34

Dossier thématique
« Santé publique »

Les patients experts : quelle réalité ?

Quel rôle ?
Expert Patients: What reality? Which role?

C. Avril Résumé
Directrice générale,
Fédération Française des Diabétiques,
Ce texte décrit les différentes dimensions du concept de patient expert selon la
Paris. Fédération Française des Diabétiques : Patient Expert de sa propre maladie, Bénévole
patient expert, et enfin, Expertise Collective.

Mots-clés : Diabète – Fédération Française des Diabétiques – patient expert.

Summary
This text describes the different dimensions of the concept of expert patient according
to the French Federation of Diabetics: Patient Expert of its own disease, Expert Patient
Volunteer, and Collective Expertise.

Key-words: Diabetes – French Federation of Diabetics – expert patient.

Introduction r Le Bénévole Patient Expert de la

r Ce texte distingue trois types
d’expertise :
– expertises individuelles, d’une part,
avec le patient expert de sa propre mala-
die, et le Bénévole Patient Expert de la
Fédération Française des Diabétiques ;
– expertises collectives, d’autre part,
dont la finalité est d’être au service du
patient.
Correspondance r Le patient expert de sa propre
Carole Avril maladie améliore sa compréhension du
Fédération Française des Diabétiques
37, av. Ledru Rollin diabète dans le but de mieux le réguler,
75012 Paris de l’adapter à son cadre de vie habituel,
c.avril@afd.asso.fr d’être plus autonome après que la mala-
die a bouleversé son existence.
© 2017 - Elsevier Masson SAS - Tous droits réservés.
Fédération Française des Diabétiques
est un patient expert formé par la
Fédération, un pair dont la mission
est d’aider l’autre à comprendre et à
résoudre les problèmes auxquels il est
confronté.
r L’ e x p e r t i s e c o l l e c t i v e d e
la Fédération Française des
Diabétiques : in fine, l’expertise col-
lective de la Fédération Française des
Diabétiques a pour objectif d’étof-
fer l’expertise individuelle, à l’image
du travail international qui s’efforce
d’agréger et de qualifier les savoirs
produits par les patients et les asso-
ciations dans le cadre de l’Evidence
based activism [1].

