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La surdit de lenfant

Guide pratique lusage des parents

La surdit de lenfant
Guide pratique lusage des parents

Direction de la collection Philippe Lamoureux Institut national de prvention et dducation pour la sant 42 boulevard de la Libration 93203 Saint-Denis cedex France LInpes autorise lutilisation et la reproduction des donnes de ce document sous rserve de la mention des sources. ISBN 2-908444-89-5

Cet ouvrage a t ralis sous la direction de : Docteur Denise Busquet, ORL-phoniatre Ccile Allaire, responsable du programme Personnes handicapes la Fondation de France

Les auteurs
Action connaissance formation pour la surdit (Acfos) Association franaise pour linformation et la dfense des sourds sexprimant oralement (Afideo) Association nationale pour la promotion et le dveloppement de la Langue franaise parle complte (ALPC) Centre dinformation sur la surdit (CIS) dAquitaine Fdration franaise des implants cochlaires (FFIC) Fdration nationale des associations de parents denfants dficients auditifs (Anpeda) Fdration nationale des sourds de France (FNSF) Socit centrale dducation et dassistance pour les sourds-muets de France Union nationale pour linsertion sociale des dficients auditifs (Unisda) Et notamment : Carole Aboaf, Ariane Bazureau, Astrid Blanc, Josette Chalude, Virginie Delalande, Brigitte Faur, Nicole Gargam, Pierre Guitteny, Franoise Larroche, Eric Lawrin, Ginette Marlin, Franoise Masson, Bruno Moncelle, Adrien Pelletier Llaboration finale du document sest faite avec la collaboration de : Claire Mheust, directrice des ditions et des stratgies de diffusion lInstitut national de prvention et dducation pour la sant

Les auteurs remercient


Pour leur relecture attentive et leur validation scientifique : Herv Arnoux et lquipe du CIS de Bretagne Eric Bizaguet, audioprothsiste, Laboratoire de correction auditive, Paris Dorothe Blondeau et lquipe du CIS du Nord-Pas-de-Calais Pierre Bonnard, directeur de lassociation Aide aux jeunes handicaps pour une intgration russie (AJHIR), Paris Dr Franoise Breau, pdiatre, et lquipe du Centre daction mdico-sociale prcoce (CAMSP), Espoir 93, Noisy-le-Sec Nadine Cochard et Christine Landron, orthophonistes, Unit pdiatrique dimplantation cochlaire, Centre hospitalo-universitaire Purpan, Toulouse Dr Pascale Gilbert, Caisse nationale de solidarit pour lautonomie, dpartement Compensation de la perte dautonomie Jean-Luc Jahan et lquipe du CIS des Pays de la Loire Martine Jasinski et lquipe du CIS de Midi-Pyrnes Marie-Claire Laurent, directrice de lInstitut national de jeunes sourds (INJS) de Metz et son quipe, pour le CIS de Lorraine Dr Nathalie Loundon, praticien hospitalier, unit daudio-phonologie infantile service ORL, hpital denfants Armand-Trousseau, Paris Dr Hlne Apruzzese, mdecin phoniatre, service audiophonologie, Genevive Martinon, orthophoniste, service implants cochlaires, Pr Eric Truy, service ORL, hpital douard-Herriot, Lyon Renaud Mazellier, administrateur du Bureau de coordination des associations de personnes devenues sourdes (BUCODES), Paris Jean-Jacques Orfeuvre, directeur du CAMSP de Haute-Loire, Le Puy-en-Velay Nicole Tagger, inspectrice pdagogique et technique des tablissements pour jeunes sourds, Direction gnrale de laction sociale (DGAS), sous-direction des personnes handicapes, bureau de lenfance handicape, Paris Pour sa participation lcriture : Mathieu Verboud Pour les tmoignages : Les associations Afideo, ALPC, Cochle Bretagne et FNSF

Prface

Cet ouvrage est le fruit du partenariat entre la Fondation de France et lInstitut national de prvention et dducation pour la sant. Ces deux organismes se sont retrouvs sur une mme volont, des valeurs communes et des programmes complmentaires. Cre pour aider les personnes en difficult, la Fondation de France soutient, grce ses donateurs, des projets concrets et innovants dans les domaines de la sant, de la recherche mdicale, de la culture, de lenvironnement et des solidarits. Elle a dvelopp en particulier un programme daction pour les personnes handicapes. Cest ainsi quelle runit depuis 2002 un groupe de travail compos dacteurs qui accompagnent au quotidien des personnes sourdes. LInpes, tablissement public sous tutelle du ministre de la Sant, est en charge denqutes nationales, de campagnes de prvention sur des priorits de sant publique et du dveloppement de lducation pour la sant et, ce titre, met disposition du grand public et des professionnels un certain nombre doutils. Dans le cadre de son programme Enfants et jeunes , lInstitut dveloppe un volet Jeunes et handicap dj concrtis par ldition dun guide sur les troubles du langage destin aux professionnels. linitiative de la Fondation de France, neuf associations ont travaill ensemble pour rdiger en commun le fond scientifique de ce texte. La prsente dition rsulte de la collaboration ditoriale de nos deux organismes. De la conjugaison de ces ressources et de ces savoir-faire est n ce guide pour les parents qui apprennent la surdit de leur enfant. Puisse-t-il les aider rpondre aux multiples questions qui se posent eux, surmonter les moments difficiles, et les encourager jouer pleinement leur rle de parents en clairant les choix qui conviendront le mieux leur enfant. Philippe Lamoureux
Directeur gnral de lInpes

Francis Charhon
Directeur gnral de la Fondation de France

Avant-propos

La surdit de lenfant nest pas exceptionnelle ; elle touche chaque anne prs de huit cents enfants la naissance. Cette surdit a toujours des consquences sur lacquisition du langage. Les progrs techniques raliss au cours de ces dernires annes permettent deffectuer un diagnostic de surdit fiable ds le plus jeune ge. La mise en place, actuellement en cours, dun dpistage systmatique des surdits nonatales doit abaisser lge du diagnostic et faciliter la construction dune communication efficace, grce une prise en charge prcoce de lenfant et un accompagnement adapt de la famille. Cest en effet au sein de sa famille que lenfant est duqu et fait ses premiers pas vers un avenir dadulte autonome. Mais quel que soit lge de lenfant, lannonce du diagnostic laisse souvent les parents trs inquiets. Les questions se bousculent, les rponses ne les satisfont jamais compltement et leur anxit met parfois les professionnels en difficult. Il est donc important de rechercher les moyens de faciliter les changes au moment de cette annonce dlicate. Les parents sont en demande dinformations rapides, compltes, multiples, dans des domaines aussi divers que la mdecine, llectronique, la communication, la psychologie, lducation, la rducation, ladministration afin de choisir la voie la plus favorable lpanouissement de leur enfant.

Les professionnels de la surdit tentent de leur rpondre, mais chacun a son domaine de comptence, manque parfois de temps et na pas toujours sous la main les documents adquats pour faciliter lexplication. Un outil dinformation manquait pour rpondre aux multiples interrogations des parents et servir de mdiateur entre eux et les professionnels. Aucune documentation en langue franaise, complte, actualise et accessible au plus grand nombre, ntait disponible jusqu prsent. La Fondation de France a t sollicite par de nombreuses associations pour des projets isols. Elle a prfr runir lensemble des associations concernes autour dun projet commun. Cest ainsi quont t coopts huit associations et un Centre dinformation sur la surdit. Plusieurs sances de travail ont suivi pour dcider des thmes aborder, pour corriger et valider les textes rdigs en petits groupes et structurer lensemble. Les discussions ont t nombreuses, trs animes, enrichissantes pour tous et ont abouti un document consensuel, le plus objectif possible. Ce guide sadresse aux parents. Il aborde les multiples facettes de la surdit de lenfant mais il nest pas exhaustif. Il peut servir de mdiateur entre les familles, les associations et les professionnels. Chacun le compltera par ses questions, sa comptence, ses convictions, afin de donner des informations adaptes aux besoins de chaque enfant et de son entourage, en tenant compte des possibilits et des contraintes gographiques. Remis par une association, un Centre dinformation sur la surdit ou un professionnel en charge de lenfant, ce guide devrait donc arriver entre les mains de tous les parents dun enfant sourd. Il convient de remercier tous ceux qui ont particip son laboration. Jespre quil sera un outil prcieux au service de lenfant.

Docteur Denise Busquet


ORL-phoniatre

Sommaire

9 11 15 16 19 21 25 28 31 32 35 39 43 45 48 51 52 54 56 59 62 67 71 75 76 79 82 86 88 93

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Prface Avant-propos

Vivre et grandir
Vous venez dapprendre la surdit de votre enfant La vie en famille Lducation prcoce La scolarit La vie sociale et professionnelle

Communiquer
La communication orale La langue franaise parle complte La langue des signes franaise Le bilinguisme Lducation auditive Lducation visuelle

Comprendre
Le dpistage et le diagnostic de surdit Le monde sonore Loreille Les surdits La mesure de laudition Les appareils de correction auditive Limplant cochlaire

Se faire aider
Les dmarches administratives Le recours aux professionnels Les aides techniques Pour vous aider dans vos dmarches Quelques dfinitions Notes personnelles

* Les termes suivis dun astrisque sont dfinis p. 88. Dans cette mme page, un index des termes souvent employs renvoie aux pages qui leur sont consacres.

VIVRe et gRaNDIR

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Vous venez dapprendre la surdit de votre enfant

Parents, vous savez depuis peu que votre enfant nentend pas comme vous le pensiez. On vous a parl de malentendance ou de surdit . Cest vous, parents ou proches, quest destin ce guide. Il a t conu pour vous accompagner, pour rpondre vos premires questions, pour vous donner des lments dinformation. Il est aussi l pour vous permettre denvisager lavenir de votre enfant avec srnit : cet enfant, sourd ou malentendant, est avant tout un enfant, avec toutes les ressources ncessaires pour avancer dans la vie et la russir.
Vous venez dapprendre que votre enfant est sourd ou malentendant. Cela vous semble difficile comprendre : votre enfant est plein de vie, il sourit, il vous regarde Alors, vous vous posez une multitude de questions : Pourquoi est-il sourd ? Est-ce quon peut le faire entendre ? Comment communiquer avec lui ? Fautil parler avec les mains ? Faut-il parler plus fort ? Est-ce quil

Vous venez dapprendre la surdit de votre enfant

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lui faut un appareil ? Va-t-il parler ? Ira-t-il lcole comme les autres ? Pourra-t-il apprendre ? Quel mtier pourra-t-il exercer ? Aura-t-il des amis ? et bien dautres questions encore Avant toute chose, il faut savoir que votre rle de parents reste le mme, quelle que soit la circonstance. Vous avez pleinement les capacits accueillir votre enfant, laider spanouir et se construire. Votre enfant, sourd ou malentendant, est avant tout un enfant. Il a les mmes besoins que nimporte quel autre : besoin daffection, de tendresse, de communication, besoin de rire Faites avec lui comme vous lavez fait avec son frre ou sa sur an(e). Et si cest votre premier enfant, dcouvrez tout naturellement les joies et les angoisses dtre un parent novice. Bien sr, vous devrez prendre en compte sa surdit pour vous adresser lui, en vous mettant sa porte pour lui parler, quel que soit son ge. Le bb ou le jeune enfant communique avec tout son corps. Il envoie des messages en souriant, en pleurant, en montrant du doigt, en sagitant, en faisant des clins coutez-le et rpondez avec les mmes moyens. Il est trs sensible aux contacts physiques, aux sourires, lexpression de votre visage, aux gestes. Il va rapidement sadapter au monde environnant en utilisant tous ses sens : la vue, le toucher (il est trs sensible aux vibrations), lodorat, et aussi laudition, mme si elle nest pas parfaite. Il vous entend mal, mais continuez lui parler. Il comprendra que vous vous intressez lui, il entendra peuttre votre voix, mais surtout il verra bouger vos lvres, il interprtera vos mimiques et vos attitudes, et tout cela toujours avec beaucoup de plaisir. Transmettez-lui un maximum dinformations, car il peut voir ce quil nentend pas. Bien sr, un enfant sourd nest pas tout fait comme les autres. Il aura besoin daide pour surmonter sa surdit : un appareil auditif, des sances de rducation avec un orthophoniste*, des moyens de communication et des modalits ducatives bien adapts ses besoins. Vous tes les parents et, ce titre, les ducateurs naturels et privilgis de votre enfant. Mais vous ntes pas seuls. De nombreux professionnels sont l pour vous aider et vous conseiller. Ils ont des comptences varies et diffrentes, mais chacun peut vous donner des informations importantes. Posezleur des questions, demandez-leur conseil, nhsitez pas ragir si certains ont des avis diffrents. Cest grce tous ces changes que vous pourrez prendre les dcisions qui faciliteront lpanouissement et le dveloppement de votre enfant. Nhsitez pas rencontrer dautres personnes : des parents qui ont dj de lexprience, des adolescents ou des adultes

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sourds qui pourront vous parler de leur vcu. Vous pourrez les rencontrer au sein dassociations (voir pages 86-87). Vous aurez besoin dtre trs disponibles. Mais noubliez pas que cet enfant a ses ressources propres et la capacit de se dvelopper pleinement. Sans doute vous surprendra-t-il par tout ce quil pourra accomplir dindit. Il ne faut jamais oublier quil doit avant tout vivre sa vie denfant, au sein de sa famille, avec ses frres et surs, et ses amis. Voil peut-tre beaucoup dinformations. Prenez le temps de parcourir tranquillement ce guide en fonction des thmes qui vous intressent ou qui vous posent question. Il a t crit par un collectif dassociations. Il est l pour vous donner des repres pratiques et vous aider dans les indispensables dmarches administratives. Au fil des pages, vous dcouvrirez aussi des tmoignages denfants et de parents. Nous esprons que ce guide vous accompagnera longtemps et vous sera utile tout au long des annes venir.

