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SPORT ET MUCOVISCIDOSE : UN LIEN POSSIBLE ?

Article · January 2008

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2 authors:

Franck Lagniaux Dominique Pelca

Société Française des Masseurs Kinésithérapeutes du Sport, France 13 PUBLICATIONS   48 CITATIONS   
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SPORT ET MUCOVISCIDOSE :
UN LIEN POSSIBLE ?
Franck LAGNIAUX1, Dominique PELCA2
RÉSUMÉ
La mucoviscidose touche environ 6 000 patients en
France. L’augmentation de l’espérance de vie
“
observée depuis quelques années justifie de se
La capacité poser de nouvelles questions, en lien avec les
demandes de ces adolescents et ces jeunes adultes.
d’adaptation à l’effort,
Une bonne connaissance du contexte patholo-
l’amélioration gique, l’accompagnement au cours des activités
physiques, les conseils que peuvent apporter les
et/ou le maintien kinésithérapeutes, praticiens de proximité par
des compétences excellence dans le cadre de cette pathologie, sont
autant de compétences qui sont à mettre à la
physiques constituent disposition des patients. Ils pourront les intégrer
des déterminants ainsi à leur projet de santé.
C’est au sein d’équipes pluridisciplinaires que les
essentiels de la santé
” interventions des professionnels de santé trouve-
ront leur pertinence.
Kinésithérapie - Mucoviscidose - Réentraînement - Réseau de santé - Sport
Physiotherapy - Cystic fibrosis - Retraining - Health network - Sport
PORT et mucoviscidose, deux mondes qui,
S à priori, se situent aux antipodes l’un de
l’autre, et pourtant...
Les problématiques des kinésithérapeutes à
orientation “respiratoire” et celles qui ques-
tionnent nos confrères spécialisés en kinési-
thérapie du sport semblent trouver ici un objet
de réflexion et d’étude partagées. Les compé-
tences acquises dans des domaines si éloi-
gnés nous semblent pouvoir s’associer, s’addi-
1 tionner, au profit de la santé des patients.
Kinésithérapeute
Doctorant en Sciences de l’éducation
Président de la SFMKS La spécificité d’une discipline ne doit pas faire
Pierrefitte (93) oublier que le partage des connaissances dans
2
Kinésithérapeute
Doctorant en Sciences de l’éducation
la transversalité est le plus souvent contribu-
Coordinateur du Réseau ARB- tive à l’amélioration des indicateurs de santé,
Mucoviscidose que la santé ne peut se résoudre à une problé-
Pierrefitte
matique d’organe(s).
Texte issu du 38e Congrès national
de la SFMKS Coauteur de son projet de santé, le patient
Chambéry, 29 mars 2008 atteint de mucoviscidose trouve dans ce kiné-
SUMMARY
About 6 000 people suffer from cystic fibrosis in
France. The increased life expectancy noted over
the last few years raises new questions, related to
the demands of these adolescents and young
adults.
A good understanding of the pathological context,
the accompaniment during physical activities, the
advice provided by physiotherapists, especially
close professionals for this disease, are skills that
should be made available to patients. They may
thereby integrate them in their health project.
The interventions of health professionals are espe-
cially pertinent within multi-disciplinary teams.
MOTS CLÉS
KEYWORDS
sithérapeute “dialogique” un partenaire, nous
en faisons l’hypothèse, pertinent.
PROBLÉMATIQUE
La lecture de plusieurs publications internatio-
nales concernant les effets bénéfiques d’une
optimisation de l’accompagnement des pa-
tients atteints de mucoviscidose à travers
l’exercice physique, voire l’activité sportive,
est à l’origine de notre réflexion.
Augmentation des performances physiques,
diminution des épisodes d’exacerbations,
optimisation de l’état nutritionnel (indice de
masse corporelle), amélioration de la qualité
de vie sont autant d’éléments qui nous suggè-
rent une modification de nos manières de
faire, nous suggèrent une évolution de l’orga-
nisation des soins que nous proposons.
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L’évolution favorable d’indicateurs comme le test de mar-
che sur 6 minutes (TM6), l’indice de dyspnée (échelle
visuelle analogique (EVA), échelle de Borg), est aussi rap-
portée dans plusieurs séries, à la suite de stages de réen-
traînement, qu’ils soient menés en groupe (avec les limi-
tes que l’on connaît concernant le risque de
contamination croisée, la difficulté d’organisation lorsque
ces stages sont proposés à des adolescents ou des adul-
tes, et la lourdeur organisationnelle inhérente à ce type
d’initiative), ou qu’ils soient menés de manière plus indi-
viduelle, dans des structures de ville [1-7].
Les facteurs limitants de l’exercice autres que ventilatoi-
res ont aussi pu être mis en avant (perception de fatigue
musculaire plus précoce que chez le sujet témoin) sans
pour autant que des indicateurs biologiques puissent être
réellement incriminés dans ces limitations.
De manière complémentaire à ces propositions émanant
des professionnels de santé, il nous semble souhaitable
d’associer des patients atteints de mucoviscidose à la
réflexion sur l’opportunité d’un accompagnement à l’acti-
vité physique adaptée, et peut être s’éloigner des protoco-
les standardisés qui présentent surtout l’avantage de satis-
faire à une logique positiviste induite par les référentiels
actuels de l’Evidence based medicine (EBM) fondée sur les
preuves. Les patients sont ici réduits à “une série, ou une
population”, critérisés pour les besoins méthodologiques
des recherches expérimentales (individu moyen) plus que
pour la contribution à l’amélioration de leur santé.
▲ Figure 1
Les différentes classes de mutations altérant le fonctionnement de la protéine CFTR,
d’après Navaro et Bellon [25]
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RAPPELS
La mucoviscidose (ou cystic fibrosis) est une affection
génétique s’exprimant sur un mode autosomique récessif.
Sa prévalence est de 1 sur 4 750 naissances (dépistage
2002). 5 000 à 6 000 personnes sont atteintes de muco-
viscidose en France.
Si l’espérance de vie des patients était de 8 ans en 1980,
l’amélioration de la compréhension de la maladie, et les
progrès réalisés en matière d’antibiothérapie tout particu-
lièrement, portent l’espérance de vie actuelle au-delà de
40 ans pour les enfants naissant en 2007. Cette notion est
particulièrement importante à prendre en compte, car elle
n’est pas étrangère à la réflexion que nous pouvons mener
aujourd’hui.
Le kinésithérapeute apportait classiquement sa contribu-
tion à l’amélioration de l’état de santé des patients, à tra-
vers sa capacité à accompagner ceux-ci dans leur désen-
combrement bronchique, quotidien ou pluriquotidien.
Cette place stratégique, mise en avant par des équipes
éminentes, visionnaires, dans les années 1970
(Hennequet, Barthe [8]) qui ont développé les techniques
d’augmentation du flux expiratoire, est aujourd’hui mini-
misée, quelquefois contestée, même si elle reste prépon-
dérante, voire incontournable.
Au regard de ces données nouvelles, il devient pertinent
d’imaginer que la kinésithérapie dans le cadre de la muco-
viscidose puisse s’envisager au-delà du désencombre-
ment bronchique. Les besoins et les requêtes des patients
évoluent, sachons leur montrer que nous sommes à la
hauteur de leurs espoirs.
COMPRÉHENSION DE LA MALADIE :
un contexte polymorphe
La mucoviscidose résulte de l’anomalie d’une protéine
spécifique que l’on retrouve dans la région apicale des
cellules de nombreux épithéliums de l’organisme : la pro-
téine CFTR. Cette protéine peut présenter de multiples
mutations, la plus fréquente étant la mutation DeltaF 508
(70 % des malades en France) (fig. 1).
Si l’ensemble des fonctions de cette protéine n’est pas
encore totalement éclairci, on retrouve une anomalie au
niveau du canal chlore, impliqué dans l’hydratation des
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fluides sécrétés par les glandes sous-muqueuses. Cette

