adsp39/ad391416.pdf
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§ Doumont D., Aujoulat I . L’empowerment et l’éducation du patient. Louvain : Université catholique de
Louvain, 2002, 24 p.
L’objectif de ce dossier technique est d’explorer dans la littérature comment le concept d’empowerment
est compris et opérationnalisé dans les activités d’éducation du patient, en particulier en milieu hospitalier.
Téléchargeable sur le site de l’université catholique de Louvain :
http://www.uclouvain.be/cps/ucl/doc/reso/documents/dos18.pdf
§ Ecole nationale de la santé publique (ENSP)., Palicot AM., Prat M. L’éducation pour la santé du patient
: de l’intention individuelle a la mise un œuvre d’un projet ? Module interprofessionnel de santé
publique. Rennes : Ecole nationale de la santé publique (ENSP), 2003, 30 p +ann.
Téléchargeable sur le site de l’ENPS : http://ressources.ensp.fr/MIP/2003/G_11.pdf
§ Ecole nationale de la santé publique (ENSP)., Pommier J., Vincont L et al. Quelles pratiques et
compétences en éducation thérapeutique ? Module interprofessionnel de santé publique. Rennes :
Ecole nationale de la santé publique (ENSP), 2004, 30 p +ann.
Téléchargeable sur le site de l’ENPS : http://ressources.ensp.fr/MIP/2004/G_15.pdf
§ Ecole nationale de la santé publique (ENSP) . Prise en charge de la maladie chronique : quels rôles
pour les secteurs professionnels, familiaux et alternatifs ?. Rennes : Ecole nationale de la santé
publique (ENSP), 2004, 41p.
La prise en charge des maladies chroniques représente aujourd'hui un enjeu majeur, en augmentation
constante dans le monde, ces maladies ont des conséquences non négligeables à la fois sur la qualité de
vie des populations mais aussi en termes de dépenses de santé. La maladie chronique a été énoncée en
France comme une priorité dans la loi relative à la politique de santé publique d'août 2004. Il convient
aujourd'hui de s'interroger sur la qualité de sa prise en charge. L'amélioration de la prise en charge des
maladies chroniques doit s'inscrire dans une politique nationale visant à mieux connaître les spécificités
des maladies, développer la qualité de la prise en charge et son évaluation et favoriser la vie autonome.
Elle devra également promouvoir une meilleure coordination des acteurs et une continuité dans l'offre de
soins aux malades chroniques.
§ Fédération nationale des comités d’éducation pour la santé (FNES)., San Marco JL. Levons les
obstacles à l’émergence de l’éducation pour la santé et de l’éducation thérapeutique. SaintDenis :
Fédération nationale des comités d’éducation pour la santé (FNES), nd, 30 p.
Les réflexions autour de l’éducation thérapeutique (ET) et de l’éducation pour la santé (EPS) réunissent
aujourd’hui un nombre croissant de participants, preuve de l’intérêt qu’elles suscitent. Les travaux portant
sur ces deux notions se multiplient. Une preuve solide de cet intérêt, outre la richesse de la bibliographie
traitant de ces sujets, est représentée par le fait que quatre structures publiques nationales et non des
moindres y sont massivement engagées : la Haute Autorité de Santé (HAS) le fait au nom de sa
responsabilité dans les bonnes pratiques de soins, l’Institut National de Prévention et d’Education pour la
Santé (INPES) y trouve une de ses missions statutaires et une de ses priorités, la Direction Générale de la
Santé (DGS) le fait dans le cadre de l’amélioration de la qualité de vie des malades chroniques et la
Caisse Nationale d’Assurance Maladie des Travailleurs Salariés (CNAMTS) lance un programme de
soutien téléphonique des diabétiques de type 2 par des infirmières « accompagnatrices »…
Téléchargeable sur le site de la FNES :
http://www.fnes.fr/adminfnes/Repertoire/1/Actualites/Fichier/080411041538.pdf
§ Gatto F . Apprendre à éduquer le patient. in : Actualité et dossier en santé publique, n°26, mars 1999,
pp 1217
Les comportements et les modes de vie sont des déterminants majeurs de la santé de la population. Ils
sont considérés comme des facteurs explicatifs de la majorité des maladies chroniques et des décès
prématurés et évitables. Dans une vision globale de la santé, la maladie résulte d'un ensemble complexe
de facteurs organiques, psychosociaux et environnementaux. L'éducation du patient apparaît comme un
passerelle entre le modèle biomédical et le modèle global. La démarche thérapeutique éducative a pour
objectif l'apprentissage de compétences et de comportements de santé utiles pour améliorer l'autonomie,
pour diminuer les dépendances. Pour cela, il est pertinent de compléter les évaluations thérapeutiques
traditionnelles par l'évaluation des savoirs et savoirfaire préexistants de la population, l'évaluation des
comportements, l'évaluation de la qualité de vie des sujets. Les professionnels de santé doivent aider la
population à acquérir par l'apprentissage un meilleur contrôle de leur santé et des comportements
bénéfiques à la santé. Il est important de modifier le langage relatif au corps, à la maladie, à ses
souffrances, mais aussi de ne pas brusquer les patients pas des informations contraires à leurs certitudes,
d'évaluer les obstacles d'apprentissage pour leur proposer des techniques qui permettent leur
dépassement. Les thérapeutes doivent compléter leur formation initiale par une formation en pédagogie et
en éducation à la santé. Différents outils sont proposés.
Téléchargeable sur le site de la BDSP : http://fulltext.bdsp.tm.fr/Hcsp/Adsp/26/ad267074.pdf?8M901
QXDWJJJ693QW8JW1J418
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§ Gatto F., Garnier A., Viel E . Education du patient en kinésithérapie. Paris : Sauramps médical, 2007,
197p.
La maladie chronique force la personne à changer ses comportements. La priorité de santé publique est
de l'aider à apprendre des comportements compatibles avec une vie de qualité. Pour une démarche
qualité, avec promotion de la traçabilité l'éducation à la santé est une pratique qu'il est indispensable de
maîtriser. L'objectif principal est de produire un effet thérapeutique complémentaire à ceux de toutes les
autres interventions (pharmacologique, kinésithérapie...). Les données de santé publique actuelles
montrent que l'éducation de la personne atteinte d'une maladie chronique et de son entourage améliore
les résultats sur le plan thérapeutique et sur le plan de la qualité de vie à court, moyen et long terme. Pour
contribuer à l'amélioration de la santé, présente et à venir des patients, pour éviter les complications et les
récidives, l'O.M.S. recommande aux professionnels de santé : de renforcer le prise en charge du patient
par l'utilisation de l'éducation thérapeutique du patient; d'accorder une priorité à l'éducation thérapeutique
du patient dans leur formation permanente; d'intégrer l'éducation thérapeutique du patient dans la prise en
charge de tous les patients atteints de maladie chronique mais aussi algue; d'évaluer la qualité de la
pratique éducative; d'évaluer les résultats de l'éducation thérapeutique du patient. La dimension éducative
dans les soins fait partie intégrante de la démarche qualité et constitue une pratique indissociable des
actions de santé. Ce livre a pour fonction d'aider les professionnels de santé à utiliser des théories, des
modèles et des outils pratiques d'origines multiréférentielles pour mieux évaluer et réaliser leurs actions
d'éducation en santé et de formation auprès des malades et des non malades.
§ Gagnayre R., Grenier B . L'éducation thérapeutique du patient au travers des textes législatifs et
réglementaires et des rapports professionnels de 2002 à 2006 . Bobigny : Université Paris 13 ,
Département de pédagogie des sciences de la santé, 2006, 46 p.
Le présent document présente de manière chronologique les principaux textes de référence qui ont
contribué aux diverses orientations en faveur du développement de l'éducation thérapeutique en France
entre 2002 et 2006, à travers une revue de la littérature. Il met en exergue les aspects qui ont participé à
l'essor de cette activité, à partir des principes fondateurs et des valeurs de l'éducation thérapeutique que
sont l'autonomie solidaire, l'éducabilité et intelligibilité, la qualité de vie et la décision partagée, la
coopération pluriprofessionnelle et compétences du patient, l'efficacité des traitements et de la relation
thérapeutique. Par ailleurs, en raison de la position particulière de l'éducation thérapeutique située à
l'intersection des systèmes de la prévention, des soins et de la santé publique, il est apparu nécessaire de
compléter l'approche chronologique par un éclairage transversal et systémique appréhendant l'évolution
de ces trois domaines où de nombreuses réformes sont intervenues ces dernières années.
Téléchargeable sur le site de la Société française de santé publique (SFSP)
http://www.sfsp.info/sfsp/infos/documents/educationgagnayre.pdf
§ Grenier B., Bourdillon F., Gagnayre R . Le développement de l’éducation thérapeutique en France :
politiques publiques et offres de soins actuelles . in : Santé publique, vol.19, n° 4, 2007, pp 283292
Cet article montre les principales orientations qui ont permis le développement de l’éducation
thérapeutique en France et ont contribué à sa place dans l’offre de soins actuelle. L’organisation de l’ETP
en France y est analysée et y sont décrites les initiatives menées en établissement de santé, en ville, dans
les structures
médicales, médicosociales ou associatives. Cette analyse suggère quelques propositions afin de
structurer et intégrer durablement l’éducation thérapeutique à l’ensemble du territoire.
Téléchargeable sur le site de l’IPCEM : http://www.ipcem.org/BIBL/PDFOUVR/Grebour.pdf
§ Institut national de prévention et d’éducation pour la santé (INPES)., Labalette C., Buttet P., Marchand A.
L’éducation thérapeutique du patient dans les schémas régionaux d’organisation sanitaire de 3e
génération 20062011. SaintDenis : Institut national de prévention et d’éducation pour la santé (INPES),
2008, 64 p.
Dans le cadre de son programme d’actions « Maladies chroniques » et conformément à ses missions,
l’INPES mène une réflexion sur le développement de l’éducation thérapeutique du patient en région. Ce
travail s'intéresse à la place prise par l’éducation thérapeutique du patient au sein des schémas régionaux
d’organisation sanitaire de troisième génération (les Sros 3).
Téléchargeable sur le site de l’INPES : http://www.inpes.sante.fr/educationpatient/pdf/SROS_ETP.pdf
§ Lorenzo PH . De l'éducation thérapeutique du patient en milieu pénitentiaire. in : Pratiques et
organisation des soins, vol. 39, n° 1, janviermars 2008, pp 1322
Les conditions de la prise en charge des détenus atteints de maladies chroniques constituent un domaine
encore à explorer en France. L'objectif de cette recherche était d'évaluer la prévalence des maladies
chroniques dans les établissements pénitentiaires de Picardie, puis d'analyser les prises en charge et les
pratiques éducationnelles en milieu pénitentiaire
Téléchargeable sur le site de l’assurance maladie :
http://www.ameli.fr/fileadmin/user_upload/documents/Education_therapeutique_du_patient_en_prison_01.
pdf
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§ Haute autorité de santé (HAS)., Institut national de prévention et d’éducation pour la santé (INPES).,
PauchetTraversat AF. Structuration d’un programme d’éducation thérapeutique du patient dans le
champ des maladies chroniques. Guide méthodologique et recommandations. SaintDenis La
Plaine : Haute autorité de santé (HAS), 2007 , 109 p.
Le guide répond à différents objectifs : définir l’éducation thérapeutique du patient (ETP), ses finalités, son
organisation ; décrire la démarche, le contenu de ses étapes ; proposer une structuration de programme
d’éducation thérapeutique du patient ; proposer une évaluation du processus ; proposer une réflexion pour
évaluer l’efficacité de l’ETP. Il est complété par 3 recommandations : "Définition, finalités et organisation",
"Comment proposer et réaliser l'éducation thérapeutique ?", "Comment élaborer un programme spécifique
d'une maladie chronique ?".
