FAISONS DE LA

DREPANOCYTOSE
UNE PRIORITE DE
SANTE PUBLIQUE
© ALBERT FACELLY / Sipa Press
 FAISONS DE LA DRÉPANOCYTOSE
UNE PRIORITÉ DE SANTÉ PUBLIQUE

Soulager et soigner les patients, organiser la prévention et la recherche, accompagner

les acteurs locaux, rendre visible la maladie auprès des états et des organisations
internationales : 15 ans après les premières initiatives, la Fondation Pierre Fabre est
devenue un des acteurs majeurs dans la lutte contre la drépanocytose en Afrique.

Maladie méconnue et largement absente des grands
programmes d’aide internationaux, la drépanocytose est
pourtant la première maladie génétique au monde et la
quatrième pandémie en Afrique. Chaque année, on estime
que 300 000 enfants naissent avec la maladie, dont
les deux tiers en Afrique subsaharienne. Alors que ses
symptômes peuvent être significativement atténués par une
prise en charge précoce, elle demeure une cause majeure de
mortalité infantile : 1 drépanocytaire sur 2 décédera avant
l’âge de 5 ans sans prise en charge. Avec des perspectives
peu rassurantes : l’évolution démographique de l’Afrique –
qui concentrera d’après l’OMS plus de 40 % des naissances
mondiales en 2050 – laisse présager une explosion
du nombre de cas sur un continent qui porte la majorité
du fardeau de la drépanocytose.
PREMIÈRE PIERRE EN 2006 AU MALI
Depuis plus de 15 ans, nous agissons pour la
reconnaissance, la recherche, le dépistage et la prise en
charge de la maladie. Première action concrète : au Mali.
En 2006, la Fondation réunit les partenaires publics et privés,
bâtit un plan de financement et crée le Centre de recherche
et de lutte contre la drépanocytose (CRLD) à Bamako, dans
le cadre d’un accord de collaboration avec le ministère
de la Santé et de l’Hygiène publique. En janvier 2010,
le CRLD ouvre ses portes avec plusieurs missions : le dépistage
et la prise en charge des patients, la sensibilisation du grand
public, la formation des professionnels et la mise en œuvre
de travaux de recherche.
UN ÉLARGISSEMENT PROGRESSIF ET GLOBALISÉ
Sur la base des travaux réalisés au Mali, la Fondation Pierre
Fabre intervient dès 2011 en Centrafrique et en République
Démocratique du Congo, puis à Madagascar, au Cameroun,
au Burkina Faso… À chaque fois, nous nous engageons
à fournir une aide opérationnelle et scientifique. Il s’agit non
seulement de renforcer la prévention, le diagnostic précoce
et le traitement, mais aussi de soutenir les programmes
de recherche et de construire les conditions d’une réponse
sanitaire efficace, durable et coordonnée de tous les acteurs
engagés dans la lutte contre la maladie.

LA DRÉPANOCYTOSE EN AFRIQUE ET DANS LE MONDE

50 % de mortalité infantile
1re maladie génétique
au monde, selon l’OMS. 4 e Pandémie
en Afrique
avant l’âge de 5 ans dans certains
pays africains

Millions Jusqu’à 40 %
d’individus touchés, en grande majorité en de prévalence du gène drépanocytaire en
Afrique et dans les Antilles Afrique subsaharienne

LA DRÉPANOCYTOSE
La drépanocytose est une maladie génétique de l’hémoglobine. Elle se manifeste principalement
par une anémie, une sensibilité aux infections et des crises particulièrement douloureuses causées
par une mauvaise circulation sanguine et par le manque d’oxygénation des tissus.

