Synthèse

General review
Volume 99 • N◦ 6 • juin 2012
©
John Libbey Eurotext

Qualité de vie des femmes jeunes ayant

un cancer du sein localisé et de leur
partenaire : nécessité de développement
de questionnaires spécifiques
pour la patiente et le partenaire*
Quality of life of young women with early breast cancer and their
partners: specific needs result in the necessity of development of
specific questionnaires for the patient and the partner
Laurence Vanlemmens1 , Emmanuelle Fournier2 , Diane Boinon3 , Jean-Luc Machavoine4 ,
Véronique Christophe2
1 Centre Oscar-Lambret, 3, rue Frédéric-Combemæl, 59020 Lille, France
<scientifique@o-lambret.fr>
Article reçu le 3 février 2012,
<l-vanlemmens@o-lambret.fr>
2 Université Lille Nord de France, université Lille-III, URECA EA 1059, 3, rue Barreau, 59650 Villeneuve-d’Ascq, France
accepté le 29 mars 2012
3 Institut Gustave-Roussy, Villejuif, France
Tirés à part : L. Vanlemmens
4 Centre François-Baclesse, Cæn, France

Pour citer cet article : Vanlemmens L, Fournier E, Boinon D, Machavoine JL, Christophe V. Qualité de vie des femmes
jeunes ayant un cancer du sein localisé et de leur partenaire : nécessité de développement de questionnaires
spécifiques pour la patiente et le partenaire. Bull Cancer 2012 ; 99 : 685-91.
doi : 10.1684/bdc.2012.1598.

Résumé. Objectifs. Déterminer le vécu des jeunes

Abstract. Purpose. To determine the feelings of
femmes atteintes d’un cancer du sein localisé et de
young women with early breast cancer conco-
leur partenaire à des périodes de traitement différents
mitantly with their partners at different treatment
en vue de créer une échelle permettant de mesurer le
periods in order to create a specific quality of
vécu subjectif spécifique de cette population. Matériel
life (QOL) scale for this population. Materiel and
et méthodes. Il s’agit d’une étude prospective, multi-
methods. It was a prospective, multicentre, quali-
centrique, qualitative, proposée aux patientes jeunes
tative study, in patients younger than 45 years old
de moins de 45 ans au moment du diagnostic de
at diagnosis and living with a partner for at least
cancer du sein et vivant en couple depuis au moins
six months. Patients and partners were interviewed
six mois. Soixante-neuf couples ont été interrogés par
by a psychologist, from the diagnosis disclosure
un psychologue, pendant ou après les traitements,
until follow up, using non-directing individual talks.
à l’aide d’entretiens individuels non directifs. Résul-
Results. Sixty-nine couples were interviewed. Ana-
tats. Les analyses des entretiens ont mis en évidence
lyses of the interviews have highlighted the impact
des répercussions de la maladie sur huit dimensions :
of disease on eight dimensions: psychological,
psychologique, physique, familiale, sociale, couple,
physical, family, social, couple, sexuality, domes-
sexualité, domestique, professionnelle et économique.
tic, professional and economic dimensions. These
Ces répercussions sont essentiellement négatives et sont
impacts are mostly negative and are present in
présentes à toutes les périodes de traitement et même
all periods and even after treatment for follow
pendant la surveillance. Discussion. Un profil multidi-
up. Discussion. A multidimensional profile of this
mensionnel de cette population spécifique a été créé.
specific population was established. A QOL scale
Une échelle de qualité de vie dédiée à cette population
dedicated to this population is being validated.

est en cours de validation.

doi : 10.1684/bdc.2012.1598

Mots clés : cancer du sein, femme jeune, partenaire, couple, Key words: breast cancer, young woman, partner, couple,
qualité de vie quality of life

* Projet promu par le centre Oscar-Lambret et l’université Lille-III.

Étude financée par l’Institut National contre le Cancer, Ligue Nationale contre le Cancer, Roche, Novartis Pharma, Sanofi-Aventis.

