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Troubles envahissants du dveloppement


galement appels troubles du spectre autistique, les troubles envahissants du dveloppement regroupent diverses maladies, dont la plus frquente est l'autisme infantile. Mme s'ils s'expriment de diverses manires, ils se traduisent par trois principaux lments : des troubles des interactions sociales, des troubles de la communication verbale et non verbale, et la prsence de comportements strotyps et rptitifs.

Qu'appelle-t-on troubles envahissants du dveloppement ?


Les troubles du spectre autistique surviennent au cours de la croissance des enfants et nuisent leurs capacits communiquer et dvelopper des interactions sociales. Ces troubles sont galement appels " troubles envahissants du dveloppement " ou " TED ". La dfinition des troubles envahissants du dveloppement Parce que les symptmes de ces troubles sont trs variables d'un enfant l'autre, il en existe une dfinition officielle qui essaie de rsumer l'ensemble des formes observes : " Les troubles envahissants du dveloppement sont un groupe de troubles caractriss par une faible qualit des interactions sociales rciproques et des modalits de communication, ainsi que par un rpertoire d'intrts et d'activits restreint, strotyp et rptitif. Ces anomalies constituent une caractristique envahissante du fonctionnement du sujet, en toutes situations ". Cette dfinition met en avant plusieurs traits communs toutes les formes de troubles du spectre autistique : la difficult des personnes atteintes changer et crer des liens avec d'autres personnes ; leur tendance prfrer quelques activits particulires et les rpter de manire excessive ; le fait que ces troubles sont prsents de manire permanente et empchent l'enfant de se dvelopper harmonieusement. Les TED sont-ils frquents ? En France, on estime que 0,6 0,7 % des moins de 20 ans sont atteints de troubles envahissants du dveloppement (TED) toutes formes confondues (0,2 % pour l'autisme infantile). Au cours des vingt dernires annes, la frquence des troubles envahissants du comportement a augment du fait de l'amlioration du reprage de ces troubles par les professionnels de sant et du fait de l'largissement des critres de diagnostic, en particulier pour les formes de TED qui ne sont pas accompagnes d'un retard mental.

Les diffrentes formes de troubles envahissants du dveloppement


Pour mieux dcrire les troubles du spectre autistique, les spcialistes en distinguent diffrentes formes selon l'ge o ils apparaissent, leurs symptmes et l'existence d'une cause gntique connue : l'autisme infantile ; le syndrome d'Asperger ; le syndrome de Rett ; le trouble dsintgratif de l'enfance ; l'autisme atypique et les autres troubles envahissants du dveloppement. Les deux premires formes sont les plus courantes et les plus caractristiques des troubles habituellement observs. Elles peuvent s'exprimer avec plus ou moins de svrit et leurs symptmes varient considrablement d'une personne l'autre. Qu'appelle-t-on autisme infantile ? L'autisme infantile est la forme la plus courante de troubles envahissants du dveloppement. Ses symptmes apparaissent avant l'ge de trois ans et sont prsents en permanence. L'enfant a tendance s'isoler et se replier sur lui-mme, son regard est fuyant et il prsente des difficults marques tablir des relations avec son entourage. De plus, son acquisition du langage est retarde, voire absente, et il a du mal fixer son attention de manire durable. Les enfants atteints d'autisme infantile ont tendance dvelopper des comportements rptitifs (par exemple, torsion des mains, mouvements du corps) et se plier des rituels inflexibles. Dans la majorit des cas, un retard mental existe, de svrit variable selon les enfants. Qu'appelle-t-on syndrome d'Asperger ? Le syndrome d'Asperger est une forme de troubles envahissants du dveloppement qui apparat plus tardivement que l'autisme infantile (en gnral vers six huit ans, mais il peut parfois se manifester ds la troisime anne). Les symptmes du syndrome d'Asperger se situent sur le plan des interactions entre individus (difficult comprendre le langage non verbal ou les expressions images ou abstraites, difficult comprendre les sentiments de leur interlocuteur), mais aussi au niveau des habitudes de la vie quotidienne (forte rticence au changement et attachement intense des routines, ou engouement pour un sujet trs spcifique avec accumulation d'une somme considrable de connaissances). Les personnes qui prsentent un syndrome d'Asperger ont en gnral une mmoire excellente, voire exceptionnelle. Quelles sont les autres formes de TED ? Parmi les autres formes de troubles envahissants du dveloppement, le trouble dsintgratif de l'enfance et le syndrome de Rett sont les mieux caractriss. Les autres formes sont plus floues et ont tendance se recouper les unes avec les autres. Le trouble dsintgratif de l'enfance Le trouble dsintgratif de l'enfance ressemble fortement l'autisme infantile. Trs rare, il apparat chez des enfants gs de trois dix ans chez qui le dveloppement a t normal jusque-l. Il se traduit par une rgression des acquis de l'enfant en terme de motricit (les mouvements), de langage et de comportement social. L'enfant se restreint des activits limites, s'isole, devient hyperactif et cesse d'tre propre. Le syndrome de Rett Le syndrome de Rett est une maladie gntique qui touche essentiellement les filles et qui se traduit par une rgression du dveloppement aprs les six huit premiers mois de vie. Cette maladie grave est classe dans les troubles envahissants du dveloppement mais son origine gntique (une mutation du chromosome X) la place part par rapport aux autres troubles autistiques. Il s'agit

