Vous êtes sur la page 1sur 23

Bibliographie 

sélective 
« Education pour la santé du patient » 

§  Alvarez  A  .  Comment  favoriser  le  développement  de  dispositifs  d'Education  pour  la  Santé  des 
Patients?. Montpellier : Université Montpellier I, UFR de médecine, 2005, 67 p. 
A partir d'un travail d'observation mené au sein du réseau CORES/Hôpitaux en éducation pour la santé en 
Basse­Normandie et d'un travail d'analyse de deux autres dispositifs existants à Montpellier et Besançon, 
l'auteur,  chargée  de  projet  dans  un  Comité  d’éducation  pour  la  santé,  met  en  exergue  des  éléments 
importants à prendre en considération dans le cadre du développement d'un dispositif d'éducation pour la 
santé des patients. 

§  Balcou­Debussche  M  .  L'éducation  des  malades  chroniques  :  une  approche  ethnosociologique. 


Paris : Archives contemporaines, 2006, 280p. 
La complexité des situations d'éducation mises en œuvre à l'hôpital et l'impact de ces situations sur des 
malades atteints d'une maladie chronique sont des thématiques qui, jusqu'à présent, ont été relativement 
peu  étudiées.  Pourtant,  les  enjeux  sont  de  toute  importance.  En  apportant  un  ensemble  d'éclairages 
pertinents sur ces questions, le présent ouvrage propose une réflexion sur les conduites différenciées de 
patients  diabétiques  de  type  2  dans  deux  sphères  sociales  distinctes  :  l'institution  hospitalière  et  le 
domicile. À travers le regard ethnosociologique de l'auteur, ce sont les rapports à l'hôpital, au monde de la 
santé, à l'alimentation et à l'activité physique des patients qui sont analysés, en référence à une pluralité 
de  champs  scientifiques  :  l'anthropologie  de  la  communication,  l'anthropologie  médicale,  la  sociologie, 
mais  aussi  les  sciences  médicales.  L'auteur  met  en  relation  les  dispositifs  d'éducation  en  institution 
hospitalière, les discours tenus par les professionnels de santé sur les pratiques et leurs effets, les propos 
des patients après l'acte éducatif, les pratiques effectives à domicile, et souligne les dimensions sociale et 
culturelle  qui  influent  sur  l'appropriation  des  recommandations  médicales  par  les  patients.  Un  ancrage 
empirique  solide  construit  sur la  base  d'un  croisement  de  plusieurs méthodes  (entretiens  semi  directifs, 
observations de pratiques in situ, grilles de recueil de données) permet d'approcher finement la complexité 
de la gestion de la maladie chronique. L'ensemble des analyses conduit vers une réflexion novatrice sur 
les pratiques d'éducation dans le champ de la santé et les conditions de leur opérationnalisation. 

§  Buttet  P.  Le  concept  d'éducation  pour  la  santé  centrée  sur  le  patient.  in :  Recherche  en  soins 
infirmiers, n° 72, décembre 2002, pp 41­48 
De quoi parle­t­on quand on parle d' "éducation pour la santé centrée sur le patient" ? Pourquoi voit­on ce 
concept émerger dans les pratiques de soins ? Comment mettre en place une action d'éducation pour la 
santé ? Qu'est­ce que cela implique dans la pratique soignante ? Autant de questions auxquelles l'auteur 
tente de répondre, afin de définir au mieux le concept d'éducation pour la santé. 
Téléchargeable sur le site de la BDSP :  http://www.bdsp.tm.fr/FullText/Show.asp?Ref=276636 

§  Comité français d'éducation pour la santé (CFES)., Caisse régionale d'assurance maladie (CRAM) Nord­ 
Picardie  .  Education  pour  la  santé  du  patient.  Vanves :  Comité  français  d'éducation  pour  la  santé 
(CFES), 1999, 197p. 
Ce dossier documentaire regroupe des articles et des extraits d'ouvrages sur le thème de l'éducation du 
patient (cadre législatif et institutionnel et lieux d'intervention), les domaines de mise en œuvre d'actions 
d'éducation  du  patient  (diabète,  asthme,  sida),  la  formation  des  acteurs  et  le  rôle  des  associations  de 
patients. 

§  Collège régional Rhônes­Alpes d'éducation pour la santé ­ Centre régional d'information et de prévention 
sida  (CRAES­CRIPS)  .  Colloque  " Education  thérapeutique  du  patient  :  une  nouvelle  relation  ?", 
Lyon, 25 janvier 2007. Lyon : Collège régional Rhônes­Alpes d'éducation pour la santé ­ Centre régional 
d'information et de prévention sida (CRAES­CRIPS), 2007, 51p. 
Cette  publication  constitue  la  synthèse  du  colloque  "Education  thérapeutique  du  patient  :  une  nouvelle 
relation ? qui s'est tenu à 25 janvier 2007 à l'Ecole Normale Supérieure de Lyon. Soutenue par l'URCAM, 
l'ARH  et  le  service médical  de  l'Assurance  Maladie, cette  journée  a  été  l'occasion  d’échanges  entre  les 
différents acteurs autour des actions, des programmes, des dispositifs, des pratiques, des réalisations et 
des modèles innovants dans le champ de l’éducation thérapeutique du patient. 
Téléchargeable sur le site du CRAES­CRIPS 
http://www.craes­crips.org/publications/2007/synthese_colloque.pdf 

§  Collège régional Rhônes­Alpes d'éducation pour la santé ­ Centre régional d'information et de prévention 
sida  (CRAES­CRIPS)  .  Travaux  menés  au  niveau  régional  dans  le  cadre  du  Comité  Régional 
d’Education Thérapeutique du patient : Année 2006. Lyon : Collège régional Rhônes­Alpes d'éducation 
pour la santé ­ Centre régional d'information et de prévention sida (CRAES­CRIPS), 2007, 26p. 
A l’initiative de l’URCAM et de l’ARH Rhône­Alpes, le CRAES­CRIPS a mis en place un comité régional 
d’éducation thérapeutique du patient. De novembre 2005 à décembre 2006, ce comité a réuni différents


acteurs (professionnels de santé publique, praticiens, chercheurs, décideurs, citoyens …) qui ont réfléchi 
au sein de commissions autour de trois axes : 
1/ Opportunité et rôle d’un pôle ressources en éducation thérapeutique du patient ; 
2/ Développement de la formation (initiale et continue) des professionnels de santé libéraux et hospitaliers. 
3/ Cahier des charges et critères de qualité de la prise en charge du patient en éducation thérapeutique du 
patient. 
L’objectif général de ces commissions était de promouvoir l’éducation thérapeutique dans la région 
Rhône­Alpes en proposant des éléments de réflexion et des orientations pour le développement futur de 
l’éducation thérapeutique. 
Téléchargeable sur le site du CRAES­CRIPS 
http://www.craes­crips.org/publications/2007/synthese_colloque.pdf 

§  Cretin  M.,  Carricaburu  D.,  Rat  AC  et  al  .  Santé  publique,  qualité  de  vie  et  maladies  chroniques  : 
attentes  des  patients  et  des  professionnels .  Paris :  Direction  générale  de  la  santé (DGS),  Ecole  de 
santé publique de Nancy, 2004, 117 p. 
La  loi de  santé  publique  qui a  été  votée  le  9  août  dernier  prévoit  cinq  plans  stratégiques  :  le  cancer, la 
santé  et l’environnement, les maladies  rares, la  violence  et  les  comportements  à risques  et  la  santé,  et 
enfin la qualité de vie des patients atteints de maladies chroniques. Le Plan d’amélioration à la qualité de 
vie  des  patients  atteints  de  maladies  chroniques  vise  une  approche  non  plus  par  types  de  pathologies, 
mais  une  approche  plus  transversale  de  l’ensemble  des  maladies  chroniques  qui  sont  un  problème  de 
santé  publique  important.  Pendant  cette  journée,  divers  intervenants,  à  la  fois  chercheurs  en  santé 
publique, représentants d’associations de malades et de professionnels de santé qui ont travaillé sur cette 
thématique. 
Téléchargeable sur le site du Ministère de la santé, de la jeunesse et des sports : 
http://www.sante.gouv.fr/htm/dossiers/qualite_maladies_chroniques/actes.pdf 

§  Dandé A., Sandrin Berthon B., Chauvin I et al . L'éducation pour la santé des patients. Un enjeu pour 
le système de santé. Vanves : Comité français d’éducation pour la santé (CFES), 1999, 184 p. 
Actes  d'un  colloque  réunissant  professionnels  de  santé,  membres  d'associations  de  patients, 
représentants  des  services  de  l'Etat  et  des  caisses  d'assurance  maladie,  professionnels  de  l'éducation 
pour  la  santé,  universitaires  et  journalistes.  Ce  colloque  avait  pour  objectif  de  mener  une  réflexion 
approfondie sur les modalités concrètes permettant de mettre en œuvre, dans les meilleures conditions, 
l'éducation des patients. 

§  Denis  M  .  Mettre  en  œuvre  l'éducation  thérapeutique  des  patients  atteints  de  maladies 
cardiovasculaires . Rennes : Ecole nationale de la santé publique (ENSP), 2005, 39 p. 
L'éducation thérapeutique du patient constitue une immense avancée dans les progrès de la médecine au 
XXe siècle. Elle vise à aider les patients et leur famille à comprendre leur maladie et ses traitements, à 
coopérer  avec  les  soignants,  à  vivre  plus  sainement ou  améliorer leur  qualité  de  vie.  A la  différence  de 
l'éducation  pour  la  santé,  dite  "prévention  primaire"  et  s'adressant  à  un  large  public  a  priori  sain, 
l'éducation  thérapeutique  des  patients,  concerne  des  personnes  chez  qui  la  maladie  est  déjà  présente. 
L'objectif  est  alors  d'en  limiter  la  progression,  afin  d'éviter  les  complications  aiguës,  qui  peuvent  être 
mortelles.  Alors,  l'éducation  thérapeutique  appartient  au  champ  de  la  prévention  secondaire.  Dans  un 
contexte de transition épidémiologique et de multiplication des maladies chroniques, l'enjeu désormais est 
d'encadrer  une  partie  importante  de  la  population  souffrant  de  pathologies  telles  que  les  maladies 
cardiovasculaires. Une des difficultés apparaît de suite du fait de la nature multifactorielle de ces maladies 
(tabac,  hypertension,  obésité...).  En  effet,  l'éducation  thérapeutique  des  patients  suppose  une  prise  en 
charge  globale  du  patient  et  donc  la  collaboration  de  multiples  intervenants  spécialisés  dans  des 
domaines précis. Cette prise en charge se compose de plusieurs phases (éducation initiale, suivi éducatif, 
reprise éducative). 

§  Direction générale de la santé (DGS).  Actualité de la réflexion sur l’éducation thérapeutique. Rapport 
du groupe de travail de la DGS. Paris : Direction générale de la santé (DGS), 2000, np. 
Un comité de pilotage sur le thème " Education thérapeutique du patient " a été mis en place au sein de la 
Direction  Générale  de  la  Santé.  Les  différents  groupes  de  travail  qui  forme  le  comité  de  pilotage  ont 
élaboré une série de recommandations en éducation du patient. 
Téléchargeable sur le site du Ministère de la santé, de la jeunesse et des sports : 
http://www.sante.gouv.fr/htm/pointsur/eduthera/notinte.htm 

§  Direction générale de la santé (DGS)., Ecole de santé publique de Nancy . Santé publique, qualité de 
vie  et  maladies  chroniques  :  attentes  des  patients  et  des  professionnels.  Actes  du  séminaire 
préparatoire  au  plan  visant  à  améliorer  la  qualité  de  vie  des  personnes  atteintes  de  maladies 
chroniques. 8 décembre 2004, Paris : Ministère des solidarités de la santé et de la famille, 2004, 118p. 
La loi de santé publique qui a été votée le 9 août 2004 prévoit cinq plans stratégiques : le cancer, la santé 
et l’environnement, les maladies rares, la violence et les comportements à risques et la santé, et enfin la 
qualité de vie des patients atteints de maladies chroniques. Ce plan vise une approche non plus par types 
de pathologies, mais une approche plus transversale de l’ensemble des maladies chroniques qui sont un


problème  de  santé  publique  important  afin  de  pouvoir  organiser  au  mieux  ensemble,  professionnels  de 
santé, malades et institutionnels, une politique axée sur l’amélioration de la qualité de vie des malades et 
de leur entourage. Pour la préparation de ce colloque les représentants des associations de malades ont 
participé à une enquête de type Delphi sur leurs attentes et leurs préconisations pour améliorer la prise en 
charge et la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques. 
Téléchargeable sur le site du Ministère de la santé, de la jeunesse et des sports : 
http://www.sante.gouv.fr/htm/dossiers/qualite_maladies_chroniques/actes.pdf 

§  Direction  régionale  des  affaires  sanitaires  et  sociales  (DRASS)  Aquitaine.,  Union régionale  des  caisses 
d'assurance  maladie  (URCAM)  Aquitaine  .  Guide  pour  un  projet  d'éducation  du  patient.  Schéma 
régional  d'éducation  pour  la  santé.  Education  thérapeutique.  Bordeaux :  Direction  régionale  des 
affaires sanitaires et sociales (DRASS) Aquitaine, 2006, 58p. 
Ce  guide  est  construit  en  trois  parties  distinctes.  La  première  expose  les  définitions  et  principes  de 
l'éducation  thérapeutique,  tels  qu'édictés  par  l'Organisation  Mondiale  de  la  Santé  (OMS)  et  la  Direction 
Générale  de  la  Santé  (DGS).  La  deuxième  partie  aborde  la  méthodologie  de  construction  d'une  action 
d'éducation thérapeutique. Les pré­requis indispensables étant posés, comme la formation des acteurs, ce 
chapitre  détaille  les  différents  moments  de  construction  d'une  action  :  analyses  préliminaires,  définition 
des objectifs puis des moyens, repérage des patients…Cette partie a été élaborée à partir du consensus 
dégagé lors de l'analyse d'actions menées par les experts impliqués dans la rédaction de ce guide. Pour 
les professionnels de santé ne disposant pas d'un réseau assurant le repérage des patients ou pour ceux 
qui souhaitent inscrire leur action dans un véritable réseau de santé, une méthodologie de création en est 
proposée dans la troisième partie. 
Téléchargeable sur le site de l’URCAM Aquitaine : 
http://www.aquitaine.assurance­ 
maladie.fr/fileadmin/AQUITAINE/telecharger/prevention/sreps_educ_thera.pdf 

§  D'Ivernois JF ., Gagnayre R . Apprendre à éduquer le patient. Approche pédagogique. Paris : Editions 
Maloine, 2004, 155 p. 
Eduquer  le  patient  représente  aujourd'hui  une  pratique  indissociable  de  la  thérapeutique.  Mais  cette 
éducation  est  difficile  parce  qu'il  s'agit  d'une  véritable  formation  devant  aboutir  à  un  transfert  de 
compétences du soignant vers le soigné et que le patient est un apprenant particulier. Pour ces raisons, 
l'éducation  thérapeutique  du  patient  nécessite  une  pédagogie  spécifique.  Ce  livre  analyse  les  principes 
théoriques  sur  lesquels  se  fonde  l'éducation  du  patient.  Mais  surtout,  il  présente  une  approche  et  un 
ensemble  de  méthodes  pédagogiques  qui  en,  font  un  guide  méthodologique  indispensable  à  tous  les 
professionnels de santé qui souhaitent développer et structurer l'éducation thérapeutique du patient. Cette 
nouvelle édition a pris en compte l'ensemble des expériences et des pratiques qui se sont développées de 
façon très importante au cours des dernières années dans les diverses structures de santé. Elle intègre de 
nouveaux  apports  théoriques,  en  particulier  un  modèle  de  planification  pédagogique  basé  sur  les 
compétences du patient. 

