I

DEDICACE

A ma grande famille MUTOMBO MUNYANGAMA Barry et MUSANGILAYI KAZADI

Espérance pour leur amour et leur soutien indéfectible.
 II

REMERCIEMENTS
Au terme de ce premier cycle d’études universitaires en sciences biomédicales, il est un
devoir pour nous de rendre gloire à Dieu tout-puissant qui, par sa grâ ce et son amour a
permis que nous franchissons cette première étape.

Nous adressons notre gratitude à toutes les autorités académiques et au corps

scientifique de l’université de Mbujimayi pour les efforts qu’ils fournissent afin que nous
puissions bénéficier d’une formation de qualité.

Ce travail ne serait pas une œuvre scientifiquement approuvée sans les mains habiles de
notre Directeur Dr MUKENDI NYESU Yannick et encadreur Dr BILUMBU KAYEMBE
Fréderick. Leurs critiques constructives, suggestions et encouragements ont été d’une
grande utilité de long de notre rédaction.

Nous témoignons également notre reconnaissance à nos frères et sœurs. Et également à

notre ami et camarade BADIBANGA MALU Arsène pour son assistance lors de la collecte
des données.

Que tous ceux qui ont participé de près ou de loin à l’élaboration de ce travail, trouvent
ici l’expression de notre gratitude.
 III

LISTE DES ABREVIATIONS

AO : Albinisme oculaire
AOC : albinisme oculo-cutané
AOC1-7 : albinisme oculo-cutané de type 1-7
AOC1A-B : albinisme oculo-cutané de type 1A-B
CAP : Connaissances, attitudes et pratiques
ERG : électrorétinogramme
ET : Ecart-type
F : Féminin
OCT : tomographie à cohérence optique
M : Masculin
MSH : Melanocyte stimuling hormone (hormone stimulante de mélanocyte)
PAA : personne atteinte d’albinisme
PEV : potentiels évoqués visuels
SAKOR : Solidarité des albinos du Kasaï Oriental
SPF : Facteur de protection solaire
TYRP : tyrosine related protein (Protéine liée à la tyrosine)
UV : ultraviolet
UVA-B : ultraviolet A-B
UPF : Facteur de protection Ultrat-violet
 IV

TABLE DES MATIERES

DEDICACE............................................................................................................................................ I
REMERCIEMENTS............................................................................................................................. II
LISTE DES ABREVIATIONS............................................................................................................ III
LISTE DES TABLEAUX.................................................................................................................... VI
RESUME............................................................................................................................................ VII
INTRODUCTION............................................................................................................................... 1
Objectif général................................................................................................................................................ 2
Objectifs spécifiques...................................................................................................................................... 2
Subdivision du travail....................................................................................................................................2
REVUE DE LA LITTERATURE........................................................................................................ 3
CHAPITRE 1 : GENERALITES SUR L’ALBINISME..............................................................................4
1.1. DEFINITION DE L’ALBINISME.....................................................................................4
1.2. DEFINITION DE LA MELANINE...................................................................................4
1.3. EPIDEMIOLOGIE DE L’ALBINISME.............................................................................4
1.4. CATEGORISATION ET ETIOLOGIE DE L’ALBINISME..............................................6
1.5. RAPPEL HISTOLOGIQUE DE LA PEAU.......................................................................7
1.6. MELANOGENESE............................................................................................................8
1.7. PHYSIOPATHOLOGIE.....................................................................................................9
1.8. CLINIQUE DE L’ALBINISME.......................................................................................10
1.9. DIAGNOSTIC PARACLINIQUE DE L’ALBINISME....................................................10
1.20. TRAITEMENT PREVENTIF DE L’ALBINISME FACE AUX RAYONNEMENTS
SOLAIRES...................................................................................................................................11
1.21. TRAITEMENT CURATIF LIE A L’ALBINISME..........................................................11
CHAPITRE 2 : GENERALITES SUR LA PHOTOPROTECTION.....................................................12
2.1. DEFINITION DE LA PHOTOPROTECTION...............................................................12
2.2. TYPES DE PHOTOPROTECTION................................................................................12
2.2.1. PHOTOPROTECTION NATURELLE............................................................................12
2.2.2. PHOTOPROTECTION PHYSIQUE................................................................................12
2.2.3. PHOTOPROTECTION CHIMIQUE................................................................................13
2.2.4. PHOTOPROTECTION HORAIRE..................................................................................14
INVESTIGATIONS SUR TERRAIN.............................................................................................. 15
CHAPITRE 3 : MATERIELS ET METHODES.......................................................................................16
 V

3.1. CADRE D’ETUDE...........................................................................................................16

3.2. TYPE ET DUREE D’ETUDE..........................................................................................16
3.3. ECHANTILLONNAGE...................................................................................................16
3.3.1. POPULATION D’ETUDE...................................................................................................16
3.3.2. TAILLE DE L’ECHANTILLON........................................................................................16
3.3.3. CRITERES DE SELECTION..............................................................................................16
3.4. TECHNIQUE DE COLLECTE DES DONNEES............................................................17
3.5. PARAMETRES D’ETUDE..............................................................................................17
3.6. ANALYSES STATISTIQUES..........................................................................................17
3.7. CONSIDERATION D’ETHIQUE....................................................................................18
3.8. DIFFICULTE RENCONTREE........................................................................................18
CHAPITRE 3 : PRESENTATION DES RESULTATS...........................................................................19
3.1. CARACTERISTIQUES SOCIO-DEMOGRAPHIQUES DES PAA................................19
3.2. NIVEAU DES CONNAISSANCES DE LA PHOTOPROTECTION PAR LES PAA.....20
3.3. PREVALENCE DE DIFFERENTS TYPES DE LA PHOTOPROTECTION ET
RAISONS DE LA NON-UTILISATION DE LA PHOTOPROTECTION CHIMIQUE.............20
3.4. PREVALENCE DES EFFETS ACTINIQUES DES PAA.....................................................24
CHAPITRE 5 : DISCUSSION.......................................................................................................................25
5.1. PARAMETRES SOCIO-DEMOGRAPHIQUES DES PAA...............................................25
5.2. NIVEAU DES CONNAISSANCES DE LA PHOTOPROTECTION DES PAA..............25
5.3. PREVALENCE DE LA PHOTOPROTECTION DES PAA.............................................26
5.4. PREVALENCE DES EFFETS ACTINIQUES DES PAA.................................................26
CONCLUSION ET RECOMADATIONS........................................................................................ 28
1. CONCLUSION.................................................................................................................................... 28
2. RECOMADATIONS..........................................................................................................................28
REFERENCES BIBLIOGRAPHIQUES.......................................................................................... 28
 VI

LISTE DES TABLEAUX

Tableau 1 : Prévalence mondiale de l'albinisme en 2019..................................................................5

Tableau 2 : Répartition des PAA selon les paramètres socio-démographiques....................19
Tableau 3 : Répartition des PAA par sexe selon les paramètres liés à la connaissance....20
Tableau 4 : Répartition des PAA par sexe selon les types de photoprotection utilisés.....20
Tableau 5 : Répartition des PAA en fonction de la profession et de la photoprotection
horaire.................................................................................................................................................................... 21
Tableau 6 : Répartition des PAA par sexe selon les moyens de photoprotection physique
utilisés.................................................................................................................................................................... 21
Tableau 7: Répartition par sexe des PAA pratiquant la photoprotection chimique...........22
Tableau 8 : Motifs d’accès difficile à une crème solaire...................................................................23
Tableau 9 : Répartition des PAA selon les effets nocifs connus liés à l’exposition au soleil
................................................................................................................................................................................... 24
 VII

RESUME
CONTEXTE

Les personnes atteintes d’albinisme (PAA) présentent une hyperphotosensibilité

pouvant entraîner certains effets nocifs comme les kératoses actiniques et la cataracte
susceptibles d’entraîner respectivement des cancers cutanés et la cécité. La
photoprotection est l’une des mesures préventives, la plus efficace, contre ces effets
nocifs. Cette étude avait pour objectif d’évaluer la perception et la prévalence de la
photoprotection à Mbujimayi chez les PAA.

