Introduction

à l’éthique biomédicale
Séquence 3 : du paternalisme à l’autonomie

LSCG 168
Maxence Gaillard
maxence.gaillard@uvsq.fr

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Reprise : les principes de la bioéthique
• USA, années 1970.
• Trouver des principes et des modes de raisonnement adaptés au
contexte biomédical et aux problèmes spécifiques qu’il pose.
• La bioéthique comme boîte à outils : analyse systématique des
principes qui peuvent être appliqués dans le cas de l’éthique
biomédicale, médecine et recherche.
• Respect de la dignité des personnes. L’acteur (médecin,
chercheur) et le patient/participant sont deux individus
raisonnables qui passent un contrat. La santé est comme une
ressource que l’on doit attribuer de manière juste à tous.
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Reprise: les principes de la bioéthique
• Le discours s’articule autour de 4 principes fondamentaux :
• l’autonomie ;
• Respecter la volonté du patient lorsqu’on touche à sa santé
• la bienfaisance ;
• Guérir, soulager…
• la non malfaisance ;
• Calcul du ratio bénéfice-risque de toute intervention
• la justice.
• Répartir de manière équitable les ressources médicales

• Ces principes peuvent s’appliquer à tous cas d’éthique biomédicale.

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Reprise : les principes de la bioéthique
• Limites de l’approche par principes : critique du « principlisme »

• Problème de la hiérarchie des principes et de leur articulation s’ils

entrent en conflit.
• Les principes ne sont ni le produit d’une théorie morale, ni un guide
certain pour la pratique.
• Qui est premier, le raisonnement ou les intuitions ?

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La bioéthique des comités
• Une réflexion collective
• Pluralité des styles, des cultures, des professions, des compétences.
• Les comités n’utilisent pas forcément la boîte à outils de la bioéthique.
• Exemple du CCNE = comité consultatif national d’éthique pour les
sciences de la vie et de la santé
• Comment parvenir à une décision moralement acceptable par le plus
grand nombre ?
• Le raisonnement collectif contre le raisonnement individuel.
• … comme le raisonnement scientifique ?

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 Autonomie et paternalisme dans la relation
médecin-patient (soignant-soigné)
• Le modèle paternaliste
L’idée de consentement et d’autonomie du patient :
• Le modèle du patient décideur
• Le modèle de la décision partagé

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Les difficultés de la relation médecin-patient
« Le médicament de loin le plus utilisé en médecine général, c’est le docteur lui-
même. Il n’y a pas que le sirop dans la bouteille ou les pilules dans la boîte qui
comptent, mais la manière dont le docteur les donne à ses patients – en fait tout le
contexte dans lequel le médicament est donné et reçu. Mais nous découvrons
rapidement qu’il n’y a pas pour l’instant de pharmacologie pour ce médicament.
Aucun manuel n’indique au docteur le dosage auquel il doit se prescrire lui-même,
sous quelle forme et à quelle régularité. Il n’y a pas non plus d’études sur les
risques de ce médicament, sur les réponses allergiques, ou sur les effets
secondaires indésirables. On fait souvent cette affirmation rassurante selon
laquelle l’expérience et le bon sens aident le docteur à acquérir les compétences
nécessaires à sa propre prescription. Mais cela est très différent des instructions
très prudents et détaillées que l’on trouve chaque fois qu’un nouveau médicament
est introduit dans la pratique. »
« Ce n’est pas exagéré que de dire que cette procédure [une discussion
informelle avec le patient sur sa vie privée] est en fait, presque aussi sérieuse
qu’une intervention chirurgicale. Comme une opération chirurgicale, elle doit être
entreprise au moment opportun, par la bonne personne, et avec la bonne
méthode. »
Balint, The Doctor, his patient and the illness, 1955
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Les difficultés de la relation médecin patient
• Il n’y a pas de science de la relation médecin patient…

• Balint cherche à élaborer la « psychologie du médecin généraliste ».