Bull Cancer vol. 99 • N◦ 6 • juin 2012 685

 L. Vanlemmens, et al.
Introduction
Dans les pays développés, environ 13 % des femmes
atteintes d’un cancer du sein ont moins de 45 ans [1, 2].
L’amélioration des traitements permet un espoir de gué-
rison ou de rémission prolongée.
Toutes les femmes traitées pour un cancer du sein
doivent faire face à des difficultés multiples. Elles
sont par ailleurs confrontées à des problématiques
non spécifiques à leur âge liées aux conséquences
des traitements locorégionaux (modification de l’image
corporelle, etc.), aux effets secondaires des traitements
médicaux altérant la qualité de vie (fatigue, etc.) et
générant des répercussions psychosociales (anxiété,
dépression, arrêt de travail, perte du statut social, etc.),
aux sentiments d’impuissance, aux incertitudes, aux
angoisses de récidive. . . [3-5]. Elles sont également
exposées à des problématiques plus spécifiques au
jeune âge que sont le souhait d’enfants (quelquefois
incompatible avec les traitements proposés pouvant
induire une ménopause ou traitement tératogène pres-
crit pour une longue durée), l’éducation des enfants
présents, le rôle et les responsabilités familiales, la
sexualité et la relation maritale, l’image corporelle,
l’activité professionnelle. . . Bien que le cancer du sein
soit un événement particulièrement pathogène pour
toutes les femmes, et ce quel que soit leur âge, cer-
taines études semblent cependant indiquer que les
femmes jeunes (moins de 45 à 50 ans) présentent glo-
balement une moins bonne qualité de vie générale,
sont plus vulnérables aux effets négatifs de la maladie
[6-13], présentent une plus grande détresse émotion-
nelle, davantage de troubles émotionnels et dépressifs,
et ont davantage de difficultés à mettre en place des
stratégies d’ajustement adaptées pour faire face à la
maladie [14, 15].
Face à la maladie, les patientes sont en recherche de
support social, émotionnel mais également de sou-
tien [16]. Ce soutien est le plus fréquemment procuré
par un membre de la famille, notamment le partenaire
[17]. Or, la vie quotidienne des aidants peut être per-
turbée : travail, relations sociales, finances, temps de
loisirs [18-20], et engendrer, ce que l’on nomme plus
spécifiquement, le fardeau objectif. Ce fardeau, cor-
rélé directement et/ou indirectement à la dépression,
l’anxiété et la santé physique peut également entraî-
ner le fardeau subjectif [18, 20, 21]. Le cancer du
sein est donc une maladie qui affecte non seulement
la patiente elle-même, mais son entourage familial
proche.
Les difficultés rencontrées pour une femme atteinte
d’un cancer du sein peuvent entraîner également des
répercussions sur la relation conjugale [22] : une
rupture de la vie conjugale surtout s’il existe des dif-
ficultés avant l’annonce du cancer du sein, ou au
contraire amener à un rapprochement au sein du
couple [23, 24]. Il paraît donc essentiel de prendre en
charge le couple et non uniquement la patiente [25].
686
Cette étude a pour principal objectif de créer un
outil de mesure spécifique et particulier en langue
française de l’impact du cancer du sein sur la
qualité de vie non seulement des femmes jeunes
(moins de 45 ans) atteintes d’un cancer du sein non
métastatique, mais aussi sur la qualité de vie du par-
tenaire. Il s’agit de déterminer plus spécifiquement
le vécu psychologique, émotionnel, familial et social
pour chacune des deux personnes (patiente et parte-
naire) au travers d’entretiens non directifs. Le second
objectif est de comparer les dimensions convergen-
tes et/ou divergentes des patientes et des partenaires
selon les différentes étapes du parcours médical
ciblé.
Méthode
Il s’agit d’une étude prospective et qualitative basée
sur des entretiens non directifs, proposée aux patientes
