Archives de Pédiatrie 9 (2002) 1241–1247

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Mémoire original

Observance du traitement antirétroviral de l’adolescent

séropositif pour le VIH
Factors impacting on antiretroviral therapy compliance in HIV
positive adolescents
N. Trocmé *, G. Vaudre, C. Dollfus, G. Leverger
Service d’hématologie et d’oncologie pédiatrique, hôpital Armand-Trousseau, 75571 Paris cedex 12, France
Reçu le 16 novembre 2001; accepté le 6 septembre 2002

Résumé

Objectifs. – La mauvaise observance fréquemment constatée chez les adolescents séropositifs est-elle due à la dynamique adolescente,
à l’impact du vécu du VIH ou à un manque d’information sur la maladie et le traitement ?
Méthodes. – Vingt-neuf adolescents séropositifs pour le VIH suivis dans notre service ont répondu à un questionnaire. Les entretiens ont
été menés sur une période de quatre mois par la psychologue et l’infirmière de recherche.
Résultats. – Soixante-dix-neuf pour cent n’avaient pas pris leur traitement au moins une fois, pendant l’adolescence (dont un tiers depuis
plus d’un mois). Pourtant trois quarts des adolescents connaissaient les conséquences d’arrêt de traitement et la majorité était bien informée
sur la maladie. Malgré le sentiment de solitude ou de dépression ressentie pour 55 % d’entre eux, les adolescents considéraient en majorité
avoir une vie agréable arguant leur normalité malgré la maladie. Une normalité qu’ils payaient surtout du silence du secret du VIH avec
l’entourage.
Conclusion. – La dépendance au traitement a un impact lourd sur le vécu et les choix délibérés d’arrêts de traitement de l’adolescent
séropositif pour le VIH. Ils sont l’expression de son désir d’autonomie et doivent être pris en compte dans la prise en charge médicale.
© 2002 Éditions scientifiques et médicales Elsevier SAS. Tous droits réservés.

Summary

Is poor treatment observance frequently observed in HIV positive adolescent population, due to the adolescent developmental process,
their experience of living with HIV, or lack of information on the disease or treatment?
Methods. – We interviewed the 29 HIV positive adolescents followed up in one pediatric reference center. Confidential interviews were
performed according to a standard questionnaire by psychologist and research nurse.
Results. – Seventy-nine percent had stopped at least once a time their treatment who was the major barrier to their sense of freedom
behind their adolescence (one-third of them decided to stop it more than one month), although 75% knew the potential consequences and
had a good information about their seeks. Fifty-five percent expressed feelings of loneliness or depression, yet 75% consider they had a
pleasant life because they had a normal life. In fact, the secret and silence about HIV were the price for this normality.

* Auteur correspondant.
Adresses e-mail : nadine.trocme@trs.ap-hop-paris.fr (N. Trocmé), genevieve.vaudre@trs.ap-hop-paris.fr (G. Vaudre).

© 2002 Éditions scientifiques et médicales Elsevier SAS. Tous droits réservés.

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Conclusion. – Being dependent upon a treatment is a major constraint on the lives of HIV positive adolescents. Although they are fully
informed, the deliberate interruption of treatment could attest of their expressed need for autonomy and medical prescription have to be
careful with this problem.
© 2002 Éditions scientifiques et médicales Elsevier SAS. All rights reserved.

Mots clés: Antirétroviraux; Adolescent; Thérapeutique (compliance); Facteur de risque; VIH

Keywords: Anti-HIV agents; Therapeutic use; Patient compliance; Adolescence; Risk factors; Child