plutt d'une maladie gntique dont les symptmes sont trs proches de ceux de l'autisme infantile dans sa forme svre. L'autisme atypique et les autres formes de troubles autistiques L'autisme atypique est une forme d'autisme infantile qui apparat aprs l'ge de trois ans. Ses symptmes sont similaires ceux de l'autisme infantile, hormis l'ge d'apparition. Sous le terme de " autres formes de TED ", on regroupe des cas de troubles envahissants du dveloppement qui ne rpondent pas compltement aux critres de diagnostic de l'autisme infantile ou du syndrome d'Asperger. Les TED ont des symptmes fortement variables selon les enfants et il n'est pas toujours possible de les classer dans une catgorie prdfinie. Les symptmes des troubles envahissants du dveloppement Les symptmes des troubles envahissants du dveloppement varient fortement selon les enfants touchs. Nanmoins, dans l'ensemble des cas, ces symptmes affectent leurs capacits communiquer avec leur entourage et tisser des liens sociaux.

Les symptmes de l'autisme infantile


Afin que tous les spcialistes parlent de la mme chose lorsqu'ils tudient l'autisme infantile, les symptmes de cette maladie ont t codifis dans une classification de rfrence appele CIM-10. Selon cette classification, pour tre diagnostiqu comme atteint d'autisme infantile, un enfant doit prsenter : 1. avant l'ge de trois ans, des anomalies du dveloppement dans au moins l'un des trois domaines suivants : langage, changes et attachements sociaux avec des individus, jeu fonctionnel ou d'imitation (c'est--dire des jeux o l'enfant prtend imiter, tre ou faire quelque chose d'autre). 2. au moins six symptmes dans une longue liste comprenant, par exemple : l'incapacit interagir socialement travers l'change de regards, les expressions du visage, les gestes ou l'attitude du corps ; l'incapacit dvelopper de liens avec d'autres enfants autour d'intrts, d'activits ou d'motions en commun ; la prsence de rponses inadaptes aux motions des autres ; l'absence d'envie de partager son plaisir, ses intrts ou ses succs (par exemple, ne jamais pointer du doigt un objet qui l'intresse) ; l'absence ou le retard de langage sans tentative de communiquer par les gestes ou les mimiques ; la proccupation marque pour un ou plusieurs centres d'intrts inhabituels, restreints et rptitifs ; le besoin de suivre des rituels qui n'ont pas d'utilit pratique ; l'usage rptitif et strotyp d'lments de langage ; etc. Lors d'autisme atypique, une forme d'autisme plus rare, l'enfant prsente certains de ces symptmes, de manire moins systmatique que lors d'autisme infantile. De plus, dans l'autisme atypique, ces signes apparaissent aprs l'ge de trois ans. Chez certains enfants autistes, des difficults motrices peuvent galement tre prsentes : gestes maladroits, dmarche raide, par exemple. De plus, un certain degr de retard mental est frquemment observ en cas d'autisme.

