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3. Expliquez comment l’association AFM-Téléthon mobilise des ressources financières pour mettre en
œuvre ses actions
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5. Expliquez pourquoi les missions de l’association AFM-Téléthon ne peuvent pas être réalisées par des
entreprises
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6. A l’aide du doc 4, indiquez si l’association AFM-Téléthon remplit les conditions pour être
reconnue d’utilité publique
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TD
ANNEXE
L’AFM-Téléthon est une association de parents et de malades qui mène un combat sans relâche
contre des maladies génétiques, rares et lourdement invalidantes. L’AFM-Téléthon est née d’une
conviction et d’une volonté : guérir des maladies longtemps considérées comme incurables.Bénévoles
et salariés s’allient pour mettre en œuvre une stratégie uniquement guidée par l’intérêt des
malades.L’innovation scientifique,médicale et sociale qu’elle impulse bénéficie à l’ensemble des
maladies rares et des personnes en situation de handicap et fait avancer la médecine toute entière.
L’AFM-Téléthon, c’est aussi le Téléthon,une mobilisation populaire unique qui a fait sortir les maladies
rares du néant et permis une triple révolution génétique,sociale et médicale avec le développement
des biothérapies.Depuis 1987, il donne à l’association l’ AFM-Téléthon les moyens de poursuivre son
combat contre la maladie.En 2017,les recettes de l’AFM-Téléthon se sont élevées à 110,7 M€ dont
87,9 % soont issues de la générosité publique(89,2 M€ proviennent de la collecte de dons du
Téléthon).
www.afm-telethon.fr,2019
Engagée dans la recherche et l’aide aux malades, l’AFM-Téléthon s’appuie sur une gouvernance
guidée uniquement par l’intérêt des malades et l’urgence. La stratégie et les actions de l’AFM-Téléthon
sont fixées par un conseil d’administration composé uniquement de malades e de parents de malades.
C’est l’assemblée générale des adhérents qui élit les administrateurs renouvelés au tiers chaque
année. Laurence Tiennot-Herment est présidente de l’AFM-Téléthon depuis juillet 2003.Experte
comptable de formation, elle rejoint l’Association en 1987,après avoir appris que son fils unique de 3
ans est atteint de myopathie de Duchenne.
www.afm-telethon.fr,2019
Les grands groupes pharmaceutiques, producteurs des principaux traitements médicaux, refusent
souvent d’investir dans la recherche pour lutter contre certaines maladies rares. La principale raison
de ce désintéressement est le manque de rentabilité potentielle d’une activité autour des maladies
rares. Pourquoi engager d’importants coûts de recherche et de production si ces maladies ne
concernent que quelques cas isolés ?Il est beaucoup plus intéressant de se concentrer sur les
médicaments produits en grande quantité, vendus par millions et générant d’importants bénéfices.
Delagrave, 2019
Une association peut être reconnue d’utilité publique, par décret en Conseil d’État. Cette
reconnaissance permet à l'association d'accéder à certains avantages.
Pour être reconnue d'utilité publique, une association doit remplir les conditions suivantes :
• Etre d'intérêt général,
• Avoir une influence et un rayonnement dépassant le cadre local,
• Avoir un nombre minimum d'adhérents (à titre indicatif au moins 200),
• Avoir un fonctionnement démocratique et organisé en ce sens par ses statuts
(l'administration fournit à cet effet un modèle de statuts),
• Avoir une solidité financière tangible (montant minimum de ressources annuelles
de 46 000 €, montant de subvention publique inférieur à la moitié du budget et résultats
positifs au cours des 3 derniers exercices).
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www.service-public.fr,2019
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Activité 2 : Les organisations de mon environnement et leurs caractéristiques
Par groupe de2 à 3 élèves, vous partez à la découverte de deux organisations locales
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