COMPÉTENCE MOBILISÉE : Relation, communication, approche centré

patient 3

THÈME : Elaboration d'un projet d'accueil individualisé

INTRODUCTION :

La fraternité et l’égalité des chances sont deux valeurs fondamentales du

paysage français. C’est dans cette optique qu’ont été promulguées des lois allant dans
le sens d’une société davantage inclusive, c’est-à-dire permettant à chacun, quel que
soit son état de santé physique ou psychique, de bénéficier d’une place au sein de la
communauté et des conditions nécessaires à la recherche du bonheur. Ces principes
fondamentaux s'appliquent dès le plus jeune âge, notamment dans le cadre scolaire,
où toutes les mesures nécessaires doivent être mises en place pour garantir
l'apprentissage et la maturation physique et psycho-émotionnelle de l'enfant. Le rôle
des médecins, qu'ils soient rattachés à l'école ou exerçant de manière hospitalo-
libérale, est dans ce contexte capital car il permet, par leur expertise et les mesures
qui en découlent, d'attribuer aux enfants atteints de pathologies chroniques
handicapantes des conditions d'apprentissage et d'évaluation adaptées. La
prévalence des maladies chroniques parmi les enfants et les adolescents étant
estimée entre 10 et 20%, ce type de situation n’est pas rare [1]. Ayant été confronté
au handicap de l'enfant dans ma pratique professionnelle, j'ai souhaité explorer plus
en détail les dispositions pouvant être mis en place par le médecin pour optimiser
l'épanouissement de ses enfants à l'école.

LA SITUATION CLINIQUE :

Julien, 11 ans, était amené par sa maman aux urgences pédiatriques du CHU de
Caen, où j'ai exercé en tant qu'interne. Le collège avait appelé la mère cet après-midi
car Julien toussait beaucoup et sans interruption, avec d'importantes difficultés à
reprendre son souffle. Sa mère avait alors interrompu sa journée de travail, et était
allée le chercher directement pour l'emmener aux urgences sur les conseils du collège.

Aux urgences, j'étais son premier contact médical, et le voyais en présence de

sa mère. Celle-ci m'explique que Julien est asthmatique, diagnostiqué depuis trois ans,
actuellement suivi au CHU, et sous traitement de fond par Flixotide 100 µg deux
bouffées matin et soir, avec un inhalateur de salbutamol (Ventoline) à garder sur lui et
à utiliser en cas de crise, avec deux bouffés à répéter au bout de 15 minutes en cas de
gêne respiratoire persistante. Néanmoins, elle a constaté que Julien n'était pas
attentif à la prise de son traitement de fond, et qu'elle retrouvait souvent la Ventoline
à la maison durant la journée, signe qu'il avait oublié de l'emmener avec lui à l’école.
Dans le carnet de santé, on constate trois passages aux urgences cette année, à
chaque fois pour gêne respiratoire avec toux importante, diagnostiquée crise
d'asthme sans critères de gravité, bien soulagée par aérosol de salbutamol.
À mon examen, Julien est polypnéique avec une fréquence respiratoire à 40 par
minute. Sa saturation périphérique SpO2 est à 97 %. Sa respiration est sifflante à
l'oreille au temps expiratoire, sans signe de lutte associé. Il parle faiblement. Il n'est
pas cerné, n'a pas de fièvre, et ne rapporte pas de douleur hormis lors des efforts de
toux, qui restent fréquentes, sèches et sifflantes. À l'auscultation, on retrouve des
sibillants expiratoires importants et inspiratoires légers diffus, sans autre bruit
surajouté, sans abolition du murmure vésiculaire. L'auscultation cardiaque est sans
particularité hormis une discrète tachycardie à 100 par minute. Le reste de l’examen
clinique est normal.
Le diagnostic clinique est celui d'une crise d'asthme aigu de gravité modérée.
Nous débutons alors les aérosols de salbutamol à 5 mg toutes les 20 minutes pendant
une heure, associés à une corticothérapie orale par prednisone (CORTANCYL) à
1mg/kg de poids corporel. 30 minutes après le 3ème aérosol, je réévalue Julien : celui-
ci est eupnéique en air ambiant, le sifflement respiratoire a régressé, la parole s’est
normalisée, l'auscultation pulmonaire retrouve seulement de très légers sibillants
expiratoires dans les cadrans inférieurs.
Nous refaisons le point avec Julien concernant son asthme, revenant autour de
la physiopathologie de la maladie, lui expliquant qu'il s'agit d'une maladie chronique
qui nécessite la prise de son traitement de fond de manière systématique, qu’il doit
surveiller constamment la survenue de signes d’acutisation, cas pour lequel il doit
toujours avoir sur lui un flacon de Ventoline, permettant d’endiguer précocement une
crise. En dépit de ces explications, Julien semble peu réceptif, souhaitant surtout en
finir et rentrer à la maison.
Nous discutons ensuite seuls avec la mère : elle nous explique qu'en ce moment,
Julien est dans une phase « rebelle », où il n'en fait un petit peu qu'à sa tête, que ce
soit au niveau des tâches domestiques, ou des activités scolaires et extrascolaires. Elle
nous demande alors si il y a possibilité pour que le collège dispose de Ventoline afin
de pouvoir lui en administrer en cas de nouvelle crise plutôt que la mobiliser, ainsi que
le personnel des urgences, à chaque crise. Elle m’explique que jusque là, le médecin
traitant avait prescrit 2 flacons de ventoline dont 1 pour l’école, avait montré à Julien
comment s’en servir, mais n’avait pas correspondu avec l’établissement scolaire ni
préconiser de le faire.

LES PROBLÈMES ET QUESTIONS QUE SOULÈVE CETTE

SITUATION :

Quels sont les lois et règlements en vigueur concernant la prise de traitement par les
enfants et adolescents dans le milieu scolaire ?
Qu'est-ce que le projet d'accueil individualisé et comment l’appliquer de manière
optimale pour faciliter le maintien scolaire des enfants atteints de pathologies
chroniques ?

