Pratiquer L'éducation Thérapeutique.

L'équipe et les Patients Dumez

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Pratiquer l'éducation
thérapeutique
l'équipe et les patients
Chez le même éditeur

Dans la collection Abrégés de médecine :

Médecine des voyages, par O. Bouchaud, P.-H. Consigny, M. Cot, S. Odermatt-Biays. 2012, 900 pages.
Nutrition : principes et conseils, par L. Chevallier. 2009, 3e édition, 272 pages.
Diététique et nutrition, par M. Apfelbaum, M. Romon, M. Dubus. 2009, 7e édition, 528 pages.
Traumatologie du sport, par J.-C. Chanussot, R.-G. Danowki. 2012, 8e édition, 592 pages.
VIH et sida, par C. Katlama, J. Ghosn. 2008, 2e édition, 216 pages.

Autres ouvrages :
Guide pratique du diabète, par A. Grimaldi. 4e édition, collection Médiguides. 2009, 312 pages.
Pharmacie clinique et thérapeutique, par l'Association nationale des enseignants de pharmacie
clinique et F. Gimenez. 2008, 1344 pages.
Endocrinologie, diabétologie et maladies métaboliques, par le Collège des enseignants
d'endocrinologie, diabète et maladies métaboliques. Collection Abrégés connaissances et pratique,
2007, 512 pages.
Guide pratique de l'asthme, par B. Dautzenberg, 3e édition. Collection Médiguides, 2006, 184 pages.
La Réhabilitation du malade respiratoire chronique, par C. Préfaut et G. Ninot, 2009, 528 pages.
Pratiquer l'éducation
thérapeutique
l'équipe et les patients
Sous la coordination du Docteur Xavier
de la Tribonnière
 Ce logo a pour objet d'alerter le lecteur sur la menace que représente pour l'avenir de l'écrit, tout
DANGER particulièrement dans le domaine universitaire, le développement massif du « photo-copillage ».
Cette pratique qui s'est généralisée, notamment dans les établissements d'enseignement,
provoque une baisse brutale des achats de livres, au point que la possibilité même pour les
auteurs de créer des œuvres nouvelles et de les faire éditer correctement est aujourd'hui menacée.
Nous rappelons donc que la reproduction et la vente sans autorisation, ainsi que le recel, sont pas-
sibles de poursuites. Les demandes d'autorisation de photocopier doivent être adressées à l'éditeur
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ou au Centre français d'exploitation du droit de copie : 20, rue des Grands-Augustins, 75006 Paris.
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TUE LE LIVRE

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Tous droits de traduction, d'adaptation et de reproduction par tous procédés, réservés pour tous pays.
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dans le présent ouvrage, faite sans l'autorisation de l'éditeur est illicite et constitue une contrefaçon. Seules sont
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utilisation collective et, d'autre part, les courtes citations justifiées par le caractère scientifique ou d'information de
l'œuvre dans laquelle elles sont incorporées (art. L. 122-4, L. 122-5 et L. 335-2 du Code de la propriété intellectuelle).

© 2016, Elsevier Masson SAS. Tous droits réservés

ISBN : 978-2-294-75202-5
ISBN e-book : 978-2-294-75257-5

Elsevier Masson SAS, 62, rue Camille-Desmoulins, 92442 Issy-les-Moulineaux cedex

www.elsevier-masson.fr
Avant-propos

Cet ouvrage est issu du Guide pratique de mise en œuvre de l'éducation du

patient qui a été réalisé en 2010 et mis à jour en 2011 et 2012, à l'initiative de
l'unité de coordination des actions de prévention et d'éducation pour la santé
(UCAPES) du CHU de Montpellier.
Claudine Zaffran, cadre supérieur de santé (CSDS) à l'UCAPES, a été à l'ini-
tiative de la création du Guide et a coordonné le groupe de travail constitué
pour cette tâche. Les autres auteurs du guide en 2010 étaient (par ordre alpha-
bétique) : Sylvie Gateau, diététicienne, Anne-Muriel ­Guiraud, cadre de santé
(CDS) infirmier, Martine Hinsinger, CDS sage-femme, Françoise Jourdan,
CDS infirmier, et Henri Marteau, CDS infirmier, Annie Perraud, CDS infir-
mier, Claude Terral, médecin, maître de conférence universitaire et respon-
sable de l'UCAPES. Ce document de près de 100 pages a été largement diffusé
au CHU en 2011 et 2012 et a rencontré un vrai plébiscite.
Constatant ce succès, Xavier de la Tribonnière, responsable l'unité transver-
sale d'éducation du patient (UTEP) du CHU de Montpellier, qui a pris la suite
de l'UCAPES en 2012, et Brigitte Ait El Mahjoub, CDS à l'UTEP, ont choisi de
retravailler en profondeur ce guide en réécrivant les textes et en ajoutant de
nouveaux chapitres pour aboutir à cet ouvrage. En plus des chapitres ayant
trait aux principes de l'éducation du patient et à sa méthodologie, celui sur
l'éthique vise à affirmer le sens humaniste de la démarche. La partie sur la psy-
chologie est là pour rappeler qu'il ne peut y avoir de pratique éducative saine
que basée sur une relation partenariale de confiance avec le patient. Celle sur la
pédagogie aide à se préparer au transfert de connaissances et de compétences
vers le patient. La partie traitant du travail en équipe montre que l'éducation
du patient est plurielle. Le processus évaluatif, englobant ce qui est demandé et
acquis par le patient et ce que le professionnel réalise, est traité ensuite. Enfin, le
chapitre sur la recherche ouvre le champ futur des possibles.
L'intention est d'offrir au lecteur des informations pratiques, utilisables direc-
tement sur le terrain. Les fiches pratiques sont là pour faciliter cette transposi-
tion, et de nombreux exemples, émaillant le texte, aident à mieux comprendre
les concepts. Des aspects théoriques rapidement abordés sont aussi proposés,
qui forment le socle de connaissances nécessaires à une pratique ancrée et
éthique. Les bibliographies à la fin de chaque chapitre permettent de référen-
cer les propos et d'offrir au lecteur une possibilité d'aller plus loin. C'est pour-
quoi un parti pris a été de choisir préférentiellement des sources en français.
Les chapitres de ce livre ont été rédigés par les personnes suivantes :
– introduction : Xavier de la Tribonnière, Brigitte Ait El Mahjoub et Claude
Terral ;
– chapitre 1 (généralités) : Xavier de la Tribonnière, Brigitte Ait El Mahjoub ;
– chapitre 2 (généralités ETP) : Xavier de la ­Tribonnière, Brigitte Ait El
­Mahjoub et co-auteurs de la version initiale (guide) ;
– chapitres 3 à 9 (éthique, psychologie, pédagogie) : Xavier de la Tribonnière ;

V
Avant-propos

– chapitre 10 et 11 (mise en œuvre ETP) : Xavier de la Tribonnière, Brigitte Ait

El Mahjoub et co-auteurs de la version initiale (guide) ;
– chapitres 12 et 13 (équipe, formation) : Xavier de la Tribonnière, Brigitte Ait
El Mahjoub ;
– chapitres 14 et 15 (principes évaluation) : Xavier de la Tribonnière, Brigitte
Ait El Mahjoub et co-auteurs de la version initiale (guide) ;
– chapitres 16 à 24 (évaluations annuelle et quadriennale, recherche) : Xavier
de la Tribonnière.
L'organisation de la rédaction de l'ouvrage a été assurée par Xavier de la
­Tribonnière et Brigitte Ait El Mahjoub. Pour cette production, nous nous
sommes appuyés sur les remarques du comité de pilotage constitué de corres-
pondants en éducation pour la santé du CHU de Montpellier, Anne-Muriel
Guiraud, Françoise Jourdan, et Henri Marteau, tous CDS infirmiers.
La mise en forme du manuscrit a été assurée par Sylvie Noël, assistante
de l'UTEP.
L'ouvrage a bénéficié de la relecture attentive de dix-neuf professionnels
et acteurs sociaux (présentation par ordre alphabétique), principalement
du CHU de Montpellier (*) : Sophie Bentz*, infirmière coordinatrice de la
recherche en soins, Claudine Carillo, formatrice et psychologue, Catherine
Corbeau*, médecin de santé publique, Anne-Sophie Dormont, coordina-
trice de l'unité prévention et promotion de la santé, agence régionale de santé
Languedoc-Roussillon, Sylvie Fabre*, médecin rhumatologue et vacataire
à l'UTEP, Anne-Muriel Guiraud*, CDS infirmier, Olivier Jonquet*, méde-
cin réanimateur, ex-­président de la commission médicale d'établissement,
Françoise J­ourdan*, CDS infirmier, Jean-François Leger, patient expert,
­
Mélina M ­ akinson, maître de conférences, spécialiste de la rhétorique, Henri
Marteau*, CDS infirmier, Olivier Moutot, philosophe et maître de confé-
rences, Alessandra Pellecchia*, pédagogue de la santé et vacataire à l'UTEP,
Marie-Pierre Pancrazi, médecin psychiatre, Rahmouna Petit*, CDS infirmier,
Isabelle Tavares*, médecin rééducateur fonctionnel, Claude Terral*, médecin,
maître de conférences et ex-responsable de l'UCAPES, Pascale Vidal*, psycho-
logue, Claudine Zaffran*, ex-CSDS à l'UCAPES.

VI
Liste des auteurs et relecteurs
Auteurs
De la Tribonnière Xavier1, médecin, responsable
de l'UTEP, hôpital La Colombière.
Ait El Mahjoub Brigitte1, CDS infirmier, UTEP,
hôpital La Colombière.
Co-auteurs de la version initiale
de 2010–2012, intitulée Guide
de mise en œuvre d'une démarche
d'éducation du patient, édité par le
CHU de Montpellier
Claudine Zaffran1, cadre supérieur de santé infir-
mier à l'UCAPES, à l'initiative de la création du
Guide, a coordonné le groupe de travail constitué de :
– Gateau Sylvie2, diététicienne, unité diététique,
hôpital Lapeyronie ;
– Guiraud Anne-Muriel2, cadre de santé (CDS)
infirmier, chirurgie digestive hospitalisation de
jour, hôpital St-Éloi ;
– Hinsinger Martine1, CDS sage-femme, gynéco-
logie obstétrique, hôpital Arnaud-de-Villeneuve ;
– Jourdan Françoise2, CDS infirmier, endocrino-
logie – diabétologie – nutrition hospitalisation
de jour, hôpital Lapeyronie ;
– Marteau Henri2, CDS infirmier, unité sanitaire de
la maison d'arrêt de Villeneuve-les-Maguelone ;
– Perraud Annie1, CDS infirmier, unité de traitement
de la toxicodépendance, hôpital La Colombière ;
– Terral Claude1, médecin, maître de conférences
universitaire et responsable de l'UCAPES, hôpi-
tal La Colombière.
Relecteurs
Bentz Sophie1, infirmière coordinatrice de la
recherche en soins.
Carillo Claudine, formatrice chez Myriade
Formation et psychologue près de Montpellier
­(Combaillaux).
VII
Corbeau Catherine2, médecin de santé publique,
Centre de lutte anti-tuberculeuse, pneumologie
générale, hôpital Arnaud-de-Villeneuve.
Dormont Anne-Sophie, coordinatrice de l'unité
prévention et promotion de la santé, agence régio-
nale de santé (ARS) du Languedoc-Roussillon,
Montpellier.
Fabre Sylvie1, médecin rhumatologue, vacataire à
l'UTEP et praticien hospitalier à la clinique Beau
Soleil, Montpellier.
Guiraud Anne-Muriel2, CDS infirmier, chirurgie
digestive hospitalisation de jour, hôpital St-Éloi.
Jonquet Olivier1, médecin réanimateur, départe-
ment de réanimation, hôpital St-Éloi, ex-président
de la commission médicale d'établissement.
Jourdan Françoise2, CDS infirmier, endocrino-
logie – diabétologie – nutrition hospitalisation de
jour, hôpital Lapeyronie.
Leger Jean-François, patient-formateur, consul-
tant en ETP, Nîmes.
Makinson Mélina, maître de conférences, spé-
cialiste de la rhétorique, université Bordeaux-­
Montaigne, Bordeaux.
Marteau Henri2, CDS infirmier, unité sanitaire
de Villeneuve-les-Maguelone.
Moutot Olivier, philosophe et maître de confé-
rences à l'université de Montpellier, UFR de
médecine.
Pellecchia Alessandra1, pédagogue de la santé,
vacataire à l'UTEP, hôpital La Colombière.
Pancrazi Marie-Pierre, médecin psychiatre,
Centre mémoire ressource recherche de Corse
(CMRR), hôpital de Bastia.
Petit Rahmouna2, CDS infirmier, psychiatrie
Montpellier Littoral Eurydice hôpital de jour,
hôpital La Colombière.
Tavares Isabelle2, médecin rééducateur fonction-
nel, médecine physique et réadaptation, hôpital
Lapeyronie.
Liste des auteurs et relecteurs

Terral Claude1, médecin, maître de conférences Zaffran Claudine1, ex-CSDS infirmier à

universitaire et ex-responsable de l'UCAPES, l'UCAPES, hôpital La Colombière.
hôpital La Colombière.
Vidal Pascale1, psychologue, pédiatrie géné- 1
CHU de Montpellier.
rale, infectiologie immunologie clinique, hôpital 2
Correspondant en éducation pour la santé, CHU de
Arnaud-de-Villeneuve. Montpellier.

