UNIVERSITÉ DE PARIS 8 VINCENNES - SAINT-DENIS

Année universitaire 2022-2023

Le processus de rétablissement dans les maladies

psychiatriques chroniques, apport d’un outil de directive
anticipée en psychiatrie : « Mon GPS »

Analyse qualitative de 5 entretiens auprès de patients en CMP souffrant de

troubles psychiatriques chroniques

Mémoire présenté en vue de l’obtention du MASTER 1 de Psychologie, Parcours Clinique

et Psychothérapies

Rédigé par Léa TANGY

Numéro d’étudiant : 19010843

Sous la direction de Monsieur Damien Fouques

Rendu le 10 juin 2023

 Remerciements
Je remercie Madame J.O., ma tutrice, psychologue clinicienne au sein du CMP qui a accepté
avec beaucoup de bienveillance de m’accueillir pour me présenter son travail. Je tiens à lui
faire part de ma gratitude pour son accompagnement, sa disponibilité et tous les échanges que
nous avons pu avoir suite aux entretiens auxquels elle m’a permis d’assister.

Je sais gré aux psychologues Monsieur D.M. et Madame O.L. de m’avoir proposé avec
enthousiasme d'assister à leurs entretiens et missions. Ils ont nourri mes connaissances en
partageant leur façon de travailler. Ils m’ont beaucoup appris par leurs réponses à mes
nombreuses questions avec un recul très professionnel.
J’adresse toute ma gratitude à Madame O.L. qui m’a présenté le dispositif « mon GPS » avec
enthousiasme, n’hésitant pas à m’orienter dans ce sujet de recherche et à m’accorder sa
confiance en me présentant ses patients, potentiels participants pour cette étude.

Je tiens également à remercier toute l’équipe du CMP du …ème arrondissement de la ville de

P. pour son accueil, sa gentillesse ainsi que sa grande disponibilité à mon égard. Tous les
professionnels rencontrés n’ont pas hésité à m’expliquer leur métier en me permettant
d’observer leurs missions. Je suis très admirative du travail réalisé chaque jour, de leur
courage et leur dévouement au service des patients face à des charges de travail souvent
lourdes et parfois peu valorisées.

Je remercie sincèrement les participantes qui ont accepté de s’exprimer en ma présence, de

partager des phases et maux de vie que je n’oublierai pas, d’avoir accepté de répondre à mes
questions relatives à leur expérience, en toute confiance.

Je tiens à adresser mes chaleureux remerciements à Monsieur Damien Fouques, mon directeur
de mémoire, pour son précieux accompagnement et ses nombreux conseils qui ont largement
alimenté mon travail et ma réflexion. Malgré les difficultés ayant affecté cette année
universitaire, Monsieur Fouques s’est toujours montré disponible, bienveillant et réactif dans
le suivi de ce travail de recherche.

Enfin, toute mon affection va à mes proches qui m’ont largement soutenue durant cette année.



 Résumé
Contexte : Cette étude s’intéresse à l'existence et la nature des effets perçus par des personnes
souffrant de difficultés psychiques chroniques et suivies en CMP, suite à la rédaction et
l’utilisation de « mon GPS », outil de directive anticipée en psychiatrie destiné à prévenir les
risques de rechutes. Nous nous sommes interrogés sur le rôle de ce dispositif dans le
processus de rétablissement en psychiatrie.
Méthode : Une méthodologie qualitative a été privilégiée. 5 participantes ont été interrogées
lors d’entretiens semi-directifs selon plusieurs thématiques ayant émergé de la revue de
littérature. Les attentes portent sur l’utilisation de « Mon GPS » comme outil pouvant
favoriser le rétablissement en agissant sur la compréhension du trouble et des symptômes
associés, la possibilité de communiquer sur les difficultés rencontrées avec les proches et les
équipes soignantes, le sentiment de capacité d’agir, de contrôle, l’implication dans les soins et
les ressources à mobiliser et la projection dans l’avenir.
Résultats : Les données recueillies montrent un réel intérêt de la part des participantes
concernant l’utilisation de cet outil dont l'objectif général de prévention de la rechute a bien
été identifié. La rédaction permet une prise de recul et un approfondissement de la
connaissance de soi, notamment dans le cadre du suivi psychothérapeutique. La possibilité de
communiquer sur les difficultés psychiques avec professionnels de soin et proches est
améliorée. Favorisant la capacité d’agir et le sentiment d’autonomisation, le recours à « mon
GPS » donne une place active aux patients dans leur prise en charge, rendant possible un
changement de posture dans le rapport aux troubles chez 3 des 5 participantes. Celles-ci ont
noté une amélioration de l’acceptation de la prise du traitement grâce au travail conjoint de
psychothérapie et de rédaction de « Mon GPS ». Enfin, l’outil a fait émergé de nouvelles
ressources afin de faire face aux difficultés psychiques. Cependant, une crainte persiste quant
à la réelle utilisation de « Mon GPS » par les professionnels en cas d’hospitalisation.
Conclusion : Ces résultats, quoique limités par la taille de l’échantillon, mettent en lumière
l’intérêt des patients suivis en CMP pour l’utilisation d’un outil de directive anticipée en
psychiatrie. Qualifié de très humain, en ce qu’il rend les patients acteurs de leur parcours de
soin, « mon GPS » participe au processus de rétablissement.

Mots-clés : Directives anticipées - plan de crise conjoint - rétablissement - pathologie

psychiatrique chronique - Guide de prévention en santé mentale (« Mon GPS »)

 Abstract
Background: This study focuses on the existence and nature of the effects perceived by
people suffering from chronic psychological difficulties and receiving treatment at a CMP
(Centre médico-psychologique), following the completion and use of "My GPS". This tool is
an advance directive in psychiatry. intended to prevent relapses. We wondered about the role
of this device in the recovery process in psychiatry.
Method: We chose a qualitative methodology and we questioned 5 participants during semi-
structured interviews according to several themes that emerged from the literature review. The
expectations are that "My GPS" has an impact on the understanding of the disorder and the
associated symptoms ; the possibility of communicating on the difficulties encountered ; the
feeling of capacity to act, control, involvement in care and resources to be mobilized ; and
projection into the future. Therefore the use of "My GPS" could promote the recovery
process.
Results: The collected data show a real interest on the part of the participants regarding the
use of this tool, the general objective of which is to prevent relapse. Writing allows for
reflection and deepening of self-knowledge, especially in the context of psychotherapeutic
follow-up. The possibility of communicating about psychological difficulties with care
professionals and relatives is improved. Promoting the ability to act and the feeling of
empowerment, the use of "my GPS" gives patients an active role in their care, making it
possible for 3 of the 5 participants to change their attitude towards disorders. They noted an
improvement in the acceptance of taking their treatment thanks to the joint work of
psychotherapy and the use of “My GPS”. Finally, the tool has brought out new resources to
deal with psychological difficulties. However, a fear persists among the participants as to the
actual use of "My GPS" by professionals in the event of hospitalization.
Conclusion: These results, although limited by the size of the sample, highlight the interest of
patients followed in a CMP for the use of an advance directive tool in psychiatry. Qualified as
very human, in that it makes patients actors in their care journey, “my GPS” participates in the
recovery process.

Keywords: Advance directives - joint crisis plan - recovery - chronic psychiatric pathology -
Mental health prevention guide ("My GPS")

 SOMMAIRE
Titre ……………………………………………………………………………………….…. 1
Remerciements ……………………………………..……………………………………….. 2
Résumé …………….……….……….……………………………………………………….. 3
Abstract ……….…………….…………………….…………………………………………. 4
Sommaire ……………………………………………………………………………………. 5

Introduction …………………………………………………………….…………………… 8

Partie 1 - Cadre théorique ………………………………………………………………… 10

1. Le rétablissement ………………………………..…………….……….……….………… 10

1.1 Concept et définitions du processus de rétablissement ….……………………… 10

1.2 Les déterminants du rétablissement …….………………………………………. 11
1.3 Les dispositifs favorisant le rétablissement …..………………………………… 13

2. Les directives anticipées en psychiatrie .…………….…………………………………… 15

2.1 Définition(s) et intérêts éthiques .………..……………………………………… 16
2.2 Enjeux thérapeutiques et prévention de la rechute ……………………………… 18
2.3 Limites de ces outils ………………………………………………………..…… 19

3. Le cas spécifique de « Mon GPS » (Guide de Prévention et de Soins en Santé Mentale)

comme outil de rétablissement ……………………………………………………..……….. 21
3.1 Présentation d’un dispositif innovant de réflexion, « Mon GPS » .…………….. 21
3.2 Un outil de projection pour favoriser le processus de rétablissement ………..… 23
3.3 L’intérêt de l’inclusion des proches et de l'équipe soignante dans le processus… 24

Partie 2 - Problématique et attentes de recherche ……………………….……………… 26

1. Problématique ……………………………………………………….……………… 26
2. Attentes de recherche …………………………….…….……………..…….………. 26

Partie 3 - Méthodologie ..……………………………….…………….………….….….…. 27

1. Participants et recrutement ……………….………………………………….……… 27

1.1 Procédure de recrutement ………………………………………………………………. 27

1.2 Critères d’inclusion ……………………………………………………………..………. 27
1.3 Critères d’exclusion ……………………………………………………………..……… 27
1.4 Participants .………………………………………………………………………..……. 28

2. Déontologie .……………………………………………………………………..….. 28
3. Présentation et choix des outils méthodologiques ……………………………..…… 29
4. Méthode de recueil des données ……………………………………………….…… 31
5. Méthode d’analyse et de traitement des données …………………………………… 32

Partie 4 - Présentation et interprétation des résultats ………….……………..………… 33

Catégorie 1 : Histoire des troubles et du parcours de soin …………………..……… 34

Thème 1.1 : Le récit des difficultés rencontrées et des hospitalisations ………….………… 34

Catégorie 2 : La rédaction de « Mon GPS » …………………………………..……. 37

Thème 2.1 : La rédaction initiale de « Mon GPS » .…………………………………..……. 37
La rédaction effective de « Mon GPS » dans un objectif de connaissance de soi approfondie
Le moment opportun pour proposer l’outil selon les participantes

Thème 2.2 : L’importance du cadre de la psychothérapie ………………………………….. 40

Thème 2.3 : La réactualisation de « Mon GPS » …………………………………………… 41

Catégorie 3 : Les effets perçus de l’utilisation de « Mon GPS » …………………… 42

Thème 3.1 : La communication avec les proches et l’équipe soignante …………….……… 42
Thème 3.2 : Le sentiment d’autonomisation et d’implication dans les soins ……….……… 45
Thème 3.3 : Les ressources à mobiliser identifiées …………………………..…….………. 47
Thème 3.4 : Le rapport au trouble ……………………………………………….…………. 49
Thème 3.5 : Le rapport au traitement ………………………………………….…………… 50

 Catégorie 4 : La vision du futur et le sentiment d’espoir .……………………..……. 52

Thème 4.1 : L’utilisation future de « Mon GPS » ………………………………………..…. 52
Thème 4.2 : La projection dans l’avenir ………………………………………………….… 53

SYNHTESE ………………………………………………………………………………… 55

Partie 5 - Discussion et limites de la recherche ……………………………………..…… 55

1. Discussion ……………………………………………………………………..…… 56
2. Limites de la recherche et critiques de la méthodologie ……………………..…….. 61

Perspectives et conclusion ………………………………………………………..……….. 62

Bibliographie …………………………………………………………………….………… 64
Annexes ………………………………………………………………………………..…… 72
Annexe 1 - Formulaire de consentement éclairé ……………………………………….…… 72
Annexe 2 - Notice d’information …………………………………………………………… 73
Annexe 3 - Grille d’entretien semi-directif …………………………………………….…… 75
Annexe 4 - Guide de prévention et soins en santé mentale « Mon GPS » ……………..…… 78
Annexe 5 - Retranscription d’entretien de la participante 3 ………………………….…..… 84

INTRODUCTION

La médecine somatique utilise depuis de nombreuses années les directives anticipées afin de
préciser les souhaits des patients vis-à-vis de leur traitement médical (lois du 22 avril 2005 et
du 2 février 2016 relatives aux droits des malades et à la fin de vie). La France a mis en place
les directives anticipées qui permettent aux citoyens de faire connaître leurs souhaits en cas de
maladie ou d’accident grave, essentiellement dans le cadre de l’accompagnement de fin de vie
(mettre fin aux traitements, bénéficier ou non d’une intervention chirurgicale, être soulagé de
ses souffrances) (Code de la Santé Publique, Section 2, articles L1111-11 à L1111-12).

Ces directives anticipées se développent de plus en plus dans le champ de la psychiatrie avec
comme objectif de faire face aux hospitalisations sous contrainte et aux rechutes dans le cadre
de certaines pathologies psychiatriques chroniques. Alors que les directives anticipées dans le
cadre de l’accompagnement à la fin de vie sont contraignantes juridiquement, les directives
anticipées en psychiatrie (DAP) n’ont pas de valeur juridique et traitent d'une perte de
capacité et de discernement souvent épisodique et secondaire à la maladie psychiatrique
(Swanson, et al., 2000).

Les directives anticipées en psychiatrie sont des documents, des outils écrits dans lesquels les
patients ou usagers peuvent indiquer leurs préférences de traitement, de prise en charge, leurs
personnes ressources, etc, en cas d’une incapacité à prendre des décisions par ou pour eux-
mêmes dans le futur (Swanson & al. 2006).

Au cours de mon stage de Master 1 (Psychologie Clinique) au Centre médico-psychologique

du …è arrondissement de Paris, j’ai rencontré la psychologue clinicienne d’orientation TCC
(thérapie cognitivo-comportementale), Mme O.L. Elle m’a présenté le guide de prévention et
soins en santé mentale « Mon GPS », un outil qu’elle a développé avec une collègue
psychologue en 2020 en partenariat avec l’organisme Psycom (site et ressources spécialisés
dans l’information en santé mentale et le développement d’outils interactifs) et l’association
PRISM (Prévention, rétablissement et inclusion en santé mentale).

Après avoir réalisé une revue de littérature internationale sur les avantages et limites des
directives anticipées en psychiatrie et des plans de crise conjoints (autre forme de déclaration
anticipée), considérés comme des pratiques innovantes en santé mentale (Condemine et al.,

2020), les deux psychologues ont décidé de co-construire de façon participative (grâce à des
focus-group avec des patients atteints d’un trouble psychique, des proches et des
professionnels de santé mentale) un nouveau dispositif gratuit et accessible à tous par
téléchargement en ligne.
Durant mes études et divers stages, je n’avais jamais entendu parler des directives anticipées
en psychiatrie et j’ai trouvé leurs principes et objectifs très intéressants dans la prise en charge
des patients souffrant de difficultés psychiques afin de prévenir les éventuelles rechutes et
hospitalisations en psychiatrie. Dès mes premières lectures, j’ai compris que les DAP et plans
de crise conjoints (PCC) permettent aux patients de devenir acteurs de leurs soins en plaçant
leur parole, leur vécu subjectif et leur expérience au cœur de la prise en charge, tout en
encourageant l’éducation thérapeutique (Condemine et al., 2020).

Cette recherche qualitative a pour objectif d’identifier les effets perçus par 5 patientes
souffrant ou ayant souffert d’un trouble psychiatrique ayant rempli l’outil « Mon GPS » et
d’observer si ces effets font partie d’un processus plus général de rétablissement.

PARTIE 1 - CADRE THÉORIQUE

1. LE RÉTABLISSEMENT

Le concept de rétablissement, ne faisant l’objet d’aucune définition officielle, se distingue de

la guérison ou de la rémission en ce qu’il relève du libre arbitre d’un sujet capable d’activer
ses ressources propres. Compris comme un « cheminement singulier bas sur le désir de la
personne » (Castillo et Koenig, 2017, p5), il s’envisage comme une démarche personnelle
propre à chaque patient atteint d’un trouble psychique, contre une forme de fatalité. Associé à
l’espoir d'une évolution positive, le rétablissement semble déterminant chez nombre de
patients. Après avoir présenté et défini le processus du rétablissement, nous en traiterons
successivement les facteurs et dispositifs le favorisant.

1.1 Concept et définitions du processus de rétablissement

Étymologiquement, du verbe anglais « to recover », et du français « recouvrer », le

rétablissement, concept original dans le champ de la psychopathologie, se comprend moins
par « recouvrement » (rentrer en possession de ce que l’on a perdu), que par retrouver un
équilibre (stabilire en latin, de stare qui consiste à se tenir debout, redevenir en bonne santé).
Dans les années 1990 aux Etats-Unis, des groupes d’usagers, de patients en psychiatrie, ont
permis de faire émerger le concept de rétablissement (recovery) comme une « nouvelle
philosophie de soins », un nouveau prisme, qui prend, depuis les années 2010, de plus en plus
d’importance en France (Koenig et al., 2017).
Se rétablir d’une maladie psychiatrique signifie « se dégager d’une identit de malade
psychiatrique et recouvrer une vie active et sociale » (Pachoud, 2012, p2). Selon cet auteur, le
rétablissement est un processus de reconstruction face aux difficultés psychiques, offrant de
nouvelles perspectives pour comprendre et envisager les troubles psychiques et le devenir des
personnes souffrant de tels troubles.
Ce processus se distingue de la conception psychiatrique et médicale classique, davantage
centrée sur des facteurs objectifs d’une amélioration des symptômes et du pronostic (Koenig
et al., 2014). En effet, la philosophie du rétablissement vise à apprendre des personnes

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é
é
souffrant de difficultés psychiques qui étaient jusque-là “mutiques” dans une position de
soigné passif en envisageant de nouvelles méthodes d’accompagnement (Le Cardinal, 2007).
Ces personnes deviennent dès lors actrices de leur prise en charge, expertes de leur vécu. La
diminution des symptômes ou même la rémission n’est pas la ligne directrice du paradigme
du rétablissement, c’est la qualité de vie quotidienne et la prise en compte de leur vécu
subjectif qui sont centraux (Koenig et al., 2014).
Concernant notamment les troubles du spectre de la schizophrénie, un certain nombre
d’études ont permis de remettre en cause la seule vision détériorative de la maladie
psychiatrique (Bellack, 2006). Une vision très fataliste imprégnait les premières
conceptualisations de ce trouble, accompagnée des concepts de dissociation psychotique et de
dégénérescence (Koenig et al., 2014).
Ainsi, la vision inévitablement déficitaire des patients souffrant de troubles psychiatriques est
remise en question par une vision comprenant la possibilité d’un « devenir plus favorable »
pour ces personnes (Pachoud, 2012, p3). N'impliquant pas le sens traditionnel de la rémission
clinique, le concept de rétablissement porte davantage l’attention sur l’expérience subjective
des malades, considérés dans leur globalité, que sur le pronostic évolutif des difficultés qu’ils
rencontrent. L’accent est mis sur l’étude des conséquences des difficultés psychiques des
troubles psychiatriques plus que sur la recherche de l’étiologie (Koenig et al., 2014). Dès lors,
le rétablissement s’apparente à un processus subjectif, dynamique, individuel et non linéaire,
impliquant un changement individuel ainsi qu’une redéfinition de soi (Bellack, 2006).

Dans cette nouvelle perspective faisant primer la question du devenir des individus en
souffrance psychique sur celle de l’évolution de leur trouble, différents déterminants ou
facteurs du rétablissement ont pu être repérés notamment dans des études longitudinales et
des récits autobiographiques de patients (Davidson & Strauss, 1995 ; Mancini et al., 2005).

1.2 Les déterminants du rétablissement

Selon Defrain (2016, p3), le rétablissement s’apparente à « un chemin propre à chacun »

durant lequel les souhaits, ressources, projets, freins, vont permettre une transformation de
l’individu vers un état de mieux-être ainsi qu’une modification de son rapport au trouble. Le
rétablissement est donc entendu comme un « continuum évolutif ». Un certain nombre de

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facteurs ont été identifiés comme déterminants dans le processus du rétablissement et

plusieurs modèles ont été mis en avant. Nous retiendrons notamment le modèle HEART
(hope, empowerment, agencie, experiential knowledge, relations-ship, transition in identity)
proposé par Lapsley et al., (2002) qui fait état de 5 facteurs du rétablissement.
Ainsi, l’espoir (hope), notamment d’aller mieux, serait le premier facteur engageant le
processus. Ce sentiment, propre aux personnes en souffrance psychique mais enrichi par celui
de l’équipe soignante et des proches, est un facteur d’évolution positive (Ciompi et al., 2010)
qui implique la capacité à se projeter dans l’avenir. Selon Salzer et al. (2016), la notion
d’espoir est très corrélée au niveau mesuré de rétablissement.
L’empowerment, l’auto-détermination ou autonomisation correspond à l’amélioration du
pouvoir d’agir et a été définie comme « la capacité continue des individus ou des groupes à
agir en leur propre nom afin d'atteindre un plus grand contrôle sur leur vie » (Linhorst et al.,
2002). Les personnes en souffrance psychique deviennent actrices de leur parcours de soin et
plus globalement de leur vie, ce qui implique un plus fort sentiment de maîtrise. Dès lors,
l’autonomisation, perçue comme un processus plutôt qu'un résultat, est au cœur du
rétablissement selon Swanson et al. (2008).
Le sens des responsabilités (agencie) fait référence à une forme d’engagement et d’effort de la
part des personnes touchées par des difficultés psychiques dans le fait de prendre soin d’elles
(Bellack, 2006). Selon Slade (2009), le sens des responsabilités correspond à la partie
concrète du principe d’auto-détermination. En effet, ces personnes doivent faire pour et par
elles-mêmes, elles doivent agir pour leur mieux-être.
Le savoir expérientiel (experiential knowledge) correspond aux connaissances qu’un individu
est en capacité de tirer de son expérience personnelle et subjective, notamment de la maladie
ou des difficultés psychiques rencontrées. Selon Pomey et al., (2015), cette capacité nécessite
une certaine connaissance de soi, une faculté à reconnaître, identifier et gérer ses symptômes,
à pouvoir demander de l’aide, à connaître ses difficultés mais également ses ressources, etc.
Concernant le soutien social (relations-ship), de nombreuses recherches sur le traitement de
personnes souffrant de maladies mentales sévères et chroniques indiquent qu'une bonne
collaboration avec les proches est essentielle pour réduire les rechutes, améliorer le
rétablissement et la qualité de vie de ces personnes ainsi que de leurs proches (Norbdy, et al.,
2010). Selon Condemine et Canceil (2019), le soutien social est un facteur essentiel au

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 r tablissement. De ce fait, impliquer les proches (entourage, famille,…) dans le parcours de

soin d’une personne souffrant de troubles psychiques est primordial. Ces derniers représentent
de véritables alliés pour guider et aider le sujet à faire face aux difficultés rencontrées, ainsi
que dans le processus de prise de décision concernant le parcours de soin. Dès lors, bien que
le rétablissement soit un processus très personnel et subjectif, il ne semble prendre son sens
que « dans et par la relation intersubjective » (Condemine, 2017, p12).
Enfin, le processus de rétablissement est conditionné par une forme de redéfinition identitaire
(transition in identity). En effet, selon Koenig (2016), le changement par rapport à soi et à la
maladie est nécessaire car il permet aux personnes rencontrant des difficultés psychiques
d’interroger leur identité. Ne pas réduire ces personnes au statut de malade est au cœur de
cette composante du rétablissement et implique un changement de philosophie et d’attitude à
l’égard des difficultés psychiques et troubles psychiatriques.

