I.P.

College de Medecine, Ungheni

Etude individuelle

Terminologie medicale

Sujet: ,, L'hygiene dans des

conditions paliatives ,,

Elaboree : Cebotari Irina

AM - 101
Coordonee : Manolii Vera
 Définition et objectifs des soins palliatifs
Les soins palliatifs se définissent ainsi : «L'ensemble des soins
donnés à des personnes malades et en fin de vie dans le but
ultime de leur maintenir une certaine qualité de vie et de les aider
à garder leur dignité jusqu'à la mort».

Le «Réseau québécois de soins palliatifs» définit clairement

les objectifs des soins palliatifs :

- soutenir la vie et considérer la mort comme un processus

normal;

- ne hâter ni ne retarder la mort;

- atténuer la douleur et les autres symptômes;

- intégrer les aspects psychologiques et spirituels des soins;

- offrir un système de soutien pour permettre aux patients de

vivre aussi activement que possible jusqu'à leur mort;

- offrir un système de soutien pour permettre aux proches de

composer avec la maladie du patient et la période de deuil.

La philosophie des soins palliatifs, c'est une approche franche

et honnête de dialogue entre le malade et ses proches. L'aidant ne
se donnera pas comme objectif de guérir la maladie ou de lutter
contre la mort; il orientera plutôt ses actions en vue de travailler
très fort à atténuer les souffrances du malade, conformément au
désir de ce dernier. Ne jamais perdre de vue que le mourant est le
guide de toute action : il s'agit de SA mort et il doit participer aux
décisions LE concernant.

La souffrance en fin de vie est une souffrance «totale» qui peut

être d'ordre physique, psychologique ou spirituelle.

Le rôle de l'aidant ou de l'intervenant à domicile est «d'être

présent» auprès du malade tout en le respectant et en lui laissant
son rôle de guide. Le «être là» devient essentiel : prendre le temps
d'écouter, sans juger la personne, la laisser s'exprimer selon son
rythme, ses désirs, ses croyances, ses peurs et la soutenir en lui
apportant toute l'aide possible et en soulageant ses souffrances.

Plusieurs aidants émettent des doutes ou des craintes sur

leurs compétences dans l'accompagnement d'un être cher. Pour
dissiper ces pensées négatives, il faut d'abord y aller de tout son
cœur et surtout croire en la dignité humaine. Plus tard dans
cheminement, l'aidant pourra toujours acquérir les compétences
nécessaires pour prendre soin d'un proche et la plupart du temps,
les gens s'étonnent eux-mêmes de ce qu'ils peuvent accomplir.

Étudions maintenant de plus près les trois composantes de la

souffrance totale en soins palliatifs :

LA SOUFFRANCE PHYSIQUE

Le contrôle de la douleur et des symptômes est essentiel en

soins palliatifs et nous y consacrerons un chapitre entier ( voir
chapitre 5). À ce stade-ci, il est important de comprendre qu'il
sera difficile de soulager les autres souffrances, qu'elles soient
psychologiques ou spirituelles, si la personne malade ressent
d'abord d'intenses douleurs physiques.

Un premier geste à poser pour contrôler ces douleurs

physiques serait d'utiliser des moyens très simples comme par
exemple, installer des coussins de chaleur, donner un massage ou
encore s'adonner à des techniques de relaxation.

Les médicaments sont omniprésents dans le contrôle de la

douleur et des symptômes; l'accompagnant aura alors recours à
des professionnels de la santé (pharmaciens, médecins. médecins
spécialistes en douleur, infirmières, physiothérapeutes et autres)
pour l'aider dans ce volet du maintien à domicile. J'irai même
jusqu'à affirmer que pour prodiguer efficacement des soins
palliatifs à domicile, une équipe composée d'infirmières et des
médecins connaissant bien cette spécialité, devrait être
disponible pour la famille et le malade 24 heures par jour.

La plupart des problèmes peuvent se régler pendant la journée

mais advenant l'apparition d'une complication imprévue ou d'une
douleur intense subite, il est fréquemment arrivé que des malades
aient dû être hospitalisés car le médecin et/ou l'infirmière
n'étaient disponibles que du lundi au vendredi de 9 h à 17 h.
Comme si une urgence devait toujours arriver pendant cette
période de temps en semaine et jamais le soir, la nuit ou la fin de
semaine.

