Introduction

à l’éthique biomédicale
Séquence 8
Science et expertise
LSCG 168
Maxence Gaillard
maxence.gaillard@uvsq.fr

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Rappel informations générales
• Le 3 décembre et le 10 décembre sont nos deux derniers cours. N’hésitez pas à poser des
questions sur le cours, y compris ce que nous avons vu dans les cours précédents.
• Le 17 décembre aura lieu l’épreuve de contrôle continu de type « devoir sur table ». Je vous
donne rendez-vous à 13h comme d’habitude pour une séance de réponses aux questions/révision
de 1 heure. A 14h, je posterai le sujet sur Moodle et vous aurez jusqu’à 15h50 pour me rendre
votre production. En TD aujourd’hui, on fera une simulation d’examen (plus courte).
• La date limite pour rendre le dossier est fixée au 23 décembre (inclus). Si possible, préférez le
format .pdf pour éviter des problèmes de compatibilité de traitements de texte. Le dossier
comporte votre nom et numéro d’étudiant. Je vous rappelle ici les consignes pour le dossier :
1. Choisissez une question d’éthique biomédicale et trouvez deux articles (dans des revues / des quotidiens /
des sites internet…) qui expriment des points de vue différents sur la question. Votre question correspond
au titre de votre dossier et vous indiquez clairement au début les deux articles (liens ou texte des articles)
2. Présentez brièvement la question qui fait l’objet de la discussion : Quelles sont les données scientifiques
concernant la pratique en question ? Y a-t-il des textes de loi pertinents ? Pourquoi cette question est-elle
débattue ? Y a-t-il des enjeux scientifiques et/ou politiques ? etc. Si vous pouvez, donnez quelques
éléments du contexte s’ils sont pertinents : Qui est l’auteur de l’article ? Ses positions sont-elles connues ?
Quelle est sa profession ? etc.
3. Résumez les deux positions présentées en mettant en évidence aussi bien les thèses des deux auteurs que
les arguments sur lesquels ils s’appuient et analysez les principes et les valeurs éthiques sur lesquels ils
fondent leur opinion.
4. Laquelle de ces deux opinions vous paraît la plus justifiée ? Pourquoi ? Comment répondez-vous à des
objections possibles ? Vous pouvez aussi élaborer votre propre réponse, en montrant qu’aucune des deux
approches n’est fondée.
5. Le devoir fera entre 5 et 8 pages si possible dactylographiées (3000-5000 mots).
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Science, expertise et politique
• Expertise = utilisation de la science dans un but social, politique,
judiciaire…
• Experts = ceux qui ont des connaissances et qui peuvent s’en servir
pour prendre les bonnes décisions / donner les bons conseils.
• L’expert est l’intermédiaire entre la science et la société.
• Quels problèmes éthiques pour l’utilisation de la science ? Y a-t-il une
utilisation éthique / non-éthique de la science en politique ? (ou
ailleurs : judiciaire par exemple)

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Science, expertise et politique
• Distinction constat / norme
• Comment les choses sont (jugement de fait) / comment les choses doivent être
(jugement de valeur)
• Fumer provoque le cancer.
• Il faut arrêter de fumer.

• Rappel cours précédent :

• Séparation entre le monde de la science et le monde de la politique (dans la caverne
et en-dehors de la caverne) : la science dit ce qui est et la politique discute de ce qu’il
faut faire.
• Or cette frontière est sans cesse déplacée : on s’appuie sur l’expertise pour justifier
des décisions ou des positions politiques. Il y a un rapport inévitable entre science et
débat politique / débat public, mais quel est ce rapport ?

