51.

MALADIES CHRONIQUES

François Bourdillon, André Grimaldi

in François Bourdillon et al., Traité de santé publique

Lavoisier | « Traités »

2016 | pages 483 à 489

ISBN 9782257206794
DOI 10.3917/lav.bourd.2016.01.0508
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 Maladies chroniques
François Bourdillon et André GrimAldi
Le système de soins a été organisé dans une logique diagnostique
et pour faire face aux pathologies aiguës. La fin du xxe siècle a été
marquée par une transition épidémiologique où les pathologies
chroniques sont devenues plus nombreuses que les maladies aiguës.
Ce phénomène est mondial ; le poids des maladies non transmis-
sibles augmente dans tous les pays du monde. Cette transition
est liée aux progrès thérapeutiques suffisants pour éviter l’issue
fatale de ces maladies, mais insuffisants pour assurer leur guérison,
à l’augmentation de l’espérance de vie, aux transformations de
notre société dont l’environnement s’est considérablement modi-
fié. Ainsi, en France, la plupart des maladies chroniques ont-elles
vu leur mortalité diminuer (les accidents vasculaires cérébraux
[15], les maladies coronariennes [4], les cancers les plus fréquents
[sein, prostate, côlon-rectum], le diabète), mais d’autres ont vu
leur mortalité augmenter (cancers du poumon chez la femme [9])
ou contrastée (bronchopneumopathies chroniques obstructives
[16], insuffisance respiratoire). Le recul global de la mortalité
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s’accompagne logiquement d’un accroissement important de la
prévalence des maladies chroniques, d’autant que leurs incidences
varient moins sensiblement, et pas forcément toujours à la baisse.
La médecine doit aujourd’hui apprendre, au-delà du diagnostic,
à suivre les malades sur de longues durées, à travailler de manière
pluriprofessionnelle, de manière coordonnée entre la ville et
l’hôpital, entre les différentes disciplines et métiers et à intégrer
l’ensemble des dimensions médicale, médicosociale et sociale. Ce
chapitre fait le point sur la politique pour améliorer la prise en
charge des maladies chroniques, menée en France au début des
années 2000, et tente de cerner les enjeux à venir.
Définitions
Il n’y pas de définition précise de ce qu’est une maladie chronique.
La durée semble le critère le plus important : l’OMS évoque
3 mois. Certains évoquent une durée de traitement de plus de
6 mois ; les maladies chroniques concerneraient alors, en France,
près de 28 millions de personnes (15 millions si l’on enlève les
traitements des facteurs de risque). Il existe une liste d’affec-
tions de longue durée (ALD) établie par l’assurance maladie et la
Haute Autorité de santé, qui comptabilise environ 10 millions de
personnes, mais son objectif est de limiter les restes à charge des
personnes qui en sont atteintes. Cette liste qui concerne trente
affections ne peut résumer, à elle seule, le poids des maladies
chroniques.
L’OMS a mis en place une stratégie mondiale de lutte contre les
maladies non transmissibles, essentiellement centrée sur quatre
maladies chroniques et leurs facteurs de risque – les maladies car-
diovasculaires, les cancers, le diabète et les maladies respiratoires –
en raison de leur gravité et de la charge qu’elles représentent sur
le système de soins et sur la mortalité. Mais le champ des maladies
chroniques est beaucoup plus large.
51
D’autres définitions intègrent la question des incapacités, du
handicap et des limitations dans les actes de la vie quotidienne
(classification internationale du fonctionnement, du handicap et
de la santé [CIF] [13]).
Enfin, le critère de guérison est parfois employé pour distinguer
les affections susceptibles de guérir (avec le risque de rechute) de
celles qui sont rarement curables ou ne guérissent pas spontané-
ment une fois acquises.
Le Haut Conseil de la santé publique (HCSP) a proposé en
2009 la définition [7] suivante : « Une maladie ou plus générale-
ment un état chronique se caractérise par :
« • la présence d’un état pathologique de nature physique, psy-
chologique ou cognitive appelé à durer ;
« • une ancienneté de 3 mois ou supposée telle ;
« • un retentissement sur la vie quotidienne comportant au
moins l’un des trois éléments suivants :
« – une limitation fonctionnelle des activités ou de la partici-
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pation sociale ;
« – une dépendance vis-à-vis d’un médicament, d’un régime,
d’une technologie médicale, d’un appareillage ou d’une assistance
personnelle ;
« – la nécessité de soins médicaux ou paramédicaux, d’une aide
psychologique, d’une adaptation, d’une surveillance ou d’une pré-
vention particulière pouvant s’inscrire dans un parcours de soins
médicosocial. »
Pourquoi la santé publique
s’intéresse-t-elle aux maladies
chroniques ?
Plusieurs raisons ont amené les pouvoirs publics à s’intéresser aux
maladies chroniques :
– l’augmentation très importante de leurs prévalences, en rai-
son de l’accroissement de l’espérance de vie et du vieillissement
de la population ;
– l’augmentation très importante de l’incidence de certaines
pathologies(1) au fil du temps (Figure 52-1) ;
– la répartition très inégale des pathologies chroniques dans les
populations en raison des déterminants sociaux, environnemen-
taux et comportementaux de ces affections ;
– le poids qu’elles représentent pour les sociétés : charge mon-
diale de morbidité ou global burden disease (Tableau 52-I) ;
(1) L’accroissement de reconnaissance des cas d’ALD est en partie dû à l’ap-
parition de nouvelles pathologies (épilepsie grave en 1999, hépatite virale chro-
nique active en 1994, infection par le VIH, quel que soit le stade en 1993) et,
à pathologie égale, à l’amélioration des techniques de dépistage des pathologies
inscrites sur la liste des ALD (voir la note du sur le régime des affections de longue
durée du Haut Conseil pour l’avenir de l’assurance maladie d’avril 2005).
 484 E nj Eux con tE m po r Ain s dE lA po l it iq uE dE sA n té

