RSODYS : rseau de soins du Sud-Est pour les troubles du langage et

dficits d'apprentissage.
Michel HABIB et Audrey COLLEAU ATTOU
Rsodys, Marseille
resodys@wanadoo.fr

Introduction.
Rsodys est une association Loi 1901 qui a t cre en mai 2002 pour porter le projet de
rseau de soins consacr la dyslexie, projet faisant suite la dsignation du centre de
rfrence du CHU de Marseille. En fait, avant mme que le rapport Ringard ne soit publi, les
diffrents acteurs rgionaux du secteur mdical, mdico-social et associatif s'taient dj
rencontrs plusieurs reprises et avaient convenu de l'utilit d'un rseau de professionnels
dans une rgion o le contexte tait alors particulirement favorable cette formule. Le
premier atout tait l'tendue gographique de la rgion, particulirement vaste : mme si l'on
exclut les Alpes Maritimes qui devaient avoir leur propre centre de rfrence au CHU de
Nice, les 5 autres dpartements couvrent un territoire qui s'tend depuis le Rhne l'Ouest
jusqu'au dbut de la Cte d'Azur l'Est , formant une rgion littorale continue dont la densit
dmographique est trs forte. Au nord, l'inverse, les dpartements alpins (04 et 05) sont
moins peupls, mais possdaient l'avantage d'abriter un centre de renomme nationale (la
MECS "Les Lavandes"), seul tablissement de soins en France ayant spcifiquement vocation
recevoir des enfants dyslexiques, et dj en activit depuis les annes 1980.
Un deuxime atout indniable pour la cration du rseau tait la richesse de la recherche
scientifique en la matire : plusieurs quipes, tant au CHU que dans les laboratoires de
recherche d'Aix et Marseille avaient dj reu des subventions pour des projets de recherche
nationaux et internationaux sur la dyslexie, impliquant en particulier les professionnels
libraux qui avaient depuis plusieurs annes initi la pratique d'changes entre cliniciens et
chercheurs dans le domaine des troubles d'apprentissage. Enfin, un dernier atout et non des
moindres est la prsence dans la rgion d'une forte reprsentation des associations de parents,
regroups autour de l'association Coridys, dont le sige venait d'tre transfr de Paris Aixen-Provence.
Les deux premires annes : mise en place et formation des acteurs
C'est donc en mettant profit ce contexte favorable que Rsodys a entrepris de regrouper les
praticiens de chacune des professions mdicales et paramdicales concernes, ce qui a donn
lieu une premire assemble gnrale qui a rassembl plus de 800 personnes. Par la suite, et
ce grce une subvention obtenue dans le cadre du FAQSV, deux actions ont pu tre menes
en parallle : la constitution de groupes par rgion, appels ples de proximit (voir figure 1),
et la formation des adhrents qui souhaitaient parfaire leurs connaissances dans un domaine
o les ides et les recherches progressent trs vite. C'est ainsi que Rsodys a mis sur pied, en
collaboration avec la Facult de Mdecine, un diplme d'Universit qui a connu un certain
succs (plus de 200 inscrits en 3 ans). Parmi les laurats de ce diplme ont t choisis 40
formateurs dont la mission tait de transmettre l'information ainsi acquise travers le
territoire. Cette action a t relaye par les ples de proximit, dont l'objectif a t d'une part
de communiquer l'information, d'autre part et surtout de former de vritables quipes
multidisciplinaires dcentralises aptes raliser l'tape suivante : les "Units de Bilan".

Avign

Salon

Aix

Martigue

Toulon

5 ples crs
en 2002

Figure 1 : Les "ples de proximit" de Rsodys

5 ples crs
en 2004-2005

Deuxime tape : les Units de Bilans de Rsodys.