Un support téléphonique permanent 24 heures sur 24, géré par

des membres compétents d'une équipe de soins palliatifs, suffit à
traiter efficacement la grande majorité des problèmes rencontrés.
Par contre, certains cas nécessiteront une assistance infirmière
ou médicale immédiate sur place afin de poursuivre le maintien à
domicile.

Pendant mes années de pratique en soins palliatifs à domicile,

le commentaire le plus souvent porté à mon attention par les
proches et les familles, est l'immense sentiment de sécurité
qu'apporte le fait que, quoiqu'il advienne, ils ne sont jamais seuls
et peuvent rejoindre rapidement, en cas d'urgence, un
professionnel compétent, peu importe l'heure. Beaucoup d'entre
eux m'ont même affirmé que ce service a fait toute la différence
dans la décision de garder ou non à la maison un proche très
malade.

LA SOUFFRANCE PSYCHOLOGIQUE

La souffrance psychologique ne doit pas être minimisée.

Souvent même, c'est la plus difficile à contrôler. La personne qui
va bientôt mourir éprouvera toute une série d'émotions et il faudra
beaucoup de dialogue, de patience, de souplesse et d'affection
pour soutenir cette personne dans ces périodes fortement
émotives. Ce soutien sera d'autant plus difficile pour le soignant
lui-même en raison du fait que lui aussi devra composer avec ses
propres émotions et ne pourra en faire abstraction. Personne ne
connait ni n'entend les pensées dans la tête d'une personne en fin
de vie. Pour le savoir, il faudra dialoguer avec elle.

Le rôle de l'aidant sera d'écouter et «d'être là» lorsque le

malade émettra le désir de partager ses états d'âme - c'est là un
privilège et non une obligation -. Parfois, l'aidant ne saura trop
comment répondre à certaines questions et il devra admettre qu'il
n'aura pas nécessairement une réponse à chacune. L'aidant devra
être franc et honnête avec lui-même et qu'il le dise au malade s'il
n'a aucune réponse pour lui, le cas échéant. L'équilibre ne sera
pas toujours facile à trouver et les paroles ne seront pas
essentielles non plus.

Souvent, un geste tendre, serrer une main ou un sourire

chaleureux valent mieux que des mots et apportent réconfort aux
deux -laisser parler son cœur, être à l'écoute de cette petite voix
intérieure et laisser le malade être LE guide- . Il ne faut pas forcer
les discussions si le malade n'est pas prêt. Certains d'entre eux
vont mourir sans même jamais avoir parlé de leurs états d'âme à
personne. C'est une question de personnalité et de mécanisme de
défense face à la souffrance et il faut aussi être prêt, comme
aidant, à cette éventualité.

Toujours se rappeler que le malade, c'est lui LE guide et c'est

de SA mort dont il s'agit. L'accompagner, c'est marcher à côté de
lui, non pas devant ni derrière ! Il ne faudra pas non plus hésiter à
demander l'aide psychologique d'un professionnel, surtout quand
la détresse émotionnelle est trop grande, tant chez le malade que
l'aidant.

LA SOUFFRANCE SPIRITUELLE

Les questions d'ordre existentiel portant sur le pourquoi de la

vie et de la mort, sur la spiritualité et les pratiques religieuses de
la personne malade se poseront à un certain moment. Celle-ci
pourrait éprouver de l'angoisse en raison de gestes posés dans le
passé ou encore développer un sentiment de culpabilité face à ses
croyances religieuses. Encore là, l'aidant devra agir avec respect,
ne pas porter de jugements sur la personne ou sur sa
confessionnalité et l'aidera à se sentir en paix si elle en exprime
le souhait. Il est primordial pour l'aidant d'être à l'écoute en
laissant de côté tout préjugé personnel. Pour apaiser les peurs ou
craintes face à la mort, il serait peut-être pertinent de prévoir une
rencontre entre le patient et un «représentant religieux» de la
même confessionnalité que le patient.

