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plutt d'une maladie gntique dont les symptmes sont trs proches de ceux de l'autisme infantile dans sa forme svre. L'autisme atypique et les autres formes de troubles autistiques L'autisme atypique est une forme d'autisme infantile qui apparat aprs l'ge de trois ans. Ses symptmes sont similaires ceux de l'autisme infantile, hormis l'ge d'apparition. Sous le terme de " autres formes de TED ", on regroupe des cas de troubles envahissants du dveloppement qui ne rpondent pas compltement aux critres de diagnostic de l'autisme infantile ou du syndrome d'Asperger. Les TED ont des symptmes fortement variables selon les enfants et il n'est pas toujours possible de les classer dans une catgorie prdfinie. Les symptmes des troubles envahissants du dveloppement Les symptmes des troubles envahissants du dveloppement varient fortement selon les enfants touchs. Nanmoins, dans l'ensemble des cas, ces symptmes affectent leurs capacits communiquer avec leur entourage et tisser des liens sociaux.
Les symptmes du syndrome d'Asperger Les enfants atteints de syndrome d'Asperger ne prsentent ni troubles de l'acquisition du langage, ni retard mental. Ils prsentent habituellement des troubles du dveloppement des interactions sociales proches de ceux qui existent chez les enfants autistes : difficults comprendre les attentes de l'entourage et les situations sociales, difficults dcrypter les mimiques, le langage corporel, les expressions images ou mtaphoriques, etc. De plus, les personnes atteintes du syndrome d'Asperger ont tendance focaliser leur intrt, leurs capacits intellectuelles (qui peuvent tre au-dessus de la normale) et leurs conversations autour de domaines restreints parfois inhabituels : horaires des trains, noms des rues, nombres premiers, probabilits, calendriers, plans et cartes, etc. Frquemment, une rsistance au changement est observe chez les personnes atteintes de syndrome d'Asperger, avec la prsence de nombreux rituels quotidiens qui, s'ils ne sont pas respects, provoquent une forte anxit. Comme chez les enfants atteints d'autisme, des difficults motrices peuvent tre prsentes. Les symptmes du syndrome de Rett Les symptmes du syndrome de Rett apparaissent le plus souvent chez une petite fille dont les cinq premiers mois de vie se sont drouls sans trouble du dveloppement. Entre les ges de cinq et trente mois, l'enfant perd sa capacit utiliser ses mains, se dplacer, parler et tablir des liens sociaux avec son entourage. Pendant cette priode, la croissance de son crne est infrieure la normale. Des mouvements strotyps des mains (torsions) apparaissent durant la priode o l'enfant perd sa dextrit manuelle. Les symptmes du trouble dsintgratif de l'enfance Les symptmes du trouble dsintgratif de l'enfance apparaissent chez des enfants dont le dveloppement tait normal jusqu' l'ge d'au moins deux ans. Ensuite, l'enfant commence perdre ses acquis au niveau du maintien des liens sociaux, du langage, du jeu, des mouvements et de la propret. Ensuite, des symptmes proches de ceux de l'autisme infantile apparaissent.
Le retard mental dans les TED Le retard mental ne fait pas partie des critres de diagnostic de l'autisme. Il est prsent chez environ 70 % des personnes atteintes d'autisme (40 % sous une forme svre, 30 % sous une forme lgre), mais ce n'est pas un lment systmatique des troubles autistiques. Il est absent chez les personnes atteintes de syndrome d'Asperger. L'anxit et la dpression dans les TED L'anxit et la dpression sont difficiles dpister chez les personnes qui souffrent de retard mental. Chez celles qui ne prsentent pas de retard mental, ou ne prsentent qu'une forme lgre, l'anxit et la dpression sont frquentes, en particulier en cas de syndrome d'Asperger, du fait de l'isolement social ressenti par de nombreux patients. L'pilepsie dans les TED L'pilepsie est plus frquente chez les personnes prsentant des TED que dans la population gnrale. Elle concerne, selon les formes de TED, entre 5 et 40 % des patients. Le risque d'pilepsie est plus lev chez les filles que chez les garons, ainsi que chez les personnes qui souffrent d'un TED associ un retard mental. L'pilepsie apparat plutt l'ge prscolaire ou l'adolescence.