• À l’origine des « groupes Balint », des groupes de discussion où chaque
soignant présente des cas et échange sur sa pratique.
• Problème : il n’y a pas de sciences de relations humaines – la psychologie ?
la psychanalyse ? Comparez avec les avancées de la biologie ou la chimie...
• La relation est une rencontre de deux personnes (ou plus), chacune avec sa
liberté, sa volonté. Comment se construit cette relation et quel problèmes
éthiques apparaissent à cette occasion ?
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L’autorité de la médecine

• Le secret et le mystère, la dissimulation voire la tromperie font partie

de l’art de la médecine depuis la Grèce antique.
• Le médecin détient une certaine autorité sur son patient.
• Le médecin est dans une position idéale pour manipuler les patients :
il est un confident, il a accès à l’intimité, aux secrets des familles et il
est en prise directe avec les craintes des personnes.
• Une manière de prendre le pouvoir par un jeu de séduction. Pensez par
exemple :
• Aux médecins de théâtre (Molière : Le malade imaginaire, Sganarelle dans Dom Juan)
• Aux rôle des « médecins des grands » : Vésale (médecin de Charles Quint), Corvisart(de
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Napoléon)
Le paternalisme
• Une relation de confiance entre le médecin et le patient :
• Le médecin prodigue au patient les soins qu’il estime « les meilleurs » en
fonction de son expertise ;
• Le patient qui reconnait le médecin comme un expert lui fait confiance pour
prendre les meilleures décisions sur sa propre santé.
• Aux fondements de cette conception :
• Le malade est en état de faiblesse
• L’apport de chacun est différent
• le médecin apporte la connaissance objective du corps humain et de la science en
général
• le patient apporte la connaissance subjective de ses symptômes.
• La relation est naturellement asymétrique : le médecin a la
connaissance et la compétence, tandis le patient n’a accès qu’aux
symptômes qui obscurcissent son jugement, il ne peut donc pas
contribuer au choix rationnel à effectuer.
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Le paternalisme
« Face au patient, inerte et passif, le médecin n’a en aucune manière le
sentiment d’avoir à faire à un être libre, à un égal, à un pair, qu’il puisse
instruire véritablement. Tout patient est et doit être pour lui comme un
enfant à apprivoiser, non certes à tromper ‒ un enfant à consoler, non pas à
abuser ‒ un enfant à sauver, ou simplement à guérir ».
« Je dirai donc que l’acte médical normal n’étant essentiellement qu’une
confiance qui rejoint librement une conscience, le consentement « éclairé »
du malade n’est en fait qu’une notion mythique que nous avons vainement
cherché à dégager des faits. Le patient, à aucun moment, ne « connaissant »
au sens strict du terme, vraiment sa misère, ne peut vraiment « consentir » à
ce qui lui est affirmé, ni à ce qui lui est proposé ‒ si du moins nous donnons
au mot consentement sa signification habituelle d’acquiescement averti,
raisonné, lucide et libre ».
« Au sens exact du terme, il ne voit plus clair en lui-même, car entre lui-
même observant son mal et lui-même souffrant de son mal, s’est glissée
une opacité et parfois même une obscurité totale ; tous ses pas dans sa
connaissance de lui-même sont devenus trébuchants comme ceux d’un
enfant ».
Louis Portes, A la recherche d’une éthique médicale, 1954
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Le paternalisme
• « Une confiance qui rejoint une conscience »…
• Confiance : celle du patient, qui reconnait l’autorité médicale et s’y soumet
(bien qu’il ne s’agisse pas d’une autorité légale ou morale – l’autorité
médicale acquiert une autorité morale)
• Conscience : le médecin respecte un certain nombre de valeurs morales en
prenant en charge le patient.

« Le médecin doit toujours élaborer son diagnostic avec la plus grande

attention, sans compter avec le temps que lui coûte ce travail et, s’il y a
lieu, en s’aidant ou se faisant aider, dans toute la mesure du possible,
des conseils les plus éclairés et des méthodes scientifiques les plus
appropriées. Après avoir établi un diagnostic ferme comportant une
décision sérieuse, surtout si la vie du malade est en danger, un
médecin doit s’efforcer d’imposer l’exécution de sa décision ».
Code de déontologie médicale de 1947
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Le paternalisme
• Pose un certain nombre de problèmes :
• Le statut du patient : infantilisé (le médecin est au patient ce que le parent est
à l’enfant)
• Les préférences, les valeurs du médecin sont-elles nécessairement les mêmes
que celles du patient ?
• Le médecin connait-il les bonnes raisons, les préférences des patients ?
• Le patient a de fait toujours un pouvoir de décision sur sa santé (par
exemple : non observance des traitements).