Grâce aux avancées thérapeutiques et l’utilisation depuis
1996 de nouvelles molécules comme les inhibiteurs de
protéase [1], les enfants contaminés par le VIH représentent
aujourd’hui une population d’adolescents de plus en plus
importante.
La régularité absolue du traitement reste un enjeu majeur
qui peut être vécu difficilement à l’adolescence. Ce pro-
blème d’observance est retrouvé chez la plupart des adoles-
cents atteints de maladies chroniques comme l’attestent
nombre d’études. Certains auteurs élargissent leurs conclu-
sions concernant la mauvaise observance chez l’adolescent
atteint de maladie chronique à « toute autre forme de soins :
traitement d’acné, contraception, surveillance d’une sco-
liose… » souvent ressentie comme « une menace à leur
autonomie » [2]. D’autres auteurs mettent en exergue cer-
tains comportements pathologiques, le déni de la maladie,
les ruptures, les conflits « pouvant renforcer la non-
observance » [3]. D’autres paramètres, comme la durée du
traitement, ou le nombre de médicaments dans des maladies
comme l’asthme [4] ou la tuberculose [5], peuvent égale-
ment entraver la bonne prise des traitements. Les études
concernant les adolescents contaminés par le VIH, mettent
également l’accent sur cet aspect des ruptures sociales et
psychologiques [6]. La plupart d’entre elles font état de
difficultés d’observance concernant les adolescents infectés
par voie sexuelle ou par injection : certains avancent la
consommation d’alcool ou de substances comme responsa-
ble de la non-observance [7], d’autres le nombre important
de médicaments à prendre quotidiennement [8]. Mais
comme le note une équipe de chercheurs américains [9], il
semble que « l’adhésion thérapeutique varie selon la voie de
contamination ».
La spécificité de notre étude tient à ce fait particulier
qu’elle concernait précisément une population peu étudiée
puisqu’elle avait été essentiellement infectée par contami-
nation maternofœtale et suivie dans le même service depuis
la petite enfance. Cela nous a permis d’évaluer certains
éléments de la mauvaise observance, avant et après l’ado-
lescence. Cette étude purement descriptive, n’avait pas pour
ambition de comprendre les mécanismes complexes et
multiples de mauvaise observance dans la population ado-
lescente séropositive pour le VIH, mais de comprendre
comment le vécu de la séropositivité pouvait avoir une
influence sur un tel comportement. Nous avons retenu trois
hypothèses : la mauvaise observance aux traitements anti-
rétroviraux constatée, était-elle due à un manque d’infor-
mation sur la maladie et/ou le traitement, à l’impact du vécu
du VIH et/ou à la dynamique adolescente avec la notion de
prise de risque et du désir d’autonomie qui la caractérisent.
1. Patients et méthodes
Un questionnaire rendu anonyme et détaillé (121 ques-
tions) a été rempli au cours d’un entretien confidentiel, dont
la durée pouvait dépasser une heure. Les participants à cette
étude ont été sollicités à l’occasion d’une consultation, avec
l’accord de leur(s) parent(s) ou adulte(s) responsables. Les
critères d’inclusion étaient d’être suivi régulièrement dans
un même centre pédiatrique spécialisé, d’être âgé d’au
moins 13 ans révolus et être censé connaître le diagnostic de
la séropositivité. Pour évaluer la prise de conscience des
adolescents par rapport au problème de la lipodystrophie,
nous leur avions demandé, à l’aide d’un schéma corporel
utilisé habituellement pour la douleur, de hachurer par des
couleurs différentes les parties du corps qu’ils aimaient ou
non.
Il a été décidé que les entretiens seraient menés par deux
personnes ayant une pratique différente : la psychologue
abordant le vécu et les difficultés psychologiques des
adolescents et la technicienne d’études cliniques menant les
consultations d’observance dans l’unité, évaluant la faisa-
bilité et surtout la qualité de prise des traitements. Les
réponses retenues pour cette enquête étaient celles qui
revenaient le plus régulièrement et de façon répétitive et qui
nous semblaient de ce fait avoir un sens particulier.
2. Résultats
Sur la période de l’enquête qui a duré quatre mois
(novembre 2000 à février 2001), 29 adolescents sur les 31
suivis ont accepté l’entretien, un l’a refusé prétextant avoir
déjà trop parlé de la maladie, pour l’autre la mère était
réticente à ce que le diagnostic de séropositivité soit
clairement évoqué avec sa fille âgée de 15 ans.
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Tableau 1 comprimés), réparti en deux prises quotidiennes était en