§  D’Ivernois  JF., Gagnayre  R  .  L'éducation  thérapeutique  : passerelle  vers la  promotion  de  la  santé. 
in :  Actualité et dossier en santé publique, n°43, juin 2003, pp 12­17 
A l'hôpital, au­delà du patient auquel elle s'adresse, l'éducation thérapeutique s'inscrit plus largement dans 
une perspective d'éducation et de promotion de la santé. 
Téléchargeable sur le site de la BDSP : http://fulltext.bdsp.tm.fr/Hcsp/Adsp/43/ad431217.pdf?879Q1­ 
0X1W1­J4673­6W7J3­13414 

§  D’Ivernois JF., Gagnayre R . Mettre en œuvre l’éducation thérapeutique. in : Actualité et dossier 
en santé publique, n°36, septembre 2001, pp 11­13 
L’accroissement  des  affections  chroniques  a  rendu  nécessaire  l’éducation  thérapeutique  des  patients. 
Comment doit­elle s’organiser ? Dans quel cadre ? Par qui est­elle dispensée ? Comment ? 
Téléchargeable sur le site de l’ HCSP : http://hcsp.ensp.fr/hcspi/docspdf/adsp/adsp­36/ad361113.pdf 

§  D’Ivernois JF., Gagnayre R . Propositions pour l'évaluation de l'éducation thérapeutique du patient. 
in : Actualité et Dossier en Santé Publique, n° 58, mars 2008,  p 57­61 
Trois  centres  universitaires, impliqués  dans le  développement  de  l'éducation  thérapeutique,  ont  travaillé 
sur l'évaluation de cette pratique auprès du patient. Présentation de ces travaux et recommandations. 
Téléchargeable sur le site de la BDSP : http://fulltext.bdsp.tm.fr/Hcsp/ADSP/58/ad585761.pdf?8G991­ 
XX4WG­J6673­XWKJ4­1X411 

§  D’Ivernois JF., Gagnayre R . Vers une démarche de qualité en éducation thérapeutique du patient. 
in :  Actualité et dossier en santé publique, vol. 39, juin 2002 p 14­16 
Comment  définir  des  critères  de  qualité  des  programmes  d'éducation  thérapeutique  ?  Les  auteurs 
proposent une démarche où le patient est partie prenante de l'évaluation. 
Téléchargeable sur le site de l’HCSP : http://www.hcsp.fr/hcspi/docspdf/adsp/adsp­39/ad391416.pdf


§  Doumont D., Aujoulat I . L’empowerment et l’éducation du patient. Louvain : Université catholique de 
Louvain,  2002, 24 p. 
L’objectif  de  ce  dossier technique  est  d’explorer  dans la littérature  comment le  concept  d’empowerment 
est compris et opérationnalisé dans les activités d’éducation du patient, en particulier en milieu hospitalier. 
Téléchargeable sur le site de l’université catholique de Louvain : 
http://www.uclouvain.be/cps/ucl/doc/reso/documents/dos18.pdf 

§  Ecole nationale de la santé publique (ENSP)., Palicot AM., Prat M. L’éducation pour la santé du patient 
: de l’intention individuelle a la mise un œuvre d’un projet ? Module interprofessionnel de santé 
publique.  Rennes : Ecole nationale de la santé publique (ENSP), 2003, 30 p +ann. 
Téléchargeable sur le site de l’ENPS : http://ressources.ensp.fr/MIP/2003/G_11.pdf 

§  Ecole nationale de la santé publique (ENSP)., Pommier J., Vincont L et al. Quelles pratiques et 
compétences en éducation thérapeutique ? Module interprofessionnel de santé publique.  Rennes : 
Ecole nationale de la santé publique (ENSP), 2004, 30 p +ann. 
Téléchargeable sur le site de l’ENPS : http://ressources.ensp.fr/MIP/2004/G_15.pdf 

§  Ecole nationale de la santé publique (ENSP) . Prise en charge de la maladie chronique : quels rôles 
pour  les  secteurs  professionnels,  familiaux  et  alternatifs  ?.  Rennes :  Ecole  nationale  de  la  santé 
publique (ENSP), 2004, 41p. 
La  prise  en  charge  des  maladies  chroniques  représente  aujourd'hui  un  enjeu  majeur,  en  augmentation 
constante dans le monde, ces maladies ont des conséquences non négligeables à la fois sur la qualité de 
vie des populations mais aussi en termes de dépenses de santé. La maladie chronique a été énoncée en 
France  comme  une  priorité  dans  la  loi  relative  à  la  politique  de  santé  publique  d'août  2004.  Il  convient 
aujourd'hui de s'interroger sur la qualité de sa prise en charge. L'amélioration de la prise en charge des 
maladies chroniques doit s'inscrire dans une politique nationale visant à mieux connaître les spécificités 
des maladies, développer la qualité de la prise en charge et son évaluation et favoriser la vie autonome. 
Elle devra également promouvoir une meilleure coordination des acteurs et une continuité dans l'offre de 
soins aux malades chroniques. 

§  Fédération  nationale  des  comités  d’éducation  pour  la  santé  (FNES).,  San  Marco  JL.  Levons  les 
obstacles à l’émergence de l’éducation pour la santé et de l’éducation thérapeutique. Saint­Denis : 
Fédération nationale des comités d’éducation pour la santé (FNES), nd, 30 p. 
Les réflexions autour de l’éducation thérapeutique (ET) et de  l’éducation pour la santé (EPS) réunissent 
aujourd’hui un nombre croissant de participants, preuve de l’intérêt qu’elles suscitent. Les travaux portant 
sur ces deux notions se multiplient. Une preuve solide de cet intérêt, outre la richesse de la bibliographie 
traitant  de  ces  sujets,  est  représentée  par  le  fait  que  quatre  structures  publiques  nationales  et  non  des 
moindres  y  sont  massivement  engagées  :  la  Haute  Autorité  de  Santé  (HAS)  le  fait  au  nom  de  sa 
responsabilité dans les bonnes pratiques de soins, l’Institut National de Prévention et d’Education pour la 
Santé (INPES) y trouve une de ses missions statutaires et une de ses priorités, la Direction Générale de la 
Santé  (DGS)  le  fait  dans  le  cadre  de  l’amélioration  de  la  qualité  de  vie  des  malades  chroniques  et  la 
Caisse  Nationale  d’Assurance  Maladie  des  Travailleurs  Salariés  (CNAMTS)  lance  un  programme  de 
soutien téléphonique des diabétiques de type 2 par des infirmières « accompagnatrices »… 
Téléchargeable sur le site de la FNES : 
http://www.fnes.fr/adminfnes/Repertoire/1/Actualites/Fichier/080411041538.pdf 

§  Gatto  F . Apprendre à éduquer le patient. in : Actualité et dossier en santé publique, n°26, mars 1999, 
pp 12­17 
Les comportements et les modes de vie sont des déterminants majeurs de la santé de la population. Ils 
sont  considérés  comme  des  facteurs  explicatifs  de  la  majorité  des  maladies  chroniques  et  des  décès 
prématurés et évitables. Dans une vision globale de la santé, la maladie résulte d'un ensemble complexe 
de facteurs organiques, psychosociaux et environnementaux. L'éducation du patient apparaît comme un 
passerelle entre le modèle biomédical et le modèle global. La démarche thérapeutique éducative a pour 
objectif l'apprentissage de compétences et de comportements de santé utiles pour améliorer l'autonomie, 
pour  diminuer  les  dépendances.  Pour  cela,  il  est  pertinent  de  compléter  les  évaluations  thérapeutiques 
traditionnelles  par  l'évaluation  des  savoirs  et  savoir­faire  préexistants  de  la  population,  l'évaluation  des 
comportements, l'évaluation de la qualité de vie des sujets. Les professionnels de santé doivent aider la 
population  à  acquérir  par  l'apprentissage  un  meilleur  contrôle  de  leur  santé  et  des  comportements 
bénéfiques  à  la  santé.  Il  est  important  de  modifier  le  langage  relatif  au  corps,  à  la  maladie,  à  ses 
souffrances, mais aussi de ne pas brusquer les patients pas des informations contraires à leurs certitudes, 
d'évaluer  les  obstacles  d'apprentissage  pour  leur  proposer  des  techniques  qui  permettent  leur 
dépassement. Les thérapeutes doivent compléter leur formation initiale par une formation en pédagogie et 
en éducation à la santé. Différents outils sont proposés. 
Téléchargeable sur le site de la BDSP : http://fulltext.bdsp.tm.fr/Hcsp/Adsp/26/ad267074.pdf?8M901­ 
QXDWJ­JJ693­QW8JW­1J418


§  Gatto F., Garnier A., Viel E . Education du patient en kinésithérapie. Paris : Sauramps médical, 2007, 
197p. 
La maladie chronique force la personne à changer ses comportements. La priorité de santé publique est 
de  l'aider  à  apprendre  des  comportements  compatibles  avec  une  vie  de  qualité.  Pour  une  démarche 
qualité, avec promotion de la traçabilité l'éducation à la santé est une pratique qu'il est indispensable de 
maîtriser. L'objectif principal est de produire un effet thérapeutique complémentaire à ceux de toutes les 
autres  interventions  (pharmacologique,  kinésithérapie...).  Les  données  de  santé  publique  actuelles 
montrent que l'éducation de la personne atteinte d'une maladie chronique et de son  entourage améliore 
les résultats sur le plan thérapeutique et sur le plan de la qualité de vie à court, moyen et long terme. Pour 
contribuer à l'amélioration de la santé, présente et à venir des patients, pour éviter les complications et les 
récidives, l'O.M.S. recommande aux professionnels de santé : de renforcer le prise en charge du patient 
par l'utilisation de l'éducation thérapeutique du patient; d'accorder une priorité à l'éducation thérapeutique 
du patient dans leur formation permanente; d'intégrer l'éducation thérapeutique du patient dans la prise en 
charge  de  tous  les  patients  atteints  de  maladie  chronique  mais  aussi  algue;  d'évaluer  la  qualité  de  la 
pratique éducative; d'évaluer les résultats de l'éducation thérapeutique du patient. La dimension éducative 
dans  les  soins  fait  partie  intégrante  de  la  démarche  qualité  et  constitue  une  pratique  indissociable  des 
actions de santé. Ce livre a pour fonction d'aider les professionnels de santé à utiliser des théories, des 
modèles  et  des  outils  pratiques  d'origines multiréférentielles  pour mieux  évaluer  et réaliser  leurs  actions 
d'éducation en santé et de formation auprès des malades et des non malades. 

§  Gagnayre  R.,  Grenier  B .  L'éducation  thérapeutique  du  patient  au  travers  des  textes  législatifs  et 
réglementaires  et  des  rapports  professionnels  de  2002  à  2006 .  Bobigny :  Université  Paris  13  , 
Département de pédagogie des sciences de la santé, 2006, 46 p. 
Le  présent  document  présente  de  manière  chronologique  les  principaux  textes  de  référence  qui  ont 
contribué aux diverses orientations en faveur du développement de l'éducation thérapeutique en France 
entre 2002 et 2006, à travers une revue de la littérature. Il met en exergue les aspects qui ont participé à 
l'essor de cette activité, à partir des principes fondateurs et des valeurs de l'éducation thérapeutique que 
sont  l'autonomie  solidaire,  l'éducabilité  et  intelligibilité,  la  qualité  de  vie  et  la  décision  partagée,  la 
coopération  pluriprofessionnelle  et  compétences  du  patient,  l'efficacité  des  traitements  et  de  la  relation 
thérapeutique.  Par  ailleurs,  en  raison  de  la  position  particulière  de  l'éducation  thérapeutique  située  à 
l'intersection des systèmes de la prévention, des soins et de la santé publique, il est apparu nécessaire de 
compléter  l'approche  chronologique  par  un  éclairage  transversal  et  systémique  appréhendant l'évolution 
de ces trois domaines où de nombreuses réformes sont intervenues ces dernières années. 
Téléchargeable sur le site de la Société française de santé publique (SFSP) 
http://www.sfsp.info/sfsp/infos/documents/educationgagnayre.pdf 

§  Grenier B., Bourdillon F., Gagnayre R . Le développement de l’éducation thérapeutique en France : 
politiques publiques et offres de soins actuelles . in : Santé publique, vol.19, n° 4, 2007,  pp 283­292 
Cet  article  montre  les  principales  orientations  qui  ont  permis  le  développement  de  l’éducation 
thérapeutique en France et ont contribué à sa place dans l’offre de soins actuelle. L’organisation de l’ETP 
en France y est analysée et y sont décrites les initiatives menées en établissement de santé, en ville, dans 
les structures 
médicales,  médico­sociales  ou  associatives.  Cette  analyse  suggère  quelques  propositions  afin  de 
structurer et intégrer durablement l’éducation thérapeutique à l’ensemble du territoire. 
Téléchargeable sur le site de l’IPCEM : http://www.ipcem.org/BIBL/PDFOUVR/Grebour.pdf 

§  Institut national de prévention et d’éducation pour la santé (INPES)., Labalette C., Buttet P., Marchand A. 
L’éducation  thérapeutique  du  patient  dans  les  schémas  régionaux  d’organisation  sanitaire  de  3e 
génération 2006­2011. Saint­Denis : Institut national de prévention et d’éducation pour la santé (INPES), 
2008, 64 p. 
Dans  le  cadre  de  son  programme  d’actions  «  Maladies  chroniques  »  et  conformément  à  ses  missions, 
l’INPES mène une réflexion sur le développement de l’éducation thérapeutique du patient en région. Ce 
travail s'intéresse à la place prise par l’éducation thérapeutique du patient au sein des schémas régionaux 
d’organisation sanitaire de troisième génération (les Sros 3). 
Téléchargeable sur le site de l’INPES : http://www.inpes.sante.fr/educationpatient/pdf/SROS_ETP.pdf 

§  Lorenzo PH . De l'éducation thérapeutique du patient en milieu pénitentiaire. in : Pratiques et 
organisation des soins, vol. 39, n° 1, janvier­mars 2008, pp 13­22 
Les conditions de la prise en charge des détenus atteints de maladies chroniques constituent un domaine 
encore à explorer en France. L'objectif de cette recherche était d'évaluer la prévalence des maladies 
chroniques dans les établissements pénitentiaires de Picardie, puis d'analyser les prises en charge et les 
pratiques éducationnelles en milieu pénitentiaire 
Téléchargeable sur le site de l’assurance maladie : 
http://www.ameli.fr/fileadmin/user_upload/documents/Education_therapeutique_du_patient_en_prison_01. 
pdf


§  Haute  autorité  de  santé  (HAS).,  Institut  national  de  prévention  et  d’éducation  pour  la  santé  (INPES)., 
Pauchet­Traversat AF. Structuration d’un programme d’éducation thérapeutique du patient dans le 
champ  des  maladies  chroniques.  Guide  méthodologique  et  recommandations.  Saint­Denis  La 
Plaine : Haute autorité de santé (HAS), 2007 , 109 p. 
Le guide répond à différents objectifs : définir l’éducation thérapeutique du patient (ETP), ses finalités, son 
organisation ; décrire la démarche, le contenu de ses étapes ; proposer une structuration de programme 
d’éducation thérapeutique du patient ; proposer une évaluation du processus ; proposer une réflexion pour 
évaluer l’efficacité de l’ETP. Il est complété par 3 recommandations : "Définition, finalités et organisation", 
"Comment proposer et réaliser l'éducation thérapeutique ?", "Comment élaborer un programme spécifique 
d'une maladie chronique ?". 
Téléchargeable sur le site de l’HAS : 
http://www.has­sante.fr/portail/display.jsp?id=c_601290 

