Université de Franche-Comté

UFR SMP - Orthophonie

Ortho-SAF :
Conception d’un site web à l’usage des orthophonistes
pour une meilleure connaissance et prise en charge de
l’Ensemble des Troubles Causés par l’Alcoolisation Fœtale
(ETCAF)

Mémoire
pour obtenir le

CERTIFICAT DE CAPACITE D’ORTHOPHONIE

présenté et soutenu publiquement le 8 juillet 2008

par :

Ivana CHALENDAR

Maître de Mémoire : Jean-Pierre CHABROLLE

 REMERCIEMENTS

Je tiens à exprimer mes remerciements à toutes les personnes qui m’ont accompagnée dans
l’élaboration de ce mémoire, et qui ont contribué à le transformer en une aventure riche et
passionnante.

Je remercie tout particulièrement le Dr. Jean-Pierre CHABROLLE, directeur de ce mémoire,

sans qui l’aventure n’aurait pu commencer. Ses compétences, son investissement, sa
disponibilité, n’ont cessé de nourrir ce projet depuis sa conception. Qu’il trouve ici
l’expression de toute ma gratitude pour son appui et la confiance qu’il a su m’accorder.

Un grand merci au Dr. Philippe DEHAENE ainsi qu’à Colette MARCAND, qui ont accepté
de partager la richesse de leur expérience et leurs connaissances.

Je remercie également mon directeur d’études, Alain DEVEVEY pour la confiance qu’il m’a
accordée en acceptant un sujet de mémoire aussi atypique et saugrenu….Merci sincèrement
pour ces quatre années d’études au cours desquelles notre esprit s’est forgé par des études
exigeantes et des interventions de qualité.

Je remercie chaleureusement Claude CHATELARD sans qui je n’aurais certainement pas

envisagé de me passionner un jour pour les enfants porteurs du syndrome d’alcoolisation
fœtale.

Mes remerciements vont également à Laure GRATIAS, Pierre CARAYON et Jacques

BELLEVILLE, pour leur contribution dans la réflexion qui a conduit à la conception de ce
site web.

Merci à ma sœur Vérène et à mes parents pour leur soutien, leurs encouragements, leurs
traductions et leurs relectures assidues.

Une tendre caresse à Vishnou, mon persan adoré, pour son regard bienveillant et ses veillées
tardives à mes côtés.

Une attention toute particulière à Pierre MARCOURT, Webmaster du site Ortho-SAF. Ses
compétences informatiques et son investissement sans relâche, même à des milliers de
kilomètres, ont permis la construction d’un site Internet de grande qualité.

2
 SOMMAIRE
INTRODUCTION…………………………………………………………………………….5

PARTIE THEORIQUE
I/ Une période clé : la grossesse ................................................................................................. 7
II/ L’action de l’alcool sur l’embryon et le fœtus ...................................................................... 9
III/ Les femmes et l’alcool ....................................................................................................... 12
IV/ Le Syndrome d’Alcoolisation Fœtale, définition et tableau clinique ................................ 13
V/ L’Ensemble des Troubles Causés par l’Alcool sur le Fœtus (ETCAF) .............................. 16
VI/ La contribution des neurosciences dans la compréhension des structures cérébrales ....... 16
VII/ L’orthophoniste, acteur à part entière dans la problématique du SAF ............................. 18

PARTIE EXPERIMENTALE
I/ Présentation du projet ........................................................................................................... 23
II/ Fonctionnement et élaboration du site................................................................................. 26
III/ Utilisation du site Ortho-SAF ............................................................................................ 32
IV/ Méthode de recueil des données ........................................................................................ 36

PRESENTATION ET ANALYSE DES RESULTATS

I/ Visiteurs ................................................................................................................................ 40
II/ Sources de trafic .................................................................................................................. 49
III/ Formulaire en ligne ............................................................................................................ 54

DISCUSSION
I/ Synthèse des premiers résultats ............................................................................................ 61
II/ Confrontation de l’hypothèse aux résultats obtenus............................................................ 63
III/ Réponses aux questions soulevées ..................................................................................... 66
IV/ Remarques quant à l’élaboration de notre sujet................................................................. 68
V/ Confrontation de notre démarche à la réalité clinique ........................................................ 69
VI/ Quelles améliorations apporter à Ortho-SAF ?.................................................................. 74
VII/ Les limites de notre travail ............................................................................................... 75
VIII/ Perspectives cliniques ..................................................................................................... 76

CONCLUSION………………………………………………………………………………79

BIBLIOGRAPHIE…………………………………………………………………………..82

3
INTRODUCTION

4
« Désormais prends bien garde! Ne bois ni vin ni boisson fermentée, car tu vas concevoir et
enfanteras un fils. »
Livre des Juges 13-4 (cité par Dehaene, 1995).

Depuis des milliers d’années, l’idée que la consommation d’alcool pendant la grossesse serait
préjudiciable au fœtus, est présente dans l’inconscient collectif. Pourtant, les conséquences
sont souvent ignorées et les risques minimisés.

Le syndrome d’alcoolisation fœtale, également nommé SAF, constitue le tableau clinique le

plus sévère, consécutif à une exposition à l’alcool durant la vie intra-utérine. L’alcool,
engendre toute une palette de troubles désignés sous le terme ETCAF (Ensemble des Troubles
Causés par l’Alcoolisation Fœtale). L’éthanol est considéré comme une substance toxique,
nocive pour le développement du fœtus, en particulier pour le cerveau foetal.

A ce jour, aucune étude n’a pu déterminer le seuil minimal de consommation d’alcool sans
risque pour le fœtus, aussi l’abstinence est-elle préconisée pendant toute la grossesse. Une
consommation, même modérée et/ou occasionnelle, constitue un risque potentiel.

Dans l’exercice de sa profession, l’orthophoniste peut être amené à prendre en charge des
patients porteurs du SAF ou d’ETCAF ; encore faut-il avoir connaissance de l’existence de
cette pathologie, de ses causes et des ses effets. Par le biais de deux mémoires d’orthophonie
consacrés à ce sujet, nous avons pu constater que les orthophonistes manquaient
d’informations, tant sur le tableau clinique, que sur la prise en charge du SAF.

Nous avons donc entrepris de créer un support qui puisse répondre à ce manque. Notre choix
s’est porté sur la conception d’un site web, dont la construction fera l’objet de ce mémoire.

Nous nous attacherons dans un premier temps, à présenter notre cheminement théorique, ainsi
que les raisons qui ont motivé notre projet.
Nous nous efforcerons ensuite de décrire notre site web, de façon exhaustive, en limitant les
informations techniques au strict nécessaire à la compréhension. Nous exposerons l’ensemble
des stratégies employées pour faire connaître le site.
Puis, nous livrerons les premiers résultats relatifs à sa fréquentation.
Enfin, nous tenterons d’analyser et d’expliquer ces résultats. Nous confronterons notre
support à la réalité clinique et nous évoquerons les perspectives possibles de ce travail.

5
 PARTIE
THEORIQUE

6
I/ Une période clé : la grossesse
A/ Le vécu de la grossesse
Notre travail s’attache à une période bien particulière chez la femme : la grossesse. La
conception d’un enfant constitue un bouleversement sans précédent, une étape dans la vie
d’une femme, voire un nouveau départ pour certaines.
Durant neuf mois ces femmes vont vivre une expérience unique : accueillir et faire grandir un
être vivant dans leur propre corps. Que de sentiments vont les traverser : le bonheur, l’amour
pour un petit être qu’elles n’ont encore jamais vu, l’impatience mais aussi la peur, l’angoisse
parfois le déni, la dépression…
La grossesse est décrite comme un point critique dans la recherche de l’identité féminine, un
point de non-retour car elle implique la fin de la femme comme unité indépendante et le début
de la relation mère-enfant (Pines, 1972).
D’un point de vue psychanalytique, le bébé à venir est considéré comme porteur des désirs
conscients et inconscients des parents, et en tout premier lieu de la mère (Bydlowski, 2000).
En effet, tout au long de la gestation, chacun des deux partenaires se représente l’enfant à
naître. Cette élaboration psychique leur permet d’investir leur futur bébé et d’intégrer leur
rôle de parent.
Blotti dans le ventre de sa mère, le bébé vit au rythme de cette dernière ; il est nourri par elle,
au sens propre comme au figuré et n’est malheureusement pas protégé par d’éventuelles
agressions venues de l’extérieur.

B/ Les différentes étapes de la grossesse

1) Le développement de l’embryon et du foetus
L’embryogenèse recouvre les deux premiers mois de la vie intra-utérine. C’est durant
cette période que peuvent se constituer les malformations congénitales.

Au cours du premier mois, l’unique cellule, résultat de la fusion des deux gamètes, se divise
successivement par mitose pour donner naissance à deux types de cellules : les cellules
périphériques constituant le cordon, le placenta…, et les cellules centrales qui forment
l’embryon. On assiste progressivement à l’individualisation de l’embryon au sein de l’œuf.

Au septième jour, les cellules se divisent en deux catégories pour former deux feuillets :
l’ectoblaste et l’endoblaste. L’ectoblaste forme l’épiderme, les ongles, le tissu nerveux et les

7
membranes de l’œuf. L’endoblaste donne naissance aux glandes digestives ainsi qu’à
l’épithélium qui tapisse les parois des voies respiratoires et digestives.

Durant la troisième semaine (14e au 21e jour), un troisième feuillet apparaît, le mésoblaste. Il
constitue le squelette, les muscles, l’appareil circulatoire et les organes génito-urinaires. La
gouttière neurale se forme pour devenir le tube neural. Le cœur s’ébauche. C’est à cette
période que l’embryon est le plus sensible aux malformations cardiaques.

A la fin de la quatrième semaine (28e jour), le tube nerveux est fermé. Il induit autour de lui la
formation du squelette vertébral qui le protégera. Les membres supérieurs ainsi que les reins
se développent. Au niveau de la face, les cupules optiques apparaissent ainsi que les cellules
de l’olfaction.

A cinq semaines, la cavité amniotique se forme autour de l’embryon, relié au placenta par le
cordon ombilical.

A un mois et demi, le cœur possède à présent quatre cavités, la rétine se forme, le cerveau
ébauche les trois premières vésicules. Les membres inférieurs, l’estomac, le pancréas se
développent. Les lobes pulmonaires, la rate, l’intestin sont différenciés.

Durant le deuxième mois débute la période d’organogenèse, au cours de laquelle se forment

les principaux organes.
A huit semaines, les yeux, les paupières, les oreilles, les os des membres et les organes
génitaux se forment. Le foie et le cœur sont maintenant bien développés. Le larynx s’est
constitué. L’estomac prend sa forme et sa place définitive.

A partir du troisième mois, l’embryon prend le nom de fœtus, et ce jusqu’au neuvième mois,
terme de la grossesse. Jusqu’à la naissance, la croissance et la maturation des structures
précédemment mises en place vont se faire parallèlement.

A partir du quatrième mois, l’appareil circulatoire est formé, les reins, l’appareil digestif
commencent à fonctionner. Le squelette s’ossifie.

Durant le cinquième mois, les poumons se développent mais restent non fonctionnels. Les
premières circonvolutions cérébrales se dessinent, le fœtus réagit à certains stimuli auditifs ou
tactiles (contact de la main sur le ventre).

8
Autour du sixième mois, le fœtus devient beaucoup plus agité. Les sillons du cerveau se sont
creusés et l’arbre bronchique est presque terminé.

Le septième mois correspond à celui de l’élaboration des nerfs. Les circonvolutions cérébrales
deviennent de plus en plus nombreuses et profondes. Les organes des sens se développent, la
coordination des mouvements s’améliore.

Au cours des huitième et neuvième mois, le bébé prend essentiellement du poids. Le fœtus
bascule et se place tête en bas.

2) Le développement du système nerveux

Le développement du système nerveux central débute précocement et se poursuit tout
au long de la grossesse, jusque dans les premières années de la vie extra-utérine.
La multiplication des neurones s’achève autour du quatrième mois, ces derniers migrent
ensuite vers l’écorce cérébrale qu’ils vont former.
Les connections cellulaires entre neurones se multiplient durant quelques années. Leur
myélinisation débute autour de la trentième semaine et se poursuit jusque vers l’âge de quatre
ans.

II/ L’action de l’alcool sur l’embryon et le fœtus

A/ L’alcool et le placenta
Parmi les quatre sources connues de pollution intra-utérine (tabac, alcool,
tranquillisants, drogues illégales), l’alcool est celle qui est la plus dangereuse pour le fœtus
(Vert, 1988).
En effet, ce produit traverse facilement la barrière placentaire. Lorsque la mère boit, la
concentration d’alcool dans la circulation sanguine est alors identique entre le sang maternel
et le fœtus.
L’élimination de l’alcool par le fœtus s’effectue par trois mécanismes (Dehaene, 1995) :
- celui du retour dans la circulation de la mère par le placenta,
- celui de l’oxydation par le biais de deux types d’enzymes : les alcool-déhydrogénases
et les acétaldéhyde-déhydrogénases,
- celui du passage dans le liquide amniotique. Ce mécanisme d’élimination est
particulièrement nocif pour le fœtus qui réabsorbe de l’alcool par ingestion et
déglutition. La cavité amniotique se transforme alors en réservoir d’alcool.

9
Un alcoolisme aigu peut diminuer la circulation sanguine au niveau du placenta et provoquer
des spasmes des vaisseaux sanguins (Dehaene, 1995).

B/ Mécanismes d’action de l’alcool

1) Effet tératogène
L’alcool a un effet tératogène, en d’autres termes, il est capable de provoquer des
malformations sur un organisme en formation.
Le Dr. Subtil (2004) nous décrit parfaitement ce mécanisme : lorsqu’il est catabolisé par le
groupe enzymatique des alcool-déhydrogénases, l’alcool éthylique ou éthanol se dégrade en
acétaldéhyde.
L’éthanol et l’acétaldéhyde constituent les deux principaux agents tératogènes. Ce sont eux
qui induisent les malformations de l’embryon et du fœtus.

2) Effet toxique
Les lésions d’origine alcoolique ont été principalement étudiées au niveau du cerveau
fœtal. Une réduction de la masse cérébrale, une diminution du contenu cérébral en ADN ainsi
que des aberrations de la migration neuronale, sont le témoin des dommages de l’alcool.
Ce produit altère en particulier les cellules gliales, cellules nourricières et conductrices des
neurones.
L’alcoolisation de l’embryon entraîne de graves troubles de la migration neuronale (Dehaene,
1995 ; Subtil, 2004). On constate alors des anomalies d’emplacement de neurones
(hétérotopie), un amincissement du cortex, ainsi que des anomalies de la gyration. L’agénésie
du corps calleux est également une anomalie fréquemment décrite dans les formes sévères du
Syndrome d’Alcoolisation Fœtale (SAF). Il existe par ailleurs un retard de la myélinisation et
de l’arborisation dendritique.
L’alcool porte en fait atteinte à l’ensemble du système d’organisation neuronal en provoquant
la mort de millions de neurones, des hétérotopies, une insuffisance du nombre de neurones et
une microcéphalie.

C/ Effets de l’alcool en fonction de la quantité consommée

Actuellement, il est impossible de déterminer un seuil au-delà duquel la consommation
d’alcool par la mère serait préjudiciable au fœtus. C’est pourquoi les experts recommandent
l’abstinence au cours de la grossesse. Il existe cependant une relation dose-effet indéniable, le
syndrome d’alcoolisation fœtale n’a été diagnostiqué à notre connaissance, que sur des
nouveau-nés de mères ayant bu fortement au cours de leur grossesse.

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On estime qu’à partir de trois verres quotidiens d’alcool, des effets dysmorphiques,
foetopathiques, malformatifs et neurocomportementaux sont observés chez les nouveau-nés
alcoolisés in utero, constituant le tableau du syndrome d’alcoolisation fœtale dans une forme
plus ou moins complète selon les cas (Jones, Smith, 1973 ; Rostand, Kaminski et al. 1990).
Par ailleurs, les dommages causés par une alcoolisation aiguë (« binge drinking »)
semblent tout aussi graves, voire plus, que ceux d’une alcoolisation chronique. En effet, une
consommation excessive provoque un pic d’alcoolisation dans le sang foetal, entraînant
simultanément la mort de millions de neurones. Le seuil de cinq verres par occasion a été
évoqué comme le seuil à partir duquel des anomalies cliniques seraient observées chez
l’enfant (Goodlett, Johnson, 1997).

D/ Effets de l’alcool selon la période de la grossesse

Les conséquences de l’alcoolisation dépendent du moment auquel l’alcool a été ingéré.
Durant les quatorze premiers jours, nous sommes dans la période dite du « tout ou rien »
(Dehaene, 1995). Soit l’embryon arrive à réparer seul les désordres cellulaires, soit l’alcool
provoque une fausse couche qui passe généralement inaperçue.
Entre la troisième et la huitième semaine, on constatera des malformations au niveau des
organes et de la « charpente » de l’enfant. Certains organes semblent plus sensibles au
caractère tératogène de l’alcool et l’on retrouve souvent les mêmes types de malformations :
anomalies de la face, fentes palatines, cardiopathies, angiomes…
A partir de trois mois, l’embryon devient fœtus. Toutes ses cellules se sont différenciées,
hormis celles du cerveau, dont la période de maturation s’étend bien au-delà de la naissance.
Contrairement aux autres organes, il est vulnérable à l’alcool tout au long de la gestation et
constitue une cible privilégiée.

E/ Critères à prendre en compte dans la consommation d’alcool

Le premier critère se base sur la quantité d’alcool consommée par la mère. Dans cette
situation, peu importe le type d’alcool consommé (vin, bière, champagne etc.), tous sont
dangereux pour le fœtus.
Le second critère s’intéresse au mode de consommation de la mère. Deux types de cas
se présentent : l’alcoolisation chronique ou l’alcoolisation aiguë (au cours d’une soirée par
exemple). Une alcoolisation aiguë ponctuelle pendant la grossesse constitue un danger
largement sous estimé.

11
 Le troisième critère correspond à la vitesse de consommation et à son contexte. Il est
en effet préférable, pour une même quantité d’alcool, de l’ingérer progressivement au cours
d’un repas, plutôt que de la boire rapidement à jeun.
Le dernier critère est d’ordre physiologique : pour une même consommation d’alcool,
le métabolisme de la mère pourra s’avérer favorable ou défavorable pour son bébé, en
fonction de la capacité de son organisme à éliminer ce produit. Par ailleurs, selon son héritage
génétique, le fœtus se montrera plus ou moins résistant face à l’alcool.

III/ Les femmes et l’alcool

A/ Un risque potentiel pour chaque femme
Afin de couper court à cette idée reçue, ce n’est pas l’alcoolisme de la mère qui
engendre le Syndrome d’Alcoolisation Fœtale, mais bien le contact physique du fœtus avec
l’alcool. Que la femme soit alcoolo-dépendante ou non, toute consommation d’alcool pendant
la grossesse constitue une prise de risque.
4000 à 5000 enfants naissent chaque année en France, porteurs de séquelles d’alcoolisation
prénatale, alors que leurs mères étaient des buveuses occasionnelles, n’ayant pas un rapport
pathologique avec ce produit (Titran, Gratias, 2005).

B/ Deux catégories de femmes enceintes face à ce problème

Il est possible de répartir les femmes enceintes en deux groupes selon le rapport
qu’elles entretiennent avec l’alcool :
- celles qui, largement majoritaires, consomment de l’alcool de façon occasionnelle,
synonyme de plaisir et de convivialité,
- celles qui consomment de manière régulière et excessive (ou aiguë) des boissons
alcoolisées (plus de deux verres par jour). Certaines sont dépendantes, d’autres non.
La plupart d’entre elles méconnaissent l’effet potentiellement toxique de cette substance, y
compris en faible quantité. Nombreuses sont celles qui sous-estiment tant les risques, que leur
propre consommation (Jumel, 2005).

C/ La grossesse de la femme alcoolique

1) Le déroulement de la grossesse
Les grossesses des femmes alcoolo-dépendantes sont en général mal ou non suivies
(Dehaene, 1995 ; Vabret, 1999). La demande de contraception est exceptionnelle, les
interruptions volontaires de grossesse restent très rares.

12
Les premiers mois de la grossesse se déroulent généralement sans difficultés particulières. La
situation bascule au sixième mois, avec l’apparition d’un retard de croissance chez le fœtus. Il
peut arriver qu’en fin de grossesse, apparaissent des anomalies de la circulation sanguine,
ombilicale et cérébrale (Dehaene, 1995).

2) Le désir de l’enfant à venir

Chez la femme alcoolo-dépendante, le bébé à naître apparaît souvent comme l’espoir
d’un renouveau, d’un changement de vie. Pour certaines, cette période peut être vécue comme
un moyen de parvenir à l’abstinence. La grossesse peut également offrir l’opportunité de
combler « un nid vide » (Dehaene, 1995). En effet, pour nombre de ces femmes, la
dépendance à l’alcool n’entrave en rien leur désir de devenir mère.