1 400 000
Politique pour améliorer
1 200 000 la prise en charge
des maladies chroniques
Nombre de nouveaux cas

1 000 000

800 000 La politique de la prise en charge des maladies chroniques s’est

construite au fil des années. Elle est fondée sur de multiples orien-
600 000 tations dont les axes majeurs sont les suivants.
400 000

200 000
Promotion de bonnes pratiques
cliniques et d’organisation des soins
–
L’élaboration de ces recommandations de bonnes pratiques cli-
1997
1998
1999
2000
2001
2002
2003
2004
2005
2006
2007
2008
2009
2010
niques est l’une des raisons de la création de la Haute Autorité de
santé (HAS). La HAS a pour mission de produire des recomman-
Figure 51-1 évolution de l’incidence des affections longue durée en
dations et des outils favorisant leur utilisation par les professionnels
France (1997-2010). (source : éco-santé régions & départements 2012,
de santé. Il est, en effet, important que les professionnels de santé qui
d’après les données de la cnAmts.)
assurent le suivi au long terme de la plupart des maladies chroniques
disposent de recommandations de suivi et de traitement. La HAS
– la nécessité d’adapter notre système de soins à ces pathologies dispose d’une commission parcours de soins et maladies chroniques.
alors qu’il avait été organisé pour faire face aux maladies aiguës ; Parmi les outils originaux, il faut citer :
– le besoin d’agir sur les environnements pour tenter de réduire – les recommandations de bonnes pratiques (RBP) cliniques qui
les incidences de ces maladies (Encadré 52-1). résument l’état des connaissances à une période donnée. La limite

Tableau 51-I charge mondiale de morbidité ou global burden disease pour la région Europe estimée par l’oms pour l’année 2011.
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dAlY pour
rank GHE code cause dAlY (000) % dAlY
100 000 personnes

1 113 ischaemic heart disease (maladie cardiaque ischémique) 44 234 14,3 4 918
2 114 stroke (accident vasculaire cérébral) 22 921 7,4 2 548
3 83 unipolar depressive disorders (troubles dépressifs unipolaires) 11 848 3,8 1 317
4 138 Back and neck pain (douleurs dorsales, de la nuque) 10 263 3,3 1 141
5 68 trachea, bronchus, lung cancers (cancers de la trachée, des bronches et du poumon) 9 773 3,2 1 087
6 118 chronic obstructive pulmonary disease (bronchopathie chronique obstructive) 7 686 2,5 855
7 155 Falls (chutes) 7 378 2,4 820
8 153 road injury (accidents de la circulation) 6 998 2,3 778
9 80 diabetes mellitus (diabète) 6 916 2,2 769
10 123 cirrhosis of the liver (cirrhose du foie) 6 792 2,2 755
11 95 Alzheimer’s disease and other dementias (maladie d’Alzheimer et autres démences 5 540 1,8 616
apparentées)
12 161 self-harm (automutilation) 5 445 1,8 605
13 65 colon and rectum cancers (cancer du côlon et du rectum) 5 351 1,7 595
14 39 lower respiratory infections (infections respiratoires) 4 976 1,6 553
15 86 Alcohol use disorders (troubles liés à la consommation d’alcool) 4 870 1,6 541
16 10 HiV/Aids (ViH/sidA) 4 491 1,4 499
17 88 Anxiety disorders (troubles anxieux) 4 299 1,4 478
18 70 Breast cancer (cancer du sein) 4 192 1,4 466
19 140 congenital anomalies (anomalies congénitales) 3 663 1,2 407
20 112 Hypertensive heart disease (maladie hypertensive) 3550 1,1 395
(www.who.int/healthinfo/global_burden_disease/estimates_regional/en/index1.html) les années de vie perdues du fait d’une mortalité prématurée et celles qui le sont du fait des
l’analyse de la charge mondiale de morbidité repose sur les dAlY. cette évaluation combine années vécues sans être en pleine santé. données de l’oms pour la région Europe.