Caractéristiques Nombre d’adolescents (n = 29) moyenne de 11 par jour (médiane : 13, maximum : 19).
Sexe
Le taux moyen de lymphocytes CD4 était de 588
Féminin 15 cellules/mm3, quatre adolescents sur 29 avaient moins de
Masculin 14 200 CD4/mm3. La médiane de la charge virale était de 907
Âge : Médiane = Moyenne = 15 ans 5 mois copies/ml (2,95 log) avec dans sept cas, une charge virale
Origine ethnique
Afrique subsaharienne 16 indétectable et dans deux cas une charge virale > 30 000
Europe 7 copies/ml.
Maghreb 6
Modes de contamination
Maternofœtal 15
2.5. Connaissance du traitement et de la maladie
Transfusionnel 8 par l’adolescent
Inconnu 6
Âge au moment de l’arrivée en France 2.5.1. Sur la maladie et son suivi
(n = 15 nés hors de France)
Âge minimal 4 mois Vingt et un adolescents sur 29 se considéraient bien
Âge maximal 15 ans 8 mois informés sur le virus et 26 sur 27 sur les modes de
Médiane = 5 ans 8 mois transmission du virus. Les moyens de prévention cités
.
étaient pour presque tous le préservatif et ils connaissaient
les risques de la transmission sanguine. En revanche, 18 sur
2.1. Données démographiques 29 disaient ne pas savoir ce que veut dire « charge virale »
et 24 sur 29 ignoraient ce que voulait dire « taux de CD4 ».
Les caractéristiques des 29 adolescents interrogés figu- En ce qui concerne leurs propres résultats, un seul connais-
rent dans le Tableau 1. sait son taux de CD4 et cinq leur taux de charge virale.

