LES SOINS

PALLIATIFS
Laure Windelschmidt IDE EMSP
 Un peu d’histoire…
• En Occident, l’accompagnement du
mourant est longtemps resté une pratique
familiale et/ou une pratique religieuse.
•
• Quant à la douleur, elle était encore
récemment considérée par la religion et
le corps médical comme un phénomène
naturel.
 L’histoire des Soins Palliatifs

1842 1878 1906 1967

Jeanne Marie Cicely Cicely
Garnier Akenheal Saunders Saunders

Les Dames du Fondation des Hospice Saint

Calvaire sœurs de le Saint Christopher’s
(Future charité Joseph Hospice
maison Jeanne
Garnier)

- A Londres
1er Hospice à 
-1er médecin 
Dublin -  1er équipe 
employé à  spécialisée, 
« Incurables » l’hospice pluridisciplinai
- Lyon puis  - Total Pain re
Paris en 1874 - Morphine - Concept soins 
- Hospice
palliatifs
 1975 1977 1978 1983
Dr Balfour Dr Renée Dr Michèle Pr René
Mount Sebag Salamagne Schaerer
Lanoé

Association
Royal Hôpital Hôpital
JALMALV
Victoria Paul Croix Saint
Hospital Brousse Simon

- Canada Approche  - 1er  Grenoble

- La 1er USP palliative en  consultation 
gérontologie soins 
palliatifs 
1984 1987 1989 1990
Père Patrick Dr Jean Michel
Verspieren Lassaunière

- 1er USP en  Premier 
PARIS Hôtel Dieu
France congrès soins 
palliatifs en 
France 

- Dénonce les  -1er EMSP

pratiques  - Création de 
d’euthanasie  la SFAP
actives
- création  
ASP
• 1991 : la loi hospitalière du 31 juillet introduit les
soins palliatifs dans les missions de tout
établissement de santé.
•
• 1993 : rapport du Dr Delbecque : 1er doc officiel
- Développement des soins palliatifs à
domicile
- Planification des centres de soins palliatifs
- Enseignement/information des soins
palliatifs.
•
•
•
• Loi du 9 juin 1999 : votée à l'unanimité
par le Parlement garantit un droit
d'accès aux soins palliatifs pour toute
personne en fin de vie
Elément fondateur textes législatifs,
donne définition SP, tjr la même !
La loi institue aussi un congé de solidarité
familiale que peuvent prendre des
personnes désireuses d'accompagner
un proche en fin de vie. Ce congé n’est
pas rémunéré.
 2000 :
• aide financière (sous conditions) pour le
paiement de gardes-malades et l'achat
d'équipements spécifiques. Première
« Enveloppe soins palliatifs »
•
• Une dotation est crée pour soutenir la
formation des bénévoles
d'accompagnement
• 2003 : Le cas de Vincent Humbert :
¯ Après un grave accident de la route, le 24
septembre 2000, Vincent Humbert qui ne
supportait plus cette vie sans espoir de
guérison, entreprit de nombreuses
démarches pour obtenir le droit d'être
euthanasié.
¯
¯ Il écrira au président de la République d'alors,
Jacques Chirac, auquel il demanda en vain
un « droit de mourir ».
•
•
¯ le 23 septembre 2003, sa mère le plonge dans
un coma profond par injection, sans
toutefois provoquer son décès.
¯ C'est trois jours plus tard, le 26 septembre,
que le docteur Frédéric Chaussoy injecte
une dose mortelle de chlorure de potassium.
¯ Il assume son geste qui lui vaut une mise en
examen pour "empoisonnement avec
préméditation".
¯ Marie Humbert est quant à elle poursuivie pour
"administration de substances toxiques".
¯ Les deux bénéficient d’un non-lieu en février
2006.
•
• 2003 : Le plan cancer : soins de support
permettant une prise en charge globale
du patient dans laquelle s'inscrivent les
soins palliatifs et l'accompagnement.
•
•
Circulaire du 23 janvier 2010 et le
décret du 11 janvier 2011:
L’allocation journalière
d’accompagnement d’une personne en
fin de vie peut être attribuée aux
bénéficiaires du congé de solidarité
familiale, aux personnes qui suspendent
ou réduisent leur activité professionnelle
pour accompagner un proche en fin de
vie et aux demandeurs d’emploi
indemnisés.
 2013-2019 : Le cas Vincent Lambert
• À la suite d'un accident de la route survenu en 2008,
Vincent Lambert, 40 ans, plonge dans un
état de conscience minimal, dit « pauci-relationnel ».
• Le 10 avril 2013, après plusieurs années passées à
essayer sans succès d'améliorer cet état, l'équipe
médicale chargée de son cas décide – après avoir
consulté sa femme mais sans avis de ses parents ni
de ses frères et sœurs – de cesser de l'alimenter et
de l'hydrater.
• Avancée : hydratation et alimentation artificielles =
traitement
 AVANT la Loi du 22/02/2016 APRES la loi du 22/02/2016
Loi Léonetti Loi Claeys - Léonetti
Directives anticipées : Directives anticipées (article 8) :
Le médecin en «tient compte» Elles «s’imposent» au médecin
Durée de validité: 3 ans Pas de durée de validité
Personnes avec mesure de tutelle : la personne peut
rédiger ses DA avec l’autorisation du juge des
tutelles

