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Année universitaire 2018/2019

DFASM1
UE 1 « Apprentissage de l’exercice médical et de la
coopération interprofessionnelle »

Éthique médicale

Pr Emmanuel FOURNIER
Faculté de Médecine Pierre et Marie Curie
DFASM1 (DCEM2)
UE 1 « Apprentissage de l’exercice médical et de la coopération
interprofessionnelle »

Ethique médicale

Pr Emmanuel Fournier

L’éthique au programme de l’ENC


Arrêté du 8 avril 2013 – UE1 : item n° 8

 Décrire
 les principes éthiques et les questions morales posées par un certain
nombre de situations liées à la médecine (et à la technique médicale)
 les procédures règlementaires
 l’argumentation de décisions et les modalités pratiques de réponse aux
questions posées

 Thèmes
 8.1 : IVG/IMG, DPN/DPI
 8.2 : Don d’organes
 8.3 : Recherche biomédicale
 8.4 : Consentement aux soins, PMA, tests génétiques
 8.5 : Protection des malades vulnérables
 8.6 : Phases terminales des maladies

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Plan

Introduction (et rappels des années antérieures)


A. Objectifs d’un enseignement d’éthique
B. Analyse des problèmes d’éthique
C. Hypothèses de travail

I. Place des lois et textes réglementaires

II. Comment bâtir une argumentation et prendre une décision

III. Questions et législations particulières – Items de l’ECN

Enseignement d’éthique médicale en 3e année


(anticipatoire : créé à La Pitié-Salpêtrière en 1994)

 Objectifs

 Favoriser une prise de conscience de la complexité des problèmes

 Donner (ou inciter à trouver) les principaux repères théoriques


(déontologiques, juridiques et philosophiques) pertinents pour la
compréhension des questions soulevées par les situations étudiées
(en mettant l’accent sur la diversité des repères et des valeurs)

 Encourager une réflexion personnelle


à partir de l’identification des problèmes éthiques et des diverses
positions théoriques qui peuvent leur être opposées

 Apprendre à formuler une argumentation, à l’exposer à ses pairs,


à écouter leurs objections et à comprendre leurs positions

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Forme de l’enseignement de 3e année

 5 séances de 2 h en petits groupes, centrées sur des problèmes


(des « cas », des situations) d’éthique
 Questions et réglementations argumentées et discutées
dans différents domaines exemplaires d’exercice de la médecine
 Transplantation, réanimation, euthanasie, soins palliatifs, médecine de
la reproduction, génétique, diagnostic prénatal, recherche clinique,
dépistage, annonce d’une maladie grave, phases terminales...

 C’est cela l’éthique… un travail pratique de réflexion, de discussion et


d’argumentation qui s’apprend et s’accomplit dans et par la pratique

 Confiance pour que vous repreniez de telles argumentations


 dans les situations concrètes particulières que vous rencontrerez
 pour des problèmes complexes, où il est difficile de prendre du recul :
singularité des problèmes, émotion soulevée par les situations réelles
ou par certaines argumentations (mais pas de froideur !)
5

Place du cours d’aujourd’hui


 Pas question de
 refaire en 2h l’analyse cas par cas de tous les problèmes possibles
 donner « LA » solution des problèmes posés (comme s’il y en avait une)
 proposer une « morale » (comme si une morale pouvait s’appliquer à tous
les cas, sans dérogation)
 lire ou énumérer les dispositions réglementaires
(comme si elles pouvaient pallier le manque de solution définie)

 Travail de synthèse
 essayer ici d’aller au-delà du particulier (prendre un peu de hauteur)
 comprendre de façon plus générale
 l’origine des divers problèmes d’éthique
 le sens des différents repères (principes, lois, codes et règlements)
= différencier l’éthique de la morale, des déontologies, du droit

 Donner des repères et des outils pour se diriger (plutôt que diriger)

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Analyse des problèmes d’éthique

 Des exemples, des cas particuliers


 Un jeune homme est victime d’un accident de voiture qui le plonge dans
un coma jugé irréversible. La loi donne la possibilité de ne pas prolonger
la réanimation : faut-il s’y résoudre ? La famille est divisée.
 Deux femmes désirent avoir un enfant ensemble et veulent recourir
pour cela aux techniques d’assistance médicale à la procréation. La loi
française ne le permet pas, d’autres pays l’autorisent.
 Une personne atteinte d’une affection curable refuse par conviction
personnelle un traitement qui pourrait la sauver.
 Un médecin s’entend avec un malade atteint d’une affection jusque-là
incurable pour tenter sur lui un traitement inédit, non reconnu par les
autorités de santé.
 Etc.

 Que faut-il faire ? Comment décider ?


 On ne sait pas comment analyser ces problèmes, ni même comment les
formuler, hormis les réponses stéréotypées, qui viennent sans réfléchir
7

Remarques préliminaires
S’il y a problème ou tension, c’est parce que …

 Plusieurs solutions se présentent


 dans un contexte d’incertitude première sur ce qui serait bien (ou
mieux) de faire
 Décider = choisir entre plusieurs réponses possibles : entre plusieurs
biens contradictoires (et non entre le bien et le mal)

 Pas de solution prédéfinie


 pas de solution toute faite, générale ou évidente
 pas de recette directement applicable, pas de réponse toute prête
pour chaque situation, pas de choix qui s’impose dans tous les cas

 Nécessité pourtant d’une réponse


 Des problèmes pratiques qui attendent une solution effective
 Décider d’agir ainsi plutôt qu’autrement (ou de ne pas agir)
 pas seulement discuter…
 Décisions à prendre dans des situations « indécidables » 8

4
Transformation du regard porté sur la médecine
et la biologie
 Pluralisme moral et complexité sociale
 Présence et confrontation de valeurs différentes au sein d’une même
société, portées par des individus, des groupes ou des communautés
 dans un contexte démocratique pluriculturel (et d’individualisme ou de
communautarisme)
 Ce qu’une morale affirme (ex. : le caractère sacré de la vie), une autre
morale peut le rejeter (reconnaissant le droit d’un individu à disposer de
sa vie et de son corps comme il l’entend)
 Phénomène accentué par le développement des communications :
plus informées, les sociétés deviennent plus conscientes de la diversité
des idées, des mœurs et des normes

 Conséquences de l’attention portée à la diversité des opinions


 Négative : mise en cause de l’évidence des repères sociaux et moraux
traditionnels, défiance vis-à-vis de ce que l’on appelle « la morale »
 Positive : une occasion pour les uns et les autres de s’enrichir
9

Comment aborder les problèmes d’éthique ?

 Si l’on part du constat de pluralisme moral, on en vient à


considérer
 que plusieurs positions ou principes éthiques peuvent être pertinents
dans une même situation et doivent pouvoir être reconnus en eux-
mêmes
 les problèmes d’éthique comme des conflits de valeurs/principes
 éventuellement contradictoires
 mais tous formulables, compréhensibles, licites, défendables

 Considérer les valeurs et les principes comme tous défendables,


c’est aussi les voir comme tous discutables
 Les conflits imposent de mener une réflexion et une discussion
(plutôt qu’ils n’en dispensent)
 Nécessité de la réflexion et la discussion, dans l’optique de bâtir un
accord entre les parties et avec elles
10

5
S’aider de repères

 Voir les valeurs/principes comme des repères par rapport auxquels


situer le cas en question et les différentes solutions en conflit
 et non comme des règles qui s’imposeraient

 Comprendre les valeurs/principes


 leur signification, leur finalité, leur raison d’être
 mais aussi leurs limites : contradictions, significations non univoques,
application variable selon les cas…
 Si l’on pose un principe, c’est qu’il ne va pas de soi…

 Reconnaître les valeurs/principes à l’œuvre dans un problème


 Les repérer dans les positions soutenues par les différents
protagonistes : pour repérer ces positions
 Étudier comment les relier selon les particularités des situations :
Conciliations ? Subordinations ? Hiérarchisations ? Priorisations ?
 Aide à comprendre ce qui est en jeu, à prendre un peu de distance et à
argumenter 11

Nombreux principes et devoirs d’éthique (moraux)

• 4 principes indépendants et non • Individualisation des 4 principes


hiérarchisés – Rapport Belmont, études
– Principe de bienfaisance publiées en 1979 à la suite
de scandales survenus aux
– Principe de non-malfaisance
USA
– Principe d’autonomie
– Principe de justice, d’égalité
• Étudier comment les relier selon
les particularités des situations
• Et d’autres… – Conciliations ?
– Principe de proportionnalité – Hiérarchisations ?
– Principe de solidarité – Subordinations ?
– Principe de gratuité – Priorisations ?
– Principe d’inviolabilité
– Principe de non-patrimonialité
– Valeur sacrée de la vie
– Obligation de secret médical
– Droit à la recherche… 12

6
Ex : Doit-on dire ou non la vérité en matière de
diagnostic et de pronostic à un malade ?

 Mr Durand a un cancer sans recours thérapeutique.


