Chapitre 4. Les Données de Santé

02/07/2023 11:02 Chapitre
4. Les données de santé | Cairn.info
Chapitre 4. Les données de santé

Jacques Raimondeau, Élodie Carmona
Dans Manuel de santé publique (2020), pages 101 à 129
Chapitre
Objectifs pédagogiques
Connaître :
– les principaux types d’indicateurs de santé et leurs usages
– les principales sources de données de santé
– – le dispositif français de maladies à déclaration obligatoire
– les principes du programme de médicalisation du système d’information (PMSI) et du système national des données de santé
(SNDS)
– les principes d’organisation et de fonctionnement des registres et de la surveillance syndromique
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– le système de statistiques sanitaires de l’Union européenne
4.1. Les indicateurs de santé : définition et usages
L a Haute Autorité de santé (HAS) définit un indicateur ainsi :
« Une variable qui décrit un élément de situation ou une évolution d’un point de vue quantitatif. Il s’agit d’une information choisie, associée à
1
un phénomène, destinée à en observer périodiquement les évolutions au regard d’objectifs périodiquement définis. C’est un outil d’aide à la
décision, dont l’utilisation s’inscrit dans une démarche qui répond à un objectif et se situe dans un contexte donné. Il n’a d’intérêt que par le
[1]
choix qu’il aide à faire, ce qui suppose l’existence d’une question qu’il contribue à éclairer  . »
Un indicateur de santé est donc une donnée, présentée sous une forme quantitative, qui permet de décrire, expliquer, prévoir et contrôler des 2
[2]
situations sanitaires  :
– Décrire : le simple dénombrement des cas d’une maladie contribue ou même suffit à la planification des activités et des équipements
des soins (dimensionnement d’un service hospitalier, consommation de vaccins ou d’antibiotiques), ainsi qu’à l’allocation de ressources
correspondantes. Il est aussi à la base des systèmes d’alerte sanitaire, pour lesquels on recherche, par exemple, une variation significative
du nombre de recours aux services d’urgence (voir plus bas : surveillance syndromique) ;
– Expliquer : la recherche des causes d’une maladie ou de ses facteurs de risque est à la base de la conception de réponses préventives et
curatives ;
– Prévoir : l’évolution d’un indicateur démographique peut permettre d’anticiper certaines modifications de la pathologie et des besoins
de santé (vieillissement, diminution ou augmentation de la natalité). Il en est de même avec l’évolution de certains déterminants de
santé (par exemple l’augmentation du tabagisme féminin, en fonction de laquelle on peut anticiper une hausse de la fréquence du cancer
du poumon, phénomène qui se vérifie actuellement en France : entre 1980 et 2010, on est ainsi passé de 2 700 morts (soit 1 % des décès) à
[3]
19 000 (7 % des décès) chez les femmes ; chez les hommes, le mouvement est inverse : 66 000 morts en 1980, contre 59 000 en 2010  . Il
existe des indicateurs spécifiquement conçus pour estimer la probabilité de survenue d’un événement de santé ; ainsi, le score de
[4]
Framingham  , élaboré à partir des observations faites sur la cohorte de la côte est des États-Unis (➠ Chapitre 3), est utilisé pour évaluer
le risque d’apparition d’une maladie cardio-vasculaire dans les dix années à venir en fonction du niveau de facteurs de risque vasculaire :
âge, sexe, tension artérielle systolique, cholestérol total et cholestérol HDL, consommation de tabac, glycémie, poids… Les indicateurs
météorologiques peuvent permettre d’anticiper la survenue de problématiques sanitaires temporaires ou plus durables dans le cadre du
changement climatique en cours ;
– Contrôler : il s’agit, par exemple, de s’assurer du maintien en dessous du seuil épidémique d’une infection ou du niveau de recours à une
prestation de santé (vaccination, dépistage, par exemple…). Il peut aussi s’agir d’évaluer l’efficacité des politiques ou des actions de santé
publique ; ainsi la loi no 2004-806 du 9 août 2004, relative à la politique de santé publique, prévoyait un rapport d’évaluation à cinq ans
[5]
structuré par le suivi d’une batterie d’indicateurs consacrés aux 100 objectifs de la loi  . L’évaluation d’une action peut porter sur la
procédure mise en œuvre par comparaison du réalisé au prévisionnel ; sur les résultats, sur le même principe ; et sur les impacts, en
tenant compte des effets non programmés, positifs ou négatifs.
À titre d’exemple, l’évaluation du dépistage organisé du cancer du sein peut porter sur différents points qui renvoient précisément à 3
différentes problématiques. On peut ainsi s’intéresser à l’effet global, au niveau national, du dépistage en mesurant l’évolution du taux de
mortalité spécifique par cancer du sein ou de la prévalence des formes les plus graves (par exemple, avec métastases) au moment du
diagnostic. L’évaluation peut porter sur les mêmes indicateurs, mais dans une logique de comparaison entre territoires, dans le cadre par
exemple de la fixation des objectifs d’une Agence régionale de santé. Il est aussi possible de mesurer la proportion de femmes bénéficiant du
dépistage, rapportée à l’effectif global ciblé. D’autres études porteront sur la qualité même du processus de dépistage par mammographie
(par exemple, respect des normes techniques de fonctionnement des appareils de mammographie, recours à la double lecture des clichés…).
Enfin, une évaluation d’impact global pourrait aussi se pencher sur l’effet sur un autre dépistage (par exemple, celui du cancer du col de
l’utérus) ou sur un autre type d’action de prévention (vaccination ou contrôle de facteurs de risque vasculaire, etc.).
Par ailleurs, le choix d’un indicateur est souvent déterminé par la capacité de le renseigner de façon fiable et régulière pour un coût 4
acceptable.
Deux caractéristiques des indicateurs sont à systématiquement considérer : la sensibilité et la spécificité. La sensibilité désigne la capacité à 5
détecter une situation (par exemple une maladie ou la présence d’un polluant) lorsqu’elle est effectivement présente. La spécificité est, à
l’inverse, la capacité à éliminer la présence d’une situation lorsqu’elle est effectivement absente. Leurs modalités de calcul sont vues dans le
chapitre 12.
Les indicateurs de santé sont nombreux, généraux ou spécifiques, simples ou composites, plus ou moins faciles à interpréter. 6
4.1.1. Les indicateurs démographiques

En France, l’INSEE suit en permanence 14 indicateurs qui peuvent tous avoir une utilité en santé publique en fonction du problème qui nous 7
[6] [7]
intéresse : population au début de la période d’étude, population moyenne de la période, solde naturel  , solde migratoire  , solde total, taux
d’accroissement naturel, mariages enregistrés, taux de nuptialité, naissances enregistrées, taux de natalité, décès de tous âges enregistrés,
[8]
taux de mortalité  , décès de moins d’un an, taux de mortalité infantile…
Indicateurs de natalité et de fécondité

On utilise notamment : 8
– le nombre de naissances annuel ;

– le taux de natalité : nombre de naissances vivantes de l’année étudiée/population totale moyenne au cours de l’année ;
– le taux de fécondité : nombre de naissances vivantes de l’année étudiée / ensemble de la population féminine en âge de procréer. Le
dénominateur est le nombre moyen de femmes de 15 à 50 ans présentes au cours de l’année. Le taux de fécondité dépend donc de la
structure d’âge de la population.
– l’indicateur conjoncturel de fécondité (ICF) est égal au nombre d’enfants qu’aurait une femme au cours de sa vie si les taux de
fécondité observés à chaque âge et pour l’année étudiée demeuraient inchangés. Il correspond à la somme des taux de fécondité par
classe d’âge observés une année donnée. L’ICF n’a pas de valeur prédictive. Il sert à synthétiser la situation démographique d’une année
donnée. En 2019, l’ICF s’élève en France à 1,87 enfant/femme (1,83 pour la seule Métropole) ; il est en baisse depuis cinq ans, la moyenne
européenne se situant en 2015 à 1,58 (Eurostat).
Le seuil de remplacement des générations est la valeur à partir de laquelle est assurée une stabilité démographique. Il est atteint lorsque 9
le nombre de filles dans une génération est égal à celui de la génération précédente. Comme il naît un peu plus de garçons que de filles (105
garçons pour 100 filles en moyenne), le seuil de remplacement est atteint lorsqu’en moyenne les femmes ont environ 2,1 enfants dans les
pays développés, où la mortalité infantile est faible.
La pyramide des âges
La pyramide des âges est la représentation de la répartition par sexe et par âge de la population à un instant donné. 10
Elle est constituée de deux histogrammes (➠ Chapitre 3), un pour chaque sexe (par convention, les hommes se placent à gauche, et les 11
femmes à droite), où les effectifs sont portés horizontalement et les âges verticalement, les âges les plus élevés se trouvant en haut.
Une pyramide des âges permet de voir très rapidement quelle est la structure d’âge d’une population. Une pyramide régulière traduit une 12
natalité importante avec une mortalité répartie sur les différentes classes d’âge. Une période de mortalité importante (guerre, famine…) se
traduit par une encoche sur la pyramide. À l’inverse, les moments de forte natalité (baby-boom des années 1950-1960) induisent un
élargissement de la pyramide.
En France, la tendance est à la transformation de la pyramide en une tour, avec une natalité modérée et une mortalité faible pendant très 13
longtemps, illustrant la transition démographique des pays développés.
Figure 1. Pyramide des âges au 1er janvier 2020, France (inclus Mayotte)
Ratio de dépendance
Il est égal au nombre de sujets de moins de 20 ans et d’au moins 65 ans / nombre de sujets âgés de 20 à 64 ans. Cet indicateur démographique 14
évolue sous l’effet de la mortalité, de la fécondité et des phénomènes migratoires. Il est surtout utile en matière de protection sociale, car il
donne une information sur l’équilibre entre la « part active » d’une population et la « part dépendante » de la première pour son financement,
notamment par des prestations socialisées (éducation, retraites, etc.). Ce ratio doit être analysé avec une certaine prudence car tous les
individus entre 20 et 64 ans ne sont pas des contributeurs nets et, à l’inverse, une part des plus de 65 ans n’est pas ou peu dépendante des
plus jeunes.
Espérance de vie
L’espérance de vie se calcule sur la base des quotients de mortalité par âge. Le quotient de mortalité est la probabilité de décéder dans 15
l’année étudiée pour une personne qui atteint un âge donné cette même année (par exemple, la probabilité de décéder au cours de l’année
2020 pour une femme ayant atteint l’âge de 35 ans cette année-là).
L’espérance de vie à la naissance (EVN) correspond à la durée de vie moyenne d’une population qui vivrait selon les conditions de mortalité 16
d’une année donnée. Ainsi l’EVN retrace-t-elle l’ensemble des conditions de mortalité qui se sont appliquées à la population, année d’âge par
année d’âge. Pour le calcul de l’EVN, on tient compte des quotients de mortalité pour chaque année d’âge à partir de la naissance. L’EVN est
un indicateur rétrospectif qui reflète les conditions de mortalité passées. Contrairement à ce que l’on croit parfois, l’EVN n’a pas de valeur
prédictive : l’EVN de 2020 ne donne pas la probabilité de durée de vie moyenne des enfants nés en 2020. Pour que cela soit vrai, il faudrait
que les enfants nés en 2020 connaissent année après année les mêmes conditions de mortalité que celles constatées en 2020, ce qui est très
peu probable.
Ainsi, si les conditions de vie s’améliorent encore dans l’avenir, les enfants nés en 2020 vivront plus longtemps que ne l’indique l’EVN pour 17
2020 ; une dégradation des conditions de vie aura l’effet inverse sur la durée de vie. L’utilité de l’EVN réside dans la comparaison entre
populations la même année (hommes-femmes ; catégories socioprofessionnelles entre elles ; entre pays) et dans son évolution dans le temps.
Il est possible de calculer des EV à tout âge : à côté de l’EVN, on peut aussi calculer une EV à 35 ans ou 60 ans. En 2019, en France, l’EVN des 18
femmes est de 85,6 ans et de 79,7 ans chez les hommes. L’EVN des Français est dans la moyenne de l’Union européenne, tandis que celle des
Françaises est la troisième au monde, après celles des Japonaises et des Espagnoles. On calcule aussi des espérances de vie sans incapacité
[9]
(EVSI). C’est une situation fréquente, valable pour la France et pour d’autres pays  , que de constater que la différence d’EVN entre hommes
et femmes est plus importante que la différence d’EVSI, traduisant le fait que les femmes déclarent de plus fréquentes limitations d’activités
que les hommes.
Dans la durée, en France, la tendance générale a été à l’accroissement de l’EVN : entre 1994 et 2014, il a été de 5,6 ans chez les hommes et de 19
3,6 ans chez les femmes. C’est dire qu’il existe aussi une tendance à la réduction de l’écart entre les deux sexes. Les principaux moteurs de ces
évolutions ont été une baisse de la mortalité cardio-vasculaire après 65 ans, d’une part, et une baisse générale de la mortalité masculine à
l’âge adulte, d’autre part (➠ Chapitre 2).
Les EVN, lorsqu’on compare les pays entre eux montrent des écarts importants, comme le révèle le tableau 1. 20
Tableau n° 1. Espérance de vie à la naissance, en années (estimation pour 2015)