âgées de moins de 45 ans au moment du diagnostic,
suivies pour un cancer du sein non métastatique,
traitées ou ayant été traitées par chimiothérapie, et
leur partenaire. Pour pouvoir participer, les deux per-
sonnes devaient être en couple depuis au moins six
mois et ne pas présenter de troubles psychiatriques
avérés.
Après proposition de l’étude par le médecin référent
et recueil du consentement écrit de participation, un
psychologue prenait contact avec les participants pour
un entretien individuel avec la patiente et le parte-
naire vus séparément. Afin de garantir une perspective
temporelle de l’impact de la pathologie cancéreuse,
quatre groupes indépendants ont été constitués selon le
parcours médical de la patiente : chimiothérapie, tras-
tuzumab, hormonothérapie et surveillance (figure 1).
Les entretiens étaient volontairement non directifs, les
domaines évoqués par les personnes interrogées étaient
donc totalement libres, non induits par le psychologue,
et représentatifs de leurs préoccupations. Toutefois
afin d’établir une homogénéité entre les entretiens,
chaque psychologue posait la même question de départ
« Pouvez-vous me parler des modifications engendrées
Chimiothérapie*, Radiothérapie
Hormonothérapie (5ans)
Diagnostic (environ 6mois)
Surveillance
Chirurgie Trastuzumab (1an)
Groupe 1 Groupe 2 Groupe 3 Groupe 4
*groupe 1 : chimiothérapie adjuvante (après chirurgie) ou néoadjuvante (avant chirurgie)
groupe 4 : surveillance : fin des traitements médicaux (soit après chimiothérapie chez les
patientes ne prenant pas d’hormonothérapie, ou après les 5 ans d’hormonothérapie)
Figure 1. Quatre groupes selon le parcours médical.
* groupe 1 : chimiothérapie adjuvante (après chirurgie) ou
néoadjuvante (avant chirurgie) ; groupe 4 : surveillance : fin
des traitements médicaux (soit après chimiothérapie chez les
patientes ne prenant pas d’hormonothérapie, ou après les cinq
ans d’hormonothérapie).
Bull Cancer vol. 99 • N◦ 6 • juin 2012
 Qualité de vie des femmes jeunes ayant un cancer du sein et de leur partenaire
par la maladie dans votre vie ? » et lors de l’entretien,
des relances pouvaient être effectuées afin d’éclaircir
ou d’approfondir les récits.
Des données médicales et sociodémographiques
étaient collectées pour chaque inclusion. Le psy-
chologue n’avait pas connaissance des informations
médicales de la patiente avant l’entretien afin d’éviter
tous biais de perception sélective ou d’attentes sociales.
Les entretiens étaient enregistrés et retranscrits inté-
gralement constituant ainsi le verbatim pour l’analyse
de contenu sémantique et dimensionnelle. Les fichiers
étaient sauvegardés et archivés sur une bande numé-
rique spécifique à chaque participant.
Une analyse de contenu des entretiens ainsi qu’une
revue de la littérature ont été effectuées pour répertorier
les thèmes les plus fréquemment abordés concernant
le vécu des participants. Ces analyses ont permis de
lister dix dimensions de qualité de vie et de vécu sub-
jectif chez des patientes atteintes de cancer du sein :
dimension psychologique, physique, familiale, sociale,
couple, domestique, professionnelle, économique, soi-
gnante et spirituelle. Pour chaque entretien, il s’agissait
de vérifier si ces dimensions étaient présentes ou non.
Une seconde analyse a été effectuée portant sur les
tonalités des entretiens (positive, négative, indéter-
minée), pour cela chaque récit était fractionné en
segments de texte (un segment = une idée) et codé en
fonction de sa tonalité. Un accord interjuge a été effec-
tué sur 10 % des segments.
Enfin, afin de créer un outil de mesure spécifique du
vécu subjectif des patientes jeunes atteintes d’un can-
cer du sein et de leur partenaire, un questionnaire
préliminaire a été élaboré à partir des récits de vie