 Pronostic de survie : 3 mois – Dire la vérité ?
 Pour ?
 Droit à savoir : droit d’information
 Principe d’autonomie de décision et d’action
 Respect de la dignité et de la liberté du malade
 Interdiction de mentir ou de cacher une partie de la vérité
 Contre ?
 La vérité peut causer une souffrance et une angoisse, diminuer la
qualité de survie, voire conduire au désespoir, en ruinant tout espoir
 Principe de non-malfaisance
 Code de déontologie : un malade peut être tenu dans l’ignorance d’un
diagnostic ou d’un pronostic grave
 Demander la vérité, n'est pas demander de se faire dire qu'on va
mourir (que c'est fichu), mais peut-être quelque chose de plus subtil
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Deux manières de faire jouer les principes

 1. Attitudes téléologiques (ou conséquentialistes)


 faire prévaloir la finalité (télos), le résultat (le bien effectif)
 évaluer au cas par cas le bien attendu (ou le mal évité), juger les
conséquences prévisibles de chaque acte

• 2. Attitudes déontologiques (non conséquentialistes)


– faire prévaloir le devoir (déontos : ce qui doit être), les principes
(universels, intemporels, indérogeables )
– respecter les principes par principe, sans exception, sans discussion,
sans considération des conséquences de l’action

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7
Plan
Introduction

I. Lois et textes réglementaires


A. Principes généraux des lois françaises
B. Position de l’éthique par rapport aux lois

II. Comment bâtir une argumentation et prendre une décision

III. Questions et législations particulières – Items de l’ECN

Textes de référence sur les droits des malades


 Serment d’Hippocrate
 Code de Nuremberg 1947
 Code de Déontologie 27 juin 1947 • Décret 95-1000 du 6 septembre 1995,
 Le médecin , au service de l’individu et de “ Code de Déontologie Médicale ”
la santé publique, exerce sa mission dans – relatif au Conseil National de
le respect de la vie humaine, de la l’Ordre des Médecins
personne et de sa dignité

 Déclaration d’Helsinki 1964 • Loi 2002-303 du 4 mars 2002, dite


“Loi Kouchner”
 relative à la recherche clinique
– relative aux droits des malades et
à la qualité du système de santé

• Loi n° 2007-308 du 5 mars 2007 et


du 24 déc. 2010 : protection juridique
des majeurs

Évolution des lois…. 16

8
Autres textes de référence clés
www.legifrance.gouv.fr

 Loi 75-17 du 17 janvier 1975, dite “Loi Veil” : relative à l’IVG


 Loi 76-1181 du 22 décembre 1976, dite “Loi Caillavet” : prélèvements d’organes
Lois de Bioéthique
 Lois 94-548/653/654 du 24 juillet 1994, dites “Lois de Bioéthique”
 relatives au statut du corps humain, au don d’organes, à l’AMP, au DPN
 Loi 2004-800 du 6 août 2004, révision des lois de Bioéthique de 1994
 Loi 2011-814 du 7 juillet 2011, révision des lois de Bioéthique de 1994-2004

Lois sur la fin de vie


 Loi 99-477 du 9 juin 1999 : visant à garantir l'accès aux soins palliatifs
 Loi 2005-370 du 22 avril 2005, dite “Loi Leonetti” : droits des malades et fin de vie
 Loi 2016-87 du 2 février 2016 : droits des malades et des personnes en fin de vie

Lois sur la recherche et l’expérimentation biomédicales


 Loi 88-1138 du 20 décembre 1988, dite “Loi Huriet-Serusclat”
 Loi 2012-300 du 5 mars 2012, dite "Loi Jardé" + décret 2016-1537 du 16 nov. 2016
17

Principes généraux des lois françaises

 La législation française pose des conditions légales


 encadrent la réalisation d’actes pouvant poser des problèmes d’éthique
 donc posées comme principes déontologiques

 Objectifs des procédures réglementaires : « Esprit des lois »


 Donner une place à l’individu : Consentement (et information) : Principe
d’autonomie
 Délimiter le sens donné aux actions : Finalité thérapeutique ou
scientifique : Principe de bienfaisance et de non-malfaisance
 Définir la place de l’institution : Contrôle médical et institutionnel :
Principe de justice et équité

 Ces principes ne font pas tous partie des législations d’autres pays

18

9
Contrôle médical et institutionnel (Justice) -
Objectifs :

 Définir la place de l’institution


 Éviter les dérives, les infractions et les injustices
 Protéger les personnes et leurs biens
 Principe de justice et équité

 Contre-exemples historiques
 Vaccination avec des bacilles tuberculeux vivants (Lübeck 1929-30)
 Scandale du thalidomide (1958-61)
 Affaire du sang contaminé (1984-85)…

 Création de l’Agence de la Biomédecine (ABM) par la loi de 2004


 Garantir la qualité et la transparence des pratiques
 Compétences techniques
 Respect des règles éthiques
 Respect des normes sanitaires 19

Principe de justice distributive et d’équité

 Le principe dérive du principe d’égalité des individus en droits


 sur lesquels repose la société
 Le principe de justice a un double aspect : maintenir une équité
 dans la distribution et la répartition des ressources disponibles
 et dans l’accès aux soins

 A. Justice dans la distribution et la répartition des ressources


 Souci de solidarité collective, lié à des exigences de santé publique
(maîtrise des dépenses de santé)
 Les prestations médicales et de santé s’insèrent dans un système
d’offres et de ressources limitées qu’il s’agit de répartir au mieux
 L’idéal visé est de parvenir à une distribution et une répartition
équitables des ressources disponibles

 B. Équité dans l’accès aux soins…


20

10
Équité dans l’accès aux soins
 La notion d’équité s’oppose à celles de discrimination et
d’exploitation (et non à celle d’inégalité)
 Non discrimination entre les individus (sexe, âge, religion, ethnie,
provenance, contexte) : droit de chacun à la vie, aux soins et au travail
 Non stigmatisation et non exploitation de catégories de patients (sujets
âgés, états végétatifs…)

 Il faut avoir le même respect et la même préoccupation pour chacune des


personnes se prêtant à un soin ou à une recherche
 Aucune fraction de la population recrutée ne doit subir une part
excessive des inconvénients ou être privée des avantages liés à un soin ou
à une recherche

 Code civil, Code du travail, Loi de 2002


 interdisent toute discrimination à l’encontre d’une personne en raison de
son état de santé, de son handicap ou de ses caractéristiques génétiques

21

Justice ? Égalité ou équité ?

 Égalité difficile à concilier avec les inégalités de fait


 Diversité des individus, hétérogénéité des situations, variété des états
individuels et des histoires…
 Médecine prédictive, sérologies, tests génétiques : soulignent les
particularités des individus

 Mais justice et équité ne signifient pas égalité


 La stricte égalité peut être injuste en réalité
 Toutes les personnes n’ont ni les mêmes besoins ni les mêmes
ressources : certaines sont plus vulnérables que d’autres
 Confusion justice-égalité : la doctrine de l’égalité semble prêchée par la
justice, alors qu’elle est la fin de toute justice
 Justice = évaluer, peser ce qui n’est pas égal, penser… doit tenir compte
des inégalités et des vulnérabilités éventuelles
 La non discrimination et l’exigence de solidarité nécessitent une
protection des personnes vulnérables (pauvres, détenus, handicapés,
malades psychiatriques, etc.) 22

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Plan
Introduction

I. Lois et textes réglementaires


A. Principes généraux des lois françaises
B. Position de l’éthique par rapport aux lois

II. Comment bâtir une argumentation et prendre une décision

III. Questions et législations particulières – Items de l’ECN

Fonctions des lois et textes réglementaires

 Pas seulement des questions techniques


 Engagent le lien social, les modalités du « vivre ensemble », l’avenir
des générations futures
 Prélèvement d’organes, arrêt de traitement, désir d’enfant, sélection
de gènes…

 Dimension publique et collective des problèmes d’éthique


 Expression collective des citoyens pour arbitrer leurs divergences et
leurs conflits : qu’autoriser, qu’interdire et au nom de quoi ?
 Des lois différentes d’un pays à l’autre
 Essayer de comprendre les raisons qui les animent, les principes qui
ont guidé leur élaboration et leur évolution (rôle de l’éthique dans les
choix effectués)

 Questions d’application aux cas particuliers


24

12
Place des lois et textes réglementaires

 Disent ce qui peut ou non être fait, et en fixent les conditions


 Caractère à la fois libérateur et contraignant des possibilités
autorisées ou interdites
 Règles impératives dont la transgression entraîne une sanction

 Ne disent pas ce qu’il faut faire parmi ce qui est permis


 Notamment ce qu’il faut faire dans tel cas : pour telle personne
particulière dans telle situation particulière
 Donnent les limites dans lesquelles la réflexion éthique va devoir se
développer : rôle de l’éthique dans la pratique de prise de décision

 Les lois inscrivent dans leurs textes


 la nécessité d’une interprétation en vue de leur application
 Il faut les entendre comme un ensemble de repères étayant la
réflexion sans s’y substituer
25

Place de l’éthique vis-à-vis des lois et règles

 Forme impérative des lois (le médecin doit, ne doit pas…)


 semble exiger une simple obéissance, un respect
 s’oppose à l’attitude de réflexion critique propre à l’éthique

 L’éthique se distingue de la législation et de la déontologie


 Le respect des codes et des lois ne garantit pas le caractère éthique :
exemple des médecins nazis qui s’abritaient derrière l’autorité (le
« devoir ») et ont plaidé « non coupables » au procès de Nuremberg

 À l’inverse, la désobéissance aux lois et aux codes n’est pas non éthique :
exemple des médecins condamnés pour avoir pratiqué
 des avortements ou
 des limitations de traitement pour certains malades en fin de vie
 Avant la loi, donc hors la loi de leur temps ! et pourtant conformément
à une réflexion éthique et en avance sur ce qu’est devenue la loi
26

13
Place de l’éthique vis-à-vis des lois et règles (2)

 Dissiper l’illusion que bien agir serait se conformer à des


préceptes
 ou se mettre en conformité avec telle ou telle autorité
 et se dispenser de réfléchir

 L’éthique : une attitude de réflexion et de discussion


 reconnaître la variété des situations, la nécessité
 d’interprétation
 d’adaptation des règles et des lois au cas particulier
 d’articulation du général au singulier
 appeler à un jugement en situation, qui tient compte des
particularités
 non pas observer la loi, mais s’approprier le sens de cette obligation

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Plan

Introduction

I. Place des lois et textes réglementaires

II. Comment bâtir une argumentation et prendre une décision


A. Analyse des situations
B. Deux étapes pour une prise de décision

III. Questions et législations particulières – Items de l’ECN

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Difficultés de la prise de décisions
 Raisons
 Conflits entre plusieurs biens, plusieurs devoirs
 Pas de solution toute faite
 Incertitude sur l’état de la situation et ses conséquences
 Émotions soulevées par les situations ou par certaines argumentations
 Appréhension des conséquences des décisions, appréhension des
désaccords qui en résultent
 Questionnement sur l’intentionnalité de certaines décisions, sur la
frontière qui les séparent d’interdits, sur la finalité de la médecine