3) Leur comportement face à l’alcool

La relation qu’entretiennent les femmes alcoolo-dépendantes avec ce toxique au cours
de leur grossesse, dépend de la gravité de leur maladie et de la conscience qu’elles peuvent en
avoir. Le déni est un comportement fréquent que le soignant devra apprendre à repérer et à
dépasser. Ces femmes, sur lesquelles on fait peser une lourde culpabilité, ressentent
intuitivement que l’alcool n’est pas bon pour leur bébé. Ne parvenant pas à se délivrer de leur
dépendance, elles boivent pour oublier qu’elles mettent leur enfant en danger en buvant.
Pour Vabret (1999), la grossesse de chaque femme se définit comme l’addition de
manifestations organiques, de facteurs émotionnels, de situations de conflits. Cette période
peut devenir une source d’anxiété supplémentaire, voire de crises dépressives conduisant à la
consommation d’alcool comme remède.

IV/ Le Syndrome d’Alcoolisation Fœtale, définition et tableau

clinique
A/ Historique et définition
Le Syndrome d’Alcoolisation Fœtale (SAF) a été décrit pour la première fois en
France, en 1968 par le Dr. Lemoine, puis « redécouvert » aux Etats-Unis en 1973 par les
chercheurs Jones et Smith.
Le SAF se définit comme un handicap permanent causé par l’exposition de l’embryon
et du fœtus à l’alcool pendant la grossesse. Il n’est diagnostiqué que dans les cas
d’alcoolisations massives et constitue le tableau clinique le plus sévère quant aux incapacités
consécutives à l’exposition prénatale à l’alcool.

13
Le diagnostic du Syndrome d’Alcoolisation Fœtale se pose selon la triade de symptômes
suivants (Dehaene, 1995 ; Inserm, 2001 ; Lejeune, 2001) :
- un retard de croissance prénatal et/ou postnatal,
- une dysmorphie faciale,
- des troubles du développement neurologique.
A ces trois critères s’ajoutent d’éventuelles malformations, ainsi que la présence d’une
alcoolisation avérée de la mère au cours de sa grossesse.
En 2002, en France, la Caisse Nationale d’Assurance Maladie estime que les formes
complètes du SAF toucheraient entre un enfant sur 300 et un enfant sur 800.
Le SAF correspond à la première cause de retard mental d’origine non génétique dans le
monde occidental. Il touche sept fois plus d’enfants que la trisomie 21 (Titran, Gratias, 2005).

B/ Tableau clinique
1) Le retard de croissance
Les nouveaux-nés touchés par le SAF souffrent d’un retard de croissance prénatal et
postnatal global. Il touche le poids, la taille et le périmètre crânien.

2) La dysmorphie faciale
Le faciès très particulier de ces enfants est actuellement considéré comme spécifique.
Il est la conséquence d’une imprégnation précoce de l’embryon par l’alcool et se caractérise
par :
- des fentes palpébrales étroites,
- un étage moyen de la face plat,
- un nez court et retroussé,
- un sillon naso-labial (ou philtrum) lisse et convexe,
- une lèvre supérieure mince,
- un menton petit, étroit, en retrait.

3) Les anomalies malformatives et les atteintes sensorielles

Nous avons précédemment évoqué l’action tératogène de l’éthanol et de son
métabolite, l’acétaldéhyde, sur le développement des organes. Des malformations sont
retrouvées dans 25% des cas (Uzan, Lachassine, 2003), la plupart se constituent au cours du
premier trimestre de la grossesse. Certains organes semblent plus sensibles au caractère
tératogène de l’alcool et l’on retrouve souvent les mêmes types de malformations :
- des malformations cardio-vasculaires,

14
 - des malformations du système nerveux : myéloméningocèle, hydrocéphalie,
microcéphalie, agénésie du corps calleux, hétérotopie neuronale…
- des anomalies de la face : fentes labiales et/ou palatines. Les déformations
anatomiques de la face peuvent être à l’origine d’otites séreuses avec surdité de
transmission, liées à la mauvaise ventilation des fosses nasales (Dehaene, 1995).
- des malformations squelettiques,
- des anomalies ophtalmologiques : myopie, strabisme, glaucomes…
- des malformations de l’oreille : développement dysharmonieux du pavillon, possible
déficience de l’oreille interne par atteinte du nerf auditif et du cortex cérébral
correspondant, conduisant à une surdité de perception (Church, 1988) …

4) L’atteinte du système nerveux

L’effet toxique de l’alcool entraîne une désorganisation neuronale dont les
conséquences multiples, constituent un véritable handicap au quotidien. L’atteinte du système
nerveux se traduit par un ensemble de troubles qui ne sont pas tous obligatoirement présents :
- Des troubles neuro-développementaux.
- Une microcéphalie, associée à une atteinte spécifique de certaines zones du cerveau
comme le cortex frontal, le corps calleux, les ganglions de la base, le noyau caudé, le
cervelet, l’hippocampe.
- Une déficience mentale, avec un QI inférieur à 70 pour 25% des personnes atteintes
du SAF (Titran, Gratias, 2005).
- Des difficultés au niveau des différents apprentissages physiques et scolaires :
motricité fine, lecture, écriture, arithmétique…
- Des troubles du langage (Shaywitz, 1981 ; Ministry of Education, British Columbia
Government; 1996). Ils peuvent prendre la forme de retards ou de déviances et
s’accompagnent de problèmes significatifs au niveau de la communication.
- Une atteinte des fonctions exécutives (Kodituwakku, 2001) : enfants et adultes touchés
par le SAF éprouveront des difficultés importantes dans la planification, l’organisation
d’activités, la résolution de problèmes, l’inhibition de stratégies inefficaces…
- Une incapacité à saisir les concepts abstraits.
- Des troubles de l’attention et de la concentration.
- Des déficits au niveau de la mémoire, notamment visuospatiale et verbale.
L’apprentissage d’informations nouvelles est difficile, la mémoire de travail (MDT)
est souvent déficitaire.

15
 - Un trouble des facultés d’adaptation et des conduites sociales (Kelly, Day, Streissguth,
2000) : irritabilité, impulsivité, mauvaise gestion des émotions, défaut d’intégration
des règles sociales. Le manque d’adaptation à autrui a tendance à s’accentuer à
l’adolescence et à l’âge adulte. Ces modifications du comportement social reproduites
chez l’animal, tendent à montrer qu’elles ne sont pas uniquement sous l’influence de
facteurs environnementaux.

V/ L’Ensemble des Troubles Causés par l’Alcool sur le Fœtus

(ETCAF)
Pour poser un diagnostic de SAF, il est nécessaire que la triade de symptômes (retard
de croissance, dysmorphie faciale, atteinte du système nerveux) soit confirmée. Lorsque ces
trois critères ne sont pas présents simultanément, on parlera alors de SAF partiel ou encore
d’Effets de l’Alcool sur le Fœtus (EAF).
Pour une part importante de la population ayant été exposée à l’alcool in utero, on
constate fréquemment un tableau clinique incomplet, avec une atteinte dégradée. Ces
personnes peuvent présenter des troubles de croissance, du comportement ou d’apprentissage
en dehors de toute malformation.
Le terme générique ETCAF permet de regrouper toutes ces formes symptomatiques
pour lesquelles l’exposition prénatale à l’alcool constitue l’étiologie principale.
Bien que les signes pour poser le diagnostic de SAF soient moins nombreux, ils n’en sont pas
pour autant moins sévères. Nombreuses sont les personnes qui n’ont pas été diagnostiquées et
que l’on rencontre parfois dans les cabinets d’orthophonie…

VI/ La contribution des neurosciences dans la compréhension des

structures cérébrales
A/ Alcoolisme et gestation, les études expérimentales sur l’animal
Les recherches des effets toxiques de l’alcool sur l’animal ont principalement porté sur
des rongeurs et des primates.
Les anomalies malformatives constatées chez le fœtus humain ont pu être reproduites chez
l’animal, des anomalies cranio-faciales jusqu’aux malformations cardiaques et osseuses.
D’autres études ont pu mettre en évidence une atteinte privilégiée de certaines
structures cérébrales (hippocampe, corps calleux) ainsi qu’une altération des neurones
(Dehaene, 1995).

16
 De nombreuses expérimentations, portant essentiellement sur le rat, ont démontré que
des solutions même peu riches en alcool, pouvaient conduire à des portées de ratons émotifs,
hyperactifs, avec de mauvaises performances motrices et des capacités d’apprentissage
inférieures à celles de leurs congénères non alcoolisés (Riley, 1990) . Ces résultats signent
l’existence d’une tératogenèse comportementale.
Enfin, les recherches sur l’animal ont permis d’avancer que de faibles doses d’alcool,
ne provoquant pas de malformations physiques, sont nocives et peuvent entraîner des
modifications structurales microscopiques ainsi que des perturbations des neurotransmetteurs
responsables de comportements anormaux.

B/ Les avancées dans l’exploration du cerveau

L’imagerie cérébrale est née dans les années 70 avec l’invention du scanner, qui pour
la première fois a offert une image des tissus mous du cerveau. La Tomographie par Emission
de Positons (TEP), ainsi que l’Imagerie par Résonance Magnétique (IRM), ont permis aux
chercheurs de localiser les régions cérébrales activées en fonction de la réalisation d’une tâche
cognitive spécifique. L’électroencéphalographie (EEG), offre la possibilité de mesurer en
temps réel l’activité électrique d’une région du cerveau, grâce à la pose d’électrodes sur le
crâne du sujet.
Actuellement l’IRM fonctionnelle, qui repose sur des variations de concentration d’oxygène
dans le sang, constitue la technique d’exploration la plus puissante dans la visualisation du
fonctionnement cérébral.
L’ensemble de ces techniques, couplé aux résultats des recherches sur l’animal, ont
contribué à une meilleure connaissance de l’ontogenèse des structures cérébrales, de leur
fonctionnement, et de l’effet tératogène de certains agents.

C/ La découverte d’une fonction essentielle du cerveau : la

neuroplasticité
Les progrès en neurologie ont montré que le cerveau n’est pas constitué de connexions
immuables, qu’au contraire, il se construit et remanie constamment l’organisation de ses
réseaux neuronaux, en fonction des apprentissages et des expériences enregistrés par
l’organisme.
Le terme de neuroplasticité désigne les facultés de réorganisation du système nerveux.
Ces facultés sont dues à l’existence de cellules restées indifférenciées, qui peuvent remplacer
des neurones détruits. Les processus de remaniement du système nerveux se produisent à des
âges déterminés, qui varient selon les structures neuronales. Il existe une période clé après

17
laquelle on ne peut pas ou peu, modifier les structures neurologiques sous-jacentes, c’est ce
que le neurobiologiste Jean Pierre Changeux (1983) désigne par la notion de « période
critique ».
La plasticité cérébrale constitue la clé de voûte de nos apprentissages, les
modifications de l’activité synaptique inscrivent les fondements de nos processus
d’apprentissage et de mémorisation (Vallée, 2000). Par ailleurs, de nombreux facteurs
participent au modelage de ces réseaux neuronaux, parmi eux : les facteurs,
neurodéveloppementaux, psychoaffectifs, éducationnels…
L’ensemble de ces données justifie pleinement la nécessité d’une prise en charge
précoce. En effet, en dépit de leurs déficits neurologiques, les personnes atteintes du SAF ou
d’ETCAF, lorsqu’elles sont prises en charge précocement, sont susceptibles de restructuration
et d’amélioration fonctionnelle. L’objectif principal sera de les aider à une meilleure
adaptation à la vie sociale.

VII/ L’orthophoniste, acteur à part entière dans la problématique

du SAF
A/ Le besoin d’information
Deux mémoires d’orthophonie, réalisés respectivement à Lille, en 2001 par Reumaux,
et à Nancy en 2003, par Misslin et Vendange, ont tenté d’évaluer les connaissances que
possédaient les orthophonistes sur le SAF et sa prise en charge.
Dans les deux cas, les résultats collectés par le biais d’un questionnaire, ont mis en évidence
un manque d’information sensible au sein de la profession.
Pour exemple : 92% des orthophonistes de la région Nord pas de Calais qui ont été évalués
(293 au total), estiment manquer d’informations sur le SAF, tant dans le domaine de la prise
en charge orthophonique, que sur le tableau clinique ou l’accompagnement familial. De plus
78% ont exprimé le souhait d’obtenir des informations sur le SAF (Reumaux, 2001).

B/ La nécessité d’une prise en charge précoce

1) A qui s’adresse-t-elle ?
La prise en charge précoce en orthophonie concerne tous les enfants en situation de
handicap ou porteurs d’un déficit avéré, mais aussi les enfants considérés comme à risque,
susceptibles de développer un retard ou un trouble du langage et/ou de la communication
(Morel, 2004). L’intervention se situe donc à deux niveaux : préventif et curatif.

18
 2) Pourquoi intervenir précocement ?
Comme le souligne, Bélargent (2000), le pronostic de l’enfant en situation de handicap
dépend fondamentalement de la précocité du dépistage et de la mise en place des prises en
charge. Dans le cas du SAF, l’intervention précoce prend toute sa valeur, car elle s’appuie sur
le phénomène réparateur de la plasticité cérébrale, évitant ainsi les risques secondaires
associés à ce syndrome (Toutain, Chabrolle et Chabrolle, 2007).
Par ailleurs, comme Denni-Krichel (2000) nous le rappelle, la qualité de la relation qui
s’établit entre l’enfant et ses parents est d’une importance fondamentale pour le
développement du langage, d’où la nécessité d’intégrer la famille au processus thérapeutique.
Enfin, la venue au monde d’un enfant en situation de handicap peut venir perturber la
relation mère-enfant. Les interactions pourront se trouver altérées, tant par les attitudes de
l’enfant, que celles de sa mère. Il conviendra alors d’intervenir le plus précocement possible
afin de rétablir cette relation affective perturbée ou inexistante (Denni-Krichel, 2000).

3) L’accompagnement parental
Les enfants porteurs du SAF ou de formes atténuées, éprouvent des difficultés dans de
nombreux domaines. Leurs déficits neurologiques entravent leur développement
psychomoteur, langagier, ainsi que leur entrée dans les apprentissages. A ces troubles
s’ajoute un déficit des compétences sociales engendré par l’exposition à l’alcool in utero
(Kelly, Day, Streissguth, 2000). Toutes ces incapacités transforment la vie quotidienne en un
parcours semé d’embûches, d’où la nécessité d’apporter des stratégies palliatives.
L’implication des parents constitue un facteur clé dans l’évolution positive de la prise
en charge. L’accompagnement familial par l’orthophoniste va prendre différentes formes :
une assistance à la parentalité, une formation des parents à l’observation, à l’analyse de leur
communication avec leur enfant, des conseils, des informations sur le handicap, le
développement de l’enfant (Denni-Krichel, 2000). Cette démarche, parfois longue et
fastidieuse, nécessite l’établissement d’une relation de confiance entre l’intervenant
(orthophoniste, psychomotricien, psychologue) et les parents. Bélargent témoigne de toute la
complexité et de la richesse de cette démarche (2000, p.43) :
« L’accompagnement familial nécessite que nous apprenions à observer le jeune enfant en
interaction avec ses parents, à repérer non seulement les dysfonctionnements familiaux mais
aussi les ressources de chacun, à évaluer notre propre implication pour maintenir la bonne
distance. Aller vers cette famille en souffrance, c’est s’engager dans une rencontre avec
l’autre, différent de soi. C’est également se laisser conduire à la recherche de soi-même ».

19
 C/ L’orthophoniste, acteur dans la prévention
La prévention a pour objectif de réduire l’apparition d’une pathologie au sein d’une
population donnée. L’inscription de la prévention dans notre décret de compétence date de
1992. En 2002, l’article 4 du décret 2002-721 du 2-5-2002 stipule : « l’orthophoniste peut
proposer des actions de prévention […] les organiser ou y participer. Il peut participer à des actions
concernant la formation initiale et continue des orthophonistes et éventuellement d’autres
professionnels ». Ce décret reconnaît donc les actions de prévention, au même titre que
l’évaluation des troubles et leur rééducation.
L’Organisation Mondiale de la Santé (OMS) définit trois niveaux de prévention :
- La prévention primaire « comprend tous les actes destinés à diminuer l’incidence d’une
maladie dans une population donnée, donc à réduire le risque d’apparition de cas
nouveaux ».
- La prévention secondaire concerne « les actes destinés à diminuer la prévalence d’une
maladie dans une population, donc à réduire la durée d’évolution ».
- La prévention tertiaire « vise à diminuer la prévalence des incapacités chroniques ou des
récidives dans une population, donc à réduire les modalités fonctionnelles consécutives à la
maladie ».
Les actions de prévention peuvent donc se situer tant sur le plan de l’information, du
dépistage, que de la prise en charge.
Cette mission de prévention est capitale pour le SAF, qui est une pathologie
particulière car évitable. L’information auprès des parents, des futures mamans sur les risques
de la consommation d’alcool pendant la grossesse, pourrait à elle seule aider à une prise de
conscience de ce danger par la société.
Nous avons précédemment évoqué la nécessité d’une prise en charge, le plus
précocement possible, ce qui nécessite le dépistage systématique d’une éventuelle exposition
à l’alcool in utero. Dans leur ouvrage, Titran et Gratias (2005, p.189), insistent sur
l’importance d’un dépistage et d’un diagnostic précoce, en effet, « le diagnostic avant six ans est
reconnu comme étant l’un des facteurs de protection qui peut éviter l’apparition de troubles
secondaires ».

20
 La consommation d’alcool au cours de la grossesse, y compris en faible quantité,
constitue une prise de risque. Les experts sont actuellement incapables de déterminer le seuil
minimal de consommation sans risque pour le fœtus.
En revanche, les études portant sur l’animal et les personnes exposées à l’alcool in utero, ont
permis de mettre en évidence des effets tératogènes et toxiques, longtemps insoupçonnés.
Le Syndrome d’Alcoolisation Fœtale (SAF) constitue le tableau clinique le plus sévère, et ne
se rencontre que chez des enfants de mères ayant bu fortement au cours de leur grossesse.
Malheureusement, l’alcool peut également provoquer de graves dégâts neurologiques en
dehors de toute anomalie physique. Nombreux sont les enfants et adultes n’ayant pas été
diagnostiqués et qui souffrent quotidiennement de leurs incapacités.
La question de la consommation d’alcool chez la femme, encore plus chez la femme enceinte,
reste encore un sujet tabou dans notre société. Le grand public, comme de nombreux
professionnels de santé méconnaissent les effets nocifs de ce produit, plutôt synonyme de fête
et de convivialité. Mal informées, des femmes qui ne sont pas alcoolo-dépendantes, risquent
cependant de mettre inconsciemment leur bébé en danger.
Comme nous l’avons évoqué précédemment, la prise en charge des troubles engendrés par
l’exposition fœtale à l’éthanol concerne directement le champ d’intervention de
l’orthophoniste. Il est indispensable de posséder des connaissances relatives aux effets de
l’alcool sur le fœtus, au SAF, au tableau clinique, à la prise en charge.
Cependant, la plupart des orthophonistes méconnaissent cette pathologie, ce qui constitue un
frein à la prise en charge précoce, et dès lors à une éventuelle compensation fonctionnelle par
le biais de la plasticité cérébrale.

Nous souhaiterions donc émettre l’hypothèse suivante :

L’apport d’un outil d’information dédié aux conséquences de l’alcool sur le fœtus, aux
atteintes neurologiques, au SAF, à son tableau clinique, à sa prise en charge… pourrait
répondre à une demande d’information des orthophonistes et favoriser une prise en charge
plus précoce, et plus adaptée aux déficits dont sont victimes les personnes exposées à
l’alcool in utero.
Partant de cette hypothèse :
- Quel support d’information serait le plus approprié pour sensibiliser et informer le
plus grand nombre de professionnels ?
- Quelles informations seraient susceptibles de répondre aux attentes des
orthophonistes ?

21
 PARTIE
EXPERIMENTALE

22
I/ Présentation du projet
A/ Choix du support
L’élaboration de ce mémoire résulte en premier lieu de la volonté de répondre à un
manque d’informations des orthophonistes sur le Syndrome d’Alcoolisation Fœtale (SAF) et
les Effets de l’Alcool sur le Fœtus (EAF).
On estime actuellement le nombre d’enfants porteurs d’ETCAF (Ensemble des Troubles
Causés par l’Alcool sur le Fœtus) à 9,1 pour 1000 naissances (Chabrolle J.P., Journée
« Syndrome alcoolisation fœtale », Lyon, 1er mars 2007).
De nombreux troubles engendrés par l’alcoolisation in utero sont du ressort de
l’orthophoniste. Encore faut-il en avoir conscience et les reconnaître…
Notre recherche s’est donc portée sur un moyen efficace de diffusion de l’information
pour répondre à ce manque de connaissances et favoriser une meilleure prise en charge des
personnes alcoolisées in utero.
Après nous être interrogés sur différents vecteurs de communication, nous avons
rapidement opté pour le réseau Internet. En effet, la création d’un site web nous permettait de
contourner de nombreuses difficultés. Le choix de ce support confère de nombreux
avantages :
• Avec une connexion Internet comme unique contrainte, un accès est possible quel que
soit le lieu.
• Un vecteur d’information extrêmement puissant.
• Une diffusion d’un nombre considérable d’informations à partir d’une même source.
• La possibilité de disposer d’un important volume de stockage.
• Un support qui n’est pas figé, capable d’évoluer, de s’enrichir au fil du temps et ce, de
façon illimitée.
• Une diffusion aisée et à grande échelle.
• Un support interactif qui permet un accès à d’autres sites.
• Une interface pouvant servir de lieu virtuel d’échanges.
• Une diffusion gratuite : pas de frais de consultation, de publication, d’impression,
d’envoi, d’édition, de gravure etc.