Téléchargeable sur le site de l’HAS :
http://www.hassante.fr/portail/display.jsp?id=c_601290
§ Inspection générale des affaires sociales (IGAS)., Bras PL., Duhamel G., Grass E . Améliorer la prise en
charge des malades chroniques : les enseignements des expériences étrangères de " disease
management " . Paris : La documentation française, 2006, 210 p.
Le rapport analyse les objectifs, les modalités et les résultats du "disease management" (DM) aux USA
ainsi qu'en Angleterre et en Allemagne avant de tenter d'en dégager des enseignements pour la France.
Le disease management a pour objectif principal de favoriser une meilleure prise en charge par les
malades euxmêmes de leur pathologie. Il développe une démarche d'éducation thérapeutique visant à
améliorer les connaissances et les compétences des patients. Il vise aussi, en soutenant leur motivation
(coaching) à aider les patients à adopter des comportements adaptés soit en terme d'observance des
traitements, soit en terme de style de vie (diététique, exercice physique, tabagisme...). Les programmes
visent également à favoriser la coordination des soins (aide à l'orientation du patient, préparation des
consultations, planification des soins).
Téléchargeable sur le site de La documentation française :
http://lesrapports.ladocumentationfrancaise.fr/BRP/064000763/0000.pdf
§ Institut national de prévention et d'éducation pour la santé (INPES), Foucaud J, Rostan F . Etat des lieux
de la formation en éducation pour la santé et en éducation thérapeutique du patient. Protocole
d'enquête d'une étude descriptive . SaintDenis : Institut national de prévention et d'éducation pour la
santé (INPES), 2005, 54 p.
Le présent document rassemble les résultats de l’enquête nationale pour les formations en éducation
thérapeutique du patient. Le travail présenté ici s'articule en deux parties. La première traite des objectifs,
de la population cible ainsi que de la méthodologie et des aspects éthiques de l'étude. La deuxième a pour
objet la présentation des résultats dans une approche globale puis profession par profession.
Téléchargeable sur le site de l’INPES :
http://www.inpes.sante.fr/formationseps/pdf/enquete_formation_etp.pdf
§ Institut de perfectionnement en communication et en éducation médicales (IPCEM)., Deccache A.,
D’Ivernois JF et al. L'évaluation de l'éducation thérapeutique du patient. Actes de la XIIIème Journée
de l’IPCEM, 20 juin 2003. Textes des communications. Puteaux : Institut de perfectionnement en
communication et en éducation médicales (IPCEM), 53 p.
Entre les connaissances réelles, évaluées, que possèdent le patient et les décisions qu'il prend,
interviennent de nombreux processus relativement complexes. Les textes des communications données
lors de la XIIIe journée de l'institut de formation en éducation du patient IPCEM proposent des pistes de
réflexions pour comprendre quelles sont les transformations pédagogiques éducatives observées chez le
patient qui permettent de mieux comprendre pour mieux le soigner.
Téléchargeable sur le site de l’ IPCEM : http://www.ipcem.org/JOUR/PDF/actes2003.pdf
§ Lacroix A., Assal, JP . L'Education thérapeutique des patients. Nouvelles approches de la maladie
chronique. Paris : Editions Maloine, 2003, 240p.
Les maladies chroniques représentent la grande majorité des recours thérapeutiques.
La prise en charge de ces affections de longue durée appartient autant aux patients qu'aux médecins,
alors que dans le cas d'une maladie aiguë, les soignants assurent entièrement la conduite du traitement.
La gestion d'une maladie au long cours est une contrainte quotidienne pour les patients, sans compter les
risques d'aggravation ou de complications à long terme. A partir de l'exemple du diabète, un médecin et
une psychologue présentent ici le fruit de leur expérience et de leur collaboration de plus de quinze
années. Cet ouvrage se fonde sur la réalité vécue par les patients et propose aux praticiens et aux divers
membres des équipes médicales la perspective d'approches spécifiquement adaptées aux affections
chroniques.
§ Lecorps P. Education du patient : penser le patient comme sujet éducable ? . in : Pédagogie
médicale, 2004/05, vol. 5, n°2, mai 2004, p 8286
Téléchargeable sur le site de Pédagogie médicale : http://www.pedagogiemedicale.org/vol5.2_tribune.pdf
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§ Levasseur G . Réseaux et éducation du patient : des conditions préalables à l’action. in : Education
du patient et enjeux de santé, vol. 21, n°4, 2002, pp 1821
On assiste actuellement en France à une multiplication des réseaux et des projets d’éducation pour la
santé. De par sa place dans le système de santé et sa fonction le médecin généraliste peut se laisser
séduire par une implication dans de tels projets qui recouvrent des réalités différentes. Ces projets
prennent sens dans un contexte démographique, épidémiologique, géographique et réglementaire donné.
Leur complexité vient du fait qu’ils mettent en jeu dès leur développement outre les promoteurs de départ,
des financeurs, d’autres professionnels, les tutelles, etc. L’accord initial sur des objectifs de départ ne suffit
pas pour mener à bien ces projets. Ils supposent, outre une évaluation réaliste des besoins et du contexte,
une réflexion sur l’ajustement des pratiques, la négociation et le partenariat, le management et les
complémentarités recherchées. L’objet de cet article est de proposer aux généralistes des pistes de
réflexions sur les conditions préalables à l’action.
Téléchargeable sur le site de l’université de Rennes : http://resmed.univ
rennes1.fr/mgrennes/IMG/pdf/article4_1821_.pdf
§ Martin F., Vacarie M., Sandrin Berthon B . Education thérapeutique des asthmatiques : des
recommandations à leur mise en pratique. Paris : Association Asthme, 2002, 100p.
§ Ministère de la santé et des solidarités. Plan pour l’amélioration de la qualité de vie des personnes
atteintes de maladies chroniques. 20072011 . Paris : Ministère de la santé et des solidarités, 2007, 52
p.
Les quatre objectifs de ce plan sont : aider chaque patient à mieux connaître sa maladie pour mieux la
gérer ; élargir la pratique médicale vers la prévention ; faciliter la vie quotidienne des malades et mieux
connaître les conséquences de la maladie sur leur qualité de vie.
Téléchargeable sur le site du Ministère de la santé, de la jeunesse et des sports :
http://www.sante.gouv.fr/htm/dossiers/plan_maladies_chroniques/plan.pdf
§ Prat M . L'éducation pour la santé du patient. Les enjeux de la participation du patient. Rennes :
Ecole nationale de la santé publique (ENSP) Rennes, 2005, 31 p.
L'étude du terrain a montré que des expériences positives et efficaces en matière de démarche éducative
étaient possibles : leur succès est fondé sur une mobilisation des médecins et des équipes soignantes et
un tissu associatif dense qui permettent d'accompagner les patients de manière efficace. Toutefois, cette
même étude du terrain a également révélé l'existence de limites à la participation active des patients. Ainsi
la majorité des réseaux en éducation thérapeutique sont organisés autour d'une pathologie et on constate
souvent un manque de concertation formalisée avec les populations concernées. Audelà des déclarations
d'intention, la participation active du patient rencontre ainsi encore dans les faits des résistances, tant
chez les professionnels que chez les patients. Pour surmonter ces blocages, différentes pistes
d'amélioration sont à envisager, telles que l'amélioration et le développement de l'information et de la
formation de tous les acteurs (professionnels de santé et patients), ou encore la promotion de la
concertation afin de permettre une interdisciplinarité tant au niveau de la ville que de l'hôpital. Mais ces
démarches ne seront fructueuses que si elles s'accompagnent d'un dépassement des réticences
culturelles et d'une prise de conscience que l'éducation pour la santé doit être posée comme une priorité
politique.
§ Sanchez Ovando M . Ressources éducatives dans l'éducation thérapeutique du jeune patient atteint
de maladie chronique. Volume 1. Paris : Université Paris V René Descartes, 2006, 271 p.
En France, au XXe siècle, un grand nombre d'enfants et d'adolescents sont atteints de maladies
chroniques (asthme, diabète...). La prise en charge de ses affections par les professionnels de santé
passe aujourd'hui par une relation de partenariat avec les jeunes patients dans le cadre d'une éducation
thérapeutique. Cette éducation thérapeutique offre au jeune patient la possibilité d'apprendre à vivre avec
sa maladie. Pour éduquer ces patients, les équipes de soignants utilisent différents types de ressources
éducatives (jeux, jouets, activités éducatives et documents). Nous avons réalisé une enquête nationale
auprès de 108 équipes soignantes éduquant de jeunes patients (de 4 à 12 ans atteints d’asthme, de
diabète et d'hémophilie dans des hôpitaux, associations et centres de cure, pour identifier des ressources
éducatives utilisées et les intentions pédagogiques. Il ressort de cette recherche que les éducateurs
soignants privilégient les activités qui font appel à la participation des enfants ainsi qu'aux documents. Les
jeux et jouets sont également mobilisés pour faire apprendre aux enfants sur leur maladie et acquérir des
habiletés et des techniques. Par contre, d'autres objectifs tous aussi importants aux yeux des éducateurs
soignants tels que l'acceptation de la maladie et la socialisation de l'enfant sont traités avec moins de
ressources éducatives. D'une façon générale, l'ensemble de ces ressources éducatives contribue à
favoriser une meilleure communication entre soignant et soigné. Ce travail aboutit à une proposition de
typologie de ressources éducatives utilisables par les équipes soignantes pratiquant l'éducation
thérapeutique des jeunes patients.
§ Sanchez Ovando M . Ressources éducatives dans l'éducation thérapeutique du jeune patient atteint
de maladie chronique. Volume 2 . Paris : Université Paris V René Descartes, 2006, 144 p.
7
§ Sandrin Berthon B . A quoi sert l'éducation pour la santé pour pratiquer l'éducation du patient ?.
in : La santé de l'homme, n° 383, maijuin 2006, p 4042
L'auteur de cet article livre son analyse critique sur le défi que représente l'éducation du patient et sur les
compétences que les soignants ont à mettre en œuvre dans ce domaine.
Téléchargeable sur le site de l’INPES : http://www.inpes.sante.fr/SLH/articles/383/06.htm
§ Sandrin Berthon B . L'éducation du patient au secours de la médecine. Paris : Presses Universitaires
de France, 2000, 198p.
Actuellement les médecins et les infirmières ne peuvent plus se contenter de recourir à leur savoir
médical, ils doivent faire appel à des compétences qui se situent plutôt du côté des sciences humaines et
de l'éducation. La médecine doit ainsi opérer une triple révolution :Le patient n'est plus seulement objet de
soins, il en est un acteur essentiel. L'objectif n'est plus de lutter contre les maladies mais de promouvoir la
santé des personnes, de maintenir ou d'améliorer leur qualité de vie. La démarche basée sur la
prescription et le conseil n'est plus adaptée, elle doit céder la place à un travail d'accompagnement, à une
démarche éducative, partenariale entre le patient et les soignants. Dans ce livre, des patients, des
professionnels de la santé et de l'éducation témoignent des difficultés et des conditions de réussite de
cette entreprise.
§ Simon D., Traynard PY., Bourdillon F et al . Education thérapeutique : Prévention et maladies
chroniques. Paris : Masson, 2006, 269 p.
Le vieillissement de la population et son corollaire, l'augmentation du nombre de patients atteints de
maladies chroniques (diabète, asthme, bronchite chronique, hypertension artérielle, ...), imposent une
révision du système de soins, de la pratique médicale et de la prise en charge globale du malade. Et, dans
ce cadre, l'une des approches nouvelles qui est appelée à se développer dans les prochaines années est
l'éducation thérapeutique du patient fondée sur une intervention pluridisciplinaire et pluriprofessionnelle.