Ces éléments semblent recouper le modèle CHIME (Leamy et al., 2011) qui, grâce à une
revue systématique de 115 études, a mis également en évidence 5 composantes du
rétablissement : connectedness (ou connectivité, comprenant le soutien des autres et le fait de
faire partie d’une communauté), hope (l’espoir d’une vision positive de l'avenir et la
motivation au changement), identity (construire une nouvelle identité positive afin de
surmonter la stigmatisation liée aux difficultés psychiques), meaning (développer et
promouvoir un sens significatif dans le quotidien afin d’améliorer la qualité de vie), et
empowerment (améliorer le sentiment de contrôle sur sa vie en s’appuyant sur les ressources à
disposition).

1.3 Les dispositifs favorisant le rétablissement

Les rechutes et hospitalisations peuvent mettre à mal le processus de rétablissement. Des

études permettent notamment d’identifier les freins au rétablissement mais également les
outils le favorisant. Ainsi, selon Robinson et al., (1999) et Baseilhac (2008), la non-adhérence
ou l’interruption du traitement médicamenteux augmentent de façon substantielle les risques
de rechute, ce qui peut mettre à mal le sentiment d’espoir et d’autonomisation nécessaires à
un rétablissement pérenne. Si le suivi rigoureux d’un traitement n’exclut pas l’éventualité
d’une rechute, il la minimise beaucoup.

13
é

 Par ailleurs, un autre dispositif favorisant le rétablissement est un accompagnement soutenu et

soutenant, proposé aux personnes qui souffrent de troubles psychiques (Defrain, 2016). Cet
accompagnement peut prendre diverses formes liées à l’accueil, l’orientation, l’élaboration de
projets individualisés, l’écoute, la mise en avant des ressources, les compétences propres à
chacun, etc. De nombreuses pratiques orientées vers le rétablissement ont ainsi été
développées, notamment dans le cadre des psychothérapies d’orientation TCC, avec pour
objectif d’améliorer le sentiment de contrôle sur les symptômes et les troubles (Condemine,
2017). A cet effet, les programmes d’éducation thérapeutique (ETP) permettent de transmettre
aux patients des connaissances nécessaires sur les troubles dont ils souffrent, afin de gérer au
mieux les symptômes et difficultés psychiques dont ils pâtissent (Blondeau et al., 2006).
Dans tous les cas, il s’agit d’encourager une vie plus satisfaisante et épanouissante malgré les
difficultés psychiques rencontrées par ces patients, en renforçant leurs ressources propres afin
de réduire les risques de rechute (Pachoud, 2012).

De plus, les professionnels en santé mentale encouragent le développement du soutien social

autour de patients ainsi que l’implication active de leurs familles et proches dans
l’accompagnement en santé mentale. Comme mentionné plus haut, ces alliés peuvent aider et
soutenir leur proche, notamment dans la prise de décision dans le parcours de soin, ce qui
favorise le rétablissement et permet de réduire de façon considérable les risques de rechute
(Pitschel-Walz et al., 2001). Pour optimiser l’entraide entre ces alliés et leurs proches,
plusieurs programmes existent. Ainsi, les programmes BREF (Rey et al., 2020) ou Profamille
(Réseau Profamille, 2021) permettent à ces aidants de recevoir des informations sur les
troubles mentaux, les traitements médicamenteux, le parcours de soin, dans un objectif de
développer leurs savoir-être et savoir-faire afin d’accompagner aux mieux leur proche.

Selon Condemine (2021), les activités thérapeutiques héritées de la psychothérapie

institutionnelle favorisent également le lien social ainsi que les interactions entre les pairs.
Dès lors, les unités extra-hospitalières en psychiatrie (centres médico-psychologiques,
hôpitaux de jour, centres d’accueil thérapeutiques à temps partiel, etc) encouragent de plus en
plus l’entraide entre usagers grâce à des temps de rencontres dans des groupes de parole, des

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groupes d’activités thérapeutiques, des sorties, etc (Condemine, 2021). Outre le renforcement
des liens sociaux, ces expériences peuvent favoriser et améliorer le parcours du rétablissement
des patients grâce aux partages expérientiels entre eux.
Dans cette même logique, le processus de rétablissement permet de transformer les pratiques
de soins en santé mentale, grâce à l’intervention des pairs-aidants dans une philosophie
d’entraide mutuelle. En effet, rencontrer des personnes ayant fait ou faisant l’expérience du
rétablissement de la maladie psychique peut être d’un précieux appui, contribuant à
transmettre un sentiment d’espoir pour une vie avec la maladie (Le cardinal et al., 2008). Les
pairs-aidants en santé mentale sont des personnes vivant ou ayant vécu des difficultés
psychiques et qui, dans le cadre d’institutions ou d’associations par exemple, peuvent aider
des patients à surmonter certaines difficultés grâce au récit de leur expérience subjective et de
leur compréhension de la maladie (Lagueux et al., 2008). Ainsi les patients peuvent se
projeter, s’identifier et développer une forme d’empathie à l’égard de ces pairs qui font état
d’une expertise spécifique et complémentaire à celle des équipes soignantes (Koenig, 2016).
Ces éléments, non exhaustifs, nous montrent l’importance et la nécessité d’un
accompagnement multidimensionnel afin de favoriser le rétablissement des patients. Nous
allons maintenant étudier les apports et l’intérêt des outils de décision partagée, comme les
directives anticipées en psychiatrie, dans le processus du rétablissement.

2. LES DIRECTIVES ANTICIPÉES EN PSYCHIATRIE

Selon Murray & Wortzel (2016), les personnes atteintes d'une difficultés psychiques sont
souvent les plus vulnérables lorsqu'elles n'ont pas de capacité de discernement en lien avec
leur pathologie psychiatrique. Dès lors, lorsque les équipes soignantes en psychiatrie utilisent
des outils de directive anticipée avec les patients, la démarche de prise de décision permet à
ces derniers de mieux comprendre et saisir leur pathologie, de formuler leurs préférences
grâce à un espace de discussion (Gerber, 2014). Il convient alors de donner aux patients une
place fondée sur l’égalité et l’auto-détermination dans la relation avec l’équipe soignante
(Office Fédéral de la Santé Publique de Suisse, 2013). Selon cette vision, nous allons définir
au regard des intérêts éthiques et déontologiques les directives anticipées en psychiatrie
(DAP), puis nous discuterons les intérêts thérapeutiques de ces instruments, notamment dans

15

un objectif de prévention des rechutes. Enfin, nous verrons les limites qui persistent
concernant l’utilisation et l’implantation de tels outils.

2.1 Définition(s) et intérêts éthiques

Selon Gerber (2014), la relation médecin-patient semble avoir évolué d’un rapport
« paternaliste » (p2), avec un médecin psychiatre ou professionnel de santé mentale considéré
comme expert, « sachant » et un patient passif, à un rapport plus centré sur le patient
considéré dès lors comme l’expert de sa propre vie, « partenaire réciproque » (p2) acteur de
ses soins. Cette évolution s’illustre notamment grâce aux approches « patient centered care »
(Gerber, 2014, p1). Cette évolution vise à accroître le partenariat, améliorer l’alliance
thérapeutique, l’implication des patients dans leurs soins et leur permettre d’atteindre plus
d’autonomie (empowerment). Selon Bartolomei (2012), les outils de décisions partagées, et
notamment les plans de crise conjoints, permettent effectivement une amélioration de
l’alliance thérapeutique entre patients et professionnels de santé (psychiatres, psychologues).

Il a été constaté que les traitements obligatoires étaient associés à un certain nombre d'effets
négatifs tels qu'une réduction de la satisfaction au traitement (Priebe et al., 2009) et une
augmentation des taux de traitement involontaire futur (Van Der Post et al., 2014). Ces effets
négatifs peuvent altérer l'alliance thérapeutique (Kinderman et al., 2008). Les expériences
négatives de traitement pourraient entraîner une réduction de la recherche d'aide future par les
personnes souffrant de difficultés psychiques et accroître leur évitement des soins et du
soutien en santé mentale (Swartz et al., 2003). De ce constat, il semble important de
développer des dispositifs permettant de contrer ces effets. Selon Khazaal et al., (2014), les
DAP représentent un outil possible pour réduire la coercition perçue par les patients et partant,
d’améliorer leur autonomisation.

Les DAP sont des documents qui permettent aux personnes atteintes d'une maladie
psychiatrique de faire des choix, tout en étant compétentes (hors période de crise), concernant
leurs futurs soins psychiatriques si elles devaient perdre leur capacité de discernement en
raison de la survenue d’un trouble psychiatrique à l'avenir. En effet, une pathologie
psychiatrique aiguë peut compromettre la juste appréciation de son état par un patient. De ce

16

fait, en période de crise s’accompagnant notamment d’une fragilisation des facultés cognitives
(difficultés à comprendre, juger, prendre des décisions…), la capacité de consentement libre
et éclairé est mise à mal (Condemine & Canceil, 2019). A l’origine, les DAP permettent
essentiellement aux usagers des services de santé mentale d'exprimer leurs préférences de
traitement lors de futures crises et hospitalisations psychiatriques (Braun et al., 2022).
De plus en plus, les DAP comprennent des préférences concernant les personnes de confiance,
de soutien, les types de médicaments, les doses et voies d'administration des médicaments,
l'isolement, la contention ainsi que des instructions pour prendre soin de leurs biens par
exemple (Murray & Wortzel, 2019). L'objectif est de fournir aux patients plus d'autonomie
dans leurs soins. Ce processus peut améliorer l'alliance entre le patient et les professionnels de
soins tout en réduisant le sentiment de coercition par rapport au traitement psychiatrique
pendant des épisodes de crise et d'incapacité (Swanson et al., 2000).

Selon Tinland et al. (2022), la réduction du recours aux hospitalisations sans consentement
dans le champ de la santé mentale est cruciale du point de vue des droits de l'Homme et de la
Santé publique. Selon eux, le respect de l'autonomie des patients est un pilier des soins de
santé et le recours aux hospitalisations et traitements sans consentement devrait être
inhabituel. Cependant, malgré ce principe éthique et clinique, les admissions psychiatriques
obligatoires sont encore très fréquentes quel que soit le niveau de revenu (Barber, 2021 ;
Organisation Mondiale pour la Santé, 2021).
Toujours selon Tinland et al. (2020), les DAP sont des outils prometteurs qui peuvent réduire
les soins sans consentement. En effet, elles semblent étroitement liées à la notion de
consentement aux soins. Selon une méta-analyse de Molyneaux et al. (2019), elles réduiraient
de 25 % le risque d'admission obligatoire chez les patients souffrant de troubles mentaux par
rapport aux soins habituels. En outre, l’utilisation des DAP semble augmenter certains
résultats en matière de santé mentale (symptômes auto-perçus, autonomisation et
rétablissement des patients).

En outre, selon une revue systématique de littérature réalisée par Braun et al., (2022), les
usagers atteints de troubles psychiatriques sont globalement très intéressés par le principe des
DAP et seraient prêts à y recourir. Ils considèrent ces documents comme des moyens

17

permettant d’améliorer leur implication dans les soins et le respect de leurs souhaits et désirs
quant à leur prise en charge. Les auteurs font état d’une préférence de la part des usagers sur
le fait que ces DAP soient juridiquement contraignantes, cette préférence n’est pas partagée
par les équipes soignantes.

2.2 Enjeux thérapeutiques et prévention de la rechute

De façon générale, les outils de décisions partagées (DAP, PCC,…) soutiennent le processus
de rétablissement (Khazaal et al., 2014). Selon Michele et al., (2020), les personnes qui vivent
avec une maladie psychiatrique sévère se sentent souvent désemparées (disempowered), en
particulier si et quand elles perdent le contrôle de leurs choix personnels, notamment par
rapport aux décisions concernant leurs soins de santé. Jacobson et Greenley (2001) ont décrit
« l’autonomisation » dans ce contexte comme un correcteur du sentiment d’impuissance, de
manque de contrôle et de dépendance que les patients peuvent développer après des
interactions à long terme avec le système de santé mentale (2001, p. 4). Toujours selon
Michele et al., (2020) le fait de remplir une DAP peut immédiatement améliorer le sentiment
de contrôle d’un patient, devenant fort d’un sentiment général d'autonomisation personnelle
avec ses composantes d'autonomie, de courage et de responsabilité (Jacobson & Greenley,
2001). A cet égard, une étude de Srebnik et Brodoff (2003) a montré que les patients ayant
rempli une DAP font état de meilleurs sentiments d'autonomie, d'autodétermination et
d'autonomisation que des patients n’ayant pas disposé d’un tel dispositif.

Les DAP peuvent faciliter des soins plus coordonnés entre les équipes de traitement
ambulatoires et hospitalières (Nicaise et al., 2013), augmenter l'observance des médicaments,
réduire le besoin d'hospitalisation et améliorer les résultats du traitement (Swanson et al.,
2000), contribuant à l'autonomie et au maintien de la dignité des patients (Murray & Wortzel,
2019). En outre, il a été démontré qu’elles améliorent l'alliance de travail avec les cliniciens
lors du suivi à court terme (Swanson et al., 2006), servant aussi d’outils pour améliorer la
communication et la cohérence des soins (Nicaise et al., 2013).
Idéalement, les DAP optimisent l'autonomie des patients souffrant de troubles psychiatriques
pendant des périodes difficiles ou de « crise », leur permettant de communiquer les

18

préférences et ainsi d'aider à diriger les soins d'une manière compatible avec leurs propres
souhaits (Swanson et al., 2000). Selon Khazaal et al., (2014), les DAP peuvent servir de pont
vers la connaissance de soi. Le processus de réflexion et de rédaction implique le patient dans
une analyse active de la crise passée et dans le développement d'approches alternatives
possibles à l'avenir, soutenant alors le processus de rétablissement.
Une autre étude de Swanson et al (2000) a révélé que les patients sans DAP sont deux fois
plus susceptibles de nécessiter une intervention coercitive (hospitalisation sous contrainte ou à
la demande d’un tiers) que ceux qui ayant rédigé une DAP.
Soulignant la force du sentiment accru d’empowerment et d'autonomie, ces études indiquent
également que les DAP augmentent l'observance du traitement. Les patients qui spécifient par
écrit des médicaments particuliers, sont plus susceptibles de continuer avec le médicament
prescrit 12 mois après l'hospitalisation par rapport aux patients qui n'ont pas complété de DAP
avec des préférences médicamenteuses spécifiques (Srebnik & Brodoff, 2003).

Enfin, la méta-analyse de De Jong & al. (2016) a pour objectif de repérer, en comparant les
résultats de 13 essais randomisés contrôlés, réunissant plus de 2000 patients, les interventions
qui permettent de réduire de façon efficace les hospitalisations sous contrainte chez les
patients psychiatriques adultes. Les auteurs confirment le rôle des DAP et PCC dans la
diminution des hospitalisations sous contrainte et des mesures d’isolement et de contention.
Selon ces auteurs, de tels moyens permettant une réduction de 23% des admissions sans
consentement, devraient être mis en œuvre de façon plus générale dans les soins
psychiatriques. Ces résultats mettent en évidence l’utilité et l’importance d’anticiper les désirs
et préférences des patients dans l’éventualité d’une crise future.

2.3 Limites de ces outils

Bien que les DAP existent et soient reconnues légalement aux États-Unis par exemple depuis
plusieurs décennies, leur utilisation par les patients et la familiarité avec ces outils parmi les
professionnels de santé mentale restent encore limitées (Murray & Wortzel, 2019). Les
dispositifs de décisions partagées, impliquant des changements dans les pratiques cliniques,
rencontrent encore des difficultés d’implantation et sont peu connus et diffusés. Ces outils

19

 sont insuffisamment admis dans les pratiques cliniques communes et restent pour l’heure,
l’objet d’initiatives individuelles et locales. Il semble que les professionnels soient peu au fait
de l’existence de ces dispositifs, rendant leur implantation difficile (Maitre, 2018).

De plus, ces outils nécessitent de repenser les rôles et le pouvoir, notamment décisionnel,
modifiant l’équilibre relationnel médecin (ou professionnel de santé) - patient, ce qui peut
parfois créer des réticences d’utilisation du côté des professionnels (Swanson et al., 2007). La
rédaction d’un outil de décision partagée (DAP, PCC) implique nécessairement un
changement de posture pour les acteurs concernés (patients et professionnels) qu’il faut
faciliter afin d'ancrer cette pratique dans la clinique.
Plusieurs études ont mis en lumière l’inquiétude des équipes soignantes concernant la capacit
de discernement lors de la rédaction d’un outil de directive anticipée et notamment de la prise
de d cision concernant les traitements (Srebnik et al., 2003 ; Wilder et al., 2013).
En outre, des difficultés de communication entre les structures mais également entre les
équipes soignantes peuvent rendre difficile l’accès aux DAP. Par exemple, des difficultés de
communication entre l’intra et l’extra hospitalier représentent un obstacle à l’implantation et
utilisation des DAP selon les patients et les professionnels (Van Dorn et al., 2006). Selon les
auteurs, les complications liées à l’implantation des DAP sont globalement liées à des
caractéristiques opérationnelles de travail comme le manque de communication, d’accès aux
documents, de personnel, de ressources… Les obstacles purement cliniques (demandes
inappropriées de conditions d’hospitalisation ou de traitement etc) sont retrouvés moins
fréquemment parmi les professionnels de santé mentale (Van Dorn et al., 2006).
Une autre critique importante est formulée sur le fait que les outils de décisions partagées sont
essentiellement élaborés sous l’impulsion des professionnels de santé et semblent trop
orientés sur la crise ou la période de crise (Ferrari et al., 2018).

On observe donc que ces dispositifs rencontrent des limites et suscitent des craintes :
méconnaissance, difficultés d’implantation, manque d’investissement des usagers et
professionnels, exclusion fréquente des proches, etc. Ce constat a poussé à la création d’un
nouvel outil francophone : « Mon GPS ».

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 3. LE CAS SPÉCIFIQUE DE « MON GPS » (GUIDE DE PRÉVENTION ET DE
SOINS EN SANTÉ MENTALE) COMME DISPOSITIF DE RÉTABLISSEMENT

Porté en 2020 par 2 psychologues cliniciennes, les associations PRISM et PSYCOM et conçu
pour les usagers, les aidants et les professionnels de soins, « Mon GPS » (Guide Pr vention et
Soins en sant mentale) est un outil de d cision partag e et de partenariat ayant vocation à
soutenir le processus de r tablissement. Ce guide, centr sur les besoins des usagers, vise la
pr vention, la compréhension et la gestion des difficult s psychiques. Cet outil permet de
réfléchir, communiquer, négocier et repenser les prises de décisions entre les usagers, leurs
proches et l’équipe soignante, sans caract re d’obligation (Condemine et al., 2020).
Nous verrons en quoi « Mon GPS » est un dispositif innovant favorisant le consentement et
l’éducation thérapeutique du patient, mais aussi un outil de réflexion, de projection et
d’anticipation qui permet aux usagers de repérer leurs ressources et difficultés. Enfin, il a pour
vocation d’inclure au maximum les proches et l’équipe soignante dans le parcours de soin de
la personne concernée.
Ce dispositif étant très récent, la partie ci-dessous sera essentiellement nourrie des articles de
M. Condemine (Condemine et Canceil, 2019 ; Condemine, 2019 ; Condemine et al., 2020).

