Une large ration du dernier livre de Tony Attwood Le diagnostic des filles

La majorité des enfants examinés pour un diagnostic du Syndrome d'Asperger sont des garçons. Je dirige depuis 1992 une clinique de dépistage du Syndrome d'Asperger pour enfants et adultes à Brisbane, en Australie. Une analyse récente de plus de mille diagnostics menés au cours de plus de 12 ans a fait état d'une proportion de quatre garçons pour une fille. Dans mon expérience clinique, j'ai constaté que les filles avec le Syndrome d'Asperger pouvaient être plus difficiles à détecter et à diagnostiquer en raison de mécanismes d'imitation et de camouflage, qu'utilisent également certains garçons. Un des mécanismes pour faire face est d'apprendre comment se comporter dans les situations sociales, comme le décrit Liane Holliday Willey dans son autobiographie, Pretending to be Normal (Willey 1999). Le clinicien reçoit quelqu'un qui semble capable de tenir une conversation réciproque et d'avoir recours aux affects et aux gestes appropriés pendant l'interaction. Pourtant, d'autres investigations et observations à l'école peuvent montrer que l'enfant suit une règle ou un script social, se fondant sur les réactions de quelqu'un que l'on pourrait supposer être socialement à l'aise dans une situation donnée, et faisant appel à des ressources intellectuelles plutôt qu'à l'intuition pour déterminer ce qu'il faut dire ou faire. Un exemple de stratégie de camouflage est de dissimuler sa confusion lors des jeux entre camarades en déclinant poliment les invitations à se joindre au groupe jusqu'à ce que l'on soit sûr de ce qu'il convient de faire, afin de ne pas commettre d'erreur sociale manifeste. La stratégie consiste à attendre, observer attentivement, et de ne participer que lorsqu'on est sûr de ce qu'il convient de faire, en imitant ce que les enfants viennent de faire. Si les règles ou la nature du jeu changent subitement, l'enfant est perdu.

Les filles avec le Syndrome d'Asperger peuvent développer l'aptitude à "disparaître ».. dans un grand groupe, à être à la périphérie de l'interaction sociale. Une femme avec le Syndrome d'Asperger a dit, en se remémorant son enfance, qu'elle se sentait comme si elle était« à l'extérieur regardant à l'intérieur». Il peut y avoir d'autres stratégies pour éviter de participer activement aux activités de la classe, comme être d'un comportement irréprochable et poli, et ainsi être laissé seul par les enseignants et les autres enfants; ou encore des tactiques pour éviter passivement la coopération et l'inclusion sociales à l'école et à la maison, comme le décrit un Syndrome connu sous le nom d'évitement pathologique des demandes (Pathological Demand Avoidance, Newsom 1983). Une fille Asperger est moins susceptible d'être «inconstante» ou «traître» dans les relations par rapport aux autres filles, et aura plus de chances que les garçons de nouer une amitié solide avec quelqu'un qui fait preuve d'un attachement maternel à cette fille socialement naïve mais «fiable ». Ces caractéristiques réduisent la probabilité d'être dépistée comme ayant l'un des critères diagnostiques principaux du Syndrome d'Asperger, nommément les difficultés à nouer des relations avec ses pairs. Avec les filles, il n'y a pas un échec complet, mais une différence qualitative de cette aptitude. Les problèmes de compréhension sociale de la fille ne peuvent devenir manifestes que lorsque son ami(e) et mentor change d'école.

Le langage et le profil cognitif des filles Asperger peuvent être les mêmes que ceux des garçons, mais les intérêts spéciaux peuvent ne pas être aussi particuliers ou excentriques chez certains. Les adultes peuvent penser qu'il n'y a rien d'inhabituel à ce qu'une fille s'intéresse aux chevaux, mais le problème peut être l'intensité et la place de cet intérêt dans la vie quotidienne: la jeune fille peut par exemple déplacer son matelas dans l'étable pour pouvoir dormir à côté du cheval. Si son intérêt porte sur les

poupées, elle peut avoir plus de cinquante poupées Barbie classées dans l'ordre alphabétique, tout en invitant rarement les autres filles à jouer avec elle.