EVN Hommes Femmes
France 78,76 84,98
Suisse 80,5 84,75
Allemagne 77,94 82,91
Russie 64,66 75,92
Japon 79,98 86,44
Inde 66,21 69,06
Chine 74,23 77,23
États-Unis 76,47 81,25
Australie 80,21 84,41
Afrique du Sud 56,1 63
République centrafricaine 47,8 51,02
— Source : ONU, World population prospects, The 2017 revision.
De façon plus agrégée, par grandes zones géographiques, les données 2016 de l’OMS sont (EVN hommes/EVN femmes, en années) : 21
– Afrique : 59,6/62,7 ;

– Amériques : 72,3/78,4 ;
– Asie du Sud-Est : 67,9/71,3 ;
– Europe : 74,2/80,8 ;
– Méditerranée orientale : 67,7/70,7 ;
– Océanie : 75/78,9.
4.1.2. Les indicateurs sanitaires
Indicateurs de mortalité
Nombre de décès : il entre dans le calcul de nombreux taux et ratios, mais il peut servir à lui seul d’indicateur d’alerte en cas de brusque 22
augmentation (par exemple, le cas de la canicule de 2003, le repérage d’une épidémie de rougeole ou encore le suivi quotidien de l’impact de
l’épidémie de Covid-19 en 2020).
Taux brut de mortalité : nombre de décès de l’année/population totale moyenne de l’année (ou au milieu de l’année). Ce taux est très 23
dépendant de la structure d’âge de la population. Comme indiqué dans le chapitre 3, pour pouvoir comparer des populations de structures
d’âge différentes, il faut soit procéder à un appariement sur l’âge, soit à une standardisation.
Taux spécifiques de mortalité : il s’agit de taux de mortalité calculés en fonction de critères divers, démographiques, sociaux (hommes, 24
femmes, catégorie socioprofessionnelle, lieu de résidence, etc.) ou par cause de décès (par exemple, cancer, maladies cardio-vasculaires,
accident du travail, accidents de la voie publique, etc.). Leur calcul se fait selon la formule : nombre de décès de l’année liés au facteur
étudié/population totale moyenne de l’année.
Taux de mortalité spécifique selon l’âge : nombre de décès de l’année dans la classe d’âge/population moyenne du groupe d’âge pour l’année. 25
Taux de mortalité maternelle : nombre de décès féminins de l’année dus à la grossesse ou l’accouchement/nombre de naissances vivantes 26
pour l’année.
Taux de mortalité proportionnel : nombre de décès d’une cause donné /nombre total de décès (le numérateur et le dénominateur étant 27
calculés sur la même période). Exemple : le taux de mortalité proportionnel par cancer en France est d’environ 27 %.
L’indice comparatif de mortalité (ICM) peut être utilisé pour effectuer des comparaisons en matière de mortalité (➠ Chapitre 3). Il consiste 28
à établir le rapport entre la mortalité observée dans une population dans chaque classe d’âge et la mortalité dans une population de référence
selon les mêmes classes d’âge. Supposons que nous comparions une région française avec la moyenne nationale, un ICM à 114 signifie que la
mortalité régionale est de 14 % supérieure à la mortalité nationale ; un ICM à 96 traduit une mortalité inférieure de 4 % par rapport à la
moyenne nationale.
Taux de létalité : nombre de décès dus à une maladie/nombre de personnes atteintes de cette maladie, les numérateur et dénominateur 29
portant sur la même période de temps. Le taux de létalité est un élément d’appréciation de la gravité d’une maladie. Le taux de mortalité est
fonction du taux de létalité et du taux d’incidence de la maladie.
Taux de mortalité prématurée : nombre de décès au cours de l’année d’individus âgés de moins de 65 ans/population totale des moins de 30
65 ans de la même année. Cette limite d’âge anciennement définie est devenue progressivement inadaptée, tout particulièrement dans les
pays ayant les plus fortes espérances de vie. En France, le Haut Conseil de la santé publique (HCSP) a recommandé en 2013 de repousser le
seuil à 75 ans. Néanmoins, la limite à 65 ans reste employée pour des raisons de comparabilité dans le temps et entre pays. Ainsi, le système
de statistiques européen Eurostat la retient encore.
La mortalité évitable est constituée des décès attribuables à des causes qui auraient pu être prévenues. Sa connaissance est donc cruciale 31
pour planifier des actions de santé. Elle peut être croisée avec la précédente pour permettre l’étude de la mortalité prématurée évitable. Elle
renvoie au concept d’exposome, ensemble des expositions modifiables (➠ Chapitre 2). En France, la première cause de mortalité évitable est
le tabagisme, avec environ 78. 000 décès annuels. Le HCSP distingue :
– la mortalité évitable accessible à des actions de prévention primaire (➠ Chapitre 12) liée principalement aux comportements à risque :
maladies transmissibles pour lesquelles on dispose d’un vaccin efficace, cancers du poumon, cancers des voies aérodigestives
supérieures, cirrhoses, accidents de la circulation, chutes accidentelles, suicides, sida.
– la mortalité évitable par le système de soins (incluant le dépistage) : cardiopathies ischémiques, maladies cérébro-vasculaires et
hypertensives, cancers du sein, de l’utérus, des testicules, maladie de Hodgkin, leucémies, asthme, ulcères digestifs, appendicites,
hernies abdominales, épidémies bactériennes ou virales, mortalité maternelle…
Les années potentielles de vie perdues (APVP) sont calculées globalement ou par cause. Avec cet indicateur, les causes de mortalité 32
touchant les sujets jeunes ont automatiquement un poids plus important.
Encadré n° 1. Les indicateurs de mortalité de la petite enfance
La mortalité de la 1re année de vie apporte des informations précieuses sur l’état sanitaire global d’une population et son système de
santé. Pour l’analyse de cette mortalité, on utilise plusieurs taux, qui renvoient à des causes de mortalité variables :
Taux de mortalité infantile : nombre de décès d’enfants de moins d’un an pour 1 000 enfants nés vivants. Historiquement dominée par
les maladies infectieuses, qui restent une cause importante dans certains pays moins développés, elle s’explique aujourd’hui par des
maladies ou malformations congénitales, les conséquences des accouchements et des décès accidentels. Elle intègre donc des facteurs
propres aux fœtus et jeunes enfants, d’une part, à la qualité des soins obstétricaux et pédiatriques, d’autre part, ainsi que le contexte
social général d’accueil de la mère et de l’enfant.
Taux de mortalité néonatale : nombre de décès d’enfants de moins de 28 jours pour 1 000 enfants nés vivants. On le divise en mortalité
précoce pour les décès de la première semaine et mortalité tardive pour les autres.
Taux de mortalité périnatale : nombre de décès d’enfants de moins de sept jours (mortalité néonatale précoce) et d’enfants sans vie
(mortinatalité) pour 1 000 naissances totales (nés vivants et enfants sans vie).
Taux de mortinatalité : nombre d’enfants sans vie (au-delà de 28 semaines de gestation) pour 1 000 naissances totales.
— NB : les « nés vivants » correspondent à toute naissance ayant fait l’objet d’une déclaration à l’état civil.
Lorsqu’on analyse la fluctuation d’un taux de mortalité, il est nécessaire d’envisager différentes explications. Certaines renvoient à des 33
causes propres au déroulement de l’étude : erreur de calcul du dénominateur, fluctuation dans les critères de définition des cas, erreur dans
l’application de ces critères, erreurs de codification, notamment. D’autres situations correspondent à des évolutions réelles de la mortalité,
soit par transformation de la structure d’âge de la population, soit par variation de l’incidence (par modification de l’exposition à un facteur
[10]
causal de la maladie ou par une moindre vulnérabilité de la population) ou de la létalité  (par amélioration des traitements ou au contraire
dégradation du système de santé).
Indicateurs de morbidité
Taux de morbidité : comme pour la mortalité, on peut calculer des taux d’incidence ou de prévalence en fonction de l’âge, du genre, de la 34
catégorie socioprofessionnelle, de divers déterminants de santé. Les taux concernent de nombreuses pathologies aiguës, chroniques,
épidémiques, sans oublier leurs aspects subjectifs et déclaratifs. La morbidité peut être observée à l’hôpital ou en ambulatoire. On peut aussi
s’intéresser à la morbidité évitable, etc.
L’espérance de vie sans incapacité (EVSI), dite aussi espérance de vie en bonne santé ou encore années de vie en bonne santé (AVBS) est un 35
indicateur de pilotage des politiques européennes qui introduit, d’une part, une perspective de qualité de vie et, d’autre part, une dimension
économique et sociale. L’EVSI est déterminée en tenant compte de l’espérance de vie totale et de la prévalence des incapacités dans la
[11]
population  . La prévalence des incapacités est obtenue sur une base déclarative par réponse à un questionnaire ; de ce fait, les différences
d’EVSI peuvent correspondre à des différences dans la prévalence des incapacités, mais aussi à des disparités dans le ressenti et dans la
facilité à déclarer d’éventuelles incapacités, ce qui renvoie aux représentations sociales de la maladie et du handicap et aux modalités
diverses de leur prise en charge.
Les années de vie corrigées de l’incapacité (AVCI) ou, en anglais, Disability Adjusted Life Year (DALY) associent dans le même indicateur les 36
années de vie perdues et les années vécues avec une ou plusieurs incapacités. Pour le calcul des années de vie perdues, on fait la différence
entre l’EV attendue (pour les pays de l’OCDE, le seuil est de 70 ans) et la mortalité effectivement constatée. Pour tenir compte des
incapacités, on convertit le niveau d’incapacité en équivalent d’années de vie perdues, qui s’ajoutent à celles réellement perdues (par
exemple, vivre dix ans avec un niveau important d’incapacité équivaut à vivre sept ans en bonne santé).
Il existe aussi de nombreux indicateurs propres à telle ou telle situation. À titre d’exemple : 37
– Pour caractériser la surcharge pondérale ou l’obésité, pour les personnes âgées de 16 à 70 ans, on recourt à l’IMC, indice de masse
[12]
corporelle  (BMI – Body mass index), qui est égal à la division du poids (en kg) par le carré de la taille (en m). Les valeurs de l’IMC
inférieures à 18 traduisent un état de maigreur ; entre 18 et 25, une normalité du poids ; entre 25 et 30, un surpoids ; et une obésité au-delà
de 30.
– Le tabagisme, dont la toxicité est cumulative dans le temps, est communément quantifié par le « paquet-année », qui exprime la
consommation totale en utilisant comme unité le paquet classique de 20 cigarettes. Le « paquet-année » s’obtient en multipliant la
consommation quotidienne exprimée en paquet par le nombre d’années pendant lequel a duré cette consommation. Ainsi le tabagisme
d’une personne ayant fumé 10 cigarettes par jour (un demi-paquet) pendant vingt ans, s’élèvera à 10 paquets-années. L’interprétation du
risque résultant n’est pas simple, car le facteur temps a un impact plus sévère que le facteur intensité de la consommation : la même
évaluation en paquet-année peut donc correspondre à des risques différents d’apparition d’un cancer bronchique.
4.1.3. Les indicateurs de handicap et de qualité de vie