METHODOLOGIE

Il s’agit d’une étude transversale descriptive ayant pour cible les PAA de la solidarité des
albinos du Kasaï-Oriental (SAKOR) au cours du mois de juin 2023 et qui a porté sur un
échantillon de 89 PAA â gées d’au moins 16 ans.

RESULTATS

La majorité des PAA était â gée de moins de 21 ans (40%) ; de sexe féminin (61%) ; de
niveau d’étude secondaire (62%) ; sans profession (47%) et provenait de la commune
de Dibindi (33%).

Toutes les PAA connaissaient que le soleil est nocif à leur santé et seulement 93%
étaient informées de l’existence d’une crème photoprotectrice.

La prévalence chez les PAA de la photoprotection horaire était de 13% ; celle de la

physique de 99% parmi lesquelles 7% étaient complètes ; celle de la chimique de 88%
parmi lesquelles 3% étaient correctes et celle de la physico-chimique de 80%.

78% des PAA avaient une accessibilité difficile à une crème solaire, parmi lesquelles
80% la liaient à la rupture de stock au niveau de la SAKOR et 20% à son coû t élevé sur le
marché local.

83% des PAA qui pratiquaient la photoprotection physique et 88% la chimique ont
déclaré avoir déjà connus les effets nocifs liés à l’exposition au soleil.

CONCLUSION

L’absence de la photoprotection chez les PAA est un problème de santé publique

émergeant dans notre société.

MOTS-CLES : photoprotection-perception-pratique- albinisme-SAKOR-Mbujimayi

VIII
 IX

SUMMERY
CONTEXT

People with albinism (PWA) have hyperphotosensitivity that can lead to certain harmful
effects such as actinic keratoses and cataracts that can lead to skin cancers and
blindness, respectively. Photoprotection is one of the most effective preventive
measures against these harmful effects. The objective of this study was to assess the
perception and prevalence of photoprotection in Mbujimayi among PWA.

METHODOLOGY

This is a descriptive cross-sectional study targeting the PWA of the solidarity of albinos
of Kasai-Oriental (SAKOR) during the month of June 2023 and which involved a sample
of 89 PWA aged at least 16 years.

RESULTS

The majority of PWA were under 21 years of age (40%); female (61%); secondary
education (62%); without profession (47%) and came from the municipality of Dibindi
(33%).

All PWA knew that the sun is harmful to their health and only 93% were aware of the
existence of a protective sunscreen.

The prevalence of hourly photoprotection in PWA was 13%; that of physics of 99% of
which 7% were complete; that of the chemical of 88% of which 3% were correct and
that of the physico-chemical of 80%.

78% of PWA had a difficult accessibility to a sunscreen, of which 80% linked it to the
shortage of this cream at the SAKOR level and 20% to the high cost of this cream on the
market.

83% of PWA who practiced physical photoprotection and 88% reported having
experienced the harmful effects of sun exposure.

CONCLUSION

The lack of photoprotection in PWA is an emerging public health problem in our society.

KEYWORDS: photoprotection – perception – practice – albinism – SAKOR - Mbujimayi.

 1

INTRODUCTION
Le rayonnement solaire contient une gamme de spectres électromagnétiques, parmi
lesquels nous avons les rayons ultraviolets (UV) qui sont les plus nocifs [1]. En plus de la
couche d’ozone stratosphérique filtrant partiellement certains rayons UV, la peau
humaine contient un pigment photoprotecteur appelé mélanine qui absorbe plus de
90% des rayons UV ayant franchi cette couche d’ozone [1,2,3]. Ainsi donc, une
insuffisance partielle ou totale de ce pigment peut entraîner des troubles
d’hypopigmentation associés à une hypersensibilité au soleil [1,4]. Parmi ces troubles,
nous avons l’albinisme [1,2,4].

L’albinisme est une affection génétique et universelle qui touche les habitants de toutes
les classes sociales [5,6]. Sa prévalence mondiale est de 1 cas pour 20 000 habitants
[5,6]. Mais des taux élevés ont été signalés en Afrique, plus particulièrement en Afrique
subsaharienne où la prévalence est 4 à 5 fois plus élevée à la moyenne mondiale [2, 5,6].

L’hypersensibilité à la lumière du soleil peut entraîner chez les personnes atteintes

d’albinisme (PAA), en cas d’exposition au soleil, des lésions dermatologiques et/ou
ophtalmologiques [1,2,4,6,7,8]. Parmi ces lésions, nous avons d’une part le vieillissement
prématuré de la peau, les kératoses actiniques souvent responsables des cancers
cutanés, principales causes de décès prématuré des PAA ; d’autre part la cataracte et la
dégénérescence maculaire liée à l’â ge (DMLA) qui sont souvent responsables de la cécité
[2,5,6,7,8].

Parmi les méthodes utilisées pour prévenir ces lésions liées à l’hypersensibilité des PAA
au soleil, nous avons la photoprotection [4,5,6,8,9,10,11,12]. Elle est fort recommandée
dans les zones tropicales où il y a une forte incidence des rayonnements solaires [4,7,9].
Malheureusement des études ont montré une faible pratique de la photoprotection chez
les PAA dans certaines zones tropicales africaine. Au Benin, au moins six PAA sur 10
(62,63%) pratiquaient la photoprotection selon une étude réalisée en 2020 [10]. Mais
dans certaines études telles que celle menée dans la province du Kasaï-Oriental de la
République Démocratique du Congo, au Togo et en Cô te d’Ivoire plus précisément à
Abidjan, la prévalence de la pratique de la photoprotection chez les PAA a été présentée
inférieure à 45% [13,14,15].

Cette situation conduit à des conséquences néfastes sur le plan sanitaire pour les PAA.
En effet, en Cô te d’Ivoire à Abidjan, des tumeurs céphaliques ont été observées chez les
PAA [15]; au Kasaï Oriental, 31,1% des PAA présentaient des lésions précancéreuses
contre 3,9% des lésions cancéreuses [13] ; au Togo, 95,2% des PAA présentaient des
lésions dermatologiques contre 86% au Benin [10].

Ceci montre que l’exposition des PAA aux rayonnements solaires sans photoprotection
est un véritable problème de santé publique. Cependant Il existe à ce jour peu d’étude
 2

scientifique traitant de la perception et prévalence de la photoprotection chez les PAA

dans la ville de Mbujimayi qui est une zone à forte incidence en rayonnements solaires.

De ce qui précède, il nous a paru opportun d’évaluer la perception et la pratique de la

photoprotection chez les PAA dans notre milieu, enfin de fournir des données probantes
sur ce sujet aux autorités politico-administratives.

Objectif général

L’objectif général de ce travail était d’évaluer la perception et la pratique de la

photoprotection chez les personnes atteintes d’albinisme (PAA) dans la ville de
Mbujimayi, auprès de la Solidarité des Albinos du Kasaï Oriental (SAKOR).

Objectifs spécifiques

- Déterminer les caractéristiques socio-démographiques des PAA,

- Evaluer le niveau des connaissances de la photoprotection des PAA,
- Déterminer la prévalence de différents types de la photoprotection et les raisons
de la non-utilisation de la photoprotection chimique par les PAA,
- Evaluer la prévalence des effets actiniques des PAA.