2 | FONDATION PIERRE FABRE

 PLAIDOYER MONDIAL
« INITIATIVE DRÉPANOCYTOSE AFRIQUE »
Le 26 mars 2019, dans le souci d’alerter la communauté
internationale et de soutenir les dynamiques de mobilisation
des différents pays impactés par la maladie, la Fondation
Pierre Fabre a réuni à Paris les Ministres de la Santé du
Nigeria et de Centrafrique, les représentants des Ministres
de la Santé du Togo, Kenya, Burkina Faso et Burundi, des
représentants de l’OMS et 14 experts de 11 pays africains
et de l’Océan Indien.
Au terme de cette rencontre baptisée «  Initiative
Drépanocytose Afrique », les participants ont adopté une
déclaration commune appelant à la prise en compte de la
maladie dans l’agenda mondial de la santé. Ils ont formalisé
six priorités d’action pour répondre à l’urgence d’agir en
faveur des millions de malades drépanocytaires et de leur
famille.
Parmi ces priorités figurent notamment la nécessité de mettre
en place un dépistage néonatal ou précoce systématique
dans des cadres légaux et nationaux, d’intégrer le dépistage,
la prise en charge de la drépanocytose à tous les niveaux
de la pyramide sanitaire et de favoriser une coordination
nationale, panafricaine et internationale des politiques et des
plans stratégiques de lutte contre la drépanocytose.
UNE APPROCHE INTEGRÉE POUR AUGMENTER
L’IMPACT ET LA DURABILITÉ DES PROJETS
Aujourd’hui, nos programmes couvrent neuf pays d’Afrique
et en Haïti et se structurent dans une approche de plus en
plus globalisée visant à construire des cadres institutionnels
solides permettant la mise en place de politiques efficaces
de lutte contre la maladie.
Dans plusieurs pays d’Afrique, nous fournissons un appui aux
pouvoirs publics afin que soient pérennisées les conditions
d’une stratégie nationale de prise en charge de la maladie,
au même titre que le VIH ou le paludisme.
En 2020, cette approche systémique s’est concrétisée en
République Démocratique du Congo avec la définition d’un
plan national de lutte contre la drépanocytose.
L’objectif du projet pilote accompagné sur 3 zones de santé
de RDC et d’intégrer la prise en charge de la maladie dans
le paquet minimum de soins.
Un engagement renforcé en 2021 avec le programme
« Drép.ACCI », qui couvre l’Afrique centrale et la Côte
d’Ivoire et positionne la Fondation Pierre Fabre parmi les
experts mondiaux de la lutte contre la drépanocytose.
FAISONS DE LA DRÉPANOCYTOSE UNE PRIORITÉ DE SANTÉ PUBLIQUE | 3
RENCONTRE
Le 15 juin 2022 à Paris, la Fondation
organise la 2 e rencontre de l’Initiative
Drépanocytose Afrique. Elle réunira
33 participants originaires de 13 pays
d’Afrique francophone et anglophone.
L’objectif de la rencontre est de faire un état des lieux
de l’avancée de la lutte contre la drépanocytose dans
chacun des pays et d’évaluer les besoins et priorités
qui permettraient que la drépanocytose soit prise en
compte comme une priorité de santé publique. Cette
réflexion sera élargie grâce à une session de travail
commune avec l’American
American Society of Hematology.
Cet événement se tiendra en marge du 4e Congrès
Mondial sur la drépanocytose qui a lieu pour la
1re fois à Paris et réunit plus de 400 spécialistes
du monde entier (16-18 juin). La Fondation
Pierre Fabre est un des partenaires majeurs du
congrès et prend notamment en charge la venue
de plus d’une trentaine d’experts, spécialistes
et médecins d’Afrique.
L’ENJEU DU
DÉPISTAGE PRÉCOCE
Les premiers symptômes de la drépanocytose
apparaissent chez le nourrisson dès l’âge
de 3 ou 4 mois. Mais si elle est dépistée
trop tardivement, à l’occasion d’une crise
grave, elle peut induire des manifestations
cliniques irréversibles. Ainsi le dépistage
néonatal associé à une prise en charge
précoce permet d’améliorer durablement
la condition des jeunes malades.
C’est un levier majeur de réduction des
complications et du taux de mortalité
infantile associé à la maladie.
 NOS PAYS
D’INTERVENTION
Depuis plus de 15 ans, la Fondation Pierre Fabre s’associe aux efforts des
structures locales engagées dans la prévention, le diagnostic et le traitement de la
drépanocytose. Avec une conviction : la nécessité de bâtir un cadre institutionnel
structuré avec les autorités de santé nationales.

Haïti Mali

Guinée-Conakry
Burkina Faso

Cameroun

LES PROGRAMMES EN COURS RCA

Côte d’Ivoire
8 PROGRAMMES DANS 9 PAYS :
RDC
Mali : Création et développement du centre Madagascar : Appui a la prise en charge et au
de recherche et de lutte contre la drépanocytose dépistage des nouveaux-nés (en partenariat avec
(CRLD) de Bamako. l’IMRA). Madagascar

Burkina faso : Programme national en appui RDC, Cameroun, RCA, , Côte d’Ivoire :
du ministere de la santé et des OSC. Projet multipays en cofinancement avec l’AFD.