L’OMS a produit, à vingt ans d’intervalle, deux cadres d’analyse dans le domaine du handicap : la « classification internationale des 38
handicaps » en 1980 et la « classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé », en 2001. Elles sont construites
toutes deux sur un classement à trois étages qui passe du biologique au social :
– La déficience (1980 et 2001) est l’altération d’une fonction ou structure anatomique. Par exemple, un trouble de la sécrétion d’insuline
responsable d’une élévation du taux de glucose dans le sang (glycémie) constitutive d’un diabète sucré ; ou encore un blocage articulaire
par arthrose de la cheville consécutif à une fracture.
– L’incapacité (1980) ou limitation des activités (2001) est la diminution totale ou partielle de la capacité d’accomplir une activité
considérée comme normale. Par exemple, limitation de la capacité à marcher rapidement ou à courir, en raison d’une atteinte artérielle
des membres inférieurs, complication du diabète ou d’une arthrose de cheville invalidante. La normalité de l’activité est variable en
fonction du milieu de vie d’un individu.
– Le désavantage (1980) ou restriction de la participation (2001) correspond au désavantage social lié à une déficience ou une incapacité.
Le même niveau de limitation des activités n’a pas le même impact social chez un sportif de haut niveau et chez une personne sédentaire
de 80 ans. En conséquence de cette définition, les solutions spécifiques à apporter pour lutter contre un désavantage social sont aussi du
domaine social : par exemple, l’installation d’un ascenseur ou d’un plan incliné peut réduire considérablement une restriction de la
participation sans modification du niveau de déficience ou de limitation des activités.
[13]
Les indicateurs utilisables dans le champ du handicap sont très nombreux et divers. Ainsi dans l’enquête « Handicap-santé  » l’INSEE 39
explore les champs suivants à partir d’informations recueillies par questionnaire : description du ménage de la personne interrogée, état de
santé, déficiences, aides techniques (prothèses et autres appareillages, aides à la mobilité ou aux fonctions sensorielles, aides pour soins et
traitements), limitations fonctionnelles, restrictions d’activité, environnement familial et aide (couple, parents, enfants, famille, amis),
aménagements du logement, accessibilité. L’analyse tient compte de données relatives au niveau scolaire, à l’emploi occupé, aux revenus,
aux loisirs et aux discriminations subies.
Activités de la vie quotidienne. Deux outils, développés dans la sphère gérontologique permettent l’évaluation des activités de la vie 40
quotidienne (Activities of daily living – ADL) et des activités instrumentales de la vie quotidienne (Instrumental activities of daily
[14]
living – IADL). Les ADL  comprennent six dimensions : hygiène corporelle, habillage, aller aux toilettes, locomotion, continence et prise
[15]
des repas. Les IADL  étudient huit dimensions : usage du téléphone, faire ses courses, préparer les repas, entretien du logement, faire la
lessive, utiliser les moyens de transport, prendre ses médicaments, gérer son budget.
Un autre type d’indicateur peut permettre de quantifier la dépendance et le besoin d’aide : la mesure de l’intervalle de temps entre chaque 41
[16]
intervention  . On peut ainsi distinguer quatre situations :
– la grande dépendance, caractérisée par un besoin permanent d’aide, soit parce que la personne exige une surveillance constante, soit
parce que le besoin peut survenir n’importe quand ;
– la dépendance intermédiaire, caractérisée par un besoin quotidien mais pas permanent (préparer les repas, s’habiller…) ;
– la dépendance faible, caractérisée par un besoin d’aide moins que quotidien : ménage, courses, certains soins d’hygiène… ;
– la non-dépendance.
En 1993, l’OMS a ainsi défini la qualité de vie : « La perception qu’a un individu de sa place dans l’existence, dans le contexte de la culture et 42
du système dans lequel il vit, en relation avec ses objectifs, ses attentes, ses normes et ses inquiétudes. ». Dans cette définition, on voit bien
que la qualité de vie est une notion, d’une part subjective (la perception) et, d’autre part multi-déterminée. Cette remarque explique les
caractéristiques d’ensemble des indicateurs utilisés.
[17]
Parmi les indicateurs globaux de qualité de vie validés pour la France  , on peut citer le profil de santé de Duke, l’EuroQol (Euro Quality of 43
Living), le QWB (Quality of Well Being), l’ISPN (indicateur de santé perceptuelle de Nottingham) ou le NHP (Nottingham Health Profile). Au
[18]
niveau européen, dans le cadre de la « Beyond GDP Initiative »  , Eurostat et les instituts statistiques européens travaillent sur le sujet dans
le but d’obtenir des indicateurs comparables entre les 27 États membres. Eurofound travaille également sur le sujet et mène une enquête
quadri annuelle depuis 2003.
Les Quality Adjusted Life Years (QALYs), années de vie ajustées sur la qualité, correspondent à un indicateur intégrant la qualité de vie et 44
utilisé dans le champ économique. Le QALY est utilisé pour évaluer l’intérêt d’une intervention sanitaire : une année de vie en bonne santé
vaut 1 ; à l’inverse, une intervention causant la mort correspond à un QALY égal à 0. Les incapacités et les handicaps font varier le QALY entre
0 et 1. Le QALY permet donc de réunir dans une seule valeur la quantité et la qualité de vie. La qualité est ici mesurée par le patient ou le
bénéficiaire. Le recueil de l’information se fait habituellement par questionnaire. Par exemple, on peut demander à une personne d’évaluer
son état de santé sur une échelle visuelle analogique (il faut placer un curseur correspondant à sa situation sur une ligne graduée de 0 à 10).
On peut aussi demander à un patient combien d’années de vie il est prêt à risquer en vue d’une intervention qui améliorera sa qualité de vie.
L’utilisation du QALY a fait l’objet de discussions sur son caractère éthique.
4.1.4. Indicateurs relatifs aux services de santé
Indicateurs d’équipement  [19]
Les indicateurs de structure représentent les moyens humains, les équipements et les ressources financières alloués à la prise en charge des 45
patients, par exemple :
– Nombre de professionnels de santé/100 000 habitants ;

– Nombre de lits ou de places/100 000 habitants. On peut distinguer plus finement l’hospitalisation complète ou à temps partiel ; les lits
de psychiatrie pour adultes et ceux pour enfants et adolescents ; les lits de réanimation ou ceux destinés aux grands brûlés, les postes de
dialyse ; le statut juridique, public ou privé, etc. ;
– Nombre d’appareils/100 000 habitants : scanners, équipements de résonance magnétique nucléaire, de radiothérapie, etc.
L’établissement de ces différents taux est d’autant plus important et facile à faire qu’ils concernent des équipements soumis à autorisation 46
administrative.
Indicateurs d’activité
Il s’agit des statistiques d’utilisation des services de santé : nombre de passages dans un service d’urgences, journées d’hospitalisation 47
produites, nombre d’actes de chirurgie, de radiodiagnostic, taux d’occupation de lits, taux de recours à un dispositif de dépistage organisé
d’un cancer, taux de vaccination, durée moyenne de séjour, etc.
Indicateurs de qualité ou de performance