En parlant avec un garçon Asperger, l'interlocuteur aura probablement l'impression que l'enfant est un «petit professeur» qui utilise un vocabulaire avancé pour un enfant de cet âge, et qui est capable de raconter beaucoup de faits intéressants (ou ennuyeux). Les filles Asperger peuvent avoir l'air de «petites philosophes», capables de réflexions profondes sur les situations sociales. Dès leur plus jeune âge, les filles Asperger ont utilisé leurs aptitudes cognitives pour analyser les interactions sociales, et discutent plus fréquemment que les garçons Asperger des différences entre les conventions sociales et leurs réflexions sur les événements sociaux.

La coordination motrice des filles peut ne pas être aussi évidente dans la cour de récréation, et elles sont moins enclines aux problèmes de comportement qui peuvent amener les garçons à être examinés en vue d'un dépistage. Ainsi, lorsqu'une fille a acquis la capacité à dissimuler les symptômes du Syndrome d'Asperger dans la cour de récréation, dans la salle de classe, et même au cours de l'examen de dépistage, alors les parents peuvent ne pas remarquer de caractéristiques évidentes du Syndrome d'Asperger.

Dans ma clinique je vois des gens de tout âge ayant le Syndrome d'Asperger, et bien que l'échantillon d'adultes avec le Syndrome d'Asperger soit petit par rapport au nombre d'enfants, j'ai remarqué que le ratio hommes femmes est de presque deux à un. Beaucoup de femmes en attente d'examen de dépistage n'ont jusqu'ici pas eu la confiance en elles ou un motif suffisant pour solliciter un examen de dépistage. Avec plus de maturité sociale, elles sont prêtes à chercher de l'aide, spécialement lorsqu'elles ont eu des problèmes durables et non résolus avec les émotions, l'emploi et les relations. Un autre -parcours» est celui d'une femme ayant eu un enfant Asperger et qui comprend qu'elle avait eu des symptômes similaires lorsqu'elle était enfant. Nous avons besoin d'explorer davantage ce que Ruth Baker, une femme Asperger, décrit comme « l'extrémité invisible du spectre» (document personnel).

Le guide complet du Syndrome d'Asperger - Tony Attwood - pp 44-46

7 L'examen de dépistage des adultes

L'examen de diagnostic des adultes confronte le clinicien à plusieurs problèmes. De nombreuses années peuvent séparer l'adulte de son enfance, et les souvenirs d'enfance de l'adulte lui-même et de ses proches interviewés pendant l'examen de diagnostic peuvent être altérés par la mémoire à long terme. Passer en revue des photographies de l'adulte datant de son enfance peut faciliter la discussion et stimuler la mémoire. Les photographies de famille sont souvent prises à l'occasion d'un événement social, et cela peut permettre de constater si l'enfant semble participer à l'interaction sociale. Au cours de l'examen de dépistage, la conversation peut porter sur l'événement qui se trouve sur la photographie, et sur les aptitudes et la confiance de la personne dans la situation en question. Les

bulletins scolaires peuvent être des indicateurs utiles de difficultés d'interaction avec d'autres enfants, ainsi que de l'aptitude à apprendre et du comportement à l'école.

Nous avons désormais des questionnaires pour détecter les aptitudes et traits de personnalité des adultes avec le Syndrome d'Asperger, l'analyse des réponses et des scores à ces questionnaires pouvant être extrêmement utiles au clinicien. J'ai remarqué qu'il pouvait être intéressant de faire valider les réponses de la personne au questionnaire par un membre de la famille, comme par exemple sa mère ou son partenaire. L'adulte en cours de diagnostic peut donner une réponse fondée sur sa perception personnelle de ses aptitudes sociales, alors que quelqu'un qui le ou la connaît bien et qui n'a pas le Syndrome d'Asperger peut avoir une opinion différente. Par exemple, on a demandé à un homme si durant son enfance d'autres enfants venaient chez lui. Il a répondu que des enfants venaient chez lui, ce qui suggère un certain degré de bonne réputation et de relations amicales. Sa mère a dit que les autres enfants venaient lui rendre visite, mais non pour jouer avec son fils, mais plutôt pour jouer avec ses jouets. Il préférait jouer au Lego seul dans sa chambre.

Il est possible que l'enfant ou l'adolescent trompe délibérément le clinicien pour défendre son estime de soi ou pour éviter un diagnostic perçu comme une maladie mentale.