Encadré 51-1 plan d’action 2008-2013 pour la stratégie
mondiale de lutte contre les maladies non transmissibles.
l’oms considère que quatre maladies – les maladies cardiovas-
culaires, les cancers, les affections respiratoires chroniques, le
diabète – sont les premières causes de mortalité dans le monde.
or ces maladie sont évitables en agissant sur les facteurs de
risque comme le tabagisme, une mauvaise alimentation, la
sédentarité et l’usage nocif de l’alcool. Elles sont étroitement
liées au développement socio-économique mondial. c’est dans
ce contexte que l’oms a élaboré son plan d’action 2008-2013
pour la stratégie mondiale de lutte contre les maladies non
transmissibles destinée à prévenir la survenue de maladies
non transmissibles et à aider les personnes qui en sont déjà
atteintes. l’oms a fixé six objectifs :
– accorder un rang de priorité plus élevé aux maladies non
transmissibles dans les activités liées au développement aux
niveaux mondial et national, et intégrer les activités de pré-
vention et de lutte aux politiques de l’ensemble des ministères
concernés ;
– élaborer des politiques et des plans nationaux de lutte
contre les maladies non transmissibles et les renforcer ;
– promouvoir des interventions destinées à réduire les princi-
paux facteurs de risque communs modifiables de maladies non
transmissibles : tabagisme, mauvaise alimentation, sédentarité
et usage nocif de l’alcool ;
– promouvoir la recherche pour prévenir et combattre les
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maladies non transmissibles ;
– promouvoir des partenariats pour prévenir et combattre les
maladies non transmissibles ;
– suivre les maladies non transmissibles et leurs détermi-
nants et évaluer les progrès accomplis a ux niveaux national,
régional et mondial.
de ce travail est le très vaste champ de la médecine et le besoin
régulier de réactualisation des recommandations. C’est pourquoi
la HAS peut donner un label méthodologique HAS aux orga-
nismes représentatifs de professionnels de santé au niveau natio-
nal pour la rédaction de RBP qu’ils souhaiteraient élaborer ;
– les guides médecins « affections de longue durée » (ALD) et
des listes d’actes et de prestations qui permettent aux médecins
d’établir le protocole de soins de l’assurance maladie en concer-
tation avec son patient et avec le ou les autres médecins corres-
pondants qui interviennent dans le suivi de sa maladie. Le patient
dispose également d’un « guide patient » élaboré en partenariat
avec les associations de patients, afin qu’il soit au mieux informé
et impliqué dans la gestion de sa maladie et de son suivi ;
– les documents parcours de soins qui associent les recommanda-
tions aux guides et à des fiches de synthèse ;
– les fiches points clefs et solutions d’organisation des parcours
dont le but est d’apporter des réponses, sous forme de référentiel
court et documenté, à des questions bien circonscrites qui portent
sur l’organisation et l’optimisation des parcours (comment repé-
rer la fragilité en soins ambulatoires ? comment prendre en charge
les personnes âgées fragiles en ambulatoire ?) ;
– des outils comme le programme personnalisé de soins (PPS)
pour organiser et planifier le parcours de soins d’une personne
ayant une ou plusieurs maladies chroniques. C’est un outil de
mA lAd i E s cH r o n i q uEs 485
coordination des différents professionnels participant à la prise
en charge des personnes ayant une maladie chronique et d’infor-
mation des malades.
L’ensemble de ces outils visent à « protocoliser » les soins dans
les limites de ce que l’on peut faire en médecine où la singularité
est si importante, à informer le patient, mais aussi à permettre
autant que possible à ce que le patient soit pris en charge au juste
endroit avec le juste soin.
Plan qualité de vie
et maladies chroniques
Le plan qualité de vie des personnes atteintes de maladies chro-
niques 2007-2011 [12] est l’un des cinq plans stratégiques annon-
cés dans la loi de santé publique de 2004. Il était une forme de
réponse aux limites de la politique des plans de santé publique
ayant une approche par pathologie (il ne devenait plus possible
d’annoncer des plans pour chacune des pathologies jugées comme
prioritaires – à l’inverse, une pathologie non reprise dans un plan
ne méritait-elle pas une attention particulière ?). Ce plan visait à
prendre en compte les besoins communs de l’ensemble des per-
sonnes atteintes de pathologies chroniques élargis aux champs
sanitaire, médicosocial et social. Il a été annoncé en 2007 pour
une durée de 4 ans. Il comportait quatre axes :