§  Inspection générale des affaires sociales (IGAS)., Bras PL., Duhamel G., Grass E . Améliorer la prise en 
charge  des  malades  chroniques  :  les  enseignements  des  expériences  étrangères  de  "   disease 
management " . Paris : La documentation française, 2006, 210 p. 
Le rapport analyse les objectifs, les modalités et les résultats du "disease management" (DM) aux USA 
ainsi qu'en Angleterre et en Allemagne avant de tenter d'en dégager des enseignements pour la France. 
Le  disease  management  a  pour  objectif  principal  de  favoriser  une  meilleure  prise  en  charge  par  les 
malades  eux­mêmes  de  leur  pathologie.  Il  développe  une  démarche  d'éducation  thérapeutique  visant  à 
améliorer les connaissances et les compétences des patients. Il vise aussi, en soutenant leur motivation 
(coaching)  à  aider  les  patients  à  adopter  des  comportements  adaptés  soit  en  terme  d'observance  des 
traitements, soit en terme de style de vie (diététique, exercice physique, tabagisme...). Les programmes 
visent  également  à  favoriser  la  coordination  des  soins  (aide  à  l'orientation  du  patient,  préparation  des 
consultations, planification des soins). 
Téléchargeable sur le site de La documentation française : 
http://lesrapports.ladocumentationfrancaise.fr/BRP/064000763/0000.pdf 

§  Institut national de prévention et d'éducation pour la santé (INPES), Foucaud J, Rostan F .  Etat des lieux 
de  la  formation  en  éducation  pour  la  santé  et  en  éducation  thérapeutique  du  patient.  Protocole 
d'enquête d'une étude descriptive . Saint­Denis : Institut national de prévention et d'éducation pour la 
santé (INPES), 2005, 54 p. 
Le  présent  document  rassemble  les  résultats  de  l’enquête  nationale  pour  les  formations  en  éducation 
thérapeutique du patient. Le travail présenté ici s'articule en deux parties. La première traite des objectifs, 
de la population cible ainsi que de la méthodologie et des aspects éthiques de l'étude. La deuxième a pour 
objet la présentation des résultats dans une approche globale puis profession par profession. 
Téléchargeable sur le site de l’INPES : 
http://www.inpes.sante.fr/formationseps/pdf/enquete_formation_etp.pdf 

§  Institut  de  perfectionnement  en  communication  et  en  éducation  médicales  (IPCEM).,  Deccache  A., 
D’Ivernois JF et al. L'évaluation de l'éducation thérapeutique du patient. Actes de la XIIIème Journée 
de  l’IPCEM,  20  juin  2003.  Textes  des  communications.  Puteaux :  Institut  de  perfectionnement  en 
communication et en éducation médicales (IPCEM), 53 p. 
Entre  les  connaissances  réelles,  évaluées,  que  possèdent  le  patient  et  les  décisions  qu'il  prend, 
interviennent  de  nombreux  processus  relativement  complexes.  Les  textes  des  communications  données 
lors de la XIIIe journée de l'institut de formation en éducation du patient IPCEM proposent des pistes de 
réflexions pour comprendre quelles sont les transformations pédagogiques éducatives observées chez le 
patient qui permettent de mieux comprendre pour mieux le soigner. 
Téléchargeable sur le site de l’ IPCEM : http://www.ipcem.org/JOUR/PDF/actes2003.pdf 

§  Lacroix A., Assal, JP . L'Education thérapeutique des patients. Nouvelles approches de la maladie 
chronique. Paris : Editions Maloine, 2003, 240p. 
Les  maladies  chroniques  représentent  la  grande  majorité  des  recours  thérapeutiques. 
La  prise  en  charge  de  ces  affections  de  longue  durée  appartient  autant  aux  patients  qu'aux  médecins, 
alors que dans le cas d'une maladie aiguë, les soignants assurent entièrement la conduite du traitement. 
La gestion d'une maladie au long cours est une contrainte quotidienne pour les patients, sans compter les 
risques d'aggravation ou de complications à long terme. A partir de l'exemple du diabète, un médecin et 
une  psychologue  présentent  ici  le  fruit  de  leur  expérience  et  de  leur  collaboration  de  plus  de  quinze 
années. Cet ouvrage se fonde sur la réalité vécue par les patients et propose aux praticiens et aux divers 
membres  des  équipes  médicales  la  perspective  d'approches  spécifiquement  adaptées  aux  affections 
chroniques. 

§  Lecorps  P.  Education  du  patient  :  penser  le  patient  comme  sujet  éducable  ?  .  in :  Pédagogie 
médicale, 2004/05, vol. 5, n°2, mai 2004,  p 82­86 
Téléchargeable sur le site de Pédagogie médicale : http://www.pedagogie­medicale.org/vol5.2_tribune.pdf


§  Levasseur G . Réseaux et éducation du patient : des conditions préalables à l’action. in : Education 
du patient et enjeux de santé, vol. 21, n°4, 2002, pp 18­21 
On  assiste  actuellement  en  France  à  une  multiplication  des  réseaux  et  des  projets  d’éducation  pour  la 
santé.  De  par  sa  place  dans  le  système  de  santé  et  sa  fonction  le médecin  généraliste  peut  se  laisser 
séduire  par  une  implication  dans  de  tels  projets  qui  recouvrent  des  réalités  différentes.  Ces  projets 
prennent sens dans un contexte démographique, épidémiologique, géographique et réglementaire donné. 
Leur complexité vient du fait qu’ils mettent en jeu dès leur développement outre les promoteurs de départ, 
des financeurs, d’autres professionnels, les tutelles, etc. L’accord initial sur des objectifs de départ ne suffit 
pas pour mener à bien ces projets. Ils supposent, outre une évaluation réaliste des besoins et du contexte, 
une  réflexion  sur  l’ajustement  des  pratiques,  la  négociation  et  le  partenariat,  le  management  et  les 
complémentarités  recherchées.  L’objet  de  cet  article  est  de  proposer  aux  généralistes  des  pistes  de 
réflexions sur les conditions préalables à l’action. 
Téléchargeable sur le site de l’université de Rennes : http://resmed.univ­ 
rennes1.fr/mgrennes/IMG/pdf/article4_18­21_.pdf 

§  Martin  F.,  Vacarie  M.,  Sandrin  Berthon  B  .  Education  thérapeutique  des  asthmatiques  :  des 
recommandations à leur mise en pratique. Paris : Association Asthme, 2002, 100p. 

§  Ministère de la santé et des solidarités. Plan pour l’amélioration de la qualité de vie des personnes 
atteintes de maladies chroniques. 2007­2011 . Paris : Ministère de la santé et des solidarités, 2007, 52 
p.
Les quatre objectifs de ce plan sont : aider chaque patient à mieux connaître sa maladie pour mieux la 
gérer ; élargir la pratique médicale vers la prévention ; faciliter la vie quotidienne des malades et mieux 
connaître les conséquences de la maladie sur leur qualité de vie. 
Téléchargeable sur le site du Ministère de la santé, de la jeunesse et des sports : 
http://www.sante.gouv.fr/htm/dossiers/plan_maladies_chroniques/plan.pdf 

§  Prat  M  .  L'éducation  pour  la  santé  du  patient.  Les  enjeux  de  la  participation  du  patient.  Rennes : 
Ecole nationale de la santé publique (ENSP) Rennes, 2005, 31 p. 
L'étude du terrain a montré que des expériences positives et efficaces en matière de démarche éducative 
étaient possibles : leur succès est fondé sur une mobilisation des médecins et des équipes soignantes et 
un tissu associatif dense qui permettent d'accompagner les patients de manière efficace. Toutefois, cette 
même étude du terrain a également révélé l'existence de limites à la participation active des patients. Ainsi 
la majorité des réseaux en éducation thérapeutique sont organisés autour d'une pathologie et on constate 
souvent un manque de concertation formalisée avec les populations concernées. Au­delà des déclarations 
d'intention,  la  participation  active  du  patient  rencontre  ainsi  encore  dans  les  faits  des  résistances,  tant 
chez  les  professionnels  que  chez  les  patients.  Pour  surmonter  ces  blocages,  différentes  pistes 
d'amélioration  sont  à  envisager,  telles  que  l'amélioration  et  le  développement  de  l'information  et  de  la 
formation  de  tous  les  acteurs  (professionnels  de  santé  et  patients),  ou  encore  la  promotion  de  la 
concertation  afin  de  permettre  une interdisciplinarité tant  au  niveau  de  la  ville  que  de  l'hôpital.  Mais ces 
démarches  ne  seront  fructueuses  que  si  elles  s'accompagnent  d'un  dépassement  des  réticences 
culturelles et d'une prise de conscience que l'éducation pour la santé doit être posée comme une priorité 
politique. 

§  Sanchez Ovando M . Ressources éducatives dans l'éducation thérapeutique du jeune patient atteint 
de maladie chronique. Volume 1. Paris : Université Paris V René Descartes, 2006, 271 p. 
En  France,  au  XXe  siècle,  un  grand  nombre  d'enfants  et  d'adolescents  sont  atteints  de  maladies 
chroniques  (asthme,  diabète...).  La  prise  en  charge  de  ses  affections  par  les  professionnels  de  santé 
passe aujourd'hui par une relation de partenariat avec les jeunes patients dans le cadre d'une éducation 
thérapeutique. Cette éducation thérapeutique offre au jeune patient la possibilité d'apprendre à vivre avec 
sa maladie. Pour éduquer ces patients, les équipes de soignants utilisent différents types de ressources 
éducatives  (jeux,  jouets,  activités  éducatives  et  documents).  Nous  avons  réalisé  une  enquête  nationale 
auprès  de  108  équipes  soignantes  éduquant  de  jeunes  patients  (de  4  à  12  ans  atteints  d’asthme,  de 
diabète et d'hémophilie dans des hôpitaux, associations et centres de cure, pour identifier des ressources 
éducatives  utilisées  et  les  intentions  pédagogiques.  Il  ressort  de  cette  recherche  que  les  éducateurs  ­ 
soignants privilégient les activités qui font appel à la participation des enfants ainsi qu'aux documents. Les 
jeux et jouets sont également mobilisés pour faire apprendre aux enfants sur leur maladie et acquérir des 
habiletés et des techniques. Par contre, d'autres objectifs tous aussi importants aux yeux des éducateurs ­ 
soignants  tels  que  l'acceptation  de  la  maladie  et  la  socialisation  de  l'enfant  sont  traités  avec  moins  de 
ressources  éducatives.  D'une  façon  générale,  l'ensemble  de  ces  ressources  éducatives  contribue  à 
favoriser  une  meilleure  communication  entre  soignant  et  soigné.  Ce  travail  aboutit à  une  proposition de 
typologie  de  ressources  éducatives  utilisables  par  les  équipes  soignantes  pratiquant  l'éducation 
thérapeutique des jeunes patients. 

§  Sanchez Ovando M . Ressources éducatives dans l'éducation thérapeutique du jeune patient atteint 
de maladie chronique. Volume 2 . Paris : Université Paris V René Descartes, 2006, 144 p.


§  Sandrin Berthon  B . A quoi sert l'éducation pour la santé pour pratiquer l'éducation du patient ?. 
in : La santé de l'homme, n° 383, mai­juin 2006,  p 40­42 
L'auteur de cet article livre son analyse critique sur le défi que représente l'éducation du patient et sur les 
compétences que les soignants ont à mettre en œuvre dans ce domaine. 
Téléchargeable sur le site de l’INPES : http://www.inpes.sante.fr/SLH/articles/383/06.htm 

§  Sandrin Berthon B . L'éducation du patient au secours de la médecine. Paris : Presses Universitaires 
de France, 2000, 198p. 
Actuellement  les  médecins  et  les  infirmières  ne  peuvent  plus  se  contenter  de  recourir  à  leur  savoir 
médical, ils doivent faire appel à des compétences qui se situent plutôt du côté des sciences humaines et 
de l'éducation. La médecine doit ainsi opérer une triple révolution :Le patient n'est plus seulement objet de 
soins, il en est un acteur essentiel. L'objectif n'est plus de lutter contre les maladies mais de promouvoir la 
santé  des  personnes,  de  maintenir  ou  d'améliorer  leur  qualité  de  vie.  La  démarche  basée  sur  la 
prescription et le conseil n'est plus adaptée, elle doit céder la place à un travail d'accompagnement, à une 
démarche  éducative,  partenariale  entre  le  patient  et  les  soignants.  Dans  ce  livre,  des  patients,  des 
professionnels  de  la  santé  et  de  l'éducation  témoignent  des  difficultés  et  des  conditions  de  réussite  de 
cette entreprise. 

§  Simon  D.,  Traynard  PY.,  Bourdillon  F  et  al  .  Education  thérapeutique  :  Prévention  et  maladies 
chroniques. Paris : Masson, 2006, 269 p. 
Le  vieillissement  de  la  population  et  son  corollaire,  l'augmentation  du  nombre  de  patients  atteints  de 
maladies  chroniques  (diabète,  asthme,  bronchite  chronique,  hypertension  artérielle,  ...),  imposent  une 
révision du système de soins, de la pratique médicale et de la prise en charge globale du malade. Et, dans 
ce cadre, l'une des approches nouvelles qui est appelée à se développer dans les prochaines années est 
l'éducation  thérapeutique  du  patient fondée  sur  une  intervention  pluridisciplinaire  et  pluriprofessionnelle. 
Mais  comment  le  praticien  doit  se  positionner  dans  ce  dispositif  d'éducation  thérapeutique  et  cette 
approche transversale ? 

§  Tourette­Turgis C., Pereira Paulo L . Guide d'animation des ateliers MICI Dialogue. Paris : Comment 
Dire, 2006, 56p. 
Ce guide est destiné aux animateurs et aux animatrices ayant en charge l’animation des premiers ateliers 
d'éducation  thérapeutique  "MICI  Dialogue"  organisés  par  l'Association  François  Aupetit  (AFA)  pour  des 
personnes atteintes de recto­colique hémorragique ou de la maladie de Crohn. Les objectifs de ce guide 
sont les suivants : définir le contexte et le courant dans lesquels s’inscrit le projet d’animation des ateliers 
MICI Dialogue de l’AFA, décrire les objectifs et le fonctionnement d’un atelier thérapeutique, proposer aux 
animatrices  et  aux  animateurs  un  choix  de  techniques  d’animation  adaptées  aux  situations  et  aux 
évènements qui peuvent survenir dans un groupe, présenter les activités pédagogiques des trois séances 
composant  le  premier  atelier  thématique  "Mieux  avec  ses  traitements"  développé  dans  le  programme 
pilote de l’AFA. 
Téléchargeable sur le site de Comment dire 
http://commentdire.fr/guide/PDF/pdf%20sur%20site/guidMICI%20Dialogue.pdf 

§  Union régionale des Caisses d’Assurance maladie (URCAM) de Franche­Comté., Baudier F., Leboube G., 
Prigent  A  .  L’éducation  du  patient  :  une  nouveauté  ?  des  opportunités  .in :  Le  concours  médical, 
vol.126, no2, janvier 2004, pp 112­116 
Depuis quelques années, l’éducation du patient entre dans « le langage courant » de la santé. Pourtant, 
son  développement  reste  relativement  confidentiel.  Que  recouvre  exactement  ce  concept  ?  Quelles 
pathologies peuvent bénéficier de cette prise en charge ? Comment l’organiser très concrètement dans le 
système  de  santé  actuel  ?  Autant  de  questions  qu’il  est  légitime  de  se  poser  au  moment  où  l’Etat  et 
l’Assurance Maladie, mais aussi des professionnels de santé et associations de patients, soulignent son 
importance pour améliorer la prise en charge des malades. 
Téléchargeable sur le site de l’URCAM de Franche­Comté : http://www.urcam.org/fileadmin/FRANCHE­ 
COMTE/publications/docs/ArticleEducPatientConcoursMedical.pdf


Bibliographie Sélective 
« Education pour la santé du patient » 
Documents pour le patient 

Asthme 

§  Bérubé D., Laporte S., Thivierge RL . Mieux vivre avec l’asthme. Montréal : Hôpital Sainte Justine, 2006, 
154 p. 
L'asthme est une maladie qui concerne jusqu'à 10 à 15 % des enfants. Il s'agit de la maladie chronique qui 
provoque  le  plus  grand  nombre  de  consultations  médicales,  qui  se  traduit  encore  par  d'innombrables 
hospitalisations et qui est la plus importante source d'absentéisme à l'école. Ce livre est d'abord destiné 
aux  parents  de  ces  enfants  asthmatiques.  Il  a  pour  but  de  les  informer  afin  qu'ils  puissent  prendre  en 
charge l'asthme de leur enfant. Bien renseignés, ils deviendront capables de mieux comprendre l'asthme 
et son traitement, de prévenir les crises en agissant notamment sur l'environnement de l'enfant et de voir, 
de concert avec l'équipe traitante, à la maîtrise de l'asthme. Un ouvrage qui répond aux questions les plus 
fréquentes posées par les parents et qu'il faut garder à portée de la main. 