Par exemple, Ben écrit: Citation: J'ai toujours eu honte de qui j'étais, donc je ne disais jamais la vérité sur tout ce qui m'embarrassait. Si vous m'aviez demandé si j'avais des difficultés à comprendre les autres, j'aurais dit que non, bien que la vraie réponse ait été oui. Si vous m'aviez demandé si j'évitais le contact social, j'aurais dit non, parce que je ne voulais pas que vous pensiez que j'étais bizarre. Si vous m'aviez demandé si je manquais d'empathie, j'aurais été vexé, parce que chacun sait que les gens estimables ont de l'empathie, et que les mauvaises gens n'en ont pas. J'aurais nié que j'avais peur des bruits forts, que j'avais une gamme étroite d'intérêts, et que j'étais perturbé par les changements dans ma routine. Les seules questions auxquelles j'aurais répondu oui, seraient celles sur ma mémoire exceptionnelle pour les événements et faits lointains; sur le fait que je lisais des livres pour apprendre des informations; et que j'étais une encyclopédie vivante. Car j'aimais ces choses sur moi. Je pensais qu'elles me faisaient paraître intelligent. Si j'avais pensé que c'était bien, j'aurais dit oui, et si j'avais pensé que c'était mal, j'aurais dit non. (La Salle 2003, pp.242-243)

Pendant l'examen de diagnostic, le patient adulte peut donner des réponses qui semblent témoigner de son empathie et de son aptitude au raisonnement social, mais après un examen plus attentif il peut être clair que ces réponses, faites après un délai de quelques secondes, ont été obtenues par une analyse intellectuelle plutôt que par l'intuition. Le processus cognitif requis donne l'impression d'une réponse réfléchie et non pas spontanée.

Certains adultes avec des signes clairs de Syndrome d'Asperger peuvent penser que leurs aptitudes sont assez normales, en faisant appel à un proche comme modèle d'interaction. Que la personne ait eu un proche en situation dominante ayant les caractéristiques du Syndrome d'Asperger peut avoir influencé la perception que la personne avait de la normalité.

Le guide complet du Syndrome d'Asperger - Tony Attwood - pp 46-47

Le guide complet du Syndrome d'Asperger -Tony Attwood Comprendre et exprimer les émotions Chapitre 6 - extraits (p.181-195) b. Restructuration cognitive Le volet de restructuration cognitive des TCC permet à la personne de corriger les processus de pensée qui créent les émotions telles que l'anxiété et la colère, ou les sentiments de mauvaise estime de soi. Le thérapeute aide la personne à changer d'idées, d'émotions et de comportement grâce au raisonnement et la logique. Les TCC incitent également la personne à être plus confiante et optimiste en faisant usage des qualités reconnues des Asperger, à savoir la logique et l'intelligence. La première étape consiste à prouver l'existence d'une pensée ou d'une croyance données. Les Asperger peuvent émettre des hypothèses erronées sur leur environnement et les intentions des autres à cause de leurs aptitudes réduites ou retardées de la Théorie de l'Esprit. Ils ont aussi tendance à faire des interprétations littérales, et un commentaire banal peut être sorti de son contexte ou poussé à son extrême. Par exemple, un autre enfant à l'école peut ressentir une forte haine envers l'enfant Asperger et, dans le - feu de l'action., dire: - Demain, quand tu arrives à l'école, je vais te tuer.. L'enfant Asperger peut faire une interprétation littérale de ce qui a été dit, et avoir peur d'être tué le lendemain. Un autre exemple d'interprétation erronée des sentiments ou des intentions, cette fois portant sur l'affection, est celui d'une fillette de cinq ans avec le Syndrome d'Asperger qui est rentrée de l'école de toute évidence préoccupée par quelque chose, et s'est mise à faire ses bagages, insistant pour qu'elle et sa mère quittent la ville le soir même. Finalement, sa mère a découvert que la raison de son envie désespérée de quitter la ville était qu'un petit garçon du même âge était venu vers elle et lui avait dit -Je vais me marier avec toi.. Lutter contre certaines croyances avec des faits et de la logique est une composante essentielle et efficace de la restructuration cognitive. Il convient de faire connaître les intentions réelles des autres, et que le risque statistique d'un événement donné est très faible et pas forcément fatal. Nous sommes tous sujets aux conceptualisations déformées, mais les gens Asperger sont moins capables de replacer les choses dans leur contexte, de chercher à les clarifier, ou d'envisager des explications ou des réponses alternatives. Dans les TCC, on incite la personne à être plus flexible dans sa pensée, et à chercher à clarifier les choses, en utilisant des questions ou des remarques telles que. Tu plaisantes?» ou . Ce que tu viens de dire me perturbe». Des remarques analogues peuvent également être utilisées lorsqu'on interprète malles intentions de quelqu'un, par exemple. Tu es sérieux? ou. Tu l'as fait exprès ?», et pour sauver la situation après que la personne a fait une réponse inappropriée, avec une remarque telle que. Désolé de t'avoir vexé. ou . Mon Dieu, mais qu'est-ce que j'aurais dû faire?» Stephen Shore utilise des questions telles que. Je vois que votre visage veut dire quelque chose, mais je suis incapable de le deviner: Est-ce que quelque chose que j'ai dit vous dérange? Un autre aspect de la restructuration cognitive est d'augmenter la gamme des réactions constructives à une situation donnée. Malheureu- sement, les enfants et les adultes Asperger ont généralement une gamme limitée de réactions aux situations génératrices d'anxiété ou de colère. Le thérapeute et l'enfant