anomalie de transport des fluides intercellulaires est
responsable de la stase muqueuse, des troubles de l’épu-
ration mucociliaire, et génère la survenue d’infections ité-
ratives qui évoluent vers une infection chronique, respon-
sable de dégâts anatomiques majeurs (fig. 2 et schéma 1).
Représentation schématique de l’escalator mucociliaire, d’après Navaro et Bellon [25] ▲
Sur le plan bactériologique, on retrouve deux germes de
façon récurrente :
– staphylococcus aureus ;
– pseudomonas aeruginosa.
De nombreux autres germes peuvent aussi être retrouvés
(haemophilus influenzae, bunkholderia, cepacia, xantho-
Figure 2 ▲
A- Le liquide de surface des voies aériennes est composé d’une phase aqueuse ▲
(gris clair) et d’une phase “gel” (gris foncé). L’extrémité des cils accroche ▲
la face inférieure de la couche gel et la mobilise. ▲
Le mouvement de l’escalator mucociliaire est indiqué par la flèche ▲
B- Si la phase aqueuse est trop abondante, l’extrémité des cils ne peut atteindre ▲
la phase gel. Ceci compromet le mouvement de l’escalator mucociliaire ▲
C- Si la phase aqueuse est trop peu abondante, les cils sont “englués” ▲
dans le mucus et leur mouvement est entravé ▲