Ces indicateurs sont très nombreux. Ils peuvent explorer les différentes composantes de la qualité : efficacité, efficience, sécurité, 48
performance technique, prise en compte des préférences du patient.
Ils peuvent s’intéresser aux organisations, aux processus (par exemple, taux d’utilisation d’un équipement d’imagerie) ou aux résultats 49
obtenus, recherchés ou imprévus (par exemple, taux de ré-hospitalisation précoce).
Les délais de prise en charge (accueil dans un service d’urgences ou dans une maternité ; accès à un traitement, tel que la mise en place d’une 50
[20]
prothèse de hanche) sont souvent mis en exergue et recouvrent de fait plusieurs dimensions de la qualité  .
Une organisation particulière dite de vigilance (➠ Chapitre 13) existe pour plusieurs secteurs du système de santé et génère des indicateurs 51
spécifiques, notamment :
– la pharmacovigilance pour les médicaments ;

– la matériovigilance pour les dispositifs médicaux ;
– l’hémovigilance pour les produits sanguins.
[21]
En France, en application de dispositions issues de la loi « Hôpital, patient, santé, territoire »  (HPST), les établissements de santé doivent 52
mettre à disposition du public un ensemble d’indicateurs, tandis que d’autres indicateurs servent à déterminer une partie de leur
financement. Les indicateurs destinés au public sont accessibles sur www.scopesante.fr.
Encadré n° 2. Indicateurs de qualité et de sécurité des soins hospitaliers mis à disposition du public
Ces indicateurs sont diffusés par la HAS et sont fréquemment actualisés. En 2018, ils portaient sur les thèmes suivants.
Infections associées aux soins
– Indicateur de consommation de produits hydroalcooliques pour l’hygiène des mains en MCO (médecine chirurgie obstétrique),
HAD (hospitalisation à domicile), SSR (soins de suite et de réadaptation), SLD, (soins de longue durée) et PSY (santé mentale).
– Indicateur composite des activités de lutte contre les infections nosocomiales en MCO, HAD, SSR, PSY, SLD.
– Indicateur composite des activités de lutte contre les infections du site opératoire en MCO.
Satisfaction des patients hospitalisés

– Niveau de satisfaction des patients hospitalisés plus de deux jours en MCO.
Prise en charge initiale de l’accident vasculaire cérébral (AVC)

– Réalisation d’une expertise neuro-vasculaire.
– Évaluation par un professionnel de la rééducation.
– Dépistage des troubles de la déglutition.
– Programmation d’une consultation post-AVC.
Prise en charge des patients hémodialysés chroniques

– Surveillance nutritionnelle et état nutritionnel.
[22]
– Surveillance du statut martial du patient traité par un agent stimulant l’érythropoïèse  .
– Appréciation de l’épuration extra-rénale et modalités de prescription des séances (durée et périodicité).
– Évaluation annuelle de l’accès à la transplantation rénale.
Prise en charge et prévention de l’hémorragie du post-partum

– Prévention de l’hémorragie lors de la délivrance après un accouchement.
– Surveillance clinique minimale en salle de naissance dans les deux heures après l’accouchement.
– Prise en charge initiale de l’hémorragie du post-partum.
Tenue du dossier du patient

– Tenue d’un dossier patient en MCO, SSR, HAD et PSY.
– Existence d’un document de sortie en MCO.
– Délai d’envoi du courrier de fin d’hospitalisation en SSR, HAD et PSY.
– Traçabilité de l’évaluation de la douleur en MCO, SSR et HAD.
– Dépistage des troubles nutritionnels en MCO, SSR, et PSY.
– Suivi du poids en HAD.
– Traçabilité de l’évaluation du risque d’escarre en HAD.
Tenue du dossier d’anesthésie

– Tenue d’un dossier d’anesthésie.
– Traçabilité de l’évaluation de la douleur postopératoire avec une échelle en salle de soins post-intervention (SSPI, appelée souvent
« salle de réveil »).
Réunion de concertation pluridisciplinaire en cancérologie (RCP)

– Tenue de réunions de concertation pluridisciplinaire en cancérologie.
– Trace d’une RCP datée, comportant la proposition de prise en charge et réalisée avec au moins trois professionnels de spécialités
différentes.
Prise en charge préopératoire pour une chirurgie de l’obésité chez l’adulte

– Bilan des principales comorbidités lors de la phase d’évaluation préopératoire.
– Endoscopie oeso-gastroduodénale lors de la phase d’évaluation préopératoire.
– Évaluation psychologique/psychiatrique lors de la phase d’évaluation préopératoire.
– Décision issue d’une réunion de concertation pluridisciplinaire.
– Communication de la décision de la RCP au médecin traitant.
– Information préopératoire minimale du patient.
– Bilan biologique nutritionnel et vitaminique du patient lors de la phase d’évaluation préopératoire.
4.1.5. Indicateurs comportementaux, environnementaux, économiques et de protection sociale

Ils sont, eux aussi nombreux et divers, explorant les déterminants environnementaux de la santé : 53
– pour l’environnement économique et social : produit intérieur brut (PIB), revenus, chômage, type d’emploi, niveau de diplôme, etc.
(➠ Chapitre 6) ;
– pour l’environnement physique : indicateurs de qualité des milieux de vie ou de travail, eaux potables, de baignade ou récréatives, air,
sols ; de nature variée, chimique, physique, microbiologique…
Voici quelques exemples : 54
– La consommation de tabac : vente totale annuelle, types de tabac consommés (cigarette, cigares, cigarillos, tabac à rouler).
– La consommation d’alcool : consommation annuelle ; épisodes d’ivresse au cours de l’année ; alcoolisation ponctuelle importante (six
verres ou plus en une même occasion).
– La consommation de drogues illicites : on distingue l’expérimentation de l’usage régulier avec ou sans consommation de soins
afférents. En ce qui concerne l’expérimentation, les enquêtes déclaratives en population générale permettent d’obtenir des chiffres
acceptables, mais qui ne sont pas fortement corrélés aux conséquences sanitaires de la consommation. La situation est différente pour
l’usage régulier. Si la consommation du cannabis, assez banalisée en France peut être évaluée par enquête déclarative, en revanche une
mesure fiable de l’usage régulier d’autres substances (opiacés, LSD, crack, produits détournés de leurs usages habituels…) nécessite
d’utiliser des indicateurs particuliers : en France, pour la consommation illicite d’opiacés on se réfère au nombre de personnes
bénéficiant d’un traitement de substitution aux opiacés (Méthadone ou Buprénorphine haut dosage), qui intègre à la fois le niveau de
consommation et l’importance des prises en charge.
– L’absentéisme au travail ou scolaire peut révéler des situations épidémiques, de souffrance ou d’inadéquation des organisations aux
besoins des personnes. Il en est de même de l’analyse du taux de renouvellement des professionnels sur certains postes (par exemple, le
turn-over du personnel soignant dans un service hospitalier).
– La surveillance des indicateurs météorologiques et notamment de la température pour repérer les seuils de grand froid ou de
canicule et déclencher, le cas échéant, les alertes adéquates. Ainsi, en France, le plan « Grand froid » retient trois niveaux d’alerte :
« temps froid », pour des températures positives dans la journée et entre 0 et – 5 °C la nuit ; « grand froid », pour les températures
négatives en journée et entre – 5° et – 10° la nuit ; « froid extrême », avec températures négatives le jour et inférieures à – 10° la nuit.
[23]
– La surveillance des eaux des piscines s’intéresse à la présence de bactéries aérobies revivifiables à la chaleur (en UFC  /100 ml), de
bactéries coliformes, de coliformes fécaux, de Pseudomonas aeruginosa (bacille pyocyanique) et de staphylocoques pathogènes.
– L’OMS recommande les valeurs maximales suivantes pour surveiller la qualité de l’air :
particules fines (PM 2,5) : 10 μg/m3 en moyenne annuelle, et 25 μg/m3 en moyenne sur vingt-quatre heures ;
particules fines (PM 10) : 20 μg/m3 en moyenne annuelle, et 50 μg/m3 en moyenne sur vingt-quatre heures ;
ozone (O3) : 100 μg/m3 en moyenne sur huit heures ;
dioxyde d’azote (NO2) : 40 μg/m3 en moyenne annuelle, et 200 μg/m3 en moyenne horaire ;
dioxyde de soufre (SO2) : 20 μg/m3 en moyenne sur 24 heures, et 500 μg/m3 en moyenne sur dix minutes.
Pour les pollens, on utilise un index pollinique (cumul des concentrations journalières en pollen sur l’ensemble de la saison étudiée) et un 55
risque allergique d’exposition au pollen, allant de 0 (risque nul) à 5 (risque très élevé).
– Les indicateurs entomologiques (notamment pour les moustiques) contribuent au pilotage de la lutte contre les maladies à
transmission vectorielle, tels la dengue ou le chikungunya. On utilise ainsi plusieurs indicateurs :
– indice d’habitations (pourcentage d’habitations dans lesquelles des larves ou des nymphes de moustique ont été retrouvées) ;
– indice de récipients (pourcentage de gîtes larvaires potentiels dans lesquels des larves ou des nymphes de moustiques ont été
retrouvées) ;
– indice de Breteau (nombre de gîtes larvaires dans lesquels des larves ou des nymphes de moustiques ont été retrouvées pour 100
maisons visitées).
4.1.6. Indicateurs composites

