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Fibromyalgie La longue
errance
La maladie invisible ? des patients
Il y a encore peu de temps on la consi- reconnue comme une vraie maladie Douleurs des articulations, des muscles,
dérait comme une maladie psychiatrique caractérisée par une hypersensibilité du problèmes génito-urinaires, fatigue…
et le commentaire tombait comme un système nerveux central. Pour autant il la fibromyalgie se caractérise par
couperet : le problème est dans votre reste encore beaucoup à faire car le pro- de nombreux symptômes qui tout
tête ! À se voir ainsi répéter que tout grès des connaissances n’est pas par- au moins extérieurement semblent
était normal au vu des examens clas- tagé par l’ensemble des médecins. Elle n’avoir aucun lien entre eux.
siques, les patients finissaient par perdre n’a pas encore eu raison de toutes les De plus tous les examens médicaux
pied et entraient dans le cercle vicieux résistances au changement du corps classiques tels que la prise de sang, les
radiographies, échographies ou
de la dépression et de l’exclusion sociale. médical. De plus, la maladie nécessite
scanners, ne fournissent aucune
Il a fallu attendre les progrès récents de une approche pluridisciplinaire pas tou-
indication. Pas facile de diagnostiquer
la neurophysiologie pour que ces mani- jours facile à mettre en place. Mais pour
une maladie qui reste invisible.
festations douloureuses dans les les 680 000 patients français la situa-
Pourtant plusieurs approches qui
muscles, tendons, ligaments, incompré- tion a tout de même évolué. Aujour-
prennent notamment en compte le fait
hensibles de prime abord, trouvent une d’hui, ils peuvent et sont en droit d’at-
que la maladie a souvent une origine
explication. tendre une prise en charge satisfaisante. traumatique, existent aujourd’hui…
Aujourd’hui la fibromyalgie est enfin p. 2 Encore faut-il que le médecin les
connaisse et qu’il soit surtout doté d’un
bon sens clinique… p. 4
Faites votre propre diagnostic
Avant de vous lancer dans un bilan pointu et pour gagner du temps, faites votre
50,3 M
propre diagnostic en vous basant sur les 18 localisations de la douleur stigmati-
sant la maladie, et en répondant au questionnaire du Pr Moldofsky. p. 8
Fibromyalgie : la mala
Les nouvelles techniques d’exploration du cerveau ont enfin permis de démontrer que la fibromyalgie
était une vraie maladie. Et les fibromyalgiques pas du tout des malades imaginaires. De ce fait, même
si le diagnostic reste difficile, la prise en charge de la maladie change et s’améliore. Tous ses aspects
– douleurs musculaires, problèmes de sommeil, gestion du stress – doivent être pris en compte de
façon globale.
Dossier réalisé avec le concours du Dr Bauplé et de Vittoria Siegel (conseil en médecine nutritionnelle)
C
ette maladie existe certainement depuis trouble dans la transmission, l’intégration
la nuit des temps mais sa reconnaissance et la régulation des signaux douloureux.
sous le terme fibromyalgie est très récente. Une altération de l’activité physiologique
Cette appellation, qui pour le moment fait du système nerveux sympathique et de la
consensus, date en effet de 2005. On l’a structure de certaines aires.
appelée successivement rhumatisme mus- Une perturbation de la sécrétion de plu-
culaire chronique (1901), rhumatisme psy- sieurs neurotransmetteurs (ils sont envi-
chogène (1960), syndrome polyalgique ron une trentaine) : le taux de cortisol dans
idiopathique diffus (SPID), fibrosite (1983), le plasma et les urines est bas, les taux de
fibromyosite et enfin récemment syndrome sérotonine sont diminués dans le sang et
de fibromyalgie (SFM). le liquide céphalorachidien tandis que ceux
La fréquence de cette maladie s’accroît. En du glutamate – un acide aminé excitateur –
Occident, la fibromyalgie toucherait entre seraient augmentés.