Guinée-Conakry : Soutien à l’équipement RCA : Soutien au centre de recherche et de

et au fonctionnement du centre de Conakry, géré
par l’ONG SOS Drépanocytaires.
Haïti : Dépistage néonatal au sein de l’hôpital
pédiatrique Saint Damien à Port au Prince.
traitement de la drépanocytose de Bangui.
E-drepanocytose : Une plateforme de formation
gratuite pour les professionnels de santé.

Mali République Centrafricaine

La Fondation fournit un appui technique et financier au Centre
de Recherche et de Lutte contre la Drépanocytose (CRLD) qui
couvre des activités de dépistage, de soin et d’hospitalisation
(plus de 14 000 patients), de recherche, de formation et de
sensibilisation.
La Fondation Pierre Fabre soutient le Centre de Recherche
et de Traitement de la Drépanocytose (CRTD) de Bangui.
Seule structure de référence du pays, le CRTD reçoit un
appui financier destiné à la formation du personnel soignant
et à l’achat de médicaments et d’équipements.

CONTEXTUALISER
LA RECHERCHE
DIFFUSER
Pr Aldiouma Guindo, Directeur adjoint du Centre de LA CONNAISSANCE
recherche et de lutte contre la drépanocytose du Mali.
Le CRTD organise des sessions de formation
« Grâce au soutien de la Fondation Pierre Fabre,
délocalisées dans les zones périphériques afin de
nous avons mis en place un logiciel de collecte et
créer un « écosystème drépanocytose » en RCA et
d’analyse des données cliniques en vue de la conduite
d’améliorer la prise en charge de la maladie par les
de projets de recherche clinique. Ces avancées
premiers niveaux de la pyramide sanitaire.
contribueront à alimenter les stratégies et politiques
nationales de lutte contre la drépanocytose. »

4 | FONDATION PIERRE FABRE

Burkina Faso
Cofinancé par l’Agence Française de Développement,
le programme Drépa-Faso vise à accompagner le Ministère
de la Santé burkinabè dans l’élaboration d’un cadre
spécifique de lutte contre la drépanocytose et la mise en
œuvre d’un programme national contribuant à l’amélioration
des conditions de vie des drépanocytaires.
Sur les 3 années de mise en œuvre de ce projet, il est ainsi
prévu que plus de 53 000 nouveau-nés, 18 000 enfants
et 7 000 femmes enceintes soient dépistés.
Ce sont ainsi plus de 1 200 nouveau-nés et enfants qui
bénéficieront, grâce à un dépistage précoce, d’une prise
en charge adaptée.
OPTIMISER
L’IMPACT DES PROJETS
Eléonore Kafando, Pr. d’hématologie à l’UFR des
Sciences de la Santé de Ouagadougou.
« En 2020, nous avons renforcé le partenariat avec
la signature d’un accord-cadre de trois ans entre la
Fondation Pierre Fabre, le ministère de la Santé et les
associations locales. La lutte contre la drépanocytose
s’organise et s’accélère. Et la Fondation joue un rôle
essentiel. »
Haïti
Le projet initié en Haïti s’appuie sur l’Hôpital pédiatrique
St Damien, l’Hôpital Universitaire de la Paix et l’Hôpital
Universitaire d’État d’Haïti.
SYSTÉMATISER
LE DÉPISTAGE PRÉCOCE
Jacqueline Gautier, directrice générale de l’hôpital
de Saint-Damien en Haïti.
« Il est essentiel que les enfants d’Haïti bénéficient du
dépistage précoce en vigueur depuis plus de 30 ans
en Europe et en Amérique du Nord.
Notre premier objectif est de rendre ce service disponible
au plus grand nombre car il améliore grandement le
pronostic vital et la qualité de vie. »
FAISONS DE LA DRÉPANOCYTOSE UNE PRIORITÉ DE SANTÉ PUBLIQUE | 5
Guinée
La Fondation accompagne le Centre de Lutte contre la
Drépanocytose de Conakry avec l’objectif de renforcer
ses capacités humaines et techniques et de garantir son
autonomie financière.
RÉPONDRE
À UNE URGENCE
DE SANTÉ PUBLIQUE
Selon les statistiques publiées en 2019 par l’hôpital
national de Donka à Conakry, 20 % de la population
guinéenne serait porteuse du trait drépanocytaire.
RDC, Cameroun,
Centrafrique, Côte d’Ivoire
Lancé en 2021, Drép.ACCI pose un nouveau jalon dans
la lutte contre la drépanocytose et son intégration à l’agenda
sanitaire mondial.
Programme de grande ampleur co-financé par l’AFD,
il a notamment pour objectif d’accompagner les Etats
dans l’élaboration de politiques nationales de lutte contre
la maladie.
INTÉGRER
LA MALADIE DANS LA
STRATÉGIE SANTÉ NATIONALE
Léopold Nzambimpungu, Directeur National adjoint du
Programme National de Lutte contre la Drépanocytose
du ministère de la Santé de RDC.
« L’objectif est d’intégrer la drépanocytose dans
le paquet minimum de soin, au même titre que le VIH-
Sida, le paludisme et la tuberculose.
Avec une priorité : les enfants, dont le taux de mortalité
est particulièrement élevé dans les zones rurales
reculées. »
 E-DRÉPANOCYTOSE :
DES COURS EN LIGNE GRATUITS
POUR LES INFIRMIERS ET LES MÉDECINS