3.1 Présentation d’un dispositif innovant de réflexion, « Mon GPS »

Selon M. Condemine (2019), « Mon GPS » constitue « une forme de consentement à part
entière » (p2) à la disposition des patients et permettant de réduire de façon significative le
recours aux soins sans consentement et hospitalisations sous contrainte. Il a été pensé, élaboré
et co-construit avec la volonté de promouvoir les droits des personnes vivant ou ayant vécu
des difficultés psychiques ainsi que leurs souhaits et désirs concernant leur parcours de soin.
Il a pour vocation de permettre aux usagers l’anticipation des moments difficiles, de crise en
identifiant l’éventail des ressources dont ils disposent pour mieux y faire face, d’éviter les
hospitalisations, de favoriser le respect de leurs droits et de leur consentement, de renforcer le
sentiment de pouvoir d’agir et de ce fait le processus de rétablissement. De plus, il favorise la
décision partagée en invitant à la discussion et en facilitant la réflexion concernant le parcours
de soin et l’accompagnement médico-psychologique le plus adapté pour les usagers.

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Pour Condemine et Canceil (2019), le consentement aux soins doit émerger d’un processus de
réflexion qui peut être collectif, avec le soutien des proches et de l’équipe soignante entourant
la personne souffrant de difficultés psychiques, permettant d’anticiper les situations de crise.
A remplir seul, avec un membre de l’équipe soignante ou un proche, dans un moment où les
usagers se sentent bien, « Mon GPS » est au service de la réflexion et de la communication
qui permet d’améliorer leur autonomie (Caria, 2021). Il peut être utilisé à tout moment du
parcours de soin comme support dans les échanges avec les proches ou les professionnels qui
accompagnent l’usager (« j’ai construit mon GPS en échangeant avec… »). Après rédaction,
une copie peut être ajoutée au dossier médical avec l’accord de l’usager et d’autres peuvent
être fournies au médecin psychiatre, au psychologue, aux proches afin qu’ils puissent en
prendre connaissance et s’y référer en cas de besoin.
Ce guide peut-être qualifié d’innovant puisqu’il est libre d’accès et téléchargeable
gratuitement sur le site internet Psycom par toute personne intéressée (usager, proche,
professionnel).

La rédaction d’un outil de directive anticipée est une démarche totalement volontaire. Ainsi le
rôle des professionnels est tout d’abord d’informer objectivement les patients sur l’utilité, les
objectifs, les avantages et les limites de cet outil. L’objectif de cette démarche est de renforcer
le consentement, l’adhésion aux soins et l’implication active des patients grâce aux processus
de réflexion, communication et négociation avec le professionnel de soin (Condemine &
Canceil, 2019). Dans un second temps, avec l’accord du patient, il est nécessaire de parcourir
le document afin de proposer d’expliquer son contenu et veiller à la bonne compréhension de
ses différentes parties. Le guide se présente sous la forme d’un petit livret de 12 pages
composé de six parties : « Me connaître », « Mes personnes de soutien », « Ce qui m’aide
quand je ne vais pas bien », « Traitements et interventions », « Et si je suis hospitalisé(e) », et
« Mémo » (Annexe 4).

Enfin, le cadre légal en France ne prévoyant pas l’encadrement des DAP, « Mon GPS » ne
peut pas être opposable ou contraignant pour les parties prenantes et notamment les équipes
soignantes. C’est pourquoi l’outil a été pensé comme une forme de collaboration, issue d’une
négociation et d’un cheminement réflexif entre l’usager et son entourage (proches, personne

22

 de confiance, équipe soignante référente,...) devenant dès lors un « guide entre les alternatives
possibles » (Condemine et Canceil, 2019, p3).
En outre, l’outil peut être révoqué, actualisé, modifié par l’usager à tout moment du parcours
de soin. Selon les événements tout au long de ce cheminement (hospitalisation, changement
de traitement, identification de nouvelles personnes de confiance, ressources…) et l’évolution
de chaque situation, « Mon GPS » peut être enrichi et mis à jour à la demande de l’usager.

3.2 Un outil de projection pour favoriser le processus de rétablissement

Le guide permet aux personnes souffrant de difficultés psychiques de mieux se connaître (« ce

que je voudrais dire de moi », « comment je suis quand je vais bien », « comment je suis
quand je vais mal », « comment je me sens », etc) en identifiant leurs besoins (« mon
traitement actuel », « médicaments que je souhaite éviter si possible », « ce que j’aimerais
avoir avec moi pendant l’hospitalisation », « ce qui pourrait rendre mon hospitalisation plus
facile », etc), leurs sources de difficultés (« qu’est ce qui peut m’amener à être en difficulté »,
« ce qui me perturbe », etc) ainsi que leurs ressources (« mes personnes de soutien », « mon
équipe référente », « ce qui m’aide quand je ne vais pas bien », « les endroits où je peux
trouver de l’apaisement », « quelles peuvent être les alternatives à l’hospitalisation », etc).
Tout ce processus d’élaboration et de rédaction de « Mon GPS » permet de contribuer à
l’éducation thérapeutique du patient (ETP). En effet, la discussion accompagnant la rédaction
de cet outil tend à favoriser l’autonomie de la personne ainsi que la démarche éducative.
L’ETP qui fait partie intégrante de la prise en charge des patients permet de les aider à gérer
leur vie avec une maladie chronique de la manière la plus optimale possible (Haute Autorité
de Santé, 2014). Il s’agit avant tout d’informer au mieux les patients sur leur maladie afin
qu'ils puissent la comprendre mais également accepter leur traitement, dans une démarche
collaborative.« Mon GPS » apparaît comme un outil de psychoéducation et sa rédaction peut
permettre d’ouvrir la discussion sur les symptômes rencontrés par les patients et sur le
traitement, améliorant ainsi leurs connaissances sur leurs difficultés et ressources (Khazaal et
al., 2014).
Outil de projection et d’analyse de soi-même, le guide permet aux patients de mieux
comprendre ce qu’ils vivent, notamment pourquoi ils le vivent et comment faire face à ces

23

difficultés en parcourant leur histoire passée et leur vécu individuel. Le fait d’apprendre de la
maladie, des crises et situations douloureuses passées est ainsi mis en avant pour faire face
aux éventuelles difficultés dans le futur. La communication sur ces dimensions du vécu peut
permettre aux usagers « d’apprivoiser le mal redouté » et diminuer la crainte liée au futur et à
une éventuelle rechute (Condemine et Canceil, 2019, (p2).

Intégrer le risque d’une rechute (« et si je suis de nouveau hospitalisé.e… ») est une

composante nécessaire à l’acceptation de la maladie et au processus de rétablissement des
patients. La rédaction du guide permet donc aux usagers de prendre conscience du fait qu’une
crise puisse survenir, de se confronter à l’éventualité d’une rechute, tout en ayant exploré et
identifié en amont les ressources à disposition afin de gérer cette période aux mieux (« ce qui
m’aide quand je ne vais pas bien », « ce que mes personnes de soutien pourraient faire pour
m’aider si je suis hospitalisé.e », « ce que j’aimerais avoir avec moi », etc).
Cet exercice de projection de la part du patient peut également être bénéfique pour ses
proches et son équipe soignante afin qu’ils identifient plus facilement le « rôle facilitateur »
qu’ils pourraient avoir en cas de rechute (Condemine et Canceil, 2019, p4).

3.3 L’intérêt de l’inclusion des proches et de l'équipe soignante dans le processus

Un avantage identifié globalement des DAP est l'amélioration des relations et de la

communication entre les patients et leur équipe soignante mais aussi avec les membres de leur
famille. Lorsqu'un professionnel de soin est impliqué dans le développement d'un directive
anticipée, le patient a la possibilité de discuter des objectifs et des désirs quant à une
éventuelle future hospitalisation, quant au traitement médicamenteux, etc, ce qui peut
conduire à une amélioration du rapport et de la confiance (Swanson et al., 2006).
Dans leur méta-analyse, De Jong & al. (2016) soulignent la nécessité d’impliquer la famille et
les proches puisqu’une hospitalisation contrainte peut être vécue comme une expérience
traumatisante pour toutes les parties concernées. Prendre conscience du fait que les familles
permettent d’apporter une grande partie des soins aux personnes souffrant de difficultés
psychiques pousse les chercheurs et professionnels en santé mentale à tenter de former une
alliance avec ces familles (Hanson & Rapp, 1992 ; Condemine et Canceil, 2019).

24

Dès lors, remplir la partie « Mes personnes de soutien » invite l’usager à identifier et préciser
le rôle de ses proches pouvant le soutenir et l’aider dans de futures prises de décisions,
comme par exemple dans le cas d’hospitalisation à la demande d’un tiers (HDT) grâce aux
questions « ce que mes personnes de soutien pourraient faire pour m’aider », « si une
hospitalisation est vraiment nécessaire mais que je m’y oppose, qui pourrait faire la demande
d’hospitalisation à ma place ? ». Cet outil permet donc d’identifier en amont les proches qui
pourraient demander une HDT et ceux que l’usager ne préfère pas solliciter, ayant pour effet
d’apaiser chez ces proches, le sentiment de culpabilité accompagnant parfois ces démarches
difficiles (Condemine et Canceil, 2019).
De ce fait, les discussions et la rédaction de « Mon GPS » peuvent impliquer les proches
comme des membres de la famille, fournissant alors à tous un sentiment de sécurité en
sachant qu'un guide de soin écrit existe en cas de difficultés rencontrées. Les proches peuvent
donc devenir un réel soutien lors de la prise de décision et le fait de les nommer peut rappeler
aux patients qu’ils ne sont pas seuls et isolés face à leurs difficultés. Cela peut également
diminuer le sentiment souvent perçu par les patients que les autres ne peuvent pas les
comprendre ou les aider (Condemine et Canceil, 2019).
Enfin, l’anticipation permise par la rédaction de « Mon GPS » peut être bénéfique pour les
proches qui se sentent parfois impuissants dans les situations de crise. Les indications notées
par le patient sur les signes précurseurs vont permettre aux proches d’être plus attentifs à ces
indices et de savoir réagir de façon plus efficace pour anticiper la survenue d’une crise. Le
recueil de ces informations précieuses concernant leur proche peut en outre permettre de
réduire la charge mentale des aidants (Condemine et Canceil, 2019) tout en créant des
possibilités de discussions.

On constate donc que « Mon GPS » permet aux différentes personnes qui interviennent de
bâtir ensemble un « parcours accompagné vers le consentement » (Condemine et Canceil,
2019, p3). De façon plus générale, les directives anticipées sécurisent la formulation de la
volonté des personnes souffrant de difficultés psychiques et nous invitent à modifier notre
vision de leur capacité à prendre des décisions par et pour elles-mêmes. Dans cette vision, le
patient n’est plus simplement un malade mais un acteur de son parcours de soin.

25

PARTIE 2 - PROBLEMATIQUE ET ATTENTES DE RECHERCHE

1. PROBLÉMATIQUE

De nombreuses études, notamment quantitatives, ont cherché à repérer les effets perçus par
les usagers et les professionnels des directives anticipées en psychiatrie. Cependant, aucune
recherche n’a encore été conduite concernant l’outil « mon GPS ». Cette recherche se veut
qualitative, exploratoire et centrée sur la perception subjective des patients atteints d’une
maladie psychiatrique chronique concernant l’utilisation de leur guide de prévention.
L’objectif de cette recherche est d’étudier les effets que des patients atteints d’une maladie
psychiatrique chronique perçoivent suite à leur utilisation de cet outil. Selon les effets perçus
par les patients, en quoi cet outil peut-il participer au processus de rétablissement ?

2. ATTENTES DE RECHERCHE

Le but de cette étude est d’explorer l’existence, la nature et la portée des effets perçus par les
patients ayant rempli l’outil « mon GPS ». Les participants à cette recherche ont été interrogés
selon plusieurs thématiques.
Compte tenu de la revue de la littérature sur le processus du rétablissement et sur les
directives anticipées en psychiatrie, nous pouvons nous attendre à ce que l’utilisation de
« mon GPS » favorise le rétablissement en ayant un effet concernant :
- La compréhension de la maladie et des symptômes associés
- La possibilité de communiquer sur la maladie et les symptômes avec leurs proches et leur
équipe soignante
- Le sentiment de capacité d’agir (empowerment), de contrôle sur la maladie, d’implication
dans les soins et de ressources à mobiliser.
- La projection dans l’avenir et l’utilisation future de « Mon GPS ».

L’intérêt de cette recherche est donc de comprendre et d'analyser l’utilité et les intérêts perçus
par les usagers de cet outil de décisions partagées.

26

 PARTIE 3 - MÉTHODOLOGIE

1. PARTICIPANTS ET RECRUTEMENT

1.1 Procédure de recrutement

Le recrutement des participants a été fait par l’intermédiaire de Mme O.L., psychologue
clinicienne au CMP du …ème arrondissement de Paris, créatrice de cet outil (nous en
parlerons dans les limites de l’étude). Mme O.L. m’a présentée auprès de patients qu’elle a ou
avait suivis en psychothérapie d’orientation TCC au sein du CMP et avec lesquels elle avait
rempli « Mon GPS » depuis au moins 6 mois. J’ai ensuite contacté les patients ayant accepté
la proposition de participer à l’étude et leur ai transmis la notice d’information par mail. Après
confirmation de leur participation, nous avons pu, ensemble, convenir d’une date pour réaliser
l’entretien de recherche au CMP.

1.2 Critères d’inclusion

Les critères d’inclusion pour cette étude sont :
- être âgé de plus de 18 ans,
- avoir rempli l’outil « Mon GPS » depuis au moins 6 mois afin d’avoir un minimum de
recul sur les effets perçus,
- avoir été diagnostiqué d’une pathologie psychiatrique chronique (trouble bipolaire,
épisode de bouffée délirante aiguë, trouble dépressif, trouble du comportement
alimentaire)
- être stabilisé grâce à un traitement médicamenteux ou un suivi psychothérapeutique,
- être volontaire,
- signer le formulaire de consentement libre et éclairé.

1.3 Critères d’exclusion

Les critères d’exclusion pour cette étude sont :
- hospitalisation en cours,
- instabilité psychique (syndrome dépressif ou maniaque majeur, syndrome délirant),
- refus d’être enregistré lors de l’entretien,
- être mineur,

27

 - ne pas signer le formulaire de consentement libre et éclairé.

1.4 Participants
A l’origine, nous avions prévu de rencontrer 8 patients identifiés par Mme O.L., dont 7
femmes et 1 homme. Deux participants se sont finalement désistés car, traversant une période
difficile, ils ne souhaitaient plus répondre à nos questions. Une des participantes a été ré-
hospitalisée aux mois de mars/avril, ce qui l’a rendue indisponible physiquement et
psychiquement pour répondre à nos questions.

Compte tenu des critères d’inclusion et d’exclusion exposés ci-dessus, cette étude inclut donc
5 patientes âgées de plus de 18 ans, suivies au Centre médico-psychologique du …ème
arrondissement, et ayant rempli « Mon GPS » depuis au minimum 6 mois. Ces patientes ont
toutes été diagnostiquées d’une pathologie psychiatrique sévère chronique mais stabilisées
grâce à un traitement médicamenteux (suivi psychiatrique) et/ou une prise en charge
psychothérapeutique (suivi psychologique).

2. DÉONTOLOGIE

Tous les participants à cette recherche ont été informés des objectifs et méthodes utilisés dans
le cadre de l’étude grâce à la notice d’information (Annexe - 1) envoyée par mail puis relue
ensemble juste avant l’entretien. Les patients ayant accepté de participer ont signé un
formulaire de consentement libre et éclairé (Annexe - 2) en deux exemplaires dont un leur a
été remis.
Ce formulaire permet de s’assurer de leur consentement à participer et rappelle les droits dont
ils disposent : participation libre et volontaire, garantie de l’anonymat, protection de leur
identité et données personnelles, etc. En outre, en signant ce formulaire, les participants ont
accepté l’enregistrement audio de l’entretien.
Enfin, il a été proposé aux participants de leur transmettre les résultats généraux de la
recherche, à l’issue de celle-ci. Une adresse mail professionnelle leur a été fournie afin de
pouvoir demander l’accès à ces résultats.

28

 3. PRÉSENTATION ET CHOIX DES OUTILS MÉTHODOLOGIQUES

Cette étude vise à interroger les participants sur les effets perçus suite à la complétion de
l’outil de directive anticipée « Mon GPS » pour explorer son éventuel impact sur le processus
de rétablissement. Les patients ont donc été amenés à s’exprimer rétrospectivement sur leur
parcours de soin, leur vécu et ce que « Mon GPS » avait modifié ou non dans leur rapport à
leur maladie psychique.

Une méthodologie qualitative a été privilégiée pour le recueil des données et des entretiens
individuels d’environ 45 minutes ont été conduits avec chaque participante. L’entretien semi-
directif de recherche a été utilisé car il permet aux sujets de rendre compte de leur expérience
subjective singulière en donnant du crédit à leur vécu individuel. La méthodologie qualitative
est apparue pertinente et adaptée à cette étude puisqu’elle permet aux participants de
développer librement les thèmes choisis par le chercheur, tout en étant guidés par quelques
questions assez larges. Ainsi, le choix de faire des entretiens avec un nombre restreint de
questions a été privilégié pour permettre aux sujets de s’exprimer aussi longuement que
souhaité sur chaque thématique. Les relances favorisaient l’exploration du vécu subjectif
propre à chaque participant.

La grille d’entretien a été structurée autour de 4 grands thèmes, 7 sous-thèmes et plus de 20

questions incluant une douzaine de relances afin d’explorer de façon progressive les
dimensions qui nous intéressent dans le cadre de cette recherche.

● Thème 1 : Histoire des troubles et rédaction de « Mon GPS » (avec les sous thèmes
suivants : hospitalisation(s) éventuelle(s) ; rédaction de « Mon GPS »)

Ce thème permet aux participants, grâce à des questions ouvertes (par exemple : « est-ce que
vous pouvez me dire pour quel type de difficultés vous êtes suivi au CMP ? » ; « pouvez-vous
me retracez votre parcours de soins ? » ; « pouvez-vous me parler du contexte dans lequel
l’outil « Mon GPS » vous a été proposé ? »), de faire le récit de leurs difficultés, de leur
parcours de soins et du contexte de rédaction de « Mon GPS ». Chaque question est suivie
d’une relance si besoin afin de favoriser un récit le plus subjectif possible de la part des
participants.

29

 ● Thème 2 : Compréhension de la maladie et communication

Ce second thème, axé sur le vécu actuel des participants, leur permet de s’exprimer
notamment sur leurs représentations de la maladie mais également sur ce que la rédaction de
« Mon GPS » a pu modifier ou non d’après eux (« avec vos mots, pouvez-vous m’expliquer
votre maladie ? » ; « qu’est ce que le fait de remplir l’outil « Mon GPS » a pu modifier
d’après-vous ? »). Ainsi, cette thématique vise à explorer plus précisément la compréhension
du trouble qui a été diagnostiqué et si le fait d’avoir rempli « Mon GPS » a modifié ou non
cette compréhension.
Les relances vont ici permettre d’aider les patients à s’exprimer selon différentes dimensions
comme par exemple la connaissance de soi, de la maladie, la gestion des symptômes, le
rapport au traitement, la communication avec leurs proches, leur équipe soignante, etc.

● Thème 3 : Le sentiment de capacité d’agir (avec les sous thèmes : sentiment

d’implication dans les soins ; sentiment de contrôle sur la maladie ; ressources à
mobiliser)

Ce troisième thème permet d’explorer le sentiment de capacité d’agir, ou d’empowerment

grâce à des questions comme : « quel rôle avez-vous eu dans la rédaction de cet outil ? » ;
« pouvez-vous me décrire votre implication dans vos soins depuis la rédaction de cet
outil ? » ; etc. Il permet également d’explorer le sentiment de contrôle (« depuis la rédaction
de « Mon GPS », pouvez-vous me parler de la possibilité de prendre des décisions par et pour
vous-même concernant vos soins ? ») et les ressources dont les participants disposent
(« pouvez-vous me parler des ressources à mobiliser en cas de crise ? Avant/après la rédaction
de « Mon GPS » ? »).

● Thème 4 : Projection dans l’avenir (avec les sous thèmes : utilisation future de « mon
GPS » ; perception de l’utilité de « Mon GPS » dans le parcours de soin)

30

 Enfin, ce dernier thème permet, grâce à des questions et des relances comme « en cas
d’évolution de votre trouble dans l’avenir, pouvez-vous me dire comment vous pourriez
utiliser cet outil ? Pouvez-vous me donner un exemple ? », d’explorer les représentations des
participants quant à leur futur et ce qu’ils ont pu mettre en place en cas de risque de rechute
ou de crise.

Les questions posées sont ouvertes et permettent aux participants de répondre le plus
largement et librement possible. La spontanéité est encouragée et les relances permettent
notamment d’aider les participants à développer leurs réponses en cas de besoin afin d’obtenir
un récit subjectif plus précis (exemple de relances : « est-ce que vous pouvez m’en dire
plus ? » ; « pouvez-vous me donner un exemple ? » etc).
Les entretiens se terminent tous par deux questions plus larges (« est-ce qu’il y a quelque
chose d’important relatif à l’outil « Mon GPS » que vous souhaitez évoquer qu’on n’aurait
pas déjà abordé ? » ; « plus largement, est-ce qu’il y a une ou plusieurs choses qui vous
paraissent importantes à ajouter avant que nous terminions cet entretien ?) afin de favoriser
des idées spontanées et de laisser le libre cours à la parole des participants concernant des
thèmes qui n’auraient pas été abordés.

