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Article original

Health Informatics Journal

2019, Vol. 25(2) 304-314
Défauts de qualité des données du © The Author(s) 2017
Directives de réutilisation des
système de surveillance du articles : sagepub.com/journals-
permissions DOI :
VIH/sida aux États-Unis 10.1177/1460458217706183
journals.sagepub.com/home/jhi

Benjamin K Ngugi
Université de Suffolk, États-Unis

Brenna Harrington, Eloni N Porcher et

Richard G Wamai
Université de Northeastern, États-Unis

Résumé
Cette étude examine certains des défis en matière de qualité des données auxquels est confronté le système
de surveillance du VIH aux États-Unis. En utilisant la méthode de l'analyse de contenu, les rapports
annuels de surveillance du VIH du Center for Disease Control (1982-2014) sont systématiquement
examinés et évalués par rapport à des mesures de qualité des données pertinentes tirées de la littérature
antérieure. Le système de surveillance du VIH du Center for Disease Control a réalisé plusieurs
avancées majeures au cours de la dernière décennie. Cependant, il reste plusieurs défis à relever. Les
données ne sont pas représentatives, sont incomplètes, inexactes et manquent de la granularité
requise, ce qui limite leur utilisation. Ces lacunes affaiblissent la capacité du pays à suivre les nouvelles
tendances épidémiologiques du VIH, à en rendre compte et à y répondre. En outre, ces problèmes
empêchent le pays d'identifier et de cibler correctement les sous-populations clés qui ont besoin des
ressources les plus importantes parce qu'elles sont les plus exposées au risque d'infection par le VIH.
Plusieurs recommandations sont proposées pour résoudre ces problèmes.

Mots clés
analyse du contenu, analyse systématique, précision, exhaustivité, granularité, représentativité, systèmes de
surveillance du VIH, qualité des données

Introduction
L'objectif de l'évaluation des systèmes de surveillance de la santé publique est de s'assurer que les
problèmes d'importance sanitaire font l'objet d'une surveillance efficace, effective et régulière.1-4
Les systèmes de surveillance de la santé publique fournissent des données qui peuvent être
utilisées à plusieurs fins. En particulier, l'analyse et l'interprétation des données provenant des
systèmes de surveillance du VIH/SIDA jouent un rôle essentiel dans l'observation des tendances
émergentes et la prise de décisions en matière d'intervention.5-8 Les données de surveillance du
VIH aux États-Unis sont utilisées pour la surveillance des maladies infectieuses.

Auteur correspondant :
Benjamin K Ngugi, Département des systèmes d'information et de la gestion des opérations, Sawyer Business School, Suffolk
University, 8 Ashburton Place, Boston, MA 02108, États-Unis.
Courriel : bngugi@suffolk.edu
Ngugi et al. 305

"Les données relatives à l'infection par le VIH sont utilisées pour surveiller la propagation de
l'infection, pour cibler les programmes de prévention du VIH et les services de soins de santé, et
pour allouer des fonds à la prévention et aux soins du VIH "7.
Le VIH/sida reste un défi majeur dans le domaine de la santé publique aux États-Unis. Fin
2012, 1,2 million de personnes vivaient avec le VIH/sida aux États-Unis9 et 70,2 % d'entre elles
recevaient des antirétroviraux (ARV) en 2015.10 Environ 658 507 personnes ayant reçu un
diagnostic de sida sont décédées aux États-Unis en 2012.9 En outre, les interventions de lutte
contre le VIH/sida continuent d'absorber une part considérable du budget de l'État. Par exemple,
la demande de budget fédéral du président Obama pour l'année fiscale 2014 comprenait un
montant de 29,7 milliards de dollars US pour le financement de la lutte contre le VIH/sida.11
La direction que prennent les taux de prévalence est encore plus inquiétante. Alors que les
taux de nouvelles infections ont diminué de 19 % au niveau mondial et de 25 % dans 22 pays
d'Afrique subsaharienne au cours de la période 1990-2009,12 le diagnostic de nouvelles infections
aux États-Unis a augmenté de 8 % au cours de la période 2005-2008.13 Dans le district de
Columbia, à la fin de l'année 2006, au moins 3 % des résidents étaient atteints du VIH ou du sida,
le taux atteignant presque 6,5 % chez les hommes afro-américains.14 Cela représente une augmentation de 22 %
des cas de VIH et de sida par rapport à la période de données précédente. Ces taux sont plus élevés que ceux de certains