Les symptmes du syndrome d'Asperger Les enfants atteints de syndrome d'Asperger ne prsentent ni troubles de l'acquisition du langage, ni retard mental. Ils prsentent habituellement des troubles du dveloppement des interactions sociales proches de ceux qui existent chez les enfants autistes : difficults comprendre les attentes de l'entourage et les situations sociales, difficults dcrypter les mimiques, le langage corporel, les expressions images ou mtaphoriques, etc. De plus, les personnes atteintes du syndrome d'Asperger ont tendance focaliser leur intrt, leurs capacits intellectuelles (qui peuvent tre au-dessus de la normale) et leurs conversations autour de domaines restreints parfois inhabituels : horaires des trains, noms des rues, nombres premiers, probabilits, calendriers, plans et cartes, etc. Frquemment, une rsistance au changement est observe chez les personnes atteintes de syndrome d'Asperger, avec la prsence de nombreux rituels quotidiens qui, s'ils ne sont pas respects, provoquent une forte anxit. Comme chez les enfants atteints d'autisme, des difficults motrices peuvent tre prsentes. Les symptmes du syndrome de Rett Les symptmes du syndrome de Rett apparaissent le plus souvent chez une petite fille dont les cinq premiers mois de vie se sont drouls sans trouble du dveloppement. Entre les ges de cinq et trente mois, l'enfant perd sa capacit utiliser ses mains, se dplacer, parler et tablir des liens sociaux avec son entourage. Pendant cette priode, la croissance de son crne est infrieure la normale. Des mouvements strotyps des mains (torsions) apparaissent durant la priode o l'enfant perd sa dextrit manuelle. Les symptmes du trouble dsintgratif de l'enfance Les symptmes du trouble dsintgratif de l'enfance apparaissent chez des enfants dont le dveloppement tait normal jusqu' l'ge d'au moins deux ans. Ensuite, l'enfant commence perdre ses acquis au niveau du maintien des liens sociaux, du langage, du jeu, des mouvements et de la propret. Ensuite, des symptmes proches de ceux de l'autisme infantile apparaissent.

Quelles sont les autres maladies associes aux TED ?


Chez les personnes qui souffrent de troubles envahissants du dveloppement (TED), d'autres maladies sont observes assez frquemment. Les troubles du sommeil et l'hyperactivit dans les TED Les troubles du sommeil concernent plus de la moiti des enfants atteints d'autisme infantile, en particulier les filles. De plus, des troubles du dficit de l'attention et d'hyperactivit (TDAH) sont frquemment observs (dans environ 50 % des cas).

Le retard mental dans les TED Le retard mental ne fait pas partie des critres de diagnostic de l'autisme. Il est prsent chez environ 70 % des personnes atteintes d'autisme (40 % sous une forme svre, 30 % sous une forme lgre), mais ce n'est pas un lment systmatique des troubles autistiques. Il est absent chez les personnes atteintes de syndrome d'Asperger. L'anxit et la dpression dans les TED L'anxit et la dpression sont difficiles dpister chez les personnes qui souffrent de retard mental. Chez celles qui ne prsentent pas de retard mental, ou ne prsentent qu'une forme lgre, l'anxit et la dpression sont frquentes, en particulier en cas de syndrome d'Asperger, du fait de l'isolement social ressenti par de nombreux patients. L'pilepsie dans les TED L'pilepsie est plus frquente chez les personnes prsentant des TED que dans la population gnrale. Elle concerne, selon les formes de TED, entre 5 et 40 % des patients. Le risque d'pilepsie est plus lev chez les filles que chez les garons, ainsi que chez les personnes qui souffrent d'un TED associ un retard mental. L'pilepsie apparat plutt l'ge prscolaire ou l'adolescence.

