Dédicaces

A Allah Tout puissant Qui nous a inspirée Qui nous a guidées dans le bon chemin Nous
allons dois ce que nous sommes devenu Louanges et remerciements Pour votre clémence et
miséricorde

 À NOS CHERS PERES :

Nos héros , ils nous ont donné le meilleur cadeau, ils ont cru en nous...

 A Nos Adorables Mamans :

Notre paradis, dont l'esprit d'amour nous soutient encore.

 A MES CHERS ET ADORABLE FRERES ET SŒURS :

Le sang peut nous lier Mais l'amour nous unit

 A NOS GRANDES MERES et grand père :

Qui nous accompagné par leurs prières, puisse Dieu lui prêter longue vie et beaucoup de
santé et de bonheur dans la vie.

I
  A LA MEMOIRE DE NOTRE GRANDS-PERES:

Qui ont été toujours dans nos esprit et dans mon cœur,. Que Dieu, le miséricordieux, vous
accueille dans son éternel paradis.

 A TOUS LES MEMBRES DE NOTRE GRANDE FAMILLE et À NOS AMIS DE TOUJOURS

Veuillez trouver tous dans ce travail l’expression de mon respect le plus profond et mon

affection la plus sincère ,

Que Dieu le tout puissant vous préserve tous , accorde santé, bonheur, quiétude de l’esprit et

vous protège de tout mal.

II
 Remerciements

Ce travail est l’aboutissement d’un cheminement au cours duquel nous avons bénéficié de
l’encadrement, des encouragements, et du soutien de plusieurs personnes, à qui nous tenons à
dire profondément et sincèrement merci.

A l'issue de la rédaction de cette recherche, nous aurons jamais pu réaliser ce travail sans le
soutien d'un grand nombre de personnes dont la générosité, la bonne humeur et l'intérêt
manifestés à l'égard de ma recherche m'ont permis de progresser dans cette phase délicate de
« l'apprenti chercheur ». nous tenons à remercier en premier lieu :

 A Professeur DAKKACH Mohammed

Notre encadrant de mémoire pour la confiance qu'il nous a accordée en acceptant d'encadrer
ce travail, pour ses multiples conseils et pour toutes les heures qu'il a consacrées à diriger
cette recherche. nous apprécions sa grande disponibilité et son respect sans faille des délais
serrés de relecture des documents que nous lui avons adressés.

 A Dr Mesmoudi Mohamed , Médecin chef de service d’oncologie :

Nous vous sommes très reconnaissants de l’honneur que vous nous faites en acceptant de
juger ce travail. Veuillez accepter, cher docteur, l’assurance de notre estime et profond
respect.

 A Dr Sellal Nabila, Directrice de centre régional d’oncologie de Tanger :

Nous vous remercions pour vos conseils judicieux et de l’accueil amical et chaleureux que
vous nous avez toujours réservé. Veuillez trouvez ici l’expression de notre grande admiration.

➢ A Monsieur Mellouki, directeur de l’ISPITS de Tanger :

Nous vous remercions pour tous efforts que vous d’éployer pour la réussite de notre
formation. Veuillez trouver ici le témoignage de notre respectueuse gratitude.

III
 ➢ A nos enseignants et formateurs:

Nous vous présentons nos sincère remerciements pour la qualité de l’enseignement que vous
nous avez dispensé. Nous vous remercions chaleureusement pour votre disponibilité, votre
sens d’humanité et votre accompagnement durant ces années.

➢ A tous le personnel de centre régional d’oncologie Tanger et on cite Monsieur Adil le

chef d’unité des soins de centre et les patients participant à la recherche

Votre participation et collaboration ont facilité la réalisation de ce travail, veuillez trouver ici
le témoignage de notre propre gratitude Avec tous respect.

 Aux membres de Jury :

Nos vifs remerciements d’avoir accepté de juger ce travail.

Avec tout respect

IV
 Résumé
Introduction : Le cancer est une maladie grave, son concept imaginaire constitue toute sa
singularité. Il atteint profondément et douloureusement non seulement la personne qui en est
atteint ce qui altère d’une manière ou autre son qualité de vie.

Objectifs : l’objectif de notre étude était de cerner l’impact de cancer sur la qualité de vie
chez les patients atteints de cancer et les principaux facteurs influençant cette qualité.

Méthode : une étude quantitative-qualitative descriptive de niveau I a été menée le mois

Février 2018. Un modèle conceptuel a guidé ce travail .On a adopté une méthodologie basée
sur deux instruments de collecte des données : Un questionnaire composé de 30 questions à
choix unique, des entrevues approfondies avec les personnes ressources. Un échantillon
accidentel incluant 50 patients atteints de cancer a été assemblé. La collecte des données
s’est déroulée au niveau de centre régional d’oncologie de Tanger.

Résultats : Les résultats sont résumés comme suit : 40% des patients ont une perte d’énergie
très important, 34% du patient ont une difficulté modérée à répondre aux besoins de leur
famille, une sensation de tristesse attrape 36 % des patients ainsi 34 % de ces derniers sont
inquiète à propos du mort ,52% n’ont pas la capacité à travailler, la qualité de sommeil chez
42 % des patients n’est pas bonne , 44% des patient ne recevaient aucun soutien par leur amie,
en ajoutons à ces résultats le manque d’intérêt à propos la qualité de vie est remarqué chez les
personnels de santé du fait de leur concentration surtout sur le traitement et n’ont pas leur vie.

Conclusion : Des recommandations ont été proposées dans ce sens portant sur l’importance
des séances d’écoute afin d’identifier les besoins spécifiques de nos malades cancéreux, et
L’ouverture de nouveaux centres d’oncologie dans un avenir proche, sensibilisation des
concernés pour savoir comment faire face au cancer et ses retentissements.

Mots clés : Qualité de vie, cancer, oncologie, Mesure de qualité de vie

V
 Liste des figures :

Figure n°1 : répartition de l’échantillon selon le sexe.

Figure n°2 : Répartition de l’échantillon selon la tranche d’âge

Figure n°3 : la répartition de la population enquêtée selon leur statut marital

Figure n°4 : La répartition de la population cible selon leur lieu de provenance.

Figure n°5 :la Répartition de la population selon leur bénéfice d’assurance maladie.

Figure n°6 : La répartition de la population cible selon leur niveau d’instruction .

Figure n°7 :La répartition de la population cible selon la localisation de cancer

Figure n°8 : La répartition de la population cible selon le traitement reçu.

Figure n°9 : la Représentation de l’impact de cancer sur l’énergie des cancéreux.

Figure n°10 : le degré de sensation des nausées par la population enquêtée.

Figure n°11 : Le degré de difficulté ressentie par la population cible à répondre aux besoins
de leur famille.

Figure n°12 : le degré de mal ressentie par les patients.

Figure n°13 : représentation des pourcentages des patients qui sentent qu’ils sont malades.

Figure n°14 : La représentation des patients qui sont obligés de passer le temps au lit.

Figure n°15 : La représentation de degré de tristesse des patients .

Figure n°16 : La représentation de degré de nervosité des patients.

Figure n°17 : La représentation de degré d’inquiétude des patients à propos de la mort.

Figure n°18 : la représentation des pourcentages de degré de crainte exprimé par les patients
concernant l’aggravation de leur état.

Figure n°19 : La représentation de degré de capacité du la population cible à travailler.

Figure n°20 : Le degré de satisfaction des patients en matière de leur travail.

VI
Figure n°21 : La représentation de la capacité des patients à profiter de la vie.

Figure n°22 : la représentation de degré d’un bon sommeil exprimé par les patients.

Figure n°23 : le degré d’appréciation de vie par les patients.

Figure n°24 : le degré des patients contents de leur qualité de vie.

Figure n°25 : Le degré des patients qui sentent proche de leur amis.

Figure n°26 : le degré de réception des patients du soutien émotionnel par leur famille.

Figure n°27 : le degré de réception des patients du soutien par leurs amis.

Figure n°28 : La représentation des pourcentages des patients qui sont proche de son
partenaire.

Figure n°29 : Le niveau de satisfaction des patients de leur vie sexuelle.

Figure n°30 : La répartition de la population cible selon le degré d’évaluation de leur qualité
de vie.

VII
 Liste des Acronymes:

RAMED : Régime d’Assurance Maladie des Économiquement Démunis

OMS : Organisation Mondiale de la Santé

DREES : direction de la recherche, des études , d’évaluation et des statistiques

SF-36 : The Short Form (36) Health Survey.

CHRU : Centre Hospitalier Régional Universitaire de Lille

QdV : Qualité de vie.

FDA : food and drug administration.

QLQ-C30 : quality of life questionnaire core version 30.

EORTC : European Organisation for Research and Treatment of Cancer.

FACT-G : Functional Assessment of Cancer Therapy – General.

BR23 : Breast cancer module

MVQO : Vitas Quality Of Life Index.

BFI : Brief Fatigue Inventory.

PPS : Performance Palliative Scale.

SFAP : société française d'accompagnement et de soins palliatifs.

PSQI : Index de Qualité du Sommeil de Pittsburgh

QLI : Quality of Life Index

VIII
 Sommaire
Dédicaces...................................................................................................................................................I
Remerciements.........................................................................................................................................II
Résumé...................................................................................................................................................IV
Liste des figures :...................................................................................................................................VI
Liste des Acronymes:..........................................................................................................................VIII
Introduction :............................................................................................................................................1
I. La Phase conceptuelle.......................................................................................................................3
1 Problématique...................................................................................................................................3
2 Recension des écrits........................................................................................................................12
2.1 Cancer.....................................................................................................................................12
2.1.1 Historique de cancer.......................................................................................................12
2.1.2 Définition :......................................................................................................................12
2.1.3 Etiologie :.......................................................................................................................13
2.2 Qualité de vie..........................................................................................................................13
2.2.1 Définition de la qualité de vie :.......................................................................................13
2.2.2 Spécificité de la qualité de vie relative à la santé...........................................................14
2.2.3 subjectivité et la multi dimensionnalité de la qualité de vie :.........................................15
2.2.4 Place de la qualité de vie en tant que critère de jugement en oncologie :......................26
2.3 Mesure de la qualité de vie.....................................................................................................26
2.3.1 Comment mesurer la qualité de vie :..............................................................................26
2.3.2 Les instruments de mesure de la qualité de vie :............................................................27
2.4 Les malades cancéreux...........................................................................................................30
2.4.1 Prise en charge des cancéreux........................................................................................30
2.4.2 Les conséquences de cancer sur la vie des malades :.....................................................32
3 Synthèse de la recension :...............................................................................................................39
4 Cadre conceptuelle :.......................................................................................................................41
5 Opérationnalisation des concepts :.................................................................................................42
II. La Phase méthodologique...............................................................................................................44
1 Devis de Recherche :......................................................................................................................44
2 Type d’étude :.................................................................................................................................44
3 Milieu d’étude :..............................................................................................................................44
3.1 Choix du lieu de l’étude :.......................................................................................................44
3.2 Critères de choix :...................................................................................................................45

IX
4 Population d’étude et échantillon :.................................................................................................45
5 Méthode d’échantillonnage et instruments de collecte des données :............................................45
5.1 Description du questionnaire :................................................................................................46
5.2 Description de guide d’entretien semi structuré :...................................................................47
6 Les critères d’inclusion et d’exclusion :.........................................................................................47
7 présentation des considérations éthiques :......................................................................................48
8 Déroulement de la collecte des données :.......................................................................................48
III. La phase empirique :...................................................................................................................50
1 Présentation et analyse des données...............................................................................................50
1.1 Résultats de questionnaire :....................................................................................................50
1.2 Résultats de l’entretien :.........................................................................................................66
2 Discussion des résultats :................................................................................................................73
2.1 Facteurs liées aux bien être physique :...................................................................................74
2.2 Facteurs liées aux bien être social :........................................................................................75
2.3 Facteurs liées aux bien être fonctionnel :...............................................................................76
2.4 Facteurs liées aux bien être émotionnel :................................................................................78
3 Les Forces et limites de l’étude :....................................................................................................81
4 Les Recommandations :..................................................................................................................82
5 Conclusion :....................................................................................................................................83
Recherches Bibliographiques.....................................................................................................................
Annexes......................................................................................................................................................

X
 Introduction :

Le traitement de la maladie cancéreuse, maladie chronique et fréquente, encore fortement

connotée par l'idée de souffrance physique et morale des personnes qui en sont atteintes, ne
peut plus être abordé sous l'angle exclusif du contrôle de la tumeur. La prise en charge globale
des malades cancéreux intégrant qualité des traitements entrepris et limitation du
retentissement personnel, familial, social et professionnel de la maladie constitue désormais
l'objectif des soins en cancérologie [1-3].

Le patient n’est plus donc considéré du seul point de vue clinique. D’autres paramètres
sont pris en compte comme le poids des traitements et leurs toxicités, le retentissement
psychologique et social de la maladie et du traitement au cours de la phase thérapeutique mais
aussi à plus long terme.

Les mesures de la qualité de vie en cancérologie visent à améliorer le bien- être et la

satisfaction des individus vis-à-vis des traitements. Des études randomisées ont montré que
l’évaluation de la qualité de vie permet d’améliorer la communication, et même le bien être
général et émotionnel du patient. Les mesures de la qualité de vie sont susceptibles de
modifier la pratique des cliniciens impliqués dans le domaine du cancer car elles peuvent les
aider à choisir un traitement ou une procédure médicale en prenant en compte le point de vue
des patients, à mieux informer leurs malades à partir des expériences acquises par d’autres, à
les faire accéder au traitement qui leur est le mieux adapté et à leur assurer un suivi de routine
plus approprié. Les mesures de qualité de vie utilisées pour évaluer à long terme l’impact
d’une intervention ou d’un traitement apportent des éléments d’information très utiles pour
les médecins comme pour les patients. Les résultats de ces mesures, qui bousculent parfois
l’idée préconçue des cliniciens sur la qualité de vie de leurs malades, peuvent amener les
cliniciens à revoir leurs pratiques. La prise en compte de la qualité de la vie dans les essais
cliniques mais aussi dans la prise en charge de routine est devenue à la fois une nécessité
clinique et une nécessité éthique [4-6].

La participation des patients paraît capitale dans le cas de l’évaluation de l’efficacité

des traitements comme par exemple les traitements anti- émétiques ou des traitements
antalgiques car la majorité des études montrent une discordance assez importante entre les

1
médecins et les patients dans l’évaluation de leurs symptômes [7-9]. Globalement, les
médecins ont tendance à sous-estimer les symptômes de leurs patients.

Au Maroc, l’introduction de la notion de qualité de vie est récente, il existe peu

des études concernant ce volet, notamment en cancérologie. C’est pour cela il est
important de planifier des recherches dans ce domaine pour permettre comprendre er
inclure la notion d’amélioration de la qualité de vie dans la prise en charge des
cancéreux .

2
 I. La Phase conceptuelle

1 Problématique :
Ces dernières décennies, les soins de santé ont adopté une approche plus centrée sur le
patient. Depuis, il y a eu un intérêt croissant pour l’évaluation des variables subjectives telles
que la qualité de vie et la satisfaction des patients à l’égard des soins de santé. Actuellement,
ces paramètres sont des critères de description et d’évaluation des soins de santé et son impact
sur la qualité de vie .

Le cancer constitue un des problèmes majeurs de santé publique à l'échelle planétaire

tant dans les pays développés que ceux en voie de développement. Il est l’une des principales
causes de mortalité au niveau du globe selon l’Organisation mondiale de la santé (OMS).
Malgré les progrès thérapeutiques réalisés ces dernières années, la mortalité par cancer reste
toujours élevée, car le diagnostic est souvent tardif et la prise en charge est difficile et souvent
coûteuse.

Le terme de «cancer» recouvre un large éventail de maladies différentes qui présentent

néanmoins certaines caractéristiques communes. Il s’agit de cellules normales au départ qui se
multiplient de façon incontrôlée ; elles prolifèrent et se transforment en cellules cancéreuses.
Les cellules cancéreuses envahissent alors le tissu sain en le comprimant et en le détruisant.
Certaines de ces cellules peuvent se détacher de l’endroit où elles se sont constituées et
donner naissance à des foyers secondaires dans d’autres parties du corps : les métastases.

Chaque année, 40'000 personnes sont touchées par le cancer et plus de 16'000 d’entre
elles n’en survivent pas. Il s’agit de la deuxième maladie la plus meurtrière après les maladies
cardiovasculaires. Parmi les cancers les plus courants, en tête de liste on retrouve celui de la
prostate suivi par celui du sein, d’ailleurs le cancer le plus fréquent chez la femme : un chiffre
en constante augmentation, mais le taux de mortalité, quant à lui, a fortement diminué grâce à
l’amélioration des traitements et parce que les tumeurs sont dépistées à un stade moins
avancé. Viennent ensuite le cancer du côlon et celui du poumon d’ailleurs le plus meurtrier de
tous[10-11]..

Les maladies cancéreuses sont dues à des altérations qui affectent le matériel
génétique des cellules. Certains facteurs sont connus pour favoriser ces mutations et jouent un
rôle dans l’apparition du cancer. Cette maladie est notamment en progression en raison du

3
vieillissement de la population. Par exemple, près de 90% des cancers touchent des personnes
de cinquante ans et plus. Mais des influences extérieures telles que des virus, polluants,
rayonnement ultraviolet ou des facteurs héréditaires ou génétiques en sont également la cause.
Bien sûr, le mode de vie joue un rôle important comme une alimentation trop peu variée, la
sédentarité, le tabagisme, la consommation d’alcool, etc. Par exemple, le tabagisme est le
principal facteur de risque du cancer du poumon ; en Europe, il est à l’origine de près de 80%
des cas [10-11-12].

En 2012 l’OMS a déclaré que Les cancers figurent parmi les principales causes de
morbidité et de mortalité dans le monde, on comptait approximativement 14 millions de
nouveaux cas. Le nombre de nouveaux cas devrait augmenter de 70% environ au cours
des 2 prochaines décennies [13].
Le cancer qui constitue la deuxième cause de décès dans le monde a fait 8,8 millions
de morts en 2015. Près d’un décès sur 6 dans le monde est dû au cancer. Ce dernier est un
terme général appliqué à un grand groupe de maladies qui peuvent toucher n'importe quelle
partie de l'organisme. L'une de ses caractéristiques est la prolifération rapide de cellules
anormales qui peuvent essaimer dans d'autres organes, formant ce qu'on appelle des
métastases[14].

En Afrique, en 2012, 846.961 personnes on été atteints de cancer et la mortalité a été

de 591.161 durant la même période [15] .

Au Maroc, le Cancer est en augmentation continue. Selon les estimations du Centre

International de Recherche sur le Cancer l’incidence actuelle se situerait entre 35 000 et 50
000 nouveaux cas par an (absence de chiffres exacts). Il constitue un réel problème de santé
publique, avec une incidence de 101,7 nouveaux cas de cancers pour 100 000 habitants par an
; ce qui correspond à environ 30 500 nouveaux cas de cancers chaque année. A signaler que la
région Nord du Royaume connaît une progression importante des cas de cancers. Selon des
chiffres de l'Institut national d'oncologie, près de 10% des cas enregistrés dans ce centre entre
1991 et 2000 sont originaires de la région de Tanger/Tétouan [16].

En 1994 , L’OMS a défini La qualité de vie comme « la perception qu’a un individu

de sa place dans l’existence, dans le contexte de la culture et du système de valeurs dans
lesquels il vit en relation avec ses objectifs, ses attentes, ses normes et ses inquiétudes. C’est
un concept très largement influencé de manière complexe par la santé physique du sujet, de

4
son état psychologique, son niveau d’indépendance, ses relations sociales ainsi que sa relation
aux éléments essentiels de son environnement » [17].

La qualité de vie est un terme souvent utilisé dans la littérature des sciences médicales
et sociales. Une recherche basée sur le mot clé « Quality of life» rend compte de l’importance
du concept ; sur les 10 dernières années, en s’appuyant sur les résultats du site Pubmed, 143
599 articles traitent ce sujet[18].

L’élaboration du concept de qualité de vie vient compléter les modèles conceptuels de

l’état de santé bien connus (les modèles biomédical et bio-psycho-social) et pose au moins
deux postulats : le premier est que la qualité de vie est par nature mesurée et évaluée par la
personne elle-même, le deuxième est que la qualité de vie est un élément qu’il est pertinent de
considérer à tous les stades du processus de développement de la maladie car chaque étape de
la déficience, de la limitation fonctionnelle, de l’incapacité ou du handicap peut avoir une
influence directe sur la qualité de vie, de la même façon que les conséquences de cette qualité
de vie sont multiples.

A partir la définition de ces deux concepts (le cancer et la qualité de vie ) , Il apparait
que le cancer influence d’une manière ou autre sur la qualité de vie. Puisque l’objectif de la
prise en charge des malades cancéreux n’est plus seulement de guérir ou de prolonger la vie,
mais aussi de préserver ou d’améliorer la qualité de vie.

Cette maladie compte parmi les principales causes de décès dans notre pays, provoque
le plus grand nombre d’années de vie perdues et la plus forte dégradation de la qualité de vie.

L’Organisation mondiale de la santé a fait de l’amélioration de la qualité de vie des

personnes atteintes de maladies chroniques une priorité. En France, la loi de santé publique du
9 août 2004 a pris en compte cette nécessité et prévu la mise en place du Plan pour
l’amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques 2007-2011.
Ce plan prévoit notamment d’aider chaque patient à mieux connaître sa maladie pour mieux la
gérer ; d’élargir la pratique médicale vers la prévention ; de faciliter la vie quotidienne des
malades ; et enfin de mieux connaître les conséquences de la maladie sur leur qualité de vie
[19]

Dans le cadre des études pronostiques, la mesure de la qualité de vie liée à la santé a
également sa place ; nombreuses sont les études, notamment en cancérologie et en
néphrologie, qui ont montré qu’une mauvaise qualité de vie initiale entraînait une survie

5
moins longue. Dans le cadre des essais thérapeutiques, les mesures de qualité de vie liée à la
santé peuvent participer à l’évaluation de thérapeutiques ou de technologies nouvelles. Dans
le domaine de la pratique médicale et de la décision individuelle, les mesures de qualité de vie
liée à la santé peuvent aider à dépister précocement des problèmes liés à la santé du patient.
Elles peuvent être importantes pour une aide à la décision quand les différentes possibilités de
traitement sont équivalentes, ou pour le choix de la prise en charge paramédicale.

Au Danemark, le registre des cancers a permis de suivre 3 896 malades atteints d'un
cancer colique sur une période de plus de 20 ans. Une meilleure survie a été constatée chez les
malades mariés, et ce facteur reste pronostique en analyse multivariée après ajustement sur
l'âge, le sexe et le stade de la maladie. Un accès aux soins plus précoce pourrait expliquer ces
données[20] .

Une étude menée en France par la Direction de la recherche, des études, de

l'évaluation et des statistiques (DREES, 2006) sur la qualité de vie des patients deux ans après
le diagnostic de cancer montre que plus de 40% des patients atteints de cancer « présentent,
deux ans après le diagnostic, des scores de qualité de vie physique et mentale (mesurée par la
SF-36) inférieurs aux vingt-cinquièmes percentiles de la population générale, de même sexe et
de même âge.[…] À pathologie cancéreuse identique, un niveau d’éducation et une 21
profession supérieurs sont associés à une meilleure qualité de vie. Les domaines de qualité de
vie les plus dégradés sont les « limitations dues à l’état physique » et la « vitalité ». À
l’opposé, le domaine « vie et relation avec les autres » semble le moins affecté par la maladie
cancéreuse » (op.cit., 2006) [21].