2.2. Données familiales 2.5.2. Sur le traitement

Six adolescents seulement vivaient avec leurs deux
parents. Plus de la moitié (14 sur 23) étaient orphelins de
père ou de mère. Huit enfants sur 29 vivaient avec leur père.
2.3. Données scolaires
Les trois quarts d’entre eux avaient un retard scolaire (21
sur 29), dont dix d’une année. Dans la majorité des cas (17
sur 29) les redoublements avaient eu lieu pendant la petite
enfance, trois seulement à l’adolescence. Les retards impor
tants étaient essentiellement dus au fait que beaucoup
d’enfants étaient arrivés d’Afrique avec un niveau scolaire
du pays d’origine très différent.
2.4. Données médicales
Au plan médical, leur état général était bon, même si
certains avaient, il y a quelques années, présenté des
maladies sévères. Selon la classification CDC d’Atlanta [10]
13 étaient au stade A, dix au stade B et six au stade C de la
maladie. Ils étaient traités depuis huit ans en moyenne par
des traitements antirétroviraux (ARV), l’ancienneté du trai-
tement allant d’un an à 13 ans et dix mois. Au moment de
l’enquête, 16 recevaient une trithérapie, six une quadri-
thérapie, quatre une bithérapie. Trois n’avaient pas de
traitement : dans un cas, il s’agissait d’une infection VIH2
peu évolutive, dans deux cas d’une décision d’arrêt de
traitement. Le nombre d’unités de traitement (gélules ou
Vingt-sept adolescents sur 29 connaissaient l’intérêt du
traitement, savaient à quoi il servait et les conséquences
possibles de la mauvaise observance (19 sur 29), comment
prendre le traitement et ses effets secondaires (18 sur 29).
Cinq disaient toutefois ne pas vouloir en savoir plus et 16
sur 29 ne jugeaient pas utile d’avoir un livret explicatif sur
la maladie et le traitement.
2.6. Vécu du traitement et de la maladie
2.6.1. Vécu du traitement
Vingt-quatre adolescents sur 29 prenaient un traitement
depuis la petite enfance. Un sur trois seulement était
d’accord pour le prendre lors de la prescription initiale. Pour
avoir une meilleure perception de ce vécu, nous avons
interrogé l’adolescent sur son enfance et les souvenirs qu’il
avait du traitement et mis en parallèle les réponses qu’il
nous faisait, aujourd’hui adolescent par rapport à trois
critères : les difficultés rencontrées avec la thérapeutique,
son adhésion et les contraintes liées à ce type de traitement.
Dans l’enfance, sur les 24 qui avaient débuté le traite-
ment antirétroviral, une majorité évoquait tout particulière-
ment la difficulté liée au mauvais goût de deux médica-
ments, le Vidext et le Norvirt. On notait par ailleurs que
dans la petite enfance, on ne trouvait pas d’arrêt prolongé du
traitement AVR. Dix-neuf adolescents sur 24 parlaient
d’oublis « involontaires » et la moitié d’oublis « volontai-
res » en disant ne pas avoir pris certains médicaments en
cachette des parents, souvent à cause de difficultés induites
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par la forme galénique évoquée ci-dessus. Les prises à
l’école se faisaient le plus souvent en cachette, la famille ne
souhaitant pas en informer l’école.
À l’adolescence, 19 sur 29 considéraient ne pas avoir de
difficultés de prise ni avoir besoin d’aide pour prendre leur
traitement (25 sur 29). Dix-huit sur 29 ne signalaient pas
d’effets secondaires, 11 adolescents rapportaient des problè-
mes digestifs mineurs ou une certaine fatigabilité. Bien que
10 % des adolescents suivis aient présenté des signes
cliniques de lipodystrophie, ils ne reliaient pas ce problème
à un effet secondaire du traitement. À la question :
« Considères-tu que le sida est une maladie comme les
autres ? », l’un d’entre eux a même répondu : « il y a une
maladie plus grave que le sida, c’est la lipodystrophie ». Un
des problèmes le plus souvent évoqués était celui du goût
(10 sur 29) et la molécule le plus souvent citée était le
Viraceptt avant sa forme pelliculée, puis les effets secon-
daires [9], les horaires de prise [9], le caractère contraignant
du traitement [8], évoquant pour ces deux derniers problè-
mes leur besoin d’autonomie. D’autres contraintes liées au
traitement étaient également exprimées, comme ne pas
pouvoir faire le ramadan pour certains et la crainte du regard
et des questions sur leur traitement par les copains.
À l’adolescence les difficultés d’observance persistaient :
23 sur 29 disaient ne pas avoir pris ou avoir oublié au moins
une fois leur traitement, dont 15 volontairement. Ces
ruptures de traitement n’étaient pas liées aux formes galé-
niques comme cela avait été souvent le cas dans la petite
enfance, mais plutôt aux moments de liberté que l’adoles-
cent voulait s’octroyer, neuf sur 29 étaient dans ce cas. Le