Mon enfant est-il autiste ?


Rgulirement, des parents se demandent si les comportements inhabituels qu'ils observent chez leur enfant pourraient tre les premiers signes d'un trouble envahissant du dveloppement. Les associations Autisme France et Autistes sans frontires mettent disposition des outils pour permettre le dpistage prcoce des TED, dont les principaux lments sont repris ici. Ces outils prcisent que si le spectre des troubles autistiques est vaste, trois lments doivent attirer l'attention, en particulier s'ils s'ajoutent les uns aux autres: les troubles des interactions sociales, les troubles de la communication verbale et non verbale, et la prsence de comportements strotyps et rptitifs. Les troubles des interactions sociales dans les TED En fonction du niveau de dveloppement de l'enfant, les troubles des interactions sociales vont de l'isolement excessif la simple passivit vis--vis de l'environnement. Ces symptmes ne s'expriment pas en termes de " tout ou rien ". La prsence de certaines habilets sociales ou la manifestation ponctuelle d'un comportement social adapt n'excluent pas le diagnostic de TED. Quelques exemples de troubles des interactions sociales dans les TED : absence de sourire ou sourire tardif en rponse un sourire. apparente indiffrence aux personnes. impassibilit face la prsence d'autrui. hyperraction ou indiffrence aux sons (l'enfant peut sembler tre sourd). absence de raction l'appel de son prnom. l'enfant ne tend pas les bras dans l'anticipation d'tre port. refus d'tre rconfort, refus de l'treinte. activits solitaires.

Les troubles de la communication verbale et non verbale dans les TED Les enfants atteints de TED peuvent ne pas parler, dire seulement quelques mots, ou parler de faon trange. Leurs phrases, mme lorsqu'elles sont correctes sur le plan formel, ne servent pas ou peu communiquer. Quelques exemples de troubles de la communication verbale et non verbale dans les TED : absence ou retard du langage (ou arrt aprs un dbut d'acquisition du langage). incapacit communiquer, soit par la parole, soit par le geste, soit par les mimiques. comprhension du langage trs limite. difficults imiter les expressions du visage ou certains gestes, comme montrer du doigt, applaudir ou saluer. absence de rponse face aux tentatives de communication d'autrui. anomalies de forme ou de contenu du langage : tendance rpter ce qu'il entend ; rptitions de phrases, immdiates ou diffres. langage utilitaire prsent mais limit (demande d'objet, de nourriture, d'attention, etc.) et faible utilisation du langage pour des interactions sociales appropries l'ge. absence d'intonation approprie de la voix. difficult utiliser les pronoms personnels de faon adapte (" tu " est utilis la place de " je "). Les comportements strotyps et rptitifs dans les TED Un comportement rptitif est anormal dans sa forme, son intensit, sa frquence et sa persistance. Cela va d'activits simples rptes jusqu' des rituels compulsifs complexes. Quelques exemples de comportement strotyps et rptitifs dans les TED : manipulation particulire des objets (les faire tournoyer ou les aligner). attachement excessif des objets inhabituels. mouvements inhabituels du corps (balancements, battements rapides des mains en ailes de papillon). ractions anormales face aux objets (fixation d'un objet ou de la lumire pendant de longues priodes). intolrance face au changement d'lments de l'environnement, mme insignifiants, se manifestant par des larmes ou de la colre. insistance poursuivre strictement les actes routiniers.

Comment voluent les personnes atteintes de TED ?


