RÉFÉRENCES

PRATIQUES

ENSEMBLE CONTRE LA
SARCOIDOSE
AV R I L 2 0 2 3
 13 AVRIL

JOURNÉE MONDIALE
DE LA SARCOÏDOSE

26 MAI - 27 MAI
Congrès national sur le diagnostic
et le traitement de la sarcoïdose
Sienne Italie organisé par Amici
contro la Sarcoidosi, association de
patients

19 JUIN- 21 JUIN
Congrès du WASOG Stockholm
Suède (spécialistes de la sarcoïdose)

AVRIL
UN MOIS POUR
SENSIBILISER ET INFORMER
SUR LA SARCOIDOSE

En 2008 la fondation américaine pour la recherche sur la sarcoïdose (Foundation for

Sarcoidosis Research) a déclaré le mois d’avril : mois de sensibilisation à la sarcoïdose.
En 2019, le 13 avril est devenu la journée mondiale de la sarcoïdose.
Foundation for Sarcoïdosis Research et UK sarcoïdosis sont les deux associations les plus
actives durant ce mois. Elles organisent de nombreuses manifestations pour faire
connaître la maladie et récolter de l’argent pour la recherche.
Le symbole de ces manifestations est un ruban violet.
ASSOCIATIONS FRANÇAISES DES
MALADIES RESPIRATOIRES
ET MALADIES RARES

santepubliquefrance.fr
Santé Publique France publie les bulletins
épidémiologiques : grippe, covid…

compare.aphp.fr
Créé par l’APHP, c’est une communauté de patients
pour la recherche sur les maladies chroniques.
Questionnaires en ligne pour faire progresser la
recherche.

www.orpha.net
Portail des maladies rares et des médicaments
orphelins

maladiesraresinfo.org
Maladies rares info services : service d’écoute,
d’information et d’échanges

fai2r.org
• Newsletter
• Weconférences des associations de patients
• Vidéo de sensibilisation à la vaccination pour les
patients atteints de maladies auto-immunes et auto-
inflammatoires rares
• Vidéos de sensibilisation au handicap invisible
• Thérapies complémentaires et bien-être

suite >
respifil.fr
La filière de santé des maladies respiratoires rares

ffaair.org
Regroupement de 51 associations régionales et
départementales de patients

sante-respiratoire.com
Créée en mai 2003, elle compte plus de 4000
adhérents (nouveau nom de l’association BPCO)
• Newsletter
• Chaîne Youtube dont la vidéo sur l’hypertension
pulmonaire et la sarcoïdose, compte-rendu de
l’étude du Docteur Baughman

respiragora.com
Plateforme d’information, d’entraide et de soutien
pour les personnes ayant une maladie respiratoire
chronique

lesouffle.org
• La lettre du souffle : quatre numéros par an à lire
sur internet
• Chaîne Youtube
ASSOCIATIONS ET ORGANISATIONS EUROPÉENNES
DES MALADIES RESPIRATOIRES

eurordis.org
Eurodis représente 4000 maladies rares.
C’est la voix des patients au niveau européen.
Bureau de Paris :
Plateforme Maladies Rares
96, rue Didot, 75014 Paris

europeanlung.org/fr
European Reference Networks propose un
site en plusieurs langues dont le français

ersnet.org
European Respiratory Society

ern-lung.eu
European Reference Network Respiratory diseases
 ASSOCIATIONS ET ORGANISATIONS
DE LA SARCOIDOSE

ASSOCIATION INTERNATIONALE DE MÉDECINS SPÉCIALISTES DE LA SARCOÏDOSE

wasog.org

Spécialistes français :
• Dr Dominique Israel-Biet Hôpital européen Georges Pompidou
• Dr Florence Jeny Hôpital Avicenne
• Dr Karine Juvin Hôpital européen Georges Pompidou
• Pr Hilario Nunes Hôpital Avicenne
• Dr Jean Pastré Hôpital européen Georges Pompidou
• Pr Dominique Valeyre Groupe Hospitalier Paris Saint-Joseph
Questionnaire sur les signes de fatigue en français

ASSOCIATIONS DE PATIENTS (ces sites n’ont pas de version française)

Angleterre
sarcoidosisuk.org
• Chaîne Youtube

Etats-Unis
stopsarcoidosis.org
• Foundation for sarcoidosis research newsletter
• Chaîne Youtube

Allemagne
sarkoidose.de

Italie
sarcoidosi.org
Amici contro la sarcoidosi fête ses dix ans d’existence cette année.
• Apnée du sommeil et sarcoïdose (en italien)

Pays-Bas
sarcoidose.nl
Revue trimestrielle en ligne Sarcoscoop (en néerlandais)

Espagne
anes.org.es
 POUR ALLER PLUS LOIN...
BIBLIOGRAPHIE

LIVRES
Aucun livre n’est disponible en français.
• Baughman R.P., Valeyre D., (2019). Sarcoidosis A Clinician’s guide. Saint Louis (Missouri) :
Elsevier. 321p.
• Mitchell D., Wells A., Spiro S., Moller S., (2012) (2020). Sarcoidosis. Boca Raton (Floride) :
CRC Press. 459p.

ARTICLES SCIENTIFIQUES (SOURCES)

Base de données en biologie et en médecine : https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/
Elle permet un accès aux résumés des articles ou aux articles entiers quand ceux-ci sont
disponibles gratuitement. Cette base contient de nombreux articles en anglais sur la
sarcoïdose.

ETUDES CLINIQUES
https://beta.clinicaltrials.gov/
https://www.clinicaltrialsregister.eu/ctr-search/search

REVUES POUR LES SPÉCIALISTES DE LA SARCOÏDOSE

• Respiratory Medicine focus on sarcoidosis
• Sarcoidosis vasculitis and diffuse lung diseases
Ces revues nous démontrent à nous, patients, que la recherche est active et que de
nombreux spécialistes cherchent à percer le « mystère » de cette maladie.

DOCUMENTS
• États généraux de la santé respiratoire décembre 2021 :
https://splf.fr/wp-content/uploads/2021/12/Restitution-de-la-plateforme-citoyenne-
EGSR-V2811-1.pdf
• Recommandations pour le plan européen maladies rares 2030 :
https://download2.eurordis.org/rare2030/Rare2030_recommendations.pdf
 Conception
M. Delhaye
ivressedesmots@protonmail.com

Graphisme
Sébastien Onze
www.sebastien11.com

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