Le malade en fin de vie éprouvera le besoin de donner un sens

à sa vie pour ensuite en donner un à sa mort. Nul ne peut le faire à
sa place et il aura probablement besoin d'en parler, surtout d'être
écouté. Sa réflexion lui demandera peut-être aussi un peu de soli-
tude, d'un temps de repli sur lui-même pour faire le point sur sa vie
et d'en dresser le bilan. Tout ce qui précède constitue une étape
importante du chemin vers la mort. Pour celui qui ne discute pas
de ces questions, cela ne signifie pas nécessairement qu'il n'y
songe pas dans ses réflexions. L'aidant devra donc respecter ce
cheminement et être présent lorsque le malade s'ouvrira à une
réflexion.

LES AUTRES SOUFFRANCES

En plus de ces trois souffrances majeures citées plus haut,

d'autres types de souffrances peuvent vraiment devenir un
fardeau pour le malade ou sa famille, comme par exemple : les
problèmes d'ordre financier, social ou autre. Comme pour les
souffrances physiques, psychologiques et spirituelles, on tentera
de décharger le plus possible le malade du poids de ses tracas en
faisant appel à des personnes ressources pour l'aider en ce sens.

Exemple :
Faire appel à un notaire pour la rédaction d'un testament,
demander à rencontrer un planificateur financier pour les
questions d'argent, demander à un travailleur social ou un
psychologue de parler avec le malade s'il y a des tensions dans la
famille.

Les étapes en soins palliatifs

L'ANNONCE DE LA FIN PROCHAINE

Pour bien saisir toute la portée des soins palliatifs, je propose

ce petit exercice : mettez-vous dans la peau d'une personne qui a
lutté et qui continue encore de lutter contre une maladie très
pénible et difficile, en ayant constamment en tête que cette
maladie est fatale et que la science ne pourra peut-être pas vous
sauver.

Entre l'espoir et le désespoir, votre cœur et votre courage

vacillent et finalement, le coup de massue : le verdict : «On ne
peut plus rien faire pour vous!»; «Vous avez peut-être encore
quelques mois à vivre!»; «Restez chez-vous et profitez du temps
qu'il vous reste!».

Souvent, la personne qui doit annoncer la mauvaise nouvelle

donnera le diagnostic d'une façon vague et imprécise ou pire
encore, elle annoncera sans émotion une mort proche et
s'empressera de quitter rapidement la pièce pour ne pas être
témoin de la première réaction de son patient. Je ne veux en
aucun cas débattre ni faire le procès de qui que ce soit, mais
notre société considère encore trop souvent la mort comme un
échec et conséquemment, tout est mis en place pour faire taire
les personnes et masquer la souffrance : « Attention! Ici c'est un
hôpital. Silence!»; «Les cris, les gémissements et les hurlements
sont des choses qui ne se font pas... c'est de l'hystérie!».

LES ÉTAPES POUR ACCEPTER L'ANNONCE

L'annonce devrait toujours être faite par des professionnels en

mesure de comprendre ce que pourrait vivre le patient, le soutenir
dans sa détresse tout en le rassurant sur la suite des événements
et les possibilités de recevoir de l'aide. Ce n'est pas parce que la
science ne peut plus rien faire que le malade est déjà mort Il faut
simplement se dire qu'à partir d'ici, tout reste à faire.

Les pleurs sont le premier moyen que notre corps possède pour
exorciser la souffrance et la douleur. Pleurer peut permettre une
amorce de soulagement et le fait de pleurer constitue une
réaction normale, mais pas la seule, à l'annonce d'une mort
prochaine. D'autres réactions sont toutes aussi normales.

Le corps réagit physiquement et émotionnellement en paliers

différents, lors de l'annonce d'une très mauvaise nouvelle. C'est
en quelque sorte un réflexe automatique, une protection naturelle
pour ne pas craquer sous l'impact du choc provoqué par l'annonce
de cette nouvelle. Ces «paliers» de réactions sont essentiellement
:

Le choc émotif :

La première réaction après l'annonce, c'est le choc. La

capacité émotionnelle de la personne ne peut en prendre plus.
C'est comme recevoir une gifle ou un énorme coup de masse sur
la tête.

Cet état de choc peut durer de quelques secondes à quelques

heures, selon l'intensité de l'effet surprise et aussi de la
personnalité de chaque individu.