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Science, expertise et politique
• Modèle idéal de l’expertise :
• Il existe des experts qui savent et un public profane. Les experts sont des personnes
qui ont une formation scientifique, une pratique scientifique, ou tout autre type de
connaissance en fonction de leur profession, de leur histoire personnelle.
• L’expertise peut se mettre au service du bien commun. L’expertise est alors une
ressource publique pour
(i) éclairer la décision : une décision repose sur la considération de plusieurs options, plus les
options sont précises, plus on connaît les conséquences potentielles de ses décisions, meilleures
seront les décisions, plus on a de chances de « faire le bon choix ».
(ii) expliquer les choix au public : pour être présentée au public et faire l’objet d’un
assentiment, une décision doit être rationnelle et argumentée, sa légitimité repose sur sa
justification.
• Limites de ce modèle : comment reconnaitre un expert ? quel statut pour
la recherche scientifique ? comment distinguer science et communication
de la science ? etc.

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Qui est un expert ?
• Comment reconnaitre un expert ?
• Autrement dit, comment je juge qu’une personne est compétente dans son domaine
si je ne connais pas son domaine ? (les mathématiques, la médecine…)
• Par l’expérience (track-record) individuelle : diplômes, publications, appartenance à
une institution de recherche, prix…
Þ Des marqueurs institutionnels (non-épistémiques) de la compétence. Il faut une
part de confiance (dans la personne, dans l’institution).
• L’expert est autorisé à parler en public, au sens où sa parole fait autorité. Il
y a donc tout un enjeu autour du fait de se faire reconnaitre comme un
expert, ou se faire passer pour un expert.
• Difficultés : il n’y a pas d’expert universel.
• L’expert n’est expert que dans son domaine (toujours un problème quand on l’invite
sur les plateaux télé).
• Le domaine d’application ne coïncide pas forcément avec le domaine de spécialité.
• Besoin de multiples expertises => des comités d’experts (plutôt que des experts
individuels). Dans ce cas comment inclure le plus d’expertise possible ?
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Que veulent les experts ?
• Le modèle idéal présuppose que la définition du bien commun ne pose pas de
problème. Si l’on sait ce que l’on veut, il n’y a pas de mal à demander à un expert
la meilleure manière d’y arriver. Le problème est que la politique vise justement
aussi à débattre de ce bien commun.
• L’expert sait-il ce qui est bien pour moi ?
• Il vaut mieux ne pas fumer (sous entendu : pour préserver sa santé) => et si je m’en fiche, de
la santé, je préfère fumer !
• Choix des options sur lesquelles planchent les experts. Il faut développer des centrales
nucléaires ou les énergies renouvelables (sous-entendu : pour continuer à produire une
quantité croissante d’électricité) => réduire la consommation d’électricité n’est pas une
option?
• Avis du conseil scientifique COVID-19 du 26 octobre
« Il est essentiel que l’on commence à penser à d’autres modalités de vivre avec le COVID sur le
long terme et que les choix puissent s’appuyer sur une vision issue de la société civile et non
pas seulement sur les orientations données par les experts pour éclairer les décisions des
autorités. Il faut rappeler qu’a été demandé à plusieurs reprises par le Conseil scientifique la
création d’un « Comité de liaison citoyen » dans des modalités à définir. Il n’est pas trop tard
pour le mettre en place »
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Que veulent les experts ?
• Avis du conseil scientifique COVID-19 du 27 juillet
(ii) La communication doit être repensée et actualisée début septembre. Cette communication devra
clarifier la doctrine des autorités sur les tests, et sur les décisions à envisager en cas de deuxième
vague. Elle devra également s’appuyer sur de nouveaux acteurs porteurs de message, différents des
politiques et des scientifiques. La lutte contre l’épidémie n’implique pas seulement des enjeux et
des professionnels de santé. L’ensemble de nos concitoyens est concerné dans l’ensemble des
dimensions de la vie sociale. Il importe dans ce contexte que la lutte contre l’épidémie soit l’objet
d’une large appropriation des enjeux et des modalités de protection et de lutte contre le virus. Les
outils de communication jusqu’alors mobilisés ont surtout privilégié des stratégies de
communication descendantes et à dominante sanitaire. Il importe qu’ils soient dorénavant
complétés par de nouvelles formes d’implication de nos concitoyens, à travers des dispositifs et des
outils de communication plus ouverts, plus participatifs et moins spécifiquement médicaux ou
sanitaire, favorisant la formation d’une large «alliance» pluraliste autour de la lutte contre
l’épidémie. Cette alliance pourrait associer des acteurs collectifs ou individuels décidant de
s’impliquer de manière volontariste dans la lutte contre l’épidémie.
(iii)La participation citoyenne. Depuis le début de l’épidémie, les stratégies mises en œuvre à
l’échelle nationale et locale ont nécessité l’adhésion et l’implication, parfois éprouvante, de tous nos
concitoyens. Cette adhésion a porté sur des mesures fondées sur les connaissances scientifiques et
médicales disponibles, souvent évolutives. La reprise de l’épidémie sollicitera de nouveau
l’ensemble de nos concitoyens, dans un contexte de meilleure connaissance de l’épidémie et des
difficultés qu’elle entraîne d’un point de vue sanitaire et sociétal. Le Conseil scientifique a réclamé à
plusieurs reprises depuis début avril, sans aucun succès, la mise en place d’un «comité de liaison
citoyenne COVID-19». Le Conseil scientifique renouvelle cette demande. Le mois de septembre
permettrait de mettre en place un dialogue avec8 la société civile sur les décisions à prendre en cas
de seconde vague. Ces décisions seront politiques et sociétales, bien plus que sanitaires.
Que disent les experts ?
• La recherche scientifique produit-elle des « résultats » dans lesquels
les experts et les politiques vont pouvoir puiser ? Est-ce qu’il existe
une science pour les savants (la recherche) et une science pour le
public (ses résultats, prêts à être utilisés) ?

