Lettre d’information de la Fondation APICIL n°21

Dossier spécial
ENDOMÉTRIOSE
1er semestre 2019
S
outenir les chercheurs, soignants et associations
de patients, fédérer les acteurs du terrain, faire
évoluer les connaissances et les pratiques pour une prise
en charge de la douleur toujours plus performante, c’est
l’ambition de la Fondation APICIL « Contre la douleur ».
Dans cette Lettre d’information n°21, nous vous proposons
de parler de l’endométriose.
Maladie méconnue et particulièrement
douloureuse, l’endométriose concerne
exclusivement les femmes. L’évolution
récente des connaissances sur la maladie
commence à faire bouger les choses et les
malades sont enfin reconnues.
Dans ce numéro découvrez 4 projets utiles,
soutenus par la Fondation APICIL car
nous avons pensé qu’ils permettront de
mieux comprendre, sensibiliser, informer,
diminuer les délais de diagnostic, proposer des traitements
adaptés, accompagner les patientes dans leurs projets de vie
(travail, loisir, maternité), soulager la douleur, en un mot :
prendre soin des patientes rendues vulnérables par la maladie.
Nathalie Aulnette
Directrice Fondation APICIL

Qu’est-ce que
l’endométriose ?
L’
endométriose est une maladie inflammatoire parfois invalidante L’endométriose 10%
touchant au moins une femme sur dix en âge de procréer.
L’endométriose est définie comme la présence de tissu
en chiffres* de femmes
atteintes
d’Endométriose
endométrial en dehors de la cavité utérine. La plupart du temps,
elle se caractérise par des douleurs très intenses, elle est aujourd’hui
la première cause d’infertilité féminine.
L’endométriose a été découverte en 1860, mais malgré le grand
nombre de personnes touchées, elle reste encore méconnue. Les
douleurs sont perçues comme un phénomène normal, liées aux règles. 7  ans 70%
en moyenne souffrent de
Cette méconnaissance entraine un retard du diagnostic considérable pour diagnostiquer douleurs chroniques
d’en moyenne 7 années et une grande souffrance des patientes. la maladie invalidantes

Il n’existe pas de traitement spécifique de l’endométriose. La chirurgie

et l’hormonothérapie peuvent traiter les formes légères et contenir
l’évolution des formes profondes, on peut ainsi ralentir l’évolution
de la maladie et soulager les patientes. Dans la plupart des cas, un
suivi médical à vie est nécessaire, jalonné d’interventions invasives et
d’examens multiples jusqu’à la ménopause, qui verra l’endométriose 40 %
0
rencontrent traitement
diminuer et disparaître. des problèmes spécifique
d’infertilité à l’Endométriose

*Sources : Association EndoFrance. www.endofrance.org

 Reconnaître
et évaluer
S
outenu par la Fondation APICIL,
le Fonds pour la Santé des Femmes
et l’association EndoFrance, le pro-
gramme de recherche Endocap a pour
objectif d’évaluer le handicap engendré par
l’endométriose et de mesurer l’efficacité du
traitement médical mis en place.
Les premiers résultats qualitatifs de l’étude
mettent en exergue l’endométriose comme
une source de handicap chez la femme
selon trois axes :
• handicap lié à la douleur physique,
• handicap lié aux souffrances
émotionnelles en lien avec le
parcours de vie (stérilité, chronicité),
• handicap lié au parcours médical, en
lien avec le manque de reconnaissance
de la maladie (retard diagnostique,
méconnaissance, méfiance).
L’étude toujours en cours, permet de faire
reconnaitre que l’endométriose a des
conséquences directes sur la vie intime

Chercher et comprendre
et professionnelle des femmes. L’étude
Endocap a également un intérêt clinique
majeur car elle permet l’évaluation du
traitement mis en œuvre afin d’améliorer

L
a prise en charge de l’endométriose, du diagnostic au traitement, n’est pas et de personnaliser la thérapeutique pour
consensuelle. Dans le cas de l’endométriose profonde, c’est-à-dire lorsqu’il existe une une meilleure prise en charge.
atteinte : digestive, urinaire, des ligaments utéro sacrés ou péritonéale, alors, la chirurgie Pr Arnaud Fauconnier, unité de recherche
devient souvent la seule option, et peut engendrer de lourdes conséquences pour les patientes. EA 7285 RISCQ “Risques cliniques et sécurité .
en santé des femmes et en santé périnatale”, .
Le projet ENDORA (Endométriose en région Rhône-Alpes), soutenu par la Fondation APICIL Université Versailles Saint-Quentin.
et l’association EndoFrance, a pour objectif d’élaborer une base de données prospectives Stéphanie Staraci,
pour colliger les données des patientes présentant une endométriose profonde et ayant Psychologue-chercheuse Programme Endocap.
été opérées.
Sur une période de 5 ans, les chercheurs
vont observer et collecter des données
sur la maladie, les facteurs de risques, le Les associations se mobilisent !
diagnostic, le traitement, chez les patientes
opérées d’endométriose profonde, sans EndoFrance est la première
agir sur la prise en charge médicale. association française de lutte
Pilote en région, la base de données contre l’endométriose.
sera étendue aux autres centres afin de Depuis sa création en 2001,
collecter le maximum d’informations et l’association milite pour « faire
d’évaluer l’impact de la prise en charge sortir la maladie de l’ombre » à
sur la qualité de vie et la fertilité. travers des actions de soutien
et d’information à destination
Dr Alix Sesques, Pr François Golfier
du grand public et des patientes.
et Dr Pierre-Adrien Bolze
Centre Hospitalier de Lyon Sud www.endofrance.org
Dossier spécial
ENDOMÉTRIOSE
Accompagner Informer

