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DFASM1
UE 1 « Apprentissage de l’exercice médical et de la
coopération interprofessionnelle »
Éthique médicale
Pr Emmanuel FOURNIER
Faculté de Médecine Pierre et Marie Curie
DFASM1 (DCEM2)
UE 1 « Apprentissage de l’exercice médical et de la coopération
interprofessionnelle »
Ethique médicale
Pr Emmanuel Fournier
Décrire
les principes éthiques et les questions morales posées par un certain
nombre de situations liées à la médecine (et à la technique médicale)
les procédures règlementaires
l’argumentation de décisions et les modalités pratiques de réponse aux
questions posées
Thèmes
8.1 : IVG/IMG, DPN/DPI
8.2 : Don d’organes
8.3 : Recherche biomédicale
8.4 : Consentement aux soins, PMA, tests génétiques
8.5 : Protection des malades vulnérables
8.6 : Phases terminales des maladies
1
Plan
Objectifs
2
Forme de l’enseignement de 3e année
Travail de synthèse
essayer ici d’aller au-delà du particulier (prendre un peu de hauteur)
comprendre de façon plus générale
l’origine des divers problèmes d’éthique
le sens des différents repères (principes, lois, codes et règlements)
= différencier l’éthique de la morale, des déontologies, du droit
Donner des repères et des outils pour se diriger (plutôt que diriger)
3
Analyse des problèmes d’éthique
Remarques préliminaires
S’il y a problème ou tension, c’est parce que …
4
Transformation du regard porté sur la médecine
et la biologie
Pluralisme moral et complexité sociale
Présence et confrontation de valeurs différentes au sein d’une même
société, portées par des individus, des groupes ou des communautés
dans un contexte démocratique pluriculturel (et d’individualisme ou de
communautarisme)
Ce qu’une morale affirme (ex. : le caractère sacré de la vie), une autre
morale peut le rejeter (reconnaissant le droit d’un individu à disposer de
sa vie et de son corps comme il l’entend)
Phénomène accentué par le développement des communications :
plus informées, les sociétés deviennent plus conscientes de la diversité
des idées, des mœurs et des normes
5
S’aider de repères
6
Ex : Doit-on dire ou non la vérité en matière de
diagnostic et de pronostic à un malade ?
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Plan
Introduction
8
Autres textes de référence clés
www.legifrance.gouv.fr
Ces principes ne font pas tous partie des législations d’autres pays
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9
Contrôle médical et institutionnel (Justice) -
Objectifs :
Contre-exemples historiques
Vaccination avec des bacilles tuberculeux vivants (Lübeck 1929-30)
Scandale du thalidomide (1958-61)
Affaire du sang contaminé (1984-85)…
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Équité dans l’accès aux soins
La notion d’équité s’oppose à celles de discrimination et
d’exploitation (et non à celle d’inégalité)
Non discrimination entre les individus (sexe, âge, religion, ethnie,
provenance, contexte) : droit de chacun à la vie, aux soins et au travail
Non stigmatisation et non exploitation de catégories de patients (sujets
âgés, états végétatifs…)
21
11
Plan
Introduction
12
Place des lois et textes réglementaires
À l’inverse, la désobéissance aux lois et aux codes n’est pas non éthique :
exemple des médecins condamnés pour avoir pratiqué
des avortements ou
des limitations de traitement pour certains malades en fin de vie
Avant la loi, donc hors la loi de leur temps ! et pourtant conformément
à une réflexion éthique et en avance sur ce qu’est devenue la loi
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13
Place de l’éthique vis-à-vis des lois et règles (2)
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Plan
Introduction
14
Difficultés de la prise de décisions
Raisons
Conflits entre plusieurs biens, plusieurs devoirs
Pas de solution toute faite
Incertitude sur l’état de la situation et ses conséquences
Émotions soulevées par les situations ou par certaines argumentations
Appréhension des conséquences des décisions, appréhension des
désaccords qui en résultent
