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INSTITUT RÉGIONAL DE FORMATION SANITAIRE

ET SOCIALE
Aquitaine
Bât 22-25 rue des terres neuves
33130 Bègles

INSTITUT DE FORMATION EN MASSO-KINESITHERAPIE


DE BEGLES

UE 28

MEMOIRE DE FIN D’ETUDES

Mai 2022

La réintégration du membre supérieur sous-utilisé dans le schéma


corporel dans le cas d’un syndrome douloureux
post-mastectomie : une étude qualitative

DUCOURNAU Alexia

K5 (2018-2022)
Table des matières

1 Préambule ........................................................................................................................... 1
2 Cadre conceptuel ................................................................................................................ 3
2.1 Le cancer du sein ......................................................................................................... 3
2.1.1 Anatomie du sein .................................................................................................. 3
2.1.2 Physiopathologie .................................................................................................. 7
2.1.3 Facteurs de risque et diagnostic........................................................................... 8
2.2 Les traitements et leurs conséquences ....................................................................... 11
2.2.1 La chirurgie ........................................................................................................ 11
2.2.2 Radiothérapie ..................................................................................................... 12
2.2.3 Les traitements médicamenteux .......................................................................... 13
2.3 Les conséquences ....................................................................................................... 14
2.3.1 Les conséquences physiques ............................................................................... 14
2.3.2 Les conséquences psychosociales ....................................................................... 15
2.4 L’altération du schéma corporel et de l’image corporelle ......................................... 17
2.4.1 Le schéma corporel ............................................................................................ 17
2.4.2 L’image corporelle ............................................................................................. 19
2.4.3 Vue d’ensemble dans le cadre du cancer du sein ............................................... 21
2.5 La mastectomie et le syndrome douloureux post-mastectomie ................................. 24
2.5.1 Définition du syndrome douloureux post-mastectomie ...................................... 24
2.5.2 Le phénomène d’exclusion.................................................................................. 25
2.6 Le rôle du kinésithérapeute dans la prise en soin d’une mastectomie ....................... 29
2.6.1 Mise en place d’une relation de soin .................................................................. 29
2.6.2 Le Bilan Diagnostic Kinésithérapique (BDK) .................................................... 30
2.6.3 La prise en soin .................................................................................................. 33
2.7 Synthèse ..................................................................................................................... 36
3 Méthodologie de recherche .............................................................................................. 37
3.1 Méthode ..................................................................................................................... 37
3.2 Population .................................................................................................................. 37
3.3 Outil de recherche ...................................................................................................... 38
3.3.1 L’entretien semi-directif ..................................................................................... 38
3.3.2 Création du guide d’entretien............................................................................. 38
3.4 Protocole expérimental .............................................................................................. 40
3.4.1 Recrutement de la population ............................................................................. 40
3.4.2 Conditions d’entretien et protocole de traitement des données ......................... 40
3.4.3 Analyse du contenu ............................................................................................. 41
4 Résultats ........................................................................................................................... 42
4.1 Présentation de la population ..................................................................................... 42
4.2 Analyse des entretiens semi-directifs ........................................................................ 43
4.2.1 Pré-analyse de l’entretien 1 (annexe 5) ............................................................. 43
4.2.2 Pré-analyse de l’entretien 2 (annexe 6) ............................................................. 43
4.2.3 Pré-analyse de l’entretien 3 (annexe 7) ............................................................. 44
4.2.4 Pré-analyse de l’entretien 4 (annexe 8) ............................................................. 44
4.2.5 Analyse transversale ........................................................................................... 45
4.3 Synthèse des résultats ................................................................................................ 52
5 Discussion......................................................................................................................... 55
5.1 Confrontation des résultats et interprétation .............................................................. 55
5.1.1 Le syndrome douloureux post-mastectomie ....................................................... 55
5.1.2 Réintégration du schéma corporel ..................................................................... 57
5.1.3 Rôle du kinésithérapeute .................................................................................... 59
5.2 Limites et biais ........................................................................................................... 60
6 Conclusion ........................................................................................................................ 61
Bibliographie ........................................................................................................................ 63
ANNEXES ........................................................................................................................... 75
1 Préambule

L’annonce d’un cancer est vécue comme un traumatisme et un bouleversement dans la


vie du patient. D’après une enquête, on constate qu’aujourd’hui les individus craignent
particulièrement de développer cette maladie (Beck and al., 2009). Le contenu anxiogène,
dévastateur et mortifère des représentations sociales du cancer l’associe à un véritable fléau.
De plus, la métaphore du combat vient caractériser l’action thérapeutique et le processus de
guérison (Sarradon, 2010). Ainsi, bien que la science évolue cette maladie garde une
connotation négative dans la pensée populaire.