Le principe en est le suivant : la mise en fonction du rseau ncessitant, devant un sujet aussi
vaste que les troubles dapprentissage de lenfant, de faire un choix, nous avons propos de
nous occuper, dans un premier temps, de la prise en charge des formes svres de troubles
dapprentissage, prcisment celles o le diagnostic ncessite lintervention concerte de
plusieurs professionnels : cette ncessit de multidisciplinarit constituait ainsi un terrain de
choix pour le rseau, dont la vocation est prcisment de faciliter les changes entre
professionnels. Cette notion de multidisciplinarit s'impose d'autant mieux lorsqu'on
considre, comme cela est reprsent sur la figure 2, une constatation qui dcoule de
l'exprience clinique : la dyslexie ne se rduit pratiquement jamais au seul trouble de la
lecture, mais se trouve le plus souvent associe d'autres dficits, du langage oral, des repres
temporaux et spatiaux, de la coordination motrice, et du calcul, pour ne citer que les plus
frquents.
En outre, avant de s'attaquer la rducation et la prise en charge, il apparaissait ncessaire
de mettre l'accent sur l'valuation. Or l'valuation tait (et est encore) un des points les plus
souvent ngligs, et l'on sait que sans un bilan convenable, c'est--dire tabli partir des
outils standardiss actuels, eux-mmes bass sur des modles rpondant aux donnes
scientifiques modernes dans chacun des domaines considrs, il n'est pas possible de proposer
une prise en charge cohrente. C'est pourquoi nous avons choisi de donner comme rle
principal ces quipes multidisciplinaires de raliser un bilan rpondant ces exigences
d'exhaustivit, de conformit aux connaissances actuelles et aussi, point important, de
transparence, c'est--dire de lisibilit par tous les acteurs du rseau.
Dans ce dispositif, les professionnels, en majorit libraux, s'appuient en outre sur les
comptences la fois de structures (par exemple hospitalires) o les praticiens ont une
activit non librale, et sur laptitude du rseau communiquer avec ses autres partenaires, en
particulier le systme scolaire.
Ce projet a reu un accueil favorable des tutelles administratives rgionales, prcisment
lARH et lURCAM, dispensateurs de la Dotation Rgionale de Dveloppement des Rseaux
(DRDR), qui ont propos de financer dans un premier temps linclusion de 150 patients,
financement qui comporte schmatiquement deux volets : un volet de fonctionnement, avec la
prennisation des personnels ncessaires au fonctionnement du dispositif, et une enveloppe
dite drogations tarifaires comportant dune part le paiement du temps pass par les
professionnels pour le travail dorganisation et de synthse, et d'autre part un volet de prise en
charge directe de certains actes jusquici non rembourss par lAssurance Maladie. Il sagit ici
avant tout des actes de psychomotriciens et de psychologues, dont la participation au bilan de
ce type de troubles parat de plus en plus indispensable et dont pourtant une minorit
seulement denfants bnficient actuellement. Quant la prise en charge elle-mme des
patients, en particulier par les orthophonistes et, le cas chant, les psychothrapeutes, elle ne
fait pas partie proprement parler de la demande financire mais constitue, bien videmment,
la consquence logique du projet, et son prolongement direct. Quatre des ples de Rsodys
ont d'ores et dj adhr ce programme d'Units de Bilans et aprs une anne d'existence,
chacun des 4 ples a abord la priode d'valuation au dcours de laquelle seront fournis aux
financeurs les lments permettant de juger de la pertinence du dispositif.

dyslexie (N=177) : comorbidits

70

60

50

40

63
35,6%

30

42
38

20

35
19,7%

10

15
8,5%

21,5%

23,7%

26
14,7%

18
13

10,2%

7,3%

Trouble du dveloppement du langage o

Dysphasie
Dysorthographie
Dyschronie
Dyscalculie
Dysgraphie
Dyspraxie
Troubles attentionnels

Figure 2 : Incidence respective et pourcentage des diffrents syndromes associs au

diagnostic principal de dyslexie (177 observations).