monas meltophilia, legionella pneumophila, aspergillus

fumigatus, etc.). Déshydratation du liquide
Hyperabsorbtion d’eau
de surface bronchique
EXPRESSION
DE LA MALADIE

La principale expression de cette maladie se retrouve au

Altération de la clairance Modification des propriétés
niveau de l’appareil respiratoire. Elle est responsable de
mucociliaire rhéologiques du liquide
plus de 90 % de la mortalité et de la morbidité [9]. La dés-
hydratation des sécrétions, consécutive au dysfonctionne-
ment de la protéine CFTR, entraîne une gêne à l’épuration
mucociliaire. On se retrouve alors dans le cas du schéma 2.
Infections broncho- Accroissement
La colonisation bactérienne des patients par certains ger- pulmonaires répétées de l’inflammation
mes (évoqués plus haut) peut conduire les professionnels
à appliquer des mesures d’hygiène particulières lors de
leurs soins, de l’accueil dans leurs structures, les
conduire à utiliser des protections spécifiques pour éviter Destruction des tissus
les contaminations croisées. broncho-pulmonaires
Insuffisance respiratoire
avec formation
de bronchectasies

OBSTRUCTION INFLAMMATION

Décès
Schéma 1 ▲
Compréhension de la maladie ▲

INFECTION

Schéma 2 ▲
Expression de la maladie ▲

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Le risque étant lié au statut bactériologique des germes, il

• Tube digestif : intolérance aux protéines du lait de vache (IPLV), maladie de
Crohn, maladie coeliaque, sténoses coliques.
• Manifestations pancréatiques entraînant une insuffisance pancréatique (fré-
quence aux environs de 85 %) et entraînant une malabsorption des graisses,
des protéines et donc diarrhées, amaigrissement. Cette insuffisance pan-
créatique nécessite une supplémentation en extraits pancréatiques.
• Manifestations intestinales : iléus méconial, syndrome d’obstruction intesti-
nale distale.
• Manifestations du tractus digestif supérieur de type reflux gastro-œsopha-
gien (RG0).
• Lésions hépatiques : cirrhose biliaire focale, pathognomonique de la muco-
viscidose.
• Diabète : 1,5 % à 10 ans, 13 % à 20 ans, 50 % à 30 ans.
• Atteinte ORL : polypose naso-sinusienne, atteinte des sinus.
• Atteinte rhumatologique : manifestations articulaires, hippocratisme digital,
douleurs osseuses des os longs.
• Atteinte cardio-vasculaire, secondaire à l’hypoxie.
• Retard pubertaire.
• Stérilité masculine.
• Diminution de la stérilité féminine par épaississement de la glaire cervicale.
est souhaitable que les professionnels soient conscients
de ces données pour ne pas faire courir de risque inutile
aux patients qui les consultent.
La mucoviscidose s’exprime également à travers de multi-
ples pathologies (tableau 1).
Ce contexte polymorphe nécessite l’intervention de pro-
fessionnels issus de spécialités différentes qui deviennent
complémentaires, lorsqu’elles sont coordonnées. C’est
cette réflexion qui a abouti à la création, en 2001, des cen-
tres de références et de compétences pour la mucovisci-
dose (CRCM), qui répondent à des critères particuliers :
– au moins 4 consultations par an dans le centre ;
– file active d’au moins 50 patients par CRCM pédiatrique
et 20 par CRCM pour adulte ;
– permanence des soins (rôle essentiel de l’infirmière
coordinatrice) ;
– réseau intra-régional, régional ou interrégional de
prise en charge des patients, agréé par l’ARH.