Espace de formation gratuit, E-drépanocytose a été conçu

avec l’aide de l’Université Numérique Francophone

«
Mondiale en 2020 dans le but d’aider les professionnels
de santé d’Afrique francophone à dépister et prendre en
charge les patients drépanocytaires.
Première plateforme de formation dédiée à la maladie, Béatrice Garrette,
elle s’inscrit dans la perspective d’une augmentation Directrice générale
de la population drépanocytaire liée à la croissance de la Fondation Pierre Fabre
démographique de l’Afrique et d’un besoin accru de
personnels formés à la prise en charge de la maladie.
« E-drépanocytose ne remplace pas
Actuellement, la plate-forme propose près de 6h30 de cours
répartis en 2 niveaux, et compte 305 professionnels inscrits une formation universitaire diplômante,
issus de 21 pays. E-drépanocytose a été créée à l’initiative mais c’est un outil sur lequel les autorités
de la Fondation Pierre Fabre et de l’Institut Européen de de santé des pays d’Afrique peuvent
Coopération et de Développement avec le soutien de la s’appuyer dans le cadre de la formation
Direction de la Coopération Internationale de la Principauté
initiale et ou continue des personnels de
de Monaco, du RAFT (Réseau en Afrique Francophone pour la
Télémédecine) et de l’Agence Française de Développement. soins. »
https://e-drepanocytose.org/

© Sebastien RIEUSSEC

6 | FONDATION PIERRE FABRE

 PROGRAMMES
DE RECHERCHE
Afin de faire progresser le niveau des connaissances sur la maladie et de générer
des données dans un contexte africain, nous menons en tant que promoteur et/ou
investigateur plusieurs programmes de recherche.

Mortalité infantile - Étude MIDAS Tests de dépistage rapide - Projet Drépatest III
Mali, Côte d’Ivoire, Sénégal, RDC, Burkina Faso Mali

Étude épidémiologique menée avec l’unité Inserm 970
et l’Institut Necker, MIDAS évalue la mortalité infanto-juvénile
attribuable à la drépanocytose dans cinq pays d’Afrique
subsaharienne (échantillon de plus de 8 000 enfants).
En 2020, les résultats ont montré une surmortalité de
25 % des enfants de moins de 10 ans issus de familles
drépanocytaires.
Drépatest a pour objectif d’évaluer les performances
diagnostiques de deux tests de dépistage rapide et de
comparer les résultats à ceux de la technique de référence
employée au Centre de Recherche et de Lutte contre
la Drépanocytose de Bamako (échantillons de 4 000
nouveau-nés). Les résultats permettront de valider la faisabilité
d’une utilisation généralisée dans les programmes de
dépistage de la maladie à la naissance.

Evaluation pharmacologique – Etude IMPAS – Drépanocytose et paludisme

Plantes médicinales traditionnelles
Madagascar
La Fondation travaille en collaboration avec l’Institut
Malgache de Recherches Appliquées dans le cadre d’une
évaluation pharmacologique et toxicologique des plantes
médicinales d’usage traditionnel dans la drépanocytose.
Cameroun
Mené avec le Centre Pasteur du Cameroun, IMPAS
évalue l’impact du trait drépanocytaire sur la transmission
du paludisme (cohorte de 5 000 individus). Les tests de
laboratoire ont débuté en 2021.

MISE À DISPOSITION DE L’HYDROXYURÉE

Afin de lutter contre la sous-utilisation de l’hydroxyurée, dont l’efficacité dans la prévention et
l’atténuation des symptômes de la drépanocytose a été établie par de multiples études, la Fondation
étudie plusieurs pistes de partenariat afin de garantir un accès au traitement sur le continent africain.
Les études cliniques montrent une baisse drastique de la fréquence et de l’intensité des syndromes
thoraciques, avec un impact direct sur la qualité et l’espérance de vie.