 Meilleure acceptation des décisions si formation en éthique


 Usage de repères permettant d’analyser et de démystifier les enjeux
 Atténuation des questionnements sur les interdits
 Acceptation de l’incertitude et de la non-perfection des solutions
 Distinction et représentation nuancée des chaînes causales et des
intentions
29

Distinction des chaînes causales

Doctrine du double effet (Thomas d’Aquin) :


Un acte (ex. : arrêt de Tt, sédation) peut avoir un double effet :

 L’un moralement acceptable et que l’on recherche


 Ex. : ne pas imposer une réanimation dont la charge est insupportable
pour le patient et/ou sa famille, prescrire des analgésiques

 L’autre mauvais, mais non voulu, et qui n’est que la conséquence


indirecte de l’acte
 Ex. : avancement du moment de la mort
 La mort est due fondamentalement à la maladie et indirectement
seulement à l’arrêt de traitement ou à la délivrance d’analgésiques
 Revient à rappeler une norme naturelle et à respecter les lois de la
nature : la mort vue comme finalité tragique inscrite dans les êtres
naturels (au risque de justifier toute abstention de traitement…)
30

15
Analyse de l’intention, de la volonté en cause
 La décision de LAT (limitation et arrêt de Tt) ou l’administration
d’analgésiques est subordonnée à une bonne intention
 ne pas prolonger une souffrance physique et/ou morale du patient et/ou
de ses proches
 ne pas poursuivre une technique qui ne fait que repousser l’instant
inéluctable de la mort = principe de non malfaisance
 soulager (même si les drogues abrègent la vie)
 Et non volonté de tuer

 Toute différente de l’euthanasie


 Intention de mettre fin à la vie, par injection d’un cocktail lytique

 Faire apparaître l’intention et les motivations dans les discussions


 Une même drogue est licite si elle est donnée dans l’intention de
soulager, illicite si elle l’est dans l’intention de mettre fin à la vie…
31

Éthique de la discussion

 Nécessaire reconnaissance du pluralisme moral, mais exigence


d’entente au-delà du pluralisme
 Nécessité de construire des accords raisonnables entre individus
n’ayant pas les mêmes références morales
 si nous voulons dépasser le conflit des opinions morales
et éviter les rapports de force et de violence

 Choix de faire confiance à la discussion


 chercher dans l’argumentation (et non plus dans une extériorité)
les principes de détermination et de décision
 Postulat : une solution acceptable peut émerger d’une argumentation
entre individus rationnels
 animés du souci de déterminer la décision la meilleure possible
 dans des conditions de liberté, d’indépendance et de pluralisme

32

16
Deux étapes clés pour une prise de décision
1. Phase d’évaluation
 Triple évaluation
 De la situation (fonction des moyens disponibles, des croyances…)
 De chacune des options : distinctions des chaînes causales, analyse des
intentions, évaluation des risques et bénéfices au regard des buts, et
dans la situation particulière
 Du contexte, social, organisationnel, propre au patient et au décideur

 Objectifs
 Identifier les questions éthiques en jeu
 Clarifier et expliciter les enjeux sous-jacents à la situation
 Dégager les normes, valeurs et principes ou lois en cause

 En faisant place à la complexité et à l’incertitude, comprises


 non comme des obstacles ou des fatalités
 mais comme des incitations à la réflexion : la reconnaissance du doute
élargit le champ des analyses et des décisions possibles 33

Deux étapes clés pour une prise de décision


2. Phase de discussion-délibération

 Organisation de délibérations
 Organisation de collégialités : CCNE, CPP, comités, réunions d’équipes
ou, de façon moins formelle, discussion à plusieurs
 Mise en œuvre de procédures de réflexion, de discussion contradictoire
et de négociation entre les parties

 Objectifs : non pas dominer, mais :


 Se décentrer et mettre à distance les certitudes et préférences
morales personnelles et spontanées, plus héritées qu’examinées
 S’enrichir auprès de l’autre : sortir de soi, recevoir des autres les
points de vue inattendus qu’ils ont à donner
 Promouvoir l’échange de visions et d’avis différents
 Formuler les conséquences prévisibles des différentes options
 Faire émerger des solutions ou des façons de voir non envisagées
34

17
Comment discuter de façon constructive ?

 Règles de la discussion
 Respecter le principe d’une libre expression des points de vue, d’un
échange d’arguments
 Respecter le point de vue et les valeurs de l’autre : ouverture à
autrui reconnu comme autre sujet moral
 dont les valeurs ne coïncident pas nécessairement avec les miennes
 tout en ayant une légitimité propre (reconnaissance mutuelle de la
capacité morale de chacun)

 S’interdire
 la violence verbale (ne pas empêcher l’autre de s’exprimer)
 le mensonge (exposé déloyal des faits scientifiques)
 la séduction et l’instrumentalisation (auditoire captivé par la forme
du discours)
 Chercher (chacun) moins à faire valoir son point de vue personnel qu’à
participer à l’analyse de la situation
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Comment construire un accord ?

 Il ne s’agit pas
 de confronter les positions morales de chacun, en visant seulement
un consensus faible, un compromis entre toutes les positions
(résultat insatisfaisant pour tous)
 de donner la parole à chacun comme alibi, pour en définitive faire
régner par principe et autoritairement un point de vue particulier
(exercer une contrainte sur autrui, par ex. : la morale du médecin ou
le libre arbitre du patient)

 Mais de trouver (construire) un accord entre les parties


 sur les conceptions, buts et finalités de l’action médicale dans la
situation particulière
 sans imaginer atteindre un idéal

 Décision à construire et non à attendre ou à recevoir

36

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Légitimité – Justification de la décision (1)

 Éthique de la juste décision


 Pas de « bonne décision », pas de justification morale dernière
 Justification par l’intention et la manière dont la décision a été prise
 Légitimation par la formulation des arguments et de leur discussion

 La décision prise est acceptable (et non attaquable)


 parce qu’elle est issue d’une discussion (entre plusieurs personnes)
 parce qu’elle fait preuve d’une attention à l’autre dans sa singularité :
action dans un rapport à autrui, réflexion attachée au cas particulier

 parce qu’elle respecte les règles de la raison collective (elle s’est


entourée d’avis d’autres personnes et des souhaits du patient)

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Légitimité – Justification de la décision (2)


 Une décision non motivée et prise en solo s’expose à paraître
autoritaire, arbitraire et non respectueuse d’autrui

 Points importants pour justifier une décision


 Prise en compte des souhaits du patient, de l’avis de la personne de
confiance (ou du tuteur), de la famille ou, à défaut, d’un proche
 Mise en œuvre d’une procédure collégiale
 Preuves d’une intention de respect et d’une attention à l’autre (principes
d’autonomie, de bienfaisance, de non-malfaisance)
 S’efforcer de répondre aux demandes et de soulager les souffrances par des
moyens appropriés + assister moralement
 S’abstenir de toute action déraisonnable (investigations ou traitements)

 Inscription dans le dossier médical


 des avis recueillis
 de la nature et du sens des concertations
 des motivations et des intentions de la décision 38

19
Discussion (critique) de la collégialité…

 Principal avantage : donne une justification sociale aux choix


 Permet avant tout de se couvrir…
 Critiques de la collégialité
 Lourdeur des délibérations, de la formulation d’arguments
 Soumission à des « experts », qui manipulent le groupe
 Obéissance à une morale/éthique cachée et aux préjugés communs :
instinct de troupeau et morale/éthique de troupeau (cf. Nietzsche)
 Manque d’inventivité, manque de vision juste : la pluralité n’est pas une
garantie de bon sens : « Souvent il n’y a pas tant de perfection dans
les ouvrages composés de plusieurs pièces, et faits de la main de
divers maîtres, qu’en ceux auxquels un seul a travaillé » Descartes,
Discours de la méthode (II, § 2-1)

 Alternatives (non sans risque de dérives)


 Bon sens individuel (Descartes)
 Tact : indique parfois tout de suite ce qu’il faut faire (là où des
personnes douées de moins de tact ne « sauront jamais y faire »…) 39

Le « travail » d’éthique, quoi qu’il en soit


 Un travail pratique de réflexion et de mise à distance critique
 qui s’apprend et s’accomplit dans et par la pratique
 qui se fait toujours dans le cas particulier : patient particulier,
situation concrète particulière
 difficile : singularité et complexité des problèmes, émotion soulevée
par les situations réelles ou par certaines argumentations

 Un travail créateur, toujours à refaire, à renouveler


 parce que les cas particuliers sont toujours nouveaux et
 pour suivre les évolutions de la science et des contextes sociaux

 Un travail personnel, à faire soi-même,


 que chacun doit s’approprier
 qu’il est utile de confronter aux autres, que ce soit pour prendre la
mesure du pluralisme ou pour se détacher de soi-même et sortir
(grâce aux autres) des points de vue où l’on a tendance à s’enfermer
 s’ouvrir des perspectives multiples et non se soumettre au troupeau 40

20
Plan

Introduction

I. Place des lois et textes réglementaires

II. Comment bâtir une argumentation et prendre une


décision

III. Questions et législations particulières – Items de l’ECN


 8.6 : Phases terminales des maladies
 8.4 : Consentement aux soins, PMA, tests génétiques
 8.3 : Recherche biomédicale
 8.2 : Don d’organes
 8.1 : IVG/IMG, DPN/DPI
 8.5 : Protection des malades vulnérables

8.6
Phase terminale des maladies

21
1. Principe de bienfaisance

 Principe : faire le bien


 rechercher le bien-être physique, mental et social du sujet
pour tout ce qui touche au soin ou à la recherche
 supprimer la douleur, réduire la souffrance, atténuer les handicaps
 prolonger (raisonnablement) la vie, préserver la santé