Médecine des maladies Métaboliques - Février 2017 - Vol. 11 - N°1


Le patient expert
de sa propre maladie
r Au fil des ans, les patients développent
une véritable expertise, notamment les
patients atteints d’un diabète de type
1 (DT1). Le plus souvent, celui-ci se
déclare tôt dans la vie, contraignant
l’enfant ou le jeune adulte à se prendre
en charge lui-même, à acquérir des
gestes techniques qui ne vont pas de
soi. Cette expertise «  profane  », ce
savoir « expérientiel », se fortifiera avec
les années.
r La vie d’un patient diabétique est
jalonnée d’épreuves : l’entrée souvent
brutale dans la maladie (dans le cas
du DT1)  ; les complications poten-
tielles du diabète (cardiovasculaires,
micro-angiopathiques, le risque podo-
logique de plaie, etc.) ; l’addition des
maladies chroniques avec l’avancée en
âge. Autant d’expériences qui font que
le patient éprouvera le besoin d’être
accompagné pour conforter et confron-
ter son expertise, alléger le poids de
l’attention de tous les instants à laquelle
l’oblige le diabète.
r L’éducation thérapeutique évolue
donc avec la maladie et la complexité
croissante des schémas thérapeutiques.
On sait le rôle et l’impact de la situa-
tion de précarité sur l’expérience de la
maladie des patients atteints de diabète
de type 2 (DT2) [2]. Avec le concours
d’une psychologue sociale de la santé,
l’Association française des diabétiques
(AFD) d’Aix-en-Provence a mené une
recherche-action pour dénouer la
complexité de ces situations de vie où
les difficultés socio-économiques et
psychosociales se mêlent au diabète.
Le défi à relever excède la seule pro-
blématique des recommandations et
de l’organisation du système de soins,
notamment dans le DT2 dont la ges-
tion optimale requiert l’implication du
patient. Pour ces personnes, l’accès aux
soins n’est pas facile, et la santé n’est
pas une priorité. Aussi faut-il commen-
cer par créer des conditions favorables
à l’établissement d’un contact.
r C’est un travail de longue haleine
que ce combat auquel les Bénévoles
Patients Experts formés à l’accom-
pagnement par la Fédération peuvent
apporter une contribution décisive.
Médecine des maladies Métaboliques - Février 2017 - Vol. 11 - N°1
Les patients experts : quelle réalité ? Quel rôle ?
La formation des
Bénévoles Patients
Experts de la Fédération
Française des Diabétiques
r L’accompagnement des patients par
les pairs est au cœur du modèle asso-
ciatif de la Fédération, et la formation
de ces « pairs aidants », une priorité.
Travaux théoriques et expériences
étrangères confirment l’impact positif
de l’éducation des patients par leurs
pairs, en particulier sur l’autonomie et
la qualité de vie de ces patients. Parmi
ces expériences [3], certaines ont sou-
ligné la valeur ajoutée d’un partenariat
de soins entre patients et profes-
sionnels de santé, lequel va jusqu’à
considérer le patient comme un par-
tenaire, membre à part de l’équipe de
soins.
r Ceux qui ont suivi des séances
d’éducation thérapeutique à l’hôpi-
tal savent que les échanges entre
patients y sont très féconds, et que le
contenu des discussions n’est pas le
même en présence et hors de la pré-
sence des professionnels de santé.
Ces partages d’expériences seront
d’autant plus fructueux qu’ils seront
conduits par des patients experts for-
més à l’accompagnement, à l’écoute
des patients, à l’animation de groupes,
à la recherche de solutions afin, notam-
ment, que les patients puissent, avec
leurs professionnels de santé, adap-
ter leur traitement à leur quotidien et
à leur projet de vie social, affectif, et
professionnel.
r En France, comme à l’international,
les notions d’experts et d’expertise sont
de mieux en mieux cernées.
– C’est ainsi que les travaux d’Oli-
via Gross ont identifié deux types de
patients experts. Les uns se consacre-
ront aux problématiques biomédicales,
les autres à l’accompagnement social
et à l’organisation du système de soins.
Tous ont en commun d’être «  des
acteurs sociaux passionnés et altruistes,
qui poursuivent l’objectif d’améliorer la
prise en charge de la maladie et/ou sa
prévention, qui déploient à cet effet des
compétences interculturelles, émotion-
nelles et de l’autonomie, et qui assurent
des rôles d’interface, de porte-voix et
d’éclaireurs. » [4].
35
- Citons également le travail de Philippe
Barrier1 qui, lui aussi, tend à préciser le
point de vue du patient expert.
Dans tous les cas de figure, il s’agit de
patients expérimentés et volontaires,
intervenant en tant qu’éducateur auprès
de leurs pairs.
r Ajoutons que d’autres mouvements
associatifs s’engagent dans cette voie,
à savoir l’intégration de patients chro-
niques aux équipes soignantes, non pas
en tant que témoins « convoqués » par le
corps médical, mais en tant qu’experts.
– Tel est le cas de l’association François
Aupetit, qui se consacre au soutien
des malades et à la recherche sur les
Maladies inflammatoires chroniques
intestinales (MICI), dont les principales
sont la maladie de Crohn et la recto-
colite hémorragique.
– L’association française des hémophiles
(AFH) se mobilise également dans ce
sens, avec ces « patients ressources ».
r Ce n’est pas l’effet de liste qui est
ici recherchée, mais la volonté de
convaincre les professionnels de la
diabétologie que les réflexions de la
Fédération sur la notion de patient
expert recouvrent bel et bien une réalité,
puisque telle était l’une des interroga-
tions de cet article – une réalité nationale
et internationale, une réalité associa-
tive et universitaire, faite de recherches
théoriques et appliquées.
r Dès 2005, la Fédération Française
des Diabétiques s’est attelée à la créa-
tion d’un programme de formation de
bénévoles souhaitant accompagner
leurs pairs. Ce programme comprend
plusieurs étapes, d’une durée de
70 heures, ayant pour objectif de per-
mettre aux Bénévoles Patients Experts
d’être en capacité d’aider les pairs qu’ils
accompagneront à mobiliser toutes
leurs ressources personnelles pour
améliorer la prise en charge de leur dia-
bète et leur qualité de leur vie.
1
Philosophe et docteur en sciences de l’édu-
cation, Philippe Barrier est aussi un patient