4. MÉTHODE DE RECUEIL DES DONNÉES

Les entretiens de recherche se sont déroulés entre mars et avril 2023 dans le bureau d’un
psychologue (en dehors de ses heures de travail) mis à notre disposition par le CMP. Le choix
de ce lieu devait permettre d’inspirer aux participants un sentiment de sécurité et de
confidentialité.
Avant de débuter chaque entretien, un rappel des objectifs de l'étude, des outils et de la
méthodologie a été réalisé avec le participant.
L’enregistrement de l’entretien a également été rappelé aux participants. Ainsi, chaque
entretien a fait l’objet d’un enregistrement audio sur ordinateur et a duré entre 35 et 45
minutes.

31

5. MÉTHODE D’ANALYSE ET DE TRAITEMENT DES DONNÉES

La première étape de toute analyse qualitative est la retranscription. Ainsi, chaque entretien a
été rigoureusement retranscrit grâce à l’enregistrement audio. Une analyse qualitative de
contenu a ensuite permis de traiter les données recueillies. En effet, l’analyse thématique de
contenu permet un examen qui se veut objectif et le plus exhaustif possible afin d’interpréter
et de synthétiser les éléments constituant le discours des participants. Ce type d’analyse
permet d’explorer et d’éclairer les attentes de la recherche par l’interprétation du discours.
Une analyse thématique a ensuite permis de mettre en parallèle les propos des participants
selon les thèmes de la recherche. Le discours de chacun des participants a donc été découpé et
catégorisé en fonction des thèmes traités. Le corpus d’analyse comprend donc l’ensemble des
propos recueillis lors des entretiens.

Dans un premier temps une grille d’analyse provisoire a été construite selon les attentes de
cette recherche : des catégories thématiques ont ainsi émergé et évolué, tout en s’enrichissant
au fil de l’analyse.
Dès lors, on retrouve 4 catégories articulées autour de 11 thématiques :

● Catégorie 1 : L’histoire des troubles et du parcours de soin

● Catégorie 2 : La rédaction et l’utilisation de l’outil « Mon GPS »

● Catégorie 3 : Les effets perçus de l’utilisation de « Mon GPS »

● Catégorie 4 : La vision du futur et le sentiment d’espoir

Ensuite, une exploration globale du corpus a été effectuée afin de saisir et mieux comprendre
le sens des propos des participants à l’étude. Cette exploration doit identifier et mettre en
évidence les thèmes et sous-thèmes propres ou communs à tous les participants et développés
dans le corpus afin d’organiser des noyaux de sens (unités sémantiques). Cette étape permet
d’ajuster et d’enrichir la grille d’analyse thématique initiale. Cette grille permet de mettre en
parallèle les propos des différents participants concernant un même thème.

Enfin, les données verbales ont été catégorisées. Les noyaux de sens repérés (verbalisations)
ont été classés, catégorisés dans la grille d’analyse thématique. Pour faciliter l’analyse des
résultats, les régulateurs verbaux (« euh », « quoi », « enfin », etc) et les passages n’apportant

32

 rien au contenu ont été supprimés des extraits. En outre, une interprétation est effectuée
concernant chacune des verbalisations catégorisées.

Suite à l’élaboration de la grille thématique, les résultats de l’analyse sont rédigés pour
chaque participant, dans le but de réaliser ensuite une analyse transversale des données
(confronter, identifier les points communs et/ou les différences entre les participants).

PARTIE 4 - PRÉSENTATION ET INTERPRÉTATION DES RÉSULTATS

Les entretiens semi-directifs menés ont permis de recueillir des discours globalement riches et
hétérogènes sur les expériences subjectives des 5 participantes concernant leurs difficultés
psychiques, leur parcours de soin respectif, la rédaction et l’utilisation de « Mon GPS ».

Pour chacune des 4 catégories identifiées, nous allons d crire les 11 th mes significatifs qui
ont été dégagés suite à l’analyse thématique du contenu des entretiens.

Thème 1.1 : Le récit des difficultés

Catégorie 1 : L’histoire des troubles et du rencontrées, des hospitalisations et la
parcours de soin compréhension du trouble

Thème 2.1 : La rédaction initiale de « Mon

Catégorie 2 : La rédaction de l’outil
« Mon GPS »
GPS »
- La rédaction effective de « Mon GPS » dans un
objectif de connaissance de soi approfondie
- Le moment opportun pour proposer l’outil
selon les participantes
Thème 2.2 : L’importance du cadre de la
psychothérapie
Thème 2.3 : L’actualisation de « Mon GPS »

Thème 3.1 : La communication avec les

proches et l’équipe soignante
Catégorie 3 : Les effets perçus de
Thème 3.2 : Le sentiment d’autonomisation
l’utilisation de « Mon GPS »
et d’implication dans les soins

33

é

è

 Thème 3.3 : Les ressources à mobiliser

identifiées
Thème 3.4 : Le rapport au trouble

Thème 3.5 : Le rapport au traitement

Thème 4.1 : L’utilisation future de « Mon

Catégorie 4 : La vision du futur et le GPS »
sentiment d'espoir
Thème 4.2 : La projection dans l’avenir

CATÉGORIE 1 : HISTOIRE DES TROUBLES ET DU PARCOURS DE SOIN

Thème 1.1 : Le récit des difficultés rencontrées et des hospitalisations

De façon unanime, les participantes ont toutes accepté de décrire les difficultés psychiques
rencontrées, leur parcours de soin, leur(s) hospitalisation, ainsi que la perception qu’elles ont
de leur trouble. Ce premier thème permet de faire l’état des difficultés rencontrées par chaque
participante afin de comprendre leur parcours et analyser le contexte dans lequel l’outil « Mon
GPS » leur a été proposé. Elles sont toutes entrées dans le détail de leurs difficultés
psychiques, mettant en lumière l’hétérogénéité et la complexité des parcours de soins selon
les pathologies, ainsi que l’importance de prises en charge en santé mentale individualisées.
En outre, 3 participantes font part de difficultés à entendre et accepter le trouble/diagnostic et
la notion de « maladie » (« c’est difficile à accepter » (P1), « qu’on me traite comme une
malade c’est dur » (P2), « je ne suis pas malade, on m’a expliqué que tout le monde dans sa
vie peut faire une bouffée délirante » (P3)) illustrant la nécessité d’une démarche personnelle
et d’un accompagnement soutenu, centré sur le patient afin de travailler cette dimension.

La participante 1 a été diagnostiquée d’un trouble bipolaire (« j’ai été diagnostiquée y’a 2 ans
d’un trouble bipolaire », « j’ai eu une crise mixte de l’humeur »). Elle indique être suivie au
CMP par un médecin psychiatre et avoir commencé un suivi psychothérapeutique un an plus
tard suite à une période dépressive liée à des difficultés professionnelles. La participante

34

explique ne pas encore complètement accepter son diagnostic, notamment parce qu’elle ne
ressent pas certaines variations de l’humeur caractéristiques de ce trouble, en lien avec la
prise de son traitement médicamenteux (« je l’ai pas encore accepté parce que je ne ressens
pas ce qui est caractéristique de la maladie »). P1 indique avoir connu une période difficile
quelques mois avant l’entretien. Repérant les signes d’une possible rechute, elle s’est rendue
dans une structure d’urgence, ressource identifiée lors de la rédaction de « Mon GPS », afin
de prévenir l’hospitalisation (« j’ai pensé à l’hospitalisation quand ca n’allait pas, mais je me
suis tournée vers le CAP qui m’avait été proposé quand j’ai rempli mon GPS »).

La participante 2 a été hospitalisée il y a un an en raison d’une bouffée délirante aiguë. Elle

explique avoir rapidement réalisé l’importance de ses difficultés psychiques et de sa prise en
charge (« dès que j’ai eu mes médicaments, j’ai compris que j’avais vrillé, que j’avais eu un
problème psychiatrique »). Néanmoins, elle fait part d’une perception assez négative et
violente de son expérience à l’hôpital psychiatrique, ayant eu le sentiment d’avoir été
infantilisée et peu écoutée par les professionnels (« c’était dur qu’on nous parle comme si on
ne comprenait pas, en nous infantilisant, elle m’avait parlé comme un bébé et je l’ai vécu
comme quelque chose de violent »). Elle a ensuite été suivie au CMP par un médecin
psychiatre et une psychothérapeute et évoque un rapport douloureux au traitement malgré un
ajustement en collaboration avec l’équipe soignante (« j’ai l’impression d’avoir été beaucoup
diminuée, d’avoir perdu beaucoup de vivacité d’esprit »). Tout au long de l’entretien, elle
explique avec aisance les difficultés psychiques rencontrées (« j'ai eu ma BDA, c’est quelque
chose de ponctuel, qui peut être annonciateur d’une maladie comme la schizophrénie ou un
trouble bipolaire ») et relate avec précision cette période (« ça arrive de façon très violente et
y’a des symptômes prodromiques… », « la BDA c’est être parasité dans sa tête… j’entendais
de la musique et je lui donnais une interprétation », « j’ai entendu des voix »). La participante
explique aller mieux et ne plus être suivie aujourd'hui au CMP (« j’ai pas eu de rechutes »)
insistant sur l’espoir de ne pas rencontrer de nouvelles difficultés psychiques à l’avenir,
pouvant désormais s’appuyer sur « Mon GPS ».

La participante 3 a été hospitalisée en raison d'une bouffée délirante aiguë. Elle retrace le vécu
de cette période avec précision et identifie les symptômes prodromiques à la bouffée délirante

35

(« ça a commencé par des angoisses », « j’étais au travail, j’avais des difficultés de

concentration », « je mangeais plus, je me douchais plus, je dormais plus », « j’avais des
visions, je me sentais hyper éveillée », « je me sentais invincible,… Après j’ai eu un trou noir,
on m’a transféré en psychiatrie »). De plus, P3 fait état, comme P2, de difficultés avec le
traitement, en lien avec les effets secondaires parfois difficiles à vivre (« je me sentais faible
au début avec le traitement, j’ai mis du temps à réaliser ce qu’il s’était passé »). Suite à cette
première hospitalisation, elle a été suivie au CMP par un médecin psychiatre et une
psychothérapeute. Elle évoque une seconde hospitalisation il y a un an (« j’ai été ré
hospitalisée en prévention de la rechute »). Enfin, elle évoque ne plus être suivie par la
psychothérapeute en raison de l’amélioration significative de sa santé mentale (« on voyait
plus l’intérêt de faire des entretiens comme j’allais mieux ») mais continue de voir un
psychiatre pour le traitement.

La participante 4 explique avoir eu une bouffée délirante aiguë et avoir été diagnostiquée
d’une dépression avec des périodes de délires (« on m’a diagnostiqué une BDA après ils se
sont penchés vers une dépression avec périodes de délire »). Suite à cette période de délire
initiale (« je croyais qu’on voulait me tuer », « j’ai fini par croire que mes parents voulaient
me tuer, qu’ils avaient envoyé des gens chez moi »), la participante a été hospitalisée en
urgence. Comme les autres participantes, elle identifie des symptômes prodromiques au délire
(« y’avait des manifestations avant », « j’arrivais plus à me concentrer au travail » « je
restais allongée toute la journée »). La participante évoque ne pas avoir été hospitalisée
depuis son suivi au CMP par un médecin psychiatre et une psychothérapeute.

La participante 5 explique être suivie depuis son adolescence pour des troubles du
comportement alimentaire (« j’ai souffert de TCA assez sévères pendant près de 20 ans »),
avec de l’anorexie mentale restrictive (« je mangeais quasiment plus ») puis des crises de
boulimie avec vomissements (« j’ai fait des crises de boulimie, j’ai pris des laxatifs à haute
dose pour purger… de plus en plus et j’ai basculé sur les vomissements »). Elle a bénéficié de
différents types d’accompagnements (« j’ai fait un an en internat médicalisé », « j’étais en
psychanalyse », « je suis retournée en hôpital de jour et à la CMME », « nutritionnistes,
médecins spécialisés, diététiciens ») et explique avoir été hospitalisée à plusieurs reprises

36

 dans des unités de médecine somatique. Elle explique avoir difficilement vécu les
hospitalisations durant son adolescence (« j’ai été traumatisée par l’hôpital, j’ai subi mes
hospitalisations, je comprenais pas pourquoi quand on souffre on perd sa liberté, je me
sentais punie, j’ai eu du gavage, c’était très violent physiquement et moralement »), vécu
traumatique qu’elle met en perspective avec la rédaction de « Mon GPS » qui semble lui avoir
permis de retrouver une voix et une capacité d’agir dans sa prise en charge (« cet outil est
construit pour être à l’écoute du patient et pas dans la médicalisation à tout prix »).
Suite à un grave problème cardiaque l’ayant confronté au risque imminent de mourir (« j’ai
eu un problème cardiaque grave, ça m’a foutu une gifle monumentale », « les TCA on navigue
entre la vie et la mort et ce jour-là j’ai été obligée de choisir »), la participante explique être
suivie et accompagnée au CMP par une psychothérapeute.

Enfin, on note que 2 participantes ont évoqué dans leur discours des éléments qu’elles
identifient comme ayant alimenté et déclenché leurs difficultés psychiques (« c’était une
symbolique qui était liée à ma vie, à mon passé, à mes traumas » (P2), « mon délire était
centré sur des violences que j’ai subies dans mon enfance… Des violences sexuelles » (P2),
« ça se passait mal avec ma famille, j’avais des échecs scolaires » (P2), « j’étais surmenée…
par rapport à ma vie privée aussi » (P3), « j’avais tous les traumatismes que j’ai vécu dans
mon enfance qui revenaient » (P3)) questionnant ainsi la place des traumatismes durant
l’enfance, des violences sexuelles et de la génétique (« c’était compliqué. j’ai deux parents
handicapés, avec des troubles, ma mère est bipolaire » (P3)) dans la survenue des troubles
psychiques.

CATÉGORIE 2 : LA RÉDACTION DE « MON GPS »

Thème 2.1 : Rédaction initiale de « Mon GPS »

La rédaction effective de « Mon GPS » dans un objectif de connaissance de soi approfondie

L’outil « mon GPS » a été présenté à toutes les participantes par leur psychothérapeute au
CMP. Elles indiquent l’avoir rédigé à une période où elles allaient bien, en étant
stabilisées, disposant pleinement de leur capacité de discernement (« j’allais bien, j’étais

37

plus consciente des choses » (P1), « quand on le remplit, on est plutôt bien, donc on écrit des
choses qui nous semblent les plus logiques et les plus pertinentes » (P2)).
Quatre participantes ont évoqué un réel intérêt initial (« ça m'intéressait à remplir, je pensais
que ça allait m’être utile » (P5), « c’est des questions qui nous investissent dans la
démarche » (P2)) ce qui a été le moteur de la rédaction de l’outil (« c’est utile, pour moi ça va
dans le bon sens, pour aider à aller mieux, ça permet de se rendre compte du positif » (P5).

De façon unanime, l'objectif général de prévention de la rechute de l’outil a bien été

identifié par les participantes (« c’était pour identifier les potentiels risques et comment me
faire accompagner dans le cas où ça va pas » (P1)). De plus, une participante note le
sentiment d’un avant/après rédaction et utilisation de l’outil (« au-delà de mon trouble, ça a
changé ma vie. Il y a un avant/après, outre le fait que j’ai pris en âge. Ça m'a beaucoup
appris et je sais que ma vie d’après ne sera plus la même, mais en bien » (P2).
Les participantes ont soit rempli « Mon GPS » avec la psychologue (« on l’a rempli ensemble
pendant les entretiens » (P3), « je l’ai fait avec elle » (P1)), soit seules de leur côté en
reprenant le temps d’en discuter durant les entretiens de psychothérapie (« je l’ai rempli
par petits bouts et on en a rediscuté ensemble pendant les entretiens » (P3)).
Une participante évoque une impression de liberté lors de la rédaction, l’outil pouvant être
adapté et complété par tout type de patient rencontrant des difficultés psychiques (« il y avait
des questions auxquelles j’arrivais pas à répondre parce que ça ne me correspond pas, du
coup je laissais des blancs et pas de problème » (P1), « cet outil est construit pour être à
l’écoute du patient » (P5)).
Une participante insiste sur la dimension très humaine de l’outil, contrastant avec des
expériences passées de son parcours de soin plus négatives. Ce constat lui a permis de
s’investir pleinement et plus volontairement dans la démarche de rédaction (« c’est vraiment
très humain », « ça reconnecte à l’humanité des patients… j’ai bien aimé le GPS parce que ça
avait un côté plus humain… » (P5)).
Une participante indique que la rédaction de « mon GPS », lui permettant de prendre du
temps pour et avec elle-même, a généré de l’émotion positive (« ça a généré de l’émotion,
c’est un moment qu’on prend avec soi même pour coucher sur le papier des choses que je
savais déjà. Ca brasse de l’émotion positive, me rendre compte de mon parcours, de tout ce

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qu’il y avait de positif » (P5)). Elle indique avoir ainsi pu retracer son parcours avec émotion
et insiste sur l’importance de poser sur papier les différents éléments de son parcours.

De façon générale, les participantes ont identifié la rédaction de « Mon GPS » comme un
moment de réflexion et de prise de recul permettant un approfondissement de la
connaissance de soi (« ça m'a aidé à réfléchir » (P1), « j’ai compris qui je suis, ma façon de
fonctionner, etc donc j’ai plus besoin de comportements comme ça… j’ai pu travailler tout ça
avec mon GPS » (P3), « ça m’a permis de prendre du recul donc ca m’a fait du bien » (P4),
« remplir le GPS m’a donné une connaissance un peu plus approfondie de moi-même » (P2)).
Ainsi, la rédaction de cet outil peut permettre une certaine introspection (« de façon générale,
on se connaît soi-même, on fait beaucoup d’introspection, mais le remplir et en discuter, ça
m’a permis d’avoir une connaissance plus aiguisée sur certains aspects de moi-même » (P2).

Enfin, une participante a identifié une limite liée à la difficulté à remplir certaines parties de
l’outil dans lesquelles elle ne se retrouvait pas toujours (« y’a des fois où par exemple y’a
écrit « ce qui me perturbe » et parfois je ne me retrouvais pas dans les cases à remplir » (P1).

Le moment opportun pour proposer l’outil selon les participantes

A la question « quel aurait été, d’après vous, le meilleur moment dans votre prise en charge
pour vous proposer cet outil ? », les participantes ont répondu de façon unanime qu’elles
auraient souhaité avoir connaissance de cet outil plus tôt dans leur parcours de soin (« le
meilleur moment ca aurait été plus tôt dans ma prise en charge je pense » (P1), « peut-être
que j’aurais aimé l’avoir un peu plus tôt dans le cadre de la psychothérapie » (P2), « ça
m'aurait sans doute été utile plus tôt… » (P5)).
Cependant, trois participantes identifient bien l’importance d’être stabilisé au moment de
la rédaction de « Mon GPS ». Ainsi, elles expliquent qu’elles n’auraient pas souhaité que
l’outil leur soit proposé trop tôt dans leur parcours de soin, affirmant la nécessité d’être
dans une certaine stabilité psychique afin d’entamer le processus de rédaction (« pour le
remplir faut être bien lucide » (P2), « pas dès le début c’est sûr, je pense que j’aurais pas
trouvé de réponses à mes questions… » (P3)).

39

Thème 2.2 : L’importance du cadre de la psychothérapie

On peut relever lors des entretiens, que toutes les participantes mettent en avant l’intérêt et
l’importance du cadre de la psychothérapie dans la rédaction de cet outil (« comme c’est
lié à la thérapie, je sais pas faire la part des choses entre ce qui m’a aidé le plus à prendre
conscience de mes symptômes et à faire des changements dans ma vie » (P1)). Ainsi, la part
de ce qu’a permis la rédaction de « Mon GPS » par rapport à la psychothérapie retient
l’attention des participantes, cet outil étant complémentaire du suivi psychologique (« c’est
indissociable du suivi thérapeutique » (P5), « la psychothérapie et le GPS vont de paire »
(P1)). Les 5 participantes prennent conscience de cette complémentarité en ce qu’elle permet
de mettre en lumière certaines problématiques, pistes de travail et de discussion dans la
psychothérapie (« l’outil permet de se poser des questions et d’ouvrir des questionnements à
poser à la psychologue » (P1), « le GPS aide à amener des sujets de discussion mais c’est un
travail plus global » (P5)).
Trois participantes font état d’un sentiment de reconnaissance envers la psychothérapeute
qui les a accompagnées dans la rédaction de « mon GPS ». Cet accompagnement est jugé
comme particulièrement bénéfique dans le cadre de leur suivi en psychiatrie, les participantes
exprimant parfois un sentiment de solitude et d’isolement dans leur parcours de soin (« c’est
rassurant de se dire que je ne suis pas laissée dans la nature totalement. J’ai le numéro de
Mme L. s' il m’arrive quoi que ce soit. C’est des petites choses qui paraissent anodines mais
qui donnent quand même une assurance » (P2)).

Le discours des participantes permet d’identifier « Mon GPS » comme un véritable outil,
proposé par la psychologue, d’approfondissement du travail psychothérapeutique,
notamment en TCC (« son approche TCC est vraiment adaptée à mes besoins » (P5), « la
TCC c’était vraiment intéressant ça m’a aidé à changer d’état d’esprit, à regarder les choses
différemment »). Les participantes insistent donc sur l’importance de cette orientation dans
leur prise en charge.
Quatre d’entre elles expliquent avoir déjà travaillé, durant les entretiens de
psychothérapie, les différents éléments présents dans le document « Mon GPS ». La
rédaction a donc servi de support pour inscrire dans le temps des éléments déjà identifiés (« il
me semble qu’on avait déjà abordé la plupart des questions avec la psychologue avant de

40

remplir l’outil » (P4), « en fait j’avais déjà parlé de tout ça avec la psychologue » (P4),
« c’était mettre par écrit des choses qu’on avait travaillé ensemble avant » (P5)).