Questionnement sur l’intentionnalité de certaines décisions, sur la
frontière qui les séparent d’interdits, sur la finalité de la médecine
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Analyse de l’intention, de la volonté en cause
La décision de LAT (limitation et arrêt de Tt) ou l’administration
d’analgésiques est subordonnée à une bonne intention
ne pas prolonger une souffrance physique et/ou morale du patient et/ou
de ses proches
ne pas poursuivre une technique qui ne fait que repousser l’instant
inéluctable de la mort = principe de non malfaisance
soulager (même si les drogues abrègent la vie)
Et non volonté de tuer
Éthique de la discussion
32
16
Deux étapes clés pour une prise de décision
1. Phase d’évaluation
Triple évaluation
De la situation (fonction des moyens disponibles, des croyances…)
De chacune des options : distinctions des chaînes causales, analyse des
intentions, évaluation des risques et bénéfices au regard des buts, et
dans la situation particulière
Du contexte, social, organisationnel, propre au patient et au décideur
Objectifs
Identifier les questions éthiques en jeu
Clarifier et expliciter les enjeux sous-jacents à la situation
Dégager les normes, valeurs et principes ou lois en cause
Organisation de délibérations
Organisation de collégialités : CCNE, CPP, comités, réunions d’équipes
ou, de façon moins formelle, discussion à plusieurs
Mise en œuvre de procédures de réflexion, de discussion contradictoire
et de négociation entre les parties
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Comment discuter de façon constructive ?
Règles de la discussion
Respecter le principe d’une libre expression des points de vue, d’un
échange d’arguments
Respecter le point de vue et les valeurs de l’autre : ouverture à
autrui reconnu comme autre sujet moral
dont les valeurs ne coïncident pas nécessairement avec les miennes
tout en ayant une légitimité propre (reconnaissance mutuelle de la
capacité morale de chacun)
S’interdire
la violence verbale (ne pas empêcher l’autre de s’exprimer)
le mensonge (exposé déloyal des faits scientifiques)
la séduction et l’instrumentalisation (auditoire captivé par la forme
du discours)
Chercher (chacun) moins à faire valoir son point de vue personnel qu’à
participer à l’analyse de la situation
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Il ne s’agit pas
de confronter les positions morales de chacun, en visant seulement
un consensus faible, un compromis entre toutes les positions
(résultat insatisfaisant pour tous)
de donner la parole à chacun comme alibi, pour en définitive faire
régner par principe et autoritairement un point de vue particulier
(exercer une contrainte sur autrui, par ex. : la morale du médecin ou
le libre arbitre du patient)
36
18
Légitimité – Justification de la décision (1)
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19
Discussion (critique) de la collégialité…
20
Plan
Introduction
8.6
Phase terminale des maladies
21
1. Principe de bienfaisance
2. Principe de non-malfaisance
Principe : ne pas faire de mal à un patient
Ne pas nuire (Primum non nocere)
Le mal n’est pas le simple envers du bien : bienfaire (traiter une
maladie) n’empêche pas de malfaire (tuer le patient guéri, lui causer
des souffrances insupportables)
Le refus du mal ne pose pas moins de problèmes que le souci de bien
À expliciter, car toute action médicale comporte un risque (un mal)
Ne pas nuire = ne pas exposer à un préjudice moral ou physique
ne faisant pas sens pour le patient
Sont considérés comme préjudices : traitements aggravant l’état
du patient, infections nosocomiales, obstination déraisonnable…
Différents d’une souffrance « acceptable » = perçue par le patient
comme la contrepartie du rétablissement ou du maintien de la santé
(douleurs postopératoires, vomissements lors d’une chimiothérapie)
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Quel bien recherche-t-on ?
23
Principe de proportionnalité
Opposer :
utilité, pertinence des soins
obstination déraisonnable, futilité des soins (diagnostiques ou thérap.)