En état de choc émotif, tout le système nerveux est ébranlé : le

pouls s'accélère au point de donner l'impression que le cœur va
sortir de la poitrine, le visage devient visiblement pâle, les
membres deviennent mous et certains individus vont jusqu'à la
perte de conscience. Ce choc émotif peut même entraîner un
malaise cardiaque dans des cas extrêmes. La personne peut aussi
devenir «hystérique» ou «figée». Dans presque tous les cas, elle
agit comme si elle avait perdu tout contrôle sur ses réactions et
ses émotions.

Exemple :
Après avoir encaissé un grand choc émotif, la personne
retourne à la maison. Une fois rendue à destination, elle ne se
souvient plus du tout où elle a garé sa voiture quelques instants
plus tôt.

Example :
Toujours après un grand choc émotif, la personne n'a aucun
souvenir de ce qui s'est passé durant son trajet de retour.

Il est très important de ne jamais laisser seule une personne en

état de choc et le rôle de l'aidant est de l'accompagner en la
rassurant et d'attendre qu'elle sorte d'elle-même de son état de
stupeur.

La négation (refus d'accepter) :

Le choc n'étant pas encore totalement absorbé, le refus

d'accepter la mauvaise nouvelle joue un rôle de «soupape» pour
évacuer la pression en trop. La personne tentera alors de nier la
réalité.

Elle est incapable d'affronter la réalité en face et elle

assimilera le choc à un affreux cauchemar qui prendra fin dès son
réveil au son d'une voix lui disant que ce n'était qu'un mauvais
rêve. Cette réaction est tout à fait normale et permet à la
personne de reprendre ses esprits tout en tentant de faire face à
la réalité d'une autre façon.

Exemple :
Certaines personnes vont se comporter comme si rien n'était
arrivé. D'autres diront que les médecins se sont trompés. D'autres
encore, se retrancheront dans un mutisme complet et il sera
interdit d'aborder ou de discuter de cette question avec elles ou
en leur présence. Le sujet sera dorénavant tabou, car trop
souffrant!

Certains malades resteront dans cette phase jusqu'à leur mort.

Des membres de la famille sont eux aussi susceptibles de garder
cet état d'esprit jusqu'à la mort du malade.

Le rôle de l'aidant dans cette étape de négation, sera d'écouter

avec patience, de respecter la personne sans toutefois entretenir
cette négation. De plus, ce sera également à lui, sans confronter
ni affronter le malade, de le ramener à la réalité, de replacer les
choses dans leur contexte réel. Il ne devra pas non plus forcer un
dialogue; il laissera plutôt le temps agir pour que ce dialogue
s'installe par lui-même entre lui et le malade.

La colère ou la révolte :

La personne se rend peu à peu à l'évidence de sa mort

prochaine et cessera graduellement de nier la réalité. Elle se
sentira envahie par un sentiment de colère et/ou de révolte. Cette
agressivité pourrait se retourner contre les professionnels de la
santé, les proches ou d'autres personnes. Cette étape est normale
: l'extériorisation de la colère doit absolument se manifester pour
d'abord évacuer cette colère et ainsi, progresser vers une
acceptation du verdict.

Exemple:
Le malade vous dira : «Pourquoi moi? Qu'ai-je donc fait pour
mériter cela?» Il sera en colère, et pourrait refuser de revoir le
médecin ou tout autre professionnel de la santé (ou une personne
en particulier) qu'il juge responsable de sa maladie. Certains
vont même reprocher à leurs familles de ne pas les comprendre
car eux, ils ne sont pas malades.

Pendant cette étape, l'aidant évitera toute action visant à

réprimer cette colère. Au contraire, il devra faire en sorte que le
malade l'exprime. Dès lors, l'aidant devra s'armer d'une patience à
toute épreuve et démontrer beaucoup d'amour envers le malade.
Généralement, c'est durant cette étape que les aidants
commencent à prendre leurs distances et s'éloignent
progressivement du malade: ils encaissent très difficilement cette
agressivité à leur endroit.

L'espoir ou le marchandage : Après les émotions difficiles des

précédentes étapes, la personne cesse de nier la réalité et entre
dans une «phase de négociations» afin de gagner du temps. Elle
reprend espoir, n'accepte pas la fin imminente et tente par divers
moyens de se raccrocher à la vie. C'est une période d'ambivalence
et de marchandage.