ressenti de ces adolescents était alors pour sept d’entre eux
un sentiment de soulagement et de bien être. Leur ressenti
général par rapport au traitement était une certaine « désil-
lusion » car il ne répondait pas à leur attente. En effet si 27
adolescents sur 29 savaient à quoi sert le traitement en
disant « il sert à endormir le virus, à l’affaiblir », 12 ont dit
attendre qu’il « les guérissent », en sachant que cela n’était
pas possible et cinq « rien du tout ». Quand il y avait eu arrêt
ou oubli du traitement, la culpabilité était importante, 24 sur
29 ont dit juste y repenser dans l’après-coup mais 15 ont dit
se sentir coupables.
2.6.2. Vécu de la maladie
Vingt-trois adolescents sur 29 se souvenaient du moment
où ils avaient appris leur séropositivité : pour la moitié
d’entre eux après l’âge de dix ans. Cette annonce leur avait
été faite le plus souvent par le médecin (15 sur 29) et/ou la
famille. Certains l’avaient découverte seuls en lisant les
notices de médicaments ou en regardant des émissions à la
télévision. La majorité (21 sur 29) savaient également
comment ils avaient été contaminés. Le moment de l’an-
nonce était un moment important, d’une part parce que la
majorité s’en souvenait et que, d’autre part, les réactions
avaient parfois été violentes, allant de l’absence de réaction
[7], à l’étonnement [7], aux pleurs [9] voire au choc ou à la
panique [6]. À la question « Qu’est-ce qui vous dérange le
plus dans le fait d’être séropositif ? », la première des
réponses était d’avoir à prendre tous les jours des médica-
ments (15 sur 29), parce qu’il était le révélateur de la
maladie et une contrainte de chaque jour. Les autres
réponses étaient le poids du secret comme ne pas pouvoir en
parler, mais aussi pouvoir le « refiler » et l’impossibilité
pour eux de songer à fonder une famille ou à avoir des
enfants, en fait « ne pas être normal », « comme les autres ».
Pensaient-ils souvent au virus ? Cinq ont dit « jamais »,
deux « tous les jours », les autres « de temps en temps »
voire « exceptionnellement », à l’occasion d’émissions de
télévision, ou en prenant leur traitement. S’agissait-il pour
eux d’une maladie comme les autres ? les réponses ont été
partagées. Certains disaient « Il y a une maladie plus grave
comme la vache folle, parce que ça, on en meurt... »,
d’autres « ça ne se guérit pas », « ça ne se voit pas », « on
peut en mourir mais même les autres maladies on peut en
mourir, le cancer par exemple… ». Physiquement les ado-
lescents disaient ne pas se sentir malades (28 sur 29), en
revanche le mal-être psychologique était souvent cité. En
effet, le poids du secret de la maladie faisait que le plus
souvent ils n’en parlaient jamais aux autres (16 sur 29) d’où
un sentiment de solitude et d’état dépressif exprimé par la
majorité d’entre eux (19 sur 29). Le plus souvent (21 sur
29), ils estimaient malgré tout leur vie actuelle agréable,
argumentant leur normalité en disant « j’ai des copains, je
suis comme les autres ». Huit ont dit avoir plutôt une vie
difficile essentiellement par rapport aux autres, aux copains
parce qu’eux se sentaient différents. La moitié d’entre eux
avaient des hésitations à se projeter dans l’avenir et disaient
« plus tard, je voudrais être… mais d’ici là on verra... ».
3. Discussion
En ce qui concerne l’impact émotionnel l’entretien a
parfois suscité beaucoup d’émotions tant la question du
secret de la contamination est essentielle. Malgré cela, la
majorité des adolescents ont dit l’avoir vécu de façon
positive dans la mesure où ils pouvaient pour la première
fois, faire le point sur la maladie. Par ailleurs, pour que
l’entretien ait lieu dans un climat de confiance, il avait été
précisé à l’adolescent qu’aucun renseignement le concer-
nant ne serait divulgué à son médecin et qu’un retour de
l’enquête serait fait de façon globale à tous les participants
(et à leur famille) s’ils le souhaitaient, ce qui a été réalisé en
fin d’étude. En reprenant chacune de nos trois hypothèses
retenues comme point de départ de notre étude nous avons
maintenant certains éléments de réponses.
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3.1. Informations sur le traitement et la maladie
L’information sur la maladie et le traitement était en
général très bon et ce n’était donc pas par manque de
connaissance qu’avaient eu lieu les dérapages qui s’étaient
traduits par la non-observance thérapeutique. Les adoles-
cents disaient d’ailleurs ne pas avoir besoin d’aide pour la
prise des traitements. Par cette étude, nous avons vu que la
problématique de l’observance ne se situe pas qu’au niveau
du savoir mais aussi au niveau du pouvoir et du vouloir [11].