Personne de confiance :La désignation est faite par Personne de confiance (article 9) :
écrit Renforcement de son rôle = «rend compte de la
volonté de la personne», «son témoignage prévaut
sur tout autre témoignage»
La désignation est faite par écrit et cosignée
Renforcement de l’information sur la possibilité d’en
désigner une
Précision pour les personnes avec mesure de tutelle

Le principe du double effet : Le principe du double effet (article 4) :

«Si le médecin constate qu'il ne peut soulager la
souffrance d'une personne, en phase avancée ou
terminale d'une affection grave et incurable, quelle
qu'en soit la cause, qu'en lui appliquant un traitement
qui peut avoir pour effet secondaire d'abréger sa vie, il
doit en informer le malade. (Cf. ancien Art. L. 1110-5
CSP
«Le médecin met en place l'ensemble des
traitements analgésiques et sédatifs pour répondre à
la souffrance réfractaire du malade en phase
avancée ou terminale, même s'ils peuvent avoir
comme effet d'abréger la vie.»(Cf. Art. L. 1110-5-3
CSP)
• L’article 2 de loi Claeys - Léonetti précise
que la nutrition et l’hydratation
artificielles constituent des traitements
qui peuvent être arrêtés lorsqu’ils
résultent d’une obstination
déraisonnable, lorsqu’ils apparaissent
inutiles, disproportionnés ou lorsqu’ils
n’ont d’autre effet que le seul
maintien artificiel de la vie (Cf. Art. L.
1110-5-1 CSP).
 Déraisonnable ?
• Inutile : si on fait quelque chose dont on sait
pertinemment que cela ne sert à rien : c’est inutile et
donc c’est déraisonnable
•
• Disproportionné :Cela veut dire que si l’on fait un acte
dont la probabilité qu’il soit utile est très faible par
rapport au risque qu’il soit inutile et qu’il présente un
risque d’inconfort important chez le patient.
•
• Qui n’a pour but que le maintien artificiel de la vie :
Lorsqu’on a un patient qui n’a aucun espoir
d’amélioration et qu’il n’y a aucun espoir que ce
patient s’améliore, si c’est la seule chose que l’on peut
attendre de l’acte médical qui est en cause.
 On n’arrête jamais les soins,
par contre on doit arrêter
l’acharnement thérapeutique.
 L.A.T.A
• La limitation de thérapeutique(s) active(s)
est définie par la non instauration ou la
non optimisation d’une ou plusieurs
thérapeutique(s) curative(s) ou de
suppléance des défaillances d’organes
et l’arrêt d’une ou plusieurs
thérapeutique(s) curative(s) ou de
suppléance des défaillances d’organes
déjà instituée(s).
•
Loi Claeys Leonetti du 22 février
2016
Introduit la possibilité de la sédation
profonde et continue jusqu’au décès.
 La loi Claeys - Léonetti
• Introduit la possibilité de la sédation
• profonde et continue jusqu’au décès.
•
Parler de la sédation avec le patient et ses
proches est indispensable avant sa mise en
Œuvre.