Exemples :
Certaines personnes tenteront des cures miracles, voudront
recevoir des traitements expérimentaux ou «essaieront» des
potions d'herbes naturelles réputées pour lutter contre le cancer.
D'autres iront de promesses comme d'assister à la messe chaque
dimanche si Dieu les guérit! Ou encore, elles fonderont de grands
espoirs dans une éventuelle découverte scientifique qui les
guérira ou dans la mise au point d'un nouveau traitement
aboutissant au même résultat.

Encore une fois, cette étape est humaine et nécessaire. Qui

peut prédire avec certitude la date et l'heure de sa mort? L'espoir
c'est vivre et l'être humain a été programmé pour vivre et survivre.
C'est une réalité fortement ancrée chez certains individus.

L'aidant accompagnera le malade dans ses démarches, le

respectera dans ses choix et ses décisions.

L'espoir réaliste doit être soutenu et même encouragé, mais il

faudra éviter le piège facile d'entretenir des mensonges ou de
faux espoirs. L'aidant honnête gardera les deux pieds sur terre
lorsqu'il constatera que l'espoir entretenu par le malade est
irréaliste. Un moyen efficace pour «ramener» le malade à des
espoirs moins utopiques, c'est de lui rappeler certains signes et
symptômes de sa maladie. Il réalisera ainsi lui-même ainsi le non-
sens de cet espoir.

Le désespoir ou la dépression :

Lorsque le malade réalise que sa maladie continue de

progresser et que ni le déni, ni la colère ou ni les marchandages
vont y changer quelque chose, il aura alors tendance à se sentir
déprimé. Il ne peut plus esquiver la réalité d'une mort certaine et il
doit s'y préparer. La tristesse et l'isolement s'installent et dans
certains cas, la dépression aussi. La peur de souffrir, de mourir
seul ou la crainte d'être un fardeau pour les proches se fait de
plus en plus présente.

Exemple :
Le malade pleure souvent et exprime sa volonté d'en finir au
plus vite. Il argumentera le plus souvent sur sa situation
inhumaine et pourrait même aller Jusqu'à réclamer l'euthanasie. Il
avouera à des proches qu'il sait qu'il ne s'en sortira pas et qu'il
pense mourir bientôt.

Le rôle de l'aidant à ce niveau sera de l'écouter, de le laisser

pleurer et même de pleurer avec lui s'il en a envie. Les pleurs sont
l'expression de la tristesse et de l'impuissance à changer les
choses. Dans la mesure de ses moyens, l'aidant rassurera le
malade et l'aidera à traverser cette douloureuse épreuve. Lui
témoigner toute l'affection et l'assurer d'un support constant (...
être là!). Rester honnête et répondre aux questions avec
délicatesse. Discuter avec des professionnels de la santé le plus
tôt possible si les symptômes dépressifs s'amplifient ou pire, si le
malade manifeste des tendances suicidaires.

La résignation ou l'acceptation :

Après la pluie, le beau temps! Sortie de sa déprime, le malade

accepte maintenant l'issue sans souhaiter mourir tout de suite
pour autant. Il est calme, en paix avec lui-même et envers les
autres. Il parle de sa mort sereinement et peut même donner un
sens à sa vie versus sa mort. Pour certains malades, cette même
étape se vit différemment : ils communiquent peu ou pas du tout
et s'isolent dans leur «bulle» de silence.

Exemple :
Le malade dira : «Je suis prêt à partir, tous mes papiers sont
en règle», ou encore : «Je suis content de la vie que j'ai eu et je
pars en paix», ou même : «La mort ne me fait plus peur et je
souhaite mourir à la maison avec mes enfants à mes côtés».

Même à ce stade, en apparence plus facile, le malade pourrait

encore se décourager ou trouver que la vie est injuste. Le rôle de
l'aidant sera d'écouter et de rassurer. Il devra réaliser qu'il faudra,
à lui aussi, respecter la décision du malade et le laisser partir.
L'aidant prendra conscience par le fait même de ses propres
émotions et les acceptera.

Accepter de laisser partir, c'est ne plus se battre contre la

mort mais la laisser venir, de la laisser prendre notre être aimé.
Ce sont des mots si faciles à dire...