Quels sont les pathologies-types pour lesquelles un projet d'accueil individualisé est
important et qui est en mesure de l'établir ?

EXPÉRIENCE :

I) Réglementation de l’usage médicamenteux et recours médical en

milieu scolaire

L’usage médicamenteux au sein des établissements scolaire est réglementé :

aucun médicament relevant d'une prescription médicale n’est autorisé à être détenu
dans les infirmeries scolaires sans ordonnance médicale associée [2]. Celle-ci est donc
exigible pour tout traitement à prendre pendant le temps de présence de l'enfant à
l'école. Dans ce contexte, l'infirmière scolaire est habilitée à accomplir les actes et
soins infirmiers relevant de sa compétence et notamment ceux nécessitant une
prescription médicale. En dehors des situations d’urgence, cette prescription doit être
écrite, nominative, qualitative, quantitative, datée et signée par un médecin [2][3].

Dans le cadre scolaire, plus de 7 appels sur 10 au SAMU sont passés par les
équipes éducatives [4]. La gestion de l’urgence médicale incombe au directeur de
l’école, incluant la mise en place des procédures d’urgence, avec le concours du
médecin de l’Éducation nationale [5].
Le protocole national sur l'organisation des soins et des urgences dans les
écoles et les établissements publics locaux d'enseignement, établi en 2000, précise
les modalités de recours aux secours médicalisés [6]. Dans ces situations, l'utilisation
de plans d'action définissant la prise en charge immédiate, par exemple en cas de crise
d’asthme, a prouvé son efficacité en termes de nombre de passages aux urgences et
de nécessité d'hospitalisation [7].

Pour permettre une meilleure prise en charge par le personnel médical dans le
cadre de l’urgence, l’arrêté du 20 février 2003 relatif au suivi sanitaire des mineurs
mentionné à l’article L. 227-4 du Code de l’action sociale et des familles définit les
documents nécessaires à l’accueil de mineurs. Ceux-ci inclut toutes les informations
médicales pertinentes, telle que les vaccinations, allergies, antécédents médico-
chirurgicaux, pathologies aiguës ou chroniques en cours, et les traitements associés.
Ces informations sont regroupées sur une fiche sanitaire de liaison [1].
 Pour coordonner aussi bien la prise en charge de l’urgence médicale que celle,
régulière, des enfants atteints de maladie chronique pour lesquels la participation du
personnel scolaire influe sur la santé et/ou l’intégration de l’enfant, un projet d'accueil
individualisé (PAI) permet de garantir l'exécution des ordonnances médicales relatives
à un traitement ou à des soins [1]. Comment s’articule t-il ?

II) Définition du PAI et application pratique

a) Définitions du PAI
Créé en 1993, le PAI définit les modalités d'accueil d'enfants atteints de maladie
chronique dans le milieu scolaire et les conditions d’une prise en charge coordonnée
entre les différents intervenants (médicaux, paramédicaux et scolaires), telles que
réaffirmées dans la circulaire du 10 février 2021 du bulletin officiel de l’Éducation
nationale [7][8]. Il précise les adaptations à apporter à la vie de l'enfant ou de
l'adolescent en collectivité, à tout niveau d’enseignement (crèche, école, collège,
lycée) ainsi que dans les centres de loisirs. Facultatif, il permet toutefois de définir un
cadre réglementaire dans lequel les traitements, médicamenteux ou non, réguliers ou
ponctuels, peuvent être administrés à l'enfant au sein d'un établissement scolaire ou
périscolaire [1].
Son champ d’action concerne le temps scolaire mais aussi périscolaire
(ensemble du temps durant lequel les enfants scolarisés sont encadrés), où sa
nomenclature peut être étendue en projet d'accueil individualisé périscolaire (PAIP)
[1].
La circulaire du Bulletin officiel de l’Éducation nationale de 2003 définit ses
objectifs, à savoir éviter l’exclusion et l’isolement dans lequel la maladie peut placer
l’enfant ou l’adolescent, et développer l’adoption de comportements solidaires au sein
de la collectivité, que ce soit dans le cadre scolaire ou dans les établissements d’accueil
de la petite enfance et centres de vacances et de loisirs sans hébergement [1].