pays d'Afrique de l'Ouest et équivalents à ceux de certaines régions d'Afrique de l'Est.12 Ces faits
suggèrent qu'il est absolument nécessaire de renforcer la surveillance des tendances
épidémiologiques du VIH/sida afin d'identifier les sous-populations clés qui ont le plus besoin de
ressources.
Cette étude contribue à la recherche en évaluant la "qualité des données" des systèmes de
surveillance du VIH des CDC aux États-Unis. Nous commençons par décrire le fonctionnement
du système des CDC, suivi de l'approche méthodologique et des critères d'évaluation des
systèmes de surveillance du VIH tirés de la littérature antérieure. Ensuite, nous commentons les
données du système actuel de surveillance du VIH à la lumière des tendances épidémiologiques
émergentes au niveau national et des lacunes identifiées. Enfin, nous concluons par quelques
recommandations. Pour ce faire, il est nécessaire de comprendre le système actuel de surveillance
du VIH/sida du Centre américain de contrôle et de prévention des maladies (CDC) (figure 1).
Comme nous l'avons vu, le CDC utilise des stratégies passives et actives pour collecter les
données de surveillance du VIH/sida au niveau national. Dans le cadre de la stratégie passive, les
médecins et les laboratoires concernés envoient un résultat positif au département de la santé de
l'État, conformément aux directives nationales (Center for Disease Control and Prevention,
2006). Dans le cadre de la surveillance active, le personnel du département local de la santé
sollicite activement des informations en contactant les professionnels de la santé et en examinant
les dossiers médicaux dans les hôpitaux et les cliniques afin de garantir l'exactitude et
l'exhaustivité des données. Le service de santé local communique ensuite ces informations au
service de santé de l'État, qui les transmet à son tour au centre national de contrôle des maladies
après avoir supprimé les doublons.
Cependant, on sait peu de choses sur la qualité des données des systèmes actuels de
surveillance du VIH, d'où l'importance de cette étude. Nous évaluons la qualité des données à
l'aide de cadres pertinents dans les domaines de la qualité de l'information16-19 et de la qualité des
données de santé.1,20-22 Des travaux antérieurs dans le domaine de la qualité de l'information16 ont
proposé un cadre standard pour évaluer la qualité des données de n'importe quel système, qui
comprend 12 mesures de données, à savoir : Précision, objectivité, crédibilité, réputation, valeur
ajoutée, pertinence, actualité, exhaustivité, pertinence, interprétabilité, facilité de compréhension
et représentativité. Le secteur des soins de santé a suggéré une mesure supplémentaire de
granularité.20
Cette étude démontrera que les données actuelles de surveillance du VIH aux États-Unis
présentent des lacunes en termes de représentativité, d'exhaustivité, de précision et de granularité.
La représentativité mesure la mesure dans laquelle les données des systèmes de surveillance
306 Health Informatics Journal 25(2)
reflètent fidèlement la distribution de la population générale.2 Par exemple, la représentativité
peut mesurer à quel point les différents groupes démographiques sont représentés par le système
de surveillance du VIH. L'exhaustivité se réfère à la "mesure dans laquelle les données sont d'une
ampleur, d'une profondeur et d'une portée suffisantes pour la tâche à accomplir".17 Cela s'applique
à cette étude car les parties prenantes auront besoin d'une image complète de la menace du VIH
pour structurer des contre-programmes efficaces, entre autres. L'exactitude se réfère à "la mesure
dans laquelle les données
 Ngugi et al. 307

Figure 1. Fonctionnement du système de surveillance du VIH/SIDA des CDC.15

L'exactitude des données est la dimension fondamentale de la qualité des données, car toutes les
autres dimensions ont peu d'importance si les données ne sont pas exactes.23 La granularité des
données fait référence au "niveau de détail auquel les attributs et les valeurs des données sur les
soins de santé sont définis".20 Différentes utilisations des données peuvent nécessiter différents
niveaux de granularité. Plus important encore, les données doivent être "adaptées à l'utilisation"
pour être de haute qualité.19 Conformément à ce paradigme, les données de surveillance du VIH
doivent être suffisamment granulaires pour s'adapter aux différentes utilisations identifiées au
début de cette section.