FAISONS DE LA DRÉPANOCYTOSE UNE PRIORITÉ DE SANTÉ PUBLIQUE | 7

 LUTTER CONTRE LES INÉGALITÉS
D’ACCÈS À LA SANTÉ DANS LE MONDE
Créée par Pierre Fabre, fondateur des Laboratoires éponymes, la Fondation Pierre Fabre est reconnue d’utilité publique depuis
1999. Son siège social est à Castres et son siège administratif se situe à Lavaur, dans le Tarn.
De manière désintéressée, indépendante et dans un but strictement humanitaire, la Fondation Pierre Fabre a pour objet de
permettre aux populations des pays les moins avancés et à celles des pays émergents dans le monde, ainsi qu’aux populations
exceptionnellement plongées dans des situations de crise grave d’origine politique, économique et/ou naturelle, d’accéder, tant
en qualité qu’en volume, aux soins et plus spécialement aux médicaments d’usage courant définis, notamment par l’OMS, comme
essentiels à la santé humaine.

La Fondation Pierre Fabre est également l’actionnaire principal du Groupe Pierre Fabre à 86%. Cette organisation, unique en France
à ce niveau d’engagement, permet de doter la Fondation de moyens durables pour financer son action. La Fondation Pierre Fabre
ne s’implique pas dans la gestion opérationnelle du Groupe et se consacre à la réalisation des missions prévues par ses statuts.
La Fondation Pierre Fabre est une fondation opératrice qui construit et développe ses propres programmes avec ses partenaires
locaux. En 2022, elle conduit plus de 35 programmes dans une vingtaine de pays, en Afrique, en Asie du Sud-Est, au Liban et
en Haïti.

Elle a structuré son action autour de 5 axes d’intervention :

La formation des professionnels du médicament pour renforcer les systèmes de santé et favoriser la mise à disposition de
médicaments de qualité. Principaux pays d’intervention : Laos, Cambodge, Vietnam, Togo, Madagascar.

L a lutte contre la drépanocytose, 1re maladie génétique au monde et 4e pandémie en Afrique. Sur ce front, la Fondation soutient
les structures locales de prise en charge, appuie les institutions dans la mise en place de programmes de lutte, favorise la recherche
et mène des actions de plaidoyer. Principaux pays d’intervention : Mali, Burkina-Faso, RDC, Cameroun, Côte d’Ivoire, RCA,
Guinée-Conakry, Sénégal, Haïti.

L ’accès aux soins de qualité pour les populations vulnérables. Cet engagement se concentre particulièrement sur deux fronts :
au Liban, l’accès aux soins des réfugiés syriens et des libanais démunis. En RDC et en RCA, la prise en charge des victimes de
violences sexuelles et basées sur le genre, en appui aux équipes du Dr. Mukwege, Prix Nobel de la Paix 2018.

La E-santé, qui représente une formidable opportunité de réduire les inégalités en matière de santé. Depuis 2016 la Fondation
Pierre Fabre développe son expertise qu’elle met au service de la montée en compétences des autorités sanitaires et des acteurs de
terrain. Elle identifie et soutient chaque année les initiatives les plus prometteuses qui œuvrent au service des populations démunies
en Afrique et en Asie, dans le cadre de l’Observatoire de la e-santé dans les pays du Sud (www.odess.io).

La dermatologie : les maladies de la peau constituent un problème de santé publique dans les pays du Sud qui est négligé.
La Fondation développe principalement deux modèles de programmes : 1) Le déploiement de la télé-expertise en dermatologie,
entre agents de santé et spécialistes pour permettre le diagnostic à distance et pallier le manque de dermatologues.
2) La prévention et la prise en charge des cancers de la peau des personnes atteintes d’albinisme en Afrique. Principaux pays
d’intervention : Mali, Togo, Mauritanie, Tanzanie, Malawi, Burkina-Faso, Niger, Côte d’Ivoire.

© Alexis Huguet, Micka Perrier

Siège administratif Siège social

Domaine d’En Doyse ­­­– 15 rue Théron-Périé, 81100 Castres
Route de Saint-Sulpice, 81500 Lavaur
Tél. : +33(0)5 63 83 12 90 WWW.FONDATIONPIERREFABRE.ORG
E-mail : contact@fondationpierrefabre.org WWW.ODESS.IO