Il est possible qu'une personne malade vive toutes les étapes

évoquées jusqu'ici. Il est également possible qu'elle «bloque» à
une étape en particulier et ne jamais vivre les autres. Il arrive
même que des individus meurent en pleine période de déni de leur
maladie ou en colère.

L'acceptation est le but idéalement souhaité :

«Sommes-nous dans les souliers de celui qui meurt?»

La vraie question que l'aidant doit se poser avant tout est :

«Suis-je prêt, comme aidant, à accepter la mort de mon être cher
(ou de mon proche) comme lui le désire?» ou «Est-ce que je
souhaite lui faire vivre mon idéal de mort?»

Il est important de noter que le malade et son aidant vivront

ensemble ces mêmes étapes. Le soignant vivra lui aussi ces
étapes de détachement progressif, à son propre rythme, en tenant
compte de ses limites. Ce rythme sera bien souvent différent de
celui du malade lui-même.

Certains aidants cheminent très bien et lors du décès de leur proche, ils ressentent une paix
bienfaisante et un sentiment de sérénité apaisant. Peu de pleurs et de tristesse au point de s'en sentir
 coupables : «Suis-je normal? Je ne ressens que peu de peine! ». En fait, leur
deuil est déjà à moitié fait, car leurs émotions face à la perte ont déjà été vécues au fil des semaines,
mais il restera toujours l'absence concrète et réelle à apprivoiser.

La charte des droits du malade mourant

La plus ancienne charte connue date de 1974 et a été élaborée
par la Fondation Kennedy pour la recherche médicale de
l'Université Harvard aux États-Unis. Son principe de base étant
que le patient a le droit de connaître la vérité sur son état de
santé.

CHARTE DES DROITS DU MALADE MOURANT

- e patient a le droit d'être protégé par le secret professionnel et il a

le droit au respect de sa pudeur;

- Le patient a le droit d'accepter ou de refuser un traitement;

- Le patient a le droit de choisir l'endroit où il veut mourir;

- Le patient a le droit de décider de la disposition de son corps, après

le décès.

En 1975, un groupe de travail, rattaché au Southwestern

Michigan in Service Education Council, élabora une charte très
complète des droits de la personne en fin de vie.

En 1976, elle a été adoptée par le Conseil de l'Europe :

- j'ai le droit d'être traité comme un être humain jusqu'à ma mort;

- j'ai le droit de garder espoir, même si les raisons de mon espoir

varient;

- j'ai le droit d'exprimer mes sentiments et mes émotions à ma

manière concernant l'approche de ma mort;

- j'ai le droit de participer aux décisions à prendre concernant les

soins à me donner;
- j'ai le droit de recevoir l'attention de l'équipe médicale, même s'il
devient évident que je ne guérirai pas;

- j'ai le droit de ne pas mourir seul;

- j'ai le droit de ne pas avoir mal;

- j'ai le droit d'obtenir une réponse honnête à mes questions;

- j'ai le droit de ne pas être trompé;

- j'ai le droit d'obtenir de l'aide venant de ma famille afin de pouvoir

accepter ma mort, ma famille a le droit de recevoir de l'aide afin de
mieux pouvoir accepter ma mort;

- j'ai le droit de mourir dans la paix et la dignité;

- j'ai le droit de conserver mon individualité et de ne pas être jugé si

mes décisions vont à l'encontre des croyances de ceux qui me
soignent;

- j'ai le droit de discuter et de partager mes expériences religieuses

et spirituel/es, même si elles sont différentes de celles des autres;

- j'ai le droit de m'attendre à ce que l'on respecte mon corps après

ma mort;

- j'ai le droit d'être soigné par des gens capables de compassion et

de sensibilité, compétents dans leur profession, qui s'efforceront de
comprendre mes besoins et qui sauront trouver la satisfaction eux--
mêmes dans le support qu'ils m'apporteront, alors que je serai
confronté à la mort.

Cette charte des droits du malade mourant est la plus

reconnue en Amérique et en Europe. Elle doit être respectée dans
les maisons spécialisées, les hôpitaux et dans tous les
établissements de santé au pays. Tous les êtres humains
devraient avoir le droit de mourir dans la paix et la dignité, mais
ici il s'agit d'un autre débat.