b) Élaboration du PAI
Le PAI est réalisé à la demande de la famille, du médecin scolaire ou du chef
d'établissement, avec l'accord de la famille [2]. Le médecin traitant de l'enfant y
contribue également, avec pour rôle la communication au médecin de l’Éducation
nationale des ordonnances de traitement, de la fiche de liaison et du protocole
d'urgence établissant la conduite à tenir en cas d'épisode pathologique aigu survenant
dans le cadre scolaire. Le rôle du médecin scolaire, médecin de prévention qui n'a pas
la mission de prescrire, est de coordonner la rédaction des PAI [7]. Le médecin de la
protection maternelle et infantile (PMI) et l'infirmier local dans le cadre des
collectivités d'accueils peuvent aussi être concertés [2].
 Une fois créé, le document est signé par les différents partenaires impliqués,
convoqués au préalable par le chef d'établissement. Il est ensuite transmis aux
membres de la communauté éducative, à savoir l’ensemble des participants à l'action
éducative dans les établissements scolaires [2].
Le PAI renseigne sur les besoins thérapeutiques de l'enfant ou de l'adolescent,
qui sont précisés dans l'ordonnance signée par le(s) médecin(s) qui sui(ven)t l'enfant
ou l'adolescent pour sa pathologie. Il peut inclure :
— La conduite à tenir médicamenteuse et/ou non médicamenteuse (dont les
conditions d’appel aux SAMU) en cas de survenue d’évènement aigu en lien avec la
pathologie ;
— Des précisions concernant un régime alimentaire spécifique à respecter par l’enfant
(diabète, allergies, intolérances, pathologies digestives) et les conditions de prise de
ces repas (resucrage en cas de trouble de la glycémie etc.) ;
— La mise en place d’horaires aménagés pour permettre un enseignement équitable
tout en préservant la santé de l’enfant ;
— La dispense de certaines activités incompatibles avec la santé de l'enfant,
éventuellement accompagnée de proposition d’activités de substitution ;
Le PAI concerne une pathologie ou un trouble constaté pendant l'année scolaire.
Sa durée de validité peut donc varier. Il peut être reconduit d'une année sur l'autre,
auquel cas il doit être actualisé par le personnel médical impliqué [9]. Il peut aussi être
revu et adapté en cas d'évolution de la pathologie ou en prévision d'un voyage ou
d'une sortie scolaire [1][2].
Pour aider à la réalisation du PAI par les médecins et équipes scolaires, des
fiches pré-remplies ont été rédigées par l’éducation nationale pour les pathologies
telles que l’asthme, les réactions allergiques, le diabète, l’épilepsie, les complications
des traitements des pathologies onco-hématologiques, la crise drépanocytaire [10].
L’HAS réaffirme l’importance d’un PAI standardisé en proposant également un fiche-
modèle, à ensuite adapter à chaque pathologie [9].
On notera que dans le dit modèle, l’HAS requiert qu’aucun diagnostic médical
n’apparaisse sur la fiche d’urgence par souci de déontologie (en opposition à la fiche
de liaison, communication du médecin traitant ou référent de la pathologie au
médecin de l’Education nationale, mais énonce qu’avec l'accord de la famille, toutes
les informations pouvant être utiles à la prise en charge de l'enfant seront jointes au
projet, les informations qui relèvent du secret médical devant être placées sous pli
cacheté et adressées, avec l'accord des parents, au médecin désigné par la collectivité
qui accueille l'enfant ou l'adolescent [9].

Parmi les éléments indispensables au PAI, on retrouvera :

— L’identification et les coordonnées du patient et de son entourage, incluant le
médecin responsable de la pathologie justifiant le PAI, ainsi que du personnel médical
ou paramédical inclu dans la boucle de soin susceptible d’intervenir rapidement
(kinésithérapeute, infirmier etc.) ;
— Les besoins scolaires spécifiques de l’enfant dans le cadre de sa pathologie, qu’il
s’agisse d’adaptations logistiques (local pour repos, réserve à oxygène, lieu de soins),
comportementales (éviction ou aménagement de l’éducation sportive, régime
spécifique, tiers temps) ou autres, et s’étendant en dehors du strict cadre de
l’établissement (aide pédagogique à domicile) ;
— Le traitement médical, au moyen d’une ordonnance adressée sous pli cacheté au
médecin de la collectivité, renseignant sur le nom, les doses, mode de prise et horaires
du /des médicament(s) ;
— Le(s) protocole(s) en cas d'urgence, à faire remplir par le médecin prescripteur et à
transmettre au médecin concerné par l'accueil, et particulièrement les signes d'appel,
les symptômes d’alerte et les mesures à prendre dans l'attente des secours ;
Le PAI devra être signé à la fois par les parents ou le représentant légal, l'enfant
s’il en est capable, le responsable de l'institution d’accueil, les personnels de Santé
impliqués dans la prise en charge, et le représentant de la municipalité [9].

Nous avons ainsi détaillé les éléments devant figurer dans le PAI. Quelles sont
les conséquences de cette formalisation spécifique aux besoins de l’enfant scolarisé
en pratique ? Y a-t-il des éléments formels ou non permettant d’optimiser cette prise
en charge ?

c) Répercussions pratiques et pistes d’amélioration

Le nombre d’élèves bénéficiant d’un PAI en France était de 99 744 en 2013-2014,

dont 56 047 PAI reconduits et 43 697 PAI nouveaux. L'asthme et l'allergie sont à
l'origine de 63% des PAI demandés, suivis du diabète et de l'épilepsie [11][12].

Le recours d’urgence couvert par le PAI reste relativement peu employé : en

2016, une étude parisienne regroupant 2 531 enfants montraient que seulement 30 %
l’avaient utilisé. De manière prévisible, le PAI est très majoritairement recouru par les
adultes chez les enfants en bas âge (classes de maternelle), avec un recours à au moins
83 % des cas par des adultes et 3,4 % des cas par les enfants eux-mêmes (reste non
renseigné). Les enfants semblent toutefois gagner rapidement en autonomie : en
primaire, on constate que les PAI sont employés au quart par des adultes, et à moitié
par les enfants eux-mêmes (dernier quart non renseigné) [11].

En termes de bénéfices, l’intérêt du PAI a été démontré dans la réduction des

évènements aigus survenant dans le cadre scolaire. De plus, ils favorisent la
transmission des informations médicales des enfants aux enseignants, améliorant
l’intégration scolaire des élèves atteintes de pathologies chroniques [1].