VIII
Remerciements

Cet ouvrage est le fruit d'un travail collectif de longue haleine. Il prend sa
source dans le "Guide de mise en œuvre de la démarche d'éducation du
patient", auquel ont contribué les membres de l'unité transversale d'éducation
du patient du CHU de Montpellier entre 2010 et 2012, aidés de correspondants
en ETP. Que tous ces auteurs soient sincèrement remerciés de ce texte fonda-
teur, à partir duquel il a été possible d'élaborer cet ouvrage.
Particulièrement, nous remercions le Dr Claude Terral, responsable de
l'UCAPES jusqu'en 2011, qui a œuvré pendant 20 ans, au développement de
l'éducation à la santé et à l'éducation du patient. Précurseur, il a posé les jalons
nécessaires à l'implantation au sein de notre établissement, d'une culture
solide en éducation du patient. Ces fondations nous portent et nous encou-
ragent à toujours innover.
Également, nous sommes redevables à Claudine Zaffran, cadre supérieur de
santé à l'UCAPES, qui a grandement aidé les équipes entre 2008 et 2012, à
construire et mettre en œuvre de nombreux programmes d'ETP. Elle est à
l'initiative du Guide sus nommé, et donc à l'origine de ce livre.
Nos remerciements vont aussi aux nombreuses personnes qui nous ont aidé et
soutenu dans ce défi de rédiger un ouvrage de synthèse sur l'ETP : le groupe des
correspondants en santé du CHU, qui a participé activement depuis plusieurs
années à ce projet ; les 19 relecteurs, qui ont contribué à améliorer la qualité des
textes présentés ; la présidence de la CME, la coordination générale des soins et
l'administration du CHU, qui ont toujours soutenu nos initiatives et favoriser
la culture de l'ETP dans l'établissement ; les équipes médicales et de soins, qui
savent trouver en leur sein la cohésion nécessaire et l'envie de faire, autour et
avec le patient et son entourage ; les coordonateurs des programmes du CHU,
qui forment un groupe de personnes engagées dans la pratique éducative et
qui font preuve de tant d'énergie et d'enthousiasme ; qu'ils soient d'autant plus
remerciés qu'ils ont accepté de partager leurs expériences au travers des nom-
breux exemples pratiques présentés dans ce livre.
Enfin, cette liste ne serait pas exhaustive sans les patients et aidants, patients
experts, ressources ou co-intervenant, et patients bénéficiaires d'ETP, pour
qui cet ouvrage a aussi été écrit, afin qu'ils puissent davantage accéder au rôle
d'acteur auquel ils aspirent face à leur maladie chronique, pour vivre mieux
tout simplement. Car c'est bien grâce à leurs témoignages, sources d'inspira-
tions précieuses, que les professionnels de santé inventent, innovent et se réin-
ventent dans leur pratique professionnelle, basée sur une posture humaniste,
relationnelle, pédagogique et créative.

IX
Préface

Cet ouvrage n'est pas le premier, ni sans doute le dernier, à traiter d'éducation
thérapeutique du patient. Quel est donc son apport spécifique ?
Le premier mot du titre – pratiquer – montre que les auteurs ont le souci de
répondre à la question : « Comment faire concrètement ? » Le profil et l'expé-
rience des rédacteurs, les nombreux exemples qui émaillent les différents cha-
pitres et les 43 fiches qui composent la dernière partie du livre témoignent
effectivement d'un fort ancrage dans la pratique.
Quant au premier mot du sous-titre – équipe – il interpelle.
On peut l'entendre comme une restriction : « Si vous pratiquez l'éducation thé-
rapeutique seul, ce livre n'est pas fait pour vous. »
On peut l'entendre comme un constat : « L'éducation thérapeutique se pratique
toujours en équipe. »
On peut aussi l'entendre comme une injonction : « L'éducation thérapeutique
ne doit se pratiquer qu'en équipe. » Cela fait alors écho aux textes institution-
nels. En effet, selon la Haute Autorité de santé, une éducation thérapeutique
de qualité doit « être réalisée par des professionnels de santé (…) engagés dans
un travail en équipe dans la coordination des actions (…), être multiprofes-
sionnelle, interdisciplinaire et intersectorielle, intégrer le travail en réseau ».
Pluri-, inter- ou transdisciplinarité ? Le choix du préfixe n'est bien sûr pas ano-
din. « Le premier constate, le deuxième met en relation, le troisième tisse entre
les personnes quelque chose de nouveau. »1 Le travail en pluridisciplinarité,
c'est la juxtaposition d'interventions dans un même but : chacun intervient
avec sa propre analyse de la situation, ses propres méthodes et, dans le meilleur
des cas, (re)connaît l'existence des autres. Les soignants et les patients per-
çoivent bien les limites de cette approche trop cloisonnée. L'interdisciplinarité
repose sur le dialogue, les échanges, la réflexion commune, la collaboration :
chacun connaît et reconnaît les apports spécifiques et complémentaires des autres,
on s'échange des informations et on peut faire appel les uns aux autres. La transdisci-
plinarité est plus ambitieuse, elle vise une construction originale grâce à la synergie des
interventions : la coopération permet de faire face à des situations complexes en créant
des réponses innovantes. Les équipes qui s'engagent dans l'éducation thérapeutique,
ont-elles un autre choix que celui, difficile et exaltant, de la transdisciplinarité ?
Quoi qu'il en soit, le titre de ce livre amène à se demander en quoi l'existence
d'une équipe facilite la pratique de l'éducation thérapeutique du patient… et en
quoi elle la rend plus complexe. « Une équipe de travail est la difficile résultante
d'un objectif commun, d'une volonté commune ainsi que d ­ 'efforts c­ ommuns
et constants de tous les membres qui la composent. »2 À en croire cette défini-
1
Ladsous J. Multi, intertrans. Vie Sociale et Traitements 2005 ; no 86 : 7–9.
2
Bertrand D, Azrour H. Réapprendre à apprendre au collège, à l'université et en milieu de
travail. Montréal : Guérin Universitaire ; 2000, 212 p.

XI
Préface

tion, le travail d'équipe n'est pas une sinécure… D'ailleurs, quelques commen-
taires de professionnels entendus dans le cadre de formations témoignent des
difficultés qu'ils rencontrent lorsqu'ils veulent pratiquer l'éducation thérapeu-
tique en équipe :
« Quand je vois le patient pour la première fois, je me demande toujours ce que
le médecin lui a dit à propos de la maladie et de son évolution, quand il lui en
a fait l'annonce. J'ai toujours peur d'en dire trop, d'effrayer le patient et qu'il ne
revienne plus. J'ai aussi peur de ne pas en dire assez, que le patient prenne ça à
la légère et qu'il ne revienne plus… »
« Quand les jeunes patients arrivent dans notre service d'adultes, on se
demande toujours où ils en sont avec leur traitement, s'ils sont autonomes ou
pas… Comme on ne sait pas ce qui se passe en pédiatrie en matière d'édu-
cation thérapeutique, on reprend tout à zéro… Parfois les adolescents dispa-
raissent dans la nature, on ne les voit plus pendant plusieurs mois ou plusieurs
années, ni pour l'éducation thérapeutique, ni pour le reste… »
« Quand les patients sortent de l'hôpital, nous en tant qu'infirmières libérales, on
n'est au courant de rien. On doit faire les pansements sans même savoir de quoi
ils ont été opérés. Quant à savoir ce qu'on leur a expliqué ou conseillé de faire… »
« Parfois je me rends compte que les conseils que je donne sont tout à fait en
décalage avec la réalité du patient. S'il vit dans la rue ou dans un squat, lui
conseiller de faire de l'activité physique, de manger des fruits et légumes ou
de contrôler sa glycémie, ça n'a aucun sens. Il faudrait être en relation avec les
services sociaux… »
« Quand les patients ont plusieurs pathologies, ils sont soignés dans d­ ifférents
services : c'est encore plus difficile d'organiser et de coordonner l'éducation thé-
rapeutique. Et puis il faut se mettre à leur place : avec tous les médicaments qu'ils
doivent avaler, toutes les choses qu'ils doivent surveiller, tous les rendez-vous qu'ils
doivent prendre…, forcément ils font le tri… ou alors ils abandonnent tout. »
Le fait de s'engager, en équipe, dans une réflexion et une démarche structurée
d'éducation thérapeutique vient souvent révéler des dysfonctionnements en
matière de coordination des soins, de cohérence et de complémentarité des
interventions. Pour développer et améliorer l'éducation thérapeutique, il faut
donc apprendre à mieux travailler ensemble. Quand on s'applique à le faire, il
n'y a pas que l'éducation thérapeutique qui progresse : c'est toute la pratique
soignante qui gagne en qualité et en efficacité.
Dans cette perspective, les formations d'équipe, brièvement évoquées dans ce
livre, constituent un levier efficace. Dans un premier temps, les participants
expriment et entendent les représentations que chacun a de son propre métier
et de celui des autres. Ils découvrent la façon dont chacun contribue aux soins,
à l'éducation thérapeutique et à l'accompagnement des patients. Ils repèrent des
articulations possibles avec leur propre travail. Ils expérimentent, dans le cadre
même de la formation, la réflexion et le travail en équipe pluridisciplinaire.
Cela conduit le groupe à reconnaître les différents domaines d'expertise pro-
fessionnelle et permet ensuite d'engager la réflexion sur l'expertise des patients.
Dans un second temps, la formation – à condition d'être centrée sur les parti-
cipants et non sur des objectifs et des contenus d'apprentissage – soutient une
démarche réflexive : les échanges s'ancrent dans la réalité, l'expérience et les