Mais comment le praticien doit se positionner dans ce dispositif d'éducation thérapeutique et cette
approche transversale ?
§ TouretteTurgis C., Pereira Paulo L . Guide d'animation des ateliers MICI Dialogue. Paris : Comment
Dire, 2006, 56p.
Ce guide est destiné aux animateurs et aux animatrices ayant en charge l’animation des premiers ateliers
d'éducation thérapeutique "MICI Dialogue" organisés par l'Association François Aupetit (AFA) pour des
personnes atteintes de rectocolique hémorragique ou de la maladie de Crohn. Les objectifs de ce guide
sont les suivants : définir le contexte et le courant dans lesquels s’inscrit le projet d’animation des ateliers
MICI Dialogue de l’AFA, décrire les objectifs et le fonctionnement d’un atelier thérapeutique, proposer aux
animatrices et aux animateurs un choix de techniques d’animation adaptées aux situations et aux
évènements qui peuvent survenir dans un groupe, présenter les activités pédagogiques des trois séances
composant le premier atelier thématique "Mieux avec ses traitements" développé dans le programme
pilote de l’AFA.
Téléchargeable sur le site de Comment dire
http://commentdire.fr/guide/PDF/pdf%20sur%20site/guidMICI%20Dialogue.pdf
§ Union régionale des Caisses d’Assurance maladie (URCAM) de FrancheComté., Baudier F., Leboube G.,
Prigent A . L’éducation du patient : une nouveauté ? des opportunités .in : Le concours médical,
vol.126, no2, janvier 2004, pp 112116
Depuis quelques années, l’éducation du patient entre dans « le langage courant » de la santé. Pourtant,
son développement reste relativement confidentiel. Que recouvre exactement ce concept ? Quelles
pathologies peuvent bénéficier de cette prise en charge ? Comment l’organiser très concrètement dans le
système de santé actuel ? Autant de questions qu’il est légitime de se poser au moment où l’Etat et
l’Assurance Maladie, mais aussi des professionnels de santé et associations de patients, soulignent son
importance pour améliorer la prise en charge des malades.
Téléchargeable sur le site de l’URCAM de FrancheComté : http://www.urcam.org/fileadmin/FRANCHE
COMTE/publications/docs/ArticleEducPatientConcoursMedical.pdf
8
Bibliographie Sélective
« Education pour la santé du patient »
Documents pour le patient
Asthme
§ Bérubé D., Laporte S., Thivierge RL . Mieux vivre avec l’asthme. Montréal : Hôpital Sainte Justine, 2006,
154 p.
L'asthme est une maladie qui concerne jusqu'à 10 à 15 % des enfants. Il s'agit de la maladie chronique qui
provoque le plus grand nombre de consultations médicales, qui se traduit encore par d'innombrables
hospitalisations et qui est la plus importante source d'absentéisme à l'école. Ce livre est d'abord destiné
aux parents de ces enfants asthmatiques. Il a pour but de les informer afin qu'ils puissent prendre en
charge l'asthme de leur enfant. Bien renseignés, ils deviendront capables de mieux comprendre l'asthme
et son traitement, de prévenir les crises en agissant notamment sur l'environnement de l'enfant et de voir,
de concert avec l'équipe traitante, à la maîtrise de l'asthme. Un ouvrage qui répond aux questions les plus
fréquentes posées par les parents et qu'il faut garder à portée de la main.
§ Boonen S. Le défi de Camille. L'asthme. Montréal : Enfants Québec, 2007, 22 p.
Camille tousse souvent la nuit et, quelquefois, elle doit s'arrêter pour reprendre son souffle quand elle fait
un effort physique. Cette histoire permet aux jeunes lecteurs de mieux connaître les symptômes et les
traitements de l'asthme. " J’ai l'impression que, dans ma poitrine, il y a une petite bête qui me chatouille.
Elle est là depuis longtemps déjà. Parfois, elle me réveille la nuit. Et alors, elle me fait tousser et tousser
encore plus fort. Papa et maman ont pris un rendezvous chez un médecin, un médecin très spécial qui
connaît les petites bêtes qui vivent dans la poitrine des enfants.
§ De Boucaud M., Le Borgne MD., Duroux P. Mieux vivre avec l'asthme. Paris : Odile Jacob, 2006, 154 p.
Comment gérer les crises d'asthme, repérer les signes avantcoureurs ? Comment éviter le stress et les
angoisses ? Comment vivre le traitement ? Comment gérer le quotidien ? Sont réunis ici un pneumologue,
un psychiatre et une asthmatique : parce que la dimension psychologique est au cœur de la
thérapeutique, parce qu'en partageant l'expérience avec d'autres malades on apprend à mieux se
connaître, à mieux se soigner et à mieux vivre avec l'asthme.
§ Duteau G. L'asthme.. Paris : Phase 5. 2007, 32 p.
§ Michard P . Oublier son asthme. L'asthme estil héréditaire? Asthme et tabac ? Asthme et sport ?
Tous allergiques ?. Paris : Fleurus, 2007, 128 p.
" De la cour de l'école à la Piste d'athlétisme en passant par les urgences de l'hôpital ", cette maladie
chronique touche aujourd'hui plus de 3,5 millions de Français. Parce que les patients asthmatiques et
leurs proches ne sont pas toujours bien informés, l’auteur apporte des explications sur toutes les formes
que peut prendre l'asthme et sur les moyens de le traiter.
§ Vincent D . L'asthme. Paris : Odile Jacob, 2007, 252 p.
Trois millions de Français souffrent d'asthme. Ce trouble respiratoire particulièrement angoissant est
souvent dû à des allergies et ses crises aiguës peuvent aller parfois jusqu'à l'asphyxie. L'auteur expose ici
les données biologiques les plus avancées. Il présente les thérapeutiques les plus récentes, les
problèmes quotidiens de la personne asthmatique et les solutions qu'apporte le dialogue avec le médecin.
9
Aujourd'hui, l'asthme n'est plus une fatalité mais une affection qui se soigne bien et peut être oubliée. A
condition de bien comprendre la maladie.
Diabète
§ Bilous R . Comprendre le diabète. Montréal : Modus Vivendi, 2007, 172 p.
§ Duthé F. Le diabète, c'est toute ma vie. Paris : Anne Carrière, 2007, 180 p.
Comment se construiton, quelle place se faiton dans la vie et dans la société lorsqu'on a pris l'habitude
précoce de se voir (ou d'être vu) avant tout comme un diabétique et que l'on se sent différent des autres?
C'est à cette question que s'efforce de répondre ce témoignage: à michemin entre la confidence
autobiographique et l'autofiction, il permet de mieux comprendre les obstacles ou les limites que cette
affection chronique peut mettre à la réalisation de soi. C'est à la fin des années 1960 que l'on diagnostique
chez la jeune Suzile, âgée de douze ans, un diabète de type 1, qui va nécessiter des injections
quotidiennes d'insuline et une surveillance régulière. Cette pathologie est alors bien connue et soignée,
mais elle représente encore, aux yeux du public et même du corps médical, un handicap certain. De fait,
la vie familiale de Suzile, ses relations avec ses frères et, surtout, sa mère vont se trouver infléchies par la
prise en charge de la maladie, avec son cortège de contraintes. C'est après des années de recherche
d'emploi et d'existence plutôt solitaire, en retrait, que la jeune femme décrochera un poste de secrétaire
médicale et apprendra à s'ouvrir aux autres au sein d'une association de diabétiques, jusqu'à trouver
l'épanouissement et l'équilibre affectif tant désiré. Un témoignage d'une grande sensibilité, un parcours de
vie exemplaire.
§ Chabot VA., Blanc MH . Le diabète : Mieux connaître mieux comprendre mieux gérer. Genève:
Médecine et Hygiène, 2002, 223 p.
Ce manuel contient tout ce que chaque diabétique devrait connaître pour gérer au mieux sa maladie. Il est
le reflet de la pratique des auteurs qui, depuis plus de 20 ans, participent à " l'enseignement thérapeutique
" des patients diabétiques. La langue utilisée est simple et directe, les termes techniques inhabituels, sont
clairement expliqués. Les illustrations renforcent les textes, tant il est vrai " qu'un bon dessin vaut parfois
plus qu'un long discours ". Ce manuel est à mettre entre toutes les mains, y compris celles des
professionnels de la santé ! Il n'a toutefois pas la prétention d'être encyclopédique, ce qui n'est pas sa
mission primordiale d'ailleurs, mais d'être seulement un ouvrage de référence permettant à chaque lecteur
de trouver la plupart des réponses à ses questions.
§ Geoffroy L., Gonthier M. Le diabète chez l'enfant et l'adolescent. Montréal : Hôpital SainteJustin, 2003,
356 p.
Ce livre fait la somme des connaissances actuelles sur le diabète chez l'enfant et l'adolescent autant du
point de vue du traitement médical que du point de vue psychologique et social. Il est destiné
principalement aux parents des enfants diabétiques de même qu'aux adolescents qui souffrent de cette
maladie. Il s'adresse aussi aux intervenants qui œuvrent auprès de l'enfant ou de l'adolescent diabétique
ou qui le côtoient : professeurs, entraîneurs sportifs, intervenants sociaux, etc. Quant aux professionnels
de la santé, ils y puiseront des renseignements pour faciliter la prise en charge de leurs jeunes patients.
§ Golay A., Assal JP. Comprendre son diabète et son alimentation. Genève : Médecine et Hygiène,
2001, 56 p.
Destiné aux patients diabétiques et à leur famille, ce livre a été écrit par une équipe de soignants qui
transmet ici une expérience de plus de 25 ans d'enseignement à 15.000 patients diabétiques, sur la base
de cours conçus à partir de leurs besoins. L'essentiel pour une meilleure gestion du diabète s'y trouve
réuni, représentant la synthèse de quelque 55.000 heures de cours. Sur le plan médical, un grand effort a
été fourni pour passer de l'information théorique sur la maladie à un enseignement pratique permettant au
patient de mieux gérer son diabète au quotidien. Mieux comprendre son diabète est une étape vers une
meilleure gestion de son traitement et une meilleure qualité de vie.
§ Grimaldi A., Corset E., Masseboeuf N., Sachon C. Dictionnaire Savoureux du diabétique de type 2 :
Petits plats gourmandises et conduite à tenir... Paris : Communication Globale Santé, 2000, 126 p.
Grâce à ce document, on peut mesurer sa consommation de sucres et de graisses et adapter son
alimentation à ses objectifs...
On peut agir sur trois paramètres :
10
l'excès de poids, en apprenant à connaître les aliments les moins caloriques ;
l'hyperglycémie, en repérant les aliments les plus riches en sucres ;
l'excès de graisses, en repérant les aliments les plus riches en graisses visibles mais aussi cachées !
§ Guillausseau PJ., Benhamou PY., Chanson P et al. Le diabète de type 2. Paris : Ellipses, 2003, 214 p.
Le diabète de type 2 est au premier rang des priorités de santé publique. C'est une maladie fréquente, et 3
% de la population, soit deux millions de nos contemporains en souffrent. C'est une maladie grave, et ceux
qui en sont atteints présentent deux à trois fois plus souvent ces complications cardiovasculaires qui
interrompent prématurément ou qui gâchent la vie. Ce livre démontre qu'il est possible de dépister de plus
en plus tôt le diabète de type 2, qu'il est possible d'en prévenir les complications, et d'en réduire la gravité.