Subdivision du travail

Hormis l’introduction, la conclusion et les recommandations, ce présent travail

comporte 2 parties :

- La première, théorique, consacrée à la revue de la littérature qui comprend 2

chapitres :
o Les généralités sur l’albinisme,
o Les généralités sur la photoprotection.
- La seconde, pratique, traite des matériels et méthodes, des résultats et de la
discussion.

.
 3

REVUE DE LA
LITTERATURE
 4

CHAPITRE 1 : GENERALITES SUR L’ALBINISME

1.1. DEFINITION DE L’ALBINISME

L’albinisme est une maladie héréditaire caractérisée par une hypopigmentation des
yeux, de la peau et des cheveux, suite à une synthèse insuffisante ou absente de la
mélanine [5,6,9,12,13,14,15].

1.2. DEFINITION DE LA MELANINE

La mélanine est une substance pigmentaire et photoprotectrice synthétisée par les

mélanocytes [1,11,12,16].

1.3. EPIDEMIOLOGIE DE L’ALBINISME

L’albinisme touche des habitants de toutes les classes sociales et de tous les pays du
monde à des taux de prévalence différents [2,5,6]. La prévalence mondiale de l’albinisme
est de 1 cas pour 20 000 habitants, mais des taux élevés ont été signalés en Afrique plus
particulièrement en Afrique subsaharienne qui présente 1 cas pour 5 000 habitants à 1
cas pour 15 000 habitants [2,5,6].

En 2019, La prévalence de différents types d’albinisme différait selon les populations et

les régions [6]. Elle se présentait comme suit :
 5

Tableau 1 : Prévalence mondiale de l'albinisme en 2019

TYPES D’ALBINISME PREVALENCE OBSERVATIONS

MONDIALE

Albinisme oculaire 1 cas pour 105 000

(A0) habitants [8].

Albinisme oculo- 1 cas pour 40 000 L’AOC1 était plus couramment trouvé
cutané de type 1 habitants [8] chez les Caucasiens, au japon et en
(AOC1) chine [5]. Il représentait 50% des cas
d’albinisme dans le monde [8].

Albinisme oculo- 1 cas pour 38 000 à L’AOC2 représentait 30% des cas
cutané de type 2 1 cas pour 40 000 d’albinisme dans le monde avec une
(AOC2) habitants [5,8] prévalence plus élevée en Afrique qui
était de 1 cas pour 1 500 habitants
[2,8,5,17].

Albinisme oculo- 1 cas pour 8 500 L’AOC3 était pratiquement inexistant

cutané de type 3 habitants [8]. chez les Caucasiens [8].
(AOC3)

Albinisme oculo- 1 cas pour 100 000 L’AOC4 était également rare chez les
cutané de type 4 habitants [7]. Caucasiens, ainsi que chez les Africains
(AOC4) [7] mais prédominé au Japon et en
Chine [7].

Albinisme oculo- En deçà de 1 cas

cutané de type 5 pour 500 000
(AOC5) habitants [7].

Albinisme oculo-
cutané de type 6
(AOC6)
Albinisme oculo-
cutané de type 7
 6

(AOC7)

1.4. CATEGORISATION ET ETIOLOGIE DE L’ALBINISME

De façon générale, il existe deux principaux types d’albinisme [6]:

- Albinisme oculaire (AO),
- Albinisme l’oculo-cutané (AOC).

1. Albinisme oculaire (AO)

Il présente un profil héréditaire récessif lié au sexe et n’affecte uniquement que les
yeux [6]. Il est dû aux mutations du gène GPR143 localisé sur le chromosome X,
lequel gène code pour une glycoprotéine de la membrane des mélanosomes [6].

2. Albinisme oculo-cutané (AOC)

L’AOC présente un profil autosomique récessif et il affecte non seulement les yeux
mais aussi la peau et les cheveux [2,6,17,20,21]. La mélanine présente dans l’AOC est
principalement la phéomélanine, tandis que l’eumélanine est minime [6].

Il existe 7 sous types d’AOC qui sont classés en fonction du gène muté [6,19] :

a. Albinisme oculo-cutané de type 1 (AOC1)

Il est aussi appelé AOC tyrosinase négative, car Il se caractérise par une perte de
la fonction de l’enzyme tyrosinase [2,6,21]. Il est dû aux mutations du gène TYR
localisé sur le chromosome 11 [6].

L’AOC1 présente 2 formes [6] :

- L’albinisme oculo-cutané de type 1A (AOC1A),
- L’albinisme oculo-cutané de type 1B (AOC1B).

Dans l’albinisme oculo-cutané de type 1A, les personnes atteintes ont une
tyrosinase complètement non fonctionnelle, sans production de mélanine mais
dans l’albinisme oculo-cutané de type 1B, il existe une certaine activité
fonctionnelle de la tyrosinase avec une synthèse limitée de mélanine [6].

b. Albinisme oculo-cutané de type 2 (AOC2)

L’AOC2 aussi appelé AOC tyrosinase positive est dû aux mutations du gène OCA2
localisé sur le chromosome 15 [2,6,21]. Ce gène OCA2 code pour la protéine P qui
 7

est impliquée dans la régulation du potentiel d’hydrogène (pH) et du trafic

protéique des mélanosomes [7].

Les personnes atteintes de ce sous-type sont dépourvues eumélanine mais ont

une phéomélanine qui peut augmenter avec l’â ge [6].
c. Albinisme oculo-cutané de type 3 (AOC3)

Il est dû aux mutations du gène TYRP1 localisé sur le chromosome 9 [6,17]. Ce

gène code pour la protéine 1 liée à la tyrosinase [2,6,17]. Les mutations de TYRP1
sont associées à une dégradation précoce de la tyrosinase et à un retard de
maturation des mélanomes [6].

d. Albinisme oculo-cutané de type 4 (AOC4)

Il est dû aux mutations du gène SLC45A2 localisé sur le chromosome 5 [6]. Ce

gène code la protéine transporteuse associée à la membrane (MATP) qui assure
le transport membranaire mélanosomique des protéines nécessaires à la
biosynthèse de la mélanine [2,6].

e. Albinisme oculo-cutané de type 5 (AOC5)

Il a été découvert récemment et a été associé à un locus situé sur le chromosome

4 mais le gène impliqué n’a pas encore été identifié [6,22].

f. Albinisme oculo-cutané de type 6 (AOC6)

Il dû aux mutations du gène SLC24A5 localisé sur le chromosome 15 [6]. Ce gène

code pour des protéines intervenant dans la maturation des mélanosomes [6].

g. Albinisme oculo-cutané de type 7 (AOC7)

Il est dû aux mutations du gène C10orf11 localisé sur le chromosome 10 [5,6]. Ce

gène intervient dans la différentiation melanocytaire [6].

1.5. RAPPEL HISTOLOGIQUE DE LA PEAU

Histologiquement, la peau est un organe qui comporte trois couches superposées, qui
sont en allant de la profondeur vers la superficie [16,23] :

1. Hypoderme : elle est constituée des cellules appelées adipocytes [16,23].

2. Derme : c’est un tissu conjonctif qui donne à la peau sa résistance et son
élasticité. Il est subdivisé en deux sous-couches [16,23,24]:
 8

- Le derme papillaire : il constitue le derme superficiel, riche en

terminaisons nerveuses.
- Le derme réticulaire : il constitue les dermes moyen et profond
qui contiennent :
o De follicules pilo-sébacés : Ils sont le siège de synthèse de poil et du
sébum. Ils contiennent également des mélanocytes responsables de la
pigmentation de poil ;
o De glandes sudorales ;
o De petits nerfs.