XII
 Préface

préoccupations de l'équipe ; les apports théoriques sont structurés à partir de

ce que les participants expriment, ils viennent nourrir la réflexion, jamais la
conclure. Les soignants développent ainsi leurs capacités à penser leurs pra-
tiques plutôt qu'à suivre des protocoles. Penser ses pratiques c'est d'abord
prendre le temps de les décrire, puis en analyser les avantages et les limites,
puis en tirer enseignement : « Si c'était à refaire, que ferions-nous ? Comment
pourrions-nous améliorer les choses ? » Cela prépare les soignants à mettre en
œuvre, corollairement, une éducation thérapeutique centrée sur les patients et
non sur des objectifs et des contenus d'apprentissage.
Une telle démarche suppose qu'on envisage l'éducation thérapeutique, non pas
comme une activité supplémentaire, totalement nouvelle pour l'équipe qui se
forme, non pas comme un programme autonome, mais comme une dimen-
sion à part entière de l'activité soignante, indissociable de celle-ci, comme une
préoccupation permanente des professionnels : en quoi ma façon de soigner
ce patient, ma façon de m'entretenir avec lui, ma façon de lui prescrire un
traitement, ma façon d'échanger à son propos avec mes collègues, favorise ou
entrave le fait qu'il prenne soin de lui-même ?
Une telle démarche suppose également qu'on ne fasse pas de l'éducation thé-
rapeutique une affaire de spécialiste mais, au contraire, qu'on reconnaisse et
qu'on soutienne la contribution à l'éducation thérapeutique de chaque profes-
sionnel qui travaille auprès des patients, à quelque endroit qu'il exerce dans le
parcours de santé.
Outre les exemples et les fiches pratiques qu'il fournit, ce livre explique les
concepts et les modèles théoriques issus des différentes disciplines qui nour-
rissent ou éclairent l'éducation thérapeutique. Se présentant à la fois comme une
encyclopédie, un dossier documentaire, un guide méthodologique et une boîte
à outils, cet ouvrage polymorphe aidera sans nul doute les équipes à mettre en
œuvre l'éducation thérapeutique du patient mais aussi à penser, à réfléchir, à
concevoir et analyser des pratiques qui, pour être à la fois soignantes et éduca-
tives, seront nécessairement inventives, novatrices… et transdisciplinaires.
Docteur Brigitte Sandrin
Médecin de santé publique, directrice de l'Association française pour
le d
­ éveloppement de l'éducation thérapeutique (Afdet)

XIII
Préface

Une évolution, une révolution1 dirons certains, des soins et des services de santé
destinés aux patients atteints de maladies chroniques est en pleine progression en
Amérique du Nord, et plus particulièrement au Québec2. En effet, il s'agit pour tous,
patients, professionnels et gestionnaires de la santé, d'évoluer d'une relation « cen-
trée sur le patient ou pour le patient » vers une relation « égalitaire avec le patient »,
dans laquelle le patient est actif et considéré membre à part entière de l'équipe de
soins. Une transformation s'opère d'une relation d'autorité et d'expertise profes-
sionnelle vers une relation de partenariat3. Cette relation s'appuie sur la reconnais-
sance mutuelle des savoirs expérientiels des patients du « vivre avec la maladie » et
des savoirs scientifiques des professionnels « sur la maladie » elle-même.
L'ouvrage « Pratiquer l'éducation thérapeutique l'équipe et les patients », sous la
coordination du Docteur Xavier de la Tribonnière, s'inscrit dans ce paradigme
relationnel, qui nécessite une transformation des pratiques professionnelles de
façon à aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont
besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique. Après avoir
discuté des fondements théoriques de l'éducation thérapeutique, les auteurs
présentent une approche structurée et systémique des interventions qui sera
des plus utiles aux gestionnaires des programmes. Ils proposent également des
fiches pratiques aux professionnels qui désirent intégrer des activités d'édu-
cation thérapeutiques dans le quotidien des soins aux patients. Par exemple :
comment élaborer un bilan éducatif partagé ; comment évaluer la qualité d'une
activité de groupe en éducation thérapeutique ?

1
Tessa Richards, Victor M Montori, Fiona Godlee, Peter Lapsley, Dave Paul. Let the
patient revolution begin. Patients can improve healthcare : it's time to take partnership
seriously. BMJ 2013 ; 346 : f2614 doi : 10.1136/bmj.f2614 (Published 14 may 2013).
2
Pomey M.-P., Flora L., Karazivan P., Dumez V., Lebel P., Vanier M.-C., Débarge B.,
Clavel N., Jouet E. (2015), « Le « Montreal model » : enjeux du partenariat relationnel
entre patients et professionnels de santé », Santé publique, France, Vol. 27, N°1
Supplément, Janvier-février, pp.41–50.
3
Le partenariat de soins et de services se définit comme une relation de collaboration éga-
litaire entre les partenaires que sont le patient, ses proches aidants et les intervenants,
gestionnaires et décideurs de la santé. Cette relation s'inscrit dans un processus dyna-
mique d'interactions et d'apprentissages mutuels qui favorise l'auto-détermination du
patient, ses choix de santé libres et éclairés et l'atteinte de résultats optimaux en fonction
du contexte spécifique du patient. Fondée sur la complémentarité des savoirs de toutes les
parties, cette relation consiste pour les partenaires à planifier, à coordonner leurs actions
et à intervenir de façon concertée, personnalisée, intégrée et continue autour des besoins
et du projet de vie du patient. Définition tirée de : RUISUM, (2013), Guide d'implanta-
tion du partenariat de soins et de service : Vers une pratique collaborative optimale entre
intervenants et AVEC le patient, Réseau Universitaire intégré de santé de l'université de
Montréal. Accessible sur Internet à l'adresse :http://ena.ruis.umontreal.ca/pluginfile.
php/256/coursecat/description/Guide_implantation1.1.pdf, (Dernière consultation le
05/05/2015).

XV
Préface

Ce changement de paradigme relationnel exige le développement de nouvelles

compétences car les rôles attendus ne sont plus les mêmes pour ces différents
acteurs. Un nouveau partage du pouvoir s'installe, à mesure que les patients
sont habilités, avec l'aide de leurs soignants, à prendre les décisions concernant
leur santé et à prendre soin d'eux-mêmes. Ultimement, les patients deviennent
maîtres à bord de leur destinée en ce qui concerne la gestion de leurs mala-
dies chroniques. Les auteurs consacrent un chapitre au travail d'équipe, à la
synergie des savoirs de tous, y compris ceux du patient, considéré acteur à part
entière de celle-ci.
Au cœur de l'éducation thérapeutique : le projet de vie du patient. Il repré-
sente l'une des sources de motivation les plus puissantes dans l'adoption et le
maintien de nouveaux comportements de santé. Ainsi, le patient sera soutenu
par les professionnels afin d'intégrer une dynamique d'auto-soins dans sa vie
quotidienne, tout en lui permettant de poursuivre son projet de vie dans un
contexte propice à son épanouissement. Ceci ne pourra s'accomplir que si le
projet de vie du patient, ses besoins sont clairement exprimés par lui et connus
de tous ses intervenants. Voilà l'une des premières étapes de l'éducation thé-
rapeutique, clairement mise en évidence par les auteurs et soutenue par des
fiches pratiques (« Questionnaire de besoins à la destination des patients »,
« Guide d'entretien du bilan éducatif partagé », par exemple).
Tout au long du livre, les auteurs soulignent que l'éducation thérapeutique
ne peut s'exercer de façon satisfaisante sans l'adoption d'attitudes profession-
nelles que sont : la reconnaissance des savoirs expérientiels du patient ; l'ou-
verture et l'écoute active ; le respect des décisions du patient alors qu'il a en
main les informations nécessaires pour le faire ; la confiance en la capacité du
patient à prendre soin de lui ; la capacité de se remettre en question ; se perce-
voir comme un guide, un accompagnateur du patient dans sa démarche, plutôt
qu'un expert ; la sensibilité nécessaire pour ajuster ses interventions au rythme
du patient ; la créativité et la flexibilité pour personnaliser les interventions,
au-delà des guides, des protocoles.
Dans la section consacrée aux dimensions psychologiques du patient, les
auteurs nous rappellent qu'un rapprochement de la vision des soignants et des
patients est nécessaire afin qu'une relation de confiance se crée entre eux. Ceci
nécessite le respect du rythme du patient dans l'acceptation et la compréhen-
sion de sa maladie ainsi que du sens qu'elle prend dans sa vie. Ceci nécessite du
temps et une continuité relationnelle, deux éléments peu faciles à réunir dans
le réseau de la santé et des services sociaux sous constante pression. Une équipe
stable d'intervenants qui investit du temps pour bien connaître le patient dès le
début de son programme éducatif est une stratégie gagnante.
Les auteurs introduisent la notion du « patient expert » (patient-ressource4,
pair-aidant au Québec) i.e. un patient qui acquiert au fil du temps, de ses
expériences, de sa formation ou de sa recherche personnelle, un expertise
dans la gestion de sa maladie. Ainsi, il peut être profitable de proposer à
chaque patient, en complémentarité avec les interventions professionnelles, un
accompagnement par un patient ressource. Elle lui permet d'échanger avec un
­v is-à-vis à qui il peut être plus facile de poser des questions et d'exprimer ses

4
DCPP, 2015, Référentiel de compétences des patients, Direction collaboration et parte-
nariat patient, Faculté de médecine, Université de Montréal.

XVI
 Préface

émotions parce qu'il a vécu quelque chose de semblable. Plus près encore du
patient dans son quotidien : ses proches, avec qui il est aussi profitable d'inter-
venir en concertation, de telle sorte que le patient se sent appuyé par tous.
Le succès de la démarche d'éducation thérapeutique repose sur la capacité du
patient et des intervenants de poser un regard critique sur le bilan des acquis du
patient : les interventions ont-elles porté fruit ? Si non, où ont été les écueils et
comment peut-on ajuster le tir ? En plus d'inclure cette étape dans la démarche
d'éducation thérapeutique, les auteurs consacrent une section complète du
livre à l'évaluation du programme éducatif avec, là encore, la proposition de
plusieurs fiches techniques qui inspireront les gestionnaires de programme.
Enfin, le succès de la démarche d'éducation thérapeutique est aussi indisso-
ciable de la capacité à mieux préparer les futurs professionnels de la santé à
agir en partenariat avec les patients et à l'instar de l'Université de Montréal, de
développer leurs habiletés par diverses approches :
développer le curriculum de formation en éducation thérapeutique en s'ap-
puyant sur un référentiel de compétences du partenariat patient ;
renforcer leurs compétences de communication, de collaboration et d'éthique
tout au long de leur parcours, particulièrement en médecine ;
exposer les étudiants à des tandems de formateurs Patient-Professionnel de la
santé ainsi que du mentorat par des patients afin qu'ils comprennent mieux la
perspective des patients ;
faire réfléchir les étudiants à partir d'outils éducatifs sur le projet de vie et sur
le plan d'intervention interdisciplinaire réalisé avec et pour le patient
recruter, former et coacher des patients formateurs, en se basant sur un réfé-
rentiel de compétences du patient.
L'éducation thérapeutique permet aux patients de reprendre le contrôle sur
leur vie, en leur offrant la possibilité de développer leurs capacités d'auto-
soins. Ainsi la maladie prend du sens dans leur vie mais n'envahit plus leur vie.
Plus le patient, ses proches et les intervenants conjuguent leurs efforts en mode
partenariat patient, plus les chances de succès sont grandes. C'est pourquoi,
l'avenir de l'éducation thérapeutique dépendra beaucoup de la capacité de tous
les partenaires à co-construire et déployer les dispositifs éducatifs ensemble
car, si tel n'est pas le cas, un des partenaires risque fort bien d'être instrumen-
talisé par l'autre et enlever alors à la démarche tout son intérêt.

Paule Lebel, MD, MSc. et Vincent Dumez MSc.

