Chapitre 5 : Les parents aidants

Objectifs
 Présenter les conséquences psychologiques de l’aidance sur le vécu des parents
 S’intégrer dans une approche systémique des interventions psychologiques auprès des
enfants

3 thèmes des parents aidants

 Les parents aidants d’enfants avec troubles neurodéveloppementaux
 Les parents aidants d’enfants malades
 Les interventions auprès de parents aidants

I – Introcution : le vécu parental

La parentalité est une tâche stimulante et affectivement chargée au quotidien : liée à la

transition vers la parentalité, liée à la conscience des parents de tout ce qui pourrait arriver à
leur(s) enfants(s), liée au fait que l’enfant est dépendant et immature, liée au bon
développement de l’enfant, caractérisée par des émotions positives, de l’affection et de
l’enthousiasme, associée à une régulation émotionnelle adaptée.

Différentes sources de stress en fonction de la période de développement de l’enfant :

Sofronoff et al, 2018
Avoir un enfant au développement atypique et/ou malade peut impliquer plus de :
 Tâches à réaliser
 Rendez-vous liés à la prise en charge des enfants par les différents professionnels
 De frais liés à la prise en charge et aux matériels spécifiques pour l’enfant
 De temps pour répondre aux besoin de l’enfants

Expérience du chagrin dans la relation avec son enfant : tristesse, anxiété, sentiment d’être
débordé, difficultés de sommeil, préoccupation de la perte, évitement de la perte, isolement,
consommation de substance, palpitation cardique, nausée, changement des valeurs.

Stress parental : Abidin, 1995 : détresse psychologique expérimenté par les parents tout en
essayant de répondre au exigences du rôle parental. Différent des autres sources de stress et
pouvant être mesuré de manière indépendante.

3 domaines :
 Enfant (tempérament et caractéristiques comportementales de l’enfant)
 Parent (fonctionnement parental et personnalité du parent)
 Relation parent-enfant (interactions négatives)

Le stress parental augmente le risque de pratiques éducatives inadaptées, de dépression et

anxiété chez le parents et l’enfant, de comportements inadaptés chez l’enfant, et de trouble du
développement cognitif chez l’enfant.

II – Parents aidants d’enfants avec troubles neurodéveloppementaux

Les trouvles neurodéveloppementaux (TND) :

A. Parents aidants d’enfants avec TSA

Le trouble du spectre de l’autisme : déficits persistants de la communication et des

interactions sociales observés dans des contextes variés.
 Déficits de la récoprocité sociale ou émotionnelle
 Déficits des comportements de communication non-verbaux
 Déficits du développement, du maintien et de la compréhension des relations.

Caractère restreint et répétitif des comportements, des intérêts ou des activités. Les
symptômes doivent être présents dès les étapes précoces du développement. Les symptômes
occasionnent un retentissement cliniquement significatif. Ces troubles ne sont pas mieux
expliqués par un handicap intellectuel.
Le diagnostic de TSA : Chamak et al, 2011 : auprès de 248 parents (175 mères), 1 enfant
TSA et 4 familles avec 2 (75% garçons ; âge minimum 4ans), majoritairement de niveau

sévère.
Soulagement pour 43% des parents recevant un diagnostic pour leur enfant de plus de 4ans.
Difficulté à accepter le diagnostic pour 75% des parents lorsque l’enfant était âgé de moins de
4ans.

Le diagnostic de TSA : Crane et al, 2016 : 1047 parents (93% des mères ; âge : M = 43,4 ;
ET = 8). Enfants (80% garçons ; âge : M = 11,8 ; ET = 6,1).
Santé mentale des parents d’enfants avec TSA : Masefield et al, 2020

Des différences de genres chez les parents d’enfants avec TSA

Les pères rapportent plus de stress que les mères : Rivard et al, 2014

Des différences de genres chez les parents d’enfants avec TSA : Falk et al, 2014 : 250 mères
vs 229 pères, au moins 1 enfant avec TSA entre 4 et 17 ans (M = 8,38 ans)
Les déterminants de santé mentale chez les parents d’enfants avec TSA

Les parents d’enfants avec TSA rapportent plus de stress parental que n’importe quels autre
parents, sont plus à risque de troubles anxieux et de dépression, il y a une différences de
genre : pères > mères.

La période du diagnostic : vulnérabilité liée ai délai d’errance avant diagnostic et à

l’acceptation du diagnostic.

Les facteurs de risque sont le manque de soutien social, les cognitions (LoC parental bas,
capacité perçue à fixer des limites) et la sévérité du trouble (pour les mères).

B. Parents aidants d’enfants avec TDA/H

Le déficit de l’attention/hyperactivité est un mode persistant d’inattention et/ou

d’hyperactivité-impulsivité qui interfère avec le fonctionnement ou le développement
caractérisé par l’un ou les deux points suivant :
o Innatention
o Hyperactivité et impulsivité

Plusieurs symptômes présents avant l’âge de 12ans. Plusieurs symptômes présents dans au
moins deux contextes différents. Les symptômes interfèrent avec ou réduisent clairement la
qualité de fonctionnement social, scolaire ou professionnel. Les symptômes ne surviennent
pas exclusivement au cours d’une schizophrénie ou d’un trouble psychotique, et ils ne sont
pas mieux expliqués par un autre trouble mental.
La santé mentale des parents d’enfants avec TDAH : Theule et al, 2013

Déterminants de la santé mentale des parents d’enfants avec TDAH : Lovell et al, 2015
Déterminants de la santé mentale des parents d’enfants avec TDAH : Theule et al, 2013

Facteur de risque : rôle de la stigmatisation : Charbonnier et al, 2019

 Stigmatisation, Goffman 1963 = phénomène par lequel un individu doté d’un attribut
profondément discédité par société est rejeté en raison de cet attribut, entraînant une
altération de l’identité normale.
 Stigmatisation des affiliés, Mark & Cheung 2008 = se produit lorsqu’un individu
endosse la stigmatisation du proche comme étant valide ou vraie, conduisant une auto-
évaluation négative.