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La vie en famille

Vous vous inquitez des rpercussions que la surdit de votre enfant aura sur votre famille. Chacun sera plus ou moins impliqu, certaines ractions vous surprendront ; dans tous les cas, le soutien que vous pourrez recevoir de vos proches vous sera prcieux.
Le dialogue avec votre entourage resserre les liens autour de votre enfant. Vous tes moins seuls face aux nombreuses dmarches que ncessite sa prise en charge.

Cestvraiquelesrunionsdefamillecestpnible,ademandedelattention, delaconcentration,riennestspontan.Sinon,mafamillefaitattention,ilya toujoursunepersonnequimerptelesconversations,oncle,tante,cousin, pre,etc.Gnial!Surtoutnejamaishsiterrappeleretexpliquercequon ressent!Mafamillefaitattention,maisellepeutoublierdetempsentemps, alorshop,unpetitvaccinderappel! Andr

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Vous aurez naturellement tendance le surprotger , alors que, comme tout enfant, il cherchera explorer son environnement et prendre de lautonomie.

LeS frreS et SurS


Limportance prise au quotidien par la surdit peut entraner un sentiment de jalousie. Soyez-y attentifs. Afin daider chacun trouver sa place, multipliez les jeux en Jesuislacadettedansunefamilledetroisenfants,laseuleentendante.Je famille, apportez des communiquaistrsfacilementaveceuxetservaisdinterprte,quecesoit rponses aux questions lcole,larcroudanslequartier.Leursurditnemaposaucunproblme. qui peuvent vous tre Jenepeuxpasfairedecomparaison,maisjepensequenosrelationsnauraient poses, sans centrer la vie pasputremeilleures.Nousavonsentrenouslemmecomportementque familiale sur la surdit. celuiquejaipuobserverdansdautresfamilles.Notrerelationesttrsintense. Ses frres et surs vont Lasurditmesembleavoirtunpluspournous.Ilsmontbeaucoupappris, aussi aider votre enfant jailacertitudequejesuisdevenuetellequejesuisgrceeux.Jaiappris se construire. Ils se lattention,lacomprhension,latolranceleurcontact. Marguerite sentiront solidaires et apprendront communiquer avec lui, et se servir des aides techniques.

LeS GrANdS-PAreNtS
Si les grands-parents sont dconcerts, cest comprhensible, surtout si votre enfant est le premier-n. Expliquez-leur que leur prsence bienveillante est bnfique, grce la communication chaleureuse quils peuvent tablir avec lui par le jeu, le corps, lexpression du visage, et par la voix.

Votre eNfANt
Votre enfant a des difficults suivre les dialogues quotidiens au sein de la famille, il peut manifester sa colre et/ou senfermer dans la solitude. Cest normal. Dans diverses situations familiales, table ou devant la tlvision par exemple, il peut se sentir exclu. Profitezen pour le faire participer et rtablir sa confiance. Au sein de la famille, il a besoin de comprendre ce qui se passe autour de lui, de donner un sens peu peu aux changes de paroles. Il a besoin dtre encourag se faire comprendre. Il se prpare ainsi communiquer avec les divers groupes sociaux quil rencontrera plus tard. Enfin, il est important que vous ne soyez pas ses seuls interlocuteurs : le monde de lenfant senrichit dautant plus quil a la possibilit de recevoir des informations et de sexprimer.

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Lducation prcoce

Lducation prcoce concerne les premires annes de la vie dun enfant. Cest une priode trs importante pour son panouissement affectif, social, psychologique et intellectuel. Votre jeune enfant est trs rceptif tout ce qui lentoure. Lui donner le maximum dinformations laide se construire.
Cette ducation est la fois simple, car elle doit tre aussi spontane que possible, et complexe, car elle ncessite deux types dinterventions qui se compltent : celles de la famille et de son environnement dans toutes les circonstances de la vie quotidienne ; celles dune quipe spcialise, qui met en uvre des techniques et vous apporte conseils, informations et soutien psychologique. Votre enfant sadapte au monde grce ses comptences sensorielles, sa vue mais aussi son toucher, son sens des vibrations, son odorat et sa capacit auditive, mme rduite. En apprenant exploiter les informations donnes par tous ces sens, il a sa disposition des moyens dalerte, dobservation et

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Vous, parents, avez un rle capital.

de comprhension des vnements. Lobjectif, au cours de cette priode, est de satisfaire au maximum votre souhait dentrer en relation avec lui, et de dvelopper son envie de communiquer par le biais de stimulations varies (tactiles, visuelles, auditives, gestuelles). En effet, cet ge, le cerveau prsente de grandes capacits se dvelopper. Vous qui tes les plus proches de lui durant ses premires annes, vous avez un rle capital. Lquipe spcialise sera votre partenaire. Elle est l pour vous aider mieux comprendre ce que vit votre enfant, ajuster votre comportement, adopter une dynamique ducative aussi naturelle que possible. Mais, bien sr, il faut du temps pour apprivoiser cette ralit inattendue : mon enfant ne mentend pas , et pour chasser la tentation immdiate : a ne sert rien de lui parler . Il faut un peu de patience et beaucoup dattention pour russir adapter sa communication ses besoins. Ne vous inquitez pas ; comme tous les parents, vous trouverez naturellement les bonnes solutions. Toutes les phases de la vie quotidienne (repas, habillement, toilette, coucher) sont autant doccasions de communication et de langage.

Toutes les phases de la vie quotidienne sont autant doccasions de communication et de langage.

Lducation prcoce

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Lenfant se dveloppe peu peu grce aux expriences quil fait, aux situations quil vit, aux satisfactions quil prouve. Il fait lessentiel de ses apprentissages grce lexploitation de ses comptences et aux stimulations apportes par lentourage, qui lui offre les moyens de sexercer. Il faut toujours avoir lesprit que le dveloppement de tout enfant se fait par paliers : des priodes de progrs succdent des temps dassimilation des acquisitions rcentes. Si votre enfant est encore un bb, cest tant mieux : les comptences quil est possible dveiller chez ce tout-petit lui seront prcieuses pour ses acquisitions futures.

queLques exPLICatIons
Votre enfant a besoin de tisser avec vous mille liens de plaisir. Les moments passs chaque jour prs de lui sont autant de situations vivre pleinement : ce sont des situations banales, que vivent tous les enfants, et cest pour cela quelles sont importantes. la maison, au march, au square, au bord de la mer, tout ou presque peut tre objet de curiosit, de dcouverte, de langage Si votre enfant pleure, sourit, appelle, regarde, montre, vous tire par le bas du pantalon, vous cherchez comprendre ce quil veut dire : utilisez tous les moyens votre disposition pour comprendre. Il est important de lui rpondre, tout naturellement, comme on le fait avec tout jeune enfant : on sapproche, on saccroupit, on montre du doigt, on fait des gestes plus amples, on sourit largement, on cherche tre dmonstratif.

et queLques ConseILs
Montrez les objets, les personnes, nommez-les. Pour aider votre enfant comprendre, vous pouvez utiliser des gestes naturels, des mimiques, des mimes ou la langue des signes*. partir dun an environ, utilisez des photos, des images, des dessins : cest une habitude bonne prendre, elle vous sera utile pendant longtemps. Faites avec lui un cahier de vie dans lequel vous noterez ce quil vit au jour le jour, grce des dessins, des collages, des cartes, des textes. Ne lui demandez pas darticuler parfaitement, limportant est quil sache se faire comprendre.

LexPrIenCe utILe Des autres Parents


Vousressentirezpeut-trelebesoinderencontrer desparentsdenfantsayantlesmmesdifficultsque levtre.Aucoursdchangesindividuelsouderunions,voustrouverezsrementungrandrconfortet vousentirerezbeaucoupdenseignements. Vous verrez par ailleurs que les parents sourds dploienttouteunepanopliedemoyensefficaces pourobteniretgarderlattentiondeleurenfant.Ils exagrentlesexpressionsdeleurvisage,ilsbougent leursmains,leurcorps,montrentdudoigtleschoses intressantes,touchentlenfantpourattirerson attentionCestpartirdeceschangesquelenfant vaconstruiresonlangage.

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La scolarit

Comme tout enfant, votre enfant a droit lducation. Lcole lui permettra de rencontrer dautres enfants, sourds et entendants. Elle contribuera son panouissement et sa socialisation.
Inscrit comme tout enfant dans lcole de votre quartier, il pourra y tre scolaris ou bien admis dans un autre tablissement. En fonction de ses besoins, plusieurs possibilits soffrent vous : lintgration individuelle lcole : lenfant sourd suit lenseignement donn lensemble de la classe. La prsence dun codeur LPC* ou dun interprte en langue des signes peut tre utile, en fonction du projet linguistique, du niveau scolaire et des difficults de chacun. Une Convention dintgration individuelle* fixera les modalits de cette intgration ;

Jenecomprendspastoujourslesprofs,ilfautquejedemandedesexplicationsllvedct.Horsdelaclasse,lesamisentendantsneveulentpas toujourstraduire;cestdifficiledentrequavecdesentendants! Flix

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lintgration collective dans une Classe dintgration scolaire (Clis)* ou en classe dlocalise dun tablissement spcialis. Cette classe spcialise est intgre dans un groupe scolaire ordinaire. Les lves sourds partageront avec les lves entendants certains cours, les rcrations et les repas ; les tablissements spcialiss : ils naccueillent que des enfants sourds et malentendants. Lenseignement est confi des enseignants entendants et/ou sourds qui ont reu une formation spcifique.

LecodeLPC*enclasse,cestutilecarnonseulementjenemanquerien,mais enpluslescodeursapportentuneaideauniveaudelacomprhensiondes cours. Jenny

Comme tout enfant, votre enfant a droit lducation.

Que ce soit en Clis ou en tablissement spcialis, lenseignement pourra tre dispens en franais oral et crit avec ou sans code LPC, ou en franais oral et crit et en langue des signes franaise (LSF)*. Le contenu et la prsentation des cours sont adapts aux besoins des lves. Pour trouver son cole, vous ne serez pas seuls. Les professionnels qui connaissent votre enfant, la Commission des droits et de lautonomie des personnes handicapes*, les Centres dinformation sur la surdit (CIS)*, les associations de parents vous aideront. Quelles que soient les modalits dintgration*, votre enfant pourra bnficier dun soutien spcifique dun service spcialis : Centre daction mdico-sociale prcoce (Camsp)*, Service de soutien lducation familiale et lintgration scolaire (Ssefis)*, Service dducation spciale et de soins domicile (Sessad)*. Depuis la loi du 18 janvier 1991 (loi n 91-173, article 33) reprise par la loi du 11 fvrier 2005, les parents peuvent choisir le mode de transmission des connaissances : le franais oral et crit, ou le bilinguisme : le franais oral et crit et la langue des signes. Cest le moyen de communication le plus adapt votre enfant qui vous aidera vous orienter vers lune ou lautre

Chaqueanne,monorthophonisteorganisaitunerunionavecmesprofs pourleurexpliquermesventuellesdifficults,aucollgeetaulyce.Et jyparticipaisgalement.asepassaittoujoursbien!Et,ducoup,lesprofs faisaientbeaucoupplusdefforts,enfinadpend. Mina

La scolarit

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Commejesuissourdeprofonde,mesparentsontchoisilducationenLSF. LaclasseenLSFtaitcommeuneclasseentendante.Ctaitsimpleetclair! Jaipleindebonssouvenirs.Cetteclassemadonnmonidentit.Jaiarrt lcoleenseconde,jairussileCAPPetiteenfanceetmaintenant,jesuis assistantepdagogiquedansuneclassematernelle. Delphine

voie. Lapprentissage de la langue franaise devra tre maintenu dans tous les cas. La loi donne le choix, mais les ralits locales limitent parfois les possibilits. Le premier choix linguistique et la premire orientation scolaire ne sont pas dfinitifs. Ces choix dpendront de lvolution de votre enfant. Un changement dorientation peut tre ncessaire en fonction des tapes de la vie scolaire : maternelle, primaire, secondaire, formation professionnelle ou tudes suprieures.

avant DaPPrenDre LIre


Lapprentissagedelalectureconstitueunenjeu dterminantpourtoutenfant.Ilconditionnelaccs laformation,laviesocialeetculturelle.Cestun enjeuencoreplusimportantpourlesenfantssourds pourlesquelsleschangesorauxsontdifficiles. Lenfantentendantapprendparleravantdapprendrelire.Lorsquilcommencedchiffrervers5ou 6ans,ilreconnatdesmotsetleurdonnefacilement unsens. Beaucoupdenfantssourdsontunvocabulairerestreintaumomentdelentrelcoleetilsrisquent davoirdesdifficultsdecomprhensiondulangage crit. Vouspouvezaidervotreenfantenluidonnantlenvie delireavantlentreenCP(coursprparatoire). Proposez-luitrsttdeslivres.Enlesluilisant, montrez-luilesimages,mimezlessituationspourlui communiquerlesensdutexteetluifairepartagerles motions. Dsquepossible,vouspourrezaccompagnerceslecturesdessignesdelaLSFouduLPC,selonleschoix quevousaurezfaits.

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La vie sociale et professionnelle

Une personne sourde peut-elle sintgrer en milieu entendant ? Ce sujet inquite beaucoup de parents. La rponse ne saurait tre unique, elle dpend entirement de lindividu concern, de son histoire, de son caractre et de son type de surdit.
Pour quil puisse avoir une vie sociale satisfaisante, apprendre un enfant sourd tre autonome est primordial, comme pour tout enfant. Il doit savoir se dbrouiller seul, accepter de rencontrer des inconnus et sadresser eux spontanment si la situation lexige, pour acheter une baguette de pain ou des billets de cinma par exemple. Il ne faut donc pas hsiter solliciter son enfant sourd comme on le ferait avec un entendant du mme ge. Cette aisance sacquiert tout dabord en famille, puis saffirme avec lentourage proche et lcole. La surdit est un handicap invisible : une personne sourde, seule, dans la rue, passe inaperue. Cela peut prter confusion, voire entraner des difficults : des personnes entendantes peuvent avoir du mal comprendre que si la personne quelles appellent ou klaxonnent ne rpond pas, cest simplement parce quelle nentend pas.

