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TECH UNIVERSITE TECHNOLIGIQUE GABON
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DOCTORAT DE PSYCHOLOGIE CLINIQUE
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Option : Intervention et Recherche en Neuropsychologie Clinique
TITRE :
LA PLACE ET LE RÔLE DU NEUROPSYCHOLOGUE
CLINICIEN DANS LE REPÉRAGE PRÉCOCE DES TROUBLES
COGNITIFS LIÉS À L’HYDROCÉPHALIE : Cas de dix (10) enfants
suivis pour hydrocéphalie au CHUME FJE de Libreville
1
Table des matières
DEDICACE
REMERCIEMENTS
RESUMEE
INTRODUCTION……………………………………………………………………1
2
II.2.3. Intérêt scientifique……………………………………………………………...21
II.3. Revues des travaux……………………………………………………………….22
II.4. Hypothèse et Objectifs …………………………………………………………..33
II.4.1 Hypothèse……………………………………………………………………….33
II.4.2. OBJECTIFS……………………………………………………………………33
CONCLUSION ET CONTRIBUTIONS…………………………………………..96
REFERENCES BIBLIOGRAPHIQUES…………………………………………..97
ANNEXES
3
DEDICACE
A mes enfants, Freud, Anna et Phybie pour la joie de vie, la patience et le courage qu’il
m’apporte chaque jour. Cette formation et cette thèse qui pour moi est la récompense
et le couronnement divin après toutes les épreuves que nous avons eu à traverser durant
ces quatre dernières années.
A ma chère épouse, ACHET OTOGHE Aimée Bienvenue, pour l’amour dont tu nous
couvre depuis toutes ces années de vie conjugale, pour ta patience, tes efforts et tes
sacrifices pour nous donner chaque jour le meilleur de toi afin de nous encourager, de
nous accompagner et de nous soutenir dans nos projets et particulièrement cette
formation de troisième cycle et cette thèse.
4
REMERCIEMENTS
Je tiens à remercier sincèrement toutes les personnes qui m’ont accompagnée pendant
ce périple doctoral et qui ont contribué, de près ou de loin, à la réalisation de celui-ci.
Je remercie également les membres du jury, pour leur lecture attentive ainsi que leurs
commentaires judicieux et pertinents.
Je remercie également ma famille, mes frères et sœurs. Un merci tout spécial à mon petit
frère et Neveu OKOGHO Justin Junior, pour les déjeuners bien sûr, mais surtout pour
sa grande compréhension à mon égard et sa précieuse écoute depuis le début de mon
parcours doctoral.
Un grand merci à mon ami et frère, MAGNAGA Parfait, pour les soirées divertissantes,
tellement nécessaires à ma santé mentale! Merci à tous mes professeurs, mes
superviseurs.
Merci particulièrement pour le Professeur MAKAGA Jean Bernard pour le modèle qu’il
incarne pour tous les jeunes doctorants de psychologie de l’Université Omar Bongo.
Je remercie également tous mes collègues du service Social du CHUME FJE, Tatiana,
Vanessa, tonton Wilfried de m'avoir permis, à bien des égards, de concilier mes
fonctions professionnelles et mes études doctorales.
5
Un merci tout spécial à YABAZOGO, ma grande sœur Psy, qui n’a jamais cessé de
croire en moi et qui m’a donné confiance pendant certains moments difficiles. Nos
discussions complices m’auront souvent permises de me reconnecter avec mon
enthousiasme face à notre profession.
6
Résumé
Bien que l’on retrouve des psychologues dans la presque totalité des services du Centre
Hospitalier Universitaire Mère Enfant Fondation Jeanne Ebori, les personnels
médicaux, notamment les médecins, les infirmiers et les sages-femmes ont une
méconnaissance de leur rôle, de leur fonction, de la différence entre les spécialités de
psychologie que l’on retrouve dans cet hôpital. Pire, les neuropsychologues sont
complètement méconnus et leur différence avec les psychologues cliniciens impossible
à distinguer. Au moment où nous menons cette étude, aucune donnée sur le plan national
n’est disponible sur le rôle du neuropsychologue, sa place, sa perception par les
populations gabonaises. C’est donc un spécialiste complétement méconnu de la plus part
de nos patients et des agents du corps médical à en juger l’absence de ce spécialiste dans
tous les CHU et les hôpitaux publics du pays et d’orientation des patients vers ce dernier.
L’enquête qui a porter sur un échantillon de dix-neuf (19) agents, médecins, infirmiers
et sages-femmes exerçant depuis au moins deux (2) ans au CHUME, soit plus de 50%
du personnel à enquêter. Rappelons que le CHUME a lancé ses activités il y a de cela
près de quatre (4) ans. Les outils de collectes de données sont : un questionnaire auto-
administré qui a été élaboré spécifiquement pour la présente enquête et administré à plus
de la moitié des professionnels médicaux exerçant depuis plus de deux (2) ans. Il est
composé de questions à choix multiples et de questions ouvertes ayant permis l'obtention
de données de nature quantitatives et qualitatives. Le deuxième outil est l’entretien
clinique. Ces entretiens que nous avons menés à l’aide d’un guide d’entretien thématique
nous ont permis de recueillir des données qualitatives auprès des parents d’enfants.
Enfin, le troisième outil est l’ensemble des tests psychologiques et neuropsychologiques
7
utilisés au cours des études des cas cliniques qui nous ont permis cette fois de recueillir
des informations sur les enfants et avec les enfants eux-mêmes. .
D’une manière générale, les résultats permettent d’affirmer qu’il y a une véritable
méconnaissance de la profession de neuropsychologue clinicien par les professionnels
de la santé exerçant au CHUME FJE ; une méconnaissance de son rôle et donc de son
apport ; une difficulté à le différencier du psychologue clinicien, une absence de prise
en compte de la souffrance psychologique des parents et de l’impact de la maladie sur
le développement cognitif et comportemental des enfants. Ce qui constitue des facteurs
limitant pour le repérage précoce des troubles cognitifs chez les enfants cérébro-lesés
notamment ceux atteint d’hydrocéphalie.
8
INTRODUCTION
Ces dix (10) dernières années, la population gabonaise n’a cessez de croitre, elle est
passé de 1.811.0791 habitants en 2013 selon les données de la Direction Générale de la
Statistique (2015) à un peu plus de 2.341.1792 habitants en 2021 selon les données de la
banque mondiale publié en 2023. On note en même temps un taux d’urbanisation qui a
atteint les 87 %3 en 2017 selon le rapport de synthèse de l’analyse des conditions de vie
des ménages au Gabon de la Direction Générale de la Statistique (2018). Cette enquête
sur les conditions de vie des ménages au Gabon a aussi révélé que la prévalence de la
consultation des services de santé par les populations n’était que de 45% 4en 2017,
soit moins de la moitié de la population. Nous assistons donc à beaucoup de naissance
mais moins de consultation et donc on peut s’attendre à une augmentation des cas de
pathologies post natales et particulièrement des pathologies malformatives dont les
parents ne viendront pas consulter les spécialistes de la santé tôt, afin de les aider à
prendre rapidement en charge leurs enfants. C’est le cas de l’hydrocéphalie 5 qui est en
tête des pathologies malformatives dont les conséquences ont un impact négatif sur le
développement neurocognitif de l’enfant, sur ses facultés psycho-affectives et sur sa
capacité de socialisation.
Par ailleurs, dans le contexte socio-économique actuel caractérisé par un coût de vie très
élevé, une baisse de l’activité économique et une augmentation des prix des produits de
premières nécessités, la difficulté pour les familles de payer leurs soins de santé, il nous
parait nécessaire de mettre en place des mécanismes qui permettraient aux structures
hospitalières d’aider aux repérages précoces des troubles cognitifs qui peuvent se
développer chez un enfant ayant eu une hydrocéphalie. D’initier le plus tôt possible une
prise en charge de ces troubles, afin d’aider les familles, de les accompagner et/ou de
leurs orienter vers les structures spécialisées existantes, telles que le centre
1
Direction Générale de la Statistique (2015) : Résultats globaux du Recensement Général de la Population et
des Logements de 2013 du Gabon (RGPL2013). Libreville, P.2
2
https://donnees.banquemondiale.org/indicator/SP.POP.TOTL?locations=GA
3
Direction Générale de la Statistique (2018) : Rapport de synthèse de l’analyse des conditions de vie des
ménages au Gabon en 2017 P.12
4
Idem P.76
5
Nkole Aboughe et al (2023) : Aspects Epidémiologiques et Thérapeutiques des Pathologies Neurochirurgicales
chez l’Enfant de Moins de 5 Ans à Libreville (Gabon) de 2019 A 2021, Health Science. Disease: Vol 24 (1) Janvier
2023 pp 17-25
9
d’accompagnement psychopédagogique pour enfants autistes et trisomiques « NDOSSI
et AKOMGHA »6, le centre de rééducation pour enfants déficients ‘’Tous différents’’
ou encore l’Ecole Nationale pour Enfants Déficients auditifs (ENEDA). Ainsi, ils
pourront avoir une scolarisation adaptée à leur potentiel cognitif et à leurs limites.
Aussi, la perception et le traitement des signaux sociaux, ainsi que la représentation des
états mentaux qui font référence à la notion de cognition sociale sont très importants
pour une bonne intégration sociale de ces enfants ayant des troubles cognitifs. Enfin, un
repérage précoce des troubles cognitifs sera un atout indéniable pour espérer un
pronostic clinique positif de l’amélioration ou de la réhabilitation des fonctions
cognitives qui ont été endommagées et pour mettre en place un plan d’accompagnement
avec les parents.
6
https://famille.gouv.ga/object.getObject.do?id=1095&object=file&mime=file-mime
10
CHAPITRE I : CADRE CLINIQUE ET ETUDE DES CONCEPTS
Lieu de notre stage clinique, le pôle enfant est sous la responsabilité d’un Professeur en
Médecine, Pédiatre, le Professeur Simon ATEGBO. Ce pôle a comme service : « la
consultation externe pédiatrique, la pharmacie, l’imagerie médicale, la néonatologie,
la chirurgie pédiatrie et l’hospitalisation pédiatrie »8. C’est dans ce service que nous
avons mené une partie de nos enquêtes, de nos entretiens et fait tous nos études de cas.
7
Direction des Ressources Humaines (2023) : Règlement intérieur du CHUME FJE P.1
8
Idem P.4
11
Le pôle mère, sous la responsabilité du Professeur Jean François MEYE, comprend :
« le service de Consultation externe gynécologie, Laboratoire, le Bloc Accouchement,
Anesthésie/Réanimation, Bloc opératoire, Stérilisation, Hospitalisation Maternité,
Hospitalisation gynécologie et Kinésithérapie »9. Dans ce pôle nous avons mené une
partie de nos enquêtes et de nos entretiens.
Présentation de l’organigramme10
9
Direction des Ressources Humaines (2023) : Règlement intérieur du CHUMEFJE P.4
10
Idem
12
I.3. DEFINITIONS DES CONCEPTS
Trois (3) concepts clés sont au centre de cette étude : la neuropsychologie clinique,
troubles cognitifs, l’hydrocéphalie. Chacun de ces concepts pourront amener au
développement de sous thème.
11
Osler (Sir) W (1913) : Specialism in the general hospital. The Johns Hopkins Hospital Bulletin, Works of Sir
William Osler, XXIV P.71
12
Gil R., Wager M. (2021) : Traité pratique de neuropsychologie clinique de l'adulte, Paris, Elsevier Masson
13
Hécaen H. et Lanteri-Laura G. (1983) : les fonctions du cerveau, Paris, Masson
14
Gil R, Wager M. (2021) : Traité pratique de neuropsychologie clinique de l’adulte, Paris, Elsevier Masson
13
Pour Maryse Siksou (2012) dans introduction à la neuropsychologie clinique, définit
l’activité du neuropsychologue clinicien comme étant traditionnellement une activité
qui concerne essentiellement l’évaluation, l’expertise, mais aussi une activité de suivi,
d’accompagnement, ou d’intervention thérapeutique, et de prévention auprès de
personnes ou des groupes.
En définitif nous pouvons retenir que la neuropsychologie clinique, discipline
scientifique, à la frontière entre la neurologie, la psychologie clinique et la psychiatrie,
peut être définie comme l’application des connaissances sur la relation entre le cerveau
et le comportement à des problèmes cliniques et de santé en vue d’un diagnostic, d’une
évaluation des dysfonctionnements induits par les lésions du cerveau ou les maladies
neurodégénératives et d’une réhabilitation des malades.
Le psychologue clinicien s’adresse donc à toutes les personnes vivant une souffrance sans
distinction d’origine alors que le neuropsychologue se focalise sur les malades atteints de
15
Lydia Fernández et Michelle Catteeuw, Pedinielli Jean-Louis (2001) : La Recherche en psychologie clinique,
Paris, Nathan.
14
pathologies neurologiques. Le psychologue clinicien titulaire d’un diplôme de deuxième
cycle de type Master Professionnel (Bac+5) est un généraliste de la prise en charge de
la souffrance psychologique ou psychique. Le Neuropsychologue Clinicien titulaire
d’un diplôme de troisième cycle du type Mastère Spécialisé (Bac+6) après un Master
Professionnel en Psychologie Clinique et une expérience professionnelle minimale de 3
ans de pratique de la Psychologie Clinique est quant à lui un Psychologue Clinicien
Spécialiste, et dont la spécialité est les troubles cognitivo-comportementales causés par
une atteinte du cerveau.
Par ailleurs, il y a des neuropsychologues qui sont titulaire d’un Master Professionnel
(bac+5) et qui se sont spécialisé en neuropsychologie après l’obtention de leur licence
en psychologie clinique. Ces derniers sont des neuropsychologues mais pas des
Psychologues Cliniciens Neuropsychologues. Leur champs d’intervention est
strictement limité à la neuropsychologie et doivent référer au Psychologue clinicien
titulaire du Master Professionnel les cas des patients qui ne sont pas atteints d’une lésion
cérébrale. Ce qui n’est pas le cas du Psychologue clinicien Neuropsychologue qui lui
prend en charge tous les cas : qu’il relève de la Psychologie Clinique ou de la
Neuropsychologie.
15
fonctions de superviseur, d’évaluation et d’analyse nécessaire pour une meilleur
orientation des thérapies et d’accompagnement des parents d’enfants cérébro-lésés.
16
intoxications, hypoxies, etc.), par exemple suite à un accident de la route ou du travail.
Il s'agira non seulement d'évaluer l'importance des déficits cognitifs de la personne mais
également l'impact de ces déficits sur ses activités professionnelles et de la vie
quotidienne. L'examen s'inscrit ici dans un processus d'expertise plus global, dont le but
est notamment de déterminer un taux d'incapacité.