• D’où la montée en puissance de l’idée de consentement.

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L’idée de consentement du patient
• Obligation de « recueillir le consentement libre et éclairé » du patient
(code de déontologie médicale 1995, loi Huriet 1988, loi de bioéthique
1994, etc.).
« Le consentement de la personne examinée ou soignée doit être recherché
dans tous les cas. Lorsque le malade, en état d’exprimer sa volonté, refuse
les investigations ou le traitement proposés, le médecin doit respecter ce
refus après avoir informé le malade de ses conséquences ».
Code de déontologie de 1995

• Comment recueillir le consentement ? On peut le recueillir de manière plus

ou moins explicite :
• Accepter un examen clinique de manière tacite (« dites aahh »)
• Verbalement mais informellement pour certains actes légers (« vous craignez les
piqûres ? »)
• Par un formulaire daté et signé pour une intervention chirurgicale
• Recueilli devant notaire pour certains actes déterminés par la loi (don d’organe entre
vivants) 14
L’idée de consentement du patient
• Le consentement du patient sera valide si…
• Le patient a la capacité de comprendre la situation/les explications du
médecin.
• La capacité de juger du patient est indemne.
• Recueillir le consentement du patient suppose aussi qu’il puisse formuler ses
volontés.

• Obstacles structurels ou conjoncturels au consentement : incapacité à

communiquer, handicap mental, douleur extrême…
• Solutions : faire appel au représentant légal, au tuteur, à un proche, à
des directives anticipées…

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Le modèle du patient décideur
• Du consentement à l’autonomie et à la décision (attention à bien
distinguer les différents concepts!)
• Selon le modèle du patient décideur, le patient est souverain dans les
décisions qui le concerne.
• Le médecin présente toute l’information disponible et toutes les
alternatives, sans présenter le « meilleur » choix. Le médecin n’exprime pas
ses préférences personnelles et laisse le patient décider.
• Après avoir compris, posé des questions, c’est le patient qui effectue le
choix.

• Proche de la relation Prestataire-Client : le patient est le client du médecin,

ce dernier formule une offre dans laquelle puise le patient.

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Le modèle du patient décideur
« cette évolution peut être comprise, schématiquement, comme
passage d’une éthique médicale de style téléologique, mettant au
premier plan le principe de bienfaisance, vers une éthique médicale de
style déontologique, mettant au premier plan le principe du respect
des personnes, tenues pour des sujets moraux autonomes ».
CCNE, avis du 12 juin 1998

• Subordonner le principe de bienfaisance au respect de l’autonomie de

la personne : seul le patient sait ce qui est bien pour lui et doit
décider ce qui est bien pour lui.

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L’autonomie de la personne
« Respecter un individu autonome, c’est, au minimum, reconnaître le droit
de cette personne à avoir des opinions, à faire des choix et à agir en fonction
de ses valeurs et de ses croyances ».
Childress et Beauchamp, Principles of Biomedical Ethics

• Rappel sur l’autonomie chez Kant

• Auto-nomie = se donner à soi-même sa propre loi (nomos), sa règle de conduite
• Les choix moraux ne sont pas des décisions aléatoires et passionnelles, mais
correspondent à un acte de la raison, qui suit des préceptes universels. La morale,
c’est l’exercice de la raison : « Agis de telle sorte que tu considères ta volonté
raisonnable comme instituant une législation universelle ». C’est la raison, faculté
intellectuelle, qui fait de nous des humains et nous donne notre dignité. C’est elle qui
fait de nous des êtres dignes de respect.
• La liberté consiste à décider ce qu’on veut en conscience, après délibération
rationnelle, en choisissant ses raisons. L’individu majeur est celui à qui on reconnait
cette faculté de décider par lui-même, pour lui-même.
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Le patient décideur
• Faire du patient… un agent, un acteur, pour arriver au choix
autonome en médecine.
• Seule la personne concernée sait ce qui est bon pour elle et
doit décider ce qui vaut pour elle :
• Elle connait ses préférences (par exemple, qualité vs longueur de
la vie)
• Elle connait aussi son style de vie, son contexte personnel
(évaluation des risques…)