La vie sociale et professionnelle

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Pour dialoguer facilement avec des entendants, le plus simple est dafficher clairement sa surdit : cela vite les malentendus ; chacun essaie de sadapter lautre et les changes deviennent possibles. Certaines situations de la vie quotidienne ne permettent pas dutiliser la lecture labiale*, par exemple la radio, le tlphone mais de nombreux moyens techniques permettent de pallier en partie ces inconvnients (les courriers lectroniques ou les mini-messages remplaceront le tlphone, des films ou des missions sous-titres la tlvision grce au tltexte Voir page 82 et suivantes).

Quelquunnousadit:Votrepetitestvraimentmalpoli,ilnemerpondpas Sasurartorquduhautdeses4ans:Normal,ilestsourd,mettez-vous devantluietsignez*,ilvousrpondra!Etvlandanslesdents! Daniel

Lintgration des personnes sourdes sest nettement amliore depuis une vingtaine dannes : les administrations et les services reconnaissent de mieux en mieux les besoins des personnes handicapes et font davantage defforts pour les accueillir convenablement (prsence dinterprte en langue des signes, instructions crites) Des accueils adapts sont progressivement proposs dans les services publics, les muses, etc. titre individuel, il est possible de faire appel un interprte en langue des signes ou un codeur LPC : celui-ci permet de participer nimporte quelle runion, formation, confrence, rendez-vous priv Lintgration sociale et professionnelle est alors rendue beaucoup plus facile. La personne sourde a accs a des mtiers diversifis. Certes, il peut y avoir des difficults lies la surdit, et lenvironnement professionnel nest pas toujours adapt. Mais il convient dviter tout a priori, et il faut reconnatre que la volont de la personne et ses facults dadaptation sont primordiales pour russir.

Apprendre un enfant sourd tre autonome est primordial.

Jaidesamisentendantsquicodent,cequiesttrspratique.Lannedernire,jairencontrtroisjeuneslafacetonsecomprenaittrsbien,mais ellesontquandmmevouluapprendrecoderpourplusdefacilit.Jaitrouv agnial. Lucie

COMMuNIqueR

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La communication orale

Pour un enfant entendant, la mise en place de la communication orale se fait naturellement, par imprgnation des paroles quil entend prononcer autour de lui. Pour un enfant sourd, lacquisition de la communication orale ne peut se faire par cette imprgnation et ncessite des moyens particuliers.
LeNfANt eNteNdANt
Aprs sa naissance, lenfant entre dans une priode riche en interactions : il dveloppe une attention aux sons du langage (rception) en mme temps quil met en relation les mots perus et la ralit des situations (comprhension). Vers lge de un an, il commence enfin associer quelques mouvements articulatoires (production) qui succdent aux gazouillis des premiers mois et au babillage*. Sa sensibilit aux intonations de la voix, au rythme et la mlodie de la parole lui apporte une information globale sur la signification du message (valeur affective). Il prend plaisir rpter certains sons (ma, pa, ta, mama) que lentourage

La communication orale

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reprend avec lui en y associant la dsignation dune personne ou dune chose. Ainsi, ds la naissance et pendant des annes, lenfant construit son langage en interaction constante avec ses proches qui enrichissent leurs paroles de mimiques (dsignation, dngation, approbation, interrogation, surprise) et de gestes reprsentant les objets, les situations ou les actions.

LeNfANt Sourd

La rception
La rception de la parole par lenfant sourd est plus ou moins altre selon son degr de surdit. Lenfant atteint de surdit svre ou profonde ne peut pas simprgner spontanment de la langue orale. Pour amliorer la rception de la parole, lenfant sourd svre ou profond devra donc bnficier dune ducation adapte : tirer le parti maximum de ses restes auditifs travers la stimulation et lentranement auditif, en utilisant au mieux le gain que lui procure son appareillage* ; exploiter ses comptences visuelles : la lecture labiale (sur les lvres) est la perception des mouvements de la bouche et des lvres qui permet didentifier visuellement certains sons de la parole. Elle peut tre source de confusions cause du grand nombre de sosies labiaux (la forme des lvres est la mme quand on prononce pa, ba, ma). La langue franaise parle complte* permet dviter ces confusions en associant un code visuel la lecture labiale. La rception du message oral sen trouve donc amliore.

La comprhension
Pour le petit enfant sourd, le contexte, les attitudes corporelles, les mimiques, les gestes sont absolument ncessaires pour veiller son intrt et laider comprendre les messages. Photos, dessins, cahiers de vie, tous les supports visuels permettent aussi de commenter des vnements passs et futurs.

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La surdit de lenfant l Guide pratique lusage des parents

La production
Le bb sourd babille trs souvent. Mais, faute dinformations auditives, son babillage ne va pas voluer et peut disparatre compltement si la surdit est profonde. Cest pourquoi il est important que les parents rpondent son babillage de faon adapte. Le dveloppement du langage oral ncessite beaucoup de temps. Lenfant aura besoin de sa famille, des changes avec ses camarades, de son environnement scolaire et des professionnels. Grce une prise en charge orthophonique rgulire et de longue dure, lenfant apprend sentendre parler (contrle audiophonatoire*), travailler son articulation, sa voix, sa parole, enrichir son vocabulaire et structurer sa langue. La qualit de larticulation est moins bonne en cas de surdit profonde, mais un appareillage ou une implantation cochlaire* prcoce peut permettre damliorer la qualit de la parole. En famille, ne soyez pas trop exigeants sur la prononciation des mots. Lessentiel, dans un premier temps, est davoir des changes riches au quotidien pour dvelopper le vocabulaire et permettre une meilleure structuration des phrases. Faites la diffrence entre : la qualit de la parole (exemple : prononcer correctement chat et non pas ta ) ; la structure de la phrase et la richesse du vocabulaire (exemple : dire jai trop de carottes, je ne veux plus en manger et non pas trop carottes, pas manger ).

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La langue franaise parle complte ou code LPC

Dites devant un miroir je mange des frites et je marche trs vite , ou plus simplement papa et maman , vous constaterez que les mouvements des lvres sont identiques. On appelle cela des sosies labiaux .
Le code LPC permet de visualiser la totalit du message oral et de lever ainsi les ambiguts de la lecture labiale. Utilise de faon adapte en fonction de chaque enfant, dans des situations de communication riches, la langue franaise parle complte permet une meilleure comprhension de la

Jesuispapaentendantdunepetitefillesourdequivasurses2ans.Monbut pourelle,cestque,malgrsasurdit,ellepuisseplustardsedbrouillertoute seulecommeunegrandedanslaviecourante.Cestpourcelaquonachoisi loralisme*etleLPC.Onadoncprisdescours.Ellecommenceaccrocher puisquelleessayedenouscoderenretour. Cyril

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La surdit de lenfant l Guide pratique lusage des parents

Le LPC, un code pour une rception fiable de la langue franaise orale dans le cadre dune communication naturelle base sur lchange.

langue franaise orale par lenfant sourd. Elle facilitera galement lapprentissage de la langue franaise crite. La lecture sur les lvres ne donne lenfant sourd que des informations incompltes ou ambigus, du fait de lexistence de sosies labiaux. Reprenez lexemple mentionn plus haut et dites nouveau devant un miroir papa, je mange des frites : cest le sosie labial de maman, je marche trs vite . Il y a beaucoup de sons qui ont la mme apparence sur les lvres : par exemple p_b_m, t_d_n, f_v. Dautres sont invisibles, tels k_g_r. De plus, limage labiale varie selon la personne qui parle. Le principe du code LPC consiste associer chaque syllabe prononce un geste de complment effectu par la main prs du visage. La combinaison de la forme des doigts (huit configurations reprsentant les consonnes) et de la place des mains auprs du visage (cinq positions reprsentant les voyelles) permet une reprsentation complte de la langue parle. Les syllabes qui ont la mme image labiale sont codes diffremment. En revanche, des syllabes diffrentes sur les lvres peuvent tre codes de la mme faon. Cest donc lassociation de limage labiale et du code manuel qui permet de reconnatre une syllabe sans ambigut.

LA PerCePtioN ViSueLLe CoNStitue uNe Aide Au LANGAGe


Le code LPC a t conu pour aider lenfant sourd percevoir visuellement la langue parle. Il permet une meilleure rception de la parole tout en demandant lenfant sourd une attention moins grande et un effort moins important que sil navait sa disposition que la lecture labiale et les informations auditives (communication dite orale pure ). La technique peut tre acquise en une douzaine dheures, mais seule une utilisation quotidienne garantit la sponta-

La langue franaise parle complte ou code LPC

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Nous,parents,sommeslespremirespersonnesdontlenfantabesoinpour assimilerlesmcanismesetlessubtilitsdufranais;sansLPC,lacquisitiondu langageoralestmoinssreetterriblementdifficilepourlenfant. Caroline

nit et la fluidit dont lenfant aura besoin lorsquil grandira. Des stages dapprentissage et de perfectionnement la pratique du code LPC sont organiss en rgion.

CommeNt VouS, PAreNtS, PouVez-VouS Aider Votre eNfANt Sourd ?


En ayant plaisir communiquer avec lui, en linvitant lchange, en vous intressant ses gestes, ses productions orales, en interprtant ses messages, en limitant, en lintressant ce que vous faites, mais aussi, en introduisant de plus en plus de code dans tous les changes verbaux que vous avez avec lui et au sein de la famille. De cette faon, votre enfant peut accder la langue franaise selon un processus dimprgnation visuelle.

QuANd Peut-oN utiLiSer Le Code LPC AVeC SoN eNfANt Sourd ?


Le plus tt possible. Il existe en effet une priode sensible pour apprendre une langue, que lon situe dans la petite enfance. Cest lge o lon apprend par imprgnation et imitation.

un Peu DhIstoIre
Misaupointauxtats-UnisparledocteurR.Orin Cornetten1967,leLPCatintroduitenFrancedix annesplustardpardesparentsimpressionnspar lesrsultatsdunepetitefillesourdeamricaine. Manifestementlapetitecomprenaitlesordresoraux desamamanetlesexcutaitsanssetromper. En1980,ungroupedeparentsdenfantssourdsetde professionnelsdelasurditcraitlassociationqui deviendralassociationALPC,afindassurerlapromotionetledveloppementenFrancedelalangue franaiseparlecomplte. En1979,unprofesseurdelInstitutnationaldesjeunes sourdsaaccompagndeslvessourdsdansune classedentendantspourtransmettreauxenfantsles motsdelamatresse.LemtierdecodeurLPCtait n.LeLPCestdevenuaussiunoutildintgration scolaire.

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La surdit de lenfant l Guide pratique lusage des parents

Le Code LPC Aide-t-iL mieux PArLer LA LANGue frANAiSe ?


Le code LPC nest pas une langue : on ne parle pas en LPC, on parle en franais et on le complte par une aide visuelle apporte par le code LPC. Grce la prsence de ce code, lenfant sourd pourra avoir conscience trs tt de la prsence des lments fondamentaux qui constituent une phrase (articles, pronoms, conjugaison des verbes) et galement enrichir son vocabulaire. Ds lors que le franais se construit bien dans sa tte, mme si la qualit de sa voix ou de son articulation laisse dsirer, lenfant construit sa pense et se prpare lapprentissage de la lecture. La langue franaise parle complte nest pas semblable la langue des signes. Les mouvements cods de la main nont de signification quassocis la langue orale.

Unexempleolecodeestpourmoiimportant:pendanttouteslesrunions avecmesamis,aucoursdesoirestranquillesautourdunfeudeboisavec unclairagetrsfaible,laconfigurationdelamainresteencorevisible,donc dcodable,alorsquelclairageestdepuislongtempsinsuffisantpourune lecturelabiale. Nastassia

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La langue des signes franaise (LSf)

Lorigine des langues des signes que pratiquent certaines personnes sourdes est aussi mystrieuse que celle des langues parles. Des tmoignages attestent que, ds lAntiquit, les sourds ont dvelopp cette langue entre eux.
La parole nest pas le seul moyen dexpression possible. Un enfant n ou devenu sourd trs jeune peut sapproprier facilement un moyen de reprsentation et de communication sous forme de gestes.

Durantmonenfance,jaiconnuplusieursmodesdecommunication:oral, franaissign*etLPC*.Cenestqupartirdulycequejaipuutiliserma proprelangue:lalanguedessignes!Jtaismueparlarencontredes enseignantssourds.Ctaitaussilapremirefoisquejepouvaiscommuniquer rellementavecmescamaradessourds. Basile

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La surdit de lenfant l Guide pratique lusage des parents

LA LANGue deS SiGNeS frANAiSe (LSf) et SeS SPCifiCitS


La langue des signes est une langue vivante et complexe. Comme toute langue, elle volue. Elle possde une pleine capacit dexpression et dabstraction. Elle permet donc la transmission de savoirs, do sa lgitimit ducative. Elle possde sa propre syntaxe, qui est intimement lie la perception visuelle, puisque cette langue rpond une logique visuelle et non auditive. La grammaire de la langue des signes nest pas identique celle du franais. Ainsi, la place des mots dans la phrase nest pas la mme. Les signes sont bass sur lutilisation des mains, du regard et de lespace : les configurations des mains, leur emplacement, leur orientation et leur mouvement forment des signes qui quivalent des mots, disposs devant soi comme sur une scne de thtre. La disposition de ces signes, ainsi que la direction du regard, permettent de visualiser les relations (actif, passif), le temps (signes tourns vers larrire pour le pass, vers lavant pour le futur). Le visage et le mouvement des paules servent aussi exprimer les nuances du discours.