Le TNC est donc « un ensemble d’atteintes acquises dans lesquelles un déficit est noté
pour une ou plusieurs fonctions cognitives, en comparaison avec le fonctionnement
antérieur de la personne, à savoir que les atteintes au niveau des fonctions cognitives
n’étaient pas présentes dans les premiers stades de la vie de la personne (Hébert et al.
2015). Le déclin cognitif est observé à travers différents domaines, dont : l’attention
complexe, les fonctions exécutives, l’apprentissage et la mémoire, le langage, les
activités perceptivo-motrices et la cognition sociale (APA, 2016) »17. Toutefois, des
atteintes du cerveau comme dans le cas de l’hydrocéphalie chez l’enfant de moins de
cinq (5) ans ou le nouveau-né, peuvent entrainer aussi des troubles neurocognitifs. En
effet, L. Benantar, K. Aniba (2020) ont montré que dans le cas de L’hydrocéphalie qui
est une dilatation des cavités ventriculaires suite à une anomalie soit de la production du
LCS soit de sa circulation ou de sa résorption ont un « Potentiel évolutif avec dégâts
visuels et neuropsychiques »18. Ces enfants atteints précocement de l’hydrocéphalie,
sont donc susceptibles de présenter des troubles neurocognitifs dans la sphère du
langage, de l’attention, des fonctions exécutives, de l’apprentissage, de la mémoire, de
la psychomotricité et du comportement.
16
American Psychiatric Association, Boyer P, Crocq M, Guelfi J, Pul C, Pull-Erpelding M. Mini DSM5 critères
diagnostiques. Paris: Elsevier Masson ; 2016
17
https://www.cnfs.ca/ fiche/rsum/11/neurocognitif/v01/r01.pdf
18
Prise en charge de l’hydrocéphalie malformative chez les enfants moins de 15 ans, Neurochirurgie, volume
66, N°4, (2020), Elsevier Masson, Paris P.39
17
I.3.3. L’Hydrocéphalie
18
1.3.3.2. Les Principales causes
A. Causes prénatales
On distingue comme principales causes prénatales :
Les Malformations : Les sténoses de l’aqueduc de Sylvius sont responsables
d’environ 10% des hydrocéphalies du nourrisson19.
Les Fœtopathies infectieuses : Il s’agit des infections TORSCH néonatales, la
toxoplasmose congénitale est la cause la plus fréquente des sténoses secondaires
de l’aqueduc de Sylvius par fibrose. On peut aussi retrouver une hydrocéphalie
dans les infections par Cytomégalovirus (CMV), Syphilis, Rubéole, Varicelle-
Zoster-Virus (VZV), Herpès, Parvovirus B19
Les étiologies génétiques : elles sont rares, il s’agit principalement de
l’hydrocéphalie liée à l’X ou syndrome de Bickers-Adams. Ce syndrome associe
une sténose de l’aqueduc de Sylvius avec une hydrocéphalie sévère souvent
d’apparition anténatale, des pouces en adductus (dans 50% des cas) une spasticité
des membres inférieurs, un retard mental sévère. Le pronostic de cette maladie
est très sombre. On peut également retrouver une hydrocéphalie dans les
trisomies (13, 18, 21, 9), les triploïdies, le syndrome Walker-Warburg, le
syndrome Meckel-Gruber, le syndrome de Smith-Lemi-Opitz, le syndrome de
Fryns, l’ostéochondrodysplasie et la craniosténose congénitale (syndrome de
Crouzon, Apert, Pfeiffer).
Métabolique
Il s’agit principalement de la mucopolysaccharidose.
B. Causes post-natales
Nous avons :
Les Hémorragies Intra-Ventriculaires (HIV) : Il s’agit de la cause la plus
fréquente de l’hydrocéphalie chez l’enfant. Le plus souvent l’HIV se produit en
post-natal et très rarement en anténatal dans des cas d’hypoplaquettose par
anticorps anti plaquettaires. La survenue de l’HIV est plus fréquente chez l’enfant
19
“http://campus.neurochirurgie.fr/spip.php? article401,” n.d.
19
prématuré, en raison de la fragilité des structures vasculaires de la matrice
germinale sous-épendymaire qui persiste jusqu’à 32 semaines d’aménorrhée.
La Méningite bactérienne : peut être à l’origine d’une réaction inflammatoire et
cicatricielle des ventricules pouvant entrainer un cloisonnement intra-
ventriculaire, un blocage des citernes, une hyperprotéinorachie ou encore une
obstruction des villosités. Tous ces mécanismes peuvent être responsables d’un
blocage du LCS à l’origine d’une hydrocéphalie.
Les Tumeurs (principalement de la fosse postérieure) : peuvent, par blocage de
l’écoulement du LCS, entrainer une hydrocéphalie.
Un Traumatisme crânien peut entrainer une hémorragie intra-parenchymateuse,
un hématome extradural ou sous dural, une hémorragie sous-arachnoïdienne et
être à l’origine d’une hydrocéphalie par blocage de l’écoulement du LCS.
20
le LCS en excès, en utilisant soit les Techniques de drainage temporaires soit les
Techniques de drainages définitifs.
20
https://www.panacea-conseil.com/formation/dpc-medecine-generale-troubles-cognitifs/
21
Obtenir des opinions cliniques sur certaines capacités (ex : capacité à prendre des
décisions éclairées sur la gestion de ses biens et/ou de sa personne et/ou sur le
consentement à un soin, capacité de retour au travail/ aux études, capacité
d’apprentissage) ;
Etablir un plan d’intervention ou de réadaptation ;
Formuler des recommandations et des stratégies pour aider le client à mieux
composer avec ses facultés. ».21
21
https: //aqnp.ca./la-neuropsychologue/évaluation-en-neuropsychologie
22
5. Evaluation des fonctions cognitives : la durée de cette évaluation varie selon
les mandats, les tests choisis et la complexité du cas. Elle s’échelonne sur une
ou plusieurs rencontres, suivant la tolérance à la fatigue et le rythme du client.
6. Correction des tests : On examine ici différents paramètres comme le temps
d’exécution, le nombre et le type d’erreurs, et ainsi que la façon dont le client a
procédé pour effectuer les taches.
7. Intégration et Interprétation des informations recueillis : c’est une étape
cruciale dans la démarche du neuropsychologue. D’abord, il compare le résultat
de son patient aux statistiques établis dans un échantillon. Il considère aussi les
facteurs qui ont influencé le rendement aux tests. Le neuropsychologue analyse
également les éventuelles erreurs de son patient pour en comprendre la nature.
Enfin, il compare les différents résultats pour identifier précisément les processus
cognitifs affectés.
8. La Rédaction du rapport d’évaluation : ce rapport détaillé présente les
informations recueillis dans la démarche d’évaluation, les tests employés et les
résultats de l’analyse. Le neuropsychologue y formule ensuite son avis clinique
et ses recommandations.
9. Communication des résultats et des recommandations.
23
CHAPITRE II : PROBLEMATIQUE, PROBLEME ET INTERET SCIENTIFIQUE
II.1. Problématique
La neuropsychologie est l'une des sciences les plus jeunes dont l’application constante
et réussie dans la compréhension du fonctionnement du système neurocognitif et des
symptômes associés aux différentes pathologies qui affectent, le cerveau et ayant des
conséquences sur la sphère cognitivo-comportementale, contribuent de plus en plus en
son émergence et à son positionnement dans le domaine des neurosciences. Ses
contributions au traitement clinique des8 patients atteints, par exemple, de maladies
neurodégénératives ou des lésions cérébrales ont donné des résultats très positifs en
termes d'amélioration de leur qualité de vie. Compte tenu de l'importance de cette
science qui est à la frontière entre la psychologie clinique et la neurologie, et à son apport
sur la compréhension du comportement, bien d’autres disciplines ce sont appuyées de
ses découvertes et de ses productions scientifiques pour une meilleure compréhension
de l’être humain sur le plan éducatif, social et médical.
Sur le plan éducatif, l’éducation scolaire joue un rôle clé dans le développement
physique, psychologique, social et intellectuel des enfants. C'est pourquoi, la
compréhension de la relation directe entre la connexion du cerveau et l'apprentissage est
essentielle pour le bon développement des élèves et la détection précoce des enfants qui
pourraient présenter un déficit nécessitant l'intervention d'un autre spécialiste. En effet,
« En neuropsychologie clinique infantile, il n’est pas tant important d’établir les
relations anatomo-cliniques que d’identifier les fonctions et les processus cognitifs en
souffrance, quelle que soit la nature de l’atteinte cérébrale et peu importe où elle se situe.
Une fois mis en évidence les déficits et les fonctions préservées, il sera possible de se
servir de ces dernières pour compenser les premiers afin d’orienter les interventions
pédagogiques et éducatives chez l’enfant au cœur même de son apprentissage et
permettre ainsi une rééducation »22 ; ce qui serait d’un apport important pour
l’enseignant et pour une meilleur adaptation des enseignements et des techniques
pédagogiques à des enfants présentant des troubles cognitifs.
22
Francine, Lussier et Janine Flessas (2009) : Neuropsychologie de l’enfant, Paris, Dunod, 2009, p 4
24
D’un point de vue social, « La notion de cognition sociale fait référence à l’ensemble
des aptitudes et expériences émotionnelles et sociales régulant les relations entre les
individus et permettant d’expliquer les comportements humains individuels ou en
groupe. Elle implique des connaissances sociales, la perception et le traitement de
signaux sociaux, ainsi que la représentation des états mentaux. La notion de cognition
sociale renvoie donc à de multiples aptitudes »23, dont les aptitudes cognitives au centre
des études et des recherches en neuropsychologie. « Allain P., Fortier J., Besnard J.
(2016) »24 soulignent que des nombreux auteurs tentent d’émettre une corrélation entre
le système nerveux et les facultés cognitives et associent les compétences de cognition
sociale à la faculté de se comporter de façon appropriée en situation d’interaction.
Autrement dit, un déficit cognitif ou des facultés neurocognitives (mémoire, attention,
langage, apprentissage, les fonctions exécutives) et/ou neuropsychiques (personnalité,
émotions, motivation, sentiments), seraient susceptible d’induire des troubles du
comportement social et donc une inadaptation du sujet dans son milieu socio-culturel.
Dans le domaine médical et de la santé, comme présenté dans l’ouvrage réalisé sous la
direction du Professeur Sébastien Montel Docteur en psychologie, professeur de
psychopathologie et neuropsychologie à l’Université de Paris 8-Saint-Denis,
« Neuropsychologie et santé »25, depuis 2005, le handicap cognitif est reconnu par la loi
française. Il apparaît ainsi dans le préambule de la loi du 11 février 2005 pour l’égalité
des droits et des chances, pour la citoyenneté des personnes handicapées. Cette
reconnaissance renforce la légitimité de l’intervention du neuropsychologue clinicien.
En effet, le travail du neuropsychologue va consister non seulement à déterminer les
aspects du fonctionnement cognitif et du comportement qui sont altérés, mais aussi à
identifier ceux qui sont préservés. Ainsi, le travail de rééducation qui s’ensuivra
s’appuiera sur ces capacités préservées, visant à permettre au patient de retrouver un
maximum d’autonomie dans sa vie quotidienne. De plus, la prise en charge du patient
doit être globale, prenant en compte l’ensemble de la réalité de vie (familiale,
23
Allain P. Fortier J. Besnard J. (2016) : Neuropsychologie et cognition sociale, Montpellier, Sauramps Médical.
24
Idem.
25
Sébastien Montel (2014) : Neuropsychologie et Santé : Identification, évaluation et prise en charge des
troubles cognitifs, Paris, Dunod.
25
professionnelle, de loisirs, etc.), et intégrant la participation directe des proches. Le but
final est l’autonomie de l’individu ainsi que sa réintégration dans son milieu de vie.
II.2.2. Problème
M. Alexandre Désiré TAPOYO, Ministre des droits humains, de l'égalité des chances et
des Gabonais de l'étranger, a précisé lors de la Présentation du rapport du Gabon au
comité CRPD/C/GAB/Q/1 sur le handicap, « que son pays avait ratifié la Convention
en 2007 et son Protocole facultatif en 2014. Parmi les mesures concrètes qui ont été
prises en faveur des personnes handicapées, le ministre a notamment indiqué que les
personnes handicapées avaient droit à une réduction de tarifs dans les transports publics,
des frais de scolarité dans les établissements publics ou ceux reconnus d'utilité publique,
ainsi que du coût d'admission aux centres culturels et sportifs. Le ministre a ajouté que
des ordonnances fixent le régime obligatoire d'assurance-maladie, ainsi que le régime
de prestations familiales des Gabonais économiquement faibles. »26.
26
https://www.ohchr.org/fr/press-releases/2015/08/committee-rights-persons-disabilities-considers-initial-report-
gabon
27
Idem
28
https://famille.gouv.ga/object.getObject.do?id=1095&object=file&mime=file-mime
26
pour enfants autistes et trisomiques ont vu le jour, « inauguré le 14 juillet 2023 »29 par
la première du dame du Gabon Sylvia Bongo Ondimba.
Par ailleurs, dans le RGP/H2003, le terme « handicapé » est attribué « aux individus
présentant une déficience physique ou mentale. Ce sont notamment : les sourds, les
muets, les aveugles, les sourds-muets, les handicapés des membres supérieurs, les
29
https://www.sante.gouv.ga/9-actualites/1131-inauguration-du-centre-ndossi-et-akomgha
30
7/17/13 loi membres.multimania.fr/onamarc/loi.htm
27
handicapés des membres inférieurs, les handicapés des membres supérieurs et
inférieurs, les personnes qui présentent un déficit mental, les autres handicaps »31. Cette
définition du terme handicapé nous parait incomplet et surtout on note un floue avec le
terme les « autres handicaps ». Car dans cette définition, les personnes atteints des
troubles de la sphère cognitif, à savoir, ceux ayant des troubles de la mémoire, de
l’attention, des fonctions exécutives, des troubles du langage dont seulement les sourds,
les muets et les sourds-muets sont pris en compte, ne sont pas clairement cités.
Toute ces mesures bien qu’elles apportent une réponse à bien des aspects d’intégration
sociale, ne prennent pas suffisamment en compte l’aspect préventif et thérapeutique lié
à l’individu lui-même, les cas des enfants ayant des troubles neurocognitifs et la mise
en place des mesures permettant un dépistage précoce de ses troubles pour une
intervention plus tôt permettant de réduire et si possible de remédier à certains handicaps
afin de permettre à l’enfant de retrouver la totalité ou une partie de son aptitude cognitive
pour une meilleur intégration sociale. Mais pour y parvenir, il faut un dépistage précoce
des troubles cognitifs afin de mettre en place avec les parents la meilleure approche la
plus adaptée pour la prise en charge thérapeutique, le suivi et l’accompagnement des
enfants et des familles.