23
 Afin de valider le choix du réseau Internet dont l’utilisation a littéralement explosé ces
dernières années, nous nous sommes appuyés sur quelques chiffres publiés par le
gouvernement (voir : http://www.internet.gouv.fr/informations/information/statistiques/).
Le site indique que 60% des français se sont connectés au moins une fois à Internet au cours
du mois de décembre 2007, soit 31,2 millions de personnes.
Par ailleurs, au 30 septembre 2007, l’ACERP (Autorité de Régulation des Communications
Electroniques et des Postes) recensait 16,5 millions d’abonnés à Internet.
Nous n’avons pas trouvé de rapport relatant l’activité des orthophonistes sur Internet, il nous a
cependant été aisé de constater le nombre considérable de forums et de sites consacrés à la
profession.

B/ Objectifs du site
Les principaux objectifs de notre site :
• Informer en priorité les orthophonistes et par extension d’autres professionnels de
santé.
• Par l’apport d’informations, contribuer à une meilleure connaissance et prise en charge
des personnes ayant été exposées à l’alcool in utero.
• Favoriser une détection des troubles qui pourraient évoquer une exposition prénatale à
l’alcool et orienter le patient auprès de professionnels compétents dans l’établissement
du diagnostic (pédiatres en particulier).
• Sensibiliser les professionnels aux dangers de la consommation d’alcool pendant la
grossesse et les inciter à des actions de prévention.
• Créer un lieu de documentation, de réflexion, de discussion permettant de tisser des
liens entre les différents professionnels.

C/ A qui s’adresse le site ?

Le site s’adresse en priorité aux orthophonistes. Etant donné les manifestations
cliniques de l’exposition prénatale à l’alcool, il n’est pas inconcevable de prendre en charge
des personnes dont le cerveau a été endommagé par l’alcool, et pour qui le diagnostic n’a
souvent pas été posé.
Un mémoire réalisé par deux étudiantes nancéennes (Misslin et Vendange, 2003),
avait conduit à la réalisation d’une plaquette d’information sur le SAF destinée aux
orthophonistes. Ce document n’a connu qu’une diffusion locale et donc insuffisante.

24
Dans cette même optique d’informer la profession, nous avons construit notre site de telle
sorte que les orthophonistes puissent y trouver des renseignements et des conseils utiles,
applicables dans leur pratique.
L’accès à notre site étant ouvert à tout internaute, l’information se veut accessible à
d’autres professionnels de santé, de la petite enfance, du secteur social etc.
Par ailleurs, il peut également s’adresser à des femmes enceintes, désireuses d’en savoir plus
quant à la consommation d’alcool pendant la grossesse.

D/ Contenu
Le contenu du site émane d’un travail important de documentation, de réflexion, de
lectures, de vidéos, de rencontres.
Avant d’être mise en ligne, chaque rubrique du site est préalablement lue, corrigée et validée
par le Dr Chabrolle, pédiatre, directeur du service de néonatologie de l’hôpital du Havre,
travaillant depuis de nombreuses années sur le SAF et les EAF.

Le contenu du site a pour objectif de fournir :

• Des informations générales sur le SAF et l’ETCAF (tableau clinique, diagnostic,
classifications…).
• Une description précise des altérations engendrées par l’alcool et de leurs
conséquences, d’un point de vue physique, neurologique, cognitif et comportemental.
• Des conseils et stratégies pour un accompagnement plus adapté.
• Des références pour les visiteurs qui désirent en savoir plus.
• Un forum qui offre la possibilité aux internautes d’interagir.

Toutes les informations ont été triées, sélectionnées, pensées, complétées, en vue d’offrir des
renseignements, des conseils accessibles et pertinents à la portée de professionnels novices
dans ce domaine.
Une partie du site se voit plus spécifiquement consacrée aux orthophonistes, notamment en ce
qui concerne les aspects du langage et de la communication.

E/ Les informations contenues dans le site

Pour l’élaboration des rubriques, nous nous sommes appuyés sur des sources et des
références variées, alimentées de notre réflexion personnelle. Nous avons tenté, tout au long
de notre démarche, de nous interroger sur le choix des informations en tant que futur
clinicien.

25
Nos recherches sont issues de :
• Lectures : ouvrages, articles, revues spécialisées en français et langues étrangères
(principalement littérature américaine et canadienne publiée en anglais).
• Sites Internet.
• Vidéos.
• Colloques : « Alcool et Famille » (St Etienne, décembre 2005) ; « Journée syndrome
alcoolisation fœtale » (Lyon, 1er mars 2007).
• Formation autour du thème « Alcool et Grossesse » au centre d’Accompagnement en
Alcoologie (C2A) de Lyon.
• Echanges avec des professionnels sensibilisés à cette problématique : pédiatres,
médecins alcoologues.

Par ailleurs le contenu du site s’est vu enrichi et adapté aux attentes des internautes qui ont la
possibilité de nous transmettre leurs suggestions, leurs remarques, par le biais d’un formulaire
disponible en ligne.

F/ Propriétés et droits
Nous avons l’autorisation d’utiliser toutes les images, photos, icônes, tableaux ou
autres graphismes figurant sur le site. Les sources sont indiquées pour chaque document.
Certaines ont été créées par Ortho- SAF et possèdent un copyright.

II/ Fonctionnement et élaboration du site

A/ Technologies utilisées
Le site est développé en langage PHP version 5. PHP (Hypertext Preprocessor), se
définit comme un langage de scripts libre, utilisé pour produire des pages web dynamiques
via un serveur http.
Nous avons opté pour le PHP, car il s’agit du langage le plus couramment utilisé dans la
création de sites web dynamiques. Par ailleurs, contrairement au langage proposé par
Microsoft, ASP, le PHP possède l’avantage d’être gratuit. Ce langage nous a par exemple
permis d’avoir recours à des bases de données afin de mettre en place le forum, ou encore
notre formulaire.
Contrairement aux sites web développés uniquement en HTML, le PHP n’est pas un langage
statique et offre une plus grande souplesse dans la modification du contenu des pages.

26
 Le navigateur interprète ensuite les scripts développés en PHP et les affiche dans un
langage HTML.
Le Hypertext Markup Language (HTML), est un langage informatique de balisage conçu pour
écrire des pages web, et notamment pour créer de l’hypertexte (création de liens vers d’autres
sites ou documents), d’où son nom.
Ce langage est utilisé par tous les navigateurs pour afficher une page internet. Ainsi, lorsqu’un
internaute souhaite regarder le code source d’une page (via le navigateur), il obtient un fichier
HTML.
En lien avec le HTML, nous travaillons également à l’aide de fichiers CSS (Cascading
Style Sheets : feuilles de style en cascade).
Les fichiers CSS ont pour atout majeur de proposer une stylisation indépendante de la
structure du document. Pour exemple, le HTML ne décrit que l’architecture interne, tandis
que le CSS décrit tous les aspects de la présentation.
Cette dissociation offre un certain nombre d’avantages parmi lesquels : une meilleure
accessibilité, des modifications plus faciles de structure et de présentation, une réduction de la
complexité de l’architecture d’un document.
Nous utilisons par ailleurs le Framework Javascript ScriptAculous.
Javascript se définit comme un langage de programmation de scripts auquel on a recours
principalement pour les pages web interactives.
Un Framework correspond à un ensemble de bibliothèques, d’outils et de conventions qui
servent au développement d’applications. Grâce à cela, le site se veut plus agréable
d’utilisation.
ScriptAculous a pour objectif de rendre la navigation sur le site plaisante et intuitive pour
l’utilisateur.
Enfin, nous faisons appel à des Bases de Données MySQL 5 en vue de stocker
d’éventuelles informations, comme celles requises pour l’inscription sur le Forum, ou lors de
la soumission d’un formulaire.

B/ Hébergement
Un hébergement Internet permet de stocker l’ensemble des données d’un site web sur
un serveur. Plusieurs compagnies se sont spécialisées dans ce type de services. Elles
proposent aux personnes désireuses de mettre un site en ligne, d’héberger ce dernier sur l’un
de leurs serveurs.

27
Ces hébergeurs, payants pour la plupart, stockent les données et fournissent au client les outils
nécessaires à la conception de leur site (PHP, MySQL via l’interface Php MyAdmin), ainsi
qu’un accès FTP, utile pour ajouter des données.
Un accès FTP (File Transfer Protocol) permet depuis un ordinateur, de copier, modifier ou
supprimer des fichiers du serveur sur lequel sont hébergées les données.
Nous avons fait le choix d’un hébergement mutualisé « perso 1G » chez OVH, les
services proposés étant suffisants pour notre utilisation. Le nombre de connexions par jour sur
notre site est illimité, la bande passante disponible est importante, l’espace disque attribué
s’élève à 1 Go (une page Internet prend environ 10 Ko), etc.

C/ Dépôt du nom de domaine et adresses mail

Afin que le site puisse exister, nous avons tout d’abord acheté un espace pour stocker
l’ensemble de nos données (se référer à la partie « Hébergement »).
Puis, pour le rendre accessible, nous nous sommes procurés un nom de domaine.
L’achat d’un nom de domaine n’est pas obligatoire. En effet, l’hébergeur peut nous fournir
une adresse, néanmoins cette dernière comporte forcément son nom (ex :
hebergement.ovh.le_nom_ici.com). Nous avons donc décidé d’acheter un nom de domaine
pour le personnaliser et l’adapter au contenu de notre site.
Pour déterminer le nom du site, nous avons choisi deux mots clés résumant notre
mémoire : Orthophonie et Syndrome d’Alcoolisation Fœtale (SAF).
L’adresse du site se devait d’être courte, facile à mémoriser et explicite, c’est pourquoi nous
avons opté pour Ortho-SAF.
Il est donc possible de se rendre sur le site par le « chemin direct » : www.ortho-saf.com
Parallèlement, nous avons créé des adresses emails afin que les utilisateurs puissent
nous contacter directement.
Une première adresse est réservée au Webmaster : webmaster@ortho-saf.com
La seconde concerne les formulaires en ligne envoyés à : contact@ortho-saf.com
L’internaute peut à tout moment, s’il le souhaite, nous contacter pour nous faire part de ses
attentes, remarques ou difficultés (bugs) quant à la forme, à la fonctionnalité, au contenu du
site.

28
 D/ Référencement
Notre site est accessible via l’adresse suivante : www.ortho-saf.com.
Mais qui peut s’y rendre ?
La réponse est : n’importe quel internaute. Toutefois, il est plus facile à ceux qui connaissent
l’adresse du site de le visiter.
Pourquoi ?
Tout simplement, lorsque l’on créé un site Internet, ce dernier n’apparaît pas dans la liste des
résultats des moteurs de recherche.
Notre objectif est de parvenir à une diffusion maximum d’Ortho-SAF, par conséquent
de faire découvrir notre site à des personnes qui ne le connaissent pas.
La première étape a donc consisté à référencer le site dans des moteurs de recherche
tels que Google et Yahoo. Le référencement se définit comme l’indexation d’un site par les
outils de recherche. Il s’ensuit une seconde phase de positionnement du site, à partir des
résultats naturels des moteurs de recherche lorsqu’ils sont utilisés par les internautes.
Nous souhaitons donc qu’Ortho-SAF soit bien positionné dans la liste des résultats des
moteurs de recherche pour un ou plusieurs mots clés donnés.
Ainsi, lorsque l’on tape « orthophonie saf » dans la barre de recherche Google, le site apparaît
en première position. Par contre si l’on tape uniquement « saf », le site est répertorié
suffisamment loin pour que l’utilisateur n’aille pas jusqu’à lui et ne clique pas sur le lien. Ceci
s’explique par le fait que de nombreux sites Internet comportent le sigle « saf » dans leurs
mots clés ou leurs pages web (Ce sigle ne fait d’ailleurs pas toujours référence au Syndrome
d’Alcoolisation Fœtale !).

1) Inscription à des forums

Afin d’augmenter le nombre de visiteurs sur Ortho-SAF, nous avons dans un premier
temps posté des messages dans de nombreux forums de santé et d’orthophonie. Chaque
message expliquait brièvement le contexte de réalisation du site, son contenu, ainsi qu’un lien
direct sur lequel l’utilisateur pouvait cliquer.
Voici la liste des forums sur lesquels nous avons posté une annonce :
• Doctissimo
• Orthomalin
• Aufeminin
• Atoute
• Dans ta bulle

29
 • Réseau étudiant
A cette liste s’ajoutent d’autres forums tels Orthophorum, Ma Grossesse, sur lesquels nous
avons tenté de nous inscrire, sans succès.
Par ailleurs, nous nous sommes inscrits sur une liste de diffusion YahooGroups réservée aux
orthophonistes.

2) Wikipédia
Dans cette même optique de diffuser l’adresse du site, nous avons soumis une
demande à Wikipédia, encyclopédie libre sur Internet. Le choix de Wikipédia est stratégique
car ce site apparaît en première position lorsque l’on tape « Syndrome d’Alcoolisation
Fœtale » dans le moteur de recherche Google.
L’adresse de notre site apparaît à présent dans la rubrique « liens externes » de la page
consacrée au Syndrome d’Alcoolisation Fœtale.
Suite à ces démarches, nous avons constaté une augmentation du nombre de visites
ainsi qu’une amélioration du classement d’Ortho-SAF dans Google et Yahoo.

3) Orthomalin
Orthomalin est un site Internet sur lequel peuvent s’abonner des orthophonistes ou
étudiants en orthophonie. Il possède la particularité de proposer des fiches, des critiques
d’ouvrages, de matériels, des astuces qui émanent de professionnels et de leur pratique.
A notre tour, nous avons décidé de soumettre notre site à Orthomalin. Après avoir
exploré Ortho-SAF, ce dernier a accepté de nous répertorier dans la rubrique intitulée
« Annuaires de sites », section « handicap mental→ Information/Témoignages ».
Notre site fait à présent partie des sites recommandés par Orthomalin pour des informations
ou recherches liées au handicap mental.

4) Annuaires de santé
Toujours dans cette volonté de diffusion d’Ortho-SAF, nous avons conjointement
proposé notre site web à deux annuaires de santé en ligne : Sesoigner.com et Saluteo.info.
Après examen, tous deux ont validé le contenu d’Ortho-SAF et le site se trouve désormais
référencé dans leurs moteurs de recherche.

5) Google Webmasters
En vue d’améliorer le référencement d’Ortho-SAF, nous avons suivi les
recommandations de Google et nous sommes inscrits à « Google Webmasters ». Cet outil est

30
un support d’analyse qui synthétise l’ensemble des points du site qu’il est nécessaire de
travailler pour améliorer sa position dans les moteurs de recherche.
Dans l’idéal, afin d’être bien référencé un site doit contenir :
• Sa propre description <title> (5 à 10 mots)
• Une description de son activité (20 à 30 mots)
• Des mots clés pour l’indexation <keywords>
• Une charte de nommage des images
• Une écriture des URLs en ayant recours à des mots clés
• Un site MAP XML qui permet à Google de connaître l’architecture du site.

E/ Validation des pages

Pour que le site soit consultable et lisible de n’importe quel ordinateur, il était
indispensable que l’ensemble des pages Internet soit validé par le W3C (World Wide Web
Consortium). Le W3C supervise le développement d’un ensemble de standards dont le CSS et
le HTML.
Ortho-SAF a été développé de telle sorte que ses pages répondent aux critères de validation
du CSS et du HTML. Cette vérification atteste d’un fonctionnement uniforme et sans erreurs
de notre site sur tous les navigateurs web.
Dès lors, nous pouvons être certains qu’aucun utilisateur ne quittera le site pour cause
d’erreurs d’affichage dans son navigateur.
Deux logos du W3C, situés en bas à droite des pages d’Ortho-SAF témoignent de la
vérification de l’ensemble des pages web du site.

F/ HON
Dans la continuité de cette démarche, il nous a semblé important que les utilisateurs
puissent avoir confiance dans la validité et la fiabilité des informations véhiculées par notre
site. Il est vrai que l’on constate une méfiance justifiée vis-à-vis des informations médicales
divulguées sur Internet.
C’est pourquoi nous avons soumis la candidature d’Ortho-SAF au site HON (Health On the
Net : www.hon.ch/index_f.html).
Créée en 1995, HON est une organisation non gouvernementale, sans but lucratif, accréditée
par le conseil économique et social des Nations Unies.

31
L’objectif de cette fondation est de promouvoir le développement et les applications de
nouvelles technologies d’information, notamment dans les domaines de la médecine et de la
santé.
HON a récemment crée un label attestant de la validité et de la pertinence des
informations médicales diffusées par les sites de santé. Ce label, unique dans le monde
Internet est délivré suite à l’adoption d’une charte qui incite à la transparence des auteurs et
du contenu du site.
Grâce à ce label, l’utilisateur a la preuve que l’information consultée est fiable.
Un logo délivré par HON, situé en bas à gauche des pages d’Ortho-SAF, atteste de notre
adhésion à la charte.

III/ Utilisation du site Ortho-SAF

A/ Charte graphique
Une charte graphique répertorie l’ensemble des règles fondamentales d’utilisation des
signes graphiques constituant l’identité graphique du site.
Premièrement, la page d’accueil dont la présentation se différencie du reste du site.
Elle se compose de quatre images. Plusieurs choix s’offrent alors à la navigation : l’accès à la
page principale du site, au forum, aux informations pratiques, ou à la rubrique contact. Cette
page d’accueil possède donc une fonction de raccourci.
Puis pour l’ensemble du site, nous avons crée et utilisé une charte graphique identique
à toutes les pages. Chacune d’elle est pourvue du même gabarit et du même mode de
fonctionnement.
Cette uniformité de la charte graphique a été réalisée dans le but de faciliter la navigation,
l’utilisation des rubriques, et de permettre à l’internaute de se créer des points de repères pour
s’orienter plus facilement.
Les quatre images de la page d’accueil restent visibles, alignées en haut des pages. De même
pour les différents menus, qui conservent les mêmes couleurs et la même structure.
Dans l’hypothèse où l’utilisateur abandonne sa visite, ce ne doit pas être en raison de
la forme, de l’esthétique du site. Nous avons tenté de rendre Ortho-SAF le plus fonctionnel et
attractif possible. Nous nous sommes attachés à penser le choix des photos, des couleurs, de la
création de menus déroulants afin de favoriser une navigation agréable et intuitive.

32
B/ Arborescence

33
 C/ Formulaire de collecte d’opinions
Dès la création du site, dans l’objectif de répondre au mieux aux attentes des
professionnels de santé et autres utilisateurs, nous avons mis en place un formulaire en ligne
afin qu’ils puissent s’exprimer.
Ce formulaire offre la possibilité de transmettre son ressenti, ses impressions, les
améliorations qui pourraient être apportées au site, les informations que l’on souhaiterait y
voir figurer, d’éventuelles suggestions, critiques, signalement de bugs…
Nous avons tenté de créer un lien avec nos visiteurs afin de construire un site qui réponde à
leurs attentes.
Nous avons reçu plusieurs formulaires, que ce soit d’orthophonistes, pédiatres,
médecins, étudiants, infirmières ou autre, la plupart nous communiquant leur soutien
accompagné de critiques constructives. Certaines suggestions ont même permis la création de
rubriques ainsi que d’une plaquette de prévention.
Nous avons pris en compte l’ensemble de ces commentaires pour adapter notre site au
maximum d’internautes.

D/ Téléchargement et Impression
Toutes les rubriques, ou sous-rubriques, c'est-à-dire l’ensemble du texte contenu sur le
site, est téléchargeable au format PDF. Une icône PDF indique à l’utilisateur qu’il peut
télécharger le contenu de la page en cours et l’enregistrer sur son ordinateur.
Cette fonction permet notamment aux personnes peu familiarisées avec Internet, d’enregistrer
les informations qui les intéressent, pour ensuite les consulter à tout moment, sans
nécessairement se connecter à Ortho-SAF.
Nous avons instauré en parallèle un système d’impression pour chaque page. A la fin
de chaque rubrique, se trouve une icône qui permet de lancer l’impression de la page en cours.
L’utilisateur clique simplement sur l’icône pour obtenir la page désirée. L’impression est
automatique, le format est prédéfini de telle façon que l’utilisateur n’ait aucun réglage à
effectuer.
Cette option d’impression offre la possibilité de conserver des informations sur papier
à disposition, lorsque l’on ne possède pas d’accès Internet sur son lieu d’exercice par
exemple. Certains trouvent aussi plus agréable de lire sur un support papier plutôt qu’à
l’écran. Enfin, grâce à un support papier, il est possible de surligner, d’annoter…

34
 Il est essentiel pour un site web à visée informative, d’être accessible à tous. Par ces
deux moyens, nous avons tenté d’optimiser l’accessibilité des informations que nous
proposons.