L'volution de l'autisme et des autres troubles envahissants du comportement varie selon leur forme, la date d'apparition des symptmes et leur intensit, la prsence d'autres troubles (pilepsie, retard mental, etc.), ainsi que les mesures mises en oeuvre pour accompagner les enfants. Les tudes montrent que plus les stimulations offertes par les dispositifs ducatifs et de soins sont prcoces dans la vie de l'enfant, meilleure est l'volution des TED. L'volution de l'autisme infantile La communication et le langage peuvent s'amliorer tout au long de la vie des personnes atteintes d'autisme infantile, en particulier la communication non verbale qui s'amliore frquemment lors du passage de l'adolescence l'ge adulte (chez environ une personne sur deux). En ce qui concerne le

langage, si l'enfant avec autisme infantile n'a pas dvelopp un langage fonctionnel l'ge de cinq ans, la probabilit de l'acqurir devient de plus en plus faible avec l'ge. Environ 10 % des adultes avec autisme infantile n'ont pas dvelopp de langage. Les troubles des interactions sociales sont le symptme des troubles autistiques qui persiste le plus frquemment au cours de la vie. Environ 50 % des personnes souffrant d'autisme infantile prsentent des troubles svres des interactions sociales l'ge adulte. L'expression des motions s'amliore davantage chez les personnes avec autisme infantile sans retard mental que chez celles avec retard mental. Lors du passage de l'adolescence l'ge adulte, une rduction des comportements strotyps est observe chez environ une personne atteinte d'autisme infantile sur deux. Nanmoins, environ une personne sur cinq touche par cette forme de TED garde des troubles svres du comportement l'ge adulte. L'volution des TED l'adolescence l'adolescence, une aggravation des troubles s'observe chez 20 35 % des adolescents atteints d'autisme infantile. 8 10 % ne rcupreront pas de cette aggravation. L'volution du syndrome d'Asperger Du fait de leurs bonnes capacits intellectuelles, les enfants atteints de syndrome d'Asperger connaissent en gnral une volution favorable. De plus, la meilleure reconnaissance sociale de ce trouble du dveloppement leur permet de s'intgrer dans la socit et de mettre profit leurs qualits et leurs capacits, pour peu qu'ils bnficient d'un soutien psychologique adquat pour amliorer leur estime de soi. Pass la phase difficile de l'adolescence o il est toujours plus difficile d'tre diffrent, les personnes qui souffrent de syndrome d'Asperger peuvent trouver un emploi adapt leurs talents et leurs limites, et mener une vie sociale et familiale satisfaisante. L'volution du syndrome de Rett Le syndrome de Rett est un trouble du dveloppement grave qui, chez l'adulte, provoque un handicap important (absence de langage et incapacit marcher).

Les causes des troubles envahissants du dveloppement


Quelles sont les causes des TED ? Aujourd'hui, on considre que les troubles envahissants du dveloppement (TED) sont essentiellement dus des anomalies gntiques qui modifieraient la faon dont le cerveau s'organise pendant la petite enfance. Ces mutations gneraient la mise en place de connexions entre les cellules du cerveau (neurones). Certaines anomalies gntiques ont d'ailleurs t mises en vidence chez des enfants atteints de TED. D'autres facteurs jouent probablement un rle : en effet, dans 10 30 % des cas, le vrai jumeau d'un enfant atteint de TED n'est pas atteint de ce trouble malgr la prsence de gnes identiques chez les

deux enfants. Nanmoins, compar celui des gnes, le rle de ces autres facteurs semble limit. Certaines maladies gntiques lies aux mutations d'un seul gne sont associes des TED. Les plus frquentes sont le syndrome de Rett, le syndrome du X-fragile et la sclrose tubreuse de Bourneville. Existe-t-il des facteurs de risque des TED ? l'exception du syndrome de Rett, les garons sont plus risque de troubles envahissants du dveloppement que les filles, en particulier dans les formes sans retard mental : l'autisme infantile sans retard mental est six fois plus frquent chez les garons et l'autisme infantile avec retard mental deux fois plus frquent. L'ge des parents au moment de la conception a une influence modre (risque multipli par 1,3 si la mre a plus de 35 ans et par 1,4 si le pre a plus de 40 ans). De plus, le risque de dvelopper des TED augmente pour les enfants qui ont un frre ou une soeur atteint de ces troubles (jusqu' 30 % d'augmentation du risque si l'enfant a deux frres ou soeurs atteints). Certains facteurs de risque autrefois suspects ont t dmentis par les tudes. Parmi ces facteurs qui n'augmentent PAS le risque de dvelopper un TED : l'intolrance au gluten (maladie coeliaque) ; la vaccination par le vaccin ROR (rougeole-oreillons-rubole) ; la prsence de sels de mercure dans l'environnement ; les caractristiques psychologiques des parents ; la nature des liens entre la mre et son enfant.