31
Recensement Général de la Population et de l’Habitat gabonaise 2003, Congrès international de l’UIESP 27
septembre - 2 octobre 2009 Marrakech, Maroc
32
7/17/13 loi membres.multimania.fr/onamarc/loi.htm
28
cognitifs chez les personnes ayant eu des lésions cérébrales ou des traumatismes
cérébraux suite à un accident ou à une infection au niveau du cerveau. Par ailleurs, il est
a noté que dans les pays en voie de développement, il existe un réel manque criard des
spécialistes dans certains domaines scientifiques de la santé au point que dans la plus
part des structures médicales on en trouve pas et aucun poste n’est même mis à pourvoir
par certains gouvernements ni des bourses d’études pour inciter les jeunes bacheliers à
s’orienter vers ces spécialités. C’est le cas de la neuropsychologie clinique qui fait
l’objet de notre recherche.
33
https://www.normandie-pediatrie.org/media-files/14981/2018-10_brochure-parcours-diagnostic-detaille-
reperes-tdah.pdf
29
objectif la mise en place d’un parcours coordonné de bilan et d’intervention précoce,
destiné aux enfants de moins de 7 ans présentant des TND. Ce parcours vise à accélérer
l’accès à des bilans et favoriser, si nécessaire, des interventions précoces, sans attendre
la stabilisation d’un diagnostic, pour réduire les risques de sur-handicap, conformément
aux recommandations de bonnes pratiques professionnelles énoncées par la Haute
Autorité de Santé (HAS). »34.
La décision n° 2020.0042/DC/SBPP du 26 février 2020 du collège de la Haute Autorité
de santé de France portant adoption de la recommandation de bonne pratique intitulée «
Troubles du neuro-développement Repérage et orientation des enfants à risque » : avait
décidé comme recommandation de bonne pratique en France, « Chez les enfants à risque
de TND, il est recommandé de débuter les interventions précoces à visée préventive dès
la période néonatale d’hospitalisation (soins de développement) et de les poursuivre lors
du retour à domicile (équipes mobiles, HAD), afin d’éviter toute rupture de soins »35.
Chez les enfants pour lesquels un TND est fortement suspecté par l’examen clinique
et les tests de repérage, il est recommandé de mettre en place une guidance parentale et
de prescrire le plus précocement possible les interventions à visée éducative et
rééducative fait par les spécialistes du domaine selon le déficit comme le présente le
tableau36 ci-dessous.
34
Emilie Bec (2019) : LES TROUBLES DU NEURODÉVELOPPEMENT DE 3 À 6 ANS : COMMENT LES
REPÉRER PRÉCOCEMENT ET AGIR AU MIEUX POUR LE BIEN-ÊTRE DE L’ENFANT, CREAI-ORS
Occitanie
35
https://www.has-sante.fr/jcms/p_3161334/fr/troubles-du-neurodeveloppement-reperage-et-orientation-des-
enfants-a-risque
36
Idem.
30
Tableau. Tableau d’orientation vers les interventions précoces simultanément ou en
attente du diagnostic
31
Par mis les éléments de l’argumentaire ayant conduit à cette décision
N°2020.0042/DC/SBPP du 26 février 2020 du collège de la Haute Autorité de santé de
France nous avons : le moment des débuts des troubles, les facteurs de haut risques,
les facteurs a risque modéré, l’environnement de l’enfant, la vulnérabilité socio-
économique élevée et la vulnérabilité psychoaffectif. En effet,
le déficit de l’attention/hyperactivité ;
les autres TND, spécifiés (par exemple TND associé à une exposition prénatale
à l’alcool), ou non
32
Un accident vasculaire cérébral (AVC) artériel périnatal (diagnostiqué entre la
20e semaine de vie fœtale et le 28e jour de vie y compris chez le nouveau-né
prématuré) (grade B).
33
Les malformations cérébrales ou cérébelleuses de pronostic indéterminé
(agénésie ou dysgénésie isolée du corps calleux, ventriculomégalie > 15 mm,
petit cervelet avec ou sans anomalie du vermis cérébelleux, malformations
kystiques de la fosse postérieure) (grade C).
Méningo-encéphalites à entérovirus.
34
o parole, langage, engagement social, contrôle de soi et de l’activité, et
mémoire de travail, observation du comportement spontané et en réponse,
o apprentissage scolaire,
Interventions précoces
Chez les enfants à risque de TND, ces interventions doivent survenir le plus
précocement possible dès la période d’hospitalisation ou à la sortie de néonatologie
pendant la première année de vie.
Guidance parentale
Il est essentiel de valoriser les parents dans leurs sentiments de compétence et de les
placer au cœur de la prise en charge et de l’éducation de leur enfant. Les nouveau-nés à
risque de TND peuvent présenter des troubles de la régulation émotionnelle, pouvant
altérer la qualité des interactions avec leur famille. Il est recommandé d’intégrer très
précocement des stratégies d’accompagnement et de soutien au développement de ces
compétences de régulation émotionnelle aux programmes d'intervention et de formation
habituellement proposés aux parents d’enfants vulnérables et « à risque »37.
37
https://www.has-sante.fr/jcms/p_3161334/fr/troubles-du-neurodeveloppement-reperage-et-orientation-des-
enfants-a-risque
35
pronostic sont démontrés »38 avait été prise en 2019 : la surveillance générale du
développement de tous les enfants canadiens devrait inclure un suivi des signes
comportementaux précoces du trouble du Spectre de l’autisme. Puis, les enfants
considérés comme à plus haut risque de trouble du spectre de l'autisme devaient
rapidement faire l'objet d'une évaluation ciblée pour déterminer s'ils ont besoin d'une
évaluation diagnostique plus approfondie. Lorsque la surveillance du trouble du spectre
de l'autisme ne justifie pas d'approfondir l'évaluation diagnostique, mais que d'autres
inquiétudes subsistent en matière de développement, prendre les mesures suivantes :
• Conduire l'enfant et les parents vers des services ou des interventions précoces de
soutien du développement, selon ce qui est le plus approprié.
En résumé, cette étude montre qu’un diagnostic rapide du TSA et l’orientation des cas
vers des interventions comportementales et éducationnelles intensives dès le plus jeune
âge peuvent favoriser un meilleur pronostic clinique à long terme grâce à la neuro-
plasticité du cerveau à un plus jeune âge, sachant que les symptômes des domaines
centraux du TSA se manifestent généralement entre l’âge de 12 et 24 mois (Lonnie
Zwaigenbaum, Jessica A Brian, et Angie Ip 2019).
38
Lonnie Zwaigenbaum, Jessica A Brian, et Angie Ip (2019) : Le dépistage précoce du trouble du spectre de
l’autisme chez les jeunes enfants, revue Paediatr Child Health, p 433-443
36
(Pediatr Child Health 2017, P485-493)39 : « chez les enfants d’âge préscolaire, les
comportements perturbateurs sont d’importants facteurs de risque et des éléments
potentiels de troubles du neuro-développement et de la santé mentale. Entre l’âge de
deux et cinq ans, il est normal d’observer des comportements transitoires comme un
certain défaut de se conformer, des crises de colère et de l’agressivité. Cependant, il est
important de dépister les comportements perturbateurs problématiques, particulièrement
lorsqu’ils s’accompagnent d’une atteinte fonctionnelle ou d’une détresse marquée, car
une intervention précoce peut améliorer le pronostic... Le praticien devrait envisager une
série de facteurs liés à l’environnement, au développement, à la famille et à la relation
parent-enfant pour évaluer la signification clinique des comportements perturbateurs.
Parmi les plans de prise en charge possibles, soulignons un suivi régulier conjugué à des
conseils sur la santé et sur les habiletés parentales, l’orientation vers une formation sur
les comportements destinée aux parents (une intervention fondamentale fondée sur des
données probantes) et l’orientation des enfants d’âge préscolaire vers des soins
spécialisés lorsqu’ils présentent des comportements perturbateurs importants, qu’ils ont
des comorbidités touchant le développement ou la santé mentale ou qu’ils ne répondent
pas aux interventions de première ligne. »40.
En suisse, « Les enfants nés très prématurément (< 32 semaines de gestation), 1% des
naissances en Suisse, sont à risque de troubles du développement pouvant affecter la
motricité, l’intelligence et le comportement. Les pédiatres spécialisés en développement
examinent ces différents aspects. L’examen neurologique montre parfois des troubles
du tonus, dont le diagnostic se portera vers des troubles transitoires, ou vers une
paralysie cérébrale. Les tests standardisés permettent de mesurer l’intelligence, souvent
légèrement plus basse que chez des nouveau-nés à terme et de repérer des troubles
spécifiques des apprentissages. Le comportement est exploré à l’aide de questionnaires
standardisés qui mettent en évidence hyperactivité avec/sans déficit d’attention, troubles
39
Alice Charach, Stacey Ageranioti Bélanger, John D McLennan, Mary Kay Nixon (2017) : Le dépistage des
comportements perturbateurs en première ligne chez les enfants d’âge préscolaire, revue, Pediatr Child Health,
P485-493
40
https://cps.ca/fr/documents/position/comportements-perturbateurs
37
des interactions sociales, troubles psychiatriques, voire autisme, tous plus fréquents dans
cette population. »41
41
Christopher Newman Cristina Borradori-Tolsa (2014) : Devenir et prise en charge des enfants grands
prématurés, revue médical de suisse. Février 2014 p450-453
42
Christopher Newman Cristina Borradori-Tolsa (2014) : Devenir et prise en charge des enfants grands
prématurés, revue médical de suisse. Février 2014 p450-453
43
Dr med. Monika von der Heiden , Raphaela Iffländer MA Sonderpädagogik HFE , PD Dr med. Michael von
Rhein (2019) : LES PÉDIATRES – GUIDES DANS LA JUNGLE DES THÉRAPIES PRÉCOCES Plaidoyer
pour un travail en réseau interdisciplinaire en période de ressources de plus en plus limitées, revue
PAEDIATRICA, Traduction Rudolf Schlaepfer, Vol 30 p.39-43
38
En Allemagne, une liste des professionnels vers qui le pédiatre et /ou le médecin traitant
va guider les parents et l’enfant a été établi par l’association ‘’dys à munich’’. Ainsi, on
note que : « de manière générale, le premier professionnel vers qui vous tourner est le
pédiatre ou le médecin traitant de votre enfant qui sera plus à même de vous
guider. »44. Le tableau45 ci-dessous liste les troubles et les professionnels à consulter :
Par ailleurs, les professionnels membres de ‘’dys à Munich’’ estiment que « afin d’aider
les parents à y voir plus clair, en vue de faciliter la prise en charge de leur enfant,
constatant que les frontières sont perméables et que les troubles peuvent se combiner
entre eux, … le bilan neuropsychologue reste le plus complet.»46 .
44
http://www.dysamunich.org/new-les-professionnels-bis
45
Idem
46
Ibid
39
identifie les outils cognitifs déficients (mémoire de travail, planification, concentration,
etc.). Il propose des remédiations pour le bien-être des jeunes en difficulté. »47.
Comme le montre la revue de la littérature, dans le monde, le repérage précoce des
troubles cognitifs et/ou neuro-développemental est un facteur déterminant, pour une
meilleure prise en charge et un pronostic clinique favorable pour le devenir de ces
enfants. Dans ce processus, le neuropsychologue reste un incontournable dans le
repérage des troubles cognitifs et/ou neurocognitifs, notamment par l’examen
neuropsychologique qui est le plus complet.
II.4.2. OBJECTIFS
Cette recherche vise à mettre en évidence :
La particularité et la spécificité du neuropsychologue clinicien dans le repérage
précoce et le processus de prise en charge globale de l’enfant dans un service de
soins pédiatriques ;
La nécessité de mettre en place un poste de neuropsychologue clinicien au sein
du pôle enfant du CHUME FJE
L’importance de l’institutionnalisation de la consultation obligatoire chez le
neuropsychologue clinicien pour tout enfant ayant une pathologie cérébrale et/ou
une maladie neurologique ayant un impact sur le cerveau telle que
l’hydrocéphalie.
47
http://www.dysamunich.org/new-les-professionnels-bis
40
IIème PARTIE :
ASPECTS METHODOLOGIQUES
ET ENQUETES DE TERRAIN
41
CHAPITRE III : ASPECTS MÉTHODOLOGIQUES
Trois méthodes principalement vont être utilisées au cours de cette recherche. A savoir :
L’enquête, L’entretien et l’étude des cas cliniques.
III.1. L’Enquête
Selon le manuel Statistique canada (2010) « Une enquête est une activité organisée et
méthodique de collecte de données sur des caractéristiques d’intérêt d’une partie ou
de la totalité des unités d’une population à l’aide de concepts, de méthodes et de
procédures bien définis. Elle est suivie d’un exercice de compilation permettant de
présenter les données recueillies sous une forme récapitulative utile. »48. Notre
enquête porte ici sur le niveau de connaissance des professionnels de la santé (médecin,
interne, sage-femme et infirmier) exerçant au pôle enfant et au pôle mère (service
maternité et néonatologie) du CHUME FJE sur le rôle du neuropsychologue, sa fonction
et sa place dans le processus de détection des troubles neurocognitifs chez l’enfant ayant
une maladie qui touche le cerveau. A l’aide d’un questionnaire ayant dix (10) items (voir
Annexe1), nous allons recueillir des informations permettant de répondre de manière
objective et scientifique à la question de savoir si : les professionnels de la santé exerçant
au pôle Mère et au pôle Enfant connaissent bien la profession de neuropsychologie
clinique, s’ils ont déjà eu à travailler ou a orienté des parents d’enfants vers un
neuropsychologue pour le diagnostic ou une évaluation des facultés cognitives de leur
enfant, s’ils connaissent la différence entre un neuropsychologue clinicien et un
psychologue clinicien et s’ils pensent qu’il est nécessaire d’avoir un tel professionnel au
sein de leur unité médicale.
III.2. L’entretien
« L’entretien de recherche est une technique de collecte de données informatives. Cette
méthode permet de récolter et d’analyser plusieurs éléments : l’avis, l’attitude, les
sentiments, les représentations de la personne interrogée. ».49 Sachant que l’on distingue
trois types d’entretiens à savoir : l’entretien directif, l’entretien semi-directif et
l’entretien non directif (ou libre), il nous a paru évident que l’entretien semi-directif
48
Statistique Canada (2010) : Méthodes et pratiques d'enquête, No 12-587-X au catalogue, hors-série
49
https://www.scribbr.fr/methodologie/entretien-recherche
42
était la technique la mieux indiqué pour notre recherche. En effet, aussi appelé “entretien
qualitatif ou approfondi”, l’entretien semi directif « se base sur des interrogations assez
généralement formulées et ouvertes. Il est possible de poser de nouvelles questions si la
personne interviewée soulève un aspect encore inconnu. »50. C’est donc cet entretien
que nous avons utilisé avec les parents d’enfants. Elle nous a permis de savoir si les
parents eux-mêmes avaient une connaissance de la neuropsychologie et/ou du
neuropsychologue, leurs avis sur la nécessité d’avoir un tel spécialiste au sein de l’unité
médicale du pôle enfant du CHUME, leurs sentiments et représentations qu’ils se font
du neuropsychologue et sa distinction avec le psychologue clinicien.