La langue des signes franaise (LSF)

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Undenosenfantsestsourdprofonddenaissance.Nousavonsrencontrdes oralistes,LPCistesetLSFistes.Ctfamille,mesparents,lesparrains,marraines,amis,baby-sitters,frresetsurprennenttousdescoursdelanguedes signes,toutencontinuantencommunletravaildorthophonie.Lescopains plusloignsducercleonttousapprislessignesessentielslaviedetous lesjoursdupetitbonhommequi,lui,detoutefaon,silvoitquensignesane passepas,semetenmimeetmontre,pourexpliquersessouhaits. Commeilfaisaitnormmentdecolresliesunenon-communication, nousavonsimmdiatementoptpourlaLSF,toutenstimulantfortement loral.Aujourdhuiilsignetoutfaitnormalement,expliquesessoucis,ses joies,sajourne,sesangoisses,etc. LocetAline

La langue des signes se sert dun alphabet manuel (dactylologie*) pour peler certains mots de la langue franaise. La langue des signes nest pas une langue universelle : le vocabulaire diffre dun pays lautre. Cependant, la grammaire tant sensiblement la mme, les changes entre signeurs* de pays diffrents en sont facilits. Les mains et les yeux sont trs importants pour les sourds : ils sont leur porte daccs au monde et la vie sociale. Les signeurs considrent bien souvent la LSF comme une source de richesse, de culture et dchange : on parle de culture sourde . Cette culture est la faon de vivre propre aux personnes sourdes signantes. Elle est axe sur lapprhension visuelle et gestuelle du monde. Ainsi, ces personnes ont lhabitude dadapter leur environnement pour faciliter la communication visuelle. Elles utilisent galement les vibrations pour sinterpeller en tapant

un Peu DhIstoIre
Lespremirestentativesconnuesdducationdes enfantssourdsdatentduxviesicleetsadressaient exclusivementauxfamillesnobles.En1710,tiennede Fayeseralepremierprofesseursourdenseigneren languedessignes. Labbdelpeouvrelapremirecoledestine auxjeunessourdsen1760Parisetdevientclbre traverslEurope.Pourlapremirefois,onreconnat quelesgestespeuventexprimerlapensehumaine autantquunelangueorale.Lalanguedessignes vasimposerprogressivement.Sonessoretlaccs lenseignement permettent alors aux sourds daccderdevraismtiersetdeseregrouperen associations. Lalanguedessignes,interditede1880jusqula moitiduxxesicle,estcejourdenouveaureconnue pourlducationdesjeunessourds. Laloin2005-102du11fvrier2005pourlgalit des droits et des chances, la participation et la citoyennetdespersonneshandicapes,reconnat lalanguedessignesfranaisecommeunelangue partentire.cetitre,ellepeuttrechoisiecomme preuveoptionnelleauxexamensetconcours,ycomprisceuxdelaformationprofessionnelle.

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La surdit de lenfant l Guide pratique lusage des parents

La langue des signes franaise est une langue vivante et complexe.

sur les planchers ou les tables par exemple Lapprhension visuelle du monde entrane aussi un autre rapport au corps : il est frquent dans le monde des sourds de se toucher, de se taper sur lpaule. La culture sourde a une forme dhumour particulire, qui sexprime par le visage, les mains et le corps. Il y a gnralement une grande connivence entre les sourds signeurs qui aiment se retrouver dans diverses associations et dans des activits sportives et culturelles. Ils apprcient galement la compagnie des entendants qui, sduits par cette langue originale, sont de plus en plus nombreux lapprendre pour des raisons professionnelles ou personnelles. Des accueils en langue des signes se mettent en place dans les services administratifs, les muses, etc., et linterprtariat en LSF se dveloppe dans les mdias ou les congrs. Vous-mmes, parents denfant sourd, pouvez apprendre trs tt la langue des signes, ce qui favorisera lpanouissement de votre enfant et la cration de liens avec ses copains sourds signants.

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Le bilinguisme

Le bilinguisme consiste donner deux langues lenfant sourd : la langue des signes et la langue franaise. Le but est de favoriser lpanouissement de lenfant, puisquil dispose la fois de la langue des signes franaise, avec laquelle il sexprime plus facilement, et de la langue franaise orale, souvent langue de ses parents et, en tout cas, de la socit.
Le bilinguisme consiste proposer au jeune enfant sourd et ses parents un environnement linguistique comprenant : lapprentissage de la langue des signes avec la participation de lenfant des sances individuelles et/ou de groupe

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La surdit de lenfant l Guide pratique lusage des parents

animes par des professeurs de LSF. Il est important dapporter une formation aux parents et aux frres et surs pour quil ny ait pas de dcalage de communication avec lenfant ; lapprentissage du franais oral, puis crit, grce un appareillage prcoce, ventuellement un implant cochlaire, lorthophonie individuelle et en groupe, et lutilisation du code LPC. Thoriquement, ces deux voies sont suivies paralllement par une quipe pluridisciplinaire. Dans les faits, cela peut se faire de faon trs diffrente, en fonction de lquipe, des comptences de lenfant et de la famille. Certains spcialistes recommandent dutiliser le plus rapidement possible la langue des signes avec les jeunes enfants sourds. Bien adapte leur perception visuelle, cette langue leur permet de communiquer sans efforts et sans difficult. condition dune imprgnation prcoce, lenfant forme ses premiers signes, puis ses premires phrases, au mme ge quun enfant entendant ; il entre dans le dialogue, dans lexpression aise de ses dsirs et sentiments Il peut ainsi avoir un dveloppement affectif, psychologique, intellectuel et linguistique parfaitement normal, ce que lon peut vrifier chez les enfants sourds de parents sourds utilisant la LSF. En revanche, pour un enfant sourd de parents entendants, cette imprgnation ne peut se faire au sein de la famille et suppose lintervention de professionnels sourds. Laccs cette langue est plus ais pour lui que pour ses parents, et il faudra du temps pour quelle devienne une langue intra-familiale. Laccs la langue des signes pour les parents peut se faire en suivant des cours de langue des signes (dans ltablissement o lenfant est pris en charge ou lextrieur) et en frquentant des personnes sourdes au sein des associations. Le contact dadultes sourds signants permet de mieux comprendre un certain nombre de ralits lies la surdit. Des classes bilingues sont ouvertes dans diffrentes villes. Cette possibilit rcente dune ducation bilingue, mme si elle nest pas gographiquement accessible tous, va dans le sens dune meilleure prise en compte des besoins des personnes sourdes. Mme si un enfant matrise bien la langue orale, il peut tre intressant de lui permettre daccder ultrieurement la langue des signes pour rpondre son besoin de communiquer plus naturellement avec dautres sourds signants.

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Lducation auditive

Un bb, mme entendant , a besoin dapprendre couter, se reprer au milieu de tous les petits bruits de la vie quotidienne porte qui se ferme, eau qui coule, tlphone qui sonne et, bien sr, les voix de son entourage.
Percevoir des bruits et la voix est devenu possible pour les enfants sourds, quel que soit leur degr de surdit, grce un appareillage classique ou un implant cochlaire. Il est souhaitable que lappareillage soit adapt le plus tt possible et que lenfant le porte chaque jour davantage et bientt en permanence. Mais entendre ne veut pas dire donner du sens aux bruits ou comprendre la parole. Lducation auditive consiste stimuler les restes auditifs de lenfant, mme sil y a peu de restes, pour quil dcouvre le monde sonore qui lenvironne. Selon le degr de surdit de lenfant, cette ducation doit lui permettre de comprendre le message oral souvent avec laide de la lecture labiale ou bien simplement de se servir de ses restes auditifs comme dun signal dalerte (entendre quon lappelle, quon sonne la porte, etc.).

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La surdit de lenfant l Guide pratique lusage des parents

Dcouvrir le monde sonore, apprendre couter.

Lorthophoniste stimulera votre enfant laide de jeux, pour dvelopper ses facults auditives. Laudition doit sexercer au quotidien ; les parents ont donc un grand rle jouer : vous pourrez reprendre certains des jeux proposs en orthophonie, mais votre premier rle sera dintresser votre enfant tout ce qui lentoure dans la vie quotidienne. Il sagit de lui faire dcouvrir lorigine du bruit par la vue (le chien qui aboie, la bouilloire qui siffle) ou par le toucher (les vibrations de la machine laver ou de la gorge quand on parle). Attention cependant ne pas tester trop souvent son audition pour ne pas le lasser ! Tous les bbs ont un long apprentissage faire avant de connatre et reconnatre les sons du langage. Lenfant doit arriver faire des liens entre ce quil entend, ce quil voit, ce quil touche, ce quil sent. Il ne faut pas oublier que votre parole doit lintresser, lamuser, voire lintriguer. Les intonations de la parole jouent ici un rle important. Comme nous lavons dj dit, les apprentissages dun jeune enfant ne se font pas par le travail, mais par le jeu et le plaisir.

Lducation auditive

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au quotIDIen
Votre enfant doit dabord apprendre connatre les bruits avant de les reconnatre spontanment. Il peut ragir un bruit, mais nidentifier ni sa source ni sa direction. Montrez-lui lorigine du bruit quil a peru et reproduisez-le si possible pour quil apprenne lidentifier. Sil ne ragit pas spontanment, montrez-lui ce qui fait du bruit en lui faisant toucher lobjet pour quil sente les vibrations (aspirateur, machine laver, etc.) ou bien en dclenchant le bruit aprs lavoir prvenu pour quil soit lcoute (radio, disque, sonnerie de rveil, etc.). Par exemple : sil ne ragit pas spontanment la sonnerie du tlphone, faites-le sonner alors quil est tout prs de lappareil, et montrez-lui que le bruit sarrte quand on dcroche. quand il laura entendu plusieurs fois, quil laura bien repr, il pourra ragir mme sil nest pas lcoute, mme sil nest pas tout prs, mme sil y a un peu de bruit dans la pice. Si vous aimez la musique, nhsitez pas partager ce plaisir avec votre enfant. Choisissez des mlodies bien contrastes pour quil puisse reprer des diffrences. Dansez avec votre bb dans les bras pour que le rythme peru soit renforc par le mouvement. Nhsitez pas couter avec lui des comptines, des refrains la mode ; partagez tout cela avec lui. Les professionnels (orthophoniste, audioprothsiste*, mdecin ORL*) vous renseigneront sur les possibilits perceptives de votre enfant.

et La ParoLe ?
Mmesilpeutentendrevotrevoix,votreenfantnela reconnatpasdembleetpeutnepasladiffrencier dubruitambiant. Reconnatrelesdiffrentssonsdelaparoleestun exercicedifficilepourlaplupartdesenfantssourds. Ilfaudrabeaucoupdetempspourquilfasseladiffrenceentreietu,entrepaetta;certainsauront toujours besoin de la lecture labiale associe lauditionpourpercevoircesnuances.Vouspouvez aidervotreenfantenneparlantpastropvite,envous rapprochantdelui,envousmettantenfacedelui pourquilvoievoslvresenmmetempsquilcoute, enchantant(lavoixchantefacilitelaperceptionde certainssonsdelaparole). Les intonations et le rythme de la parole sont beaucoup plus faciles percevoir que les sons eux-mmes.Nemodifiezpaslerythmenormaldela parole.Exagrezunpeuvosintonationslorsquevous tescontent,encolre,oulorsquevousposezune question.Racontezdeshistoiresenimitantlavoixdes diffrentspersonnages,devenezcomdien,chanteur, imitateur,votreenfantseraravi!Ildvelopperason attentionauditiveetprendradesrepresquilaiderontcommuniqueroralement. Ilestgalementimportantquelenfantapprenne coutersaproprevoixpourpouvoirlacontrler ensuite.Veillezvousintressertoutessesproductionsvocalespourquilyprenneplaisiretquilpuisse ainsivousappeler.Silbabille,reprenezsonbabillage etdonnez-luidusenscommelefaitnimportequelle mamanqui,entendantsonbbdiremamamama, luirpondohoui!cestmaman.Silcrietrsfort, montrez-luiquecestdsagrablepourvous.

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Lducation visuelle

Un enfant sourd, quelle que soit son ducation, peut se trouver en difficult dans le monde sonore : informations incompltes, mal comprises ou mal interprtes Il cherchera naturellement compenser ce manque dinformations auditives par une attention accrue toute information visuelle.
La plupart des personnes sourdes dveloppent de trs bonnes comptences visuelles. Si lenfant sourd bnficie de bonnes stimulations visuelles de la part de ses parents et de son entourage, il pourra dvelopper lui aussi ce type de comptences. Cela reprsentera un vritable atout dans sa vie quotidienne. Ds le plus jeune ge, veillez lui donner, en toutes circons-

Lducation visuelle

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tances, le maximum dinformations visuelles. Cela laidera comprendre le monde qui lentoure, et parfois le rassurer. Par exemple : avant le change, montrez-lui la couche que vous allez lui mettre ; chaque fois que vous quittez votre bb, pensez lui adresser un signe de la main, un au revoir , lui permettant de comprendre que vous partez. Il est prfrable galement de ne pas le laisser dans le noir absolu, mais de garder une petite veilleuse allume : comme il ne bnficie pas, ou peu, dinformations auditives, il se sentira moins perdu en se rveillant dans la pnombre plutt que dans lobscurit totale. Lorsque vous vous adressez lui, veillez ce quil puisse bnficier du maximum dinformations visuelles : mettezvous face lui, vitez les contre-jours, adaptez bien lclairage. Regardez avec lui des images, des livres pour enfants et des albums photos de la famille. Plus il se familiarisera avec limage, plus il se forgera de reprsentations du monde o il vit, et plus il stimulera sa rflexion. Les jeunes sourds sont dailleurs souvent de grands amateurs de bandes dessines. Bien sr, cette comptence visuelle trouve son accomplissement dans la langue visuelle quest la langue des signes, mais facilite aussi laccs la langue orale rendue visible grce la lecture labiale et au code LPC. vous aussi de dvelopper votre observation pour reprer tous les messages mis par votre enfant et leur donner du sens.