– axe 1 : « mieux connaître sa maladie, pour mieux la gérer » ;
– axe 2 : « élargir la médecine de soin à la prévention (dévelop-
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pement de l’éducation thérapeutique du patient) »;
– axe 3 : « faciliter la vie quotidienne des malades » ;
– axe 4 : « mieux connaître les besoins ».
L’évaluation de ce plan, réalisée en 2013 par le Haut Conseil
de la santé publique [8], montre des résultats mitigés. Parmi les
points positifs, il faut noter la forte implication des patients dans
la construction du plan, la meilleure perception des maladies
chroniques comme entité et de ses besoins de coordination, une
progression des connaissances, notamment sur les questions de
qualité de vie, l’affirmation d’un nouveau rôle pour le patient et la
consécration de l’éducation thérapeutique comme actes de soins.
Beaucoup de mesures n’ont que partiellement été mises en œuvre,
notamment concernant le système d’information sur les maladies
chroniques, le financement de l’éducation thérapeutique en ville
et donc de la mobilisation des acteurs libéraux. D’autres mesures,
comme le développement de l’accueil personnalisé des malades,
sont débattues, en particulier l’expérimentation du programme
Sophia de disease management de la CNAMTS (voir plus loin).
Éducation thérapeutique
Permettre à un patient de gérer, au mieux, sa maladie et ses trai-
tements est un enjeu connu de longue date, notamment par les
diabétologues qui ont très tôt proposé à leurs malades des séances
d’éducation thérapeutique. Il a été montré dans de nombreuses
études en diabétologie, en pneumologie et en cardiologie une
réduction des complications, des recours aux urgences et une
amélioration de la qualité de vie [5, 6, 10]. L’objectif de l’éduca-
tion thérapeutique est de faire acquérir aux patients des compé-
tences d’observation, de mesure, de raisonnement et de décision,
d’autosoins et d’adaptation pour avoir la capacité de vivre dans
son environnement, etc. Au-delà de l’acquisition de connais-
sances théoriques et de compétences pratiques, il s’agit d’aider le
 486 E nj Eux con tE m po r Ain s dE lA po l it iq uE dE sA n té
patient à modifier des comportements. Cela suppose de prendre
en compte ses représentations de la maladie et de son traitement,
ses événements antérieurs de vie, ses conditions de vie actuelles et
ses projets de vie. Les équipes d’éducation thérapeutique, médi-
cale et paramédicale, doivent donc avoir au moins une triple com-
pétence : biomédicale, pédagogique et psychologique.
Dans le cadre de la loi Hôpital, Patient, Santé et Territoire
(dite loi HPST) de 2009, la France a inscrit l’éducation thérapeu-
tique dans le Code de la santé publique, reconnaissant ainsi cette
activité comme un acte de soin à part entière. Elle a souhaité que
cette activité soit organisée sous forme de programmes et qu’elle
soit encadrée par un régime d’autorisation. En 2014, près de
3 000 programmes ont été autorisés par les agences régionales de
santé (ARS).
D’ores et déjà, et bien que les programmes soient nombreux,
l’une des limites évidentes à cette politique est le faible nombre
de patients concernés par rapport aux 15 millions de patients
atteints de maladies chroniques. Il apparaît donc aujourd’hui
indispensable :
– de préciser la place de l’éducation thérapeutique structurée
au cours de l’évolution de la maladie (à la découverte de la mala-
die, lors d’un changement thérapeutique, lors de la survenue de
rechutes ou de complications, lors d’un changement de vie…) ;
– de définir par pathologie une graduation de l’éducation théra-
peutique : éducation thérapeutique « généraliste » (médicale et
paramédicale) pour les pathologies fréquentes (par exemple, obé-
sité, diabète de type 2), éducation thérapeutique spécialisée pour
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les pathologies rares ou complexes (par exemple, obésité morbide,
diabète de type 1) ou en situation d’échec de la prise en charge de
premier recours ;
– d’accentuer la formation initiale des professionnels de santé
à la relation de soins et à l’éducation thérapeutique de manière à
ce que chacun adopte, dans sa pratique quotidienne, une posture
empathique et éducative face à aux patients, seul moyen de tou-
cher le plus grand nombre.
Accompagnement des patients
Dans le champ de l’accompagnement, trois logiques coexistent :
– la première est celle des programmes de disease management.
Il s’agit de programmes d’interventions non intégrées aux soins,
qui visent à renforcer les compétences des patients, à les aider
à adopter des comportements favorables à leur santé en termes