Cet entretien porte sur un certain nombre de thèmes qui sont identifiés dans un guide
d’entretien préparé par l’enquêteur. Le clinicien, s’il pose des questions selon un
protocole prévu à l’avance parce qu’il cherche des informations précises, s’efforce de
faciliter l’expression propre de l’individu, et cherche à éviter que le patient ou son
représentant (père, mère ou tuteur légal) ne se sente enfermé dans des questions.
L’outil qui sert de support est le guide d’entretien, document qui liste les thèmes ou les
questions à aborder et qui permet parfois de saisir les réponses au fur et à mesure de
l’entretien.
III.3. Les études des cas cliniques
Pour ce qui est des études des cas, nous allons présenter les dossiers de chaque patient
sous la forme d’une fiche d’évaluation neuropsychologique (voir annexe 5). Cette
présentation permettra de voir en même temps la procédure d’évaluation et les outils
d’évaluation utilisés dans le repérage et le dépistage précoce des troubles cognitifs et
le rôle fondamentale que joue le neuropsychologue dans le diagnostic de ces troubles
chez l’enfant.
Ces études des cas nous permettrons de mettre en évidence la capacité à manier les
outils d’évaluations neuropsychologiques pour identifier les troubles cognitifs chez un
sujet, la maitrise des techniques d’évaluation et de traitement des données ainsi que
l’élaboration des recommandations d’un rapport d’évaluation neuropsychologique.
50
Idem
43
CHAPITRE IV : PRESENTATIONS, ANALYSES ET INTERPRETATIONS
DES DONNEES
IV.1. L’Enquête
Notre enquête s’est faite à l’aide d’un questionnaire qui a été administré auprès de trente-
six (36) professionnels médicaux (médecins, sages-femmes, infirmiers d’états et
internes en médecine) qui exercent au Pôle enfant du CHUME FJE.
Il faut noter que selon les données de la direction des soins infirmiers et obstétricaux du
CHUME, le pôle enfant comprend : « trente (30) médecins, quatre (4) professeurs de
médecine, quatre (4) Infirmiers D’Etat et une Sage-femme.»51. Nous avons pour notre
enquête exclue les quatre (4) professeurs qui sont nos encadreurs pédagogiques. Par
ailleurs, nous avons ajouté cinq (5) sages-femmes du Pôle Mère, celles qui sont les plus
anciennes dans l’hôpital, qui exercent depuis plus de quatre (4) ans au CHUME FJE.
Nous avions donc deux sages-femmes du service de néonatologie, deux de la
gynécologie externe et une sage-femme du service de la maternité (service
d’accouchement) qui sont chargés de suivre les femmes enceintes tout au long de leur
grossesse (gynécologie externe) jusqu’à l’accouchement, et les enfants, juste après leur
naissance (néonatologie). Ces services font partie de ceux qui doivent sensibiliser la
mère et orienter les parents après la naissance de l’enfant vers un neuropsychologue
selon les pathologies cérébrales détectées chez l’enfant au cours du suivi de la grossesse,
ou dues au moment de la naissance (prématuré), ou du fait des complications pendant
l’accouchement (cas des Infirmités Motrices Cérébrales.).
51
Direction des soins infirmiers et obstétricaux : données du personnel des pôles Mère et Enfant du CHUME,
avril 2023
44
Tableau 1 : personnel de santé du CHUME ayant été enquêté
Les 11,1% restants, qui sont les internes, nous ont permis de voir si les jeunes médecins
qu’ils vont devenir dans quelques mois, avaient une bonne connaissance de la spécialité
neuropsychologie clinique et si donc ces futures médecins sont familiarisés à cette
spécialité qui devient de plus en plus incontournable dans les recommandations des
bonnes pratiques médicales de prise en charge globale, de l’évaluation neurocognitive,
psychologique et psychique des enfants cérébro-lésés.
45
Tableau 2 : Résultats de l’enquête.
Les données de notre enquête montrent que : 91,7% des professionnels trouvent la
présence d’un Neuropsychologue Clinicien nécessaire au Pôle enfant et 94,4% pensent
qu’il faut orienter les parents dont l’enfant a eu une pathologie au cerveau vers un
neuropsychologue, bien évidemment en sus de la prise en charge médicale déjà initié.
Cependant, ces résultats contrats avec la connaissance qu’ils ont de la neuropsychologie.
En effet, 61,1% des professionnels ne connaissent pas en quoi consiste la
neuropsychologie, pire 91,7% n’en connaissent même pas un neuropsychologue en
exercice et 97,2% n’ont jamais orienté un patient vers un neuropsychologue. C’est
chiffre montrent bien que plus de 90% des professionnels ignorent le rôle du
neuropsychologue clinicien dans le dépistage des troubles cognitifs, du comportement
et de la personnalité. Aussi, cette méconnaissance fait qu’ils n’arrivent pas à différencier
le neuropsychologue clinicien du psychologue clinicien (94,4%). Ce qui pour nous
constituent un premier handicap dans le dépistage précoce des troubles cognitifs. Car,
ce sont les médecins, les sages-femmes, les IDE, les internes qui sont les premiers aux
chevets des malades qui doivent leur donner les orientations, les recommandations et
leur dire les professionnels indiqués vers lesquels s’orienter pour un
accompagnement et une prise en charge adéquate et globale de leur enfant.
46
En définitive, on note qu’il y a une véritable méconnaissance de la profession de la
neuropsychologie clinique par les professionnels de la santé intervenants auprès des
enfants ayant des pathologies cérébrales pouvant entrainer des troubles cognitifs ; une
méconnaissance du rôle du neuropsychologue, une difficulté à le différencier du
psychologue clinicien et donc des difficultés à obtenir des dépistages précoces des
troubles cognitifs chez les enfants cérébro-lesés ou ayant une hydrocéphalie pouvant
causer des dommages graves sur le plan cognitif ou psycho-affectif.
IV.2. L’entretien
Ayant choisi un entretien semi-directif, mieux adapté pour notre recherche, nous avons
donc élaboré un guide d’entretien qui liste les thèmes à aborder pendant l’entretien. Ces
entretiens ont eu lieu au CHUME FJE dans les locaux du pôle enfant avec dix (10)
parents d’enfants ayant une hydrocéphalie et suivis au CHUME, dont l’âge varie entre
un (1) ans 6 mois et six (6) ans. Les thèmes suivants sont ceux qui ont orientés nos
entretiens avec les parents.
1. La connaissance de la neuropsychologie/du neuropsychologue.
2. Les sentiments et représentations du neuropsychologue.
3. La distinction entre le psychologue clinicien et le neuropsychologue.
4. La nécessité d’avoir un neuropsychologue au pôle enfant du CHUME.
GRILLE D’ENTRETIEN
47
IV.2.1. Présentations des entretiens
Pour faciliter l’identification des données de l’entretien, l’enquêteur sera dénommé NPC
et le parent tuteur par PT.
Parent n°1 :
Identification du parent tuteur : Mère
Age : 24 ans
Profession : couturière
Situation socio professionnel : travailleur indépendant
Situation matrimoniale : Célibataire vit encore chez ses parents
Prénom de l’enfant : Kevin
Age : 1 an 6 mois Sexe : Masculin
Type de pathologie : Hydrocéphalie de Spina Bifida
Date de début de prise en charge : janvier 2022 (juste après la naissance)
Date de l’entretien : 12 juin 2023
Lieu de l’entretien : CHUME FJE
Données de l’entretien :
NPC : Bonjour, je m’appelle MMP, je réalise une enquête pour le CHUME FJE qui
cherche à connaître le ressenti des parents sur la nécessité d’avoir un neuropsychologue
clinicien au sein du pôle enfant de l’hôpital. La durée de cet entretien n’excédera pas 1
heure. Au cours de l’entretien, j’aimerais que nous abordions les thèmes suivants :
PT : Bonjour.
48
PT : Je ne sais pas très bien, je sais juste que c’est une maladie qui touche la colonne
vertébrale et c’est ce que les docteurs m’ont dit.
PT : Non.
NPC : Dans vos lectures personnelles ou vos discutions avec les autres ou à la télévision
ou même sur YouTube vous n’avez jamais entendu parler de la neuropsychologie ?
NPC : C’est une profession qui reçoit des patients ayant des lésions du système nerveux
central et qui ont des conséquences sur leur comportement. Es ce que depuis que tu viens
ici avec ton enfant pour son suivi médical les médecins ou les infirmiers ou même les
sages-femmes ne-t-on jamais parlé du neuropsychologue ? Où ne -t-on jamais dit qu’il
fallait consulter un neuropsychologue pour l’enfant à un moment donnée ?
PT : Non.
NPC : OK. Mais quand tu entends le mot neuropsychologue à quoi cela te fait penser ?
49
NPC : Qu’est-ce que c’est une hydrocéphalie ?
PT : Bon, on dit que l’enfant a aussi beaucoup d’eau dans la tête et qu’il faut l’opéré.
NPC : Qu’elle émotions ou sentiments ressentirez-vous si l’on vous disait qu’il faut que
vous rencontrez un neuropsychologue pour votre enfant.
PT : Cela me fera plaisir. Surtout cela me rassure parce que comme vous dites qu’il fait
aussi de la psychologie, il pourra bien m’expliquez la maladie de l’enfant et ce que je
dois faire pour l’aider et pour qu’il se porte bien.
PT : Parce qu’ici l’hôpital coûte trop cher, alors que si c’était dans un centre de santé
maternelle et infantile cela sera moins cher. On pourra le rencontre plus facilement et
cela va coûter très moins cher avec la CNAMGS52.
PT : Merci.
52
CNAMGS : Caisse Nationale d’Assurance Maladie et de Garantie Sociale.
50
3. La mère n’appréhende pas du tout la différence entre le neuropsychologue et le
psychologue clinicien et de plus elle à une méconnaissance du travail du
psychologue clinicien
4. Un sentiment d’assurance, lorsqu’on lui dit de rencontrer le neuropsychologue.
Mais la mère de Kevin préfère que le spécialiste n’exerce pas au CHUME mais
dans une autre structure.
51
Parent n°2 :
Identification du parent tuteur : Père
Age : 30 ans
Profession : Aide Soudeur
Situation socio professionnel : employé dans une société
Situation matrimoniale : Concubinage
Prénom de l’enfant : Poaty
Age : 4 ans Sexe : Masculin
Type de pathologie : Hydrocéphalie post méningite
Date de début de prise en charge : janvier 2019
Date de l’entretien : 14 juin 2023
Lieu de l’entretien : CHUME FJE
Données de l’entretien :
NPC : Bonjour, je m’appelle MMP, je réalise une enquête pour le CHUME FJE qui
cherche à connaître le ressenti des parents sur la nécessité d’avoir un neuropsychologue
clinicien au sein du pôle enfant de l’hôpital. La durée de cet entretien n’excédera pas 1
heure. Au cours de l’entretien, j’aimerais que nous abordions les thèmes suivants :
PT : Bonjour.
PT : Oui. On m’a dit qu’il avait une hydrocéphalie causée par une méningite.
PT : Bon, le médecin m’avait dit que l’enfant avait de l’eau dans la tête c’est pourquoi
ça tête grossissait à cause de la méningite qu’il avait attrapé.
52
PT : Non. Il a seulement dit qu’il fallait l’opéré et que tout allait aller mieux.
NPC : vous dites un peu, il semble qu’il y a quelque chose qui ne va pas ?
PT : En fait de la santé ça l’air d’aller mais son comportement est très bizarre.
PT : En fait, il n’écoute pas quand on lui parle, c’est comme si il était ailleurs, il est très
agité, parfois il crie, à l’école les maitresses disent qu’il est incontrôlable, même à la
maison. En fait c’est un enfant qui est difficile il faut bien parler avec les autres qui sont
souvent avec lui à la maison pour bien vous expliquer. Mais il est très difficile.
PT : Le terme me dit quelque chose mais je ne sais pas très bien expliquer.
PT : Je pense que ça doit un être un docteur qui s’occupe des problèmes du cerveau et
qui est aussi un peu comme un psychologue.
PT : Oui. J’ai un de mes petits frères qui est psychologue clinicien mais il est en
province.
NPC : Depuis que l’enfant est suivi ici au CHUME avez-vous été orienté vers un
neuropsychologue ?
53
PT : Non. On nous a seulement orientés vers un Kinésithérapeute pour des séances de
rééducation.
PT : Jamais.
NPC : Leurs avez-vous expliquez les comportements bizarres que vous constatez chez
l’enfant ?
PT : Oui. Mais il disait qu’il fallait bien suivre le traitement et au fur et à mesure ça ira
mieux. Mais y a quelqu’un qui nous a conseillé de voir un psychologue pour l’enfant.
PT : En fait c’est le directeur de l’école par ce que la maitresse qui le tenait dans sa
classe se plaignait tout le temps de son comportement.
NPC : Si je vous disais que le neuropsychologue est un professionnel qui reçoit des
patients ayant des lésions du système nerveux central et dont les lésions ont des
conséquences sur leur comportement. Souhaiterais-vous qu’il y ait un tel spécialiste ici
au pôle enfant du CHUME ?
PT : Non.
PT : Parce que Jeanne Ebori est trop cher. Et ici il ne pourra même pas bien s’occuper
des patients. Ici tout c’est l’argent. Je préfère qu’il soit au CHUL ou même dans les
petites structures comme le Centre de Santé communautaire.
54
NPC : Qu’elle sentiments auriez-vous si on vous donnait l’occasion de rencontrer un
neuropsychologue ?
PT : Je serais très content, cela me ferait beaucoup de bien je pourrais au moins poser
toutes les questions sur la maladie de mon enfant et voir comment l’aider, ce qu’il faut
faire, le traitement, la rééducation, l’école. Vraiment c’est serait très bien. Parce que tel
que vous l’avez dit je pense que c’est le spécialiste le mieux pour nous aider à bien
suivre notre enfant. Sans quoi on est perdu. On ne sait plus quoi faire. On est même
découragé. J’ai même plus envie de le remettre à l’école. C’est serait vraiment une très
bonne chose et cela va beaucoup nous rassurer.
NPC : Je vous comprends. Je vous donnerais des contacts d’un neuropsychologue tout
à l’heure, et merci de m’avoir accordé un peu de votre temps.