Du fait de limportance de la vision pour un enfant sourd, il est indispensable de la faire vrifier prcocement et rgulirement.

COMPReNDRe

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Le dpistage et le diagnostic de surdit

Un seul examen nest jamais suffisant pour faire un diagnostic de surdit chez un enfant. Pour que le diagnostic soit fiable et prcis, un bilan complet est ncessaire.
Lorsque les parents ont des doutes sur laudition de leur enfant, ils sont orients vers un mdecin spcialiste de la surdit infantile. Le bilan habituel se droule de la faon suivante : le mdecin spcialiste sinforme sur les antcdents de lenfant et de la famille et sur le dveloppement du langage de lenfant ; il procde ensuite lexamen ORL et une impdancemtrie*. Il enregistre galement les oto-missions acoustiques provoques* et effectue si possible une audiomtrie tonale et vocale*. lissue du premier bilan, trois ventualits se prsentent : laudition est normale ; la surdit de transmission* est certaine : le mdecin prescrit des soins ORL et procdera au contrle de laudition lissue du traitement ; le mdecin suspecte fortement une surdit de perception* : un enregistrement des potentiels voqus auditifs du tronc crbral* est alors ncessaire pour confirmer ou non le diagnostic.

Le dpistage et le diagnostic de surdit

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Si la surdit de perception est confirme, le mdecin prescrit lappareillage et oriente la famille vers les professionnels comptents pour une prise en charge rapide. Lenfant bnficiera alors dun suivi ORL et audiomtrique rgulier pendant tout son dveloppement.

Le DPIstage nonataL
Lescirconstancesdudiagnosticetledroulementdu bilanpeuventtrediffrentssilenfantabnfici dundpistage de la surdit la naissance. Cetypededpistageestactuellementrservaux enfantsquiprsententunrisquedesurdit(surdit familiale,maladiependantlagrossesseoulanaissancepouvantprovoquerunesurdit,etc.). Depuis2005,desprogrammesdedpistagesystmatiquenonataldelasurditsesontmisprogressivementenplace.UnprogrammefinancparlaCaisse nationaledelassurancemaladieprvoitdetestersur unepriodededeuxans150000bbspendantleur sjourlamaternit.Letestesteffectugrceun appareildepotentielsvoqusauditifsautomatiss. Silamthodeestvalidelissuedeceprogramme, touslesnouveau-nspourraientbnficierdece dpistage.

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Le monde sonore

Un bruit de fourchettes, un air de musique la communication entre un enfant et son entourage ne passe pas seulement par un change de paroles, mais par le son en gnral. Il est donc important de savoir comment se fabrique le son.
Le son est produit par une vibration de lair qui se propage. Cette propagation ressemble fort aux cercles concentriques qui se produisent la surface de leau lorsquon y jette une pierre. On dfinit le son laide de deux paramtres : la hauteur (son grave, son aigu) lie la frquence ; lintensit (son fort, son faible). La frquence des sons se mesure en hertz (qui scrit Hz ). Plus un son est grave, plus sa frquence est basse (exemple : 100 Hz) Plus un son est aigu, plus sa frquence est leve (exemple : 10 000 Hz) Loreille humaine peut entendre les sons situs entre 20 et 20 000 Hz. Au-dessous de 20 Hz, ce sont les infrasons.

Le monde sonore

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Au-dessus de 20 000 Hz, ce sont les ultrasons. Les infrasons et les ultrasons peuvent tre perus par certains animaux. Les sons de la parole se situent entre 150 et 8 000 Hz. Lintensit des sons se mesure en fonction de la perception quen a loreille humaine. Lunit utilise est le dcibel (qui scrit dB ). Un dcibel correspond la plus petite diffrence de niveau sonore perceptible par loreille humaine. Loreille humaine peroit les sons partir de 0 dB (seuil daudition) et peut les supporter jusqu environ 130 dB (seuil de douleur).

grave
0 125 250

frquence
500 1 000 2 000 4 000

aigu
8 000 hertz

faible

0 10 20 30 40

bzzzzz

50

intensit

60 70 80 90 100 110 120

Co n

ve rsa tIonneLLe

bla bla bla

ne Zo

ouah ouah

vrou

mm

fort

130

dcibels

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Loreille

Une fois mis, le son est capt par loreille. Loreille est un incroyable amplificateur naturel, un organe capable de transformer les vibrations ariennes (sons) en influx nerveux. Cet influx se propage sous forme dimpulsions lectriques jusqu laire auditive du cerveau. Cest ce moment que nat la sensation dentendre.
Loreille se dcompose en trois parties.

LoreiLLe exterNe
Elle comprend le pavillon et le conduit auditif ferm par le tympan. Le pavillon capte les sons environnants (ondes) et les transmet au tympan travers le conduit auditif.

LoreiLLe moyeNNe
Cest une cavit remplie dair contenant les osselets : le marteau, lenclume et ltrier (les trois os les plus petits du corps humain).

Loreille

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Ils sont relis dun ct au tympan, de lautre loreille interne. Les sons font vibrer le tympan, qui transmet ces vibrations aux osselets, puis loreille interne. Loreille moyenne est galement en communication avec le pharynx (gorge) par la trompe dEustache, qui sert galiser la pression de lair entre loreille moyenne et lair environnant pour que le tympan puisse vibrer librement.

LoreiLLe iNterNe
Elle comprend la cochle, qui est lorgane de laudition (qui sert entendre), et le vestibule qui sert lquilibre. La cochle a la forme dun limaon. Tout au long de la cochle se trouvent les cellules cilies internes (3 500) et externes (12 500), qui sont relies au nerf auditif. Les cellules cilies rparties le long de la cochle ragissent des frquences (hauteurs de sons) diffrentes. Les cellules de la

oreille externe

oreille moyenne

oreille interne

osselets pavillon vers le cerveau

le son

conduit auditif

tympan trompe dEustache

cochle

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La surdit de lenfant l Guide pratique lusage des parents

base de la cochle correspondent aux frquences les plus aigus, et celles du sommet aux frquences les plus graves. La cochle est remplie dun liquide mis en mouvement par les vibrations des osselets. Ce mouvement agite les cils des cellules cilies, qui transforment les vibrations en impulsions lectriques. Celles-ci sont transmises au cerveau par le nerf auditif. partir des informations reues, le cerveau nous donne la sensation dentendre puis, progressivement, identifie les bruits et la parole, condition davoir appris les connatre.

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Les surdits

La surdit nest pas exceptionnelle. En France, un trois bbs sur mille naissent sourds (rapport du conseil scientifique de la Cnamts, 2002). Il nexiste pas une, mais des surdits qui sont diffrentes en fonction de la partie de lorgane auditif lse, de la cause, de la date dapparition et de limportance de la perte auditive.
Pourquoi mon enfant est-il sourd ? est une des premires questions que se posent les parents. Les causes de surdit sont multiples et varient en fonction du type de surdit.

LeS diffreNtS tyPeS de Surdit


Il existe deux grands types de surdit infantile : Les surdits de transmission. Elles sont dues des atteintes de loreille moyenne et/ou externe. Ce sont les plus frquentes. La perte auditive est infrieure 60 dB.

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La surdit de lenfant l Guide pratique lusage des parents

Beaucoup peuvent bnficier dun traitement mdical et/ou chirurgical. Les surdits de transmission les plus frquentes sont souvent acquises* dans la petite enfance : otites sreuses*, perforation du tympan, etc. Elles peuvent tre congnitales*, dues des malformations de la face et de loreille (aplasie* majeure ou mineure). Les surdits de perception. Elles sont dues une atteinte de loreille interne et/ou des voies et centres nerveux. Elles sont moins frquentes. Elles peuvent tre lgres, surdit de transmission moyennes, svres ou profondes. Elles ne sont pas accessibles un traitement mdical et/ou chirurgical. atteinte de loreille Les surdits de percepexterne ou tion peuvent tre acquises de loreille (infection pendant la moyenne grossesse, mdicaments, pathologie la naissance, mningites, etc.) ou gntiques* (isoles ou associes dautres atteintes, visuelles par exemple). Parfois, les deux types de surdit sont combins : on parle alors de surdit mixte. Une surdit peut tre surdit de perception isole ou associe dautres troubles ou dficiences qui doivent tre diagnostiqus et traits de manire spcifique. La surdit peut apparatre progressivement ou brusquement. Elle peut atteinte de saggraver certaines loreille interne priodes de la vie et mme fluctuer, cest-dire saggraver puis samliorer selon les moments. La surdit peut sinstaller : Avant la naissance, on dit quelle est congnitale. Elle est

Les surdits

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prsente la naissance, quelle soit dorigine gntique ou acquise par maladie pendant la grossesse. la naissance, la surdit est dite nonatale. Aprs la naissance, la surdit est dite post-natale.

LeS rPerCuSSioNS de LA Surdit Sur LA QuALit du LANGAGe orAL


La surdit a toujours des consquences sur la qualit du langage oral. Les difficults sont dautant plus importantes que la surdit est profonde et prcoce. Le retentissement sur le langage sera tout fait diffrent selon lge dinstallation de la surdit. On appelle : pr-linguale, une surdit apparue avant lacquisition du langage (avant 18 mois) ; pri-linguale, une surdit apparue pendant la priode dacquisition du langage (entre 18 mois et 36 mois environ) ; post-linguale, une surdit apparue aprs lacquisition du langage (aprs 3 ans environ).

BILan tIoLogIque : Comment reCherCher La Cause Dune surDIt ?


Depuisquelquesannes,lesprogrsdelarecherche gntiqueontpermisdemettreenplacedenombreux testsgntiques.Unbilantiologique(larecherche delacause)peuttreproposauxfamilles. Lacausedecertainessurditsestvidente,par exempleunesurditapparueaprsunemningite; maisdanslaplupartdescas,ilfaudrafaireunbilan pourtrouverlacause. Sivouslesouhaitez,vouspouvezdemanderune consultationavecungnticienquiprescriradivers examenspourvotreenfantetpourlesautresmembresdelafamille.Cebilanesttrsutilepourconnatre lerisquedesurditpourlesenfantsveniroupour dceleruneventuelleatteinteassocie. Ltablissementdubilantiologiquenedoitenaucune faonretarderlapriseenchargedelenfant.

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La mesure de laudition

Vous vous demandez comment la surdit de votre enfant a pu tre identifie. Diffrents examens ont pu tre utiliss et pourront ltre encore pour surveiller son audition et ladaptation de ses prothses auditives*.
Il existe deux catgories de tests pour diagnostiquer une surdit : les tests daudiomtrie subjective, qui demandent la participation active de la personne teste, et les tests daudiomtrie objective, qui mesurent directement les rponses de lorganisme des stimuli sonores.

LeS teStS dAudiomtrie SubjeCtiVe

Laudiomtrie tonale
Laudiomtrie tonale dtermine les seuils de perception* des frquences intressantes pour la perception de la parole (de 160 8 000 Hz). Les sons sont transmis par un casque qui permet de tester chaque oreille sparment ou par un haut-parleur qui teste la meilleure oreille.

La mesure de laudition

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Le grand enfant ( partir de 4 5 ans) signale le moment o il entend le son, en levant la main par exemple. Les plus jeunes peuvent montrer quils entendent grce des jeux ou des ractions spontanes. partir de 2 ans, lenfant peut appuyer sur une touche lorsquil entend le son, ce qui dclenche la mise en route dune vido ou dun train lectrique. Si lenfant est bien conditionn et le testeur bien entran, il est possible dobtenir des seuils auditifs trs fiables. Entre 9 mois et 2 ans, on utilise le Rflexe dorientation conditionn (ROC) : lenfant tourne la tte lorsquil entend un bruit et on le rcompense en lui montrant un jouet. Pour les plus petits, lobservation des ractions divers bruits calibrs permet dvaluer approximativement les seuils auditifs. On propose des sons de diffrentes frquences (de 125 8 000 Hertz) des intensits variant de 0 130 dB. Les rponses de lenfant permettent dtablir une courbe daudition, cest laudiogramme.

O commence laudition ? O commence la surdit ? Lorsque le sujet a une audition normale, il peroit tous les sons proposs entre 0 et 10 dB (et au-del). Sil est atteint de surdit, le seuil daudition se situe entre 20 et 130 dB. Plus la surdit est importante, plus le seuil daudition est lev.
grave faible 0 10 20 30 40 50 intensit 60 70 80 90 100 110 120 fort 130 dcibels La courbe audiomtrique spare le graphique en deux : Au-dessus de la courbe, la zone qui nest pas entendue par lenfant. Au-dessous de la courbe, la zone qui est entendue (elle correspond ce quon appelle les restes auditifs ). 0 125 250 frquence 500 1 000 2 000 4 000 aigu 8 000 hertz

Zone non entenDue

Zone entenDue

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La surdit de lenfant l Guide pratique lusage des parents

Les surdits de lenfant sont classes en fonction des seuils auditifs. On calcule la moyenne des seuils pour les frquences 500, 1 000, 2 000 et 4 000 Hz.
grave faible 0 10 20 30 40 50 60 intensit 70 80 90 100 110 120 fort 130 dcibels surDIt ProFonDe surDIt svre surDIt moYenne surDIt Lgre 0 125 250 frquence 500 1 000 2 000 4 000 aigu 8 000 hertz

auDItIon normaLe

Laudiogramme permet de savoir ce que lenfant peut entendre (intensit, composition frquentielle des bruits et de la parole). Mais cela ne veut pas dire quil a reconnu le bruit ou quil a compris le mot prononc. Si toutes les frquences ne sont pas entendues au mme niveau, la parole est dforme. Les enfants atteints de surdit de perception peroivent en gnral moins bien les frquences aigus que les frquences graves : le son a est mieux peru que le i, et le b mieux que le s. Si la surdit natteint quune seule oreille, lapprentissage du langage ne sera pas perturb. Laudition de votre enfant peut se modifier. Une surveillance rgulire est donc ncessaire pour savoir si laudiogramme se dgrade ou reste stable.