Des études ont été élaborés concernant ce sujet, citant à titre d’exemple celle de Dr
Emilie Le RHUN/ CHRU de Lille, Hôpital Roger Salengro , elle confirme que la qualité de
vie constitue un paramètre essentiel de la prise en charge des patients ayant un cancer .
L’impact du cancer sur l’autonomie des patients et sur leur situation familiale et sociale
affecte fortement leur qualité de vie. En effet, le plus important à ce stade de la maladie est
d’assurer un contrôle de la maladie et des symptômes spécifiques du chaque type de cancer
pour améliorer la survie tout en préservant un bien-être physique, psychologique et social le
plus satisfaisant possible[22].. le Sénégal accusent encore un retard considérable dans la prise
en charge globale de ce type de cancer. Au Sénégal, même si la prise en charge des cancers du
sein avancés est actuellement bien codifiée, les résultats en terme de survie et de morbidités
sont encore médiocres vu les retards diagnostiques et les traitements mutilants, parfois

6
onéreux et mal tolérés, devenus nécessaires. Pour ces cancers avancés, les défis qui restent à
relever résident dans l’érection de centres de soins palliatifs et le développement de la
pluridisciplinarité pour améliorer la qualité de vie et l’accompagnement des malades[23].. une
autre étude a été faite au niveau de l’Institut National d’Oncologie à Rabat traitant la mesure
de satisfaction des Usagers de l’unité des soins palliatifs, à montré que la satisfaction des
patients est un indicateur de la qualité des soins et de vie. Cette étude a permis de connaître
les attentes prioritaires des usagers de l’unité des soins palliatifs. Des améliorations devraient
être apportées principalement à la disponibilité du personnel, au temps et à l’intérêt porté à la
personne, à la clarté des explications et à la qualité de l’information fournie pour arriver à
satisfaire cette population et les aider a préserver une qualité de vie adéquate .

Une étude au Maroc dont le but était de cerner l’impact du cancer sur la vie socio-
économique et la santé mentale de nos patients .La médiane des revenus mensuels était de
1200 DH alors que la médiane des dépenses mensuelles liées au cancer représentait 1875 DH.
Les patients étaient le plus souvent pris en charge financièrement par leur famille dans 68%
des cas. La perte de travail a été retrouvée chez 12% des patients. 55% étaient mariés avant la
survenue du cancer avec 4 cas de divorces dus à la maladie. La réaction de l’entourage
familial était généralement positive dans 83% des cas et permettait un soutien moral qui
tamponnait les difficultés auxquelles devaient faire face nos patients. Un stress
supplémentaire était généré par la culpabilité ressentie par 54% des patients ayant des enfants.
Les troubles psychiatriques à type de dépression et d’anxiété ont été retrouvées chez 41% des
patients. L’analyse analytique de l’étude a démontré un rôle protecteur du couple vis-à-vis de
la survenue de l’anxiété et de la dépression. A l’opposé, la culpabilité ressentie vis-à-vis des
enfants se révèle être un facteur de risque. L’étude a évaluée les retentissements du cancer
autre que biologique et physique ainsi que d’identifier les populations les plus fragilisés afin
de guider la mise en place de structure de soutien et de dispositifs d’accompagnement [24].

Le champ d’investigation que nous souhaitons explorer dans cette étude est en rapport
avec les sciences humaines, il concerne les personnes souffrantes de cancer qui influence leur
prise en charge et notamment leur qualité de vie . Il est plus difficile à vivre cette situation au
quotidien par ces malades et aussi par le personnel soignant car une mauvaise prise en charge
entraine des conséquences qui influent sur leur vie court, moyen et long terme. En effet, une
personne étant en période de la maladie peut encore subir des conséquences psychologiques
de sa pathologie dans son cadre familial que professionnel. Afin de cerner et l’impact
psychologique du cancer, il nous paraît important de différencier plusieurs phases de

7
l’annonce du diagnostic: le temps de l’incertitude, l’annonce du diagnostic, la phase de
traitement, phase de rémission et de guérison, phase de rechute et les phases préterminales et
terminales. Toutes les personnes cancéreuses ne vivront pas l’ensemble de ces étapes. Ce
découpage de la maladie permet de mieux cerner les conséquences dues au cancer sur le plan
psychique du patient et son entourage. Nous ne pourrions pas traiter en détail toutes ces
phases [25].

Lorsqu’une personne intègre qu’elle est atteinte d’un cancer, cette idée va provoquer
une véritable tempête psychologique en soi et le sujet se projettera dans le futur et dans la
durée de sa vie (combien de temps vais-je pouvoir vivre ?). L’intégration du diagnostic peut
être plus ou moins longue en fonction des patients. Certains intégrerons cette idée tout de
suite, alors que d’autre mettrons plus de temps et l’installation se fera de manière progressive.
Cette deuxième phase de la maladie est très souvent associée aux représentations du cancer
que chacun de nous peut avoir : pensées relatives à la mort, vulnérabilité, désespoir, anxiété...
Elles s’accompagnent par une remise en question du milieu familial, social et/ou
professionnel (comment vais-je pouvoir gérer ma famille et mon travail alors que je suis
malade ?) Néanmoins, même si cette crise est subite principalement par le patient, elle est
aussi difficile à vivre pour l’entourage proche. Celui-ci peut être accompagné d’une détresse
psychologique parfois importante, pouvant conduire à la dépression du sujet. En effet,
certaines périodes de la vie du sujet sont cruciales pour son développement personnel, telles
que l’adolescence ou l’entré dans la vie adulte par exemple : C’est lors des crises liées au
déroulement du cycle de vie que la maladie cancéreuse et ses conséquences sont les plus
difficiles à gérer. L’autre effet perturbateur de l’annonce du diagnostic est qu’elle entraîne une
remise en question générale de l’individu : par rapport à son avenir, son équilibre familial, ses
symptômes, l’évolution de la maladie… Ces éléments sont sources d’angoisse voire de
dépression pour le patient et son entourage. Par ailleurs, le patient subit, la perte de son état de
santé, et le fait de se projeter dans l’avenir ne lui annonce qu’une perspective de mort
imminente[26].

Par ailleurs, si le traitement de la maladie cancéreuse permet de sauvegarder et de

prolonger la vie d’un certain nombre de patients, il entraîne des répercussions sur le profil
émotionnel et mental des patients et cause des problèmes de santé qui ne sont pas
systématiquement pris en charge. Les soins anticancéreux visant uniquement le contrôle des
tumeurs sans prendre en considération le bien-être général des patients peuvent augmenter la
souffrance des patients et compromettre le suivi du traitement. La prise en charge globale des

8
malades cancéreux, intégrant qualité des traitements entrepris et limitation du retentissement
personnel, familial, social et professionnel de la maladie constitue désormais l’objectif des
soins en cancérologie.

Les répercussions psychiques, sociales et financières ’affectent les patients atteints du cancer,
Ces répercussions sont dues aux exigences physiques des soins, au stress émotionnel, à la
peur, à l’incertitude et à la modification du mode de vie.

Les principaux problèmes des survivants du cancer à long terme sont dans les
domaines du soutien social / émotionnel, des habitudes de santé, de la vision spirituelle /
philosophique de la vie et des préoccupations liées à l'image corporelle. Cependant, parmi les
survivants à long terme, les problèmes psychosociaux et les symptômes physiques tels que la
douleur et le lymphœdème, en particulier les effets indésirables de la thérapie adjuvante
systémique (chimiothérapie) sur la qualité de vie, persistent [27].

Les conséquences de cancer et de ses différents traitements qui ont un impact

démontré sur la qualité de vie sont nombreuses. A côté des effets secondaires directs, à court
et à long terme, des thérapies locales (chirurgie, radiothérapie) et systémiques
(chimiothérapie, hormonothérapie), conséquences que l’on peut qualifier de physiques, nous
savons aujourd’hui qu’il existe aussi des conséquences psychologiques, familiales et sociales
dont il faudra tenir compte.

Le patient cancéreux nécessite une prise en charge psychologique d’autant plus que le
cancer est une maladie mettant en jeu, à plus ou moins long terme, le pronostic vital, qu’il
s’accompagne le plus souvent de traitements pénibles et que, dans l’imaginaire collectif, son
image est déplorable. Cette prise en charge doit s’effectuer tout au long de la maladie par le
corps médical et l’équipe soignante. De ces constatations est née la psycho-oncologie qui
consiste à inscrire le souci du confort moral du patient et de la qualité relationnelle avec lui
comme faisant partie intégrante du projet de soins en cancérologie. L’objectif est de prévenir
et de réduire autant que possible la souffrance psychologique du patient, permettant ainsi
d’améliorer sa qualité de vie, ses relations familiales ou amicales et son adhésion au
traitement. L’amélioration de la qualité de vie implique de connaître quelques notions
spécifiques au patient cancéreux. L’objectif de la prise en charge thérapeutique n’est plus de
guérir le patient mais de limiter la symptomatologie liée à l’évolution du cancer quelque soit
physique ou psychique, cette prise en charge est multidisciplinaire. Elle nécessite de
nombreux intervenants médicaux et paramédicaux, tels que le médecin, l’infirmier (re), le
9
kinésithérapeute, ou le psychologue. L’infirmier (re) tient une place importante au sein de
cette équipe. En effet, il est de son rôle de prévenir et d'évaluer la souffrance et la détresse des
patients et de participer à leur soulagement.

La confrontation de ces deux situations appuie donc bien l'idée que le traitement
médicamenteux pourtant indispensable, n'est pas à lui seul suffisant.

La prise en charge des atteints de cancer a la particularité de requérir la mobilisation

de multi capacités de la part de l’infirmier (~re). Elle nécessite non seulement l'application de
son rôle prescrit par la mise en œuvre des thérapeutiques médicamenteuses. Mais aussi, il est
de son rôle propre de mettre en place une relation d'aide et de soutien, en témoignant au
patient d'empathie, de présence, d'écoute et de considération positive, nécessaires à cette prise
en charge.

Au cours de ces deux années d’études à L’ISPITS de Tanger, On avait toujours

l’impression que les infirmiers ont la capacité d'influer sur la vie d'un patient à chaque
interaction et intervention. Pendant le temps que nous évaluons les symptômes de nos patients
et intervenons, nous nous efforçons d'augmenter la qualité de vie du patient. Ce qui nous
intéresse particulièrement dans la prise en charge de ces patients, se situe au niveau
émotionnel, au sens du soutien psychologique. Ainsi lors de notre visite au centre d’oncologie
on a remarqué que la capacité des malades à garder leur équilibre psychologique dépendait
non seulement de leurs ressources personnelles (famille, profession, etc…) mais de façon tout
aussi significative dépendaient du contexte dans lequel ils évoluent pendant un traitement ou
durant les soins apportés.

Notre Etude s’intéresse particulièrement au cancer et son effet direct ou indirect sur la
dégradation et la modification de qualité de vie. En effet la situation qui doit exister est
d’aider ces patients atteints de cancer à surmonter ces facteurs perturbants leur image de soi et
commencer de vivre en acceptant totalement la maladie, et de la combattre avec ses
différentes facettes.

10
 But de Recherche : Description des facteurs qui engendrent la dégradation et la
perturbation de la qualité de vie des patients atteints de cancer au niveau de
centre Hospitalier d’oncologie de Tanger.

Question de Recherche : Quelles sont les facteurs favorisant la dégradation de

la qualité de vie des patients atteint de cancer au niveau de centre Hospitalier
d’oncologie à Tanger ?

2 Recension des écrits

2.1 Cancer
2.1.1 Historique de cancer
Le cancer a toujours fait souffrir les hommes. Le « Cancer » vient du mot grec
cancros, qui signifie crabe, fut décrit par Hippocrate au V ème siècle avant Jésus Christ (J.-C) sous
le nom de "carcinome" ou de "squihrre" que le latin traduira en cancer.

Les examens effectués sur quelques momies égyptiennes datant de 2563 à 2433 avant
J.-C. ont rapportés que déjà à cette époque cette maladie existait. Les chercheurs leurs avaient

11
identifié des ostéosarcomes. Le cancer est donc étudié depuis la plus haute Antiquité. Son
histoire scientifique, sa connaissance, son diagnostic ainsi que sa thérapeutique sont déterminés
au niveau médical. Cependant, le cancer n’a pas d’histoire au sens social du terme. Peut être
parce que les causes de mortalité étaient, à l’époque, très nombreuse et que l'espérance de vie
était réduite. Le cancer était donc une affection parmi d'autres, devant laquelle les médecins
étaient contraints de constater leur impuissance [ 28].

2.1.2 Définition :
Un cancer (ou tumeur maligne) est une maladie caractérisée par une prolifération
cellulaire (tumeur) anormalement importante au sein d'un tissu normal de l'organisme, de telle
manière que la survie de ce dernier est menacée. Toutes ces cellules dérivent d'un même clone,
cellule initiatrice du cancer qui a acquis certaines caractéristiques lui permettant de
se diviser indéfiniment. Au cours de l'évolution de la maladie, certaines cellules peuvent migrer
de leur lieu de production et former des métastases [29].

Au niveau social, P.Moulin à souligné que le cancer est synonyme de mort sociale,
c’est-à-dire qu’avant la mort biologique il détruit l’ensemble des rôles familiaux et
socioprofessionnels habituels de l’individu. Sur le plan de l’imaginaire collectif, le cancer
entraîne une « mauvaise mort » : lente, inéluctable, dégradante, mutilante, invalidante,
douloureuse et solitaire [30]. On peut même noter que dans le discours courant, le mot cancer est
souvent utilisé comme métaphore pour qualifier un fléau social : le cancer du chômage, le cancer
du racisme, le cancer de la drogue... À cette représentation du cancer comme fléau, que l’on peut
qualifier de collective ou de générale, viennent bien sûr s’ajouter des représentations singulières
propres à chacun (patient, famille, soignant...).

2.1.3 Etiologie :
Les facteurs de risques de cancer sont internes (comme : génome, mutation , etc.),
induction par un agent infectieux, etc. et/ou externes (alimentation, exposition à des
substances cancérigènes ou à des conditions telles que l'irradiation, etc.). Le nombre de
multiplication des cellules d'un tissu donné au cours de la vie est fortement corrélé au risque de
cancer, d'après une étude publiée dans Science et portant sur 31 localisations possibles du cancer
les 2/3 de la variation du risque (et n’est pas les 2/3 des cas de cancers comme l'ont souvent
rapportée les médias ) entre ces localisations s'expliqueraient par des mutations aléatoires, le
reste se partageant entre facteurs environnementaux et génétiques[31 ].

12
 2.2 Qualité de vie

La qualité de vie permet de mettre au cœur des débats la question des finalités du
développement humain. La qualité de vie se trouvant au point de rencontre de l’individuel et
du collectif, du biologique et du social, du physique et du psychologique, de la nature et de la
culture, elle réintroduit la complexité humaine au cœur des enjeux de la société. De ce fait,
nous avons l’obligation, en tant que soignants, de prendre au sérieux la perspective des
personnes concrètes et la texture riche et subtile de leur vie réelle. Chacun doit être considéré
comme le meilleur expert de sa propre vie et de ses propres besoins. « Le souci de qualité de
vie doit admettre le pluralisme des conceptions de la vie, mais doit rester ancré dans les droits
fondamentaux de l’individu et dans le respect des êtres vivants comme des êtres
sensibles »[32]

2.2.1 Définition de la qualité de vie :

Les définitions de la qualité de vie peuvent varier selon les auteurs, mais elles ont
toutes pour base commune

Les conceptions de la qualité de vie peuvent donc être très variées. Tout d’abord, elles
relèvent de la diversité des lieux de vie, des cultures et des conditions de développement de la
société. Elles se rapportent ensuite à la variété inter-individuelle des projets de vie. La
préoccupation de la qualité de vie doit bien entendu tenir compte de ce pluralisme.

La qualité de vie (QdV) reste un concept parfois mal compris et encore mal utilisé.
La prise de décision médicale repose le plus souvent sur des critères dits objectifs, qui intègrent
peu l'aspect qualitatif. Pourtant, aujourd'hui, certaines appréciations de la qualité de vie
permettent de quantifier les états de santé et d'éclairer la décision médicale. L'évaluation de la
qualité de vie est devenue une pratique habituelle au cours de la prise en charge des pathologies
chroniques et notamment du cancer.

La qualité de vie est un concept plus large qui comprend des domaines plus variés
tels que la capacité de l'individu à répondre à une liste de besoins : l'alimentation, le sommeil,
l'activité sexuelle, l'absence de douleur, le logement, la sécurité, la stabilité, l'affection, la
curiosité, le sentiment que la vie à un sens, la reconnaissance sociale, le respect, l'estime de soi...
[33]. La QdV englobe quatre dimensions : physique, psychologique, sociale et spirituelle.
D'autre part, la QdV prend en compte au delà de la présence et de la sévérité des symptômes

13
d'une maladie (mesurés également par les indicateurs de santé), la façon dont les manifestations
de la maladie sont vécues par l'individu.

En 1993, l'OMS a proposé une nouvelle définition, qui met l'accent sur la notion de
perception : « La qualité de vie est définie comme la perception qu'un individu a de sa place dans
la vie, dans le contexte de la culture et du système de valeurs dans lequel il vit, en relation avec
ses objectifs, ses attentes, ses normes et ses inquiétudes. C'est un concept très large qui peut être
influencé de manière complexe par la santé physique du sujet, son état psychologique et son
niveau d'indépendance, ses relations sociales et sa relation aux éléments essentiels de son
environnement » [34].

2.2.2 Spécificité de la qualité de vie relative à la santé

la définition de la santé donnée par l'OMS en 1948 : « La santé, ce n'est pas seulement
une absence de maladie, c'est aussi un état total de bien-être physique, psychologique et social
»[35]. La qualité de vie liée à l'état de santé évalue donc les répercussions de la maladie et de son
traitement, perçues par le patient dans les différentes dimensions de la vie et sur son état de bien-
être. Quelle que soit la définition, la mesure de la qualité de la vie est multidimensionnelle et
subjective.

2.2.3 subjectivité et la multi dimensionnalité de la qualité de vie :

La qualité de vie d'un patient est un concept complexe, multidimensionnel et subjectif dont la
perception est exprimée de façon optimale par le patient lui-même. Son évaluation de sa qualité
de vie est une mesure de ses perceptions intuitives concernant l'impact de sa maladie et des
traitements sur son bien-être.

La qualité de vie ne peut être correctement comprise qu'en se plaçant dans la

perspective du patient. La QdV subjective se réfère à l'appréciation et la satisfaction du patient
de son état actuel comparé à ce qu'il considère comme possible ou idéal. Cette définition fait

14
appel aux valeurs personnelles, très variables selon les patients. Il existe des processus modulant
la perception de la QdV du patient : sa perception de la maladie et des handicaps (fréquemment
modifiée selon l'âge soit par sa philosophie de vie, soit par perturbation des fonctions cérébrales),
ses attentes des thérapeutiques et son évaluation personnelle de leurs risques et bénéfices. De
plus la QdV se modifie au cours du temps, non seulement par la maladie, mais aussi en fonction
des processus d'adaptation. Ces interactions entre différents processus
(perception/attente/adaptation) font réellement de la QdV une entité dynamique[36].

Multidimensionnelle, car explorant au moins les dimensions : physique (autonomie,

capacités physiques, capacité à réaliser les tâches de la vie quotidienne...), psychologique
(émotivité, anxiété, dépression, état de bien-être...), sociale (rapport à l'environnement familial,
amical ou professionnel, engagement dans des relations personnelles, participation aux activités
sociales et de loisirs...), somatiques (symptômes liés à la maladie ou aux traitements). D'autres
dimensions peuvent être évaluées, selon la pathologie, le traitement ou l'âge des patients :
douleur, sommeil, alimentation, sexualité...

Subjective, car mesurant la perception du patient du retentissement de la maladie et du

traitement, influencée par ses expériences et ses attentes. La mesure se fait donc par auto-
questionnaire dans la plupart des situations.

La conception de la qualité de vie (QV) fait l’objet de multiples investigations. La

qualité de vie intègre une mosaïque de concepts qui reposent sur des notions souvent étudiées de
manière composite dans les études. Il s’agit de celles relatives au bonheur, au bien-être subjectif
et matériel ou encore au degré de satisfaction de vie. Elle intègre des éléments :

• Objectifs (cadre de vie, niveau socio-économique) ;

• Subjectifs (bonheur, sentiment de bien-être) ;

• Physiques (état de santé réel, absence ou présence d’une pathologie fonctionnelle) ;

• Des facettes d’ordre cognitif et social.

Comme l’indique Bruchon-Schweitzer (2002), la qualité de vie (quality of life) est

souvent confondue avec la qualité de vie liée à la santé (health-ralated quality of life). L’analyse
complète de la qualité de vie liée à la santé nécessite que l’on puisse l’appréhender à la fois en
présence et en l’absence de maladie. L’auteur cite les propos de Nordenfelt (1994) (op. cit.,
2002, pp. 50) pour qui la qualité de vie représente « le degré de satisafction et/ou de bonheur

15
global ressenti par un individu dans sa vie ». Cette définition minimale a pour principal intérêt de
mettre l’accent sur la subjectivité auto-évaluée par le sujet au détriment de l’hétéro évaluation de
la qualité de vie. Elle néglige malgré tout certains aspects tels que les conditions réelles
d’existence qui sont susceptibles de faire varier le niveau subjectif de satisfaction de vie[37].

Pour leur part, Patrick et Erickson (1993) précisent que « la qualité de vie liée à la
santé est la valeur qui est attribuée à la durée de la vie en fonction des handicaps, du niveau
fonctionnel, des perceptions et des opportunités sociales modifiées par la maladie, les blessures,
les traitements ou les politiques de santé »[38].

Aujourd’hui, il semble que les perspectives couvertes par les sciences de la médecine,
de la sociologie et de la psychologie sociale, se heurtent encore et se disputent au niveau de
l’étiologie de la qualité de vie et de ce qu’elle englobe en termes de concept. On notera qu’il
existe un nombre important de définitions de la notion. Cela dit, il semble que celle qui soit la
plus communément admise est attribuée à l’Organisation mondiale de la Santé (OMS). Cette
définition positionne la qualité de vie dans le champ de la santé publique et la défini comme : «
la perception qu’a l’individu de sa place dans l’existence, dans le contexte de la culture et du
système de valeurs dans lesquels il vit, en relation avec ses objectifs, ses attentes, ses normes et
ses inquiétudes. C’est un concept très large, influencé de manière complexe par la santé physique
de la personne, son état psychologique, son niveau d’indépendance, ses relations sociales, ainsi
que sa relation aux éléments essentiels de son environnement » (OMS, 1984). L’OMS distingue
six domaines qui permettent d’éclairer la qualité de vie. Il s’agit des domaines :

1. Physique,

2. Psychologique ;

3. Indépendance de la personne,

4. Relations sociales,

5. Environnement,

6. Spiritualité et croyances personnelles.

Il s’agit d’une perception du soi social qui offre l’avantage d’inclure et de considérer
des systèmes complexes qui s’articulent autour du lien permanent qui s’exerce entre l’individu et
l’environnement global et immédiat dans lequel il se situe. Cette optique intégrative prend en

16
considération la dynamique des interactions ainsi que les composantes liées à l’environnement et
à l’individu sur un mode d’auto et d’hétéro évaluation de la qualité de vie.

La qualité de vie est une notion complexe qui semble dans un premier temps
insaisissable. C’est une notion à la fois individuelle et sociale. Nous pouvons dire qu’elle est
individuelle par le relativisme dont elle est marquée. En effet, les limitations fonctionnelles, les
contraintes et les souffrances sont toujours vécues de manière subjective par chacun. Cette notion
de qualité de vie contient également une part sociale puisque « chaque culture valorise des
qualités, des capacités, des vertus, des dons, en somme des signes de réussite, qui sont pour les
uns et les autres des mutations de valeur favorisées par l’évolution historique et technique des
sociétés humaines ».

Ces dernières années, le concept de qualité de vie prend un essor considérable dans le
domaine de la santé. En plus des différences culturelles au sein d’une même société, la définition
de ce concept prend en compte l’âge, l’état de santé et l’individu. En outre, ce concept diverge de
la notion « commune » de la qualité de vie apparemment strictement intuitive et idiosyncrasique.
Il autorise plusieurs définitions standardisées et explicites mais qui restent abondantes. Les
définitions varient selon les écoles et selon les objectifs de la mesure. Nous n’en verrons qu’un
bref aperçu.

Comme nous avons pu le découvrir, le concept de qualité de vie contient une

dimension subjective et objective. La dimension subjective de la qualité de vie fait référence au
bien-être et à la satisfaction de son environnement. La dimension objective relève de la
satisfaction « des exigences culturelles et sociétales en matière de richesse matérielle, de statut
social et de bien-être physique » [39]. Ainsi, la sélection des indicateurs relève autant de la
subjectivité que de l’objectivité car elle implique des décisions sur des thématiques statistiques et
des thématiques de jugement de valeur [40].