55
4. Un rejet à l’idée d’affecter ou d’ouvrir un poste de neuropsychologue au
CHUME, qui est jugé trop cher en matière des coûts de prise en charge des
patients, et dont la communication entre les spécialistes et les parents des patients
n’est pas facile.
56
Parent n°3 :
Identification du parent tuteur : Père
Age : 37
Profession : chauffeur de Taxi
Situation socio professionnel : Employé chez un particulier
Situation matrimoniale : Concubinage
Prénom de l’enfant : Joël
Age : 5 ans Sexe : Masculin
Type de pathologie : Hydrocéphalie
Date de début de prise en charge : décembre 2018
Date de l’entretien : 15 juin 2023
Lieu de l’entretien : CHUME FJE
Données de l’entretien :
NPC : Bonjour, je m’appelle MMP, je réalise une enquête pour le CHUME FJE qui
cherche à connaître le ressenti des parents sur la nécessité d’avoir un neuropsychologue
clinicien au sein du pôle enfant de l’hôpital. La durée de cet entretien n’excédera pas 1
heure. Au cours de l’entretien, j’aimerais que nous abordions les thèmes suivants :
PT : Bonjour.
PT : On m’a dit que l’enfant avait de l’eau dans la tête et qu’il faut qu’on l’opère pour
vider ça.
57
NPC : Depuis que vous suivez votre enfant ici, vous a-t-on orienté vers un autre
spécialiste ?
PT : Oui. On m’a envoyé vers le médecin rééducateur pour qu’il nous prescrive des
séances de Kiné.
PT : Non.
NPC : Savez-vous qu’il y a des psychologues cliniciens qui consultent ici au CHUME ?
PT : Non. Jamais.
PT : Pas exactement. Mais je pense que c’est un docteur qui est spécialiste en neurologie
et en psychologie.
PT : Je crois c’est le docteur qui s’occupe des gens qui ont des problèmes de
comportement comme les malades mentaux.
PT : Oui. Puisque le psychologue s’occupe seulement des gens qui ont des problèmes
de maladie mentale alors que si je comprends bien le neuropsychologue comme il a aussi
58
fait la neurologie peut bien nous expliquer la maladie de notre enfant. Parce que c’est
une maladie qui touche les nerfs et le cerveau.
NPC : Ok. Si je vous disais que le neuropsychologue est un professionnel qui reçoit des
patients avec des lésions du système nerveux central qui touche le cerveau et affectent
leur comportement. Que ressentirez-vous si on vous orientait vers ce spécialiste pour
consulter votre enfant ?
PT : Je serais très rassuré. Je pense qu’il pourra bien m’expliquer la maladie de mon
enfant. Parce que les médecins me disent des choses avec des termes que je ne
comprends pas bien. En plus depuis qu’on le soigne il a des comportements étranges. Il
n’évolue pas comme les autres enfants. Tous ça nous inquiète et y a personne pour nous
expliquer exactement quoi faire. Même les maitresses sont dépassées de lui. Elles disent
qu’à l’école il ne suit pas. Parfois il dort seulement, parfois il est agité et n’écoute pas
ce qu’on lui dit. C’est difficile même à la maison je le constate.
NPC : Ok. Je vous comprends mais par apport à tous ces comportements on ne vous a
jamais orienté vers un autre spécialiste ?
PT : Si, à l’école on nous a dit de voir un psychologue avec l’enfant. Mais bon on a vu
un psychologue mais c’est qu’il nous dit c’est de faire des examens complémentaires et
de voir le neurologue de l’enfant. A part ça y a pas eu des grands changements.
PT : Je suis clair, je dirais non. Ici y a trop de protocole et c’est trop cher. Je préfère
qu’il soit dans un centre de santé. La bas au moins on peut facilement le rencontrez et
puis ça coûte moins cher la consultation. Ici on traumatise les gens et même si on me
demande de consulter un neuropsychologue ici je ne viendrai pas j’ai trop dépensé ici et
je ne vois pas vraiment l’évolution de l’enfant. En dehors de la tête qui a diminué.
PT : C’est moi qui vous remercie. Es ce que je pourrais avoir le contact d’un
neuropsychologue que je pourrais consulter pour mon enfant ?
59
Analyse de l’entretien avec le père de Joël
60
Parent n°4 :
Identification du parent tuteur : Grand père (père de la mère âgée de 18 ans)
Age : 50 ans
Profession : Pâtissier professionnel
Situation socio professionnel : Pâtissier Indépendant
Situation matrimoniale : Concubinage
Prénom de l’enfant : Boup
Age : 3 ans et 8 mois Sexe : Féminin
Type de pathologie : Hydrocéphalie Tétraventriculaire
Date de début de prise en charge : Février 2020
Date de l’entretien : 16 juin 2023
Lieu de l’entretien : CHUME FJE
Données de l’entretien :
NPC : Bonjour, je m’appelle MMP, je réalise une enquête pour le CHUME FJE qui
cherche à connaître le ressenti des parents sur la nécessité d’avoir un neuropsychologue
clinicien au sein du pôle enfant de l’hôpital. La durée de cet entretien n’excédera pas 1
heure. Au cours de l’entretien, j’aimerais que nous abordions les thèmes suivants :
PT : Bonjour.
PT : Je sais juste qu’il avait beaucoup d’eau dans le cerveau et qu’il fallait qu’on l’opère.
Voici ce que m’avait dit le médecin qui lui suivait.
61
NPC : En dehors de vider l’eau dans le cerveau, le médecin vous a-t-il parlé des
conséquences psychologiques que pouvaient avoir cette maladie sur le comportement
de l’enfant ?
PT : Non. Et vraiment c’est difficile par ce que l’enfant à trois ans et demi bientôt quatre
ans, et malgré les séances de Kiné il ne marche pas bien, il pisse encore au lit, quand on
le parle c’est comme si il n’écoutait pas, parfois il fait des crises, C’est vraiment bizarre
et on ne nous explique pas ce qui se passe exactement.
PT : Non.
PT : Oui. Quand j’étais hospitalisé ici je voyais parfois des psychologues qui venaient
parler avec certains patients, mais je ne comprenais pas exactement leur travail. Je les
voyais surtout donné des conseils c’est tout.
PT : Je pense que le neuropsychologue est celui qu’il nous faut. Parce que lui au moins
il connait les problèmes neurologiques comme le neurologue et comme il a aussi fait la
psychologie il peut bien nous aider à comprendre la maladie de l’enfant et à bien le
suivre surtout pour ces comportements bizarres. Or, le psychologue s’occupe des
comportements mais des comportements des personnes qui ont plutôt les problèmes de
santé mentale. Je crois que c’est un peu ça. J’ai un frère qui a fait la psychologie et il me
dit souvent que le psychologue étudie le comportement.
NPC : Ok. Alors si je vous disais que le neuropsychologue est un professionnel qui
reçoit des patients avec des lésions du système nerveux central, donc une maladie qui
62
touche le cerveau et qui affectent leur comportement. Que ressentirez-vous si on vous
orientait vers ce spécialiste pour consulter votre enfant ?
PT : Je serais très heureux. Parce que lui au moins il pourra bien m’expliquer la maladie
de mon petits fils. Il va nous aider à comprendre tous ces comportements étranges que
l’enfant fait. Vraiment, cela va beaucoup nous aider pour bien comprendre l’enfant et
nous apaiser nous-même. Parce que là vraiment, on n’est dépasser avec cet enfant, on
ne sait même plus quoi faire tellement on n’a dépensé de l’argent pour les scanners, les
examens, les séances kiné, les radios, et on ne nous explique vraiment rien de concret.
NPC : Donc vous n’avez aucune explication sur les comportements de l’enfant ?
PT : Rien. Seulement on nous dit qu’il faut suivre le traitement faire les examens c’est
tout. On donne des médicaments, des ordonnances qui coûtent cher, pour arrêter les
crises. Mais l’enfant ne fait que grandir, il ne parle pas bien, ces yeux sont bizarres, c’est
comme si il ne nous voyait même pas. Parfois quand même il vous regarde mais c’est
très étrange.
PT : Franchement non. Ici tout c’est l’argent et puis ça va coûter cher et on ne pourra
même pas bien être reçu. Je préfère même qu’il travaille au privé. Là-bas au moins tu
paies et on te suit bien. Ici on traumatise même les patients on vous dit des choses sans
même bien vous expliquer. Si on peut même l’affecté dans un centre de santé c’est
mieux. Là-bas on reçoit tout le monde et c’est moins cher.
PT : C’est moi qui vous remercie. Es ce que c’est serait possible d’avoir le numéro d’un
neuropsychologue ? Vraiment cela va beaucoup nous aider.
63
1. Le grand père de Boup ignore l’existence de la neuropsychologie, et n’a jamais
été orienté vers un neuropsychologue, ni vers un psychologue clinicien par les
médecins qui suivent son petit-fils.
2. L’image qu’il se fait de la profession neuropsychologie est positive et un
sentiment d’assurance est observé quant à l’idée de le consulter pour le suivi de
son petit-fils.
3. La différence entre la psychologie clinique et la neuropsychologie n’est pas
correcte.
4. Un rejet à l’idée d’affecté ou d’ouvrir un poste de neuropsychologue au CHUME,
le coût des prestations médicales jugées trop cher, l’accueil et la communication
avec les spécialistes qui n’est pas bonne et même jugée traumatisante.
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Parent n°5 :
Identification du parent tuteur : Mère
Age : 28 ans
Profession : Etudiante à l’université
Situation socio professionnel : Etudiante boursière
Situation matrimoniale : célibataire vit chez les parents
Prénom de l’enfant : Luc
Age : 1 ans et 10 mois Sexe : Masculin
Type de pathologie : Hydrocéphalie post méningite
Date de début de prise en charge : juin 2022
Date de l’entretien : 16 juin 2023
Lieu de l’entretien : CHUME FJE
Données de l’entretien :
NPC : Bonjour, je m’appelle MMP, je réalise une enquête pour le CHUME FJE qui
cherche à connaître le ressenti des parents sur la nécessité d’avoir un neuropsychologue
clinicien au sein du pôle enfant de l’hôpital. La durée de cet entretien n’excédera pas 1
heure. Au cours de l’entretien, j’aimerais que nous abordions les thèmes suivants :
PT : Bonjour.
65
PT : Vraiment je ne vois pas d’amélioration en tant que-t-elle. C’est vrai que depuis que
le neurochirurgien l’a opéré le volume de la tête a beaucoup diminué. Mais à part ça
l’enfant continue de faire de crise, il ne marche pas, il ne parle pas. Parfois il te suit du
regard après il regarde ailleurs. Il ne se tient pas debout même pas assis tout seul. C’est
difficile.
NPC : Avez-vous signalé tous ces faits au médecin qui suit l’enfant ?
PT : Oui. Mais l’enfant est suivi par deux médecins : le neurochirurgien et le neuro-
pédiatre. Mai le neurochirurgien dit que la valve est bien placée et qu’à son niveau tout
est correct et qu’il n’y a plus grand-chose à faire si ce n’est de contrôlé la position et le
bon fonctionnement du drain. Alors que le neuro-pédiatre lui ne fait que nous donner
des traitements et là il m’a prescrit des séances de Kiné pour l’enfant.
NPC : Avez-vous vu ou été orienté par les médecins qui suivent votre enfant vers un
autre spécialiste.
PT : Non.
PT : Oui. Mais pour prendre la consultation il faut payer. Et même quand j’étais
hospitalisé je les voyais passer mais jamais j’ai eu un entretien avec eux.
PT : Non.
PT : Non.
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PT : Oui. Je crois que le psychologue clinicien ne s’occupe que des problèmes de santé
mentale, alors que le neuropsychologue s’occupe non seulement de santé mentale mais
aussi des problèmes du cerveau comme c’est le cas de ce que mon enfant a.
NPC : Alors si je vous disais que le neuropsychologue est un professionnel qui reçoit
des patients avec des lésions du système nerveux central, donc une maladie qui touche
le cerveau et qui affectent leur comportement. Accepteriez-vous d’aller le consulter.
PT : Oui, je serais même très heureuse de le rencontrer parce que lui au moins comme
il est à la fois psychologue et neurologue, il pourra bien m’expliquer ce que souffre mon
enfant, pourquoi jusqu’à cet âge il ne parle pas, il ne marche pas, il ne regarde pas bien.
PT : Non pas du tout. Ici on n’est pas bien suivi. Ici parfois on te parle mal et puis ça va
coûter très cher et on ne te dit même rien. Tu auras même des difficultés à le rencontrer.
Je préfère qu’il soit affecté ailleurs qu’à Jeanne Ebori. Même dans un centre de santé ou
dans un privé pas à Jeanne Ebori. Ici j’ai trop dépensé avec les médecins, les examens,
les scanners, mais je ne vois pas un résultat qui me satisfait. Et le pire c’est que je n’ai
même pas d’explication qui me permettent de bien accompagner et de comprendre ce
qui se passe chez mon enfant (Pleure).
NPC : Je vous comprends c’est vraiment une épreuve difficile que vous traversez. Je
vous remercie de m’avoir accordé un peu de votre temps.
NPC : je vais vous donner des contacts tout à l’heure et vous indiquer ou en trouver un.
PT : Je vous remercie.
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1. La mère de Luc ignore l’existence de la neuropsychologie, et n’a jamais été
orienté vers un neuropsychologue, ni vers un psychologue clinicien.
2. L’image qu’elle se fait de la profession du neuropsychologue est positive et
un sentiment d’assurance est observé quant à l’idée de le consulter pour le
suivi de son fils.
3. Elle a une assez bonne distinction entre le neuropsychologue et le
psychologue clinicien même si il y a quelques précisions à corriger sur ces
définitions de l’objet des deux spécialistes.
4. Un rejet à l’idée d’affecté ou d’ouvrir un poste de neuropsychologue au
CHUME, le coût des prestations médicales jugé trop cher, l’accueil n’est pas
bonne, la communication avec les professionnels médicaux est difficile et
parfois empreint de propos frustrantes, l’accès aux spécialistes est difficile.
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Parent n°6 :
Identification du parent tuteur : Mère
Age : 35 ans
Profession : Educatrice Préscolaire
Situation socio professionnel : Ancienne Employée dans une école privée
Situation matrimoniale : Concubinage
Prénom de l’enfant : Eloi
Age : 4 ans et 2 mois Sexe : Masculin
Type de pathologie : Hydrocéphalie post méningite
Date de début de prise en charge : mai 2020
Date de l’entretien : 17 juin 2023
Lieu de l’entretien : CHUME FJE
Données de l’entretien :
NPC : Bonjour, je m’appelle MMP, je réalise une enquête pour le CHUME FJE qui
cherche à connaître le ressenti des parents sur la nécessité d’avoir un neuropsychologue
clinicien au sein du pôle enfant de l’hôpital. La durée de cet entretien n’excédera pas 1
heure. Au cours de l’entretien, j’aimerais que nous abordions les thèmes suivants :
PT : Bonjour.