Les troubles de la communication verbale et non verbale dans les TED Les enfants atteints de TED peuvent ne pas parler, dire seulement quelques mots, ou parler de faon trange. Leurs phrases, mme lorsqu'elles sont correctes sur le plan formel, ne servent pas ou peu communiquer. Quelques exemples de troubles de la communication verbale et non verbale dans les TED : absence ou retard du langage (ou arrt aprs un dbut d'acquisition du langage). incapacit communiquer, soit par la parole, soit par le geste, soit par les mimiques. comprhension du langage trs limite. difficults imiter les expressions du visage ou certains gestes, comme montrer du doigt, applaudir ou saluer. absence de rponse face aux tentatives de communication d'autrui. anomalies de forme ou de contenu du langage : tendance rpter ce qu'il entend ; rptitions de phrases, immdiates ou diffres. langage utilitaire prsent mais limit (demande d'objet, de nourriture, d'attention, etc.) et faible utilisation du langage pour des interactions sociales appropries l'ge. absence d'intonation approprie de la voix. difficult utiliser les pronoms personnels de faon adapte (" tu " est utilis la place de " je "). Les comportements strotyps et rptitifs dans les TED Un comportement rptitif est anormal dans sa forme, son intensit, sa frquence et sa persistance. Cela va d'activits simples rptes jusqu' des rituels compulsifs complexes. Quelques exemples de comportement strotyps et rptitifs dans les TED : manipulation particulire des objets (les faire tournoyer ou les aligner). attachement excessif des objets inhabituels. mouvements inhabituels du corps (balancements, battements rapides des mains en ailes de papillon). ractions anormales face aux objets (fixation d'un objet ou de la lumire pendant de longues priodes). intolrance face au changement d'lments de l'environnement, mme insignifiants, se manifestant par des larmes ou de la colre. insistance poursuivre strictement les actes routiniers.
langage, si l'enfant avec autisme infantile n'a pas dvelopp un langage fonctionnel l'ge de cinq ans, la probabilit de l'acqurir devient de plus en plus faible avec l'ge. Environ 10 % des adultes avec autisme infantile n'ont pas dvelopp de langage. Les troubles des interactions sociales sont le symptme des troubles autistiques qui persiste le plus frquemment au cours de la vie. Environ 50 % des personnes souffrant d'autisme infantile prsentent des troubles svres des interactions sociales l'ge adulte. L'expression des motions s'amliore davantage chez les personnes avec autisme infantile sans retard mental que chez celles avec retard mental. Lors du passage de l'adolescence l'ge adulte, une rduction des comportements strotyps est observe chez environ une personne atteinte d'autisme infantile sur deux. Nanmoins, environ une personne sur cinq touche par cette forme de TED garde des troubles svres du comportement l'ge adulte. L'volution des TED l'adolescence l'adolescence, une aggravation des troubles s'observe chez 20 35 % des adolescents atteints d'autisme infantile. 8 10 % ne rcupreront pas de cette aggravation. L'volution du syndrome d'Asperger Du fait de leurs bonnes capacits intellectuelles, les enfants atteints de syndrome d'Asperger connaissent en gnral une volution favorable. De plus, la meilleure reconnaissance sociale de ce trouble du dveloppement leur permet de s'intgrer dans la socit et de mettre profit leurs qualits et leurs capacits, pour peu qu'ils bnficient d'un soutien psychologique adquat pour amliorer leur estime de soi. Pass la phase difficile de l'adolescence o il est toujours plus difficile d'tre diffrent, les personnes qui souffrent de syndrome d'Asperger peuvent trouver un emploi adapt leurs talents et leurs limites, et mener une vie sociale et familiale satisfaisante. L'volution du syndrome de Rett Le syndrome de Rett est un trouble du dveloppement grave qui, chez l'adulte, provoque un handicap important (absence de langage et incapacit marcher).
deux enfants. Nanmoins, compar celui des gnes, le rle de ces autres facteurs semble limit. Certaines maladies gntiques lies aux mutations d'un seul gne sont associes des TED. Les plus frquentes sont le syndrome de Rett, le syndrome du X-fragile et la sclrose tubreuse de Bourneville. Existe-t-il des facteurs de risque des TED ? l'exception du syndrome de Rett, les garons sont plus risque de troubles envahissants du dveloppement que les filles, en particulier dans les formes sans retard mental : l'autisme infantile sans retard mental est six fois plus frquent chez les garons et l'autisme infantile avec retard mental deux fois plus frquent. L'ge des parents au moment de la conception a une influence modre (risque multipli par 1,3 si la mre a plus de 35 ans et par 1,4 si le pre a plus de 40 ans). De plus, le risque de dvelopper des TED augmente pour les enfants qui ont un frre ou une soeur atteint de ces troubles (jusqu' 30 % d'augmentation du risque si l'enfant a deux frres ou soeurs atteints). Certains facteurs de risque autrefois suspects ont t dmentis par les tudes. Parmi ces facteurs qui n'augmentent PAS le risque de dvelopper un TED : l'intolrance au gluten (maladie coeliaque) ; la vaccination par le vaccin ROR (rougeole-oreillons-rubole) ; la prsence de sels de mercure dans l'environnement ; les caractristiques psychologiques des parents ; la nature des liens entre la mre et son enfant.