E/ Moteur de recherche interne

Nous avons doté notre site d’un moteur interne qui permet à l’utilisateur de rechercher
des informations par mots clés directement sur Ortho-SAF.
Pour user de cette fonctionnalité, il suffit de rentrer un mot dans le moteur de recherche
Google intégré à notre site. Ce service est gratuit et proposé par Google.
Placé en haut à droite de chaque page, l’internaute y accède facilement et à tout moment.
Par l’intermédiaire de ce procédé, ce dernier a immédiatement accès à l’information
recherchée sur Ortho-SAF.

F/ Forum phpBB
phpBB constitue la solution Open Source (utilisation gratuite) la plus populaire de
forum développé en PHP s’appuyant sur une base de données. Ce forum est aisé à administrer
et à installer. A ces avantages s’ajoutent : un système d’autorisation très performant, un
système de messagerie privée, des fonctions de recherche, des graphismes et langues
personnalisables. Pour illustration, le site Orthomalin.com, utilise lui aussi le forum phpBB.
Le forum est installé sur Ortho-SAF, mais à ce jour non fonctionnel. Nous attendons
en effet que le site soit finalisé. Avec plus de disponibilité, nous pourrons par la suite nous
consacrer à sa gestion qui demande une attention particulière, notamment par la présence de
modérateurs.

G/ Plaquette 3 volets
Nous avons réalisé une plaquette dans le but d’inviter les orthophonistes et autres
professionnels à des actions de prévention.
Cette plaquette intitulée « Le bébé, la grossesse et l’alcool » est destinée à prévenir et
sensibiliser les femmes aux dangers de l’alcool, y compris en faible quantité pendant la
grossesse.
Pour sa conception, nous nous sommes appuyés sur des brochures existantes réalisées par :
• L’A.N.P.A.A (Association Nationale de Prévention en Alcoologie et Addictologie),
• Le C2A à Lyon (Centre d’Accompagnement en Alcoologie),
• Alcool Assistance,
• Le Centre d’Alcoologie et de Tabacologie de Grenoble,

35
 • Le département du Rhône.

Notre prototype a ensuite été soumis, par l’intermédiaire du Dr Chabrolle, à des

professionnels de santé membres du GEGA (Groupe d’Etude « Grossesse et Addictions »).
Plusieurs ont accepté de nous faire part de leurs commentaires par mail. A partir des
différentes remarques que nous avons synthétisées, nous avons tenté d’améliorer notre
maquette initiale.
Gratuite, disponible en cliquant sur l’onglet « Prévention », cette plaquette peut être
imprimée et diffusée à volonté (ex : laissée à disposition en salle d’attente). Elle est
téléchargeable directement sur le site au format PDF.
D’un point de vue fonctionnel et esthétique, nous avons opté pour un format
imprimable aisément, au contenu coloré, qui se veut clair, concis et attractif.

IV/ Méthode de recueil des données

Etant donné la particularité de notre sujet de mémoire, qui s’attache au développement
d’un site Internet, notre méthode de recueil et d’analyse des données s’appuie nécessairement
sur des valeurs virtuelles, synthétisées par des outils informatiques.
Afin de pouvoir présenter et commenter certains résultats pour évaluer l’impact de
notre site, nous l’avons inscrit sur Google Analytics.
Comme son nom l’indique, Google Analytics est un service en ligne proposé par Google.
Pour en bénéficier, nous leur avons soumis notre demande et spécifié l’adresse d’Ortho-SAF.
Google Analytics nous a alors transmis un script (quelques lignes de code PHP) à placer sur
chaque page. Ce script permet de tracer l’ensemble des utilisateurs et de produire des
statistiques à partir des visites.
Un login et un mot de passe nous ont été attribués nous donnant accès à un espace réservé, sur
lequel figure l’ensemble des données relatives aux visites sur notre site. Cet outil constitue
notre principale méthode de recueil des données.
Google Analytics propose des analyses quotidiennes. Celles-ci portent sur différents
aspects :
• Les visiteurs,
• Les sources de trafic,
• Le contenu.

36
La rubrique « Visiteurs » nous permet d’obtenir :
• Le nombre total de visites par jour ou sur une période donnée (courbe),
• Une synthèse géographique des visiteurs,
• Des renseignements sur le visiteur : se rend-il pour la première fois sur le site ? L’a-t-il
déjà consulté auparavant ?
• Des indications quant à la fidélité des visiteurs,
• Des informations sur le navigateur utilisé.

La rubrique « Sources de trafic » nous permet de définir :

• La proportion de visiteurs accédant directement à Ortho-SAF (en tapant l’adresse dans
le navigateur),
• Le nombre de visiteurs qui se connectent à Ortho-SAF via d’autres sites,
• Nos sites référents (en d’autres termes, ceux qui possèdent un lien qui pointe vers le
notre),
• La proportion de visiteurs orientés sur notre site par un moteur de recherche.
• Les mots clés tapés par les utilisateurs dans Google pour accéder à notre site. Google
Analytics est par exemple capable de nous fournir le nombre de visiteurs arrivés sur
notre site en tapant « SAF », ou encore « alcool, fœtus » etc.

La rubrique « Contenu » nous permet de déterminer :

• Les pages les plus visitées,
• Le temps passé par un internaute sur chaque page,
• Si le visiteur s’intéresse au site ou bien s’il se déconnecte immédiatement,
• La principale page de sortie (celle que le visiteur consulte en dernier avant de quitter
Ortho-SAF).
Toutes ces données sont enregistrées et stockées depuis la création du site.
De ce fait, il nous est possible d’effectuer des recueils de données sur n’importe quelle
période souhaitée (un jour, une semaine, un mois, six mois etc.)
Ces chiffres sont par ailleurs agrémentés et illustrés de tableaux, schémas et courbes, tous
exportables au format Excel ou PDF.

37
PRESENTATION
ET
ANALYSE
DES
RESULTATS

38
 En proposant au lecteur une synthèse de nos résultats, nous souhaitons offrir une
première évaluation de l’impact de notre site web depuis sa création.

Notre site a été mis en ligne sous le nom d’Ortho-SAF le 29 septembre 2007. Nos
campagnes d’action pour sa diffusion ont cependant réellement débuté le 16 novembre 2007.
Avant cette date, nous estimions que le contenu du site n’était pas suffisamment riche pour le
faire connaître. Seules les personnes à qui nous avions communiqué l’adresse pouvaient s’y
rendre.

Nous avons donc fait le choix, pour une analyse plus pertinente, de présenter nos
résultats sur la période du 16 novembre 2007 au 14 mars 2008, soit 120 jours.
Les données ont été recueillies et traitées par un outil statistique informatisé : Google
Analytics. Nous ne présenterons ici qu’une partie des résultats qu’est capable de générer cet
outil car tous ne sont pas pertinents pour juger de l’impact du site.
Afin d’enrichir ces données purement statistiques et virtuelles, nous nous appuierons
sur l’ensemble des formulaires remplis par les visiteurs (24 au total) et évoquerons leur utilité
dans la conception de notre site web.

39
I/ Visiteurs
A/ Synthèse géographique
Comme l’indique le tableau ci-dessous, nous constatons que la majorité de nos visites
provient de France. Ces connexions représentent 1126 visites (France métropolitaine +
Réunion) sur 1505 au total, soit 74,82 %.
D’autres pays francophones apparaissent dans ce tableau, notamment la Belgique, le Canada,
la Suisse.
Ces premières observations sont en accord avec le contenu de notre site, rédigé en langue
française. De plus, nos actions de diffusion ont porté uniquement sur des forums ou des sites
francophones.

Figure 1 : Synthèse géographique des visites sur Ortho-SAF

40
 Si l’on affine ensuite notre synthèse géographique pour nous intéresser à la répartition
des visites en France métropolitaine, nous pouvons observer une relative homogénéité des
connexions sur l’ensemble du territoire. Google Analytics a comptabilisé 227 villes au total.

Deux villes se distinguent plus nettement par leur nombre conséquent de visites : Paris
qui compte 173 visites sur la période donnée, soit 15,56 % du nombre total de visites en
France métropolitaine, et Lyon qui en compte 124, soit 11,15 %.
Ces chiffres pourraient s’expliquer par la taille de ces agglomérations. Paris se classe
au premier rang en terme de population et Lyon occupe la troisième place.
De même, si l’on se penche sur la densité des orthophonistes pour les départements de
ces deux villes, on relève 52 professionnels pour 100 000 habitants dans le département de
Paris, ce qui correspond à la densité la plus forte sur le territoire français. Le Rhône se classe
en troisième position, après l’Hérault, avec 46 professionnels pour 100 000 habitants
(DREES. répertoire ADELI, 2007).
Ces deux départements font partie des cinq qui comptent le plus grand nombre de praticiens à
savoir :
- Paris (1123 orthophonistes)
- Le Nord (974)
- Les Bouches du Rhône (853)
- Le Rhône (766)
- Les Hauts-de-Seine (563).

Si l’on poursuit ce parallèle entre densité des orthophonistes sur le territoire français et
répartition des connexions, on constate que les visites sont globalement réparties en fonction
du nombre d’orthophonistes dans les régions. L’Ile-de-France, la région Rhône-Alpes, la
région Provence-Alpes-Côte-d’Azur comptabilisent à elles seules un nombre important de
connexions.

L’île de La Réunion illustre tout à fait cette corrélation. La répartition des

professionnels entre les DOM est très inégale. Des 410 orthophonistes qui exercent dans les
départements d’Outre-mer, 267 résident à La Réunion, soit 65,12 % (DREES. répertoire
ADELI, 2007).
Google Analytics nous a montré, qu’un certain nombre de visites émanaient de cette île, seul
département d’Outre-mer répertorié à ce jour sur notre site.

41
Figure 2 : Répartition des visites par villes

42
Figure 3 : Répartition et densité des orthophonistes au 1er Janvier 2007

43
Figure 4 : Nombre total de connexions par jour du 16 novembre 2007 au 14 mars

44
 B/ Moyens de diffusion
D’après le graphique ci-contre, Ortho-SAF comptabilise un total de 1505 visites sur la
période donnée de 120 jours, soit une moyenne de 12,55 visites par jour.
Comme nous l’avons précédemment évoqué, la date du 16 novembre 2007 correspond au
lancement de la diffusion d’Ortho-SAF.

1) Première action : inscription sur des forums

A cette date, nous avons commencé par poster des annonces sur deux forums :
Doctissimo et Orthomalin. Le 19 novembre 2007, notre site a enregistré un pic de visites,
passant de 2,23 visites par jour en moyenne à 49 visites pour ce jour-là.
Au vu des retombées positives de cette démarche, nous avons continué à nous inscrire
sur d’autres forums (AuFéminin, Dans ta bulle…). Nous avons également pris part à plusieurs
discussions autour du thème de l’alcool et de la grossesse. Le fait de communiquer le lien
d’Ortho-SAF au cours des différents échanges, a conduit à une hausse sensible du nombre de
visites sur notre site.
Par ailleurs, la diffusion de l’adresse du site via des forums permet non seulement de
le faire connaître, mais aussi d’améliorer son référencement sur les moteurs de recherche.

2) Deuxième action : lien dirigé vers Ortho-SAF sur Wikipédia

Wikipédia est une encyclopédie Internet que l’on qualifie de « libre » car elle se
construit en partie grâce aux internautes. Sa consultation est gratuite et comporte de
nombreuses rubriques portant sur des thèmes extrêmement variés. Il en existe une consacrée
au Syndrome d’Alcoolisation Fœtale. Cette dernière comprend une sous-partie intitulée
« liens externes », qui n’était jusqu’à présent pourvue d’aucun sites annexes.
Nous avons donc proposé trois liens à Wikipédia : Ortho-SAF, Réunisaf (Réseau de
prévention du syndrome d’alcoolisation fœtale sur l’île de La Réunion) et SAFERA
(Organisme francophone canadien de prévention du TSAF). Après examen, Wikipédia a
validé et mis en ligne les liens que nous lui avions soumis.
Cette redirection sur notre site pour les internautes désireux d’informations
supplémentaires, a considérablement augmenté le nombre de visites. Deux pics importants
témoignent de la contribution de Wikipédia, à savoir 29 et 45 visites (les 12 et 19 Décembre
2007).

45
 Wikipédia constitue un bénéfice considérable pour la diffusion de notre site. Pour
cause, si l’on tape les mots clés « syndrome alcoolisation fœtale » sur les moteurs de
recherche, leur page apparaît en première position.

3) Troisième action : référencement du site sur Orthomalin

Orthomalin est un site francophone dédié à la pratique de l’orthophonie.
Le 13 janvier 2008, nous leur avons soumis notre site web, dans l’objectif qu’Orthomalin
devienne l’un de nos sites référents.
Ortho-SAF figure depuis dans la rubrique « Annuaire de sites », section « handicap mental→
Information/Témoignages ».
Suite à la création de ce lien vers Ortho-SAF, nous avons constaté une augmentation des
visites de façon graduelle, avec néanmoins quelques pics situés à 22, 24, 30 et 40 visites par
jour.
A cette même période, notre site s’est vu enrichi de plusieurs rubriques
supplémentaires, étoffant ainsi son contenu.
Le référencement du site sur Orthomalin ainsi que les actions menées précédemment, ont
contribué à diffuser l’adresse d’Ortho-SAF auprès d’un grand nombre d’internautes. De ce
fait, le nombre moyen de visites par jour a logiquement augmenté.

Pour illustration, lors de sa mise en ligne le 29 septembre 2007 jusqu’au 16 Novembre

2007, date de nos premières actions de diffusion, le site comptabilisait en moyenne 2,23
visites par jour. Il n’était alors accessible qu’à des personnes qui en connaissaient l’adresse.
Puis, durant la période du 16 novembre 2007 au 13 janvier 2008, le nombre moyen de visites
sur Ortho-SAF est monté à 8,02.
Enfin, entre le 14 janvier et le 14 mars 2008, nous avons enregistré une moyenne de 17,20
visites par jour.
L’augmentation continue du nombre de visiteurs témoigne autant de l’impact de nos actions
de diffusion, que de l’intérêt des internautes pour le sujet.

46
 4) Quatrième action : la F.N.O
Dans l’objectif d’améliorer la diffusion d’Ortho-SAF, nous avons pris contact avec M.
Barbier, responsable de la revue L’Orthophoniste, et du site web www.orthophonistes.fr, site
officiel de la F.N.O (Fédération Nationale des Orthophonistes).
La F.N.O constitue le syndicat majoritaire en orthophonie avec plus de 6000 adhérents. Cet
organisme est au contact de nombreux professionnels dans toute la France.
Par conséquent, nous avons estimé qu’il était essentiel de faire part de notre travail afin de
sensibiliser toujours plus d’orthophonistes.
M. Barbier s’est montré très enthousiaste devant notre projet et nous a soutenu, bien
au-delà de nos espérances.
En effet, dans le cadre de la journée européenne de prévention du 6 Mars 2008, la F.N.O a
rédigé une fiche sur le syndrome d’alcoolisation fœtale à partir du contenu d’Ortho-SAF. Ce
document a été transmis à des milliers d’orthophonistes via Internet dès le 3 mars 2008. Il est
de plus disponible et téléchargeable de façon permanente sur le site de la F.N.O dans la
rubrique « Europe→ Prévention CPLOL ».
Grâce à l’intervention de la F.N.O, le site a connu deux pics importants de visites, le
premier de 43 visites le 4 mars 2008, et le second de 32 visites le 5 mars 2008.
Au-delà du nombre grandissant de connexions, la prise de position de la F.N.O constitue pour
nous une véritable reconnaissance, car notre objectif reste avant tout d’informer et de
sensibiliser un maximum de professionnels à la problématique du SAF et de l’ETCAF.

5) L’obtention du label HON

Le 13 décembre 2007, l’organisme HON (Health On the Net) a attribué un label au
site Ortho-SAF, attestant ainsi de la validité et de la pertinence des informations médicales
diffusées par le site. En bas de chaque page figure un logo qui témoigne de notre adhésion à la
charte d’HON. Les internautes qui consultent notre site peuvent donc avoir la certitude que
son contenu est fiable et contrôlé. Nous souhaitons avant tout mettre nos visiteurs en
confiance, en certifiant de la crédibilité de nos informations.
Aucune donnée ne nous permet de prouver l’influence de ce label sur le comportement
des internautes, nous estimons cependant qu’il est d’un impact positif quant au regard que
l’utilisateur peut porter sur le site et son contenu.

47
 C/ Proportion nouveaux visiteurs / visiteurs connus
Toujours situés dans cette fourchette de temps du 16 novembre 2007 au 14 mars 2008,
nous souhaitons à présent comparer la proportion de nouveaux visiteurs sur le site entre le 14
janvier et le 14 mars 2008, par rapport à celle de visiteurs déjà venus.
Notre objectif est d’évaluer si nos campagnes de diffusion sensibilisent de nouveaux
internautes, ou bien si les visites concernent une part importante de personnes qui connaissent
déjà le site depuis le 16 novembre.
Nous avons fait le choix de porter notre observation sur la période du 14 janvier au 14
mars 2008, car comme nous l’avons évoqué plus haut, c’est à partir de mi-janvier que nous
avons constaté une augmentation sensible du nombre de visites passant de 8,02 par jour en
moyenne, à 17,20.

Figure 5 : Proportion de nouveaux visiteurs versus visiteurs connus

Comme l’indique le graphique, 63,47 % des connexions correspondent à de nouvelles

visites. A l’inverse, 36,53 % émanent d’internautes qui se sont déjà rendus sur Ortho-SAF.
Est considérée comme visiteur connu (Returning Visitor), une personne ayant déjà visité le
site pendant la période du 16 novembre 2007 au 13 janvier 2008, et qui s’est connectée à
nouveau entre le 14 janvier et le 14 mars 2008.
Est considérée comme nouveau visiteur (New Visitor), une personne qui a découvert Ortho-
SAF pour la première fois au cours de la période du 14 janvier au 14 mars 2008.

48
 Ces résultats nous montrent qu’Ortho-SAF a accueilli un nombre beaucoup plus
important de nouveaux visiteurs sur cette seconde période. Le site tend à se faire connaître et
nous l’espérons, sensibilise et informe les personnes qui s’y connectent.
Si l’on s’appuie sur les données de Google Analytics, on constate que 655 connexions
durant cette période de 60 jours, correspondent à de nouvelles visites, ce qui représente
environ 10,92 nouveaux visiteurs par jour, contre 6,28 visiteurs déjà connus.

Ces résultats nous permettent de justifier de l’efficacité de nos actions de diffusion,

comme ayant un impact sur l’augmentation du nombre de connexions entre le 14 janvier et le
14 mars 2008 et sur le taux de nouveaux visiteurs (63,47 %).
La poursuite de ces actions ainsi que l’amélioration du référencement d’Ortho-SAF,
contribueront certainement à la diffusion du site et par conséquent, à un taux important de
nouveaux visiteurs.

II/ Sources de trafic

Les internautes peuvent accéder à Ortho-SAF de trois façons différentes :
• en tapant directement l’adresse (www.ortho-saf.com) dans leur navigateur,
• en passant par des sites référents (i.e. qui possèdent un lien vers Ortho-SAF),
• à partir d’un moteur de recherche.

Google Analytics nous a permis de constater que la moitié de nos visiteurs (51, 89 %), accède
à Ortho-SAF par l’intermédiaire de sites référents. 29,17 % connaissent l’adresse et se rendent
directement sur le site et 18,94 % y accèdent à l’aide de moteurs de recherche.

Figure 6 : Répartition des sources de trafic

49
 A/ Accès directs
Durant la période située entre le 16 novembre 2007 et le 14 mars 2008, Google
Analytics a répertorié un total de 439 visites directes, soit 29,17 % du nombre total de
connexions. Ces accès concernent les personnes qui connaissent l’adresse du site et l’ont
tapée directement dans leur navigateur.
Ces résultats sont encourageants quant à l’évaluation de l’impact de nos actions de diffusion.
Les utilisateurs se connectent volontairement sur notre site, ce qui témoigne de leur volonté
d’être informés, tout du moins de leur curiosité.

B/ Sites Référents

Figure 7 : Principaux sites référents d'Ortho-SAF

Comme nous l’avons défini précédemment, un site référent est un site web qui possède
un lien hypertexte (un lien sur lequel on peut cliquer) vers notre site Ortho-SAF.
Dans une volonté de concision, nous avons fait le choix de ne présenter que les onze
premiers sites, bien que le lien d’Ortho-SAF soit présent sur 25 sites référents.

50
 Le tableau généré par Google Analytics nous montre que Wikipédia est le premier de
nos sites référents. Ce tremplin vers notre site est d’autant plus efficace qu’il a été créé
récemment.
Cette première place dans le classement des sites référents n’est pas surprenante. Wikipédia
est une encyclopédie extrêmement consultée et populaire sur le web, car gratuite.
Rappelons ici que nous avons volontairement proposé notre lien à ce site car nous savions que
la page consacrée au syndrome d’alcoolisation fœtale serait certainement visitée par un grand
nombre d’internautes.

Le site de Doctissimo constitue notre deuxième site référent. Le choix de diffuser

l’adresse d’Ortho-SAF sur ce site ne s’est pas fait au hasard ; Doctissimo est le site web de
santé le plus consulté en France avec plus de 1 250 000 visites dédupliquées par jour (source
Yahoo).
Ainsi, ayant diffusé notre lien dans plusieurs de leurs forums, il semble logique que
Doctissimo appartienne à la liste de nos principaux sites référents.