La subjectivité se rapporte au fait que la qualité de vie ne peut être correctement

comprise qu’en se plaçant dans la perspective du patient : la douleur en est l’illustration
classique. La qualité de vie subjective se réfère à l’appréciation et la satisfaction du patient en ce
qui concerne son niveau réel de « fonctionnement » comparé à ce qu’il considère comme
possible ou idéal. Cette définition fait appel aux valeurs personnelles qui sont très variables d’un
patient à l’autre. Le décalage entre la qualité de vie « objective » et la perception qu’a le patient
de sa propre qualité de vie (subjective) peut aboutir à un paradoxe thérapeutique. Cette
dissimilitude est aussi la résultante d’un mécanisme de défense qui est celui de l’adaptation.

17
Ainsi, à partir d’une situation chronique que le patient perçoit selon ses propres critères, ce
dernier va finalement tolérer ce qui lui paraissait autrefois intolérable [41].

De nombreuses recherches sur la qualité de vie chez des personnes atteintes d’un
cancer se sont heurtées au phénomène du « décalage de la réponse » qui met en lumière le
paradoxe suivant : les modifications des scores de qualité de vie ne suivent pas l’évolution
clinique qui se péjore. Tout se passe comme si le décalage de la réponse avait été défini comme
une modification de la signification de la propre autoévaluation de la qualité de vie du patient.
Ainsi, le patient effectuerait un travail intrapsychique, soit par un changement de l’étalon interne
de la mesure nommé le « rééquilibrage », soit par une reconceptualisation de la qualité de vie
sachant qu’il s’adapte à des circonstances difficiles et par la suite modifie l’autoévaluation de son
état de santé ou de sa qualité de vie [42].

Les échelles proposées dans la littérature et la recherche accordent une part très
importante aux capacités fonctionnelles du patient. Peut-être est-ce dû, comme le souligne
Leplège [43], à une recherche ayant comme modèle prédominant le modèle médical qui accorde
beaucoup de crédit aux capacités à remplir des tâches quotidiennes et à satisfaire des rôles
sociaux et professionnels. De plus, le modèle médical présuppose qu’il existe un niveau optimal
de fonctionnement de l’être humain auquel nous aspirons tous. Or, les jugements sur les
capacités physiques et les performances ne sont que très relatifs. Enfin, la focalisation sur le
contenu fonctionnel (travail, sexualité et autres activités physiques) implique aussi que le
contenu des questions ne peut pas être applicable à tous les patients.

Lorsqu’un individu doit faire face à une maladie grave ou chronique, des ajustements
inévitables se produisent afin de maintenir une certaine satisfaction face à la qualité de vie.
Ainsi, les individus peuvent présenter une bonne évaluation de leur qualité de vie, alors
que leurs capacités physiques sont sévèrement limitées

La qualité de vie se réfère au domaine de l’expérience, ce que chacun vit

intérieurement. Et s’il est vrai qu’elle est influencée par une situation concrète, elle dépend
également de l’investissement individuel de chacun dans cette expérience. Elle est en quelque
sorte le reflet de la distance qui sépare les buts de vie et leur réalisation. Il serait alors réducteur
de ramener l’évaluation de la « qualité de vie subjective » à l’évaluation de la santé (approche
plus médicale) ou à celle des conditions matérielles de la vie (approche plus socio-économique).
Ainsi, l’évaluation de la qualité de vie subjective d’un patient ne devrait pas uniquement reposer

18
sur l’évaluation du niveau de performance dans les actes de sa vie quotidienne, mais plutôt sur ce
qu’il peut en dire [44].
Le concept de la qualité de vie englobe deux composantes fondamentales : subjectivité
et multi-dimensionnalité. Par subjectivité, on se réfère au fait que la qualité de vie ne peut être
comprise que dans la perspective du patient. Tout comme la douleur, considérée comme ayant
une composante subjective, la qualité de vie ne saurait être évaluée de façon adéquate qu’en
interrogeant directement le patient. Cette remarque peut sembler évidente et futile à première
vue, mais il y a eu de nombreuses tentatives d’estimation de la qualité de vie se basant sur le
comportement observable du patient. Ces tentatives sont régulièrement vouées à l’échec car elles
ignorent les processus cognitifs sous-jacents qui influencent la perception par le patient de sa
qualité de vie. Parmi ces processus sous-jacents, on retrouve la perception de la maladie, la
perception du traitement, les attentes personnelles, l’évaluation des risques et des effets délétères.
Quand nous demandons aux patients comment ils se sentent, leur réponse ne présente
une corrélation que partielle avec leur comportement observable. Elle est également influencée,
positivement ou négativement, par leurs attentes présentes en ce qui concerne leur niveau
fonctionnel, ainsi que par leur perception de l’environnement du traitement. S’ils pensent que
nous sommes en position de les aider, ils pourront exagérer leur symptôme ou leur problème.
S’ils pensent que nous pourrions leur refuser un traitement qui pour eux est important, ils
risquent d’omettre de signaler un effet secondaire, ou de le sous-estimer. L’évaluation de la
qualité de vie par les patients est donc un processus dynamique qui change dans le temps et peut-
être même évolue selon les situations. Dans ce contexte, il convient de comprendre la qualité de
vie comme l’écart existant entre le niveau fonctionnel réel et le niveau idéal pour le patient.

Les patients capables d’ajuster leurs attentes dans des circonstances adverses sont
également mieux à même de s’adapter à leur maladie et aux traitements. Dans l’hypothèse de
deux patients atteints du même niveau de gêne fonctionnelle, le patient avec la meilleure
flexibilité cognitive déclarera que sa qualité de vie est meilleure que le patient moins flexible.
Ces interactions entre attentes, adaptation et perception personnelle de bien-être ont été
démontrées en ce qui concerne la douleur et la qualité de vie globale. De plus, il apparaît que les
patients se trouvant dans des situations de plus en plus menaçantes (par exemple dans un état
pathologique en voie de détérioration) ont tendance à donner des évaluations plus positives de
l’incertitude, minimisant l’écart entre l’état fonctionnel réel et celui escompté et améliorant ainsi
la perception de leur qualité de vie par rapport à celle que l’on pourrait en attendre en l’absence
d’ajustement cognitif [ 45].

19
 Les implications sont importantes en termes de politique de santé, car cela semble
indiquer que les patients font preuve de plus de tolérance par rapport aux traitements toxiques en
cas de maladie à un stade avancé, que n’importe quel groupe de personnes « naïves » interrogées
(groupes de population de référence ou même professionnels experts de la santé). Finalement,
cela revient à dire que les personnes atteintes de cancer sont disposées à recevoir des traitements
plus agressifs que ceux qui seraient proposés en se basant sur des projections élaborées à partir
des réponses de personnes interrogées autres que des patients. Pour obtenir une évaluation juste
et offrir des soins palliatifs appropriés, il faut inclure la composante fondamentale de subjectivité
dans les mesures de qualité de vie chaque fois que celle-ci entre en compte pour prendre des
décisions de traitement.

La multi-dimensionnalité, deuxième composante fondamentale du concept de qualité

de vie, ressort d’une tradition psychométrique des mesures de l’état de santé. La multi-
dimensionnalité de la qualité de vie fait référence à la prise en compte d’un large éventail
d’éléments, comprenant le bien-être physique, fonctionnel, émotionnel et social. Il est supposé
qu’en compilant, c’est-à-dire en combinant les mesures de ces différents aspects de
fonctionnement, on pourra obtenir un index unique de qualité de vie.
A ce jour, très peu de travaux empiriques ont été menés pour détermine r l’importance
relative de chacune des dimensions principales de la qualité de vie. Il en résulte que les
instruments de mesure permettant de compiler les résultats le font sans que l’on sache vraiment
dans quelle mesure les résultats seront dénaturés si on suppose que les différentes dimensions
sont équivalentes. Plutôt que de bâtir des hypothèses sur la valeur relative des différentes
mesures dimensionnelles, certains chercheurs ont choisi de ne pas les compiler pour obtenir une
note globale, ou de le faire seulement a posteriori [46].
Parlons de la subjectivité de la qualité de vie, Il est préférable de prendre la plupart
des décisions de traitement en oncologie avec la contribution du patient intégrant sa perception
de la qualité de vie. La définition la plus utile pour la qualité de vie est donc celle qui inclut les
prises de décision individuelles dans une appréciation des dimensions principales du construct.
Nous avons proposé plus haut la définition suivante : par qualité de vie, « on entend l’évaluation
par les patients de leur niveau de fonctionnement actuel et leur satisfaction quant à ce dernier,
par rapport à ce qu’ils perçoivent comme étant possible ou idéal ».

20
 Il est important d’apprécier non seulement le degré de dysfonctionnement mais aussi
d’évaluer son intégration dans le système de valeurs du patient. Une évaluation des
dysfonctionnements est importante car elle permet d’apprécier les avantages et les inconvénients
tangibles de traitements différents. Une évaluation se basant sur les valeurs pourra être utile car
elle donnera l’opinion subjective du patient sur la tolérabilité de tel ou tel dysfonctionnement. De
nombreuses décisions sur les traitements incluent cette information, du moins de manière
implicite. Comme il a été mentionné plus haut, les patients perçoivent leur maladie de manière
extrêmement variable et incluent dans cette perception des facteurs autres que l’invalidité en
elle-même. Pour prendre un exemple, le même degré de nausée chez deux patients différents
pourra causer des perturbations majeures socialement ou au quotidien chez l’un, mais passera
relativement inaperçu chez l’autre. Cela peut s’expliquer par une réaction émotionnelle plus ou
moins importante par rapport à la nausée, mais aussi par les rôles différents joués par les
patients, impliquant que l’un pourra fonctionner relativement normalement même avec la nausée,
alors que pour l’autre c’est impossible. Seule une évaluation multi-dimensionnelle de la qualité
de vie incluant les composantes physique, sociale et émotionnelle permettra d’établir ces
distinctions[ 47].

Si l’on admet que l’évaluation par les patients d’un même événement objectif (état
pathologique ou résultats de traitement) différera selon les traits de caractère pré morbides ayant
influé sur les attentes actuelles, il faudra aussi accepter qu’il est important de mesurer non
seulement les valeurs des patients, mais encore les réalités « objectives ». Faute de procéder
ainsi, l’évaluation des troubles fonctionnels actuels sera compromise de manière inextricable par
l’absence de prise en compte des traits de caractère ou de tempérament. A ce jour, aucune échelle
de qualité de vie ou méthode de mesure n’a apporté de réponse satisfaisante à ce dilemme, en
prenant en compte la perspective du patient suivant une méthode qui permettrait de distinguer
entre les caractéristiques prés morbides et les éléments plus pertinents tels que la maladie elle-
même et la morbidité des traitements. Pour apporter une réponse phénoménologique à ce
problème, on pourrait arguer que la distinction entre effets pré morbides et effets de la maladie et
des traitements n’est pas pertinente. En d’autres termes, l’estimation par le patient de sa qualité
de vie actuelle est importante en elle-même, quelle qu’en soit l’étiologie[48]. Ce point de vue est
certes valable pour certaines situations de réhabilitation, mais il pose un problème quand on tente
d’évaluer et de comparer l’impact des différents traitements, et ceci particulièrement sur de petits
échantillonnages de patients. Les spécialistes de l’évaluation de la qualité de vie restent
confrontés à de tels dilemmes.

21
 Il existe certes un consensus clair au sujet de la multi-dimensionnalité de la qualité de
vie dans le domaine de la santé, mais les opinions divergent quant à la nature spécifique de ces
dimensions.

Schipper et Levitt ont déterminé quatre facteurs principaux pour la composante qualité
de vie : (1) la fonction physique et la fonction permettant de travailler (la capacité de la personne
à accomplir son travail ou ses tâches) ; (2) l’état psychologique (absence de dépression,
d’anxiété, etc.) ; (3) la sociabilité (la capacité à maintenir des interactions sociales) ; (4) le
confort somatique (absence de douleur, de gêne, etc.). D’autres chercheurs ont aussi pris en
compte des dimensions distinctes, telles que le sentiment d’être globalement satisfait de sa vie et
la capacité à s’impliquer dans des activités de loisirs personnelles.

Aaronson a présenté une taxonomie de six dimensions de qualité de vie : (1)

symptômes pathologiques et effets secondaires des traitements ; (2) état fonctionnel ; (3) détresse
psychologique ; (4) interactions sociales ; (5) sexualité et image corporelle ; (6) satisfaction par
rapport au traitement.

Une revue récente (2007) a conclu qu’il existe de nombreux domaines à l’intérieur de
ce concept, mais que la plupart pourraient être regroupés en quatre sous-ensembles distincts, bien
que corrélés : domaines physique, fonctionnel, émotionnel et social.

Les échelles utilisées dans la mesure de qualité de vie varient selon les noms donnés
aux dimensions mesurées. Il existe également souvent des différences entre les dimensions soi-
disant mesurées par une échelle, et le contenu même des éléments. Les données psychométriques
qui permettraient de déterminer la dimensionnalité sous-jacente des mesures sont rarement
mentionnées, ceci probablement parce que le nombre de ces tests ont été développés et validés
sur un nombre insuffisant de patients. Les analyses de facteurs disponibles et les études avec
compilation d’échelles ont en général validé les quatre dimensions principales de la qualité de
vie dans le domaine de la santé, telles qu’elles ont été décrites ci-dessus (physique, fonctionnelle,
émotionnelle et sociale).

Bien-être physique : Par dimension physique on entend la fonction corporelle telle

qu’elle est perçue et observée, ou sa perturbation. On peut citer comme exemples courants en
oncologie la douleur, les nausées, la fatigue. Le bien-être physique consiste en une combinaison
des symptômes pathologiques, des effets secondaires des traitements et du bien-être physique
général tel qu’il est perçu par le patient. La distinction entre la perturbation physique induite par

22
la maladie, et celle induite par les traitements est importante pour l’observateur clinicien qui doit
prendre des décisions quant aux traitements. Pour le patient toutefois, cette distinction est
souvent moins cruciale, car il mélange implicitement toutes ces expériences pour en tirer une
synthèse globale, confondant parfois même symptômes et effets secondaires.

Bien-être fonctionnel : La dimension fonctionnelle est certes en corrélation étroite

avec la dimension physique, mais elle est clairement distincte.

Par statut fonctionnel, on entend la capacité du patient à mener à bien les activités nécessaires
pour répondre à ses besoins personnels, poursuivre ses ambitions et remplir son rôle social. Au
niveau le plus élémentaire, il s’agira des activités quotidiennes telles que marcher, s’alimenter, se
laver, s’habiller. Est incluse également la capacité de la personne à faire face à ses différentes
responsabilités aussi bien à la maison que dans le monde extérieur, envers les membres de la
famille, les amis et les collègues. Bien que les dimensions physique et fonctionnelle soient
étroitement liées, elles peuvent être indépendantes l’une de l’autre comme par exemple pour un
employé de bureau qui pourra continuer à travailler activement malgré la gêne physique qui
réapparaît périodiquement et la faiblesse liée au traitement. Certains chercheurs se sont basés sur
des études d’analyse de facteurs pour proposer une troisième dimension, qui découle des deux
autres : la toxicité gastro-intestinale.

Bien-être émotionnel : Le bien-être émotionnel est certes en corrélation avec le bien-

être physique, mais il s’agit d’une dimension distincte, bipolaire, qui est le reflet aussi bien d’un
affect positif, le bien-être, que d’un affect négatif, la détresse. Les patients cancéreux manifestent
peu de détresse émotionnelle par rapport aux patients suivant une psychothérapie en hôpital de
jour par exemple. Il se peut toutefois qu’il y ait un engourdissement de l’expérience émotionnelle
positive au début d’un cancer et de son traitement. Une mesure exhaustive de la qualité de vie
dans le domaine de la santé doit donc évaluer les deux côtés du spectre.

Les troubles anxieux et le trouble dépressif sont des troubles psychiatriques également
fréquents et méritent l’attention des cliniciens (Gouvernement du Québec, 2011; Li et al., 2012;
Mitchell et al., 2012). Bien que la prévalence de la dépression varie de façon importante dans les
études réalisées auprès des populations oncologiques, il est estimé que le trouble dépressif se
retrouverait chez environ 10 % des personnes atteintes de cancer (Ng et al., 2011). Même si elle
n’est pas toujours associée à un trouble dépressif répondant aux critères diagnostiques, l’humeur
dépressive est probablement le symptôme psychologique le plus fréquemment rapporté par les
personnes atteintes de cancer (Li et al., 2012).

23
 Bien-être social : La quatrième dimension importante de la qualité de vie, le bien-être
social, est celle dont la définition est la plus difficile. La plupart des échelles de qualité de vie
destinées aux patients cancéreux ne posent aucune question relative à cette dimension, ou bien
comprennent quelques rares items sur le niveau global d’activité sociale ou familiale, comparé au
niveau initial d’avant la maladie. Le bien-être social est un élément traité de manière
superficielle dans de nombreuses échelles, ce qui perpétue la qualité relativement médiocre de
notre compréhension ; c’est une conséquence de la tendance chez de nombreux chercheurs à
éviter de traiter cet aspect ambigu. Cette dimension comprend des éléments très divers qui vont
de la perception du soutien social, la continuation des activités de loisirs et le fonctionnement
familial, jusqu’à la sphère intime, y compris la sexualité [49].

A cause de la nature très diverse du bien-être social, on a tendance à ne pas définir très
clairement cette dimension qui ne fait pas l’objet d’un consensus parmi les chercheurs. Or il
s’agit d’une dimension de toute évidence importante pour les patients qui doivent faire face à la
maladie et s’y adapter. Elle mérite donc d’être incluse dans une évaluation de la qualité de vie
dans le domaine de la santé, avec un examen attentif du contenu des items au moment de
l’interprétation des informations. Il faudrait aussi inclure la continuation de relations
satisfaisantes avec les autres, amis ou relations, et aussi avec les personnes plus proches, comme
les membres de la famille ou autres personnes spécialement importantes pour le patient.

Autres considérations. Quelques-uns des aspects accessoires des quatre dimensions

principales de qualité de vie ont des liens avec au moins deux de ces quatre dimensions. La
sexualité par exemple peut les recouvrir toutes. Elle nécessite la médiation du fonctionnement
physique et du statut fonctionnel, qui contribuent aussi bien au désir et à la capacité de
stimulation qu’au confort physique pendant l’activité sexuelle. La sexualité dépend aussi
étroitement du bien-être émotionnel et du niveau d’intimité dans la relation. Ce schéma simple
comprenant quatre domaines différents, tel que nous l’avons décrit ci-dessus, ne permet pas de
rendre compte de manière satisfaisante d’un certain nombre d’aspects importants de la qualité de
vie dans le domaine de la santé.

La satisfaction par rapport au traitement et la spiritualité sont, par exemple, des

éléments très importants dans l’expérience de vie avec le cancer ; il n’existe toutefois pas
d’études analytiques convaincantes des mesures existantes, permettant d’établir qu’il s’agit de
dimensions indépendantes et distinctes de la qualité de vie. En fait, il pourrait s’agir de concepts
multidimensionnels distincts à part entière, ayant quelques relations avec la qualité de vie mais
uniquement à certains niveaux. La satisfaction par rapport au traitement, par exemple, est un

24
élément évidemment important du point de vue de la perception du bien-être et de la qualité des
soins, mais il s’agit d’un constructif multidimensionnel en lui-même. Bien que lié à la qualité de
vie, ce concept sera donc souvent évalué séparément. Il en résulte que les données, combinant
qualité de vie et satisfaction par rapport au traitement, sont rares [50]. Ces deux concepts seront
plus proches pour les thérapies adjuvantes que pour les soins palliatifs. Alternativement, les
estimations de qualité de vie pourront être associées à la satisfaction par rapport au traitement,
mais uniquement si les patients sont plutôt insatisfaits. Il semblerait, à tout le moins, que cette
satisfaction représente un aspect crucial dans l’expérience du patient quant aux soins et pour sa
perception du pronostic. Il est certain que la satisfaction par rapport au traitement et à la qualité
de vie sont liés, mais on ne sait pas très bien si cette dernière en est une cause ou une
conséquence.

La spiritualité est un élément crucial pour certains patients, mais de peu d’importance
pour d’autres. Elle a des significations aussi très différentes suivant les individus. Pour certains,
il s’agit principalement d’une dimension émotionnelle (c’est-à-dire mentale), parce qu’elle met
en jeu un système de croyance interne.

Pour d’autres, elle prend son sens dans les contacts sociaux qui se créent à l’occasion
des cultes, ou en participant aux activités de la communauté. Parmi les patients pour lesquels la
spiritualité est un élément primordial, certains vont voir leur force spirituelle décuplée par le défi
de la maladie, d’autres par contre se révéleront incapables de résoudre la crise spirituelle
engendrée par la maladie. A cause peut-être de ces complications, nous avons estimé qu’il est
difficile d’établir une correspondance statistiquement valable entre les questions spirituelles et
les questions relatives à la qualité de vie dans les quatre domaines principaux. Nous avons donc
décidé d’exclure l’élément spiritualité du concept de qualité de vie, et nous avons choisi de le
considérer, au même titre que la satisfaction par rapport au traitement, comme un domaine trop
différent pour constituer une composante de la qualité de vie. Il convient toutefois de noter que
certains auteurs ont recommandé de considérer la spiritualité comme une dimension à part
entière, distincte de la qualité de vie.

2.2.4 Place de la qualité de vie en tant que critère de jugement en oncologie :

25
 On appelle critère de jugement en oncologie, les critères permettant de conclure sur l’efficacité
thérapeutique d’un traitement en oncologie. Si on se réfère aux directives de la Food and Drug
Administration (FDA)[51], les critères de jugement principaux sont la survie globale (délai entre
la date de diagnostic de la maladie et la date de décès) et les critères basés sur l’évaluation de la
tumeur, à savoir le taux de réponse (proportion de patients pour lesquels le traitement a eu un
effet significatif sur la tumeur), la survie sans progression (par exemple, délai entre une date de
début de traitement et la date où la première évolution de la maladie est constatée ou le décès
quelle qu’en soit la cause) et la survie sans maladie (délai pendant lequel le patient ne présente
plus de maladie ou le décès quelle qu’en soit la cause)

2.3 Mesure de la qualité de vie

2.3.1 Comment mesurer la qualité de vie :

La qualité de vie est souvent restreinte aux principaux aspects liés à la santé : on parle
alors de “qualité de vie liée à la santé”. Elle prend en compte les domaines physique (autonomie
et activités physiques), psychologique (anxiété, dépression, émotion), relationnel (familial,
social, professionnel), symptomatique (répercussion de la maladie et de son traitement) et des
aspects plus particuliers tels que la sexualité ou l’image de soi [52]. Ces différents domaines,
correspondant à des éléments objectifs et subjectifs, ont une importance variable d’un sujet à
l’autre et au cours du temps. La qualité de vie ne peut être appréciée que par le patient lui-même
et non par le médecin ou le soignant (à l’exception des cas particuliers où l’état cognitif du
malade ne le permet pas).