des patientes et des partenaires, classés par dimen-
sion répertoriée. L’anonymat et la confidentialité des
segments choisis ont été scrupuleusement respectés.
Puis, des groupes de travail avec les couples volon-
taires (environ 30 personnes) se sont réunis à deux
reprises afin de discuter et valider la formulation des
items. Les différentes remarques des participants ont été
prises en compte dans l’élaboration du questionnaire
final.
Cette étude a reçu l’autorisation de l’Agence française
pour la sécurité sanitaire des produits de santé (Afssaps),
du Comité de protection des personnes (CPP), de
la Direction générale de santé (DGS), du Commis-
sion consultative sur le traitement de l’information
en matière de recherche dans le domaine de la
santé (CCTIRS) et de la Commission nationale de
l’informatique et des libertés (CNIL).
Population cible
De février 2007 à juin 2008, l’étude a été proposée
et acceptée par 94 patientes. Toutefois, 17 partenaires
n’ont pas souhaité participer à l’étude. Après vérifica-
tion des données médicales et sociodémographiques,
Bull Cancer vol. 99 • N◦ 6 • juin 2012
cinq patientes ne respectaient pas les critères
d’inclusion et pour trois couples, les entretiens ont
été faits dans un intervalle de temps trop impor-
tant entre la patiente et son partenaire. Au final, les
entretiens de 138 participants, soit 69 couples ont
pu être analysés : 24 couples pendant la chimio-
thérapie, 11 pendant le traitement par trastuzumab,
15 pendant l’hormonothérapie et 19 pendant la phase
de surveillance. L’âge moyen des patientes était de
39 ans (27-52 ans) et de 41 ans (28-60 ans) pour
les partenaires. Les couples étaient ensemble depuis
14 ans en moyenne (0,5-27 ans). Dix couples (15 %)
n’avaient pas d’enfant et dix exprimaient le désir
d’avoir un enfant. Au moment de l’entretien, toutes
les patientes recevaient ou avaient reçu une chimio-
thérapie (critère d’inclusion). Concernant la chirurgie,
neuf patientes (13 %) étaient en cours de chimiothé-
rapie néoadjuvante et n’avaient donc pas encore été
opérées, 34 patientes (49 %) avaient eu une mastec-
tomie totale et 26 patientes (38 %) une mastectomie
partielle. Le geste ganglionnaire réalisé a été sous
forme d’un curage axillaire pour 48 patientes (80 %)
et exploration du ganglion sentinelle pour 12 patientes
(20 %). Pour 46 patientes (67 %), la radiothérapie
locorégionale avait déjà été réalisée. Le traitement par
trastuzumab était administré ou avait été administré
à 18 patientes. Enfin, 27 patientes (39 %) recevaient
ou avaient reçu de l’hormonothérapie. Au moment
de l’entretien, 14 patientes (20 %) et trois partenaires
(4 %) recevaient un soutien psychologique et cinq
patientes (7 %) étaient traitées par antidépresseurs.
Dans le groupe surveillance, le temps moyen entre
le diagnostic et l’entretien était de trois ans (1-
10 ans) et de un an (0,5-10) pour tous les couples
inclus. Les principales catégories socioprofessionnelles
pour les patientes étaient « employées » (38 %) et
« cadres et professions intellectuelles supérieures »
(30 %). Huit patientes étaient sans activité pro-
fessionnelles (12 %). Les partenaires appartenaient
principalement à la catégorie « cadres et professions
intellectuelles supérieures » (45 %). Un partenaire était
sans activité professionnelle et un était à la retraite
(3 %).
Résultats
Les dimensions révélées à travers
les entretiens des participants
Les résultats de l’analyse globale des entretiens
montrent que huit personnes sur dix évoquent l’impact
de la maladie sur leur couple et sur le plan psycho-
logique, six sur dix parlent de la famille, cinq sur
dix évoquent les répercussions physiques et profes-
sionnelles, quatre sur dix soulèvent un impact social,
deux sur dix évoquent des conséquences domestiques,
687
 L. Vanlemmens, et al.