Chez l’adolescent les décisions thérapeutiques sont trop
souvent vécues comme « une soumission passive » et nom-
breux sont ceux qui disent ne pas avoir eu le choix lors de
l’initiation du traitement. Il n’y a alors pas d’explication
causale de l’action, on prend des traitements souvent sans y
croire et sans désir [12]. Cette place leur donne peu
l’occasion de se positionner en tant que « sujet » face aux
décisions thérapeutiques, générant parfois une certaine pas-
sivité dans le suivi de la maladie. Nous avons vu le nombre
important d’adolescents restant à l’écart de la connaissance
de leur charge virale ou de leur CD4 comme si le discours
médical d’adulte ne semblait pas les concerner.
Le propre de la dynamique adolescente ne se situe-t-il
pas avant tout dans l’émergence d’un désir propre qui se
confronte alors au désir de l’adulte pour lui [13]. Désir du
parent, désir du médecin avec parfois pour l’adolescent la
sensation d’être exclu du discours qu’il entend de lui. M.
exprime bien comment il ressent le discours adulte en
restant totalement à l’écart de ce discours là : « ils disent
que ça fait dormir le virus.. je viens parce qu’ils me disent
de venir ».
3.2. Impact du vécu du VIH sur la mauvaise observance
L’adolescent se sent dépendant du traitement parce qu’il
l’empêche de sortir du quotidien et de goûter à la liberté à
laquelle il aspire, mais aussi il est ce qu’il doit cacher pour
que le secret de la séropositivité soit gardé. La plupart des
adolescents interrogés évoquaient le fait de se cacher des
autres. Se protéger soi mais aussi sa famille restait une
préoccupation de tous les instants. Avoir des copains
« même si ce n’est pas toujours facile avec eux », c’est la
preuve qu’ils vivent normalement en faisant comme les
autres, craignant toujours l’exclusion du groupe [14]. Ainsi
ils racontaient qu’ils enlevaient les étiquettes des boîtes de
médicaments, ou les mettaient dans un « plastique noir »
pour éviter le regard d’un copain mais aussi d’un frère ou
d’un oncle, vivant sous leur propre toit, mais non informé.
3.3. La dynamique adolescente renvoie à la dynamique
de l’observance qui est différente selon les âges de la vie
Cette étude a montré que les causes de mauvaise obser-
vance dans la petite enfance étaient essentiellement liées au
problème de la forme galénique des médicaments, comme le
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montrait déjà l’enquête menée en 1997 [15,16]. À l’adoles-
cence si le problème du goût reste évoqué, il y a de façon
générale, peu de problèmes de prise. Les effets secondaires
ne sont pas, contrairement à ce qui est observé chez l’adulte,
une cause fréquente de la mauvaise observance. En effet,
l’étude de l’observance au sein de la cohorte adulte
APROCO a montré que ceux-ci constituaient la première
cause d’arrêt des traitements [17]. Dans notre étude, les
lipodystrophies n’étaient pas identifiées par les adolescents
comme liées au traitement même si elles étaient parfois
repérées, l’adolescent considérant plutôt ces modifications
corporelles comme étant liées à l’adolescence.
Pour l’adolescent les préoccupations sont donc tout
autres. Quand il va mal, c’est contre son traitement qu’il
s’en prend d’où les choix délibérés d’arrêt des médicaments.
Le problème de la non-observance est chez lui quelque
chose de déterminé. Chez l’adolescent le rejet de la maladie
se focalise sur les médicaments qui deviennent « ce qui
dérange le plus dans la séropositivité ». En effet, ces
derniers sont non seulement la preuve de la maladie, mais ils
empêchent l’adolescent de faire « comme les autres », ils
sont une astreinte de chaque jour.
Malgré la qualité de leur information sur la maladie et
l’intérêt du traitement, beaucoup dédramatisaient la maladie
et aucun d’entre eux ne disait se sentir malade. Leurs
attentes vis-à-vis du traitement étaient modestes voire
inexistantes. Certains n’avaient pas conscience de leur non
observance : ainsi ce garçon qui disait prendre son traite-
ment régulièrement ajoutait « que des fois il ne le prenait
pas plusieurs fois par mois ».
3.4. La spécificité de la mauvaise observance
chez l’adolescent séropositif se situe au carrefour de deux
problématiques identitaires qui se conjuguent :
le vécu du VIH et l’adolescence
3.4.1. La non-observance comme prise de risque
Les adolescents savent qu’en ne prenant pas leur médi-
cament, ils prennent un risque considérable, celui de la
maladie. Celle-ci est totalement imbriquée dans leur his-
toire, dont on ne parle jamais dans leur famille. Ceux qui
arrêtent leur traitement sont informés sur les conséquences
possibles d’un tel passage à l’acte et pourtant dans un