d’observance des traitements ou de style de vie (diététique, exer-
cice physique, tabagisme...). Ils sont le plus souvent de visée com-
portementaliste. Ils ont été promus en France suite au rapport de
l’IGAS de 2006 [2]. La CNAMTS a été la première a lancé ce type
de programmes en France pour les patients diabétiques à travers le
programme Sophia. Ce programme propose un accompagnement
téléphonique régulier de patients diabétiques par un « infirmier
conseil » avec un suivi des examens et des traitements. Son éva-
luation semble mitigée [8] : ce programme est suspecté de biais
de sélection ; en d’autres termes, les patients inclus seraient ceux
qui sont les mieux suivis. Le HCSP, dans son rapport sur l’éva-
luation du plan qualité de vie et maladies chroniques, alors que
ce programme va être élargi sur toute la France, demande que ce
programme soit évalué « notamment dans sa capacité à prendre
en compte les inégalités sociales et territoriales de santé » et que
« soient bien identifiés les facteurs clefs de succès de façon à envi-
sager sa “transposabilité” à d’autres pathologies que le diabète » ;
– la seconde est le travail d’accompagnement mené par les
associations de malades. Il existe des initiatives originales dans
ce domaine, mais qui reste très ponctuelles, faute d’être portées
politiquement et financées. Les décrets d’application annoncés
par la loi HPST concernant les programmes d’accompagnement
n’étaient toujours pas sortis ;
– la troisième est portée par les soignants, en particulier les
infirmières travaillant en équipe avec les médecins traitants et uti-
lisant les nouvelles technologies de l’information et de la commu-
nication (NTIC) dans le domaine de la santé.
Exonération du ticket modérateur
L’assurance maladie, consciente du coût des soins pour les per-
sonnes atteintes de maladies chroniques, a mis en place un dis-
positif d’exonération du ticket modérateur pour le suivi et le
traitement de trente(2) affections dont la grande majorité sont
des maladies chroniques : les trois quarts des affections de longue
durée sont des cancers, le diabète, des maladies cardiovasculaires
et des maladies psychiques. Il faut toutefois retenir que :
– tous les soins de la maladie ne sont pas remboursés, malgré
l’ALD : il faut qu’ils soient inclus dans le protocole de soins établis
par le médecin traitant ; d’autres actes ne sont pas pris en compte
comme, par exemple, les conseils diététiques ;
– le reste à charge, malgré cette exonération et la possession
d’une complémentaire santé, pour certains patients reste élevé, à
hauteur de plusieurs centaines d’euros par an [11] ;
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– la liste des pathologies relevant de l’ALD est très hétérogène :
alors que certaines affections sont exonérées, quel que soit la gra-
vité (le diabète, par exemple), d’autres ne le sont qu’à un certain
stade de gravité (comme l’insuffisance respiratoire).
D’une manière générale, il faut constater que l’assurance mala-
die s’est progressivement désengagée des soins courants puisqu’ils
ne sont, à ce jour, plus que pris en charge qu’à 55 %. Seules per-
sistent les exonérations pour les affections de longue durée.
Certaines décisions et propositions laissent penser que l’assurance
maladie essaie de réduire le champ de ces affections et le périmètre
de remboursement Ainsi l’assurance maladie a-t-elle supprimé
l’HTA sévère de la liste des ALD. Pour le diabète, il avait été
envisagé de limiter l’exonération du ticket modérateur aux seuls
patients insulinotraités ou ayant un diabète de type 2 traités par
antidiabétiques oraux et ayant au moins l’une des complications.
Coordination de la prise en charge
Cette coordination est essentielle tant il apparaît nécessaire de
mieux structurer notre organisation des soins. Elle est aujourd’hui
fondée sur une organisation du premier recours confié au méde-
cin traitant, charge à lui d’orienter les patients et d’organiser le
suivi en lien avec les spécialistes ou les établissements de santé. À
cette organisation s’est greffé de nouvelles notions :
– les plans personnalisés de soins portés par le plan cancer ;
– les parcours de soins personnalisés intégrant l’ensemble des
dimensions curatives, médicosociales et sociales, modélisés et
retranscrits sous forme de guides pour les médecins traitants ;
(2) L’ALD 31 est une affection hors liste comportant un traitement prolongé
(> 6 mois) et une thérapeutique particulièrement coûteuse. L’ALD 32 correspond
à plusieurs affections entraînant un état pathologique invalidant, nécessitant des
soins de plus de 6 mois.