La conduction osseuse Ce test audiomtrique mesure la perception des sons transmis par un vibrateur plac derrire loreille de lenfant. Les vibra-

La mesure de laudition

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tions sont transmises par les os du crne loreille interne sans passer par loreille moyenne. La comparaison des courbes obtenues par voie arienne (casque ou haut-parleur) et par voie osseuse (vibrateur) permet de savoir sil sagit dune surdit de perception ou dune surdit de transmission.

Laudiomtrie vocale
Elle teste la perception de la parole par lenfant, diffrents niveaux dintensit. Le testeur demande lenfant de reconnatre des objets ou des images parmi une srie. Lenfant peut aussi rpter le mot ou faire le signe correspondant au mot prononc. On mesure ainsi le niveau dintensit le plus faible auquel un mot peut tre peru sans lecture labiale. Ces tests peuvent tre proposs sans appareils, puis avec appareils. On peut galement les utiliser avec la lecture labiale pour en tester lefficacit.

LeS teStS dAudiomtrie objeCtiVe


Ils ne ncessitent pas la participation du sujet test, ce qui est particulirement intressant chez les enfants trs jeunes, les enfants avec un retard de dveloppement ou un polyhandicap Chaque test apporte des renseignements diffrents, mais complmentaires.

Limpdancemtrie
Elle tudie la rsistance du tympan et de la chane des osselets (la courbe obtenue est le tympanogramme). Elle permet en quelques secondes de savoir si loreille moyenne fonctionne normalement ou non (en cas de rhume, dotite sreuse).

Les oto-missions acoustiques provoques (oeaP)


Ce sont des vibrations mises par la cochle lors dune stimulation acoustique. On peut les recueillir grce une petite sonde que lon place dans le conduit auditif externe. Leur prsence tmoigne du bon fonctionnement de loreille interne et, donc, dune audition quasi normale. Leur absence rvle une altration de laudition de plus de 20 dB pour lensemble des frquences, mais ne permet pas

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La surdit de lenfant l Guide pratique lusage des parents

dvaluer le type datteinte (surdit de transmission ou de perception), le degr de perte auditive, ni de tester chaque frquence. Il sagit dun examen non douloureux et trs rapide (quelques minutes) lorsque lenfant est calme. Il est particulirement facile chez un nouveau-n endormi aprs le biberon. Cest un bon test de dpistage. Cet examen permet de contrler laudition ds les premiers jours de la vie ; la prsence dotomissions permet presque coup sr dliminer la prsence dune surdit. Si les oto-missions sont absentes, il est toujours ncessaire de complter le bilan par dautres examens avant de conclure.

Les Potentiels voqus auditifs (Pea) du tronc crbral


Ils enregistrent les rponses de la cochle et des centres nerveux grce des lectrodes colles sur le front et derrire les oreilles. Ltude des PEA permet de dterminer le seuil daudition de chaque oreille sur les seules frquences aigus et la localisation de la lsion responsable de la surdit (la cochle, le nerf auditif ou les centres nerveux). Cet examen dure environ une demi-heure. Il nest fiable que si lenfant est calme, ce qui peut ncessiter la prise dun sdatif, voire une anesthsie gnrale. Les rponses dpendent de la maturit des voies auditives, qui peut tre incomplte chez le jeune enfant ou en cas datteinte neurologique. Les PEA sont indispensables pour affirmer une surdit, mais le diagnostic ne sera prcis quaprs un bilan complet incluant les autres tests objectifs et subjectifs. noter que les PEA automatiss, plus rapides raliser, peuvent tre utiliss pour le dpistage nonatal de la surdit.

Llectrocochlogramme
De pratique peu courante, il nest utile que si lon suspecte une surdit qui touche le systme nerveux central. Il ncessite toujours une anesthsie gnrale chez lenfant.

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Les appareils de correction auditive

Un appareil de correction auditive (ou prothse auditive) traite les sons environnants pour quils soient mieux perus par loreille dficiente. Le mdecin prescrit lappareillage et donne les renseignements ncessaires pour que ladaptation se fasse dans de bonnes conditions. Lappareillage est choisi, adapt et rgl par un audioprothsiste.
Lappareillage dun jeune enfant est beaucoup plus dlicat que celui dun adulte ; il est donc souhaitable de choisir un audioprothsiste spcialis dans lappareillage de lenfant. Plusieurs sances sont ncessaires pour obtenir un rglage satisfaisant. Laudioprothsiste doit travailler en collaboration avec les parents et avec les autres membres de lquipe spcialise qui suit lenfant. Vous pourrez lui apporter des informations prcieuses sur ses ractions. Il a besoin de savoir si : lenfant accepte bien son appareillage ; le rejette et dans quelles circonstances ;

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La surdit de lenfant l Guide pratique lusage des parents

vous constatez un changement de comportement lorsquil est appareill ; il ragit certains bruits ou lorsquon lappelle ; il babille davantage.

Quandjtaisgosse,monpreavaitprisuneassurance,carlcolejeme bagarraisbeaucoup,etplusieursfois,ilafalluracheterdesappareils!Mes parentsontfiniparmescotcherlesappareilssurmesoreilles! Thomas

Il faut tre trs attentif au confort auditif de lenfant et sassurer en particulier quil nest pas gn par certains bruits. Pour que lenfant bnficie de son appareillage, il faut que celui-ci soit bien adapt, mais il faut galement que lenfant sintresse au monde sonore et apprenne couter. Cest lun des objectifs de la prise en charge orthophonique. La prothse auditive comporte : un micro qui capte les sons ; un circuit lectronique complexe qui amplifie, corrige, filtre, crte les sons ; un couteur (le haut-parleur) qui transmet les sons corrigs au conduit auditif ; une pile pour fournir lnergie ncessaire au fonctionnement ; des options qui peuvent tre trs utiles, comme la bobine dinduction magntique et la prise sabot*.

queLques InFormatIons teChnIques


Deuxgrandstypesdamplificateurscoexistentactuellement:lanalogique,supplantpeupeuparlenumrique,plusperformant.Delextrieur,ilestimpossible dediffrencieruneprothseanalogiqueduneprothse numrique.Enrevanche,lacapacitdetraitementdu signalestsanscommunemesure. Quellesoitanalogiqueounumrique,laideauditivea pourbutdetransformerlinformationpourladapterau mieuxlasurditdelenfant. Latechnologienumriqueprendlavantagedansla plupartdescas,enraisondelasouplessedesrglages quipermetdemodifierdefaonnettementplusprcise lacourbedamplification. Cettesouplesseestparticulirementutiledansles dbutsdelappareillageetfacilitelacceptationdes appareilsparlenfant. Certainesfonctionsnexistentquaveclatechnologie numrique: lamiseenplaceautomatiquedunecaptationmicrophoniquedirectionnelle; lamodificationdelamplificationenfonctiondela naturedubruitpouramliorerleconfortenmilieu bruyantainsiquelaperceptiondelaparole; lamplificationdecertainstraitspertinentsdelaparole; letraitementanti-Larsen*,quidiminuelapparition dusifflement,etc.

Les appareils de correction auditive

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Lappareil le plus souvent propos aux enfants est le contour doreille. Le conduit auditif est trop petit pour recevoir un intra-auriculaire . Le contour doreille est maintenu en place lentre de loreille par un embout qui est fabriqu partir dun moulage fait par laudioprothsiste. Lembout est une partie importante et doit tre rgulirement vrifi et modifi lorsque loreille grandit. Il ne doit pas faire mal lenfant. Il doit tre parfaitement en contact avec le creux de loreille et le conduit (sinon, lappareil siffle , cest leffet Larsen).

queLques ConseILs
Lachat de prothses auditives se fait sur prescription mdicale. Le remboursement par la scurit sociale du prix des prothses et des embouts ne couvre pas forcment compltement leur cot. une partie reste due par les familles, et peut tre prise en charge par les mutuelles notamment. une aide peut aussi tre alloue pour leur entretien. Il est prudent de prendre une assurance en cas de casse ou de perte. Sachez que lembout doit tre nettoy rgulirement (vrifiez quil nest pas bouch par du crumen*). Les prothses sont trs sensibles lhumidit. Il faut imprativement les enlever pour la toilette et les bains ; ne les entreposez pas dans larmoire de la salle de bain pendant la nuit, latmosphre y est trop humide. Les piles doivent tre vrifies et changes rgulirement. Pour toutes ces questions, suivez les conseils de votre audioprothsiste, rapprochez-vous des associations de parents qui peuvent vous proposer une assurance adapte, renseignez-vous auprs de votre Caisse primaire dassurance maladie pour connatre les tarifs et les taux de remboursement.

couteur

micro

embout

amplificateur

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La surdit de lenfant l Guide pratique lusage des parents

Les appareils doivent tre rgulirement vrifis.

Les premiers temps, vous pouvez avoir du mal installer les prothses, mais vous deviendrez rapidement habiles. Si vous tes convaincus de lapport de cet appareillage, si vous montrez votre enfant quil peut dcouvrir de nouveaux plaisirs grce lui (entendre votre voix, savoir que papa arrive), il lacceptera dautant plus vite. Prenez rgulirement rendez-vous chez laudioprothsiste. Il vrifiera le bon fonctionnement de lappareillage, assurera son entretien et modifiera les rglages si ncessaire. Il contrlera lefficacit de cet appareillage par des examens audiomtriques. Laudioprothsiste travaille en quipe : noubliez pas les examens et comptes rendus remis par les autres intervenants. Une prothse ne restitue jamais une audition normale, mais elle permet lenfant dentendre certaines informations sonores et de contrler sa voix de faon plus ou moins efficace en fonction du degr de surdit. Dans un premier temps, on essaie toujours dadapter des appareils de correction auditive. Si le bnfice est insuffisant pour les sourds profonds, on peut alors proposer un implant cochlaire qui ncessite, lui, une intervention chirurgicale.

Ilmarrivedoubliermasurdit.Jeparsparfoissansmesappareilslematin enallantencours.linverse,unefois,enrentrantdansmadouche,latte sousleau,jentendsunbruit,jemedis:Miracle,jentends!avantdeporterla mainmesoreillesaveceffarementetdesortirenpaniquedeladouchepour passerfissamesappareilssousleschoir! Rachid

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Limplant cochlaire

Le rle des appareils de correction auditive est damplifier le son. Mais si la cochle (oreille interne) est trop altre, cette amplification est inefficace. Une implantation cochlaire peut tre alors propose.
Cette technologie est une avance considrable. Grce elle, des enfants sourds profonds, qui nauraient jamais pu entendre, peuvent aujourdhui dcouvrir le monde sonore. Limplant cochlaire est constitu dune partie interne, implante chirurgicalement dans la cochle, et dune partie externe mobile, qui peut se retirer ou steindre volont. Aujourdhui, quatre constructeurs amricain, australien, autrichien et franais fabriquent et commercialisent des

Notrepremiregrossemotionfutenvirontroismoisaprslimplantation lorsque,nouspromenantauborddunlac,nousavonsvuTomsarrter,surprisNousavonsregard,puiscout:dansunfourr,centmtres,une vingtainedoiseauxpiaillaient:pourlapremirefois,notrefilsentendaitle chantdesoiseaux. LucienetMarie-France

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La surdit de lenfant l Guide pratique lusage des parents

implants cochlaires. Ces appareils ont dabord t proposs aux adultes devenus sourds. Depuis une quinzaine dannes, les enfants sourds atteints de surdit pr- ou post-linguale peuvent galement en bnficier. En 2004, il y avait plus de 70 000 personnes implantes cochlaires dans le monde, dont 52 % denfants. En France, environ 3 000 personnes portent un implant cochlaire.

y A-t-iL uN CoNSeNSuS mdiCAL Sur LimPLANt CoChLAire ?


En 1995, une confrence de consensus international a confirm lintrt dimplanter les enfants et a dfini les critres de limplantation pdiatrique. Limplantation est propose aux enfants sourds profonds (surdit congnitale ou acquise) nayant obtenu aucun ou peu de bnfice de la prothse auditive. La dcision dimplantation est prise aprs un bilan complet : mdical, orthophonique et psychologique. Cest une dcision commune de la famille, de lquipe dimplantation et des professionnels qui assurent le suivi de lenfant. Pour les enfants sourds congnitaux, la priode la plus favorable se situe avant trois ans, la plasticit crbrale*, cet ge, facilitant les nouveaux apprentissages. ce jour, bien souvent, une seule oreille est implante. Lenfant peut continuer porter sa prothse auditive de lautre ct. Le projet familial de communication orale (ventuellement aid du code LPC) est dterminant pour optimiser lutilisation de limplant. Ce projet nexclut pas lapprentissage de la langue des signes.

Limplant ne transforme pas un enfant sourd en enfant entendant ! La perception des sons transmis par limplant est imparfaite. Comme les autres prothses, cette aide auditive ncessite un temps dadaptation et de rducation.

LimPLANt rSout-iL touS LeS ProbLmeS ?


Limplant cochlaire nest pas une rparation rtablissant une audition normale. Il ne transforme pas un enfant sourd en enfant entendant. La perception des sons transmis par limplant est imparfaite. Comme pour toute prothse, cette aide auditive ncessite un temps dadaptation et de rducation. La motivation de la famille pour accompagner lenfant vers le monde sonore est essentielle. Une ducation auditive est ncessaire. Le suivi post-implant exige une rgularit dans les rglages et une prise en charge orthophonique pour permettre lenfant de dvelopper une communication orale efficace plus ou moins long terme.