En 2018, l’Institut National du Cancer (INCa) a estimé à 3,8 millions la prévalence totale
de cancer en France. Il s’agit de la première cause de mortalité prématurée. Parmi les 382 000
nouveaux cas de cancer recensés cette année-là, le cancer du sein reste le plus fréquent chez la
femme. Aujourd’hui 1 femme sur 8 est touchée par le cancer du sein et il représente la
première cause de décès par cancer. Cependant, le dépistage précoce et l’amélioration de la
prise en soin thérapeutique ont permis d’augmenter le taux de survie relatif à 5 ans de 88 %.

Le Haut Conseil de Santé Publique caractérise la maladie comme « un état pathologique


de nature physique, psychologique et/ou cognitive appelé à durer avec un retentissement
majeur sur la vie quotidienne du patient ». Ainsi, l’annonce d’un cancer du sein est vécue
comme un moment décisif où le cours naturel de la vie est interrompu. Il s’agit d’un choc
physique et psychologique. Roland Gori, psychanalyste, souligne dans son texte « Le corps
exproprié » (2004) le caractère paradoxal de l’effet de l’annonce ; à ce moment la patiente
compose entre ce corps familier et la sensation d’intrusion. Enfin, le cancer du sein est une
expérience traumatique complexe où le corps, la pensée et l’identité féminine sont confrontés.

Suite au diagnostic, la patiente rentre dans une prise en soin spécifique qui fait appel à
plusieurs acteurs de santé dont les kinésithérapeutes. Ces derniers peuvent intervenir à chaque
étape de la prise en soin afin d’améliorer le bien-être général, de traiter les complications et
d’atténuer les douleurs. Les effets secondaires et séquelles de traitement confrontent la
patiente à des problèmes de condition physique. La prise en charge kinésithérapique permet
d’améliorer la qualité de vie et joue un rôle important dans la prévention de l’apparition des

1
effets secondaires. Néanmoins, la modification du corps impacte la perception et la
représentation qu’a la femme de son corps mais aussi l’image qu’elle renvoie dans la société.

La complexité de ce drame féminin m’interpelle. Ainsi, en vue de la réalisation du


mémoire de fin d’études je souhaite m’intéresser aux enjeux fonctionnels et psychologiques
que représente le cancer du sein chez les femmes.
Ceci m’a amenée à une première question d’enquête : Comment la mastectomie
engendre-t-elle une perturbation du schéma corporel dans le cadre du cancer du sein ?

2
2 Cadre conceptuel

2.1 Le cancer du sein

2.1.1 Anatomie du sein

Les seins féminins sont le symbole de la féminité et de la maternité. Il s’agit d’une


zone érogène qui est riche en neurorécepteurs et en récepteurs hormonaux. Chez la jeune fille,
la puberté se manifeste vers l’âge de 11 ans et désigne le développement des caractères
sexuels secondaires. La première manifestation de ce phénomène est le développement de la
glande mammaire sous l’influence des hormones sexuelles : l’œstrogène et la progestérone
générées par les ovaires.

Le sein est une glande exocrine hormonodépendante. Il est situé sur la paroi thoracique
antérieure en regard de l’espace compris entre la 3ème et la 7ème côte. Il est constitué de la
glande mammaire, recouverte d’un plan cutané. La glande mammaire repose sur le plan
musculo-fascial thoracique qui est constitué d’un plan profond et d’un plan superficiel. Le
plan superficiel est composé du muscle grand pectoral sur lequel reposent les deux tiers de la
glande mammaire. Son autre tiers repose sur les muscles oblique externe et droit de
l’abdomen. Son processus latéral est au contact des 5ème et 6ème digitations du muscle dentelé
antérieur. Le plan profond est formé des muscles petit pectoral et subclavier enveloppé du
fascia clavi-pectoral.

Le sein est constitué de trois zones concentriques : le mamelon ou papille mammaire,


l’aréole et la peau péri-aréolaire. L’aréole est composée d’un épithélium kératinisant et elle
est parsemée de glandes aréolaires, follicules pileux, glandes sudoripares et de myofibres du
muscle aréolaire. Le mamelon est au centre de l’aréole, il contient le muscle sphincter de la
papille qui est traversé par les conduits lactifères. Le mamelon et l’aréole forment une unité,
la plaque aréolo mamelonnaire (Figure 1).

3
Figure 1 – Mamelon, d’après Pierre Kamina. Reproduit de « Seins féminins », dans Anatomie clinique
tome 3, 2009, 3e éd., p. 35-51.

