Idées

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­Mercredi 1er mars 2023

Olivier Bury Accepter en soins palliatifs la possibilité

de l’euthanasie est gage de soins de qualité
Si le cas de la Belgique est évoqué en France dans le débat sur la fin de vie, sur le terrain, d’anciennes pratiques persistent.
Il est nécessaire de mieux appliquer la loi et de ne plus opposer euthanasie et soins palliatifs, estime le psychologue

V
u de France, en Belgique, on
pratique l’euthanasie. Pour-
tant, si l’on analyse le ter-
rain, l’application de la loi en
Belgique se révèle problématique. Il
y a vingt ans que la loi a été votée et
encore de trop nombreux méde-
cins ne la connaissent pas ; du côté
du public aussi, le flou et la confu-
sion persistent. Quand un patient
demande à mourir, il reste difficile
d’obtenir une euthanasie : la proba-
bilité d’avoir affaire à un médecin
qui ne pratique pas l’euthanasie
sans le dire clairement est grande.
De plus, un patient en fin de vie a de
grandes chances d’être confronté
aux anciennes pratiques « sauva-
ges », consistant en une augmenta-
tion des doses de sédatifs menant
lentement au décès (parfois sans
demande explicite du patient en-
core conscient). La réalité du terrain
est, en 2023, toujours celle-là.
Un autre mythe, très présent
dans les médias français, est
qu’une « loi euthanasie » aurait
pour conséquence une augmenta-
tion inéluctable du nombre de cas.
C’est ignorer qu’en France
« l’euthanasie autrement » est déjà
pratiquée dans de nombreux lieux
et situations, sans aucun contrôle
ni cadre. Ces pratiques illégales ne
sont évidemment référencées
nulle part puisqu’elles suscitent le
malaise. L’instauration d’une loi
nomme les choses et donne des
droits aux patients et aux méde-
cins. Mais elle n’est pas suffisante !
Même en Belgique, les accéléra-
tions de fin de vie au seul bon vou-
loir du médecin sont encore nom-
breuses. Une information, une
sensibilisation et un accompagne-
ment des médecins manquent.
Ce qui est plus fréquent, c’est
d’entendre les citoyens évoquer
leur fin de vie, en faveur ou pas
d’une éventuelle euthanasie. Mais
la confusion règne entre la de-
mande d’euthanasie, la déclaration
anticipée, le non-acharnement ou
les soins palliatifs. Sur le terrain,
dissiper cette confusion et s’inté-
resser aux mots précis du patient
est essentiel. Ce n’est pas parce
qu’un patient parle d’euthanasie
qu’il la demande. Combien de soi-
gnants ont cru qu’un patient de-
mandait l’euthanasie juste parce
qu’il partageait son désespoir d’un
moment ? Une demande d’eutha-
nasie est une demande à un méde-
cin : « Docteur, aidez-moi, je sou-
haite mourir », répétée sans pres-
sion et sur un temps étalé et qui
devra ensuite être écrite. La loi ne
dit rien d’autre que cela. Ces de-
mandes « sérieuses » sont en revan-
che bien souvent formulées à des
médecins en difficulté dans ce
­domaine, mais ne l’exprimant pas.
Quand un patient demande vrai-
ment l’euthanasie, à qui peut-il
s’adresser ? Au médecin responsa-
ble de son dossier mais qui ne dit
pas qu’il est contre cette pratique ? A
son médecin généraliste, qui l’a
suivi toute une vie, mais qu’il décou-
vre opposé à toute question de ce
genre ? Rappelons la clause de cons-
cience : un médecin ne peut être
tenu de pratiquer une euthanasie.
Ce que l’on oublie souvent, c’est qu’il
y a, depuis 2017, pour le médecin qui
refuserait une demande, une obliga-
tion déontologique d’en informer le
patient et de le référer à un confrère
« susceptible » de pratiquer une
euthanasie. Dans les faits, cette obli-
gation n’est quasi jamais respectée.
Et les soins palliatifs dans tout
cela ? Le discours des soins pallia-
tifs reste encore généralement op-
posé à l’euthanasie. Elle est souvent
perçue comme un échec : si un pa-
tient demande à mourir, c’est que
L’expérience belge
montre que la loi
ne suffit pas. Il faut
en plus informer,
sensibiliser
et accompagner
les médecins et les
équipes soignantes
le projet palliatif a échoué. Comme
si les soins palliatifs devaient être la
solution à tous les maux de la fin de
vie. Mais, même s’ils offrent proba-
blement ce qu’il y a de mieux à ce
jour pour faire face aux souffrances
de fin de vie, ils ne peuvent pas tou-
jours les supprimer définitivement
et complètement.
Renversement de paradigme
Il reste donc des patients qui, con-
frontés à la dépendance, à la dou-
leur, à la dégradation de leur état
physique et psychique, souhaitent
maîtriser leur destin en deman-
dant la mort. Un patient demande
rarement l’euthanasie pour des
douleurs mal contrôlées : il la
­demande pour supprimer la souf-
france de perdre le contrôle de sa
vie. Il juge que décider de sa mort
est le seul moyen de rendre sa fin
de vie acceptable.
Pourquoi opposer soins palliatifs
et euthanasie ? Les soins palliatifs
sont des soins de confort qui appor-
tent la meilleure aide à un patient
qui ne peut plus guérir. L’euthanasie
ne sera choisie que par une petite
partie de ces patients. Leur offrir la
possibilité d’être entendus au sein
même de ces unités relève du bon
sens. Or, devant les situations diffi-
ciles de fin de vie, certains soins pal-
liatifs répondent encore trop sou-
vent par l’induction d’un sommeil
suivi d’une augmentation des doses
médicamenteuses menant au
­ écès. On appelle cela « sédation »,
d
mais il serait probablement plus
juste de nommer cette pratique
« sédasie » voire « euthanation » !
Accepter en soins palliatifs la pos-
sibilité de l’euthanasie est le gage
d’offrir des soins de qualité à l’en-
semble des patients. En respectant
la loi, on relègue aux interdits les an-
ciennes pratiques d’accélération de
fin de vie. L’euthanasie permettrait
de meilleurs soins palliatifs parce
que débarrassés de leurs vieux fan-
tômes : l’euthanasie serait un garde-
fou. Certaines rares unités ont com-
pris cela et répondent favorable-
ment aux demandes des patients.
L’expérience belge montre que la
loi ne suffit pas. Il faut en plus infor-
mer, sensibiliser et accompagner les
médecins et les équipes soignantes.
Car, accepter la possibilité de réali-
ser des euthanasies, c’est accepter
un renversement de paradigme : le
médecin n’est plus celui qui décide
pour le patient. Le patient décide de
sa propre fin, en demandant au
­médecin une aide pour mourir. p
Olivier Bury est psychologue
clinicien et criminologue en
­Belgique et travaille depuis plus
de vingt ans dans le milieu belge
de la fin de vie