Limplant cochlaire

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La partie interne en place et les deux parties externes possibles : contour et botier rcepteur stimulateur avec aimant antenne-aimant antenne aimant microphone

N CO

TOUR

vers botier ou contour


BOITIER

microprocesseur

batterie ou piles

porte-lectrode

Le microprocesseur transforme les informations sonores en impulsions lectriques.

savoIr
Limplant connat les mmes limites que toute prothse.Laqualitdecequiestperupeuttre inconfortable,voiremauvaise,dansplusieurssituations:discussionsdegroupe,tlphone,tlvision etcinma. Lamanipulationsupposedelavigilance.Ilfautpar exempleretirerlapartieexternepourtoutcontact avecleau:bain,douche,mer cemoment-l,lenfantnentendplusrien.Ilaura dautantplusbesoindaidesspcifiquesvisuelles pourrecevoiretcomprendrecequiestdit. Leportdelimplantcochlaireexigecertainesprcautions,parexemplelorsdesexamensparimagerie parrsonancemagntique(IRM).Ilpeutaussiinterdirelapratiquedesportscomportantunrisquede traumatismescrniens. Ilexistedescontre-indicationslimplantcochlaire: malformationsvredeloreilleinterne,absencede nerfauditif,atteintedusystmenerveuxcentral, pathologiepdiatriquesvre.Toutefois,cescontreindicationssontrares. lhpital,sousrservedtreassursocial,limplant cochlaireesttotalementprisencharge.Seules lassurancedelappareilquiestfortementrecommande,lespiles,batteriesetpetitespicessont lachargedelafamille.

Se FaIRe aIDeR

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Les dmarches administratives

Ds le plus jeune ge de votre enfant, vous avez droit des aides financires, techniques ou humaines, qui faciliteront votre vie quotidienne. Ces aides seront rgulirement rvalues. noter que la loi n 2005-102 du 11 fvrier 2005 a modifi les termes des instances administratives et des aides financires. Les professionnels et les associations vous en informeront.

LA CommiSSioN deS droitS et de LAutoNomie deS PerSoNNeS hANdiCAPeS


Cette commission est linstance comptente lgard de tous les enfants, adolescents et adultes handicaps. Elle remplace la Commission dpartementale dducation spciale (CDES), comptente jusquaux vingt ans de lenfant, et la Commission technique dorientation et de reclassement professionnel (Cotorep), comptente aprs ses vingt ans.

Les dmarches administratives

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Elle dtermine le taux dincapacit, qui est calcul en fonction de la perte auditive, du retard de parole et de langage, de difficults associes. Ce taux dtermine lattribution de lAllocation dducation de lenfant handicap (anciennement AES ou Allocation dducation spciale), prestation familiale dlivre sans conditions de ressources pour ce qui est de lallocation de base. Un complment dallocation peut tre obtenu sur justificatifs, si le handicap de lenfant impose des dpenses particulires ou une diminution de lactivit professionnelle dun ou des deux parents, ou encore lembauche dune tierce personne pour aider lenfant. Les imprims de demande sont retirer et retourner complts votre Caisse dallocations familiales (Caf ), qui enregistre la demande et transmet le dossier la Commission des droits et de lautonomie des personnes handicapes. Celle-ci vous enverra une notification de dcision prcisant la priode dattribution de lallocation, son montant et le complment ventuel qui vous seront verss mensuellement par la Caf. Lallocation est attribue pour une dure de un cinq ans ; elle pourra tre renouvele aprs un nouvel examen du dossier, qui doit vous tre adress par la Caf quatre mois avant lexpiration du dlai. Ce taux dtermine aussi lobtention dune carte dinvalidit qui permet de bnficier de rductions fiscales, de rductions pour laccompagnateur dans certains transports, etc. Les imprims pour la demander sont retirer et retourner au Centre communal daction sociale (CCAS) de la mairie de votre ville, qui les adressera la Commission des droits et de lautonomie des personnes handicapes. diffrents moments de la scolarit, la Commission des droits et de lautonomie des personnes handicapes pourra dcider dune scolarisation en milieu ordinaire ou dune orientation vers les tablissements ou services spcialiss rpondant aux besoins de votre enfant. Cest elle qui en accorde le financement. Une quipe de suivi de la scolarisation est charge dvaluer la situation en milieu scolaire, de suivre les dcisions de la Commission des droits et de lautonomie des personnes handicapes, dans le cadre du projet personnalis de scolarisation de votre enfant, et de proposer, avec votre accord, toute rvision de lorientation de votre enfant quelle jugerait utile. La Commission des droits et de lautonomie des personnes handicapes peut tre saisie tout moment par les parents. Les parents peuvent faire appel des dcisions de cette commission (par lettre recommande avec accus de rception).

Dans tous les cas, nhsitez pas solliciter une assistante sociale ou la maison dpartementale des personnes handicapes pour vous accompagner dans vos dmarches.

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La surdit de lenfant l Guide pratique lusage des parents

LA PriSe eN ChArGe PAr LA SCurit SoCiALe

Lexonration du ticket modrateur*


Sur demande de votre mdecin, les frais lis au handicap (prise en charge orthophonique, consultations spcialises, appareillage, etc.) sont pris en charge 100 %. Pour les dpassements de certains frais (appareillage notamment), vous pouvez faire appel votre mutuelle ou demander un complment dAllocation dducation de lenfant handicap. Les prescriptions relatives la surdit de votre enfant doivent tre tablies sur des ordonnances spciales 100 %.

Les frais de transport vers les lieux de soins


Les frais de transport sont pris en charge par la scurit sociale, sur prsentation de justificatifs si vous utilisez votre vhicule personnel ou les transports en commun, et sur prescription mdicale si vous utilisez un Vhicule sanitaire lger (VSL) ou un taxi.

Lallocation pour frais dentretien des appareils et achat de piles


Une allocation forfaitaire par appareil est verse une fois par an. Vous devez en faire la demande par simple courrier en joignant la facture dachat des appareils, des piles et des embouts. Il est noter que les Maisons dpartementales des personnes handicapes se crent progressivement dans chacun des dpartements et sont l pour faciliter lensemble de vos dmarches.

savoIr
Dufaitduhandicap,lecongparentaldducationou larductiondactivitdemandslanaissancede lenfantpeuventtreprolongsdunanau-deldu troisimeanniversairedelenfant.Vousdevezenaviser votreemployeuretluifourniruncertificatmdical attestantlehandicap.Enrevanche,laprolongationde cecongnepermetplusdetoucherlAllocationparentaledducationsivousyaviezdroit.Vouspouvezalors demanderlaCommissiondesdroitsetdelautonomie despersonneshandicapesdebnficierduncomplmentdAllocationdducationdelenfanthandicap. Voirlesadressesutilespages86-87.

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Le recours aux professionnels

La surdit de votre enfant ncessitera le recours des professionnels, tant pour le suivi mdical que pour lapprentissage des moyens de communication, lacquisition des connaissances scolaires, la formation professionnelle et laccs lautonomie sociale. Ces professionnels travaillent en rseau, en troite relation entre eux et avec la famille. Il est important de les voir rgulirement. Vous les rencontrerez sur leur lieu de travail, mais certains dentre eux peuvent se dplacer votre domicile si vous le souhaitez.
Le mdecin ORL ou audiophonologiste procde lexamen clinique de loreille, au diagnostic dune surdit et lvaluation de laudition. Cest lui que revient en gnral la tche dannoncer le diagnostic de surdit aux parents et de les orienter vers les spcialistes appropris. Laudioprothsiste, spcialiste de la correction auditive, appareille lenfant sur prescription du mdecin. Il choisit et

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La surdit de lenfant l Guide pratique lusage des parents

Monorthophonistememontraitdescoupesdeprofilduvisagepourqueje sacheoplacerlalangueenprononant.Ellemefaisaitliredescomptines quejedevaisdiredeplusenplusvite,dustyleleschaussettesdelarchiduchesse!Onavaitaussiuntrucavecuncasqueetunoscilloscopemais jarriveplustropmerappelerdansquelbutctaitellemefaisaitparler dansunmicroelledisaitunephrase,jeregardaiscommentabougeaitsur loscilloscopeetjedevaisrpterlaphrasedefaonobtenirlammechose. Pourlesr,commebeaucoupdesourdsjepense,onprenaitunverredeaupour nousfaireroulerlesrLessetleschjaieudumal,maisjenesaispastrop commentellemacorrigaJemamusaisbienengnral,jeracontaisma viemonorthophoniste.Unegrossepipelette! Mayalen

adapte la prothse auditive, ralise les embouts et assure lentretien des appareils. Lorthophoniste cherche susciter chez lenfant le dsir de communiquer, cest--dire de comprendre et de se faire comprendre. Dans un premier temps, il cherche communiquer avec lenfant de toutes les faons possibles, utilisant la situation, lenvironnement sonore, laction, les mimiques, les gestes, la parole Au fur et mesure de lvolution de lenfant, son rle principal devient lducation de laudition, de la parole et du langage oral et crit. Il apprend lenfant couter et donner du sens aux informations auditives quil reoit avec ses prothses ou son implant. Il lui apprend sexprimer en contrlant sa voix et en amliorant son articulation. Il dveloppe son langage grce la lecture labiale et de multiples moyens techniques complmentaires. La rducation est souvent individuelle, mais des groupes peuvent tre organiss pour favoriser les changes entre enfants. Lenseignant spcialis prend en charge lenseignement et le soutien scolaire, soit dans le cadre dun tablissement spcialis, soit en collaboration avec les professionnels de lenseignement ordinaire. Lenseignement peut tre monolingue (en franais oral et crit) ou bilingue (en franais oral et crit et en langue des signes franaise). Les professeurs de jeunes sourds ont une double mission : lenseignement collectif en classe spcialise ou individuel en soutien pdagogique, ainsi que lducation et le perfectionnement de la parole et du langage. Lducateur spcialis participe laccompagnement familial, lintgration en milieu ordinaire, lacquisition de lautonomie,

Le recours aux professionnels

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linsertion sociale et au dveloppement de la communication. Des ducateurs de jeunes enfants peuvent intervenir au stade de lducation prcoce et prscolaire. Les enseignants de LSF ont pour mission la transmission de la langue des signes aux enfants sourds. Ces enseignants peuvent galement intervenir auprs des autres professionnels, des parents, et des lves entendants dans les coles dintgration. Le psychologue a un rle dcoute des problmatiques individuelles ou familiales. Il peut travailler laide de diffrents outils : tests cognitifs, tests projectifs et entretiens. Il exerce son activit en institution ou bien en libral. Le psychomotricien sassure du dveloppement de la motricit de lenfant. Il est attentif lexpression corporelle de lenfant et, si besoin est, il peut laider mieux prendre conscience de son corps, se dtendre et mieux se situer dans lespace. Il peut apporter une aide spcifique dans certains cas particuliers : troubles de lquilibre, de la coordination ou encore difficults dordre relationnel. La prise en charge peut tre collective ou individuelle. Lassistant social rpond des demandes ponctuelles ou ncessitant un suivi : dossier dAllocation dducation de lenfant handicap, prise en charge dappareillage, recherche de colonie de vacances, difficults au sein de la famille, etc. Linterprte en LSF traduit la langue franaise en langue des signes, et inversement. Il permet ainsi aux personnes sourdes et entendantes dchanger lors de runions, formations, confrences. Il est tenu, comme tout interprte professionnel, la neutralit et au secret professionnel. Il peut intervenir lcole, luniversit, en entreprise, au tribunal et en tout autre lieu. Le codeur LPC a pour fonction de rpter en langue franaise accompagne du code LPC le message oral adress au sourd et de lui permettre ainsi une rception plus confortable et sans ambigut. Cest aussi un professionnel li par un engagement de neutralit et de secret professionnel. Il peut intervenir auprs dlves sourds en intgration, de la maternelle lenseignement suprieur. Les interprtes comme les codeurs LPC, lorsquils interviennent lcole par exemple, peuvent aider la prise de notes. Dautres professionnels peuvent intervenir pour faciliter lintgration dun enfant sourd dans une classe ordinaire.

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Les aides techniques

iL SurGit dAN

La prise de conscience du problme de la surdit, notamment chez les adultes devenus sourds, a permis le dveloppement des aides techniques, qui a connu un grand essor cette dernire dcennie. Certaines de ces aides techniques sont utiles ds le plus jeune ge. Vous trouverez ici une description de lessentiel de ce qui existe sur le march et de ce qui pourra se dvelopper demain.

Les aides techniques

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Aveclentreensecondeseprofilegnralementledlicatproblmede laprisedenotesencours.Eneffet,pourllvesourd,ilnestpasquestion dedtournersonregardduvisageduprofesseuroudeceluidelacodeuse. Comment,danscesconditions,criredemanirelisibleetfacilementexploitableunefoisderetourlamaison? Raphal

LA mAiSoN

regarder la tlvision, un DvD, couter la radio, la chane hi-fi

Pour les personnes sourdes, il existe le soustitrage tltexte : actuellement, des mesures concrtes sont prises pour augmenter le taux du sous-titrage sur les chanes tlvises publiques. Vous devez juste vrifier que votre tlviseur possde un dcodeur tltexte intgr. Les sourds sont de grands consommateurs de NS LA Nuit films DVD, car ceux-ci offrent un choix de soustitrages trs varis dans toutes les langues. Pour les malentendants, diffrentes aides techniques sont possibles : linstallation dune boucle magntique dans la pice o se trouvent la tlvision, la chane hifi, le home cinma, etc. Un fil autour de la pice cre un champ magntique captable par les prothses auditives. Le son est directement transmis aux prothses avec lintensit ncessaire sans gner les autres personnes ; lutilisation dun systme infrarouge compos dun metteur raccord la tlvision et dun rcepteur stthoscopique ou dune boucle magntique individuelle qui se porte autour du cou, permet dobtenir le mme rsultat.

se rveiller
Le rveil est facilit par de puissants clignotements lumineux, par des vibrations sous loreiller ou par la combinaison des deux systmes. Il existe des montres et des rveils de voyage vibrants, petits et pratiques, avec des vibrations trs fortes.

quiper son intrieur


Il existe divers systmes de domotique* par signalisation lumineuse sans fil : cette installation permet de transformer

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toutes sortes de signaux acoustiques (sonnerie de porte, dinterphone, de tlphone, pleurs de bb) en signaux lumineux. Dautres systmes proposent un radio-rcepteur portatif astucieux qui met un signal vibreur et un signal lumineux pour avertir la personne qui le porte.