Il paraît ainsi souhaitable d’inscrire toute démarche en

▲ Tableau 1
Autres manifestations pathologiques collaboration avec les équipes multidisciplinaires des
CRCM (tableau 2).

Appareil respiratoire Tractus gastro-intestinal

Voies aériennes supérieures :
– polypes nasaux ;
– pansinusite.
Tractus respiratoire inférieur : 100
– bronchiolite ;
– bronchite ;
– bronchiectasies.
Glandes endocrines
Diabète sucré
Retard pubertaire
Troubles de la reproduction
Azoospermie obstructive
Mucus cervical épais
▲ Tableau 2
Organes atteints et pourcentage de patients touchés, selon FB Fiel [17]
Insuffisance pancréatique 85
PLACE
6-20 Iléus méconial 10
90-100 Iléus stercoral 10-30 DU MASSEUR-KINÉSITHÉRAPEUTE
Prolapsus rectal 20
Invagination intestinale 1
Le masseur-kinésithérapeute intervient en tant que théra-
Pancréatite 5 peute technicien, mais aussi en tant que conseiller, édu-
cateur en santé, à travers les messages, les préconisa-
Atteinte hépatique tions qu’il peut être amené à proposer à son patient.
Lithiase biliaire 12
15 Stéatose 20
L’évolution de notre profession a conduit certains profes-
85 Cirrhose biliaire focale 20
Cirrhose multiloculaire 5 sionnels à s’orienter vers des centres d’intérêts divers,
comme la kinésithérapie respiratoire ou la kinésithérapie
98 Sueur, C1 > 60 mmol/l 98 du sport. La focalisation sur un champ d’activité spéci-
> 95 (risque de coup de chaleur)
fique expose au risque de négligence vis-à-vis des
champs d’activité connexes.
Les masseurs-kinésithérapeutes du sport, tout comme les
masseurs-kinésithérapeutes spécialisés en kinésithérapie
respiratoire ont probablement beaucoup à gagner à met-
tre leur expérience en commun, et prendre leur place au
sein d’équipes pluridisciplinaires, pour constituer des res-