2.3.2 Les instruments de mesure de la qualité de vie :

« Mesurer, c’est affecter un score à un objet ; […]. Le processus de mesure requiert

donc l’utilisation d’une échelle (ou d’un instrument) de mesure » [53]
Le développement d’un instrument permettant la mesure de la qualité de vie des patients suit un
processus long et complexe qui nécessite de respecter certaines étapes pour construire un
instrument performant.
Les instruments de mesure se présentent, le plus souvent, sous forme de
questionnaires.
Dans un premier temps, il est important d’identifier clairement ses objectifs, à savoir la
population à laquelle l’instrument de mesure sera destiné, et les concepts que l’on souhaite

26
évaluer , Une fois ces objectifs déterminés, le processus de création du questionnaire peut-être
lancé.
 Instruments de mesure :
Instrument : générique ou spécifique
Selon les objectifs de recherche, il est intéressant de disposer d’outils permettant soit
d’évaluer la qualité de vie de façon globale et comparer les populations entre elles sans tenir
compte de leurs spécificités, soit permettant d’évaluer la qualité de vie de façon plus ciblée et de
prendre en considération toutes les subtilités qu’engendre tel ou tel type de maladie, tel état de
santé, etc.
Ainsi trouve-t-on dans la littérature deux grandes familles de questionnaires : les questionnaires
génériques et les questionnaires spécifiques [54]
Les questionnaires génériques sont utilisables et utilisés pour évaluer aussi bien
différents types de populations que différents types de pathologies. Le Medical Outcome Study -
36 items Shortform (SF-36) est un de ces questionnaires [55]. Composé de 36 items, ce
questionnaire permet d’évaluer la qualité de vie de tout type de population à travers huit
domaines (activité physique, limites liées à l’activité physique, douleurs physiques, santé perçue,
vitalité, vie et relations avec les autres, santé psychique, limites liées à l’état psychique).
Les questionnaires spécifiques, quant à eux, ciblent soit une population précise, soit
une pathologie bien définie, soit un symptôme particulier.
Parmi les questionnaires spécifiques d’une population, citons les questionnaires
généraux spécifiques d’une patientèle cancéreuse tel le Quality of life Questionnaire-Core 30
(QLQ-C30) de l’European Organization for Research and Treatment of Cancer (EORTC) qui
évalue six domaines (physique, psychologique, social, cognitif, fonctionnement personnel,
problèmes financiers) et neuf symptômes (fatigue, nausées, vomissements, douleur, dyspnée,
insomnie, appétit, constipation, diarrhée) [56], ou tel le Functionnal Assessment of Cancer
Therapy –General (FACT-G) qui explore quatre dimensions (bien-être physique, bien-être
social, bien-être fonctionnel, bien-être émotionnel) [57].
Parmi les questionnaires spécifiques d’une pathologie, citons à titre d’exemple certains
développés par l’EORTC [58], dédiés à différentes localisations cancéreuses : le H&N35 pour
les cancers de la tête et du cou [59], le BR23 pour les cancers du sein [60], le OV28 pour une
localisation ovarienne [61].
Comme exemple de questionnaire spécifique d’un symptôme, citons le Functionnal
Assessment of Cancer Therapy – Anemia (FACT-An), qui a été développé spécifiquement pour

27
les patients anémiés. Il est composé du FACT-G et de 20 questions supplémentaires spécifiques
à l’anémie .
Les entretiens structurés
Un entretien structuré est un entretien où la personne en charge de l’évaluation
interroge le patient sur l’ensemble de sa vie. C’est l’évaluateur qui dirige la conversation, mais
laisse le patient parler [62].
Si ce type d’évaluation permet d’un point de vue clinique d’évaluer la qualité de vie du
patient dans son ensemble, les données récoltées sont, quant à elles, difficilement utilisables et
transformables en mesure, parce qu’il s’agit de « réponses –discours », donc non standardisées,
et non de choix dans une liste prédéfinie.
C’est une méthode dite qualitative, qui cherche à comprendre l’autre.
Les auto-questionnaires
Un auto-questionnaire est un questionnaire édité sur papier ou disponible sur tablette
tactile et laissé au patient pour qu’il complète seul chacun des items.
D’après la définition de la qualité de vie, quel qu’en soit l’auteur, l’utilisation des
auto-questionnaires est à privilégier. En effet, qui mieux que le patient peut indiquer dans quelle
mesure des difficultés, qu’elles soient physiques, psychologiques ou sociales affectent son bien-
être, et avec quelle intensité ?
L’auto-questionnaire est un questionnaire permettant d’évaluer différentes dimensions
participant au bien-être du patient.
Il est cependant courant que le patient soit aidé par un tiers (un proxy) pour lire et
compléter le questionnaire, surtout si son état de santé ne lui permet pas de le faire seul. Il est
admis que si le patient est aidé pour répondre, les réponses peuvent ne pas être celles qu’il aurait
indiquées s’il avait été seul [ 63]. Dans cette optique, il est important que la personne qui aide le
patient lors de la passation des questionnaires ne soit ni le médecin référent du patient, ni un
proche du patient [64].
Afin de tenir compte de cette potentielle source de variabilité, il est nécessaire, lors de
la récupération des données, d’indiquer quel est le rôle de la personne qui aide le patient. Cette
information pourra alors être utilisée au cours de l’analyse des données.
Les questionnaires sous forme d’entretien
Ce sont des questionnaires qui imposent, tout particulièrement, à l’évaluateur de suivre
scrupuleusement les consignes des auteurs.
L’évaluateur ne doit ni influencer, ni conseiller, ni commenter les réponses données par le
patient. Il se doit donc d’observer la plus grande neutralité.

28
 Il n’est pas rare qu’un questionnaire puisse être à la fois présenté sous forme
d’entretien et d’auto-questionnaire.
Ainsi par exemple, le guide d’utilisation du FACT-G précise les conditions
d’utilisation en cas de passation par un membre de l’équipe médicale [65]. Il en est de même
pour le Brief Fatigue Inventory (BFI) ou le Missoula Vitas Quality Of Life Index (MVQOLI)
[66].
Les hétéro-questionnaires
Un hétéro-questionnaire est un questionnaire où la qualité de vie du patient est évaluée
par une autre personne que le patient lui-même. L’évaluateur peut être un membre de l’équipe
médicale ou un proche du patient.
En oncologie, classiquement, les médecins utilisent, probablement sans le savoir, un
hétéro questionnaire pour évaluer la santé globale de leur patient, il s’agit du Eastern
Cooperative Oncology Group performance status sacle (ECOG Performance Status) [67].
En soins palliatifs, il existe le Performance Palliative Scale (PPS), le médecin indique
la mobilité du patient, l’activité du patient et l’intensité de la maladie, l’autonomie du patient
pour ses soins[ 68]
Personnels, son type d’alimentation et son niveau de conscience. Selon ces réponses, le
médecin va obtenir un score en pourcents qui va lui indiquer le niveau de performance de son
patient. Ce score lui permettra d’avoir une vision globale de l’état de santé du patient mais
pourra également lui servir de facteur pronostique quant au décès [ 69].
Les hétéro-questionnaires, sont également employés lorsqu’il s’agit d’évaluer la
qualité des soins à travers la qualité de vie des patients en fin de vie. Après le décès de leur
proche, les membres de la famille sont parfois interrogés sur leurs ressentis concernant la fin de
vie du membre de leur famille décédé [70].

2.4 Les malades cancéreux

2.4.1 Prise en charge des cancéreux

Les progrès en cancérologie nécessitent un abord le plus scientifique possible du

traitement. C'est la mise en place d'une discussion entre les différentes disciplines qui a permis
d'améliorer les résultats thérapeutiques tout en diminuant les séquelles. On appelle cette
discussion la concertation pluridisciplinaire.

L'étude de l'évolution habituelle d'un cancer traité permet de comprendre pourquoi la

pluridisciplinarité est indispensable dès le début du traitement d'un cancer. Mettre en place les

29
moyens d'une véritable concertation pluridisciplinaire constitue une obligation éthique pour tous
les médecins traitant des malades atteints de cancer.

Cet abord pluridisciplinaire se conjugue avec une personnalisation du

traitement (programme personnalisé, consultation d'annonce, rôle actif du patient dans la
décision thérapeutique).

Le cancer constitue pour le patient, son entourage une épreuve existentielle

bouleversante. Cette épreuve touche tous les aspects de la vie : les rapports avec son corps, sa
famille, son environnement professionnel, ses amis, ses voisins, ainsi que le sens donné au bien
être, à la santé, à la souffrance, à la maladie, et bien sûr à la mort. L'infirmier joue un rôle
primordial dans la prise en charge des patients en fin de vie. Celui-ci passe plus de temps avec
les patients, les côtoie dans les différents traitements journaliers prescrits, et dans la lutte contre
la douleur. Ceci lui permet de pouvoir préserver un accueil bienveillant basé sur l'orientation et
l'écoute, de créer une ambiance calme et sécurisante pour faciliter l'adaptation des patients à leur
nouvel environnement et réduire leur détresse et leur angoisse (Rioufol, 2002). Au cours de
l'hospitalisation, l'infirmier, toujours présent et se doit d'être disponible pour répondre aux
attentes des patients et leurs proches. Il donne les informations nécessaires concernant les
différents actes, examens et traitements du patient. Il intègre la qualité technique et anticipe
parfois les complications éventuelles et les difficultés. Il les annonce pour prévoir les
réajustements nécessaires. Ces complications marquent principalement cette phase de la vie. Il
assure aussi des soins d'entretien, d'hygiène et de confort, de même qu'une alimentation
appropriée à ces patients [71].

L'infirmier influence directement la qualité et la continuité des services offerts. Il entre

dans un cadre de partenariat de soins avec les autres intervenants et les membres de la famille
(Kerouac, Pepin, Ducharme et Major 2000). L'infirmier et le patient sont des partenaires d'un
soin spécifique. Dans une atmosphère de respect mutuel, l'infirmier crée les conditions propices
pour que la personne soignée exploite son potentiel, il bénéficie aussi des liens authentiques qu'il
a tissé avec le patient pour exploiter son propre potentiel (Kerouac, et col 2003). C'est dans cette
optique que les infirmiers représentent la pierre angulaire et se positionnent comme étant un des
acteurs incontournables des services de soins palliatifs. Leur rôle est à la fois humain, technique,
éducationnel et aussi éthique (société française d'accompagnement et de soins palliatif (SFAP),
2005)[72]

30
 Les soignants eux-mêmes ne sont pas indifférents à cette épreuve. Plus ou moins
rapidement au cours de leur vie professionnelle, ils se trouveront face à ces problèmes
existentiels et devront les résoudre pour qu'ils puissent continuer à exercer leur métier, leur
fonction ou leur vocation.

Le soutien psychologique du malade vise à un déroulement harmonieux du traitement

et à une qualité de vie aussi proche que possible de la qualité qui existait avant le cancer.

Ces efforts incluent la prévention des séquelles psychologiques qui handicaperaient

l'avenir. Chacun des membres de l'équipe soignante, et même l'entourage, a sa part de
responsabilité. Le soutien psychologique n'est pas un luxe, ni un complément du traitement : il
constitue souvent la clef de la réussite d'un traitement harmonieux, que ce soit vers la guérison
ou vers la mort.

Le cancer pose de multiples problèmes psychologiques : au malade, à sa famille mais

aussi au médecin, aux soignants. Les interactions entre toutes ces personnes sont complexes.
Depuis quelques années, les émissions télévisées, la discussion des lois sur l'éthique, sur
l'acharnement thérapeutique, sur l'euthanasie, les discussions sur le SIDA et la remise en cause
du modèle exclusif de la jeunesse et de la beauté du corps, ont abouti à une prise de conscience à
la fois par les soignants et par les malades de l'importance du dialogue. On parle maintenant de
cancer, on évoque la mort, on en discute avec le malade. Quels que soient le diagnostic, le
pronostic, le déroulement du traitement, il n'y a pas de petits cancers. Le cancer constitue pour le
patient, son entourage une épreuve existentielle bouleversante. Cette épreuve touche tous les
aspects de la vie : les rapports avec son corps, sa famille, son environnement professionnel, ses
amis, ses voisins, ainsi que le sens donné au bien être, à la santé, à la souffrance, à la maladie, et
bien sûr à la mort. Les soignants eux-mêmes ne sont pas indifférents à cette épreuve [73]. Plus
ou moins rapidement au cours de leur vie professionnelle, ils se trouveront face à ces problèmes
existentiels et devront les résoudre pour qu'ils puissent continuer à exercer leur métier, leur
fonction ou leur vocation. Le soutien psychologique du malade vise à un déroulement
harmonieux du traitement et à une qualité de vie aussi proche que possible de la qualité qui
existait avant le cancer.

2.4.2 Les conséquences de cancer sur la vie des malades :

31
 La maladie est une expérience éprouvante. Elle affecte la personne concernée et son
entourage dans de nombreux aspects de sa vie. Au cours d’un cancer, on distingue cinq
moments-clés : l’annonce du diagnostic, la période d’entrée dans les traitements, les intervalles
entre deux séances de traitement la fin des traitements et l’après traitements.

L’annonce du diagnostic constitue un choc psychologique important. Les émotions se

bousculent. La plupart du temps, la maladie n’était pas prévisible. Son annonce est alors vécue
comme un moment particulièrement angoissant, séparant la vie en un « avant » et un « après ».
Au début, la personne malade n’arrive parfois plus à penser. Certains parlent d’une sorte de
tremblement de terre. Ils sont momentanément incapables de réaliser ce qui arrive. Ils perdent
tous leurs repères. On parle de sidération.

Certaines personnes malades se replient sur elles-mêmes. Cet état doit rester
transitoire. S’il s’installe dans le temps, il nécessite une consultation avec un psychiatre ou un
psychologue. Des personnes malades ont besoin d’en parler à des proches, des amis ou d’autres
personnes. Elles peuvent alors faire appel à des associations de personnes malades, à des
bénévoles ou à un psychologue pour un soutien spécialisé [74]. Quelle que soit la façon dont la
personne malade réagit, le sentiment d’impuissance face à la maladie est souvent le plus difficile
à vivre, pour elle-même comme pour son entourage.

Lorsque le cancer est découvert, un traitement doit alors être proposé. Quelques rares
patients refusent de se faire traiter. Ce refus est souvent lié au choc du diagnostic, parfois à
l’impossibilité de croire vraiment en ce qui arrive (ce qu’on appelle le déni). Il peut également
être lié aux représentations négatives du cancer, à son évolution, au risque de mort et à la façon
dont le patient imagine les traitements et leurs effets secondaires. Une mauvaise compréhension
des informations transmises, des malentendus, de mauvaises expériences antérieures peuvent
contribuer à renforcer cette position. Parfois, une dépression sous-jacente accompagnée d’une
perte du désir de vivre et de l’énergie pour combattre la maladie, est la cause du refus de
traitement. Ce refus constitue une véritable perte de chances. Le plus souvent, une consultation
avec un psychiatre ou un psychologue permet de lever cet obstacle.

L’appréhension des traitements du cancer peuvent entraîner à des effets secondaires

difficiles à supporter : fatigue, nausées, perte de cheveux, réactions de la peau, etc.

Ces effets sont fréquents, mais ils ne sont pas systématiques. Ils sont souvent
temporaires. Ils sont directement liés au type de traitement, à la réaction de chaque personne,

32
ainsi qu’à son état général. Des personnes malades les ont parfois observés chez des proches ou
d’autres personnes, ou en ont entendu parler. Elles sont alors angoissées à l’idée de commencer
les traitements. Comprendre comment ils fonctionnent et pourquoi ils provoquent de tels effets
aide à mieux les vivre.

Beaucoup de progrès ont été faits ces dernières années pour améliorer le confort des
personnes soignées pour un cancer. De plus, les recommandations du médecin visent à améliorer
la qualité de vie du patient. Il est important de les suivre. Certains effets secondaires sont ainsi
limités, voire évités, par des soins ou des médicaments adaptés. Des personnes malades
imaginent que les effets secondaires sont liés à l’aggravation de la maladie. D’autres pensent que
le traitement n’est efficace que s’il provoque de telles manifestations ; elles s’inquiètent alors
lorsqu’elles n’en ont pas ou très peu.

La douleur physique et la souffrance psychologique de la maladie, les traitements et

leurs effets secondaires peuvent entraîner des douleurs physiques importantes. Ces douleurs
peuvent envahir l’esprit et atteindre l’image de soi. La personne perd alors espoir et a le
sentiment de ne plus contrôler les événements. Face à cette souffrance psychologique, un
accompagnement est indispensable, notamment lorsque les émotions sont trop fortes ou
s’installent dans le temps.

À chaque étape de la maladie, l’idée de la mort peut être présente. Elle l’est encore
plus quand la maladie s’aggrave. La personne met en place des mécanismes de défense et des
stratégies pour y faire face. Elle peut minimiser, banaliser la maladie, ou tout simplement ne pas
y croire (déni), ou encore se révolter (colère, agressivité, etc.). Ces défenses constituent des
remparts souvent efficaces contre l’angoisse. Elles se manifestent pendant toute la période durant
laquelle la personne prend conscience de ce qui lui arrive [75]. Certaines réactions risquent
toutefois d’entraîner des difficultés de communication avec l’entourage si celui-ci ne les
comprend pas. Lorsqu’une personne est confrontée à la perspective d’une fin de vie dans des
délais relativement brefs, elle ré-envisage parfois ses priorités de vie pour profiter à fond du
temps qui lui reste. Certains projets maintiennent le désir de vivre.

Lorsque la personne malade prend conscience qu’elle va être séparée de ceux qu’elle
aime, elle éprouve souvent une profonde tristesse. Les réactions sont très variables d’un sujet à
l’autre. Certains se replient sur eux-mêmes comme pour anticiper la rupture. D’autres au
contraire expriment un grand besoin de relations affectives : les derniers échanges entre la
personne malade et ses proches sont alors très intenses sur le plan émotionnel.

33
 La fin de vie est parfois très difficile sur le plan médical (inconfort, douleurs),
psychologique et spirituel. Patients et proches doivent savoir qu’ils peuvent demander de l’aide.
Les professionnels de santé (soignants, psychologues ou psychiatres, spécialistes des soins
palliatifs), les bénévoles et les représentants de leur culte religieux sont là pour les soutenir et les
accompagne [ 76].

L’annonce du diagnostic, le cancer et ses traitements modifient profondément la vie de

couple, la vie familiale, professionnelle et les relations sociales. La vie quotidienne est
transformée. Privée de ses repères habituels et confrontée au monde de l’hôpital, la personne
malade doit trouver des moyens de s’adapter pour traverser cette période au mieux. Cette
adaptation est plus facile si elle accède à l’information dont elle a besoin, communique
facilement avec l’équipe médicale, si elle partage ses sentiments avec ses proches, se sent
soutenue sur le plan psychologique et social, et si elle peut maintenir sa situation professionnelle.
C’est l’un des objectifs du dispositif d’annonce qui donne un accès à l’information et propose
notamment un soutien psychologique.

Le soutien psychologique : La plupart des problèmes de santé (accident, maladie,

handicap, etc.) retentissent sur la vie psychique. Ils entraînent parfois des difficultés, voire des
troubles psychologiques qui peuvent altérer la qualité de vie de la personne malade ou de son
entourage.

Près de la moitié des personnes atteintes de cancer présentent à un moment donné de

l’anxiété, des signes de dépression ou des difficultés d’adaptation à leur état de santé. Ces
troubles varient d’une personne à l’autre. Ils peuvent se produire à des moments distincts, avec
des symptômes différents, et être d’intensité et de durée variables. Certains voient ces troubles
s’améliorer et disparaître spontanément avec le temps, alors que pour d’autres, le recours à une
aide spécialisée est nécessaire. L’important est de savoir à quel moment il devient indispensable
que le patient demande cette aide ou que les professionnels la proposent. Dans de nombreux cas,
les proches ou des membres de l’équipe médicale que le patient est amené à rencontrer au cours
de sa maladie assurent un accompagnement et une présence de qualité [77 ].

Des traitements peuvent avoir des répercussions plus ou moins durables sur le plan
émotionnel (comme une dépression), physique, psychique (de la tristesse) et social (la perte de
son emploi). La personne malade devra continuer à y faire face une fois le traitement terminé.
Cela n’est pas toujours facile. Les différents soutiens que la personne malade a pu avoir pendant
la maladie (l’accès à l’information, la communication, le soutien psychologique, etc.) peuvent

34
être poursuivis une fois les traitements terminés. Ce pendant, la personne doit tenter de
réapprendre à vivre en dehors de l’hôpital, même si c’est un lieu rassurant.

Le fonctionnement psychique des patients peut être déstabilisé par la maladie en tant
que telle (douleurs, mutilations, contrainte des traitements...), mais également et parfois bien plus
par ses représentations. Il faut également souligner que les effets psychiques de l’imaginaire de
la maladie influent aussi largement sur les soignants. On ne peut pas prendre en charge un patient
atteint de cancer sans tenir compte de ces phénomènes à tous les niveaux.

Le patient atteint de cancer est confronté à la perte du sentiment d’invulnérabilité et à

la perte du sentiment d’identité sur le plan psychique. Cette rencontre avec le cancer induit une
rupture dans la vie du sujet et met en jeu ses capacités d’adaptation [78]. Elles peuvent être
débordées ponctuellement ou durablement, ce qui donne lieu à différentes manifestations de
détresse émotionnelle. Le cancer requiert un effort continu d’adaptation tout au long de la
maladie. Le terme d’adaptation renvoie à l’idée d’une temporalité, d’une réorganisation
psychique nécessaire pour intégrer la représentation bouleversante de la maladie. Il s’agit donc
d’un processus dynamique, évolutif, à ne pas rabattre du côté de la normalisation. Les progrès de
la science ont permis d’augmenter le nombre de patients en rémission du cancer, mais, même si
cela peut paraître surprenant, cette phase de rémission apparaît comme une autre étape qui
nécessite elle aussi des efforts d’adaptation à ce nouvel état (qui n’est pas un retour) ainsi qu’au
suivi inhérent à cette phase (consultations de surveillance, bilans de contrôle). Ces mêmes
progrès ont permis de transformer le cancer, de maladie bien souvent et rapidement fatale, en
affection chronique avec un avenir incertain. Comme le rappellent Darius Razavi et Nicole
Delvaux [79], le terme d’adaptation renvoie au terme anglo-saxon de coping, qui désigne le fait
de faire face, de tenir tête, de s’adapter. Face à une réalité nouvelle, à un traumatisme, l’individu
développera une série de réactions cognitives, émotionnelles et comportementales, qui lui
permettront d’évaluer les difficultés et d’y réagir. Soit ces réactions permettront à la personne de
s’adapter, soit elles seront tenues en échec. Bien sûr, ces réactions individuelles sont
extrêmement diversifiées et dépendantes de facteurs multiples, tant sur le plan physique,
psychologique que social. Parmi Les facteurs influençant l’adaptation à la maladie :

Facteurs psychosociaux : types de prévention Psychologiques (cycle de vie, personnalité...),

stades et phases de la maladie, relationnels (famille, travail...) symptômes et sites du cancer
culturels.

35
 Facteurs Médicaux : Types de traitement, Types de réhabilitation, Soutien du staff (médical et
paramédical).

La qualité de vie des cancéreux est perturbée, et la raison de cette perturbation diffère d’un
patient à un autre, on peut généraliser et parler de certains éléments essentiels interviennent dans
cette perturbation citons : dans la qualité de sommeil et la crainte de la mort , perte d’énergie ,
estime de soi et l’image corporelle.

- La qualité de sommeil :

Les nuits sont souvent de moins bonne qualité et plus courtes pour les malades atteints d'un
cancer

Comme l'insomnie touche 59% des patients atteints de cancer, les chercheurs de l'Ecole de
psychologie et du Centre de recherche du CHU de Québec (Canada) ont voulu comprendre si
ce trouble du sommeil avait un effet sur la santé des malades. Ils ont étudié le système
immunitaire de 962 personnes atteintes de cancer et leur niveau d'insomnie.

Les résultats de l'étude révèlent que 80% des volontaires ont été touchés par une infection. Et
que le risque d'être contaminé augmentait de 31% quand les malades dormaient mal. Un vrai
problème pour ces personnes au système immunitaire déjà affaibli par la chimiothérapie [80].

Les troubles du sommeil sont notés chez 30% à 75% des patients nouvellement
diagnostiqués ou récemment traités pour un cancer, un taux qui est environ deux fois
supérieur à celui de la population générale. Des études ont indiqué que les plaintes de ces
patients souffrants d’un cancer vont de la difficulté à s’endormir à la difficulté à rester
endormis, avec des réveils nocturnes fréquents et prolongés. Les patients rapportent ces
plaintes aussi bien avant que pendant le traitement. La fatigue est également une plainte
majeure dans cette population, et des données récentes suggèrent que la fatigue liée au cancer
au cours de la journée est liée au cycle veille / sommeil ainsi qu’à la qualité et la quantité de
sommeil obtenu la nuit. Sommeil et fatigue s’aggravent pendant la chimiothérapie.[81]

La fatigue liée au cancer est beaucoup plus importante. Cette sensation d’épuisement, non liée
à un effort particulier, voire d’affaiblissement général de l’organisme (asthénie) n’est pas
comparable aux ressentis d’une fatigue "normale". Elle perdure même après une nuit de
sommeil.