La glande mammaire est développée dans le pannicule adipeux. Elle est encapsulée
par les fascias pré- et rétro-mammaires, qui sont un dédoublement du fascia superficiel du
thorax. De nombreux septums unissent les fascias pré- et rétro mammaires pour constituer les
ligaments suspenseurs du sein. Ainsi, ils cloisonnent la glande mammaire en lobes. Chaque
lobe est subdivisé par des septums interlobulaires pour constituer des lobules. Un lobule
contient un acinus ou alvéole, c’est une cavité arrondie en forme de cul-de-sac qui est la partie
sécrétrice de la glande. Chaque acinus se draine par un canal intra-lobulaire (canal
galactophore de troisième ordre). Ainsi, les acini et les canaux intra-lobulaires forment un
lobule qui est drainé par un canal inter-lobulaire (canal galactophore de deuxième ordre).
Plusieurs lobules se réunissent pour composer un lobe glandulaire qui se draine par un canal
galactophore de premier ordre. Les canaux galactophores s’élargissent pour former les sinus
lactifères puis se rétrécissent pour déboucher aux pores du mamelon (Figure 2) (Kamina,
2009).

4
Figure 2 – Coupe sagittale du sein et de la paroi thoracique, d’après Pierre Kamina. Reproduit de
« Seins féminins », dans Anatomie clinique tome 3, 2009, 3e éd., p. 35-51.

L’innervation sensitive du sein provient des rameaux perforants cutanés latéraux et


antérieurs des deuxième au septième nerfs intercostaux. Les branches inférieures du plexus
cervical superficiel participent également à l’innervation de la partie haute du sein (Figure 3).

5
Figure 3- Innervation de la glande mammaire, d’après Fitoussi, A & Couturaud, B. Reproduit de « Anatomie »,
dans Chirurgie du sein, 2011, p. 2-9.

La glande mammaire contient un réseau lymphatique qui lui est propre, dont les
principaux ganglions sont : sous et sus-claviculaires, mammaires internes et axillaires. Il
existe deux types de collecteurs : les collecteurs principaux se dirigent vers les ganglions
axillaires et les collecteurs accessoires se dirigent vers les voies parasternales, sus-
claviculaire, sous-claviculaire, la voie mammaire interne et vers le sein opposé (Figure 4).
Le drainage lymphatique latéral et supérieur est assuré par les collecteurs axillaires
constitués de quatre pédicules : thoracique latéral, subscapulaire, central et rétropectoral. Ces
collecteurs se dirigent vers le lymphocentre axillaire, qui est composé par les nœuds axillaires
paramammaires, subscapulaires, interpectoraux, latéraux puis centraux et apicaux de la région
axillaire. Les nœuds axillaires se drainent dans le tronc subclavier.
Les nœuds parasternaux, situés à la face profonde de la paroi thoracique antérieure,
assurent le drainage médial. Ils drainent dans les troncs bronchomédiastinaux.
Enfin, le drainage postérieur est assuré par les collecteurs rétromammaires, qui sont
connectés aux nœuds intercostaux, situés près de la tête et du col des côtes, pour ensuite être
drainés dans les conduits thoraciques et bronchomédiastinaux (Drake and al., 2015).

6
Figure 4 – Lymphatiques du sein, d’après Pierre Kamina. Reproduit de « Seins féminins », dans
Anatomie clinique tome 3, 2009, 3e éd., p. 35-51.

2.1.2 Physiopathologie

L’Homme est considéré comme un organisme multicellulaire où chaque cellule, unité


de base de la vie, constitue une entité soumise à des mécanismes de contrôle et de régulation
rigoureux (Tubiana, 2003). Les mécanismes du cycle cellulaire sont commandés par l’ADN,
présent dans le noyau cellulaire. Le cancer est défini par une accumulation d’une série de
défauts du génome lorsque le système de régulation de la prolifération cellulaire est défaillant.
Ensuite, la cellule cancéreuse prolifère, stimule l’angiogenèse et forme une masse tumorale
considérée comme un organisme indépendant. Enfin, les cellules cancéreuses peuvent se
disséminer dans l’organisme, généralement par voies lymphatiques, pour former des
métastases.

7
Une tumeur est toujours la conséquence d'une modification du matériel génétique au
cœur d'une cellule. Ainsi, deux gènes de prédisposition au cancer du sein ont été identifiés,
nommés BRCA (pour breast cancer) 1 et BRCA2, respectivement situés sur les chromosomes
17 et 13 (Tubiana, s. d.). Une mutation du gène TP53 qui code pour la protéine p53, facteur de
transcription impliqué dans le contrôle du cycle cellulaire et l’apoptose, peut également être
impliquée dans la prédisposition de nombreux cancers comme les leucémies, les tumeurs
cérébrales, les cancers du poumon broncho-alvéolaires et le cancer du sein (Gire, 2005).