Les indicateurs composites regroupent sous une forme finale unique (classement, pourcentage) plusieurs données de nature différentes 56
mais complémentaires.
Leur utilisation suppose une construction rigoureuse et cohérente. La question d’une éventuelle pondération entre les indicateurs intégrés 57
dans l’indicateur final est un sujet sensible car susceptible de faire varier considérablement l’information obtenue.
En France, par exemple, la surveillance des infections associées aux soins recourt à des indicateurs composites (voir encadré sur les 58
indicateurs de qualité et de sécurité des soins).
Le Programme des Nations-Unies pour le développement (PNUD) utilise un indicateur composite pour caractériser le niveau de 59
développement d’un pays : l’indicateur de développement humain (IDH), qui regroupe quatre indicateurs (l’espérance de vie à la naissance,
le PIB par habitant, la durée moyenne de scolarisation et la durée attendue de scolarisation).
[24]
En 2000, l’OMS a publié un classement des systèmes de santé au niveau mondial  . Le système français apparaissait au premier rang. Le 60
classement reposait sur l’agrégation de plusieurs indicateurs explorant cinq dimensions : le niveau de santé général de la population, les
inégalités de distribution de la santé dans la population (qualité et équité), la réactivité générale du système (respect de la personne et
attention portée au client), les inégalités de distribution de la réactivité et enfin, la répartition de la charge du financement du système. Ce
type de classement concernant des systèmes de santé divers et confrontés à des enjeux sanitaires très différents est particulièrement
sensible à la pondération des items : le classement de la France s’explique notamment par l’importance donnée à l’accessibilité aux soins.
4.2. Les principales sources de données de santé
[25]
Le règlement européen d’avril 2016  définit ainsi les données de santé : ce sont « les données à caractère personnel relatives à la santé 61
physique ou mentale d’une personne physique, y compris la prestation de services de soins de santé, qui révèlent des informations sur l’état
de santé de cette personne ».
Les données de santé sont recueillies de diverses manières. On peut distinguer ainsi une méthode déclarative, qui consiste à demander aux 62
individus de quelles maladies (ou symptômes, ou incapacité, ou comportement, etc.) ils sont porteurs. Cette méthode, simple, présente de
réelles limites : pour déclarer une maladie, encore faut-il savoir qu’on en est atteint, puis accepter de le dire, en s’affranchissant par exemple
du biais de désirabilité sociale (➠ Chapitre 3). Les données de santé peuvent être aussi issues d’examens de santé. Il est aussi possible de
s’intéresser aux conséquences des maladies par l’étude des activités du système de soins.
Les sources de données sont très nombreuses et diversifiées. Aucune d’elles n’apporte l’ensemble des informations nécessaires pour évaluer 63
une problématique de santé publique ; leur articulation est donc un enjeu important. Elles concernent l’état de santé de la population
(mortalité, morbidité), les déterminants de santé (démographiques, économiques, environnementaux, comportementaux,
organisationnels, etc.), l’activité du système de santé. Elles peuvent intervenir à différents temps de la démarche de santé publique, depuis la
conception d’une enquête jusqu’à l’évaluation d’une action.
Ces données n’ont donc pas toutes le même usage. Leur degré de précision varie également, allant de données très fines (par exemple, des 64
données individuelles ou correspondant à l’échelon géographique le plus petit disponible) à des données agrégées, comme des statistiques
nationales ou continentales.
En pratique, une difficulté majeure est la mise en relation de ces données pour en faire des informations utiles, et cela en raison de la 65
multiplicité des sources, de l’hétérogénéité des définitions et des modes de collecte. La représentativité et l’exhaustivité des données doivent
souvent être questionnées.
En France, pour améliorer la situation, ont été mis en place à partir de 1982 les Observatoires régionaux de la santé (ORS) qui mettent à 66
disposition des présentations synthétiques et globales de la situation sanitaire pour chaque région. Au niveau national, un Réseau national
de santé publique apparaît en 1992 puis évolue ensuite dans le cadre de l’Institut de la veille sanitaire et aujourd’hui de l’Agence nationale de
santé publique (Santé publique France). Le portail « Épidémiologie-France » créé par l’Aviesan (Alliance nationale pour les sciences de la vie
et de la santé) répertorie de nombreuses bases de données (https://epidemiologie-france.aviesan.fr).
Sans prétendre à l’exhaustivité, voici les principales sources de données françaises. 67
4.2.1. Données démographiques

L’INSEE exploite les données issues des recensements de la population, ainsi que les données d’état civil : certificats de naissances, de décès, 68
nuptialité (mariage, PACS) produites par l’Institut national des études démographiques (INED).
4.2.2. Données économiques, sociales, environnementales

Elles sont évidemment très nombreuses et diverses, collectées par de multiples entités et constituées de statistiques de routine (INSEE pour 69
tout ce qui traite de l’activité économique, de l’emploi, etc., statistiques des différents ministères ou agences concernés) ou d’enquêtes
spécifiques :
– revenus, prestations sociales (santé, maternité, vieillesse, handicap, dépendance, Aide sociale à l’enfance) ;
– catégories socioprofessionnelles ;
– éducation (niveau et types d’études, diplômes) ;

– activités économiques, emploi ;
– environnement physique (eaux, airs extérieur ou intérieur, sols, climat, etc.), conditions de travail ;
– caractéristiques de l’alimentation, consommations d’alcool, de tabac, pratiques sexuelles.
4.2.3. Données sanitaires

On distingue ici habituellement les données de mortalité et de morbidité. Il est nécessaire de citer aussi les caractéristiques génétiques des 70
individus, domaine qui sera certainement en plein développement dans un avenir proche.
Données de mortalité
Exploitation des bulletins de décès (INSEE) et des certificats médicaux de décès (INSERM). L’établissement des causes médicales de décès 71
souffre de la qualité variable de l’information médicale des certificats.
Données de morbidité et/ou de mortalité