Apparaît ensuite Orthomalin, avec son forum en troisième position, puis le site en lui-
même (Orthomalin.com), sur lequel Ortho-SAF est référencé (rubrique : Annuaire de sites).
Les connexions issues de ce site référent concernent exclusivement des orthophonistes, ou
étudiants en orthophonie.

A noter, en onzième position, le site Orthophonistes.fr. Le site de la F.N.O constitue

déjà un site référent qui semble efficace puisque la diffusion du document consacré au
syndrome d’alcoolisation fœtale a débuté le 3 mars 2008, et sa mise en ligne date du 5 mars
2008. On peut donc présager que le site de la F.N.O se maintiendra comme l’un de nos
principaux sites référents dans l’avenir.

51
 C/ Moteurs de recherche

Figure 8 : Visites générées en fonction des différents moteurs de recherche

285 connexions sur notre site web ont été effectuées par l’intermédiaire d’un moteur
de recherche, ce qui représente 18,94 % du nombre total de visites entre le 16 novembre 2007
et le 14 mars 2008.
L’accès à Ortho-SAF grâce à un moteur de recherche constitue une part non négligeable de
nos visites, avec environ 2,38 recherches par jour. Il nous est donc indispensable de tenir
compte du référencement du site et de travailler à sa constante amélioration.

Le tableau ci-dessus nous indique que Google est le principal moteur de recherche
utilisé par les internautes pour accéder à notre site. Nous pouvons émettre deux hypothèses
quant à cette prépondérance :
• Google est le moteur de recherche le plus utilisé sur le réseau Internet,
• Notre site web est mal référencé sur les autres moteurs de recherche.
L’explication se trouve dans la première hypothèse : Google constitue le moteur de recherche
le plus connu et le plus utilisé sur le web.
Nous avons en effet constaté que notre site était systématiquement mieux référencé sur
Yahoo, quels que soient les mots clés. Ortho-SAF apparaît la plupart du temps dans les
premiers résultats de la recherche Yahoo pour des mots clés représentatifs du site (« SAF » ;
« syndrome d’alcoolisation fœtale », « orthophonie SAF » etc.).
Ces différences s’expliquent par le fait que les moteurs de recherche (Google, Yahoo, MSN,
Live) n’ont pas recours aux mêmes méthodes pour référencer des sites Internet.

52
 Afin de consolider et d’améliorer le référencement d’Ortho-SAF dans le moteur de
recherche Google, nous utilisons divers outils informatiques comme Google Webmasters,
Google Analytics ou encore Outiref.com.

D/ Mots clés
Le tableau suivant répertorie l’ensemble des mots clés que les utilisateurs ont tapé
dans leur moteur de recherche, pour ensuite être dirigés sur Ortho-SAF.

Figure 9 : Mots clés tapés sur un moteur de recherche conduisant à Ortho-SAF

Ortho-SAF a enregistré un total de 285 visites issues de moteurs de recherche.

On remarque tout d’abord que la proportion d’utilisateurs qui ont rejoint le site en tapant
« saf » est beaucoup plus importante que celle ayant tapé « syndrome d’alcoolisation fœtale ».
Peut-être entend-on plus souvent parler du sigle SAF ? Est-ce parce que le sigle est plus
concis ? Néanmoins, cette indication nous intéresse car le titre même du site contient le mot
« SAF », ce qui constitue un atout pour son référencement.
Viennent ensuite les mots clés « orthophoniste saf », « orthophonie saf » et
« syndrome d’alcoolisation fœtale ». Ils représentent nos principaux mots clés, ce qui est
rassurant, étant donné que le site a été optimisé pour ces mots clés. Aucun visiteur n’a tapé un
mot clé qui ne concerne en rien le contenu du site.
Nous avons travaillé sur le contenu de nos pages, leur titre, afin d’ajouter un maximum
de mots clés pour que le site soit représentatif du syndrome d’alcoolisation fœtale pour les
moteurs de recherche. Comme le figure le tableau, notre travail semble avoir été efficace.

53
III/ Formulaire en ligne
A/ Fonction initiale du formulaire
L’objectif premier du formulaire en ligne était de recueillir les impressions du visiteur
et de lui laisser la possibilité de s’exprimer quant au contenu du site, sa maniabilité,
d’éventuels bugs … Nous n’avions alors pas envisagé cet outil comme une méthode de
recueil des données. Le formulaire était véritablement destiné à nous guider dans
l’amélioration du site et dans la détection de problèmes, sa conception n’a initialement pas été
étudiée dans une optique d’analyse des données.
Par ailleurs, chaque visiteur est libre de le remplir ou non. Le formulaire est à la
disposition de tout internaute mais ne constitue pas une obligation. Nous ne savions donc pas
s’il serait utilisé.
Nous avons cependant été surpris de constater que plusieurs visiteurs y ont eu recours
pour nous faire part de leurs commentaires. Nous avons reçu un total de 25 formulaires.
Certains d’entre eux nous ont particulièrement aidés dans la construction du site, c’est
pourquoi il nous a semblé dommage de ne pas aborder leur contenu dans ce mémoire. Un seul
ne figure pas en annexe. Emanant de parents ayant adopté deux enfants porteurs du SAF, nous
avons jugé son contenu trop personnel pour être divulgué.

B/ Description du formulaire
Le formulaire se compose de quatre rubriques, définies par quatre questions :
• Quelles sont vos premières impressions après votre visite ?
• Que pensez-vous de la fonctionnalité du site ?
• Quelles informations souhaiteriez-vous voir figurer ?
• Autre chose à ajouter ?

Le visiteur a également la possibilité d’indiquer sa profession ainsi que son lieu d’activité par
le biais de menus déroulants. Ces informations ne sont pas obligatoires et le formulaire reste
anonyme.
• Profession : Orthophoniste- Etudiant(e)- Pédiatre- Médecin- Professionnel de la petite
enfance- Autre profession médicale- Autre.
• Lieu d’activité : Libéral- CAMSP-CMPP- Mixte- IME- Hôpital- SESSAD- Ecole-
Université- Autre.

54
 C/ Synthèse

10
9
8
7
6
5
4
3
2
1
0
Autre Etudiant Orthophoniste Pédiatre Professionnel de la 
petite enfance

Figure 10 : Nombre de formulaires remplis en fonction de la profession du visiteur

La majorité des visiteurs ayant rempli le formulaire sont des orthophonistes, au

nombre de 9. Viennent ensuite les étudiants, au nombre de 8, en orthophonie pour la plupart.
Ces résultats nous montrent que nous avons bien ciblé notre population au cours de nos
actions de diffusion puisque la majorité des formulaires provient de futurs orthophonistes ou
de professionnels en exercice, ce qui représente une proportion de 70,83 %.
Cependant, il est vrai que notre questionnaire comporte un certain nombre de
manques, notamment pour définir les professions du secteur social et médical (infirmières,
puéricultrices).
Nous n’avons pas non plus créé de catégorie « Parents », dont nous avons pourtant reçu trois
formulaires (l’un figure dans la catégorie « Professionnel de la petite enfance », deux dans la
catégorie « Autre »).
En dépit des imprécisions inhérentes au formulaire, nous possédons toutefois un
aperçu de l’ensemble des statuts de nos visiteurs.

55
 8

Figure 11: Nombre de formulaires remplis en fonction du lieu d'activité du visiteur

Pour ce qui est du lieu d’activité, nous constatons un nombre important

d’orthophonistes exerçant en libéral avec 7 formulaires, ce qui correspond à près d’un tiers du
total (29,16 %).
En revanche, nous avons relevé une confusion entre les termes « Ecole » et
« Université », ce qui a conduit certains étudiants en orthophonie à choisir le terme « Ecole »
dans le menu déroulant. Les 3 formulaires de cette rubrique émanent en effet d’étudiants et
non de professionnels de la petite enfance ou d’enseignants. En regroupant ces deux rubriques
(Ecole et Université), nous comptabilisons un total de 8 formulaires, soit une proportion de
33,33 %.
Une personne a indiqué un exercice en SESSAD, une en IME et une en CAMSP-
CMPP.
La catégorie « Autre » représente un total de 6 formulaires, ce qui constitue une part
importante de visiteurs pour lesquels il n’a pas été possible de déterminer leur activité.
Les choix proposés dans notre menu déroulant ne se sont donc pas révélés suffisamment
précis pour ces personnes là.

56
 Le tableau ci-dessous, répertorie l’ensemble des informations complémentaires que
nos visiteurs souhaiteraient voir ajouter sur le site. Nous avons tenté de répondre à un
maximum de demandes, plusieurs projets sont encore en voie d’élaboration.

D
Deem
maannddeess ddee nnooss vviissiitteeuurrss Nooss aaccttiioonnss
N
Informations relatives à la prise en charge
• Demande d’informations générales sur
la PEC.
Rubriques :
• Demande d’informations sur la PEC
- Conseils et stratégies
orthophonique.
- Et l’orthophonie ?
• Quelle spécificité de la PEC par rapport
→ Développement du langage oral
à la pathologie ?
→ Conseils pour adapter le langage et la
• Comment améliorer la communication
communication ?

Diagnostic différentiel
Rubrique : SAF et ETCAF → Diagnostic
Les symptômes décrits concernent de
différentiel
nombreux patients.
Conséquences de l’alcoolisation prénatale
Rubrique : Dommages et Conséquences
• Quels types de troubles ?
→ Les conséquences de l’intoxication du foetus
• Devenir des enfants exposés à → Quelles répercussions ?
l’alcool in utero.
→ La tératogenèse comportementale
Prévention
• Document à imprimer.
• Infos vulgarisées pour les
non-professionnels. Rubrique : Prévention : impression de la
• Infos pour conseiller et plaquette Le bébé, la grossesse et
informer les futurs parents. l’alcool.
• Situation du désir d’enfant et
de la consommation d’alcool.

Autres informations souhaitées

• Bénéfices de l’abstinence du
père.
• Historique de la
consommation d’alcool dans
notre culture. A l’étude.
• Infos sur le développement
normal du nourrisson.
• Législation sur le SAF.
• Rôle de l’infirmière.

Insertion de photos dans différentes

Photos rubriques du site, notamment concernant
la dysmorphie faciale.

57
 Carré « Informations pratiques »
Associations, ouvrages, liens vers spécifiquement consacré à la présentation de
d’autres sites web divers supports portant sur le SAF et
l’ETCAF.
Témoignages
• Parents.
• Orthophonistes confrontés à A l’étude.
cette PEC.

Le forum est d’ores et déjà existant, mais

Création d’un Forum encore non accessible. Sa gestion demande
une certaine disponibilité.
Signalement de bugs
• Problème avec l’envoi du
Il est possible de s’adresser directement au
formulaire.
Webmaster par l’intermédiaire de l’adresse
• L’exercice mixte n’apparaît suivante : webmaster@ortho-saf.com (ou par
pas dans les choix proposés. l’intermédiaire d’un formulaire spécifique).

Certaines demandes de nos visiteurs sont actuellement en projet pour différentes raisons :
• Nous avons reçu les formulaires il y a peu de temps (c’est le cas pour les demandes
concernant la liste d’associations).
• Il s’agit d’un travail conséquent et plus difficile à mettre en place (Forum et
Témoignages).
• Nous travaillons sur d’autres aspects du site (référencement, fonctionnalité).

Tous nos formulaires sans exception, sont accompagnés de compliments et

d’encouragements :
• Site complet,
• Informations claires et précises,
• Utilité de l’outil Recherche,
• Navigation facile,
• Très pratique,
• Très bien présenté,
• Coloré,
• Graphisme agréable.

58
 Bien que porteur d’imprécisions, ce formulaire nous a été d’une grande utilité pour
améliorer le site, ajouter des rubriques ou des fonctionnalités.
Cet outil nous permet d’appréhender les attentes des internautes, plus particulièrement des
orthophonistes.
Toutes les personnes ayant pris le temps d’y répondre, ont participé à leur manière à la
conception d’Ortho-SAF. Nous espérons avoir répondu au mieux à leurs attentes, et mettre en
œuvre d’autres projets.

59
DISCUSSION

60
I/ Synthèse des premiers résultats
A/ Résumé des principales données
Au cours de notre période d’analyse du 16 novembre 2007 au 14 mars 2008, notre site
web a comptabilisé un total de 1505 connexions, soit une moyenne de 12,55 visites par jour.
74,82 % de ces visites émanent de France (métropolitaine et Réunion) et 11,29 % de pays
francophones.

Durant ces quatre mois nous avons pu observer une augmentation graduelle du nombre
de visiteurs, en grande partie liée à l’impact de nos actions de diffusion.
Pour rappel : entre le 29 septembre 2007 (date de mise en ligne du site) et le 16 novembre
2007 (lancement de notre campagne de diffusion), Ortho-SAF comptabilisait en moyenne
2,23 visites par jour. Nous sommes passés à 8,02 visites par jour entre le 16 novembre 2007 et
le 13 janvier 2008, puis à 17, 20 visites par jour entre le 14 janvier et le 14 mars 2008.
Par ailleurs, sur cette dernière période de deux mois, nous avons enregistré 63,47 % de
nouveaux visiteurs, soit 655 nouvelles connexions. Cette donnée est encourageante car elle
nous conforte dans notre objectif d’information et de sensibilisation auprès du plus grand
nombre.

A partir de la répartition des sources de trafic de Google Analytics, nous avons

constaté que plus de la moitié de nos visiteurs (51,89 %) accèdent à Ortho-SAF via des sites
référents.
Nous avons fait le choix d’axer notre campagne de diffusion sur ce type de sites (Wikipédia,
Doctissimo), car ils sont consultés quotidiennement par des millions d’internautes.
Ces sites tremplins possèdent deux avantages : ils nous permettent de pallier un référencement
initialement peu efficace sur les moteurs de recherche, tout en le renforçant. En effet, de
multiples techniques peuvent contribuer à l’amélioration du référencement d’un site web,
parmi celles-ci, créer un maximum de liens externes dirigés vers le site en question.
Au vu des résultats, le choix de cette stratégie nous semble efficace. Pour exemple, le site de
Wikipédia a généré à lui seul 244 visites vers Ortho-SAF et Doctissimo 180.
Notre objectif est donc de poursuivre la diffusion d’Ortho-SAF par l’intermédiaire de sites
référents afin de toucher un maximum d’internautes, en particulier les orthophonistes et
secondairement des professionnels du secteur médical, voire du secteur social et de
l’enseignement.

61
 A ces premiers chiffres, s’ajoute un constat globalement très positif des visiteurs
d’Ortho-SAF. En effet, que ce soit par le biais du formulaire en ligne ou de messages postés
sur des forums, plusieurs d’entre eux nous ont fait part de leur intérêt pour le sujet et nous ont
vivement incités à poursuivre notre initiative au-delà du mémoire.

B/ Discussion autour des résultats

Néanmoins, ces résultats n’ont à ce jour qu’une valeur hypothétique quant à
l’évolution du site. Pour cause, bien que le nombre de visites soit en constante progression,
nous ne pouvons préjuger de l’évolution à long terme. Un site web doit fonctionner un certain
temps après sa mise en ligne pour que l’on puisse réellement juger de sa diffusion.
Notre démarche est vouée à se poursuivre sur plusieurs mois encore, afin d’améliorer et de
consolider le référencement du site pour le rendre accessible aisément.

De même, il nous est impossible d’évaluer la part de connexions qui sont uniquement
le fait d’orthophonistes. Il nous est donc difficile de juger de l’impact réel de nos actions sur
la profession. En effet, nous ne sommes pas en mesure de répartir les connexions en fonction
du statut ou de la profession de chaque visiteur.
Cependant, un certain nombre de formulaires qui nous sont parvenus, émanent
d’orthophonistes. Nous tenterons d’en proposer une analyse qualitative, dans l’objectif de
cerner les attentes de la profession et d’évaluer l’impact des informations transmises par le
site.
Ainsi, l’étude de ces formulaires pourra nous offrir des éléments de réponse relatifs à notre
hypothèse de départ.

62
II/ Confrontation de l’hypothèse aux résultats obtenus
A/ Hypothèse relative à l’apport d’un outil d’information comme
vecteur d’une prise en charge plus précoce et mieux adaptée
Cette hypothèse réside dans la constatation d’un manque d’information et de
formation des orthophonistes, sur l’Ensemble des Troubles Causés par l’Alcoolisation Fœtale.
Le site d’Ortho-SAF a pour objectif de répondre à ce besoin d’information clairement
objectivé par deux enquêtes, réalisées respectivement dans le Nord-Pas-de-Calais et en
Lorraine, dans le cadre de mémoires d’orthophonie (Reumaux, 2001 ; Misslin et Vendange,
2003).
Le choix de notre support, sa conception, son contenu, ses fonctionnalités etc., ont été
pensés dans l’optique d’offrir une information à grande échelle, accessible, riche, interactive
et gratuite.
Notre hypothèse, relative à l’impact du site sur les orthophonistes et leur pratique,
reste toutefois délicate à vérifier. Nous ne possédons effectivement aucune donnée objective
qui nous permette de la valider ou non. Cette absence de réponse peut s’expliquer de plusieurs
manières.
• Le premier facteur à prendre en considération est celui du temps. Comme nous l’avons
évoqué précédemment, nous ne possédons pas un recul suffisant pour évaluer les retombées
du site à long terme.
• Le second facteur réside dans la difficulté de la vérification de notre hypothèse. En
effet, ce n’est pas parce qu’un orthophoniste visitera Ortho-SAF que sa prise en charge se
verra modifiée. Il nous est impossible d’estimer, ni même d’envisager un tel impact.
• Intervient également la question de la pose du diagnostic. En dépit de notre volonté
d’une prise en charge précoce et adaptée, cette dernière ne peut se réaliser qu’après la pose du
diagnostic. Le diagnostic, de la responsabilité du médecin, implique une prise en charge
médicale spécifique, avec en particulier, la recherche de malformations.
Or, très souvent, dans les cas d’un tableau clinique incomplet, les troubles de l’enfant ne sont
généralement pas mis en lien avec une exposition prénatale à l’alcool. La question de la
consommation d’alcool chez la femme, d’autant plus chez la femme enceinte reste encore un
sujet tabou. La Société Française d’Alcoologie (2003, p.91) explicite clairement ce problème :
« La notion de soins vis-à-vis des conduites d’alcoolisation pathologiques nous confronte,
soignants que nous sommes, à nos propres pratiques en tant qu’individu avec l’alcool où les frontières
entre le normal et le pathologique reposent essentiellement sur des normes quantitatives, mais
beaucoup moins sur un type de comportement plus difficile à repérer et à qualifier ».

63
 Enfin, notre projet s’inscrit dans une démarche beaucoup plus globale d’information
aux professionnels de santé, démarche entamée depuis plusieurs années. Les mentalités ont
d’ores et déjà évolué, cependant il est indispensable de préciser que l’alcool constitue un
toxique extrêmement dangereux, y compris en faible quantité et que l’ETCAF ne touche pas
seulement des enfants de mères souffrant d’alcoolisme.
Pour nombre de ces personnes, la prise en charge orthophonique s’avère une nécessité. Nous
avons donc jugé important de fournir aux professionnels un support fiable et utile, pour
véritablement comprendre les troubles d’un enfant, adolescent ou adulte exposé à l’alcool in
utero et proposer une prise en charge adaptée.

B/ Des pistes possibles à travers l’analyse qualitative des formulaires

Comme nous l’avons exposé précédemment, le site en lui-même ne permet pas une
évaluation de ses impacts sur les connaissances et la prise en charge des orthophonistes.
Cependant, les formulaires que nous avons pu recueillir nous apportent des éléments
de réponse quant aux attentes de ces professionnels.
La plupart des questionnaires font part du caractère riche et fonctionnel du support, ce qui
nous montre que les informations véhiculées constituent une base intéressante.

Pour ce qui est de la prise en charge, les orthophonistes s’interrogent sur plusieurs
points à savoir : quelle(s) spécificité(s) dans la prise en charge orthophonique ? Quels sont les
troubles qui différencient cette pathologie d’une autre ?
L’enfant porteur du SAF ou d’ETCAF peut présenter une multitude de troubles tels : des
troubles du langage, de la communication, de la mémoire, des troubles attentionnels, du
raisonnement logique etc. Un(e) orthophoniste évoque parfaitement cette problématique :
« Les symptômes décrits concernent presque tous mes patients ».
Chacun de ces troubles pris isolément, ne possède en soi rien de spécifique, de plus, leur
combinaison participe à la complexité du tableau clinique, en particulier lorsque les traits
dysmorphiques caractéristiques du SAF sont absents. La pose d’un diagnostic se voit d’autant
plus ardue.
Rappelons à nouveau, que le diagnostic ne peut être établi avec certitude, qu’à partir du
moment où l’on a connaissance d’une consommation d’alcool avérée par la mère au cours de
sa grossesse.
En revanche, toute la spécificité de la prise en charge réside dans la prise en compte de
l’alcoolisme de la mère, et de l’intégration de cette dernière au projet de soins de son enfant.

64
Dans le cadre d’une maladie alcoolique avérée, il sera indispensable de porter son attention
tout autant sur la fratrie que sur les naissances à venir.