3. Epiderme : Il est constitué par une juxtaposition de cellules regroupées en 5

couches qui sont [1,5,16,23,24] :
- La couche basale : elle est constituée de :
o Kératinocytes cylindriques ou cubiques : ces kératinocytes basaux
assurent le renouvellement de l’épiderme grâ ce à leur activité
mitotique.
o Mélanocytes : Ils contiennent des organites appelés mélanosomes qui
sont les sièges de synthèse et de stockage de la mélanine. Cette
mélanine est également transférée par le biais des dendrites
mélanocytaires aux kératinocytes voisins dans lesquels elle forme une
enveloppe autour du noyau.
o La couche épineuse : elle est constituée de kératinocytes
polyédriques.
o La couche granuleuse : elle est constituée de kératinocytes aplatis.
o La couche claire : elle est constituée de kératinocytes fusiformes
morts et sans noyau.
o La couche cornée : elle est constituée de cellules aplaties, anucléées,
appelées cornéocytes.

1.6. MELANOGENESE

La mélanogenèse est la voie biochimique menant à la synthèse de la mélanine. Elle a lieu

dans les mélanocytes au sein d’un organite spécialisé appelé mélanosome [1].

Elle peut être stimulée par des [1,25] :

- Hormones : l’hormone mélanotrope (MSH), Hormone adrenocorticotrophine
(ACTH), les œstrogènes et la progestérone.
- Rayonnements solaires : rayons UV.

Cette mélanogenèse est initiée à partir de la tyrosine grâ ce à une enzyme : la tyrosinase
[1,25].

Cette tyrosinase catalyse deux réactions consécutives [1] :

 9

- L’hydroxylation de la tyrosine en dopa ;

- L’oxydation de dopa en dopaquinone.

En présence des composés tels que la cystéine ou le glutathion, la dopaquinone subit

diverses réactions menant à la synthèse de la phéomélanine mais en absence de ces
composés, la dopaquinone emprunte la voie d’obtention de l’eumélanine [1].

En conséquence, l’organisme humain contient deux types de mélanine [1,2,21,25]:

- L’eumélanine : c’est un pigment brun-noir ayant un rô le photoprotecteur
important.
- La phéomélanine : c’est un pigment rouge-jaune qui offre également une certaine
photoprotection mais il peut facilement devenir un agent photosensible à cause
de la libération au cours de sa synthèse des composés photosensibles.

1.7. PHYSIOPATHOLOGIE

En fonction de l’action de filtration partielle de la couche d’ozone, nous avons parmi les
rayonnements solaires [1]:

- Les Infrarouges et la lumière visible

Leur rô le est majeur dans les allergies solaires mais minime dans le processus de
photovieillissement et dans la formation des cancers cutanés [1].

- Les rayons ultraviolets A (UVA) et les rayons ultraviolets B (UVB)

Les rayons UVA représentent 98 % des rayons UV traversant la couche d’ozone

et les rayons UVB 2% [1].

Au niveau cutané, Les rayons UVA peuvent pénétrer dans les couches profondes
où leurs actions dans le derme les rendent en grande partie responsable du
phénomène de photovieillissement et ils participent de façon majeure au risque
de cancers cutanés [1]. Mais les rayons UVB se limitent essentiellement dans
l’épiderme et entraînent généralement la formation des photoproduits qui
peuvent endommager l’acide désoxyribonucléique (ADN) [1].

Une peau normalement pigmentée exposée aux rayonnements solaires se protège des
lésions actiniques en subissant certains mécanismes aboutissant au bronzage [1].
Parmi ces mécanismes nous avons [1] :
- Epaississement de l’épiderme ;
- Augmentation de la synthèse de mélanine.
 10

L’une des fonctions importantes de la mélanine est de protéger la peau et les yeux des
effets nocifs des rayonnements solaires [1,2,5,6]. Dans l'albinisme, la voie de synthèse
de la mélanine présente une défaillance à différents niveaux définissant les différents
types rencontrés [4,6,26]. De ce fait les PAA ont un nombre normal de mélanocytes, mais
la mélanine peut-être totalement ou partiellement absente vu que certaines protéines
qui interviennent dans les différentes étapes de la mélanogenèse sont codées par des
gènes qui dans cette affection, présentent des mutations [5,6].

Chez les personnes atteintes de l’AO, l’hypopigmentation de l’iris entraine une

pénétration excessive des rayonnements solaires dans la rétine pouvant favoriser des
coups de soleil de la cornée, la cataracte, la dégénérescence maculaire liée à l’â ge
(DMLA) pouvant mener à la cécité [1,5,6,8]. Mais celles atteintes de l’AOC en plus de
lésions ophtalmologiques susmentionnées, sont très sujettes aux coups de soleil cutané,
au vieillissement prématuré de la peau, aux kératoses actiniques pouvant conduire à des
cancers cutanés [1,2,5,6,8].

1.8. CLINIQUE DE L’ALBINISME

Cliniquement, l’albinisme est diagnostiqué sur la base de la présence des :

- Manifestations oculaires

Ces manifestations sont indispensables au diagnostic [4,6]. Parmi ces

manifestations, nous avons: un nystagmus, une hypopigmentation de l’iris, un
strabisme, une photophobie et une acuité visuelle réduite [2,4,5,17].

- Manifestations cutaneo-phaneriennes

L’hypopigmentation de la peau et des phanères est présente uniquement chez

personnes présentant un AOC [4,6]. Le niveau d’hypopigmentation varie selon les
différents sous-types d'AOC et également pour un même sous-type [6]. Ce qui
rend les différents sous-types de l’AOC difficile à être différenciés cliniquement
[4,6].

Ces personnes présentent à leur naissance des cheveux blancs et une peau très
pâ le, rose-blanche [6]. Mais celles atteintes d’AOC1B, AOC2, AOC3 ou AOC4
acquerront un faible degré de pigmentation au cours de leur vie, mais celles
atteintes d’AOC1A resteront complètement non pigmentées [6].

1.9. DIAGNOSTIC PARACLINIQUE DE L’ALBINISME

Parmi le diagnostic paraclinique, nous avons :

- L’Examen à lampe à fente et la tomographie à cohérence optique (OCT)

 11

L’examen à lampe à fente permet l’examination des structures oculaires [6]. Cet examen
complété par l’OCT permet de diagnostiquer la plupart d’AOC [6].

L’OCT permet l’examen des couches de la rétine principalement au niveau de la zone de

la fovéa [6]. L’OCT permet de diagnostiquer l’hypoplasie fovéale car cet examen révèle
chez les PAA l’absence d’une tâ che foncée au centre de la macule [6].

- L’électrorétinogramme (ERG) et les potentiels évoqués visuels (PEV)

L’ERG recueille les signaux émis par la rétine en réponse à une stimulation telle que des
éclairs lumineux brefs et colorés [6]. Pour réaliser cet examen, des électrodes
d’enregistrement sont posées sur la surface de l’œil permettant ainsi de vérifier que la
rétine est fonctionnelle [6]. Cet examen est complété par le PEV [6].

Les PEV étudient le fonctionnement maculaire, périmaculaire et la conduction des voies

visuelles à l’aide d’électrodes posées sur la partie postérieure de la tête [6]. Le PEV
permet de mettre en évidence chez les PAA le défaut de croisement du nerf optique au
niveau du chiasma optique [6].

- Le diagnostic génétique

Il permet d’identifier le type d’albinisme dont est atteint une PAA [27]. Il repose sur
l’analyse systématique de l’ensemble de 19 gènes d’albinisme [27].

1.20. TRAITEMENT PREVENTIF DE L’ALBINISME FACE AUX RAYONNEMENTS

SOLAIRES

Le traitement préventif face aux lésions liées à l’exposition aux rayonnements

solaires comprend :

1. La photoprotection : Elle regroupe les méthodes qui doivent être appliquées dès
le bas â ge pour garantir une meilleure protection contre le dommage lésionnel lié
à l’exposition aux rayonnements solaires [3, 5,6].