Co-directeurs de la Direction Collaboration et partenariat patient
Faculté de médecine de l'Université de Montréal

XVII
Abréviations

ACOD anticoagulants oraux directs EBM evidence based medicine (médecine basée
ACT appartement de coordination sur les preuves)
thérapeutique EPP évaluation des pratiques professionnelles
ACT thérapie d'acceptation et d'engagement ETP éducation thérapeutique du patient
AFDET Association française pour le EVA échelle visuelle et analogique
développement de l'éducation FAQSV fonds d'aide à la qualité des soins de ville
thérapeutique FIQCS fonds d'intervention pour la qualité et la
ALD affection de longue durée coordination des soins
ANDAR Association nationale de lutte contre FIR fonds d'intervention régional
l'arthrite rhumatoïde GEASE groupe d'entraînement à l'analyse
ANR Agence nationale pour la recherche de situations éducatives
ANSM Agence nationale de sécurité du GETAID Groupe d'étude thérapeutique des
médicament et des produits de santé affections inflammatoires du tube digestif
ARC attaché de recherche clinique GHS groupe homogène de séjour
ARS agence régionale de santé HAD hospital anxiety and depression scale
AVK antivitamines K (échelle pour l'anxiété et la dépression à
BDSP banque de données en santé publique l'hôpital)
BEP bilan éducatif partagé HAS Haute Autorité de santé
CCTIRS Comité consultatif sur le traitement HCSP Haut Comité de la santé publique
de l'information en matière de recherche HDJ hôpital de jour
dans le domaine de la santé HON (label) Health on Net
CDS cadre de santé HPST (loi) Hôpital patient santé territoire
CSDS cadre supérieur de santé IDE infirmière diplômée d'État
CHU centre hospitalo-universitaire IF impact factor (facteur d'impact)
CME commission médicale d'établissement IMRAD introduction, methods, results, and
CNAM Caisse nationale d'assurance maladie discussion
CNAMTS Caisse nationale de l'assurance maladie INCa Institut national du cancer
des travailleurs salariés INPES Institut national de prévention et
CNIL Commission nationale de l'informatique d'éducation pour la santé
et des libertés INR international normalised ratio
CNOM Conseil national de l'Ordre des médecins (test de coagulation du sang)
COPIL comité de pilotage IRC insuffisance rénale chronique
CPOM contrat pluriannuel d'objectifs et IREPS Instance régionale d'éducation et de
de moyens promotion de la santé
CPP comité de protection des personnes IRESP Institut de recherche en santé publique
CRES comité régional d'éducation pour la santé MBCT mindfulness-based cognitive therapy
DAM dispositif médical d'automesure MBSR mindfulness-based stress reduction
DCGS Direction de la coordination générale des MEC moniteur d'étude clinique
soins MICI maladies inflammatoires chroniques
DGOS Direction générale de l'offre de soins de l'intestin
DOS Direction de l'offre de soins MIGAC mission d'intérêt général et d'aide
DPC développement professionnel continu à la contractualisation
DRDR dotation régionale de développement des MSA Mutualité sociale agricole
réseaux MSP maison de santé pluridisciplinaire
DRDR document régional de développement rural NTIC nouvelles technologies de l'information
DSI direction des systèmes d'information et de la communication
DU diplôme universitaire OGDPC organisme gestionnaire du DPC

XIX
Abréviations

OMS Organisation mondiale de la santé Sida syndrome d'immunodéficience acquise

PHRC programme hospitalier de recherche SIDES système informatique distribué
clinique d'évaluation en santé
PHRIC programme hospitalier de recherche SPA spondylarthrite ankylosante
infirmière et paramédicale T2A tarification à l'activité
POP parcours d'orientation professionnelle TCC thérapies comportementales et cognitives
PREPS programme de recherche sur la TEC technicien d'étude clinique
performance du système de soins UCAPES unité de coordination des actions de
PRME programme de recherche médico- prévention et d'éducation pour la santé
économique (du CHU de Montpellier jusqu'à fin 2011)
PSRS plan stratégique régional de santé UE unités d'enseignement
RCP réunion de concertation pluridisciplinaire URPS union régionale des professionnels
RMM revue de mortalité-morbidité de santé
SETE Société d'éducation thérapeutique UTEP unité transversale d'éducation du patient
européenne UTET unité transversale d'éducation
SF-36 36-Item Short Form Health Survey thérapeutique
(questionnaire de qualité de vie) VIH virus de l'immunodéficience humaine
SHS sciences humaines et sociales

XX
Liste des fiches pratiques

Fiche pratique 1 Fiche pratique 14

Synthèse – Fiches descriptives Exemple – Fiche pédagogique d'une séance
de techniques d'animation en éducation collective . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 245
pour la santé . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 211 Fiche pratique 15
Fiche pratique 2 Exemple – La prise en compte des compétences
Exemple – Exemple d'outils pédagogiques. . . . 220 psychosociales (COMETE). . . . . . . . . . . . . . . 247
Fiche pratique 3 Fiche pratique 16
Exemple – Jeu sérieux appliqué à l'ETP. . . . 221 Exemple – Suivi évaluatif des objectifs
Fiche pratique 4 pédagogiques et d'accompagnement
Synthèse – Enquête sur les besoins éducatifs convenus avec le patient dans le dossier
des patients et détermination des objectifs ETP informatisé. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 248
éducatifs et d'accompagnement. . . . . . . . . . . 222 Fiche pratique 17
Fiche pratique 5 Exemple – Échelles visuelles analogiques
Synthèse – Réalisation d'un questionnaire. . . . . . 223 pour évaluer les aspects biomédicaux
ou psychosociaux du patient, et présentation
Fiche pratique 6
d'un écran informatique de saisie. . . . . . . . . 250
Synthèse – Technique du focus group . . . . . . 225
Fiche pratique 18
Fiche pratique 7
Exemple – Questionnaire de connaissances
Exemple – Questionnaire de besoins
avec degrés de certitude . . . . . . . . . . . . . . . . . 251
à destination des patients. . . . . . . . . . . . . . . . 226
Fiche pratique 19
Fiche pratique 8
Synthèse – Explication des degrés
Exemple – Questionnaire de besoins
de certitude. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 253
à destination des soignants. . . . . . . . . . . . . . . 228
Fiche pratique 20
Fiche pratique 9
Exemple – Ronde de décisions EdDiaS'
Exemple – Programme éducatif et activités
(carte de Barrows) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 255
éducatives isolées, dans le module ETP
dans le dossier informatisé du patient, Fiche pratique 21
DXCare®, au CHU de Montpellier. . . . . . . . . 231 Exemple – Carnet d'information et de suivi
d'un traitement par antivitamines K . . . . . . 256
Fiche pratique 10
Exemple – Guide d'entretien Fiche pratique 22
d'un bilan éducatif partagé (BEP). . . . . . . . . 237 Exemple – Échelle de qualité
de vie p­ ersonnalisée. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 258
Fiche pratique 11
Synthèse – Réalisation pratique d'un bilan Fiche pratique 23
éducatif partagé (BEP) . . . . . . . . . . . . . . . . . . 239 Exemple – Score de précarité EPICES . . . . . 260
Fiche pratique 12 Fiche pratique 24
Exemple – Liste d'objectifs référents. . . . . . . 241 Exemple – Score d'anxiété
et de dépression (HAD) . . . . . . . . . . . . . . . . . 261
Fiche pratique 13
Synthèse – Fiche pédagogique d'une séance Fiche pratique 25
éducative . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 243 Exemple – Évaluation du patient en étoiles. . . . 262

XXV
Liste des fiches pratiques

Fiche pratique 26 en médecine, faculté de médecine

Exemple – Utilisation des cartes de Montpellier–Nîmes. . . . . . . . . . . . . . . . . . . 280
conceptuelles en ETP. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 265 Fiche pratique 36
Fiche pratique 27 Exemple – Analyse des pratiques :
Exemple – Grille d'observation d'un geste . . 268 méthode GEASE . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 282
Fiche pratique 28 Fiche pratique 37
Exemple – Questionnaire de satisfaction Synthèse – Rapport synthétique
d'une séance éducative individuelle. . . . . . . . 269 d'autoévaluation annuelle proposé
Fiche pratique 29 par la HAS. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 284
Exemple – Évaluation de la satisfaction Fiche pratique 38
d'une séance éducative collective. . . . . . . . . . 270 Exemple – Support pour l'autoévaluation
Fiche pratique 30 d'un programme d'ETP . . . . . . . . . . . . . . . . . 285
Exemple – Questionnaire de satisfaction Fiche pratique 39
globale d'un programme. . . . . . . . . . . . . . . . . 272 Synthèse – Rapport synthétique
Fiche pratique 31 d'évaluation quadriennale proposé
Synthèse – Les déterminants par la HAS. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 288
de la non-adhésion à un traitement Fiche pratique 40
au long cours. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 273 Synthèse – Charte d'engagement
Fiche pratique 32 pour les intervenants des programmes
Exemple – Grille d'évaluation des critères d'éducation thérapeutique du patient
d'interdisciplinarité pour les professionnels autorisés par les ARS. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 289
de santé et les acteurs sociaux . . . . . . . . . . . . 275 Fiche pratique 41
Fiche pratique 33 Exemple – Formulaire d'information
Exemple – Outil d'évaluation des compétences du patient. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 292
en ETP des professionnels de santé. Fiche pratique 42
Passeport de compétences . . . . . . . . . . . . . . . 278 Exemple – Offre éducative régionale
Fiche pratique 34 en Languedoc-Roussillon. . . . . . . . . . . . . . . . 293
Exemple – Plan de formation en ETP. . . . . . 279 Fiche pratique 43
Fiche pratique 35 Exemple – Liste non exhaustive
Exemple – Curriculum d'un enseignement de revues médicales pour une publication
initial en ETP validant pour les étudiants sur l'ETP . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 295

XXVI
 Introduction
Au cours des 40 dernières années, l'éducation du
patient a pris une place grandissante dans la prise en
charge des patients atteints de maladie chronique :
d'une démarche éducative souvent centrée sur le
soignant, nous sommes passés à une démarche
structurée et coordonnée dans le parcours de santé
du patient, ceci sous l'impulsion des différents
textes réglementaires et recommandations.
L'objectif de ce livre est de permettre à des
­soignants désireux de créer ou d'optimiser des
activités d'éducation du patient de suivre une
méthodologie précise et complète dans le cadre
d'un programme éducatif ou hors programme.
Il offre l'opportunité de réfléchir sur le sens et la
finalité de l'éducation du patient et sur la place de
chacun dans cette démarche. Il apporte également
des informations d'ordre théorique permettant
de comprendre dans quoi s'insère l'éducation du
patient dans le paysage de la santé publique, de
l'éthique, de la psychologie et de la pédagogie.
Notre ouvrage se veut complémentaire des
livres de référence déjà publiés. Nous avons tenté
une synthèse, certes non exhaustive, issue de l'ex-
périence et de la pratique de terrain.
Au travers de la co-construction du programme
impliquant tous les professionnels de santé de
l'équipe ainsi que des patients, aidants ou repré-
© 2016, Elsevier Masson SAS. Tous droits réservés
Pratiquer l’éducation thérapeutique
1
sentants, nous abordons les principes fondamen-
taux de la relation singulière soignant–soigné.
Nous rappelons également les règles éthiques
qui président à toute relation de soin. Enfin, la
démarche de recherche en ce domaine est expli-
quée, assurant des développements futurs.
Les concepteurs de cet ouvrage se veulent « pas-
seurs » et sont guidés par une éthique du prendre
soin. Ils se placent dans le droit fil de l'éducation
à la santé. L'activité d'éducation du patient favo-
rise la prise de conscience des professionnels de
santé de la place du patient dans son autodétermi-
nation et de leur rôle de « soignants-­éducateurs ».
Ces compétences alimentent une posture éduca-
tive emprunte d'empathie et d'écoute. Ce para-
digme nouveau pour certains, conscientisé pour
d'autres, s'associe à une collaboration accrue entre
soignants. De pluridisciplinaire, leur organisa-
tion tend maintenant vers l'interdisciplinarité qui
implique une égalité des positions et un franchis-
sement des barrières professionnelles, grâce à une
reconnaissance mutuelle et une communication
améliorée.
L'enjeu de tout cela est donc un changement
culturel dans la pratique du soin. Elle s'en trouve
interrogée et ouvre vers un xxie siècle prometteur
de perspectives nouvelles.
 Contexte de la
maladie chronique
et prévention
L'éducation du patient est le plus souvent asso-
ciée à la maladie chronique dont l'essor est très
important : 20 % de la population française en
serait atteinte, et ce pourcentage a tendance à
augmenter avec le temps. En 1994, le Haut Comité
de la santé publique (HCSP) mentionne au sujet
des maladies chroniques que « la spécialisation et
la technique ne permettront ni de les réduire de
manière significative, ni de les prendre en charge
correctement. C'est dans le mode d'organisation
des soins, dans le rôle des médecins généralistes,
et dans la place faite à l'usager partenaire, que
l'on trouvera les réponses » [1]. L'Organisation
mondiale de la santé (OMS) émet en 1996 un
rapport sur cette nouvelle activité d'éducation
thérapeutique du patient (ETP), relayé en 1998
par son bureau européen [2]. Il la définit comme
un processus d'apprentissage centré sur le patient
et adapté à ses besoins, intégré aux traitements
et aux soins, dont le but est de lui permettre de
gérer sa maladie et de maintenir, voire d'améliorer
sa qualité de vie.
Les spécificités liées à la prise en charge des
patients chroniques sont de plusieurs ordres :
• par définition, la maladie chronique ne se gué-
© 2016, Elsevier Masson SAS. Tous droits réservés
rit pas. Tout au plus peut-on en ralentir voire
bloquer l'évolution, et réduire certains symp-
tômes pendant un certain temps ;
• pour le patient, la maladie est présente au
Pratiquer l’éducation thérapeutique
­quotidien et l'horizon est bien souvent celui
de l'attente de la crise suivante ou des signes
de l'aggravation. Vivre avec une maladie chro-
nique, ou la subir, modifie profondément la per-
ception du temps, de la vie familiale, sociale et
professionnelle ;
• les soignants constatent que les traitements
prescrits ne sont pas toujours suivis et disent
des patients qu'ils ne sont pas « compliants » ou
5
Chapitre 1
« observants ». Les statistiques montrent que
seulement 50 % des patients atteints de patholo-
gie chronique prennent leur traitement correc-
tement (voir chap. 11, Adhésion au traitement) ;
• enfin, et ce n'est pas le moindre élément, on sait
le rôle important des déterminants de santé
dans l'apparition ou l'entretien de la maladie
chronique, qu'ils soient comportementaux
sociaux ou environnementaux (voir plus loin,
Déterminants de santé). Cela n'est pas toujours
pris en compte dans l'« ordonnance » tradition-
nelle.
À ce contexte, s'ajoutent les inégalités de santé
sur le territoire, une baisse de la démographie de
santé et des difficultés budgétaires.
Parallèlement à cela, les usagers du système de
soins réclament de la part des soignants davan-
tage de transparence, de coordination, d'écoute,
d'explications, de prise en compte de la personne
dans sa globalité.
Une réponse possible pour le professionnel
de santé est d'intégrer, dans sa pratique de soin,
une posture éducative qui le met en position de
« ­
­ soignant-éducateur ». Dans ces conditions,
comme le suggère B. Sandrin-Berthon [3] : « L'édu-
cation thérapeutique semble offrir aux profession-
nels la perspective d'une plus grande efficacité, aux
associations de patients l'opportunité d'une meil-
leure reconnaissance et à l'assurance maladie, l'es-
poir d'une meilleure gestion de ses fonds. »
Définition de la santé
Avant 1948, on considérait la santé comme le
« silence des organes » : pas de symptôme, pas de
maladie.
Partie I. Principes de l'éducation thérapeutique du patient