3 Situations :
1 - Evaluation collégiale chez un patient conscient qui demande
une SPCMD en raison d’une souffrance réfractaire

- Souffrance réfractaire
Et
- pronostic engagé à court terme (quelques
heures ou quelques jours)
-
=> évaluations répétées
•
 2 - Patient conscient dont la décision d'arrêter un
traitement engage son pronostic vital à court terme et
est susceptible d'entraîner une souffrance insupportable

ÞEvaluations répétées
Þ
- Demande libre et éclairée ?
-
- Capacité de discernement ?
-
 3 - Evaluation collégiale en cas d’arrêt des traitements de
maintien en vie chez un patient qui ne peut exprimer sa volonté

- Procédure collégiale

- Directives Anticipées – Personne de

Confiance
-
•
 Procédure Collégiale
– Concertation avec équipe de soins.
– Avis motivé d'au moins un autre médecin
sans lien hiérarchique ; éventuellement
troisième médecin.
– Tenir compte des souhaits antérieurs du
patient :
• Directives anticipées,
• La personne de confiance, prévaut sur tout
autre avis non médical,
• Avis de la famille,
• Avis du tuteur pour majeur protégé.
 « La sédation profonde et continue
jusqu’au décès est la solution Française pour
que l’on fasse en sorte que l’on meure, dans
ce pays, sans soufance de manière sereine
et apaisée. »
Jean Léonetti
Octobre 2019
MOOC SP Fun MOOC
Quand parle t-
on de soins
palliatifs ???
MODELE DES SOINS DE
SUPPORT
Récidive

PÉRIODE CURATIVE PÉRIODE PALLIATIVE

          Espoir de
Espoir de  Phase 
guérison           rémission terminale

TRAITEMENTS
ANTICANCÉREUX TRAITEMENTS
SPÉCIFIQUES traitements
NON
non
SPÉCIFIQUES
specifiques

Diagnostic  Diagnostic  Diagnostic  Décès

de cancer d’évolution  d’entrée en 
locale incurable  phase 
ou de première  terminale
métastase
 Evolution !
• Morphine / Mort fine
• Arrêt traitement même si risque décès
• Qualité prime sur quantité
• Ne pas laisser souffrir => parfois prolonge la vie!
(Etude Mme Temel)
• Droits et devoirs encore méconnus (malades et
pro)
• 80 % des personnes qui devraient bénéficier de
SP en sont exclus ! Inégalités – disparités
• T2A…
Les Soins palliatifs
Définition et missions
Définissez les soins palliatifs
Qu'appelle-t-on soins palliatifs et
accompagnement ?
¯Les soins palliatifs sont des soins actifs et
continus pratiqués par une équipe
interdisciplinaire, en institution ou à
domicile.
¯Ils visent à soulager la douleur, à apaiser
la souffrance physique, à sauvegarder la
dignité de la personne malade et à
soutenir son entourage
 Qui peut en bénéficier ?

¯ Les patients atteints de maladie grave,

chronique évolutive ou terminale mettant en
jeu le pronostic vital, en phase avancée ou
terminale, quel que soit l’âge du patient.
¯ Leur famille et leurs proches : soutien, aides
sociales, congé de solidarité, suivi de deuil.
¯ Les soins palliatifs incluent, par ailleurs, une
dimension de formation et de soutien des
professionnels et des bénévoles
•
 Quand ?

¯ Ils sont applicables tôt dans le cours de la maladie,

en association avec d’autres traitements pouvant
prolonger la vie, comme les traitements anti
infectieux, la chimiothérapie et la radiothérapie.
¯ Il y a un bénéfice à débuter précocement
l’accompagnement et les soins palliatifs lorsqu’un
diagnostic de maladie grave est porté.
¯ La nature de l’aide reçue varie en fonction des
besoins tout au long de l’évolution de la maladie. Il
est donc important d’avoir un suivi régulier.
¯
 Comment ?
¯ Les soins palliatifs Incluent les investigations
nécessaires afin de mieux comprendre les
complications cliniques gênantes afin de pouvoir les
prendre en charge.
¯
¯ Ils sont accessibles à tous, à tout âge et pris en charge
par l’assurance maladie :
- A domicile : en s’adressant aux soignants libéraux
ou à un réseau de soins palliatifs
- A l’hôpital : en s’adressant à son équipe référente ou
aux équipes spécialisées : Equipes Mobiles de Soins
Palliatifs (EMSP)
- Auprès des Unités de Soins Palliatifs (USP :
structures
d’hospitalisation),
• Les Soins palliatifs soutiennent le vie et
considèrent la mort comme un
processus normal, et n’entendent ni
accélérer ni repousser la mort.
•
• L’euthanasie n’est pas un soin. C’est
l ’acte délibéré d’un tiers qui entraine la
mort d’un malade.
•
 Sédation profonde et continue VS Euthanasie
SEDATION EUTHANASIE
PROFONDE ET
CONTINUE
MAINTENUE
JUSQU’AU DECES
(SPCMJD)