Par ailleurs, le fait de pouvoir attribuer les incapacités de l’enfant à une cause
neurologique, contribuera certainement à une modification du regard porté sur ce dernier, que
ce soit par l’entourage, l’école, voire même l’orthophoniste.
De même, il sera possible d’expliquer l’origine de ses difficultés à l’enfant, ce qui pourra
entraîner des modifications psychologiques, avec notamment un regain de confiance en soi.

Plusieurs formulaires font part de leur envie de voir figurer des témoignages,
notamment de professionnels en exercice, ainsi que de la mise en place d’un forum
d’échanges. Cette demande de partage d’expériences témoigne tant d’une implication, que de
questionnements sur la prise en charge. Ces remarques sont d’autant plus encourageantes
qu’elles incitent à un échange pluridisciplinaire qui ne peut être que bénéfique dans la prise en
charge des personnes exposées à l’alcool in utero.

Un certain nombre d’orthophonistes insistent également sur la nécessité de proposer

des informations vulgarisées accessibles à des non-professionnels. Les formulaires évoquent
l’importance de ces actions auprès du grand public et notamment des (futurs) parents.
Suite à la création et à la mise en ligne de notre plaquette, Le bébé, la grossesse et l’alcool,
plusieurs orthophonistes ont pris contact par mail ou via le formulaire, afin que nous leur
envoyions des exemplaires papier.

Enfin, une orthophoniste nous précise que cela la conduira « à être plus vigilante (lors
des bilans) » et qu’ « une information était nécessaire ».
Nous pouvons ainsi espérer que notre site apportera de nouvelles connaissances aux
orthophonistes, pour une observation plus fine et avertie des différents aspects évocateurs
d’une exposition prénatale à l’alcool, que ce soit chez l’enfant, sa mère, voire ses frères et
sœurs. Il sera parfois nécessaire, notamment avec des familles de faible niveau socio-
économique, de tisser un réseau de professionnels, pour une prise en charge globale de
l’ensemble du système familial.

65
III/ Réponses aux questions soulevées
A/ Quel support d’information choisir pour sensibiliser et informer le
plus grand nombre de professionnels ?
Nous avons d’ores et déjà apporté, tout au long de ce mémoire, des éléments de
réponse à cette question, qu’il nous est à présent possible de confirmer.

Tout d’abord, le fait d’avoir opté pour le réseau Internet comme vecteur de diffusion
de l’information, nous a permis une extension à l’ensemble du territoire français (métropole et
Outre-Mer), ainsi qu’à plusieurs pays francophones. Aussi, le nombre conséquent de
personnes ayant déjà visité le site, n’aurait pu être atteint par l’usage d’un autre support
d’information.

Le recours à un site web, nous permet d’enrichir perpétuellement son contenu et de

l’adapter aux attentes des internautes. L’objectif est de véhiculer une information riche, claire,
exhaustive, qui puisse en premier lieu être utile aux orthophonistes. Leur avis est donc très
important pour l’amélioration du site.

Il est envisagé dans un avenir proche, d’ouvrir l’accès au forum afin que les
internautes puissent échanger entre eux. Cette demande est récurrente dans les questionnaires
reçus. Par l’intermédiaire d’Ortho-SAF, des personnes du monde entier pourront
communiquer via cette interface virtuelle. C’est d’ailleurs l’un des principaux avantages du
réseau Internet.

L’aspect financier a, lui aussi, joué un rôle dans le choix de notre support. Un dépliant,
la création d’un CD-ROM, d’un livret d’information auraient été beaucoup plus coûteux tant
sur le plan de la production, que de la diffusion. Les internautes ont également un accès
gratuit à l’information (hormis le coût de leur connexion).

Enfin, le choix d’Internet comme outil d’information se situe en adéquation avec

l’usage de ce média dans la société actuelle. Nombreuses sont les personnes qui privilégient
ce support comme moyen de recherche d’informations.

66
 B/ Quelles informations seraient susceptibles de répondre aux attentes
des orthophonistes ?
Nous avons en partie répondu à cette seconde question lors de l’analyse qualitative des
formulaires.
Rappelons brièvement les principales attentes des orthophonistes :
• Quelles spécificités dans la prise en charge par rapport à la pathologie ?
• La définition des troubles et la question du diagnostic différentiel.
• Des témoignages de parents, de professionnels sur le terrain.
• La création d’un forum d’échanges.
• Des informations vulgarisées pour une prévention élargie aux non-professionnels.

Les attentes relatives à la prise en charge se justifient pleinement par le fait que la
littérature fait peu écho de la pratique orthophonique auprès de personnes porteuses du SAF
ou d’ETCAF. De plus, cette pathologie est fréquemment sous diagnostiquée.
Des 9 orthophonistes qui ont répondu au questionnaire, 7 exercent en libéral, 1 en
IME, 1 en SESSAD. Nous pouvons donc supposer que les orthophonistes en libéral sont plus
enclins à rechercher des informations sur le SAF et l’ETCAF.
Cette répartition pourrait s’expliquer par le fait que l’exercice au sein d’une institution,
implique des discussions dans le cadre d’une équipe pluridisciplinaire, ainsi qu’une
confrontation possiblement connue à cette pathologie. Un professionnel exerçant dans une
structure de type CAMSP, CMPP, se verra plus sollicité dans la prise en charge des enfants
porteurs du SAF, étant donné la sévérité des atteintes.
Nous pouvons donc penser que les orthophonistes en libéral, se sentent moins informé(e)s et
plus démuni(e)s, avec le besoin d’entrer en relation avec des professionnels ayant déjà acquis
une certaine expérience sur le terrain. D’où le souhait de voir figurer des témoignages, ainsi
que l’ouverture d’un forum pour échanger (demandes qui n’émanent pas seulement
d’orthophonistes).
Comme nous l’avons évoqué précédemment, plusieurs aspects du SAF et de l’ETCAF
concernent directement le domaine d’intervention de l’orthophoniste. Néanmoins, la plupart
de ces troubles sont présents dans de nombreuses pathologies. Les professionnels se
questionnent donc sur la spécificité de leur prise en charge.
Au niveau de la prise en charge précoce, l’orthophoniste interviendra sur divers plans : la
motricité, la communication, la socialisation, le soutien aux parents et aux familles d’accueil.

67
Les enfants exposés à l’alcool in utero sont atteints de troubles des compétences sociales et de
la relation à autrui, il est donc nécessaire d’intervenir précocement dans le but de les aider à
mieux s’adapter à la vie sociale. L’intégration de la famille dans la prise en charge, en
particulier de la mère (si l’enfant vit encore avec sa mère biologique) est indispensable.

Les orthophonistes ayant répondu au formulaire, insistent pour la plupart sur la

nécessité d’une prévention auprès du grand public et notamment des futurs parents. Ils ont par
ailleurs conscience de la difficulté de la tâche : « Certaines femmes ne savent pas encore
qu’elles sont enceintes et consomment régulièrement de l’alcool » ; « Il y a encore du
travail !!! ».
Les formulaires reçus sont très prometteurs, car ils témoignent d’une volonté d’implication
dans ces actions de prévention : « J’ai envie de donner l’adresse de votre site à tout mon
entourage, pour faire réaliser les risques énormes qu’encourt la mère qui boit (même un peu)
pendant sa grossesse » ; « Pourquoi pas un document à imprimer que l’on pourrait donner
aux parents ou afficher dans notre salle d’attente ? » ; « Est-il possible de recevoir quelques
plaquettes par courrier ? ».

Au vu des commentaires qui nous sont parvenus, la plupart des orthophonistes

semblent satisfait(e)s des informations véhiculées par le site et apprécient l’utilisation de ce
support : « site très clair, très précis » ; « bien documenté » ; « Ce média devrait plus être
exploité par les étudiants ».

IV/ Remarques quant à l’élaboration de notre sujet

Notre mémoire se révèle spécifique par le choix d’un sujet dont la forme s’avère peu
académique. La conception d’un site web comme vecteur d’information, se justifie
pleinement avec l’explosion et la popularisation du réseau Internet.
Notre objectif premier était de créer un site d’information riche, pertinent et accessible
facilement aux orthophonistes ne possédant pas, ou peu de connaissances sur l’ETCAF.
Au vu des premiers résultats présentés, il nous semblerait très intéressant de procéder à une
évaluation plus approfondie dans les mois à venir, afin de juger de la pertinence du site
comme pôle d’information et d’échanges.

68
 En dépit de la singularité de notre sujet, nous avons tenté de retracer l’intégralité de
notre cheminement de façon claire et détaillée. Nous nous sommes efforcés de présenter notre
outil, tant du côté de son contenu, que de son architecture, tout en conservant un vocabulaire
accessible à des lecteurs non spécialistes du domaine informatique.
Nous avons explicité chacune des étapes, dans le but d’offrir au lecteur une synthèse de
l’ensemble de notre travail.
A notre connaissance, il n’est répertorié à ce jour, qu’un seul mémoire d’orthophonie,
dont le sujet porte sur la création d’un site Internet. Le projet avait pour but d’apporter des
informations aux médecins généralistes sur les troubles du langage oral, par le biais d’un site
Internet (Amand et Rouzioux, 2005). Toutefois, ce projet n’a pu aboutir pour des raisons
temporelles et matérielles. En conséquence, la conception du site a dû être abandonnée.
Etant donné le choix de notre sujet, novateur et atypique, nous n’avons pu nous
appuyer sur des travaux similaires, actuellement inexistants dans les mémoires d’orthophonie.
Notre travail comportera certainement des maladresses et omissions, du fait d’un cadre de
départ peu conventionnel.

V/ Confrontation de notre démarche à la réalité clinique

A/ Quel statut pour l’orthophoniste dans la prise en charge de
l’ETCAF ?
Face aux troubles que peuvent présenter les personnes ayant été exposées à une
alcoolisation prénatale, l’orthophoniste joue un rôle essentiel dans la prise en charge.
Dans le cas d’une consommation massive d’alcool par la mère durant sa grossesse, le
risque de mettre au monde un enfant porteur du Syndrome d’Alcoolisation Fœtale sera élevé.
Les nourrissons atteints d’un tableau clinique sévère, se verront directement pris en charge
dans des structures pluridisciplinaires, dès le plus jeune âge (CAMSP notamment).
Pour ceux qui présentent un tableau clinique incomplet, les troubles pourront se
révéler plus tardivement avec les premiers apprentissages autour de 3-4 ans. Ces enfants
pourront alors se voir orientés vers une prise en charge orthophonique en libéral.
Les professionnels doivent agir en fonction des dysfonctionnements générés par l’alcool sur le
système nerveux. Néanmoins, chacun de ces troubles pris isolément n’a rien de spécifique, et
il est souvent extrêmement difficile de les relier à l’exposition à l’alcool in utero.
Nous avons conscience de ces difficultés, la problématique de l’ETCAF est très
complexe, du fait du manque d’informations sur le vécu intra-utérin du foetus.

69
Les orthophonistes n’ont pas toujours un diagnostic à leur disposition et il est délicat
d’interroger la mère sur sa consommation d’alcool pendant la grossesse, sans que cette
dernière ne se sente agressée.
Nous avons fait le choix d’offrir une description précise des dysfonctionnements et de
leurs conséquences, afin d’orienter les orthophonistes dans leur prise en charge. Notre objectif
n’est pas de les inciter à poser eux-mêmes un diagnostic, mais de garder ce tableau clinique à
l’esprit, pour une sensibilisation plus grande aux troubles du patient dans le cas d’une
suspicion de consommation d’alcool par la mère.
Actuellement, il n’existe pas d’articles dans la littérature française, relatifs à la prise en
charge orthophonique chez les personnes porteuses d’ETCAF. La plupart des conseils et
stratégies que nous proposons sur le site d’Ortho-SAF, proviennent principalement de la
littérature américaine et canadienne.
Les Etats-Unis et le Canada sont, depuis plus de 30 ans, les pionniers en matière de
prévention de l’alcoolisation des femmes enceintes.
Pour illustration, aux Etats-Unis dès 1989, le « Surgeon General » du Department of Health
and Humans Services, ordonnait déjà l’inscription de messages sanitaires de prévention sur
les bouteilles de toutes les boissons alcoolisées (Dehaene, 1995).
En France, un amendement parlementaire a été déposé par la sénatrice de La Réunion, Mme
Payet, et adopté le 19 octobre 2004. Tout comme aux Etats-Unis, cet amendement vise à faire
figurer sur toutes les boissons alcoolisées un message sanitaire à l’attention des femmes
enceintes (INPES, 2006). La présence d’un pictogramme sur l’ensemble des boissons
alcoolisées n’est effective que depuis le 2 octobre 2007, soit près de 20 ans après son
instauration aux Etats-Unis.
Lorsque l’on consulte la littérature ainsi que les sites américains et canadiens, on
constate que les gouvernements en place considèrent l’ETCAF comme un véritable enjeu de
santé publique, ce qui n’est pas encore le cas en France… Ceci peut en partie expliquer le
manque d’information et de formation, tant des orthophonistes que d’autres professionnels du
secteur médical, social, enseignant, voire même judiciaire.

70
 B/ Une prise en charge délicate
Lorsqu’un SAF est diagnostiqué chez un nourrisson, cela signifie que sa mère souffre
d’alcoolo-dépendance. Il sera indispensable de l’aider à se soigner, sans pour autant la
brusquer ou la culpabiliser au risque de la voir fuir, avec son bébé, toute forme de soins.
Les suivis de grossesses des femmes alcoolo-dépendantes sont très irréguliers.
Certaines mères pourront se situer dans un déni total de leur alcoolisme, attribuant le
syndrome de leur enfant à la prématurité. Elles se trouveront déchirées par leurs
contradictions, entre leur dépendance à l’alcool et le lien avec leur enfant. Ces contradictions
pourront engendrer une négation de la réalité (les troubles de mon enfant ne sont pas le
résultat de mon alcoolisation, mais de la prématurité), ainsi que des sentiments ou attitudes
ambivalentes (aider son enfant alors qu’il n’a pas besoin de soins) (Toutain, Chabrolle et
Chabrolle, 2007).
L’angoisse de voir leur enfant placé peut les conduire à un refus de socialisation. On
considère aujourd’hui que le placement de l’enfant en famille d’accueil doit être envisagé en
ultime recours. Il brise les relations enfant/parents biologiques, et engendre l’image de parents
décrédibilisés (Lamblin, 2005).
Lejeune (2001), décrit le travail mené avec ces familles comme particulièrement
difficile. Souvent, ce sont des familles nombreuses, instables, violentes, de faible niveau
socio-économique. Il déplore par ailleurs le manque actuel de structures spécialisées de prise
en charge familiale.
L’orthophoniste, comme tous les autres professionnels, doit aider la famille à adhérer à
la prise en charge. Ce processus peut prendre beaucoup de temps, il faudra savoir être patient,
relancer régulièrement et aider à la demande (Toutain, Chabrolle et Chabrolle, 2007).
Redonner à la mère dépendante sa part d’implication personnelle dans un projet
global, c’est lui permettre de trouver ou de retrouver « la capacité de donner des soins
suffisamment bons » à son enfant en évitant le piège de la fusion (Winnicott, 1997, cité par la
Société Française d’Alcoologie, 2003, p.91).

71
 C/ Réflexion autour de la relation soignant-soigné
Actuellement, l’ensemble des professionnels s’accorde sur la nécessité d’intégrer la
famille au processus thérapeutique. En revanche, lorsque la mère souffre d’alcoolo-
dépendance, la prise en charge s’avère souvent d’autant plus complexe à mettre en place, que
cette personne requiert des soins, tout comme son enfant.
Nous nous sommes interrogés sur les représentations qui pouvaient jouer en défaveur
de la relation thérapeutique.
• L’établissement de la relation s’avère généralement plus aisé, lorsque soignant et
soigné partagent des références communes, en d’autres termes, lorsqu’ils sont socialement et
culturellement proches (Reach, 2005). Ceci est rarement le cas pour les familles rencontrées.
Rappelons que les foyers parentaux les plus à risques concernent les familles à problèmes
multiples, de bas niveau socio-économique (Kaminski, 2000, cité par la Société Française
d’Alcoologie, 2003, p.96). La prise en compte des aspects sociaux est fondamentale pour
éviter qu’un fossé ne se creuse entre les protagonistes.
• Soignant et soigné ne partagent pas le même langage. Un vocabulaire trop technique
du soignant pourra être vécu comme une mise à distance par le soigné. A l’instar, le recours à
un langage simple, vague par le soigné pourra être interprété comme un désintérêt pour la
prise en charge, voire comme un refus de coopérer par le soignant.
• Aujourd’hui encore, certains soignants ont tendance à penser que la femme alcoolique
ne veut pas se soigner. Cette vision est motivée par le fait que la femme alcoolo-dépendante a
conscience des risques encourus par son bébé, mais qu’elle n’interrompt pas sa consommation
d’alcool pour autant.
• Il existerait une plus grande facilité pour le soignant, à se différencier de « l’autre »
comme toxicomane quand on ne consomme pas soi-même de substances illicites, que de
l’alcoolique si on consomme soi-même de l’alcool (Société Française d’Alcoologie, 2003).

La relation thérapeutique qui unit le(s) professionnel(s) à la famille ne doit pas être
biaisée par ces représentations. Il est indispensable de travailler sur le renforcement de la
parentalité, en offrant à la famille un rôle actif dans la prise en charge. La présence de la mère
est considérée comme un facteur essentiel au développement du nouveau-né (d’où la nécessité
d’éviter au maximum les placements), tout comme la présence de l’enfant constitue un moteur
dans la lutte de la mère contre sa dépendance alcoolique (Société Française d’Alcoologie,
2003 ; Titran, Gratias, 2005).

72
 D/ Consensus autour de l’accompagnement parental
L’accompagnement parental, fondé sur une approche socio-interactionniste, est une
technique relativement récente. Enseigné depuis peu dans le cadre de la formation initiale, il
existe également des programmes de formation continue.
Cet aspect nous semble capital dans la prise en charge d’un enfant porteur d’ETCAF.
Il n’est cependant pas toujours appliqué dans la réalité clinique pour diverses raisons :
• Les orthophonistes, parce qu’ils ne sont pas formés, ne proposent pas ce type de prise
en charge.
• Comme nous l’avons évoqué auparavant, la relation thérapeutique peut être entachée
de représentations négatives, non propices à la mise en place de l’accompagnement parental.
• Les orthophonistes peuvent se trouver découragés par le manque d’investissement de
la famille, par la lenteur d’adhésion au projet de soins, par l’irrégularité du suivi.
• Dans les cas extrêmes, certains professionnels estiment, que le temps de prise en
charge leur est propre, et qu’il ne concerne en rien les parents.

Bien que l’accompagnement parental soit incontestablement difficile à instaurer

auprès de certaines familles, il constitue cependant, un atout fondamental dans l’intégration
des parents au processus thérapeutique.
Cette technique est bénéfique, tant pour l’enfant que pour sa famille. Comme le souligne
Bélargent (2000, p.35) :
« L’accompagnement parental est tout à la fois une aide au quotidien pour un
réajustement constant des conduites parentales en fonction des caractéristiques de
l’enfant (ses limites et ses potentialités), et une aide à l’expression de leur souffrance,
à l’élaboration psychique de leur vécu, de leur ressenti ».

Nous espérons voir cette pratique se généraliser dans les années à venir. Que ce soit dans le
cadre d’une prise en charge en institution ou en libéral, les parents doivent devenir des
partenaires à part entière dans la rééducation. Cette réflexion reste valable pour de
nombreuses pathologies autres que l’ETCAF.
Le consensus autour de la prise en charge précoce, semble aujourd’hui être accepté par
l’ensemble des professionnels, nous souhaiterions qu’il en soit de même pour
l’accompagnement parental.

73
VI/ Quelles améliorations apporter à Ortho-SAF ?
Le fait d’avoir opté pour un site web comme support d’information, nous permet des
ajouts, des suppressions, des modifications du contenu et de la forme à volonté, et ce, de
façon illimitée.
Les visiteurs, par le biais du formulaire en ligne, ont la possibilité de nous faire part de
leurs commentaires. Nous avons déjà pu tenir compte de certains d’entre eux et enrichir le site
en conséquence.
• L’ouverture du forum constitue notre premier objectif. Plusieurs internautes nous ont
fait cette requête et sont désireux de pouvoir partager leur vécu avec d’autres.
Bien que fonctionnel, nous ne pouvions ouvrir le forum jusqu’à présent par manque de temps.
Nous pensons par ailleurs qu’il était au départ important de faire connaître le site, afin qu’un
nombre suffisant de personnes puissent interagir pour des discussions plus riches.

• Notre deuxième objectif serait de recueillir des témoignages d’orthophonistes, relatant

leur expérience dans la prise en charge de personnes porteuses d’ETCAF. Nous avions déjà
amorcé des recherches, en postant notamment des messages sur des forums francophones.
Nous n’avons cependant obtenu aucune réponse. Nous n’avons pas poursuivi nos
investigations principalement par manque de temps. Notre priorité résidait avant tout dans la
construction du site.

• Des témoignages de parents seraient également précieux. Ils permettraient d’apporter

un autre regard que celui du professionnel, entre autres, pour tout ce qui concerne la vie
quotidienne. Il faut savoir que de nombreux parents adoptifs sont confrontés à l’ETCAF. Ils
adoptent des enfants sans savoir que leur cerveau a été endommagé par l’alcool. Le diagnostic
se verra alors posé plus tardivement, d’autant qu’il est généralement impossible d’obtenir des
éléments sur la grossesse de la mère biologique.
Le fait de proposer ce type de témoignages, contribuerait peut-être à redonner espoir à des
parents isolés, démunis face à la situation de leur enfant.