chronique possédant une longue expérience
de la vie avec la maladie. Il a obtenu le prix IDS
Santé de l’Académie de médecine en 2011 pour
La blessure et la force (Presses Universitaires
de France; 2010). En 2014, chez ce même édi-
teur, il a publié Le patient autonome.
36
Dossier thématique
« Santé publique »
– La première étape de ce cursus
débute par une autoformation à dis-
tance, réalisée grâce à un logiciel
comprenant 10 modules thématiques
sur les diabètes, complétés par une
journée en présentiel passée avec
d’autres bénévoles afin de revisiter
collectivement les savoirs acquis au
cours de cette autoformation.
– L’étape suivante permet aux candidats
d’acquérir des compétences d’éduca-
tion thérapeutique du patient (ETP),
d’animation d’entretiens individuels et
de groupes de rencontre, durant 5 jours
en présentiel.
– La formation est complétée par des
éléments spécifiques d’accompagne-
ment sur les personnes en situation de
précarité abordés en e-learning.
– Cette formation initiale se termine par
un stage pratique réalisé au sein d’un
programme d’ETP nécessitant la remise
d’un écrit au Siège fédéral.
Au terme de cette validation pra-
tique, sont délivrés un certificat de
«  Bénévole Patient Expert  », et une
attestation de formation «  justifiant
de l’acquisition des compétences
nécessaires pour dispenser l’éduca-
tion thérapeutique du patient » prévue
par l’article 2 de l’arrêté ministériel du
2 août 2010. Depuis 2015, la formation
est désormais certifiante en éducation
thérapeutique du patient.
r Depuis 2008, 250 Bénévoles Patients
Experts ont suivi le Cursus Patient
Expert, lequel a largement évolué
au cours des années et concerne
aujourd’hui 50 départements.
L’action des Bénévoles
Patients Experts de la
Fédération Française
des Diabétiques
r L’action des patients experts formés
par nos soins comprend deux grands
volets :
– un programme d’accompagnement
des patients (Élan Solidaire), soutenu
dès 2008 par la Caisse nationale d’assu-
rance maladie des travailleurs salariés
(Cnamts) et la Direction Générale de la
Santé (DGS), d’une durée de 8 à 9 mois ;
– l’éducation thérapeutique du patient
(ETP).
r Nous les encourageons à être plus
présents dans la coordination, la
formalisation, la mise en œuvre des pro-
grammes d’ETP. Cette présence active
n’empiète pas sur le savoir des profes-
sionnels de la santé. Les rôles respectifs
du médecin et du patient expert se com-
plètent et convergent vers un même
but, l’autonomie et l’amélioration de la
qualité de vie. Celle-ci sera meilleure
si le patient modifie sa représentation
de la maladie et adapte son mode de
vie à sa maladie, ou mieux, sa mala-
die à son mode de vie. Et si le patient,
accompagné par un pair, est amené à
réinterroger son médecin sur un schéma
thérapeutique, ce sera parce qu’il juge
qu’à l’épreuve du quotidien, ce schéma
l’empêche de bien vivre. Les patients
experts savent le poids existentiel de
ces enjeux.
Les experts
de la Fédération :
bénévoles aujourd’hui,
professionnels demain ?
r La formation pensée par la Fédération
Française des Diabétiques est dispen-
sée par l’Association française pour
le développement de l’éducation thé-
rapeutique (AFDET)2. Tout comme les
actions menées par les patients experts,
ces formations sont validées, auditées,
évaluées. Évaluations qui mettent en
exergue un triple bénéfice :
– pour les patients accompagnés, dont
la qualité de vie s’améliore ;
– pour les patients formés, dont l’exper-
tise s’approfondit ;
– pour les associations locales, dont
le positionnement en tant qu’acteur de
santé de leur territoire se renforce.
r On peut penser que l’évolution de
l’expertise du patient expert bénévole
relève d’un nouveau métier [5], tant
des compétences spécifiques sont
mises à l’œuvre. Cet accompagnant
est appelé à interagir davantage avec
2
L’AFDET est une association à but non lucratif
qui regroupe des professionnels de santé, mais
aussi des psychologues, des sociologues, des
éducateurs médico-sportifs et les représentants
d’associations de patients
Médecine des maladies Métaboliques - Février 2017 - Vol. 11 - N°1
l’équipe chargée de l’éducation thé-
rapeutique des patients, au même
titre que l’infirmière, le podologue, le
diabétologue, etc. Il est formé par l’as-
sociation, et non pas par les médecins,
il accompagne ses pairs, il peut être
amené à co-organiser un programme
d’ETP, il débriefe avec les profession-
nels de santé…
De l’expertise collective
à l’expertise individuelle
r Du point de vue de la production et
de la reconnaissance des savoirs dans
le domaine de la santé, une étape sup-
plémentaire consiste à impliquer les
patients et leurs expériences de vie au
service de la conception, du dévelop-
pement et des innovations qui leur sont
destinées.
r Tel est le sens de l’initiative « Diabète
LAB », un dispositif conçu et animé par
et pour les patients. Nous sommes partis
du constat que les patients étaient trop
souvent les oubliés de l’innovation : les
avancées technologiques, les nouveaux
services, sont pensés et développés par
des experts (médecins, scientifiques,
industriels, etc.), sans que la personne
atteinte de diabète, c’est-à-dire l’utilisa-
teur final, soit véritablement consulté.
r La santé connectée, les progrès de
l’électronique, et les nouveaux outils
de communication et d’information,
ouvrent des possibilités dans l’accom-
pagnement des patients. À condition
toutefois que les libertés fondamentales
des patients soient préservées, et que la
finalité première de ces outils permette
à ces patients d’assurer leur autonomie.
En effet, le risque est grand de consi-
dérer ces outils comme une manière
de verrouiller l’adhésion des patients
au traitement prescrit, de contrôler leur
comportement, à rebours de l’auto-
nomie visée par l’accompagnement.
L’innovation est une chose, l’impact de
celle-ci sur le quotidien du patient en est
une autre. Qui mieux que ce dernier est
en mesure d’en juger ! Mettre le patient
au cœur de l’innovation, c’est imaginer
les usages et les solutions de demain,
et donc améliorer la prise en charge, le
suivi, et la qualité de vie des personnes
atteintes de diabète.