36
Elle est un symptôme très fréquent, retrouvé dans plus de deux tiers des cas. Elle est très
variable en termes d’intensité et de durée et peut fortement affecter la qualité de vie. Elle peut
apparaitre à tout moment au cours des traitements et peut même persister après la fin de ceux-
ci. Souvent sous-estimée, car perçue comme inévitable, la fatigue liée au cancer doit être prise
en charge.

- La perte d’énergie :

La fatigue liée au cancer est un épuisement chronique qui ne s’améliore pas même après une
nuit de sommeil. Elle affecte la qualité de vie en touchant aussi bien le bien-être personnel
que l’interaction avec ses proches.

Elle provoque souvent les effets suivants :

Des exercices physiques simples causent une grande fatigue (monter des escaliers,
marcher...etc), Un sentiment constant d’exténuation, de manque de tonus et d’énergie
(asthénie), Des difficultés de concentration et de mémorisation, Des sensations de vertige, Des
insomnies, Une irritabilité accrue, nervosité, voire un état dépressif [82]

Ces effets sont dus principalement soit à La maladie elle-même et son évolution ou Les
traitements et Certains effets secondaires des traitements comme l’anémie par exemple.

Tous les patients ne ressentent pas la fatigue de la même façon : certaines personnes sont
épuisées, d’autres sont simplement un peu fatigué. La durée des symptômes varie aussi d’une
personne à l’autre, selon l’étape de la maladie, le traitement et la façon de lutter contre la
fatigue.[83]

-La crainte de la mort :

Si le diagnostic du cancer est souvent vécu comme un drame, il n’en demeure pas moins qu’il
n’est plus considéré comme une fatalité. La dernière décennie a été marquée par de
nombreuses prouesses de la recherche médicale. Les avancées thérapeutiques permettent
aujourd’hui de vaincre un grand nombre de cancers.

Patron d’un des services hospitaliers de pointe dans la lutte contre le cancer, président d’une
fondation qui finance la recherche, conseiller de l’Organisation mondiale de la santé (OMS) et
membre de sociétés savantes de niveau international, David Khayat apporte ses compétences
à ces travaux. il affirme que "Le cancer n’est pas une fatalité, dit-il. 65 % des cas sont dus à

37
nos comportements : 30 % sont liés au tabac, 20 % à l’alimentation. Nous mangeons de plus
en plus mal. L’américanisation de notre nutrition est un énorme facteur de risque. La
prévention, ce sont les repas familiaux, à table, tranquilles, des aliments moins salés, moins
sucrés, moins toxiques, avec moins de produits chimiques… Il faut jouer la variété, la saison,
la diversité des aliments. Mangez des légumes, oui, mais bio !"[84]

-L’image corporelle :

La problématique de l’image corporelle occupe une place importante dans l’expérience de la

maladie cancéreuse. Les résultats issus de certaines recherches exploratoires soulignent la
complexité des enjeux associés à cette image et l’impact des cadres sociaux sur l’expérience
corporelle. Ses résultats permettent également d’envisager de nouveaux travaux pour
questionner, d’une part, les liens entre QDV et image corporelle selon le sexe des patients,
d’autre part, le rôle des processus identitaires comme élément explicatif de la participation
aux groupes de support

Les pratiques corporelles portent en elles l’histoire sociale et collective [85]. Elles ont comme
fonction essentielle celle de « porte identité » [86] et peuvent être de différentes natures :
alimentaires, sportives, vestimentaires ou esthétiques [85]. Ces dernières (pratiques
esthétiques) retiendront particulièrement notre attention, car elles font l’objet d’une attention
particulière dans le cadre des soins de support en oncologie (exemple : mise en place de soins
esthétiques au sein des services). Compte tenu de l’influence du sexe et de celui des
stéréotypes de sexe [87,88,89] sur les représentations du corps, l’image corporelle (niveau de
satisfaction corporelle) ou les pratiques corporelles, nous avons centré notre analyse sur les
différences entre hommes et femmes. Une première hypothèse est que les femmes et les
hommes devraient se différencier au niveau de leur niveau de satisfaction corporelle (plus
faible chez les femmes), au niveau de leurs pratiques corporelles (plus fréquentes et
diversifiées chez les femmes), au niveau de leur degré de préoccupation concernant leur
aspect esthétique depuis la maladie (plus élevé chez les femmes) et au niveau des pratiques
visant à masquer les changements esthétiques associés à la maladie (mise en œuvre plus
importante chez les femmes). Un deuxième axe d’analyse concerne les liens potentiels entre
les différentes composantes de l’image corporelle (satisfaction corporelle, degré de
préoccupation associé à l’esthétique), ainsi que les pratiques corporelles avec la qualité de vie
(QDV). Si, comme le suggèrent certains [90,91], l’image corporelle peut être envisagée
comme un élément de la QDV des patients atteints de cancer, on peut supposer qu’existent,

38
d’une part, des liens entre la QDV et l’image corporelle, d’autre part, des liens probables entre
pratiques corporelles et QDV .

Un certain nombre de facteurs vont influencer l’adaptation au cancer , Mais il est difficile de
préciser des facteurs prédictifs de l’adaptation psychologique à la fois sur le plan des études
de populations de patients et également sur le plan individuel. En pratique clinique
quotidienne, on peut repérer chez le patient confronté au cancer un certain nombre de
réactions inhabituelles, d’inadéquations comportementales et relationnelles ou de symptômes
de la lignée anxieuse ou dépressive. Les conséquences psychologiques de la confrontation à la
maladie cancéreuse sont le plus souvent de type réactionnel, mais elles constituent parfois une
pathologie psychiatrique.

3 Synthèse de la recension :
Pour clôturer, La qualité de vie est une notion complexe qui semble dans un premier
temps insaisissable. C’est une notion à la fois individuelle et sociale. Nous pouvons dire
qu’elle est individuelle par le relativisme dont elle est marquée. En effet, les limitations
fonctionnelles, les contraintes et les souffrances sont toujours vécues de manière subjective
par chacun. Cette notion de qualité de vie contient également une part sociale puisque «
chaque culture valorise des qualités, des capacités, des vertus, des dons, en somme des signes
de réussite, qui sont pour les uns et les autres des mutations de valeur favorisées par
l’évolution historique et technique des sociétés humaines ».

Dans tous les cas, il s'agit de suivre le patient cancéreux au cours de sa maladie dans
une démarche à visée curative lorsqu'elle est possible ou palliative lorsqu'il n'est plus
raisonnable d'espérer la guérison. La maladie elle-même, quel que soit son stade évolutif ainsi
que les traitements curatifs proposés (Cf leçon 141) peuvent être générateurs de symptômes
difficiles qui nécessiteront des traitements étiologiques chaque fois que possible et des
traitements symptomatiques. On appelle soins de support ou soins supportifs (adaptation
française du terme "supportive care" des anglo-saxons (Multinational Association of
Supportive Care in Cancer : MASCC), les soins non spécifiques apportés au patient cancéreux
à tous les stades de la maladie et destinés à améliorer sa qualité de vie.

le cancer entraine une variété́ d'attitudes intrapsychiques conscientes et inconscientes

qui atteste de la qualité́ de la mobilité́ psychique tout en révélant le sens du travail intérieur de
celui ou celle qui traverse cette épreuve. La violence des sentiments et le poids des

39
mécanismes de défense sont des repères, des balises pour traverser sans trop de mal l'épreuve
de la maladie qui a modifié le cours des choses de la vie d'un point de vue objectif et subjectif.
L'absence d'affects ou l'enlisement de ceux-ci, ou encore l'aspect figé des mécanismes de
défense doit nous interpeller. Il est important de les repérer du fait du risque pour le patient
d'évoluer dans des modes de fonctionnement plus archaïques.

cela revient à dire que les personnes atteintes de cancer sont disposées à recevoir des
traitements plus agressifs que ceux qui seraient proposés en se basant sur des projections
élaborées à partir des réponses de personnes interrogées autres que des patients. Pour obtenir
une évaluation juste et offrir des soins appropriés permettant de préserver leur qualité de vie ,
il faut inclure la composante fondamentale de subjectivité dans les mesures de qualité de vie
chaque fois que celle-ci entre en compte pour prendre des décisions de traitement.

Les écrits nous ont permis de ressortir trois types de facteurs en relation avec
l’implantation du processus de triage, qui sont : (a), les facteurs liés au bien être physique, (b)
les facteurs liés au bien être émotionnel , (c) les facteurs liés au bien être fonctionnel , (d) les
facteurs liés au bien être social/familial . Cette étude permis une analyse de profondeur du
problème posé d’après une multitude dimensions, afin de trouvé des réponses statistiquement
significatives, efficaces, et constitueront des barrières de l’amélioration de la qualité de vie
chez les cancéreux.

4 Cadre conceptuelle :

40
 Facteurs liées au bien étre
physique :
Les effets secondaires de
traitement
la difficulté à répondre aux
besoins de ma famille, la perte
l’énergie et la fatigue, la
mobilité, la douleur physique
et la gêne, et le repos,
Facteurs influençant de la qualité de vie
des patients atteints de cancer au niveau
de centre d’oncologie de Tanger.
Facteurs liées au bien étre
social :
la perception du soutien
social / La motivation
Soutien émotionnel des
proches
L’intégrité sociale
Perturbation de mode de vie
de couple
Relations sociales
comprenant les relations
personnelles, le support
Facteurs liées au bien étre
fonctionnel :
la capacité du patient à mener
à bien les activités nécessaires
pour répondre à ses besoins
personnels(le sommeil)
la capacité de la personne à
faire face à ses différentes
responsabilités
a continuer son travail
5 Opérationnalisation des
Facteurs liées au bien étre
concepts :
émotionnel :
La psychologie du patient
La qualité de vie : La
qualité de vie à deux Les sentiments négatifs.
pôles, l’une est (+), qui (Anxiété, dépression, tristesse,
signifie une bonne nervosité), les sentiments
qualité de vie, et l’autre positifs (optimisme), l’estime
de soi, les croyances
(-), qui signifie une
personnelles,
mauvaise qualité de
vie. On ne les trouve La crainte de la mort
jamais dans l’absolu.
41
 Qualité de vie (+) - Bien-être physique et psychique. - Bonne relations familial, social,
amical. - Sensation du bonheur et la pie. - Performance au travail.

Qualité de vie (-) - Souffrance physique et psychique. - Sensation de malaise. - Pas

d’activité ni de loisir. - Pert de gout à la vie. - Peu de relations avec les autres.

L’estime de soi : ’estime de soi, c’est ce que tu penses de toi, c'est une auto-évaluation de toi-
même par toi-même. C’est l’opinion que tu as de ce que tu es et de ce que tu fais, la manière
dont tu te vois et tu te juges. L’estime de soi est une valeur changeante. Elle peut augmenter
ou diminuer selon le regard que tu portes sur toi-même, selon tes actions et leurs résultats.
Ainsi, il est possible qu’elle soit très haute ou très basse selon les périodes de la vie.

L’intégrité sociale : l'intégration est le processus ethnologique qui permet à une personne ou
à un groupe de personnes de se rapprocher et de devenir membre d'un autre groupe plus vaste
par l'adoption de ses valeurs et des normes de son système social.

Le support social : l’aide effective apportée à un individu par son entourage » (Winnubst et
al., 1988, p. 511), c’est l’aspect fonctionnel du soutien en ce sens qu’il reflète un type de
transaction adopté pour aider autrui.

Les sentiments négatifs et positifs : Un sentiment est un état affectif qui se produit par des
causes qui impressionnent. Ces causes peuvent être gaies et heureuses, ou bien douloureuse et
tristes. Le sentiment apparait comme résultat d’une émotion permettant que le sujet soit
conscient de son état affectif.
Les sentiments sont liés à la dynamique cérébrale et déterminent comment une personne
réagit face à divers évènements. Il s’agit d’impulsions de la sensibilité par rapport à ce que
l’on considère positif ou négatif.

L’autonomie : L'autonomie désigne la capacité d'une personne à assurer les actes de la vie
quotidienne. La perte d'autonomie conduit à la dépendance. On l'observe dans les cas
d'invalidité, chez les personnes âgées ou atteintes de pathologies, comme la maladie
d'Alzheimer ou la maladie de Parkinson. L'autonomie englobe les capacités intellectuelles,
cognitives et motrices.

Les besoins personnels : Le besoin recouvre l'ensemble de tout ce qui apparaît « être
nécessaire » à un être, que cette nécessité soit consciente ou non. De nombreuses

42
classifications des besoins ont été proposées . Elles sont souvent contestées au motif qu'elles
postulent que les besoins sont identiques pour tous les êtres humains.

La motivation: se définie comme la force qui pousse l’individu à faire. Toutefois un

comportement est motivé quand il est consciemment voulu, quand il a un objectif et un sens.
la motivation est un processus psychologique qui cause le déclenchement, l’orientation et le
maintien d’un comportement.

Le bien-être : l’ensemble des facteurs dont une personne a besoin pour jouir d’une bonne
qualité de vie. Ces facteurs l’aident à jouir d’une existence tranquille et d’un état de
satisfaction.

Bien être physique : Le bien-être physique est défini par la sensation d'une bonne santé
physiologique générale, d'une satisfaction des besoins primordiaux du corps.

Bien-être psychologique qui est issu d'une évaluation personnelle et subjective. Laquelle
peut provenir de perceptions ou satisfactions diverses, financières, professionnelles,
sentimentales mais aussi de l'absence de troubles mentaux

bien être social : englobe donc les choses qui incident de manière positive sur la qualité de
vie: un emploi digne, des ressources économiques pour satisfaire les besoins, une maison,
l’accès à l’éducation et à la santé, du temps pour les loisirs, etc. Bien que la notion de bien-
être soit subjective (ce qui est bon pour une personne peut ne pas l’être pour une autre), le
bien-être social est associé à des facteurs économiques objectifs.

II. La Phase méthodologique

1 Devis de Recherche :
Le devis de recherche présente la phase qui se rapporte à la méthodologie et qui constitue
un plan méthodique et logique permettant à l’étude de recueillir et d’analyser les résultats.
L’étude a adopté une démarche structurée et rigoureuse ayant pour but de répondre à la
question soulevée par la problématique de l’étude. Par conséquence, son élaboration va nous
permettre de déterminer les activités conduisant à la réalisation de cette recherche, tels que, le

43
type de l’étude, la description de lieu où elle a été menée, la population et l’échantillon choisi,
le procédé d’échantillonnage, les instruments de collecte des données, le plan prévu pour le
traitement et l’analyse des données.

2 Type d’étude :
Il s’agit d’une étude exploratoire descriptive de type quantitatif qualitatif de niveau I.
Elle consiste à décrire les principaux facteurs influençant la qualité de vie chez les patients
atteints de cancer au niveau de centre d’oncologie de Tanger.

3 Milieu d’étude :
Le milieu choisi pour cette étude est le centre régional d’oncologie de Tanger

3.1 Choix du lieu de l’étude :

Le centre régional d’oncologie à commencer les prestations des thérapies le mois Mars de
l’année précédente, à une bonne structure, ils comportent 2 étages :
Le premier est constituée d’un bureau de réception, l’administration, la pharmacie centrale,
salle des réunions, la morgue, service de radiothérapie, salle de stockage, les salles d attende,
les salles de consultation et service de stérilisation.
La deuxième étage constituée de service de la chimiothérapie, les salles de consultations, les
salles d hospitalisation qui ne sont pas encore fonctionnels.

Chaque service à un médecin chef , chef d’unité , les infirmiers , agent de sécurité.

3.2 Critères de choix :

 Le choix de cette structure est justifié par :

a) Sa vocation régionale

b) C’est un centre qui à un influx important de la population presque de tout région du nord.
c) Un plateau technique très varié et riche de qualification et de compétence en matière des
ressources humaines.

44
d) la faisabilité de l’étude, et la culture de recherche insuffisamment développée dans cet
hôpital justifient le choix de cet établissement.
e) L’accessibilité et la collaboration facile.

4 Population d’étude et échantillon :

Dans le cadre de cette étude, la population était constituée par les malades atteints de
cancer qui reçoivent leurs traitements au niveau de centre régional d’oncologie Tanger.

A cela s’ajoute: a) la directrice de centre d’oncologie, b) le médecin chef de service

d’oncologie médicale, c) le chef d’unité des soins d’oncologie médicale. Le choix de ces
personnes à été fait d’une manière raisonnée, dans le but d’engager les facteurs influencent la
perturbation de la qualité de vie chez ces malades.

5 Méthode d’échantillonnage et instruments de collecte des

données :

Le choix de l’échantillonnage accidentel est justifié par la nature du sujet a traité, Les
sujets inclus dans l'étude ont été choisi au fur et à mesure qu'ils se présentent dans cet endroit
jusqu'à compléter la taille désiré.

C’est ainsi que pour cette étude, le choix de la population est fait selon un
échantillonnage aléatoire simple accidentel des patients présents au niveau de centre régional
d’oncologie. Le choix de la taille de l’échantillon s’est fixé sur n=50

Dans une étude descriptive, le chercheur décrit les facteurs ou variables.... il choisira,
par conséquent, des méthodes de collecte des données plus structurées, tels le questionnaire,
les entrevues semi-structurées (Fortin ,1996) , En effet pour répondre à la question de
recherche, et pour entourer le sujet de plusieurs sources de données, cette étude adopte la
triangulation ou l’utilisation de trois méthodes, l’entrevue semi-directive avec pour base un
guide d’entretien, le questionnaire et une grille d’observation, cette combinaison de ces
méthodes est faite dans le but de la confrontation, de complémentarité et de renforcement des
résultats trouvés.

45
5.1 Description du questionnaire :
Le recueil des données de cette étude est fait a travers un questionnaire auto administré. Ce
dernier permet : a)de toucher le maximum de personnes qu’on veut interroger, b) le strict
respect des règles de confidentialité et d’anonymat, c) la liberté d’expression aux participants
en dehors de l’influence de l’enquêteur, d) la collecte d’un maximum d’informations en moins
de temps. En outre, il contribue à la fiabilité en favorisant une meilleure uniformité des
questions.

Il a été construit en se basant sur le cadre conceptuel de l’étude. Il a été conçu

d’une manière simple et assez compréhensible, il est constitué des questions fermées, ouvertes
et d’autre à choix libres.

L’élaboration du questionnaire s’est déroulée selon les étapes suivantes :

a) Délimitation de l’information pertinente à recueillir.

b) Rédaction d’une première version des questions.

c) correction de cette questionnaire par notre encadrant pour permettre d’introduire

certaines modifications, vérifier la pertinence, la clarté et la compréhension des questions par
la population cible.

d) Et suite aux recommandations de l’encadrant, la dernière version du questionnaire

fut finalisée puis administrée et distribuée.

le questionnaire facilite l’analyse quantitative des résultats, cette questionnaire répond

à 4 thèmes déjà élaborés dans le cadre de référence : facteurs liés au bien être physique,
facteurs liés au bien être émotionnel, facteurs liés au bien être social, facteurs liés au bien être
fonctionnel .

5.2 Description de guide d’entretien semi structuré :

Pour avoir accès à l’appréciation que se fond les responsables, la directrice de centre
d’oncologie, le médecin chef de service d’oncologie médicale, le chef d’unité des soins
d’oncologie médicale. L’entrevue semi-directive est apparue comme l’outil le plus adéquat est
le plus souple aussi pour explorer quelques aspects des facteurs influençant la qualité de vie

46
des malades cancéreux pour compléter les données recueillies du questionnaire, et donner
leurs avis sur les réponses.

Les guides d’entretiens ont abordé les thèmes suivants: (a) l’appréciation de
l’importance de ce sujet par ces personnes ressources , (b) les facteurs influençant la qualité
de vie chez les malades cancéreux ,(c) les actions mises en œuvre par les interviewés pour
agir sur ces facteurs, (d) les suggestions des interviewés pour améliorer et préserver la
meilleur qualité de vie durant toutes la maladie .

Les entretiens semi-structurés se sont déroulés dans les bureaux des interviewés en utilisant le
collage manuel le leurs paroles sur un registre puis révisées immédiatement après, sauf
l’entretient avec le médecin chef est réalisé a travers Gmail d’où on dégager les réponses a
nous questions de recherche

6 Les critères d’inclusion et d’exclusion :

Il est inclut dans cette étude toutes les malades qui arrivent au centre d’oncologie pour
les séances de traitements anticancéreux et qu’ils ont accordé pour participer.

Ils sont exclus de l’étude les malades qui ont refusés de répondre au questionnaire et les
malades qui ont un trouble mentale et ceux qui ne veulent pas participer.

7 présentation des considérations éthiques :

L’aspect éthique est très important à considérer dans un travail de recherche, c’est
pour cette raison qu’à chaque étape de réalisation de cette étude, on a fait appel aux principes
d’éthique en recherche à savoir :

47
 D’une part avoir une demande d’autorisation pour la réalisation de l’étude au centre régional
d’oncologie auprès les patients et les personnes ressources.

 le droit à L’autodétermination : les participants ont été libres de renoncer à n’importe quel
moment de l’étude à participer à l’étude.

 le droit à l’information : les participants ont été informés sur leurs droits et modalités de
participation à l’étude, sur les objectifs et la méthodologie de la recherche.

 L’anonymat et la confidentialité : les participants ont été informés aussi sur leur droit à
l’anonymat et à la confidentialité.

 Le droit à la protection contre l’inconfort et le préjudice : Protection du participant à la

recherche contre les inconvénients susceptibles.

 Le consentement libre et éclairé : Absence de menace de promesse ou de pression sur les

participants.

8 Déroulement de la collecte des données :

La collecte des données s’est déroulée comme prévu dans l’échéancier de deux semaines du
mois Mai et Juin, l’étude a été lancée en mois Février 2018 par la distribution des
questionnaires au Mai de la même année. Les participants à la recherche ont démontré un
engagement et une collaboration pour prendre part à cette étude. Cela témoigne que les
participants sont conscients de l’ampleur de la problématique et de l’intérêt de leurs
participations pour explorer les facteurs influençant la qualité de vie des cancéreux. Au total
50 questionnaires ont été récupérés entre 25 Mai à 06 Juin 2018 .Ils ont fait l’objet du
traitement statistique, ce qui représente un taux de réponse global de toutes les questionnaires.
Ensuite, les entretiens avec 3 personnes ressources, ont été réalisés durant la même période
dans leur milieu de travail respectif. Dès le début de chacune des entretiens, le temps a été
bien pris pour présenter une synthèse de la problématique de recherche, la question de
recherche, d’expliquer la nature de la contribution qui leur était demandée et d’exposer les
règles de confidentialité. Des rendez-vous ont été fixés à l’avance avec les participants. La
saisie et l’analyse des questionnaires a été pris en charge manuellement. Les données
quantitatives sont saisies et analysées a partir du logiciel Excel à l’aide des tableaux et
graphiques et ceux qui ont obtenues par les entretiens sont représentées thématiquement.

48
III. La phase empirique :

1 Présentation et analyse des données

1.1 Résultats de questionnaire :

49
 Il ressort de figure n°1: qu’il y a une prédominance des femmes, qui représentent plus
de la moitié de la population cible, suivi par les Hommes avec un pourcentage de 36%.

 répartition de l’échantillon selon le sexe :

Sexe
Masculin
36%

Féminin
64%

Figure n°1 : répartition de l’échantillon selon le sexe.

Le figure n°2 montre que presque 74% de la population enquêtée représente les
tranches d’âges qui se situe entre 40 et 55 ans, ,dont 34% de la population qui vont
prochainement être retraitées.

 Répartition de l’échantillon selon la tranche d’âge :

tranches d'age
40%

35%

30%

25%
tranches d'age
20%

15%

10%

5%

0%
15-30 30-45 45-55 55 et plus

Figure n°2 : la répartition de la population cible selon leur tranche d’âge.