Enfin, selon une participante, la psychothérapie et son cadre semblent avoir favorisé son
cheminement personnel vers un mieux-être dans la maladie, vers le rétablissement (« elle m’a
vraiment soutenue sur les autres aspects de la vie que la maladie, donc on peut pas juste
guérir quelqu’un, faut l’accompagner aussi dans sa vie », « à chaque étape elle m’a
accompagnée et ça a été très important pour moi… d’avoir ce soutien » (P2)).
Bien que l’outil puisse être proposé par d’autres professionnels en santé mentale, on note, de
l’analyse du discours des participantes, l’importance du cadre de la psychothérapie dans la
réflexion approfondie mobilisée par cet outil et sa rédaction.

Thème 2.3 : L’actualisation de « mon GPS »

Selon les événements de vie et l’évolution de chaque situation, « Mon GPS » peut être enrichi
et mis à jour. Une participante explique avec enthousiasme avoir rédigé une seconde fois
l’outil (« ce qui a été génial c’est que quelques mois après je l’ai re-rempli ! C’est le truc le
plus génial de voir que les réponses avaient totalement changé » (P2)). Elle fait part de
l’importance d’avoir identifié les nombreux changements par rapport au sentiment
d’autonomisation dans les soins (« c’était super de voir que j’étais plus dans la dépendance
des soignants. Mon premier réflexe maintenant c’est faire des choses par moi-même » (P2).
Cette prise de conscience, favorisée par la seconde rédaction semble avoir été bénéfique pour
la participante, ses propos mettant en lumière une réelle évolution constatée entre les deux
rédactions (« je me suis aperçue aussi que dans mon 2ème GPS j’étais moins isolée » (P2)).

En outre, ne l’ayant pas encore fait, une participante a évoqué l’idée d’actualiser l’outil (« je
peux aussi l’actualiser, par exemple si les personnes ressources évoluent dans le temps », « ça
peut être intéressant à actualiser » (P5)). Elle met en avant le fait que la rédaction constitue
une sorte d’arrêt sur image de son parcours de soin et que reprendre ses réponses
postérieurement pourrait lui permettre d’observer son évolution (« ça fait un polaroïde d’un
instant T… ça pourrait être intéressant que je le reprenne parce que ça permettrait de voir
l’évolution… pour se rendre compte que les choses bougent, qu’il y a de l’amélioration »

41

 (P5)). Observer les changements entre 2 rédactions pourrait mettre en perspective de

nouvelles pistes de travail en psychothérapie et observer les fluctuations inhérentes à la
vie quotidienne (« quand je disais que je pourrais retirer des gens de mes personnes
ressources, je pourrais aussi en mettre des nouvelles donc les choses bougent et c’est bien de
pouvoir le noter, d’en discuter », « les victoires sont importantes, enfin les évolutions… Ca
peut permettre d’établir de nouvelles pistes de travail » (P5)).

CATÉGORIE 3 : LES EFFETS PERÇUS DE L’UTILISATION DE « MON GPS »

L’analyse thématique des données qualitatives met en évidence plusieurs effets perçus par les
participantes, de la rédaction et l’utilisation de « Mon GPS ». Nous verrons l’impact sur la
communication avec les proches et l’équipe soignante, sur le sentiment d’autonomisation et
d’implication dans le parcours de soin et sur les ressources identifiées à mobiliser. Enfin, nous
aborderons les effets qu’a pu avoir « Mon GPS » sur le rapport au trouble et au traitement des
participantes.

Thème 3.1 : La communication avec les proches et l’équipe soignante

La communication sur les difficultés psychiques, le traitement, les hospitalisations, les
symptômes est un thème récurrent dans le discours des participantes. Trois d’entre elles ont
identifié la difficulté à communiquer sur ces questions avec leur entourage ou les
professionnels de soin (« en fait quand ça va pas, des fois j’ai tendance à me renfermer sur
moi-même » (P1), « quand on me demandait ce qu’il s’était passé je racontais quasiment rien,
j’aimais pas en parler, c’était trop frais, long et ça me fatiguait » (P4), « à l’époque j’aurais
pas raconté de la même façon, enfin je pense que j’aurais pas raconté du tout » (P3)). Nous
verrons dans ce thème les effets de la rédaction de « Mon GPS » sur la communication avec
les proches puis avec l’équipe soignante.

La communication avec les proches

Les participantes évoquent généralement le fait que leur famille proche était au courant de
leurs difficultés, avant même la rédaction de « Mon GPS » (« ma famille est très au fait de ma
maladie » (P1), « ils sont au courant mais je ne communique pas plus avec mon entourage là-

42

dessus » (P4)). Un sentiment d’obligation à raconter à son entourage pèse dans le discours de
2 participantes, accompagné d’une culpabilité liée au sentiment d’être ou d’avoir été un poids
pour eux (« je le cache pas à mes proches, en fait ils ont été impactés, quand je donnais plus
de nouvelles, tout le monde s’inquiétait donc ça s’est su » (P1), « mes proches savent mais on
n’en parle pas parce que ça a été un traumatisme aussi pour eux… mais je sais que si besoin
je peux quand même me tourner vers eux » (P3)). Cette dimension peut parfois renforcer
l’absence de communication sur les difficultés rencontrées.

Il semble tout de même, chez 3 participantes, que la possibilité de communiquer sur les
difficultés psychiques et le parcours de soin avec les proches identifiés comme personnes
de confiance ou de soutien, soit améliorée par « Mon GPS » (« en me disant quelles sont
mes personnes de confiance, qu’est ce qu’elles peuvent m’apporter ça aide à communiquer »
(P1), « je peux mieux en parler à ma soeur » (P2), « j’en ai parlé aux personnes que j’avais
mis dans les personnes ressources » (P5)). En outre, une participante évoque un sentiment de
reconnaissance à l’égard de ses proches et personnes de confiance, et une facilité à échanger
avec celles-ci sur les difficultés rencontrées (« c’est un cadeau, c’est bien d’avoir des
personnes de confiance je trouve, j’étais très reconnaissante et ça m’a permis d’en parler
avec elles, de souligner cette reconnaissance » (P5)).

La possibilité de communiquer avec un entourage plus large que les personnes de

confiance identifiées semble également améliorée chez 2 participantes (« tous mes amis
savent que j’ai eu un trouble psychotique, ce n’est plus un problème » (P2), « le chemin que
j’ai traversé pour sortir de cette honte. Aujourd'hui mon copain est au courant » (P2), « la
différence c’est qu’aujourd’hui je peux en parler à mon copain… Il est à l’écoute » (P3)).
Ainsi, disposer d’un entourage compréhensif, à l’écoute et rassurant pour pouvoir
communiquer sur les difficultés psychiques, paraît indispensable.

La question de l’identification des personnes ressources et de la communication avec celles-ci

conduit à un certain nombre de questionnements. Une participante explique en effet que la
rédaction de « mon GPS » lui a permis de réfléchir à sa relation avec ses parents et ses
attentes à leur égard concernant l’aide qu’ils pourraient lui apporter (« je suis proche de mon

43

père, il est plus à l’écoute que ma mère, mais dans mes personnes de confiance je me dis que
ma mère est plus résistante, plus prête à prendre du recul et faire les choses qui sont bonnes
pour moi » (P1)).

Néanmoins, une limite semble fortement persister dans la possibilité de communiquer sur les
difficultés psychiques rencontrées. En effet, 4 participantes évoquent l’impossibilité toujours
prégnante d’expliquer leurs difficultés sur le lieu de travail liée à la peur d’une stigmatisation
et de répercussions sur leur carrière (« mon employeur ne sait pas pourquoi, on me pose des
questions mais j’ai pas envie d’y répondre » (P1), « ca aurait été très préjudiciable si ca se
savait dans mon domaine professionnel » (P2), « je ne voulais pas que ca se sache, pour pas
que ca nuise à ma carrière » (P4)). Ainsi, malgré un travail effectué sur la communication des
troubles, la difficulté persiste avec la peur des répercussions négatives dans la sphère
professionnelle (« j’en ai pas honte mais je sais que c’est encore tabou, notamment dans la
sphère professionnelle, moi ça me pose des problèmes » (P1)).

La communication avec l’équipe soignante

De façon unanime, les participantes évoquent une amélioration de leur capacité à
communiquer avec les professionnels en santé mentale (« une ressource c’est de savoir que
je peux en parler à des professionnels si jamais j’ai le moindre symptôme » (P3), « depuis que
j’ai rédigé l’outil j’ai pu en discuter avec les professionnels » (P5)).
Une participante identifie notamment la diminution d’une méfiance initiale et l’amélioration
du lien de confiance avec l’équipe soignante (« maintenant je me tournerai plutôt vers les
professionnels si ça ne va pas » (P3), ce qui renforce sa capacité à se saisir des professionnels
de soin, véritables ressources en cas de difficultés (« Je pense que je pourrais plus gérer avec
l'aide des professionnels bien sûr… » (P3)).

Plus précisément, la communication avec les médecins psychiatres semble améliorée (« la

gestion des symptômes ça s’est joué avec le corps médical » (P5)), notamment concernant le
partage des effets et ressentis en lien avec le traitement (« j’avais beaucoup d’effets
secondaires et on m’écoutait pas tellement… Maintenant je peux plus en discuter et le dire »
(P4), « je discute beaucoup avec mon psychiatre référent » (P5)). Ainsi, 2 participantes

44

évoquent la possibilité de discuter plus librement de l’ajustement du traitement avec leur

médecin référent, dimension pouvant favoriser l’adhésion au traitement.

La question de la communication avec l’équipe soignante permet à une des participantes

d’exprimer la diminution du sentiment de solitude (« je savais que j’étais plus seule, mais
avec une équipe qui me connait » (P2)). Ainsi, selon 3 des participantes, il semble que la
présence de l’outil « mon GPS » dans le dossier-patient favorise une meilleure connaissance
de leurs situations, difficultés, parcours, particularités, préférences, etc de la part de l’équipe
soignante (« ça peut permettre à des personnes de mieux me connaître peut-être » (P1), « une
équipe qui me connait » (P2), « cette idée aussi à la fin du GPS de noter si on est ok qu’il soit
intégré dans le dossier patient, etc… On n’est pas seul dans son coin ! » (P3)).
Cette dimension peut permettre d’améliorer l’alliance thérapeutique avec les professionnels
de soin et l’adhésion aux soins (« c’est tout un système qui nous donne le sentiment qu’on
collabore, qu’on est soutenu, qu’on est main dans la main avec les professionnels » (P2),
« j’ai l’impression que ma maladie est prise en compte » (P1)).

La rédaction de « Mon GPS » semble ainsi ouvrir et favoriser la communication, notamment

sur les symptômes et les traitements, avec les professionnels en santé mentale ce qui tend à
renforcer l’alliance thérapeutique perçue par les patients.

Thème 3.2 : Le sentiment d’autonomisation et d’implication dans les soins

Le second thème majeur de cette catégorie, abordé par les participantes, est le sentiment
d’empowerment ou d’autonomisation dans les soins lié à la rédaction de l’outil (« la rédaction
ça donne le sentiment d’empowerment, vous voyez ? » (P2)), permis notamment par
l’amélioration de la confiance en soi (« le GPS m’a aidé à retrouver confiance en moi en
fait » (P2), « ça permet plus de confiance » (P1)).
Quatre des participantes évoquent une amélioration significative de leur capacité d’agir et
de prise en main de leur parcours de soin en vue de leur rétablissement (« le gps m’a
permis d’être capable par moi-même d’agir si je ne vais pas bien » (P2), « quand on nous
demande dans quels endroits on se sent bien, avec qui etc, c’est vraiment pour le patient,

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prendre le temps de réfléchir pour avoir des solutions, savoir quoi faire parce qu’on y a
réfléchi en amont, c’est très constructif ! C’était très adapté pour moi » (P5)).
Une participante explique que cette amélioration lui a permis une nouvelle forme
d’indépendance et d’autonomisation, en lien avec une confiance en soi retrouvée (« en
fait mes réponses à ce que je pourrais faire quand ca va pas bien, dans mon premier GPS,
c’était rapprocher les rdv avec Mme L., dans mon deuxième j’ai pris en autonomie et
indépendance » (P2)). Ainsi, elle exprime une satisfaction quant à son évolution et sa capacité
à être actrice de son parcours de soin et partant, de son rétablissement (« il faut être capable
de voler de ses propres ailes. Il faut à un moment que le psy nous lâche la main pour que soi-
même on puisse avancer sur ses deux pieds » (P2)).
Le fait d’être acteur dans son parcours de soin et sa santé mentale signifie en outre être
capable de repérer les difficultés psychiques, symptômes et facteurs de risque pour essayer de
prévenir une éventuelle rechute. Ainsi, deux participantes expliquent mieux repérer, depuis la
rédaction de « mon GPS », les signes cliniques précédant une possible rechute (« je suis
capable d’identifier par moi-même les facteurs fragilisants, ceux susceptibles de créer une
rechute » (P2), « J’arrive mieux à détecter quand je vais pas bien, le GPS il aide à ça » (P2)).
Une troisième participante identifie qu’elle parvient plus facilement à repérer certains
comportements à risque comme n’étant pas bénéfiques pour sa santé mentale, et que la
rédaction de « Mon GPS » lui permet de recourir à « ce qui m’aide quand je ne vais pas bien »
plus spontanément (« ça permet de prendre du recul et de se dire, ça par exemple c’est un
comportement qui me rassure mais qui ne me fait pas du bien… donc de l’avoir rédigé dans
mon GPS, ça me permet de mieux me connaître et faire les bons choix » (P1)).

Une participante évoque l’intérêt d’avoir réfléchi, creusé et identifié ses désirs et souhaits, en
cas d’hospitalisation (« je pense que ça a plus modifié des choses pour la partie qu’est ce que
j’aimerais si je suis hospitalisée ou ce que je n’aimerais pas » (P4)) ce qui met en lumière
l’importance de la prise en considération de la voix des patients en psychiatrie.
En effet, les participantes ont toutes exprimé la perception d’une meilleure prise en
compte de leur voix suite à la rédaction de « Mon GPS ». Il en découle un sentiment d’être
davantage respecté, écouté, entendu par les professionnels de soin (« j’ai l’impression qu’on
prend plus en compte ce que j’ai à dire » (P4), « c’est des questions qui nous donnent une

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place et qui ne nous infantilisent pas, ça donne le sentiment d’être écoutée, d’être respectée »
(P2), « le fait qu’on me demande de mettre des notes personnelles à la fin du GPS c’est
comme si ma voix avait de l’importance… Et pas juste on est passif » (P2)). La prise en
compte des besoins, souhaits et envies des patients semble permettre une amélioration dans
les relations avec les professionnels de soin, et dans la vision de la psychiatrie plus
généralement.
Enfin, on relève qu’une seule participante a émis des réserves quant à la possibilité de prendre
davantage de décisions par et pour elle-même suite à la rédaction de « Mon GPS » (« ça n'a
pas beaucoup changé » (P4)).

Thème 3.3 : Les ressources à mobiliser identifiées

Les participantes font globalement état d’un certain nombre de ressources déjà connues et
identifiées (« c’est globalement des choses que je savais déjà » (P5)). Trois des participantes
ont largement insisté sur le côté positif et nécessaire de coucher ces précieuses
informations et ressources sur papier, dans « Mon GPS », notamment pour pouvoir s'y
référer plus aisément en cas de besoin (« mon traitement je le connais, mais c’est important
de l’avoir remis sur papier » (P1)). De plus, certaines participantes ont identifié l’émergence
de nouvelles ressources suite à la rédaction de « Mon GPS » (« j’ai plus de ressources »
(P3), « ça m’a aidé à avoir quelques clés dans le cas où ça ne va pas » (P1), « j’arrive mieux
à détecter quand je vais pas bien, le GPS il aide à ça » (P2)).

Des ressources sont explicitement proposées dans « Mon GPS ». On retrouve notamment des
techniques de respiration, des numéros d’urgence et un mémo (« rester entouré », « bien
dormir », « respecter la prise du traitement », etc) que 3 des participantes expliquent utiliser
en cas de difficultés psychiques (« il y a des questions sur comment je me sens, ce que je fais,
ce que je fais plus, l’importance du sommeil, les exercices de respiration, etc » (P1), « j’ai pu
identifier des exercices de respiration qui peuvent m’aider parfois…» (P4), « j’ai un pouvoir
d’agir sur mon sommeil par exemple » (P2)).

Trois participantes ont mis en avant l’intérêt d’avoir identifié d’autres structures d’aide en cas
d’urgence ou de besoin lors de la rédaction de « Mon GPS », notamment le Centre-expert

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bipolaire et le Centre d’Accueil Psychiatrique B. (« je me sens accompagnée par le centre-

expert, les gens du CAP sont bienveillants », « depuis la complétion de mon GPS, le truc que
j’ai eu en plus c’est le CAP B » (P1)). Cette nouvelle ressource a permis à une des
participantes de prévenir une hospitalisation. Ainsi, traversant une période psychiquement
difficile, elle s’est rendue en urgence au CAP quelques mois avant notre entretien, ce qui,
d’après elle, lui a permis d’éviter une hospitalisation (« j’ai pensé à l’hospitalisation quand ca
n’allait pas au mois de février, mais du coup je me suis tournée vers le CAP B » (P1), « en cas
d’urgence le CAP est une ressource sur laquelle je me suis appuyée et peut être à nouveau à
l’avenir » (P1)).

Si la psychothérapie et « Mon GPS » sont identifiés comme des ressources dans le cadre du
parcours de soin, une participante insiste en outre sur l’importance de l’entourage dans
l’accompagnement global (« ça ne suffit pas d’avoir un GPS ou une psychothérapie, il faut
être soutenue, entourée… » (P2). Ainsi, la rédaction de « Mon GPS » a permis aux
participantes d’identifier leurs personnes de confiance (« le GPS m’a aidé par rapport aux
proches à contacter, les personnes de confiance » (P3), « les personnes de confiance, ca en
plus je l’ai noté dans le GPS » (P1)) susceptibles de leur venir en aide en cas de besoin.
Une participante explique en outre que l’identification des personnes de confiance lors de la
rédaction de « Mon GPS » l’a confrontée à un sentiment de solitude pesant (« quand j’avais
dû remplir cette page ça m’avait rendu triste, je m’étais rendue compte que j’étais assez
isolée et qu’en cas de problème je savais pas très bien vers qui me tourner » (P5)). En effet,
les personnes rencontrant des difficultés psychiatriques peuvent être en proie à un isolement
social et/ou familial difficilement vécu. Cependant, prendre le temps de réfléchir aux
personnes ressources peut permettre de dépasser ou de travailler sur ce sentiment (« en le
regardant à nouveau je me rends compte que je peux retirer des personnes que j’avais notées
et en ajouter d’autres ! » (P5)).

Les participantes font globalement part d’autres ressources du quotidien, mises en évidence
par la rédaction de « mon GPS ». Le sport (« ce qui m'a aidé c’est le sport, le yoga » (P3), « je
fais du yoga aussi ça m'aide beaucoup, c’est une autre ressource » (P5)), la vie sociale (« ca
m’aide de sortir » (P3), « je sors voir du monde » (P4)) et les moments plus solitaires

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(« prendre l’air, voir la nature, écouter de la musique relaxante c’est des bonnes ressources »
(P4)), sont identifiés comme des ressources quotidiennes précieuses.

Enfin, certaines ressources identifiées semblent encore difficiles à mobiliser pour deux des
participantes. Dans les moments plus compliqués du parcours de soin, elles expliquent qu’il
peut être difficile de mettre en pratique les ressources identifiées de façon théorique dans
l’outil (« quand j’étais dans mes phases d’angoisses très fortes, j’ai pas pensé à faire des
exercices de respirations qui sont notés dans mon GPS » (P1), « oser appeler mes personnes
de soutien, c’est très facile à lire, mais c’est impossible à faire quand ça ne va pas par
exemple » (P4)).

Thème 3.4 : Le rapport au trouble

A la question « qu’est ce que le fait de remplir « Mon GPS » a pu modifier d’après vous ? »,
les participantes ont souvent évoqué le rapport au trouble.
Ainsi, 3 des participantes évoquent un changement dans leur vision générale du domaine
de la psychiatrie (« je me dis que ça peut arriver à tout le monde quoi » (P2), « on comprend
que personne n’est fou » (P1)). Ceci témoigne d’une évolution de leur perception des troubles
psychiques, notamment en lien avec la stigmatisation associée aux maladies mentales au
début du parcours de soin (« c’était très dur pour l’ego de se dire je fais partie entre
guillemets des fous » (P2)). Cette perception semble avoir évolué grâce à la prise en charge
psychiatrique et la rédaction de « Mon GPS » (« parce que les troubles psychiatriques c’est
très stigmatisant » (P2), « j’en ai pas honte mais je sais que c’est encore tabou, ce genre de
chose, enfin ce genre de maladie » (P1). On comprend que leur vision des troubles
psychiques s’est peu à peu déconstruite, passant d’une stigmatisation forte des
personnes en psychiatrie à une acceptation de la vulnérabilité de chacun (« avant j’étais
persuadée que j’allais être malade comme mes parents mais maintenant avec le traitement et
le suivi, j’ai moins peur » (P3)).