Le diagnostic des troubles envahissants du dveloppement


En l'absence de test biologique, le diagnostic des troubles envahissants du dveloppement (TED) se fait partir de l'observation clinique de l'enfant. Ce diagnostic se fait en trois tapes : reprage de symptmes voquant les TED, confirmation du diagnostic et recherche de maladies associes, puis valuation des capacits de l'enfant en vue de la mise en place de soins personnaliss. Le reprage des troubles envahissants du dveloppement Le reprage des TED peut tre ralis par les professionnels de terrain (mdecins gnralistes, pdiatres, mdecins de PMI, etc.) lors des examens systmatiques du 9e et du 24e mois de l'enfant, des consultations de routine ou suite aux proccupations des parents. Les professionnels de sant disposent d'outils simples de reprage des TED mais ces outils ne suffisent pas tablir un diagnostic. Un certain nombre de signes sont vocateurs d'un risque de TED : une rgression dans le dveloppement, en particulier de la communication sociale ou du langage, quel que soit l'ge ; l'inquitude des parents relative au dveloppement de leur enfant ; l'absence ou la raret du contact par le regard, du sourire ou de l'orientation du visage l'appel du prnom ; des perturbations du langage ou de la socialisation ; des comportements rptitifs ou strotyps.

Chez l'enfant de moins de deux ans, les signes observs peuvent tre suffisants pour diagnostiquer un trouble du dveloppement sans qu'un diagnostic prcis de la forme de TED puisse tre tabli. L'volution dans les semaines ou mois qui suivent permet de prciser, avant l'ge de trois ans, s'il s'agit ou non d'un TED. La confirmation du diagnostic de troubles envahissants du dveloppement Le diagnostic est fond sur un entretien orient avec les parents et une observation clinique directe de l'enfant. Il est fait dans des centres spcialiss (les Centres de Ressources Autisme, CRA, prsents dans chaque rgion). Des examens complmentaires peuvent galement apporter des informations utiles pour le diagnostic : examen de la vision et de l'audition, consultation neurologique et consultation gntique, IRM du cerveau (" scanner "), etc. cette tape, le spcialiste limine d'autres causes que les TED pour expliquer les symptmes observs : infection ou inflammation du cerveau, troubles de l'acquisition du langage, schizophrnie inhabituellement prcoce, retard mental, troubles psychologiques, complications d'une pilepsie, etc. L'valuation des capacits de l'enfant atteint de TED Aprs l'tape de diagnostic, d'autres tests sont raliss pour prciser les capacits de l'enfant et adapter un projet personnalis d'interventions. Des examens orthophoniques, psychomoteurs et neuropsychologiques permettent de mieux apprcier le mode de fonctionnement intellectuel de l'enfant atteint de TED, et d'tablir les perspectives de dveloppement de sa communication et de ses comptences sociales. Les outils utiliss pour ces examens sont d'une part des outils non spcifiques aux TED concernant le dveloppement gnral de l'enfant, et d'autre part des outils spcifiques destins reprer les lments caractristiques d'un TED. Le suivi mdical au cours des TED L'volution tout au long de la vie des personnes avec TED requiert une valuation rgulire de leur fonctionnement individuel, de leurs comptences et de leurs difficults. Cette valuation rpte permet d'adapter le projet personnalis d'interventions (modalits de soins, d'ducation et d'accompagnement) et, chez l'enfant, le projet personnalis de scolarisation.