1,4 et 4,5 % de la population adulte soit
environ 680 000 personnes en France. Les Une nouvelle vision
femmes sont de 4 à 6 fois plus souvent vic- de la maladie
times que les hommes. Elle représenterait Grâce à ces examens, la réalité de la fibro-
environ 10 % des consultations pour la myalgie est aujourd’hui démontrée. Par
douleur et 15 % des consultations de rhu- différents moyens, des chercheurs ont
matologie… Sa répartition géographique apporté la preuve qu’au cours de cette
n’est pas homogène : elle se rencontre maladie, la régulation de l’axe hypothala-
essentiellement en milieu urbain. Mais c’est mus-hypophyse-surrénales est profondé-
sans doute parce que la maladie serait ment perturbée. On parle d’épuisement
sous-diagnostiquée en campagne. de l’axe HHS (hypotalamo-hypophyso-sur-
Pendant longtemps, le contraste entre l’in- rénalien). Autrement dit, la fibromyalgie
tensité des signes cliniques allégués et la ne serait pas une maladie psychologique
négativité des examens biologiques et mais l’expression d’une incapacité du sys-
radiologiques incitait certains médecins à tème nerveux sympathique à gérer le
penser que cette maladie était « invisible stress. Un syndrome d’épuisement et de
et invincible » ! N’oublions pas que la fibro- vulnérabilité au stress – c’est ainsi d’ailleurs
myalgie a été considérée comme une qu’on l’appelle en anglais.
forme particulière de l’hystérie. L’origine de cette maladie est clairement
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La situation n’a réellement changé qu’au traumatique. Et pas seulement quand elle
début des années 2000 avec l’arrivée de apparaît dans un contexte de stress psy-
nouvelles technologies d’exploration du chologique ou à la suite d’un traumatisme
cerveau en temps réel. La neuro-imagerie physique ou/et émotionnel. De nombreux
fonctionnelle cérébrale notamment (TEP- comportements mis en place pendant la
scan, IRM fonctionnelle, SPECT en particu- petite enfance sont également capables
lier) a permis de visualiser le débit sanguin d’induire un tel état, comme réprimer ses
cérébral et d’étudier l’activité de chaque émotions, viser la perfection en toute
région du cerveau. chose, ne trouver sa place nulle part, renier
Ainsi, on a pu mettre en évidence au cours ses besoins. Cela à la suite d’une situation
de la fibromyalgie : vécue comme dangereuse ou injuste.
Une réduction du débit sanguin dans cer- La somatisation est l’expression à travers
taines aires cérébrales. le corps de la détresse psychologique. Ce
Une amplification de la douleur lors des mécanisme est inconscient. C’est pourquoi
émotions négatives, en rapport avec un les personnes qui en sont victimes cher-
die invisible ?
Sexisme
Le long chemin
L
Pénalisant a fibromyalgie peut commencer à un ment caractéristique. De plus, le tableau varie
très jeune âge, dès l’enfance. Cepen- considérablement d’une personne à l’autre.
Le désarroi dant, dans la très grande majorité des Il existe pourtant plusieurs méthodes pour
du médecin cas, elle débute entre 30 et 50 ans chez des établir le diagnostic. Toutes reposent sur
personnes jusque-là en bonne santé, volon- le sens clinique du médecin.
On parle encore aujourd’hui du tiers hyperactives et anxieuses. Certains
diagnostic « d’élimination » de
signes peuvent vous alerter avant le déclen- Le diagnostic par les 18 points
fibromyalgie. Ce terme révèle le
chement de la maladie. Son émergence peut La localisation des douleurs a été à l’origine
grand désarroi de la médecine
être suspectée dès lors qu’il existe un long de la première grille de diagnostic. La symp-
officielle face à son incapacité à
passé de manifestations fonctionnelles. Soit tomatologie est en effet dominée par des
faire entrer un tableau clinique dans
sous la forme d’un tableau comportant des douleurs réparties sur l’ensemble du corps
une case prédéterminée, et par
conséquent à le prendre en charge symptômes qui sont toujours les mêmes mais localisées au niveau des insertions
selon un protocole rodé. En effet, mais qui résistent à tout traitement médi- osseuses de certains muscles bien précis.