– Statistiques des maladies à déclaration obligatoire, dispositif qui est limité à certaines maladies et qui souffre d’un manque
d’exhaustivité.
[26]
– Exploitation des certificats de santé obligatoires des enfants  .
– Enquêtes décennales INSEE-CREDES, qui, entre 1960 et 2003 ont apporté une description de l’état de santé de la population française,
de sa consommation de soins curatifs et préventifs et une analyse de ces données en fonction des caractéristiques socio-démographiques
des individus et des ménages.
– Études de morbidité hospitalière, ambulatoire ; coupes transversales, enquêtes « un jour donné ».
– Données du programme de médicalisation des systèmes d’information (PMSI).
– Statistiques médico-économiques de la Sécurité sociale sur les accidents du travail et les maladies professionnelles, les affections de
longue durée (ALD), des centres d’examen de santé (volumes d’activité, consommation médicale, remboursements). Certaines
pathologies, chroniques principalement sont particulièrement intéressantes à étudier dans la mesure où elles impliquent de multiples
acteurs du système de soins ; ces « pathologies traceuses » sont, par exemple le diabète, les maladies neurodégénératives, les
cardiopathies ischémiques (angine de poitrine, infarctus du myocarde).
Encadré n° 3. Les maladies à déclaration obligatoire (MDO) en France en 2020
Le dispositif des MDO repose sur un ensemble d’obligations légales et réglementaires décrites aux articles L3113-1 et D3113-1 à D3113-7
du Code de la santé publique. L’article L3113-1 indique que : « Font l’objet d’une transmission obligatoire de données individuelles à
l’autorité sanitaire par les médecins et les responsables de service et laboratoires de biologie médicale publics et privés :
– les maladies qui nécessitent une intervention urgente locale, nationale ou internationale ;
– les maladies dont la surveillance est nécessaire à la conduite et à l’évaluation de la politique de santé publique. »
De ce fait, on distingue deux procédures (art. D3113-1 du CSP) : d’une part, la notification obligatoire de tous les cas de maladies
inscrites sur une liste à des fins de surveillance épidémiologique et, d’autre part, le signalement sans délai des cas de maladies pouvant
nécessiter une intervention urgente.
La liste est arrêtée par le ministre chargé de la santé et s’inscrit aux articles D3113-6 (signalement) et D3113-7 (notification) du CSP.
En 2020, la liste comprend 34 maladies, presque toutes infectieuses (à l’exception du mésothéliome, lié à l’exposition à l’amiante, et du
saturnisme infantile, intoxication par le plomb). Les maladies qui ne sont pas visées par la procédure de signalement sont au nombre
de quatre et sont marquées d’un * :
– botulisme ;
– brucellose ;
– charbon ;
– chikungunya ;
– choléra ;
– dengue (dans les départements figurant sur une liste fixée par arrêté du ministre de la santé) ;
– diphtérie ;
– fièvres hémorragiques africaines (fièvres Ebola, Lassa et Marburg) ;
– fièvre jaune ;
– fièvres typhoïdes et fièvres paratyphoïdes ;
– hépatite virale A aiguë ;
– infection aiguë symptomatique par le virus de l’hépatite B * ;
– infection invasive à méningocoque ;
– infection par le virus de l’immunodéficience humaine (VIH),quel que soit le stade *;
– légionellose ;
– listériose ;
– mésothéliomes *;
– orthopoxviroses, dont la variole ;
– paludisme autochtone ;
– paludisme d’importation dans les départements d’outre-mer ;
– peste ;
– poliomyélite ;
– rage ;
– rougeole ;
– rubéole ;
– saturnisme chez les enfants mineurs ;
– schistosomiase (bilharziose) urogénitale autochtone ;
– suspicion de maladie de Creutzfeldt-Jakob et autres encéphalopathies subaiguës spongiformes transmissibles humaines ;
– tétanos *;
– toxi-infection alimentaire collective ;
– tuberculose ;
– tularémie ;
– typhus exanthématique ;
– infection par le virus Zika.
La notification des cas se fait auprès du médecin de l’ARS, à l’aide de fiches standardisées adaptées à chaque maladie.
Encadré n° 4. Le PMSI
Le Programme de médicalisation des systèmes d’information repose sur un recueil de données administratives et médicales qui
permet ensuite un classement et un regroupement de séquences de prise en charge. Puis les groupes ainsi constitués font l’objet d’une
valorisation financière. Il s’agit donc fondamentalement d’un outil d’allocation de ressources aux producteurs de soins, mais il peut
aussi servir à la planification de l’offre de soins.
Il existe en fait plusieurs PMSI qui sont apparus progressivement : médecine, chirurgie et obstétrique (MCO) en 1991, soins de suite et
rééducation (SSR) en 1998, psychiatrie en 2002, hospitalisation à domicile (HAD) en 2005.
Le recueil d’informations initial se fait sous une forme standardisée à l’aide d’un descriptif de séjour, le résumé d’unité médicale
(RUM), l’unité médicale étant une structure individualisée de production de soins, typiquement un service hospitalier. En MCO, le
recueil d’information se fait sur la base du séjour et aboutit à un résumé de sortie standardisé (RSS). Si le séjour du patient s’est
effectué dans une seule unité médicale, le RUM égale le RSS ; dans le cas contraire, le RSS est constitué de la somme chronologique des
RUM.
En SSR, le recueil est hebdomadaire (RHS : résumé hebdomadaire standardisé) ; en psychiatrie, le recueil se fait par séquence de soins
(RPS : résumé par séquence) et en HAD par sous-séquence de soins (RPSS : résumé par sous-séquence).
En MCO, le RSS comprend des informations administratives (numéro de RSS, numéro de l’unité médicale, identification de
[27]
l’établissement  et du patient (sexe, date de naissance, code postal du lieu de résidence), dates et mode d’entrée et provenance du
patient, mode de sortie et destination, nombre de séances, le cas échéant) et des données médicales (diagnostic principal ayant motivé
[28]
l’entrée du patient, diagnostic relié  , diagnostics associés, indice de gravité, actes réalisés ainsi que des données spécifiques à
certaines situations : type de matériel de radiothérapie et de dosimétrie, poids à l’entrée pour les nouveau-nés, âge gestationnel et âge
des nouveau-nés).
Le recueil des données est assuré au sein des établissements de santé par les DIM, départements d’information médicale, selon des
nomenclatures officielles standardisées afin d’homogénéiser l’information et de permettre l’automatisation de son traitement. Le DIM
est toujours placé sous la responsabilité d’un médecin et l’ensemble du dispositif de recueil et de traitement des données est soumis à
l’avis de la CNIL, Commission nationale de l’informatique et des libertés.
La procédure de classement et regroupement aboutit à la constitution de GHM, les groupes homogènes de malades, construits sur une
[29]
double approche médico-économique à la fois de cohérence clinique et de consommation de moyens pour la prise en charge  . Les
diagnostics sont codés selon la Classification internationale des maladies de l’OMS (CIM 10) et les actes sont codés à l’aide de la CCAM
(classification commune des actes médicaux), consultable sur le site de l’Assurance maladie.
Chaque RSS est classé dans un GHM selon une procédure permettant de verser chaque RSS dans un seul GHM. Les RSS sont classés en
tenant compte tout d’abord du diagnostic principal permettant une répartition par catégories majeures de diagnostic (CMD). Il existe
28 CMD ; 23 renvoient à des groupes de pathologies par appareils anatomiques et fonctionnels (par exemple, affections de l’appareil
respiratoire, affections du rein et des voies urinaires…) ; dans certains cas pour lesquels le diagnostic n’est pas l’élément clé d’analyse
médico-économique, la CMD est définie différemment : maladies dues à une infection par le VIH (CMD 25), traumatismes multiples
graves (CMD 26), les transplantations d’organes (CM 27). Le diagnostic principal du RSS est celui du RUM si le séjour s’est fait dans une
seule unité médicale ; dans le cas contraire, un algorithme détermine le diagnostic principal en tenant compte pour chaque RUM de
[30]
l’existence éventuelle d’un acte classant  , du rang chronologique du RUM dans le RSS, de la part de la durée de séjour totale rattachée
au RUM.
Le classement des RSS s’appuie aussi sur l’existence de séances (qui induit le classement dans la CMD 28) ; puis au sein de la CMD on
différencie les GHM en fonction de la nature des séances (ex : dialyse, radiothérapie…).
Les diagnostics associés servent tout particulièrement à repérer des complications, qui sont les situations cliniques induisant une
augmentation de la durée de séjour et dont l’importance est classée en quatre niveaux, de 1, sans impact, à 4, impact majeur sur la durée
de séjour. À chaque niveau de gravité prévu par l’algorithme correspond un GHM. L’algorithme élimine les diagnostics associés lorsque
ceux-ci renvoient en fait au diagnostic principal (par ex : complication hémorragique de même nature que l’hémorragie définissant le
diagnostic principal). Le classement des RSS tient compte aussi de l’âge des patients (< 2 ans, > 69 ans, > 79 ans) ainsi que de limites
d’âge propres à certaines prises en charge.
Enfin, pour assurer un classement exhaustif des RSS, il existe une catégorie majeure (CM 90) consacrée aux « Erreurs et autres séjours
inclassables ».
La répartition de l’ensemble des RSS d’un établissement dans les différents GHM définit le case mix, c’est-à-dire le « profil » de
l’établissement en termes de pathologies et de modalités de prise en charge.
La transmission de l’information à toute entité (ARS, direction d’établissement, DGOS…) qui n’est pas autorisée à accéder à des
informations nominatives se fait sous forme de résumés de sortie anonymes (RSA).
Il est aussi possible de reconstituer les différentes hospitalisations d’un même patient au moyen d’un numéro d’anonymisation
permettant de chaîner les séjours.
L’allocation de ressources se fait par l’application au GHM d’un GHS, groupe homogène de séjours, établi au moyen de l’Étude
nationale des coûts et qui correspond à la traduction financière de l’activité mise en œuvre dans le GHM. En pratique, à un GHM
correspondent ordinairement plusieurs GHS pour tenir de la gravité variable des cas.
– Statistiques des services de Protection maternelle et infantile (PMI), médecine scolaire et universitaire, médecine du travail, du Service
de santé des armées, maisons départementales des personnes handicapées (MDPH), des bénéficiaires de l’allocation personnalisée
[31] [32]
d’autonomie  (APA) et données issues de l’utilisation de la grille AGGIR  (Autonomie Gérontologique Groupe Iso-Ressource) et des
[33]
« coupes PATHOS  », de l’industrie pharmaceutique et biomédicale.
– Réseaux de surveillance ou de prise en charge de pathologies, par exemple : réseaux ville-hôpital, Réseau national de surveillance des
gonocoques (« RENAGO »), réseau Sentinelle de médecins généralistes volontaires pour la surveillance des syndromes grippaux, Réseau
[34]
national de surveillance aérobiologique (pollens), des Centres nationaux de référence  .
– Activité des Centres d’accueil et d’accompagnement à la réduction des risques pour les usagers de drogues (CAARUD), Centres de
soins, d’accompagnement et de prévention en addictologie (CSAPA) et des Centres gratuits d’information, de dépistage et de diagnostic
des infections sexuellement transmissibles (CeGIDD).
– Données issues du suivi de cohortes permanentes (➠ Chapitre 3).
– Statistiques policières, douanières et judiciaires pour les accidents de la voie publique, violences domestiques, toxicomanies illégales,
saisies de stupéfiants, etc.
Les registres épidémiologiques 74
Un registre épidémiologique est un « recueil continu et exhaustif de données nominatives intéressant un ou plusieurs événements de santé 75
dans une population géographiquement définie, à des fins de recherche et de santé publique, par une équipe ayant les compétences
[35]
appropriées  ».
L’objectif principal d’un registre est de déterminer le plus précisément possible l’incidence et la prévalence d’une pathologie donnée sur un 76
territoire donné (souvent un département). Le registre permet aussi de cerner les caractéristiques des individus atteints, en ce qui concerne
la pathologie et d’éventuels facteurs de risque. Il peut servir aussi à l’évaluation d’actions de santé, en premier lieu des dépistages organisés.
Un registre doit disposer de données nominatives (en pratique, confidentielles, mais pas anonymes) afin de pouvoir réaliser un décompte
des cas, exhaustif et sans double compte.
Il existe actuellement en France 59 registres reconnus par les ministères de la santé et de la recherche et bénéficiant à ce titre d’un 77
financement public, dont 29 sont des registres de cancers (soit des registres généraux, soit spécialisés : appareil digestif, système nerveux
central, gynécologie, hématologie, mésothéliomes pleuraux, tumeurs de l’enfant) avec aussi cinq registres de malformations congénitales,
trois de cardiopathies ischémiques, trois d’accidents vasculaires cérébraux, douze de maladies rares et sept autres consacrés à diverses
maladies.
Les registres sont des outils intéressants en épidémiologie descriptive. Ils sont cependant coûteux et n’offrent en toute rigueur qu’une 78
connaissance limitée au territoire surveillé. Il n’est donc pas envisageable de généraliser une telle organisation.
La surveillance syndromique
L’importance et la rapidité des échanges au niveau mondial, l’intensité et la soudaineté de certaines atteintes à la santé des populations, la 79
survenue possible de maladies nouvelles ou de forme inhabituelle (maladies émergentes ou ré-émergentes) imposent d’être capable
d’identifier très rapidement des fluctuations notables d’une situation sanitaire afin de déclencher une alerte et de mettre en œuvre des
mesures de sécurité sanitaire adaptées. Il peut s’agir de détecter un phénomène inconnu à l’avance ou de repérer la survenue d’une situation
classique, telle que l’arrivée d’une épidémie de grippe saisonnière.
La finalité de la surveillance syndromique est de produire une information sur l’état de santé d’une population à un rythme rapproché, 80
idéalement en temps réel, en pratique quotidien, permettant ainsi de connaître la situation de base (le « bruit de fond ») de fonctionnement
du système et d’identifier tout écart significatif à cette base. En plus de la détection de la survenue d’un phénomène inattendu, cette
surveillance permet aussi d’évaluer l’impact d’un événement à conséquence sanitaire ou de repérer l’arrivée d’une situation attendue, telle
qu’une épidémie de grippe saisonnière. Le fonctionnement d’un tel dispositif implique une automatisation poussée de la transmission des
données, d’où l’intérêt de la certification électronique des décès.
Le concept a émergé aux États-Unis dans les années 1990 dans le champ du terrorisme. En France, c’est l’épisode de surmortalité intense 81
(environ 15 000 morts) lors de la canicule de l’été 2003 qui a mené à la mise en place d’un dispositif de surveillance syndromique, aujourd’hui
mis en œuvre par l’Agence nationale de santé publique (Santé publique France). Dénommé SurSaUD®, pour surveillance sanitaire des
urgences et des décès, il agrège les données produites par les services d’urgences hospitaliers (dispositif OSCOUR® pour organisation de
surveillance coordonnée des urgences), les services SOS Médecins, les données de mortalité des services d’état civil, les données issues des
certificats de décès.
Le Système national des données de santé (SNDS)

La loi no 2016-41 du 26 janvier 2016 de modernisation de notre système de santé crée un Système national des données de santé, dispositif 82
qui a été modifié par la loi n° 2019-774 du 24 juillet 2019 relative à l’organisation et la transformation du système de santé (LOTSS).
Il a pour mission (art. L. 1461-1 CSP) de mettre à disposition des données sanitaires afin de : 83
– informer sur la santé, l’offre de soins, les prises en charge médico-sociales et leur qualité ;
– contribuer à la définition, la mise en œuvre et l’évaluation des politiques de santé et de protection sociale ;
– améliorer la connaissance des dépenses de santé, d’assurance maladie et médico-sociales ;
– informer sur leurs activités, les professionnels de santé et les établissements de santé ou médico-sociaux ;
– participer à la surveillance, la veille et la sécurité sanitaires ;