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sources pertinentes auprès des patients atteints de muco-
viscidose :
– désencombrement bronchique ;
– conseils nutritionnels ;
– accompagnement dans l’activité physique (capacité
physique, force, réentraînement à l’effort lutte contre le
déconditionnement).
Kinésithérapie respiratoire
de désencombrement
Les objectifs sont ici la prévention et le traitement de la
stase et de l’accumulation des sécrétions bronchiques.
Le masseur-kinésithérapeute devra connaître et surveiller
les variables biomédicales éclairant les fonctions respira-
toires :
– modification de la courbe débit-volume avec diminution
du débit expiratoire moyen entre 25 et 75 % (DEM 25-
75) de la capacité vitale ;
– majoration de la capacité résiduelle fonctionnelle (CRF) ;
– diminution du volume d’expiration maximum dans la
première seconde (VEMS). Pour Kerem et coll., un VEMS
inférieur à 30 % de la valeur prédite implique un risque
de décès dans les 2 ans supérieur à 50 % [10] ;
– évolution de la capacité inspiratoire.
À court terme, les effets (essentiellement curatifs) de la
kinésithérapie respiratoire ont montré leur efficacité, en
particulier en améliorant le degré de liberté des voies
aériennes supérieures [11, 12].
À long terme, les effets préventifs semblent montrer l’im-
portance d’un encadrement kinésithérapique approprié,
la place du masseur-kinésithérapeute au sein du cercle
familial et auprès du patient permettant un contrôle
approprié [13].
Quant aux techniques de désencombrement, de récentes
conférences de consensus ont permis de conclure à l’effi-
cacité “des techniques aboutissant à l’augmentation du
flux expiratoire, active ou passive. Pour mémoire, Les
vibrations et les percussions thoraciques pour mobiliser
les sécrétions périphériques ne sont plus recommandées,
pas plus que le drainage de posture” [14].
Conseils nutritionnels
L’appréciation de l’état nutritionnel et le bon maintien de
celui-ci constituent un des objectifs principaux de la prise
en charge. Mis en lien avec les activités physiques propo-
sées, et restant en permanence à l’esprit du thérapeute, ils
doivent permettre un ajustement optimal dans le dosage de
l’effort, au même titre que les paramètres respiratoires.
La dépense énergétique liée à la pratique du sport nous sem-
ble constituer un paramètre important à prendre en compte.
Pour Ward et coll., l’exercice physique est particulièrement
recommandé pour le développement de la fonction pulmo-
naire et l’équilibration du diabète insulino-dépendant.
La mesure de la dépense énergétique chez les adoles-
cents et les adultes atteints de mucoviscidose a été réali-
sée à partir de la mesure des échanges gazeux respiratoi-
res à l’aide d’un masque avant, en cours et en phase de
récupération d’un exercice physique modéré. Ces mesures
ont été comparées à celles de sujets témoins sains et de
témoins diabétiques non atteints de mucoviscidose.
La dépense s’est révélée 30 % supérieure à celle du sujet
sain en phase de récupération et ce en raison du travail
respiratoire supplémentaire lié à la pathologie.
L’adaptation des apports alimentaires semble devoir donc
être particulièrement encadrée pour que la pratique du
sport n’entraîne pas de perte de poids [15].
Sur le plan quantitatif, les besoins caloriques sont com-
pris entre 120 et 150 % des apports standards. L’arrivée
des extraits pancréatiques gastro-protégés efficaces per-
met une alimentation quasi normale.
Les conseils classiques faits aux sportifs prennent ici une
importance primordiale : augmentation des apports en sel,
en particulier l’été, prise abondante de boissons. Mais
aussi, augmentation de la fréquence des repas, consom-
mation de suppléments caloriques entre les repas.
Si l’apport calorique normal se répartit de la façon sui-
vante (15 % de protides, 30 % de lipides et 55 % de gluci-
des), il doit être légèrement augmenté en lipides et en glu-
cides chez le patient atteint de mucoviscidose.
Activité physique
Il y a quelques années, l’exercice physique était fortement
déconseillé par la communauté médicale.
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Aujourd’hui, l’activité physique est reconnue comme un
complément indispensable permettant tant une efficacité
supérieure lors des séances de désencombrement qu’une
amélioration de la qualité de vie, retardant l’apparition de
la désadaptation à l’effort et permettant de lutter contre
celle-ci lors de son apparition [13, 16].
La modification structurelle des fibres musculaires (quan-
titative et qualitative) liée à l’activité physique permet une
diminution de la ventilation à effort comparé. Cette
meilleure aptitude physique génère également une action
anxiolytique.
L’augmentation (ou plutôt le maintien) de la masse mus-
culaire permet de faire reculer l’apparition du seuil de fati-
gabilité. Il est cependant indispensable d’évaluer avant
tout les limites occasionnées par cette pathologie.
Plusieurs échelles et questionnaires ont été créées afin
d’évaluer le niveau d’activité physique quotidien des
patients atteints de mucoviscidose :
– Habidual activity estimation scale (HAES) [17] ;
– 7-Items likert scale [18] ;
– Kriska’s modifiable activity questionnaire (MAQ) [19].
– âge du patient (enfant, adolescent, adulte) ;
– motivation du patient (socialisation, image de soi, cul-
ture du sport) ;
– projet du patient ;
– adaptabilité en fonction de l’évolution de la maladie
(période de rechute, diminution progressive des capaci-
tés, préparation à la greffe, réadaptation post-greffe).
Contre-indications sportives
Elles sont celles que l’on retrouve classiquement lors d’at-
teintes respiratoires :
– plongée en scaphandre autonome ;
– sports extrêmes ;
– haute montagne ;
– piscine (en fonction du type d’air ambiant et du type de
filtrage de l’eau).
L’association d’activités aérobies (type vélo) à des activi-
tés anaérobies semble être bénéfique (prise de poids,
amélioration de la VO2 Max) [21].