• Nous souhaiterions également proposer une liste d’associations et de structures

susceptibles d’accueillir des personnes en difficulté avec l’alcool.
La liste de ces améliorations se verra vraisemblablement enrichie par les demandes des
internautes, par nos lectures, par la rencontre avec d’autres professionnels et l’apport de leur
pratique.

74
VII/ Les limites de notre travail
A/ Limites relatives à la situation sur le terrain
Nous avons d’ores et déjà amorcé une réflexion autour des limites de notre démarche
en regard des contraintes de la réalité clinique. Néanmoins, d’autres facteurs sont à prendre en
considération.
Un élément fondamental peut considérablement ralentir la prise en charge précoce :
l’absence de diagnostic.
La plupart des professionnels considèrent que le repérage doit être fait par les gynécologues
obstétriciens et les médecins généralistes, afin de dépister le plus tôt possible l’alcoolo-
dépendance. Malheureusement, la question de l’alcool n’est pas suffisamment abordée au
cours des entretiens. Le Dr. Subtil (2004), l’un des seuls obstétriciens français, spécialiste du
SAF, déplore l’ignorance des médecins dont la majorité ne connaît pas l’existence du
syndrome d’alcoolisation fœtale.
Dans le cadre d’une prise en charge en libéral notamment, lorsque le tableau clinique
est moins sévère et le diagnostic non posé, l’orthophoniste pourra difficilement attribuer les
troubles de l’enfant à une exposition prénatale à l’alcool.
Dans le cas d’une suspicion de consommation d’alcool par la mère, l’orthophoniste ne se sent
pas apte à aborder cette question. Apparaissent les limites de notre compétence : nous ne
sommes pas des médecins alcoologues, parler d’alcool à une femme possiblement dans le
déni s’avère une tâche extrêmement délicate. La mère pourra se sentir agressée, accusée et
pourra refuser de poursuivre la prise en charge de son enfant.

B/ Limites d’ordre théorique

Ce mémoire est particulier tant par sa forme que par le choix du thème. Le Syndrome
d’Alcoolisation Fœtale est une pathologie dont l’identification est relativement récente,
puisqu’elle a été découverte en 1968, par un pédiatre français, Paul Lemoine.
La littérature quant à la description du tableau clinique, à l’action de l’alcool sur le
système nerveux, aux dysfonctionnements et à leurs répercussions etc. est très riche, ce qui est
loin d’être le cas pour les publications relatives à la prise en charge des personnes concernées.
La plupart des données que nous avons pu recueillir sur la prise en charge proviennent de
témoignages de parents au travers d’ouvrages (Loubier Morin, 2004), ou de sites Internet
créés par des associations, essentiellement canadiennes.
Nous n’avons pu trouver d’écrits relatifs à la prise en charge orthophonique. En
revanche, nombreuses sont les personnes porteuses d’ETCAF qui en bénéficient. De ce fait,

75
les orthophonistes sont très souvent cités dans la littérature, sans pour autant que leur travail
ne soit détaillé.
Nous regrettons qu’il existe si peu d’études portant sur les troubles du langage, chez
les enfants exposés à l’alcool in utero. L’atteinte du pôle langagier est souvent rapportée, mais
nous ne savons que peu de choses, sur les types de troubles rencontrés et leurs manifestations.
Ces manques nous empêchent de définir précisément le rôle de l’orthophoniste dans la
prise en charge, nous restons cependant convaincus de son importance et espérons voir des
travaux émerger dans les années à venir.

VIII/ Perspectives cliniques

Tout au long de ce mémoire, nous avons revendiqué la nécessité de la prise en charge
précoce chez le bébé porteur d’ETCAF. L’hypothèse d’une compensation fonctionnelle par le
biais de la plasticité cérébrale n’est pas négligeable et se doit d’être expérimentée.
La prise en charge précoce se justifie également par l’importance du soutien à la
parentalité, qui doit être mis en place dès la naissance de l’enfant (voire même avant).
Les nourrissons, en particulier lorsqu’ils présentent un tableau clinique sévère, présentent
généralement des troubles dès les premiers jours de vie : des difficultés de succion, des
perturbations du sommeil, une hyperacousie, des trémulations, des signes d’hyperactivité
(Gaugue, Varescon, Wendland, 2006).
La relation qui unit la mère alcoolo-dépendante à son bébé sera souvent inadaptée, soit
en s’exprimant de façon trop fusionnelle, soit par l’indifférence et le rejet (Vabret, 1999).
A cette relation défaillante, s’ajoute le déni par la mère de son alcoolisme, mêlé à un
sentiment de culpabilité face au handicap de son bébé, conséquence de son alcoolisation.

L’intervention de l’orthophoniste sera cruciale. Il sera un guide de l’attitude des

parents, dans la mise en place d’une communication adaptée avec leur enfant. Il devra les
amener à reconnaître leur bébé comme un être communicant, en dépit de ses déficits.
L’orthophoniste veillera à la mise en place du regard, de l’attention conjointe, de l’orientation
au son, de la demande non verbale, de l’imitation, des tours de rôle… acquisitions qui
participent fortement à la construction du langage (Denni-Krichel, 2000).
Ce type de prise en charge est généralement proposé dans les CAMSP, mais pourquoi
ne pas déjà commencer ce travail dans les services de néonatologie ?

76
 M. Haddad, orthophoniste dans le service de néonatologie du centre hospitalier
d’Argenteuil, décrit son expérience auprès des prématurés. Sa prise en charge est déterminée
en fonction de différents axes qui ont pour objectif de développer l’oralité, l’éveil, et, par un
travail de guidance, le renforcement du lien parents-enfant. Haddad estime la guidance
comme faisant partie intégrante de son travail. Il est très important pour elle que les parents
puissent s’approprier leur enfant, y compris au sein du service hospitalier.
« Il s’agit de parler de leur enfant et de ses compétences, de son éveil à la vie, de les guider
dans leurs premières interactions, de les aider à décoder les signes que leur envoie ce dernier. Je suis
toujours étonnée de voir comment les bébés sont capables de rassurer leurs parents lorsque ceux-ci
sont en période de doute ! » (2007, p.37).
Cette pratique auprès des bébés prématurés, pourrait se voir transposée aux bébés
porteurs d’ETCAF.
Nous espérons voir la présence des orthophonistes augmenter dans les services de
néonatologie, afin de consolider la relation mère-enfant dès la naissance, dans le cas
notamment des grossesses à risque.
Enfin, pourquoi pas ne pas envisager un partenariat, notamment avec les services
d’alcoologie, afin d’accompagner la mère alcoolo-dépendante en amont de la naissance? Si
cette dernière, ne peut soigner sa dépendance à l’alcool, et qu’elle se sent malgré tout en
confiance à nos côtés, nous pourrons peut-être espérer une adhésion plus rapide au projet de
soin de son enfant.

77
CONCLUSION

78
La conception d’Ortho-SAF s’inscrit dans une dynamique d’information auprès des
orthophonistes et par extension à d’autres professionnels (du secteur médical, social, et de
l’enseignement), pouvant être confrontés à des personnes porteuses de séquelles d’une
alcoolisation prénatale.
La volonté de concevoir ce projet, s’est appuyée sur la mise en évidence de lacunes dans le
domaine de l’information des orthophonistes sur le SAF et l’ETCAF (Reumaux, 2001 ;
Misslin et Vendange, 2003).
Nous avons considéré que ce manque pouvait constituer un obstacle à une prise en charge
précoce et adaptée, et donc à une éventuelle compensation fonctionnelle par le biais de la
plasticité cérébrale, ce qui est regrettable.
Partant de cela, nous nous sommes interrogés sur le type d’outil qui pourrait sensibiliser un
maximum d’orthophonistes, avec un minimum de contraintes. Nous avons jugé que la
conception d’un site Internet pouvait être un vecteur adapté à la réalisation de nos objectifs.
Lorsque nous avons estimé le site suffisamment documenté et fonctionnel, nous avons alors
mis en oeuvre différentes actions, dans le but de le diffuser au plus grand nombre.
L’évaluation de la fréquentation d’Ortho-SAF a porté sur la période du 16 novembre 2007 au
14 mars 2008. Durant ces quatre mois, le site a comptabilisé un total de 1505 visites, avec un
nombre de connexions en progression constante.
Les premiers résultats sont encourageants quant à la fréquentation du site, et nous ont
démontré l’efficacité de nos actions de diffusion.
Par ailleurs, notre travail se situe non seulement dans le champ de l’information, mais
également dans celui de la prévention. Ce second axe constitue pour nous, un facteur essentiel
dans la diminution de l’incidence de l’ETCAF.
L’alcoolisation fœtale engendre des difficultés d’apprentissage, des troubles des fonctions
exécutives, des troubles attentionnels, des difficultés mnésiques…qui ne sont pas uniquement
le fait d’un alcoolisme chronique, mais qui peuvent aussi être engendrés par une
consommation modérée et/ou épisodique.
Au même titre que les médecins généralistes, les gynécologues obstétriciens, et d’autres
professionnels, les orthophonistes peuvent sensibiliser les femmes aux dangers de la
consommation d’alcool pendant la grossesse. La conception de notre plaquette « Le bébé, la
grossesse et l’alcool », s’inscrit dans cette politique.

79
Les troubles évoqués précédemment, peuvent être minorés par une prise en charge précoce.
Particulièrement dans le cas du SAF, une prise en charge pluridisciplinaire, couplée à
l’accompagnement parental, nous semble indispensable pour un projet thérapeutique adapté à
l’enfant et à sa famille.
Dans la mesure où le syndrome d’alcoolisation fœtale constitue une pathologie récemment
repérée, nous n’avons trouvé que peu d’éléments relatifs à sa prise en charge. Nos recherches
n’ont pu faire état d’aucune description du travail de l’orthophoniste auprès de personnes
exposées à l’alcool in utero. De même, à notre connaissance, il n’existe à ce jour aucune étude
portant sur l’analyse des troubles langagiers.
Ces pistes pourraient faire l’objet de travaux futurs, notamment dans la recherche et l’étude
d’éventuelles spécificités de l’atteinte langagière, et permettre d’orienter les orthophonistes
dans leurs bilans.
La conception puis la réalisation d’Ortho-SAF, ont été extrêmement enrichissantes sur le plan
personnel, nous souhaitons poursuivre le travail au-delà de ce mémoire. Ce projet
d’information et de prévention autour du syndrome d’alcoolisation fœtale, nous a permis
d’échanger avec des professionnels, militants et passionnés par cette pathologie. Ils ont su
nous apporter leur disponibilité, leur expérience et leur soutien avec une grande générosité.
Sans eux ce mémoire n’aurait pu voir le jour.

80
BIBLIOGRAPHIE

81
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psychoactives et le tabac, Revue du praticien, Vol. 38, pp. 825-831.

85
 ANNNEXES

Annexe 1 : Présentation d’une page web du site Ortho-SAF.

Annexe 2 : Volet n°1 de notre plaquette, « Le bébé, le grossesse et l’alcool ».

Annexe 3 : Volet n° 2 de notre plaquette, « Le bébé, la grossesse et l’alcool ».

Annexe 4 : Formulaires.

86
Annexe 1 : Présentation d’une page web du site Ortho-SAF

87
ANNEXE 2 : Volet n° 1 de notre plaquette : « Le bébé, la grossesse et l’alcool »

88
ANNEXE 3 : Volet n° 2 de notre plaquette intitulée : « Le bébé, la grossesse et l’alcool »

89
Annexe 4 FORMULAIRES

Nous avons délibérément converti les formulaires en format Word, afin de retirer toute
annotation, susceptible d’apporter des indications quant à l’identité de l’auteur. Le contenu
initial reste inchangé, seule la ponctuation a été rétablie pour une meilleure lisibilité.

FORMULAIRE : 1

• Profession : Etudiant(e)

• Lieu d´activité : Université

• Quelles sont vos premières impressions après votre visite ?

Salut Ivana, je trouve ton idée très intéressante, je ne sais pas ce qui existe déjà à ce
sujet, mais étant moi-même en ce moment en pleine recherche de sujet de mémoire, je
me dis: « Mais comment pourrais-je avoir une idée aussi bonne? ».

• Que pensez-vous de la fonctionnalité du site ?

Tu n'y as pas encore inséré tout le contenu, mais la trame semble claire. Je mettrais
peut-être une marge gauche-droite (écrire sur 90% de la colonne) mais c'est une
remarque très pointilleuse... Autrement je pense que c'est très bien de parler de ce
sujet.

• Quelles informations souhaiteriez-vous voir figurer ?

Les éventuelles conséquences, des témoignages... (?)

• Autre chose à ajouter ?

FORMULAIRE : 2

• Profession : Etudiant(e)

• Lieu d´activité : Université

• Quelles sont vos premières impressions après votre visite ?

• Que pensez-vous de la fonctionnalité du site ?

• Quelles informations souhaiteriez-vous voir figurer ?

Témoignages

• Autre chose à ajouter ?

ON NE VOIT PAS QUE LE QUESTIONNAIRE A ETE CORRECTEMENT
ENVOYE...

90
FORMULAIRE : 3

• Profession : Pédiatre

• Lieu d´activité : CAMSP-CMPP

• Quelles sont vos premières impressions après votre visite ?

Excellente

• Que pensez-vous de la fonctionnalité du site ?

Très utile

• Quelles informations souhaiteriez-vous voir figurer ?

Le lien avec les CAMSP (contacter l’ANECAMSP : anecamps@orange.fr)

• Autre chose à ajouter ?

FORMULAIRE : 4

• Profession : Etudiant(e)

• Lieu d´activité : Université

• Quelles sont vos premières impressions après votre visite ?

Je trouve que la charte graphique est super attrayante, très sobre et donne envie d'en
découvrir plus...

• Que pensez-vous de la fonctionnalité du site ?

Très bien

• Quelles informations souhaiteriez-vous voir figurer ?

Des informations sur les prises en charge qui peuvent être assurées chez l'enfant en
fonction des conséquences sur le fœtus, et puis peut-être présenter plus spécifiquement
la PEC ortho.

• Autre chose à ajouter ?

Bon courage...

91
FORMULAIRE : 5

• Profession : Pédiatre

• Lieu d´activité : Autre

• Quelles sont vos premières impressions après votre visite ?

TRES SYMPA ET TRES PROMETTEUR! J'AIME LES GRANDES ICONES
CARREES ET EN PARTICULIER LE RAPPEL DU MESSAGE ZERO ALCOOL!
BONNE POURSUITE DU PROJET.
• Que pensez-vous de la fonctionnalité du site ?
PEUT-ETRE UN PEU COMPLIQUE MAIS A VRAI DIRE JE N'AI PAS EU LE
TEMPS DE ME PLONGER A FOND DANS LA NAVIGATION!

• Quelles informations souhaiteriez-vous voir figurer ?

EN L'OCCURENCE LES TROUBLES D'APPRENTISSAGE LIES A
L’ALCOOLISATION NEURONALE PRENATALE, LES DANGERS DES
FAIBLES CONSOMMATIONS, LES BENEFICES REELS DE L'ABSTINENCE
DU PERE (COMME SOUTIEN).

• Autre chose à ajouter ?

BRAVO POUR VOTRE ENTHOUSIASME A TOUS LES DEUX.

FORMULAIRE : 6

• Profession : Orthophoniste

• Lieu d´activité : Libéral

• Quelles sont vos premières impressions après votre visite ?

Je trouve le site très clair, très précis. Il est agréable à consulter... Peut-être un peu
scolaire (présentation type I, II, III...). C'est un sujet sérieux, et vous avez choisi de le
traiter ainsi, mais il mérite quelques illustrations supplémentaires... Pour finir, a qui
s'adresse ce site? Aux professionnels, aux parents? Si vous souhaitez en faire un site
d'infos pour les parents, il est un peu difficile et peut paraître rébarbatif (manque
d'illustrations, voire, de vidéos). Pour des professionnels, il est parfait!

• Que pensez-vous de la fonctionnalité du site ?

C'est très bien, la fonction "recherche" est utile. Les liens sont faciles à trouver, même
pour les orthophonistes "pas douées". La présentation est très claire! Il ne manque que
la musique en page d'accueil... Je plaisante !

• Quelles informations souhaiteriez-vous voir figurer ?

Ca dépend... Si le public visé est large, il faut y voir plus de prévention... Un truc
rouge-clignotant qui indique précisément qu'il ne faut pas boire DU TOUT pendant la
grossesse... Des chiffres choc... Pourquoi pas un document à imprimer que l'on
pourrait donner aux parents ou afficher dans notre salle d'attente?

92
 • Autre chose à ajouter ?
Bravo pour votre travail énorme! Je trouve très intéressant de créer un site dans le
cadre d'un mémoire... Ce média devrait être plus exploité par les étudiants!

FORMULAIRE : 7

• Profession : Etudiant(e)

• Lieu d´activité : Ecole

• Quelles sont vos premières impressions après votre visite ?

Bonjour, Je suis étudiante en ortho, deuxième année. Je viens tout juste de lire les
premières lignes de ce site, et il me semble qu'il y a une petite erreur... je peux me
tromper, mais je préfère tout de même te le signaler. Je ne trouve pas très claire la
phrase : "prise en charge des personnes victimes des effets de l'alcool sur le
foetus"?? Qui sont ces personnes ? La mère ? L’enfant ? Je crois qu'il faudrait
reformuler. Bon courage pour la construction de ton site, c'est un sujet très
important et intéressant !

• Que pensez-vous de la fonctionnalité du site ?

• Quelles informations souhaiteriez-vous voir figurer ?

• Autre chose à ajouter ?

FORMULAIRE : 8

• Profession : Autre

• Lieu d´activité : Autre

• Quelles sont vos premières impressions après votre visite ?

Continuez à développer ce site

• Que pensez-vous de la fonctionnalité du site ?

Important

• Quelles informations souhaiteriez-vous voir figurer ?

Faire réellement prendre conscience que l'alcool durant la grossesse peut causer des
maux indélébiles à tout jamais et pourtant inévitables.

• Autre chose à ajouter ?

Depuis les années 1960 chacun d'entre nous sait que l'alcool pris pendant une
grossesse crée des risques... Difficile d'entendre à l'heure actuelle "je ne savais pas"
l'alcool est une drogue tout autant que les drogues classées illicites et cause beaucoup
plus de dégâts que les drogues illicites. La responsabilité des parents est totale dans le
SAF, et en France la tendance est de minimiser les actions irresponsables. Mes propos

93
 peuvent paraître durs certes, mais face aux dégâts causés par l'alcool durant la
grossesse je ne peux que les écrire. J'ose espérer un jour qu'une véritable politique de
prévention sera mise en place au lieu de la politique de l'autruche actuelle. Quel est
l'avenir de ces enfants qui vont devenir adultes ?

FORMULAIRE : 9

• Profession : Etudiant(e)

• Lieu d´activité : Université

• Quelles sont vos premières impressions après votre visite ?

Je suis étudiante en orthophonie en 4 é année à Paris. Dans le cadre de mon mémoire
je réalise un questionnaire d'anamnèse et je pose la question du SAF, je suis ravie que
vous travailliez à la prise de conscience de ce phénomène sous estimé.

• Que pensez-vous de la fonctionnalité du site ?

• Quelles informations souhaiteriez-vous voir figurer ?

• Autre chose à ajouter ?

FORMULAIRE : 10

• Profession : Orthophoniste

• Lieu d´activité : SESSAD

• Quelles sont vos premières impressions après votre visite ?

Lieu d'activité : sessad et service neuro dans un hôpital. Bien documenté mais il
manque des témoignages ++++ témoignages d'orthophonistes ayant ce type de patients
en rééducation et principaux troubles observés car le catalogue est bien large .... Sur
qui centre t-on la rééducation, y a-t-il des spécificités par rapport à cette pathologie ???
Expériences d'orthophonistes sur le terrain ++++ Site un peu trop théorique.
Témoignages de parents si possible, avec description du développement de leur
enfant, vécu personnel, culpabilité ressentie, photos de visages d'enfants, etc. Pourquoi
pas un forum d'échanges également ?

• Que pensez-vous de la fonctionnalité du site ?

On accède facilement aux informations, la navigation est assez naturelle. Par contre, il
ne faut pas oublié d'essayer de le référencer dans les moteurs de recherche type
Google car actuellement, si je saisis "saf" dans le moteur, votre site n'apparait pas ...
Dommage de laisser ces informations au fond d'une bibliothèque introuvable.

• Quelles informations souhaiteriez-vous voir figurer ?

94
 • Autre chose à ajouter ?
C'est un très bon début, une bonne idée de mémoire mais à étoffer +++

FORMULAIRE : 11

• Profession : Orthophoniste

• Lieu d´activité : IME

• Quelles sont vos premières impressions après votre visite ?

Intéressant

• Que pensez-vous de la fonctionnalité du site ?

• Quelles informations souhaiteriez-vous voir figurer ?

Cela me semble assez complet

• Autre chose à ajouter ?