premier temps, c’est surtout une sensation de liberté qui est
décrite. C’est ainsi que la décision d’arrêter le traitement est
souvent prise au moment où l’adolescent veut se sentir bien,
libéré, aspirant à son autonomie [18,19]. Connaissant les
conséquences d’un tel acte, c’est dans l’après–coup qu’un
sentiment de culpabilité émerge pour certains d’entre eux et
l’arrêt est la plupart du temps temporaire. Plusieurs nous ont
raconté comment ils attendaient le verdict médical après
l’arrêt, les limites en quelque sorte que le pédiatre mettrait
à leur transgression, avec parfois une déception : le médecin
n’avait pas remarqué.
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3.4.2. Relations entre secret et prise de risque : une
spécificité de l’adolescent séropositif
En recherchant les déterminants spécifiques de cette
non-observance chez les adolescents séropositifs nous
avons distingué trois groupes d’adolescents : un groupe
important d’adolescents (17 sur 29) qui seraient tous plus ou
moins non observant à un moment donné, un groupe de trois
adolescents qui n’étaient pas toujours observant et complè-
tement repliés sur eux mêmes dans le déni de leur maladie,
inhibés et immatures, à l’écart du processus adolescent et un
groupe de neuf adolescents qui s’autorise un arrêt de
traitement supérieur à un mois, dans une rupture plus
catégorique avec le suivi médical. En nous arrêtant tout
particulièrement sur ce dernier groupe, nous nous sommes
rendus compte que ce qui faisait sa spécificité c’était la
sensibilité particulièrement aiguë de ces adolescents au
problème du secret.
La maladie du sida enferme avec elle les secrets de
famille dont l’adolescent ne peut parler depuis la petite
enfance [20]. Moins on parle de la maladie, plus on est en
rupture avec elle ; être en rupture c’est refuser son exis-
tence : on ne veut rien savoir et on s’enferme dans un
évitement de toute situation qui met en danger le non savoir.
Le mutisme des familles accompagne celui de leurs adoles-
cents et le « ne pas savoir » concerne autant le VIH que
l’adolescence. L’adolescence devient la période de tous les
dangers comme répétition et comme révélation possible du
traumatisme de la contamination d’autant que les structures
familiales sont souvent fragilisées par l’absence fréquente
des pères.
En mettant en scène la sexualité et les passages à l’acte
possibles les adolescents ravivent les blessures parentales
surtout chez les parents contaminés par voie sexuelle. Les
adolescents qui échappent souvent à toute verbalisation de
la souffrance ont ce point commun : faire comme si de rien
n’était, dans un déni très fort de la séropositivité. Ainsi ceux
qui arrêtaient le plus et le plus longtemps leur médicament
étaient aussi ceux qui ne venaient pas régulièrement aux
consultations, ceux qui souvent n’étaient pas partis avec les
autres en colonie ou en classe de nature, ceux qui ne
parlaient jamais du virus et dans les familles desquels on
n’en n’avait jamais parlé depuis toujours et enfin ceux qui
disaient « ne jamais y penser ». Ils pouvaient réagir pourtant
parfois violemment, exprimant un vécu d’abandon extrême-
ment important, leur souffrance évidente pour tous passant
inaperçue au sein de leur famille.
Beaucoup n’utilisaient pas le préservatif tant de fois
conseillé (trop probablement) et même si ce n’était pas
l’apanage de notre population, cela prenait évidemment un
sens particulier. Entre autres, prendre un médicament ou
utiliser un préservatif devant l’autre, c’était trahir sa séro-
positivité.
4. Conclusion et perspectives
Malgré une longue histoire avec la maladie, les adoles-
cents suivis depuis la petite enfance pour une infection à
VIH vont bien sur le plan clinique et mènent une vie
apparemment normale malgré leur parcours de vie familiale
souvent difficile [21]. Les adolescents contre toute attente
disent d’ailleurs avoir une vie agréable, « malgré tout »
même si la souffrance est par ailleurs présente. Cependant
au vu de cette étude qui a montré combien la mauvaise
observance est un passage à l’acte fréquent dans cette
population, parfois important et relativement inévitable,
nous devons considérer de nouvelles perspectives thérapeu-
tiques et médicales.
La crédibilité du médecin (et de l’adulte qu’il est) passe
par la nécessité d’un repérage de la non-observance de
l’adolescent et par sa capacité de l’en informer immédiate-
ment. En effet, comprendre la non observance dans une
dynamique adolescente ne doit pas faire oublier que la prise
de risque peut être importante chez l’adolescent et nous
échapper : nous devons utiliser un langage simple et décul-
pabilisant, partager l’évolution du traitement qui doit pren-