un sur dix des conséquences économiques (figure 2).

Les dimensions spirituelles et relationnelle au monde

Pourcentage de dimensions évoquées

100
90
médical sont peu représentées (moins de 5 % des par- 80
ticipants y font référence spontanément). 70

L’analyse des profils de réponses des patientes versus 60

50
partenaires met en évidence des différences signi- 40
ficatives pour cinq dimensions. Les patientes font 30
20
davantage référence aux dimensions psychologiques, 10
physiques, professionnelles, sociales et familiales que 0

les partenaires (p < 0,05) (figure 3).

ue

le

ue
ue
l

al

al

qu
up

el
iq

iq
ili

ci
iq

nn

ti
Co

og

om
So
m

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ys

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l

Fa

om
ho

Ph

on
L’analyse en fonction de la période des traitements

s
es
yc

Éc
D
of
Ps

Pr
(chimiothérapie, trastuzumab, hormonothérapie et sur- Chimiothérapie Trastuzumab Hormonothérapie Surveillance
veillance) révèle que, globalement, le vécu chez la
patiente se différencie peu selon l’étape de traitement.
Toutefois, assez logiquement, la dimension physique Figure 4A. Dimensions évoquées par les patientes selon le
est plus abordée lors des traitements de chimio- groupe de traitement (n = 69, en %).
thérapie, trastuzumab et hormonothérapie que sous
surveillance (p < 0,05) (figure 4A). Les partenaires
évoquent davantage les dimensions professionnelles,

Pourcentage de dimensions évoquées

sociales et domestiques lorsque la patiente est en 90
80
début de traitement que lorsqu’elle est sous surveillance 70
(p < 0,05) (figure 4B). C’est lorsque la patiente est sous 60
hormonothérapie que l’on retrouve le plus de diffé- 50
40
30
20
10
0
Pourcentage de dimensions évoquées

le

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90

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79
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78
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80

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D
70

s
Ps

64

es
of
Pr
60
51 51
50 Chimiothérapie Trastuzumab Hormonothérapie Surveillance
43
40
30 24
20
12 Figure 4B. Dimensions évoquées par les partenaires selon le
10 3 1 groupe de traitement (n = 69, en %).
0
le

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Éc
D
of
Ps

Pr

rences avec le partenaire. À ce stade de traitement, les

femmes évoquent plus les dimensions psychologiques,
Figure 2. Dimensions évoquées par les participants (n = 138, en physiques, familiales, sociales et professionnelles que
%).
les partenaires.
Le désir d’enfant était évoqué par 14 % des participants,
de manière égale pour les patientes et les partenaires.
Pourcentage de dimensions évoquées

100
90
Cette sous-dimension était présente surtout pendant les
90
80
80 78 78 80 étapes d’hormonothérapie et de surveillance.
70 65 67
57
La sexualité était évoquée par 41 % des partici-
60
50
51 pants. La dimension sexuelle était plus rapportée
40 36
29 26
pendant la chimiothérapie et le traitement par tras-
30 23
20
22
12 13
tuzumab (respectivement 58 et 45 %) que pendant
10
0
l’hormonothérapie et la surveillance (respectivement
33 et 21 %) (p < 0,01).
le

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ys
lo

Fa

Ph

Éc
D
ho

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yc

Les tonalités évoquées par les participants

of
Ps

Pr

Patientes Partenaires
Le discours des participants a été découpé en seg-
ments (un segment = une unité sémantique). Au final,
Figure 3. Dimensions évoquées selon le statut « patiente » versus 985 segments ont été listés et codés selon leur tonalité
« partenaire » (n = 138, en %). positive, négative ou indéterminée. Un accord interjuge