L
es femmes touchées par l’endométriose qui ont eu la chance Au cœur de la féminité,
d’être diagnostiquées doivent faire face à de nombreux examens invisible, encore tabou,
et interventions invasives, douloureuses et éprouvantes sur le l’endométriose se heurte
plan physique et psychologique. Lorsque l’infertilité et les échecs de à la méconnaissance, voire
FIV répétés s’invitent dans la maladie, la souffrance et la douleur sont à la suspicion de la société,
encore majorées et l’image du corps, la féminité, l’estime de soi se entrainant des retards de dia-
trouvent altérées. gnostic, et une grande souffrance
des patientes. Il est indispensable
C’est pour cela qu’aidés par la Fondation APICIL, le service de gynécologie

© Clara, dessin de May.

que la société soit mieux informée,
et la consultation douleur de l’Hôpital de la Croix-Rousse à Lyon, ont élaboré
notamment les jeunes car la maladie
le projet EndoDol ; un programme en groupe, expérimental et novateur :
concerne 1 femme sur 10, dès le début
• Les douleurs sont abordées par des exercices d’expression de la puberté.
corporelle, de régulation et de rééquilibrage des tensions
et d’une remobilisation du bassin, puis du corps tout entier. Financée par la Fondation APICIL, le CRIPS
Île-de-France lance en 2019 une
• La souffrance psychique liée à la vie de couple, sociale et
grande campagne d’information à
professionnelle est aussi prise en compte avec le photo‑langage®.
travers des films et des conférences-
L’objectif est d’évaluer le bénéfice de cette prise en charge multidisciplinaire, débats, destinées au jeune public, aux proches
non médicamenteuse et complémentaire afin d’en modéliser la prise en et aux enseignants, dans l’objectif d’atténuer la dimension psychosociale
charge et de faire bénéficier toutes les patientes de cette expérience. de la maladie.
www.lecrips-idf.net

Ce qu’il faut connaître de la Fondation APICIL

A
iguë, chronique, physique, psychique, la douleur ne se voit pas,
elle se ressent. La douleur est au cœur de toutes les problématiques
de santé et aujourd’hui plus que jamais d’actualité. La prise en
compte de la douleur des personnes rendues vulnérables par la
maladie et de leurs proches est la priorité de la Fondation APICIL.
Proche du terrain, la Fondation APICIL est à l’écoute des soignants, elle
permet l’émergence de projets pilotes, ambitieux et innovants. Mécène
des associations, des chercheurs et des soignants actifs et audacieux, La Fondation
la Fondation APICIL apporte son soutien à ceux qui œuvrent au plus
près des patients et de leurs proches. Elle finance de très nombreux en 4 points
projets de recherche qui représentent 59 % du budget alloué en 2018.
L a lutte contre la douleur, physique
La Fondation APICIL s’attache en particulier à encourager les approches et psychique à tous les âges de la vie.
complémentaires en participant à la formation des soignants et au
Créée en 2004 par le Groupe APICIL.
développement de programmes de prise en charge intégrants l’hypnose,
la sophrologie, le toucher massage, la méditation, etc. Encore trop peu Reconnue d’Utilité Publique par le Conseil d’Etat.
présentes dans les lieux de soins, ces techniques aident à mieux vivre L e conseil d’administration et le conseil
la maladie et participent à une prise en charge globale de la douleur. scientifique garantissent la gestion des fonds
et le sérieux des projets sélectionnés.
Pour en savoir plus : www.fondation-apicil.org

Agir ensemble contre la douleur est une publication de la Fondation APICIL.

Directrice de la publication : Nathalie Aulnette. Rédactrice : Fanny Maucet. Photos : © Véronique Védrenne, Wordley&Calvo Shutterstock.
Mise en page : Persona Grata, Lyon. Impression : BLG. Tirage : 361.852 exemplaires. Version téléchargeable sur le site www.fondation-apicil.org
 La
Fondation APICIL
en 2018

P
our lutter contre la douleur, la
Fondation APICIL a choisi de
soutenir les équipes médicales, les
soignants et les associations qui œuvrent
au quotidien au plus près des malades et
de leurs proches.
Créée et financée par le Groupe APICIL, la
Fondation soutient des projets d’intérêt
général dans le cadre du mécénat, sans but
lucratif et sans contreparties.
La Fondation APICIL agit dans toute la France,
à travers 3 axes :

Chercher
Soutenir les équipes de recherche et les soignants en France
pour la conduite de projets de recherche et d’études cliniques
dans tous les domaines de la médecine.

59 %

17 % 24 %

Informer
Actions presse, colloques
professionnels, journées pour
les associations et le grand public,
outils pédagogiques, films, etc.
La Fondation APICIL met en œuvre
de nombreuses actions pour
sensibiliser professionnels et
patients à l’importance la prise
en charge de la douleur.
Soigner
Améliorer le confort du patient pour
l’aider à mieux vivre les soins grâce
à l’évaluation, la formation des
soignants, à l’apport de techniques
complémentaires, et la mise en
place de programmes pilotes.

En 2018, 60 projets de terrain ont été

accompagnés, ce qui représente une
dotation globale de près de 900 000 €
versés à des projets sérieux au bénéfice
des personnes rendues vulnérables par
la douleur.

Pour en savoir plus

rendez‑vous sur :
www.fondation-apicil.org
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décret du 29 mars 2004, ce qui vous permet d’obtenir
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