Facteur de risque : rôle de stigmatisation : Charbonnier et al, 2019

Les parents d’enfants avec TDA/H ont plus de stress parental que les parents d’enfants au
développement typique, le stress est lié essentiellement aux problèmes de conduites des
enfants.
Importance du regard des autres = stigmatisation des affiliés. Ces parents présentent aussi des
symptômes de TND.

III – Parents aidants d’enfants malades

Les progrès médicaux et technologiques ont entrainé une augmentation du nombre d’enfants
souffrant de maladies chroniques et dépendant des parents en tant que soignants principaux :
Hatzmann et al, 2008.

Pouvant être associé à un sentiment d’utilité et des inquiétudes multiples (exemple :

financière, accès aux soins, accessibilité (fauteuil roulant) intégration sociale).

Être parents d’un enfant malade chronique augmente les tâches liées à l’accompagnement de
l’enfant, augmente les communications stressantes avec les professionnels de santé, réduit le
sentiment de compétence parentale, augmente le risque de stress parentale, et réduit la qualité
de la relation parent-enfant. Golfenshtein et al, 2015

Avoir un enfant malade augmente les trois domaines du stress parental, et plus
particulièrement sur le domaine des interactions parent-enfant. Pinquart, 2018

Principales maladies de l’enfant augmentant le risque de stress parental : Pinquart, 2018

 Sida
 Épilepsie
 Paralysie cérébrale
 Cancer
 Lésions cérébrales traumatiques

Issues psychologiques du parent liés à la maladie de l’enfant :

anxiété et dépréssion

Issues psychologiques du parent liées à la maladie de l’enfant

 Anxiété & dépression
 État de stress post-traumatique
o Parents dont l’enfant a reçu un diagnostic de maladie chronique ou ayant vécu
une procédure médicale invasive à haut risque : Cabizuca et al, 2009
o Différences de genre : mères > pères
 o Épuisement familial : Gérain et Zech, 2020

Quels sont les facteurs associés à la maladie de l’enfant sur stress parental ? Pinquart, 2018
 Santé mentale des parents
 Comportements problème de l’enfant
 Qualité de vie conjugale
 Soutien social
 Sévérité de la maladie de l’enfant

Avoir un enfant malade augmente le risque d’anxiété, de dépression, de stress post-

traumatique particulièrement chez les mères, ainsi qu’un épuisement familial. Avoir un enfant
malade est liée négativement à la qualité de vie conjugale et au soutien social.

A. L’exemple de la leucémie

Les leucémies = cancers du sang, qui touchent les cellules de la moelle osseuse à l’origine des
globules blancs. Survie à 5ans : 40 à 50% chez les jeunes après traitement intensif. Rechute
habituellement au cours des 5 premières années après le traitement d’induction.

Fort besoin de soutien du partenaire, de la famille, des amis, des employeurs, des personnels
soignants, et d’autres parents dans la même situation. Mais les offres de soutien diminuent
avec le temps.

Conséquences sur les issues psychologiques :

 64 enfants en rémission de leucémie entre 7 et 19ans et leur parents
(63 mères et 42 pères)
 Symptômes sévères d’ESPT chez :
o 12,5% des enfants
o 39,7% des mères
o 33,3% des pères
 Qualité de vie des parents
 Dépression
 Anxiété
 Stress
 Les enfants atteints de leucémie passent 1 à 14ans à l’hôpital, Henderson, et al 1991. Le
traitement de la leucémie implique des ponctions lombaires fréquentes et des aspirations
de la moelle osseuse. Souvent décrit comme entraînant plus de détresse que la maladie
elle-même.

Catastrophisme de la part des parents sur la douleur des enfants : implique plus de détresse
chez les parents : Caes et al, 2014.

Avoir un enfant atteint de leucémie, augmente le risque de stress post-traumatique et de

détresse. Est lié négativement à la qualité de vie et au soutien social. Et à un rôle
important sur les pensées catastrophiques sur la douleur.

IV – Les interventions pour les parents aidants

Les interventions auprès des parents aidant doivent cibler différents besoins. Au du
diagnostic il doit y avoir un accompagnement du chagrin :
 Respect : interagir avec un regard positif et accepter l’expérience unique du parent
 Compréhension : comprendre le chagrin comme une part universelle de la
condition humaine et comprendre son expression individuelle
 Habilitation : soutinrent le parent dans la reconnaissance du chagrin de parent et
dans son habilité à vivre de façon signifiante et sainement
Intervention selon l’approche ACT.
Thérapie d’acceptation et d’engagement : basée sur le modèle de la flexibilité
psychologique = capacité à persister ou changer un comportement associé à des pensées et des
sensations, afin d’avancer vers ses valeurs personnelles. Hayes et al, 2012

 Effet sur les symptômes dépressifs

 Effet sur les symptômes anxieux

  Effet sur la sualité de vie

Intervention comportementale auprès de parents d’enfant TDAH : amélioration de l’estime de

soi parentale, Coastes et al, 2015

Pour les parents avec enfants TND, toujours faire attention que le parent n’ait pas des attentes
trop hautes ou trop basses par rapport à son enfant, faire attention aux attributions, réduire le
biais de négativité.

Les interventions auprès des parents aidants doivent intégrer l’ensemble des besoins, ACT est
particulièrement recommandée. Les interventions comportementales pour accompagner les
symptômes des enfants influencent également le vécu parental.