– pour les établissements de santé, la formalisation de la sor-
tie des malades et la signature de conventions avec les structures
d’aval.
Toutefois, la coordination butte sur trois éléments clefs :
– le dossier médical partagé, toujours pas en place, ce qui com-
promet fortement la qualité de la coordination ;
– le mode de financement de la prise en charge des maladies
chroniques par le paiement à l’acte en ville et par la tarification à
l’activité (T2A) à l’hôpital, favorisant la multiplication des actes
et la concurrence, plutôt que le juste soin et la coopération ;
– les fonctions de coordination pour mieux prendre en charge
les personnes présentant des situations complexes, atteintes de
maladies rares ou de certaines maladies spécifiques ou ayant besoin
de soins de support (soins palliatifs à domicile), qui doivent être
renforcées, structurées au sein des dispositifs existants et élargies à
l’ensemble des pathologies chroniques. Ainsi sont nés les réseaux
ville-hôpital, devenus réseaux de santé, particulièrement déve-
loppés dans le cancer ainsi que dans le champ de la gériatrie ; des
expériences de case management à travers les maisons pour l’au-
tonomie et l’intégration des malades d’Alzheimer (MAIA), les
centres locaux d’information et de coordination (CLIC) pour les
personnes âgées. Les services hospitaliers se dotent d’infirmières
de coordination, d’autres de réseaux de coordination pour les
maladies rares comme pour la sclérose latérale amyotrophique en
Île-de-France.
La conclusion est qu’il n’existe pas un modèle unique de coordi-
nation de la prise en charge et que le modèle est actuellement très
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illisible, y compris pour les médecins traitants. Les coordinations
étant différentes en fonction de la fréquence et de la gravité des
maladies, le modèle reste donc à construire.
Enjeux
Les années 2000 ont permis la prise de conscience de la non-adap-
tation de notre système de santé à la prise en charge des maladies
chroniques. Des efforts incontestables ont été menés pour expé-
rimenter des nouveaux modes de coordination, pour donner
les moyens aux patients de mieux se prendre en charge et pour
accompagner les médecins traitants.
Ce n’est pas tant de soins de haute technicité dont on a besoin,
mais d’une organisation multiprofessionnelle articulée entre les
soins de premiers recours et les spécialistes, entre le curatif, le
médicosocial et le social, et surtout coordonnée. Plusieurs enjeux
méritent d’être pris en compte.
Amélioration de l’accessibilité
au dispositif de soins
Outre les problèmes de « déserts médicaux », l’accessibilité aux
consultations spécialisées dans les hôpitaux restent un vrai pro-
blème, compte tenu des délais et de l’absence d’une offre de soins
claire et lisible. Dans ce domaine, il faudrait développer de nou-
velles modalités d’organisation fondées sur les principes suivants :
développement de portails d’entrée pour faciliter l’orientation
et les prises de rendez-vous, organisation dans chaque service de
consultations à délais courts, utilisation des NTIC pour les prises
de rendez-vous et les rappels, engagement des disciplines à tra-
vailler dans une logique de second recours (et donc engagement
de ré-adresser les malades à celui qui les a adressés), sauf pour les
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maladies mettant en jeu le pronostic vital ou les maladies rares
nécessitant une expertise très spécifique, promotion du recours
ambulatoire multidisciplinaire, mais pour lequel il faut une juste
rémunération (peut-être faut-il revenir à des hospitalisations de
jour de plusieurs catégories pour adapter au mieux la tarification
aux actes requis).
Amélioration de la coordination
C’est un enjeu majeur pour lesquels il y a eu de très nombreuses
expérimentations (réseaux de santé, infirmières de coordination,
maisons pour l’autonomie et l’intégration des malades d’Alzhei-
mer [MAIA], etc.). Certaines fonctions apparaissent aujourd’hui
comme incontournables : le programme personnalisé de soins,
la préparation à la sortie des hospitalisations, les plateformes
d’information patients, les protocoles de soins qui permettent de
contractualiser les soins. Il reste à organiser la fonction même de
coordination. Aujourd’hui, les modèles reposant sur des struc-
tures tierces, ne faut-il pas intégrer la fonction de coordination au