Le traitement des troubles envahissants du dveloppement


Il n'existe pas de traitement permettant de gurir les troubles envahissants du dveloppement (TED). Leur prise en charge repose sur des mesures dites " d'intervention " qui visent amliorer les capacits des enfants et des adultes atteints de TED. Ces mesures varient considrablement selon le pays ou les quipes impliques. Aujourd'hui, il est largement admis qu'un accompagnement et une prise en charge individualiss et adapts, mis en place ds le diagnostic, amliorent l'volution des TED la fois en termes de capacits d'interaction sociale, d'acquisition du langage et de communication non verbale, pour une plus grande autonomie des personnes atteintes.

Le projet personnalis d'interventions Aprs le diagnostic de TED, la phase d'valuation des capacits est suivie par la dfinition d'un projet personnalis d'interventions. Parce qu'une personne atteinte de TED prsente la fois des besoins identiques aux autres personnes de son ge et des besoins particuliers, les interventions proposes ne couvrent pas le seul domaine des besoins particuliers lis au TED, mais sont tendues tous les besoins de l'enfant ou de l'adulte. Le projet personnalis d'interventions est volutif et repose pour chaque enfant sur une valuation de ses besoins et de ses capacits. La famille est ds le dbut un partenaire actif dans ce projet. La nature des interventions, destines assurer l'enfant atteint de TED une vie de qualit, dpend de son ge, de ses caractristiques individuelles, des symptmes de sa forme de TED et des ressources de son environnement. Ce projet personnalis d'interventions permet de : structurer l'environnement de faon adapte l'enfant pour lui apporter les repres (lieu, horaires, communication, activits) et faciliter de manire importante les changes sociaux et la communication ; choisir des activits ralistes et des apprentissages qui tiennent compte de l'ge de l'enfant et du milieu o il vit ; dfinir des objectifs court terme qui s'inscrivent dans une prise en charge ayant des objectifs long terme ; prvoir une dure suffisante d'exposition de l'enfant aux activits d'change et d'ducation, pour que l'enfant reoive une quantit de stimulations au moins gale celle reue par les enfants qui ne prsentent pas de TED ; vrifier que l'enfant progresse afin de rvaluer et de rajuster rgulirement les interventions ; tenir compte des demandes et des capacits des familles. La multiplicit des besoins d'un enfant atteint de TED implique la prise en charge par une quipe pluridisciplinaire en concertation avec les parents et les autres mdecins de l'enfant (le mdecin gnraliste ou le pdiatre) et ce afin de faciliter une prise en charge complte. Les interventions proposes Dans la prise en charge des TED, les interventions sont diverses et adaptes la personne. Elles sont la fois ducatives, psychologiques et comportementales, et couvrent diffrents domaines de la vie : les interactions sociales ; la communication et le langage ; les comportements strotyps ; les capacits psychomotrices (mouvements) ; les capacits motionnelles ; l'exprience de soi-mme, de son corps et du temps ; l'attention et la mmoire ; les activits quotidiennes (toilette, habillage, vie domestique) ; les apprentissages scolaires ou professionnels ; la participation aux activits sociales (vie professionnelle, loisirs, vie associative, etc.) ; etc.

Les traitements controverss de l'autisme Rgulirement, les mdias font cho de nouveaux traitements de l'autisme, souvent controverss et opposant divers acteurs mdicaux ou associatifs, voire sectaires. Face toute allgation de nouveau traitement des troubles envahissants du dveloppement, il convient de garder quelques rgles l'esprit. Ce nouveau traitement a-t-il fait l'objet d'tudes scientifiques publies dans des journaux mdicaux ? Quelles sont les mesures d'valuation qui ont t utilises pour dterminer l'efficacit du traitement ? Les rsultats de ce nouveau traitement ont-ils t mesurs objectivement (en utilisant des chelles d'valuation acceptes et valides) ou reposent-ils sur des constatations subjectives ? Le traitement a-t-il fait ses preuves sur plus de quelques cas isols ? Le promoteur de ce nouveau traitement est-il ouvert aux questions et aux critiques ? Le promoteur du traitement accepte-t-il le consensus actuel sur les causes et les mcanismes des TED ou propose-t-il une nouvelle cause non valide par les spcialistes ? Le traitement est-il adapt aux particularits de chaque enfant ou prtend-il soigner tous les enfants quel que soit leur TED ou la svrit de leurs troubles ? Le promoteur du traitement considre-t-il que ce nouveau traitement est compatible avec les mesures de prise en charge actuelles ou exige-t-il que les patients abandonnent tout autre traitement ? Dans le doute sur un nouveau traitement, demandez l'avis des membres de l'quipe pluridisciplinaire qui suit votre enfant.