le corps médical appelle diagnostic camenteux (colite chronique, cystopathie à Ainsi était reconnue atteinte de la maladie
« d’élimination », tout diagnostic urines claires…), soit sous celle d’un tableau toute personne qui présentait un tableau
auquel il est obligé d’aboutir après aux manifestations sans cesse changeantes. douloureux, évoluant depuis au moins trois
avoir écarté toutes les autres causes Signes qui trahissent tous l’hypersensibilité mois et qui ressentait une douleur vive à la
possibles. Un tel diagnostic se traduit du système nerveux central. pression d’au moins 11 des 18 points rete-
par une situation difficile pour le Si ces pathologies nus (voir schéma ci-
patient confronté soit à l’ignorance fonctionnelles ne contre).
de son médecin ou pire à son silence. sont pas identifiées, Les douleurs varient
l’évolution peut énormément d’in-
conduire à une au- tensité d’une localisa-
thentique fibro- tion à l’autre, d’un
myalgie. moment à l’autre,
Même déclarée, la d’une activité à
maladie n’est pas l’autre. Leur qualifica-
facile à diagnosti- tion aussi : brûlures,
quer. Le médecin est engourdissements,
embarrassé face à piqûres, fourmille-
un patient qu’il sus- ments…
pecte de fibromyal- Au cours de l’examen
gie car aucun exa- on retrouve certains
men biologique ni signes :
radiologique ordi- La force musculaire
naire n’est suffisam- et la mobilité articu-
laire sont réduites.
Il existe un « dérouillage » matinal
Incontournable (comme une ankylose) mais l’amplitude des
mouvements articulaires n’est pas limitée.
Confirmer le diagnostic par un bilan complet Les articulations paraissent gonflées mais,
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du diagnostic
sieurs secteurs (familial, professionnel, Maladies jumelles
social, ludique).
Et surtout une perturbation du sommeil
caractérisée par sa gravité, sa singularité,
Fibromyalgie et syndrome post-traumatique
sa régularité d’une nuit sur l’autre et son La fibromyalgie apparaît parfois après un choc traumatique physique (coup du
extrême fréquence (elle est en effet pré- lapin, notamment) ou psychologique (deuil, divorce, licenciement). Elle s’inscrit
sente dans 90 % des cas). Après un endor- alors dans un tableau de syndrome post-traumatique typique. D’autres fois,
missement souvent facile, le sommeil est aucun antécédent traumatique n’est retrouvé mais la présence de certains signes
haché par des réveils fréquents. Toute la évoque un syndrome post-traumatique :
nuit, le cerveau reste en état d’hyper- L’hypersensibilité à la douleur.
vigilance et ne peut entrer en phase de L’état d’hypervigilance diurne et nocturne, responsable, le jour, de réactions de
sommeil lent profond. La récupération des sursaut au moindre bruit et la nuit, de troubles du sommeil.
Et leurs conséquences : l’anxiété majeure, la tendance dépressive, les troubles
fatigues de la veille ne peut avoir lieu. Au
cours de la journée, de fréquents épisodes de l’attention, l’épuisement des capacités d’adaptation, l’émoussement des
de somnolence perturbent la réalisation réponses au stress et la réduction de l’activité physique.
Une certaine efficacité des antidépresseurs (Prozac, etc.).
des tâches quotidiennes et altèrent la rela-
tion aux autres. Il est donc possible que ces deux pathologies soient en fait les deux formes
Plutôt que d’être la conséquence de la d’expression d’une même souffrance.
chronicité des douleurs, cette altération
profonde du sommeil en serait la cause !