sein même des structures de soins, car nous sommes en médecine
où prime, ne l’oublions pas, la singularité. Le succès des infirmières
de coordination en cancérologie tient à cette place privilégiée. Ne
faut-il pas que ces nouveaux métiers se développent au sein même
des services ou départements hospitaliers et au sein des maisons de
santé pluriprofessionnelle ?
C’est la logique du chronic care model [1] dont l’objectif est de se
préoccuper de la prise en charge des patients en dehors des phases
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aiguës. Il est construit à partir de plusieurs fonctions essentielles
[7] centrées sur les patients et qui reposent sur : la mobilisation
des ressources communautaires (soutien à domicile, association,
structures d’information et d’éducation pour la santé) ; le soutien
des personnes atteintes de maladies chroniques ; l’organisation en
équipe avec partage des tâches et organisation de suivis planifiés ;
un système d’information informatisé (dossier informatisé, alerte,
rappel des recommandations, retour sur qualité des résultats).
En 2014, Mme Devictor dans son rapport [3] à la ministre de
la Santé proposait la création d’un service territorial de santé, pre-
nant en compte :
– des situations vécues par les usagers du système de santé :
défaut de compréhension du système de santé, mésusage du sys-
tème de santé, ruptures dans les processus d’accompagnement ou
de prise en charge, proposition de parcours par défaut, renonce-
ment aux soins ;
– les difficultés des professionnels de santé dans leur coordi-
nation, l’orientation des usagers et dans la prise en compte des
conditions de vie de vie de leurs patients.
Le « service territorial de santé public » a suscité l’inquiétude
des médecins libéraux, craignant une mise en place bureaucra-
tique par les agences régionales de santé. Finalement a été décidé
de développer des « plateformes territoriales d’appui » (PTA) à
l’initiative des professionnels de santé.
Développement des métiers
intermédiaires
La France butte sur le partage des tâches. Nous ne disposons pas
dans notre pays d’infirmières cliniciennes comme en Grande-
Bretagne. Mettre en place une coopération sanitaire est un véri-
table parcours du combattant et les délais avant de pouvoir obtenir
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une autorisation de la HAS sont très longs. Or, si le malade doit
être à sa juste place, il faut aussi considérer que les rôles des pro-
fessionnels de santé doivent être partagés notamment les rôles de
coordination, d’éducation thérapeutique, d’accompagnement,
etc. Tant que nous n’aurons pas fait évoluer les métiers, en par-
ticulier celui d’infirmiers vers de nouvelles fonctionnalités, nous
resterons au stade de l’expérimentation de nouvelles organisa-
tions innovantes alors qu’il faut donner de la souplesse et libérer
les énergies pour trouver des réponses aux besoins des patients.
Partage de l’information
Le partage de l’information est fondamental à plusieurs titres :
informer des examens réalisés, des diagnostics portés, des trai-
tements prescrits, du plan de soins. Il ne peut que favoriser la
coordination, éviter la redondance des examens, maîtriser les
interactions médicamenteuses. Le dossier médical unique est bien
sûr l’idéal. Malgré les fortes implications politiques pour créer un
dossier médical partagé (et même personnel), la France a bien du
mal à créer l’outil nécessaire et si attendu.
Évolution des modes de financement
La rémunération à l’acte est l’un des piliers du mode de finance-
ment de la médecine libérale. Depuis quelques années a été mis
en place un financement forfaitaire de rémunération fondée
sur des objectifs de santé publique (ROSP), calculé sur la base
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d’indicateurs d’organisation, de qualité médicale (maladies chro-
niques, prévention) et d’efficience, qui a abouti à une rémunéra-
tion de 5 774 euros en moyenne pour les médecins généralistes
en 2013. Le ROSP constitue en soi une modification importante
de la rémunération des libéraux par l’introduction d’un forfait
variable. Ce mode de rémunération ne comprend pas de dimen-
sion « coordination ». À l’époque du médecin référent, il exis-
tait un forfait annuel « bilan ». Ne faudrait-il pas envisager un
nouveau forfait de coordination pour les malades relevant d’une
ALD, à nouveau dans le cadre d’une évolution de la ROSP.