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Le patient décideur
• Limites du modèle du patient décideur :
• La compréhension est toujours imparfaite, il n’y a pas de
communication idéale.
• Capacité à prendre une décision rationnelle dans un contexte de
douleur et de souffrance ?
• Difficulté à réaliser toutes les conséquences d’un traitement,
même sur sa vie personnelle, tant qu’on ne l’a pas vécu.
• Le poids de la décision est rejeté sur le patient : c’est lui qui risque
de faire le « mauvais choix ».
• Peut-on laisser une personne vulnérable décider toute seule ?

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La décision partagée
• Le médecin aide le patient à découvrir ses préférences en
parlant avec lui.
• Le médecin apporte les connaissances ; le patient fait
connaitre ses préférences et donne des éléments de
contexte psychosocial.
• La délibération s’opère dans un dialogue et la décision se
prend par accord des deux parties.

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La décision partagée
• Importance du dialogue, des questions, de la reformulation.
Toute information peut devenir pertinente pour le contexte du
soin.
• Le médecin aide le patient à découvrir ses préférences, à se
découvrir soi-même. Dans une relation « d’égal à égal », le
médecin n’influe pas sur le patient en ne lui indiquant pas ses
propres préférences.
• Une autre option est que le médecin fasse aussi part de ses
préférences. La personne autonome est capable d’évaluer ses
préférences, de les comparer à d’autres préférences possibles, et
éventuellement d’en changer.
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La décision partagée
• Un exemple à Lyon :
« L’expérience du Centre Léon Bérard depuis janvier 2004 (avec
plusieurs centaines de patientes) montre que dans la situation donnée
(cancer du sein), environ 10 à 15% des patientes souhaitent décider
pour elles-mêmes, 20 à 25% préfèrent que ce soit le médecin qui
décide, et 60 à 70% préfèrent exprimer leurs préférences tout en
confiant au médecin le soin d’en faire la synthèse et d’expliciter les
choix (il s’agit surtout de la décision de mettre en place ou non la
chimiothérapie, en plus de l’acte chirurgical). »
Collège des enseignants de sciences humaines et sociales en médecine
et santé, Médecine, santé et sciences humaines

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Traitement et soin
• Traitement
• Que traite-t-on ? la maladie, l’organisme. Que cherche-t-on ? à restaurer et préserver les
fonctions vitales.
• Soin
• Que soigne-t-on ? un patient dans sa totalité. Que cherche-t-on ? à répondre à sa souffrance
du patient, on s’adresse à une personne consciente, désirante…
• La souffrance
• est à l’origine de l’appel au médecin, elle est à la racine de la médecine
• et elle est aussi son horizon, l’appréciation subjective du patient constitue la principale
mesure du soin.

« la santé, c’est la vie dans le silence des organes, le normal biologique n’est révélé
que par les infractions à la norme… guérir, c’est ramener à la norme, une fonction
ou un organisme qui s’en sont écartés ».
« La maladie révèle dans l’expérience de la douleur qu’elle présuppose, l’existence
d’une individualité biologique cherchant à apparaitre, en ce qui concerne
l’individualité humaine, comme subjectivité ».
Georges Canguilhem, Le normal et le pathologique, 1966
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Les directives anticipées
• Un patient atteint d’une maladie évolutive peut rédiger un document
exprimant par écrit ses préférences. S’il devient incapable de
communiquer (troubles psychoneuro, coma…), les “directives”
serviront de référence pour l’équipe médicale.
• L’équipe médicale doit consulter et tenir compte du contenu des
directives dans les décisions à prendre. C’est un signe que l’on
continue à respecter l’autonomie de la personne même quand cette
autonomie est perdue à cause de la maladie.
• Ce n’est pas une décision, car le patient n’a pas tous les éléments. Le
patient ne peut pas consentir ou refuser des soins par avance…