En complément de ces échelles, les tests d’efforts vont Durée de l’effort

permettre de quantifier l’importance du déficit. Ils per-
Si la notion de 45 minutes d’effort journalier en sus des
mettent une bonne appréciation des qualités physiques
activités quotidiennes est recommandée, Neveu [22] rap-
des patients ainsi que des facteurs limitant l’exercice. Ils
pelle que “plus qu’une notion chronométrique, le patient
seront effectués en laboratoire, généralement sous la
doit apprendre à gérer ses efforts en adaptant son activité
forme d’un test d’effort progressif sur bicyclette ergomé-
spécifique de réentraînement en fonction de ses activités
trique, le protocole le plus couramment retenu étant :
sociales”.
– paliers de 2 minutes ;
– durée de 8 à 10 minutes ;
PERSPECTIVES DE RECHERCHE
– mesure ECG, ventilation, consommation d’oxygène,
SaO2, Pic de VO2, recherche d’hypoxémie et/ou hypo- L’amélioration de la prise en charge afin de développer au
ventilation à l’effort. mieux les qualités physiques du patient reste un élément
central.
Il sera possible, à partir des résultats, de mettre en place,
avec le patient, une stratégie de reprise d’activité ayant Différents axes de recherches pourraient être mis en place,
des objectifs définis avec lui (amélioration de la qualité de comme l’apport de l’électrostimulation en association aux
vie). Pour Leroy et coll. [20], l’évaluation de la tolérance à séances de réentraînement à l’effort. Si de multiples études
l’exercice se doit d’être régulière et systématique chez l’a- ont été effectuées en réadaptation à l’effort chez des per-
dulte. Elle pourrait s’effectuer de façon annuelle. sonnes présentant des pathologies cardio-vasculaires [23,
24] ou certaines pathologies respiratoires chroniques, on
Bien évidemment, l’activité physique proposée devra tenir
ne retrouve pas d’études chez le patient mucoviscidosique.
compte d’un nombre important de facteurs en dehors des
stricts résultats des examens :
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CONCLUSION
La capacité d’adaptation à l’effort, l’amélioration et/ou le
maintien des compétences physiques constituent des
déterminants essentiels de la santé. Il reste cependant de
nombreuses validations à mettre en place pour que les
patients atteints de mucoviscidose accèdent à des pro-
grammes adaptés à leurs besoins.
Il nous apparaît nécessaire d’inscrire ces projets à partir
de référentiels multiples, de permettre aux patients d’être
coauteurs de leur santé, d’évaluer les propositions en se
laissant la possibilité de réajuster et d’adapter en perma-
nence les programmes.
Les réseaux de santé nous semblent constituer une oppor-
tunité particulièrement pertinente pour permettre le par-
tage des connaissances, des expériences, des compéten-
QUIZ
1. La mucoviscidose est transmise par les chromosomes
sexuels.
❑ A- Vrai
❑ B- Faux
2. L’anomalie de la protéine CFTR conduit à une anomalie au
niveau :
❑ A- du canal sodium
❑ B- du canal potassium
❑ C- du canal chlore
3. L’anomalie de la protéine CFTR va entraîner :
❑ A- une diminution de la stase muqueuse
❑ B- une hydratation du liquide de surface bronchique
❑ C- un accroissement de l’inflammation
❑ D- une altération de la clairance muco-cilaire
4. Parmi ces différentes activités, lesquelles vous paraissent
les plus pertinentes à conseiller aux patients atteints de
mucoviscidose ?
❑ A- Plongée en scaphandre autonome
❑ B- Ski
❑ C- Haute montagne
❑ D- Randonnée pédestre
❑ E- Triathlon
5. L’activité physique proposée devra tenir compte de diffé-
rents paramètres :
❑ A- Âge du patient
❑ B- Respect du protocole de rééducation
❑ C- Projet du patient
❑ D- Tenir compte essentiellement des indicateurs biomé-
dicaux
Réponses page 64
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ces, et ainsi faire naître de nouvelles pratiques. Les kiné-
sithérapeutes doivent certainement y occuper une place
stratégique.
Le masseur-kinésithérapeute doit savoir prendre une
place importante dans ce projet construit autour du
patient, allant jusqu’à la prise en charge post-greffe. ■
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n° 488
KS mai 2008
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