Le financement hospitalier est lui fondé sur la tarification à
l’activité, qui présente des avantages et des inconvénients. Ce
mode de financement, s’il apparaît assez bien adapté à des actes
techniques, à de la pathologie aiguë, trouve ses limites sur deux
points : d’une part, il est inflationniste et, d’autre part, il est peu
adapté à la maladie chronique. Certains prônent pour ce type de
pathologie le retour à un financement en partie forfaitaire pour
rémunérer les plateformes de soins ambulatoires et toute l’activité
de coordination.
Éducation du patient
et accompagnement
La France a adopté une politique volontariste dans ce domaine. Il
reste, cependant, encore beaucoup à faire :
– pour développer des programmes ambulatoires d’éducation
thérapeutique au plus près du lieu de vie des patients. Le modèle
économique manque pour assurer durablement son financement ;
– pour former les futurs professionnels de santé à l’éducation
thérapeutique, notamment les médecins, afin chacun puisse adop-
ter en pratique quotidienne une posture éducative et orienter les
personnes les plus en difficultés vers des programmes ;
– pour définir une politique d’accompagnement ? Place du
disease management ? Pour quel type de malades ? L’assurance
maladie doit-elle être financeur et opérateur ? Quelle est la place
le rôle dans l’accompagnement des maisons de santé pluriprofes-
sionnelle, des soignants, en particulier des infirmières ? Des asso-
ciations de malades ?
Mise en place d’une politique
volontariste de prévention
des maladies chroniques
Dans le champ de la prévention primaire, il reste beaucoup à faire
pour agir en amont du développement de la maladie chronique.
Les politiques publiques manquent de détermination en matière
de nutrition, de consommation de tabac et d’alcool, de santé
au travail, de santé environnement… Les politiques publiques
doivent chercher à améliorer non seulement les déterminants
individuels des comportements, mais aussi agir sur les détermi-
nants environnementaux. Par exemple, pour la nutrition, élément
essentiel de la vie, mais aussi l’un des déterminants majeurs du
cancer et des maladies cardiovasculaires, agir sur les déterminants
environnementaux serait de :
– favoriser l’information du consommateur sur la qualité nutri-
tionnelle des aliments par la mise en place d’un étiquetage nutri-
tionnel simple et compréhensible par tous, affiché sur la face avant
des emballages ;
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– trouver des moyens incitatifs pour amener les industriels
à améliorer la composition et l’équilibre nutritionnel de leurs
produits ;
– identifier des moyens de régulation pour favoriser la promo-
tion des aliments les plus favorables à la santé, etc.
L’OMS dans son plan d’action 2008-2013 pour la stratégie
mondiale de lutte contre les maladies non transmissibles consi-
dère que « l’on obtiendra davantage de résultats en influant non
seulement sur les politiques de santé mais aussi sur les politiques
intéressant d’autres secteurs » [14].
Analyse des besoins
Pour organiser la prise en charge, favoriser les coordinations, les
politiques publiques ont besoin de données épidémiologiques,
d’études et de recherche sur les meilleures stratégies d’organisa-
tion de soins. Nous avons besoin en France d’avoir un meilleur
suivi épidémiologique de l’évolution des maladies chroniques et
de développer de la recherche en santé publique, en particulier
sur les modes d’organisation pour promouvoir la qualité des soins
dans une logique d’efficience. Les données du SNIIRAM et du
PMSI sont insuffisamment exploitées. L’accès aux données diag-
nostiques et aux résultats biologiques en médecine de ville pour-
raient contribuer à mieux analyser les besoins.
Conclusion
L’amélioration de la prise en charge des personnes atteintes de
maladies chroniques est l’un des grands enjeux de santé publique
de ce début du xxie siècle. Les mutations attendues sont impor-
tantes et complexes à mettre en œuvre car elles relèvent de la coor-
dination, du partage de l’information, de l’émergence de nouveau
métier et d’une politique d’accompagnement et d’éducation du

patient. Ces mesures demandent de la cohérence et leur inscrip-
tion dans le temps. Le volet préventif est à mettre en œuvre en
agissant sur deux volets : les comportements individuels et les
déterminants environnementaux.
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