Une surveillance et un suivi rigoureux, où la motivation et l'implication du patient diabétique ont un rôle
aussi important que celles de son médecin, sont un des premiers secrets que révèle ce livre. Une
modification des habitudes de vie, le choix de médicaments de plus en plus actifs et sûrs, représentent
des armes efficaces. La connaissance du rôle des "mauvais amis" du patient diabétique que sont
l'hypertension, les anomalies du cholestérol et des triglycérides, le tabac, soustendent une approche
thérapeutique aux multiples objectifs. Les études thérapeutiques enfin disponibles ont prouvé l'efficacité
du traitement de ces facteurs de risque vasculaire pour éviter et retarder les complications.
§ Lanouette M., Douesnard S., Gonthier M . La Petite Histoire de Léon. Pour mieux comprendre le
diabète. Montréal : Hôpital Sainte Justine, 2005, 47 p.
Cet album tout en couleur s'adresse particulièrement aux enfants de 2 à 8 ans et à leur famille. Il vise à les
aider à mieux comprendre cette maladie qu'est le diabète et à mieux faire partager les émotions vécues
par l'enfant et sa famille.
§ Marsaudon E . 200 questionsclés sur le diabète. Savoir, comprendre pour mieux vivre. Paris :
Ellebore, 2004, 220 p.
Cet ouvrage a pour but de répondre rapidement aux questions les plus fréquentes que l'on se pose sur le
diabète et de mieux cerner les troubles pour intervenir efficacement. Il aborde les bases physiologiques et
les définitions essentielles, expose les mécanismes à l'origine des complications et rappelle les principes
thérapeutiques et nutritionnels indispensables. Son originalité est de développer une approche
pragmatique en décrivant les signes cliniques et les complications qui peuvent survenir. Cela permet de
prévoir le déroulement des examens complémentaires indispensables et d'apporter des réponses claires
aux patients et à leur entourage, souvent démunis face à l'évolution de la maladie. Rédigé sous forme de
questionsréponses, il offre une consultation à plusieurs entrées et un index en simplifie la lecture. Ce livre
est un lien précieux entre le diabétique, ses proches et le milieu médical, il pourra suscitera des échanges
qui amélioreront la compréhension mutuelle et faciliteront les prises de décision.
§ Robert JJ . Mon enfant a du diabète. Paris : Le cherche midi , 2006, 108 p.
Votre enfant a du diabète." Ce diagnostic qui vous est asséné plus ou moins brutalement, après quelques
examens médicaux, vous angoisse terriblement. Pourquoi lui? Pourquoi dans notre famille? Pourquoi estil
le premier à être atteint de cette maladie? L'aton mal nourri? Lui aton donné trop de sucreries ? C'est
pour répondre à toutes ces questions que l’auteur a écrit cet ouvrage.. La conduite et les traitements
actuels sont expliqués, mais on apprend également quel sera l'avenir de ces enfants.
§ Rubin A., Andre M . Le diabète pour les nuls. Paris : Editions First , 2001, 276 p.
Cet ouvrage s'adresse aux personnes diabétiques qui souhaitent comprendre leur maladie, ses causes et
ses symptômes, ses effets sur l'organisme. Il décrit les lésions, les complications et propose un panorama
des traitements et des médicaments.
§ Sachon C., Grimaldi A., Masseboeuf N., Rolland M . Le diabète de type 2. Guide à l'usage des patients
et de leur entourage. Edition 2005. Paris : Bash, 2004, 199 p.
Un léger surpoids, un peu trop de sucre dans le sang mais vous vous sentez bien. Le médecin vous
annonce que vous avez un diabète de type 2 et s'inquiète de votre état. Il vous parle d'éventuelles
complications invalidantes et vous incite à vous traiter très sérieusement. Alimentation équilibrée, activité
physique, médicaments sont les maîtres mots de son discours. Sorti(e) de la consultation, les questions se
bousculent souvent. Vous ne savez pas toujours les exprimer, les organiser et à qui les poser. Cet
ouvrage rédigé par des diabétologues et des diététiciennes spécialisés dans la prise en charge du diabète
apporte des informations et aide à y voir plus clair, à mieux comprendre cette affection et à mieux formuler
certaines interrogations.
§ Schwörer CV., Frank M . Bien vivre avec son diabète. Un nouveau départ pour une vie plus saine.
Paris : Vigo, 2006, 125 p.
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Avec votre diabète, vous avez maintes fois tenté de changer de style de vie, d'adopter une alimentation
plus saine et de faire plus d'exercice, mais ça n'a pas marché? Rien d'étonnant: la volonté ne suffit pas!
Une méthode pour une vie plus saine. Retrouver son poids de forme et la forme tout court, c'est un projet
à long terme. Vous devez apprendre à vous défaire de vieilles habitudes néfastes et à intégrer de
nouveaux comportements plus sains dans votre vie de tous les jours, pour enfin atteindre vos objectifs
sans stress ni rechute. Une approche basée sur la psychologie. Dans ce guide, les auteurs proposent un
programme à appliquer au quotidien: grâce à des techniques éprouvées empruntées à la psychologie de
la motivation et de l'apprentissage.
§ Slama G . Mieux vivre avec un diabète. Paris : Odile Jacob, 2006, 298 p.
Comment vivre normalement avec le diabète; travailler, faire du sport, voyager, avoir un enfant ?
Comment réagir dans les situations d'urgence? Que doit savoir l'entourage ?...
§ Traynard PY., Tchobroutsky G. Le diabète : pas seulement une question de sucre. Paris : Josette
Lyon, 2007, 206 p.
"Le diabète, pas seulement une question de sucre", car l'auteur s'attache non seulement à l'aspect
médical mais aussi à la réorganisation de la vie quotidienne pour le patient et son entourage.
Il expose dans ce livre : les notions nécessaires pour comprendre le diabète, ses causes, son traitement
(son observance essentielle) et les gestes qu'il faut maîtriser; Les incidences du diabète chez l'enfant,
l'adolescent, l'adulte, la femme enceinte, le sujet âgé ; Des pistes pour ajuster au mieux hygiène de vie
(attention au stress), alimentation, vie professionnelle, affective et loisirs ; Des conseils pratiques
concernant les formalités administratives, les aides sociales, les associations de personnes diabétiques,
etc. Il met aussi l'accent sur le rôle majeur de l'entourage qui va suivre la personne diabétique, la soutenir
et participer à l'organisation de la vie quotidienne.
§ Union régionale des caisses d'assurance maladie (URCAM) Nord PasdeCalais. Bien vivre avec son
diabète : et si le meilleur traitement de votre diabète c'était vous ?. Villeneuve d'Ascq : Union
régionale des caisses d'assurance maladie (URCAM) Nord PasdeCalais, 2002, 108 p.
Ce carnet a été réalisé pour aider à comprendre et à bien prendre en charge le diabète. Il contient des
informations et des conseils sur le traitement, les examens à réaliser, la meilleure façon d'éviter les
complications. Ce carnet est un complément aux explications que donne le médecin traitant.
Maladies cardiovasculaires
§ Druais P.L., Avierinos C., Carli Pet al . Maladie coronaire et infarctus du myocarde : 101 questions /
réponses : guide pratique pour les patients et leur entourage. Paris : Syndicat national des
spécialistes des maladies du cœur et des vaisseaux, 2003, 109 p.
Ce guide pratique est destiné aux patients et à leur entourage. Il a été élaboré en fonction des attentes
exprimées par des patients coronariens. Il permet de mieux comprendre la maladie et de mieux la prendre
en charge. Cette brochure répond aux questions suivantes : quels sont les mécanismes de la maladie
coronaire ? Quelle est l'évolution de la maladie ? Existeil des facteurs favorisant sa survenue ? Comment
prendre en charge cette maladie ? Que fautil faire en cas d'urgence ? Comment faire face à ses émotions
? Quelles sont les aides disponibles ?
§ Fischbach M. Guide pratique du cardiaque Prévention et suivi. Paris : FrisonRoche, 2002, 364 p.
Des études ont montré que des patients bien informés sur leur maladie et sur la façon de la gérer en
collaboration avec leur médecin, ont non seulement une meilleure qualité de vie mais également un
meilleur pronostic. (...)
Ce "Guide pratique du cardiaque" est un outil capable de répondre à toutes les questions essentielles que
tout patient cardiaque est amené à se poser sur sa maladie, ses traitements, son mode de vie. (...) La
Fédération Française de Cardiologie, dont le premier objectif statutaire est de diffuser l'information sur les
12
maladies cardiovasculaires et leur prévention, est très heureuse de saluer la publication de l'ouvrage du
Dr Michel Fischbach qui représente une contribution très précieuse dans ce domaine".
§ Kretz J.G., Cazaubon M., Benhamou M et al . Artériopathie Oblitérante des Membres Inférieurs : 101
questions/réponses. Guide pratique pour les patients et leur entourage. Paris. Société de Chirurgie
Vasculaire de Langue Française (SCV), Société Française d'Angéiologie, Société Française de Médecine
Vasculaire (SFMV), 2002, 95 p.
Ce guide pratique est destiné aux patients et à leur entourage. Il a été élaboré en fonction des attentes
exprimées par des patients souffrant d'artérite ou artériopathie oblitérante des membres inférieurs (AOMI),
au cours d'une table ronde organisée à leur intention. Leur participation active a permis d'identifier les
questions qu'ils se posaient au sujet de leur maladie, de son évaluation et des facteurs de risque. II donne
des conseils pratiques sur les différents types de traitements ou de comportements à adopter, ainsi que
sur les différents recours sociaux et financiers à leur disposition. Un petit dictionnaire des termes
médicaux permet de se familiariser avec le sujet.
Hépatites
§ Gabriel R. Hépatite C : Le match de leur vie. Le KremlinBicêtre : Editions K'NOE, 2003, 73 p.
A la veille d'un match capital, Christian Silvic ne se rend pas à l'entraînement de l'équipe de foot dont il est
pourtant le coach respecté et apprécié. Antoine, jeune rebelle, ne comprend pas. Après enquête, il
apprend que Christian est atteint de l'hépatite C et suit un traitement difficile à supporter. Antoine veut
alors aider son entraîneur. Mais rapidement, il est tiraillé entre ce bon sentiment et l'excitation naissante à
l'approche de son premier cambriolage.
§ Institut national d’éducation pour la santé (INPES). Hépatite C : du dépistage au traitement Questions
et réponses. Vanves : Institut national d’éducation pour la santé (INPES), 2007, 64 p.
Ce livret destiné aux patients, rédigé après consultation de plusieurs partenaires associatifs, se veut plus
clair et plus accessible, notamment par sa présentation sous forme de questions et réponses et par l'ajout
d'un glossaire.
Infection VIH / SIDA
§ TouretteTurgis C. La consultation d'aide à l'observance des traitements de l'infection à VIH.
L'approche MOTHIV : Accompagnement et éducation thérapeutique. Paris : Comment Dire, 2008,141
p.
Les stratégies thérapeutiques sont en plein essor dans le traitement de l’infection à VIH, de nouveaux
traitements verront le jour dans les années à venir mais le degré d’observance requis pour obtenir un
succès thérapeutique n’a pas changé, il est d’au moins 95% si ce n’est 100% pour certaines lignes
thérapeutiques. Si ce score n’est pas atteint, la sanction thérapeutique est quasiimmédiate. Un tel enjeu,
pour les patients comme pour les soignants, oblige à la mise en place de programmes d’aide à
l’observance thérapeutique intégrés au soin VIH dans le cadre d’une approche globale du patient prenant
en compte les composantes comportementales, sociales, cognitives et émotionnelles en jeu dans
l’intention, la décision, mais aussi le maintien de son désir de se traiter et de prendre soin de lui.