Chez l'enfant de moins de deux ans, les signes observs peuvent tre suffisants pour diagnostiquer un trouble du dveloppement sans qu'un diagnostic prcis de la forme de TED puisse tre tabli. L'volution dans les semaines ou mois qui suivent permet de prciser, avant l'ge de trois ans, s'il s'agit ou non d'un TED. La confirmation du diagnostic de troubles envahissants du dveloppement Le diagnostic est fond sur un entretien orient avec les parents et une observation clinique directe de l'enfant. Il est fait dans des centres spcialiss (les Centres de Ressources Autisme, CRA, prsents dans chaque rgion). Des examens complmentaires peuvent galement apporter des informations utiles pour le diagnostic : examen de la vision et de l'audition, consultation neurologique et consultation gntique, IRM du cerveau (" scanner "), etc. cette tape, le spcialiste limine d'autres causes que les TED pour expliquer les symptmes observs : infection ou inflammation du cerveau, troubles de l'acquisition du langage, schizophrnie inhabituellement prcoce, retard mental, troubles psychologiques, complications d'une pilepsie, etc. L'valuation des capacits de l'enfant atteint de TED Aprs l'tape de diagnostic, d'autres tests sont raliss pour prciser les capacits de l'enfant et adapter un projet personnalis d'interventions. Des examens orthophoniques, psychomoteurs et neuropsychologiques permettent de mieux apprcier le mode de fonctionnement intellectuel de l'enfant atteint de TED, et d'tablir les perspectives de dveloppement de sa communication et de ses comptences sociales. Les outils utiliss pour ces examens sont d'une part des outils non spcifiques aux TED concernant le dveloppement gnral de l'enfant, et d'autre part des outils spcifiques destins reprer les lments caractristiques d'un TED. Le suivi mdical au cours des TED L'volution tout au long de la vie des personnes avec TED requiert une valuation rgulire de leur fonctionnement individuel, de leurs comptences et de leurs difficults. Cette valuation rpte permet d'adapter le projet personnalis d'interventions (modalits de soins, d'ducation et d'accompagnement) et, chez l'enfant, le projet personnalis de scolarisation.
Le projet personnalis d'interventions Aprs le diagnostic de TED, la phase d'valuation des capacits est suivie par la dfinition d'un projet personnalis d'interventions. Parce qu'une personne atteinte de TED prsente la fois des besoins identiques aux autres personnes de son ge et des besoins particuliers, les interventions proposes ne couvrent pas le seul domaine des besoins particuliers lis au TED, mais sont tendues tous les besoins de l'enfant ou de l'adulte. Le projet personnalis d'interventions est volutif et repose pour chaque enfant sur une valuation de ses besoins et de ses capacits. La famille est ds le dbut un partenaire actif dans ce projet. La nature des interventions, destines assurer l'enfant atteint de TED une vie de qualit, dpend de son ge, de ses caractristiques individuelles, des symptmes de sa forme de TED et des ressources de son environnement. Ce projet personnalis d'interventions permet de : structurer l'environnement de faon adapte l'enfant pour lui apporter les repres (lieu, horaires, communication, activits) et faciliter de manire importante les changes sociaux et la communication ; choisir des activits ralistes et des apprentissages qui tiennent compte de l'ge de l'enfant et du milieu o il vit ; dfinir des objectifs court terme qui s'inscrivent dans une prise en charge ayant des objectifs long terme ; prvoir une dure suffisante d'exposition de l'enfant aux activits d'change et d'ducation, pour que l'enfant reoive une quantit de stimulations au moins gale celle reue par les enfants qui ne prsentent pas de TED ; vrifier que l'enfant progresse afin de rvaluer et de rajuster rgulirement les interventions ; tenir compte des demandes et des capacits des familles. La multiplicit des besoins d'un enfant atteint de TED implique la prise en charge par une quipe pluridisciplinaire en concertation avec les parents et les autres mdecins de l'enfant (le mdecin gnraliste ou le pdiatre) et ce afin de faciliter une prise en charge complte. Les interventions proposes Dans la prise en charge des TED, les interventions sont diverses et adaptes la personne. Elles sont la fois ducatives, psychologiques et comportementales, et couvrent diffrents domaines de la vie : les interactions sociales ; la communication et le langage ; les comportements strotyps ; les capacits psychomotrices (mouvements) ; les capacits motionnelles ; l'exprience de soi-mme, de son corps et du temps ; l'attention et la mmoire ; les activits quotidiennes (toilette, habillage, vie domestique) ; les apprentissages scolaires ou professionnels ; la participation aux activits sociales (vie professionnelle, loisirs, vie associative, etc.) ; etc.