INTENTION Soulager une souffrance Répondre à la demande de

réfractaire mort du patient
MOYEN Altérer la conscience Provoquer la mort
profondément
PROCEDURE Utilisation d’un médicament Utilisation d’un
sédatif avec des médicament à dose létale
doses adaptées pour obtenir
une sédation
profonde

RESULTAT Sédation profonde poursuivie Mort immédiate du patient

jusqu’au décès dû
à l’évolution naturelle de la
maladie

TEMPORALITE La mort survient dans un La mort est provoquée

délai rapidement par un produit
qui ne peut pas être prévu létal
LEGISLATION Autorisée par la loi Illégale (homicide,
empoisonnement…)
Il s’agit de suivre la malade à son rythme,
en cherchant à se maintenir au plus
prés de sa vérité du moment, en
repérant ses capacités d’intégration de
la réalité, en répondant à ses questions
sans les devancer.
 Cet accompagnement « pas à pas »
favorise un travail psychique atténuant
les défenses du patient, ce qui rend
possible une relation plus authentique
de tous les protagonistes (patient,
familles et soignants)
•
 Organisation des soins
palliatifs

En France, il existe trois types de 
structures de soins palliatifs pour 
accueillir les patients en institution :
• Les Unités de Soins Palliatifs (USP) 
 Structures d’hospitalisation d’environ 10 lits 
accueillant pour une durée limitée les patients en 
soins palliatifs. 
•
   -  Les USP sont totalement dédiés à la pratique des 
soins palliatifs et de l’accompagnement. 
    - Elles réservent leur capacité d’admission aux 
situations les plus complexes et/ou les plus 
difficiles. 
    - Elles assurent ainsi une triple mission de soins, 
d’enseignement et de recherche. 
•
 Les EMSP sont des équipes
pluridisciplinaires. Leur mission concerne :
• La prise en charge globale du patient et de son
entourage familial,
• La prise en charge de la douleur et des autres
symptômes par des conseils auprès des
soignants
• L’accompagnement psychologique et
psychosocial,
• Le rapprochement, le retour et le maintien à
domicile,
• La sensibilisation aux soins palliatifs et à la
réflexion éthique.
•
•
• Les lits identifiés en soins palliatifs : LISP
 sont des lits situés au sein d’un service 
d’hospitalisation pour la prise en charge identifiée 
de malades en soins palliatifs hors USP. 
    - Ils permettent une ouverture et un lien entre le 
domicile et les établissements
    - Ces lits permettent, par exemple, d’assurer un 
répit pour les patients et/ou leur famille.
•
     Il y en 6 au C.H. de Carcassonne : 
      - 3 lits de pneumologie
      - 3 lits d’oncologie… en « suspend »

Il y en a 3 sur le CH de Castelnaudary et 3 à l’USSAP 
(ASM) en SSR2
Spécificité du rôle IDE en EMSP
• Est une personne ressource : elle aide à la
réflexion, à la décision, à la prescription et à la
prise en charge des symptômes.
•
• Elle apporte un soutien moral et psychologique
à la personne malade et à ses proches. Elle
apporte soutien aux équipes
•
• L'infirmièr(e) ne se substitue pas aux équipes,
mais les aide à tenir sur la durée de
l'accompagnement
• Elle se met à leur service pour adapter le
prendre soin, pour réfléchir à la juste
présence, à la juste distance sans juger.
•
• Elle propose une coordination des
différents intervenants et peut participer
à un projet de retour à domicile.
•
• Elle participe à la rédaction de protocoles
et à la réalisation d'audits.
•
• Elle dispense des formations sur la prise
en charge de la douleur et les soins
palliatifs.
•
• Elle participe à la diffusion du soin palliatif,
de la loi relative aux droits des malades
et à la fin de vie et des débats éthiques.
•
Rôle spécifique le l’IDE d’un réseau
de soins palliatifs