PT : Oui. Le médecin a dit qu’il avait une hydrocéphalie causé par une méningite qui a
été mal soigné.
PT : Bon. Il parait qu’il avait l’eau dans la tête ce qui faisait que sa tête ne faisait que
grossir. On a donc dû l’opérer pour vider l’eau et lui placer un drain.
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NPC : Vous a-t-on palé des possibles conséquences de cette maladie sur le
comportement psychologique ou psychomoteur de votre enfant ?
PT : Non. Mais j’ai constaté que l’enfant est resté jusqu’à presque deux ans il ne
marchait pas. Il fallait faire beaucoup de séance de kiné. Et même là il marche
bizarrement.
PT : Oui. Mais je n’ai jamais rencontré. Il faut payer la consultation pour les voir. Et
quand j’étais hospitalisé ici lorsqu’on devait opérer l’enfant, j’avais vu un mais il
m’avait juste donné quelques conseils, c’est tout. Mais il n’a rien fait pour l’enfant.
PT : Il me disait que ça va aller, lorsque l’enfant va être opéré, après la tête va diminuer
et les crises aussi. C’est tout ce que je me souviens.
PT : Non. Mais quand j’ai mis l’enfant à l’école cette année, sa maitresse m’a dit qu’il
fallait voir un psychologue pour enfant. Car, l’enfant fait des choses bizarres.
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je me trompe. Et je crois aussi qu’il est bien placé pour expliquer les comportements
bizarres que l’enfant présente. Il est plus indiqué pour nous aider et surtout il pourra
mieux nous conseiller que le psychologue simple.
NPC : Si je vous comprends, ça veut dire que vous n’avez jamais discuté des
comportements bizarres de votre enfant avec un autre spécialiste en dehors du médecin
traitant de l’enfant ?
PT : Non.
PT : Non plus.
NPC : Qu’est-ce que cela vous ferait si je vous donnais les contacts d’un
neuropsychologue pour qu’il consulte votre enfant ?
PT : Ce sera bien. Parce que j’ai beaucoup de question à poser et je pense qu’il pourra
au moins me donner des réponses qui me permettrons de savoir comment je dois m’y
prendre avec cet enfant. Parce que là, je suis trop dépassée.
PT : Non. Je vous le dis, je préfère qu’il soit ailleurs mais pas au CHUME.
PT : Je vous dis, il doit être dans un Centre de santé par exemple ou on peut facilement
le voir, discuter avec lui et puis la consultation sera moins chère.
PT : C’est moi qui vous remercie. C’est serait possible que vous puissiez m’indiquer ou
trouver un neuropsychologue clinicien ou un contact téléphonique ?
71
1. La mère d’Eloi ignore l’existence de la neuropsychologie, et n’a jamais été
orienté vers un neuropsychologue, mais connait l’existence de la profession de
psychologue clinicien et a même déjà eu un contact avec un psychologue.
2. L’image qu’elle se fait de la profession du neuropsychologue est positive et un
sentiment d’assurance est observé quant à l’idée de le consulter pour le suivi de
son fils.
3. Elle a une distinction relativement passable des deux professions : le
neuropsychologue et le psychologue clinicien, même si il y a quelques précisions
à apporter sur les définitions qu’elle donne.
4. Un nette rejet quant à l’idée d’affecté ou d’ouvrir un poste de neuropsychologue
au CHUME, le coût de la prestation qui est pressenti être très cher, la difficulté
de le rencontrer et le temps qui sera imparti pour pouvoir discuter avec le
spécialiste afin d’avoir les informations nécessaires pour la compréhension de la
pathologie de l’enfant.
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Parent n°7 :
Identification du parent tuteur : Père (la mère était présente lors de l’entretien)
Age : 35 ans
Profession : Ingénieur
Situation socio professionnel : Employé d’une Entreprise multinationale
Situation matrimoniale : Marié
Prénom de l’enfant : Gauthier
Age : 3 ans et 6 mois Sexe : Masculin
Type de pathologie : Hydrocéphalie de Spina Bifida
Date de début de prise en charge : Octobre 2020
Date de l’entretien : 20 juin 2023
Lieu de l’entretien : CHUME FJE
Données de l’entretien :
NPC : Bonjour, je m’appelle MMP, je réalise u &ne enquête pour le CHUME FJE qui
cherche à connaître le ressenti des parents sur la nécessité d’avoir un neuropsychologue
clinicien au sein du pôle enfant de l’hôpital. La durée de cet entretien n’excédera pas 1
heure. Au cours de l’entretien, j’aimerais que nous abordions les thèmes suivants :
PT : Bonjour.
PT : Oui. On m’a dit qu’il a le Spina Bifida qui a causé une hydrocéphalie.
PT : C’est que je sais ce que le Spina Bifida est une maladie qui paralyse la Colonne
vertébrale de mon fils. Et que l’hydrocéphalie c’est la présence d’une quantité anormal
d’eau dans le cerveau.
73
NPC : Ok. Depuis que votre enfant est suivi ici es ce que il y a des améliorations ?
NPC : lequel ?
NPC : Et donc ?
PT : Oui. Je lui-même dit que je préfère que mon enfant soit évacué. C’est pourquoi je
suis même là aujourd’hui. Je veux qu’il me donne le rapport de l’enfant je vais aller avec
lui à l’étranger, ici j’ai trop dépensé et je ne vois aucune amélioration.
PT : Non.
NPC : Avez-vous jamais été orienté par le personnel soignant de votre enfant à consulter
un neuropsychologue ou un psychologue clinicien ?
PT : Jamais.
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NPC : Comment vous sentirez vous si on vous demandait de consulter un
neuropsychologue pour la situation de votre enfant ?
PT : Je serais très content. En ce moment j’ai besoin de consulter des spécialistes qui
puissent bien m’expliquer d’abord ce qui se passe, la maladie de l’enfant, les traitements,
les comportements bizarres, tout ça. Puis, qui peut nous aider à bien suivre l’enfant. Pas
les traitements qu’on donne tous le temps et les opérations chirurgicales qui ne donnent
rien. Jusqu’à présent l’enfant ne marche toujours pas (Silence tête baissé vers le sol).
NPC : Je vous comprends. C’est une épreuve très difficile. Mais, j’aimerais savoir si
vous aurez souhaitez qu’on affecte un neuropsychologue au pôle enfant du CHUME ?
PT : Non. Ici tout es cher et le résultat ce n’est pas ça. Je préfère qu’il soit dans une autre
structure ou on peut le consulter sans difficulté.
PT : C’est moi qui vous remercie. Mais s’il vous plait, es ce qu’on pourrait avoir le
contact d’un neuropsychologue ?
PT : Merci
De cet entretien nous retenons de l’entretien avec les parents de Gauthier que :
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de le rencontrer et le temps qui sera imparti pour pouvoir discuter avec le
spécialiste afin d’avoir les informations nécessaires pour la compréhension de la
pathologie de l’enfant.
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Parent n°8 :
Identification du parent tuteur : Mère
Age : 28 ans
Profession : Etudiante en 2ème année Licence de Géographie
Situation socio professionnel : étudiante boursière
Situation matrimoniale : Célibataire
Prénom de l’enfant : Anouck
Age : 2 ans Sexe : Masculin
Type de pathologie : Hydrocéphalie post méningite
Date de début de prise en charge : janvier 2022
Date de l’entretien : 22 Juin 2023
Lieu de l’entretien : CHUME FJE
Données de l’entretien :
NPC : Bonjour, je m’appelle MMP, je réalise une enquête pour le CHUME FJE qui
cherche à connaître le ressenti des parents sur la nécessité d’avoir un neuropsychologue
clinicien au sein du pôle enfant de l’hôpital. La durée de cet entretien n’excédera pas 1
heure. Au cours de l’entretien, j’aimerais que nous abordions les thèmes suivants :
PT : Bonjour.
PT : Oui. Il a l’hydrocéphalie.
PT : En fait mon enfant est bien nait, sans problème médical. Mais après il a attrapé une
méningite qui s’est compliquée et c’est comme ça qu’il a développé une hydrocéphalie.
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PT : En fait, on a constaté que le volume d’eau dans son cerveau était très élevé. En fait
il avait beaucoup d’eau et cela entrainait un grossissement de sa tête.
NPC : Depuis que l’enfant est suivi es ce que sa santé s’est amélioré ?
PT : Non.
PT : Jamais
PT : Oui.
PT : Bon, le psychologue suit les personnes qui ont un problème psychologique alors
que le neuropsychologue suit les personnes qui ont un problème au niveau du cerveau
et psychologique en même temps.
PT : Fatigué. (Soupire)
PT : J’ai déjà trop de consultation, rien que pour le même enfant j’ai déjà rencontré : un
neuro-pédiatre, un neurochirurgien, un kiné, un ophtalmologue, un ORL, et toujours
rien, l’enfant à déjà deux ans et ne marche toujours pas, ne parle pas, a des tics et des
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comportements bizarres et je ne fais que consulter des spécialistes en spécialistes sans
que je ne comprenne rien et même les explications ne sont pas du tout claire.
PT : Non. Ça je suis fatigué avec les spécialistes qui travaillent au CHUME. S’il est
ailleurs dans un autre hôpital, une autre structure, je pourrais le consulter. Il pourra
néanmoins m’explique un peu les comportements bizarres de l’enfant et leur relation
avec la maladie comme il fait à la fois la neurologie et la psychologie.
PT : C’est moi qui vous remercie. Pour le neuropsychologue c’est où on peut le trouver ?
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Parent n°09 :
Identification du parent tuteur : Mère
Age : 38 ans
Profession : Technicienne de surface
Situation socio professionnel : Employé chez un particulier
Situation matrimoniale : Célibataire
Prénom de l’enfant : Hans
Age : 2 ans 4 mois Sexe : Masculin
Type de pathologie : Hydrocéphalie post hémorragique
Date de début de prise en charge : mars 2021
Date de l’entretien : 22 Juin 2023
Lieu de l’entretien : CHUME FJE
Données de l’entretien :
NPC : Bonjour, je m’appelle MMP, je réalise une enquête pour le CHUME FJE qui
cherche à connaître le ressenti des parents sur la nécessité d’avoir un neuropsychologue
clinicien au sein du pôle enfant de l’hôpital. La durée de cet entretien n’excédera pas 1
heure. Au cours de l’entretien, j’aimerais que nous abordions les thèmes suivants :
PT : Bonjour.
PT : Oui. On m’a dit qu’il a fait une hémorragie qui a causé une hydrocéphalie.
PT : C’est une maladie qui fait que la tête de l’enfant grossit à cause de l’eau.
NPC : Je ne comprends pas bien. La tête de l’enfant grossit à cause de l’eau, pouvez-
vous bien m’expliquer ?
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PT : En fait l’enfant est né prématuré, si je me souviens bien à sept (7) mois et demi,
puis il a fait une hémorragie. Ça fait qu’il y avait beaucoup d’eau dans son cerveau et
qu’il fallait l’opéré.
NPC : D’accord. Depuis qu’on l’a opéré et que vous suivez le traitement, es-ce que
l’enfant se porte mieux ?
PT : Il ne marche pas, voilà il a déjà deux ans, il ne parle pas, il fait des sons seulement
et on ne comprend même pas bien ce qu’il dit.
PT : Un psychiatre ?
PT : Oui.
PT : Oui. Comme vous venez de le dire le psychologue s’occupe des malades mentaux
et je crois le neuropsychologue des gens qui ont une maladie au cerveau.
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NPC : Si l’on vous demandait de rencontrer un neuropsychologue, comment vous
sentiriez vous ?
PT : Très bien. J’ai vraiment besoin qu’on m’explique ce qui ne va pas chez l’enfant. Il
ne marche pas, il ne parle pas bien, il a des comportements bizarres et même des gestes
et des cris étranges. L’enfant est difficile et j’ai besoin de comprendre. En plus, les
traitements là, je ne vois pas bien. On l’a déjà opéré deux fois mais je ne vois vraiment
pas des changements ni d’évolution.
PT : Non.
PT : Ici les coûts sont très chers et tu n’as même pas le temps de bien parler avec le
médecin qui suit l’enfant. Et parfois tu as même peur de poser les questions. Je préfère
qu’il soit ailleurs ou je peux le rencontrer tranquillement, pour qu’il m’explique bien les
problèmes de la maladie de l’enfant et pour que moi aussi je sache bien suivre l’enfant.
PT : Non c’est moi qui vous remercie. Dites-moi docteur ou on peut rencontrer un
neuropsychologue ?
PT : Merci docteur.
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2. L’image qu’elle se fait de la profession neuropsychologie est positive et un
sentiment d’assurance est observé quant à l’idée de le consulter pour le suivi
de l’enfant.
3. La différence entre la psychologue clinicien et le neuropsychologue n’est pas
correcte.
4. Un rejet à l’idée d’affecté un neuropsychologue au CHUME, le coût des
prestations médicales jugées trop cher, l’accueil et la communication avec les
spécialistes qui n’est pas bonne et même jugée difficile.
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Parent n°10 :
Identification du parent tuteur : Mère
Age : 30 ans
Profession : Sans
Situation socio professionnel : Femme au Foyer
Situation matrimoniale : Concubinage
Prénom de l’enfant : Paul
Age : 6 ans
Type de pathologie : Hydrocéphalie et crises épileptiques
Date de début de prise en charge : Janvier 2019
Date de l’entretien : 27 juin 2023
Lieu de l’entretien : CHUME FJE
Données de l’entretien :
NPC : Bonjour, je m’appelle MMP, je réalise une enquête pour le CHUME FJE qui
cherche à connaître le ressenti des parents sur la nécessité d’avoir un neuropsychologue
clinicien au sein du pôle enfant de l’hôpital. La durée de cet entretien n’excédera pas 1
heure. Au cours de l’entretien, j’aimerais que nous abordions les thèmes suivants :
PT : Bonjour.
PT : Bon, on m’a dit que l’enfant avait beaucoup d’eau dans le cerveau et cela lui faisait
grossir la tête et créait aussi les crises d’épilepsies.
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NPC : Vous a-t-on parlé des conséquences psychologiques de cette maladie sur le
comportement de l’enfant ?
PT : Non.
PT : Jamais.
PT : Pas du tout.
NPC : vous-même dans vos recherches, à la télé, sur les réseaux sociaux vous n’avez
jamais entendu parler de la neuropsychologie ?
PT : Non
PT : Depuis qu’on la prescrit la dépakine, il fait presque plus de crise, on l’a aussi opéré
pour l’eau dans le cerveau la tête aussi à beaucoup diminuer. Si non pour ça on peut dire
que ça va.