§  Boonen S. Le défi de Camille. L'asthme. Montréal : Enfants Québec, 2007, 22 p. 
Camille tousse souvent la nuit et, quelquefois, elle doit s'arrêter pour reprendre son souffle quand elle fait 
un  effort  physique.  Cette  histoire  permet  aux  jeunes  lecteurs  de  mieux  connaître  les  symptômes  et  les 
traitements de l'asthme. " J’ai l'impression que, dans ma poitrine, il y a une petite bête qui me chatouille. 
Elle est là depuis longtemps déjà. Parfois, elle me réveille la nuit. Et alors, elle me fait tousser et tousser 
encore plus fort. Papa et maman ont pris un rendez­vous chez un médecin, un médecin très spécial qui 
connaît les petites bêtes qui vivent dans la poitrine des enfants. 

§  De Boucaud M., Le Borgne MD., Duroux P. Mieux vivre avec l'asthme. Paris : Odile Jacob, 2006, 154 p. 
Comment gérer les crises d'asthme, repérer les signes avant­coureurs ? Comment éviter le stress et les 
angoisses ? Comment vivre le traitement ? Comment gérer le quotidien ? Sont réunis ici un pneumologue, 
un  psychiatre  et  une  asthmatique  :  parce  que  la  dimension  psychologique  est  au  cœur  de  la 
thérapeutique,  parce  qu'en  partageant  l'expérience  avec  d'autres  malades  on  apprend  à  mieux  se 
connaître, à mieux se soigner et à mieux vivre avec l'asthme. 

§  Duteau G. L'asthme.. Paris : Phase 5. 2007, 32 p. 

§  Michard P . Oublier son asthme. L'asthme est­il héréditaire? Asthme et tabac ? Asthme et sport ? 
Tous allergiques ?. Paris : Fleurus, 2007, 128 p. 
"  De  la  cour  de  l'école  à  la  Piste  d'athlétisme  en  passant  par  les  urgences  de  l'hôpital  ",  cette  maladie 
chronique  touche  aujourd'hui  plus  de  3,5  millions  de  Français.  Parce  que  les  patients  asthmatiques  et 
leurs proches ne sont pas toujours bien informés, l’auteur apporte des explications sur toutes les formes 
que peut prendre l'asthme et sur les moyens de le traiter. 

§  Vincent D . L'asthme. Paris : Odile Jacob, 2007, 252 p. 
Trois  millions  de  Français  souffrent  d'asthme.  Ce  trouble  respiratoire  particulièrement  angoissant  est 
souvent dû à des allergies et ses crises aiguës peuvent aller parfois jusqu'à l'asphyxie. L'auteur expose ici 
les  données  biologiques  les  plus  avancées.  Il  présente  les  thérapeutiques  les  plus  récentes,  les 
problèmes quotidiens de la personne asthmatique et les solutions qu'apporte le dialogue avec le médecin.


Aujourd'hui, l'asthme n'est plus une fatalité mais une affection qui se soigne bien et peut être oubliée. A 
condition de bien comprendre la maladie. 

Diabète 

§  Bilous R . Comprendre le diabète. Montréal : Modus Vivendi, 2007, 172 p. 

§  Duthé F. Le diabète, c'est toute ma vie. Paris : Anne Carrière, 2007, 180 p. 
Comment se construit­on, quelle place se fait­on dans la vie et dans la société lorsqu'on a pris l'habitude 
précoce de se voir (ou d'être vu) avant tout comme un diabétique et que l'on se sent différent des autres? 
C'est  à  cette  question  que  s'efforce  de  répondre  ce  témoignage:  à  mi­chemin  entre  la  confidence 
autobiographique  et  l'autofiction,  il  permet  de  mieux  comprendre  les  obstacles  ou  les  limites  que  cette 
affection chronique peut mettre à la réalisation de soi. C'est à la fin des années 1960 que l'on diagnostique 
chez  la  jeune  Suzile,  âgée  de  douze  ans,  un  diabète  de  type  1,  qui  va  nécessiter  des  injections 
quotidiennes  d'insuline  et  une  surveillance  régulière.  Cette pathologie  est  alors  bien  connue  et  soignée, 
mais elle représente encore, aux yeux du public et même du corps médical, un handicap certain. De fait, 
la vie familiale de Suzile, ses relations avec ses frères et, surtout, sa mère vont se trouver infléchies par la 
prise  en  charge  de  la  maladie,  avec  son  cortège  de  contraintes.  C'est  après  des  années  de  recherche 
d'emploi et d'existence plutôt solitaire, en retrait, que la jeune femme décrochera un poste de secrétaire 
médicale  et  apprendra  à  s'ouvrir  aux  autres  au  sein  d'une  association  de  diabétiques,  jusqu'à  trouver 
l'épanouissement et l'équilibre affectif tant désiré. Un témoignage d'une grande sensibilité, un parcours de 
vie exemplaire. 

§  Chabot  VA.,  Blanc  MH  .  Le  diabète  :  Mieux  connaître  mieux  comprendre  mieux  gérer.  Genève: 
Médecine et Hygiène, 2002, 223 p. 
Ce manuel contient tout ce que chaque diabétique devrait connaître pour gérer au mieux sa maladie. Il est 
le reflet de la pratique des auteurs qui, depuis plus de 20 ans, participent à " l'enseignement thérapeutique 
" des patients diabétiques. La langue utilisée est simple et directe, les termes techniques inhabituels, sont 
clairement expliqués. Les illustrations renforcent les textes, tant il est vrai " qu'un bon dessin vaut parfois 
plus  qu'un  long  discours  ".  Ce  manuel  est  à  mettre  entre  toutes  les  mains,  y  compris  celles  des 
professionnels  de  la santé  ! Il n'a  toutefois  pas la  prétention  d'être  encyclopédique,  ce qui  n'est  pas sa 
mission primordiale d'ailleurs, mais d'être seulement un ouvrage de référence permettant à chaque lecteur 
de trouver la plupart des réponses à ses questions. 

§  Geoffroy L., Gonthier M. Le diabète chez l'enfant et l'adolescent. Montréal : Hôpital Sainte­Justin, 2003, 
356 p. 
Ce livre fait la somme des connaissances actuelles sur le diabète chez l'enfant et l'adolescent autant du 
point  de  vue  du  traitement  médical  que  du  point  de  vue  psychologique  et  social.  Il  est  destiné 
principalement aux parents  des  enfants  diabétiques  de même  qu'aux  adolescents qui  souffrent  de  cette 
maladie. Il s'adresse aussi aux intervenants qui œuvrent auprès de l'enfant ou de l'adolescent diabétique 
ou qui le côtoient : professeurs, entraîneurs sportifs, intervenants sociaux, etc. Quant aux professionnels 
de la santé, ils y puiseront des renseignements pour faciliter la prise en charge de leurs jeunes patients. 

§  Golay  A.,  Assal  JP.  Comprendre  son  diabète  et  son  alimentation.  Genève :  Médecine  et  Hygiène, 
2001, 56 p. 
Destiné  aux  patients  diabétiques  et  à  leur  famille,  ce  livre  a  été  écrit  par  une  équipe  de  soignants  qui 
transmet ici une expérience de plus de 25 ans d'enseignement à 15.000 patients diabétiques, sur la base 
de  cours  conçus  à  partir  de  leurs  besoins.  L'essentiel  pour  une  meilleure  gestion  du  diabète  s'y  trouve 
réuni, représentant la synthèse de quelque 55.000 heures de cours. Sur le plan médical, un grand effort a 
été fourni pour passer de l'information théorique sur la maladie à un enseignement pratique permettant au 
patient de mieux gérer son diabète au quotidien. Mieux comprendre son diabète est une étape vers une 
meilleure gestion de son traitement et une meilleure qualité de vie. 

§  Grimaldi A., Corset E., Masseboeuf N., Sachon C. Dictionnaire Savoureux du diabétique de type 2 : 
Petits plats gourmandises et conduite à tenir... Paris : Communication Globale Santé, 2000, 126 p. 
Grâce  à  ce  document,  on  peut  mesurer  sa  consommation  de  sucres  et  de  graisses  et  adapter  son 
alimentation à ses objectifs... 
On peut agir sur trois paramètres :

10 
­ l'excès de poids, en apprenant à connaître les aliments les moins caloriques ; 
­ l'hyperglycémie, en repérant les aliments les plus riches en sucres ; 
­ l'excès de graisses, en repérant les aliments les plus riches en graisses visibles mais aussi cachées ! 

§  Guillausseau PJ., Benhamou PY., Chanson P et al.  Le diabète de type 2. Paris : Ellipses, 2003, 214 p. 
Le diabète de type 2 est au premier rang des priorités de santé publique. C'est une maladie fréquente, et 3 
% de la population, soit deux millions de nos contemporains en souffrent. C'est une maladie grave, et ceux 
qui  en  sont  atteints  présentent  deux  à  trois  fois  plus  souvent  ces  complications  cardiovasculaires  qui 
interrompent prématurément ou qui gâchent la vie. Ce livre démontre qu'il est possible de dépister de plus 
en plus tôt le diabète de type 2, qu'il est possible d'en prévenir les complications, et d'en réduire la gravité. 
Une  surveillance  et  un  suivi  rigoureux,  où  la motivation  et l'implication  du  patient  diabétique  ont  un rôle 
aussi  important  que  celles  de  son  médecin,  sont  un  des  premiers  secrets  que  révèle  ce  livre.  Une 
modification  des  habitudes  de  vie, le  choix  de médicaments  de  plus  en  plus  actifs  et  sûrs, représentent 
des  armes  efficaces.  La  connaissance  du  rôle  des  "mauvais  amis"  du  patient  diabétique  que  sont 
l'hypertension,  les  anomalies  du  cholestérol  et  des  triglycérides,  le  tabac,  sous­tendent  une  approche 
thérapeutique  aux  multiples  objectifs.  Les  études  thérapeutiques  enfin  disponibles  ont  prouvé  l'efficacité 
du traitement de ces facteurs de risque vasculaire pour éviter et retarder les complications. 

§  Lanouette  M.,  Douesnard  S.,  Gonthier  M  .  La  Petite  Histoire  de  Léon.  Pour  mieux  comprendre  le 
diabète. Montréal : Hôpital Sainte Justine, 2005, 47 p. 
Cet album tout en couleur s'adresse particulièrement aux enfants de 2 à 8 ans et à leur famille. Il vise à les 
aider à mieux comprendre cette maladie qu'est le diabète et à mieux faire partager les émotions vécues 
par l'enfant et sa famille. 

§  Marsaudon E . 200 questions­clés sur le diabète. Savoir, comprendre pour mieux vivre. Paris : 
Ellebore, 2004, 220 p. 
Cet ouvrage a pour but de répondre rapidement aux questions les plus fréquentes que l'on se pose sur le 
diabète et de mieux cerner les troubles pour intervenir efficacement. Il aborde les bases physiologiques et 
les définitions essentielles, expose les mécanismes à l'origine des complications et rappelle les principes 
thérapeutiques  et  nutritionnels  indispensables.  Son  originalité  est  de  développer  une  approche 
pragmatique en décrivant les signes cliniques et les complications qui peuvent survenir. Cela permet de 
prévoir le déroulement des examens complémentaires indispensables et d'apporter des réponses claires 
aux patients et à leur entourage, souvent démunis face à l'évolution de la maladie. Rédigé sous forme de 
questions­réponses, il offre une consultation à plusieurs entrées et un index en simplifie la lecture. Ce livre 
est un lien précieux entre le diabétique, ses proches et le milieu médical, il pourra suscitera des échanges 
qui amélioreront la compréhension mutuelle et faciliteront les prises de décision. 

§  Robert JJ . Mon enfant a du diabète. Paris : Le cherche midi , 2006, 108 p. 
Votre enfant a du diabète." Ce diagnostic qui vous est asséné plus ou moins brutalement, après quelques 
examens médicaux, vous angoisse terriblement. Pourquoi lui? Pourquoi dans notre famille? Pourquoi est­il 
le premier à être atteint de cette maladie? L'a­t­on mal nourri? Lui a­t­on donné trop de sucreries ? C'est 
pour  répondre  à  toutes  ces  questions  que  l’auteur  a  écrit  cet  ouvrage..  La  conduite  et  les  traitements 
actuels sont expliqués, mais on apprend également quel sera l'avenir de ces enfants. 

§  Rubin A., Andre M . Le diabète pour les nuls. Paris : Editions First , 2001, 276 p. 
Cet ouvrage s'adresse aux personnes diabétiques qui souhaitent comprendre leur maladie, ses causes et 
ses symptômes, ses effets sur l'organisme. Il décrit les lésions, les complications et propose un panorama 
des traitements et des médicaments. 

§  Sachon C., Grimaldi A., Masseboeuf N., Rolland M . Le diabète de type 2. Guide à l'usage des patients 
et de leur entourage. Edition 2005. Paris : Bash, 2004, 199 p. 
Un  léger  surpoids,  un  peu  trop  de  sucre  dans  le  sang  mais  vous  vous  sentez  bien.  Le  médecin  vous 
annonce  que  vous  avez  un  diabète  de  type  2  et  s'inquiète  de  votre  état.  Il  vous  parle  d'éventuelles 
complications invalidantes et vous incite à vous traiter très sérieusement. Alimentation équilibrée, activité 
physique, médicaments sont les maîtres mots de son discours. Sorti(e) de la consultation, les questions se 
bousculent  souvent.  Vous  ne  savez  pas  toujours  les  exprimer,  les  organiser  et  à  qui  les  poser.  Cet 
ouvrage rédigé par des diabétologues et des diététiciennes spécialisés dans la prise en charge du diabète 
apporte des informations et aide à y voir plus clair, à mieux comprendre cette affection et à mieux formuler 
certaines interrogations. 

§  Schwörer CV., Frank M . Bien vivre avec son diabète. Un nouveau départ pour une vie plus saine. 
Paris : Vigo, 2006, 125 p.