Lextrieur

lcole, au cinma et dans dautres lieux publics


lcole, lenfant peut tre aid par un systme haute frquence

Pour aider lenfant entendre, lcole par exemple, le systme haute frquence (HF) limine la distance entre le professeur et llve grce sa liaison haute frquence entre le micro port par le professeur et le rcepteur adapt la prothse de llve. Ce systme limite galement leffet nfaste du bruit ambiant et de la rverbration sonore. Les aides techniques prcdentes boucle magntique, systme infrarouge peuvent aussi tre utilises dans tous les lieux publics, notamment au cinma, dans les salles de confrence, etc. Certains dbats et confrences publiques utilisent des systmes de transcription crite. Ceux-ci retranscrivent rapidement les paroles et permettent dobtenir un sous-titrage en temps rel.

CommeNt CommuNiQuer diStANCe AVeC uNe PerSoNNe Sourde ?

Par crit
Internet : la messagerie lectronique, les forums et les chats permettent de communiquer par crit. Le tlphone portable, avec ses SMS (Short Message Service) ou textos , connat galement un succs populaire : pour la premire fois, la personne sourde peut communiquer tout moment avec nimporte quel correspondant. La personne sourde peut aussi changer par fax, plus rpandu que le minitel dialogue. Le tlphone coupl un logiciel de reconnaissance vocale : ce systme ne fonctionne pas encore dans toutes les situations, mais progresse rgulirement.

Les aides techniques

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Par oral, pour les personnes malentendantes qui comprennent la parole sans lecture labiale
Pour tlphoner, un amplificateur portatif se fixe tous les combins tlphoniques. On peut aussi opter pour linstallation dune boucle magntique adapte au tlphone, fixe ou portable.

visuellement, en langue des signes ou laide de la langue franaise parle complte


La Web-cam permet aux personnes sourdes de communiquer visuellement par Internet. La communication par cble ou ADSL haut dbit reste ncessaire pour une bonne qualit de limage permettant une lecture labiale, une communication aise avec la langue des signes ou le code LPC. Le visiophone permet de voir son interlocuteur pendant la conversation tlphonique (possibilit dutiliser la LSF, la lecture labiale, le code LPC). Le service de visioconfrence propose un service dinterprtation en langue des signes par Internet, progressivement utilis par certaines administrations titre exprimental. Certaines de ces aides techniques peuvent donner droit des aides financires (complment dAllocation dducation de lenfant handicap, scurit sociale, mutuelles, Agence nationale pour lamlioration de lhabitat, etc.). Elles pourraient tre prises en compte au titre de la compensation du handicap (loi n 2005-102 du 11 fvrier 2005). Les audioprothsistes et les associations sont l pour vous renseigner.

Sijefaislinventairedecequimemanqueparrapportmonfrrequientend, jedirai:lmotiondelamusiqueetduthtre,lesconversationstlphoniques (jutiliselefaxetlesmails),lesconversationstablequandonestnombreuxet quetoutlemondeparleenmmetemps,lesfilmsfranaisquinesontjamais sous-titrs,lalerteencasdedangercestpeuprstout.Jevaislcole commelesautresdepuislgede3ansetjaitoujourseuunoudeuxamisen classequiontappriscoder. Chlo

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Pour vous aider dans vos dmarches

LeS CeNtreS diNformAtioN Sur LA Surdit et LeS ASSoCiAtioNS NAtioNALeS


Nous vous invitons vous rapprocher du Centre dinformation sur la surdit de votre rgion, sil a t cr, qui vous transmettra les contacts locaux. Un grand nombre dassociations sont en mesure de vous porter conseil, de vous orienter, de vous donner des rfrences bibliographiques. Certaines ditent mme leur journal. Voici la liste des associations qui ont particip la rdaction de ce guide : ACFOS Action connaissance formation pour la surdit 11 rue de Clichy 75009 Paris Tl. : 01 48 78 37 61 contact@acfos.org, http://www.acfos.org Afideo Association franaise pour linformation et la dfense des sourds sexprimant oralement 79 rue du Commerce 75015 Paris Fax : 01 40 43 17 43 infos@afideo.org, http://www.afideo.org

Pour vous aider dans vos dmarches

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ALPC Association nationale pour la promotion et le dveloppement de la langue franaise parle complte 21 rue des Quatre-Frres-Peignot 75015 Paris Tl. : 01 45 79 14 04. Fax : 01 45 78 96 14 contact@alpc.asso.fr, http://www.alpc.asso.fr Anpeda Fdration nationale des associations de parents denfants dficients auditifs 37-39 rue Saint-Sbastien 75011 Paris Tl. : 01 43 14 00 38. Fax : 01 43 14 01 81 contact@anpeda.org, http://www.anpeda.org FFIC Fdration franaise des implants cochlaires ffic@wanadoo.fr Centre dinformation sur la surdit et limplant cochlaire http://www.implant-cochleaire.com FNSF Fdration nationale des sourds de France 41 rue Joseph-Python 75020 Paris Tl./fax : 01 40 30 18 21 secretairefnsf@wanadoo.fr, http://www.fnsf.org Socit centrale dducation et dassistance pour les sourdsmuets en France 254 rue Saint-Jacques 75005 Paris Tl. : 01 43 26 89 33 Unisda Union nationale pour linsertion sociale des dficients auditifs 254 rue Saint-Jacques 75005 Paris Tl. : 01 43 26 96 09. Fax : 01 43 26 96 14 contact@unisda.org, http://www.unisda.org http://www.iddanet.net

LeS CoNtACtS AdmiNiStrAtifS


Vous pourrez complter ces informations en consultant sur Internet les sites suivants : Lannuaire de ladministration, les droits et dmarches http://www.service-public.fr Les formulaires de demande de prestations familiales http://www.caf.fr

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Quelques dfinitions

Vous trouverez ci-aprs les termes ou expressions que vous rencontrerez dans ce guide. Certains sont suivis dune courte dfinition. Pour les autres, nous vous renvoyons aux pages qui leur sont consacres.

A
Allocation dducation de lenfant handicap 77 Allocation dducation spciale (AES) 77 Aplasie Arrt ou insuffisance du dveloppement dun tissu ou dun organe. Appareillage, appareil de correction auditive ou prothse auditive 67-70 Audiogramme, courbe audiomtrique 63 Audiomtrie tonale 62-63 Audiomtrie vocale 65 Audiophonologiste ou mdecin ORL 79 Audioprothsiste 79

C
Carte dinvalidit 77 Centre daction mdico-sociale prcoce (Camsp) Centre en charge du dpistage, du traitement et de la rducation en ambulatoire des enfants handicaps de moins de 6 ans. Les enfants sont orients vers le Camsp par les services de la PMI ou le mdecin de famille. Certains Camsp sont spcialiss pour la prise en charge de la surdit. Centre dinformation sur la surdit (CIS) Structure rgionale dinformation aux personnes sourdes et leur famille, dans les domaines de laudition, la surdit, lducation, la vie quotidienne. Ce centre recense notamment les services existant sur leur territoire. Toutes les rgions ne sont pas dotes ce jour. Crumen Produit scrt par les glandes situes dans la peau du conduit auditif. Il peut saccumuler et former un bouchon.

B
Babillage (babiller) Premire production vocale du bb. Bilan tiologique 61 Bilingue (enseignement), bilinguisme 43 Boucle magntique (ou bobine dinduction magntique) 83

quelques dfinitions

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Classe dintgration scolaire (Clis) Classe spcialise, petit effectif, de lcole primaire et maternelle, relevant du ministre de lducation nationale. Elle a pour but de favoriser lintgration progressive, partielle ou totale, des enfants handicaps. Code LPC 35 Coder Utiliser le code LPC. Codeur LPC 81 Commission dpartementale dducation spciale (CDES) 76 Commission des droits et de lautonomie des personnes handicapes 76 Commission technique dorientation et de reclassement professionnel (Cotorep) 76 Conduction osseuse 64 Contour doreille 69 Contrle audiophonatoire Contrle de la voix et de la parole par laudition. Convention dintgration individuelle Elle est obligatoire dans le cadre de toute intgration. Elle tablit un projet personnalis pour chaque enfant et prcise les conditions daccueil dans la classe ordinaire et les modalits du soutien spcialis ncessaire.

i
Impdancemtrie 65 Implant cochlaire (ou implantation) 71-73 Intgration scolaire (individuelle, collective) Action permettant dorienter les enfants handicaps dans le systme gnral de scolarisation. Lintgration peut tre individuelle (lenfant est intgr dans une classe ordinaire) ou collective (une classe spcialise dans une cole ordinaire), permanente ou partielle, avec ou sans aide spcifique (interprte, codeur, preneur de notes). Intensit de son (dcibel) 55 Interprte en LSF 81

L
Langue des signes ou langue des signes franaise (LSF) 39 Langue franaise parle complte (code LPC) 35 Larsen 69 Lecture labiale 33

m
Mdecin ORL ou audiophonologiste 79

d
Dactylologie ou alphabet manuel Chaque lettre de lalphabet est reprsente par une position des doigts de la main. Cet alphabet permet, par exemple, dpeler les noms propres. Dpistage nonatal de la surdit 53 Domotique Ensemble des techniques utilises dans la maison pour contrler son environnement (portes motorises, clairage automatique, avertisseurs lumineux, etc.).

N
Nonatale/postnatale 61

o
Oralisme Choix du langage oral comme mode de communication privilgi. Oreille externe, moyenne, interne 56-58 Orthophoniste 80 Otite sreuse Prsence derrire le tympan dun liquide plus ou moins pais, non purulent, qui gne la transmission des sons. Oto-missions-acoustiques provoques (OEAP) 65-66

e
ducateur spcialis 80 ducation auditive 45 lectrocochlogramme 66 Enseignant de LSF 81 Enseignant spcialis 80

P
Phonme Le plus petit lment sonore dun langage donn. Les voyelles et les consonnes sont des phonmes. Plasticit crbrale Capacit de rorganisation neuronale (du cerveau) aprs lsion crbrale. Elle permet

f
Franais sign Utilisation conjointe du franais oral et des signes de la LSF. Frquence du son (hertz) 54

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dobtenir certaines amliorations grce lentranement. Elle diminue avec lge. Potentiels voqus auditifs du tronc crbral automatiss ou non (PEA) 66 Prise sabot Prise qui permet de brancher un appareil HF sur un contour doreille. Prothse analogique ou numrique 68 Psychomotricien 81

Ticket modrateur Partie du cot des soins qui nest pas pris en charge par la Scurit sociale. Tympanogramme 65

Z
Zone conversationnelle 55

r
Rcepteur stthoscopique 83 Rflexe dorientation conditionn (ROC) 63

S
Service dducation spciale et de soins domicile (Sessad) Ce service assure la prise en charge prcoce des enfants. Lquipe pluridisciplinaire intervient au domicile familial, la crche ou lcole. Seuil de perception ou seuil daudition Niveau dintensit partir duquel le sujet commence entendre ou la plus faible intensit du son perue. Signer, signeur Utiliser la langue des signes franaise. Sosies labiaux 33 Service de soutien lducation familiale et lintgration scolaire (Ssefis) Assure la prise en charge et le soutien lintgration de 3 20 ans. Surdit acquise Surdit conscutive une maladie ou un accident. Elle nest pas transmissible. Surdit congnitale 60 Surdits de transmission 59-60 Surdits de perception 59-61 Surdit mixte 60 Surdit gntique Surdit lie une anomalie dun ou plusieurs gnes. Elle est transmissible. Surdit pr-linguale, pri-linguale, postlinguale 61 Systme haute frquence (HF) 84 Systme infrarouge 83

t
Taux dincapacit 76 Tests daudiomtrie subjective, objective 62-66

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Notes personnelles

Conception graphique originale sCrIPta Cline Farez, Virginie Rio Illustrations Pascal Finjean atelier Contrefish Maquette et ralisation Philippe Ferrero Photogravure et impression Fabrgue Octobre 2005

Pour tout parent, apprendre que son enfant entend mal ou nentend pas est un rel bouleversement.
Quel que soit lge de lenfant, la famille tout entire va devoir sadapter cette situation inattendue. Pour communiquer avec son enfant et lui apprendre tre progressivement autonome, les parents vont devoir faire des choix, qui ne sont pas toujours simples. Pour cela, ils seront accompagns par des professionnels, des associations, dautres parents concerns. Ce guide est le premier outil conu par un collectif dassociations runies par la Fondation de France. Il a t crit pour apporter quelques rponses aux multiples questions que se posent les parents : comment parler mon enfant ? Entendra-t-il un jour ? Quelle langue lui donner ? Il devrait tre un trs bon outil dchanges entre les familles et les professionnels. Il devrait aussi aider les parents cheminer et faire les choix qui conviennent le mieux leur enfant.

Institut national de prvention et dducation pour la sant 42, boulevard de la Libration 93203 Saint-Denis cedex - France

ISBN 2-908444-89-5 / 126-05163-L

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