Méthode
Nous avons utilisé la méthode de l'analyse de contenu pour évaluer systématiquement la qualité
des données des rapports statistiques annuels sur la surveillance du VIH (1982-2014) publiés sur
le site web des CDC. Ces rapports sont publiés par le CDC chaque année, généralement avec un
décalage de deux ans dans la publication de l'année du rapport pour permettre aux données de se
stabiliser. Nous avons extrait les données de chacun des 30 rapports sur les paramètres suivants :
âge, sexe, race/ethnie, VIH ou sida, résidence par État et district de Columbia, nombre d'États
déclarant le VIH, nombre d'États déclarant le sida, modes de transmission, incidence du VIH,
prévalence du VIH, incidence du sida, prévalence du sida et nombre de décès, comme indiqué
dans l'annexe 1 en ligne. Nous résumons les étapes, les forces et les faiblesses des données de
surveillance nationale du VIH à partir de l'évaluation ci-dessus et nous faisons ensuite des
recommandations sur la façon dont les faiblesses peuvent être atténuées.

Résultats et discussion
Réalisations notables en matière de qualité des données de surveillance du VIH
L'analyse des rapports sur le VIH montre que les données du système de surveillance du VIH des
CDC ont joué un rôle crucial en aidant le gouvernement à surveiller, contrôler et faire connaître la
308 Health Informatics Journal 25(2)
pandémie de VIH. Les CDC ont
Ngugi et al. 309

