Éducation morale et Civique :

Oral d’EMC avec Ramon

Sujet : La recherche de nouveaux liens sociaux : clubs, associations, réseaux sociaux,

communautés , universités populaires , réseaux d’entraide et bénévolat .

Problématique : Est-ce que les personnes atteintes de la trisomie 21 sont intégrées par
la société ?

Les humains sont naturellement des êtres sociaux. En effet, à la naissance les
bébés qui n’ont pas la chance d’avoir de contact avec un entourage ne peuvent pas
survivre. Cette situation peut être illustrée par exemple par le cas des oisillons mourant
après le rejet de leur mère lors de leur mise au monde. Un développement sain de
l'enfant nécessite primitivement l’entretient d’un lien maternel. Mais n’est donc-t-il
pas le lien social qui est fondamental à tout être humain ? Chacun peut-il accéder à cette
liaison ? Les trisomiques 21 sont-ils intégrés par la société ? Les personnes atteintes de
trisomie 21 présentent trois chromosomes 21 au lieu d’une seule paire. Ce déséquilibre
du fonctionnement du génome (l’ensemble de l’information) et de l’organisme provoque
un retard mental permanent et un retard de développement. La trisomie 21 peut varier
en sévérité. Nous nous pencherons sur l’intégration des trisomiques dans la société au
cours des dernières années jusqu’à présent et ensuite nous allons voir les différents
moyens qui se sont développés afin de faciliter leur l’insertion dans la société.

L’intégration des personnes porteuses du syndrome de Down étaient souvent mal

comprises et marginalisées depuis les années 1900.En effet, elles étaient exposées à la
stigmatisation et à la discrimination. Dans de nombreux pays, y compris la France, les
familles qui avaient des membres atteints du syndrome de Down étaient confrontées à
des défis considérables pour les prendre en charge. Le manque de compréhension de la
condition, combiné à l'absence de soutien et de ressources adéquates, a souvent conduit
les familles à placer leurs proches dans des institutions spécialisées. Ces institutions,
souvent appelées asiles ou asiles d'aliénés, étaient censées fournir des soins. Cependant,
dans de nombreux cas, elles étaient surpeuplées, insalubres et caractérisées par des
conditions de vie inhumaines. Les trisomiques étaient souvent victimes de
stigmatisation, discrimination et subissant des traitements cruels et dégradants, tels que
la contention physique et l'isolement social, étaient courant, en raison de leur apparence.
Ces personnes étaient souvent privées d'accès à une éducation formelle et à des soins de
santé adéquats, ce qui limitait leurs opportunités de développement personnel et leur
qualité de vie. Avant que le syndrome de Down ne soit pleinement compris sur le plan
médical, il y avait beaucoup de confusion et de fausses croyances entourant cette
condition. Cela a conduit à des attitudes négatives et à des pratiques discriminatoires à
l'égard des personnes atteintes de ce syndrome.
Aujourd'hui, il reste encore des défis à relever et l'inclusion est un travail en cours.
L’expression de la maladie entraîne des signes communs à tous les patients mais avec
une grande variabilité d’une personne à l’autre. La conséquence la plus marquante est la
déficience intellectuelle, d’intensité variable, touchant les capacités d’abstraction,
associée à des signes physiques particuliers mais aussi il peut s’ajouter des complications
congénitales présentes à la naissance (malformation cardiaques, digestives), ou
survenant au cours de la vie (endocriniennes, orthopédiques, visuelles, auditives). Ce qui
fait objet de rejet. Dans le cas de l’éducation, cela forme une barrière entre les
handicapées et la scolarisation. En effet, l’association Trisomie21-France fait état d’un
grand nombre de témoignages de parents ou de responsables associatifs qui alertent sur
des refus systématiques d’orientation en ULIS pour les élèves avec trisomie 21, au motif
que « l’élève ne pourrait pas suivre pendant les temps d’inclusion ». En d’autres termes,
l’enseignement des ULIS ne serait pas adapté pour les élèves trisomiques. Ces derniers
sont donc exclus par la scolarisation en ULIS. Néanmoins, au cours des années il y a eu
des progrès significatifs dans la promotion de l'inclusion des personnes atteintes du
syndrome de Down et d'autres handicaps dans la société. Les leçons tirées de l'histoire
rappellent l'importance de la compassion, de la compréhension et de l'action pour
promouvoir l'égalité des chances et le respect des droits de tous les individus, quel que
soit leur handicap. Toutefois, elle reste encore très faible et difficile.