50
 Le figure n°3 montre que la majorité des patients sont mariés avec un pourcentage de
61.2%, suivant les célibataires qui ont un pourcentage de 22.4% ; puis les veufs (10.2%) et
enfin les divorcés qui représentent 6.1% de la population cible.

 la répartition de la population enquêtée selon leur statut marital.

divorcés ; 6.10%

veufs ; 10.20%

Célibataires ; 22.40%
Mariés; 61.20%

La figure n°3 : la répartition de la population enquêtée selon leur statut marital.

La figure n°4 affirme que la plupart des patients provenant d’urbain (78%) et ceux de
rural sont peu avec pourcentage de 22%.

 La répartition de la population cible selon leur provenance :

51
 lieu de provenance
90%

80%

70%

60%

50% lieu de provenance

40%

30%

20%

10%

0%
Urbain rural

Le figure n°4 : La répartition de la population cible selon leur lieu de

provenance.

La figure n°5 montre le pourcentage des patients selon leurs bénéfices en matière
d’assurance maladies. 92% des patients questionnées bénéficient de RAMED et les autres
avec pourcentage de 8% ne bénéficient d’aucune assurance.

 Répartition de la population selon leur profit de couverture médicale :

Assurance Maladie
11%

RAMED
AUTRES
25% AUCUNE

64%

Figure 5 : Répartition de la population selon leur bénéfice d’assurance

maladie.

La figure n°6 illustre que 54% de la population est analphabète, par contre seuls 4% des
patients enquêtées ont un niveau universitaire.

 La répartition de la population cible selon leur niveau d’instruction :

52
 niveau d'instruction
universitaire
4%
secondaire
12%

analphabéte
54%
primaire
30%

Figure n°6 : Répartition de la population selon leur niveau d’instruction.

La figure n°7 illustre que la majorité des patients enquêtés ont un cancer de sein
(36%), suivie des autres localisations différents qui représentent 34% , ensuite il ya le cancer
des poumons avec un pourcentage de 22% , en fin le cancer du col utérin (8%).

 La répartition de la population cible selon la localisation de cancer :

localisation de cancer

34% 36% sein

poumons
col utérin
autres

8%

22%

Le figure n°7 : La répartition de la population cible selon la localisation de

cancer.

Les résultats obtenus du graphique n°8 montrent que 53.1% de la population cible reçoivent la
chimiothérapie, et 28.6% reçoivent la chimio-radiothérapie, 18.6% reçoivent juste la
radiothérapie, 2% ont d’autres traitements.

 La répartition de la population cible selon le traitement reçu.

53
 Traitement reçu
autres
2%
chimio_radiothérapie
16%

chimiothérapie
53%
Radiothérapie
29%

La figure n°8 : La répartition de la population cible selon le traitement

reçu.

Il ressort de graphique n°9 que 40% des patients ont une perte d’énergie très important ,36%
ont assez fortement de cette perte et un pourcentage faible de ceux qui n’ont un peu de perte
d’énergie présentant 6% en total.

 la Représentation de l’impact de cancer sur l’énergie des cancéreux.

pas du tout
2%
j'ai un perte d'energie
très peu
4%

modérèment
18%
énormément
40%

assez fortement
36%

Le figure n°9 : la Représentation de l’impact de cancer sur l’énergie des cancéreux.

Selon le graphique n°10 qui illustre le degré de sensation des nausées, on remarque que 34%
des patients ressentent modérément des nausées. 26 % des patient ont une énormément
sensation des nausées ,12% se sentent très peu des nausées ou jamais.

 le degré de sensation des nausées par la population enquêtée.

54
 12%

26%

12%

16%

34%

pas du tout très peu modérément assez fortement énormément

La figure n°10 : le degré de sensation des nausées par la population

enquêtée.

Il ressort de graphique n°11 que 34% du patient ont une modère difficulté à répondre aux
besoins de leur famille.24% des patient ont énormément de ces difficultés, en contraire on
remarque que 8 % des patients n’en pas de difficultés difficulté à répondre aux besoins de leur
famille

 Le degré de difficulté ressentie par la population cible à répondre aux besoins

de leur famille :
8%
24%
12%

22%
34%

pas du tout très peu modérément assez fortement énormément

La figure n°11: Le degré de difficulté ressentie par la population cible à répondre aux
besoins de leur famille.

Le graphique n°12 montre que 34% des patients se sentent d’une manière assez forte et
énorme du mal, 26% des patient ont une modère ressentie du mal et 6% se sentent très peu du
mal.
 Le degré de mal ressentie par les patients :

55
 sensation de mal
38%
33%
28%
23%
18%
Axis Title 13%
8%
3%
pas du tout très peu modérément assez forte- énormément
ment
sensation de 0 0.06 0.26 0.34 0.34
mal

La figure n°12 : Le degré de mal ressentie par les patients.

Le graphique n°13 montre que 40% des patients se sentent de manière forte qu’ils sont
malades, et 6% des patients déclarent que cette sensation est faible pour eux.

 représentation des pourcentages des patients qui sentent qu’ils sont malades.

je me sens malade
45%
40%
40%
35%
30% 32%

25% je me sens malade

24%
20%
15%
10%
5% 6%
0%
pas du
0%tout très peu modérément assez énormément
fortement

La figure n°13 : représentation des pourcentages des patients qui sentent qu’ils sont
malades.

Les résultats de graphique n°14 indiquent que 36% des patient passe énormément de temps au
lit, au contraire 6% des patient qui ne pas jamais de temps au lit.

56
  La représentation des patients qui sont obligés de passer le temps au lit.

Je suis obligé de passer du temps au lit

pas du tout très peu modérèment assez fortement énormément

6%

14%
36%

12%

32%

Le figure n°14 : La représentation des patients qui sont obligés de passer

le temps au lit.

Les résultats de graphique n°15 indiquent que 36 % des patients se sentent triste et les autres
pourcentages sont presque les mêmes mais la sensation de tristesse diffère.

 La représentation de degré de tristesse des patients.

je suis triste
40%

35%

30%

25%
je suis triste
20%

15%

10%

5%

0%
pas du tout très peu modérément assez fortement énormément

La figure n°15 : La représentation de degré de tristesse des patients .

Selon le graphique n°16, 38 % des patients est modérément nerveux ,24 % ont un degré de
nervosité assez fort puis on remarque que les autre pourcentage est proche ,mais le minimum
pourcentage est pour les patient qui ont un très peu de nervosité .

 La représentation de degré de nervosité des patients :

57
 40% 38%

35%

30%

25% 24%

20% 18%

15%
12%
10% 8%

5%

0%
pas du tout très peu modérément assez fortement énormément

je me sens nerveux

La figure n°16 : La représentation de degré de nervosité des patients.

Le graphique n°17 affirme que 34 % des patients sont modérément inquiète à propos du mort,
le chiffre 24 % présente les patients qui sont assez fortement peur de la mort et au contraire on
note que juste 8% des patients qui n’ont pas d’inquiétude à propos du mort.

 La représentation de degré d’inquiétude des patients à propos du mort.

8%
16%

18%

24%

34%

pas du tout très peu modérément assez fortement énormément

La figure n°17 : La représentation de degré d’inquiétude des patients à

propos de la mort.

Il ressort de graphique n°18 que 32 % des patients craignent modérément que leur état
s’aggrave, et 8 % craignent très peu que leur état s’aggrave

58
  la représentation des pourcentages de degré de crainte exprimé par les patients
concernant l’aggravation de leur état :

la crainte que leur état s'aggrave

33%
28%
23%
18%
13%
8%
3%
pas du tout très peu modérément assez fortement énormément

la crainte que leur état 0.14 0.08 0.320000000000 0.320000000000 0.14

s'aggrave 002 002

La figure n°18 : la représentation des pourcentages de degré de crainte

exprimé par les patients concernant l’aggravation de leur état.

Selon le graphique n°19 on remarque que plus que la moitié des patients ne peuvent pas du
tout travailler. les autres patients : 52% n’ont pas la capacité à travailler ,27% travaille très
peu, 16% travaille modérément et 7 % travaille assez fortement.

 La représentation de degré de capacité du la population cible à travailler :

la capacité de travailler
la capacité de travailler

52%

26%

16%

6%
0%
pas du tout très peu modérément assez fortement énormément

La figure n°19 : La représentation de degré de capacité du la population cible à

travailler.

Les résultats de graphique n°20 Montrent que 59% des patients ne sont pas du tout satisfaits
en matière de leur travail. En outre, 31% des patients y sont très peu satisfaits. Par contre, on
trouve 6% des patients y sont modérément satisfaits. Mais aussi il y a ceux qui sont satisfaits
assez fortement ou énormément en matière de leur travail sous un pourcentage de 2%.

 Le degré de satisfaction des patients en matière de leur travail :

59
 70.00%

60.00%

50.00%

40.00%

la satisfaction de travaill
30.00%

20.00%

10.00%

0.00%
pas du tout très peu modérément assez énormément
fortement

La figure n°20: Le degré de satisfaction des patients en matière de leur

travail.

Le graphique n°21 affirme que 28% des patients n’ont pas du tout la capacité pour profiter de
a vie. Les autres patients entre 34% et 32% ont très peu ou modérément de capacité pour
profiter de la vie. Et les 4% restants ont assez forte de cette capacité.

 La représentation de la capacité des patients à profiter de la vie :

la capacité pour profiter de la vie

4%
4%

28%
pas du tout
très peu
modérément
32% assez fortement
énormément

34%

La figure n°21 : La représentation de la capacité des patients à profiter de la vie.

Le graphique n°22 illustre que 42 % des patients dort très peu , 36% dort modérément et pour
les deux, 8% on trouve ceux qui dort énormément et ceux qui ne dort pas du tout .

 la représentation de degré d’un bon sommeil exprimé par les patients :

60
 un bon sommeil
8% 8%
6%

pas du tout
très peu
modérément
42% assez fortement
36% énormément

La figure n°22 : la représentation de degré d’un bon sommeil exprimé par

les patients.

le graphique n°23 montre que 36,70% et 38,80% des patient apprécier d’une manière très peu
et modérer leur vie, 14,30% des patients ne n’en pas du tous apprécier.

 le degré d’appréciation de vie par les patients :

6.10%
4.10% 14.30%

38.80%
36.70%

pas du tout très peu modérément assez fortement énormément

La figure n°23 : le degré d’appréciation de vie par les patients.

Selon le graphique n°24, 52 % des patient se sentent contents de manière modéré de leur
qualité de vie, les autre patient entre 22 % et 24 % n’ont pas du tout ou très peu contents de
leur qualité de vie.

 le degré des patients contents de leur qualité de vie :

61
 contents de leur qualité de vie
pas du tout
énomément 22%
2%
assez fortement
2%

modérément
51%

très peu
24%

La figure n°24 : le degré des patients contents de leur qualité de vie.

Il ressort de graphique n°25 que 38% des patients ne sont du tout proche de leurs amis, 42%
sont très peu proches, aucun des patients n’ont déclarés qu’ils sont énormément proche de
leurs amis.

 Le degré des patients qui sentent proche de leur amis :

sentent proche de leur amis

45%
40%
35%
30%
25% sentent proche de leur amis
20%
15%
10%
5%
0%
pas du tout très peu modérément assez énormément
fortement

Le figure n°25 : Le degré des patients qui sentent proche de leur amis.

Le graphique n°26 montre que 32% de la population cible reçoivent modérément de soutien
de la famille ; 10% ont énormément de soutien de leur famille, 20% assez fortement de
support, 16% ont déclarés qu’ils ne reçoivent aucun soutien,

 le degré de réception des patients du soutien émotionnel par leur famille :

62
 réception des soins émotionnels de leur famille
énormément
11%

pas du tout
18%

assez fortement très peu

22% 13%

modérément
36%

Le figure n°26 : le degré de réception des patients du soutien émotionnel

par leur famille.

Le graphique n°27 indique que 44% des patient ne recevoir pas du tous de soutien par leur
amie, 40% des patients recevoir ce soutien mais très peu. Pour les autre chiffre 14% et 2 %,
représente les patient qui recevoir modérément et assez fortement de soutien par leur amies

 le degré de réception des patients du soutien par leurs amis :

réception du soutien de leur amis

2%
14%

pas du tout
très peu
44% modérément
assez fortement
énormément

40%

Le figure n°27: le degré de réception des patients du soutien par leurs

amis.
Selon le graphique n°28, 33 % de patients reçoivent assez fortement de soutien par leurs
partenaires , 25% ont déclarés que c’est modérément , 16.5 % ont énormément de soutien , les
restes n’ont qu’un peu de support et ils représentent 25%

63
  La représentation des pourcentages des patients qui sont proche de son
partenaire :

35.00%

30.00%

25.00%

20.00%

15.00%

10.00% proche de son partenaire

5.00%

0.00%
ut

eu
to

t
sp
u

en
sd

t
trè

en
ém

t
pa

en
m
ér

te

ém
od

or

m
m

zf

or
se

én
as

Le figure n°28: La représentation des pourcentages des patients qui sont

proche de son partenaire.

Selon le graphique n°29 , 50% de la population cible sont modérément satisfaits de leur vie
sexuelle, l’autre 50% est reparties sur les autre niveaux de satisfaction (pas du tout , très peu ,
assez fortement , énormément )

 Le niveau de satisfaction des patients de leur vie sexuelle :

64
 satisfaction de vie sexuelle
5% 15%
10%

pas du tout
très peu
20% modérément
assez fortement
énormément

50%

Le figure n°29 : Le niveau de satisfaction des patients de leur vie sexuelle.

Le figure n°30 illustre l’autoévaluation des patients sur la qualité de leur vie allant de
l’échelle 1 (très mauvais) jusqu’à l’échelle 7 (Excellent), le graphique ci-dessous montre que
la majorité présentant 28% de la population cible ont une qualité de vie modérée.

 La répartition de la population cible selon le degré d’évaluation de leur qualité

de vie :
evaluation de la qualité de vie
28%

23%

18%

13%
Axis Title

8%

3%

1 2 3 4 5 6 7
evaluation de la qualité de 0.04 0.22 0.2 0.28 0.08 0.12 0.06
vie

Le figure n°30 : La répartition de la population cible selon le degré d’évaluation de leur

qualité de vie.

1.2 Résultats de l’entretien :

Résultats de l’entretien avec la Directrice de centre d’oncologie:

65
  Selon votre expérience, est ce qu’ils existent des moyens mises en place pour
préserver la meilleure qualité de vie chez ces patients ?

Réponse : «on essaie de sensibiliser le personnelle, ces a dire le personnelle depuis les
agents de sécurité jusqu’au médecin en passons par les hautesses d’accueil, les infirmiers, les
majors … pour qu’ils soient a l’écoute, être passion avec les patient. On essaie aussi d’éviter
les attend inutile, c’est pour ca en a mis en place des consultations de triage, ca nous aide a
trier les patient d’urgence et ceux qui peuvent attendre. En fonction de moyen c’est ça ce
qu’on fait pour le moment. »

 Pouvez vous nous décrire l’évolution de la maladie cancéreuse su le plan

physique et psychologique ?

Réponse : « le problème de cancer au Maroc c’est que dé qu’on entendre le cancer en pense
directement a la mort, mais actuellement le cancer n’est plus une fatalité, il ‘est devenue
comme les maladies chronique sauf que le traitement de celle si est a vie et le traitement du
cancer est de petit durée. actuellement on sen de changement sur ce point la grâce à la
compagne de sensibilisation et grâce au effort de la fondation lala Salma , les patient est
conscient maintenant que le cancer n’est plus une fatalité , sa se traite, mais dans certain cas
il a des patient qui n’accepte pas la maladie est sa affect leur état psychologique, alors ,
automatiquement s’affect aussi sur l’état physique du patient parce que si on’ est pas bien
psychologiquement , on dors pas bien , on mange pas bien et on fait beaucoup de effet
secondaire au traitement . ici au centre on a remarquer que les patient fort
psychologiquement ne fait plus ou très peu des effet secondaire, au contraire les patient qui
s’on très sensible fait plusieurs effet secondaires et des fois même la tolérance au traitement
n’est pas bonne car l’état psychologique s’ affect l’état physique, l’immunité des patientes et
la façon de réponde au traitement , des foi on trouve des patients qui n’accepte pas la
maladie et qu’ils refuse le traitement a cause des mal idée qu’ils ont entendue de entourage .
Normalement on est besoin ici au centre d’un plusieurs médecin psychologue et des
Assistantes sociale pour les patient et même pour les personnelle, on est un centre qui viens
de démarrer c’est pour cela on n’est pas encor tout le personnelle.»

 Est-ce que toutes les patients ont le même degré de supporter les effets
secondaires des traitements ?

66
Réponse : «non, pas tous les patient souffrent les effets secondaires de la même façon, il y a
des patients qui fait plusieurs effet secondaire inattendue et ceux qui ne le font pas du tous ,
en effet intensité des effet secondaire varie d’un personne a l’autre , justement parce que
derrière il y a tous ca : la sensibilité individuelle du chacun, l’immunité de chaque personne ,
l’éducation … ca nous arrive a expliquer au patient les effet secondaire de traitement au
patients, mais parfois ses patients intègre psychologiquement qu’il va avoir ses effet , s’est
pour cela on insiste dans l’éducation que le traitement a des effet secondaire, mais pas
forcement pour tous les patients car on fait la prémédication pour éviter ces effets
secondaires. »

 Quelles sont vos suggestions/ Conseils pour améliorer la qualité de vie en

générale chez ces patients ?

Réponse : «pour améliorer la qualité de vie des patients il faut commencer dés le début,
débutant par l’annonce de la maladie qui doit être faite correctement et dans les bonnes
conditions , on doit donner toujours des explications aux patients pour tous (les effets
secondaires, le traitement, la maladie, l’intérêt des examens complémentaire…) , il faut aussi
toujours avoir un climat de confiance entre le patient et le soignent , les infirmières doivent
être a l’écoute , passion … , il faut un soutien sociale et familiale et économique ( avoir le
transport, les médicaments surplace, la disponibilité de tous les besoin… ) Car le cancer est
très couteux, la disponibilité des personnelle, il faut des séances d’écoute de group en
présence d’un psychologue pour orienté les séances de manière positive, il faut que le nombre
de personnelle aillent en parallèle avec le nombre des patients, le respect de rendez-vous.

La qualité de vie des patient n’est pas au top, c’est normale parce que ce qu’on fait pour eux
n’est pas suffisant, il reste encore beaucoup des choses à faire. En effet nos conditions de
manière générale nous impose à se battre avec le traitement et la prise en charge sans
prendre à la considération la qualité de vie des patients, aussi dans les pluparts des cas on
reçoit le patient trop tard alors on commence immédiatement par le traitement, leur qualité
de vie est déjà altéré car si on traite la maladie et on diminue la douleur on va alors l’aider a
améliorer sa qualité de vie. Un infirmier ou médecin ne peu pas donner beaucoup de temps
pour un patient car ils ont un nombre incroyable des patient par jour, c’est à dire les
conditions actuelles ne sont pas favorables pour améliorer la qualité de vie des patients. Ils
nous restent beaucoup à faire pour atteindre l’objectif d’amélioration de la qualité de vie
dans ses différentes facettes. »

67
 Résultats de l’entretien avec le médecin chef de service d’oncologie médicale:

Thème 1 : Facteurs liées aux Bien être physiques

Question 1 : Quelles sont les difficultés physique que le patient conforte à cause du cancer ?et
comment elles affectent leur qualité de vie ? Les résultats de questionnaire ont montré que 40% des
patients ont un perte d’énergie important, 36% sont obligé de passer le temps au lit et n’ont pas la
capacité de répondre aux besoins de leur famille ; comment expliquez vous ces résultats ?

Le médecin à indiqué que «Asthénie, amaigrissement anorexie secondaire à la maladie. Nausée,

vomissement, mucite, secondaire au traitement.

Les facteurs sus-cités provoquent une altération de l’état général ce qui impact la qualité de vie du
patient, qui devient une charge pour lui mémé et pour l’entourage, avec des conséquence physique,
psychologique et socio-économique. »

Question 2 : Est-ce-que le soin de support lors de la prise en charge est efficace pour
améliorer la qualité de vie chez ces patients ? Si non, ou réside le problème à votre avis ?

Il indique que «Les soins de support sont indispensable dans la prise en charge du
malade cancéreux, et cela depuis le diagnostic, et non pas seulement à la phase de la fin de
vie. Si on introduit les soins de support précocement, le résultat est meilleur. »

Thème 2 : Facteurs liées aux bien être fonctionnel :

Question 1 : en se référent des résultats de questionnaire, on remarque que 52% des

patients ne sont pas capable de travailler, 60% trouvent que le travail et insatisfaisant,

68
42%dorent très peu, 52% sont modérément content de leur qualité de vie …pouvez vous nous
donner vos clarifications à propos de ces résultats ? Et Est-ce-que le patient est capable de
répondre à ses besoins personnels et ses responsabilités ? si non, c’est due à quoi ?

Le Médecin à noté que La réponse à cette question dépend de plusieurs facteurs, comme le
stade de la maladie, le terrain, et le traitement en cours.

«Un patient jeune atteint d’une maladie curable sous chimiothérapie intensive, n’est pas la
même chose qu’un patient âgé atteint d’un cancer métastatique en fin de vie.

Le cancer et le malade cancéreux sont des groupes hétérogènes.»

Question 2 : Lors de votre prise en charge, que faites vous aux patient pour l’aider a préserver
le maximum de ses capacités fonctionnels ?

Réponse : « - Tenir en compte du terrain : âge, comorbidités…et en adapter le traitement.

- Prendre en considération les objectifs du patient et ses attentes.

- Hygiène de vie : alimentation, pratique de l’exercice physique même en cours du
traitement…
- Supplémentation des carences : fer, oligo-élément…
- Prise en charge psychologique dans la limite du possible. »

Thème 3 : Facteurs liées aux bien être émotionnel :

Question 1 : Quels sont les changements psychologiques qui se produisent chez un patient
cancéreux ? 36% les patients enquêtés sont modérément triste, 38% se sent nerveux ,34%ont
modérément d’inquiétude.

Réponse : «Selon le profil ; homme/Femme, Jeune/Agé, Urbain/Rural, l’impact

psychologique dépend.

Généralement les patients passent par les phases du deuil, avec le déni initialement, puis
l’acceptation et la réconciliation par la suite.

L’entourage souffre également, et la prise en charge psychologique doit inclure la famille. »

Question 2 : Pour ces patients est-il nécessaire de recevoir un soutien psychologique médicale
si le soutien familiale est sociale ne sont pas suffisants ?

69
le Médecin a noter que « Même si le soutien familial est présent, un soutien psychologique
spécialisé est indispensable. »

Thème 4 : Facteurs liées aux bien être social :

Question 1 : A votre avis Quels sont les problèmes sociaux aux quelles le patient est
confronté par sa maladie

Réponse : «Surtout l’mpact économique, chez une population qui estt déjà fragile, et que la
maladie vient aggraver la situation.

Il y a également d’autres problèmes sociaux, type divorce par exemple, ou stigmatisation du

malade par l’entourage. »

Question 2 : Dans le cas ou la famille et ne sait pas comment ce comporter avec le patient,
est-ce-que vous faites les séances d’IEC pour ces famille concernant le coté relationnel ?
Sachant que 44% ont déclarés qu’ils ne reçoivent pas le soutien des amis et 32% reçoivent
modérément le soutien familial.

Réponse : «Dans notre contexte, la contrainte du temps et de la charge du travail sont des
limites pour une meilleure écoute et encadrement psycho-social, même avec la bonne volonté
du personnel médical et paramédicale. »

Résultats de l’entretien avec le chef d’unité des soins de service d’oncologie médicale:

Thème 1 : Facteurs liées aux Bien être physiques

70
Question 1 : Quelles sont les difficultés physique que le patient conforte à cause du cancer ?et
comment elles affectent leur qualité de vie ? Les résultats de questionnaire ont montré que 40% des
patients ont un perte d’énergie important, 36% sont obligé de passer le temps au lit et n’ont pas la
capacité de répondre aux besoins de leur famille ; comment expliquez vous ces résultats ?

le majeur à indiqué que « c’est vrais, il ya des difficultés physiques a cause du cancer qui
affectent la qualité de vie des patients cancéreux, comme la perte d’énergie important, passer
plus de temps au lit, diminution de la capacité de répondre aux besoin de leur famille … car
le cancer peut provoquer plusieurs symptômes différents, selon le type de cancer et selon le
stade de la maladie. Par exemple la membrane qui entour le cœur et les poumons peuvent être
envahies de liquide, ce qui rendre la respiration très difficile »

Question 2 : Est-ce-que le soin de support lors de la prise en charge est efficace pour
améliorer la qualité de vie chez ces patients ? Si non, ou réside le problème à votre avis ?