a pris plusieurs mesures audacieuses qui ont permis d'améliorer considérablement la qualité des
données. La première mesure concerne l'intégration de différentes sources de données. Les CDC,
en collaboration avec les États et d'autres agences gouvernementales, ont planifié un système
électronique national de surveillance des maladies (NEDSS). L'objectif premier de ce système
était de relier les systèmes de surveillance des différents États, de les étendre et de permettre au
gouvernement de réagir plus rapidement aux menaces pour la santé publique.25 Le module de
base fonctionne déjà et permet aux États de gérer plus de 140 maladies et affections.25 L'actualité
des données au niveau national s'en est trouvée considérablement améliorée. Par exemple, un
apport spécifique dans un coin du pays est rapidement répercuté au niveau national. Cela a
permis de remédier au manque d'intégration entre les différents systèmes.
La deuxième mesure concerne la création d'une ligne directrice pour la définition du
VIH/SIDA. Les médecins et les hôpitaux utilisaient des critères différents pour déterminer qui
était atteint du VIH/sida ; il était donc nécessaire que le gouvernement américain établisse un
critère commun à utiliser pour déterminer qui était éligible aux prestations d'assistance du
gouvernement américain. Le CDC a proposé un critère de définition selon lequel une personne est
atteinte du SIDA si elle est diagnostiquée avec une ou plusieurs des maladies "indicateurs du
SIDA" ou si elle est séropositive avec un nombre de lymphocytes T CD4 inférieur à 200
cellules/mL, conformément aux lignes directrices du CDC26 .
Troisièmement, les CDC sont passés à une déclaration basée sur le VIH26 plutôt que sur les
lignes directrices relatives aux infections antérieures par le sida.27 L'utilisation de médicaments
ARV a ralenti la progression du VIH vers le sida, ce qui signifie que l'on ne peut plus compter
sur la déclaration basée sur le sida pour fournir des tendances actualisées de la maladie, ce qui est
nécessaire pour réagir en temps utile.7 Ainsi, la déclaration basée sur le VIH donne une image
plus complète de la pandémie de VIH/sida et peut aider à prédire le niveau attendu de sida à
l'avenir sur la base des taux de progression moyens.
Quatrièmement, depuis avril 2008, les CDC exigent que les 50 États et les 5 zones
dépendantes déclarent les cas de VIH/sida en fonction des noms individuels, qui sont gardés
confidentiels par les CDC.28 Cela permet une plus grande précision et facilite la comparaison
avec d'autres infections nominatives.
Cinquièmement, depuis janvier 2008, les CDC encouragent et financent les États à utiliser les
technologies les plus récentes pour estimer la durée de l'infection pour tous les cas de VIH
détectés.25 En effet, un nouveau diagnostic de VIH ne signifie pas nécessairement que l'infection
est récente. En effet, un nouveau diagnostic de VIH ne signifie pas nécessairement que l'infection
est récente. La personne peut avoir été infectée par le VIH pendant plusieurs années sans avoir
été détectée. Un nombre important de personnes séropositives aux États-Unis n'ont jamais été
testées. Selon une étude antérieure, 25 % des personnes dont le VIH n'a pas été diagnostiqué sont
responsables de 54 à 70 % des nouvelles infections.29 Des données plus récentes montrent
qu'environ 14 % des personnes vivant avec le VIH au niveau national n'ont pas été
diagnostiquées et que ce chiffre varie de 77 % en Louisiane à plus de 90 % dans l'État de New
York.30
La méthode de test recommandée par les CDC s'appelle Serologic Testing Algorithm for
recent HIV Seroconversion (Algorithme de test sérologique pour une séroconversion récente au
VIH).31 Cette méthode utilise deux tests immuno-enzymatiques (EIA) avec des sensibilités
différentes aux niveaux d'anticorps du VIH. Une réaction de l'échantillon à l'EIA standard, mais
pas à l'EIA moins sensible, suggère une nouvelle infection.32 Cette mesure fournira des données
plus précises sur l'infection et conduira donc à une meilleure évaluation de l'incidence du VIH.
En résumé, les données des systèmes de surveillance du VIH/SIDA ont contribué à plusieurs
succès notables qu'il convient de reconnaître.

La qualité des données du système de surveillance du VIH présente des lacunes importantes
310 Health Informatics Journal 25(2)
L'analyse des rapports des CDC révèle quatre lacunes majeures dans la qualité des données
provenant des systèmes de notification et de surveillance du VIH aux États-Unis. Les données ne
sont pas représentatives, incomplètes, inexactes et n'ont pas la granularité requise, ce qui limite
leur utilisation.
La première lacune est que les données ne sont pas représentatives de la population générale.
Les données actuelles de surveillance du VIH/SIDA aux États-Unis sont basées sur des
estimations.33 Les données n'incluent que les cas des personnes qui ont été testées.15 Il y a
plusieurs raisons pour lesquelles une personne peut ne pas avoir été testée.
 Ngugi et al. 311