Conclusion
r Au terme de ce parcours, nous avons
identifié trois types d’expertise, trois
réalités, trois rôles, lesquels ne s’ex-
cluent pas l’un l’autre, au contraire :
– le patient expert de sa maladie ;
– le patient expert formé à l’accompa-
gnement par la Fédération Française
des Diabétiques ;
– l’expertise collective consécu-
tive à l’intégration de la personne
diabétique dans la conception, le
développement, et l’évaluation des
innovations la concernant.
r Qu’elle se déploie dans notre
« Diabète LAB », ou au niveau inter-
national avec l’élaboration
Médecine des maladies Métaboliques - Février 2017 - Vol. 11 - N°1
Les patients experts : quelle réalité ? Quel rôle ?
et la diffusion de connaissances
consolidées par l’Evidence based
activism [1], cette intelligence col-
lective enrichit, elle aussi, l’expertise
individuelle des patients, accompa-
gnés ou accompagnants.
Déclaration d’intérêt
L’auteure déclare être employée de la Fédération
Française des Diabétiques.
37
Références
[1] Rabeharisoa V, Moreira T, Akrich M. Evidence-
based activism: Patients’ organizations, users’
and activist’s groups in knowledge society. Paris:
Papiers de Recherche du CSI – CSI Working
Papers Series 2013;033:1-27.
[2] Peze V, Dany L, Lumediluna ML, Thill JC.
Rôle et impact de la situation de précarité sur
l’expérience de la maladie des patients atteints
de diabète de type 2. Médecine des maladies
Métaboliques 2015;9:523-8.
[3] Flora L. Le «  Montreal model  »  : enjeux
du partenariat relationnel entre patients et
professionnels de la santé. Santé Publique
2015;27(Suppl.1):41-50.
[4] Gross O. Experts et expertise : le cas des
patients : Contribution à la caractérisation du
patient-expert et de son expertise. Thèse de
doctorat en Santé Publique, Paris 13 (dans le
cadre de l’École doctorale Érasme). Janvier 2014.
[5] Flora L. Le patient formateur  : élaboration
théorique et pratique d’un nouveau métier de la
santé. Thèse de doctorat en Sciences de l’édu-
cation, Paris 8. Novembre 2012.