C’est la raison pour laquelle des organisations tentent de développer de nouveaux

moyens favorisant l’intégration de la société.
En effet, des organismes travaillent avec les trisomiques 21 pour renforcer la
capacité d’indépendance. Down Up, une organisation qui a pour objectif principal
l’autonomie de la personne en condition de handicap dans le milieu de vie.
L'association adopte une approche inclusive dans son accompagnement des
personnes en situation de handicap. Elle offre à ses membres une variété d'ateliers
visant à développer ou à préserver leur autonomie, tels que des ateliers culinaires, de
beauté, de gymnastique douce et même de lombricompostage. Ces activités sont
conçues pour favoriser leur intégration sociale et faciliter leur participation active
dans la communauté.
En outre, certaines entreprises créer des jouets pour enfant contribuant à la
sociabilisation primaire des enfants normaux « Cela peut développer leur
compréhension de la différence et leur sens de l'empathie, contribuant ainsi à un
monde plus tolérant », explique Lisa McKnight, vice-présidente exécutive et responsable
mondiale de Barbie. Lisa est une des fondatrices de la poupée Barbie trisomique Mattel
créée en avril 2023. Elle explique que Mattel a pour objectif de façonner la manière de
penser des enfants contribuant à l’incitation de l’inclusion de tous les enfants « Notre
objectif est ainsi de permettre à tous les enfants de se reconnaître en Barbie, tout en les
encourageant à jouer avec des poupées qui ne leur ressemblent pas ».
 Ensuite, des journées d’intégration des trisomiques sont organisées par plusieurs
associations au niveau mondial et international. En effet, chaque 21 mars est consacré à
la journée mondiale de la trisomie. Mais au niveau national, une journée est également
consacrée chaque année à la trisomie 21. En 2023, la journée est organisée le dimanche
19 novembre 2023 par l’association Trisomie 21 France. Trisomie 21 France regroupe
une cinquantaine d’associations françaises impliquées dans l’accompagnement et le
soutien des personnes atteintes porteuses de trisomie 21. L’objectif partagé par toutes
ces associations est d’œuvrer pour une société plus inclusive et une meilleure prise en
compte des besoins. Pour cette journée nationale, de nombreux événements locaux sont
organisées par les différentes associations locales. Trisomie 21 France appelle également
toutes celles et tous ceux qui le souhaitent à témoigner de leur expérience et chaque
volontaire est invité à prendre une photo ou à tourner une vidéo pour expliquer son rêve
ou montrer comment se passe son quotidien à l’école ou au travail.
Ultérieurement, des programmes de formation professionnelle se sont développés
pour aider les jeunes adultes atteints de trisomie 21 à acquérir des compétences
professionnelles. Ces programmes visent à favoriser l'indépendance et l'intégration sur le
marché du travail. C’est par exemple le cas d’Accès, une association créée en 2017. Elle
prend en charge des personnes handicapées qui suivent un encadrement rigoureux dans
le domaine du travail pendant une durée indéterminée. Ils apprennent à définir le poste
de travail, à s’adapter aux codes de fonctionnement de l’entreprise, à résoudre des
difficultés rencontrées et à prendre des initiatives.
De surcroît, de nombreuses entreprises et organisations mettent en place des
initiatives d'emploi. Elles créent des postes adaptés aux compétences des personnes
atteintes de trisomie 21 et mettent en place des environnements de travail favorables à
leur inclusion. Biscornu, fondé en juillet 2020, est une entreprise qui s'inscrit dans cette
démarche. Il s'agit d'un restaurant proposant des services traiteurs haut de gamme, avec
pour objectif principal de favoriser l'emploi des jeunes en situation de handicap et de les
intégrer pleinement dans la société. Pour atteindre cet objectif, l'entreprise se concentre
sur son activité gastronomique, dirigée par des chefs, et emploie principalement des
personnes en situation de handicap.
De plus, des campagnes de sensibilisation sont menées pour informer le public
sur la trisomie 21 afin de réduire les préjugés et promouvoir l'inclusion sociale. Cela
contribue à créer un environnement plus accueillant et compréhensif. C’est par exemple
l’objet de la fondation Jérôme Lejeune. Une association créée pour poursuivre l'œuvre de
Jérôme Lejeune qui souhaitait prendre soin de ses patients, effectuer des recherches
médicales et défendre la dignité des personnes fragiles. La fondation Jérôme Lejeune
bien qu’elle a été créer depuis 1995, a publié une vidéo de campagne le 21 mars 2023
permettant à des personnes porteuses de trisomie 21 de réagir aux réponses de passants
interrogés à l’occasion d’un micro-trottoir. La campagne est félicitée pour sa capacité à
détruire les stéréotypes sur les personnes porteuses de trisomie 21 et à promouvoir une
plus grande compréhension pour ces personnes.
Enfin, des organisations sont à la recherche d’innovation médicale permettant aux
personnes handicapées d’être autonome plus longtemps. En effet, aujourd’hui
l’espérance de vie des trisomiques est de 65 ans cependant leur autonomie peut
connaître des défaillances lors de la trentaine à cause d’un risque de développement de
d’autre pathologie liée à la présence du chromosome 21. La fondation Jérôme Lejeune
investit dans la recherche des biomarqueurs. Ces derniers consistent à détecter la
présence de cette maladie beaucoup plus tôt dans le sang. Ainsi cela permettrait de
prendre en soin plus rapidement la victime et de réduire le risque de contracter une
autre maladie. De nombreuses initiatives innovantes se sont développer visant à
favoriser l'intégration des personnes en situation de handicap.