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Principes (2)
Le « bon soin » :
Savoir arrêter ou ne pas entreprendre
En jeu, la qualité de la vie (plutôt que la quantité de vie : reculer le
moment de la mort)
La loi libère les soignants de prodiguer tous les soins possibles : d’une
obligation à suivre et servir la technique
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Conditions
• Personne en état d’exprimer sa volonté
– Principe d’autonomie : si le malade décide de limiter ou d’arrêter tout
traitement, le médecin doit respecter sa volonté après l’avoir informé
des conséquences de son choix
– La décision est inscrite dans le dossier médical
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Nouvelles dispositions (Loi du 2 février 2016)
• Personne de confiance
consultée au cas où le patient soit hors d'état d'exprimer sa volonté et
de recevoir l'information nécessaire à cette fin
ne doit pas être confondue avec la personne à prévenir en cas
d'aggravation de l’état de santé
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Nouvelles dispositions 2016 (3)
• Directives anticipées (DA)
Indiquent les souhaits de la personne sur sa fin de vie
Document écrit sur papier libre, daté et signé
Ont une durée illimitée, mais peuvent être à tout moment modifiées ou
annulées
Directives anticipées
Difficiles à recueillir : Faut-il imposer aux praticiens de proposer ces
directives ? Et à quel moment ?
Valeur d’une directive donnée à un moment donné ? : changement d’avis
avec la maladie, acceptations paradoxales, ajustements à la nouvelle
situation…
27
8.4
Consentement aux soins,
tests génétiques
Information et consentement
Principe d’autonomie
Donner une place à l’individu dans les décisions qui le concernent
Introduire un certain degré d’autonomie
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Principe d’autonomie
Consentir… ou non
à recevoir des actes médicaux
à participer à une expérimentation
à faire l’objet d’une recherche
Refuser des soins même si ce refus peut entraîner la mort
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Questions posées par le principe d’autonomie
au principe de bienfaisance
Différencier
le bien tel que le conçoit le médecin et parfois la famille
et le bien tel que l’appréhende le patient
Gagner quelques jours ou mois de vie / abréger des souffrances
inutiles ?
Plusieurs positions
1. Éthiques de la bienfaisance
60
30
Éthiques de la bienfaisance
Modèle du médecin décideur
Risques de dérives
Dérive totalisante pour toute tentative de définition collective du
bien, de « la vie bonne »
Dérive d’un pouvoir médical sans contre-pouvoir
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31
Plusieurs positions
2. Éthiques de la responsabilité
Modèle du patient décideur
Rôle du médecin
prestataire au service de son client
tenu de lui fournir une information et de recueillir son consentement
sur le diagnostic et sur les possibilités d’investigation et de traitement
(rôle informatif)
n’a pas à exprimer de choix envers les différentes options (rôle
consultatif) 63
32
Critique de l’autonomie « donnée »
Plusieurs questions distinctes
Supposent une forte autonomie du patient et une compréhension des
enjeux, ce qui est contestable en situation de vulnérabilité
Ne respectent pas le droit du patient de ne pas savoir
Une générosité ? Le patient est-il apte ?
Un individu (en général) est-il autonome, libre des choix qu’il fait ?
Ou bien ne fait-il qu’obéir à des déterminismes qui décident pour lui ?
L’autonomie est-elle choisie, voulue ? Norme que se donne l’individu ?
Ou bien norme que chacun reçoit de la communauté à laquelle il
appartient et qui lui impose un rôle (norme qu’il ne choisit pas)
Une autonomie qui est imposée par la communauté est-elle encore
une autonomie ? (amène à soupeser le poids de l’insertion sociale) 65
33
Modèle de la décision partagée (2)
L’autonomie
n’est pas tant une délégation de responsabilité des acteurs du soin
qu’une exigence de réfléchir ensemble aux problèmes,
motivant l’échange avec autrui dans sa situation sociale concrète
Avantages :
offre un choix relationnel
n’impose au patient ni l’anxiété et le poids de la décision du modèle
autonomiste, ni l’infantilisation du modèle paternaliste
rassure le patient : sait
qu’il est aidé par le médecin et
que sa décision, in fine approuvée par le médecin, n’est pas
irraisonnée ou défaillante
renforce la confiance du patient dans le médecin
(et donc peut-être aussi l’observance)
67
68
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Contenu de l’information
69
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35
Précisions
Consentement
Pour la recherche : le consentement doit être exprimé par écrit
(dans certains cas, devant un juge)
Pour les soins : le consentement est présumé (non opposition)
2 corollaires :
Refus possible du patient : à respecter
Le soignant ne peut obliger le patient à accepter un soin
71
36
Dispense au principe d’information et
consentement
Urgence ou impossibilité d’informer
Intervention en cas de situation urgente (obligation de porter les
soins requis)
8.3
Recherche biomédicale
37
Contrôle institutionnel
75
Principe
Protection des personnes + respect de l’autonomie
Initialement Code de Nuremberg 1947 : à la suite des dérives nazies
Loi 88-1138 du 20 décembre 1988, dite “Loi Huriet-Serusclat”, relative
à la recherche et à l’expérimentation biomédicales
76
38
Définition des recherches par la Loi Jardé
• 3 catégories de RIPH
Recherches non interventionnelles (RNI) (cat. 3)
administration de questionnaires (ne modifiant pas la prise en
charge du patient), ajout de visites (mais pas d’actes)
Recherches interventionnelles (RI) : comportant des actes
supplémentaires ou modifiant la prise en charge, et donc des risques
minimes (cat. 2) ou non (cat. 1)
39
Recherches exclues de la loi Jardé
• Interdictions
de la recherche sur l’embryon humain et les cellules souches embryo.