a été testé pour le VIH : il se peut simplement que la personne soit en bonne santé et qu'elle n'ait
pas eu de raison de se faire tester. Parmi les autres raisons figurent les obstacles structurels à
l'accès aux soins de santé, tels que l'absence d'assurance maladie, le manque d'informations sur la
disponibilité des tests, leur coût et la confidentialité des résultats, la stigmatisation et les idées
fausses.34-37 Il se peut également que le prestataire de soins de santé n'ait pas recommandé le test.
Plus récemment, sur les 3 343 633 tests de dépistage du VIH financés par les CDC et réalisés en
2013 dans plus de 23 types de sites de dépistage par 61 départements de santé et 151
organisations communautaires financées par les CDC, aucun des sites n'a atteint l'objectif principal
de la stratégie nationale de lutte contre le VIH/sida, qui est de permettre à 85 % de tous les
nouveaux séropositifs de bénéficier d'un traitement médical dans les 90 jours suivant le diagnostic39.
Bien que les CDC recommandent désormais un test de routine pour tous les patients âgés de
13 à 64 ans40 , au niveau national, seuls 53 % environ de la population âgée de plus de 18 ans ont
déclaré avoir subi un test en 2009.37 La sensibilisation du public au VIH est également en baisse.
Par exemple, la proportion de personnes déclarant avoir vu des publicités et entendu parler de
l'épidémie nationale de VIH aujourd'hui a diminué de moitié par rapport à il y a cinq ans.37 Cela
suggère qu'il est nécessaire de mener davantage de campagnes de sensibilisation pour augmenter
le nombre de personnes testées, ce qui, selon les études, peut entraîner une réduction des
nouvelles infections41 et est rentable.42,43
La deuxième lacune est que les données sont incomplètes. En 1999, les CDC ont conseillé aux
États de passer d'une déclaration des cas de VIH basée sur les codes à une déclaration basée sur les
noms. Cette recommandation a été renforcée en 2005 et est devenue une obligation en 200826 à la
suite de l'arrêt, en octobre 2006, du financement au titre du Ryan White Care Act pour les États
qui ne déclaraient pas les cas par nom.44 Une conséquence involontaire est que la directive des
CDC a abouti, au moins à court terme, à des données incomplètes. Nous utiliserons l'exemple de
l'État de Californie pour illustrer ce point. La Californie utilisait une méthode de déclaration
basée sur les codes depuis 1983, mais est passée au système basé sur les noms en 2006.
Cependant, en avril 2009, seuls 36 000 cas de VIH avaient été déclarés à l'État par les services de
santé locaux, alors qu'on estimait en 2008 que la Californie comptait entre 68 000 et 106 000 cas
de VIH.45 Cela suggère que plus de la moitié des cas de VIH n'ont pas encore été pris en compte
par le système de déclaration nominative, ce qui rend les chiffres actuels incomplets. Le caractère
incomplet du système peut donc fausser l'allocation des ressources et affaiblir la capacité du pays
à prédire les nouvelles tendances de la maladie.
En outre, le fait de commencer à communiquer les données à l'aide d'une déclaration
nominative confidentielle ne garantit pas non plus l'inclusion de toutes les données. Il y a plutôt
un délai, car les CDC exigent que les États aient procédé à la déclaration nominative
confidentielle pendant 2 à 3 ans avant que les données ne soient considérées comme
suffisamment stables pour être incluses dans les rapports nationaux.13 Dans le rapport 2010, seuls
37 États et 5 zones dépendantes avaient procédé à la déclaration nominative confidentielle
suffisamment longtemps pour être considérés comme stables conformément à cette exigence.13
Cela signifie que les données des 13 États restants sont manquantes, ce qui ajoute au manque
d'exhaustivité des données nationales actuelles. Cela représente environ 32 % des données13 , ce qui
est considérable à tous points de vue. En outre, les CDC prévoient que le système de déclaration
nominative arrivera à maturité dans quatre ans, lorsque les tendances pourront être considérées
comme fiables.47
La troisième lacune est que les données sont inexactes. Alors que le CDC indique que 1,2
million de personnes vivent avec le VIH/sida9, deux études récentes montrent que ces chiffres sont
surestimés. L'étude Global Burden of Disease (GBD)10 , qui a fait l'objet d'un marquage au sol, estime ce
chiffre à 833 000 en 2014, sur la base de méthodes mixtes de collecte de données, tandis qu'une
autre étude le chiffre à 819 200 en 2011, sur la base des rapports de laboratoire.48 Les estimations
des CDC49 concernant les nouveaux diagnostics (44 073) en 2014 étaient deux fois plus élevées que
celles du GBD (23 040).10 D'autres inexactitudes peuvent résulter d'ajustements dans les données
312 Health Informatics Journal 25(2)
communiquées aux CDC et à la Health Resources Services Administration (HRSA), en raison de
lacunes dans les rapports fondés sur les codes et les noms. La HRSA surveille en permanence les
soins et le traitement des groupes et des régions financés dans le cadre du programme Ryan
White. En tant que principal instrument de financement fédéral de la lutte contre le VIH
Ngugi et al. 313