Il indique que « le soin de support est parfois efficace pour améliorer la qualité de vies chez
les patients »

Thème 2 : Facteurs liées aux bien être fonctionnel :

Question 1 : en se référent des résultats de questionnaire, on remarque que 52% des

patients ne sont pas capable de travailler, 60% trouvent que le travail et insatisfaisant,
42%dorent très peu, 52% sont modérément content de leur qualité de vie …pouvez vous nous
donner vos clarifications à propos de ces résultats ? Et Est-ce-que le patient est capable de
répondre à ses besoins personnels et ses responsabilités ? si non, c’est due à quoi ?

Le chef d’unité des soins à noté que « rarement ou le patient est capable de répondre à ses
besoin personnels, mais dans les plusieurs cas non »

Question 2 : Lors de votre prise en charge, que faites vous aux patient pour l’aider a préserver
le maximum de ses capacités fonctionnels ?

Le chef d’unité Annonce qu’il fait des prise en charge et soutien psychologique, prise en
charge médicale et paramédicale comme : la prémédication, chimiothérapie et surveillance.

Thème 3 : Facteurs liées aux bien être émotionnel :

71
Question 1 : Quels sont les changements psychologiques qui se produisent chez un patient
cancéreux ? 36% les patients enquêtés sont modérément triste, 38% se sent nerveux ,34%ont
modérément d’inquiétude.

Réponse : le traitement et les traitements contre le cancer génèrent une grande détresse chez
les patients et ses proches, ils altèrent profondément la vie du malade.

Question 2 : Pour ces patients est-il nécessaire de recevoir un soutien psychologique médicale
si le soutien familiale est sociale ne sont pas suffisants ?

le chef d’unité a noter que « oui, la psychologie est pluridisciplinaire et a plusieurs objectifs
allant de la diminution de la détresse du patient, du traitement de certains symptômes
secondaire comme les nausées et les trouble cognitifs, en passant par l’aide aux vivants dans
le long terme . Elle s’avers un complément efficace avec le traitement médicale des patients,
améliorant la tolérance aux traitements et la qualité de vie durant et après les traitements»

Thème 4 : Facteurs liées aux bien être social :

Question 1 : A votre avis Quels sont les problèmes sociaux aux quelles le patient est
confronté par sa maladie ?

Réponse : « il y a plusieurs problèmes mais le problème majeur est concerne l’isolement de

certaines malades qui n’ont pas de famille ni la chance d’être accompagnées dans cette
épreuve par leur entourage proche »

Question 2 : Dans le cas ou la famille et ne sait pas comment ce comporter avec le patient,
est-ce-que vous faites les séances d’IEC pour ces famille concernant le coté relationnel ?
Sachant que 44% ont déclarés qu’ils ne reçoivent pas le soutien des amis et 32% reçoivent
modérément le soutien familial.

Réponse « la capacités en communication est un des pilier des soin, plus particulièrement
dans le domaine de la cancérologie. En effet, les perceptions, les attentes, les ressentis du
patient ainsi que le déroulement de la maladie peuvent avoir une résonance négative sur les
relations entre le patient et leur soignants. De ce fait, les soignants doivent posséder de
réelles compétences relationnelles, de communication …Dans le centre d’oncologie de
Tanger, rarement qu’on fait les séances d’IEC pour la famille de patient concernant le coté
relationnelle »

72
2 Discussion des résultats :

Les résultats recueillis auprès des participants qui sont 100% des patients de centre régionale
d’oncologie , sans oublier les personnes ressources qui représentent la directrice du centre

73
d’oncologie, le médecin chef de service d’oncologie médicale confirment la problématique
soulevée au départ, à propos des facteurs influençant la qualité de vie chez les malades
cancéreux .

Dans ce chapitre, seront analysés et discutés les principaux résultats du présent travail et ce,
en se référant principalement a l’agencement des idées au cadre de référence. Il sera en fait
procède a une confrontation, d’;une part, entre les données issues et les différents outils de
collectes adoptes, et d’autre part, entre ces dernières et ceux qu’ont apportes d’autres études et
référentiels sur le sujet.

Caractéristiques des participants :

Les caractéristiques épidémiologiques de notre série, ont montré une prédominance du

sexe féminin (64%) et (74%) de la population enquêtée représente les tranches d’âges qui se
situe entre 40 et 55 ans. dont 34% de la population qui vont prochainement être retraitées, Le
taux d’alphabétisation de nos patients questionnées était 54%. Seul peu étaient capables de
lire eux-mêmes l’auto questionnaire, le reste était aidé soit par un accompagnant soit par nous
mêmes.

Concernant les données sociodémographiques, nos patients provenaient aussi bien de milieu
urbain (78%) que de milieu rural (22%).Il existent 64% des patients enquêtés bénéficient de
RAMED, par contre 11% n’ont aucune assurance maladie.

Sur la base des résultats du questionnaire combinés avec l’entretien semi-structuré, et tout en
référent au but de cette présente étude, résidant dans la perspective d’explorer les facteurs
influençant la qualité de vie chez les malades cancéreux, il a été constaté que 74% des
participants ont votés pour les échelles 1/2/3/4 sur 7(1=très mauvaise, 7=excellente.)
considéré comme évaluation de leur qualité de vie en général avec le cancer

2.1 Facteurs liées aux bien être physique :

En se basant sur les résultats de notre questionnaire, Il s’avère que 40% des patients ont une
perte d’énergie très important ,36% ont assez fortement de cette perte et un pourcentage faible
de ceux qui n’ont un peu de perte d’énergie présentant 6% en total. Ces résultats soutiennent
celle de l’étude Schipper et Levitt qui ont déterminé quatre facteurs principaux pour la
composante qualité de vie et parmi ces facteurs on trouve la fonction physique et la fonction
permettant de travailler (la capacité de la personne à accomplir son travail ou ses tâches).

74
le degré de sensation des nausées, on remarque que 34% des patients ressentent modérément
des nausées. 26 % des patient ont une énormément sensation des nausées ,12% se sentent
très peu des nausées ou jamais. Cela a été approuvé dans une revue de la littérature montrant
la perturbation de la fonction physique induite par le cancer, On peut citer comme exemples
courants en oncologie la douleur, les nausées, la fatigue. Le bien-être physique consiste en
une combinaison des symptômes pathologiques, des effets secondaires des traitements et du
bien-être physique général tel qu’il est perçu par le patient. La distinction entre la perturbation
physique induite par la maladie, et celle induite par les traitements est importante pour
l’observateur clinicien qui doit prendre des décisions quant aux traitements. Pour le patient
toutefois, cette distinction est souvent moins cruciale, car il mélange implicitement toutes ces
expériences pour en tirer une synthèse globale, confondant parfois même symptômes et effets
secondaires.
Speck et al.(2010) ont publié une mise à jour sur les effets de l’Activité physique chez les
patients atteints ou en rémission d’un cancer. La revue comprend 66 études de haute qualité,
dont 60 ont inclus les effets sur la santé. Aucune de ces études n’avait la puissance et la durée
de suivi suffisant pour évaluer l’effet de l’Activité Physique sur la survie au cancer, mais des
critères intermédiaires ont été évalués. Les résultats comprenaient des changements dans le
niveau d’AP, la condition physique, la composition corporelle, la qualité de vie, des éléments
psychosociaux et des éléments physiologiques tels que la densité minérale osseuse,
l’hématocrite, le profil lipidique, les concentrations hormonales, la réponse immunitaire, la
douleur et les effets indésirables liés aux traitements. Les résultats indiquent une mauvaise
qualité de vie, une diminution de l’activité physique est observée chez ces malades cancéreux.
De plus, la modification de la composition corporelle, qui caractérise une majorité de
patientes recevant une chimiothérapie. Ceci corrobore avec nos résultats qui montrent que
36% des patient passe énormément de temps au lit, au contraire 6% des patient qui ne pas
jamais de temps au lit. Et en appuyant aussi sur les résultats d’entretien avec le médecin chef
d’unité des soins :

« Asthénie, amaigrissement anorexie secondaire à la maladie. Nausée, vomissement, mucite,

secondaire au traitement.

Les facteurs sus-cités provoquent une altération de l’état général ce qui impact la qualité de vie du
patient, qui devient une charge pour lui mémé et pour l’entourage, avec des conséquence physique,
psychologique et socio-économique» .

75
Et comme le souligne le chef d’unité des soins d’oncologie qui indique que « c’est vrais, il ya
des difficultés physiques a cause du cancer qui affectent la qualité de vie des patients
cancéreux, comme la perte d’énergie important, passer plus de temps au lit, diminution de la
capacité de répondre aux besoin de leur famille … car le cancer peut provoquer plusieurs
symptômes différents, selon le type de cancer et selon le stade de la maladie» .

2.2 Facteurs liées aux bien être social :

Le rôle du soutien social comme élément favorisant l’adaptation a inspiré plusieurs travaux.
Parmi ces études, celle de Thoits (1986) qui définit les modalités d’intervention des facteurs
sociaux dans les stratégies adaptatives. Ainsi les ressources sociales dont disposent les
patients interviennent directement sur le stress engendré par le cancer grâce aux possibilités
d’informations et de discussions portant sur le problème. L’entourage social a également une
importance considérable dans l’aide physique, matérielle et dans le soutien psychologique.

Ceci à été bien précis dans les résultats de notre questionnaires, de fait que la majorité des
patients enquêtés (38%) ne sont du tout proche de leurs amis, (42%) sont très peu proches,
aucun des patients n’ont déclarés qu’ils sont énormément proche de leurs amis ce qui retentit
énormément sur la qualité de leur vie, 32% de la population cible reçoivent modérément de
soutien de la famille ; 10% ont énormément de soutien de leur famille, 20% assez fortement
de support, 16% ont déclarés qu’ils ne reçoivent aucun soutien,

le cocon familial représente la principale source de soutien auprès de laquelle se réfugient nos
patients. Notre étude a permis de souligner l’importance de la réaction de l’entourage et
comment celui-ci influence les différentes stratégies d’adaptation ainsi que la survenue des
troubles psychiatriques, de ce fait, les résultats des questionnaires ont montrés que (44%) des
patients ne reçoivent pas de soutien de leur amis, 40% des patients reçoivent ce soutien mais
très peu.

Comme c’est déjà cité dans la recension, Le bien-être social est un élément traité de manière
superficielle dans de nombreuses échelles, ce qui perpétue la qualité relativement médiocre de
notre compréhension ; c’est une conséquence de la tendance chez de nombreux chercheurs à
éviter de traiter cet aspect ambigu. Cette dimension comprend des éléments très divers qui
vont de la perception du soutien social, la continuation des activités de loisirs et le

76
fonctionnement familial, jusqu’à la sphère intime, y compris la sexualité, cette dernière a été
traité dans notre questionnaire en demandant aux patients d’évaluer leur niveau de satisfaction
à la vie sexuelle, 50% de la population cible sont modérément satisfaits de leur vie sexuelle,
33 % de patients reçoivent assez fortement de soutien par leurs partenaires , Une revue de la
littérature, regroupant le peu d’études faites depuis 1988, objective qu’il n’y a aucune donnée
pour conforter les croyances répandues selon lesquelles les patientes cancéreuses étaient plus
abandonnées par leur conjoint. L’évidence apparaît que la majorité des couples demeure
stable après le cancer et que les ruptures sont souvent liées à des difficultés préexistantes.

2.3 Facteurs liées aux bien être fonctionnel :

Lors de notre entretien, Le médecin chef de service d’oncologie médicale à déclaré que : «Un
patient jeune atteint d’une maladie curable sous chimiothérapie intensive, n’est pas la même
chose qu’un patient âgé atteint d’un cancer métastatique en fin de vie. »

« Le cancer et le malade cancéreux sont des groupes hétérogènes.» et à partir des résultats de
questionnaire, on remarque que plus que la moitié des patients ne peuvent pas du tout
travailler, et c’est principalement du à la maladie cancéreuse et ses effets indésirables.

Les troubles du sommeil sont un symptôme fréquent de la maladie cancéreuse. De fait, cette
insomnie est rarement isolée, en population générale comme dans le cadre du cancer.
Nombreuses sont les études qui relient ces troubles du sommeil à la douleur, l’anxiété, la
dépression, la fatigue, la moindre qualité de vie. La notion de groupement de symptômes,
liant les uns aux autres ces différentes entraves à la qualité de vie du patient, émerge peu à peu
au sein de la littérature international,.

Le sommeil et le cancer à été traité par différents auteurs , citant cette exemple Chez les
personnes atteintes d’un cancer, l’article de Gooneratne et al. Souligne(2010) qu’environ 26
000 américains par an vont survivre plus de 5 ans, et que l’insomnie est importante dans cette
population (31 à 52 %). Un échantillon de 75 personnes dans cette situation de survie
prolongée, comparé à un groupe équivalent de malades non cancéreux, montre plus de temps
passé au lit pour les personnes cancéreuses, mais moins de temps de sommeil. La qualité de
ce sommeil (questionnaire PSQI) est plus pauvre de façon très significative. La qualité de vie,

77
mesurée par une échelle numérique, est significativement moins bonne chez les mauvais
dormeurs, à l’intérieur de chacun de ces deux groupes.

L’étude de Lis et al. (954 patients consultants, tous stades de cancer, tous types de tumeur)
confirme avec le QLQ-C30, qui contient une échelle d’insomnie, et le QLI pour la qualité de
vie, les éléments entrevus précédemment. L’insomnie est un fort prédicateur de la satisfaction
du patient sur sa qualité de vie, indépendant de l’âge du patient et de l’histoire de son
traitement. La santé et le fonctionnement physique, les aspects sociaux et économiques,
psychologiques et spirituels, la famille, sont tous aggravés en proportion de la gravité de
l’insomnie. Il est intéressant de signaler que ces mêmes auteurs, travaillant avec cette échelle
de qualité de vie QLI, montrent son intérêt pronostique, tant dans le cancer du sein que dans le
cancer du poumon, indépendamment de la taille de la tumeur au diagnostic (une bonne
qualité de vie prédit une meilleure survie).

les résultats de questionnaire et les études ci-dessus concernant le sommeil et la maladie

cancéreuse sont identiques, on trouve que 42 % des patients dort très peu, 36% dort
modérément.

Une étude à affirmé que le cancer à un Impact sur la vie professionnelle: les traitements
proposés sont souvent lourds, la chirurgie peut être mutilante, et la chimiothérapie en plus des
effets secondaires qu’elle occasionne est contraignante par la répétition des séances à dates
imposées avec des déplacements réguliers vers l’hôpital. Le cancer est ainsi à l’origine de
perturbations importantes dans l’activité professionnelle de l’individu et entraîne le plus
souvent un arrêt maladie voire une perte de l’emploi, ce qui explique de façon clair les
résultats de notre recherche.

Le 6ème rapport de l’Observatoire sociétal des cancers, met en lumière la vie des seniors
de 75 ans et plus confrontés à un cancer. Un million de Français âgés de 75 ans et plus
ont ou ont eu un cancer au cours de leur vie, et près de 700 000 d’entre eux sont
actuellement en traitement ou suivis pour cette affection. Cette étude met en lumière des
aspects positifs : 81% des personnes âgées de 75 ans et plus profitent de chaque instant
de la vie, le résultat de cette étude n’est pas identique à celle de notre présente étude,
alors on trouve que 28% des patients n’ont pas du tout la capacité pour profiter de a vie. Les
autres patients entre 34% et 32% ont très peu de capacité pour profiter de la vie.

78
D’autre part, 59% des patients ne sont pas du tout satisfaits en matière de leur travail, c’est ce
que les études ont prouvé, citant à titre exemple l’étude élaboré en France et parmi ses
principales conclusions concernant l’impact de leur maladie sur leur travail actuel : 27 % des
salariés ont travaillé pendant la phase de traitement. Pour 69 % d’entre eux, des
aménagements ou changements ont été proposés. 52% déclarent que l’épreuve du cancer les a
amenés à remettre en question leur vie professionnelle, 65% pensent que leurs conditions de
travail leur permettent de protéger leur santé 59% ont eu des arrêts de travail à cause de
cancer.

2.4 Facteurs liées aux bien être émotionnel :

Le patient atteint de cancer est confronté à la perte du sentiment d’invulnérabilité et à la perte
du sentiment d’identité sur le plan psychique. Cette rencontre avec le cancer induit une
rupture dans la vie du sujet et met en jeu ses capacités d’adaptation. Elles peuvent être
débordées ponctuellement.

On à mentionner dans la recension que Près de la moitié des personnes atteintes de cancer
présentent à un moment donné de l’anxiété, des signes de dépression ou des difficultés
d’adaptation à leur état de santé. Ces troubles varient d’une personne à l’autre, c’est ce qu’on
à remarquée à travers les résultats de questionnaire qui montre que 36 % des patients se
sentent énormément triste..

Les troubles anxieux et le trouble dépressif sont des troubles psychiatriques également
fréquents et méritent l’attention des cliniciens (Gouvernement du Québec, 2011; Li et al.,
2012; Mitchell et al., 2012). Bien que la prévalence de la dépression varie de façon importante
dans les études réalisées auprès des populations oncologiques, il est estimé que le trouble
dépressif se retrouverait chez environ 10 % des personnes atteintes de cancer (Ng et al.,
2011). Même si elle n’est pas toujours associée à un trouble dépressif répondant aux critères
diagnostiques, l’humeur dépressive est probablement le symptôme psychologique le plus
fréquemment rapporté par les personnes atteintes de cancer (Li et al., 2012).et cela à été
prouvé par le médecin chef de service d’oncologie en disant « Généralement les patients
passent par les phases du deuil, avec le déni initialement, puis l’acceptation et la
réconciliation par la suite. » et « Le traitement et les traitements contre le cancer génèrent
une grande détresse chez les patients et ses proches, ils altèrent profondément la vie du
malade. »

79
Le cancer est porteur de mort. Son image porte la mort comme la nuée porte l’orage. Le
cancer fait peur parce qu’il n’avertit pas et quand on le découvre il est toujours tard, parfois
trop tard. Inquiétant aussi notre ignorance sur son origine, son cheminement. Malgré quelques
progrès récents. Chacun de nous court le risque d’être attaqué demain et l’est peut être déjà
depuis hier.

Bouregba1, T. Lebret (2008) ont mentionnés que dans le suivi des patients métastasés, les
angoisses de mort se différencient de la peur de mourir par le fait que les angoisses sont
inconscientes et associées à une anxiété, nervosité, alors que la peur de mourir est une
réaction face à une menace de mort imminente. La douleur physique et l’isolement sont des
facteurs de renforcement de l’angoisse de mort, comme nous l’avons trouvé durant notre
enquête avec les patients au centre d’oncologie 34 % des patients sont modérément inquiète à
propos du mort, 32 % des patients craignent modérément que leur état s’aggrave.

La directrice à réclamée que « l’état psychologique s’affect l’état physique, l’immunité des
patientes et la façon de réponde au traitement, des fois on trouve des patients qui n’accepte
pas la maladie et qu’ils refusent le traitement a cause des mal idée qu’ils ont entendue de
entourage. Normalement on est besoin ici au centre d’un plusieurs médecin psychologue et
des Assistantes sociale pour les patient et même pour les personnelle, on est un centre qui
viens de démarrer c’est pour cela on n’est pas encor tout le personnelle.», et le chef d’unité
des soins à mentionner « Oui, la psychologie est pluridisciplinaire et a plusieurs objectifs
allant de la diminution de la détresse du patient, du traitement de certains symptômes
secondaire comme les nausées et les trouble cognitifs, en passant par l’aide aux vivants dans
le long terme. Elle s’avers un complément efficace avec le traitement médicale des patients,
améliorant la tolérance aux traitements et la qualité de vie durant et après les traitements. »,
Ces réclamations sont confirmés par certains études qui annoncent que Les patients
cancéreux manifestent une détresse émotionnelle par rapport aux patients suivant une
psychothérapie en hôpital de jour par exemple. Il se peut toutefois qu’il y ait un
engourdissement de l’expérience émotionnelle positive au début d’un cancer et de son
traitement, La douleur physique et la souffrance psychologique de la maladie, les traitements
et leurs effets secondaires peuvent entraîner des douleurs physiques importantes. Ces douleurs
peuvent envahir l’esprit et atteindre l’image de soi. La personne perd alors espoir et a le
sentiment de ne plus contrôler les événements. Face à cette souffrance psychologique, un
accompagnement est indispensable, notamment lorsque les émotions sont trop fortes ou
s’installent dans le temps.

80
3 Les Forces et limites de l’étude :
 Force de l’étude :

Les forces notables du présent travail résident dans :

la nature de L’échantillonnage qui a touché la majorité de la population cible, et ce en

faveur de minimiser au maximum les biais relatifs au échantillonnage.
une rigueur scientifique
étude matérialisée par la diversification des méthodes de recueil de données
(questionnaire et entretiens) garantissant une grande fiabilité de ces dernières et une
possibilité de leur Généralisation.
le taux de récupération du questionnaire étant de 100%
Étude qui ouvre des pistes de réflexion sur le sujet qui propose des recommandations
pertinente à différents niveaux.

 Limite de l’étude :

En dépit des forces précitées, l’étude n’a pas échappé à des limites ayant influence sa portée,
notamment :

la visée de l’étude qui est seulement descriptive et non pas corrélationnelle à même
d’aller plus en profondeur pour ce qui association entre les facteurs ;
la rareté des écrits nationaux et de recherches empiriques portant au niveau national
sur le sujet en question
Le temps imparti pour ce travail de recherche est insuffisant, ce qui empêche la
réalisation d’une étude plus poussée et plus élargie.

81
4 Les Recommandations :

o L’intervention et le soutien psychologique sont essentiels dés l’annonce du diagnostic

du cancer et tout au long du suivi.
o A partir de ce travail, des études épidémiologiques à plus large échelle de type cohorte
devront être menées pour affiner nos résultats et vérifier ceux qui sont discordants
avec la littérature.
o En définissant ainsi les populations fragilisées, et en évaluant les besoins spécifiques
de nos malades cancéreux, des dispositifs d’accompagnement et de soutien adaptés
aux divers facteurs de risque pourront être mis en place. Ceci précocement, afin
d’aider ces patients en grande souffrance physique, morale, financière et sociale.
o L’important d’examiner de façon longitudinale la qualité de vie liée à la santé des
cancéreux à différents moments de la trajectoire de soins en oncologie,
particulièrement pendant les traitements.
o informer les médecins chirurgiens-oncologues de l’importance d’établir une
communication de qualité avec les patients lors de l’annonce du diagnostic afin de
favoriser une perception positive par ces patients de leur communication avec les
médecins et chirurgiens-oncologues. De tels résultats aideront les professionnels de la
santé, spécifiquement ceux qui sont déjà cités à modifier leur approche face aux
patientes en utilisant des meilleures stratégies de communication afin d’améliorer la
qualité des soins et la qualité de vie des
o L’ouverture de nouveaux centres d’oncologie dans un avenir proche et la mobilisation
de la société civile dans la lutte contre le cancer devraient contribuer dans un premier
temps à améliorer le quotidien de nos patients. Mais beaucoup reste à faire …

82
5 Conclusion :

La survenue du cancer est à l’origine d’un choc qui va chambouler toute la vie de l’individu
au-delà du simple retentissement physique. Notre objectif était de décrire l’état des patients et
de cerner l’impact du cancer sur eux en traitant les quatre dimensions principales de la qualité
de vie : bien être social, physique, fonctionnel, émotionnel, soit le patient dans son ensemble.
Au vu de nos résultats, il parait difficile de décrire le retentissement du cancer surtout du coté
psychologique sans parler des caractéristiques socio-économiques et démographiques de
chaque patient. En effet, les spécificités propres à notre société modulent la réaction du sujet
et ses capacités d’adaptation. Suite à ce travail aussi , il apparait que l’évaluation de la qualité
de vie d’une population aussi spécifique que les patients atteints d’un cancer en fin de vie
s’impose, que cela soit dans une optique de recherche, avec la réalisation d’essais cliniques,
ou dans une optique d’individualisation des thérapeutiques et de prise en charge.