Concernant leurs propres difficultés, certaines participantes évoquent une prise de recul
(« j’ai beaucoup plus de recul par rapport à cette histoire » (P3), « ça m'a beaucoup appris »
(P2) dans la compréhension de ce qui leur est arrivé. Bien que ce parcours puisse être

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douloureux (« c’est dur de se dire je ne suis plus comme avant » (P2), les participantes font
état d’un changement de posture dans le rapport à leur trouble (« je suis plus dans une
posture de personne malade » (P2), « aujourd’hui je me vois plus trop comme une patiente, je
suis de l’autre côté de la barrière » (P5).
Ce changement de posture semble en partie lié au travail sur l’estime de soi, favorisé par
l’utilisation de « Mon GPS » (« moi c’est sur le fait de retrouver de l’estime que le GPS m’a
énormément aidée » (P2)). En outre, une participante note l’émergence d’un sentiment de
bien-être, favorisé par le changement de vision sur les difficultés rencontrées (« pouvoir dire
tout ce que ca m’a apporté, en ayant un autre point de vue, en tant que celle qui a surmonté
toutes ces difficultés, ca fait du bien » (P2).

Deux participantes évoquent que l’évolution du rapport au trouble s’accompagne d’une

diminution des sentiments de responsabilité et de honte (« quand on est malade, on n’est
pas responsable, tous les comportements inadaptés dont j’ai honte, aujourd'hui j’arrive à
mieux les vivre en me disant que j’étais pas responsable » (P2)). Ce changement de grille de
lecture (diminution de la honte et de la responsabilité associées aux difficultés psychiques)
peut être bénéfique à long terme sur de nombreuses dimensions, notamment la capacité à
identifier et communiquer sur les symptômes, à demander de l’aide et à accepter une
éventuelle hospitalisation.
Cependant, il convient de noter que 2 des 5 participantes n’ont pas repéré d’évolution de
leur rapport au trouble en lien avec la rédaction de « Mon GPS » (« je dirais que ça ne
m'a pas aidé à mieux comprendre », « non ca n’a pas aidé » (P4). Si l’outil ne semble pas les
avoir aidées à comprendre différemment leurs difficultés, c’est l’accompagnement
multidimensionnel et global dans leur parcours de soin qui a permis une prise de recul (« non
pas tellement, peut être que c’est parce que ça faisait déjà un certain temps que j’étais suivie
quand j’ai rédigé le GPS » (P4)). Ainsi, la question du moment opportun pour proposer cet
outil dans le parcours de soin semble trouver tout son sens.

Thème 3.5 : Le rapport au traitement

Concernant la prise de traitements médicamenteux, les participantes font toutes état de
nombreux effets secondaires négatifs (« j’ai eu beaucoup d’acné, de prise de poids, donc pour

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l’estime de soi c’est hyper compliqué » (P1), « mon plus gros problème sur le traitement c’est
la prise de poids et je ne peux rien y faire, le sport et l’alimentation ne changent rien » (P1)).

A la question « qu’est-ce-que le fait de remplir « mon GPS » a pu modifier d’après vous dans
le rapport à votre traitement ? », les participantes n’ont, dans un premier temps, remarqué
aucun effet (« concernant le traitement ca n’a rien changé » (P4)) et ont plutôt insisté sur
l’importance et le rôle du médecin psychiatre dans la compréhension et le rapport au
traitement (« c’était plutôt la psychiatre qui a répondu à mes questions médicales » (P2),
« j’avais des effets secondaires au départ avec le traitement mais j’en ai parlé avec la
psychiatre donc c’est avec elle que j’en discutais » (P4)). Ce constat permet de souligner
l’importance d’une prise en charge pluri-professionnelle avec des soignants référents.

Néanmoins, au fil du discours, 3 participantes ont noté une amélioration de l’acceptation

de la prise du traitement et notamment sa durée grâce au travail de psychothérapie,
mais aussi à la rédaction de « mon GPS » (« ça m'a aidé par rapport au traitement » (P2),
« je suis très réfractaire aux médicaments, mais j’ai travaillé dessus avec la psy et le GPS
donc ça m’a permis de m’autoriser à ne pas tout gérer toute seule, à accepter de prendre des
médicaments. Donc c’est une nouveauté ça ! » (P5)). En effet, la rédaction de « Mon GPS »
a notamment permis, en identifiant les « avantages et inconvénients », une meilleure
acceptation du traitement (« ça me permet de continuer à voir pourquoi je le prends, est-ce
que les bénéfices sont plus grands que les inconvénients, à quel prix je le prends » (P1), « de
lister les avantages et inconvénients du traitement, ça permet de noter l’importance du
traitement et de se dire que ça aide à aller bien » (P2)). Outre le travail avec les
professionnels de soin, l’acceptation de la prise d’un traitement est liée à la compréhension de
ce dernier (« je l’ai accepté parce que j’ai compris à quoi il sert » (P3).

En revanche, une participante explique qu’elle n’a identifié aucun apport dans sa prise en
charge concernant le rapport à son traitement et à sa compréhension (« ça ne m'a pas permis
de bien comprendre comment fonctionnait ce médicament. On sait pas comment ça agit
exactement sur le cerveau. On ne connaît pas le lien exact… Mon GPS ne m’a pas aidé, mais
le psychiatre non plus et la pharmacie non plus… Donc personne ne m’a aidée… » (P1)).

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Néanmoins, la participante témoigne d’une bonne prise de son traitement, ayant identifié le
lien avec la survenue d’un nouvel épisode délirant (« j’ai toujours pris mon traitement de
façon plutôt sérieuse parce que j’ai pas envie qu’un nouvel épisode se produise » (P1)), ce qui
montre une connaissance générale de l’intérêt de ce traitement.

CATÉGORIE 4 : LA VISION DU FUTUR ET LE SENTIMENT D’ESPOIR

Thème 4.1 : L’utilisation future de « Mon GPS »

De façon unanime, les participantes ont évoqué l’intention de relire l’outil « Mon GPS »
après l’entretien, prenant conscience de l'intérêt d’une relecture régulière (« après cet
entretien j’y penserai. Je vais le relire » (P1), « je vais le feuilleter à nouveau c’est sûr »
(P4)). L’outil semble ainsi perçu comme une ressource sur laquelle elles peuvent s’appuyer à
long terme (« je pourrais en tirer un enseignement » (P2)).
En effet, il leur permet notamment de réduire l’appréhension liée à une éventuelle rechute ou
réapparition des difficultés psychiques (« si je rechute je pense que je dédramatiserais » (P2),
« je vais anticiper et gérer les choses si jamais j’ai une rechute et que je dois à nouveau être
hospitalisée » (P3)).
Deux des participantes, ayant rédigé « Mon GPS » après leur unique hospitalisation,
expliquent pouvoir recourir à l’outil en cas de rechute, ce qui leur donne le sentiment de
pouvoir mieux accepter les difficultés et la situation en étant mieux préparées (« j’accepterais
sans doute plus la situation et je relativiserais » (P2), « ma rechute y’a un an je l’avais pas du
tout anticipée, j’étais pas préparée et maintenant, comme j’ai rempli le GPS, je pense que ca
irait mieux, enfin ça m'a donné des outils » (P3)).
Cet outil pourrait également permettre de faire face à d’autres difficultés de la vie quotidienne
(« si jamais j'ai une période de trou, je pense que j’irais le consulter,… C’est la première
chose à laquelle je pense. Toujours le garder de côté, on sait jamais, c’est important » (P3)).
En outre, les participantes évoquent un changement d’état d’esprit par rapport à l’éventualité
d’une future hospitalisation (« ça m'a poussé et forcé à prendre du recul sur certaines choses,
surtout par rapport à la question de l’hospitalisation » (P3)).

52

On note la présence d’une forte volonté que « Mon GPS » soit transmis et utilisé en cas
d’hospitalisation (« si ca pouvait être transmis aux hôpitaux psychiatriques, ce serait une
bonne chose » (P1), « Mon GPS normalement il est dans mon dossier patient donc si jamais
j’allais à l’hôpital à nouveau je pense qu’ils trouveraient ce que j’ai écrit pour essayer de
faire en sorte que ce soit moins difficile pour moi » (P3)) afin de réduire l’appréhension et
faciliter cette expérience pouvant être vécue douloureusement (« si ça ne va pas à nouveau,
cette fois-ci je serais soutenue, entendue » (P2), « j’ai des gens sur qui compter, je ne serais
pas livrée à moi-même, sans savoir quel médicament on me donne » (P2), « c’est vraiment
plus par rapport à une future hospitalisation que ça m'a aidée, ca me rassure un peu » (P3)).
En effet, les participantes expriment l’importance que leurs souhaits soient pris en compte en
cas d’hospitalisation (« j’aimerais bien qu’ils retiennent le paragraphe de ce qui m’agace
quand je suis hospitalisée » (P1), « grâce au GPS on prendrait plus mon avis en
considération je pense » (P4)).
Cependant, 2 participantes évoquent des doutes quant à la réelle utilisation de « Mon
GPS » par les équipes soignantes si elles étaient hospitalisées à nouveau
(« malheureusement je pense que ca n’aura aucun impact » (P1), « je sais pas si ils en
tiendraient effectivement compte » (P4)). Cette crainte traduit un manque de confiance dans
l’utilité pratique de cet outil et une défiance quant à la volonté des professionnels en santé
mentale à le prendre en compte.

Thème 4.2 : La projection dans l’avenir

La question de la projection dans l’avenir paraît avoir surpris, voire déconcerté les
participantes (« c’est une question difficile… » (P1)), cependant le discours a été riche,
mettant en évidence une volonté de parler du futur. Cette question ne semble pas avoir été
spécifiquement mise en lien avec « Mon GPS ».
On peut noter l’engagement dans un processus de reconstruction identitaire chez les
participantes (« J’ai l’impression de m'être retrouvée » (P2)) ainsi que la présence d’un espoir
lié au futur appréhendé avec plus de sérénité (« peut-être que dans la vie j’aurais un autre
épisode mais pour l’instant c’est fini… Aujourd'hui tout s’aligne dans ma vie » (P2)).

53

Les participantes font part de nombreux projets professionnels (« j’ai repris le travail donc au
niveau professionnel je m’inquiète moins » (P4), « j’ai suivi une formation de coach
professionnelle, j’avais envie de faire ce métier et c’était conditionné au fait que j’aille bien,
donc je suis contente d’y être » (P5)) ou personnels (« je fais du sport aussi donc c’est
positif » (P4)), ce qui traduit une projection dans l’avenir à court et plus long terme.

Globalement conscientes de la place des difficultés psychiques dans leur vie, les participantes
évoquent l’espoir de pouvoir “mieux vivre” avec la pathologie et ses conséquences (« j’aurais
toujours des petits stigmates… mais même s' il reste 1%, tant que je peux vivre normalement,
faire ce que je veux, c’est l’essentiel » (P5)). Le parcours de soin semble avoir permis aux
participantes d’appréhender différemment l’avenir, avec recul et maturité (« je vais vous
parler de maturité parce que j’ai mieux compris comment réagir si ça m'arrive à nouveau »
(P2)), ce qui traduit un changement de perspectives concernant l’avenir.
Le futur ne peut être envisagé sans le rapport aux soins et au traitement. Ainsi, la place de ce
dernier et son acceptation sont encore l’objet de désirs, craintes et questionnements (« mon
but c’est de plus avoir de traitement » (P3), « je vois que le traitement marche donc ça me
rassure mais d’un coté j’ai un peu peur parce que quand je l’arrête je vais pas bien… donc
sans doute qu’il faudra le prendre plus longtemps ou peut-être à vie » (P4)).

Le discours des participantes traduit généralement une volonté d’un engagement dans et vers
une vie pleine de sens, moteur de leur rétablissement (« j’aime déjà ce que je fais, mais
évoluer, j’aimerais pouvoir aider les autres » (P3), « si des gens ont des questions sur cet
outil, je pourrais leur en parler, le présenter… J’ai pas forcément les réponses mais je
pourrais en parler » (P3), « j’aimerais aider des personnes qui souffrent d’addiction » (P5)).
Ainsi, le partage de leurs expériences subjectives de vie et de soin avec d’autres personnes, en
difficulté psychique ou non, imprègne leur vision de l’avenir.

Enfin, les participantes font état de la conscience d’un cheminement parcouru (« je vois bien
tout mon cheminement » (P2), « j’étais très mortifère avant » (P5), « je vais bien, je me dis
même que je suis heureuse et ça je me le disais pas avant, j’ai choisi la vie, mon état d’esprit
à complètement changé » (P5))... ainsi que du chemin leur restant à parcourir (« prendre de

54

 l’assurance et encore plus de maturité » (P3), « les choses se font à mon rythme, mais vers le
mieux » (P5)).

SYNTHÈSE
Bien que ces entretiens aient été susceptibles de raviver des périodes de vie douloureuses pour
les participantes interrogées, ces dernières ont globalement fait part d’une bonne satisfaction à
l’issue des entretiens (« c’est bien que vous vous penchiez sur la question, que vous posiez ces
questions à des gens qui ont rempli « mon GPS », c’est un outil très intéressant et utile, alors
c’est super donc merci à vous » (P5), « je pensais pas tellement autant parler, enfin
maintenant je suis plus ouverte sur cette question, mais je pensais quand même pas autant
parler… et ca m’a fait beaucoup de bien » (P3), « je pense que c’est la première fois que je
parle aussi détaillé de mon expérience donc ça fait du bien » (P3), « c’est touchant pour moi
de revenir ici… » (P2)) témoignant de leur intérêt à constater que leur voix est toujours
entendue pour faire un retour sur leur expérience subjective ainsi que sur « Mon GPS ».

Il est important de noter que le discours d’une des participantes (P4) témoigne d’un manque
de souvenirs précis concernant le parcours de soin ainsi que la rédaction de l’outil « Mon GPS
» ce qui a limité la profondeur de l’analyse. Ses réponses, souvent peu précises (« je sais plus
trop », « je me rappelle plus vraiment », « je me rappelle pas de grand chose ») sont à mettre
en lien avec la symptomatologie dépressive de la participante.

Suite à l’analyse des résultats, on peut globalement constater que la rédaction et l’utilisation
de l’outil « Mon GPS » est perçu comme une ressource utile et précieuse dans la prise en
charge, notamment dans le cadre de la psychothérapie. Ainsi, cet outil semble participer au
travail d’analyse, de compréhension, de conscience de soi et du trouble, de projection,
d’anticipation, d’identification et de développement d’un éventail de ressources, et partant, de
compétences de gestion des symptômes dans le cadre de leurs difficultés psychiques.

PARTIE 5 - DISCUSSION ET LIMITES DE LA RECHERCHE

Cette recherche permet de réfléchir au processus de rétablissement dans le cadre de
l’utilisation d’un outil de directive anticipée en psychiatrie et de repérer les effets perçus liés à

55

la rédaction et l’utilisation de cet outil. Suite à l’analyse thématique détaillée des résultats
nous ferons ici une synthèse de ces résultats en lien avec la revue de la littérature, puis nous
verrons les limites rencontrées dans la réalisation de cette étude.

1. DISCUSSION

Nous avons cherché à identifier l’existence, la nature ainsi que la portée des effets perçus de
la rédaction et l’utilisation d’un outil de directive anticipée en psychiatrie, « Mon GPS », par
des personnes souffrant de difficultés psychiques chroniques, suivies en CMP. Nous nous
sommes également interrogé sur le rôle d’un tel outil dans le processus de rétablissement en
lien avec ces pathologies.
Nos attentes portaient sur la rédaction et l’utilisation de « Mon GPS » comme outil favorisant
le rétablissement en ayant un effet sur :
- La compréhension du trouble et des symptômes associés
- La possibilité de communiquer sur les difficultés psychiques rencontrées et les symptômes
avec les proches et les équipes soignantes
- Le sentiment de capacité d’agir, de contrôle sur la maladie, d’implication dans les soins et de
ressources à mobiliser.
- La projection dans l’avenir et l’utilisation future de l’outil « Mon GPS ».

La discussion ci-dessous portera sur chacune de ces attentes, mises en relation avec le cadre
théorique et l’analyse des résultats.
En effet, la revue de la littérature a permis de mettre en évidence que le rétablissement
compris comme une démarche personnelle et subjective porteuse d’un espoir d’une évolution
positive des difficultés psychiques rencontrées (Castillo et Koenig, 2017), est favorisé par un
certain nombre de déterminants tels que l’espoir, l’auto-détermination, le savoir expérientiel,
le soutien social, la redéfinition identitaire etc. (Lapsley et Al., 2002 ; Leamy et al., 2011).
Notre étude a permis d’établir que l’utilisation de l’outil « Mon GPS » favorisait un tel
cheminement chez les participantes rencontrées. En effet, les notions d’autonomisation dans
les soins, de prise de conscience de soi, de recul, d’espoir ont nettement émergé des
entretiens. De façon générale, nous notons un large intérêt perçu par les participantes à l’égard
de la rédaction et l’utilisation de « Mon GPS » ce qui va dans le sens de nombreuses études

56

internationales mettant en évidence l’intérêt très net des usagers concernant les DAP et PCC
(Swanson et al., 2003 ; Ferrari et al., 2018).

1) Les participantes ont peu fait état d’une amélioration de leur compréhension du trouble et
des symptômes associés les affectant. En effet, toutes ont précisé maîtriser la connaissance de
leurs difficultés psychiques, grâce à leurs suivis psychiatrique et psychothérapeutique
respectifs, sans indiquer que « Mon GPS » les avait aidées.
Ni les études cherchant à évaluer les effets perçus de l’utilisation des outils de directives
anticipées en psychiatrie, ni « Mon GPS » ne semblent établir une meilleure compréhension
du trouble. Il ressort des entretiens que c’est davantage le processus psychothérapeutique qui
a aidé les participantes à mieux appréhender leur pathologie.
Si la compréhension du trouble ne semble pas facilitée par la rédaction de « Mon GPS », on
note cependant une meilleure acceptation et compréhension du traitement chez certaines
participantes (3/5). L’adhésion au traitement est de ce fait améliorée, ce qui peut minimiser les
risques de rechute et favoriser le sentiment d’espoir, moteur du processus de rétablissement
(Baseilhac, 2008). Ce constat va dans le sens d’une étude de Bartholomei (2012) qui a évalué
quantitativement l’utilité d’un PCC perçue par des patients après 5 mois d’utilisation. La
rédaction de leur PCC a permis à 75% des participants d’avoir envie de continuer la prise du
traitement. Cependant, l’auteur observe que 16 mois plus tard, ce pourcentage descend à 45%,
ce qui illustre l’importance de relire et/ou actualiser régulièrement son outil de directive
anticipée. Quatre participantes se sont ainsi montrées motivées à l’idée de relire et reprendre
« Mon GPS », seules ou avec la psychothérapeute.

2) Concernant la possibilité de communiquer sur les difficultés psychiques rencontrées et les

symptômes avec les proches et les équipes soignantes, il convient de distinguer les retours des
participantes selon ces deux types d’échanges.

Ainsi, le travail réalisé avec « Mon GPS » a permis aux participantes d’identifier plus
clairement les proches, voire le cas échéant, d’en qualifier certains de personnes ressources.
L’outil a souvent été utilisé pour optimiser la communication avec eux, notamment
concernant leur rôle en cas de rechute ou d’hospitalisation future. Comme l’explique Koenig

57

(2016), l’entourage et partant les personnes ressources identifiées, peuvent constituer de

véritables alliés pour accompagner leur proche dans le parcours de soin et l’aider à faire face
aux difficultés psychiques. L’analyse des résultats concernant l’effet de « Mon GPS » sur la
capacité de communiquer avec l’entourage permet d’affirmer que le rétablissement, tout en
étant un processus personnel, ne prend son sens que dans la relation intersubjective.

On relève cependant, qu’a émergé dans le discours de 4 participantes, une persistante

résistance à communiquer sur leur pathologie dans la sphère professionnelle compte tenu des
risques de stigmatisation et tabou entourant les troubles en santé mentale. Ainsi, la capacité à
communiquer concernant leurs difficultés psychiques sur le lieu de travail se maintient chez
une majorité des participantes.
L’insertion professionnelle des personnes souffrant de troubles psychiatriques est une
préoccupation toujours actuelle, car elle est un facteur majeur d’inclusion sociale et partant,
favorise le processus de rétablissement (Pachoud et Corbière, 2014). Or, la stigmatisation
dans la sphère professionnelle notamment est un des premiers obstacles auxquels sont
confrontées les personnes souffrant de difficultés psychiques.
Enfin, alors que la littérature met en évidence une auto-stigmatisation fréquente chez les
personnes souffrant de troubles psychiques sévères (Dubreucq, 2020), on note une réduction
de l’auto-stigmatisation des participantes qui ne se voient plus uniquement par le prisme de
leur trouble. Ce cheminement semble favorisé par la rédaction de « Mon GPS » et
l’accompagnement psychothérapeutique.