Parmi les méthodes de photoprotection qui sont plus détaillées dans le second
chapitre, nous avons en ce qui concerne les PAA [3] :
- La photoprotection physique
- La photoprotection chimique
- La photoprotection horaire

2. Une surveillance clinique de dépistage des lésions précancéreuses et cancéreuses

cutanées [5,6,20].

1.21. TRAITEMENT CURATIF LIE A L’ALBINISME

Actuellement il n’existe aucun traitement pouvant guérir d’albinisme [6]. Mais le

traitement administré aux PAA vise à [3,6]:
 12

- Traiter les lésions actiniques,

- Une correction optique.

CHAPITRE 2 : GENERALITES SUR LA PHOTOPROTECTION

2.1. DEFINITION DE LA PHOTOPROTECTION

La photoprotection regroupe les divers moyens capables de s'opposer aux dommages

lésionnels induits par les rayonnements solaires [3,18,26].

2.2. TYPES DE PHOTOPROTECTION

Nous distinguons [3] :

- La photoprotection naturelle
- La photoprotection physique
- La photoprotection chimique
- La photoprotection horaire

2.2.1. PHOTOPROTECTION NATURELLE

Elle est réalisée par :

- La couche cornée : Elle arrête une grande portion des rayons UVB mais une faible
portion de rayons UVA [3].
- La mélanine : elle absorbe plus de 90 % des rayons UV ayant franchi la couche
cornée [3].

En cas d’hypersensibilité anormale à la lumière du soleil, cette photoprotection naturelle

est insuffisante [3,18].

2.2.2. PHOTOPROTECTION PHYSIQUE

La photoprotection physique est celle qui recourt aux moyens suivants :

- Au port des habits couvrant le corps [3,13,28] :

Il s’agit des habits couvrant :

o Le tronc,
o Les épaules jusqu’aux poignets,
 13

o La hanche jusqu’aux chevilles.

Exemple : les chemises à manches longues, le pantalon, la jupe longue [3,6]

- L’usage d’un parasoleil ou au port d’un chapeau à large bord

Les chapeaux au bord large protège non seulement le cuir chevelu mais
également le front, les oreilles et la nuque [3,13,28].

- Au port de lunettes approprié pour le soleil

Ces lunettes peuvent être des lunettes fumées ou des lunettes UV qui offrent une
protection aux yeux [3,13,28].

Cette photoprotection est complète lorsque tous ces 3 moyens auxquels elle recourt sont
mis en application mais si l’un d’eux manque, elle est qualifiée de partielle.

La protection des vêtements est déterminée par le facteur de protection UV des tissus
(UPF) qui dépend [3] :

- Du tissage, de l’épaisseur et du type de fibres comme c’est le cas du coton, de la

soie et du polyester qui sont plus photoprotecteurs que d’autres.
- De la couleur : à tissu égal, les couleurs foncées sont plus photoprotecteurs que
les claires ;
- Du degré d’humidité : les vêtements humides voient leur efficacité
photoprotectrice se réduire significativement.

Les vêtements dont le textile a un UPF supérieur à 40 avec une transmission UVA
inférieure à 5 % méritent le label de vêtements photoprotecteurs [29,30].

2.2.3. PHOTOPROTECTION CHIMIQUE

Elle recourt à l’application des produits chimiques qui contiennent des molécules qui
s’opposent à la pénétration des rayonnements solaires [3]. Parmi ces molécules
chimiques nous avons deux types :

- Les filtres qui sont des substances qui agissent comme les chromophores en
absorbant les rayonnements solaires [3];
- Les écrans qui sont des poudres qui réfléchissent les rayonnements solaires [3].
Ces poudres sont dérivés des éléments minéraux tels que : le titane, le zinc, le
magnésium, le fer et le talc [3].
 14

Pour accroître la puissance photoprotectrice, certains produits appelés produits finis

sont composés d'une association de filtres et d’écrans [3]. Ces produits finis peuvent se
présenter sous plusieurs formes galéniques mais principalement sous-forme de crème
[3].

L’efficacité des produits chimiques photoprotecteurs est évaluée par le facteur de

protection solaire (SPF) [3]. Cette évaluation classe les produits avec SPF supérieur ou
égal 60 (SPF 50+) comme ceux présentant une meilleure protection [3], tels que les
crèmes suivantes :
- Eucerin,
- Uriage,
- Avène.

En ce qui cadre avec les modalités d’utilisation de ces produits chimiques (crèmes
solaires), Ils doivent être appliqués [5,21,28,29,30] :

- Chaque jour ;
- Le matin ou en cas d’une exposition au soleil ;
- Sur les parties cutanées non couvertes par les vêtements.

2.2.4. PHOTOPROTECTION HORAIRE

Elle recourt à la planification des activités en plein air en dehors des heures où le soleil
est plus fort [3,5]. Généralement il s’agit du [28]:

- Matin : de 06 heures à 10 heures

- Soir : De 15heures à 18 heures
15
 16

INVESTIGATIONS
SUR TERRAIN
 17

CHAPITRE 3 : MATERIELS ET METHODES

3.1. CADRE D’ETUDE

Notre étude a été menée dans la ville de Mbujimayi, chef-lieu du Kasaï-Oriental, auprès
de l’association dénommée « Solidarité des Albinos du Kasaï-Oriental », SAKOR en sigle.

La SAKOR est une association sans but lucratif (asbl) qui a vu le jour en janvier 2013
sous l’initiative de Monseigneur BERNARD KASANDA Emmanuel [31]. Elle a pour
mission d’améliorer les conditions de vie des PAA résidant sous l’ancienne configuration
de la province du Kasaï-Oriental [31].

Parmi ses activités, la SAKOR organise en collaboration avec ses partenaires [31]:

- Des séances de sensibilisation sur la pratique de la photoprotection,

- La distribution gratuite des crèmes solaires SPF50+,
- Des campagnes de dépistage et de prise en charge gratuites de lésions cutanées,
- etc.

3.2. TYPE ET DUREE D’ETUDE

Le présent travail est une étude transversale descriptive menée au mois de Juin 2023.

3.3. ECHANTILLONNAGE

3.3.1. POPULATION D’ETUDE

La population d’étude était composée des PAA membres de la SAKOR.

3.3.2. TAILLE DE L’ECHANTILLON

L’échantillon de cette étude était exhaustif.

3.3.3. CRITERES DE SELECTION

a. Critères d’inclusion :

- Toute PAA, membre de la SAKOR, de 2 sexes confondus, résidant dans la ville

de Mbujimayi :
o ayant au moins 18 ans et ayant accepté volontiers de participer à
cette étude après consentement éclairé,
o ayant moins de 18 ans (16 à 17 ans) pour lequel l’avis de participer à
l’étude a été donné par le président de la SAKOR en absence de leurs
parents.
 18

b. Critères d’exclusion :

- toute PAA n’ayant pas répondu présent à la manifestation organisée par la

SAKOR le 14 juin 2023.

3.4. TECHNIQUE DE COLLECTE DES DONNEES

Les données ont été collectées par l’interview semi-structurée, au cours de la

manifestation du 17 Juin 2023 organisée par la SAKOR, auprès des PAA grâ ce à 3
enquêteurs préalablement formés.