Les PAI ne sont toutefois pas exempts de défauts : un grand nombre des
personnels impliqués interrogés posent la question de l'accessibilité, que ce soit au
protocole d’urgence ou aux médicaments concernés, dont l’emplacement peut varier
selon les établissements : dans la plupart des cas observés, le bureau du directeur et
la classe de l'enfant sont les lieux préférentiels pour l’emplacement du protocole,
tandis que les médicaments sont stockés dans une armoire spécifique, dont
l'emplacement est variable (bureau de l’infirmière scolaire, bureau du directeur etc.) :
est dès lors recommandée la présence dans la trousse d’urgence d’un double du
protocole, permettant sa consultation rapide lorsque nécessaire [13]. De plus, la
confusion entre dénomination commune internationale (DCI) et le nom commercial
du médicament (par exemple le recours au salbutamol quand le protocole indique
VENTOLINE®) peut poser problème aux néophytes, qui pourraient y voir deux produits
distincts [7]. Ceci pose la question de l’accessibilité à la compréhension par tous de
ces protocoles.
Plus globalement, la qualité des protocoles d’urgence est souvent très faible,
avec pour critère d’évaluation principal la précision des signes de gravité et des
critères motivant l'appel du SAMU et/ou le recours médicamenteux [7].
Lorsque l’on recense les enfants scolarisés atteints de pathologie chronique ne
disposant pas d’un PAI, les raisons de cette absence renvoient aux faiblesses des PAI
existant, par leur complexité, ressentie disproportionnée par rapport à la pathologie
[1]. Aussi importe-t-il de considérer l’enfant suivi en fonction de l’intensité de la
pathologie : si les manifestations de celles-ci sont bénignes, sans crises aiguës
nécessitant un traitement en urgence, l’adhésion à un PAI sera peu vraisemblable,
posant la question de la pertinence d’en établir un.

Dans le cas des pathologies dont la sévérité justifie la réalisation du PAI, quelles
sont les modalités de celui-ci spécifiques à la maladie ?

III) Elaboration du PAI : pathologies-types

a) Asthme
La maladie asthmatique atteint 9 ,8 % des enfants français [14], dont un tiers
ont un asthme mal équilibré, donc susceptible de décompensation durant le temps
scolaire [7]. Conséquence logique, l’asthme représente le plus grand nombre de PAI
établis annuellement : en milieu scolaire à Paris en 2014-2015, l’asthme représentait
ainsi 57 % de la totalité des PAI [11]. Dans plus de la moitié des cas, le PAI était utilisé
lors d’une exacerbation d’asthme, et dans un tiers des cas en recours préventif, avant
le sport. Si plusieurs études ont montré un lien entre l’existence d’une obstruction
bronchique et la survenue d’exacerbations, avec une persistance de symptômes
d’asthme lorsque le VEMS et un rapport VEMS/CVF abaissés [15], la fréquence du
recours au PAI ne semble elle-même pas dépendre de la fonction respiratoire, de la
sévérité de la maladie ou de son contrôle : les populations asthmatiques requérant,
du fait de la sévérité de leurs symptômes, des EFR réguliers ne semblent pas plus à
risque d’exacerbation de leur pathologie : d’où un recours de fréquence similaire à
leur PAI [11].
Dans un contexte d’urgence, ce recours n’est parfois employé qu’en cas de
symptômes sévères, alors que celui-ci inclut des décisions également dans le cas d’une
crise sans gravité [11] : l’importance de cette prise en charge dès le stade des
symptômes légers ou modérés est essentielle pour prévenir l’aggravation des
symptômes, avec ce qu’ils comprennent de risque pour le patient et de conséquences
logistiques hospitalières, potentiellement évitables.
Dans le contexte scolaire, l’établissement du PAI pour la prise en charge de
l’asthme, et l’éducation thérapeutique de l’enfant qui en découle, tend donc à
responsabiliser l’enfant sur sa propre prise en charge et sa qualité de vie, pour agir
dès les premières manifestations d’asthme. Dans le prolongement de cette idée,
l’utilisation du PAI permet de réduire l’absentéisme scolaire de l’enfant atteint, sa
convalescence dans les suites d’une crise pouvant plus facilement s’effectuer de
manière ambulatoire lorsque le PAI assure une sécurité de prise en charge en cas de
récidive sur le lieu d’apprentissage [11].

Devant la prévalence importante de l’asthme chez l’enfant, souvent non

diagnostiquée [11], la question se pose de l’intérêt d’une formation commune pour
les personnels scolaires afin d’appliquer un plan d’action standardisé en cas de tableau
évoquant asthme, après reconnaissance des signes cliniques d’alerte. Sans pour
autant laisser au personnel éducatif la responsabilité d’une prise en charge médicale,
les intégrer au processus de gestion de crise permettrait d’optimiser la prise en charge
précoce jusqu’au relais par l’équipe médicale (SMUR, hôpital). Ceci serait
particulièrement pertinent là où évoluent les enfants les plus jeunes, par définition
moins autonomes dans la prise en charge de leur maladie (crèche, maternelle).
Toutefois, le recours médicamenteux étant soumis à prescription nominative, le
recours aux urgences en cas de crise inaugurale de la maladie asthmatique semble
difficilement évitable.

Pour qu’un plan d’action remplisse son rôle, le juste équilibre devra être trouvé
entre la description des signes cliniques et sa concision en faveur d'une action rapide.
En particulier, une stratification devra être effectuée entre les différents niveaux de
gravité, et donc de prise en charge. Ainsi, il sera important de faire distinguer :
— Les signes de crise : toux fréquente, nocturne, sifflements persistants,
essoufflement, sensation d'oppression thoracique ;
— Les signes de gravité : toux incessante, essoufflement à la parole, agitation,
persistance des symptômes après une heure.
Doit suivre la conduite à tenir en fonction de chaque situation :
— L’utilisation d'un bronchodilatateur, systématique, devra préciser la molécule (et de
préférence la marque du dispositif), le recours ou non à des dispositifs annexes
(chambre d’inhalation notamment), le nombre de bouffées, idéalement rapporté au
poids de l'enfant, afin d'assurer des posologies suffisantes au cours de sa croissance.
La fréquence de ce recours devra ensuite être explicitée, ainsi que la durée totale
pendant laquelle cette prise en charge seule doit être poursuivie : au-delà d'un certain
seuil, la persistance de la crise même d'apparence légère s'apparente à un critère de
gravité nécessitant une prise en charge médicale urgente. Les inhalations ne doivent
toutefois pas être arrêtées tant que persistent les signes de crise ou qu'un relais
médical n'a pas eu lieu.
— La mise en relation avec un système de secours (SAMU 15) devra s’effectuer en cas
de critères de gravité, et inclure le repérage des symptômes devant être décrit en
priorité (énumération des signes de gravité, réponse ou non au traitement
bronchodilatateur, insuffisance respiratoire manifeste), permettant à la régulation
médicale de décider d'une intervention du SMUR ou non [11][7].
L'intégration de la corticothérapie orale dans le protocole reste discutée, étant
réservée aux crises modérées à sévères. Or, celles-ci nécessitent un avis médicalisé est
alors nécessaire : c’est donc au médecin contacté de prescrire ou non la
corticothérapie orale, dont la précocité d’administration sera toutefois déterminante
dans la vitesse de régression des signes respiratoires.
Globalement, les pédiatres, spécialistes des pathologies de l’enfant, semblent
élaborer des plans d'action de prise en charge de l’asthme plus complets que leurs
confrères médecins généralistes et allergologues [7], D'où l'importance de la
communication entre les différents professionnels de santé dans l’élaboration du PAI.