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L’autonomie du médecin
• Le médecin est aussi une personne autonome avec ses valeurs et
ses raisons !
• Le médecin peut, sauf cas d’urgence, refuser de pratiquer des
soins pour des raisons professionnelles ou personnelles.
• La « clause de conscience » est introduite en 1975 par la loi Veil
sur l’IVG. Le médecin ou auxiliaire médical peut refuser de
participer à une interruption volontaire de grossesse.

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La rencontre des autonomies
• Tension dans la loi :
• Encouragement au modèle de la décision partagée, les décisions sont
prises par le patient « avec le professionnel de santé »…
• … mais le médecin a aussi le devoir de tout mettre en œuvre pour
convaincre le patient d’accepter les soins qu’il juge indispensables
pour sa survie.
• Par exemple, en cas d’urgence vitale (maintien de la vie), même si le patient
refuse les soins, le médecin ne peut pas se voir reprocher de dispenser les
soins contre la volonté du patient.

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Au-delà de l’autonomie : les cultures
• Le discours de l’autonomie est propre aux sociétés et aux cultures
individualistes, libérales.
• Doit-on considérer la personne comme un individu isolé et autonome
ou comme un être intégré dans une famille et une histoire ?
• Par contraste, certaines cultures mettent moins l’accent sur
l’autonomie de l’individu.
• En Asie par exemple :
• Le confucianisme insiste sur le rôle de la famille dans la définition des valeurs
morales. La morale est faite pour vivre en société. C’est donc la société qui
décide le mieux de ce qui est moral ou non.
• Une différente hiérarchie des vertus : piété filiale, harmonie, stabilité des
relations, avant les intérêts individuels. Décisions collectives prises dans la
perspective de la famille entière.
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Au-delà de l’autonomie : les cultures
• Problèmes de l’importation du consentement éclairé en Asie.
• Exemple : le don d’organe.
• Aux Etats-Unis, la famille n’a pas son mot à dire.
• Mais faut-il laisser l’individu décider seul ?
• Après la mort, si le patient a rédigé des directives anticipées, elles
priment sur l’opinion de la famille
• Sens psychologique / sens moral
• Or, garder le corps intact peut être important pour le travail de deuil de la
famille. Cela a un sens dans le confucianisme : le corps est reçu des ancêtres,
on leur montre du respect en le conservant entier.
• D’un autre côté, donner un organe à un proche peut contribuer au bien-être
de la famille, même si le patient décédé ne s’est pas prononcé pour.
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Au-delà de l’autonomie : la psychiatrie
• Quelle autonomie pour les patients en psychiatrie ?
• Sont-ils maîtres de leurs facultés cognitives ? De leur jugement ?
• Pendant longtemps, les patients psychiatriques sont considérés comme des
mineurs, des personnes qui ne possède plus leur liberté de jugement.
• Dans le délire, l’addiction… la personne sait-elle ce qui est vraiment bon pour elle ?
• Mouvement de l’antipsychiatrie dans les années 1960 : critique de l’institution
psychiatrique et négation de la notion même de maladie mentale et de sa réalité
médicale (Thomas Szasz)
• la maladie mentale est un construit social qui met à l’écart, notamment par l’internement, les
modes de pensée dont la société ne peut s’accommoder. Les comportements traités par la
psychiatrie sont en fait des comportements réprouvés, par la morale ou l’Etat.
• Obliger les gens à se soigner est alors une atteinte à leur liberté. Les personnes
que les psychiatres qualifient de malades mentaux sont simplement des
personnes désorientées – certes ces personnes ont besoin d’aide dans leur vie,
mais la psychiatrie ne peut pas justifier ses prétentions scientifiques et médicales
et les « soins » doivent être organisés autrement.
Þ Développement du soin communautaire, fin du modèle du tout internement,
reconnaissance des droits des patients.
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