11 
Avec votre diabète, vous avez maintes fois tenté de changer de style de vie, d'adopter une alimentation 
plus saine et de faire plus d'exercice, mais ça n'a pas marché? Rien d'étonnant: la volonté ne suffit pas! 
Une méthode pour une vie plus saine. Retrouver son poids de forme et la forme tout court, c'est un projet 
à  long  terme.  Vous  devez  apprendre  à  vous  défaire  de  vieilles  habitudes  néfastes  et  à  intégrer  de 
nouveaux  comportements  plus  sains  dans  votre  vie  de  tous  les  jours,  pour  enfin  atteindre  vos  objectifs 
sans stress ni rechute. Une approche basée sur la psychologie. Dans ce guide, les auteurs proposent un 
programme à appliquer au quotidien: grâce à des techniques éprouvées empruntées à la psychologie de 
la motivation et de l'apprentissage. 

§  Simon D . Malet V. Mieux vivre avec le diabète. Paris : Hachette, 2005, 125 p. 


Une  approche  accessible  à  tous  qui  fait  le  point  sur  la  pathologie  aujourd'hui:  les  différents  types  de 
diabète,  leurs  causes,  leurs  symptômes,  leurs  traitements.  Le  diabète  est­il  héréditaire  ?  Quelle  est  la 
différence entre le diabète de type 1 et le diabète de type 2? Dans quels cas faut­il être traité à l'insuline ? 
Le Dr Dominique Simon répond de façon claire à toutes les questions les plus courantes sur la maladie. 
Des conseils pour mieux vivre avec le diabète au quotidien, chez soi ou au travail: les précautions et les 
nouvelles habitudes à prendre, les traitements, la diététique, etc. 

§  Slama G . Mieux vivre avec un diabète. Paris : Odile Jacob, 2006, 298 p. 
Comment  vivre  normalement  avec  le  diabète;  travailler,  faire  du  sport,  voyager,  avoir  un  enfant  ? 
Comment réagir dans les situations d'urgence? Que doit savoir l'entourage ?... 

§  Traynard  P­Y.,  Tchobroutsky  G.  Le  diabète  :  pas  seulement  une  question  de  sucre.  Paris :  Josette 
Lyon, 2007, 206 p. 
"Le  diabète,  pas  seulement  une  question  de  sucre",  car  l'auteur  s'attache  non  seulement  à  l'aspect 
médical mais aussi à la réorganisation de la vie quotidienne pour le patient et son entourage. 
Il expose dans ce livre : les notions nécessaires pour comprendre le diabète, ses causes, son traitement 
(son  observance  essentielle)  et  les  gestes  qu'il  faut  maîtriser;  Les  incidences  du  diabète  chez  l'enfant, 
l'adolescent, l'adulte, la femme enceinte, le sujet âgé ; Des  pistes pour ajuster au mieux hygiène de vie 
(attention  au  stress),  alimentation,  vie  professionnelle,  affective  et  loisirs ;  Des  conseils  pratiques 
concernant les formalités administratives, les aides sociales, les associations de personnes diabétiques, 
etc. Il met aussi l'accent sur le rôle majeur de l'entourage qui va suivre la personne diabétique, la soutenir 
et participer à l'organisation de la vie quotidienne. 

§  Union  régionale  des  caisses  d'assurance  maladie  (URCAM)  Nord  Pas­de­Calais.  Bien  vivre  avec  son 
diabète  :  et  si  le  meilleur  traitement  de  votre  diabète  c'était  vous  ?.  Villeneuve  d'Ascq :  Union 
régionale des caisses d'assurance maladie (URCAM) Nord Pas­de­Calais, 2002, 108 p. 
Ce carnet a été réalisé pour aider à comprendre et à bien  prendre en charge le diabète. Il contient des 
informations  et  des  conseils  sur  le  traitement,  les  examens  à  réaliser,  la  meilleure  façon  d'éviter  les 
complications. Ce carnet est un complément aux explications que donne le médecin traitant. 

Maladies cardio­vasculaires 

§  Druais P.L., Avierinos C., Carli Pet al . Maladie coronaire et infarctus du myocarde : 101 questions / 
réponses  :  guide  pratique  pour  les  patients  et  leur  entourage.  Paris :  Syndicat  national  des 
spécialistes des maladies du cœur et des vaisseaux, 2003, 109 p. 
Ce guide pratique est destiné aux patients et à leur entourage. Il a été élaboré en fonction des attentes 
exprimées par des patients coronariens. Il permet de mieux comprendre la maladie et de mieux la prendre 
en  charge.  Cette  brochure  répond  aux  questions  suivantes  :  quels  sont  les  mécanismes  de  la  maladie 
coronaire ? Quelle est l'évolution de la maladie ? Existe­il des facteurs favorisant sa survenue ? Comment 
prendre en charge cette maladie ? Que faut­il faire en cas d'urgence ? Comment faire face à ses émotions 
? Quelles sont les aides disponibles ? 

§  Fischbach M. Guide pratique du cardiaque Prévention et suivi. Paris : Frison­Roche, 2002, 364 p. 
Des  études  ont  montré  que  des  patients  bien  informés  sur  leur  maladie  et  sur  la  façon  de  la  gérer  en 
collaboration  avec  leur  médecin,  ont  non  seulement  une  meilleure  qualité  de  vie  mais  également  un 
meilleur pronostic. (...) 
Ce "Guide pratique du cardiaque" est un outil capable de répondre à toutes les questions essentielles que 
tout patient  cardiaque  est  amené  à  se  poser  sur  sa maladie,  ses  traitements, son mode  de  vie.  (...)  La 
Fédération Française de Cardiologie, dont le premier objectif statutaire est de diffuser l'information sur les

12 
maladies cardiovasculaires et leur prévention, est très heureuse de saluer la publication de l'ouvrage du 
Dr Michel Fischbach qui représente une contribution très précieuse dans ce domaine". 

§  Kretz J.G., Cazaubon M., Benhamou M et al . Artériopathie Oblitérante des Membres Inférieurs : 101 
questions/réponses. Guide pratique pour les patients et leur entourage. Paris. Société de Chirurgie 
Vasculaire de Langue Française (SCV), Société Française d'Angéiologie, Société Française de Médecine 
Vasculaire (SFMV), 2002, 95 p. 
Ce guide pratique est destiné aux patients et à leur entourage. Il a été élaboré en fonction des attentes 
exprimées par des patients souffrant d'artérite ou artériopathie oblitérante des membres inférieurs (AOMI), 
au  cours  d'une  table  ronde  organisée  à  leur  intention.  Leur  participation  active  a  permis  d'identifier  les 
questions qu'ils se posaient au sujet de leur maladie, de son évaluation et des facteurs de risque. II donne 
des conseils pratiques sur les différents types de traitements ou de comportements à adopter, ainsi que 
sur  les  différents  recours  sociaux  et  financiers  à  leur  disposition.  Un  petit  dictionnaire  des  termes 
médicaux permet de se familiariser avec le sujet.

Hépatites 

§  Gabriel R. Hépatite C : Le match de leur vie. Le Kremlin­Bicêtre : Editions K'NOE, 2003, 73 p. 
A la veille d'un match capital, Christian Silvic ne se rend pas à l'entraînement de l'équipe de foot dont il est 
pourtant le coach respecté et apprécié. Antoine, jeune rebelle, ne comprend pas. Après enquête, il 
apprend que Christian est atteint de l'hépatite C et suit un traitement difficile à supporter. Antoine veut 
alors aider son entraîneur. Mais rapidement, il est tiraillé entre ce bon sentiment et l'excitation naissante à 
l'approche de son premier cambriolage. 

§  Institut national d’éducation pour la santé (INPES). Hépatite C : du dépistage au traitement ­ Questions 
et réponses. Vanves : Institut national d’éducation pour la santé (INPES), 2007, 64 p. 
Ce livret destiné aux patients, rédigé après consultation de plusieurs partenaires associatifs, se veut plus 
clair et plus accessible, notamment par sa présentation sous forme de questions et réponses et par l'ajout 
d'un glossaire. 

Infection VIH / SIDA 

§  Tourette­Turgis  C.  La  consultation  d'aide  à  l'observance  des  traitements  de  l'infection  à  VIH. 
L'approche MOTHIV : Accompagnement et éducation thérapeutique. Paris : Comment Dire, 2008,141 
p.
Les  stratégies  thérapeutiques  sont  en  plein  essor  dans  le  traitement  de  l’infection  à  VIH,  de  nouveaux 
traitements  verront  le  jour  dans  les  années  à  venir  mais  le  degré  d’observance  requis  pour  obtenir  un 
succès  thérapeutique  n’a  pas  changé,  il  est  d’au  moins  95%  si  ce  n’est  100%  pour  certaines  lignes 
thérapeutiques. Si ce score n’est pas atteint, la sanction thérapeutique est quasi­immédiate. Un tel enjeu, 
pour  les  patients  comme  pour  les  soignants,  oblige  à  la  mise  en  place  de  programmes  d’aide  à 
l’observance thérapeutique intégrés au soin VIH dans le cadre d’une approche globale du patient prenant 
en  compte  les  composantes  comportementales,  sociales,  cognitives  et  émotionnelles  en  jeu  dans 
l’intention,  la  décision,  mais  aussi  le  maintien  de  son  désir  de  se  traiter  et  de  prendre  soin  de  lui. 
L’auteur présente l’apport des sciences humaines et sociales à la médecine et reprend les fondements du 
modèle d’intervention qu’elle a développé dans un précédent ouvrage, le modèle MOTHIV. Elle montre, 
en l’illustrant, comment la réussite de ce modèle repose sur l’adhésion des professionnels à des valeurs 
de  base  comme l’écoute  du  patient, la  prise  en  compte  de  son  degré  de  préparation  à  la  prise  de  son 
traitement,  la  nécessité  de  prévenir  les  ruptures  d’observance,  et  le  soutien  de  sa  motivation. 
Elle  propose  une  approche  de  l’éducation  thérapeutique  où  sont  privilégiés  des  courants  pédagogiques 
qui  visent  à  l’émancipation  du  patient  face  à  sa  condition  médicale  et  le  développement  d’un  type  de 
climat  de  soin  dans  lequel  les  apprentissages  existentiels  et  transformationnels  sont  au  service  d’une 
éthique  de  la  sollicitude.  Enfin,  elle  nous  invite  à  une  approche  de  la  prévention  de  la transmission  des 
IST/VIH en la réintégrant dans une dynamique de soutien visant à améliorer la qualité de vie affective et 
sexuelle des personnes séropositives et en militant pour la mise en place d’ateliers de groupe sur l’estime 
de soi.

13 
§  Tourette­Turgis C, Rébillon M, Pereira­Paulo L. Guide d'animation des ateliers Estime de Soi. Paris : 
Comment Dire, 2007, 71 p. 
Ce guide a été réalisé par l’équipe de Comment Dire qui a conçu et animé les ateliers estime de soi dans 
le cadre d’un projet pilote sur l’amélioration de la qualité affective et sexuelle et la prévention en direction 
des  personnes  séropositives  dans  deux  services  de  soin  parisiens : l’hôpital  Saint  Antoine  (Service  des 
maladies  infectieuses  et  tropicales,  Pr.  Pierre  Marie  Girard)  et  l’hôpital  Européen  Georges  Pompidou 
(Service  d’immunologie  clinique,  Pr.  Laurence  Weiss).  Ce  projet,  soutenu  et  financé  par  la  direction 
générale de la santé, comportait la mise en place d’une consultation de « prévention et sexualité », d’une 
consultation  de  sexologie  et  d’ateliers  pour  les  patients  sur  le  thème  de  l’estime  de  soi. 
Les objectifs du guide sont les suivants : 
­ sensibiliser les animateurs de groupes de personnes séropositives à l’importance de la restauration ou 
du maintien de l’estime de soi dans les aspects psychosociaux  du suivi de soin VIH et de la prévention 
­ définir le contexte et le courant dans lesquels peut s’inscrire une approche de la prévention par la qualité 
de vie affective et sexuelle 
­ identifier et expliciter les objectifs et le fonctionnement d’un atelier sur l’estime de soi, 
­  rappeler  les  bases  de  l’animation  d’un  groupe  portant  sur  l’estime  de  soi,  la  séropositivité  au  VIH,  la 
qualité de vie affective et sexuelle et la prévention, 
­ présenter en détail des séquences d’activités à animer sur cinq séances. 
Notre parti pris de développer une approche centrée sur la personne et un style d’intervention spécifique 
se retrouve tout au long des chapitres de ce guide. Il invite tout(e) intervenant(e) à une adhésion préalable 
à des postulats comme la reconnaissance du droit des personnes séropositives à bénéficier d’une qualité 
de vie affective et sexuelle et le respect des règles de non jugement et de neutralité bienveillante requises 
par tout travail de soutien et d’accompagnement. 
http://commentdire.fr/guide/PDF/guide_estimedeSoi_CMD2007.pdf 

§  Tourette­Turgis C, Rébillon M., Mettre en place une consultation d'observance aux traitement contre 
le  VIH/sida  ­  De  la  théorie  à  la  pratique  .  Paris :  Comment  Dire,  2002,  176  p.  +  cédérom. 
Les  traitements  antirétroviraux  contre  le  VIH/SIDA  sont  complexes  et  difficiles  à  prendre.  Ils  requièrent 
une observance thérapeutique maximale supérieure à 95% pour garantir une efficacité virologique. Un tel 
constat  a  amené  les  équipes  de  recherche  à  tenter  de  mieux  comprendre  les  données  en  jeu  dans 
l'observance.  Considérée  à  l'origine  par  les  chercheurs  comme  une  variable  prédictive,  l'observance 
apparaît  désormais  comme  une  variable  dynamique,  qui  n'est  jamais  définitivement  acquise,  mais  qui 
fluctue  au  cours  du  temps.  Elle  est  aussi  dépendante  des  événements  qui  surgissent  dans  la  vie  des 
personnes.  C'est  pourquoi  il  est  important  de  mettre  en  place  des  actions  et  des  consultations 
d'observance  dans  les  centres  où  les  personnes  séropositives  sont  prises  en  charge. 
Quels sont les facteurs déterminant l'observance ? A quels obstacles sont confrontés les patients dans la 
prise de leur traitement ? Comment mettre en place une consultation d'observance ? Quelle méthode et 
quels outils utiliser ? De quels exemples et modèles disposons­nous à l'heure actuelle ? Quels sont les 
nouveaux enjeux dans le suivi des personnes en traitement ? Les auteurs s'appuient sur quinze années 
d'expérience  dans  le  champ  de  l'infection  par  le  VIH  et  sur  leur  expertise  dans  les  domaines  de 
l'observance thérapeutique et du counseling. Elles proposent des réponses concrètes, ainsi que des outils 
de suivi et des supports d'entretien facilement utilisables dans la pratique par les professionnels de santé. 
Elles inscrivent la consultation d'observance dans un courant de pensée visant à privilégier l'écoute de la 
personne et à lui donner un espace de paroles dans lequel il lui est possible de parler de son traitement 
mais  aussi  de  « la  vie  qui  va  avec... ». 
http://www.commentdire.fr/guide/Consultation_observance_sommaire.htm 

§  Tourette­Turgis C., Rébillon M., Infection par le VIH : Accompagnement et suivi des personnes sous 
traitement  antirétroviral.  Paris :  Comment  Dire,  2001,  138  p. 
Dans cet ouvrage, construit comme un guide, les auteurs présentent les résultats d'études intéressant la 
pratique  médicale  dans  le  domaine  du  VIH,  comme  l'initialisation  et  le  changement  de  traitement, 
l'observance  thérapeutique  des  antirétroviraux,  la  qualité  de  vie  des  personnes  sous  traitement,  les 
besoins  de  publics  spécifiques,  les  nouvelles  problématiques  émergentes  telles  les  séropositivités 
multiples.  Illustrant  ces  résultats  par  la  présentation  de  cas  cliniques  et  de  témoignages,  les  auteurs 
proposent des outils et des supports à même d'aider les médecins à explorer les thèmes développés voire 
à résoudre certaines des difficultés rencontrées par leurs patients. Les outils proposés ont comme point 
commun de constituer des approches centrées sur la personne privilégiant des attitudes comme l'écoute 
active,  la  prise  de  décision  partagée,  la  mobilisation  des  propres  ressources  du  patient. 
http://www.commentdire.fr/guide/AccompagnementIntroduction.htm

14 
§  Tourette­Turgis  C.  Infection  à  VIH  et  Trithérapies  :  guide  de  counseling. 
Paris : Comment Dire, 1997, 68 p. 