Les traitements controverss de l'autisme Rgulirement, les mdias font cho de nouveaux traitements de l'autisme, souvent controverss et opposant divers acteurs mdicaux ou associatifs, voire sectaires. Face toute allgation de nouveau traitement des troubles envahissants du dveloppement, il convient de garder quelques rgles l'esprit. Ce nouveau traitement a-t-il fait l'objet d'tudes scientifiques publies dans des journaux mdicaux ? Quelles sont les mesures d'valuation qui ont t utilises pour dterminer l'efficacit du traitement ? Les rsultats de ce nouveau traitement ont-ils t mesurs objectivement (en utilisant des chelles d'valuation acceptes et valides) ou reposent-ils sur des constatations subjectives ? Le traitement a-t-il fait ses preuves sur plus de quelques cas isols ? Le promoteur de ce nouveau traitement est-il ouvert aux questions et aux critiques ? Le promoteur du traitement accepte-t-il le consensus actuel sur les causes et les mcanismes des TED ou propose-t-il une nouvelle cause non valide par les spcialistes ? Le traitement est-il adapt aux particularits de chaque enfant ou prtend-il soigner tous les enfants quel que soit leur TED ou la svrit de leurs troubles ? Le promoteur du traitement considre-t-il que ce nouveau traitement est compatible avec les mesures de prise en charge actuelles ou exige-t-il que les patients abandonnent tout autre traitement ? Dans le doute sur un nouveau traitement, demandez l'avis des membres de l'quipe pluridisciplinaire qui suit votre enfant.
soit au sein d'un dispositif collectif de scolarisation spcifiquement conu pour rpondre aux besoins particuliers des lves prsentant des TED (effectif rduit de cinq ou six lves en moyenne, avec un encadrement important) : CLIS (Classes d'intgration scolaire spcialise) l'cole lmentaire, UPI (Unit pdagogique d'intgration) en collge et en lyce. Certains enfants peuvent galement mener une scolarit temps partag entre un tablissement scolaire et l'unit d'enseignement d'un tablissement sanitaire ou mdico-social. Qu'appelle-t-on Projet personnalis de scolarisation (PPS) ? Pour garantir un parcours de formation adapt, une valuation des comptences et des besoins de l'enfant atteint de TDE est ralise par l'quipe pluridisciplinaire de la Maison dpartementale des personnes handicapes (MDPH). En fonction de cette valuation et du projet de vie et de formation de l'enfant, l'quipe pluridisciplinaire propose un plan personnalis de compensation (PPC), au sein duquel le parcours de formation fait l'objet d'un projet personnalis de scolarisation (PPS). Le PPS prvoit les modalits de droulement de la scolarit, assorties des amnagements ncessaires et coordonnes avec l'ensemble des actions utiles pour rpondre aux besoins particuliers de l'lve (actions pdagogiques, psychologiques, ducatives, sociales, mdicales et paramdicales). Il constitue un carnet de route pour l'ensemble des acteurs contribuant la scolarisation de l'lve et son accompagnement, et permet d'assurer la cohrence et la continuit du parcours scolaire. L'organisation de la mise en oeuvre du PPS et son suivi sontou d'ducation, etc.) qui concourent directement la mise en oeuvre du projet. Un enseignant spcialis du premier ou du second degr, " l'enseignant rfrent ", est charg d'assurer, sur l'ensemble du parcours de formation, la permanence des relations avec l'lve et ses parents. Il runit l'quipe de suivi de la scolarisation pour chacun des lves dont il est le rfrent et veille la continuit et la cohrence de la mise en oeuvre de leur PPS. Le PPS fait l'objet de rvisions rgulires en particulier lors des transitions entre les niveaux d'enseignement.