dre sens pour lui et entendre sa souffrance. Ne devons-nous
pas éviter de prescrire certaines classes de molécules (celles
pour qui le risque de mutation est rapide) pendant cette
période de l’adolescence ?
Éventuellement quand les difficultés d’observance per-
sistent et quand les résultats biologiques et cliniques le
permettent, on pourrait envisager une interruption thérapeu-
tique temporaire concertée avec surveillance attentive de
l’évolution clinique et immunologique, après avoir fixé les
critères de reprise. En effet, un traitement mal pris favorise
l’émergence de résistances aux médicaments antirétrovi-
raux, compromettant les ressources thérapeutiques ultérieu-
res, alors que l’espérance de vie actuelle des adolescents
séropositifs en France, pourrait être de plusieurs décennies.
Enfin, il nous semble à la lumière de cette étude et dans
un travail constant de prévention, qu’il est nécessaire dès le
début de la prise en charge de l’enfant séropositif, de le
préparer à vivre avec le VIH et son traitement, de limiter le
poids du secret : une relation de confiance est nécessaire
pour aider l’enfant et sa famille à en parler le plus possible
et le plus tôt possible.
Références
[1] Steven L, Gortmaker, Hugues M, Ceria J, Brady M, John-
son GM, et al. Effect of combination therapy including protease
inhibitors on mortality among children and adolescents infected with
HIV-1. N Engl J Med 2001;345:1522–8.
 N. Trocmé et al. / Archives de Pédiatrie 9 (2002) 1241–1247
[2] Alvin P, Basquin M, Marcelli D. Observance thérapeutique et
relation de soins à l’adolescence. Entretiens de Bichat.
Thérapeutique/Tables rondes. Paris: Expansion Scientifique
Française; 1997. p. 1–9.
[3] Marcelli D. Adolescence et psychopathologie. Collection : les âges
de la vie. 5e édition. Paris: Masson; 1999. p. 508–26.
[4] Esthel G, Raviv R, Ben-Abraham R, Barr J, Berkovitch,
Efrati O, et al. Inadequate asthma treatment pratices and noncom-
pliance in Israel. Pediatr Pulmonol 2002;33:85–9.
[5] Dossary Al FS, Ong LT, Correa AG, Starke JR. Treatment of
chilhood tuberculosis with six month directly observed regimen of
only two weeks of daily therapy. Pediatr Infect Dis 2002;21:91–7.
[6] Martinez J, Bell D, Camacho R, Henry-Reid LM, Bell M, Watson C.
Adherence to antiviral drug regimens in HIV-infected adolescent
patients engaged in care in a comprehensive adolescent and young
adult clinic. J Natl Med Assoc 2000;92:55–61.
[7] Chesney MA. Factors affecting adherence to antiretroviral therapy.
Clin Infect Dis 2000;30(suppl):S171–6.
[8] Murphy DA, Wilson CM, Durako SJ, Muenz LR, Belzer M.
Antiretroviral medication adherence among the REACH HIV-
infected adolescent cohort in the USA. AIDS Care 2001;13:27–40.
[9] Hoffman D, Futterman D, Myerson A. Modalités thérapeutiques
pour adolescents séropositifs. AIDS Clin/Care 1999;11:17–25.
[10] CDC. Revised classification system for human immunodeficiency
virus infection in children less than 13 years of age. MMWR
1994;43:1–10.
[11] Reach G. Non compliance thérapeutique : analyse d’après la théorie
causale de l’action. Bulletin d’éducation du patient. Hors série
2000;19:39–45.
1247
[12] Certain A. Observance thérapeutique dans l’infection par le VIH : un
défi multidisciplinaire. La lettre de la FNCLS 2000;13:8.
[13] Forget JM. Ces ados qui nous prennent la tête. Le métier de parents.
Paris: Editions Fleurus; 1999.
[14] Trocmé N. Un groupe de rencontres d’adolescents séropositifs au
VIH. Soins pédiatrie-puériculture 2000;197:32–5.
[15] Vaudre G, Martelet S, Courpotin C, Dollfus C. Adhésion au
traitement antirétroviral chez l’enfant atteint d’une infection à VIH.
La lettre de l’infectiologue 2001;16:73–8.
[16] Dollfus C, Vaudre G, Stengel L, Leverger G, Courpotin C. Growing
up with HIV : Adolescents Health Profile. XIII International AIDS
Conference, Durban South Africa, 9–14 juillet 2000 Poster MoPe
B2207.
[17] Leport C. Observance et implication dans la cohorte APROCO. La
lettre de la FNCLS 2000;13:7.
[18] Trocmé N, Vaudre G, Dollfus C, Leverger G. Désir d’autonomie et
séropositivité des adolescents : concilier l’inconciliable. Le Journal
du Sida 2001;138:15–8.
[19] Trocmé N, Vaudre G, Leverger G, Dollfus C. Factors impacting on
antiretroviral therapy compliance in HIV+ Adolescents. 1st IAS
Conference on HIV Pathogenesis and Treatment, Buenos Aires,
Argentina juil. 2001 Poster 698.
[20] Trocmé N, Dollfus C, Leverger G. Adolescence et VIH : une
confrontation difficile. Le Journal du Sida 2000;125:15–9.
[21] Funk Brentano I. Enjeux psychologiques. L’infection à VIH de la
mère et de l’enfant. Paris: Flammarion Médecine–Sciences; 1998.
p. 257–79.