Elle trouverait sa propre origine dans le mulations qui normalement ne créent pas tration, de réflexion, de mémorisation…
stress généré par la résurgence du souve- de souffrance, comme le simple fait d’être L’existence concomitante d’une patho-
nir inconscient d’un trauma de l’enfance touché ou effleuré (allodynie). logie fonctionnelle, à quelque niveau que
à l’occasion d’une situation pénible sur- Une hyperhémie (afflux de sang) fré- ce soit : abdominal (côlon irritable, dou-
venue dans les mois précédents les pre- quente lors des émotions et prédominant leurs bien localisées ou itinérantes mais
mières douleurs. Ce qui a fait dire au dans la partie supérieure de la poitrine. répétitives et invalidantes), génital
Dr Harvey Moldofsky que la fibromyalgie Une hypersensibilité à toute forme de (troubles des règles), urinaire (cystopa-
est un « rhumatisme du sommeil ». stress qui est responsable d’une grande thie à urines claires)…
irritabilité. Et, conséquence de l’association de ces
Plus qu’une diminution du temps de som-
meil, les enregistrements montrent une Une tendance dépressive anxieuse ali- divers symptômes, une baisse de l’appé-
perturbation du sommeil lent profond : mentée par un discours intérieur repo- tit et un amaigrissement proportionnel.
apparaissent pendant cette phase des sant sur des idées dépréciatives de soi et
ondes anormales dites « alpha-delta » et des scénarios catastrophe. Un nouveau type de diagnostic
« K-alpha » qui signent des instants d’éveil Un tempérament souvent plaintif qui Depuis 2007, un questionnaire mis au point
pendant cette période normalement porte à exagérer les symptômes. par le Pr Harvey Moldofsky (voir ci-dessous)
dédiée à la récupération. Des céphalées chroniques ou migrai- est en cours d’évaluation. S’il est validé,
Chez les 10 % de fibromyalgiques dont neuses avec la sensation de tension inté- tout score égal ou supérieur à 12 fera sus-
le sommeil est réparateur, les douleurs et rieure (présentes dans 80 % des cas). pecter fortement l’existence d’une fibro-
autres signes sont améliorés pendant la Une baisse des capacités cognitives myalgie. Quand bien même le diagnostic
journée et s’aggravent à l’arrivée de la (retrouvées chez plus de 85 % des per- des 18 points ne fera pas apparaître au
nuit. De toute façon, il existe un lien entre sonnes étudiées) : difficultés de concen- moins 11 points douloureux.
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la guérison
La constitution d’un collège médical autour • La gestalt-thérapie, qui permet de Le sommeil
et avec le patient est indispensable : la prendre conscience du processus psycholo- Il peut être amélioré grâce à un des prin-
parole du malade doit servir de base de gique en jeu. cipes actifs de la bergamote (5-MOP) qui
réflexion aux différents médecins appelés • Les constellations familiales font émer- permet de recaler l’horloge biologique
à le soigner. ger à la conscience le souvenir enfoui et de dans plus d’un cas sur deux. Prendre Cal-
Des thérapies cognitives et comportemen- rendre au passé ce qui lui appartient. mium à raison de 4 gélules le soir pendant
tales, relaxation, sophrologie, massages, • Ce processus de transformation des sché- plusieurs mois.
pourront être proposées. Certains experts mas de pensée peut être accéléré par la
recommandent même ces thérapies en pre- La douleur
prise de remèdes floraux comme White
mière intention car, selon certaines études, • Elle peut être significativement amélio-
Chestnut et Aspen.
elles seraient plus efficaces que tout trai- rée par le biofeedback. Grâce à cette tech-
• Quelle que soit la thérapie utilisée, il est
tement médicamenteux. nique, le malade apprend à s’observer, à
capital qu’elle soit couplée à la mise en
place d’un projet de vie pour mieux expri- reconnaître les petits signes qui précèdent
Retrouver une activité l’arrivée d’une crise et à la contrôler.
mer ses besoins au sortir de la souffrance
physique, même mineure • La recherche d’un déficit en magnésium
et de l’invalidité.