• Difficulté de « traduire » la recherche dans le débat public. Quatre cas

particuliers :
• La fraude scientifique
• La distorsion des messages de la recherche
• Les débats dans la communauté scientifique et les « marchands de doute »
• Le cycle du « hype »

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1. La fraude scientifique
• La fraude scientifique : mauvaise science déguisée en bonne science ?
• Haruko Obokata (Riken, affaire de 2014). Publication dans Nature qui revendique la
production de cellules souches à partir de cellules somatiques. En fait, les images ne
sont pas les bonnes et ont été retouchées. Un cas de manipulation des données, il
s’agit d’une fraude manifeste.
• Il s’agit évidemment d’un problème d’éthique scientifique. Mais le système
scientifique peut régler ce problème en interne, par le peer-review, les sanctions,
etc.
• La notion de fraude scientifique renforce l’idée qu’on a une bonne science
et, de temps en temps, de manière marginale, une mauvaise science.
• Le système de production de savoir scientifique (publications, etc.) est un
système de contrôle, qui peut avoir des défauts et s’avérer défaillant, mais
qui est finalement le garant de la qualité de la science.
• L’erreur est interne à la science, les erreurs scientifiques sont des cas de
mauvaise science.
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2. Déformer les messages de la recherche
• Distorsion du message lors de la circulation du discours scientifique dans
les médias :
• Biais de sélection (les médias ne parlent que de la science « extraordinaire », des
nouvelles découvertes) ;
• Exagération des résultats (titre accrocheur) ;
• Insistance sur les conséquences pratiques des découvertes scientifiques
(extrapolation de l’animal à l’humain) ;
• Vocabulaire imprécis, peu technique, qui décrit mal des réalités complexes
(« un gène qui cause l’autisme… ») ;
• Iconographie inappropriée, qui suscite la peur ou l’enthousiasme.