– participer à la recherche, à l’évaluation et à l’innovation dans le champ sanitaire et médico-social.
Piloté au niveau national, sur la base d’orientations générales définies par l’État, mis en œuvre par des responsables du traitement des 84
données expressément identifiés, le SNDS sera constitué par l’assemblage de données issues du Système national d’information inter-
régimes de l’assurance maladie (SNIIRAM), des hôpitaux (PMSI), de la base des causes médicales de décès (INSERM), des Maisons
départementales des personnes handicapées (MDPH) et de la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA) en matière de
handicap, d’un échantillon en provenance des organismes d’assurance complémentaire, du dispositif de prise en charge des accidents du
travail et des maladies professionnelles, ainsi que de données relatives à la perte d’autonomie (grille AGGIR), ou issues des visites médicales
et des dépistages effectués en milieu scolaire, de l’activité des services de PMI et des visites d’information et de prévention de la médecine du
travail.
Les données contenues dans le SNDS sont relatives (art. R. 1461-4 CSP) : 85
– aux bénéficiaires de soins : sexe, mois et année de naissance, rang de naissance et lieu de résidence ; données médico-administratives,
dont ALD, accidents du travail et maladies professionnelles ; informations sur les décès : date, lieu, causes et circonstances, situation
familiale et profession à la date du décès ;
– aux organismes d’assurance maladie obligatoire et, le cas échéant, complémentaire : identification des organismes, modalités de prise
en charge ;
– aux prestations prises en charge par les organismes, associées à chaque bénéficiaire : soins ambulatoires, hospitaliers, montant des
actes ou prestations, tarif appliqué et taux de remboursement ; part des assurances complémentaires ;
– aux professionnels de santé : numéro d’identification, profession, sexe, date de naissance, lieu de réalisation de l’acte ;
– aux personnes en situation de handicap : informations médico-sociales ;
– aux informations sur les arrêts de travail et aux prestations fournies.
Le SNDS sera accessible à toute entité, publique ou privée, après autorisation de la Commission nationale informatique et libertés (CNIL), 86
afin de réaliser des travaux présentant un intérêt public. L’accès aux données du SNDS se fera par l’intermédiaire d’un groupement d’intérêt
public dénommé « Plateforme des données de santé » (connu sous le label de « Health Data Hub ») qui succède à l’Institut national des
données de santé (INDS). Un comité éthique et scientifique pour les recherches, les études et les évaluations dans le domaine de la santé a
pour mission d’apprécier la pertinence méthodologique de la demande d’accès aux données. Un ensemble de services publics sanitaires,
nationaux ou régionaux dispose d’un accès permanent au SNDS.
4.2.4. Données relatives au système de santé et aux politiques de santé

On peut citer notamment : 87
– données issues des documents de planification (objectifs sanitaires) : Stratégie nationale de santé (France), plans et schémas
nationaux (par exemple, Plan national nutrition santé), plans et schémas régionaux (par exemple, projets régionaux de santé des ARS,
plans régionaux santé environnement), programmes infra-régionaux (par exemple, schémas médico-sociaux des conseils
départementaux) ;
– indicateurs issus des documents de contractualisation (par exemple, contrats pluriannuels d’objectifs et de moyens ou CPOM conclus
entre les établissements de santé et les ARS) ;
– résultats d’activités de recherche ;
– caractéristiques qualitatives et quantitatives de l’offre de soins et de prévention ; données sur les professionnels de santé
(démographie, formation, activités, modes d’exercice, revenus) ; données issues des processus d’accréditation ou de certification (HAS en
France) (➠ Chapitre 13) ;
– données relatives à la protection sociale : organisation de l’assurance maladie, modes de financement (public, privé, ménages),
régulation des dépenses, dispositions tarifaires, caractéristiques de la consommation de santé (types et niveaux de consommation).
4.3. Les données sanitaires dans l’Union européenne
Eurostat, l’office statistique européen, collecte auprès des États membres des informations statistiques pour évaluer les questions sociales et 88
de santé au niveau européen, aider à concevoir efficacement les politiques européennes et cibler les actions à mener. Ces travaux de
définition des besoins (en lien avec les décideurs), de conception d’outils communs ou du moins garantissant un niveau le plus élevé possible
de comparabilité et de suivi des enquêtes se tiennent au sein du système statistique européen (SSE, composé d’Eurostat et des instituts
statistiques nationaux et des autres autorités nationales – ministères, instituts, etc. – chargées des statistiques officielles nationales). Les
travaux du SSE se sont d’abord concentrés sur la collecte de données purement économiques (PIB, statistiques du marché du travail), avant
de s’élargir à d’autres domaines, notamment dans le champ des statistiques sociales.
Ainsi, dans le but d’améliorer la qualité et la comparabilité des données de santé collectées séparément par chacun des États membres 89
depuis les années 1990 (et donc sans possibilité d’effectuer de comparaison entre eux), et pour répondre à une demande politique, Eurostat
et la Direction générale santé et protection du consommateur (actuelle DG Santé, autrefois DG SANCO) ont commencé avec les États
membres la mise en place d’un système européen d’enquêtes de santé harmonisées à partir du début des années 2000. Un des objectifs
principaux de ce système européen d’« enquêtes santé » est de collecter les données statistiques nécessaires à l’élaboration des indicateurs
européens de santé développés dans le cadre du programme d’action européen de santé publique. Il s’agit des 88 indicateurs de santé
européens de base (ISEB). Ces indicateurs sont regroupés en cinq grandes catégories :
– situation démographique et socio-économique : population, taux de natalité, chômage total ;