• L'infimièr(e) joue un rôle actif dans la

coordination des acteurs de soins autour
du patient et de son entourage au
domicile, en collaboration avec le
médecin traitant.
• Elle évalue la situation globalement et
aide à la mise en place d'une équipe
soignante.
• Elle ne se substitue pas aux
professionnels. Néanmoins, grâce à ses
connaissances des partenaires sur un
territoire donné, elle peut participer à
l'orientation la plus adaptée du patient.
• Elle a un rôle de soutien auprès de la
personne malade, des proches et des
professionnels – libéraux, HAD, SSIAD.
•
 Organisation des soins palliatifs sur le Territoire Ouest Audois

Centre hospitalier Carcassonne U.S.S.A.P Limoux

6 L.I.S.P 3 L.I.S.P
Clinique Montréal

Centre Hospitalier R.O.A.D.S

Castelnaudary
3 L.I.S.P Unité de Soins Palliatifs
10 Lits

G.C.S
E.M.S.P - 4 médecins
E.M.S.P
Etablissements - 3 IDE coordinatrices
E.H.P.A.D
de santé - 2 Psychologues
* - 1 Assistante sociale
- 2 Secrétaires
Réseau soins
Dossier unique Palliatifs

Services de soins
L.I.S.P Domicile
S.S.R

Bénévoles A.S.P
• Démarche Décision Ethique :
Pour qui ?
Pour quoi ?
De quel droit ?

• Importance de l’interdisciplinarité
•
• Accepter le refus de soins !
•
Représentations
« Il/elle va mourir de faim »

« Il/elle va mourir de soif »

 Laisser le patient penser !
Lui seul sait vraiment de quoi il
parle

Il est l’expert de ses symptômes

Il a donc toujours raison

Ce n’est pas parce que le
soignant ne comprend pas
la plainte, qu’elle est
exagérée, illégitime ou
injustifiée.
 Le cerveau n’entend
pas la négation
•
 Notion de triple contact
Visuel : regard

Auditif : la parole

Kinesthésique : la poignée de main, le

toucher
 La Communication
Pas de mais ni de si, attention à « déjà » et
« encore »
Bannir certains termes : essayer, tester,
petit, un peu, attention, surtout, toujours,
jamais.
Plutôt « oui et aussi…. » « oui et en même
temps… » « oui et d’ailleurs… » » ainsi »
« pendant que » « alors que » « tout en »
Ou « Dès que vous vous sentirez prêt… »,
« vous allez pouvoir… »
 Les Soins
• Les soins de confort et de bien-être sont
des gestes et des soins qui permettent
d'améliorer le confort et le bien-être des
personnes concernées, tout en atténuant
les douleurs.
• Ils sont indispensables au confort physique,
au bien-être psychologique et à l’estime
de soi des personnes en fin de vie.
• Qu’il s’agisse de la toilette, du bain, des
soins de bouche, des soins d’esthétique
ou de l’installation du malade, souvent
épuisé par un long parcours hospitalier,
cette attention portée au corps par les
professionnels est essentielle, voire vitale.
•
• Avant d’entreprendre les soins, le soignant
doit d’abord informer le malade et
l’écouter.
• Importance de prendre le temps, de
s’adapter (Humanitude*)
 La toilete
• Elle vise à procurer du bien-être, des sensations
positives et favorise la détente
•
• Pour le soignant, c’est un investissement
personnel important et parfois difficile. Il est
confronté à une intimité et à un corps
dénaturé par la maladie
•
• En fin de vie, la toilette échappe à toute
standardisation
 Mais aussi !
• Les soins de la chevelure, de la moustache, des
yeux et des ongles aussi !
• Ne pas négliger les soins de nez : respiration
difficile/inconfort
• L’habillage personnalisé, le maquillage, les soins
esthétiques sont une forme de valorisation !
• L’installation au lit, au fauteuil sont déterminants
pour le confort
• (ergo - antalgie)
•
•
 Les Principaux arguments
contre les soins de bouche

Trop vieux !
Cela va Pas la
faire mal ! peine !