Dans l'ensemble du pays, en vertu de la loi Ryan White de 1987, les cas de personnes vivantes
non atteintes du sida signalés directement à la HRSA par les zones éligibles pour les rapports
basés sur les codes sont ajustés de 5 % pour tenir compte des rapports en double.46 La règle est
appliquée de manière inégale - elle n'est pas appliquée aux zones où les rapports sont basés sur
les noms, ce qui affecte le décompte des cas et l'exactitude qui en résulte. Cela peut affecter les
niveaux de financement qui sont basés sur ces chiffres, tous les autres facteurs tels que la
politique étant maintenus constants.
Tout d'abord, en ce qui concerne le mode de transmission, les rapports ne font pas de
distinction entre les contacts homosexuels et bisexuels, bien qu'ils représentent des schémas de
transmission différents au sein d'une population, comme le montre l'annexe 1 en ligne. Le
pourcentage de personnes diagnostiquées avec une infection par le VIH attribuée à des contacts
sexuels entre hommes est passé de 60 % en 2010 à 67 % en 2014.49 Il s'agit de sous-populations
clés qui doivent être ciblées avec des ressources.
Deuxièmement, en termes de catégorisation raciale, les rapports ne prennent en compte que
six catégories raciales différentes (les Asiatiques et les insulaires du Pacifique n'ont été séparés
qu'en 2007), ce qui n'est pas assez granulaire pour révéler les sous-populations raciales qui ont le
plus besoin de ressources. Au fil des ans, le pourcentage de diagnostics de sida chez les adultes et
les adolescents blancs a diminué, tandis que le pourcentage de diagnostics chez les
Noirs/Africains américains et les Hispaniques/Latinos a augmenté.52 En 2008, 52 % des
Américains diagnostiqués avec le VIH étaient des Noirs/Africains américains, alors qu'ils ne
représentent que 12 % de la population des États-Unis.13 En 2010, le pourcentage de Noirs/Afro-
Américains a légèrement baissé pour atteindre 48 %, mais cela représente toujours environ la
moitié de l'ensemble de la population diagnostiquée séropositive.52 Le même rapport montre que
le taux estimé de nouveaux cas de "VIH parmi les hommes noirs/Afro-Américains (116,0) était
plus de 7,5 fois plus élevé que le taux pour les Blancs (15,3) et plus de 2,5 fois plus élevé que le
taux (44,7) pour les Hispaniques/Latinos".52
Les dernières statistiques montrent qu'entre 2010 et 2014, les Noirs/Afro-Américains ont été
diagnostiqués séropositifs à 44 %.49 Le pourcentage de Noirs/Afro-Américains a donc légèrement
baissé, mais cela représente toujours environ la moitié de l'ensemble de la population
diagnostiquée séropositive. Pire encore, environ deux tiers (63 %) des infections à VIH
diagnostiquées et attribuées à des contacts hétérosexuels concernaient des Noirs/Afro-
Américains.49
Pour être juste, le CDC a travaillé avec divers groupes sur plusieurs initiatives pour lutter
contre le VIH, en particulier parmi les Afro-Américains.53 Le doublement par le CDC de son
investissement en 2008 à 70 millions de dollars pour augmenter le dépistage du VIH parmi les
Afro-Américains et le lancement d'une campagne de 10 millions de dollars "Agir contre le SIDA"
avec 14 des principales organisations afro-américaines de la nation sont deux exemples de ces
initiatives.54 Cependant, ces initiatives sont particulièrement pâles lorsqu'elles sont calculées en
tant que fraction du budget total du CDC de 515 milliards de dollars US alloués à la prévention
du VIH dans les 50 États et les régions dépendantes pour l'année fiscale 2008.55 Tout en
reconnaissant la nature politique de l'allocation des ressources, cela suggère que les données sur
le VIH n'ont pas aidé autant qu'elles le devraient à concentrer les ressources sur la communauté
présentant le risque d'infection le plus élevé, une question qui fait l'objet d'un récent exercice de
modélisation pour une allocation plus efficace des ressources.56
En outre, les CDC utilisent l'expression "Noirs/Africains" pour inclure toutes les personnes
noires, comme le fait la stratégie nationale de lutte contre le VIH récemment publiée.57 Cette
classification ne reconnaît pas la diversité de l'étiquette "Noirs/Africains" et peut passer à côté de
certaines poches importantes de ces sous-populations. Ce fait a été récemment démontré par des
études réalisées en analysant les données relatives au VIH dans les États où les communautés
d'origine africaine sont nombreuses.58,59 L'une d'entre elles, portant sur la Californie, la Géorgie,
le Massachusetts, le Minnesota et le New Jersey, ainsi que sur le comté de King, Washington, la
314 Health Informatics Journal 25(2)
ville de New York et la partie de la Virginie incluse dans la zone métropolitaine de Washington,
DC, a révélé que les personnes d'origine africaine ne représentaient que 0,6 % de la population,
mais comptaient 3,8 % des cas de VIH diagnostiqués dans les zones participantes.59 Plus alarmant
encore, elles représentaient jusqu'à 50 % des cas de VIH.
 Ngugi et al. 315