Le point de vue des utilisateurs

Aprs cette premire anne d'exprience, les 67 praticiens de la rgion qui ont t impliqus
(dont 37 orthophonistes, 10 psychomotriciens, 5 neuropsychologues, et 10 mdecins, toutes
spcialits confondues) ont pu donner leur avis sur l'intrt du fonctionnement en rseau. Les
4 ples impliqus (Aix-en-Provence, Martigues, Salon et Toulon) ont fonctionn de manire
trs similaire, et ce en grande partie grce l'application de procdures communes dcides
en commun avec l'aide de la cellule coordinatrice centrale. Le premier point souligner est le
fait que le travail d'quipe est vu comme un avantage considrable pour un professionnel
libral confront des patients prsentant des troubles svres d'apprentissage. Ce travail
d'quipe est utile pour confirmer le diagnostic, pour adapter la prise en charge, pour amliorer
la scolarit de l'enfant. Par ailleurs, les runions multidisciplinaires permettent au praticien de
recueillir le point de vue d'autres professionnels sur l'enfant en cours de bilan, et de comparer
les impressions cliniques, ce qui dbouche souvent sur des claircissements, parfois dcisifs.
En pratique, aprs une tape d'inclusion, o il est vrifi que l'enfant adress l'Unit rponde
bien aux critres pr-tablis, des rendez-vous sont pris par la coordinatrice du ple de telle
sorte que le dossier contienne un bilan orthophonique rcent, rpondant un certain nombre
de critres (voir ci-dessous); un bilan neuropsychologique, comportant dans tous les cas une
valuation du QI, (qu'elle ait t faite par le neuropsychologue de l'quipe ou par le
psychologue scolaire); un bilan psychomoteur, utile dans la majorit des cas de ces formes
svres, mme lorsque les lments dyspraxiques ne sont pas prdominants; un bilan
pdagogique, lui aussi tabli selon des normes de manire harmoniser la forme sous laquelle
ces informations sur la scolarit seront consignes dans le dossier.
Lorsque tous les bilans ont t raliss, a lieu la runion de synthse au dcours de laquelle
sont proposes des prconisations thrapeutiques (en gnral l'intention de l'orthophoniste)
et pdagogiques qui sont transmises l'enseignant, souvent par l'intermdiaire du mdecin
scolaire. Environ 12 mois aprs la premire synthse, une nouvelle runion des professionnels
concerns va permettre de juger des effets de la prise en charge.
Le dossier-patient.
L'effort principal, dans le montage de ce projet, a t la mise en place du dossier-patient,
dossier individuel, pour le moment sous forme "crayon-papier", en attendant une probable
prochaine informatisation. Il comprend les lments suivants :
- un questionnaire dadmissibilit, rempli par le praticien rfrent, comportant en
particulier les motifs de la demande et les lments actuels du diagnostic
- un questionnaire parental, rempli le plus souvent par le mdecin amen voir l'enfant
lorsqu'il a t admis.
- un questionnaire administratif
- le compte-rendu des bilans mdical, orthophonique, neuropsychologique,
psychomoteur initiaux, et des examens complmentaires
- la fiche de synthse (conclusion des bilans et examens, prconisations)
- la fiche de suivi comportant les lments ncessaires s'assurer que l'enfant est
toujours pris en charge et ceux qui permettront de juger de l'amlioration de son tat
- l'engagement des professionnels et de la famille
- la charte des rseaux de sant
Au sein de tous ces documents, celui qui a sans doute l'importance majeure est le bilan
orthophonique, puisqu'il va servir la fois valuer l'intensit du trouble et son amlioration.
Il a t labor selon une mthodologie commune aux 4 units de bilans, avec trois principes

de base : l'objectivit (valuer et comparer quantitativement les comptences des enfants), la

validit des outils, et la lisibilit par les autres praticiens. Il repose sur le choix d'outils
standardiss et largement reconnus et utiliss par les professionnels, en accord avec les
recommandations de l'ANAES, et avec pour double but de facilit le partage avec les autres
professionnels et de permettre un re-test objectif et comparatif au bilan d'entre. Le protocole
comprend :
- des batteries d'valuation du langage oral et crit de premire intention (NEEL et
L2MA)
- des test complmentaires pour approfondir l'valuation, laisss au libre choix de
l'orthophoniste
- l'analyse des rsultats et la conclusion, qui doivent permettre de rpondre deux
questions : quelles sont les stratgies de l'enfant, et quelles hypothses
diagnostiques se dgagent?
La NEEL (nouvelles preuves pour l'examen du langage de Claude Chevrie-Muller) est
applicable aux enfants de 3 ans 7 8 ans 6; la L2MA (batterie de langage oral, langage crit,
mmoire, attention) s'adresse aux enfants de 9 12 ans, soit un niveau scolaire de CE2, CM1
et CM2, ce qui correspond la majorit des enfants inclus.
L'avantage de ces deux batteries est d'offrir une lisibilit optimale sous la forme de profils
individuels comportant les scores chiffrs en cart-types, de telle manire que tous les
dossiers possdent un profil de ce type que les autres praticiens auront appris lire.
Les autres bilans sont galement prsents dans tous les dossiers, mme s'ils ne le sont pas de
manire aussi standardise que le bilan orthophonique. Ainsi, le bilan psychomoteur est bas
sur l'utilisation d'chelles valides valuant les grands domaines couverts par la spcialit
(coordination motrice, aptitudes visuo-spatiales, reprage temporel). Le bilan
neuropsychologique a un double objectif : confirmer le diagnostic, principalement par la
normalit du QI; valuer les fonctions non linguistiques (attention, excutif, mmoire)
Le dossier comprendra galement , selon les cas, un bilan neuropdiatrique, un bilan
orthoptique, le compte-rendu d'un entretien psychologique dcrivant les aspects psychoaffectifs ventuels.
Ds lors que le dossier a t inscrit une runion de synthse, et aprs mise en commun des
bilans entre les diffrents praticiens prsents, les prconisations thrapeutiques et
pdagogiques sont rdiges et un compte-rendu de la synthse est transmis la famille.
Un bnfice indniable
Avant mme d'avoir atteint la priode des r-valuations, il est clair que les patients ont tir
un bnfice indniable de ces structures, ne serait-ce qu'en terme de simplification des
dmarches, de rduction des attentes, de gratuit de certains actes. Mais le point qui apparat
dj comme la principale avance est l'amlioration significative des relations entre le
praticien traitant et l'enseignant, ce grce une proccupation permanente d'tablir des
passerelles entre les professionnels uvrant l'extrieur et l'intrieur de l'cole. Cette
meilleure communication a comme effet systmatique de rassurer l'enfant et ses parents et de
fournir chacun une ide plus prcise de l'enfant dans la totalit, c'est dire plus seulement
tel qu'on peut l'observer dans le cabinet d'orthophonie ou dans sa classe l'cole. A terme,
l'effet adjuvant sur la thrapeutique elle-mme est pratiquement assur. En revanche, on sait
aussi qu'un des effets attendus ne sera certainement pas atteint, celui de limiter les dpenses
de sant occasionnes par cette pathologie. On se trouve en effet face un phnomne de
"boule de neige" en vertu duquel le succs de ce type de prise en charge a comme