de création d’embryons transgéniques ou chimériques
40
8.2
Don d’organes
Respect de la personne
Constatation du décès selon les critères en vigueur
Consentement présumé du donneur décédé (non inscrit sur le registre des
refus, recueil du témoignage des proches)
Information des proches sur les prélèvements effectués
Restauration optimale du corps
Finalité médicale
Finalité thérapeutique ou scientifique
Anonymat du don
Gratuité (pas d’indemnisation ni de compensation) 82
41
Obligations de principe
83
Corollaires :
Inviolabilité du corps humain : il ne peut être porté à l’intégrité de la
personne qu’en cas de nécessité thérapeutique absolue
42
Finalité médicale et thérapeutique (2)
85
Principe d’anonymat
Impossibilité pour le donneur de connaître l'identité du receveur et pour
le receveur de connaître l'identité du donneur
Le don d’un élément de son corps est un acte altruiste et désintéressé d’un
individu envers la collectivité et non pas envers un autre individu
Favorise une meilleure prise en compte des difficultés psychologiques :
relations entre famille du donneur et le receveur
deuil de la famille du donneur
convalescence du receveur qui se sent redevable à la société et non
coupable d’exister grâce à la mort d’autrui
Sortir de la tyrannie du don, de ce don qu’il est impossible de rendre
Mais exigence de traçabilité du produit 86
43
Définition de la mort ?
1. Donneurs en mort encéphalique
Problèmes
Faible certitude de l'irréversibilité de l'arrêt cardiaque (de la mort)
Risques de dérive des équipes médicales confrontées à une demande
forte de greffes et à un faible nombre de donneurs
88
44
Donneurs par arrêt cardio-circulatoire (2)
Classe 3 (M3) : arrêt cardiaque contrôlé induit par une décision d’arrêt
de soins en réanimation (LATA), prise en raison du pronostic
[Classe 4 (M4): personnes décédées, en mort encéphalique, qui font un
arrêt cardiaque au cours de la prise en charge en réanimation]
89
« Productiviser » la mort
Pénurie d’organes réelle et présentée de façon alarmiste
Parce que les techniques de transplantation s’améliorent
Parce que le nombre de morts violentes d’hommes en bonne santé, donc
donneurs possibles, est en baisse (port de ceintures de sécurité)
45
Consentement au prélèvement d’organes
Consentement présumé (principe de solidarité) loi Caillavet 1976
La loi française pose le principe du consentement présumé de toute
personne décédée sur le don de ses organes
Sauf mineurs et majeurs sous tutelle : consentement par écrit de
chacun des titulaires de l’autorité parentale ou du tuteur
46
Liste des donneurs vivants possibles
De droit
Père et mère du receveur : don « normal » envers son enfant
93
94
47
Autres problèmes liés au don d’organes
8.1
IVG/IMG, DPN/DPI
48
IVG (interruption volontaire de grossesse)
Loi Veil, 1975 :
peut être pratiquée avant la fin de la 12ème semaine de grossesse,
= avant la fin de la 14ème semaine d'aménorrhée
Consentement obligatoire : Nul ne peut obliger une femme à
interrompre une grossesse (code de la santé publique article L2222-1)
Pas de nécessité de motiver la décision
Pas de délai de réflexion
Pas d’entrave possible : Nul ne peut obliger une femme à poursuivre une
grossesse (loi n°93-121 du 27/01/1993 dite "loi Neiertz")
98
49
IMG (interruption médicale de grossesse)
− Analyse de chaque situation au cas par cas par une équipe d’un centre