L’auteur présente l’apport des sciences humaines et sociales à la médecine et reprend les fondements du
modèle d’intervention qu’elle a développé dans un précédent ouvrage, le modèle MOTHIV. Elle montre,
en l’illustrant, comment la réussite de ce modèle repose sur l’adhésion des professionnels à des valeurs
de base comme l’écoute du patient, la prise en compte de son degré de préparation à la prise de son
traitement, la nécessité de prévenir les ruptures d’observance, et le soutien de sa motivation.
Elle propose une approche de l’éducation thérapeutique où sont privilégiés des courants pédagogiques
qui visent à l’émancipation du patient face à sa condition médicale et le développement d’un type de
climat de soin dans lequel les apprentissages existentiels et transformationnels sont au service d’une
éthique de la sollicitude. Enfin, elle nous invite à une approche de la prévention de la transmission des
IST/VIH en la réintégrant dans une dynamique de soutien visant à améliorer la qualité de vie affective et
sexuelle des personnes séropositives et en militant pour la mise en place d’ateliers de groupe sur l’estime
de soi.
13
§ TouretteTurgis C, Rébillon M, PereiraPaulo L. Guide d'animation des ateliers Estime de Soi. Paris :
Comment Dire, 2007, 71 p.
Ce guide a été réalisé par l’équipe de Comment Dire qui a conçu et animé les ateliers estime de soi dans
le cadre d’un projet pilote sur l’amélioration de la qualité affective et sexuelle et la prévention en direction
des personnes séropositives dans deux services de soin parisiens : l’hôpital Saint Antoine (Service des
maladies infectieuses et tropicales, Pr. Pierre Marie Girard) et l’hôpital Européen Georges Pompidou
(Service d’immunologie clinique, Pr. Laurence Weiss). Ce projet, soutenu et financé par la direction
générale de la santé, comportait la mise en place d’une consultation de « prévention et sexualité », d’une
consultation de sexologie et d’ateliers pour les patients sur le thème de l’estime de soi.
Les objectifs du guide sont les suivants :
sensibiliser les animateurs de groupes de personnes séropositives à l’importance de la restauration ou
du maintien de l’estime de soi dans les aspects psychosociaux du suivi de soin VIH et de la prévention
définir le contexte et le courant dans lesquels peut s’inscrire une approche de la prévention par la qualité
de vie affective et sexuelle
identifier et expliciter les objectifs et le fonctionnement d’un atelier sur l’estime de soi,
rappeler les bases de l’animation d’un groupe portant sur l’estime de soi, la séropositivité au VIH, la
qualité de vie affective et sexuelle et la prévention,
présenter en détail des séquences d’activités à animer sur cinq séances.
Notre parti pris de développer une approche centrée sur la personne et un style d’intervention spécifique
se retrouve tout au long des chapitres de ce guide. Il invite tout(e) intervenant(e) à une adhésion préalable
à des postulats comme la reconnaissance du droit des personnes séropositives à bénéficier d’une qualité
de vie affective et sexuelle et le respect des règles de non jugement et de neutralité bienveillante requises
par tout travail de soutien et d’accompagnement.
http://commentdire.fr/guide/PDF/guide_estimedeSoi_CMD2007.pdf
§ TouretteTurgis C, Rébillon M., Mettre en place une consultation d'observance aux traitement contre
le VIH/sida De la théorie à la pratique . Paris : Comment Dire, 2002, 176 p. + cédérom.
Les traitements antirétroviraux contre le VIH/SIDA sont complexes et difficiles à prendre. Ils requièrent
une observance thérapeutique maximale supérieure à 95% pour garantir une efficacité virologique. Un tel
constat a amené les équipes de recherche à tenter de mieux comprendre les données en jeu dans
l'observance. Considérée à l'origine par les chercheurs comme une variable prédictive, l'observance
apparaît désormais comme une variable dynamique, qui n'est jamais définitivement acquise, mais qui
fluctue au cours du temps. Elle est aussi dépendante des événements qui surgissent dans la vie des
personnes. C'est pourquoi il est important de mettre en place des actions et des consultations
d'observance dans les centres où les personnes séropositives sont prises en charge.
Quels sont les facteurs déterminant l'observance ? A quels obstacles sont confrontés les patients dans la
prise de leur traitement ? Comment mettre en place une consultation d'observance ? Quelle méthode et
quels outils utiliser ? De quels exemples et modèles disposonsnous à l'heure actuelle ? Quels sont les
nouveaux enjeux dans le suivi des personnes en traitement ? Les auteurs s'appuient sur quinze années
d'expérience dans le champ de l'infection par le VIH et sur leur expertise dans les domaines de
l'observance thérapeutique et du counseling. Elles proposent des réponses concrètes, ainsi que des outils
de suivi et des supports d'entretien facilement utilisables dans la pratique par les professionnels de santé.
Elles inscrivent la consultation d'observance dans un courant de pensée visant à privilégier l'écoute de la
personne et à lui donner un espace de paroles dans lequel il lui est possible de parler de son traitement
mais aussi de « la vie qui va avec... ».
http://www.commentdire.fr/guide/Consultation_observance_sommaire.htm
§ TouretteTurgis C., Rébillon M., Infection par le VIH : Accompagnement et suivi des personnes sous
traitement antirétroviral. Paris : Comment Dire, 2001, 138 p.
Dans cet ouvrage, construit comme un guide, les auteurs présentent les résultats d'études intéressant la
pratique médicale dans le domaine du VIH, comme l'initialisation et le changement de traitement,
l'observance thérapeutique des antirétroviraux, la qualité de vie des personnes sous traitement, les
besoins de publics spécifiques, les nouvelles problématiques émergentes telles les séropositivités
multiples. Illustrant ces résultats par la présentation de cas cliniques et de témoignages, les auteurs
proposent des outils et des supports à même d'aider les médecins à explorer les thèmes développés voire
à résoudre certaines des difficultés rencontrées par leurs patients. Les outils proposés ont comme point
commun de constituer des approches centrées sur la personne privilégiant des attitudes comme l'écoute
active, la prise de décision partagée, la mobilisation des propres ressources du patient.
http://www.commentdire.fr/guide/AccompagnementIntroduction.htm
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§ TouretteTurgis C. Infection à VIH et Trithérapies : guide de counseling.
Paris : Comment Dire, 1997, 68 p.
Dans ce guide, écrit au moment de l'arrivée des trithérapies, l'auteur s'attache à analyser leur impact
psychologique et social dans la vie des personnes ayant traversé tous les épisodes de l'infection par le
VIH. Comme elle le souligne dans son introduction, "rien ne prouvait que le retour à la santé serait
corrélatif d'un état de bien être psychique. De toute façon, tout restait et tout reste encore à faire du côté
de la réinscription sociale des personnes à l'issue d'un long parcours qui les a plongées dans des statuts
sociaux compassionnels". Elle illustre son propos d'études de cas en prenant soin de mettre en
perspective les implications concrètes en termes d'accompagnement, c'est à dire en proposant des
exemples de programme de counseling et des outils que les professionnels de la santé et les volontaires
associatifs peuvent utiliser pour explorer les besoins des personnes et conduire les entretiens de
counseling dont l'objectif premier est le soutien.
http://www.commentdire.fr/guide/PDF/guide_tritheintegral.pdf
§ TouretteTurgis C., La rétinite à CMV: guide de counseling . Paris : Comment Dire, 1996, 64 p.
Dans ce guide, l'auteur invite les soignants et les accompagnants à relever le challenge que représente
pour eux la survenue de la rétinite à CMV chez une personne malade du sida et qui peut se résumer ainsi
: comment faire face dans la relation de soin à l'émergence d'un handicap survenant à un stade avancé
de la maladie ? Comment gérer l'effet traumatique de l'annonce du diagnostic et les risques post
traumatiques au cours du suivi ? Après un chapitre qui présente et illustre de témoignages de malades
l'impact psychologique et social de la rétinite à CMV mais aussi de ses traitements, l'auteur s'attache à
fournir des pistes de réponses en termes de counseling. Elle met en évidence, à chaque phase de la
rétinite à CMV, les points incontournables dans le counseling et propose des stratégies d'intervention. Le
dernier chapitre de ce guide est consacré à la présentation des attitudes et des techniques d'entretien
facilitant la relation d'aide. http://commentdire.fr/guide/PDF/guide_cmvintegral.pdf
Cancer
§ Armand JP . Le cancer et moi . 1100 réponses aux questions que vous vous posez. Liouc : Le plein
de sens, 2007,
§ Blouin D . Tu n'es pas seule. L'expérience du cancer : paroles de femmes. Montréal : Les éditions de
l’homme, 2007, 282 p.
Tu n'es pas seule est un recueil de témoignages de 19 femmes qui ont traversé l'épreuve du cancer.
Chacune de ces femmes a subi une profonde remise en question de ses valeurs et de ses priorités.
Toutes ont vécu un douloureux face à face avec leur propre finitude, ce qui a donné une intensité accrue à
leur présent. Elles transmettent ici leur expérience sans chercher à minimiser la difficulté de l'épreuve,
mais avec la ferme volonté de communiquer l'espoir. Comment vivre avec et comment vivre après un
diagnostic de cancer ? Comment retrouver la joie et l'élan quand le futur apparaît soudain si précaire ? Il y
a autant de réponses que de témoignages. Mais audelà des singularités, les expériences relatées dans
ce livre ont en commun de s'ouvrir sur une humanité plus vibrante et une capacité d'amour élargie.
D'autres personnes atteintes par le cancer pourront ainsi se reconnaître dans ces mots porteurs de
solidarité.
§ Carrère d’Encausse M., Cymes M . Cancer. Toutes vos questions, toutes les réponses. Paris : Michel
Lafon, 2007, 281 p.
Mieux comprendre pour mieux lutter Savoir pour espérer. La prévention. Le dépistage. Les différents
traitements. Les principaux cancers. L'approche psychologique et l'aide aux patients. Les progrès de la
médecine " On sait maintenant que l'information fait partie du traitement ", écrit le Pr. Henri Pujol dans la
préface de ce livre. Marina Carrère d'Encausse et Michel Cymes tous deux médecins et présentateurs du
"Magazine de la santé au quotidien" sur France 5, ont pu mesurer la nécessité de cette information en
animant sur France 3 une émission sur ce sujet jusqu'ici tabou : plus de 10000 questions ont été posées
ce soirlà ! Ne pouvant répond à toutes, ils ont décidé d'écrire cet ouvrage, essentiellement destiné à
atténuer l'inquiétude voire le désarroi des malade et de leurs proches, et leur permettre ainsi de mieux
prévenir et guérir.
§ Coulon J., Jacquet P., Nagels I et al . Mieux comprendre le malade pour mieux l'accompagner.
Bruxelles : Fédération belge contre le cancer, 2002, 128p.
" Qu'estce que je vais bien pouvoir lui dire ? "Cette question revient chaque fois que l'on aborde une
personne gravement malade. A plus forte raison s'il s'agit d'un de nos proches. Pour trouver les mots ou
les attitudes qui aident réellement, il faut savoir interpréter correctement les réactions et les attentes du
patient. Il faut également tenir compte des sentiments que la maladie provoque chez nous. C'est là l'objet
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de ce livre : comprendre d'abord pour pouvoir ensuite mieux accompagner ceux qui en ont besoin. On
réalise alors que la parole juste, l'écoute chaleureuse ou simplement la présence respectueuse apportent
une aide irremplaçable.
§ Jeanteur P . Cancer : Toutes les réponses à vos questions. Montrouge : John Libbey Eurotext, 2004,
238 p.