consquence une augmentation de la demande, allant bien au-del des enveloppes budgtaires
octroyes. De la mme manire, il ne faut pas attendre, ce qui a t un moment espr, que la
cration de ce type de rseaux permettre de lutter contre l'engorgement des consultations en
CHU. Ici encore, c'est le contraire qui se produit, car nombre des enfants adresss au rseau
sont moins svrement touchs que ceux adresss au CHU, tout en ncessitant un bilan
multidisciplinaire. Simplement ce dernier ne leur tait pas accessible par le pass et donc cette
nouvelle mise disposition de soins cre une nouvelle demande, qui va en s'accroissant de
mois en mois. Pour autant, la demande auprs du CHU ne dcrot pas, sans doute parce que la
campagne de formation et d'information qui a accompagn la cration du rseau a abouti un
meilleur diagnostic, y compris des formes svres.
Finalement, notre exprience des 3 modalits de prise en charge de l'enfant dyslexique nous
amne prconiser une hirarchisation en trois niveaux selon la svrit des troubles (figure
3) : dans les cas les plus svres et complexes, posant souvent des problmes de diagnostic
diffrentiel avec d'autres affections neuropdiatriques, le diagnostic est du ressort du CHU,
c'est dire de l'quipe du centre de rfrence, et la prise en charge de celui de centres
spcialiss (trs peu nombreux en France). Dans les cas de svrit habituelle, c'est dire la
majorit des dyslexiques, une dtection prcoce et une collaboration troite avec l'enseignant
(ventuellement appuy du RASED) suffit permettre l'orthophoniste de traiter seule la
majorit des cas, ventuellement avec l'aide ponctuelle d'un autre professionnel (psychologue,
orthoptiste, psychomotricien). Dans les cas, enfin, de svrit intermdiaire, o soit les
troubles concernent plusieurs domaines des fonctions cognitives (langage oral, crit,
calcul), soit s'associent des troubles d'ordre praxique, soit enfin persistent au-del de 2 ou
3 ans de rducation adapte, on est en droit de solliciter un bilan multidisciplinaire de
proximit et donc de faire appel au rseau. Il est clair que dans ces cas svres, le pronostic
dpend troitement des mesures qui auront pu tre prises dans l'cole, avec l'idal la cration
de classes spciales, CLIS ou UPI pour dyslexiques, dont le fonctionnement pourrait tre
utilement coupl avec les quipes du rseau, et ventuellement des SESSAD spcialiss, euxmmes en relation avec le rseau. Nous travaillons actuellement dans notre rgion sur
l'tablissement de ce type de connexions, venant complter le dispositif d'offre de soins. Reste
dvelopper des structures relais qui permettent aux familles les plus dfavorises d'accder
au dispositif, ce qui n'est l'vidence pas encore le cas actuellement.

Forme habituelle :
prise en charge orthophonique limite dans le temps +
reconnaissance
prcoce par le milieu scolaire = amnagements
et ventuellement mesures de remdiation (RASED)

Forme de svrit* intermdiaire

Bilans dans les Units de bilans
du rseau en lien avec
quipes ducatives

Forme trs svre*

Bilans en CHU
tabl
spcialiss
+ CLIS, UPI,
SESSADS

Figure 3 : la pyramide de svrit de la dyslexie et ses modalits de prises en charge.

* formes svres = troubles du langage svre persistant l'entre au primaire
trouble de la lecture ne faisant pas ses preuves aprs une rducation intensive
multiplicit des modules dficitaires (langage, calcul, motricit), dyspraxie associe