pluridisciplinaire de diagnostic prénatal (CPDPN) : 4 personnes :
− Un médecin spécialiste en gynéco-obst., membre d’un CPDPN
− Un médecin choisi par la femme enceinte
− Un praticien spécialiste de l’affection en cause
− Un assistant social ou psychologue
99
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Assistance médicale à la procréation (AMP)
Conditions
Couple hétérosexuel, homme et femme vivants, en âge de procréer (18/ 15
ans), mariés ou en mesure d’apporter la preuve d’une vie commune
Justification (psychologique et sociale plus que médicale) : faire en sorte
que la conception de l’enfant soit proche de la nature (pas d’enfant né d’un
mort), d’une certaine structure familiale (pas femmes homos, ni veuve, ni
ménopausée, ni vierge…) et sociale (pas célibataire)
Information et consentement
Information par l’équipe médicale
Délai de réflexion d’un mois au minimum
Confirmation par écrit (devant un juge ou un notaire si tiers donneur) 101
51
8.5
Protection des personnes
vulnérables et de leurs biens
104
52
Deux régimes principaux (art 440 du Code Civil)
Sauvegarde de justice
Objectifs
Protéger la personne face à un risque de dilapidation de son patrimoine
et à des actes qui seraient contraires à son intérêt
La personne conserve l'exercice de ses droits : droit d'accomplir tous
les actes de la vie civile, même vendre ou donner ses biens…
53
Mandat de protection future
Principe
Permet à une personne (mandant) de désigner à l'avance la ou les
personnes (mandataires) qu'elle souhaite voir être chargées de veiller
sur sa personne et/ou sur tout ou partie de son patrimoine, pour le jour
où elle ne serait plus en état, physique ou mental, de le faire seule
Le mandat de protection future peut porter soit sur la protection de la
personne, sur celle de ses biens, ou sur les deux
S’ouvre également aux parents d’un enfant handicapé qui pourront ainsi
organiser sa prise en charge après leur mort ou lorsqu’ils deviendraient
eux-mêmes incapables
Peuvent établir un mandat de protection future
Pour elle-même : toute personne majeure ou mineure émancipée, ne
faisant pas l'objet d'une mesure de tutelle ; ou bien une personne en
curatelle avec l'assistance de son curateur
Pour leur enfant atteint d’une altération de ses facultés ne lui
permettant pas de pourvoir seul à ses intérêts : les parents
107
54
Lectures
Aristote. Éthique à Nicomaque. Flammarion, 2008.
Bernard Cl. Introduction à l’étude de la médecine expérimentale.
Flammarion, 1984.
Braunstein J.F. Bioéthique ou philosophie de la médecine ? Revue de
métaphysique et de morale, 2014, 82 : 239-256.
Descartes R. Discours de la méthode. Gallimard, La Pléiade, 1937.
Fournier E. Philosophie infinitive. Éditions de l’Éclat, 2014.
Freyer G. Fondements philosophiques de l’éthique biologique et médicale.
In Manuel de sciences humaines en médecine. Ellipses, 2012, p. 173-186.
Kant E. Fondements de la métaphysique des mœurs. Delagrave, 1978.
Mouillie J.M. Éthique. In Collectif des enseignants de sciences humaines
et sociales en médecine et santé. Les Belles Lettres, 2011, p. 220-247.
Nietzsche F.Par delà bien et mal et Généalogie de la morale. Éditions
Gallimard, Œuvres philosophiques complètes, vol. VII, 1971.
Rameix S. Fondements philosophiques de l’éthique médicale. Ellipses,
1996.
Spinoza B. L’éthique. Gallimard, 1954. 109
55