Les douleurs occasionnées par la fibromyal- ou/et en vitamine D est également indis-
gie amènent souvent le malade à cesser Le stress pensable. Rétablir les réserves de magné-
toute activité physique, voire à craindre Le niveau de stress peut être considérable- sium augmente le seuil de tolérance à la
tout mouvement et tout déplacement. ment réduit par la prise de compléments douleur et réduit la prise d’antalgiques
Il faut absolument lutter contre cette ten- alimentaires riches en magnésium facile- d’environ 30 %. Il en est de même avec la
dance en employant, parfois, des strata- ment assimilable par les neurones : D-Stress, vitamine D, surtout chez les femmes.
gèmes simples : Stress-Nut (4 à 6 gélules par jour les • Pour les douleurs d’arthrose des mains
Diviser en plusieurs étapes les tâches qui six premières semaines, puis decrescendo) on peut faire appel à la glucosamine, et au
auparavant se faisaient d’une seule traite. et lithium oligo-élément (1 ampoule sous silicium organique (G5 de Loïc Le Ribault).
Faire chaque chose en conscience, c’est- la langue quelques minutes avant le petit- En phytothérapie, l’association curcuma -
à-dire lentement, en observant ce qui se déjeuner et le dîner pendant un minimum reine-des-prés se révèle également utile à
passe aux niveaux physique, émotionnel et de trois semaines). la dose de 2 à 4 comprimés par jour.
mental. Cela permet d’identifier quels sont
les attitudes, les gestes et le rythme qui sont Ils y viennent
les meilleurs pour effectuer un travail.
Veiller à changer souvent de position. Bienvenue aux pionniers
Augmenter la dose d’efforts de façon Depuis deux ans, des rhumatologues de plus en plus nombreux intègrent, dans la
progressive. Éviter les deux pièges habi- prise en charge des patients fibromyalgiques, les recommandations issues congrès
tuels : s’interrompre ne serait-ce que le 2006 de la Ligue européenne contre le rhumatisme (Eular) à Amsterdam.
temps d’un week-end, ou abattre une L’approche repose sur six axes :
lourde charge de travail parce qu’un jour, L’art de la maïeutique ou d’accoucher de ce que sait l’inconscient que le
on se sent nettement mieux. conscient ne sait pas.
Pratiquer une activité de loisir chaque Le projet de changement de vie ou psy-coaching.
jour, selon ses goûts et le contexte. Sur le Le soutien psychologique sous forme de thérapie cognitive et comportementale,
sique personnalisé comprenant exercices troubles du sommeil par une supplémentation en nutrithérapie ou/et en
aérobies et étirements doux. phytothérapie.
Les rhumatologues qui suivent ce protocole emploient en particulier un remède
Le premier recours : 100 % naturel (baptisé Fibromyalgine) mis au point par plusieurs de leurs
les médecines alternatives confrères et qui comporte deux types de gélules :
• Celles du matin, stimulantes antalgiques, contiennent une association de
L’accompagnement psychique Scolopendrium officinalis (antalgique), vitamine C, gelée royale, gingembre…
Plusieurs thérapies alternatives présentent • Celles du soir se composent de Scolopendrium officinalis, de camomille
plus d’intérêt que les thérapies cognitives allemande (pour les douleurs, les courbatures et le sommeil), de passiflore et
et comportementales. En particulier : d’escholtzia (actifs sur l’humeur et le sommeil), de griffonia et de gatillier (actifs
• L’EMDR (mouvement des yeux, désensi- sur la sérotonine et la dopamine).
bilisation et retraitement de l’information), À la posologie d’une gélule matin et soir, l’état de 70 % des patients serait
si le patient relie sa maladie à un trauma- sensiblement amélioré au bout de quatre mois.
tisme précis.
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