688 Bull Cancer vol. 99 • N◦ 6 • juin 2012


a été effectué sur 10 % des segments (kappa : 0,71).
Globalement, les tonalités étaient principalement
négatives pour les patientes et les partenaires (70 et
66 %). Pour chaque période analysée, aucune dif-
férence n’a été retrouvée entre les patientes et les
partenaires. Les tonalités négatives étaient plus fré-
quemment reportées pendant la chimiothérapie par
rapport aux autres périodes analysées (p < 0,001)
(figure 5).
Le questionnaire du vécu subjectif
des patientes jeunes atteintes
d’un cancer du sein et de leur partenaire
Les dimensions « soignantes » et « spirituelles » évo-
quées par moins de 5 % des participants n’ont pas
été retenues puisque non représentatives des préoccu-
pations quotidiennes de la population dans le cadre
de cette étude. Au final, 157 items répartis selon les
huit dimensions conservées et selon le statut du parti-
cipant (patiente ou partenaire) ont donc été formalisés.
Ces huit dimensions ainsi que les items associés ont
été en grandes majorités validés par les participants.
Une dimension « enfant », initialement présente dans
la dimension « familiale », a toutefois été créé distincte-
ment. Il est en effet apparu lors des discussions avec les
participants que la problématique liée aux « enfants »
n’était que trop peu abordée alors qu’elle représente
bien un sujet spécifique et prégnant pour ces couples.
Suite à ces deux réunions participatives, chaque item
a donc été repris et analysé par le comité de pilotage
scientifique. Une analyse fine et détaillée avec accord
interjuges a permis d’aboutir à la construction de deux
échelles de mesures du vécu subjectif : une échelle spé-
cifique à la patiente et une échelle à destination du
vécu de son partenaire. Ces échelles sont composées
de 80 items pour les patientes et 77 items pour les par-
tenaires répartis selon huit dimensions : psychologique,
physique, familiale et sociale, couple, domestique, pro-
fessionnelle, économique et enfant.
90
80
70
60
50
40
30
20
10
0
patiente partenaire patiente partenaire patiente partenaire
Chimio. Trastuzumab Hormono.
Négative Positive Non spécifiée
Figure 5. Tonalités patientes versus partenaires en fonction de
la période (en %, n = 985 segments).
Bull Cancer vol. 99 • N◦ 6 • juin 2012
Qualité de vie des femmes jeunes ayant un cancer du sein et de leur partenaire
Discussion
Ce projet consiste à déterminer de façon qualitative
et prospective quels sont les vécus psychologiques,
émotionnels, familials et sociaux, caractéristiques des
jeunes patientes et de leur partenaire pour dégager
les difficultés quotidiennes et les problématiques spé-
cifiques à cette population à tous les moments de la
maladie.
Notre souci étant d’étudier le vécu subjectif de ces
patientes et de leur partenaire tout au long du par-
cours médical de la patiente, et ce de manière la
plus fine et représentative possible, nous avons opté
pour cette méthode qualitative prospective sous forme
d’entretiens non directifs. Cette approche présentait en
effet l’avantage de pouvoir appréhender les ressentis,
les besoins, les difficultés, les aspects positifs ou néga-
tifs de cette situation de vie particulière sans a priori en
se basant sur les récits de vie de la population ciblé.
Les domaines évoqués par les personnes interrogées
étaient totalement libres, représentatifs de leurs préoc-
cupations à un moment donné.
L’originalité de cette recherche consiste à l’interview
en parallèle des patientes et de leur partenaire, et à la
collaboration active des couples, en particulier dans
la procédure de validation des items. Les items créés
dans les questionnaires résultent de l’expérience des
patientes et partenaires, ont été vérifiés et validés par
des femmes atteintes d’un cancer du sein et leur parte-
naire.
Discussion des résultats
La population incluse dans cette étude a un niveau
d’enseignement supérieur à la population globale
française [26], ce qui concorde avec les travaux de
Kogevinas et al. montrant que le cancer du sein est
plus fréquent dans les strates socioéconomiques éle-
vées [27].
Ces entretiens ont montré les points de vue conver-
gents et divergents des patientes et des partenaires. La
principale différence a été observée pour la dimension
physique qui a été exprimée par 80 % des patientes
et 23 % des partenaires. La dimension physique des
partenaires reflète leurs propres sentiments et leurs
symptômes physiques et non pas ce qu’ils pensaient
de l’image du corps ou des préoccupations de leur
épouse. Un partenaire sur quatre note des répercus-