NPC : Vous dites pour ça on peut dire que ça va, y a-t-il autre chose qui ne va pas ?
PT : Oui. Le comportement de l’enfant est bizarre. Parfois il est agressif, il tape même
sur sa petite sœur qui est encore bébé de six mois. Il n’écoute pas quand on lui parle,
c’est comme si il était ailleurs. Il pisse même encore au lit. A l’école les maitresses ne
le supportent pas à cause de son comportement qui est très difficile. On peut lui expliquer
plusieurs fois la même leçon il ne comprend pas. La même il a encore reprit le CP1 (la
première année du primaire) deux fois de suite.
PT : Oui
PT : Non.
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NPC : Pourrais-je savoir les raisons ?
PT : Non.
PT : Oui. Mais je ne connais pas. Le psychologue je sais qu’il s’occupe des personnes
qui sont malades dans la tête. Un peu comme les fous ; ou si tu as besoin des conseils.
L’autre là je ne sais pas bien. Peut-être aussi c’est un docteur des enfants comme le
neurochirurgien ou le neuro-pédiatre.
NPC : Alors si je vous disais que le neuropsychologue est un professionnel qui reçoit
des patients avec des lésions du système nerveux central, donc une maladie qui touche
le cerveau et qui affectent leur comportement. Accepteriez-vous d’aller le consulter.
PT : Honnêtement non. Ici c’est trop cher, et puis on ne t’explique pas bien la maladie
de l’enfant. Pour rencontrer le docteur il faut attendre et parfois même le RDV est
renvoyé, ce n’est pas facile. Non à Jeanne Ebori, non ailleurs Oui. On peut l’affecté
ailleurs même dans un centre de santé mais pas ici.
NPC : Ok. Je vous comprends et je vous remercie de m’avoir accordé un peu de votre
temps.
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PT : Merci. Vraiment c’est moi qui vous remercie. Et si vous pouvez m’orienter ou je
peux trouver un neuropsychologue.
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IV.2.2. Analyses et interprétations des données des entretiens
On constate que tous les parents nomment très bien la maladie de leurs enfants, donc
connaissent le diagnostic du médecin : « hydrocéphalie post méningite ; hydrocéphalie
du Spina Bifida ; hydrocéphalie et crises épileptiques, hydrocéphalie Tétraventriculaire,
hydrocéphalie post hémorragique etc. ». Cependant, les parents n’ont pas une bonne
connaissance de ce que ce diagnostic signifie : « Je ne sais pas très bien, je sais juste que
c’est une maladie qui touche la colonne vertébrale (dit la mère de Kevin) ; « Bon, le
médecin m’avait dit que l’enfant avait de l’eau dans la tête c’est pourquoi ça tête
grossissait à cause de la méningite qu’il avait attrapé « (dit le père de Poaty) ; « On m’a
dit que l’enfant avait de l’eau dans la tête et qu’il faut qu’on l’opère pour vider ça. » (dit
le père de Joël) ; « Je sais juste qu’il avait beaucoup d’eau dans le cerveau et qu’il fallait
qu’on l’opère » (dit le grand père de Boup) ; « D’après les médecins l’enfant aurait fait
une méningite et à la suite de ça il y a eu des complications qui ont entrainé
l’hydrocéphalie » (dit la mère de Luc) ; « Il parait qu’il avait l’eau dans la tête ce qui
faisait que sa tête ne faisait que grossir. On a donc dû l’opérer pour vider l’eau et lui
placer un drain » (dit la mère d’Eloi) ; « C’est que je sais ce que le Spina Bifida est une
maladie qui paralyse la Colonne vertébrale de mon fils. Et que l’hydrocéphalie c’est la
présence d’une quantité anormal d’eau dans le cerveau » (dit le Père de Gauthier) ; «En
fait, on a constaté que le volume d’eau dans son cerveau était très élevé. En fait il avait
beaucoup d’eau et cela entrainait un grossissement de sa tête » (dit la mère d’Anouck) ;
«En fait l’enfant est né prématuré, si je me souviens bien à sept (7) mois et demi, puis il
a fait une hémorragie. Ça fait qu’il y avait beaucoup d’eau dans son cerveau et qu’il
fallait l’opéré » (dit la mère de Hans) ; « : Bon, on m’a dit que l’enfant avait beaucoup
d’eau dans le cerveau et cela lui faisait grossir la tête et créait aussi les crises
d’épilepsies » (dit la mère de Paul).
Non seulement ils n’ont pas une bonne connaissance de ce que signifie le diagnostic,
mais en plus, ils ont peu ou presque pas d’informations sur les éventuelles
conséquences sur le plan cognitif et psychologique de la maladie sur le développement
de l’enfant.
88
C’est pourquoi, on note le sentiment d’inquiétude : « il pourra bien m’expliquez la
maladie de l’enfant et ce que je dois faire pour l’aider et pour qu’il se porte bien »
(Mère de Kevin), d’anxiété et de désespoir « Sans quoi on est perdu. On ne sait plus
quoi faire. On est même découragé. J’ai même plus envie de le remettre à l’école » (Père
de Poaty) ; et ce malgré les traitements médicaux, les parents disent que la santé de
l’enfant ne s’est pas améliorée : « Ya pas vraiment d’amélioration. Il a été opéré
plusieurs fois jusqu’à présent il ne marche pas. Il ne parle pas et il a des comportements
étranges, des mimiques et des gestes bizarres » (Père de Gauthier) ; et même chez ceux
qui reconnaissent une bonne action des traitements médicaux, ils ne sont pas satisfait
« Depuis qu’on la prescrit la dépakine, il fait presque plus de crise, on l’a aussi opéré
pour l’eau dans le cerveau, la tête aussi à beaucoup diminuer. Si non pour ça on peut
dire que ça va…Vous dites pour ça on peut dire que ça va, y a-t-il autre chose qui ne va
pas ? Oui. Le comportement de l’enfant est bizarre. Parfois il est agressif, il tape même
sur sa petite sœur qui est encore bébé de six mois. Il n’écoute pas quand on lui parle,
c’est comme si il était ailleurs. Il pisse même encore au lit. A l’école les maitresses ne
le supportent pas à cause de son comportement qui est très difficile. On peut lui expliquer
plusieurs fois la même leçon il ne comprend pas. La même, il a encore reprit le CP1 (la
première année du primaire) deux fois de suite (Mère de Paul). Car en effet, le fait que
l’aspect psychologique n’est pas pris en compte dès le départ par les spécialistes de
première ligne, les médecins, crée une frustration chez les parents qui n’ayant pas plus
d’explication leur permettant de bien comprendre l’état de santé globale de leur enfant,
notamment les aspects cognitifs et psychologiques considèrent le traitement médicaux
comme sans efficacité. Un mal être est donc visible, chez les parents et un sentiment que
les traitements n’apportent pas une solution à la situation de l’enfant.
Il y a une souffrance psychologique qui se lit chez les parents qui n’est pas pris en
compte. Une souffrance qui s’observe même durant les entretiens : c’est le cas de la
mère d’Anouck qui s’effondrement en larme et pleur ou du père de Gauthier qui
racontant les problèmes psychologiques et cognitifs de son fils s’arrête en plein discours
reste silencieux tête baissé vers le sol pendant près d’une minute. On le constate tout au
long de nos entretiens que les parents n’ont jamais été pris en compte dès le départ dans
le processus de prise en charge globale de la pathologie de l’enfant ; ils n’ont jamais
89
été orienté chez un psychologue clinicien, ni chez un neuropsychologue. Pourtant, ils
ont été orienté vers les kinésithérapeutes, l’ophtalmologue, l’ORL, le médecin
physique... Ce qui montre que la prise en charge a été essentiellement axé sur l’aspect
médical alors que les aspects psychologiques et cognitifs n’ont pas été pris en compte.
On comprend donc aisément la difficulté pour les parents de faire une distinction
correcte entre le neuropsychologue et le psychologue clinicien. Si dans l’imaginaire des
parents du fait du mot neuropsychologie qui contient neuro donc neurologie et faisant
référence au neurologue, voit le neuropsychologue comme un spécialiste de la
psychologie et du cerveau, le psychologue clinicien quant à lui est essentiellement vu
comme le spécialiste de la santé mentale, celui qui prend en charge les ’’fous’’, les
malades mentaux comme le dit si bien la mère d’Eloi : « le psychologue s’occupe des
problèmes mentaux alors que le neuropsychologue est un psychologue qui s’est
spécialisé en neurologie » et la mère de Hans qui le confond au « psychiatre » et qui
pour elle « s’occupent des gens qui sont fous ».. Ce qui est totalement incorrecte. Cette
mauvaise image du psychologue clinicien n’encourage pas à le consulter surtout que la
recommandation ne vient pas du médecin.
Néanmoins, la nécessité d’avoir un neuropsychologue est bien là. Il y a une place pour
le neuropsychologue. Il serait même un atout incontournable dans le processus de prise
en charge global des enfants atteints d’une maladie qui touche le cerveau, notamment le
cas de l’hydrocéphalie. Toutefois, pour que cette image positive que les populations et
90
les parents ont du neuropsychologue soit préservée, et qu’il puisse être un véritable allié
pour les médecins et les parents dans ce processus de prise en charge de leurs enfants, il
serait préférable à l’état actuel qu’il soit affecté dans une autre structure et référé
systématiquement par les médecins au parent dont l’enfant à une pathologie qui touche
le cerveau. Du moins, en parler aux parents pour qu’il sache que dans le processus de
prise en charge de leur enfant il n’y a pas que le médecin, il y a aussi le psychologue
clinicien à consulter et le neuropsychologue. Des consultations qui doivent être
obligatoire au cours de la prise en charge pour que l’on continue les soins médicaux.
Les entretiens menés avec les parents d’enfants atteints d’hydrocéphalie confirment les
résultats de l’enquête qui révèlent une méconnaissance de la profession de
neuropsychologie clinique par les professionnels de la santé dans leur grande majorité
et la non prise en compte de l’aspect cognitif et psychologique dans le traitement de
l’enfant atteints d’hydrocéphalie. Un traitement qui est essentiellement orienté vers les
aspects purement médicaux, sans tenir compte de l’impact psychologique et du
développement neurocognitif de l’enfant. Aucun accent sur les aspects sociaux et
familiaux. Notamment, la souffrance psychologique des parents, leur niveau de vie, leur
situation socio-professionnelle et le coût des prestations médicales qui est de plus en
plus élevé.
91
IV.4. Les études des cas cliniques
Nous avons conçu pour un bon suivi et une bonne présentation de chaque cas, une fiche
d’évaluation neuropsychologique (F.E.N.) qui est en même temps un guide nous
permettant de collecté l’ensemble des données nécessaires permettant de mieux
comprendre l’enfant de sa situation anténatale, pendant l’accouchement et post natale.
Sa situation scolaire, ses antécédents médicaux, les troubles observés et les tests
neuropsychologiques de références permettant d’évaluer les fonctions cognitives de
l’enfant. C’est donc un document qui servira pour le repérage et le dépistage des troubles
cognitifs et/ou du comportement, une évaluation de fonctions cognitives de l’enfant dont
l’âge varie entre un (1) et dix (10) ans. Dans cette fiche, des outils ont été choisis pour
le repérage et le dépistage de certains troubles cognitifs et psychologiques, notamment
le SQD, La BREV, le BRIEF ou le BREF, l’ERTL 4 et 6, le DPL3, les IFDC
(Inventaires Français du développement Communicatif). Se référant à d’autres pays
comme la France qui selon le « rapport de la commission d'experts chargée d'élaborer
au niveau national des recommandations sur les outils à usage des professionnels de
l'enfance dans le cadre du plan d'action pour les enfants atteints d'un trouble spécifique
du langage, remis par L. Vallée et G. Dellatolas le 1er octobre 2005 »53, le ERTL 4 et
ERTLA 6, le DPL3 et La BREV sont des outils de repérage et de dépistage
recommandés pour leurs pertinences et leurs sensibilités. Ces outils permettent avec les
données cliniques, para-cliniques et l’anamnèse de poser un diagnostic certains de
l’existence d’un trouble cognitif chez l’enfant ou pas et permettent donc un dépistage
précoce.
53
Rapport de la commission d'experts chargée d'élaborer au niveau national des recommandations sur les outils à
usage des professionnels de l'enfance dans le cadre du plan d'action pour les enfants atteints d'un trouble spécifique
du langage. Remis par L. Vallée et G. Dellatolas le 1er octobre 2005, P4
92
évaluations complémentaires nécessaires, coordonner ainsi la synthèse de ces
évaluations, accompagner les familles vers les soins et leur conseiller les adaptations.
La BREV permet cela, non seulement en ce qui concerne les troubles du langage, mais
aussi pour les dyspraxies qui ne relèvent que rarement de l'orthophonie… »54
- SQD : « Le SDQ est un Questionnaire qui sert au Dépistage des problèmes de Santé
mentale chez les enfants (Goodman, 1997, 2001; Goodman et Goodman, 2009, 2011).
Il mesure notamment la présence de comportements qui témoignent de difficultés
émotionnelles telles que l’agression physique, l’isolement, l’anxiété, la difficulté à se
concentrer et l’impulsivité (ministère de la Santé et des Services sociaux, 2012). Ces
difficultés peuvent engendrer chez l’enfant des problèmes de fonctionnement au sein de
la famille ou à l’école (Institut de la statistique du Québec et autres, 2010). Le SQD peut
être utilisé en milieu clinique, mais aussi pour la recherche épidémiologique (Goodman,
2001; Woerner et autres, 2004). Il s’adresse aux enfants de 3 à 16 ans et il peut être
complété par le parent, le professeur ou l’enfant s’il est âgé d’au moins 11 ans. Des
54
https://www.sciencedirect.com/science/article/abs/pii/S0929693X05005300
55
Inventaire d'Évaluation Comportementale des Fonctions Exécutives, Editions Hogrefe France S.A.S., Paris,
P2, Rapport Forme Parent 2022
56
Rojas N (2017) : Validité de la Batterie Rapide d’Efficience Frontale (BREF) comme mesure prédictive de
la récupération suite à un traumatisme cranio-cérébral, Essai doctoral présenté en vue de l’obtention du
Doctorat en psychologie (D. Psy.) option neuropsychologie clinique, P1-63
93
études ont démontré que le questionnaire complété par le parent avait une bonne valeur
prédictive (Goodman, 2001)»57.