En 1948, l'OMS donne une définition plus large Deux modèles d'éducation à la santé se
et positive de la santé: c'est un « état de complet côtoient : le modèle biomédical et le modèle global
bien-être physique, mental et social ». Ce n'est plus (tableau 1.1). Nous nous référerons bien entendu
seulement l'absence de maladie. au modèle global.
L'OMS en 1986 fait évoluer cette définition La figure 1.1 représente graphiquement l'éten-
comme suit [4] : « La santé se définit par la mesure due des champs d'action de : la promotion de
dans laquelle un groupe ou un individu peut la santé, l'éducation à la santé, l'éducation à la
d'une part, réaliser ses ambitions et satisfaire ses santé du patient et l'éducation thérapeutique du
besoins, et d'autre part, évoluer avec le milieu patient [5].
ou s'adapter à celui-ci. La santé est donc p­ erçue
comme une ressource de la vie quotidienne,
et non plus comme le but de la vie. »
Tableau 1.1 Différences entre le modèle
biomédical et global en éducation à la santé
Modèle biomédical Modèle global
Promotion de la santé – Modèle fermé – Modèle ouvert
– La maladie est – La maladie résulte de
Cette démarche vise à aider les populations à organique facteurs complexes
mieux maîtriser leur santé et à l'améliorer. – Elle affecte seulement – Elle affecte l'individu,
La Charte d'Ottawa, portée par l'OMS en l'individu la famille et
1986, est le texte fondateur de la promotion de – Approche curative : l'environnement
• par des médecins – Approche continue avec
la santé [4]. Elle énonce le postulat que la santé • dans un système centré prévention, soins, et
est une ressource de la vie quotidienne et que ses autour des hôpitaux réadaptation :
conditions sont la paix, un abri, de la nourriture • par une équipe multidisci-
et un revenu. plinaire
La promotion de la santé vise à réduire les • dans un système ouvert
écarts entre les citoyens en matière de santé, dans sur la communauté
un souci d'égalité en : Source : Bury JA. Éducation pour la santé. Concepts, enjeux, planifications.
• renforçant les aptitudes personnelles à la santé ; Bruxelles : De Boeck Université ; 1992, 236 p.
• faisant participer le citoyen aux décisions de sa
santé ;
• agissant sur les environnements favorables à la
santé ; Promotion de la santé
• élaborant une politique cohérente de santé Éducation à la santé

publique. Éducation pour la

santé des patients

Éducation à la santé Éducation

thérapeutique
du patient
L'éducation à la santé (ou pour la santé) vise à
optimiser la capacité de décision de l'individu
pour qu'il puisse prendre soin de sa santé.
L'éducation à la santé doit être essentiellement
libératrice, en éveillant chez chacun le sens de la Figure 1.1 Champs d'action des concepts
responsabilité sur sa propre santé et sur celle des en santé.
Source : Inspiré de Bury JA. Éducation pour la santé.
autres. Concepts, enjeux, planifications. Bruxelles : De Boeck
Elle s'applique aux personnes saines ou malades. Université ; 1992, 236 p.

6
 Chapitre 1. Contexte de la maladie chronique et prévention
Préventions primaires
à quaternaires
En matière de santé, la prévention consiste à préser-
ver l'intégrité physique et mentale et à développer
les ressources vitales de chaque personne (créati-
vité, désirs, plaisir, rapport actif avec l'environne-
ment). Il s'agit également de réduire les menaces
induites par les environnements physiques, psy-
chologiques et sociaux propres à chacun.
Il existe quatre types de prévention (encadré 1.1) :
• la prévention primaire vise à diminuer l'inci-
dence d'une maladie dans une population, donc
à réduire le nombre de nouveaux cas. Elle fait
appel à des mesures de prévention individuelles
(hygiène corporelle, activité physique, vaccina-
tions…) ou collective (hygiène de l'habitat, eau
potable, vaccinations…) ;
ENCADRÉ 1.1
Les préventions, exemple
de Danielle
À l'âge de 38 ans, un diabète de type 2 s'ins-
talle progressivement chez Danielle qui ne
le sait pas encore. Sa mère et sa grand-mère
sont décédées des conséquences de cette
affection. Étant donné ses antécédents, la
prévention primaire consisterait à arrêter
le tabac, éviter l'installation d'un surpoids,
pratiquer de l'exercice physique, manger
équilibré et peu sucré. La détection du
diabète naissant relève de la prévention
secondaire. Une fois le diagnostic établi, la
prévention tertiaire s'attacherait à préve-
nir l'apparition des conséquences néfastes
du diabète (athéromatose, complications
oculaires, rénales…). Si 50 ans plus tard, la
maladie se développait et que des compli-
cations graves apparaissaient avec un état
morbide avancé, faute de traitement et
de prévention, un accompagnement de fin
de vie serait mis en place, correspondant à
de la prévention quaternaire. La prévention
primordiale chez Danielle serait l'adoption
de règles d'hygiène de vie qui se confon-
draient volontiers avec celles proposées
en prévention primaire, mais qui rédui-
raient aussi l'émergence d'autres patho-
logies comme une addiction à l'alcool ou
un risque de contamination par le virus de
l'immunodéficience humaine (VIH)…
7
• la prévention secondaire a pour objet de diminuer
l'incidence d'une maladie dans une population
malade asymptomatique, donc à réduire la durée
d'évolution de la maladie. Elle tend à détecter une
maladie existante mais non connue de la personne
(dépistages, traitement des premières atteintes…) ;
• la prévention tertiaire vise à réduire les pré-
valences des incapacités chroniques ou des
­récidives dans une population malade sympto-
matique, donc à diminuer le nombre d'invali-
dités fonctionnelles consécutives à la maladie.
Elle cherche aussi à favoriser la réinsertion pro-
fessionnelle par la réhabilitation ;
• la prévention quaternaire consiste en l'accom-
pagnement de l'invalidité et du processus de
la mort d'une population malade à un stade
évolué. Elle correspond à l'ensemble des soins
palliatifs en phase terminale. Elle ne vise pas
l'amélioration de la santé.
Par ailleurs, des auteurs développent la notion de
prévention primordiale qui consiste à éradiquer, dans
une population saine, les facteurs de risque connus
des maladies. Elle vise ainsi l'arrêt de la consomma-
tion de drogues dures, d'alcool, de tabac…
Déterminants de santé
Définitions et caractéristiques
Les déterminants de santé correspondent à des
facteurs individuels et collectifs, psychosociaux,
­
économiques et environnementaux, que l'on peut
associer à un problème de santé particulier ou
encore à un état de santé global. Ils influencent l'état
de santé sans forcément engendrer directement une
maladie. C'est la combinaison des effets de plusieurs
déterminants qui influe sur l'état de santé.
Il existe plusieurs descriptions et classifications
des déterminants de santé. Nous présentons ici
celle émanant d'un rapport canadien sur l'état de
santé de la population en 2008 [6], repris d'ailleurs
par l'Institut national de prévention et d'éduca-
tion pour la santé (INPES) [7] :
• développement de la petite enfance : les expériences
vécues durant la période prénatale et la petite
enfance ont d'importants effets sur la santé et la
capacité d'adaptation pendant tout le reste de la vie ;
Partie I. Principes de l'éducation thérapeutique du patient

• niveau d'instruction : plus on est instruit, plus
on a de chances d'avoir un emploi et de le gar-
der, et plus on a l'impression d'avoir un contrôle
sur sa vie, autant d'éléments clés d'une bonne
santé ;
• emploi et conditions de travail : le chômage, le
sous-emploi et le stress lié au travail sont des
facteurs qui minent la santé ;
• revenu et situation sociale : l'état de santé s'amé-
liore à mesure que l'on s'élève dans l'échelle des
revenus et dans la hiérarchie sociale ;
• environnements sociaux : la stabilité sociale,
l'ouverture à la diversité, la sécurité ainsi que la
cohésion et le soutien de la collectivité contri-
buent chacun à la bonne santé ;
• environnement physique : la qualité de l'air, de
l'eau et du sol ont une incidence importante
sur la santé de la population. De même, le loge-
ment adéquat, le milieu de travail, la sûreté en
collectivité, les villes bien aménagées, les bons
réseaux routiers, etc. ;
• réseaux de soutien social : des familles, des amis
et des collectivités sur lesquels on peut compter,
contribuent au maintien d'une bonne santé ;
• habitudes de vie et capacité d'adaptation :
les habitudes de vie comme le tabagisme, la
consommation de drogues, l'alimentation et
l'activité physique ont une incidence sur la
santé et le bien-être ;
• patrimoine génétique et biologique : l'héré-
dité, le bon fonctionnement physiologique et
la dynamique du vieillissement influent sur la
santé ;
• sexe : la place de l'homme ou celle de la femme
sont différentes dans la société et influent sur
l'état de santé. Ainsi, dans beaucoup de collec-
tivités, les femmes sont davantage assujetties,
ont des revenus moindres, une plus grande pré-
carité et risquent davantage des problèmes de
santé ;
• culture : l'ethnie et le milieu culturel ont une
incidence sur la santé, du fait des risques d'ac-
croissement de la vulnérabilité ;
• services de santé : ils contribuent logiquement
à la santé, qu'ils soient soins de première ou de
deuxième ligne, ou liés à la prévention. L'ETP
est incluse dans cet item.
Il existe divers modèles explicatifs de ces déter-
minants de santé. Nous présentons ici l'un d'eux, le
modèle proposé par M. Whitehead et G. ­Dahlgren
(figure 1.2) [8]. Ces auteurs regroupent ces déter-
minants en quatre niveaux qui interagissent les
uns sur les autres :
• facteurs liés au style de vie personnel ;

i q ue s , c u l t ur e l l es
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Services
Facte

Agriculture de santé
nnel

et pro-
duction
de
nourriture Logement

Facteurs liés au sexe.

