AUTODETERMINATION DES PERSONNES AUTISTES

L’autodétermination

Définition : peut être compris comme le droit et la capacité d’une personne à participer activement aux
décisions concernant sa propre santé et son bien-être. Cela inclut la possibilité de faire des choix
informés, d’exprimer ses préférences, d’accéder à des informations claires et objectives, et d’être
impliqué dans ses prises de décisions.

C’est :
 Pouvoir faire des choix en fonction de ses envies et de ses besoins
 Prendre des décisions
 Être acteur de sa vie

Une approche philosophique

John LOCKE a défendu le droit naturel des individus à la vie, à la liberté et à la propriété. Chaque
individu est propriétaire de son propre corps et a le droit de prendre des décisions qui le concerne.
L’importance de la tolérance et de la non-interférence gouvernementale dans les choix personnels,
mettant l’accent sur la protection des droits individuels. Le collectif doit être tolérant par rapport aux
droits individuels.

Jean-Jacques ROUSSEAU
A une perspective plus communautaire de l’autodétermination. Il considère que les individus atteignent
leur pleine autonomie et liberté lorsqu’ils participent activement à la prise de décision collective et à la
formation des lois qui régissent la société.

John STUART MILL

A défendu le principe de liberté individuelle. Il pensait que chaque personne devrait être libre de
poursuivre son propre bien-être, tant que cela n’interfère pas avec le bien-être des autres.

Un mouvement social

Au cours du 20ème siècle, les luttes pour les droits civiques et les mouvements de défense des droits
humains ont contribué à façonner le concept d’autodétermination.

Des militants ont revendiqué le droit des individus à décider de leur propre des tin, à exercer leur libre-
arbitre et à être libres des contraintes imposées par les structures oppressives.

Dans le contexte spécifiques de l’autisme, les voix des personnes autistes et de leurs défenseurs ont été
et sont essentielles également pour promouvoir l’autodétermination.
Les personnes autistes ont également commencé à partager leurs expériences, leurs perspectives et à
revendiquer le droit de prendre des décisions qui les concernent, en rejetant

« Je suis différent mais pas inférieur »

L’autisme n’est pas quelque chose que nous avons, c’est ce que nous sommes. Il fait partie de l’identité.
Il faudrait guérir de quoi ? De soi ? « Brigitte »

Conclusion de l’introduction

C’est souvent lorsque nous sommes privés d’un droit que nous mesurons véritablement sin
importance…
Le déni de l’autodétermination des personnes différentes ou en situation de handicap est une forme de
maltraitance portant atteinte à leur dignité et à leurs droits fondamentaux.
L’autodétermination est le droit d’une personne à prendre ses propres décisions et à exercer un
contrôle sur sa propre vie, en fonction de ses propres besoins, préférence et capacités.
Lorsque les personnes sont privées de leur droit, elles sont traitées comme des individus incapables de
prendre des décisions.
Cela peut se manifester de différents manières, telles que l’imposition de décisions sans leur
consentement, la limitation de leurs choix ou la marginalisation de leurs opinions et leurs préférences

L’autodétermination est un droit.

Prendre le temps de bien connaitre les personnes

Autodétermination

Se motiver : volonté, accomplissement, nouveautés

Faire : pour soi, seul, sa vie
Se dépasser : se projeter, évoluer, capacités, limites
Décider : essais, risques, choix, envies
S’affirmer : fierté, soi-même, sans masques
S’autoriser

C’est pouvoir être capable, être autonome, se connaitre, s’organiser

Spécificité : cohérence centrale : fonction exécutive communication, sensorialité  vont parasiter

l’autodétermination

Le trouble de la communication fait obstacle à l’expression des besoins, des souhaits et des choix de la
personne TSA, entrave l’accès à des solutions, des stratégies
Les fonctions exécutives sont des mécanismes de pensées cruciaux pour planifier les actions et la
résolution adéquate d’un problème
Vision fragmentée de l’environnement donc difficulté de faire des liens de cohérence  perçoivent le
monde comme un chaos
Un lieu collectif va réduire le champ de l’autodétermination

Les comportements défis : l’arme ultime de l’autodétermination ?

Dans les milieux où la qualité de vie est développée, il y a peu de comportements défis

Troubles du comportement : pour obtenir quelque chose ou éviter quelque chose

- Pour obtenir quelque chose : ajouter cette action au PP intégrable (coca oui, vodka non par
exemple), identifier une action « acceptable »,
- Pour éviter quelque chose : éviter l’activité, améliorer la compréhension, adapter pour rendre
l’action acceptable

Accompagner c’est conduire : nous allons montrer le chemin c’est guider, c’est escorter mais aussi
suivre

Echelle « resident choice » composée de 26 items

Comment développer l’autodétermination ?

Casque anti-bruit
Être à l’écoute
Respecter

Autodétermination n’est pas uniquement autonomie !

Accompagner c’est être avec l’autre, être au rythme de l’autre, être à côté de l’autre (Maela Paul)
Espace de co-construction : on peut mettre en place ensemble
Le droit renvoie à la notion de citoyenneté : on se reconnait l’appartenance à un espace partagé qui
vaut pour tous. Les droits sont les mêmes pour tous

Assistanat : faire pour

Accompagner : faire avec : arriver à coconstruire des espaces communs

Dés lors qu’on change d’apparence, on change leur façon d’être

« Entrer en relation avec un Autre qu’on a déjà réduit à ce que l’on sait (ou croit savoir) de lui, c’est
exactement supprimer toutes les possibilités de le rencontrer » Dominique LEPENNE

Juste proximité : bonne distance : pas de sens : on ne peut pas accompagner quelqu’un avec de la
distance, il faut être proche
Kant a dit tout acte de décision est acte d’autodétermination et depuis son propre entendement
(depuis la façon dont chaque personne pense)  donc concerne tout le monde
C’est tout aussi aberrant d’empêcher quelqu’un qui veut s’autodéterminer de l’en empêcher que
d’obliger quelqu’un à s’autodéterminer

Autodétermination : ce n’est pas faire ce qu’on veut quand on veut

L’autodétermination est toujours relative, dépend de la rencontre entre une personne et un
environnement, un contexte de vie
Avoir le droit de penser et de dire : il faut en faire quelque chose, ça n’aboutit pas toujours mais il faut
sortir de la prescription (ce serait mieux pour vous) pour écouter et réfléchir au pourquoi on peut ou
pas faire les choses et pourquoi
Comment je permets à la personne de prendre conscience que ce qu’elle dit ça vaut et qu’elle n’est pas
enfermer dans une identité d’handicapé : retrouver une identité propre, le handicap en fait partie mais
il n’est pas la porte d’entrée.
Habitude, plus d’envie, plus de désirs… habitué à ce qu’il pense être attendu par les autres. Les
personnes doivent nourrir, faire grandir leur identité, leur volonté sans nier leur handicap

Différence entre enfance et adolescence : individuation (prendre de la distance avec les références
parentales), les enfants avec handicap ont plus de mal parce qu’ils sont pris dans un espace de
légitimité vis-à-vis des parents

Autodétermination ≠ détermination