b) Allergies
La prévalence des allergies alimentaires chez l’enfant est de 4,7%. Toutefois,
elles englobent un vaste spectre de réactions, d’intensités variables. Dans ses formes
les plus graves (choc anaphylactique, œdème de Quinck), ses manifestations sont des
urgences vitales : chez les enfants allergiques connus, la prise en charge immédiate,
dès les premiers symptômes où qu’ils surviennent et avant intervention médicale, est
donc capitale.
Sont à risque de manifestation allergique sévère les enfants :
— ayant déjà présenté une anaphylaxie ou un œdème de Quinck ;
— ayant présenté une allergie alimentaire et possédant un terrain allergo-sensible
(asthme, atopie) [16] ;
— ayant présenté un urticaire diffus d’origine allergique attestée (bilan allergologique)
ou probable (survenue moins d’une heure après une piqûre d’hyménoptère ou
l’ingestion d’un nouvel aliment) [17] ;

En milieu scolaire du premier degré à Paris en 2014-2015, l’allergie représentait

21 % des PAI [1][11]. Sont responsables de 80 % des réactions allergiques alimentaires
de l’enfant les œufs, fruits à coques, protéines du lait de vache, poisson et moutarde.
 L’établissement du PAI, qui s’effectuera en collaboration avec les spécialistes
concernés (allergologue, centre de l’asthme et des allergies) certifiera l’éviction
complète du/des l’aliment(s) établi(s) ou suspecté(s) de provoquer la réaction
allergique. Ceci inclura la présence occulte contenue dans certains produits (lait, fruits
à coque, œuf) [17]. Le site EDUSCOL, rattaché au ministère de l’éducation national, a
produit dans ce contexte 2 documents :
— Une fiche de liaison, couverte par le secret médical, entre le(s) médecin(s)
impliqué(s) dans le suivi de l’allergie et le médecin de l’Éducation nationale, détaillant
les substances auxquelles l’enfant ne doit pas être exposé, et définissant en
conséquent les adaptations du cadre scolaire.
— Une fiche de consignes en cas de symptômes allergiques, incluant les signes d’une
réaction allergique sévère nécessitant une injection d’adrénaline et l’appel du 15, et a
contrario les signes modérés (avec absence de trouble respiratoire et de l’expression
orale notamment), indiquant à un traitement anti-histaminique initial seul. On
privilégiera un anti-histaminique sélectif anti-H1, dépourvu d’effet anticholinergique
sédatif, atteignant rapidement sa concentration plasmatique maximale et sans
retentissement cardiaque, tels que la cétirizine ou la loratadine. [18][19]. La fiche
consigne est à remettre aux parents et à l’établissement [10].

Doit s’associer à ces fiches la présence dans l’établissement scolaire d’une

trousse d’urgence comprenant 2 stylos Adrénaline auto-injecteurs (Anapen®,
Emerade®, Epipen®, Jext®, à dose de 0,15 mg chez les moins de 30kg, 0,30 mg chez
plus de 30kg, 0,50 mg au-delà). L’éducation et la démonstration du fonctionnement
du stylo est également impérative pour garantir sa juste utilisation. La fiche d’urgence
Eduscol inclut des images et consignes spécifiques à chaque marque d’injecteur. On
notera l’importance du maintien par l’intervenant de la pression du stylo contre la
cuisse pendant généralement 10 secondes [10].
Le recours à un anti-histaminique peut être incorporé au PAI dans le traitement
des formes minimes de l’allergie (urticaire, prurit etc.) [16].

c) Maladie épileptique

En France, entre 0,5 et 1% de la population est diagnostiquée épileptique, dont

50 % avant 10 ans et 75 % avant 18 ans [1][20]. Dans 70 % des cas, un traitement
approprié permet l’absence total de manifestation épileptique au quotidien [21].
Toutefois, dans les cas des épilepsies se manifestant par crises généralisées (toniques,
cloniques, tonico-cloniques, avec ou sans perte de connaissance), la perte de contrôle
brutale des fonctions motrices peut mettre l’individu, et notamment
l’enfant/adolescent, en danger. Les PAI relatifs à la maladie épileptiques incluront
d’une part les situations contre-indiquées pour l’enfant, tels que les sports où un
malaise entraînerait un risque sérieux pour l’élève, et les situations nécessitant une
éviction du fait du risque accru de déclencher une crise (exposition prolongée à un
écran en cas d’épilepsie photosensible) [22]. La caractérisation précise, personnalisée
et régulièrement réévaluée des activités autorisées ou proscrites pour le patient est
essentielle, d’une part pour sa sécurité, et de l’autre pour son bon épanouissement
physique, psychologique et social, ainsi que dans une démarche thérapeutique :
l’activité physique régulière a en effet montré d’importants bénéfices sur le contrôle
de la maladie épileptique [23].