-D.P.L.3 : « Le test de Dépistage et Prévention et Langage à 3 ans n’est pas un test mais
un outil de repérage construit sur le principe de l’observation ; il privilégie une approche
qui appréhende l’enfant selon dix focalisations spécifiques correspondant à des
comportements attendus pour la tranche d’âge ciblée… il pourrait être utilisé pour le
dépistage des retards de langage de toute origine ; il permettrait une appréciation du
caractère spécifique ou non du retard de langage. À ce titre il est inscrit dans la liste des
outils de dépistage établie dans les recommandations de l’Agence nationale pour
l’évaluation et l’accréditation en santé/Haute Autorité de santé »58 de France.
Pour l’ERTLA 6, c’est une « Epreuve de Repérage des Troubles du Langage et des
Apprentissages à 6 ans ».60
57
Agence de la santé et des services sociaux du Saguenay–Lac-Saint-Jean, 2017, LES DIFFICULTÉS
SOCIOAFFECTIVES CHEZ LES ENFANTS DE 3 À 14 ANS AU SAGUENAY–LAC-SAINT-JEAN, Québec,
Gouvernement du Québec P.6
58
COQUET F (2007) : Mise en place d’un dispositif de repérage des troubles du langage à l’école maternelle,
dans Contraste N° 26 Éditions Érès, P295-297.
59
https://sante.gouv.fr/IMG/ppt/diaporama_2_les_tests_de_reperage_et_de_depistage_en_pratique_medicale_de
_ville P.21
60
Idem. P.28
61
https://www.espace-orthophonie.fr/bilans-enfants/5271-guide-ifdc-8-30-mois-0000000016315.html
94
environnement social et scolaire. Pour ce faire, le neuropsychologue utilisera des outils
recommandés par les hautes autorités de la santé approuvé dans divers pays mais aussi
et surtout reconnus par les professionnels comme étant les plus pertinents, car ayant fait
l’objet de plusieurs études qui ont confirmé leur validité. Avec cet outil, le clinicien peut
recueillir en deux ou trois séances, le maximum d’informations lui permettant de
formuler ses recommandations et d’identifier les points forts et les points faibles du
patient ce qui lui permet d’établir un profil et de sélectionner des outils de diagnostic si
un trouble est suspecté ou d’orienter vers le spécialiste le mieux indiqué. Une dernière
séance servira pour restituer aux parents les conclusions sous forme d’un rapport.
Enfin, cette fiche peut servir d’outil d’évaluation, de suivi et de pronostic de l’effet du
traitement sur le patient.
Nous tenons à souligner que pour des raisons de secret médical, de protection de la vie
privée et de la dignité des participants à l’étude, nous ne mentionnons pas les noms à la
rubriques ‘’Nom et Prénom’’ du patient. Seulement les prénoms qui seront données de
même les numéros de téléphone ne seront pas données, ils seront remplacés par la
mention ‘’xx xx xx xx’’ et pour certaines données médicales, nous ne mettrons que la
mention ‘’voir dossier médical’’.
95
FICHE D’EVALUATION NEUROPSYCHOLOGIQUE (FEN)
Identification du patient FICHE N°……………../20….
Nom et Prénom :
Date et lieu de naissance : Age :
Lieu de résidence : Contact :
FAMILLE Nb d’enfants vivant au foyer |__ | Rang |__ | Parents vivant en couple : O Oui O Non
O Tuteur (lien) :
Profession Situation professionnelle Assurance maladie
O Mère ………………………………… O Actif O Oui O Non
O Père ………………………………… O Chômeur CNAMGS :
O Tuteur ………………………………… O Retraité O GEF O AP O SP
O Au foyer ……………………………
HISTOIRE DU SUJET
Naissance : Accouchement Lieu d’accouchement
O A terme O Par césarienne O CHU
O Avant/Après terme (Nbre de mois) :... O Par voix basse O CHR
Réanimation : O Oui O Non Grossesse suivie O Centre de santé
Couveuse : O Oui O Non O Oui O Non O Maison
96
ANTECEDANTS MEDICAUX
PARAMETRES CLINIQUES
97
COMPORTEMENT SOCIABILITE AUTONOMIE
Sociabilité Autonomie comportement
O S’intéresse aux autres enfants O Peut jouer seul Tempérament
O Adapté
O Pointe du doigt O Se déshabille seul
O Calme
O Attention conjointe O Se brosse les dents seul O Agité, turbulent
O Imite les gestes, les grimaces O Propreté diurne O Inhibé
O Coléreux
O Répond à son prénom O Propreté nocturne O Opposant
O Regarde l’objet montré du doigt Séparation mère-enfant O Inquiet
O Facile O Difficile
Commentaires : ……………………
Commentaires : ……………..
……………………………………….
…………………………………. Commentaires : ……….
……………………………………….
…………………………………. ……………………………
……………………………
Sommeil : Dort Alimentation oralité : Comportement de l’enfant lors de
l’examen
O dans sa chambre O Mange seul(e)
O Participe volontiers
O dans chambre des parents O Utilise les couverts
O Participe peu
O dans le lit des parents O Boit au verre
O S’oppose
O endormissement seul facile O Accepte morceaux
Tests/Outils utilisés :
O Siestes Commentaires : ………… 1. Questionnaire SDQ score : ……….../…….
…………………………….
O Réveils nocturne Trouble : ……………………………………...
Commentaires : …………………. ……………………………
2. BRIEF/BREF : …………………………….
…………………………………… Cognitif Indice de Régulation comportementale
IRC : O Inhibition Inhibition :…………………………………….
Autre Test/Outil Psychologique
O Flexibilité : Flexibilité :…………………………………….
…………………………………….
……………………………………. O Contrôle émotionnel Contrôle émotionnel :………………………….
Résultat :………………………… Métacognition
Métacognition
……………………………………. O Initiation :
Initiation :………………………………………
Interprétation : ………………… O Mémoire de travail : Mémoire de travail :……………………….......
……………………………………. O Planification/Organisation :
……………………………………. Planification/Organisation : …………………..
…………………………………… O Organisation du matériel : Organisation du matériel :…………………….
O Contrôle : Contrôle :………………………………………
LANGAGE et COMMUNICATION
Tests/Outils utilisés : Commentaires/ Conclusions :
ERTL 4/6 : ………..... Résultat : ………………. ……………………………………………………………………….
D.P.I. 3 : ………………… Score :…………..… ……………………………………………………………………….
I.F.D.C.: ………………..……………………..... ……………………………………………………………………….
98
SYNTHESE DE LA CONSULTATION
MOTRICITE GLOBALE COORDINATION : O Pas de trouble
O Trouble de la coordination
O Anomalies suspectées
O Paralysie cérébrale
O Autres : ………..............
O Anomalies certaines
Conclusion : …………………………………………………………………………………………………
99
ORIENTATION A L’ISSUE DE L’EXAMEN
PRISE EN CHARGE PAR CONSULTATION DE RECOURS
O Kinésithérapeute O Neuro-pédiatre
O Orthophoniste O Neurologue
O Psychomotricien O Pédopsychiatre O Psychiatre
O Orthoptiste O Médecin physique rééducateur
O Ergothérapeute O OPH
O Psychologue O ORL
O Autre (Précisez) : ………………………………………… O Autre (Précisez) :
CONCLUSION ET RECOMMANDATIONS
Le…………/………../………
Le Neuropsychologue clinicien
100
Exemple d’étude de cas utilisant la Fiche d’Evaluation Neuropsychologique
Ces exemples nous permettent de présenter de manière concrète comment cette fiche
doit être remplie et de voir sur la base des données présentées comment les conclusions
sont formulées, les orientations et les recommandations sont prescrites à l’endroit des
différents intervenants auprès de l’enfant. Les différents cas seront présentés en annexes.
Les données des entretiens et ceux des études des cas font ressortir deux faits : la
souffrance psychologique des parents et les troubles neurocognitifs et
comportementaux chez l’enfant.
L’on ne peut venir en aide à l’enfant, ni prétendre initier une quelconque psychothérapie
pour aider l’enfant atteint d’hydrocéphalie, trouver des solutions aux pathologies ou aux
difficultés qu’il présente sur le plan cognitif et comportemental sans prendre en compte
la souffrance psychologique des parents et les intégrer dans la démarche de prise en
charge de l’enfant. Cette souffrance se lit dans les inquiétudes des parents, comme les
expriment la mère de Kevin ou le père de Poaty, par l’anxiété et le sentiment de
désespoir très présent chez le papa de Gauthier dont l’enfant à l’hydrocéphalie de Spina
Bifida, l’angoisse et la frustration exprimée par la quasi-totalité des parents et
l’épuisement mental et physique, comme en témoigne les pleures chez la mère de Luc
ou le « on est dépassé » du papa de Boup.
Inquiétudes, anxiété, sentiment de désespoir et de frustration, angoisse, épuisement
mental et physique voilà le vécu psychologique que l’on retrouve chez la plupart des
parents d’enfants atteints d’hydrocéphalie suivis au CHUME FJE.
Comme troubles cognitifs et comportementaux évoquer par les parents lors des
entretiens, nous avons : l’agitation, l’impulsivité, des bizarreries, des mimiques et des
gestes étranges, les difficultés d’apprentissage, l’hyperactivité, le manque de
concentration et d’attention, l’agressivité physique et verbale, les problèmes de
motricité, difficultés à parler ou à marcher, un comportement antisocial, des déficiences
intellectuelles, des troubles des fonctions exécutives, des troubles du langage et de la
communication.... Des anomalies visuelles et/ou auditives.
101
Les tests neuropsychologiques ont confirmé les troubles suivants : trouble de déficit de
l’attention avec hyperactivité (TDA/H) (observé chez Poaty, 4 ans atteints
d’hydrocéphalie post méningite…), troubles du langage (chez Boup, 3 ans 8 mois
atteints d’hydrocéphalie Tétraventriculaire…) troubles des fonctions exécutives (chez
Eloi, 4 ans et 2 mois atteints d’hydrocéphalie post méningite..), retard mental (chez Joël
5 ans atteint d’hydrocéphalie), troubles visuels (Chez Boup et chez Luc), troubles
auditifs (chez Poaty), troubles de la mémoire (chez Poaty ou chez Eloi), troubles
psychomoteurs (chez Gauthier, 3 ans et 6 mois atteint d’hydrocéphalie du Spina Bifida),
troubles de l’apprentissage (chez Poaty et Joël…), trouble d’adaptation sociale et
retard cognitif (chez Poaty, Joël, Eloi).
Au final, nous pouvons retrouver chez les enfants atteint d’hydrocéphalie tous les
différents troubles des fonctions cognitives ou comportementaux à des degrés divers.
D’où, l’intérêt d’un diagnostic précoce. Car, les enfants atteints d’hydrocéphalie sont
susceptibles de présenter n’importe qu’elle trouble neurocognitif ou comportemental,
selon la gravité de l’atteinte, la zone du cerveau atteinte, les causes de la maladie, le
moment du début de prise en charge médicale et le degré d’implication des parents.
Aussi, une prise en charge tôt peut donner à l’enfant plus de chance grâce à la plasticité
du cerveau, de réduire les effets de certains troubles, d’y remédié à d’autres, de pouvoir
récupérer certaines fonctions cognitives et de donner des outils aux parents de mieux
suivre leurs enfants pour une meilleur adaptation de celui-ci dans la société.
102
CONCLUSION ET CONTRIBUTIONS
Notre thèse ayant une visée professionnelle, sa contribution s’oriente vers des aspects
pratiques que de recherche universitaire fondamentale. Elle nous a permis d’identifier
les facteurs à l’origine de l’absence du dépistage précoce des troubles cognitifs chez
l’enfant de moins de six (6) ans, la place et le rôle que doit jouer le neuropsychologue
dans ce processus. Elle apporte trois principales contributions :
1. La démonstration de la nécessité de créer un poste de neuropsychologue clinicien
au sein du CHUME FJE ;
2. La définition des missions et objectifs attendus du neuropsychologue au sein de
cette structure hospitalo-universitaire et sa plus-value dans le repérage précoce,
l’orientation et l’accompagnement des parents d’enfants ayant des pathologies,
des anomalies ou des infections cérébrales pouvant entrainer des troubles
cognitifs, psychopathologiques ou neuro-développementaux ;
3. La nécessité pour le ministère de la santé de mettre en place au niveau national
des recommandations de bonnes conduites afin de définir un plan de suivi globale
des enfants atteints d’une pathologie cérébrale, notamment l’hydrocéphalie, pour
un repérage précoce des troubles cognitifs.
4. La sensibilisation des autorités gouvernementales afin de créer des postes et de
mettre en place des bourses d’études spéciales pour stimuler les jeunes vers les
disciplines des neurosciences qui sont aujourd’hui incontournables dans les
sociétés qui aspirent au développement et particulièrement la neuropsychologie
clinique et de créer un département de neuropsychologie et neurosciences au sein
de l’université des sciences de la santé ou du département de psychologie de
l’université Omar Bongo.
103
BIOGRAPHIE
I- Ouvrages, revues et mémoires
104
15. Nkole Aboughe et al (2023) : Aspects Epidémiologiques et Thérapeutiques des
Pathologies Neurochirurgicales chez l’Enfant de Moins de 5 Ans à Libreville
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communications entreprises modernes, Paris, ESF.
17. Denise Osson et Jean Pierre Hladky (1990) : Étude psychologique de
l'hydrocéphalie. À propos de quinze cas pp. 33-46 N° 398
18. Seron, Xavier, Van der Linden, Martial (2000) : Traité de neuropsychologie
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22. BOTEZ, M. I. (1987) : Neuropsychologie clinique et neurologie du
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II - Documents administratifs
106
Statistique Canada (2010) : Méthodes et pratiques d'enquête, No 12-587-X au
catalogue, hors-série
Direction des soins infirmiers et obstétricaux : données du personnel des pôles
Mère et Enfant du CHUME, avril 2023
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0000000016315.html
107
ANNEXES
ANNEXE 1 : questionnaire d’enquête
Questionnaire individuel (cocher la case de la réponse qui vous correspond)
Identification
1. Etes-vous :
1à 2 ans o /2 à 4 ans o
Connaissances sur la neuropsychologie
…………………………………………………………………………………………………………………....)
7. Existe-t-il une différence entre le neuropsychologue et le psychologue clinicien : Oui o / Non o (si oui
dites-nous en quelques mots laquelle : ……………………………………………………………………………
……………………………………………………………………………………………………………………..
Place du Neuropsychologue clinicien
8. Pensez-vous que la présence d’un neuropsychologue est-elle nécessaire dans votre service : Oui o /Non o
9. pensez-vous que les consultations du neuropsychologue devraient être obligatoires pour tous parents ayant un
enfant qui a des malformations ou toute autre pathologie qui touche directement le cerveau Oui o / Non o
10. pensez-vous que toutes maladies qui touchent le cerveau ont forcément un impact sur le comportement et ou
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ANNEXE 2 : 7/17/13 loi membres.multimania.fr/onamarc/loi.htm
ANNEXE3 :
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