83
 Recherches Bibliographiques

[1]. Mosconi P, Colozza M, De Laurentiis M, De Placido S, Maltoni M. Survival, quality of

life and breast cancer. Annal of oncology. 2001;12(Suppl 3):S15-9.

[2]. Engel GL. The need for a new medical model: a challenge for biomedicine. Science.
1977;196:129-36.

[3]. Engel GL. The clinical application of biopsychosocial model. American journal of
psychiatry. 1980;137:535-44.

[4]. Hurny C, Bernhard J, Coates A. Quality of life assessment in the International Breast
Cancer Study Group : past, present, and future. Recent Results Cancer Res 1998;152:390-5.

[5]. Goodwin PJ, Black JT, Bordeleau LJ, Ganz PA. Health-related quality-oflife
measurement in randomized clinical trials in breast cancer-taking stock. J Natl Cancer Inst
2003;95(4):263-81.

[6]. Macquart-Moulin G, Genre D, Maraninchi D, Viens P. Les mesures de la qualité de vie

en cancérologie peuvent-elles changer la pratique des cliniciens? Oncologie. 2004;6(124-
127).

[7]. Da Silva FC, Fossa SD, Aaronson NK. The quality of patients with newly diagnosed M1
prostate cancer: experience with EORTC clinical trial 30853. Eur J cancer. 1996;32:72-7.

[8]. Da Silva FC, Fossa SD, Aaronson NK. The quality of patients with newly diagnosed M1
prostate cancer: experience with EORTC clinical trial 30853. Eur J cancer. 1996;32:72-7.

[9]. Macquart-Moulin G, Viens P, Bouscary ML. Discordance between physicians'

estimations and breast cancer patients self-assessment of side-effects of chemotherapy: an
issue for quality of care. Br J cancer 1997;76:1640-5.

[10-11-12] .Zoé Gallarotti Les maladies cancéreuses 12 March 2018 astridmeyer.blogspot.ch

[13]. OMS cancer about facts.

[14]. Le Monde.fr avec Reuters le monde. Sante article/2013/12/12/ hausse-du-nombre-de-

cancers-le-constat-alarmiste-de-l-oms_4333500_1651302.html

[15] .afrocancer. /Les-chiffres-du-cancer--Monde-et-Afrique-_10_1_afrocancer.

[16] .Ferlay J, Soerjomataram I, Ervik M, Dikshit R, Eser S, Mathers C, Rebelo M, Parkin

DM, Forman D Bray, F (2013). GLOBOCAN 2012 v1.0, Cancer Incidence and Mortality
Worldwide: IARC CancerBase No. 11 [Internet]. Lyon, France: International Agency for
Research on Cancer; 2013.
[17].Marcel Lourel La qualité de vie liée a la santé et l’ajustement psychosocial dans le
domaine des maladies chroniques de l’intestin

[18].World Health Organization (1984). Report of the working group on concept and
principles of health promotion. Copenhagen : WHO

[19]. La loi relative à la politique de santé publique : objectifs de santé, plans et programmes
d’action 2004/4 (Vol. 16) S.F.S.P.

[20]. Johansen C, Schou G, Soll-Johanning H, Mellemgaard A, Lynge E. Influence of marital

status on survival from colon and rectal cancer in Denmark. Br J Cancer 1996;74:985-88.

[21]. Anne HARTMANN UNIVERSITÉ DE HAUTE - BRETAGNE RENNES II U. F. R.

Sciences Humaines CRPCC – LAUREPS

[22]. Bruchon-Schweitzer, 2002) UNIVERSITÉ DE HAUTE - BRETAGNE RENNES II U.

F. R. Sciences Humaines CRPCC – LAUREPS

[23]. SMK Gueye - 2016 Parkin DM, Bray F, Ferlay J, Pisani P. Global cancer statistics, 200
CA. CANCER J CLIN. 2005;55(2):74–108.

[24] .Pucheu S, Consoli SM, Landi B, Lecomte T. Personnalité, représentations et adaptation

à la maladie cancéreuse : étude comparative. Rev Francoph Psycho-Oncologie 2005;4:268–77

[25]. RAZAVI (D)-DELVAUX (N). Psycho-oncologie-Le cancer, le malade et sa famille.

2ème édition. Paris, Edition Masson, 2002. 280p

[26] .Demoures, L., Dumont-Dayot, J., et Horowitz, N. (2012). L’approche de l’intimité et de

la sexualité dans l’accompagnement des partenaires de personnes dont l’image corporelle est
modifiée (Filière soins infirmier, Genève). Haut école de santé.

[27]. Lanctôt, 2006, p. 42 Université de Montréal , Qualité de vie et communication entre

soignant et soignée auprès de femmes atteintes de cancer du sein : approche longitudinale.

[28]. Maret Vanessa , Domaine santé & social Filière de formation des infirmières et
infirmiers Centre de Sion – Agasse , Sion, Juillet 2007

[29].Douglas Hanahan et Robert A. Weinberg, « The hallmarks of cancer », Cell, vol. 100, 7
janvier 2000, p. 57-70 (PMID 10647931)

[30].MOULIN P. Imaginaire social et cancer. Rev Francoph PsychoOncologie 2005; 4:261–7.

[31].Conférence [archive] intitulée « Génome et Cancer » par Mark Lathrop, pour l'Université
de tous les savoirs (vidéo de 57 minutes), 21 juin 2008

[32].Charte de la Qualité de vie, Fondation du devenir, www.fdd.org.

[33].Patrick D, Erikson P. Health status and health policy : quality of life in health care
evaluation and ressource allocation. New York-Oxford : University Press 1992
[34] .Whoqol Group. Study protocol for the World Health Organisation project to develop a
quality of life assessment instrument (Whoqol). Qual Lif Res 1993; 2 : 153-9.

[35] .Whoqol Group. Study protocol for the World Health Organisation project to develop a
quality of life assessment instrument (Whoqol). Qual Lif Res 1993; 2 : 153-9.

[36] .Xavier RÉBILLARD, Luc CORMIER, Jean Luc MOREAU Comment mesurer de
l’impact sur la qualité de vie d’un traitement du cancer localisé de la prostate ? Progrès en
Urologie (2006), 16, 749-767

[37] .Andersson P., Olaison G., Bendtsen P., Myrelid P., & Siodahl R. (2003). Health related
quality of life in Crohn’s protocolitis does not differ from a general population when in
remission. Colorectal disease, 5 (1), 56-62.

[38].Baron R.M., & Kenny D.A. (1986). The moderator-mediator variable distinction in
social psychological research : Conceptual, strategic, and statistical considerations. Journal of
personality and social psychology, 51, 1173-1182.

[39] .Hienz-Herbert N. Societal Indicators and Social Reporting : The International

Experience. The Quality-of-Life Reserch Center. Copenhague, 1998.

[40].Rees J, MacDonagh R, Waldron D, O’Boyle C. Mesure de la qualité de vie des patients

atteints d’un cancer. Journal européen de soins palliatifs, 2004, 11 (3).

[41].Loew F, Rapin CH, Schnarenberger CL. Le paradoxe thérapeutique. in : Médecine et

Hygiène, 1994, 52, pp. 2448-2453.

[42].Rees J, MacDonagh R, Waldron D, O’Boyle C. Mesure de la qualité de vie des patients

atteints d’un cancer. Journal européen de soins palliatifs, 2004, 11 (3).

[43] .Leplège A. Les mesures de la qualité de vie, Paris, PUF, 1999.

[44].Cassou B. Qualité de vie et grand âge. Enquête dans une population de retraités de la
région parisienne. In : Henrard JC et al., Personnes âgées et dépendantes en France et au
Québec : Qualité de vie, pratiques et politiques, Paris, Inserm, 2001.

[45 / 46 /47/48/49 ] .le concept de qualité de vie : les soins palliatifs et la qualité de vie David
F. Cella Rush Presbyterian – St Luke’s Medical Center, Chicago, Illinois, USA

[50].A Hartmann - 2007 Étude longitudinale de la qualité de vie et des stratégies d’ajustement
des patientes avec un cancer du sein et de leur “ accompagnant-référent ” Anne Hartmann

[51].Protection de l’approvisionnement des États-Unis en produits alimentaires » [archive],

novembre 2003. 2/16. Consulté le 5 février 2011

[52-53]. J. REBOUL-MARTY(1), Robert LAUNOIS (1-2) Cardioscopies, juin 1995, n°

33 :635-637 Les Indicateurs de Qualité de Vie : Processus de Mesure et Validation »
[54].Ware, J.E., Jr. and C.D. Sherbourne, The MOS 36-item short-form health survey (SF-
36). I. Conceptual framework and item selection. Med Care, 1992. 30(6): p. 473-83

[55].McHorney, C.A., J.E. Ware, Jr., and A.E. Raczek, The MOS 36-Item Short-Form Health
Survey (SF36): II. Psychometric and clinical tests of validity in measuring physical and
mental health constructs. Med Care, 1993. 31(3): p. 247-63.

[56]. EORTC, Q.o.l.g., The EORTC QLQ-C30 Manuals, Reference Values and Bibliography.
2002(EORTC Quality of Life Unit).

[57 ].Sprangers, M.A., et al., The European Organization for Research and Treatment of
Cancer. Approach to quality of life assessment: guidelines for developing questionnaire
modules. EORTC Study Group on Quality of Life. Qual Life Res, 1993. 2(4): p. 287-95.

[58]. Bjordal, K. and S. Kaasa, Psychometric validation of the EORTC Core Quality of Life
Questionnaire,

30-item version and a diagnosis-specific module for head and neck cancer patients. Acta
Oncol, 1992.

[59]. Sprangers, M.A., et al., The European Organization for Research and Treatment of
Cancer breastcancer-specific quality-of-life questionnaire module: first results from a three-
country field study. J Clin Oncol, 1996. 14(10): p. 2756-68.

[60]. Cull, A., et al., Development of a European Organization for Research and Treatment of
Cancer uestionnaire module to assess the quality of life of ovarian cancer patients in clinical
trials: a progress report. Eur J Cancer, 2001. 37(1): p. 47-53.

[61]. Cella, D.F., et al., The Functional Assessment of Cancer Therapy scale: development
and validation of the general measure. J Clin Oncol, 1993. 11(3): p. 570-9.

[62] .Vilatte, J., L'entretien comme outil d'évaluation. Laboratoire Culture & communication,
Université d'Avignon, 2007.

[63]. Bowling, A., Mode of questionnaire administration can have serious effects on data
quality. J Public Health (Oxf), 2005. 27(3): p. 281-91

[64]. Mendoza, T.R., et al., The rapid assessment of fatigue severity in cancer patients: use of
the Brief Fatigue Inventory. Cancer, 1999. 85(5): p. 1186-96

[65-66]. Byock, I.R. and M.P. Merriman, Measuring quality of life for patients with terminal
illness: the Missoula-VITAS quality of life index. Palliat Med, 1998. 12(4): p. 231-44

[67]. Oken, M.M., et al., Toxicity and response criteria of the Eastern Cooperative Oncology
Group. Am J Clin Oncol, 1982. 5(6): p. 649-55.

[68]. de Kock, I., et al., Conversion of Karnofsky Performance Status (KPS) and Eastern
Cooperative Oncology Group Performance Status (ECOG) to Palliative Performance Scale
(PPS), and the interchangeability of PPS and KPS in prognostic tools. J Palliat Care, 2013.
29(3): p. 163-9.

[69-70]. Mei, A.H., et al., Value of the Palliative Performance Scale in the prognostication of
advanced cancer patients in a tertiary care setting. J Palliat Med, 2013. 16(8): p. 887-93

[71 -72]. Ali IKROU La prise en charge des patients en fin de vie par le personnel infirmier
cas de l'institut national d'oncologie Sidi Mohamed Ben Abdallah de Rabat ( Télécharger le
fichier original ) IFCS - 2008

[73]. Pr J.F. HERON Oncoprof , psychologie et cancer

[74 -75 -76].Vivre pendant et après un cancer Guide d’information à l’usage des personnes
malades et de leurs proches Validation : mai 2005 Actualisation : octobre 2007

[77]. RABOUD Hélène HES-SO // Valais Filière Soins Infirmiers – Volée 04 juillet 2009
Mémoire de fin d’études : Comment le soignant infirmier parvient-il à donner du sens à la fin
de vie et au mourir en tant qu’expérience de vie à un bénéficiaire de soins pris en charge à
domicile ?

[78-79]. MERCKAERT, I., LIBERT, Y., DELVAUX, N., MARCHAL, S., BONIVER, J.,
ETIENNE, A.-M., KLASTERSKY, J., REYNAERT, C., SCALLIET, P.,
SLACHMUYLDER, J.-L., AND RAZAVI, D. Factors that influence physicians’ detection of
distress in patients with cancer 104, 2 (2005), 411–421.

[80]. A G A T H E M A Y E R (2015) Un sommeil de qualité protégerait les malades atteints

de cancer.

[81]. Dr Sonia Ancoli-Israël ,Département de Psychiatrie et de Médecine, Université de

Californie, San Diego, USA

[82]. roche.fr info patients cancer vivre avec-un-cancer fatigue-et-cancer

[83]. Hofman, Marten, J.L. Ryan, C.D. Figueroa-Moseley, P. Jean-Pierre et G.R. Morrow. «
Cancer-related fatigue; The scale of the problem », The Oncologist, mai 2007, vol. 12, suppl.
1, p. 4-10.

[84]. David Khayat, cancérologue : "Le cancer n’est pas une fatalité" A LA UNESAINT-
JEAN-D'ANGÉLY Publié le 25/11/2015

[85] Meidani A (2007) Les fabriques du corps. Presses universitaires du Mirail, Toulouse

[86] Goffman E (1975) Stigmate. Minuit, Paris

[87] Cash TF, Pruzinsky T (2002) Body image: a handbook of theory, research and clinical
practice. The Guilford Press, New York

[88] Dudoit E, Dany L, Blois S, Cuvello C (2007) Rôle de l’identité sexuée et de l’influence
du genre pour l’analyse des soins de support en oncologie. Psychooncologie 1:265–275
[89] Grogan S (2008) Body image. Routledge, London

[90] Incrocci L, Bosch JLHR, Slob AK (1999) Testicular prostheses: body image and sexual
functioning. BJU Int 84:1043–1045

[91] Pruzinsky T, Cash TF (2002) Assessing body image and quality of life in medical
settings. In: Cash TF, Pruzinsky T (eds), Body image: a handbook of theory, research, and
clinical practice. The Guilford Press, New York, pp. 171–179.
 Annexes
Annexe 1 : Questionnaire destinée aux patients de centre d’oncologie Tanger

Questionnaire Individuel et Anonyme

Le présent questionnaire s’inscrit dans le cadre de la préparation d’un mémoire de fin

d’études pour l’obtention de la licence professionnelle en professions infirmières et
techniques de santé ; option Infirmier Polyvalent. Sur le thème :

Etude descriptive sur les facteurs influençant la qualité de vie des patients cancéreux
au niveau de centre d’oncologie de Tanger.

Nous nous intéressons à vous et à votre santé ; répondez-vous même à toutes les
questions en entourant la réponse qui correspond le mieux à votre situation, il n’y a pas de
‘bonne’ ou ‘mauvaise ’ réponse , ces informations sont strictement confidentielles.

Date d’enquête : . . /. . / . . . . Nom de l’enquêteur :………………….

 Caractéristiques sociodémographiques du patient

- Sexe : Masculin Féminin

- Age : ……………ans

- Statut marital : Célibataire Marié(e) Divorcé (e) Veuf (ve)

- Niveau d’instruction: Analphabète Primaire Secondaire Universitaire

- Profession : Actif Retraité Chômeur Femme au foyer

- Ville de provenance :…………………… Urbain Rural

- Assurance Maladie : RAMED AUTRE AUCUNE

 Caractéristique de la maladie

- Localisation du cancer :…………………………………………………………………..

- Traitement reçu : Chimiothérapie Radiothérapie Chimio-Radiothérapie

Autres

- Maladies associées :…………………………………………………………………

Voici une liste d'énoncés que d'autres personnes ont dit être importants. Veuillez entourer ou
marquer un chiffre par ligne pour indiquer votre réponse telle qu'elle s'applique aux 7 derniers
jours.

Pas très modé assez énor

LE BIEN ETRE PHYSIQUE du réme forte méme
peu
tout nt ment nt
GP1 J'ai un manque d'énergie .............................................................
0 1 2 3 4

GP2 J'ai des nausées ............................................................................

0 1 2 3 4

GP3 En raison de ma condition physique, j'ai de la difficulté

à répondre aux besoins de ma famille .........................................
0 1 2 3 4

GP4 j'ai mal ..........................................................................................

0 1 2 3 4

GP6 je me sens malade .......................................................................

0 1 2 3 4

GP7 Je suis obligé de passer du temps au lit .......................................

0 1 2 3 4

BIEN-ETRE SOCIAL / FAMILIAL Pas Trés modé assez énor

du peu réme forte méme
tout nt - ment nt
GS1 Je me sens proche de mes amis ...................................................
0 1 2 3 4

GS2 Je reçois un soutien émotionnel de ma famille ............................

0 1 2 3 4

GS3 Je reçois le soutien de mes amis ..................................................

0 1 2 3 4

GS6 Je me sens proche de mon partenaire (ou de la

personne qui est mon principal soutien)......................................
0 1 2 3 4

Q1 Indépendamment de votre niveau d'activité sexuelle actuel,

veuillez répondre à la question suivante. Si vous préférez ne
pas y répondre, veuillez cocher cette case et allez à la
section suivante.
GS7 Je suis satisfait de ma vie sexuelle ...............................................
0 1 2 3 4
Veuillez entourer ou marquer un chiffre par ligne pour indiquer votre réponse telle qu'elle
s'applique aux 7 derniers jours

BIEN-ÊTRE ÉMOTIONNEL Pas très modé assez énor

du peu réme forte méme
tout nt ment nt
GE1 je me sens triste............................................................................
0 1 2 3 4

GE4 Je me sens nerveux.......................................................................

0 1 2 3 4

GE5 Je m'inquiète de mourir................................................................

0 1 2 3 4

GE6 Je crains que mon état s'aggrave..................................................

0 1 2 3 4

BIEN-ÊTRE FONCTIONNEL Pas très modé assez énor

du peu réme forte méme
tout nt ment nt

GF1 Je suis capable de travailler (inclure le travail à la 0 1 2 3 4

maison).........................................................................................

GF2 Mon travail (inclure le travail à la maison) est 0 1 2 3 4

satisfaisant....................................................................................

GF3 Je suis capable de profiter de la vie..............................................

0 1 2 3 4

GF5 Je dors bien...................................................................................

0 1 2 3 4

GF6 J'apprécie les choses que je fais habituellement pour 0 1 2 3 4

m'amuser......................................................................................

GF7 Je suis content de la qualité de ma vie en ce moment..................

0 1 2 3 4

 Comment évaluerez vous l’ensemble de votre Qualité de vie au cours de la semaine

passé :
 1 2 3 4 5 6 7

Très mauvais Excellent

Merci pour bien vouloir consacrer quelques minutes pour répondre à nos questions .

Bon Rétablissement
 Annexe2 : Guide d’entretien adressé au Directrice de centre d’oncologie :

Dans le cadre de la préparation du mémoire de fin d’études au cycle de la licence

professionnelle en soins infirmiers, option infirmier polyvalent. Et dont l’objectif est
d’explorer les facteurs influençant la qualité de vie chez les patients atteints de cancer au
niveau de centre régional d’oncologie Tanger , nous avons préparé ce guide d’entretien pour
compléter les données recueillies du questionnaire destinées aux patients et aux personnel
infirmier .Nous sollicitons votre collaboration pour répondre à nos questions. L’anonymat et
l’éthique sont garantis.

Parmi les moyens utilisés dans ce travail pour recueillir les données, on a procédé à un
entretien semi structuré visant à collecter le maximum d’information :

Les personnes ressources sont :

 La Directrice de centre régional d’oncologie.

 Médecin chef de centre régional d’oncologie.
 Chef d’unité des soins.

Merci de votre honorable collaboration.

 Entretien semi structuré

Thème : Description des facteurs influençant la qualité de vie chez les patients atteints de
cancer au niveau de centre régionale d’oncologie Tanger .

Lieu : Centre régional d’oncologie Tanger

 Identification : Directrice de centre d’oncologie Tanger

 Ancienneté dans l’unité :……………………………

1) Selon votre expérience, est ce qu’ils existent des moyens mises en place pour
préserver la meilleure qualité de vie chez ces patients ?
2) Pouvez vous nous décrire l’évolution de la maladie cancéreuse su le plan physique et
psychologique ?
3) Est-ce que toutes les patients ont le même degré de supporter les effets secondaires
des traitements ?
4) Quelles sont vos suggestions/ Conseils pour améliorer la qualité de vie en générale
chez ces patients ?
5) Voici quelques résultats de notre questionnaire :

on remarque que 52% des patients ne sont pas capable de travailler, 60% trouvent que le
travail et insatisfaisant, 42%dorent très peu , 52% sont modérément content de leur qualité de
vie.

44% ont déclarés qu’ils ne reçoivent pas le soutien des amis et 32% reçoivent modérément le
soutien familial.

36% les patients enquêtés sont modérément triste, 38% se sent nerveux ,34%ont modérément
d’inquiétude.

Pouvez vous nous donner votre point de vue concernant ces résultats ?
 Annexe 3: Guide d’entretien adressé au médecin chef de service d’oncologie
médicale et le chef d’unité de soins :

Entretien semi structuré

Thème : Description des facteurs influençant la qualité de vie chez les patients atteints de
cancer au niveau de centre régionale d’oncologie Tanger .

Lieu : Centre régional d’oncologie Tanger

 Identification : …………………………………….
 Ancienneté dans l’unité :……………………………

Théme 1 : Facteurs liées au bien étre physique

Question 1 : Quelles sont les difficultés physique que le patient conforte à cause du
cancer ?et comment elles affectent leur qualité de vie ? les résultats de questionnaire
ont montré que 40% des patients ont un perte d’énergie important, 36% sont obligé de
passer le temps au lit et n’ont pas la capacité de répondre aux besoins de leur famille ;
comment expliquez vous ces résultats ?

Question 2 : Est-ce-que le soin de support lors de la prise en charge est efficace pour
améliorer la qualité de vie chez ces patients ? Si non, ou réside le problème à votre
avis ?

Thème 2 : Facteurs liées au bien être fonctionnel

Question 1 : en se référent des résultats de questionnaire, on remarque que 52% des

patients ne sont pas capable de travailler, 60% trouvent que le travail et insatisfaisant,
42%dorent très peu, 52% sont modérément content de leur qualité de vie …pouvez
vous nous donner vos clarifications à propos de ces résultats ? et Est-ce-que le patient
est capable de répondre à ses besoins personnels et ses responsabilités ? Si non, c’est
dû à quoi ?
 Question 2 : Lors de votre prise en charge, que faites vous aux patient pour l’aider a
préserver le maximum de ses capacités fonctionnels ?

Thème 3 : Facteurs liées au bien être émotionnel

Question 1 : Quels sont les changements psychologiques qui se produisent chez un

patient cancéreux ? 36% les patients enquêtés sont modérément triste , 38% se sent
nerveux ,34%ont modérément d’inquiétude
Question 2 : Pour ces patients est-il nécessaire de recevoir un soutien psychologique
médicale si le soutien familiale est sociale ne sont pas suffisants ?

Thème 4 : Facteurs liées au bien être social

Question 1 : A votre avis Quels sont les problèmes sociaux aux quelles le patient est
confronté par sa maladie ?

Question 2 : Dans le cas ou la famille et ne sait pas comment ce comporter avec le

patient, est-ce-que vous faites les séances d’IEC pour ces famille concernant le coté
relationnel ? Sachant qu’on à constaté d’après les résultats de questionnaire que 44%
ont déclarés qu’ils ne reçoivent pas le soutien des amis et 32% reçoivent modérément
le soutien familial.