Le site de l’Education nationale ne présente pour l’heure pas de fiche de liaison

spécifique, mais en fournit une concernant la prise en charge de la crise convulsive :
avec ou sans perte de connaissance, elle recommande, après sécurisation de
l’environnement de l’enfant et contrôle de sa bonne respiration, d’appeler le 15 dans
tous les cas. L’administration d’un médicament anti-convulsivant pourra être réalisée
en cas de crise supérieure à 5 minutes [10]. Ces médicaments sont principalement des
benzodiazépines orales (midazolam, clonazépam) ou injectables (clonazépam), dont
la posologie devra être adaptée au poids de l’enfant, et dont la prescription s’effectue
sur ordonnance sécurisée [24]. De par sa nature, la prise en charge initiale de la crise
(non médicamenteuse) et le traitement de la crise prolongée devront être réalisés par
des tiers : une information et si possible une formation des personnels en question
est de fait essentielle.

d) Diabète et autres atteintes éligibles

La survenue de diabète de type 1 chez l’enfant augmente d’environ 4% par an,

avec un taux d’incidence national de 19,5 pour 100 000 sur la période 2015-2017. Ces
taux sont plus importants dans l’Est et le Sud de la France (20 à 22 / 100 000), ainsi
qu’en Martinique (24 / 100 000)[25].

L’Education nationale propose une fiche de liaison et une fiche de prise en

charge de l’urgence liée à un trouble de la glycémie [10].
La fiche de liaison permettra d’informer l’établissement, par l’intermédiaire du
médecin scolaire, des modalités de surveillance et traitement du diabète, notamment
de la capacité de l’enfant ou non à gérer celui-ci de manière autonome (contrôle de
l’apport glycémique, surveillance des glycémies capillaires, prise d’un correctif). Elle
établira les modalités d’adaptation du temps scolaire et du repas à la cantine, ainsi
que des activités physiques. Elle inclut l’éventualité d’une pompe à insuline.
La fiche d’urgence distinguera les deux situations où le diabète doit être pris en
charge sans délai : en cas d’hypoglycémie ou d’hyperglycémie sévères.
 L’hypoglycémie modérée (glycémie inférieur à 0,70 g/L sans trouble importants
de la vigilance) nécessitera un resucrage oral suivi d’un contrôle glycémie au doigt (et
non au capteur) au bout de 10 minutes. Pour s’assurer d’une prise en charge rapide,
la trousse d’urgence devra contenir, en plus des médicaments, des aliments riches en
sucres rapides (morceaux de sucre, jus de fruit etc.).
L’hypoglycémie sévère, manifestée par une somnolence extrême ou une perte
de connaissance, nécessitera l’administration de glucagon sans délai par un tiers, par
voie injectable (Glucagen) ou nasale (Baqsimi), un appel aux urgences et un resucrage
oral à la reprise de conscience de l’enfant. La formation des personnels scolaires aux
différents dispositifs et aux conditions nécessitant leur recours est évidemment
essentielle. On regrettera la mention dans le PAI selon laquelle « il n’y a pas de risque
vital » pour l’enfant dans ces conditions : en cas de prise excessive d’insuline (erreur
de calcul ou de réglage du correctif par l’enfant, intoxication médicamenteuse
volontaire dans le cadre d’une tentative de suicide etc.), le risque de décès est réel,
tel que mentionné dans les effets indésirables graves de l’insuline rapide : les
manifestations sévères d’hypoglycémies ne doivent donc pas être banalisées, et
nécessitent une prise en charge immédiate ainsi qu’un contact médical systématique
[26].

L’hyperglycémie nécessite une prise en charge urgente en cas de cétose

associée (risque neurologique, avec coma voire décès). En cas de glycémie capillaire
supérieure à 2,50 g/L, associée ou non à des symptômes digestifs, le contrôle de
présence de corps cétoniques doit être systématique, soit par bandelette urinaire
(coloration violette en cas de cétonurie) soit par mesure capillaire, méthode à
privilégier car permettant une mesure quantitative : une cétonémie supérieure à 0,5
mmol/L nécessite a minima l’appel des parents, ou à défaut l’appel du 15, puis
l’injection d’1/10 du poids de l’enfant en terme de quantité d’insuline ; une cétonémie
supérieure à 3,0 mmol/L est une urgence médicale, nécessitant l’appel au 15
systématique pour prise en charge hospitalière, ainsi qu’une injection d’insuline à la
même dose que sus-cité [10]. Ce calcul de la dose d’insuline rapide à injecter peut
varier selon les patients : chez certains, on pourra privilégier l’injection d’1/10 de la
dose totale d’insuline rapide sur 24 heures. Le PAI et la fiche d’urgence associés
devront établir clairement les modalités (seuil de glycémie, de cétonémie,
symptomatologie, site d’injection) et posologies de prise d’insuline pour permettre
une prise en charge rapide et adaptée par le personnel scolaire [27].

D’autres pathologies, moins fréquentes, peuvent faire l’objet de PAI : la

narcolepsie, le profil spasmodique, l’infection VIH, la crise drépanocytaire, le
syndrome d’Ehlers Danlos, les complications iatrogènes liées aux pathologies onco-
hématologiques et les troubles du spectre autistiques ont montré avoir fait l’objet de
tels dispositifs [10][20]. Le PAI devra alors être personnalisé individuellement.
 Le PAI ne doit toutefois pas être banalisé : certaines atteintes bénignes telles
que des intolérances alimentaires (lactose, gluten) ou allergies à manifestations
minimes (rhinite au pollen) n’en nécessitent pas, étant donné l’absence de risque
aiguë pour l’enfant. La multiplication de ces dispositifs sans argument médical serait
néfaste sur le plan organisationnel, compromettant l’exécution de ceux pour lesquels
le retard de prise en charge serait délétère [13].