à l’âge et à la
constitution

Figure 1.2 Modèle explicatif des déterminants de santé.

Source : adapté de Whitehead M, Dahlgren G, Gilson L. Developing the policy response to inequities in Health: a global
perspective. ill ; .- Challenging inequities in health care : from ethics to action. New York : Oxford University Press ; 2001 :
309-322. Traduit en français par l'INPES et disponible en ligne : http://www.inpes.sante.fr/10000/themes/ISS/
determinants-sante.asp

8
 Chapitre 1. Contexte de la maladie chronique et prévention
• réseaux sociaux et communautaires ;
• facteurs liés aux conditions de vie et de travail ;
• conditions socio-économiques, culturelles et
environnementales.
Ainsi, sur les 30 ans d'espérance de vie gagnés
au cours du siècle dernier, huit années seraient
attribuables à l'amélioration du système de santé
(25 %), alors que l'amélioration des conditions de
vie, de l'environnement et des habitudes de vie
serait responsable de 22 années de vie supplémen-
taires (75 %) [9]. De la même façon, on estime que
l'incidence des déterminants de santé liés à l'envi-
ronnement socio-économique et physique sur le
bilan de santé d'une population occidentale est
supérieure à celle des soins de santé et des facteurs
biologiques et génétiques [10].
Il existe des disparités de répartition des déter-
minants de santé dans les différentes strates de la
société, engendrant ainsi des inégalités de santé.
Ces différences sont liées à une distribution inégale
du pouvoir, des ressources, des biens et des ser-
vices. Il a été démontré que même si les comporte-
ments individuels défavorables à la santé (comme la
consommation du tabac, de l'alcool, une mauvaise
alimentation, la sédentarité…) sont des facteurs de
risque de développer une maladie chronique, ils
n'en sont pas pour autant prépondérants, au regard
des autres déterminants de santé, pour expliquer
les inégalités de santé observées. Ces facteurs sont
appelés déterminants sociaux de santé.
L'émergence des maladies est donc multifac-
torielle. En tout état de cause, celle-ci est plus
importante dans les classes sociales moins favo-
risées [11]. Ainsi, les classes populaires défavo-
risées subissent une « double peine », celle d'une
existence plus courte et des périodes de vie avec
incapacités ou handicaps plus longues, comparées
à celles des classes favorisées [12]. Cependant, il
ne convient pas d'opposer la précarité à la non-­
précarité, mais plutôt de considérer que cette
question s'inscrit dans un continuum.
Déterminants de santé et ETP
Dans le cadre du soutien à la personne et de son
autonomisation, on voit bien qu'agir en ETP sur
les seuls aspects biomédicaux ne suffit pas ; les
situations psychologique, sociale, professionnelle,
spirituelle et environnementale de la personne
ont un impact fort sur son état global de santé. Les
9
habitudes de vie et les comportements de santé
sont eux-mêmes soumis à une forte influence
sociale et familiale.
La considération holistique de la personne,
comme établie en ETP, se justifie ainsi pleine-
ment. La prise en compte de la situation particu-
lière et unique du patient l'est plus encore.
L'accompagnement bienveillant et empathique
est d'autant plus nécessaire que le degré de liberté
de la personne malade est plus réduit qu'il n'y
paraît, vu l'influence des facteurs psychosociaux
et environnementaux. La non-culpabilisation est
donc un principe essentiel. Le patient ne peut être
tenu totalement responsable de ses conduites,
ayant une liberté d'action relative en la matière.
La lutte contre les inégalités de santé est éga-
lement bien inscrite dans notre pratique. Des
réponses spécifiques sont proposées pour com-
penser les difficultés du patient, notamment sur le
plan psychosocial, et pour favoriser l'accessibilité
aux soins.
Il convient donc de discriminer, pour le patient
atteint de maladie chronique, les déterminants
sur lesquels il a du pouvoir. Si son pouvoir sur son
environnement social et familial reste limité, il
peut agir sur d'autres aspects :
• gestion médicale de sa maladie et de son traite-
ment ;
• habitudes et comportements de santé ;
• connaissance et utilisation du système de soins ;
• intégration sociale optimisée et recherche de
soutiens notamment auprès de l'entourage ;
• équilibre émotionnel et sérénité.
Concernant les habitudes de vie et les com-
portements de santé, le patient peut agir dans les
domaines suivants :
• alimentation saine et adaptée ;
• exercice physique suffisant et adapté ;
• réduction des addictions ;
• gestion du stress et recherche de sérénité ;
• bon sommeil ;
• sexualité épanouie (et selon le cas, réduction
des risques de transmission sexuelle d'agents
pathogènes).
Ces thèmes font d'ailleurs souvent l'objet, dans
les programmes d'ETP, d'activités éducatives spé-
cifiques individuelles ou collectives. Leur abord
est également majeur dans le contexte des polypa-
thologies (voir chap. 11, Polypathologie et éduca-
tion thérapeutique du patient).
Another random document with
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child, a bit of the index held between the antagonised thumb and
medius is shown. The same sign expresses both parents, with
additional explanations. To say, for instance, my mother, you would
first pantomime “I,” or, which is the same thing, my, then woman, and
finally, the symbol of parentage. My grandmother would be conveyed
in the same way, adding to the end, clasped hands, closed eyes, and
like an old woman’s bent back. The sign for brother and sister is
perhaps the prettiest; the two first finger-tips are put into the mouth,
denoting that they fed from the same breast. For the wife—squaw is
now becoming a word of reproach amongst the Indians—the dexter
forefinger is passed between the extended thumb and index of the
left.
Of course there is a sign for every weapon. The knife—scalp or
other—is shown by cutting the sinister palm with the dexter ferient
downward and towards oneself: if the cuts be made upward with the
palm downwards, meat is understood. The tomahawk, hatchet, or
axe, is denoted by chopping the left hand with the right; the sword by
the motion of drawing it: the bow by the movement of bending it, and
a spear or lance by an imitation of darting it. For the gun the dexter
thumb or fingers are flashed or scattered, i.e. thrown outwards and
upwards, to denote fire. The same movement made lower down
expresses a pistol. The arrow is expressed by knocking it upon an
imaginary bow, and by snapping with the index and medius. The
shield is shown by pointing with the index over the left shoulder
where it is slung ready to be brought over the breast when required.
The pantomime, as may be seen, is capable of expressing
detailed narratives. For instance, supposing an Indian would tell the
following tale:—“Early this morning I mounted my horse, rode off at a
gallop, traversed a ravine, then over a mountain to a plain where
there was no water, sighted bisons, followed them, killed three of
them, skinned them, packed the flesh upon my pony, remounted,
and returned home,”—he would symbolize it thus:
Touches nose—“I.”
Opens out the palms of his hand—“this morning.”
Points to east—“early.”
 Places two dexter forefingers astraddle over sinister index
—“mounted my horse.”
Moves both hands upwards and rocking-horse fashion towards
the left—“galloped.”
Passes the dexter hand right through thumb and forefinger of the
sinister, which are widely extended—“traversed a ravine.”
Closes the finger-tips high over the head and waves both palms
outwards—“over a mountain to a plain.”
Scoops up with the hand imaginary water into the mouth, and
waves the hand from the face to denote no—“where there was no
water.”
Touches eye—“sighted.”
Raises the forefingers crooked inwards on both sides of the head
—“bison.”
Smites the sinister palm downwards with the dexter first—“killed.”
Shows three fingers—“three of them.”
Scrapes the left palm with the edge of the right hand—“skinned
them.”
Places the dexter on the sinister palm and then the dexter palm
on the sinister dorsum—“packed the flesh upon my pony.”
Straddles the two forefingers on the index of the left
—“remounted.”
Finally, beckons towards self—“returned home.”
“While on the subject of savage modes of correspondence, it may
not be out of place to quote an amusing incident furnished by the
Western African traveller Hutchinson. There was, it seems, a
newspaper established in the region in question for the benefit of the
civilized inhabitants, and an old native lady having a grievance,
“writes to the editor.” Let us give her epistle, and afterwards Mr.
Hutchinson’s explanation of it:
 “To Daddy Nah, Tampin Office.
“Ha Daddy,—Do yah nah beg you tell dem people for me make
dem Sally own pussin know—Do yah. Berrah well. Ah lib nah
Pademba Road—one buoy lib dah ober side lakah dem two docta lib
overside you Tampin office. Berrah well. Dah buoy head big too much
—he say nah Militie Ban—he got one long long ting—so so brass
someting lib da dah go flip flap dem call am key. Berry well. Had dah
buoy kin blow she—ah na marnin, oh na sun time, oh na evenin, oh
nah middle night oh—all same—no make pussin sleep. Not ebry bit
dat more lib dah One Boney buoy lib overside nah he like blow bugle.
When dem two woh woh buoy blow dem ting de nize too much to
much. When white man blow dat ting and pussin sleep he kin tap wah
make dem buoy carn do so. Dem buoy kin blow ebry day, eben
Sunday dem kin blow. When ah yerry dem blow Sunday ah wish dah
bugle kin blow dem head bone inside. Do nah beg you yah tell all dem
people bout dah ting, wah dem to buoy dah blow. Tell am Amstrang
Boboh hab feber bad. Tell am Titty carn sleep nah night. Dah nize go
kill me two picken oh. Plabba done—Good by, Daddy.
“Crashey Jane.”
“For the information of those not accustomed to the Anglo-African
style of writing or speaking, I deem a commentary necessary in order
to make this epistle intelligible. The whole gist of Crashey Jane’s
complaint is against two black boys who are torturing her morning,
noon, and night—Sunday as well as every day in the week—by
blowing into some ‘long, long brass ting,’ as well as a bugle. Though
there might appear to some unbelievers a doubt as to the possibility
of the boys furnishing wind for such a lengthened performance, still
the complaint is not more extravagant than those made by many
scribbling grievance-mongers amongst ourselves about the organ
nuisance.
“The appellative Daddy is used by the Africans as expressive of
their respect as well as confidence. ‘To Daddy in the stamping (alias
printing) office,’ which is the literal rendering of the foregoing
address, contains a much more respectful appeal than ‘To the Editor’
would convey, and the words ‘Berrah well’ at the end of the first
sentence are ludicrously expressive of the writer’s having opened
the subject of complaint to her own satisfaction and of being
prepared to go on with what follows without any dread of failure.
 “The epithet ‘woh-woh’ applied to the censured boys means to
entitle them very bad; and I understand this term, which is general
over the coast, is derived from the belief that those persons to whom
it is applied have a capacity to bring double woe on all who have
dealings with them. ‘Amstrang Boboh,’ who has the fever bad, is
Robert Armstrong, the stipendiary magistrate of Sierra Leone, and
the inversion of his name in this manner is as expressive of negro
classicality as was the title of Jupiter Tonans to the dwellers on
Mount Olympus.”
It is probable that to his passion for “picture making” Mr. Catlin is
indebted for his great success among North-American children of the
wilderness. A glance through the two big volumes published by that
gentleman shows at once that he could have little time either for
eating, drinking, or sleeping; his pencil was all in all to him. No one
would suppose it by the specimens Mr. Catlin has presented to the
public, but we have his word for it, that some of the likenesses he
painted of the chiefs were marvels of perfection—so much so,
indeed, that he was almost tomahawked as a witch in consequence.
He says:
“I had trouble brewing from another source; one of the medicines
commenced howling and haranguing around my domicile amongst
the throng that was outside, proclaiming that all who were inside and
being painted were fools and would soon die, and very naturally
affecting thereby my popularity. I, however, sent for him, and called
him in the next morning when I was alone, having only the interpreter
with me, telling him that I had had my eye upon him for several days
and had been so well pleased with his looks that I had taken great
pains to find out his history, which had been explained by all as one
of a most extraordinary kind, and his character and standing in his
tribe as worthy of my particular notice; and that I had several days
since resolved, that as soon as I had practised my hand long enough
upon the others to get the stiffness out of it (after paddling my canoe
so far as I had) and make it to work easily and succesfully, I would
begin on his portrait, which I was then prepared to commence on
that day, and that I felt as if I could do him justice. He shook me by
the hand, giving me the Doctor’s grip, and beckoned me to sit down,
which I did, and we smoked a pipe together. After this was over he
told me that he had no inimical feelings towards me, although he had
been telling the chiefs that they were all fools and all would die who
had their portraits painted; that although he had set the old women
and children all crying, and even made some of the young warriors
tremble, yet he had no unfriendly feelings towards me, nor any fear
or dread of my art. ‘I know you are a good man (said he), I know you
will do no harm to any one; your medicine is great, and you are a
great medicine-man. I would like to see myself very well, and so
would all of the chiefs; but they have all been many days in this
medicine-house, and they all know me well, and they have not asked
me to come in and be made alive with paints. My friend, I am glad
that my people have told you who I am; my heart is glad; I will go to
my wigwam and eat, and in a little while I will come and you may go
to work.’ Another pipe was lit and smoked, and he got up and went
off. I prepared my canvass and palette, and whistled away the time
until twelve o’clock, before he made his appearance, having
employed the whole forepart of the day at his toilette, arranging his
dress and ornamenting his body for his picture.