Dans  ce  guide,  écrit  au  moment  de  l'arrivée  des  trithérapies,  l'auteur  s'attache  à  analyser  leur  impact 
psychologique  et  social  dans  la  vie  des  personnes  ayant  traversé tous  les  épisodes  de  l'infection  par le 
VIH.  Comme  elle  le  souligne  dans  son  introduction,  "rien  ne  prouvait  que  le  retour  à  la  santé  serait 
corrélatif d'un état de bien être psychique. De toute façon, tout restait et tout reste encore à faire du côté 
de la réinscription sociale des personnes à l'issue d'un long parcours qui les a plongées dans des statuts 
sociaux  compassionnels".  Elle  illustre  son  propos  d'études  de  cas  en  prenant  soin  de  mettre  en 
perspective  les  implications  concrètes  en  termes  d'accompagnement,  c'est  à  dire  en  proposant  des 
exemples de programme de counseling et des outils que les professionnels de la santé et les volontaires 
associatifs  peuvent  utiliser  pour  explorer  les  besoins  des  personnes  et  conduire  les  entretiens  de 
counseling  dont  l'objectif  premier  est  le  soutien. 
http://www.commentdire.fr/guide/PDF/guide_tritheintegral.pdf 

§  Tourette­Turgis  C.,  La  rétinite  à  CMV:  guide  de  counseling .  Paris :  Comment  Dire,  1996,  64  p. 
Dans ce guide, l'auteur invite les soignants et les accompagnants à relever le challenge que représente 
pour eux la survenue de la rétinite à CMV chez une personne malade du sida et qui peut se résumer ainsi 
: comment faire face dans la relation de soin à l'émergence d'un handicap survenant à un stade avancé 
de  la  maladie  ?  Comment  gérer  l'effet  traumatique  de  l'annonce  du  diagnostic  et  les  risques  post­ 
traumatiques au cours du suivi ? Après un chapitre qui présente  et illustre de témoignages de malades 
l'impact  psychologique  et  social  de la rétinite  à  CMV mais aussi  de  ses  traitements, l'auteur  s'attache  à 
fournir  des  pistes  de  réponses  en  termes  de  counseling.  Elle  met  en  évidence,  à  chaque  phase  de  la 
rétinite à CMV, les points incontournables dans le counseling et propose des stratégies d'intervention. Le 
dernier  chapitre  de  ce  guide  est  consacré  à  la  présentation  des  attitudes  et  des  techniques  d'entretien 
facilitant la relation d'aide.  http://commentdire.fr/guide/PDF/guide_cmvintegral.pdf 

Cancer 
§  Armand JP . Le cancer et moi . 1100 réponses aux questions que vous vous posez. Liouc : Le plein 
de sens, 2007, 

§  Blouin D . Tu n'es pas seule. L'expérience du cancer : paroles de femmes. Montréal : Les éditions de 
l’homme, 2007, 282 p. 
Tu  n'es  pas  seule  est  un  recueil  de  témoignages  de  19  femmes  qui  ont  traversé  l'épreuve  du  cancer. 
Chacune  de  ces  femmes  a  subi  une  profonde  remise  en  question  de  ses  valeurs  et  de  ses  priorités. 
Toutes ont vécu un douloureux face à face avec leur propre finitude, ce qui a donné une intensité accrue à 
leur  présent.  Elles  transmettent  ici  leur  expérience  sans  chercher  à  minimiser  la  difficulté  de  l'épreuve, 
mais  avec  la  ferme  volonté  de  communiquer  l'espoir.  Comment  vivre  avec  et  comment  vivre  après  un 
diagnostic de cancer ? Comment retrouver la joie et l'élan quand le futur apparaît soudain si précaire ? Il y 
a autant de réponses que de témoignages. Mais au­delà des singularités, les expériences relatées dans 
ce  livre  ont  en  commun  de  s'ouvrir  sur  une  humanité  plus  vibrante  et  une  capacité  d'amour  élargie. 
D'autres  personnes  atteintes  par  le  cancer  pourront  ainsi  se  reconnaître  dans  ces  mots  porteurs  de 
solidarité. 

§  Carrère d’Encausse M., Cymes M . Cancer. Toutes vos questions, toutes les réponses. Paris : Michel 
Lafon, 2007, 281 p. 
Mieux  comprendre  pour  mieux  lutter  Savoir  pour  espérer.    La  prévention.  Le  dépistage.  Les  différents 
traitements.  Les  principaux  cancers.  L'approche  psychologique  et  l'aide  aux  patients.  Les  progrès  de  la 
médecine " On sait maintenant que l'information fait partie du traitement ", écrit le Pr. Henri Pujol dans la 
préface de ce livre. Marina Carrère d'Encausse et Michel Cymes tous deux médecins et présentateurs du 
"Magazine  de  la  santé  au  quotidien"  sur  France  5,  ont  pu mesurer  la  nécessité  de  cette  information  en 
animant sur France 3 une émission sur ce sujet jusqu'ici tabou : plus de 10000 questions ont été posées 
ce  soir­là  !  Ne  pouvant  répond  à  toutes,  ils  ont  décidé  d'écrire  cet  ouvrage,  essentiellement  destiné  à 
atténuer  l'inquiétude  voire  le  désarroi  des malade  et  de  leurs  proches,  et  leur  permettre  ainsi  de  mieux 
prévenir et guérir. 

§  Coulon  J.,  Jacquet  P.,  Nagels  I  et  al  .  Mieux  comprendre  le  malade  pour  mieux  l'accompagner. 
Bruxelles : Fédération belge contre le cancer, 2002, 128p. 
"  Qu'est­ce  que  je  vais  bien  pouvoir  lui  dire  ?  "Cette  question  revient  chaque  fois  que  l'on  aborde  une 
personne gravement malade. A plus forte raison s'il s'agit d'un de nos proches. Pour trouver les mots ou 
les  attitudes  qui  aident  réellement,  il faut savoir  interpréter correctement  les réactions  et les  attentes  du 
patient. Il faut également tenir compte des sentiments que la maladie provoque chez nous. C'est là l'objet

15 
de  ce  livre  :  comprendre  d'abord  pour  pouvoir  ensuite mieux  accompagner  ceux  qui  en  ont  besoin. On 
réalise alors que la parole juste, l'écoute chaleureuse ou simplement la présence respectueuse apportent 
une aide irremplaçable. 
§  Jeanteur P . Cancer : Toutes les réponses à vos questions. Montrouge : John Libbey Eurotext, 2004, 
238 p. 
Ce  livre  n'est  ni  un  cours,  ni  un  manuel  destiné  aux  spécialistes.  Il  rassemble  132  questions,  rédigées 
dans un style délibérément non scientifique, que l'auteur a réuni au fil des années, collectées auprès de 
ses patients ou des collègues médecins. 
­ Comment le cancer se développe ? 
­ Est­il héréditaire ? 
­ Peut­on en guérir définitivement ? 
­ Qu'est­ce qu'une métastase, un oncogène, une biopsie, une scintigraphie, une IRM ? 
Ce guide pratique et clair, est une mine de renseignements : il donne, en annexe, la liste des associations 
caritatives,  les  tableaux  du  régime  général  de  la  Sécurité  sociale,  la  charte  du  patient  hospitalisé,  un 
exemple de consentement éclairé, etc. 
Un  index  permet  de  trouver  rapidement  la  ou  les  réponses  concernant  un  mot  ou  un  terme  technique 
employé par l'équipe soignante. 

§  Khayat D., Delfieu D., Wenger O. Guide pratique du cancer. S'informer, s'orienter, se soigner. Paris : 
Odile Jacob, 2007, 271 p. 
L'annonce  d'un  cancer  est  toujours  un  très  gros  choc.  Et  pourtant,  beaucoup  de  cancers  guérissent. 
Encore faut­il réussir son parcours du début de la maladie jusqu'au moment de retrouver une vie normale. 
Comprendre  la  maladie,  choisir  son  lieu  de  soins,  établir  un  partenariat  avec  son  médecin  sont  les 
premières  étapes.  Il  faut  aussi  prendre  en  compte  l'impact  psychologique  et  physique  de  la  maladie, 
effectuer  les  bonnes  démarches  et  connaître  ses  droits.  Tout  un  parcours  qu'il  faut  réaliser  dans  les 
meilleures conditions. Ce guide vous oriente, vous informe et vous accompagne dans votre cheminement 
personnel, médical et administratif. A chaque étape de la maladie, il aide à s'informer, s'orienter, se guider 
:  puis­je  demander  un  deuxième  avis  ?  Vais­je  guérir  ?  Comment  choisir  mon  lieu  de  soins  ?  Des 
définitions claires et précises des traitements : certains sont­ils meilleurs que d'autres ? Quand consulter 
en  urgence  ?  Est­ce  mon  intérêt  de  participer  à  un  essai  clinique  ?  100  questions  réponses  sur  vos 
rapports avec l'hôpital, votre employeur, la Sécurité sociale, les aides à domicile, les assurances. Aurai­je 
des frais à débourser ? Vais­je pouvoir emprunter ? Un document précieux pour vous et votre famille. 

§  Lelorme J., Chabert Y . Vivre avec le cancer . Paris : Editions de l’atelier, 2007, 132 p. 
Ces textes commencés deux mois après l'annonce de ce mot fatidique : cancer, et poursuivis au fil des 
jours  n'ont  eu  pour objet  que  d'exprimer  ce  que  je  vivais.  L'écrit m'a  dynamisée,  aidée dans  ce  combat 
quotidien. J'ai pris le temps de mettre en mots ce que je ressentais, taisais, craignais, espérais. Ces mots 
m'ont ouvert un chemin pour sortir de la confusion dans laquelle me plaçait la maladie. Ils m'ont libérée et 
m'ont  donné  le  temps  de  naître  à  moi­même.  Peu  à  peu,  je  suis  entrée  en  relation  avec  une  foule 
immense, connue ou anonyme, celle des malades, des accompagnants, des chercheurs de sens et cela 
m'a sauvée. (R.A) 

§  Matalon  A.,  Lucchi  Angellier  E  .  Apprivoiser  le  crabe  :  Un  médecin  et  une  malade  face  au  cancer. 
Paris : Phébus, 2006, 202 p. 
Qui n'a pas peur du cancer, ce méchant "crabe" qui veille dans un coin de nos mauvais rêves? Les livres 
sur le sujet destinés au large public n'ont jamais manqué. Celui­ci propose, de ce problème qui concerne 
hélas de plus en plus de gens, une approche nouvelle : une cancérologue analyse sans rien laisser dans 
l'ombre sa pratique du métier. Convaincue que dans ce domaine si particulier de la médecine, la parole ­ 
et  le  regard  qui  l'accompagne  ­  font  partie  des  soins  qu'on  est  tenu  de  dispenser,  elle  prend  le  risque 
d'irriter un peu ceux des spécialistes encore nombreux qui estiment qu'il est des questions qui n'ont pas à 
être posées et auxquelles, en conséquence,» on n'a pas à répondre". Ainsi, un médecin et l'une de ses 
patientes arrivent à définir une nouvelle "gestion" de la maladie qui entend unir dans une même action ­ et 
une même réflexion ­ l'instance soignante et le sujet souffrant. 

§  Saltel P. , Carretier J. Vivre auprès d'une personne atteinte d'un cancer : Guide d'information et de 
dialogue  à  l'usage  des  personnes  malades  et  de  leurs  proches.  Paris :  Fédération  nationale  des 
centres de lutte contre le cancer (FNCLCC), Ligue nationale contre le cancer, 2006, 96 p. 
Ce guide d'information et de dialogue s'adresse aux proches d'une personne atteinte d'un cancer. Il a pour 
but de les aider à mieux cerner le rôle qu'ils peuvent jouer pour l'accompagner pendant la maladie et la 
soutenir  dans  cette  épreuve.    Le  guide  présente  l'entourage  de  la  personne  malade,  quelques  idées 
reçues sur le cancer, les pratiques en matière d'information de l'entourage, les besoins exprimés par les 
familles, les relations entre la personne malade et ses proches, le rôle essentiel des proches, les moyens

16 
pour  aider  l'entourage  à  faire  face,  les  différents  professionnels  de  santé  ainsi  que  les  contacts  et 
ressources utiles. 

§  Simonton C., Matthews Simonton S., Creighton J. Guérir envers et contre tout. Le guide quotidien du 
malade et de ses proches pour surmonter le cancer. Paris : Desclee De Brouwer, 2007, 335 p. 
L'approche  de  la  maladie  à  partir  d'une  conception  du  malade  en  tant  que  personne  globale  est  une 
pratique éprouvée dans le traitement du cancer, et ce livre est un best­seller aux États­Unis. Pourquoi ? 
Parce qu'il rend l'espérance au malade, et qu'il a permis à beaucoup de gens de retrouver le goût de vivre. 
Cet  ouvrage  dynamique,  tonique,  réaliste,  accroît  les  chances  du  malade  en  mobilisant  son  système 
immunologique et en permettant un sursaut volontaire. 

Cancer Prostate 

§  Association française d’urologie., Coulange C . Cancer de la prostate. Guide à l'usage des patients et 
de leur entourage. Edition 2007. Paris : Bash, 2006, 224 p. 
Votre  médecin  vient  de  vous  faire  part  de  son  diagnostic,  sans  ambiguïté  :  vous  avez  un  cancer  de  la 
prostate. Le choc de l'annonce passé, les questions se bousculent dans votre tête : quelle est la cause de 
ce cancer ? De quels traitements puis­je bénéficier ? Comment en parler à mes proches ? Rédigé par des 
experts  de  la  maladie  et  actualisé  en  fonction  des  derniers  progrès  de  la  médecine,  ce  guide  vous 
apportera de nombreux renseignements et vous aidera à y voir plus clair, à mieux comprendre ce qui vous 
arrive, à mieux formuler vos interrogations. Cependant, comme chaque cas est un cas particulier, ce guide 
ne remplacera en aucun cas le dialogue que vous aurez avec votre médecin. Il vous permettra toutefois 
de mieux saisir la logique de ses recommandations et de mieux vous préparer à cette épreuve. 

§  Desgranschamps  F.,  Cuzin  E.,  Delestre  P.  Le  cancer  de  la  prostate.  Tout  comprendre  pour  tout 
savoir. Paris : Manise, 2005, 123 p. 
Comment détecter le cancer de la prostate au plus tôt ? Quels sont les traitements possibles, Comment se 
passe  l'opération  ?  Comment  s'y  préparer  ?  Quelles  sont  les  suites  de  l'opération  ?  Qu'est­ce  que  les 
rayons  ?  Et  après  les  rayons  ?  Que  font  les  médicaments  ?  La  vie  après  le  traitement,  la  sexualité, 
l'alimentation, le suivi... Peut­on éviter le cancer de la prostate ? Conçu et écrit par des spécialistes, cet 
ouvrage aidera le patient et son entourage à mieux comprendre la maladie. 