diagnostiqués chez les Noirs dans certaines régions comme le Minnesota, où les cas de 2009-
2011 chez les femmes nées en Afrique sont restés majoritaires.60
Autre exemple, les immigrants et les réfugiés nés en dehors des États-Unis représentent 20 %
de la population totale des résidents du Massachusetts vivant avec le VIH/sida, alors qu'ils ne
constituent que 12 % de la population générale du Massachusetts.61 Le rapport indique en outre
que le taux d'infection de la population non née aux États-Unis est passé de 19 % en 1999 à 34 %
en 2007, ce qui montre que le taux d'infection dans cette partie de la population augmente
rapidement. La plus grande proportion (34 %) de la population non née aux États-Unis chez qui
le VIH/sida a été diagnostiqué au cours de la période de trois ans 2005-2007 était originaire
d'Afrique subsaharienne. Il est très probable que la prévalence du VIH chez les immigrants de ces
pays les suive lorsqu'ils arrivent et s'installent dans leurs quartiers préférés.62
L'immigration jouera probablement un rôle dans les nouvelles tendances du VIH à l'avenir, en
particulier après la levée de l'interdiction en 2009, où l'on estime que 1073 à 6409 immigrés
infectés par le VIH se verront accorder la résidence permanente légale, ce qui entraînera 170 à
114 nouvelles infections dans la population d'accueil.63 Par conséquent, l'étude des tendances de
l'immigration et du comportement des immigrés originaires de pays à haut risque serait une étape
clé pour comprendre et surmonter la propagation de l'infection au sein de ces groupes64 et conduire à
un système de surveillance plus efficace et plus réactif. Ces cas suggèrent également que la
classification des cas de VIH survenant dans la population née en Afrique comme "afro-
américaine" ou "noire" peut être trompeuse et pourrait conduire à négliger des sous-populations
critiques dans l'allocation des ressources. Ainsi, les données de surveillance du VIH ne sont pas
"adaptées à l'utilisation" lorsqu'elles sont évaluées par rapport à cette utilisation attendue.