– état de santé : mortalité infantile, VIH/sida, blessures par accidents de la route ;
– déterminants de la santé : fumeurs réguliers, consommation/disponibilité de fruits ;
– interventions en matière de santé : services de santé, vaccination des enfants, lits d’hôpital, dépenses de santé, promotion de la santé ;
– politiques en matière d’alimentation saine.
Ils ont été révisés en 2017 dans le cadre du 3e Programme santé (2014-2020), et plus précisément du projet BRIDGE-Health (BRidging 90
Information and Data Generation for Evidence-based Health Policy and Research), qui a mobilisé des experts de 34 instituts européens (en
France : l’INSERM, l’IRDES, l’EPHE).
Concrètement, le système européen d’« enquêtes santé » harmonisées comprend trois piliers : 91
– Les enquêtes menées par le système statistique européen : un module minimal sur la santé en Europe intégré à l’Enquête annuelle sur
le revenu et les conditions de vie (EU-SILC), les modules ad hoc spécifiques de l’Enquête sur les forces de travail (EFT),) – par exemple, les
modules de 1999, 2007 et 2013 sur les accidents du travail et autres problèmes de santé liés au travail, ou ceux de 2002 et 2011 sur l’emploi
des personnes handicapées, et, surtout l’enquête européenne par entretien sur la santé (« European Health Interview Survey » ou EHIS),
développée entre 2003 et 2006 et qui fut la première à repenser sur le plan méthodologique la collecte de données relatives à la santé, afin
de tenir compte des problèmes de comparabilité et d’harmonisation des données entre pays. En décembre 2008, le Parlement européen
et le Conseil ont adopté le règlement (CE) no 1338/2008 relatif aux statistiques communautaires de la santé publique et de la santé et de la
sécurité au travail. Ce règlement vise à garantir que les statistiques de la santé fournissent, pour l’ensemble des États membres de
l’Union, des informations d’un haut niveau de comparabilité, permettant d’assurer le suivi des actions européennes en matière de santé
publique et de santé et sécurité au travail. Le règlement recense cinq domaines à prendre en considération : l’état de santé et les
déterminants de la santé, les soins de santé, les causes de décès, les accidents du travail, ainsi que les maladies professionnelles et autres
problèmes de santé et maladies liés au travail. En vertu de ce règlement, EHIS devient une enquête quinquennale, dont la troisième
vague (EHIS 3) se déroulera entre 2018 et 2020 (➠ Chapitre 5).
– Les travaux de la DG Santé pour le développement de modules spécifiques d’enquêtes (par exemple, sur certaines maladies chroniques)
et la préparation d’une future enquête européenne par examen de santé, dont l’objectif est également un haut niveau de comparabilité
inter-États membres.
– Une base de données listant les diverses enquêtes de santé menées au niveau national dans les divers États membres. Cette base
regroupe les questionnaires, un descriptif des modes de collecte et des plans de sondage ainsi que les coordonnées des institutions qui en
ont la charge.
Les sources de données administratives constituent également la base d’importantes collectes de données statistiques, telles que les 92
ressources humaines et techniques et les activités dans le domaine de la santé, les dépenses de santé, les causes de décès ou les accidents du
travail. Alors qu’il est possible d’harmoniser jusqu’à un certain point les enquêtes de santé, les données administratives reflètent quant à
elles, au moins en partie, les moyens propres à chaque pays pour organiser les soins de santé et peuvent ne pas être totalement comparables.
Par ailleurs, la Commission européenne est partie prenante dans d’autres initiatives européennes et internationales. Ainsi, elle participe à 93
un projet relatif aux indicateurs de qualité des soins, mené par l’Organisation de coopération et de développement économiques (OCDE),
qui vise à mesurer et à comparer la qualité des services de santé des pays membres de l’OCDE.
Des projets plus ponctuels, financés par les programmes européens de santé publique et portant sur un nombre souvent limité d’États 94
membres, sont également initiés chaque année par la Commission, par exemple RD, Registry Data Warehouse (mise en place d’un registre
de maladies rares à l’échelle européenne) ou ESEMED (European Study of the Epidemiology of Mental Disorders), menée dans six pays
européens au début des années 2000.
Points clés
Les données de santé sont multiples, touchant à la fois aux problèmes de santé (mortalité, morbidité, handicap, qualité de vie) et
à leurs déterminants (démographie, comportements, facteurs économiques et sociaux, système de protection sociale,
environnement physique, services de santé).
Les données sont le plus souvent structurées en indicateurs de santé, qui sont des variables quantitatives conçues pour éclairer
des questionnements précis.
La seconde partie de ce chapitre est consacrée à une présentation succincte des sources de données françaises et européennes.
Pour en savoir plus 95
F. Dabis, J-C. Desenclos, Épidémiologie de terrain. Méthodes et applications, John Libbey Eurotext, 2e éd., 2017. 96
Notes
Agence nationale d’accréditation et d’évaluation en santé (ANAES), Construction et utilisation des indicateurs dans le domaine de la santé. Principes généraux,
ANAES, 2002.
T. Kue Young, Population health : concepts and methods, Oxford University Press, 2005.
L. Ribassin-Majed, C. Hill, « Trends in tobacco-attribuable mortality in France », European journal of public health, 9 mai 2015.
P.W.F. Wilson, R.B. D’Agostino, D. Levy et al., « Prediction of coronary heart disease using risk factor categories », Circulation, vol. 97, n° 18, mai 1998,
p. 1837-1847.
HCSP, Objectifs de santé publique. Évaluation des objectifs de la loi du 9 août 2004. Propositions, HCSP, 2010.
Solde naturel : obtenu en faisant la différence entre le nombre de naissances et le nombre de décès au cours d’une période sur un territoire.
Solde migratoire : obtenu par la différence entre les entrées et les sorties d’un territoire pendant une période donnée.
Le taux brut de mortalité se calcule en divisant les décès enregistrés au cours d’une période par la population moyenne de cette période. Il est d’intérêt
limité, car il dépend à la fois de la mortalité elle-même mais aussi de la structure d’âge de la population.
Voir, par exemple, Institut national de santé publique du Québec (INSPQ), Portrait de santé du Québec et de ses régions 2006 : les statistiques. Deuxième
rapport national sur l’état de santé de la population du Québec, INSPQ, 2006.
L’appréciation correcte de la létalité suppose de déterminer de façon fiable le dénominateur, c’est-à-dire le nombre de sujets atteints. Cela n’est pas
toujours simple lorsque, comme ce fut le cas lors de l’épidémie de Covid-19 en France en 2020, une partie des malades peuvent présenter des signes
banals et que le test de confirmation biologique n’est pas pratiqué systématiquement.
Il est aussi possible de tenir compte de l’espérance de vie en institution pour le calcul de l’EVSI.
Dénommé aussi « indice de Quételet », du nom d’Adolphe Quételet, statisticien et démographe belge (1796-1874).
G. Bouvier, L’enquête Handicap-santé – présentation générale, INSEE, série des documents de travail, 2011.
S. Katz., A.B. Ford, R.W. Moskowitz et al., « Studies of illness in the aged : The index of ADL : A standardized measure of biological and psychosocial
function », JAMA, 1963, vol. 185, n° 12, p. 914-919.
M.P. Lawton, E.M. Brody, « Assessment of older people : Self-maintaining and instrumental activities of daily living », The Gerontologist, 1969, vol. 9,
p. 179-186.
B. Isaacs, Y. Neville, « The needs of old people. The “interval” as a method of measurement », British Journal of Preventive and Social Medicine, 1976, n° 30,
p. 79-85.
Cette précision est importante en raison de la nature sociale et subjective du sujet, qui nécessite de vérifier par exemple qu’un questionnaire est
compréhensible et fait sens correctement pour le répondant.
« Beyond GDP : Beyond Gross Domestic Product » (« Au-delà du produit intérieur brut ») est un programme visant à développer des indicateurs
complémentaires des indicateurs économiques classiques, tout particulièrement dans les champs sociaux et environnementaux.
Pour ces indicateurs, on peut consulter le site de la HAS (www.has-sante.fr) ou le mémento STATISS (Statistiques et indicateurs de la santé et du
social), qui regroupe, au niveau national, et régional, les données essentielles sur les professions de santé et sur les établissements sanitaires et
médico-sociaux.
Par exemple, pour les accidents vasculaires cérébraux, la HAS retenait en 2011, parmi six indicateurs de qualité de la prise en charge, deux indicateurs
de délai : délai d’accès à l’imagerie en première intention et délai d’accès à une évaluation par un professionnel de la rééducation.
Arrêté du 10 février 2017 fixant la liste des indicateurs obligatoires pour l’amélioration de la qualité et de la sécurité des soins et les conditions de mise
à disposition du public de certains résultats par l’établissement de santé.
Une insuffisance rénale peut s’accompagner d’une anémie avec carence en fer (carence martiale).
UFC : unité formant colonie, qui permet de dénombrer les bactéries vivantes.
OMS, Rapport sur la santé dans le monde 2000. Pour un système de santé plus performant, OMS, 2000.
Règlement (UE) 2016/679 du Parlement européen et du Conseil du 27 avril 2016 relatif à la protection des personnes physiques à l’égard du traitement
des données à caractère personnel et à la libre circulation de ces données, et abrogeant la directive 95/46/CE (règlement général sur la protection des
données).
Trois certificats de santé de l’enfant sont établis lors d’examens médicaux obligatoires : dans les huit premiers jours de vie, au cours du neuvième mois
et au cours du vingt-quatrième mois. Les certificats médicaux sont adressés au service de PMI du département de résidence des parents.
Numéro de l’établissement dans le Fichier national des établissements sanitaires et sociaux (FINESS).
Un diagnostic relié (DR) permet de rattacher un diagnostic principal (DP) à une pathologie lorsque le DP ne la mentionne pas (par exemple, DP :
anémie au cours de maladies tumorales et DR : tumeur maligne du col de l’utérus).
La classification française des GHM dérive des travaux américains de Robert Fetter sur les Diagnosis Related Groups (DRG).
Un acte classant est un acte pouvant à lui seul changer une affectation dans un GHM.
L’APA, créée par la loi no 2001-647 du 20 juillet 2001, est une aide financière pour les personnes dépendantes. Elle permet de financer des aides
matérielles ou du temps d’intervention professionnelle au domicile, ou bien encore une part du coût d’un hébergement en institution.
La grille d’évaluation AGGIR permet de mesurer le degré de dépendance d’une personne en vue de l’attribution de l’allocation personnalisée
d’autonomie (APA). Il existe six niveaux de dépendance, dits groupes « iso-ressources » (GIR). À chaque GIR correspond un niveau de besoin d’aide
pour accomplir les activités de la vie quotidienne.
PATHOS est un outil d’évaluation complémentaire de la grille AGGIR mesurant les soins médico-techniques nécessaires aux personnes dépendantes.
Les Centres nationaux de référence (CNR) sont des laboratoires experts en microbiologie. Ils participent à la lutte contre les maladies transmissibles
dans le cadre de l’action de Santé publique France (art. L. 1413-3 du CSP). Les CNR sont spécialisés par maladie ou agent infectieux (rage ou
méningocoques, par exemple).
Définition du Comité national des registres français, novembre 1995.
Plan
4.1. Les indicateurs de santé : définition et usages
4.1.1. Les indicateurs démographiques

4.1.2. Les indicateurs sanitaires
4.1.3. Les indicateurs de handicap et de qualité de vie
4.1.4. Indicateurs relatifs aux services de santé
4.1.5. Indicateurs comportementaux, environnementaux, économiques et de protection sociale
4.1.6. Indicateurs composites
4.2. Les principales sources de données de santé
4.2.1. Données démographiques

4.2.2. Données économiques, sociales, environnementales
4.2.3. Données sanitaires
4.2.4. Données relatives au système de santé et aux politiques de santé
4.3. Les données sanitaires dans l’Union européenne
Auteurs
Jacques Raimondeau
Élodie Carmona
Mis en ligne sur Cairn.info le 07/09/2021

https://doi-org.ezscd.univ-lyon3.fr/10.3917/ehesp.raimo.2020.01.0101
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02/07/2023 11:02 Chapitre

4. Les données de santé | Cairn.info

– le système de statistiques sanitaires de l’Union européenne

4.1. Les indicateurs de santé : définition et usages

L a Haute Autorité de santé (HAS) définit un indicateur ainsi :

4.1.1. Les indicateurs démographiques

Indicateurs de natalité et de fécondité

– le nombre de naissances annuel ;

La pyramide des âges

Figure 1. Pyramide des âges au 1er janvier 2020, France (inclus Mayotte)

Tableau n° 1. Espérance de vie à la naissance, en années (estimation pour 2015)

France 78,76 84,98

Suisse 80,5 84,75

Allemagne 77,94 82,91

Russie 64,66 75,92

Japon 79,98 86,44

Inde 66,21 69,06

Chine 74,23 77,23

États-Unis 76,47 81,25

Australie 80,21 84,41

Afrique du Sud 56,1 63

République centrafricaine 47,8 51,02

— Source : ONU, World population prospects, The 2017 revision.

– Afrique : 59,6/62,7 ;

4.1.2. Les indicateurs sanitaires

Encadré n° 1. Les indicateurs de mortalité de la petite enfance

4.1.3. Les indicateurs de handicap et de qualité de vie

4.1.4. Indicateurs relatifs aux services de santé

Indicateurs d’équipement [19]

– Nombre de professionnels de santé/100 000 habitants ;

Indicateurs de qualité ou de performance

– la pharmacovigilance pour les médicaments ;

Satisfaction des patients hospitalisés

Prise en charge initiale de l’accident vasculaire cérébral (AVC)

Prise en charge des patients hémodialysés chroniques

Prise en charge et prévention de l’hémorragie du post-partum

Tenue du dossier du patient

Tenue du dossier d’anesthésie

Réunion de concertation pluridisciplinaire en cancérologie (RCP)

Prise en charge préopératoire pour une chirurgie de l’obésité chez l’adulte

4.1.5. Indicateurs comportementaux, environnementaux, économiques et de protection sociale

Voici quelques exemples : 54

4.1.6. Indicateurs composites

4.2. Les principales sources de données de santé

Sans prétendre à l’exhaustivité, voici les principales sources de données françaises. 67

4.2.1. Données démographiques

4.2.2. Données économiques, sociales, environnementales

– éducation (niveau et types d’études, diplômes) ;

4.2.3. Données sanitaires

Données de morbidité et/ou de mortalité

Encadré n° 3. Les maladies à déclaration obligatoire (MDO) en France en 2020

Encadré n° 4. Le PMSI

Le Système national des données de santé (SNDS)

– participer à la surveillance, la veille et la sécurité sanitaires ;

4.2.4. Données relatives au système de santé et aux politiques de santé

4.3. Les données sanitaires dans l’Union européenne

– situation démographique et socio-économique : population, taux de natalité, chômage total ;

Concrètement, le système européen d’« enquêtes santé » harmonisées comprend trois piliers : 91

Pour en savoir plus 95

Définition du Comité national des registres français, novembre 1995.

4.1.1. Les indicateurs démographiques

4.2. Les principales sources de données de santé

Indicateurs d’équipement  [19]