Cancer du sein 

§  Fédération  nationale  des  centres  de  lutte  contre  le  cancer (FNCLCC),  Ligue  nationale  contre  le  cancer, 
Fédération hospitalière de France (FHF), Caisse nationale d'assurance maladie des travailleurs salariés 
(CNAMTS), Fédération de cancérologie des CHU (FCCHU), Société française d'oncologie gynécologique 
(SFOG). Comprendre le cancer du sein: Guide d'information et de dialogue à l'usage des patientes et de 
leurs  proches.  Paris :  Fédération  nationale  des  centres  de  lutte  contre  le  cancer  (FNCLCC),  Ligue 
Nationale contre le Cancer, 2002, 160p. 
Ce  guide  a  pour  objectif  d'aider  les  femmes  et  leurs  proches  à  mieux  comprendre  la  maladie  et  ses 
traitements. Il a pour but de faciliter le dialogue entre les patientes et les médecins. 

§  Fitoussi A., Rixe O . Cancer du sein. Guide à l'usage des femmes, 3e édition. Paris : Bash, 2006, 222 
p.
" Madame, ce que vous avez au sein n'est pas bon... " A ces mots du médecin, vous ressentez un choc 
très violent, tout semble chavirer, le ciel vous tombe sur la tête, vos repères s'estompent, une sensation 
d'isolement  vous  gagne...  Les  questions  se  bousculent,  vous  ne  savez  pas  toujours  les  exprimer,  les 
organiser, à qui les poser. La troisième édition de ce guide, actualisée en fonction des derniers progrès de 
la  médecine,  vous  apporte  beaucoup  de  renseignements  et  vous  aide  à  y  voir  plus  clair,  à  mieux 
comprendre  ce  qui  vous  arrive,  à  mieux  formuler  vos  interrogations.  De  nombreuses  femmes  et  des 
associations ont contribué à donner à cet ouvrage une qualité et une sensibilité encore plus proche de vos 
préoccupations.  Cependant,  comme  chaque  cas  est  un  cas  particulier,  ce  guide  ne  remplace  pas  le 
dialogue  que  vous  avez  avec  votre médecin mais il vous  permet  de mieux  percevoir  les  indications  qui 
vous sont données.(R.A) 

§  Mignot L., Eveillard A . Mieux vivre avec le cancer du sein. Paris : Hachette, 2006 
Le point sur le cancer du sein aujourd'hui : ses causes, ses symptômes, ses traitements et leurs effets, 
mais aussi le dépistage, les facteurs de risque, l'auto­palpation, les nouvelles thérapies, etc. Le tour de la 
question avec le docteur Mignot, spécialiste du cancer du sein à l'Institut Curie à Paris : le cancer du sein 
est­il héréditaire ? La pilule augmente­t­elle le risque ? Que penser des traitements de la ménopause ? Au 
bout de combien de temps peut­on retravailler après un cancer du sein ? etc. Vivre avec un cancer du sein 
: avant, pendant et après la maladie, tous les conseils d'un spécialiste pour vivre avec au quotidien (chez 
soi, au travail, en voyage...). 

Cancer colo­rectal

17 
§  De Gramont A., Housset M., Nordlinger B . Cancer digestif côlon­rectum. Guide à l'usage des patients 
et de leur entourage, Edition 2006. Paris : Bash, 2006, 216 p. 
Du sang dans les selles ? Une constipation inhabituelle ? Un proche atteint de cancer du colon ? Autant 
de raisons de consulter votre médecin traitant et d'envisager un éventuel dépistage du cancer colorectal. 
Parfois, à là suite de quelques examens, le diagnostic de cancer tombe comme un couperet bousculant 
d'un seul coup vos habitudes de vie, vos projets d'avenir... Les questions se bousculent et vous ne savez 
pas  toujours  les  exprimer,  les  organiser  et  à  qui  les  poser.  Rédigé  par  des  experts  de  la  maladie  et 
actualisé  en  fonction  des  derniers  progrès  de  la  cancérologie,  ce  guide  vous  apportera  de  nombreux 
renseignements et vous aidera à y voir plus clair, à mieux comprendre ce qui vous arrive, à mieux formuler 
vos  interrogations.  Cependant,  comme  chaque  cas  est  un  cas  particulier,  ce  guide  ne  remplacera  en 
aucun cas le dialogue que vous aurez avec votre médecin. Il vous permettra toutefois de mieux saisir la 
logique de ses recommandations et de mieux vous préparer à cette épreuve. 

Cancer du poumon 

§  Magdeleinat P. Cancer du poumon : guide à l'usage des patients et de leur entourage. Edition 2006. 
Paris : Bash, 2006,. 
Le cancer du poumon a été trop longtemps tenu sous silence. Soutenu par la Ligue contre le cancer, ce 
guide  a  été  créé  pour  aider  le  malade  et  son  entourage  à  combattre  la  maladie  dans  les  meilleures 
conditions. 

BPCO 

§  Société  de  pneumologie  de  langue  française  .  BPCO  Bronchopneumopathie  chronique  obstructive. 
Guide à l'usage des patients et de leur entourage, édition 2004. Paris : Bash, 2003 , 220 p. 
"Vous respirez mal, vous toussez, votre bilan indique que vous avez une bronchopneumopathie chronique 
obstructive." Vous découvrez derrière ce terme complexe énoncé par le médecin que vous êtes atteint(e) 
d'une  maladie  évolutive  des  bronches  et  des  poumons.  Elle  entraîne  un  rétrécissement  des  conduits  et 
une gêne respiratoire qui peut s'aggraver jusqu'à devenir invalidante. Les questions se bousculent, vous 
ne savez pas toujours les exprimer, les organiser, à qui les poser. Rédigé par des experts de la maladie 
réunis  au  sein de  la  Société  de  pneumologie  de  langue  française,  et  actualisé  en  fonction  des  derniers 
progrès  de  la médecine,  ce  guide  vous  apportera  de  nombreux  renseignements  et  vous aidera à  y  voir 
plus clair, à mieux comprendre ce qui vous arrive, à mieux formuler vos interrogations. Cependant, comme 
chaque  cas  est  un  cas  particulier,  ce  guide  ne  remplacera  pas  le  dialogue  que  vous  aurez  avec  votre 
médecin. Il vous permettra de mieux suivre ses indications et d'appliquer le traitement. 

Pathologies de l'appareil respiratoire 

§  De Boucaud M., Le Borgne MD., Duroux P. Mieux vivre avec l'asthme. Paris : Odile Jacob, 2006, 154 p. 
Comment gérer les crises d'asthme, repérer les signes avant­coureurs ? Comment éviter le stress et les 
angoisses ? Comment vivre le traitement ? Comment gérer le quotidien ? Sont réunis ici un pneumologue, 
un  psychiatre  et  une  asthmatique  :  parce  que  la  dimension  psychologique  est  au  cœur  de  la 
thérapeutique,  parce  qu'en  partageant  l'expérience  avec  d'autres  malades  on  apprend  à  mieux  se 
connaître, à mieux se soigner et à mieux vivre avec l'asthme. 

§  Duroux  P,  De  Boucaud  M,  Le  Borgne  MD  .  Mieux  vivre  avec  l’asthme.  Paris :  Editions  Odile  Jacob, 
2002, 146p. 
Comment  mieux  vivre  avec  l'asthme  ?  Comment  gérer  les  crises,  repérer  les  signes  avant­coureurs  ? 
Comment  éviter  le  stress  et  les  angoisses  ?  Comment  bien  vivre  le  traitement  pour  mieux  le  suivre  ? 
Comment  gérer  le  quotidien  en  famille,  à  l'école,  au  travail  ?  Sont  réunis  dans  cet  ouvrage,  un 
pneumologue, un psychiatre et une asthmatique : parce que la dimension psychologique est au cœur de 
la thérapeutique, parce qu'en partageant l'expérience d'autres malades, on apprend à mieux se connaître, 
à mieux se soigner et à mieux vivre avec l'asthme. 

§  Prudhomme  A.,  Muir  J­F.,  Frija  Orvoen  E  et  al.  BPCO  :  Guide  à  l'usage  des  patients  et  de  leur 
entourage. Paris : Editions médicales Bash, 2004, 218 p. 
Insidieuse, silencieuse, la BPCO s'installe progressivement au fil des années. Le retard au dépistage est 
généralement dû au fait que l'on considère comme "normal" pour un fumeur de tousser ou de cracher. Ce 
signes ne sont pourtant pas anodins : ce sont les premiers symptômes d'une BPCO qui peut évoluer vers 
l'insuffisance  respiratoire  si  elle  n'est  ni  détectée,  ni soignée  à  temps ; Il  est  donc  nécessaire  d'informer 
non  seulement  les  personnes  atteintes  de  BPCO,  pour  qu'elles  puissent se  soigner  dans les meilleures 
conditions, mais aussi les fumeurs et leur entourage qui peuvent être atteints par la BPCO sans le savoir.

18 
Pour  éviter  ou  retarder  le  stade  ultime  de  l'insuffisance  respiratoire,  il  est  nécessaire  de  disposer  d'un 
certain  nombre  d'informations.  Le  guide  cherche  à  répondre  le  plus  clairement  et  le  plus  objectivement 
possible  à  la  majorité  des  interrogations  que  soulèvent  la  BPCO  et  son  traitement.  Il  intéressera  les 
personnes atteintes de BPCO, mais aussi tous les proches qui souhaitent se renseigner, ainsi que ceux 
qui veulent mieux connaître cette maladie afin d'en mesurer le risque. 

Pathologies de l'appareil locomoteur 

§  Association nationale de défense contre l'arthrite rhumatoïde (ANDAR). La polyarthrite : mon défi au 
quotidien. Pignan : Association nationale de défense contre l'arthrite rhumatoïde (ANDAR), 2004, 41 p. 
Cet ouvrage, illustré de photographies, nous apporte le témoignage de 20 personnes atteintes de 
polyarthrite rhumatoïde. Chacun des acteurs nous confie la façon dont il fait face à la maladie et trouve, 
parallèlement aux soins médicaux, les ressources intérieures pour la combattre. 

§  Dougados M., Kahan A., Revel M et al . Mal de dos ou lombalgies en 100 questions. Paris : NHA 
Communication, 2001, 64 p. 
Les lombalgies, généralement désignées par le public comme un "mal de dos" sont un symptôme 
extrêmement fréquent qui motive de très nombreuses consultations chez le rhumatologue ou le 
généraliste. Destinée aux professionnels de santé, cette brochure est consacrée aux différentes 
approches thérapeutiques des lombalgies. Elle est utile pour les patients qui y trouvent bon nombre 
d’explications concernant l'hygiène de vie (comment prévenir les lombalgies, comment ne pas les 
aggraver, comment éviter le passage à la chronicité). Les médecins peuvent s'appuyer sur ce document 
réalisé sous forme d'outil pédagogique pour établir leurs conseils. 

§  Gomez  F.,  Huguet  A.,  Jullien  E.,  Porcheron  AM.  Hémiplégie  et  vie  quotidienne  :  Guide  pratique  à 
l'usage des patients des familles et des professionnels. Paris : Frison­Roche, 2000, 161 p. 
Ce guide à l'usage des patients, des familles et des professionnels (intervenants médicaux, paramédicaux 
et médico­sociaux) enrichira le dialogue avec la personne hémiplégique et ses proches, on y trouve: 
­ Les causes principales de l'Accident Vasculaire Cérébral. 
­ L'évolution de l'hémiplégie et les perspectives fonctionnelles les plus probables. 
­ La prise en charge pluridisciplinaire durant la phase aiguë, en centre de rééducation fonctionnelle et au 
domicile. 
­ Le rôle des professionnels concernés. 
­ L'aménagement du lieu de vie. 
­ Les principales aides techniques. 
­ Les aides financières et humaines disponibles. 
­ Les dispositifs de protection juridique. 
­ Des adresses utiles pour obtenir soutien et informations. 
­ Des conseils pour les proches qui désirent participer à la prise en charge. 
­ Près de 70 réponses concrètes aux questions les plus souvent posées et qui accompagneront étape par 
étape les patients et leur entourage. 

§  Werner  G­T.,  Nelles  M.  L'école  du  dos  pour  soulager  et  se  détendre  naturellement.  Paris :  Vigot, 
2003, 95 p. 
Ce programme actif vous permettra de prévenir efficacement le mal de dos, de soulager les douleurs et de 
vous détendre. Apprenez à bien vous tenir : souvent, les douleurs dorsales sont dues à des mauvaises 
positions  ou  des  faux mouvements.  Pourtant  rien  n'est  plus  simple  que  de  soulever,  porter,  se  baisser, 
s'asseoir,  se  lever  et  se  coucher  correctement  Un  sport  adapté  :  toutes  les  disciplines  ne  sont  pas 
forcément adaptées  à  votre  cas.  L'école  du  dos  vous apprendra  comment remédier judicieusement aux 
mouvements répétitifs de la vie quotidienne par la pratique d'une discipline qui vous convient. 


Maladie rénale chronique 

§  Tourette­Turgis  C.,  Isnard  Bagnis  C.,  Pereira­Paulo  L.  L'éducation  thérapeutique  dans  la  maladie 
rénale  chronique  ­  le  soignant  pédagogue.  Paris,  Comment  Dire,  2009,  172  p.  +  cédérom 
La  population  des  personnes  affectées  par  une  maladie  rénale  chronique  requiert  une  attention 
particulière  car  elle  est  largement  composée  de  patients  atteints  par  plusieurs  pathologies  qui  ont  un

19 
impact  souvent  négatif  sur  leur  qualité  de  vie.  Elles  exigent  de  leur  part  la  prise  de  nombreux 
médicaments,  et  le  suivi  de  recommandations  de  soin.  Or  changer  ses  pratiques  alimentaires,  faire  de 
l’exercice, perdre du poids, prendre plus de 10 comprimés par jour nécessitent d’investir dans sa santé, 
d’avoir  confiance  dans  ses  propres  capacités  et  d’avoir  des  projets  de  vie  permettant  de  renoncer  à 
certains  plaisirs  de  l’existence  au  profit  du maintien  d’une  santé promise.  Comment le  patient  peut­il  en 
effet envisager de tels changements sans bénéficier d’actions présentant pour lui un bénéfice immédiat, 
comme celui apporté par la qualité d’une écoute, et l’invitation à un recentrage sur soi ? Pour répondre à 
cette  question  essentielle,  les  trois  auteures  s’appuient  sur  la  complémentarité  de  leurs  compétences 
disciplinaires.  La  première  partie  de  l’ouvrage  démontre  l’urgence  à  développer  en  néphrologie  des 
programmes  d’accompagnement  et  d’éducation  thérapeutique.  La  seconde  partie  décrit  le  modèle 
MOTHIV  implanté  par  les trois  auteurs  dans le  service  de  néphrologie  du Groupe  hospitalier  de  la  Pitié 
Salpêtrière à Paris. Elle présente l’histoire et les ancrages théoriques du modèle, la méthodologie de son 
implantation et ses outils. L’explicitation des attitudes et des techniques permet aux soignants de conduire 
des entretiens accordant une place privilégiée à l’écoute et à l’empathie. Ces deux attitudes de bases sont 
de  véritables  déclencheurs  chez  le  patient  d’une  intention  d’auto  soin.  Cette  partie  pédagogique  de 
l’ouvrage invite les lecteurs à saisir la complexité de ce qui se joue lorsque le soignant adopte la position 
du pédagogue. 