Conclusion et recommandations
Cette étude a évalué les données du système actuel de surveillance du VIH aux États-Unis sur la
base de critères préalablement établis pour l'évaluation des systèmes de surveillance de la santé
publique.2,17 Les données et les sources de données sont d'une importance cruciale pour mesurer
l'épidémie de VIH/SIDA.5 Nous avons évalué la qualité des données actuelles sur le VIH/SIDA
aux États-Unis et leur aptitude à l'utilisation. Nous avons évalué la qualité des données
américaines actuelles sur le VIH/sida et leur aptitude à être utilisées. Les résultats suggèrent que
le système a atteint certains objectifs louables. Par exemple, le système a intégré différentes
sources de données au niveau national et au niveau des États. En outre, une définition
standardisée des cas de VIH, des tests et des directives de déclaration a été établie, ce qui a
permis d'améliorer la surveillance.13,31,33
Cependant, le système de surveillance actuel présente plusieurs lacunes, principalement dues
au type de méthodes utilisées pour collecter les données et aux sources de ces données. Tout
d'abord, les données ne sont pas représentatives de la population générale, mais reflètent
uniquement la population qui a subi un test. Nous recommandons d'accroître la sensibilisation au
VIH/SIDA afin d'encourager le dépistage précoce par le biais de campagnes et de renforcer les
systèmes de services de lutte contre le VIH/SIDA afin de lier le dépistage aux soins, ce qui est
vital.
Deuxièmement, les données sont incomplètes en raison de l'exclusion des États qui ne
remplissent pas certaines conditions de stabilité et de l'utilisation de rapports nominatifs.48 Cela
peut conduire à une répartition inéquitable des ressources sur la base de chiffres incomplets.
Nous recommandons de continuer à utiliser les pourcentages d'allocation de ressources existants
jusqu'à ce que les données se stabilisent au niveau de chaque État.
Troisièmement, les données sont imprécises, les données des CDC étant fortement surestimées
dans certains cas, ce qui peut également conduire à une allocation imprécise des ressources. Nous
nous joignons à d'autres chercheurs pour recommander l'utilisation de rapports de laboratoire
complets sur le VIH pour estimer les données nationales et locales.48 Sans estimations fiables et
316 Health Informatics Journal 25(2)
opportunes des incidents liés au VIH, il ne sera pas possible d'atteindre les objectifs nationaux et
mondiaux visant à mettre fin à l'épidémie, et il est urgent de lancer un appel.65
Quatrièmement, les systèmes manquent de la granularité requise, notamment en raison de
l'utilisation d'étiquettes "fourre-tout" telles que "Noirs" sans inclure le pays d'origine ou d'autres
identifiants uniques, ce qui conduit à une généralisation excessive. Nous recommandons que certains
changements soient apportés pour renforcer l'utilité des données. Alors que le VIH évolue vers
une transmission plus hétérosexuelle13 , le risque d'infection au cours d'une vie66,67 atteignant 1 pour 1.
Ngugi et al. 317

64 Américains (1 sur 20 chez les hommes noirs et 1 sur 48 chez les femmes noires, contre 1 sur 132
et 1 sur 880 hommes et femmes blancs, respectivement). Nous recommandons que les stratégies
futures ne soient pas uniquement basées sur la race, mais qu'elles incluent également un rapport
basé sur le pays de naissance afin de prendre en compte le rôle de la migration dans la
transmission.58,59 En outre, des méthodes de recherche telles que des enquêtes ciblées visant des
sous-populations difficiles à atteindre68 peuvent être utilisées pour compléter les rapports des CDC afin
d'obtenir davantage de données sur les sous-populations à risque. Nous admettons que l'inclusion de
tous ces détails supplémentaires peut rendre la base de données complexe. Toutefois, les CDC
peuvent utiliser les nouvelles méthodes d'organisation et de communication des données pour
automatiser une partie de ce travail. Par exemple, un nouveau cadre sémantique pour la
surveillance mondiale des maladies69 a été proposé pour faciliter l'automatisation des rapports de
surveillance et la communication de machine à machine des attributs des entrées de surveillance des
maladies. Ces recommandations contribueront à la réussite de la mise en œuvre de la stratégie
nationale de lutte contre le VIH/sida57 , désormais actualisée jusqu'en 2020, dont l'objectif est de
réduire le nombre de nouvelles infections, d'améliorer l'accès aux soins, de réduire les disparités et
de mieux coordonner la riposte nationale à l'épidémie de VIH70,71 .

Déclaration de conflits d'intérêts

Les auteurs n'ont déclaré aucun conflit d'intérêt potentiel en ce qui concerne la recherche, la paternité et/ou
la publication de cet article.

Financement
Les auteurs n'ont reçu aucun soutien financier pour la recherche, la rédaction et/ou la publication de cet
article.

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