 Un principe évident : notion de sollicitude


 Préoccupation, souci inquiet de l’autre, envie d’aider, de prendre soin
 Soins attentifs et affectueux, prodigués envers une personne
 Volonté de lutter contre les souffrances

 Mais pas sans problèmes


 Quel bien ? Le bien de qui ? Le bien : valeur non universelle
 Qui en décide ? Comment l’évaluer ? Faut-il l’évaluer ?
 Cache parfois une bonne conscience, une bienpensance, une « morale »,
quelque chose qui engourdit ou qui aliène 43

2. Principe de non-malfaisance
 Principe : ne pas faire de mal à un patient
 Ne pas nuire (Primum non nocere)
 Le mal n’est pas le simple envers du bien : bienfaire (traiter une
maladie) n’empêche pas de malfaire (tuer le patient guéri, lui causer
des souffrances insupportables)
 Le refus du mal ne pose pas moins de problèmes que le souci de bien
 À expliciter, car toute action médicale comporte un risque (un mal)
 Ne pas nuire = ne pas exposer à un préjudice moral ou physique
ne faisant pas sens pour le patient
 Sont considérés comme préjudices : traitements aggravant l’état
du patient, infections nosocomiales, obstination déraisonnable…
 Différents d’une souffrance « acceptable » = perçue par le patient
comme la contrepartie du rétablissement ou du maintien de la santé
(douleurs postopératoires, vomissements lors d’une chimiothérapie)

 Extension à l’obligation de prodiguer les soins requis


 Si ne pas soigner = nuire au patient et lui ôter des chances de survie
ou même d’amélioration (perte de chance) 44

22
Quel bien recherche-t-on ?

 Comment concilier les principes de bienfaisance et de non


maltraitance ?
 Notamment quand une prise en charge bénéfique a en même temps
des conséquences néfastes
 Habituellement, priorité au principe de non-malfaisance
 On cherche d’abord à ne pas nuire (en anticipant les effets
dommageables du traitement) et ensuite à obtenir une amélioration
 Mais ne pas aggraver l’état du patient peut entraîner à ne rien faire
(principe de précaution)
 L’excès de non malfaisance peut verser dans le précautionnisme, qui
pousse à l’abstention

 Essayer de faire mieux que de ne pas nuire au patient


 Mettre en œuvre des investigations ou des traitements visant à
sauver le patient avec le moins de séquelles possibles
 Amène à réfléchir à la nature du bien recherché
45

Qu’est-ce que bien-faire ? malfaire ? ne pas malfaire ?


Deux attitudes en fin de vie
 Bien-faire = soigner, et Malfaire = priver de soins ?
 Obligation déontologique de prodiguer les soins requis (le bien: un devoir)
 Préjudice d’un arrêt de traitement
 Ne pas malfaire = ne priver quelqu’un d’aucun soin afin de lui donner
toutes les chances ? Ne pas laisser mourir ?

 Bien-faire = mettre fin aux souffrances ?


Malfaire = prodiguer des soins déraisonnables ?
 Exposer le patient à des conséquences jugées inacceptables
 Évaluation téléologique du préjudice d’une vie végétative ou « de
mauvaise qualité » (le bien : un but à évaluer)
 Préjudice d’un acharnement thérapeutique ou d’une obstination
déraisonnable
 Ne pas malfaire = renoncer à entreprendre ou à poursuivre des actes
inutiles ou disproportionnés, n’ayant d’autre objet ou effet que la
création ou le maintien artificiel de la vie
46

23
Principe de proportionnalité

 Apprécier la pertinence des soins et ajuster la décision par une


évaluation (la plus complète possible) au regard
 du bien attendu
 de la situation du patient (contexte, évolution prévisible …)

 Adapter le principe d’égalité… aux inégalités


 Chercher une justice de « proportionnalité » (délivrer le « juste » soin)
 Dans une situation d’inégalité : pas de stricte égalité des situations
 donner plus de soins nécessaires
 donner moins de soins déraisonnables
 « Moyenne proportionnelle », tenant compte des inégalités et des
vulnérabilités éventuelles

 Opposer :
 utilité, pertinence des soins
 obstination déraisonnable, futilité des soins (diagnostiques ou thérap.)

Principes (1) : Droit de refus de traitement


• Respect de la dignité du mourant
• Lutte contre la souffrance, Loi Leonetti du 22 avril 2005
 Droit d’accéder à des soins palliatifs et à un accompagnement visant à
 soulager la douleur, apaiser la souffrance psychique
 sauvegarder la dignité, soutenir l’entourage
 Droit de suspendre ou de ne pas entreprendre des soins
 ayant comme seul but le maintien artificiel de la vie
 même si cela peut avoir pour effet secondaire d’abréger la durée
de vie et de provoquer une mort non immédiate
 Limitations et arrêts de thérapeutiques actives (LATA)
 Finalité : éviter les souffrances inutiles, l’obstination déraisonnable

• Interdiction actuelle de l’euthanasie


 Pratique destinée à provoquer la mort immédiate par un acte médical
 Distinguer la mort ainsi provoquée d’une mort résultant de la maladie
 En droit pénal : assassinat, crime prémédité contre la vie d’une personne 48

24
Principes (2)

 Une distinction nette est ainsi tracée


 entre le traitement médical, qui peut être interrompu s'il est jugé
disproportionné par rapport à l'amélioration attendue
(= reconnaît qu’un Tt jusqu’au bout peut avoir des conséquences
négatives)
 et les soins palliatifs, dont la poursuite est considérée essentielle pour
préserver la dignité du patient (= ne s’oppose pas au devoir de prendre
soin et de soigner jusqu’au bout)

 Le « bon soin » :
 Savoir arrêter ou ne pas entreprendre
 En jeu, la qualité de la vie (plutôt que la quantité de vie : reculer le
moment de la mort)
 La loi libère les soignants de prodiguer tous les soins possibles : d’une
obligation à suivre et servir la technique
49

Conditions
• Personne en état d’exprimer sa volonté
– Principe d’autonomie : si le malade décide de limiter ou d’arrêter tout
traitement, le médecin doit respecter sa volonté après l’avoir informé
des conséquences de son choix
– La décision est inscrite dans le dossier médical

• Personne n’étant pas en état d’exprimer sa volonté


 Nécessité de recherche de directives anticipées
 En l'absence de directives anticipées : recueil du témoignage de la
personne de confiance ou, à défaut, de la famille ou des proches
 Décision de LATA par le médecin en charge du patient + collégiale :
 concertation avec l'équipe de soins si elle existe : procédure
collégiale, même en présence de directives anticipées
 et sur l'avis motivé d'au moins un autre médecin (sans lien
hiérarchique), appelé en qualité de consultant
 Notée dans le dossier médical : avis recueillis, nature et sens des
concertations, motifs de la décision

25
Nouvelles dispositions (Loi du 2 février 2016)

• Droit à une sédation profonde et continue


 Provoquant une altération de la conscience
 Pouvant être maintenue jusqu’au décès
 But (conditions) : soulager ou éviter une souffrance insupportable et
réfractaire à tout traitement
 Intention : soulagement des souffrances réfractaires (et non
provocation intentionnelle de la mort = euthanasie)
 Même si cela doit entraîner la mort (ou abréger la vie) : risque (ou effet
secondaire) considéré comme « acceptable » au regard de la nécessité
de soulager la souffrance (doctrine du double effet)

 Possibilité de mise en œuvre au domicile


 En respectant : collégialité, directives anticipées, personne de
confiance

Nouvelles dispositions 2016 (2)

• Personne de confiance
 consultée au cas où le patient soit hors d'état d'exprimer sa volonté et
de recevoir l'information nécessaire à cette fin
 ne doit pas être confondue avec la personne à prévenir en cas
d'aggravation de l’état de santé

 Rend compte de la volonté du patient : son témoignage prévaut sur tout


autre témoignage
 Désignation faite par écrit et cosignée par la personne désignée,
révisable et révocable à tout moment.
 Désignation proposée lors de toute hospitalisation : valable pour la
durée de l'hospitalisation, à moins que le patient n'en dispose
autrement

26
Nouvelles dispositions 2016 (3)
• Directives anticipées (DA)
 Indiquent les souhaits de la personne sur sa fin de vie
 Document écrit sur papier libre, daté et signé
 Ont une durée illimitée, mais peuvent être à tout moment modifiées ou
annulées

 Opposables : s'imposent au médecin pour toute décision


d'investigation, d'intervention ou de traitement, excepté 2 cas :
 Urgence vitale, pendant le temps nécessaire à une évaluation complète
de la situation (ex. : réa. suite à un accident de santé brutal)
 Lorsque les directives anticipées apparaissent manifestement
inappropriées ou non conformes à la situation médicale
 décision à l'issue d'une procédure collégiale inscrite dans le dossier
médical
 Information de la décision de refus d'application des DA donnée à
la personne de confiance ou, à défaut, à la famille ou aux proches

Difficultés de la loi Leonetti


• Définition floue de l’acharnement thérapeutique et de l’obstination
déraisonnable
− Continuer, en faire trop…? Hydrater …? Encourage à réfléchir

 Directives anticipées
 Difficiles à recueillir : Faut-il imposer aux praticiens de proposer ces
directives ? Et à quel moment ?
 Valeur d’une directive donnée à un moment donné ? : changement d’avis
avec la maladie, acceptations paradoxales, ajustements à la nouvelle
situation…

 Incertitude du pronostic et de l’acceptation des conséquences


 Prophéties auto-réalisatrices des soignants
 L’idée d’un mauvais pronostic conduit à des limitations thérapeutiques et
donc au décès du patient, qui renforce et justifie l’idée initiale…
 Le mauvais pronostic est à la fois la cause et la conséquence de l’action
médicale 54