e) Autres dispositifs d’adaptation à la scolarité des enfants atteints de pathologie

chroniques
Indépendamment de la mise en place ou non d’un PAI, le médecin peut, de par
sa fonction, intervenir sur le déroulement scolaire pour pallier au handicap que
peuvent entraîner certaines pathologies infantiles : le tiers temps permet par exemple
à l’élève de disposer d’une durée supplémentaire lors des examens scolaires : par
courrier explicatif avec certificat médical, envoyé à la Maison Départementale des
Personnes Handicapées (MDPH), ce tiers temps examen permettra à l’élève de
disposer de dérogations en accord avec sa pathologie (droit d’aller aux toilettes plus
fréquemment, droit de faire une pause etc.), et de compenser la perte de temps
occasionnée par un délai de réalisation de l’examen allongé. Par extension, selon
la/les pathologie(s) impliquée(s), l’épreuve peut être modifiée, transposée d’une
autre manière (étalement sur plusieurs sessions) ou annulée chez l’élève pour raison
médicale. La décision finale concernant ces modalités d’adaptation est rendue par
l’autorité administrative compétente organisant l’examen, après avis du médecin
désigné par la commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées
(CDAPH), lequel aura pu proposer des aménagements [28].

RETOUR D'EXPÉRIENCE ET SYNTHÈSE :

Les Plans d’Accompagnement Individualisés et les Plans d’Actions sont

essentiels au bon déroulement de la scolarité des élèves atteints de pathologies
chroniques handicapantes et/ou susceptibles de décompensation dans le milieu
scolaire. A ce titre, il convient de mieux informer et former les professionnels
médicaux dans leur élaborations : une étude de 2006 montre que 56.6 % des
médecins généralistes interrogés dans la la Drôme ne connaissent pas l'existence de
ce dispositif [1]. Or, à l'université Paris 7, ce thème n’est abordé qu’une fois, dans le
cadre du cours sur l'asthme [7].
L’établissement ou non d’un PAI devra être réfléchi collectivement entre le
médecin traitant, le spécialiste suivant la pathologie incriminée, les parents de l’enfant,
le personnel scolaire et l’enfant lui-même dès que cela est possible. Sa réalisation
devra répondre à la nécessité d’assurer une continuité des soins sur le temps scolaire
et/ou d’agir précocement dans la manifestation aiguë (et potentiellement dangereuse)
de la maladie. Pour cela, il devra mentionner d’une part les adaptations de la vie
scolaire nécessaire à son bon déroulement pour l’enfant, et d’autre part les signes
d’urgence nécessitant un recours comportemental et/ou médicamenteux, dont les
modalités et graduation selon le degré d’urgences doivent être précisées, et/ou un
appel du 15. Ces éléments devront être exprimés de manière concise et intelligible
pour un personnel non médical.
Aussi, dans le cadre scolaire, et particulièrement celui de l’urgence, la notion de
secret médical pose à questionnement : en effet, la fiche de liaison étant couverte par
le secret médical, le personnel scolaire n’est pas censé connaître la pathologie des
enfants, mais doit néanmoins, par l’intermédiaire de la fiche d’urgence, savoir en
reconnaître les signes d’alerte et conduites à tenir appropriées, lui offrant tous les
indices pour permettre même à un néophyte médical de reconnaître la plupart des
maladies sus-citées. La solution la plus simple est probablement la recommandation,
à la famille et à l’élève, de communiquer au moins au personnel de l’établissement sur
sa pathologie, en les enjoignant, selon le contexte, à garder le silence quant à ces
informations au regard des autres élèves, afin d’éviter une stigmatisation.

Durant mon stage d’interne en pédiatrie, j’ai été confronté au handicap de

l’enfant à plusieurs reprises. Je citerai le cas de la petite Noélie, 7 ans, sans antécédent
jusqu’alors, hospitalisée suite à la survenue d’un état de mal épileptique. Prise en
charge en réanimation pédiatrique, les imageries et examens fonctionnelles (électro-
encéphalogramme notamment) ont mis en évidence une encéphalite, probablement
dans les suite d’une infection grippale. Traitée par corticothérapie (1mg/kg), l’enfant
avait, du fait de la bonne récupération de ses fonctions vitales, été transférée en
pédiatrie médicale. Un traitement par gabapentine préventif des douleurs
neuropathiques et lévétiracétam pour empêcher la survenue d’autres crises avait été
préalablement introduit.
Elle présentait alors une hémiglégie gauche quasi-complète (contraction
minime des muscles proximaux des membres) et une dysarthrie, celle-ci s’étant
rapidement corrigée pendant le séjour. Ses fonctions cognitives étaient normales. Elle
présentaient durant le séjour des épisodes de céphalées et de douleur du membre
inférieur gauche, parfois intense, soulagées par l’association paracétamol-morphine.
L’examen neurologique était alors inchangé, et aucun argument clinique ni à
l’imagerie Doppler n’évoquait la survenue d’évènement thrombotique.
Après rééducation par kinésithérapie et hébergement de jour en soins de suite
et de réadaptation, elle parvenait à être placée en fauteuil roulant adapté. Elle a alors
été transférée au centre de rééducation pour prise en charge à plein temps, avec
poursuite de la corticothérapie jusqu’à consultation neuropédiatrique et IRM
cérébrale de contrôle à 2 mois.
La récupération motrice ultérieure n’est pas connue. Toutefois, en supposant
une récupération limitée, avec poursuite du traitement et retour à domicile, la
question de la reprise de la scolarité de Noélie se serait tôt ou tard posée.
L’établissement d’un PAI aurait alors permis l’adaptation des activités physiques,
autorisé la présence d’un fauteuil roulant, permis à Noélie de faire des poses dans les
examens en cas de fatigue important, fait privilégier une alimentation limitant les
risques de troubles de la déglutition, ou permis le recours à l’alimentation entérale
par l’infirmière scolaire. A force de récupération psychomotrice, celui-ci aurait ensuite
pu être amendé voire supprimé, évitant l’accumulation de protocoles obsolètes. Ainsi,
au même titre que l’enfant dont il assure la bonne scolarisation, le PAI doit être
considéré comme un dispositif évolutif, d’où l’intérêt du médecin de proximité pour
sa réévaluation régulière.