“At that hour then, bedaubed and streaked with paints of various
colours, with bear’s-grease and charcoal, with medicine-pipes in his
hands, and foxes’ tails attached to his heels, entered Mah-to-he-bah
(the old bear) with a train of his profession, who seated themselves
around him, and also a number of boys whom it was requested
should remain with him, and whom I supposed it possible might have
been his pupils whom he was instructing in the mysteries of his art.
He took his position in the middle of the room, waving his evil
calumets in each hand and singing the medicine song which he
sings over his dying patient, looking me full in the face until I
completed his picture at full length. His vanity has been completely
gratified in the operation; he lies for hours together day after day in
my room in front of his picture gazing intently upon it, lights my pipe
for me while I am painting, shakes hands with me a dozen times
each day, and talks of me and enlarges upon my medicine virtues
and my talents wherever he goes, so that this new difficulty is now
removed, and instead of preaching against me he is one of my
strongest and most enthusiastic friends and aids in the country.
 “Perhaps nothing ever more completely astonished these people
than the operations of my brush. The art of portrait painting was a
subject entirely new to them and of course unthought of, and my
appearance here has commenced a new era in the arcana of
medicine or mystery. Soon after arriving here I commenced and
finished the portraits of the two principal chiefs. This was done
without having awakened the curiosity of the villagers, as they had
heard nothing of what was going on, and even the chiefs themselves
seemed to be ignorant of my designs until the pictures were
completed. No one else was admitted into my lodge during the
operation, and when finished it was exceedingly amusing to see
them mutually recognizing each other’s likeness and assuring each
other of the striking resemblance which they bore to the originals.
Both of these pressed their hand over their mouths awhile in dead
silence (a custom amongst most tribes when anything surprises
them very much); looking attentively upon the portraits and myself
and upon the palette and colours with which these unaccountable
effects had been produced.
“Then they walked up to me in the most gentle manner, taking me
in turn by the hand with a firm grip, and, with head and eyes inclined
downwards, in a tone of a little above a whisper, pronounced the
words te-ho-pe-nee Wash-ee, and walked off.
“Readers, at that moment I was christened with a new and a great
name, one by which I am now familiarly hailed and talked of in this
village, and no doubt will be as long as traditions last in this strange
community.
“That moment conferred an honour on me which you, as yet, do
not understand. I took the degree (not of Doctor of Law, nor Bachelor
of Arts) of Master of Arts—of mysteries, of magic, and of hocus
pocus. I was recognized in that short sentence as a great medicine
white man, and since that time have been regularly installed
medicine, or mystery,—which is the most honourable degree that
could be conferred upon me here, and I now hold a place amongst
the most eminent and envied personages, the doctors and conjurati
of this titled community.
 “Te-ho-pe-nee Wash-ee—pronounced ‘tup’penny’—is the name I
now go by, and it will prove to me no doubt of more value than gold,
for I have been called upon and feasted by the doctors, who are all
mystery-men, and it has been an easy and successful passport
already to many strange and mysterious places, and has put me in
possession of a vast deal of curious and interesting information
which I am sure I never should have otherwise learned. I am daily
growing in the estimation of the medicine-men and the chiefs, and by
assuming all the gravity and circumspection due from so high a
dignity (and even considerably more), and endeavouring to perform
now and then some art or trick that is unfathomable, I am in hopes of
supporting my standing until the great annual ceremony
commences, on which occasion I may possibly be allowed a seat in
the medicine lodge by the doctors, who are the sole conductors of
this great source and fountain of all priestcraft and conjuration in this
country. After I had finished the portraits of the two chiefs and they
had returned to their wigwams and deliberately seated themselves
by their respective firesides and silently smoked a pipe or two
(according to an universal custom), they gradually began to tell what
had taken place; and at length crowds of gaping listeners, with
mouths wide open, thronged their lodges, and a throng of women
and girls were about my house, and through every crack and crevice
I could see their glistening eyes which were piercing my hut in a
hundred places, from a natural and restless propensity—a curiosity
to see what was going on within. An hour or more passed in this way
and the soft and silken throng continually increased until some
hundreds of them were clung and piled about my wigwam like a
swarm of bees hanging on the front and sides of their hive. During
this time not a man made his appearance about the premises; after
awhile, however, they could be seen folded in their robes gradually
sidling up towards the lodge with a silly look upon their faces, which
confessed at once that curiosity was leading them reluctantly where
their pride checked and forbade them to go. The rush soon after
became general, and the chiefs and medicine-men took possession
of my room, placing soldiers (braves, with spears in their hands) at
the door, admitting no one but such as were allowed by the chiefs to
come in. The likenesses were instantly recognized, and many of the
gaping multitude commenced yelping; some were stamping off in the
jarring dance, others were singing, and others again were crying;
hundreds covered their mouth with their hands and were mute;
others, indignant, drove their spears frightfully into the ground, and
some threw a reddened arrow at the sun and went home to their
wigwams.
“The pictures seen, the next curiosity was to see the man who
made them, and I was called forth. Readers, if you have any
imagination, save me the trouble of painting this scene. I stepped
forth and was instantly hemmed in in the throng. Women were
gazing, and warriors and braves were offering me their hands, whilst
little boys and girls by dozens were struggling through the crowd to
touch me with the ends of their fingers, and while I was engaged
from the waist upwards in fending off the throng and shaking hands
my legs were assailed (not unlike the nibbling of little fish when I
have been standing in deep water) by children who were creeping
between the legs of the bystanders for the curiosity or honour of
touching me with the end of their finger. The eager curiosity and
expression of astonishment with which they gazed upon me plainly
showed that they looked upon me as some strange and
unaccountable being. They pronounced me the greatest medicine-
man in the world, for they said I had made a living being; they said
they could see their chief alive in two places—those that I had made
were a little alive; they could see their eyes move, could see them
smile and laugh; they could certainly speak if they should try, and
they must therefore have some life in them.
“The squaws generally agreed that they had discovered life
enough in them to render my medicine too great for the Mandans,
saying that such an operation could not be performed without taking
away from the original something of his existence, which I put in the
picture, and they could see it move, see it stir.
“This curtailing of the natural existence for the purpose of instilling
life into the secondary one they decided to be an useless and
destructive operation, and one which was calculated to do great
mischief in their happy community, and they commenced a mournful
and doleful chant against me, crying and weeping bitterly through the
village, proclaiming me a most dangerous man, one who could make
living persons by looking at them, and at the same time could, as a
matter of course, destroy life in the same way, if I chose; that my
medicine was dangerous to their lives and that I must leave the
village immediately; that bad luck would happen to those whom I
painted, and that when they died they would never sleep quiet in
their graves.
“In this way the women and some old quack medicine-men
together had succeeded in raising an opposition against me, and the
reasons they assigned were so plausible and so exactly suited for
their superstitious feelings, that they completely succeeded in
exciting fears and a general panic in the minds of a number of chiefs
who had agreed to sit for their portraits, and my operations were of
course for several days completely at a stand. A grave council was
held on the subject from day to day, and there seemed great
difficulty in deciding what was to be done with me and the dangerous
art which I was practising and which had far exceeded their original
expectations. I finally got admitted to their sacred conclave and
assured them that I was but a man like themselves, that my art had
no medicine or mystery about it, but could be learned by any of
them, if they would practice it as long as I had; that my intentions
towards them were of the most friendly kind, and that in the country
where I lived brave men never allowed their squaws to frighten them
with their foolish whims and stories. They all immediately arose,
shook me by the hand, and dressed themselves for their pictures.
After this there was no further difficulty about sitting, all were ready
to be painted; the squaws were silent, and my painting-room was a
continual resort for the chiefs and braves and medicine-men, where
they waited with impatience for the completion of each one’s picture,
that they could decide as to the likeness as it came from under the
brush, that they could laugh and yell and sing a new song, and
smoke a fresh pipe to the health and success of him who had just
been safely delivered from the hands and the mystic operation of the
white medicine.”
The Mandans celebrate the anniversary of the feast of the deluge
with great pomp. During the first four days of this religious ceremony
they perform the buffalo dances four times the first day, eight the
second, twelve the third, and sixteen the fourth day, around the great
canoe placed in the centre of the village. This canoe represents the
ark which saved the human race from the flood, and the total-
number of the dances executed is forty, in commemoration of the
forty nights during which the rain did not cease to fall upon the earth.
The dancers chosen for this occasion are eight in number and
divided into four pairs corresponding to the four cardinal points. They
are naked and painted various colours; round their ankles they wear
tufts of buffalo hair; a skin of the same animal with the head and
horns is thrown over their shoulders; the head serves as a mask to
the dancers. In one of their hands they hold a racket, in the other a
lance, or rather a long inoffensive stick. On their shoulders is bound
a bundle of branches. In dancing they stoop down towards the
ground and imitate the movements and the bellowing of buffaloes.
Alternating with these pairs is a single dancer, also naked and
painted, and wearing no other garments than a beautiful girdle and a
head-dress of eagles’ feathers mingled with the fur of the ermine.
These four dancers also carry each a racket and a stick in their
hands; in dancing they turn their backs to the great canoe. Two of
them are painted black with white spots all over their bodies to
represent the sky and stars. The two others are painted red to
represent the day, with white marks to signify the spirits chased
away by the first rays of the sun. None but these twelve individuals
dance in this ceremony of solemnity. During the dance the master of
the ceremonies stands by the great canoe and smokes in honour of
each of the cardinal points. Four old men also approach the great
canoe, and during the whole dance, which continues a quarter of an
hour, the actors sing and make all the noise possible with their
instruments, but always preserving the measure.
Besides the dancers and musicians there are other actors who
represent symbolical characters and have a peculiar dress during
this festival. Near the great canoe are two men dressed like bears
who growl continually and try to interrupt the actors. In order to
appease them women continually bring them plates of food, which
two other Indians disguised as eagles often seize and carry off into
the prairie. The bears are then chased by troops of children, naked
and painted like fawns and representing antelopes, which eagerly
devour the food that is served. This is an allegory, signifying that in
the end Providence always causes the innocent to triumph over the
wicked.
All at once on the fourth day the women begin to weep and
lament, the children cry out, the dogs bark, the men are
overwhelmed with profound despair. This is the cause: A naked man
painted of a brilliant black like the plumage of a raven and marked
with white lines, having a bear’s tusk painted at each side of his
mouth, and holding a long wand in his hand, appears on the prairie
running in a zigzag direction, but still advancing rapidly towards the
village and uttering the most terrific cries. Arriving at the place where
the dance is performing he strikes right and left at men, women, and
children, and dogs, who fly in all directions to avoid the blows of this
singular being, who is a symbol of the evil spirit.
The master of the ceremonies on perceiving the disorder quits his
post near the great canoe and goes toward the enemy with his
medicine-pipe, and the evil spirit, charmed by the magic calumet,
becomes as gentle as a child and as ashamed as a fox caught
stealing a fowl. At this sudden change the terror of the crowd
changes to laughter, and the women cease to tremble at the evil
spirit and take to pelting him with mud; he is overtaken and deprived
of his wand and is glad to take to his heels and escape from the
village as quickly as he can.
It is to be hoped that the North-American Indian when
communicating with Kitchi-Manitou does not forget to pray to be
cured of his intolerable vice of covetousness. He can let nothing odd
or valuable pass him without yearning for it, or so says every
traveller whose lot it has been to sojourn among Red men. So says