sions physiques pour lui-même de la maladie de sa
partenaire (notamment de la fatigue). Concernant les
patientes, un plus grand déclin physique a été décrit
patiente partenaire
dans une vaste étude chez les patientes plus jeunes par
Surveillance
rapport aux aînés [10], ce qui confirme les résultats de
notre étude. La dimension physique des jeunes couples
devrait donc être systématiquement prise en compte et
pour la patiente et pour son partenaire.
Pour l’ensemble des patientes et partenaires, les enfants
ont été une préoccupation majeure et le sujet a été
689
 L. Vanlemmens, et al.
exprimé si souvent que nous avons décidé de créer une
dimension « enfant ». Cela reflète le jeune âge des par-
ticipants et ses spécificités et montre à quel point le
développement d’un outil spécifique pour ces jeunes
patientes et leur partenaire est nécessaire.
Globalement, le vécu subjectif de la pathologie cancé-
reuse chez la patiente se différencie peu selon l’étape
de traitement. Toutefois pour les partenaires, les dimen-
sions professionnelles, sociales et domestiques ont été
significativement plus souvent évoquées au cours de
la période de chimiothérapie et trastuzumab. Cela
pourrait refléter la réorganisation nécessaire de la vie
familiale au cours de cette phase de traitement, qui
nécessite notamment des visites fréquentes à l’hôpital
pour l’administration des traitements. C’est une période
sensible qui mériterait une attention et un soutien par-
ticuliers notamment pour le partenaire.
Peu de couples ont évoqué le désir d’enfants, mais une
grande majorité avait déjà des enfants. Ils ont principa-
lement exprimé ce désir lors des phases de traitement
moins lourdes et à distance du diagnostic, notamment
lors de l’hormonothérapie et du suivi.
La sexualité a été spontanément évoquée par près de
la moitié des participants et elle a été principalement
exprimée au début du traitement, pendant les périodes
de chimiothérapie et trastuzumab plutôt qu’à la fin du
traitement (hormonothérapie et suivi). Peu d’études ont
soulevé les questions concernant la sexualité des jeunes
couples. Il a déjà été démontré que la ménopause pré-
maturée induite par la chimiothérapie systémique ou
un traitement hormonal est une cause de dysfonction-
nement sexuel qui persiste pendant de nombreuses
années après le diagnostic. En revanche, les résultats
concernant le type de chirurgie du sein (mastectomie
versus chirurgie mammaire conservatrice) vis-à-vis de
l’insatisfaction sexuelle en raison de l’image corporelle
modifiée sont controversés [28]. Dans une étude, envi-
ron deux tiers des patientes âgées de 50 ans ou moins
étaient sexuellement actives quelques mois après les
traitements, mais environ la moitié signalait rencontrer
des difficultés. La dysfonction sexuelle et l’altération de
l’image corporelle sont communément observées chez
les jeunes femmes avec cancer du sein. Elles sont prin-
cipalement liées au traitement du cancer du sein, à des
facteurs psychologiques et des relations difficiles avec
le partenaire. Cela devrait être étudié de façon systé-
matique et les programmes devraient être mis en œuvre
pour aider ces jeunes couples [7].
Les tonalités exprimées par les participants ont été
négatives pour plus des deux tiers des patientes et des
partenaires. Même après la phase aiguë et lourde des
traitements, les sentiments négatifs sont toujours pré-
sents, cela signifie qu’on devrait proposer un soutien
aux patientes mais aussi à leur partenaire au cours des
traitements mais également après les traitements. Cet
accompagnement lors de l’après-cancer est d’ailleurs
un point fort du Plan cancer 2009-2013 [29].
690
Conclusion
Cette étude confirme qu’aujourd’hui, nous devons non
seulement avoir une approche personnelle, mais éga-
lement une approche systémique et dynamique avec
prise en charge globale de nos patientes mais égale-
ment du partenaire. À la lumière de ces résultats, quelle
que soit la période du soin, il paraît indispensable que
les cliniciens soient et restent vigilants et attentifs aux
répercussions de la maladie et des traitements sur la
qualité de vie de leurs jeunes patientes et de leur par-
tenaire. Deux questionnaires de qualité de vie de huit
dimensions sont en cours de validation psychométrique
pour cette population spécifique (un pour les patientes
et un pour les partenaires) qui nous aideront à repé-
rer les besoins et orienteront les aides spécifiques à
apporter à tout moment du parcours du couple dans
des futures recherches. 
Conflits d’intérêts : aucun.
Références
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