27
8.4
Consentement aux soins,
tests génétiques

Information et consentement
 Principe d’autonomie
 Donner une place à l’individu dans les décisions qui le concernent
 Introduire un certain degré d’autonomie

 Origines : Initialement pour la recherche biomédicale


 Code de Nuremberg 1947 : à la suite des dérives nazies
 Loi 88-1138 du 20 décembre 1988, dite “Loi Huriet-Serusclat”, relative à
la recherche et à l’expérimentation biomédicales

 Extension de la procédure de consentement


 à la décision de grossesse : Loi Veil, 1975 : IVG
 aux soins courants :
 Nouveau Code de Déontologie médicale 1995
 et loi Kouchner du 4 mars 2002 relative au droit des patients :
obligation aux médecins d’informer
 aux situations de fin de vie : Loi Leonetti 2005 : droit de refus de
traitement
56

28
Principe d’autonomie

 Principe : respect des personnes et de leur libre choix


 Respecter la dignité des personnes et leur volonté
 Respecter la capacité du patient à décider pour et par lui-même
 Traiter les patients comme des agents moraux autonomes, capables
 de réfléchir sur leurs objectifs personnels
 et de décider par eux-mêmes d’agir conformément à cette
réflexion

 Consentir… ou non
 à recevoir des actes médicaux
 à participer à une expérimentation
 à faire l’objet d’une recherche
 Refuser des soins même si ce refus peut entraîner la mort

57

Précisions du concept d’autonomie

 Distinguer Autonomie / Hétéronomie


 Autonomie (autos : soi-même, nomos : la loi) : L’individu construit lui-
même les lois auxquelles il se plie, obéit aux devoirs qu’il se donne
 Hétéronomie (heteros : autre, différent, nomos : la loi) : L’individu
reçoit d’un autre que lui-même les règles de son action
 la Nature
 le médecin

 Distinguer un droit à disposer des actes médicaux (autonomie)


d’un droit à disposer de son corps
 Le corps humain n’est pas une chose, il fait partie de la personne,
il a droit au respect, pour les vivants et les morts
 Principe d’inviolabilité du corps humain : On ne peut porter atteinte
à l’intégrité du corps qu’en cas de nécessité médicale
 Principe d’indisponibilité du corps humain : On ne fait pas ce qu’on
veut de son corps
58

29
Questions posées par le principe d’autonomie
au principe de bienfaisance

 « Bien » = norme générale dont le sens devrait être spécifié pour


et par le patient
 pas seulement un bénéfice sur le plan thérapeutique
 réflexion à mener sur l’amélioration de la qualité de vie du sujet
 La prise en charge doit conduire à un bénéfice pour le patient
 Pour que ce bénéfice soit réel, il faut que ce patient l’évalue lui-même
comme tel

 Différencier
 le bien tel que le conçoit le médecin et parfois la famille
 et le bien tel que l’appréhende le patient
 Gagner quelques jours ou mois de vie / abréger des souffrances
inutiles ?

 Subordination du principe de bienfaisance à celui d’autonomie ?


59

Plusieurs positions
1. Éthiques de la bienfaisance

 Reposent sur le constat d’une dissymétrie entre médecin et patient


 Le médecin possède à la fois :
 le savoir scientifique
 les compétences pratiques
 et la distance nécessaire pour juger

 Le patient est affecté par la souffrance et dépourvu de savoir


 est affaibli physiquement et moralement
 discernement troublé par la souffrance, la force anxiogène de la
maladie
 ne connaît de sa pathologie que ses symptômes
 ne peut avoir compétence sur des sujets techniquement difficiles
(limites de l’information et de la vulgarisation )
 ne peut consentir à ce qu’il ne connait pas (limites du consentement)

60

30
Éthiques de la bienfaisance
Modèle du médecin décideur

 Sollicitude : obligation morale fondée sur la fragilité de l’autre


 Bienfaisance à l’égard de celui qui est en situation de faiblesse, de
souffrance, de vulnérabilité, de dépendance
 Impose des devoirs : soutenir, protéger le patient, faire son bien
 Le décharger de la responsabilité de décision, de la souffrance des
choix, et du poids des incertitudes

 Il revient au médecin d’assumer l’essentiel des choix


 est mieux à même de déterminer ce qui est bon pour le patient que le
patient lui-même
 assure seul, en conscience, et en connaissance, la délibération (sur le
diagnostic et le traitement) et la décision
 Une position engagée, directive : un paternalisme (revendiqué)
 Le patient doit faire confiance
= Prioriser le principe de bienfaisance sur celui d’autonomie
61

Problèmes et dérives du « modèle paternaliste »

 Non respect de la volonté des patients et du pluralisme des


conceptions et des valeurs
 Infantilisation et déresponsabilisation du patient : maintien du patient
dans l’ignorance
 des choix entre les alternatives
 des risques encourus par les actes diagnostiques, thérapeutiques

 Aliénation du patient (faire le bien contre son gré), mépris de sa


dignité : critique d’une bienfaisance qui n’écoute pas l’autre
 où l’on agit en vertu d’un principe ou pour soi
 et où l’on ne peut plus se mettre à la place de l’autre

 Risques de dérives
 Dérive totalisante pour toute tentative de définition collective du
bien, de « la vie bonne »
 Dérive d’un pouvoir médical sans contre-pouvoir
62

31
Plusieurs positions
2. Éthiques de la responsabilité
Modèle du patient décideur

 Donner une souveraineté pleine et entière au patient


 le mieux placé pour connaître ses préférences de vie, son contexte
personnel et social
 le seul à pouvoir bien appréhender les retentissements des traitements
dans sa vie quotidienne
 le seul apte à concevoir et décider de ce qui est bien pour lui-même.
= Prioriser le principe d’autonomie sur celui de bienfaisance

 Rôle du médecin
 prestataire au service de son client
 tenu de lui fournir une information et de recueillir son consentement
sur le diagnostic et sur les possibilités d’investigation et de traitement
(rôle informatif)
 n’a pas à exprimer de choix envers les différentes options (rôle
consultatif) 63

Limites et dérives des éthiques de la


responsabilité

 Renforcent alourdissent la responsabilité des patients


 Transfert du poids de la décision sur les patients et les familles :
angoisse, doute, culpabilité éventuelle d’avoir fait un mauvais choix
 Transfert de responsabilité aux patients : Position de facilité pour les
soignants, en partie déresponsabilisés : désengagement
 Passage du respect de l’autre à l’indifférence à son égard : abandon du
patient à la solitude de son choix
 Transforment la relation médecin-malade en contrat d’assurance
ou en contrôle social des droits à être malade

 Refusent la notion de sollicitude médicale (qui est au cœur du soin)


 Posent la question des limites dans lesquelles accompagner un
patient dans son autonomie : faut-il respecter
 les refus de soin ? les grèves de la faim ? les toxicomanies ?
 les demandes d’euthanasie ? d’assistance aux suicides ?
64

32
Critique de l’autonomie « donnée »
Plusieurs questions distinctes
 Supposent une forte autonomie du patient et une compréhension des
enjeux, ce qui est contestable en situation de vulnérabilité
 Ne respectent pas le droit du patient de ne pas savoir
 Une générosité ? Le patient est-il apte ?

 Qu’en est-il d’un patient particulier ?


 En pratique, le droit d'autrui doit être respecté
 mais vérifier qu'il s'agit de son désir : Désire-t-il l’autonomie ?

 Un individu (en général) est-il autonome, libre des choix qu’il fait ?
 Ou bien ne fait-il qu’obéir à des déterminismes qui décident pour lui ?
 L’autonomie est-elle choisie, voulue ? Norme que se donne l’individu ?
 Ou bien norme que chacun reçoit de la communauté à laquelle il
appartient et qui lui impose un rôle (norme qu’il ne choisit pas)
 Une autonomie qui est imposée par la communauté est-elle encore
une autonomie ? (amène à soupeser le poids de l’insertion sociale) 65

Position de la loi française : Place de l’individu

 Principe (Loi du 4 mars 2002) : protection des personnes +


respect de l’autonomie
 Toute personne prend des décisions concernant sa santé
 avec le professionnel de santé (= co-décision)
 compte tenu des informations et des préconisations fournies

 Modèle de la décision partagée = Troisième voie, intermédiaire


 Médecin et patient délibèrent et décident ensemble, sur la base d’un
partage des connaissances médicales ainsi que des préférences et
du contexte psychosocial du patient
 Le médecin cherche à aider le patient à formuler sa préférence, à
décider du mode de relation
 Permet au patient de dire s’il préfère choisir, s’en remettre ou
discuter
66

33
Modèle de la décision partagée (2)

 L’autonomie
 n’est pas tant une délégation de responsabilité des acteurs du soin
 qu’une exigence de réfléchir ensemble aux problèmes,
motivant l’échange avec autrui dans sa situation sociale concrète

 Avantages :
 offre un choix relationnel
 n’impose au patient ni l’anxiété et le poids de la décision du modèle
autonomiste, ni l’infantilisation du modèle paternaliste
 rassure le patient : sait
 qu’il est aidé par le médecin et
 que sa décision, in fine approuvée par le médecin, n’est pas
irraisonnée ou défaillante
 renforce la confiance du patient dans le médecin
(et donc peut-être aussi l’observance)
67

Le principe d’autonomie en pratique :


Information et consentement

 Informer sur le diagnostic, sur le Tt, sur le pronostic


 Recueillir le consentement libre et éclairé du sujet
 « libre » c’est-à-dire sans pression
 « éclairé » (un consentement n’est pas libre s’il n’est pas éclairé)

 Corollaire : Obligation de donner au sujet une information


« claire, loyale et appropriée »
 au cours d’un entretien individuel personnalisé (pas seulement la
signature d’un formulaire)
 de manière à ce qu’elle soit comprise (problèmes de langue et de
terminologie, compréhension des enjeux…)
 afin que le patient puisse prendre une véritable décision : laisser le
patient décider (ou l’aider à décider)

68

34
Contenu de l’information

 Sur quoi doivent porter l’information et le consentement ?