Références :

[1] Clémence DELOEIL. Évaluation d’un Projet d’Accueil Individualisé adapté aux
activités de scoutisme.THÈSE POUR LE DIPLÔME D'ÉTAT DE DOCTEUR EN MÉDECINE
SPECIALITÉ MÉDECINE GÉNÉRALE. Présentée et soutenue publiquement le 8 mars
2016.
[2] Qu'est-ce qu'un projet d'accueil individualisé (PAI) ? Services-public.fr
https://www.service-public.fr/particuliers/vosdroits/F21392 [En ligne] consulté le
18/05/22
[3] https://www.education.gouv.fr/bo/2000/hs1/texte.htm [En ligne] consulté le
18/05/22
[4] Dorothée Dumeur, Problématique de la prise en charge des soins médicaux en
milieu scolaire, Mémoire: école nationale de santé publique: 2002
[5] https://www.education.gouv.fr/bo/2000/hs1/texte.htm [En ligne] consulté le 18/05/22.
[6] Journal officiel, protocole national sur l'organisation des soins et des urgences dans
les écoles et les établissements publics locaux d'enseignement. 16 janvier 2000
[7] Laurène RIOU , Projet d’Accueil Individualisé : le protocole d’urgence chez les
enfants asthmatiques. Evaluation de la qualité des protocoles d’urgence rédigés par
les médecins traitants à travers une comparaison au protocole proposé par le groupe
de recherche sur les avancées en pneumopédiatrie, thèse pour le DES de médecine
générale, Présentée et soutenue publiquement le 12 Mars 2013
[8] Journal officiel, Accueil des enfants et adolescents atteints de troubles de la santé
évoluant sur une longue période dans les établissements d’enseignement publics et
privés sous contrat des premier et second degrés. Circulaire n° 93-248 du 22 juillet
1993, abrogée et remplacée par la circulaire n° 99-181 du 10 novembre 1999
[9] Haute Autorité de Santé, Conduite à tenir en médecine de premier recours
devant un enfant ou un adolescent susceptible d’avoir un trouble déficit de l’attention
avec ou sans hyperactivité. Méthode Recommandations pour la pratique clinique.
ARGUMENTAIRE SCIENTIFIQUE. Décembre 2014
[10] https://eduscol.education.fr/1207/la-scolarisation-des-enfants-malades [En ligne]
consulté le 18/05/22
[11] Sophie Jovien. Utilisation du projet d’accueil individualisé (PAI) asthme en milieu
scolaire du premier degré. Pédiatrie. 2017. dumas-01912608
[12] https://www.education.gouv.fr/l-accueil-des-eleves-besoins-specifiques-la-mise-en-place-d-un-projet-d-accueil-
individualise-6695 [En ligne] consulté le 18/05/22
[13] https://www.vidal.fr/sante/enfants/maladies-chroniques-handicap/projet-
accueil-individualise-pai.html [En ligne] consulté le 18/05/22
[14] Delmas M-C, Guignon N, Leynaert B, et al. Prévalence et contrôle de l’asthme chez
le jeune enfant en France. Rev Mal Respir 2012;29(5):688–696.
[15] Bahçeciler NN, Barlan IB, Nuhoğlu Y, Başaran MM. Risk factors for the persistence
of respiratory symptoms in childhood asthma. Ann Allergy Asthma Immunol Off Publ
Am Coll Allergy Asthma Immunol 2001;86(4):449–455.
[16] https://www.trousseaudepoche.fr/, Protocoles 2021 [En ligne] consulté le 18/05/22
[17] https://www.vidal.fr/maladies/chez-les-enfants/allergie-alimentaire.html [En ligne]
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[18] https://pharmacomedicale.org/medicaments/par-specialites/item/anti-
histaminiques-h1-sauf-comme-anxiolytiques-ou-comme-hypnotiques [En ligne]
consulté le 18/05/22
[19] "Ébastine (Kestin°)" Rev Prescrire 2002 ; 22 (230) : 493-496
[20] https://www.cen-neurologie.fr/fr/deuxieme-cycle/epilepsies-lenfant-ladulte [En
ligne] consulté le 18/05/22
[21] https://www.cochrane.org/fr/CD011792/EPILEPSY_traitements-pour-prevenir-
la-mort-subite-inattendue-en-epilepsie-msie [En ligne] consulté le 18/05/22
[22] Projet d’Accueil Individualisé : Crises convulsives Circulaire projet d’accueil n°
2003-135 du 8/09/2003 (bulletin Officiel n°34 du 18/9/2003) Circulaire restauration
scolaire n° 2001-118 du 25/06/2001 (Bulletin Officiel Spécial n° 9 du 28/06/2001)
[23] https://www.irbms.com/epilepsie-et-sport/ [En ligne] consulté le 18/05/22
[24] Epilepsie – Prise en charge de l’enfant et de l’adulte, HAS, Validé le 08 octobre
2020
[25] https://www.santepubliquefrance.fr/les-actualites/2021/le-diabete-en-france-
les-chiffres-2020 [En ligne] consulté le 18/05/22
[26] Novarapid – résumé des caractéristiques du produit.
[27]https://www.ajd-diabete.fr/le-diabete/tout-savoir-sur-le-
diabete/lhyperglycemie/#Que_faire_en_cas_de_cetonurie_sans_hyperglycemie [En
ligne] consulté le 18/05/22
[28] TIERS TEMPS ET AMENAGEMENT DES EXAMENS, Droits et assurances, Fiche 03,
février 2016, www.afa.asso.fr [En ligne] consulté le 18/05/22