Mr. Murray, and quotes a rather ludicrous case in support of the
assertion:
“While I was sitting near my packs of goods, like an Israelite in
Monmouth Street, an elderly chief approached and signified his wish
to trade. Our squaws placed some meat before him, after which I
gave him the pipe, and in the meantime had desired my servant to
search my saddle bags, and to add to the heap of saleable articles
everything of every kind beyond what was absolutely necessary for
my covering on my return. A spare shirt, a handkerchief, and a
waistcoat were thus drafted, and among other things was a kind of
elastic flannel waistcoat made for wearing next to the skin and to be
drawn over the head as it was without buttons or any opening in
front. It was too small for me and altogether so tight and
uncomfortable, although elastic, that I determined to part with it.
 The Covetous Pawnee.
“To this last article my new customer took a great fancy and he
made me describe to him the method of putting it on and the warmth
and comfort of it when on. Be it remembered that he was a very
large corpulent man, probably weighing sixteen stone. I knew him to
be very good-natured, as I had hunted once with his son and on
returning to the lodge the father had feasted me, chatted by signs,
and taught me some of the most extraordinary Indian methods of
communication. He said he should like to try on the jacket, and as he
threw the buffalo robe off his huge shoulders I could scarcely keep
my gravity when I compared their dimensions with the garment into
which we were about to attempt their introduction. At last by dint of
great industry and care, we contrived to get him into it. In the body it
was a foot too short, and fitted him so close that every thread was
stretched to the uttermost; the sleeves reached a very little way
above his elbow. However, he looked upon his arms and person with
great complacency and elicited many smiles from the squaws at the
drollery of his attire; but as the weather was very hot he soon began
to find himself too warm and confined, and he wished to take it off
again. He moved his arms, he pulled his sleeves, he twisted and
turned himself in every direction, but in vain. The old man exerted
himself till the drops of perspiration fell from his forehead, but had I
not been there he must either have made some person cut it up or
have sat in it till this minute.
“For some time I enjoyed this scene with malicious and demure
gravity, and then I showed him that he must try and pull it off over his
head. A lad who stood by then drew it till it enveloped his nose, eyes,
mouth, and ears; his arms were raised above his head, and for some
minutes he remained in that melancholy plight, blinded, choked, and
smothered, with his hands rendered useless for the time. He rolled
about, sneezing, sputtering, and struggling, until all around him were
convulsed with laughter and our squaws shrieked in their
ungovernable mirth in a manner that I had never before witnessed.
At length I slit a piece of the edge and released the old fellow from
his straight-waistcoat confinement; he turned it round often in his
hands and made a kind of comic-grave address to it, of which I could
only gather a few words: I believe the import of them was that it
would be ‘a good creature’ in the ice-month of the village. I was so
pleased with his good humour that I gave it to him to warm his
squaw in the ‘ice-month.’”
As this will probably be the last occasion of discussing in this
volume the physical and moral characteristics of the North American
Indian, it may not be out of place here to give a brief descriptive
sketch of the chief tribes with an account of their strength and power
in bygone times and their present condition. The names of Murray,
Dominech, Catlin, etc., afford sufficient guarantee of the accuracy of
the information here supplied.
The Ojibbeway nation occupies a large amount of territory, partly
within the United States, and partly within British America. They are
the largest community of savages in North America: the entire
population, in 1842, amounted to thirty thousand. That part of the
tribe occupying territory within the United States inhabit all the
northern part of Michigan, the whole northern portion of Wisconsin
Territory, all the south shore of Lake Superior, for eight hundred
miles, the upper part of the Mississippi, and Sandy, Leech, and Red
Lakes. Those of the nation living within the British dominions occupy
all Western Canada, the north of Lake Huron, the north of Lake
Superior, the north of Lake Winnibeg, and the north of Red River
Lake, about one hundred miles. The whole extent of territory
occupied by this single nation, extends one thousand nine hundred
miles east and west, and from two to three hundred miles north and
south. There are about five thousand in British America, and twenty-
five thousand in the United States. Of their past history nothing is
known, except what may be gathered from their traditions. All the
chiefs and elder men of the tribe agree that they originally migrated
from the west. A great number of their traditions are doubtless
unworthy of credence, but a few that relate to the foundation of the
world, the subsequent disobedience of the people,—which, the
Ojibbeways say, was brought about by climbing of a vine that
connected the world of spirits with the human race, which was strictly
forbidden the mortals below, and how they were punished by the
introduction of disease and death, which before they knew not;—all
this and much more of the same nature, is a subject of more than
ordinary interest to the contemplative mind.
Their first intercourse with Europeans was in 1609, when they, as
well as many of the other tribes belonging to the Algonquin stock,
met Champlain, the adventurous French trader. They were described
by him as the most polished in manners of the northern tribes; but
depended for subsistence entirely on the chase, disdaining
altogether the more effeminate occupation of the cultivation of the
soil. From that time they eagerly sought and very soon obtained the
friendship of the French. The more so that their ancient and
inveterate foes, the Iroquois, were extremely jealous of the intrusive
white men. With the help of the French they gained many bloody and
decisive battles over the Iroquois, and considerably extended their
territories. The history of the nation from this time is not very
interesting. From the ravages of war and disease the tribe, as may
be perceived from a comparison with many others, has escaped with
more than ordinary success; partly owing to the simplicity and
general intelligence of the tribe in guarding against these evils.
Their religion is very simple, the fundamental points of which are
nearly the same as all the North American Indians. They believe in
one Ruler or Great Spirit—He-sha-mon-e-doo, “Benevolent Spirit,” or
He-ehe-mon-edoo, ”“Great Spirit.” This spirit is over the universe at
the same time, but under different names, as the “God of man,” the
“God of fish,” and many others. It is supposed by many travellers
that sun-worship was a part of their mythology, from the extreme
respect which they were observed to pay to that luminary. But we
find the reason of this supposed homage is, that the Indian regards
the sun as the wigwam of the Great Spirit, and is naturally an object
of great veneration. In this particular, perhaps, they are not greater
idolaters than civilized people, who have every advantage that art
and nature can bestow. The Indian, because the sun doesn’t shine
to-day, won’t transfer his adoration to the moon to-morrow; and in
this respect at least is superior to many a wise and educated “pale
face.”
In addition to the good spirit they have a bad spirit, whom,
however, they believe to be inferior to the good spirit. He is
supposed to have the power of inflicting all manner of evils, and,
moreover, to take a delight in doing so. This spirit was sent to them
as a punishment for their original disobediences. They have, besides
these, spirits innumerable. In their idea every little flower of the field,
every beast of the land, and every fish in the water, possesses one.
Pawnees.—This tribe, which is scattered between Kansas and
Nebraska, was at one time very numerous and powerful, but at the
present time numbers no more than about ten thousand. They have
an established reputation for daring, cunning, and dishonesty. In the
year 1832 small-pox made its appearance among the Pawnees, and
in the course of a few months destroyed fully half their numbers.
They shave the head, all but the scalp lock. They cultivate a little
Indian corn, but are passionately fond of hunting and adventure. The
use of the Indian corn is confined to the women and old men. The
warriors feed on the game they kill on the great prairies, or on
animals they steal from those who cross their territory. The Pawnees
are divided into four bands, with each a chief. Above these four
chiefs is a single one, whom the whole nation obey. This tribe has
four villages, situated near the Nebraska. It is allied with the
neighbouring tribe of the Omahas and Ottoes. It was till recently the
custom of these people to torture their prisoners, but it is now
discontinued, owing to the fact of a squaw of the hostile tribe being
snatched from the stake by a white man. The circumstance was
regarded as a direct interposition of the Great Spirit, and as an
expression of his will that torture should he discontinued. They do
not appear to possess any historical traditions, but on certain other
subjects preserve some curious legends. The “sign” of the Pawnees
is the two forefingers held at the sides of the head in imitation of a
wolf’s ears.
The Delawares.—This ancient people, once the most renowned
and powerful among American Indians, has of late years so dwindled
that were the entire nation to be gathered, it would scarcely count
one thousand souls. They are now settled in the Valley of the
Canadian river, and their pursuits are almost strictly agricultural.
According to their traditions, several centuries ago they inhabited the
western part of the American continent, but afterwards emigrated in
a body to the banks of the Mississippi, where they met the Iroquois,
who, like themselves, had abandoned the far west and settled near
the same river. In a short time, however, the new comers and the
previous holders of the land, the Allegavis, ceased to be on friendly
terms, and the combined Delawares and Iroquois declared war
against them to settle the question. The combined forces were
victorious, and divided the land of the Allegavis between them. After
living peaceably for two hundred years, another migration was
resolved upon, and, according to some accounts, the whole of both
nations, and according to others, but part of them, settled on the
shores of the four great rivers, the Delaware, the Hudson, the
Susquehanna, and the Potomac. Up to this time the Delawares
remained, as they had ever been, superior to the Iroquois, and by-
and-by the latter grew jealous of their powerful neighbours, and by
way of thinning their numbers sought to breed a deadly feud
between the Delawares and certain other near-living tribes, amongst
which were the warlike Cherokees. This was an easy matter. The
arms of every tribe are more or less peculiar and may be safely
sworn to by any other. Stealing a Delaware axe, an Iroquois lay wait
for a Cherokee, and having brained him with the weapon laid it by
the side of the scalpless body. The bait took, and speedily the
Delawares and the Cherokees were plunged into deadly strife.
 An Iroquois Warrior.
The Iroquois, however, were not destined to escape scot free for
their diabolical trick. The Delawares discovered it, and swore in
council to exterminate their malicious neighbours. But the latter were
much too wise to attempt a single-handed struggle with their justly
incensed foes, so soliciting the attention of the other tribes they set
out their grievances in so artful a manner that the others resolved to
help them, and there was straightway formed against the
unoffending Delawares a confederation called the Six Nations.
“This,” says the Abbé Dominech, “was about the end of the fifteenth
and beginning of the sixteenth century, and from this period dates
the commencement of the most bloody battles the New World has
witnessed. The Delawares were generally victorious. It was during
this war that the French landed in Canada, and the Iroquois not
wishing them to settle in the country took arms against them; but
finding themselves thus placed between two fires, and despairing of
subduing the Delawares by force of arms, they had recourse to a
stratagem in order to make peace with the latter, and induce them to
join the war against the French. Their plan was to destroy the
Delawares’ fame for military bravery, and to make them (to use an
Indian expression) into old women. To make the plan of the Iroquois
understood, we must mention that most of the wars between these
tribes are brought to an end only by the intervention of the women.
They adjure the warriors by all they hold dear to take pity on their
poor wives and on the children who weep for their fathers, to lay
aside their arms and to smoke the calumet of peace with their
enemies. These discourses rarely fail in their effect and the women
place themselves in an advantageous position as peace-makers.
The Iroquois persuaded the Delawares that it would be no disgrace
to become “women,” but that on the contrary, it would be an honour
to a nation so powerful, and which could not be suspected of
deficiency in courage or strength, to be the means of bringing about
a general peace and of preserving the Indian race from further
extermination. These representations determined the Delawares to
become “women” by asking for peace. So they came to be
contemptuously known by other tribes as “Iroquois Squaws,” and
losing heart, from that time grew more few.
Shawnees.—The ancient “hunting grounds” of this important tribe
were Pennsylvania and New Jersey; but they are now found in the
Valley of the Canadian. “Some authors are of opinion,” says the
author of “The Deserts of North America,” “that these Indians come
from Eastern Florida, because there is in that country a river called
Su-wa-nee, whence the word Shawanas, which is also used to
design the Shawnees, might be derived. It is certain, however, that
they were known on the coast of the Atlantic, near Delaware and
Chesapeak, subsequent to the historical era: that is to say, after the