 Sur les caractéristiques des maladies diagnostiquées ou recherchées
 Sur les possibilités de diagnostic, de traitement ou de prévention
 Sur leurs possibilités de réussite ou d’échec (utilité, fiabilité,
efficacité), leur urgence éventuelle, leurs conséquences
 Sur les risques encourus à court et à long terme, les effets secondaires
(+ vérifier si la personne a mesuré les risques)
 Sur les autres solutions possibles
 Sur les conséquences prévisibles en cas de refus
 Sur les possibilités de transmission (génétique ou infectieuse)

69

Médecine prédictive, tests génétiques

 Obligation d’informer le patient :


 des caractéristiques de la maladie recherchée
 des moyens de la rechercher
 des possibilités de Tt et de prévention
 des modalités de transmission génétique…
 mais aussi des risques liés au silence en cas de diagnostic d’une anomalie
grave

 Charge aux patients d’informer les membres de sa famille si


diagnostic d’une maladie grave
 ex. risque génétique de mort subite

70

35
Précisions

 Consentement
 Pour la recherche : le consentement doit être exprimé par écrit
(dans certains cas, devant un juge)
 Pour les soins : le consentement est présumé (non opposition)

 2 corollaires :
 Refus possible du patient : à respecter
 Le soignant ne peut obliger le patient à accepter un soin

 Nécessité de protection des personnes vulnérables…

71

Cas des mineurs et des majeurs sous tutelle et


des personnes vulnérables (Corollaire de l’autonomie)
 Protection des personnes vulnérables
 Les personnes dont l’autonomie est diminuée ont le droit d’être
protégées : nécessité de l’intervention d’un tiers (ex : la personne
de confiance)

 Cas des mineurs et des majeurs sous tutelle


 L’information doit être donnée aux parents ou tuteurs
 mais aussi aux patients d’une manière adaptée à leur degré de
maturation (mineurs) et à leur faculté de discernement (majeurs
sous tutelle)
 Loi du 5 mars 2007 relative à la protection des majeurs : audition
de la personne par le juge des tutelles
 Le consentement doit être recherché si le patient est apte à
exprimer sa volonté et à participer à la décision
 Mais délivrer les soins indispensables si le refus d’un traitement
par le tuteur ou les parents risque d’entraîner des conséquences
graves pour la santé du patient

36
Dispense au principe d’information et
consentement
 Urgence ou impossibilité d’informer
 Intervention en cas de situation urgente (obligation de porter les
soins requis)

 Droit d’une personne à rester dans l’ignorance


 Droit de ne pas savoir (Loi du 4 mars 2002)
 À respecter, sauf lorsque des tiers sont exposés à un risque de
transmission

 Estimation que l’annonce d’un diagnostic ou d’un pronostic


risque d’être plus néfaste au patient que sa communication
 Possibilité de tenir le patient dans l’ignorance (protection d’une
personne fragile, au prix d’une atteinte à sa dignité), sauf lorsque des
tiers sont exposés à un risque de transmission
 Un pronostic vital ne doit être révélé qu’avec circonspection, mais les
proches doivent être prévenus, sauf exception ou si le malade a
préalablement interdit cette révélation ou désigné des tiers auxquels
elle doit être faite 73

8.3
Recherche biomédicale

37
Contrôle institutionnel

 Loi du 20 décembre 1988, dite “Loi Huriet-Serusclat”


 Mise en place des CCPPRB Comités Consultatifs de Protection des
Personnes dans la Recherche Biomédicale : pluridisciplinaires
 Renommés « CPP » (Comités de Protection des Personnes) en 2004

 Mission des CPP (Comités de Protection des Personnes )


 Contrôle de tout projet d’expérimentation : étudie le sérieux du
protocole, des investigateurs, les bénéfices et risques, les feuillets
d’information, les consentements
 Prise en compte du bénéfice individuel direct + des risques

 ANSM (Agence Nationale de Sécurité du Médicament et des


Produits de Santé)
 Donne l’autorisation pour les recherches interventionnelles à risque

75

Information et consentement (Autonomie)

 Principe
 Protection des personnes + respect de l’autonomie
 Initialement Code de Nuremberg 1947 : à la suite des dérives nazies
 Loi 88-1138 du 20 décembre 1988, dite “Loi Huriet-Serusclat”, relative
à la recherche et à l’expérimentation biomédicales

 Consentement pour une recherche : doit être


 libre (sans pression) : nul ne peut obliger une personne à accepter une
expérimentation (corollaire : refus possible du patient : à respecter)
 éclairé (car pas libre si pas éclairé) : obligation d’information afin que la
personne puisse prendre une véritable décision
 exprimé par oral ou par écrit, selon les cas

• Loi Jardé n° 2012-300 du 5 mars 2012 + décret n° 2016-1537 du


16 novembre 2016 : nouvelles obligations réglementaires :

76

38
Définition des recherches par la Loi Jardé

• Recherches impliquant la personne humaine (RIPH)


 Ensemble des recherches organisées et pratiquées sur l’être humain
(personnes volontaires saines ou malades)
 visant à évaluer chez ces personnes
 les mécanismes de fonctionnement de l’organisme, normal ou patho
 l’efficacité et la sécurité de la réalisation d'actes ou de l’utilisation
ou de l'administration de produits dans un but de diagnostic, de
traitement ou de prévention d'états pathologiques
 doivent passer devant un CPP + attribution du CPP par tirage au sort

• 3 catégories de RIPH
 Recherches non interventionnelles (RNI) (cat. 3)
 administration de questionnaires (ne modifiant pas la prise en
charge du patient), ajout de visites (mais pas d’actes)
 Recherches interventionnelles (RI) : comportant des actes
supplémentaires ou modifiant la prise en charge, et donc des risques
minimes (cat. 2) ou non (cat. 1)

Obligations selon la catégorie


Catégorie 1 : Catégorie 2 : Catégorie 3 :
Recherches Recherches Recherches non
interventionnelles interventionnelles Interventionnelles
(RI) comportant des risques (RNI)
(avec risques et et contraintes minimes (n’entrainant pas de
contraintes supérieurs) (RIRCM) modification de prise en
charge)
• Avis favorable du CPP • Avis favorable du CPP • Avis favorable du CPP
• Autorisation de l’ANSM • Transmission à l’ANSM • Transmission à l’ANSM

• Obligation d’information • Obligation d’information • Obligation d’information


individuelle de la personne individuelle de la personne individuelle de la personne

• Consentement écrit • Consentement écrit • Non opposition

• Assurance obligatoire • Assurance obligatoire • Assurance non nécessaire

39
Recherches exclues de la loi Jardé

• Recherches qui ne sont pas organisées et pratiquées sur l’être


humain (pas de contact avec l’être humain), et qui visent :
 l’évaluation des modalités d’exercice des professionnels de santé ou des
pratiques d’enseignement dans le domaine de la santé
 le seul recueil rétrospectif ou prospectif et l’exploitation de données
issues de dossiers médicaux ou d’autres bases de données

 Pour celles-ci, sont nécessaires :


 un avis du « comité d’expertise pour les recherches, les études et les
évaluations dans le domaine la santé » (CEREES)
 une simple déclaration à la CNIL (Commission Nationale de
l'Informatique et des Libertés ) si monocentrique
 (sinon demande d’autorisation de la CNIL)

Recherche sur l’embryon


• Une situation juridique particulière
 Embryon considéré ni comme un être humain, ni comme une chose
 Regardé comme une « personne humaine potentielle », bénéficiant:
 non de tous les droits d’une personne à part entière
 mais de certaines protections (« être humain en devenir »)

• Interdictions
 de la recherche sur l’embryon humain et les cellules souches embryo.
 de création d’embryons transgéniques ou chimériques

 Exceptions à l’interdiction de recherche


 Embryons conçus in vitro dans le cadre d’une AMP et ne faisant plus
l’objet d’un projet parental
 Projet de recherche susceptible de permettre des projets médicaux
majeurs, impossibles à obtenir par d’autres moyens
 Autorisation par l’Agence de Biomédecine
80

40
8.2
Don d’organes

Principes du prélèvement d’organe sur personne décédée

 Respect de la personne
 Constatation du décès selon les critères en vigueur
 Consentement présumé du donneur décédé (non inscrit sur le registre des
refus, recueil du témoignage des proches)
 Information des proches sur les prélèvements effectués
 Restauration optimale du corps

 Contrôle médical et institutionnel


 Déclaration préalable de chaque cas à l’Agence de Biomédecine (ABM)
 Réalisation dans un établissement de santé autorisé
 Respect des règles de sécurité sanitaire (éviction des donneurs à risque)
 Distribution des greffons selon le principe d’équité

 Finalité médicale
 Finalité thérapeutique ou scientifique
 Anonymat du don
 Gratuité (pas d’indemnisation ni de compensation) 82

41
Obligations de principe

 Contrôle médical et institutionnel


 Prélèvements pratiqués dans des établissements de santé autorisés
(ministère de la Santé, après avis de l’Agence de biomédecine)
 Régulation, répartition et attribution des greffons par l’Agence de la
Biomédecine : degré d’urgence, date d’inscription, proximité

 Principe de finalité médicale et thérapeutique


 Le prélèvement d'organes sur une personne décédée ne peut être
effectué qu'à des fins thérapeutiques ou scientifiques.
 Le prélèvement d'organes sur une personne vivante ne peut être
effectué qu’à des fins thérapeutiques

83

Principes d’une finalité médicale et thérapeutique

 Premier principe des lois de Bioéthique de 1994 : Primauté de la


personne
 Interdit toute atteinte à la dignité de celle-ci et garantit le respect de
l’être humain dès le commencement de la vie

 Corollaires :
 Inviolabilité du corps humain : il ne peut être porté à l’intégrité de la
personne qu’en cas de nécessité thérapeutique absolue