3.5. PARAMETRES D’ETUDE

Les paramètres socio-démographiques, tels que :

- L’â ge : il est question de l’â ge au dernier anniversaire ;
- La profession : il s’agit de la principale occupation. Parmi ses modalités, nous
avons :
o commerçant, cordonnier, couturier, électricien, élève/étudiant,
enseignant et infirmier.
o Autres : cette modalité catégorise les PAA qui exercent une profession
qui n’est pas énumérée parmi les 7 modalités de la profession citées ci-
haut
o sans profession : cette modalité représente les PAA qui n’exercent
aucune profession.
- Le niveau d’instruction : c’est le dernier niveau de formation atteint ou le
niveau en cours. Les modalités retenues pour cette variable sont :
o primaire, secondaire et universitaire.
o sans niveau : signifie n’a été qu’à l’école maternelle ou n’a jamais été
sur le banc scolaire.
- La commune de résidence : c’est le lieu actuel d’habitation (Bipemba, Dibindi,
Diulu, Kanshi et Muya)
- Le sexe : il s’agit du sexe phénotypique (masculin et féminin).

Les paramètres liés à la perception et à la pratique de la photoprotection chimique,

parmi lesquels :
- L’accessibilité d’une crème solaire : Cette modalité apprécie les conditions
d’obtention d’une crème (facile ou difficile),
- Les motifs de l’accès difficile à une crème : raisons qui empêchent de se
procurer d’une crème solaire.

Les paramètres liés à la perception et à la pratique de la photoprotection physique : port

d’habits couvrant le corps, port du chapeau, usage de parasoleil et de lunettes fumées.

Les paramètres liés à la perception et à la pratique de la photoprotection horaire.

 19

3.6. ANALYSES STATISTIQUES

Les données récoltées ont été encodées à l’aide du logiciel Excel 2016 et analysées à
l’aide d’épi info version 7.2.5.0. Les données sont exprimées en termes d’effectif et
proportion (%) et présentées sous forme des tableaux.

3.7. CONSIDERATION D’ETHIQUE

Ce travail a été réalisé après l’obtention de l’autorisation de la faculté de Médecine, Santé

publique et Pharmacie de l’Université de Mbujimayi et celle des autorités de la SAKOR. Il
s’est déroulé dans le respect des principes d’éthique de recherche à savoir un
consentement libre ainsi que la garantie de l’anonymat de tous les participants. Les
données obtenues n’ont servi qu’à des fins scientifiques.

3.8. DIFFICULTE RENCONTREE

La SAKOR ne dispose pas d’une liste actualisée de ses membres tels que les responsables
étaient incapables de nous donner l’effectif réel de cette association.
 20

CHAPITRE 3 : PRESENTATION DES RESULTATS

3.1. CARACTERISTIQUES SOCIO-DEMOGRAPHIQUES DES PAA

Tableau 2 : Répartition des PAA selon les paramètres socio-démographiques

PARAMETRE EFFECTIF (n=89) %
Age (en année)
< 21 36 40
21—25 15 17
26—30 20 22
31—35 4 4
36—40 1 1
41—45 5 6
46—50 5 6
> 50 3 3
Sexe
Masculin (M) 35 39
Féminin (F) 54 61
Commune de provenance
Bipemba 23 26
Dibindi 29 33
Diulu 13 15
Kanshi 10 11
Muya 14 16
Niveau d'instruction
Primaire 15 17
Secondaire 55 62
Universitaire 12 13
Sans niveau 7 8
Profession
Commerçant 15 17
Cordonnier 1 1
Couturier 3 3
Electricien 2 2
Elève/Etudiant 16 18
Enseignant 4 4
Infirmier 2 2
Autres 4 4
Pas de profession 42 47
Age moyen : 26 ans ; Ecart-type (ET) :±11 ans ; Sex ratio : 0,6 (3femmes pour 2 hommes)

Au regard de ce tableau, la majorité des PAA était â gée de moins de 21 ans à 40%, de 26
à 30 ans à 22% suivi de ceux de 21 à 25 ans à 17% (Age moyen : 26 ans, ET : ± 11 ans);
était de sexe féminin à 61% (sex ratio : 0,6 en faveur de la femme); provenait de la
 21

commune de Dibindi (33%); avait un niveau d’étude secondaire (62%) et était sans
profession (47%).

3.2. NIVEAU DES CONNAISSANCES DE LA PHOTOPROTECTION PAR LES PAA

Tableau 3 : Répartition des PAA par sexe selon les paramètres liés à la
connaissance
EFFECTIFS
PARAMETRE M F TOTAL
n= 35 (%) n=54 (%) n=89 (%)
Savoir l’existence d'une crème pour sa
protection contre le soleil
Oui 33 (94%) 50 (93%) 83 (93%)
Non 2 (6%) 4 (7%) 6 (7%)
Savoir si l’exposition au soleil est nocive à la
sante
Oui 35 (100%) 54 (100%) 89 (100%)
Non 0 (0%) 0 (0%) 0 (0%)
Le tableau ci-haut montre que la majorité des PAA à 93% connaissaient l’existence d’une
crème solaire pour leur protection et que tous (soit 100%) connaissaient que
l’exposition au soleil pouvait nuire à leur santé. Parmi les PAA de sexe masculin, 94%
connaissaient l’existence d’une crème mais parmi les PAA de sexe féminin 93% en
connaissaient.

3.3. PREVALENCE DE DIFFERENTS TYPES DE LA PHOTOPROTECTION ET RAISONS

DE LA NON-UTILISATION DE LA PHOTOPROTECTION CHIMIQUE

Tableau 4 : Répartition des PAA par sexe selon les types de photoprotection
utilisés
EFFECTIFS
PARAMETRE M F TOTAL
n=35 (%) n=54 (%) n=89 (%)
Usage de la photoprotection horaire
Oui 2 (6%) 10 (19%) 12 (13%)
Non 33 (94%) 44 (81%) 77 (87%)
Usage de la photoprotection chimique
Oui 30 (86%) 48 (89%) 78 (88%)
Non 5 (14%) 6 (11%) 11 (12%)
Usage de la photoprotection physique
Oui 35 (100%) 53 (98%) 88 (99%)
Non 0 (0%) 1 (2%) 1 (1%)
Usage de la biphotoprotection
physico-chimique
Oui 28 (80%) 41 (76%) 69 (78%)
Non 7 (20%) 13 (24%) 20 (22%)
De ce tableau, nous constatons que la photoprotection horaire a été utilisée dans 13%
des cas, la chimique dans 88%, la physique dans 99% et la biphotoprotection physico-
 22

chimique à 78% des cas. Parmi les PAA de sexe masculin, 6% pratiquaient la
photoprotection horaire, 86% la chimique, 100% la physique et 80% la
biphotoprotection physico-chimique. Par contre parmi les PAA de sexe féminin, 19%
pratiquaient la photoprotection horaire, 89% la chimique, 98% la physique et 76% la
biphotoprotection physico-chimique.

Tableau 5 : Répartition des PAA en fonction de la profession et de la

photoprotection horaire
USAGE PHOTOPROTECTION
PROFESSION HORAIRE
NON (n=77) OUI (n=12)
Commerçant 13 (17%) 2 (17%)
Cordonnier 1 (1%) 0 (0%)
Couturier 3 (4%) 0 (0%)
Electricien 2 (3%) 0 (0%)
Elève/Etudiant 14 (18%) 2 (17%)
Enseignant 4 (5%) 0 (0%)
Infirmier 2 (3%) 0 (0%)
Autres 2 (3%) 2 (17%)
Sans profession 36 (47%) 6 (50%)
Au regard de ce tableau, parmi les PAA qui ne pratiquaient pas la photoprotection
horaire, 47% étaient sans profession, 18% étaient é lèves/étudiants et 17%
commerçants. Mais parmi celles qui la pratiquaient, 50% étaient sans profession.