Marie de Hennezel Beaucoup de personnes âgées rêvent de

mourir d’anorexie finale, comme un passage choisi vers la mort
Renvoyant dos à dos acharnement thérapeutique et euthanasie, la psychologue valorise une troisième voie : le respect du souhait des
patients en fin de vie de ne plus s’alimenter afin de s’en aller sereinement et sans douleur

Q
ue veulent vraiment les
très vieux quand ils pen-
sent à leur mort ? La ré-
ponse est unanime : mou-
rir chez soi, dans son lit, surtout
pas à l’hôpital, sans souffrir, sans
acharnement thérapeutique, en-
touré d’affection et de présence.
Pouvoir glisser lentement dans la
mort, dans un environnement
protégé, sans être forcé à s’ali-
menter si l’on n’a plus faim.
Notre cadre législatif le permet.
Encore faut-il savoir anticiper,
­exprimer ses souhaits, prendre
contact suffisamment tôt avec
une équipe mobile de soins pal-
liatifs. Savoir cela rassure les très
vieux, qui se demandent alors
pourquoi réclamer une loi qui
­légalise l’euthanasie ou le suicide
assisté. Ces deux « solutions de fin
de vie » leur font peur. Que fera-
t-on d’eux, s’il leur arrive d’être
transférés de nuit à l’hôpital ? Ils
savent que 20 % des personnes
âgées, en Ehpad, atterrissent ainsi
aux urgences, et meurent alors
sur un brancard, dans une forme
d’anonymat et de solitude. Cette
mort-là, ils n’en veulent pas.
Ils ne veulent pas non plus cou-
rir le risque qu’on abrège leur vie
à leur insu. Ils redoutent d’être
un jour soumis à une « injonction
de mort ». On sent, dans leurs pro-
pos, une angoisse. Comment in-
terprétera-t-on leurs plaintes ? Et
s’ils expriment une lassitude de
vivre, ne viendra-t-on pas leur
« faire la piqûre » ?
Comment mourir, alors ? L’idée
même de l’injection létale les per-
turbe. Les mots qui reviennent
tournent tous autour de la dou-
ceur. « On voudrait partir douce-
ment, avoir le temps de dire au re-
voir, se sentir prêt. » Pas de préci-
pitation, pas d’acte radical. Plus
les personnes âgées se fragilisent,
plus elles ont besoin de confiance
dans leurs rapports à autrui, plus
elles craignent d’être, tôt ou tard,
perçues comme un fardeau. La loi
actuelle – qui maintient l’inter-
dit de donner délibérément la
mort – est une loi qui les protège,
du moins l’espèrent-ils.
Mais les très vieux veulent
aussi rester sujets de leur mort.
Faut-il pour autant organiser son
suicide ? Peut-on rester sujet de
sa mort, sans imposer à ses pro-
ches un tel traumatisme ? Sans
leur imposer le double lien
auquel toute personne sollicitée
pour l’assistance au suicide se
trouve confrontée ? Qu’on ne se
raconte pas d’histoire ! Participer
au suicide de quelqu’un génère
une forme de culpabilité, incons-
ciente tout du moins. Quoi qu’on
fasse, on se sent coupable. Alors,
on évoque ces manières de mou-
rir à l’ancienne… L’aïeul qui a
cessé de s’alimenter et de boire,
qui s’est affaibli, puis s’est en-
foncé lentement, doucement,
dans la mort. On évoque l’accom-
pagnement autour du lit de l’ago-
nisant, les visites des petits-en-
fants, les petits mots tendres
murmurés à l’oreille, les toilettes
faites avec tact, la radio en sour-
dine avec les chansons qu’il
aimait, les prières silencieuses
dans les familles croyantes. Et on
se dit que c’est tout de même pas
mal de mourir comme cela. Souf-
Accompagner
quelqu’un qui
cesse de
s’alimenter