Pour conclure nous avons vu que les personnes trisomiques dans le temps étaient
marginalisées, stigmatisées voir maltraitées mais qu’avec les nouveaux moyens
d’intégration travaillés par les associations telles que Down Up, Mattel et Trisomie 21
ont permis à une grande partie de ces personnes à s’intégrer. Il est tout de même
important de noter que cela nécessite l'implication de l'ensemble des acteurs de la
société. L'objectif est donc encore loin d'être pleinement réalisé. Ce processus demande
du temps et un engagement soutenu de la part de tous les secteurs de la société.

Sources :

https://citations.ouest-france.fr/citation-aristote/homme-etre-sociable-nature-fait-606.

https://www.fondationlejeune.org/trisomie-21/#:~:text=La%20trisomie%2021%20est
%20une,total%20de%20chromosomes%20%C3%A0%2047

https://ecole-et-handicap.fr/linclusion-scolaire-encore-insuffisante-des-enfants-
trisomiques/#:~:text=L'association%20Trisomie21%2DFrance%20estime,classe
%20ordinaire%20ou%20en%20ULIS

https://www.youtube.com/watch?v=CxZGpn73xxY

https://www.youtube.com/watch?v=fwJ0pWwfsHU

https://www.fondationnotredame.fr/projet/accompagner-linsertion-professionnelle-de-
jeunes-porteursdehandicap#:~:text=Afin%20de%20favoriser%20l%27employabilit
%C3%A9,les%20familles%20et%20les%20entreprises.

https://informations.handicap.fr/a-mattel-nouvelle-barbie-avec-trisomie-21-casse-
codes-34843.php

https://www.biscornu.org

https://www.passeportsante.net/fr/Maux/Problemes/Fiche.aspx?doc=trisomie-21

https://fr.aleteia.org/2023/12/11/biomarqueurs-la-recherche-pourrait-changer-la-vie-
des-personnes-porteuses-de-trisomie-21/