Tableau 6 : Répartition des PAA par sexe selon les moyens de photoprotection
physique utilisés
EFFECTIFS
PARAMETRE M F TOTAL
n=35 (%) n=53 (%) n=88 (%)
Port d’habit couvrant le corps
Oui 31 (88%) 44 (83%) 75 (85%)
Non 4 (12%) 9 (17%) 13 (15%)
Port de chapeau à large bord
Oui 32 (91%) 29 (55%) 61 (69%)
Non 3 (9%) 24 (45%) 27 (31%)
Usage de parasoleil
Oui 15 (43%) 32 (60%) 47 (53%)
Non 20 (57%) 21 (40%) 41 (47%)
Port des lunettes fumées
Oui 10 (29%) 16 (30%) 26 (30%)
Non 25 (71%) 37 (70%) 2 (70%)
Photoprotection physique
Complète 3 (9%) 3 (6%) 6 (7%)
Partielle 32 (91%) 50 (94%) 82 (93%)
De ce tableau, il sort que 85% des PAA portaient des habits couvrant le corps, 69% un
chapeau à large bord mais 53% utilisaient un parasoleil et 30% des lunettes fumées. La
 23

photoprotection physique était complète dans 7% des cas. Parmi les PAA de sexe
masculin, 88% portaient des habits couvrant le corps, 91% un chapeau à large bord mais
43% utilisaient un parasoleil, 29% des lunettes fumées. La photoprotection était
complète dans 9% des cas. Par contre parmi les PAA de sexe féminin, 83% portaient des
habits couvrant le corps, 55% un chapeau à large bord mais 60% utilisaient un
parasoleil, 30% des lunettes fumées. La photoprotection était complète dans 6% des cas.

Tableau 7: Répartition par sexe des PAA pratiquant la photoprotection chimique

EFFECTIFS
PARAMETRE M F TOTAL
n=29 (%) n=49 (%) n=78 (%)
Age (en année) de la première application
d’une crème solaire
<5 3 (10%) 6 (12%) 9 (12%)
5—12 3 (10%) 3 (6%) 6 (8%)
13—18 9 (31%) 14 (29%) 23 (29%)
19—25 12 (41%) 13 (27%) 25 (32%)
>25 2 (7%) 13 (27%) 15 (19%)
Usage journalier d’une crème solaire
Oui 4 (14%) 10 (20%) 14 (18%)
Non 25 (86%) 39 (80%) 64 (82%)
Parties du corps où est appliquée une crème
solaire
Tout le corps 7 (24%) 20 (41%) 27 (35%)
parties du corps non couvertes par le 22 (76%) 29 (59%) 51 (65%)
vêtement
Moment d’application d’une crème solaire
Matin 7 (24%) 10 (20%) 17 (22%)
Midi 1 (3%) 1 (2%) 2 (3%)
Soir 0 (0%) 1 (2%) 1 (1%)
Juste en cas d’exposition au soleil 3 (10%) 5 (5%) 8 (10%)
N'importe quand 18 (62%) 32 (65%) 50 (64%)
Accessibilité d’une crème solaire
Facile 6 (21%) 11 (22%) 17 (22%)
Difficile 23 79%) 38 (78%) 61 (78%)
Modalités d’utilisation d’une crème solaire
Correcte 19 (3%) 1 (2%) 2 (3%)
Incorrecte 28 (97%) 48 (98%) 76 (97%)
Au regard de ce tableau, la majorité des PAA (32%) était â gée de 19-25 ans suivi de
celles de 13-18 ans (29%) lors de leur premier usage d’une crème solaire. L’usage d’une
crème était journalier dans 18% des cas. 65% des PAA appliquaient une crème sur les
parties du corps non recouvertes par le vêtement et seulement 22% et 10% le faisaient
respectivement le matin et en cas d’exposition au soleil. 22% des PAA ont déclaré
obtenir facilement une crème contre 78% difficilement. Les modalités d’utilisation d’une
crème solaire étaient correctes chez 3% des PAA.
 24

Parmi les PAA de sexe masculin, 41% étaient â gés de 19 à 25 ans et 31% de 13 à 18 ans
lors de leur premier usage d’une crème solaire. L’usage d’une crème était journalier
dans 14% des cas. 76% appliquaient une crème sur les parties du corps non recouvertes
par le vêtement et seulement 24% et 10% le faisaient respectivement le matin et en cas
d’exposition au soleil. 21% des PAA ont déclaré obtenir facilement la crème solaire et les
modalités d’utilisation d’une crème solaire étaient correctes chez 3% des PAA.

Par contre parmi les PAA de sexe féminin, 29% étaient â gés de 13 à 18 ans lors de leur
premier usage d’une crème solaire. L’usage d’une crème était journalier dans 20% des
cas. 59% appliquaient une crème sur les parties du corps non recouvertes par le
vêtement et seulement 20% et 5% le faisaient respectivement le matin et en cas
d’exposition au soleil. 22% des PAA ont déclaré obtenir facilement la crème solaire et les
modalités d’utilisation d’une crème solaire étaient correctes chez 1% des PAA

Tableau 8 : Motifs d’accès difficile à une crème solaire

EFFECTIFS
PARAMETRE M F TOTAL
n=18 (%) n=43 (%) n=61 (%)
Coû t élevé d’une crème solaire 7 (39%) 5 (12%) 12 (20%)
Rupture du stock au niveau de la SAKOR 11 (61%) 38 (88%) 49 (80%)
Nous notons de ce tableau que parmi les motifs d’accès difficile à la crème solaire, 80%
sont liés à la rupture de stock de ces crèmes au niveau de la SAKOR et 20% au coû t élevé
de ce crème. 61% parmi les PAA de sexe masculin avaient comme motif : la rupture du
stock de ces crèmes contre 88% chez PAA de sexe féminin.
 25

3.4. PREVALENCE DES EFFETS ACTINIQUES DES PAA

Tableau 9 : Répartition des PAA selon les effets nocifs connus liés à l’exposition au
soleil
PARAMETRE EFFECTIF %

Effets nocifs connus liés à l’exposition au soleil

(n=89)
Oui 74 83
Non 15 17
Effets nocifs connus liés à l’exposition au soleil
chez les PAA pratiquant la photoprotection
horaire (n=12)
Oui 8 67
Non 4 33
Effets nocifs connus liés à l’exposition au soleil
chez les PAA pratiquant la photoprotection
chimique (n=78)
Oui 69 88
Non 9 12
Effets nocifs connus liés à l’exposition au soleil
chez les PAA pratiquant la photoprotection
physique (n=88)
Oui 73 83
Non 15 17
Effets nocifs connus liés à l’exposition au soleil
chez les PAA pratiquant la biphotoprotection
physico-chimique (n=69)
Oui 55 80
Non 14 20
Au regard de ce tableau, 83% des PAA estimaient avoir connu des effets nocifs liés à
l’exposition au soleil. Cette fréquence est de 88% chez celles qui pratiquaient la
photoprotection chimique, 83% pour la physique et 80% pour la biphotoprotection
physico-chimique.
 26

CHAPITRE 5 : DISCUSSION
5.1. PARAMETRES SOCIO-DEMOGRAPHIQUES DES PAA

Notre échantillon était majoritairement représenté à 61% par les femmes avec un sex
ratio en leur faveur de 0,6 soit 2 hommes pour 3 femmes. Cette différence de sexe varie
selon les auteurs mais dans certaines études menaient en République Démocratique du
Congo portant sur les PAA telles que celle de Mukendi menée à Mbujimayi en 2022 et
celle de Kakiese et al menée à Kinshasa en 2016, la prédominance féminine était
également démontrée respectivement à 65% et 52% [13,20].