Ce livre n'est ni un cours, ni un manuel destiné aux spécialistes. Il rassemble 132 questions, rédigées
dans un style délibérément non scientifique, que l'auteur a réuni au fil des années, collectées auprès de
ses patients ou des collègues médecins.
Comment le cancer se développe ?
Estil héréditaire ?
Peuton en guérir définitivement ?
Qu'estce qu'une métastase, un oncogène, une biopsie, une scintigraphie, une IRM ?
Ce guide pratique et clair, est une mine de renseignements : il donne, en annexe, la liste des associations
caritatives, les tableaux du régime général de la Sécurité sociale, la charte du patient hospitalisé, un
exemple de consentement éclairé, etc.
Un index permet de trouver rapidement la ou les réponses concernant un mot ou un terme technique
employé par l'équipe soignante.
§ Khayat D., Delfieu D., Wenger O. Guide pratique du cancer. S'informer, s'orienter, se soigner. Paris :
Odile Jacob, 2007, 271 p.
L'annonce d'un cancer est toujours un très gros choc. Et pourtant, beaucoup de cancers guérissent.
Encore fautil réussir son parcours du début de la maladie jusqu'au moment de retrouver une vie normale.
Comprendre la maladie, choisir son lieu de soins, établir un partenariat avec son médecin sont les
premières étapes. Il faut aussi prendre en compte l'impact psychologique et physique de la maladie,
effectuer les bonnes démarches et connaître ses droits. Tout un parcours qu'il faut réaliser dans les
meilleures conditions. Ce guide vous oriente, vous informe et vous accompagne dans votre cheminement
personnel, médical et administratif. A chaque étape de la maladie, il aide à s'informer, s'orienter, se guider
: puisje demander un deuxième avis ? Vaisje guérir ? Comment choisir mon lieu de soins ? Des
définitions claires et précises des traitements : certains sontils meilleurs que d'autres ? Quand consulter
en urgence ? Estce mon intérêt de participer à un essai clinique ? 100 questions réponses sur vos
rapports avec l'hôpital, votre employeur, la Sécurité sociale, les aides à domicile, les assurances. Auraije
des frais à débourser ? Vaisje pouvoir emprunter ? Un document précieux pour vous et votre famille.
§ Lelorme J., Chabert Y . Vivre avec le cancer . Paris : Editions de l’atelier, 2007, 132 p.
Ces textes commencés deux mois après l'annonce de ce mot fatidique : cancer, et poursuivis au fil des
jours n'ont eu pour objet que d'exprimer ce que je vivais. L'écrit m'a dynamisée, aidée dans ce combat
quotidien. J'ai pris le temps de mettre en mots ce que je ressentais, taisais, craignais, espérais. Ces mots
m'ont ouvert un chemin pour sortir de la confusion dans laquelle me plaçait la maladie. Ils m'ont libérée et
m'ont donné le temps de naître à moimême. Peu à peu, je suis entrée en relation avec une foule
immense, connue ou anonyme, celle des malades, des accompagnants, des chercheurs de sens et cela
m'a sauvée. (R.A)
§ Matalon A., Lucchi Angellier E . Apprivoiser le crabe : Un médecin et une malade face au cancer.
Paris : Phébus, 2006, 202 p.
Qui n'a pas peur du cancer, ce méchant "crabe" qui veille dans un coin de nos mauvais rêves? Les livres
sur le sujet destinés au large public n'ont jamais manqué. Celuici propose, de ce problème qui concerne
hélas de plus en plus de gens, une approche nouvelle : une cancérologue analyse sans rien laisser dans
l'ombre sa pratique du métier. Convaincue que dans ce domaine si particulier de la médecine, la parole
et le regard qui l'accompagne font partie des soins qu'on est tenu de dispenser, elle prend le risque
d'irriter un peu ceux des spécialistes encore nombreux qui estiment qu'il est des questions qui n'ont pas à
être posées et auxquelles, en conséquence,» on n'a pas à répondre". Ainsi, un médecin et l'une de ses
patientes arrivent à définir une nouvelle "gestion" de la maladie qui entend unir dans une même action et
une même réflexion l'instance soignante et le sujet souffrant.
§ Saltel P. , Carretier J. Vivre auprès d'une personne atteinte d'un cancer : Guide d'information et de
dialogue à l'usage des personnes malades et de leurs proches. Paris : Fédération nationale des
centres de lutte contre le cancer (FNCLCC), Ligue nationale contre le cancer, 2006, 96 p.
Ce guide d'information et de dialogue s'adresse aux proches d'une personne atteinte d'un cancer. Il a pour
but de les aider à mieux cerner le rôle qu'ils peuvent jouer pour l'accompagner pendant la maladie et la
soutenir dans cette épreuve. Le guide présente l'entourage de la personne malade, quelques idées
reçues sur le cancer, les pratiques en matière d'information de l'entourage, les besoins exprimés par les
familles, les relations entre la personne malade et ses proches, le rôle essentiel des proches, les moyens
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pour aider l'entourage à faire face, les différents professionnels de santé ainsi que les contacts et
ressources utiles.
§ Simonton C., Matthews Simonton S., Creighton J. Guérir envers et contre tout. Le guide quotidien du
malade et de ses proches pour surmonter le cancer. Paris : Desclee De Brouwer, 2007, 335 p.
L'approche de la maladie à partir d'une conception du malade en tant que personne globale est une
pratique éprouvée dans le traitement du cancer, et ce livre est un bestseller aux ÉtatsUnis. Pourquoi ?
Parce qu'il rend l'espérance au malade, et qu'il a permis à beaucoup de gens de retrouver le goût de vivre.
Cet ouvrage dynamique, tonique, réaliste, accroît les chances du malade en mobilisant son système
immunologique et en permettant un sursaut volontaire.
Cancer Prostate
§ Association française d’urologie., Coulange C . Cancer de la prostate. Guide à l'usage des patients et
de leur entourage. Edition 2007. Paris : Bash, 2006, 224 p.
Votre médecin vient de vous faire part de son diagnostic, sans ambiguïté : vous avez un cancer de la
prostate. Le choc de l'annonce passé, les questions se bousculent dans votre tête : quelle est la cause de
ce cancer ? De quels traitements puisje bénéficier ? Comment en parler à mes proches ? Rédigé par des
experts de la maladie et actualisé en fonction des derniers progrès de la médecine, ce guide vous
apportera de nombreux renseignements et vous aidera à y voir plus clair, à mieux comprendre ce qui vous
arrive, à mieux formuler vos interrogations. Cependant, comme chaque cas est un cas particulier, ce guide
ne remplacera en aucun cas le dialogue que vous aurez avec votre médecin. Il vous permettra toutefois
de mieux saisir la logique de ses recommandations et de mieux vous préparer à cette épreuve.
§ Desgranschamps F., Cuzin E., Delestre P. Le cancer de la prostate. Tout comprendre pour tout
savoir. Paris : Manise, 2005, 123 p.
Comment détecter le cancer de la prostate au plus tôt ? Quels sont les traitements possibles, Comment se
passe l'opération ? Comment s'y préparer ? Quelles sont les suites de l'opération ? Qu'estce que les
rayons ? Et après les rayons ? Que font les médicaments ? La vie après le traitement, la sexualité,
l'alimentation, le suivi... Peuton éviter le cancer de la prostate ? Conçu et écrit par des spécialistes, cet
ouvrage aidera le patient et son entourage à mieux comprendre la maladie.
Cancer du sein
§ Fédération nationale des centres de lutte contre le cancer (FNCLCC), Ligue nationale contre le cancer,
Fédération hospitalière de France (FHF), Caisse nationale d'assurance maladie des travailleurs salariés
(CNAMTS), Fédération de cancérologie des CHU (FCCHU), Société française d'oncologie gynécologique
(SFOG). Comprendre le cancer du sein: Guide d'information et de dialogue à l'usage des patientes et de
leurs proches. Paris : Fédération nationale des centres de lutte contre le cancer (FNCLCC), Ligue
Nationale contre le Cancer, 2002, 160p.
Ce guide a pour objectif d'aider les femmes et leurs proches à mieux comprendre la maladie et ses
traitements. Il a pour but de faciliter le dialogue entre les patientes et les médecins.
§ Fitoussi A., Rixe O . Cancer du sein. Guide à l'usage des femmes, 3e édition. Paris : Bash, 2006, 222
p.
" Madame, ce que vous avez au sein n'est pas bon... " A ces mots du médecin, vous ressentez un choc
très violent, tout semble chavirer, le ciel vous tombe sur la tête, vos repères s'estompent, une sensation
d'isolement vous gagne... Les questions se bousculent, vous ne savez pas toujours les exprimer, les
organiser, à qui les poser. La troisième édition de ce guide, actualisée en fonction des derniers progrès de
la médecine, vous apporte beaucoup de renseignements et vous aide à y voir plus clair, à mieux
comprendre ce qui vous arrive, à mieux formuler vos interrogations. De nombreuses femmes et des
associations ont contribué à donner à cet ouvrage une qualité et une sensibilité encore plus proche de vos
préoccupations. Cependant, comme chaque cas est un cas particulier, ce guide ne remplace pas le
dialogue que vous avez avec votre médecin mais il vous permet de mieux percevoir les indications qui
vous sont données.(R.A)
§ Mignot L., Eveillard A . Mieux vivre avec le cancer du sein. Paris : Hachette, 2006
Le point sur le cancer du sein aujourd'hui : ses causes, ses symptômes, ses traitements et leurs effets,
mais aussi le dépistage, les facteurs de risque, l'autopalpation, les nouvelles thérapies, etc. Le tour de la
question avec le docteur Mignot, spécialiste du cancer du sein à l'Institut Curie à Paris : le cancer du sein
estil héréditaire ? La pilule augmentetelle le risque ? Que penser des traitements de la ménopause ? Au
bout de combien de temps peuton retravailler après un cancer du sein ? etc. Vivre avec un cancer du sein
: avant, pendant et après la maladie, tous les conseils d'un spécialiste pour vivre avec au quotidien (chez
soi, au travail, en voyage...).
Cancer colorectal
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§ De Gramont A., Housset M., Nordlinger B . Cancer digestif côlonrectum. Guide à l'usage des patients
et de leur entourage, Edition 2006. Paris : Bash, 2006, 216 p.
Du sang dans les selles ? Une constipation inhabituelle ? Un proche atteint de cancer du colon ? Autant
de raisons de consulter votre médecin traitant et d'envisager un éventuel dépistage du cancer colorectal.
Parfois, à là suite de quelques examens, le diagnostic de cancer tombe comme un couperet bousculant
d'un seul coup vos habitudes de vie, vos projets d'avenir... Les questions se bousculent et vous ne savez
pas toujours les exprimer, les organiser et à qui les poser. Rédigé par des experts de la maladie et
actualisé en fonction des derniers progrès de la cancérologie, ce guide vous apportera de nombreux
renseignements et vous aidera à y voir plus clair, à mieux comprendre ce qui vous arrive, à mieux formuler
vos interrogations. Cependant, comme chaque cas est un cas particulier, ce guide ne remplacera en
aucun cas le dialogue que vous aurez avec votre médecin. Il vous permettra toutefois de mieux saisir la
logique de ses recommandations et de mieux vous préparer à cette épreuve.
Cancer du poumon
§ Magdeleinat P. Cancer du poumon : guide à l'usage des patients et de leur entourage. Edition 2006.
Paris : Bash, 2006,.
Le cancer du poumon a été trop longtemps tenu sous silence. Soutenu par la Ligue contre le cancer, ce
guide a été créé pour aider le malade et son entourage à combattre la maladie dans les meilleures
conditions.
BPCO
§ Société de pneumologie de langue française . BPCO Bronchopneumopathie chronique obstructive.