 Indisponibilité du corps humain : le corps (ou ses éléments) ne peut


faire l’objet d’un commerce ou d’un droit patrimonial (aucune
rémunération/transmission possibles, dons de sang/organes gratuits)

42
Finalité médicale et thérapeutique (2)

 Signification du principe d’inviolabilité


 S’oppose à la recherche et au don d’organes, et même aux actes de
diagnostic ou de soin (prise de sang = coups et blessures ?)
 Mais clause reconnaissant un droit à la recherche et au don d’organes à
condition de se faire dans la sphère du don, de la générosité, de la
solidarité (symbolique altruiste et généreuse de la médecine)

 Objectifs : Délimiter le sens donné aux actions (dons d’organes…)


 Justifie l’échappement au principe d’inviolabilité du corps humain par un
geste, un principe d’altruisme et de solidarité : prélèvement autorisé à
titre exceptionnel, dans l’intérêt thérapeutique d’autrui : nécessité d’un
intérêt thérapeutique direct pour le receveur
 Justification sociale de la science médicale

85

Principes d’anonymat et gratuité

 Principe de gratuité : Principe de non patrimonialité du corps humain


 On ne peut vendre une partie ou un produit du corps
 Les organes ne peuvent faire l’objet d’un acte pécuniaire, d’un commerce

 Principe d’anonymat
 Impossibilité pour le donneur de connaître l'identité du receveur et pour
le receveur de connaître l'identité du donneur
 Le don d’un élément de son corps est un acte altruiste et désintéressé d’un
individu envers la collectivité et non pas envers un autre individu
 Favorise une meilleure prise en compte des difficultés psychologiques :
 relations entre famille du donneur et le receveur
 deuil de la famille du donneur
 convalescence du receveur qui se sent redevable à la société et non
coupable d’exister grâce à la mort d’autrui
 Sortir de la tyrannie du don, de ce don qu’il est impossible de rendre
 Mais exigence de traçabilité du produit 86

43
Définition de la mort ?
1. Donneurs en mort encéphalique

 Définition de mort encéphalique


 Cliniques : coma dépassé
 absence totale de conscience et d’activité motrice spontanée
 abolition de tous les réflexes du tronc cérébral
 absence de ventilation spontanée
 Électriques : arrêt de toute activité cérébrale confirmé par des
examens spécifiques qui en attestent le caractère irréversible
 2 EEG de 30 mn réalisés à 4h d'intervalle au moins
 angio. cérébrale ou IRM multimodale…
 Entraînant (sans assistance) arrêt respiratoire, puis cardiaque
 À l'annonce du décès encéphalique, maintien en vie (artificiel) du
corps du défunt (notamment du cœur)

= Greffes à cœur battant (sans arrêt cardiorespiratoire)


 Meilleures conditions de greffes, sans temps d’ischémie
87

2. Donneurs par arrêt cardio-circulatoire

 Définition de la mort par arrêt cardio-respiratoire :


 Mécaniques : pas de pouls, pas de ventilation spontanée, asystolie
mécanique : absence d’hémodynamique spontanée (disparition de la
pulsatilité artérielle) ou d’efficacité cardiaque (échocardiograpie)
 ou électriques (pas d’activité ECG) : mais arrêt ECG parfois retardé

= Greffes à cœur arrêté (sans nécessairement mort encéphalique)


 Maintien artificiel du corps (des organes) en vie
 Nécessite de réduire le temps d’ischémie : organisation + techniques
(CRN : circulation régionale normothermique)…

 Problèmes
 Faible certitude de l'irréversibilité de l'arrêt cardiaque (de la mort)
 Risques de dérive des équipes médicales confrontées à une demande
forte de greffes et à un faible nombre de donneurs
88

44
Donneurs par arrêt cardio-circulatoire (2)

 Classification de Maastricht (Conférence internationale en 1995) :


 Arrêt cardiaque non contrôlé (inattendu : AVC, IDM…) :
 Classe 1 (M1) : extra-hospitalier, avec gestes de réa moins de 30 mn
après l'arrêt cardiaque
 Classe 2 (M2) : hospitalier, avec MCE dans la 1ère minute

 Classe 3 (M3) : arrêt cardiaque contrôlé induit par une décision d’arrêt
de soins en réanimation (LATA), prise en raison du pronostic
 [Classe 4 (M4): personnes décédées, en mort encéphalique, qui font un
arrêt cardiaque au cours de la prise en charge en réanimation]

 Greffes à cœur arrêté ré-autorisées


 depuis 2005 pour M1, M2
 depuis 2015 pour M3 !!!

89

« Productiviser » la mort
 Pénurie d’organes réelle et présentée de façon alarmiste
 Parce que les techniques de transplantation s’améliorent
 Parce que le nombre de morts violentes d’hommes en bonne santé, donc
donneurs possibles, est en baisse (port de ceintures de sécurité)

 Tentation de productiviser la mort pour faire face à la pénurie


d’organes et aux « besoins » non satisfaits des patients
 La mort est devenue une ressource pour les professionnels
 mais elle est une ressource dont il faut optimiser l’usage

 Travail de représentation par les organisations faisant la promotion


du don d’organes pour souligner l’importance sociale du don
 Référence « à la nature, à des arbres, des feuilles ou des fleurs » plus
qu’à des personnes
 Présentation de la transplantation comme un processus de « recyclage » :
Mot d’ordre : se « recycler soi-même » et ne pas gaspiller ses organes ou
les emporter avec soi
90

45
Consentement au prélèvement d’organes
 Consentement présumé (principe de solidarité) loi Caillavet 1976
 La loi française pose le principe du consentement présumé de toute
personne décédée sur le don de ses organes
 Sauf mineurs et majeurs sous tutelle : consentement par écrit de
chacun des titulaires de l’autorité parentale ou du tuteur

 Mais refus possible du don d'organes par


 Inscription au Registre national des refus (RNR, loi de 1994)
 Expression manuscrite d'un refus (sur un écrit daté et signé) ou d'une
restriction (accord limité à un ou certains organes particuliers)
 Témoignage d'un proche (loi de 2004) faisant valoir le refus de
prélèvement exprimé par la personne de son vivant
 Nouveauté dans la loi de 2016 par rapport à la loi de 2004 :
l’opposition du défunt au prélèvement de ses organes doit être
transcrite par écrit en mentionnant précisément le contexte et les
circonstances de son expression (alors que le ou les proches
pouvaient auparavant faire valoir oralement cette opposition)

Don entre vifs – Prélèvement sur donneur vivant


 Finalité thérapeutique seulement

 Don d’organes : Procédure renforcée d’information et de


consentement
 Information et audition du donneur par un « comité donneur vivant » de
5 experts (3 médecins, 1 psychologue, 1 personne qualifiée en SHS)
 Autorisation du comité d’experts nécessaire : sauf pour donneurs de
droit : don d’un parent à son enfant : don « normal », sans autorisation
 Pas de « consentement présumé »
 Expression du consentement libre et éclairé devant un juge : président
du Tribunal de Grande Instance (TGI)

 Don de tissus ou de cellules


 Cellules hématopoïétiques issues de la moelle osseuse : consentement
devant le tribunal de grande instance
 Autres cellules et tissus : consentement donné par écrit

46
Liste des donneurs vivants possibles

 De droit
 Père et mère du receveur : don « normal » envers son enfant

 Dérogations (= évolutions de la loi) :


 Famille élargie du receveur : conjoint, frères et sœurs, fils et filles,
grands-parents, oncles et tantes, cousin(e)s germain(e)s

 Conjoint du père ou de la mère (familles recomposées)

 Personne apportant la preuve d’une vie commune ou d’un lien affectif


étroit et stable depuis au moins deux ans avec le receveur
(loi révisée de 2011)

93

Dérogation au principe d’anonymat

 Don d’organes entre vifs

 Mais anonymat à respecter dans un don croisé


 en cas d’incompatibilité donneur-receveur
 Implication d’un autre couple donneur-receveur incompatible :
 deux personnes candidates au don pour un proche malade (mais
incompatibles avec lui) s’échangent leurs receveurs respectifs
s’ils leur sont compatibles

94

47
Autres problèmes liés au don d’organes

 Un don pas si libre qu’il y paraît…


 Consentement présumé : véritable obligation de donner qui semble un
impératif altruiste indiscutable et indiscuté, au moins dans nos cultures
 Pression encore plus grande dans le cas du donneur vivant : chantage
moral : terme utilisé pour désigner des formes subtiles d’ « extorsion »
d’organes auprès de membres d’une même famille

 Évolution du remplacement d’organes et de notre relation avec lui


 Transplantation et retransplantation d’organes : fabrication d’hommes-
patchworks, à partir de pièces détachées
 « De-gifting » du don d’organes : oubli du don et de ce qu’il implique, par
une sorte de mise sur le marché des organes
 Les organes sont désormais considérés comme « juste des organes » :
« Déni de réalité » concernant leur origine : on oublie
 qu’ils ont été des parties vivantes d’une personne, morte ou vive
 qu’ils ont été offerts pour soutenir d’autres personnes, connues ou non
95

8.1
IVG/IMG, DPN/DPI

48
IVG (interruption volontaire de grossesse)
 Loi Veil, 1975 :
 peut être pratiquée avant la fin de la 12ème semaine de grossesse,
= avant la fin de la 14ème semaine d'aménorrhée
 Consentement obligatoire : Nul ne peut obliger une femme à
interrompre une grossesse (code de la santé publique article L2222-1)
 Pas de nécessité de motiver la décision
 Pas de délai de réflexion
 Pas d’entrave possible : Nul ne peut obliger une femme à poursuivre une
grossesse (loi n°93-121 du 27/01/1993 dite "loi Neiertz")

 Pour les mineures


 Consentement d’un parent (père ou mère) ou du tuteur légal
 Si la mineure veut garder le secret ou si elle ne peut obtenir le
consentement parental ou tutorial, elle doit se faire accompagner d’une
personne majeure de son choix
 Un entretien avec une conseillère conjugale est obligatoire 97

IMG (interruption médicale de grossesse)

• Pour raison médicale, en cas de risque de maladie grave


• Réalisation possible quel que soit le terme de la grossesse = jusqu’à
la naissance (enfant viable…)

• Finalité médicale et thérapeutique


 Légitimée par la volonté de protection de la vie et de la santé de la mère
et de l’enfant
 Santé de la femme enceinte gravement mise en danger par la GS
 Enfant à naître atteint d’une maladie grave et incurable

 Mais en ôtant la vie…


+ risques de sélection, eugénisme, modification du génome, atteinte à
l’espèce humaine…

98

49
IMG (interruption médicale de grossesse)

• Qui juge de la gravité ?