dressent une liste de réactions appropriées et inappropriées, et les conséquences de chaque réaction. Des options différentes peuvent être représentées sur un organigramme, permettant à l'enfant de déterminer la réaction la plus appropriée à long terme pour tous les participants.

Conversations autour de bandes dessinées (Comic Strip Conversations) Pour expliquer des points de vue alternatifs ou pour corriger des erreurs ou de fausses croyances, les conversations autour de bandes dessinées, conçues par Carol Gray (voir chapitre 5), peuvent aider l'enfant ou l'adulte à déterminer les pensées, croyances, connaissances et intentions des participants dans une situation donnée. La méthode consiste à dessiner un événement ou une séquence d'événements dans un . storyboard» pour représenter par des silhouettes chaque participant, avec des bulles de parole et de pensée pour mettre en image leurs propos ou leurs pensées. L'enfant et le thérapeute utilisent un assortiment de feutres de couleur, chaque couleur représentant une émotion. Pendant qu'ils écrivent dans les bulles de parole ou de pensée, le choix de couleurs fait par l'enfant indique sa perception de l'émotion et des pensées véhiculées ou recher- chées. Cela peut clarifier l'interprétation faite par l'enfant des événements, ainsi que les motifs de ses pensées et de sa réaction. Cette technique peut aider l'enfant à identifier et à corriger toute perception erronée, et à déterminer comment des réactions alternatives affecteraient les pensées et les sentiments des participants. Les conversations autour de bandes dessinées permettent également à l'enfant d'analyser et de comprendre la gamme de messages et de signi- fications qui font naturellement partie des conversations et interactions. J'ai remarqué que les enfants Asperger croient souvent que les autres pensent exactement ce qu'ils (les enfants) pensent; ou qu'ils croient que les autres pensent exactement ce qu'ils disent, et rien d'autre. Dans ce cas, les conversations autour de bandes dessinées peuvent être utili- sées pour montrer que chaque personne peut avoir des pensées et des sentiments très différents, ainsi que des opinions différentes sur ce qu'il convient de penser et de faire dans une situation donnée. Cette technique peut être aussi utilisée pour déterminer ce que quelqu'un est susceptible de penser ou de faire en réponse à la gamme des réactions alternatives explorées par le sujet et le thérapeute. Le patient est ensuite capable de choisir ce qu'il faut penser, dire et faire pour obtenir le meilleur résultat pour toutes les personnes concernées. Une boîte à outils des émotions

Dès leur plus jeune âge, les enfants savent qu'une boîte à outils contient différents instruments pour réparer une machine ou pour résoudre un problème à la maison. J'ai récemment mis au point le concept d'une boîte à outils émotionnelle, qui s'est avérée être une stratégie extrême- ment efficace pour les restructurations cognitives et dans le traitement de l'anxiété et de la colère chez les enfants Asperger (Sofronoff et al. 2005). L'idée est d'identifier différents types d'" outils » pour résoudre les problèmes associés aux émotions négatives, en particulier l'anxiété, la colère et la tristesse. La palette d'outils peut être divisée en ceux qui libè- rent rapidement et de manière constructive, ou qui réduisent lentement l'énergie émotionnelle, et ceux qui améliorent la pensée. Le thérapeute travaille avec l'enfant ou l'adulte Asperger et sa famille, pour identifier les différents outils qui contribuent à équilibrer le sentiment en question, ainsi que certains outils susceptibles d'aggraver les émotions ou leurs conséquences. Ensemble, pendant les sessions de réflexion, ils dessinent et écrivent sur du papier et avec des crayons des descriptions des dif férents types d'outils et d'activités qui peuvent faciliter un rééquilibrage constructif des émotions.