• Mais les médias généralistes ne sont pas les seuls en cause : admettons
que l’on passe de la recheche à la science par la publication...
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2. Déformer les messages de la recherche
• La déformation des résultats scientifiques se retrouve dans les publications scientifiques elles-
mêmes.
• Le problème des « abstracts » (chapeau de quelques lignes de présentation générale de l’article).
Parfois, l’abstract correspond mal à ce qui est réellement démontré dans l’article. C’est sur la base
de l’abstract que se fait le tri des articles par les scientifiques et les éditeurs, c’est l’abstract que
les journalistes retiennent et utilisent.
• Un système de publication qui favorise la mise en avant de résultats positifs, parfois
artificiellement (pas de publication des résultats négatifs, la première équipe qui trouve une
corrélation statistiquement significative publiera dans une grande revue, absence de prestige et
de publication des réplications...)
• Prestige des revues (Nature, Science vs. actes de congrès, journaux spécialisés) : les revues à
impact factor élevé n’acceptent que les « grandes découvertes », qui sont aussi celles qui ont le
plus de chances de donner lieu à des rétractations… Les réfutations sont publiées dans des revues
moins prestigieuses.
• Conséquence : la plupart des résultats publiés en recherche biomédicale sont des faux positifs !
Paradoxalement, plus un domaine est « prometteur » et compétitif, plus la rapidité devient un
critère de succès (vs la taille des échantillons, la force de la significativité statistique, etc.) et plus
il y aura de faux positifs (Ioannidis, « Why most published research findings are false », PLoS
Medicine, 2005).
• Boucle avec les médias généralistes : les médias informent des études initiales, mais peu de leur
réfutation ou des nuances apportées par la suite, 12
et encore moins des méta-analyses.
3. Instiller le doute
• Le discours de la science circule au-delà des publications scientifiques et l’image
publique de la science se construit dans la société.
• Le cas de la déformation intentionnelle des résultats obtenus par la science : les
« marchands de doute ».
• Quand un résultat scientifique dérange, la stratégie consiste à dire que le résultat scientifique n’est
pas bien établi et qu’un débat est toujours en cours (« les experts ne sont pas d’accord). On peut
toujours trouver une ou deux études qui remettent en cause des résultats solides et multiplier les
études pour littéralement produire du doute.
• Un communicant pour une marque de cigarettes (1969) : « Doubt is our product since it is the best
means of competing with the ‘body of fact’ that exists in the mind of the general public. »
• Stratégie des fabricants de cigarettes face au cancer, des compagnies pétrolières face au
réchauffement climatique, etc.
• On cherche à faire croire qu’il existe un débat là où il n’y en a pas. Distorsion
intentionnelle de l’interprétation globale que l’on pourrait donner de l’état de la science
à un moment donné.
• L’image de la vérité scientifique est respectée (il existe des vérités), mais il s’agit
d’introduire le doute sur les résultats de la science dans le public.
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4. Science et communication : le « hype »
• Les scientifiques doivent aussi communiquer pour
• Justifier leur existence,
• Demander des financements, etc.
• Pourquoi payer des chercheurs et investir dans la recherche ? Cela sert-il à quelque chose ?
• Dans un monde où la connaissance est une valeur, on paye des chercheurs pour chercher. Mais ce
n’est pas toujours le cas, et ce n’est pas évident. On paye aussi les chercheurs pour être efficaces,
pour produire une utilité directement perceptible.
• Recherche fondamentale vs recherche appliquée
• Contexte de compétition pour les ressources
• Compétition entre les sciences ou entre les scientifiques (entre les labos, les institutions)
• Compétition entre la recherche et les autres postes budgétaires (santé vs recherche : vaut-il mieux investir
dans les hôpitaux et la rénovation des urgences, ou dans la recherche de pointe sur la nature du vivant ?).
• Par exemple, on demande souvent à la recherche biomédicale qu’elle serve à quelque chose :
lutter contre les maladies, améliorer la qualité de vie…
• Pour défendre le projet de séquençage du génôme humain : argument de la connaissance (c’est bien de savoir
ce que nous sommes), et argument de l’utilité (cela va nous permettre de guérir toutes les maladies via les
gènes). L’utilité n’a pas été à la hauteur des attentes et peu de traitements en sont sortis rapidement.
Pourtant il est impossible d’évaluer les effets à long terme d’une recherche.
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4. Le problème du « hype »
• Pour justifier son existence, la science doit embellir ses résultats
montrer à quoi elle sert.
• Le hype : exagérer la nouveauté des résultats, insister sur les
bénéfices à venir que la recherche va offrir.
• Développement d’un discours futuriste, utopique, par lequel la
science promet de résoudre de nombreux problèmes. Un discours qui
fait appel à l’imaginaire et suscite des attentes.
• Une « économie de la promesse » (Pierre-Benoît Joly)
• Plus on a besoin de ressources, ou d’investissements de long terme,
plus on va promettre de « retombées » de la recherche.
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4. Espoir et déception
• Dangers de la stratégie du hype : la technologie développée ne répond pas
aux attentes qui étaient formulées et la désillusion s’ensuit.
• Cycles espoir/déception.
• Exemple des traitements médicaux pour les maladies graves : les malades vont
investir beaucoup d’espoir dans la recherche et les nouveaux traitements qui
peuvent en sortir ; il vont en ressentir d’autant plus de frustration et de désespoir
quand ces traitements ne fonctionnent pas
• Plus forte est la promesse, plus forte aussi sera la réaction. Des débats
impossibles ou à côté de la plaque.
• « Les OGM vont résoudre tous les problèmes de l’agriculture et de l’alimentation
mondiale » vs. « Les OGM vont détruire la biodiversité et toutes les plantes que nous
connaissons ». Promesse techno-scientifique contre techno-conspiration, escalade
d’exagération entre les deux camps.