Concernant la possibilité de communiquer avec les équipes soignantes, deux axes se

dégagent. La rédaction de « Mon GPS » permet une amélioration de la communication avec
les professionnels de santé. Ce sentiment, largement partagé par les participantes, va dans le
sens de ce qu’illustre l’étude de Bartolomei (2012), à savoir un sentiment accru de sécurité et
de relation de confiance avec médecins et soignants qui entourent et soutiennent les usagers.
Les participantes ont insisté sur l’amélioration de leur capacité à communiquer avec la
psychothérapeute avec laquelle l’outil « Mon GPS » a été rédigé, témoignant ainsi d’un
partenariat thérapeutique renforcé. Ce constat confirme les résultats de Thornicroft et al.,

58

 (2013) illustrant l’impact positif de la rédaction d’outils de directives anticipées en psychiatrie

sur l’alliance thérapeutique.
Parallèlement, on note une volonté de la part de certaines participantes d’être plus autonomes
par rapport aux soignants. Elles ont ainsi souvent exprimé l’envie de ne plus être dans une
forme de dépendance vis-à-vis de leur équipe soignante, témoignant d’une autonomisation
renforcée. La rédaction de « Mon GPS » a manifestement favorisé ce cheminement. Ce
constat résonne à nouveau avec les résultats de l’étude de Bartolomei (2012) établissant que 5
mois après la rédaction de leur PCC, 43% des usagers ont exprimé l’impression d’être plus
autonomes par rapport aux soignants.

3) C’est sur le sentiment de capacité d’agir, de contrôle, d’implication dans les soins et de
ressources à mobiliser, que l’outil « Mon GPS » s’est révélé le plus utile, pertinent et efficace.
En effet, l’attente de départ que cet outil puisse avoir un effet sur le sentiment
d’autonomisation a émergé en cohérence avec les travaux de Farrely et al., (2015) montrant
que l'utilisation de directives anticipées en psychiatrie permet une amélioration de
l’empowerment.
Ainsi, les participantes ont largement fait état d'une amélioration de leur sentiment
d’autonomisation et d’implication par rapport aux soins, suite à la rédaction de « Mon GPS ».
Ce constat fait écho aux résultats de Swanson et al., (2006) qui mettent en évidence une
amélioration de l’implication dans les soins par les usagers de directives anticipées, ainsi
qu’aux résultats de Bartolomei (2012) qui montrent que 62% des usagers estiment que la
rédaction et l’utilisation de leur PCC leur a permis d’être plus impliqués dans leur parcours de
soins.
Le processus de rédaction semble avoir permis aux participantes d’améliorer leur niveau de
confiance en soi, et partant leur capacité d’agir et de contrôle concernant leur parcours.
Celles-ci précisent constater une évolution significative dans le fait de se considérer comme
sujet actif et non plus passif de leur parcours. Elles ont aussi évoqué la capacité de repérer par
elles-mêmes les symptômes et facteurs de risques pour essayer de prévenir une éventuelle
rechute. Plus globalement, elles font état d’une grande satisfaction du fait que leur voix soit
prise en considération, ce qui est favorisé par la rédaction et l’utilisation de « Mon GPS ».

59

Enfin, les participantes mettent en lumière une identification de ressources à mobiliser

améliorée par la rédaction de l’outil « Mon GPS », effet déjà repéré par Khazaal et al., (2014)
dans une étude faisant état d’un accroissement des connaissances sur les ressources à
mobiliser suite à la rédaction d’une DAP.
Elles mentionnent le fait qu’elles disposaient déjà de ressources connues mais ont insisté sur
l’importance de la mise par écrit de ces informations pour s’y référer le cas échéant. Elles
soulignent que d’autres ressources ont émergé durant et après la rédaction de l’outil. Les
participantes évoquent les ressources explicitement précisées dans ce document (exercice de
respiration, numéro d’urgence, etc) ainsi que celles ayant émergé durant la rédaction en
collaboration avec la psychothérapeute (identification de structures d’aide en cas d’urgence,
de ressources quotidiennes, etc). Bien qu’une réserve subsiste quant à la difficulté parfois
d’activer ces ressources dans certains contextes, les participantes ont fait état d’un sentiment
d’empowerment lié à l’identification de leurs ressources.
Nous pouvons conclure en rappelant que selon Mueser et al., (2002), les dispositifs de
psychoéducation, orientés sur la prévention de la rechute, peuvent aider les patients à
développer des stratégies de gestion des symptômes, à mieux identifier les prodromes d’une
crise, repérer les facteurs environnementaux possiblement exacerbant les difficultés, etc, afin
de réduire les risques d’hospitalisation. Dès lors, notre étude atteste, à sa mesure, l’utilité de
« Mon GPS », outil de psychoéducation orienté sur la prévention de la rechute, en ce qu’il a
un effet sur la capacité d’agir, de contrôle et d’implication dans les soins.

4) Nous relevons, à propos de la projection dans l’avenir et l’utilisation future de l’outil

« Mon GPS », que si toutes les participantes témoignent de leur vulnérabilité découlant de
l’acceptation de leurs difficultés psychiques, elles envisagent globalement, chacune à sa
façon, de se projeter dans un avenir composé d’un certain nombre de projets personnel et/ou
professionnel malgré les pathologies vécues.
Selon Condemine et Canceil (2019), la rédaction de DAP et partant de « Mon GPS », permet
aux usagers une forme de projection dans l'avenir et notamment dans des « états de moins
bien-être », afin d’anticiper la survenue d’une future crise. Cette projection, nécessaire bien
que douloureuse et très justement identifiée par les participantes, permet de travailler
l’éventualité d’une rechute tout en stimulant le sentiment d’espoir.

60

 Ainsi, l’espoir, véritable moteur du processus de rétablissement implique une certaine

capacit à se projeter vers l’avenir (Leamy et al., 2011) dont les participantes font
globalement état depuis la rédaction et l’utilisation de « Mon GPS ». Le sentiment d’espoir
étant très corrélé au niveau de rétablissement (Salzer et al., 2016), nous pouvons noter un lien
entre l’utilisation de cet outil et la capacité de projection dans l’avenir des participantes.
On relève enfin dans le discours des participantes, l’émergence de l’utilité certaine de la
réactualisation de l’outil « Mon GPS », résonnant à nouveau avec l’étude de Bartolomei
(2012). Cette dernière met en évidence dans ses perspectives et pistes d’amélioration, la
demande des usagers d’un PCC pour que l’outil soit révisé plus régulièrement compte tenu du
fait que les effets perçus et la satisfaction le concernant, tendent à s’estomper dans le temps
Ce constat questionne donc, à la fin de notre étude, sur la continuité du suivi et la pérennité de
l’utilisation de « Mon GPS » au bénéfice des patients.

2. LIMITES DE LA RECHERCHE ET CRITIQUES DE LA MÉTHODOLOGIE

Le recrutement pour cette étude s’est fait par l’intermédiaire de Mme O.L., qui est ou était la
psychothérapeute des participantes et la créatrice de l’outil. Ce recrutement n’est donc pas
tout à fait neutre et a pu induire un fort biais de désirabilité dans les réponses fournies par les
participantes. Il aurait pu être intéressant et bénéfique de trouver des participants par un autre
moyen de recrutement, par exemple au sein d’autres structures de soin. Le biais de
recrutement aurait ainsi pu être limité.

Parmi les principales limites de cette étude, il faut noter le faible nombre de participants (N =
5). De plus, le mode d’inclusion étant basé sur le volontariat, l’échantillon n’est pas
représentatif de la population psychiatrique en général. Des femmes uniquement et
relativement jeunes se sont portées volontaires pour participer à l’étude. Dès lors, il existe
sans doute un biais relatif au genre et à l’âge, et de ce fait, les résultats ne sont pas
généralisables à toute la population en psychiatrie.
L’étude ne comporte pas de groupe contrôle, ou témoin (par exemple : groupe de patients
ayant uniquement bénéficié d’un suivi psychothérapeutique sans remplir « Mon GPS »), ce
qui peut limiter la possibilité d’établir réellement des liens de causalité entre l’utilisation de

61
é

cet outil et les effets perçus par les participants. Une telle méthodologie comparative aurait pu
permettre de comprendre les effets perçus distinctement entre l’utilisation de ce dispositif et le
processus psychothérapeutique.

Par ailleurs, le fait que les participantes souffrent de pathologies psychiatriques très
différentes peut créer un biais concernant notamment leur perception du trouble, la capacité
de communiquer ainsi que les réponses fournies lors des entretiens. A titre d’exemple, la
participante 4 souffrant d’un trouble dépressif avec épisodes de délire, s’est montrée très
réservée dans ses réponses marquées par un manque de souvenirs évoqués par rapport aux
autres participantes ne souffrant pas de la même pathologie.

Enfin, il aurait pu être intéressant d’utiliser une méthodologie de recherche mixte en incluant
par exemple la passation d’une échelle de mesure et d’évaluation du rétablissement comme la
RAS (Recovery Assessment Scale). L’utilisation d’un tel outil aurait pu permettre de détecter
plus précisément l’effet de l’utilisation de « Mon GPS » dans le processus de rétablissement.
Néanmoins, une telle méthodologie aurait été pertinente dans le cadre d’une recherche
longitudinale avec des mesures avant/après la rédaction de l’outil, recherche que nous
n’avions ni le temps ni les moyens d’entreprendre.

PERSPECTIVES ET CONCLUSION

Suite à la description des limites de l’étude, il serait intéressant dans le futur de mener de plus
amples recherches sur ce dispositif novateur afin de mieux mesurer ses effets et son potentiel
impact sur le processus de rétablissement, pour étendre, le cas échéant, son utilisation. Cet
intérêt fait écho aux discours des participantes qui ont globalement évoqué l’idée de
généraliser l’utilisation de « Mon GPS » (« en remplissant le GPS je me dis que, mine de rien,
ca pourrait être rempli par plus de personnes » (P1), « ça peut être un bon outil à promouvoir
je pense » (P5)). Cette étude permettrait d’ouvrir des perspectives de recherches, notamment à
propos de la création du nouvel outil « Mon GPS jeune » à destination des adolescents et
jeunes adultes, ayant pour vocation l’identification des symptômes avant la survenue d’une
crise et l’amélioration de la communication sur la santé mentale avec ce public.

62

D’un point de vue théorique, la découverte des DAP m’a permis de réaliser l’importance du
processus de collaboration entre les équipes soignantes et les patients. Ces dispositifs
participent à la nécessité de faire en sorte que les patients deviennent de véritables alliés,
experts de leur propre vie. Le recours aux dispositifs tels que les DAP et les PCC leur permet
désormais de sortir du schéma traditionnel soignant sachant/soigné passif, pour devenir les
acteurs de leur prise et plus globalement de leur futur.
D’un point de vue théorico-clinique, la réflexion qui a entouré la rédaction de ce mémoire m’a
fait découvrir et mesurer les enjeux liés à la notion de rétablissement, encore trop peu étudiée
dans le cursus universitaire. Ainsi, enrichie de la désormais importante littérature
internationale sur ce sujet, je conclus cette recherche et cette année de Master 1 avec un
regard plus aiguisé, marquant durablement ma future pratique professionnelle. En effet, au-
delà de la dimension clinique encore très centrée sur la guérison des patients souffrant de
troubles psychiatriques, le rétablissement ouvre l’espoir d’une vie “riche et porteuse de sens”
pour eux, malgré la pathologie (Koenig, 2016).

Enfin, concernant ma future pratique professionnelle, j’ai pris conscience de la réelle

importance et de la valeur ajoutée de l’accompagnement des proches de personnes souffrant
de troubles psychiques, souvent laissés en marge par les institutions. Ces proches font face à
de nombreuses difficultés. Selon Rexhaj et al., (2017), un manque de soutien professionnel
spécifique centré sur leurs besoins quant à l’accompagnement de la personne souffrant de
troubles psychiatriques, ainsi qu’à la prise en compte de leur propre santé mentale (détresse,
culpabilité, troubles dépressifs, etc) ont été largement identifiés. C’est pourquoi, la découverte
de « Mon GPS » et de la place qu’il offre aux aidants (famille, entourage) m’ont fortement
sensibilisée à la question de leur accompagnement, orientant ainsi ma réflexion pour mon
avenir professionnel (par exemple participer au développement de programmes de
psychoéducation pour les proches).

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70

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promoting person-centered and rights-based approaches. https://apps.who.int/iris/handle/
10665/341648

71



 ANNEXES

ANNEXE 1 - FORMULAIRE DE CONSENTEMENT ÉCLAIRÉ

Je soussigné(e) …………………………………………………. accepte de participer à
l’étude de Madame Léa TANGY dans le cadre de son master 1 de Psychologie clinique et
psychothérapies à l’Université de Paris 8, et portant sur « les intérêts perçus dans l’utilisation
de Mon GPS ».
Cette étude a pour objectif d’augmenter et d’enrichir les connaissances psychologiques sur ce
sujet.

J’ai été pleinement informé(e) par Madame Léa TANGY de la nature de cette étude, de ses
objectifs, et de sa durée dans la lettre d’information. J’entends avoir la possibilité de lui poser
des questions à tout moment sur les différents aspects de l’étude.
Cette recherche est réalisée dans le cadre d’un travail universitaire en psychologie à
l’université Paris 8, sous la direction de Monsieur Damien FOUQUES, professeur de
psychologie.
J’accepte de participer et que cet entretien soit enregistré pour permettre le recueil de données
expérimentales.

Toutes les données et informations enregistrées préservent l’anonymat du participant et

permettent le respect du secret professionnel. L’enregistrement sera stocké de façon
confidentielle, retranscrit, anonymisé puis immédiatement détruit.
Le consentement pour poursuivre cette recherche peut-être retiré à tout moment, sans donner
de raison et sans encourir aucune responsabilité ou conséquence. Les réponses données aux
questions de l’entretien ont un caractère facultatif et l’absence de réponse n’aura aucune
conséquence pour le participant.

Fait à .......................... Le … /.... /2023 en 2 exemplaires

SIGNATURES
Le participant : L’investigateur :

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ANNEXE 2 - NOTICE D’INFORMATION

Participation à une recherche en psychologie clinique - Etude sur les effets perçus par les
usagers ayant rempli le formulaire « Mon GPS »

Madame, Monsieur,
Je vous sollicite afin de participer à une étude en psychologie clinique. Cette notice
d’information présente les différents points de l’étude.
Je m’appelle Léa Tangy et suis étudiante en Master 1 de psychologie clinique à l’Université
de Paris 8, sous la direction de Monsieur Damien Fouques. Je suis actuellement stagiaire
psychologue au sein du Centre médico-psychologique du …ème arrondissement.

But de l’étude
J’effectue une recherche qui a pour but de connaître les différents effets que vous avez pu
constater depuis que vous avez rempli le formulaire « Mon GPS » dans le cadre de votre prise
en charge au CMP. L’entretien que nous allons réaliser me permettra d’analyser de façon
qualitative les effets de ce guide de prévention en santé mentale dans différentes dimensions
(prise en charge médicale et thérapeutique, connaissance de soi, communication avec
l’entourage…).

Déroulement de l’étude
Je vais être amenée à vous poser plusieurs questions dans le cadre d’un entretien d’environ 45
minutes que nous ferons au CMP. Ce sont des questions ouvertes, auxquelles vous pouvez
répondre en totale liberté. Il n’y a pas de bonnes ou de mauvaises réponses. Tout ce que vous
direz est intéressant et pertinent. Si vous souhaitez ne pas répondre à une ou plusieurs
questions, n’hésitez pas à me le signaler. Si vous avez la moindre question, je serai heureuse
de pouvoir vous répondre.

Inconvénients et risques concernant votre participation

Votre participation libre et éclairée à cette recherche ne devrait comporter aucun risque ou
inconvénient, si ce n’est le fait d’accepter de donner de votre temps pour une étude.

73

Droits du participant, confidentialité et anonymat

Votre participation à cette étude est totalement libre et vous pouvez décider à tout moment de
cesser de répondre à mes questions, de vous retirer complètement de l’étude, sans avoir à
justifier cette décision, et sans que cela ait la moindre conséquence.
Dans le cadre de cette recherche, je serai conduite à enregistrer notre échange de sorte à
pouvoir traiter mes données le plus justement possible. Cet enregistrement est strictement
anonyme et confidentiel et il sera effacé une fois que je l’aurai analysé, anonymisé et
retranscrit. Seules les informations nécessaires à la bonne conduite de cette recherche seront
recueillies et elles seront strictement confidentielles.
Ces données ne serviront qu’à des fins de recherche scientifique dans le champ de la
psychologie. Si vous avez des questions durant votre participation vous pouvez me contacter
par l’adresse mail de Mme Ofélia Lopez : ofelia.lopez-hernandez@ght94n.fr
Si vous le souhaitez, je pourrais également vous faire une restitution des principaux résultats
globaux de cette étude, une fois que celle-ci sera terminée. Dans ce cas, il suffira de contacter
Mme Lopez par mail à partir du mois de juin.

Je vous remercie d’avoir pris le temps de lire cette notice d’information.

Si vous êtes d’accord pour participer, je vous invite à signer le formulaire de consentement
qui reprend les différents points énoncés ici.

Je vous remercie par avance du temps que vous allez me consacrer.

74

 ANNEXE 3 - GRILLE D’ENTRETIEN SEMI-DIRECTIF

Date de l’entretien :
Etudiante en Master 1 de psychologie clinique à l!université de Paris 8, en stage au CMP
depuis 5 mois. Je réalise un mémoire de recherche concernant votre perception de « mon
GPS » :
Résumer la notice d’information, la faire relire au participant et faire signer le formulaire de
consentement en 2 exemplaires (en garder un).
A tout moment vous pouvez décider d’arrêter de participer à cet entretien sans avoir à vous
justifier et sans que cela ait la moindre conséquence.
Tout ce que vous me direz restera confidentiel, toutes les données seront anonymisées et
l’enregistrement sera détruit une fois que je l’aurai retranscrit. Etes-vous toujours d'accord
pour participer à cette étude ? Je vais enregistrer notre entretien pour prendre le moins de
notes possibles et être pleinement disponible pour notre échange.
Avez-vous des questions avant qu’on commence ?
Commencer l’enregistrement.

On va commencer cet entretien par quelques questions d!ordre général.

Thème 1 - Histoire des troubles et rédaction de « mon GPS »

• Pouvez-vous me dire pour quel type de difficultés, vous êtes suivi au CMP ?
• Pouvez-vous me retracer votre parcours de soins ?

Sous-thème 1 : hospitalisation(s) éventuelle(s)

Si besoin : quand avez été confronté à ces difficultés ? quels ont été les soins que vous avez
reçu ?
• Est-ce que vous avez déjà été hospitalisé (e) dans le cadre de vos difficultés ? Pouvez- vous
me raconter ? De quand date votre dernière hospitalisation ?
• Si la dernière hospitalisation date d’après la rédaction de « mon GPS » : comment avez-
vous ressenti cette hospitalisation ? Pourriez-vous comparer avec une hospitalisation
précédant la rédaction de « mon GPS » ?

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 • Racontez moi avant mon GPS ? Et si après pouvez-vous me raconter également ?

Sous-thème 2 : rédaction de « mon GPS »

• Pouvez-vous me parler du contexte dans lequel « mon GPS » vous a été proposé ?
• Comment vous avez rempli « mon GPS » ? Si besoin : avec qui ?

Thème 2 : Compréhension de la maladie et communication

• Avec vos mots, pouvez-vous m!expliquer votre maladie ?
• Avant de remplir l’outil « mon GPS » comment auriez-vous décrit votre maladie ?
• Qu’est-ce le fait de remplir « mon GPS » a pu modifier d’après vous ?

Si besoin :
- concernant la connaissance de soi ?
- la connaissance de la maladie ?
- dans votre manière de percevoir votre maladie ?
- émotionnellement ?
- dans vos comportements ?
- dans la gestion de vos symptômes ?
- dans le rapport à votre traitement ?
- relationnellement ? —> dans la façon que vous avez de communiquer sur votre maladie ?
Avec vos proches ? Votre famille ? Conjoint ? vos amis ? votre équipe soignante ?

Thème 3 - Le sentiment de capacité d'agir

• Quel rôle avez-vous eu dans la rédaction de « mon GPS » ?
Qu’en avez-vous pensé ? Qu’en avez-vous ressenti ?
• Pouvez-vous me décrire les effets que cela a pour vous, la rédaction de « mon GPS » ?
Si besoin : Comment se passent les décisions concernant vos soins ?

Sous-thème 1 : Sentiment d!implication dans les soins

• Pouvez-vous me décrire votre implication/participation dans vos soins, depuis la rédaction
de « mon GPS » ? Pouvez-vous me donner des exemples ?

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 • Depuis la rédaction de « mon GPS », pouvez-vous me raconter vos ressentis concernant

votre traitement ?

Sous-thème 2 : Sentiment de contrôle sur la maladie

Si besoin :
• Depuis la rédaction de « mon GPS », pouvez-vous me parler de la possibilité de prendre des
décisions par et pour vous-même concernant vos soins ?
• Et concernant une éventuelle hospitalisation ?

Sous-thème 3 : Ressources à mobiliser

• Pouvez-vous me parler des ressources à mobiliser en cas de crise ? Avant/après mon GPS ?
Si oui, pouvez-vous me donner des exemples ?
• En quoi cela est-il différent d’avant la rédaction de « mon GPS » ?

Thème 4 - Projection dans l’avenir

Sous-thème 1 : Utilisation future de « mon GPS »

• Comment voyez-vous votre avenir ? Pouvez-vous m’expliquer ?
• En cas d’évolution de votre trouble dans l!avenir, pouvez-vous me dire comment vous
pourriez utiliser « mon GPS » ? Pouvez-vous me donnez un ou des exemples ?