• Contrôle médical et institutionnel


− Pas de liste limitative définie de situations ou de pathologies

− Analyse de chaque situation au cas par cas par une équipe d’un centre
pluridisciplinaire de diagnostic prénatal (CPDPN) : 4 personnes :
− Un médecin spécialiste en gynéco-obst., membre d’un CPDPN
− Un médecin choisi par la femme enceinte
− Un praticien spécialiste de l’affection en cause
− Un assistant social ou psychologue

99

Diagnostic prénatal (DPN)


 Obligation d’information
 Toute femme enceinte doit être informée de la possibilité de recourir à des
examens de DPN (sinon : « perte de chance » d’effectuer une IMG)
 dans le but d’évaluer un risque d’anomalie : poser le diagnostic d’une maladie
génétique ou d’une susceptibilité au développement d’une maladie

• Mais pas d’obligation de réalisation (Liberté de refus)


 Examens non systématiques, pratiqués à la demande de la patiente

 Deux points à rappeler :


 La non découverte d’anomalie ne peut affirmer la non atteinte du fœtus
 La mise en œuvre de gestes invasifs peut aboutir à une fausse couche

• Contrôle : Quelles maladies sont recevables ?


 Non fixé par la loi
 Gravité de chaque situation évaluée au cas par cas par les
CPDPN (centres pluridisciplinaires de DPN)
100

50
Assistance médicale à la procréation (AMP)

 Finalité médicale : doit correspondre au projet parental d’un couple


 Remédier à l’infertilité d’un couple (diagnostiquée médicalement)
 Ou bien, associée à DPI : éviter la transmission à l’enfant ou à un membre
du couple d’une maladie d’une particulière gravité

 Conditions
 Couple hétérosexuel, homme et femme vivants, en âge de procréer (18/ 15
ans), mariés ou en mesure d’apporter la preuve d’une vie commune
 Justification (psychologique et sociale plus que médicale) : faire en sorte
que la conception de l’enfant soit proche de la nature (pas d’enfant né d’un
mort), d’une certaine structure familiale (pas femmes homos, ni veuve, ni
ménopausée, ni vierge…) et sociale (pas célibataire)

 Information et consentement
 Information par l’équipe médicale
 Délai de réflexion d’un mois au minimum
 Confirmation par écrit (devant un juge ou un notaire si tiers donneur) 101

Diagnostic préimplantatoire (DPI)


• À visée préventive
 Remplir les conditions de recours à l’AMP
 Forte probabilité de donner naissance à un enfant atteint :
 d’une maladie génétique d’une particulière gravité, reconnue comme
incurable au moment du DPI
 d’une maladie à révélation tardive, mais gravement invalidante et
mettant prématurément en jeu le pronostic vital
 Évaluation de la situation par CPDPN

• À visée thérapeutique : Bébé médicament ou « du double espoir »


 Faire naître un enfant compatible pour un don d’organes ou de
produits du corps humain à son aîné malade
 Maladie génétique entraînant la mort dès les 1ères années de vie, et
reconnue comme incurable au moment du DPI
 Possibilité d’amélioration décisive de l’aîné par traitement médical ne
portant pas atteinte à l’enfant né du transfert de l’embryon in utero
102

51
8.5
Protection des personnes
vulnérables et de leurs biens

Protection juridique des majeurs


• Loi n° 2007-308 du 5 mars 2007, consolidée le 24 décembre 2010
 Objectif : mettre à l'abri les personnes malades ou handicapées
 Article 425 du code civil : pour toute personne dans l'impossibilité de
pourvoir seule à ses intérêts en raison d'une altération, soit de ses
facultés mentales, soit de ses facultés corporelles.
 Protection de la personne /des intérêts patrimoniaux de celle-ci
 peut être limitée expressément à l'une de ces deux missions

 Décision : Juge des tutelles du Tribunal de grande instance


 choisit le régime de protection le mieux adapté à la personne
 après expertise médicale et audition de la personne à protéger et de
ses proches
 désignation d’un tuteur ou d’un curateur (possibilité de nommer un
subrogé tuteur/curateur : surveille les actes du tuteur/curateur)
 pour une durée < 5 ans, renouvelable

104

52
Deux régimes principaux (art 440 du Code Civil)

 Mesure de curatelle (mise sous curatelle)


 La personne est dans l’exercice de ses droits, mais doit se faire
conseiller et contrôler par un curateur
 Curatelle simple : besoin d’assistance et de conseil dans la gestion de
ses biens et de ses revenus
 Curatelle renforcée (appelée parfois « aggravée ») : substitution du
curateur pour la gestion et l'utilisation des revenus et du patrimoine

 Mesure de tutelle (mise sous tutelle)


 La personne perd l’exercice de tous ses droits et doit être représentée
d’une manière continue dans tous les actes de la vie civile
 Suppose une altération grave des facultés mentales ou corporelles du
majeur protégé
 fondée sur la « représentation » : il appartient à un tuteur de
« représenter » = de penser et d'agir en lieu et place de la personne
105

Sauvegarde de justice

 Mesure provisoire (ne peut excéder un an, renouvelable une fois)


 pendant l’altération temporaire des facultés physiques ou psychiques
(accident, coma, cancer, grave dépression... ), le temps de la guérison
 pendant la durée d’une procédure de placement (curatelle ou tutelle)

 Objectifs
 Protéger la personne face à un risque de dilapidation de son patrimoine
et à des actes qui seraient contraires à son intérêt
 La personne conserve l'exercice de ses droits : droit d'accomplir tous
les actes de la vie civile, même vendre ou donner ses biens…

 Mais le fait d’être placé en « sauvegarde » permet


 de faire annuler certains des actes effectués durant la mesure qui
lèsent la personne à protéger : “rescision pour lésion”.
 de demander la limitation d’actes ayant des conséquences graves pour la
personne à protéger (ex: son appauvrissement) : “réduction pour excès”.
106

53
Mandat de protection future
 Principe
 Permet à une personne (mandant) de désigner à l'avance la ou les
personnes (mandataires) qu'elle souhaite voir être chargées de veiller
sur sa personne et/ou sur tout ou partie de son patrimoine, pour le jour
où elle ne serait plus en état, physique ou mental, de le faire seule
 Le mandat de protection future peut porter soit sur la protection de la
personne, sur celle de ses biens, ou sur les deux
 S’ouvre également aux parents d’un enfant handicapé qui pourront ainsi
organiser sa prise en charge après leur mort ou lorsqu’ils deviendraient
eux-mêmes incapables
 Peuvent établir un mandat de protection future
 Pour elle-même : toute personne majeure ou mineure émancipée, ne
faisant pas l'objet d'une mesure de tutelle ; ou bien une personne en
curatelle avec l'assistance de son curateur
 Pour leur enfant atteint d’une altération de ses facultés ne lui
permettant pas de pourvoir seul à ses intérêts : les parents

107

Admission en soins sans consentement (loi de 2011)


• Admission en soins à la demande d'un tiers (SDT)
 effectuée lorsque le malade ne peut exprimer son consentement et que
son état mental impose des soins immédiats et une surveillance
constante en milieu hospitalier
 admission classique : demande de tiers manuscrite et deux certificats
médicaux à l'appui dont un au moins établi par un médecin extérieur à
l'établissement d'accueil
 admission en cas d'urgence : lorsqu'il existe un cas d'urgence à
admettre cette personne en soins psychiatriques : une demande de tiers
manuscrite et un certificat médical
 admission en cas de péril imminent : lorsqu'il n'existe aucun tiers et que
l'état du malade présente un péril imminent pour sa santé : un seul
certificat médical établi par un médecin extérieur à l'établissement

 Admission en soins sur décision du représentant de l'état (SDRE)


 effectuée s'il existe une personne dont les troubles nécessitent des
soins et qu'il existe un danger pour la sûreté des personnes ou une
atteinte grave à l'ordre public (ancien « placement d'office ») 108

54
Lectures
 Aristote. Éthique à Nicomaque. Flammarion, 2008.
 Bernard Cl. Introduction à l’étude de la médecine expérimentale.
Flammarion, 1984.
 Braunstein J.F. Bioéthique ou philosophie de la médecine ? Revue de
métaphysique et de morale, 2014, 82 : 239-256.
 Descartes R. Discours de la méthode. Gallimard, La Pléiade, 1937.
 Fournier E. Philosophie infinitive. Éditions de l’Éclat, 2014.
 Freyer G. Fondements philosophiques de l’éthique biologique et médicale.
In Manuel de sciences humaines en médecine. Ellipses, 2012, p. 173-186.
 Kant E. Fondements de la métaphysique des mœurs. Delagrave, 1978.
 Mouillie J.M. Éthique. In Collectif des enseignants de sciences humaines
et sociales en médecine et santé. Les Belles Lettres, 2011, p. 220-247.
 Nietzsche F.Par delà bien et mal et Généalogie de la morale. Éditions
Gallimard, Œuvres philosophiques complètes, vol. VII, 1971.
 Rameix S. Fondements philosophiques de l’éthique médicale. Ellipses,
1996.
 Spinoza B. L’éthique. Gallimard, 1954. 109

55

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