FORMULAIRE : 12

• Profession : Orthophoniste

• Lieu d´activité : Libéral

• Quelles sont vos premières impressions après votre visite ?

Bonjour, le site n'est pas terminé mais il a l'air assez clair

• Que pensez-vous de la fonctionnalité du site ?

Très pratique

• Quelles informations souhaiteriez-vous voir figurer ?

Il me semble primordial d'inclure dans ce site une page où des informations
concernant les répercussions d'un SAF seraient "vulgarisées" pour que les non
professionnels puissent comprendre et réaliser les risques d'une alcoolisation fœtale.

• Autre chose à ajouter ?

Très bonne idée. J'ai envie de donner l'adresse de votre site à tout mon entourage, pour
faire réaliser les risques énormes qu'encourt une mère qui boit (même un peu) pendant
sa grossesse. Il y a encore du travail !!!

95
FORMULAIRE : 13

• Profession : Autre

• Lieu d´activité : Université

• Quelles sont vos premières impressions après votre visite ?

Curieux que l'accueil ne soit pas suivi par le sommaire

• Que pensez-vous de la fonctionnalité du site ?

Quand le sommaire sera au début et que le déroulement se fera à partir de là cela ira
mieux

• Quelles informations souhaiteriez-vous voir figurer ?

Je pense qu'il est dangereux de dire que le SAF n'apparaît que chez les buveuses
excessives car cette notion n'a aucune valeur au niveau de l'individu et la
consommation modérée prônée par l'OMS est totalement à déconseiller chez la femme
enceinte. Il faut enfoncer le clou, pas d'alcool durant la gestation, puisqu'actuellemnt
on ignore s'il existe une valeur seuil.

• Autre chose à ajouter ?

Il faudrait aussi rappeler que la durée de vie et la concentration de l'alcool chez le
foetus sont supérieures chez le foetus versus la mère et que le foetus est dans
l'incapacité d'oxyder l'alcool, dans la mesure ou son foie n'est pas totalement
fonctionnel

FORMULAIRE : 14

• Profession : Etudiant(e)

• Lieu d´activité : Ecole

• Quelles sont vos premières impressions après votre visite ?

je trouve ce site très bien, même presque complet en matière de définition, c'est
vraiment dans le détail.

• Que pensez-vous de la fonctionnalité du site ?

très bien construite, je n'ai rien à dire

• Quelles informations souhaiteriez-vous voir figurer ?

une petite page relatant un historique expliquant ce coté culturel lié à la consommation
d'alcool, un peu plus de législation concernant le saf, et le rôle que peut jouer une
infirmière

• Autre chose à ajouter ?

96
FORMULAIRE : 15

• Profession : Orthophoniste

• Lieu d´activité : Libéral

• Quelles sont vos premières impressions après votre visite ?

Site très intéressant et bien présenté.

• Que pensez-vous de la fonctionnalité du site ?

"Normale" !

• Quelles informations souhaiteriez-vous voir figurer ?

Il n'y a rien (ou bien j'ai lu trop vite) sur le diagnostic différentiel. Et c'est
personnellement ce qui me pose le plus de problèmes. Les symptômes décrits
concernent presque tous mes patients...

• Autre chose à ajouter ?

Continuez, et bravo.

FORMULAIRE : 16

• Profession : Etudiant(e)

• Lieu d´activité : Ecole

• Quelles sont vos premières impressions après votre visite ?

C'est vraiment très bien!! c'est mieux comme ça!

• Que pensez-vous de la fonctionnalité du site ?

De plus en plus fonctionnel et de plus en plus complet!!

• Quelles informations souhaiteriez-vous voir figurer ?

Des témoignages

• Autre chose à ajouter ?

FORMULAIRE : 17

• Profession : Orthophoniste

• Lieu d´activité : Libéral

• Quelles sont vos premières impressions après votre visite ?

• Que pensez-vous de la fonctionnalité du site ?

97
 • Quelles informations souhaiteriez-vous voir figurer ?

• Autre chose à ajouter ?

Je ne viens que de survoler le site par manque de temps, mais une page d'information à
part à pouvoir conseiller pour informer les futurs parents me paraîtrait aussi une bonne
idée bon courage.

FORMULAIRE : 18

• Profession : Orthophoniste

• Lieu d´activité : Libéral

• Quelles sont vos premières impressions après votre visite ?

C’est une très bonne initiative. Je pense que cela m'amènera à être plus vigilante (lors
des bilans) par rapport à cette pathologie. Une information était nécessaire.

• Que pensez-vous de la fonctionnalité du site ?

Le site est plutôt fonctionnel.

• Quelles informations souhaiteriez-vous voir figurer ?

• Autre chose à ajouter ?

FORMULAIRE : 19

• Profession : Professionnel(le) de la petite enfance

• Lieu d´activité : Autre

• Quelles sont vos premières impressions après votre visite ?

Je suis tout a fait satisfaite de votre site qui donne vraiment beaucoup d'explication et
de signification sur l'alcoolisation foetale.

• Que pensez-vous de la fonctionnalité du site ?

Très facile d'utilisation, et très bien présenté, chaque partie est bien définie, bien
structurée

• Quelles informations souhaiteriez-vous voir figurer ?

Plus d'infos sur le développement du nourrisson, et du comment faire, face a la
communication (est-ce aussi difficile qu'avec un grand... etc.) et un peu plus de photos
avec des légendes des troubles de bébés alcoolisés pour se rendre plus compte des
effets négatifs physiques, ce qui permettrait vraiment de faire réaliser aux futures
mamans a ce qu'elle s’expose et surtout a son enfants! Ce qui sûrement ne peut que la
faire réagir car toute jeune maman espère un enfant magnifique inconsciemment.

98
 • Autre chose à ajouter ?
Je suis vraiment très ravis des renseignement que j'ai pu trouver, car je vais peut-être
accueillir un nourrisson souffrant de ce syndrome et vous m'avais apportés
énormément d'infos merci.

FORMULAIRE : 20

• Profession : Orthophoniste

• Lieu d´activité : Libéral

• Quelles sont vos premières impressions après votre visite ?

Après un rapide coup d'oeil... bravo ! Pour le site et la plaquette de prévention je suis
venue sur le site car j'ai reçu l'info de la journée européenne de prévention par mail.
Est-il possible de recevoir quelques plaquettes par courrier, je pourrai en présenter
dans ma salle d'attente et également en faire passer aux médecins de mon village.
Avez-vous également créé un poster ? MERCI.

• Que pensez-vous de la fonctionnalité du site ?

très bien : agréable, fonctionnel, sobre et coloré. Bravo !

• Quelles informations souhaiteriez-vous voir figurer ?

• Autre chose à ajouter ?

choix de l'exercice = "mixte" pour ceux qui travaillent en libéral + en institution
(hôpital dans mon cas).

FORMULAIRE : 21

• Profession : Etudiant(e)

• Lieu d´activité : Autre

• Quelles sont vos premières impressions après votre visite ?

Très intéressant : étant en formation d'assistante de service sociale à Besançon, il me
semble intéressant d'avoir des outils pour expliquer à nos usagers les problèmes
qu'entraîne l'alcool sur la grossesse. La plaquette est très bien faite.

• Que pensez-vous de la fonctionnalité du site ?

Il serait nécessaire de mettre en place le forum afin que les utilisateurs puissent
échanger soit s'ils sont dans la situation de parents ayant un enfant souffrant de ce
syndrome ou bien des professionnels puissent échanger

• Quelles informations souhaiteriez-vous voir figurer ?

99
 • Autre chose à ajouter ?
Continuez ainsi, ne laissez pas tomber le site une fois le mémoire terminée ce serait
dommage de le faire connaitre et qu'ensuite, il tombe dans l'oubli. Beau travail

FORMULAIRE : 22

• Profession : Professionnel(le) de la petite enfance

• Lieu d´activité : Autre

• Quelles sont vos premières impressions après votre visite ?

J’ai trouvé beaucoup d’informations très intéressantes, claires et accessibles.

• Que pensez-vous de la fonctionnalité du site ?

pour moi qui suis novice cela m’a semblé facile.
• Quelles informations souhaiteriez-vous voir figurer ?
je cherche la liste des éventuelles associations sur le sujet mais surtout ou puis je
me procurer les ouvrages et DVD.

• Autre chose à ajouter ?

FORMULAIRE : 23

• Profession : Autre

• Lieu d´activité : Autre

• Quelles sont vos premières impressions après votre visite ?

Cela faisait longtemps que je cherchais un site comme celui-ci, pouvant me fournir des
explications sur le SAF. Je m'occupe d'un petit garçon que en souffre, et je me trouve
bien seule quelquefois, bien qu'il soit suivi au CAMPS. Mais personne ne peut me
donner des réponses quand il est irritable, ou qu'il fait des colères sans raison
apparente. Merci.

• Que pensez-vous de la fonctionnalité du site ?

Très facile à consulter.

• Quelles informations souhaiteriez-vous voir figurer ?

L'évolution à long terme chez les enfants, savoir s'il existe un espoir pour que ces
enfants deviennent un jour indépendants, s'ils pourront se débrouiller seuls.

• Autre chose à ajouter ?

J'aurai vraiment besoin de discuter avec des personnes qui s'occupent d'enfant comme
le mien, des progrès qu'ils peuvent faire, car mon petit bonhomme nous étonne
quelquefois.

100
FORMULAIRE : 24

• Profession : Orthophoniste
• Lieu d’activité : Libéral
• Quelles sont vos premières impressions après votre visite ?
• Que pensez-vous de la fonctionnalité du site ?
• Quelles informations souhaiteriez-vous voir figurer ?
• Autre chose à ajouter ?
Excellent site. Serait-il possible d’y ajouter une prévention concernant le désir
d’enfant et l’alcool. Certaines femmes ne savent pas encore qu’elles sont enceintes et
consomment régulièrement de l’alcool.

101
 LISTE DES FIGURES

Figure 1 : Synthèse géographique des visites sur Ortho-SAF................................................. 40

Figure 2 : Répartition des visites par villes ............................................................................. 42

Figure 3 : Répartition et densité des orthophonistes au 1er Janvier 2007............................... 43

Figure 4 : Nombre total de connexions par jour du 16 novembre 2007 au 14 mars ............... 44

Figure 5 : Proportion de nouveaux visiteurs versus visiteurs connus ..................................... 48

Figure 6 : Répartition des sources de trafic............................................................................. 49

Figure 7 : Principaux sites référents d'Ortho-SAF .................................................................. 50

Figure 8 : Visites générées en fonction des différents moteurs de recherche ......................... 52

Figure 9 : Mots clés tapés sur un moteur de recherche conduisant à Ortho-SAF ................... 53

Figure 10 : Nombre de formulaires remplis en fonction de la profession du visiteur............. 55

Figure 11: Nombre de formulaires remplis en fonction du lieu d'activité du visiteur ............ 56

102
 TABLE DES MATIERES

SOMMAIRE..............................................................................................................................3

INTRODUCTION…………………………………………………………………………….5

PARTIE THEORIQUE
I/ Une période clé : la grossesse............................................................................................... 7
A/ Le vécu de la grossesse ..................................................................................................... 7
B/ Les différentes étapes de la grossesse ............................................................................... 7
1) Le développement de l’embryon et du foetus ............................................................ 7
2) Le développement du système nerveux ..................................................................... 9

II/ L’action de l’alcool sur l’embryon et le fœtus .................................................................. 9

A/ L’alcool et le placenta ....................................................................................................... 9
B/ Mécanismes d’action de l’alcool ..................................................................................... 10
1) Effet tératogène ........................................................................................................ 10
2) Effet toxique............................................................................................................. 10
C/ Effets de l’alcool en fonction de la quantité consommée................................................ 10
D/ Effets de l’alcool selon la période de la grossesse .......................................................... 11
E/ Critères à prendre en compte dans la consommation d’alcool ........................................ 11

III/ Les femmes et l’alcool ..................................................................................................... 12

A/ Un risque potentiel pour chaque femme ......................................................................... 12
B/ Deux catégories de femmes enceintes face à ce problème.............................................. 12
C/ La grossesse de la femme alcoolique .............................................................................. 12
1) Le déroulement de la grossesse................................................................................ 12
2) Le désir de l’enfant à venir....................................................................................... 13
3) Leur comportement face à l’alcool........................................................................... 13

IV/ Le Syndrome d’Alcoolisation Fœtale, définition et tableau clinique .......................... 13

A/ Historique et définition.................................................................................................... 13
B/ Tableau clinique .............................................................................................................. 14
1) Le retard de croissance............................................................................................. 14
2) La dysmorphie faciale .............................................................................................. 14

103
 3) Les anomalies malformatives et les atteintes sensorielles ....................................... 14
4) L’atteinte du système nerveux.................................................................................. 15

V/ L’Ensemble des Troubles Causés par l’Alcool sur le Fœtus (ETCAF)........................ 16

VI/ La contribution des neurosciences dans la compréhension des structures cérébrales .......... 16
A/ Alcoolisme et gestation, les études expérimentales sur l’animal .................................... 16
B/ Les avancées dans l’exploration du cerveau ................................................................... 17
C/ La découverte d’une fonction essentielle du cerveau : la neuroplasticité ....................... 17

VII/ L’orthophoniste, acteur à part entière dans la problématique du SAF.................... 18

A/ Le besoin d’information .................................................................................................. 18
B/ La nécessité d’une prise en charge précoce..................................................................... 18
1) A qui s’adresse-t-elle ?............................................................................................. 18
2) Pourquoi intervenir précocement ? .......................................................................... 19
3) L’accompagnement parental .................................................................................... 19
C/ L’orthophoniste, acteur dans la prévention ..................................................................... 20

PARTIE EXPERIMENTALE
I/ Présentation du projet........................................................................................................ 23
A/ Choix du support ............................................................................................................. 23
B/ Objectifs du site............................................................................................................... 24
C/ A qui s’adresse le site ? ................................................................................................... 24
D/ Contenu ........................................................................................................................... 25
E/ Les informations contenues dans le site .......................................................................... 25
F/ Propriétés et droits ........................................................................................................... 26

II/ Fonctionnement et élaboration du site ............................................................................ 26

A/ Technologies utilisées ..................................................................................................... 26
B/ Hébergement.................................................................................................................... 27
C/ Dépôt du nom de domaine et adresses mail .................................................................... 28
D/ Référencement................................................................................................................. 29
1) Inscription à des forums ........................................................................................... 29
2) Wikipédia ................................................................................................................. 30
3) Orthomalin ............................................................................................................... 30

104
 4) Annuaires de santé ................................................................................................... 30
5) Google Webmasters ..................................................................................................... 30
E/ Validation des pages ........................................................................................................ 31
F/ HON................................................................................................................................. 31

III/ Utilisation du site Ortho-SAF......................................................................................... 32

A/ Charte graphique ............................................................................................................. 32
B/ Arborescence ................................................................................................................... 33
C/ Formulaire de collecte d’opinions ................................................................................... 34
D/ Téléchargement et Impression ........................................................................................ 34
E/ Moteur de recherche interne ............................................................................................ 35
F/ Forum phpBB................................................................................................................... 35
G/ Plaquette 3 volets ............................................................................................................ 35

IV/ Méthode de recueil des données ..................................................................................... 36

PRESENTATION ET ANALYSE DES RESULTATS

I/ Visiteurs............................................................................................................................... 40
A/ Synthèse géographique.................................................................................................... 40
B/ Moyens de diffusion ........................................................................................................ 44
1) Première action : inscription sur des forums................................................................ 45
2) Deuxième action : lien dirigé vers Ortho-SAF sur Wikipédia..................................... 45
3) Troisième action : référencement du site sur Orthomalin............................................ 46
4) Quatrième action : la F.N.O......................................................................................... 47
5) L’obtention du label HON ........................................................................................... 47
C/ Proportion nouveaux visiteurs / visiteurs connus............................................................ 48

II/ Sources de trafic ................................................................................................................ 49

A/ Accès directs ................................................................................................................... 50
B/ Sites Référents ................................................................................................................. 50
C/ Moteurs de recherche ...................................................................................................... 52
D/ Mots clés ......................................................................................................................... 53

III/ Formulaire en ligne ......................................................................................................... 54

A/ Fonction initiale du formulaire........................................................................................ 54

105
 B/ Description du formulaire................................................................................................ 54
C/ Synthèse........................................................................................................................... 55

DISCUSSION
I/ Synthèse des premiers résultats......................................................................................... 61
A/ Résumé des principales données ..................................................................................... 61
B/ Discussion autour des résultats........................................................................................ 62

II/ Confrontation de l’hypothèse aux résultats obtenus ..................................................... 63

A/ Hypothèse relative à l’apport d’un outil d’information comme vecteur d’une prise en
charge plus précoce et mieux adaptée .................................................................................. 63
B/ Des pistes possibles à travers l’analyse qualitative des formulaires ............................... 64

III/ Réponses aux questions soulevées .................................................................................. 66

A/ Quel support d’information choisir pour sensibiliser et informer le plus grand nombre de
professionnels ? .................................................................................................................... 66
B/ Quelles informations seraient susceptibles de répondre aux attentes des orthophonistes ? ........ 67

IV/ Remarques quant à l’élaboration de notre sujet .......................................................... 68

V/ Confrontation de notre démarche à la réalité clinique.................................................. 69

A/ Quel statut pour l’orthophoniste dans la prise en charge de l’ETCAF ?......................... 69
B/ Une prise en charge délicate............................................................................................ 71
C/ Réflexion autour de la relation soignant-soigné.............................................................. 72
D/ Consensus autour de l’accompagnement parental .......................................................... 73

VI/ Quelles améliorations apporter à Ortho-SAF ? ............................................................ 74

VII/ Les limites de notre travail ............................................................................................ 75

A/ Limites relatives à la situation sur le terrain ................................................................... 75
B/ Limites d’ordre théorique ................................................................................................ 75

VIII/ Perspectives cliniques ................................................................................................... 76

CONCLUSION........................................................................................................................79

106
BIBLIOGRAPHIE…………………………………………………………………………..82

ANNEXES……………………………………………………………………………………86

LISTE DES FIGURES.........................................................................................................102

TABLE DES MATIERES

107
Composition du jury :

Alain DEVEVEY – Directeur des Etudes - Orthophoniste - Maître de Conférences en Linguistique Française
Gwendoline VARIN – Orthophoniste
Lucien MAITRE – Orthophoniste

CHALENDAR Ivana

Titre :
Ortho-SAF : Conception d’un site web à l’usage des orthophonistes pour une meilleure connaissance
et prise en charge de l’Ensemble des Troubles Causés par l’Alcoolisation Fœtale (ETCAF)

Résumé :
Notre travail est le fruit d’une réflexion autour de l’élaboration d’un support d’information destiné
aux orthophonistes. Nous souhaitons en effet les sensibiliser à la prise en charge des enfants ayant été
exposés à l’alcool in utero. Le tableau clinique le plus sévère correspond au Syndrome d’Alcoolisation
Fœtale (SAF). Les atteintes moindres, pour lesquelles l’enfant souffre essentiellement de troubles
neurologiques, sont regroupées sous le terme d’ETCAF (Ensemble des Troubles Causés par
l’Alcoolisation Fœtale). Deux enquêtes menées auprès d’orthophonistes dans le cadre de mémoires de
recherche, ont mis en évidence un manque d’information notoire chez ces professionnels en exercice.
Nous pensons que ce manque constitue un frein à la prise en charge précoce, et par conséquent, à une
éventuelle compensation des dégâts neurologiques par le biais de la plasticité cérébrale. Nous avons
donc émis l’hypothèse suivante : l’apport d’un outil d’information dédié aux conséquences de
l’alcoolisation prénatale, au SAF, à sa prise en charge etc. pourrait répondre à une demande
d’information des orthophonistes et favoriser une prise en charge plus précoce et adaptée. Nous avons
donc fait le choix de concevoir un site web, consultable à l’adresse suivante www.ortho-saf.com. Dans
le but de faire connaître le site auprès d’un maximum d’internautes, en particulier les orthophonistes,
nous avons entrepris une campagne de diffusion notamment par le biais de forums et de sites
référents: Wikipédia, Orthomalin, Doctissimo… Au cours de notre période d’analyse de quatre mois,
notre site web a comptabilisé un total de 1505 visites. Nous avons par ailleurs reçu 25 formulaires
d’internautes désireux de nous faire part de leurs attentes. Nous nous sommes particulièrement
intéressés aux avis des orthophonistes dans l’objectif de répondre au mieux à leurs suggestions et
questionnements. Nous espérons qu’Ortho-SAF contribuera à enrichir leurs connaissances et les
incitera à réaliser des actions de prévention notamment auprès des futurs parents.

Mots clés : Orthophonie – SAF – Site Internet – Information – Enfant 0 à 12 ans

Mémoire soutenu à l’Université de Franche-Comté – UFR SMP – Orthophonie

Le : 8 juillet 2008

Maître de Mémoire :
Jean-Pierre CHABROLLE, médecin pédiatre, directeur du service de néonatologie, Hôpital du Havre

JURY :
Jean-Pierre CHABROLLE – Médecin pédiatre
Alain DEVEVEY – Directeur des Etudes - Orthophoniste - Maître de Conférences en Linguistique Française
Gwendoline VARIN – Orthophoniste
Lucien MAITRE – Orthophoniste

108