Sous-thème 2 : Perception de l!utilité de « Mon GPS » dans le parcours de soin

• Est-ce que vous pouvez me dire quel aurait été, d’après vous, le meilleur moment dans
votre prise en charge pour vous proposer cet outil ?

Conclusion
On arrive au terme de cet entretien, est-ce qu’il y a une ou plusieurs choses qui vous
paraissent importantes à ajouter, qu'on n'aurait pas abordé ensemble et que vous souhaitez
évoquer ? Y’a t-il quelque chose d’important relatif à mon GPS qu’on aurait pas abordé ?
Je vous remercie pour le temps que vous m!avez accordé et les réponses que vous m’avez
fournies.

77







 ANNEXE 4 - GUIDE DE PREVENTION ET SOINS EN SANTÉ MENTALE « MON
GPS » - A L’ATTENTION DES PERSONNES CONCERNÉES

78



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 83


ANNEXE 5 - RETRANSCRIPTION DE L’ENTRETIEN DE LA PARTICIPANTE 3

LT : Merci beaucoup, est ce que vous avez des questions avant qu’on comment l’entretien ?
P3 : non c’est bon

LT : On va commencer par quelques questions d’ordre général, est-ce-que vous pouvez me dire pour
quel type de difficultés vous êtes suivie au CMP ?

P3 : alors donc je suis suivie depuis presque 2 ans, parce que j’ai fait une 1ère bouffée délirante, donc
j’ai été hospitalisée pendant 15 jours. En fait c’est parce que j’ai deux parents handicapés, avec des
troubles. Ma mère est bipolaire. J’ai un traitement en prévention, pour éviter la rechute de la bouffée
délirante. J’ai failli faire une rechute ya presque 1 an maintenant mais depuis tout se passe bien.

LT : ok, donc vous avez été hospitalisée pendant 15 jours il y a 2 ans c’est ça ?

P3 : oui c’est ça et j’ai été re hospitalisée ya 1 an en prévention de la rechute, pendant 10 jours je

crois…. Enfin, ça va faire un an cet été je crois

LT : ok je vois merci. Est ce que vous pouvez me retracez votre parcours de soin depuis votre 1ère
hospitalisation ?

P3 : en fait quand j’ai fait ma première bouffée délirante j’étais pas sur paris, j’étais en vacances dans
le sud, donc mon traitement a démarré la bas. Ensuite comme j’habitais encore le 12ème à cette
époque là, j’ai été suivie au CMP. Maintenant j’ai déménagé mais je suis toujours suivie là bas. Je vois
plus la psychologue, je l’ai vu pendant environ 1 an. On se voit plus parce qu’on voyait plus l’intérêt
de faire des entretiens comme j’allais mieux. Maintenant je vois plus que le psychiatre de temps en
temps pour le traitement c’est tout.

LT : ok je vois, et votre 2ème hospitalisation vous aviez déjà rédigé l’outil mon GPS ? Enfin vous
étiez déjà suivie au CMP ?

P3 : oui j’étais déjà suivie au CMP, mais j’ai rédigé mon GPS assez tard dans ma prise en charge,
après la 2ème hospitalisation, donc y’a moins d’un an…

LT : d’accord merci. Mmmh… Est ce que vous pouvez me parler un peu du contexte dans lequel
« mon GPS » vous a été proposé ?

P3 : Dans quel contexte ? … Euh c’est la psychologue qui m’en a parlé, je l’ai fait avec elle.

LT : est ce que vous pouvez me raconter comment vous l’avez rempli, complété… ?

P3 : oui en fait pour le début on l’a rempli ensemble, avec la psychologue pendant les entretiens…
Ensuite j’ai fait le reste de mon côté… Je l’ai rempli par petits bouts et dès que je l’ai rempli
entièrement on en a rediscuté ensemble… pendant les entretiens

LT : ok, donc si je comprends bien vous l’avez rempli d’abord un petit peu avec la psychologue, puis
vous remplissiez des parties seule chez vous, avant d’en rediscuter avec elle…?

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 P3 : oui voilà c’est ca, on l’a fait par petits morceaux

LT : ok merci, avec vos mots est ce que vous pouvez m’expliquez votre maladie ?

P3 : euh…. Alors déjà je ne suis pas malade, on m’a expliqué que tout le monde dans sa vie peut faire
une bouffée délirante.

LT : oui bien sur…

P3 : … moi je l’ai faite suite, enfin à cause du travail en fait j’ai fait un burnout. D’abord c’était une
accumulation de beaucoup trop de choses, j’étais surmenée… par rapport à ma vie privée aussi, avec
mes parents, c’était compliqué,… J’habitais chez ma mère… et avec le travail c’était trop, j’étais
fatiguée en fait… Je me sentais mal, ça a commencé par des angoisses, enfin j’avais déjà des angoisses
depuis très jeune,… et ça s’est accumulé quoi…

LT : est ce que vous pouvez me raconter un peu ce qu’il s’est passé à cette période ?

P3 : oui, enfin je vais vous résumé parce que c’est assez long… Donc en fait j’étais au travail, j’avais
des difficultés de concentration, je me sentais pas moi même, je suis quelqu’un en général de très
dynamique et rigoureuse… Là je sentais que ca n’allait pas donc…

LT : ok donc ca a débuté sur votre lieu de travail ?

P3 : En fait j’étais pas suivie à cette époque donc j’avais personne à qui en parler… Ma famille ils sont
là pour moi mais je voulais pas forcément tout leur raconter… Quand je racontais un petit peu, ils me
disaient « ai confiance en toi, t’es forte c’est une parenthèse, ça va aller… ». On savait que le
problème de base c’était que je vive chez ma mère. J’ai cherché un appartement pour vivre seule mais
c’était trop à gérer à mon âge…

LT : pardon, vous aviez quel âge ?

P3 : J’avais 20 ans, c’était assez dur. Ensuite j’ai appelé ma copine pour lui dire que je pouvais pas
rentrer chez ma mère, que je voulais plus la voir, parce que ma mère elle était en pleine crise à cette
époque là… Du coup ma copine m’a conseillé d’aller chez une amie pour me reposer. C’est cette
année là que tout à commencé avec le début des symptômes…

LT : oui…

P3 : Donc je mangeais plus, je me douchais plus, mon amie essayait de me forcer mais j’y arrivais pas,
j’avais l’impression que j’étais capable de rien faire, je dormais plus non plus… Quand j’essayais de
dormir j’avais tous les traumatismes que j’ai vécu dans mon enfance avec mes parents qui
revenaient… Comme quand ma mère était en crise ou entendais des vois… Je pensais à mes parents, à
mon père… Quand j’étais très petite je faisais des cauchemars, toujours le même, et en fait ce
cauchemar s’est transformé en vision… Quand j’étais petite c’était des monstres qui s’approchaient de
moi, qui me voulaient du mal… En fait mes visions apparaissaient surtout le soir, des voix aussi. Je me
suis demandé ce qu’il m’arrivait au début et ça a empiré de jour en jour. J’arrêtais pas de parler,
j’arrivais pas à penser à autre chose… Donc ma tante est venue me chercher chez mon amie et elle
m’a amenée dans le sud chez elle. C’était très dépaysant. On a fait le trajet en voiture et… mmh… Je
me suis perdue j’en étais où ?

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 LT : vous me racontiez être dans la voiture avec votre tante ?

P3 : ah oui, dans la voiture c’était en plein jour et là j’avais des visions aussi… Je regardais le ciel et
les nuages avaient des formes bizarres, j’avais pas de traitement mais je me sentais comme défoncée si
on peu dire… Y’avait le manque de sommeil, de nourriture, tout quoi… D’un autre côté je me sentais
hyper éveillée. Pendant ce trajet ma tante a mis une musique classique et à ce moment là j’ai
commencé à jouer du piano avec mes mains et à chanter… J’étais étonnée parce que je pensais très
bien chanter, j’arrivais bien à suivre la musique, le rythme avec mes mains et bah je sentais que ma
tante assez… déboussolée. C’était compliqué je pense pour elle.
On est arrivées chez elle, ça a été le relâchement, je me sentais mieux, j’ai retrouvé l’appétit, j’ai
dormi… j’avais plus de visions… Elle est axée sur la spiritualité donc elle m’a donné des huiles
essentielles etc, ça m’a beaucoup calmée. J’avais quand même des voix mais c’était positif, ca se
transformait en positif… J’entendais la voix de ma grand-mère, c’était comme si en chantant elle me
faisait passer un message qu’il fallait que je véhicule.

LT : mmh mmh

P3 : Donc j’ai commencé à chanter en pleine nuit, j’arrivais à faire des rimes, pour moi j’étais pas dans
un délire, tout était vrai, tout était normal. En chantant je lâchais prise, je me sentais mieux… Après
deux jours, ma tante est partie faire les courses, elle m’a laissée et là j’ai fait un saut dans l’enfance et
j’ai retracé toute mon enfance… J’avais des visions positives et négatives à la fois : les bons et les
mauvais côtés de l’enfance, je me comportais comme un bébé… D’un coup j’ai senti l’odeur de mon
père et j’ai eu une grosse grosse crise de larmes… J’arrivais plus à m’arrêter, je lâchais prise… C’était
très intense donc ma tante a appelé les pompiers et ca a duré jusqu’à l’hôpital… Je chantais dans
l’ambulance,… A l’hôpital, l’image la plus marquante, j’ai vu un brancard et j’ai vu mon père dedans,
le médecin lui disait qu’il allait mourir, que son temps était compté, dans ma tête j’avais envie de le
sauver… Alors je suis allée vers lui jusqu’à ce qu’un médecin me remette sur ma chaise. J’ai encore
pleuré beaucoup, c’était très lié à mon père. Je me sentais invincible, je disais que j’allais sauver le
monde comme c’était le covid à ce moment… Après j’ai eu un trou noir, on m’a transféré en
psychiatrie et j’ai eu un traitement à partir de là. Je me sentais faible au début avec le traitement, j’ai
mis du temps à réaliser ce qu’il s’était passé, j’étais dans un autre monde… Voila j’ai été hospitalisée
15 jours… Donc ça c’est la bouffée délirante… Je suis désolée je parle beaucoup…

LT : non pas du tout, merci beaucoup pour votre récit, merci de m’avoir raconté tout ce que vous avez
traversé…

P3 : bah avec plaisir, enfin y’a pas de quoi

LT : maintenant vous pouvez me parlez de comment vous auriez décrit vos difficultés avant d’avoir
rédigé l’outil « mon GPS » ? Enfin est ce que vous auriez décrit de la même manière ce qui vous est
arrivé avant la rédaction ?

P3 : bah maintenant que je vais mieux j’ai beaucoup plus de recul par rapport à cette histoire. Avant
quand on me demandait ce qu’il s’était passé je racontais quasiment rien, j’aimais pas en parler, c’était
encore trop frais, c’était long et ca me fatiguait d’en parler…. A l’époque j’aurais pas raconté de la
même façon, enfin je pense que j’aurais pas raconté du tout… avant d’en re discuter longuement
quand j’ai rédigé mon GPS.

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 LT : ok je vois merci, est ce que vous pouvez me raconter un peu plus précisément qu’est ce que le fait
d’avoir rempli cet outil a pu modifier d’après vous ?

P3 : Mmmh… ca m’a poussé et forcé à prendre du recul sur certaines choses, surtout par rapport à la
question de l’hospitalisation… Si jamais je devais être hospitalisée comment ca se passerait… Mais ca
fait longtemps que je l’ai pas feuilleté… Donc j’ai pas toutes les informations en tête… Ca m’a aidé à
réfléchir en tout cas…

LT : qu’est ce que ca a pu modifier d’après vous concernant la connaissance de vous-même ou la

connaissance de ce trouble ?

P3 : je pense que ca m’a appris à mieux me connaitre, enfin mieux connaitre ce que j’ai vécu oui…
Surtout en parlant beaucoup avec la psychologue au moment de la rédaction j’ai beaucoup extériorisé,
maintenant… Enfin avant j’étais persuadée que j’allais être malade comme mes parents mais
maintenant avec le traitement et le suivi, j’ai moins peur et je me dis que ca peut arriver à tout le
monde quoi…

LT : oui et justement vous parlez du traitement, est ce que ca a modifié le rapport que vous avez avec
votre traitement médicamenteux ?

P3 : euh… j’ai bien compris le traitement dès le début… Peut être ça a changé un peu pour l’accepter
mais c’est vraiment plus par rapport à une future hospitalisation que ca m’a aidée et aussi par rapport
aux proches à contacter, les personnes de confiance etc

LT : ok je vois, ca m’amène justement à est ce que le fait d’avoir rempli cet outil à changer quelque
chose dans votre façon de communiquer sur vos symptômes, sur ce troubles à votre entourage, vos
proches, votre famille par exemple ?

P3 : oui, enfin avec mes proches on n’en parle pas trop parce que ca a été aussi un traumatisme pour
eux… on n’en parle pas tellement mais je sais que si besoin je peux quand même me tourner vers eux.
J’en parle aussi un peu avec ma famille mais j’aime pas trop parler avec eux de ça…

LT : ok je vois, merci. Qu’est ce que vous avez pensé, ressenti au moment de la rédaction de cet outil ?

P3 : j’ai trouvé que c’était un outil pratique surtout pour les personnes comme moi qui étaient un peu
perdues, et qui se posaient beaucoup de questions… ou qui avaient peur de rechuter… Ca m’a permis
de prendre du recul donc ca m’a fait du bien, et ca m’a permis de me poser des questions

LT : oui donc les effets pour vous de cette rédaction, vous diriez que c’est prendre du recul sur ce qui
vous est arrivez et vous poser des questions sur le futur ?

P3 : oui c’est ca…

LT : ok merci, et est ce que ça a changé quelque chose pour vous concernant les décisions que vous
pouvez prendre par rapport à vos soins ?

P3 : oui je pense que ça a influencé… c’est surtout comment je vais anticiper et gérer les choses si
jamais j’ai une rechute et que je dois à nouveau être hospitalisée… Ma rechute y’a un an je l’avais pas

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 du tout anticipée, j’étais pas préparée et maintenant, comme j’ai rempli le GPS depuis cette rechute, je
pense que ca irait mieux, enfin ca m’a donné des outils…

LT : oui je vois merci, vous m’avez expliqué que vous avez accepté et compris votre traitement tout à
l’heure… Est ce que vous pouvez me parler un peu de vos ressentis par rapport à votre traitement ?

P3 : en fait je l’ai accepté parce que j’ai compris à quoi il sert,… J’ai vu ma mère à une période où elle
avait arrêté son traitement et elle allait pas bien du tout, donc je comprends mieux ça… enfin
l’utilité… J’ai toujours entendu mes parents me parler de traitement donc je comprends bien à quoi ca
sert… Par contre c’est vrai que les effets secondaires sont assez lourds… Moi j’ai une faible dose
mais ma psychiatre m’a dit que j’étais très sensible parce que même avec une faible dose j’ai des effets
secondaires… Donc ça m’arrive des fois de me dire est ce que je le prends aujourd’hui… Mais je le
prends quand même toujours parce qu’on a bien réussi à réguler la dose. Mon traitement n’influe pas
sur ma vie professionnel, au niveau comportement ou autre donc c’est déjà bien je trouve.

LT : Ok je vois,… et… par rapport au sentiment de contrôle, est ce que depuis la rédaction de cet outil
vous pouvez me parler de la possibilité de prendre des décisions par et pour vous même concernant
vos soins ou une éventuelle hospitalisation ?

P3 : oui bah en fait je vais vous parler de maturité parce que j’ai mieux compris comment réagir si ca
m’arrive à nouveau… Je pense que je pourrais plus gérer toute seule,… Enfin quand je dit toute seule
c’est sans l’aide de mes proches, mais avec l'aide des professionnels bien sur… Mes proches m’ont
inquiété encore plus la dernière fois donc je me tournerais plutôt vers les professionnels.

LT : oui est ce que vous pouvez m’en dire un peu plus ?

P3 : bah en plus mon GPS normalement il est dans mon dossier patient donc si jamais j’allais à
l’hôpital à nouveau je pense qu’ils trouveraient ce que j’ai écrit pour essayer de faire en sorte que ce
soit moins difficile pour moi… enfin même au CMP ils savent qui je veux prévenir ou non, quel est
mon traitement, mon histoire tout ça… Donc ca me rassure un peu

LT : Oui je vois, effectivement votre GPS est censé se trouver dans votre dossier patient au CMP. Est
ce que maintenant vous pouvez me parler des ressources à mobiliser depuis que vous avez rédigé cet
outil ?

P3 : mmh… c’est à dire ?

LT : justement comme vous en parliez, par exemple des ressources à mobiliser en cas de crise ou dans
le cadre de la prévention de la rechute, dans votre quotidien…?

P3 : ah oui… bien sur j’ai plus de ressources, faut savoir que pendant toutes ces années j’aurais pu
faire une bouffée délirante bien plus tôt, ce qui m'a aidé c’est le sport, le yoga, sortir, prendre l’air, voir
la nature, écouter de la musique relaxante… Tout ca m’a beaucoup aidé et je pense que ca peut
m’aider encore beaucoup, donc on a discuté de tout ça pendant la rédaction de mon GPS. Une autre
ressource aussi c’est de savoir que je peux en parler à des professionnels si jamais j’ai le moindre effet
ou le moindre symptôme….

LT : oui vous savez mieux vers qui vous tournez…

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P3 : oui voilà c’est ça… La différence en plus c’est qu’aujourd’hui je peux en parler à mon copain… Il
est très à l’écoute donc ca pourrait être lui ma nouvelle ressource. Ensuite, la rédaction avec la
psychologue ca m’a permis d’avoir des contacts de structures si jamais pour les cas de crise comme le
CAP Bastille ou autre… bah le CMP aussi…. Ah oui une autre ressource aussi que la psychologue m’a
permis de trouver c’est que maintenant je participe aux ateliers multisport au CMP,… Ca me permet
de voir d’autres personnes, d’échanger avec eux, ca me permet de sortir, de faire du sport… Ah oui j’ai
oublié de vous dire, depuis 1 an quasiment je fais de la Zumba et je donne des cours et ça c’est une
nouveauté dont j’avais beaucoup parlé à la psychologue quand on a rédigé le GPS…

LT : ok donc la pratique du sport c’est quelque chose de très important pour vous…

P3 : oui beaucoup ca me fait du bien

LT : ok je vois est ce que vous pouvez me parler de comment vous voyez votre avenir…?

P3 : oh c’est une question large ! Déjà mon but c’est de plus avoir de traitement, y’a beaucoup de
choses qui ont changées au niveau physique, je suis plus lourde et fatiguée donc j’aimerais retrouver la
dynamique que j’avais avant… Où je me vois… bah j’ai mon appartement maintenant donc je suis
contente, et puis professionnellement parlant, évoluer là où j’ai envie d’être. Enfin, j’aime déjà ce que
je fais, mais évoluer, prendre de l’assurance et encore plus de maturité…

LT : est ce que vous pouvez me parler de comment vous pourriez utiliser votre GPS dans le futur ?

P3 : bah déjà il faut que je le retrouve chez moi et que je le relise ! Ca me fera du bien je pense…
Après je sais pas si ca a un lien avec la question, mais je suis très à l’écoute, donc j’aimerais pouvoir
aider les autres… Si des gens ont des questions sur cet outil, je pourrais leur en parler, le présenter…
J’ai pas forcément les réponses mais je pourrais en parler… Et puis si jamais j'ai une période de trou,
ou si j’ai des difficultés de concentration, bah je pense que j’irais le consulter,… C’est la première
chose à laquelle je pense. Toujours le garder de côté, on sait jamais, c’est important…

LT : ok donc vous allez sans doute le rechercher en rentrant chez vous tout à l’heure ! Et j’entends que
vous aimeriez en parler avec des personnes qui vivent ce que vous avez vécu… Il existe je crois des
groupes d’entraide de ce genre… Tout à l’heure vous m’expliquiez qu’on vous a proposé cet outil
assez tard dans votre parcours de soin, est ce que vous pouvez me dire d’après vous quel aurait été le
meilleur moment pour vous le présenter justement ?

P3 : Pas dès le début c’est sur, je pense que j’aurais pas trouvé de réponses à mes questions… Mais
peut être avant ma rechute, enfin ma 2ème hospitalisation… Ca m’aurait sans doute aidé car je me
sentais bien, pas aussi bien qu’aujourd’hui, mais je me sentais mieux mais quand j’au eu les premiers
symptômes je pense que ca m’aurait aidé d’avoir fait le GPS… J’aurais peut être repérer plus tôt les
symptômes, peut être même éviter l’hospitalisation…

LT : donc ca aurait pu vous être présenté un peu plus tôt, avant votre 2ème hospitalisation…

P3 : oui voilà c’est ça…

LT : ok merci, on arrive au terme de cet entretien, est ce qu’il y a des choses qui vous paraissent
importantes à me raconter par rapport à votre GPS ou même de façon plus large ?

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 P3 : mmh bah je pensais pas tellement autant parler, enfin maintenant je suis plus ouverte sur cette
question, mais je pensais quand même pas autant parler… et ca m’a fait beaucoup de bien… J’ai
tellement parlé que j’ai plus rien à dire je pense, j’ai pas de questions… Je pense que c’est la première
fois que je parle aussi détaillé de mon expérience donc ca fait du bien

LT : oui de ce qui vous est arrivé, et ça va ? Comment vous vous sentez ?

P3 : non non ça va très bien, merci…

LT : je vous remercie infiniment d’avoir pris le temps de répondre à mes questions dans le cadre de ma
recherche

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