semble venir en
contradiction
avec l’éthique
soignante
frait-il ? Non, apparemment. Le
médecin passait de temps
en temps vérifier, et puis l’aïeul
rendait son souffle, comme une
petite bougie.
Beaucoup de personnes âgées
rêvent de mourir ainsi, d’ano-
rexie finale. Dans mon livre, Nous
voulons tous mourir dans la ­
dignité (Robert Laffont, 2013), j’ai
raconté comment ma belle-mère
s’est éteinte de cette façon, sans
souffrir. Elle voulait, disait-elle,
« mourir à l’indienne », faisant
­référence à la pratique du jeûne
chez les vieux jaïns qui cessent de
s’alimenter et de boire, comme
un passage choisi vers la mort.
C’était sa décision, nous l’avons
respectée. Sa fin a été douce, se-
reine et bien vécue par un entou-
rage qui a eu le temps de se pré-
parer à cette mort acceptée.
Urgence d’une pédagogie
Pourquoi, alors, appelle-t-on le
SAMU dès qu’une personne âgée
cesse de s’alimenter et demande
qu’on la laisse mourir tranquille-
ment ? La charge symbolique de
la nourriture est-elle si lourde ?
Je me souviens de l’époque où
le personnel soignant ne suppor-
tait pas le refus de s’alimenter
des grands vieillards. On leur po-
sait une sonde gastrique, et
s’ils essayaient de l’arracher, on
leur attachait les mains. On les
forçait à vivre. Aujourd’hui, de
tels comportements sont illé-
gaux. Mais la culture soignante
n’a pas beaucoup évolué. Accom-
pagner quelqu’un qui cesse de
s’alimenter semble venir en
­contradiction avec l’éthique soi-
gnante. Il y a cette impression de
stopper le soin et l’idée qu’il y a
forcément une dépression der-
rière ce glissement.
On mesure alors l’urgence
d’une pédagogie. Faire la diffé-
rence entre un syndrome de glis-
sement et la position de la per-
sonne qui demande sereinement
à ce qu’on la laisse mourir n’est
pas facile. Il faut connaître la per-
sonne, parler avec elle de son dé-
sir de mourir. Cliniquement, cela
n’a pas la même tonalité. Chez les
dépressifs, il y a une tristesse af-
freuse, un désespoir ; chez les
autres, le sentiment tranquille
d’avoir fait son temps. On est au
bout du rouleau, la lampe n’a plus
d’huile. Il est temps de partir et de
se laisser aller paisiblement.
Pourquoi, lorsque j’évoque ce
droit à « l’anorexie finale », m’op-
pose-t-on des idées fausses ? Ce
serait indigne de « laisser mourir
de faim et de soif » ! Mais ceux
qui avancent cet argument igno-
rent que mourir sans s’alimenter
et sans boire n’est pas doulou-
reux. Des années de pratique
des soins palliatifs l’attestent. La
pose de perfusions, au contraire,
ne fait que prolonger une fin
­désirée par la personne. L’hy­-
dratation est responsable d’œdè-
mes douloureux.
Ces idées fausses naissent d’un
imaginaire qui associe la nourri-
ture à la vie. N’est-ce pas para-
doxal, lorsqu’il s’agit de respecter
le désir d’une personne de se lais-
ser mourir, d’invoquer à tort
« l’horreur » d’une privation de
nourriture et de lui préférer l’in-
jection létale, un acte radical,
­psychologiquement violent pour
les proches et qui implique l’in-
tervention d’autrui ? L’anorexie
­finale, au contraire, n’implique
l’intervention d’aucun soignant,
respecte le droit de la personne
de se laisser glisser doucement
dans la mort, et ne génère
aucune culpabilité. p
Marie de Hennezel est psy-
chologue clinicienne, autrice
de « L’Aventure de vieillir » ­(Ro-
bert Laffont, 2022).