Guide à l'usage des patients et de leur entourage, édition 2004. Paris : Bash, 2003 , 220 p.
"Vous respirez mal, vous toussez, votre bilan indique que vous avez une bronchopneumopathie chronique
obstructive." Vous découvrez derrière ce terme complexe énoncé par le médecin que vous êtes atteint(e)
d'une maladie évolutive des bronches et des poumons. Elle entraîne un rétrécissement des conduits et
une gêne respiratoire qui peut s'aggraver jusqu'à devenir invalidante. Les questions se bousculent, vous
ne savez pas toujours les exprimer, les organiser, à qui les poser. Rédigé par des experts de la maladie
réunis au sein de la Société de pneumologie de langue française, et actualisé en fonction des derniers
progrès de la médecine, ce guide vous apportera de nombreux renseignements et vous aidera à y voir
plus clair, à mieux comprendre ce qui vous arrive, à mieux formuler vos interrogations. Cependant, comme
chaque cas est un cas particulier, ce guide ne remplacera pas le dialogue que vous aurez avec votre
médecin. Il vous permettra de mieux suivre ses indications et d'appliquer le traitement.
Pathologies de l'appareil respiratoire
§ De Boucaud M., Le Borgne MD., Duroux P. Mieux vivre avec l'asthme. Paris : Odile Jacob, 2006, 154 p.
Comment gérer les crises d'asthme, repérer les signes avantcoureurs ? Comment éviter le stress et les
angoisses ? Comment vivre le traitement ? Comment gérer le quotidien ? Sont réunis ici un pneumologue,
un psychiatre et une asthmatique : parce que la dimension psychologique est au cœur de la
thérapeutique, parce qu'en partageant l'expérience avec d'autres malades on apprend à mieux se
connaître, à mieux se soigner et à mieux vivre avec l'asthme.
§ Duroux P, De Boucaud M, Le Borgne MD . Mieux vivre avec l’asthme. Paris : Editions Odile Jacob,
2002, 146p.
Comment mieux vivre avec l'asthme ? Comment gérer les crises, repérer les signes avantcoureurs ?
Comment éviter le stress et les angoisses ? Comment bien vivre le traitement pour mieux le suivre ?
Comment gérer le quotidien en famille, à l'école, au travail ? Sont réunis dans cet ouvrage, un
pneumologue, un psychiatre et une asthmatique : parce que la dimension psychologique est au cœur de
la thérapeutique, parce qu'en partageant l'expérience d'autres malades, on apprend à mieux se connaître,
à mieux se soigner et à mieux vivre avec l'asthme.
§ Prudhomme A., Muir JF., Frija Orvoen E et al. BPCO : Guide à l'usage des patients et de leur
entourage. Paris : Editions médicales Bash, 2004, 218 p.
Insidieuse, silencieuse, la BPCO s'installe progressivement au fil des années. Le retard au dépistage est
généralement dû au fait que l'on considère comme "normal" pour un fumeur de tousser ou de cracher. Ce
signes ne sont pourtant pas anodins : ce sont les premiers symptômes d'une BPCO qui peut évoluer vers
l'insuffisance respiratoire si elle n'est ni détectée, ni soignée à temps ; Il est donc nécessaire d'informer
non seulement les personnes atteintes de BPCO, pour qu'elles puissent se soigner dans les meilleures
conditions, mais aussi les fumeurs et leur entourage qui peuvent être atteints par la BPCO sans le savoir.
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Pour éviter ou retarder le stade ultime de l'insuffisance respiratoire, il est nécessaire de disposer d'un
certain nombre d'informations. Le guide cherche à répondre le plus clairement et le plus objectivement
possible à la majorité des interrogations que soulèvent la BPCO et son traitement. Il intéressera les
personnes atteintes de BPCO, mais aussi tous les proches qui souhaitent se renseigner, ainsi que ceux
qui veulent mieux connaître cette maladie afin d'en mesurer le risque.
Pathologies de l'appareil locomoteur
§ Association nationale de défense contre l'arthrite rhumatoïde (ANDAR). La polyarthrite : mon défi au
quotidien. Pignan : Association nationale de défense contre l'arthrite rhumatoïde (ANDAR), 2004, 41 p.
Cet ouvrage, illustré de photographies, nous apporte le témoignage de 20 personnes atteintes de
polyarthrite rhumatoïde. Chacun des acteurs nous confie la façon dont il fait face à la maladie et trouve,
parallèlement aux soins médicaux, les ressources intérieures pour la combattre.
§ Dougados M., Kahan A., Revel M et al . Mal de dos ou lombalgies en 100 questions. Paris : NHA
Communication, 2001, 64 p.
Les lombalgies, généralement désignées par le public comme un "mal de dos" sont un symptôme
extrêmement fréquent qui motive de très nombreuses consultations chez le rhumatologue ou le
généraliste. Destinée aux professionnels de santé, cette brochure est consacrée aux différentes
approches thérapeutiques des lombalgies. Elle est utile pour les patients qui y trouvent bon nombre
d’explications concernant l'hygiène de vie (comment prévenir les lombalgies, comment ne pas les
aggraver, comment éviter le passage à la chronicité). Les médecins peuvent s'appuyer sur ce document
réalisé sous forme d'outil pédagogique pour établir leurs conseils.
§ Gomez F., Huguet A., Jullien E., Porcheron AM. Hémiplégie et vie quotidienne : Guide pratique à
l'usage des patients des familles et des professionnels. Paris : FrisonRoche, 2000, 161 p.
Ce guide à l'usage des patients, des familles et des professionnels (intervenants médicaux, paramédicaux
et médicosociaux) enrichira le dialogue avec la personne hémiplégique et ses proches, on y trouve:
Les causes principales de l'Accident Vasculaire Cérébral.
L'évolution de l'hémiplégie et les perspectives fonctionnelles les plus probables.
La prise en charge pluridisciplinaire durant la phase aiguë, en centre de rééducation fonctionnelle et au
domicile.
Le rôle des professionnels concernés.
L'aménagement du lieu de vie.
Les principales aides techniques.
Les aides financières et humaines disponibles.
Les dispositifs de protection juridique.
Des adresses utiles pour obtenir soutien et informations.
Des conseils pour les proches qui désirent participer à la prise en charge.
Près de 70 réponses concrètes aux questions les plus souvent posées et qui accompagneront étape par
étape les patients et leur entourage.
§ Werner GT., Nelles M. L'école du dos pour soulager et se détendre naturellement. Paris : Vigot,
2003, 95 p.
Ce programme actif vous permettra de prévenir efficacement le mal de dos, de soulager les douleurs et de
vous détendre. Apprenez à bien vous tenir : souvent, les douleurs dorsales sont dues à des mauvaises
positions ou des faux mouvements. Pourtant rien n'est plus simple que de soulever, porter, se baisser,
s'asseoir, se lever et se coucher correctement Un sport adapté : toutes les disciplines ne sont pas
forcément adaptées à votre cas. L'école du dos vous apprendra comment remédier judicieusement aux
mouvements répétitifs de la vie quotidienne par la pratique d'une discipline qui vous convient.
.
Maladie rénale chronique
§ TouretteTurgis C., Isnard Bagnis C., PereiraPaulo L. L'éducation thérapeutique dans la maladie
rénale chronique le soignant pédagogue. Paris, Comment Dire, 2009, 172 p. + cédérom
La population des personnes affectées par une maladie rénale chronique requiert une attention
particulière car elle est largement composée de patients atteints par plusieurs pathologies qui ont un
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impact souvent négatif sur leur qualité de vie. Elles exigent de leur part la prise de nombreux
médicaments, et le suivi de recommandations de soin. Or changer ses pratiques alimentaires, faire de
l’exercice, perdre du poids, prendre plus de 10 comprimés par jour nécessitent d’investir dans sa santé,
d’avoir confiance dans ses propres capacités et d’avoir des projets de vie permettant de renoncer à
certains plaisirs de l’existence au profit du maintien d’une santé promise. Comment le patient peutil en
effet envisager de tels changements sans bénéficier d’actions présentant pour lui un bénéfice immédiat,
comme celui apporté par la qualité d’une écoute, et l’invitation à un recentrage sur soi ? Pour répondre à
cette question essentielle, les trois auteures s’appuient sur la complémentarité de leurs compétences
disciplinaires. La première partie de l’ouvrage démontre l’urgence à développer en néphrologie des
programmes d’accompagnement et d’éducation thérapeutique. La seconde partie décrit le modèle
MOTHIV implanté par les trois auteurs dans le service de néphrologie du Groupe hospitalier de la Pitié
Salpêtrière à Paris. Elle présente l’histoire et les ancrages théoriques du modèle, la méthodologie de son
implantation et ses outils. L’explicitation des attitudes et des techniques permet aux soignants de conduire
des entretiens accordant une place privilégiée à l’écoute et à l’empathie. Ces deux attitudes de bases sont
de véritables déclencheurs chez le patient d’une intention d’auto soin. Cette partie pédagogique de
l’ouvrage invite les lecteurs à saisir la complexité de ce qui se joue lorsque le soignant adopte la position
du pédagogue.
§ Golbreich C., Nello O., Prallus MH. Et Al. Accompagner une personne atteinte d'insuffisance rénale
chronique : Guide à l'usage des proches. Toulouse Novartis Pharma S.A., Fédération nationale d'aide
aux insuffisants rénaux (FNAIR), 2007, 35 p.
La FNAIR, par ce guide, a souhaité permettre à la famille, à l'entourage qui découvrent la maladie, d'être
informés, rassurés, de se sentir moins désemparés ou démunis et d'être plus à même d'aider leur proche
malade. Ce guide, écrit grâce à la réunion de proches de personnes atteintes d'insuffisance rénale
terminale, d'une néphrologue, d'une psychologue, d'infirmières de dialyse et de transplantation, de
personnes dialysées et transplantées, se veut objectif, à la fois dans la présentation de la maladie, de ses
conséquences possibles et dans les moyens de composer avec elle. Après une présentation synthétique
sur l'insuffisance rénale, son évolution et les différents traitements, il propose d'aborder les grands
domaines qui structurent la vie de la personne malade et de son entourage.
§ Hadida R. Complot gourmand : Insuffisance rénale. Le KremlinBicêtre : Editions K'NOE, 2005, 50 p.
Les maladies rénales chroniques imposent des régimes, le plus souvent restrictifs. Ils sont perçus comme
autant de contraintes supplémentaires à une maladie chronique qui altère déjà notablement la qualité de
vie. Ce livret, écrit sous forme de nouvelle, a pour objectif d'aider et de rassurer les malades et leurs
proches, en leur montrant que régime diététique n'est pas synonyme de privation ni de frustration. Elle
illustre parfaitement le fait que maîtriser ces " amis qui vous veulent du mal " est possible, tout en
conservant une exaltation du sens gustatif et un plaisir gastronomique. A la fin de l'ouvrage, un petit guide
pratique répond aux questions que les patients se posent sur leur régime alimentaire.
Pathologies neurologiques
Maladie de parkinson
§ Bleton JP., Bonduelle P., Bonnet AM et al . Almanach du patient parkinsonien. Paris : Editions
Scientifiques L & C, 2002, 63 p.
Cette brochure peut être utilisée par les patients et les soignants. Les signes, leur variabilité, le traitement,
les différents troubles ressentis ainsi que l'aspect psychologique sont abordés. Puis des conseils et des
"trucs à essayer" sont donnés pour améliorer la vie quotidienne du patient.
§ Laumonnier A., Bonnet AM . Parkinsoniens : comment faire ? Mouvements & Conseils. Paris :
Editions Scientifiques L & C, 2002, 63 p.