Elle ne veut
pas, on ne
va pas la
Trop cher !
forcer !
 La toilete buccale
• Elle fait partie de la toilette!!
• Le soin de bouche permet d'assurer une
hygiène buccale adéquate pour assurer
un confort
• Maintenir les caractéristiques
physiologiques de la cavité buccale et
de prévenir toutes complications
(inflammations, lésions, infections)
 La Bouche Saine
- La bouche est libre de mucus ou de tout autre
débris
- La langue est humide, rosée et d'un aspect
légèrement râpeux
- Les gencives et les papilles (portions effilées
entre les dents) sont rosées et fermes
- Les muqueuses (le palais, les joues, le plancher
de la cavité buccale et l'arrière-gorge) sont
humides, rosées et sans dépôt ou lésion
- La salive est claire et aqueuse
 Combien de fois par jour ????
• Minimum 3 fois par jour chez le patient
dépendant en prévention.
• Proposé également au minimum 3 fois par
jour si indépendant.
• Aussi souvent que nécessaire selon
l'état du patient => une fois toute les 4
heures en cas d’affection !
 La toilete buccale
• L'action mécanique et la fréquence
priment sur les produits utilisés
• Faire participer le patient au soin dans
la mesure du possible.
• Informer, motiver et enseigner le patient
sur la nécessité d'avoir une bonne
hygiène buccale
 Que faire ?
¯ EVALUATION !!!
¯ Réévaluation…modification de l’alimentation, de
la respiration, de la communication, perte
d’autonomie, plainte du malade au sujet de sa
bouche
¯ Prévention
¯ Questionner le patient si possible, son
entourage
¯ Observer !
¯ Ne pas oublier les lèvres et les dents !!
•
•
 Rappel Douleur
• Les échelles :
– Auto évaluation : verbale simple, échelle
numérique, EVA, schéma corporel
– Hétéro évaluation : algoplus, ECPA,
Doloplus
– Douleur neuropatique : DN4
– Enfants : Evendol, EDIN
• Les traitements :
- anesthésiques locaux;
- fentanyl, sufentanil ; alfentanyl
- kétamine ;
- MEOPA ;
- méthadone ;
- midazolam ;
- morphine;
- propofol
•
• Prise en charge non médicamenteuse
cf power point *
¯La douleur : observer, noter, transmettre
¯
¯L’asthénie : respect rythme, organisation
¯
¯Le refus de soins : cause ?
•
• Toutes les questions ne demandent pas
forcément une réponse…
• La juste distance…
•
• Qualité pas quantité !
•
•
•
•
• « Profitez » des patients et familles difficiles
pour parler de nos difficultés !
•
 Ce qu’il reste encore à faire !
•
• Ecouter bien sûr, rassurer aussi sur nos gestes,
les examens,…encourager, préférer les mots
qui « protègent » Travailler sa communication
(cf communication thérapeutique hypnotique)
•
• Confort : PEC douleur, soins de bouche,
prévention escarres, Ecoute !!!…ce que vous
faites déjà !!!
•
• Lien avec les proches
•
• Projets, loisirs : parler d’autre chose que de la
maladie ! Maintenir a pulsion de vie !
•
 Conclusion
¯ L’organisation des soins !

¯ Respect du rythme du malade

¯
¯ Compromis entre connaissances et bon sens,
juste équilibre entre un savoir faire et un
savoir renoncer…
¯
¯ Pluridisciplinarité !
¯
Accompagner…

Donner du sens…
 Un peu de Philo
• Etre là par humanité… « je suis là »
• Comment faire avec l’incertitude ?
• Que dire sans trop en dire ni trop se taire ?
• Comment éprouver la mort qui vient sans
perdre le goût de ce qui reste à vivre ?
• Comment vivre un accompagnement avec
force et modestie ?
• Quand je suis faible suis-je inutile ?
 Il faut du temps pour
mourir comme il faut
du temps pour
naitre…
laure Windelschmidt - IDE EMSP Août 2015

•
 Sites à visiter!
• www.sfap.org
• www.vigipallia.soin-palliatif.org
• http://www.cefama.org
• http://www.spfv.fr
• You Tube : SFAP (les pionniers,…)
•
 MOOC
• FunMOOC
Mais aussi « l’Homme étoilé » sur
Instagram
Xavier, 34 ans, infirmier aux soins palliatifs depuis 10 ans à Metz
 Merci pour votre
atention et à bientôt