Les PAA de moins de 30 ans prédominaient à 79%, parmi lesquels les moins de 20 ans
représentaient 40%. Cette situation similaire à celle démontrée dans les 2 études
présente (Mukendi et Kakiese V. et al) peut être liée à la réduction de l’espérance de vie
des PAA et à la situation démographique de la province du Kasaï-Oriental qui est
composée à 82% de jeunes de moins de 30 ans [13,20,32]. La moyenne d’â ge de notre
échantillon était de 23±11 ans. Le nombre élevé de jeunes atteints d’albinisme reste un
défi majeur en vue de leur éducation dans ce qui cadre avec les méthodes de
photoprotection pour leur mise en pratique efficace dès le bas â ge.

Compte tenu de la commune de provenance, la majorité provenait de Dibindi à 33%.

Notre résultat s’approche de celui de Mukendi qui lui avait trouvé une prédominance
des PAA provenant de la même commune à 34% [13].

Dans notre étude, les PAA avaient majoritairement le niveau d’instruction secondaire
(62%). Selon Bakary dans son étude CAP sur la photoprotection, les PAA à 51% avaient
un niveau d’instruction [28]. Le niveau d’instruction étant défini comme ayant déjà été
sur le banc de l’école [28]. Ainsi compris, 92% des PAA dans notre étude avaient un
niveau d’instruction soit presque le double de la fréquence trouvée par Bakary. Cette
différence pourrait s’expliquer par le fait que la majorité de son échantillon provenait
des milieux ruraux alors que notre étude que notre étude est totalement urbaine.

Selon la profession, les PAA sans profession prédominaient majoritairement dans notre
étude à 47%. Cela pourrait constituer un obstacle d’accès aux mesures de
photoprotection (physique ou chimique). D’autant plus que 20% des PAA ont déclaré
avoir une accessibilité difficile à une crème solaire suite au coû t élevé du produit
(tableau 8).

5.2. NIVEAU DES CONNAISSANCES DE LA PHOTOPROTECTION DES PAA

La totalité des PAA dans notre étude connaissait que le soleil est nocif à leur santé mais
une grande majorité (93%) était informée de l’existence d’une crème protectrice des
effets nocifs à l’exposition solaire (tableau 3).

Les résultats de notre étude sont presque similaires bien que supérieurs à ceux de
Bakary qui a trouvé que 94% des PAA avaient connaissance de la nocivité du soleil
contre 83% qui connaissaient l’existence d’une crème solaire [28]. Cette légère
 27

différence pourrait se justifier par la provenance des PAA car dans l’étude de Bakary, la
majorité était rurale alors que la nô tre était uniquement urbaine.

5.3. PREVALENCE DE LA PHOTOPROTECTION DES PAA

Dans notre étude, 99% des PAA pratiquaient la photoprotection physique (tableau 4),
parmi lesquelles 7% utilisait la photoprotection physique complète (tableau 6). Selon les
moyens de protection physique, les habits couvrant le corps étaient plus pratiqués à
85% et le chapeau à large bord à 69%. Les hommes recouraient plus au chapeau à large
bord (91) et aux habits couvrant le corps (88%). Tandis que les femmes utilisaient plus
les habits couvrant le corps bien qu’à une proportion inférieure à celle des hommes
(83%) et le parasoleil (60%). Par contre pour l’usage du parasoleil chez les hommes,
près de ¾ (43%) de la proportion de celles des femmes y ont recouru alors que pour le
port de chapeau à large bord, plus de la moitié (55%) de la proportion des hommes y ont
recouru. Ceci pourrait être lié à la mode.

Dans l’étude de Bakary, menée au Mali, Les proportions des PAA qui portaient les habits
couvrant le corps et le chapeau à large bord étaient largement inférieures à notre étude.
En effet, elles étaient respectivement de 58% et 47% [28]. Cette différence pourrait
s’expliquer par le mode de vie entre les PAA du Mali et celles de Mbujimayi.

En ce qui concerne la photoprotection chimique, 88% des PAA dans notre étude la
pratiquaient. La majorité d’entre elles était â gée de 19 à 25 ans lors de leur première
application d’une crème solaire à 32%. Alors que pour garantir une meilleure
intégration sociale des PAA, la photoprotection chimique doit être pratiquée dès le bas
â ge [33]. Or dans notre étude, seules 12% des PAA ont commencé l’usage d’une crème
solaire avant 5 ans. Et seulement 18% l’appliquaient journalièrement. Ceci pourrait
justifier l’accessibilité facile à une crème à 22% parmi les PAA. Malheureusement 97%
l’utilisaient incorrectement (tableau 7).

Dans notre étude, 78% des PAA avaient un accès difficile aux crèmes solaires, à cause
principalement de la rupture de stock au niveau de la SAKOR (80%). En d’autres termes
plus de la moitié des PAA (55%) sont dépendantes de leur association quant à la
pratique de la photoprotection chimique (tableau 8).

La majorité des PAA (87%) ne pratiquait pas la photoprotection horaire (tableau 4),
parmi lesquelles 47% étaient sans profession et 18% les élèves/étudiants
prédominaient à 65% (tableau 5). Nous estimons que cette catégorie des PAA serait
obligée de se mouvoir pour soit se débrouiller pour leur survie ou aller au cours pour les
élèves/étudiants.

5.4. PREVALENCE DES EFFETS ACTINIQUES DES PAA

En ce qui concerne les effets nocifs liés à l’exposition au soleil, 83% des PAA qui
pratiquaient la photoprotection physique et 88% la chimique ont déclaré en avoir déjà
 28

connus. Ces prévalences élevées pourraient s’expliquer par les faibles fréquences de la
photoprotection physique complète (7%) et chimique correcte (3%).
 29

CONCLUSION ET RECOMADATIONS
1. CONCLUSION

Cette étude avait pour but d’évaluer les perceptions et pratiques de la photoprotection
chez les PAA membres de la SAKOR. Elle a porté sur un échantillon de 89 sujets â gés
d’au moins 16 ans.

Après analyses statistiques, nous avons abouti aux résultats suivants :

- La majorité des PAA était â gée de moins de 21 ans (40%) ; de sexe féminin
(61%) ; de niveau d’étude secondaire (62%) ; sans profession (47%) et provenait
de la commune de Dibindi (33%).
- Toutes les PAA connaissaient que le soleil est nocif à leur santé et seulement 93%
étaient informées de l’existence d’une crème solaire protectrice.
- La prévalence de la photoprotection horaire était de 13% ; celle de la physique de
99% parmi lesquelles 7% étaient complètes ; celle de la chimique de 88% parmi
lesquelles 3% étaient correctes et celle de la physico-chimique de 80% chez les
PAA.
- 78% des PAA avaient une accessibilité difficile à une crème solaire, parmi
lesquelles 80% la liaient à la rupture de stock au niveau de la SAKOR et 20% à
son coû t élevé sur le marché.
- 83% des PAA qui pratiquaient la photoprotection physique et 88% la chimique
ont déclaré avoir déjà connus les effets nocifs liés à l’exposition au soleil.

2. RECOMADATIONS

De ce qui précède, nous recommandons ce qui suit :

a. Aux parents/tuteurs des PAA

- D’initier et de rendre disponible les moyens pour la mise en pratique efficace de
la photoprotection chez la PAA dès le bas â ge.

b. Aux Associations des PAA :

- De renforcer la sensibilisation des PAA sur la photoprotection ;
- Mener de plaidoyer pour rendre fréquemment disponible toutes les mesures de
photoprotection ;

c. Aux autorités sanitaires :

- D’organiser périodiquement des activités gratuites de dépistage des lésions
actiniques chez les PAA.
- Mettre en place un système de prise en charge gratuite des lésions actiniques
chez les PAA.
 30

d. Aux Autorités Politiques :

- Mettre en place un programme de prise en charge des PAA.

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