§  Golbreich C., Nello O., Prallus MH. Et Al. Accompagner une personne atteinte d'insuffisance rénale 
chronique : Guide à l'usage des proches. Toulouse Novartis Pharma S.A., Fédération nationale d'aide 
aux insuffisants rénaux (FNAIR), 2007, 35 p. 
La FNAIR, par ce guide, a souhaité permettre à la famille, à l'entourage qui découvrent la maladie, d'être 
informés, rassurés, de se sentir moins désemparés ou démunis et d'être plus à même d'aider leur proche 
malade.  Ce  guide,  écrit  grâce  à  la  réunion  de  proches  de  personnes  atteintes  d'insuffisance  rénale 
terminale,  d'une  néphrologue,  d'une  psychologue,  d'infirmières  de  dialyse  et  de  transplantation,  de 
personnes dialysées et transplantées, se veut objectif, à la fois dans la présentation de la maladie, de ses 
conséquences possibles et dans les moyens de composer avec elle.  Après une présentation synthétique 
sur  l'insuffisance  rénale,  son  évolution  et  les  différents  traitements,  il  propose  d'aborder  les  grands 
domaines qui structurent la vie de la personne malade et de son entourage. 

§  Hadida R. Complot gourmand : Insuffisance rénale. Le Kremlin­Bicêtre : Editions K'NOE, 2005, 50 p. 
Les maladies rénales chroniques imposent des régimes, le plus souvent restrictifs. Ils sont perçus comme 
autant de contraintes supplémentaires à une maladie chronique qui altère déjà notablement la qualité de 
vie.  Ce  livret,  écrit  sous  forme  de  nouvelle,  a  pour  objectif  d'aider  et  de  rassurer  les  malades  et  leurs 
proches,  en  leur montrant  que  régime  diététique  n'est  pas  synonyme  de  privation  ni  de  frustration.  Elle 
illustre  parfaitement  le  fait  que  maîtriser  ces  "  amis  qui  vous  veulent  du  mal  "  est  possible,  tout  en 
conservant une exaltation du sens gustatif et un plaisir gastronomique. A la fin de l'ouvrage, un petit guide 
pratique répond aux questions que les patients se posent sur leur régime alimentaire. 

Pathologies neurologiques 

Maladie de parkinson 

§  Bleton  J­P.,  Bonduelle  P.,  Bonnet  A­M  et  al  .  Almanach  du  patient  parkinsonien.  Paris :  Editions 
Scientifiques L & C, 2002, 63 p. 
Cette brochure peut être utilisée par les patients et les soignants. Les signes, leur variabilité, le traitement, 
les différents troubles ressentis ainsi que l'aspect psychologique sont abordés. Puis des conseils et des 
"trucs à essayer" sont donnés pour améliorer la vie quotidienne du patient. 

§  Laumonnier  A.,  Bonnet  A­M  .  Parkinsoniens  :  comment  faire  ?  Mouvements  &  Conseils.  Paris : 
Editions Scientifiques L & C, 2002, 63 p. 
Parkinsoniens, comment faire ? Comment faire pour préciser ses mouvements, comment faire pour 
marcher, pour s'habiller, pour écrire plus facilement ? Autant de questions et bien d'autres sur les gestes 
simples de la vie quotidienne que l'on se pose lorsque l'on est atteint de la maladie de Parkinson. Cette 
maladie neurodégénérative touche déjà plus de 160.000 personnes en France et atteint plus 
particulièrement les fonctions motrices. Elle se traduit par des périodes de blocages au cours de la 
journée. Au cours des dernières décennies, sa prise en charge a été révolutionnée par les thérapeutiques 
mais son évolution reste difficile à dompter. Néanmoins, certaines conséquences symptomatiques de la

20 
maladie sont apprivoisables. En connaissant mieux ces conséquences et à l'aide de conseils pratiques, le 
patient parkinsonien pourra mieux maîtriser les symptômes de sa maladie. En lisant cet ouvrage, les 
personnes atteintes de maladie de Parkinson, ainsi que leur entourage, conjoints ou enfants, trouveront 
les conseils qui ont déjà fait leurs preuves pour améliorer le quotidien de personnes atteintes par la 
maladie. 

Sclérose en plaques 

§  Coustans M., De Seze J., Moreau T . Les questions médicales de la SEP. Boulogne : Serono France 
SA, 2002, 22 p. 
Ce livret est destiné aux patients et à leur entourage. Il a été élaboré sur la base de questions posées par 
les  malades  et  leur  entourage  lors  de  réunions  d'informations  sur  la  sclérose  en  plaques  avec  des 
professionnels de santé impliqués dans la prise en charge de la maladie. C'est sur la base de la pratique 
courante de la Neurologie que des réponses les plus claires possibles à ces questions ont été élaborées. 

§  Moreau T . Livret imagé de la SEP. Boulogne : Serono France SA, 2002, 25 p. 
Ce  cahier  écrit  dans  un  langage  simple  et  direct  répond  aux  questions  posées  par  les  malades  eux­ 
mêmes lors de réunions avec les associations. Remis par un intervenant de santé, il vise à permettre un 
bon dialogue avec le patient. Le présent livret décrit la maladie, ses traitements, ses complications ainsi 
que la gestion au quotidien. 

§  Moreau  T.,  Tourbah  A  .  Sclérose  en  plaques  :  guide  à  l'usage  des  patients  et  de  leur  entourage. 
Paris : Bash Editions Médicales, 2005, 207 p. 
Une  baisse  de  la  vision,  des  fourmillements  persistants,  de  petites  difficultés  à marcher  ....  Le médecin 
vous  prescrit  une  IRM  et  le  diagnostic  est  évoqué  :  Sep.  Les  trois  initiales  de  "Sclérose  en  plaques" 
renvoient  généralement  à  des  images  négatives  et  à  une  certaine  inquiétude  quant  au  pronostic  de  la 
maladie et à son impact sur la vie quotidienne. Les questions se bousculent. Vous ne savez pas toujours 
les exprimer, les organiser et à qui les poser. Cet ouvrage rédigé par deux spécialistes de la maladie vous 
apportera  de  nombreuses  informations  et  vous  aidera  à  y  voir  plus  clair,  à  mieux  comprendre  cette 
affection et à mieux formuler vos interrogations. Cependant, comme chaque cas est un cas particulier, ce 
guide ne remplacera pas le dialogue que vous aurez avec  votre médecin. Il vous permettra toutefois de 
mieux saisir ses explications et l'intérêt de ses prescriptions. 

Maladie d’Alzheimer 

§  Derouesne  C.,  Selmes  J .  La maladie  d'Alzheimer  au jour  le jour.  Montrouge :  John  Libbey  Eurotext, 
2004, 342 p. 
Ce guide pratique est adressé aux familles, aux proches et à tous ceux qui accompagnent au quotidien 
une personne touchée par la Maladie d'Alzheimer. Il apporte toutes les informations sur la maladie, son 
évolution et son traitement, pour gérer la relation avec le malade (les réactions émotionnelles du malade 
et de l’aidant) et qu'il vive mieux sa maladie, organiser le quotidien, communiquer avec le malade, prendre 
soin  de  soi­même  pour  assumer  son  rôle  d'aidant,  trouver  des  aides  pratiques  et  financières  (aides  à 
domicile, associations, aides fiscales, centres d'accueil...) 

§  Pancrazi M­P., Metais P . Vivre avec un proche atteint d'une maladie d'Alzheimer : Faire face dès les 
premiers signes. Paris : InterEditions / Dunod, 2004 , 152 p. 
Vous venez d'apprendre qu'un de vos proches est atteint de la maladie d'Alzheimer ou vous craignez qu'il 
ne  le  soit.  Cet  ouvrage  vous  guide  dans  les  différentes  étapes  de  l'accompagnement  particulier  que 
demande cette maladie. Il vous apporte les informations nécessaires pour : 
­ comprendre la maladie d'Alzheimer, ses manifestations et ses conséquences ; 
­ organiser concrètement au quotidien la vie de votre proche ; 
­ réussir à communiquer avec lui malgré sa maladie ; 
­ connaître les recours disponibles et se faire aider ; 
­  repérer  votre  état  de  stress  et  vous  préserver  :  cet  accompagnement  est  très  fort  au  plan  de 
l'engagement de soi ; il peut se révéler épuisant ; vous devez apprendre à partager cette charge. Ecrit par 
deux  médecins  hospitaliers  confrontés  chaque  jour  aux  difficultés  rencontrées  par  l'entourage  des 
malades Alzheimer, ce livre vous aidera à bien prendre soin de votre proche tout en veillant à votre propre 
qualité de vie.

21 
Hémophilie 

§  Borel Derlon A., Bruna D. Nicolas est hémophile. Paris : Association française des hémophiles (AFH), 
1999, 22 p. 
Cette histoire, rédigée avec l'aide de parents ayant un enfant hémophile permet d'expliquer à l'enfant les 
points importants qui l'aideront à vivre au mieux son hémophilie. Les points essentiels rappelés: 
­les saignements doivent être traités de façon précoce 
­l'équipe médicale qui suit l'enfant est là pour aider 
­rendre l'enfant actif favorise la tonicité des muscles qui protègeront ses articulations 
­la surveillance, par l'équipe médicale fait partie des soins. 

§  Thiebaux Boucard D. Guide pratique de la famille. Paris : Association française des hémophiles (AFH), 
Laboratoire français du Fractionnement et des Biotechnologies (LFB), 2000. 
Ce guide pratique de l'hémophile est composé 6 livrets traitant des thèmes suivants : 
­ L'hémophilie (guide pratique du traitement à domicile), 
­ Votre enfant est hémophile, 
­ L'enfant hémophile (informations à l'attention du personnel enseignant), 
­ Nourson est hémophile (l'hémophilie en images), 
­ Mon frère est hémophile, 
­ Le carnet de liaison médecin traitant. 
S'y ajoute une présentation de l'association des hémophiles. 

Pédiatrie / Hospitalisation de l’enfant 

§  Boivin J., Palardy S., Tellier G. L'enfant malade : répercussions et espoirs. Montréal : Hôpital Sainte­ 
Justine, 2000, 88 p. 
Sous forme de témoignages, de récits, de pistes de réflexion et de suggestions pratiques, ce livre nous 
parle de l'enfant malade, de sa douleur et de sa peur ainsi que des répercussions de la maladie sur son 
développement  et  sur la  vie de  famille. Il  s'adresse  aux  parents  qui  vivent la maladie  d'un  enfant,  avec 
tous les défis et toutes les inquiétudes que cela suscite. Il invite les soignants à mieux comprendre l'enfant 
et sa famille qui ressent souvent avec intensité son impuissance. 

§  Galland  F.,  Herrenschmidt  S  .  Votre  enfant  est  gravement malade  :  pour  en  parler  avec  lui.  Paris : 
Sparadrap, 2003, 25 p. 
Cette brochure peut aider les enfants gravement malades (quelle que soit leur maladie) à exprimer leurs 
sentiments, leurs difficultés, leurs peurs et à ne pas rester seuls avec leurs émotions. Difficile de donner 
directement ce livret à l'enfant malade ! C'est pourquoi le livret pour les enfants est accompagné d'un petit 
" mode d'emploi " pour les parents. 

§  Cohen Salmon D., Sastre D. Quand les parents témoignent... Pour réfléchir sur l'hospitalisation des 
enfants. Paris : Sparadrap / Ministère de la santé de la famille et des personnes handicapées, 2003, 51 p. 
Depuis 1995, l'association Sparadrap reçoit de nombreux témoignages sur l'hospitalisation d'un enfant, à 
l'occasion d'une opération bénigne ou majeure, d'un séjour en soins intensifs, d'un soin ou d'un examen. A 
ce jour, quelques 1.100 témoignages ont été ainsi rassemblés et indexés dans une base de données. Le 
recueil  qui  en  est  tiré  présente  une  sélection  de  ces  témoignages  très  divers.  Les  parents,  et  aussi les 
enfants qui ont choisi l'association comme médiation pour leur prise de parole, veulent se faire entendre, 
protester ou se féliciter, partager leur expérience et en tirer un enseignement, faire des propositions. Ce 
recueil fournit une image très riche et instructive, sans équivalent à ce jour, des conditions concrètes de 
l'hospitalisation des enfants, telle qu'elle est vécue par les intéressés eux­mêmes. C'est aussi une base de 
réflexion pour tous ceux qui sont concernés par la prise en charge de l'enfant malade. 

Psychiatrie 

§  Amyn  D  .  Comment  aider  l'enfant  autiste  :  approche  psychothérapeutique  et  éducative.  Paris : 
Dunod, 2004, 203 p. 
Les enfants autistes ont besoin, pour être aidés au mieux, qu'on les approche dans leur totalité. Dépasser 
les  querelles  d'école,  faire  le  point  sur  l'état  des  connaissances,  exposer  les  moyens  thérapeutiques

22 
disponibles,  tels  sont  les  principaux  objectifs  de  ce  livre.  Ces  enfants  ont  besoin  d'être  entendus  et 
reconnus psychiquement pour être éduqués et compris dans leurs failles cognitives extrêmes. Ces failles 
doivent  être  travaillées  pour  que  l'approche  psychique  prenne  sens  :  pratiques  éducatives  et  pratiques 
psychothérapiques  peuvent  et  doivent  donc  être  menées  en  commun  dans  une  alliance  thérapeutique 
constante.  Ce  livre  présente  d'abord  ces  différentes  approches  et  explique  clairement  comment  il  est 
possible  de  les  articuler.  Il  redéfinit  les  principaux  termes  fréquemment  utilisés  dans  les  pathologies 
autistiques (communication, attention, mémoire, langage, pensée etc.). Il explique enfin avec de nombreux 
cas  cliniques  comment  mettre  en  place  le  soin  et  la  collaboration  avec  les  parents.  L'auteur  relate 
notamment  un  parcours  complet  de  psychothérapie  avec  François.  Ce  parcours,  commencé  dans  le 
désert  autistique,  accompagnera  cet  enfant,  aujourd'hui  adolescent,  dans  son  éveil  à  la  relation,  à  la 
parole, aux apprentissages. 

§  Baron C . Les troubles anxieux expliqués aux parents. Montréal : Hôpital Sainte­Justine, 2001, 80 p. 
Un grand nombre d'enfants et d'adolescents souffrent de troubles anxieux (anxiété de séparation, anxiété 
généralisée,  trouble  panique,  agoraphobie,  trouble  obsessif­compulsif,  trouble  de  stress  aigu  ou  post­ 
traumatique, etc.). Que sont ces maladies qui altèrent de façon marquée le fonctionnement de ces jeunes 
? Quelles en sont les causes et que faire pour aider ceux qui en souffrent ? L'auteur, s'appuyant sur trente 
années  de  consultations  pédopsychiatriques,  s'adresse  aux  parents  et  tente  de  répondre  à  leurs 
questions. Son but : les aider à déceler plus facilement ce trouble chez leur enfant et permettre ainsi une 
intervention rapide. 

Douleur 

§  Boureau  F.,  Thevenot  MJ.  Mieux  vivre  avec  une  douleur  :  exemple  du  mal  de  dos.  Paris :  Editions 
Scientifiques L & C, 1998, 65 p. 
Cet outil d'information du patient est réalisé sous forme d'un guide et d'un agenda qui sont un lien entre le 
patient et le médecin. Il comprend trois parties : 
­ la partie " ce qu'il faut savoir " permet d'approfondir les notions sur la douleur et le mal de dos 
­ la partie " ce qu'il faut faire " donne des indications générales sur la façon de réagir et de se comporter 
pour améliorer son confort 
­ la partie Agenda " ce que vous faites " est un carnet de bord personnel. 

§  Cohen Salmon D., Galland F., Herrenschmidt S. Aïe ! J'ai mal... Paris : Sparadrap, 1998, 16 p. 
Ce document explique le rôle de la douleur, les différentes douleurs, pourquoi il faut en parler, comment 
on peut l'évaluer et les différentes solutions pour avoir moins mal.

23