La scolarisation des enfants atteints de TED


La scolarisation des enfants atteints de TED, initie depuis 1996 sous formes de projets pilotes, a t gnralise par la loi du 11 fvrier 2005 pour l'galit des droits et des chances, la participation et la citoyennet des personnes handicapes. Elle entre dans le systme de scolarisation des enfants handicaps. O scolarise-t-on les enfants atteints de TED ? Pour certains enfants atteints de TED, notamment pour beaucoup de ceux prsentant un syndrome d'Asperger, le parcours scolaire peut se drouler en classe, de la maternelle au lyce, parfois jusqu' l'universit. Pour d'autres, par exemple ceux prsentant de l'autisme svre, il est souvent plus adapt de proposer un environnement spcifiquement adapt leurs besoins dans un tablissement mdicosocial (institut mdico-ducatif) ou sanitaire (hpital de jour), et d'organiser leur scolarit dans le cadre de l'unit d'enseignement de cet tablissement. Enfin, pour de nombreux enfants atteints de TED, il est possible d'tre scolariss : soit en classe ordinaire en bnficiant d'un accompagnement par un auxiliaire de vie scolaire (AVS), temps plein ou temps partiel, suivi par un SESSAD (Service d'ducation spciale et de soins domicile) ;

soit au sein d'un dispositif collectif de scolarisation spcifiquement conu pour rpondre aux besoins particuliers des lves prsentant des TED (effectif rduit de cinq ou six lves en moyenne, avec un encadrement important) : CLIS (Classes d'intgration scolaire spcialise) l'cole lmentaire, UPI (Unit pdagogique d'intgration) en collge et en lyce. Certains enfants peuvent galement mener une scolarit temps partag entre un tablissement scolaire et l'unit d'enseignement d'un tablissement sanitaire ou mdico-social. Qu'appelle-t-on Projet personnalis de scolarisation (PPS) ? Pour garantir un parcours de formation adapt, une valuation des comptences et des besoins de l'enfant atteint de TDE est ralise par l'quipe pluridisciplinaire de la Maison dpartementale des personnes handicapes (MDPH). En fonction de cette valuation et du projet de vie et de formation de l'enfant, l'quipe pluridisciplinaire propose un plan personnalis de compensation (PPC), au sein duquel le parcours de formation fait l'objet d'un projet personnalis de scolarisation (PPS). Le PPS prvoit les modalits de droulement de la scolarit, assorties des amnagements ncessaires et coordonnes avec l'ensemble des actions utiles pour rpondre aux besoins particuliers de l'lve (actions pdagogiques, psychologiques, ducatives, sociales, mdicales et paramdicales). Il constitue un carnet de route pour l'ensemble des acteurs contribuant la scolarisation de l'lve et son accompagnement, et permet d'assurer la cohrence et la continuit du parcours scolaire. L'organisation de la mise en oeuvre du PPS et son suivi sontou d'ducation, etc.) qui concourent directement la mise en oeuvre du projet. Un enseignant spcialis du premier ou du second degr, " l'enseignant rfrent ", est charg d'assurer, sur l'ensemble du parcours de formation, la permanence des relations avec l'lve et ses parents. Il runit l'quipe de suivi de la scolarisation pour chacun des lves dont il est le rfrent et veille la continuit et la cohrence de la mise en oeuvre de leur PPS. Le PPS fait l'objet de rvisions rgulires en particulier lors des transitions entre les niveaux d'enseignement.