Parkinsoniens, comment faire ? Comment faire pour préciser ses mouvements, comment faire pour
marcher, pour s'habiller, pour écrire plus facilement ? Autant de questions et bien d'autres sur les gestes
simples de la vie quotidienne que l'on se pose lorsque l'on est atteint de la maladie de Parkinson. Cette
maladie neurodégénérative touche déjà plus de 160.000 personnes en France et atteint plus
particulièrement les fonctions motrices. Elle se traduit par des périodes de blocages au cours de la
journée. Au cours des dernières décennies, sa prise en charge a été révolutionnée par les thérapeutiques
mais son évolution reste difficile à dompter. Néanmoins, certaines conséquences symptomatiques de la
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maladie sont apprivoisables. En connaissant mieux ces conséquences et à l'aide de conseils pratiques, le
patient parkinsonien pourra mieux maîtriser les symptômes de sa maladie. En lisant cet ouvrage, les
personnes atteintes de maladie de Parkinson, ainsi que leur entourage, conjoints ou enfants, trouveront
les conseils qui ont déjà fait leurs preuves pour améliorer le quotidien de personnes atteintes par la
maladie.
Sclérose en plaques
§ Coustans M., De Seze J., Moreau T . Les questions médicales de la SEP. Boulogne : Serono France
SA, 2002, 22 p.
Ce livret est destiné aux patients et à leur entourage. Il a été élaboré sur la base de questions posées par
les malades et leur entourage lors de réunions d'informations sur la sclérose en plaques avec des
professionnels de santé impliqués dans la prise en charge de la maladie. C'est sur la base de la pratique
courante de la Neurologie que des réponses les plus claires possibles à ces questions ont été élaborées.
§ Moreau T . Livret imagé de la SEP. Boulogne : Serono France SA, 2002, 25 p.
Ce cahier écrit dans un langage simple et direct répond aux questions posées par les malades eux
mêmes lors de réunions avec les associations. Remis par un intervenant de santé, il vise à permettre un
bon dialogue avec le patient. Le présent livret décrit la maladie, ses traitements, ses complications ainsi
que la gestion au quotidien.
§ Moreau T., Tourbah A . Sclérose en plaques : guide à l'usage des patients et de leur entourage.
Paris : Bash Editions Médicales, 2005, 207 p.
Une baisse de la vision, des fourmillements persistants, de petites difficultés à marcher .... Le médecin
vous prescrit une IRM et le diagnostic est évoqué : Sep. Les trois initiales de "Sclérose en plaques"
renvoient généralement à des images négatives et à une certaine inquiétude quant au pronostic de la
maladie et à son impact sur la vie quotidienne. Les questions se bousculent. Vous ne savez pas toujours
les exprimer, les organiser et à qui les poser. Cet ouvrage rédigé par deux spécialistes de la maladie vous
apportera de nombreuses informations et vous aidera à y voir plus clair, à mieux comprendre cette
affection et à mieux formuler vos interrogations. Cependant, comme chaque cas est un cas particulier, ce
guide ne remplacera pas le dialogue que vous aurez avec votre médecin. Il vous permettra toutefois de
mieux saisir ses explications et l'intérêt de ses prescriptions.
Maladie d’Alzheimer
§ Derouesne C., Selmes J . La maladie d'Alzheimer au jour le jour. Montrouge : John Libbey Eurotext,
2004, 342 p.
Ce guide pratique est adressé aux familles, aux proches et à tous ceux qui accompagnent au quotidien
une personne touchée par la Maladie d'Alzheimer. Il apporte toutes les informations sur la maladie, son
évolution et son traitement, pour gérer la relation avec le malade (les réactions émotionnelles du malade
et de l’aidant) et qu'il vive mieux sa maladie, organiser le quotidien, communiquer avec le malade, prendre
soin de soimême pour assumer son rôle d'aidant, trouver des aides pratiques et financières (aides à
domicile, associations, aides fiscales, centres d'accueil...)
§ Pancrazi MP., Metais P . Vivre avec un proche atteint d'une maladie d'Alzheimer : Faire face dès les
premiers signes. Paris : InterEditions / Dunod, 2004 , 152 p.
Vous venez d'apprendre qu'un de vos proches est atteint de la maladie d'Alzheimer ou vous craignez qu'il
ne le soit. Cet ouvrage vous guide dans les différentes étapes de l'accompagnement particulier que
demande cette maladie. Il vous apporte les informations nécessaires pour :
comprendre la maladie d'Alzheimer, ses manifestations et ses conséquences ;
organiser concrètement au quotidien la vie de votre proche ;
réussir à communiquer avec lui malgré sa maladie ;
connaître les recours disponibles et se faire aider ;
repérer votre état de stress et vous préserver : cet accompagnement est très fort au plan de
l'engagement de soi ; il peut se révéler épuisant ; vous devez apprendre à partager cette charge. Ecrit par
deux médecins hospitaliers confrontés chaque jour aux difficultés rencontrées par l'entourage des
malades Alzheimer, ce livre vous aidera à bien prendre soin de votre proche tout en veillant à votre propre
qualité de vie.
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Hémophilie
§ Borel Derlon A., Bruna D. Nicolas est hémophile. Paris : Association française des hémophiles (AFH),
1999, 22 p.
Cette histoire, rédigée avec l'aide de parents ayant un enfant hémophile permet d'expliquer à l'enfant les
points importants qui l'aideront à vivre au mieux son hémophilie. Les points essentiels rappelés:
les saignements doivent être traités de façon précoce
l'équipe médicale qui suit l'enfant est là pour aider
rendre l'enfant actif favorise la tonicité des muscles qui protègeront ses articulations
la surveillance, par l'équipe médicale fait partie des soins.
§ Thiebaux Boucard D. Guide pratique de la famille. Paris : Association française des hémophiles (AFH),
Laboratoire français du Fractionnement et des Biotechnologies (LFB), 2000.
Ce guide pratique de l'hémophile est composé 6 livrets traitant des thèmes suivants :
L'hémophilie (guide pratique du traitement à domicile),
Votre enfant est hémophile,
L'enfant hémophile (informations à l'attention du personnel enseignant),
Nourson est hémophile (l'hémophilie en images),
Mon frère est hémophile,
Le carnet de liaison médecin traitant.
S'y ajoute une présentation de l'association des hémophiles.
Pédiatrie / Hospitalisation de l’enfant
§ Boivin J., Palardy S., Tellier G. L'enfant malade : répercussions et espoirs. Montréal : Hôpital Sainte
Justine, 2000, 88 p.
Sous forme de témoignages, de récits, de pistes de réflexion et de suggestions pratiques, ce livre nous
parle de l'enfant malade, de sa douleur et de sa peur ainsi que des répercussions de la maladie sur son
développement et sur la vie de famille. Il s'adresse aux parents qui vivent la maladie d'un enfant, avec
tous les défis et toutes les inquiétudes que cela suscite. Il invite les soignants à mieux comprendre l'enfant
et sa famille qui ressent souvent avec intensité son impuissance.
§ Galland F., Herrenschmidt S . Votre enfant est gravement malade : pour en parler avec lui. Paris :
Sparadrap, 2003, 25 p.
Cette brochure peut aider les enfants gravement malades (quelle que soit leur maladie) à exprimer leurs
sentiments, leurs difficultés, leurs peurs et à ne pas rester seuls avec leurs émotions. Difficile de donner
directement ce livret à l'enfant malade ! C'est pourquoi le livret pour les enfants est accompagné d'un petit
" mode d'emploi " pour les parents.
§ Cohen Salmon D., Sastre D. Quand les parents témoignent... Pour réfléchir sur l'hospitalisation des
enfants. Paris : Sparadrap / Ministère de la santé de la famille et des personnes handicapées, 2003, 51 p.
Depuis 1995, l'association Sparadrap reçoit de nombreux témoignages sur l'hospitalisation d'un enfant, à
l'occasion d'une opération bénigne ou majeure, d'un séjour en soins intensifs, d'un soin ou d'un examen. A
ce jour, quelques 1.100 témoignages ont été ainsi rassemblés et indexés dans une base de données. Le
recueil qui en est tiré présente une sélection de ces témoignages très divers. Les parents, et aussi les
enfants qui ont choisi l'association comme médiation pour leur prise de parole, veulent se faire entendre,
protester ou se féliciter, partager leur expérience et en tirer un enseignement, faire des propositions. Ce
recueil fournit une image très riche et instructive, sans équivalent à ce jour, des conditions concrètes de
l'hospitalisation des enfants, telle qu'elle est vécue par les intéressés euxmêmes. C'est aussi une base de
réflexion pour tous ceux qui sont concernés par la prise en charge de l'enfant malade.
Psychiatrie
§ Amyn D . Comment aider l'enfant autiste : approche psychothérapeutique et éducative. Paris :
Dunod, 2004, 203 p.
Les enfants autistes ont besoin, pour être aidés au mieux, qu'on les approche dans leur totalité. Dépasser
les querelles d'école, faire le point sur l'état des connaissances, exposer les moyens thérapeutiques
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disponibles, tels sont les principaux objectifs de ce livre. Ces enfants ont besoin d'être entendus et
reconnus psychiquement pour être éduqués et compris dans leurs failles cognitives extrêmes. Ces failles
doivent être travaillées pour que l'approche psychique prenne sens : pratiques éducatives et pratiques
psychothérapiques peuvent et doivent donc être menées en commun dans une alliance thérapeutique
constante. Ce livre présente d'abord ces différentes approches et explique clairement comment il est
possible de les articuler. Il redéfinit les principaux termes fréquemment utilisés dans les pathologies
autistiques (communication, attention, mémoire, langage, pensée etc.). Il explique enfin avec de nombreux
cas cliniques comment mettre en place le soin et la collaboration avec les parents. L'auteur relate
notamment un parcours complet de psychothérapie avec François. Ce parcours, commencé dans le
désert autistique, accompagnera cet enfant, aujourd'hui adolescent, dans son éveil à la relation, à la
parole, aux apprentissages.
§ Baron C . Les troubles anxieux expliqués aux parents. Montréal : Hôpital SainteJustine, 2001, 80 p.
Un grand nombre d'enfants et d'adolescents souffrent de troubles anxieux (anxiété de séparation, anxiété
généralisée, trouble panique, agoraphobie, trouble obsessifcompulsif, trouble de stress aigu ou post
traumatique, etc.). Que sont ces maladies qui altèrent de façon marquée le fonctionnement de ces jeunes
? Quelles en sont les causes et que faire pour aider ceux qui en souffrent ? L'auteur, s'appuyant sur trente
années de consultations pédopsychiatriques, s'adresse aux parents et tente de répondre à leurs
questions. Son but : les aider à déceler plus facilement ce trouble chez leur enfant et permettre ainsi une
intervention rapide.
Douleur
§ Boureau F., Thevenot MJ. Mieux vivre avec une douleur : exemple du mal de dos. Paris : Editions
Scientifiques L & C, 1998, 65 p.
Cet outil d'information du patient est réalisé sous forme d'un guide et d'un agenda qui sont un lien entre le
patient et le médecin. Il comprend trois parties :
la partie " ce qu'il faut savoir " permet d'approfondir les notions sur la douleur et le mal de dos
la partie " ce qu'il faut faire " donne des indications générales sur la façon de réagir et de se comporter
pour améliorer son confort
la partie Agenda " ce que vous faites " est un carnet de bord personnel.
§ Cohen Salmon D., Galland F., Herrenschmidt S. Aïe ! J'ai mal... Paris : Sparadrap, 1998, 16 p.
Ce document explique le rôle de la douleur, les différentes douleurs, pourquoi il faut en parler, comment
on peut l'évaluer et les différentes solutions pour avoir moins mal.
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