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4. Espoir et déception
« Les attentes irréalistes sont dangereuses, car elles conduisent à de
mauvaises décisions, de l’espoir déplacé, et de fausses priorités. Elles
peuvent nous détourner d’agir à partir du savoir que nous avons déjà à
propos de la prévention des maladies. »
Nightingale and Martin, “The myth of the biotech revolution”, Trends in
Biotechnology 2004
• Par exemple, la recherche sur les biotechnologies de pointe mobilise
énormément de ressources, alors que l’on sait par l’épidémiologie
que des pathologies communes mais dévastatrices sont favorisées
par des facteurs environnementaux et socio-économiques simples
comme la pauvreté (obésité, ulcères, problèmes cardio-vasculaires…)

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Conclusion
• Difficulté de l’articulation entre la science et le politique :
• Il n’y a pas deux entités bien définies qui seraient
• la science d’un côté, qui dirait des choses vraies et certaines, d’une seule voix
• et de l’autre le politique qui prendrait des décisions à partir de valeurs assumées et d’un calcul
bénéfice/risque rationnel et éclairé
• Modèle individuel de la décision : je sais quelles sont mes options et je demande
conseil pour mieux évaluer les conséquences de chacune. C’est un modèle trop
simple pour nous permettre de comprendre la dynamique des choix collectifs.
• Le modèle du scientifique honnête qui ne fraude pas et dit la vérité objective sur
laquelle on peut s’appuyer pour décider en connaissance de cause ne marche
pas. Même en l’absence de fraude la circulation du discours « de la science » est
problématique. Le simple fait de présenter un discours comme « scientifique »
est déjà un choix, un marqueur qui permet de revendiquer une certaine autorité.

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Conclusion
• Or il n’y a pas un mur étanche entre la production du savoir scientifique et sa diffusion.
• Et si la science produit du savoir, il ne faut pas oublier qu’il y a production du savoir à
tous les niveaux de la société et à des degrés divers.
• Ce qui ne veut pas dire que tous les avis se valent…
• Objectif 1 : améliorer la représentation du débat scientifique dans le public : comment
rendre compte de la pluralité des sciences et des méthodes ? du caractère provisoire des
recherches ?
=> Pluralité et fragilité des expertises
• Objectif 2 : améliorer l’intervention des scientifiques dans le débat public : comment
respecter à la fois l’autorité de la parole savante et lui donner sa juste place en fonction
du domaine de compétence de l’expert ? comment reconnaitre une parole ou un
message biaisé, volontairement ou involontairement ?
=> Lisibilité et rationalité du débat

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