Il existe deux types de tumeurs : bénigne ou maligne. La tumeur bénigne comprend la


maladie fibro-kystique des seins et l’adénofibrome. Alors que la tumeur maligne est classée
en adénocarcinome non invasif ou invasif.
L’adénocarcinome non invasif ou in situ est le plus fréquemment rencontré et il ne
produit pas de métastases. Les cellules cancéreuses épithéliales se développent à partir des
membranes cellulaires des lobules ou des canaux galactophores. A l’inverse,
l’adénocarcinome invasif ou infiltrant est caractérisé par l’étendue des tissus atteints. Les
cellules cancéreuses ont traversé la paroi des conduits galactophores avec un risque
d’atteindre les ganglions axillaires (Geay, 2013). Ainsi, au stade métastatique on retrouve les
cellules cancéreuses au niveau du foie, des os, des poumons ou du cerveau (INCa, 2021).
Il existe une forme moins commune qui est le cancer du sein inflammatoire. Les
cellules cancéreuses bloquent les vaisseaux lymphatiques du sein et une inflammation locale
apparaît. Ce cancer est de mauvais pronostic car il présente un risque important de développer
des métastases.

Ainsi, la recherche fondamentale tente de percer les secrets du monde cellulaire entre
cellules saines et cellules cancéreuses. Quant à elle, la recherche épidémiologique cherche à
comprendre les liens qui existent entre l’apparition d’un cancer et les conditions de vie
environnementales et sociales. Ce secteur de recherche est aussi à l’origine de la diffusion des
messages de prévention et de dépistage auprès de la population.

2.1.3 Facteurs de risque et diagnostic

A ce jour, la recherche étudie les conditions environnementales, sociales et


temporelles qui peuvent être associées au cancer du sein. L’Institut National du Cancer

8
distingue plusieurs facteurs de risque personnels et environnementaux : l’âge (80 % des
cancers du sein se développent après 50 ans), le mode de vie (consommation d’alcool et de
tabac, surcharge pondérale, activité physique insuffisante), les antécédents personnels et
familiaux (maladies, cancers), les prédispositions génétiques comme la mutation des gènes
BRCA 1 et 2 et l’exposition accrue aux radiations ionisantes (rayonnements solaires,
pratiques médicales) avant l’âge de 40 ans. De plus, en 2008, Thurin a démontré que le stress
est un déterminant à prendre en compte dans la survenue d’un cancer du sein. En effet, le
stress entraîne à la fois une accumulation d’erreurs dans le génome cellulaire qui impacte la
réparation de l’ADN et une baisse de l’efficacité immunitaire. En 2019 Caetano et Léger font
un état des lieux de plusieurs études sur le risque de manifester un cancer du sein chez les
travailleuses de nuit. La mélatonine est sécrétée pendant la nuit, elle est responsable de la
régulation du système immunitaire et elle a un effet inhibiteur dans le contrôle du taux
d’œstrogène. Ainsi, le bouleversement du rythme circadien entraîne une perturbation
biologique et il impacte le cycle, la prolifération et l’apoptose cellulaire. La production
hormonale est aussi perturbée lors du travail nocturne car l’exposition aux lumières
artificielles diminue le taux de mélatonine. Par conséquent, cela s’accompagne d’une
augmentation de la proportion d’œstrogène favorable au cancer du sein.

Il existe des facteurs hormonaux tels que la prise de contraceptifs oraux et de


Traitement Hormonal Substitutif (THS). Selon le Centre International de Recherche sur le
Cancer (CIRC) plus les contraceptions orales sont utilisées tardivement plus le nombre de cas
de cancer du sein est important. Les THS sont utilisés pour pallier les troubles de la
ménopause (bouffées de chaleur, insomnie, fatigue, irritabilité, sécheresse vaginale) mais leur
utilisation supérieure à cinq ans augmente le risque de 26 % à 35 % de développer un cancer
du sein (Nkondjock et Ghadirian, 2005). En revanche, la grossesse et l’allaitement diminuent
le risque de cancer. En effet, ces évènements sont des facteurs protecteurs car ils engendrent
une modification des tissus mammaires, ce qui réduit la sensibilité des cellules aux agents
cancérogènes. Cependant, plus l’âge de la première grossesse est avancé plus le risque de
cancer du sein est important (Clavel-Chapelon and al., 2008).

Ainsi, le cancer du sein est une maladie complexe et multifactorielle et il est difficile
d’identifier les causes réelles de ce cancer car il s’agit d’une interaction constante entre l’état
de santé de l’individu et plusieurs facteurs. A partir de l’âge de 50 ans, les femmes sont

9
encouragées à réaliser tous les deux ans une mammographie dans le cadre du dépistage du
cancer du sein.

Toutes les études ont montré que la précocité du dépistage évite 15 % à 21 % des
décès (« Dépistage gratuit du cancer du sein », 2021). La mammographie bilatérale permet de
dépister plus tôt la présence d’une masse tumorale et ainsi de mettre en place des moyens
thérapeutiques moins invasifs. En cas d’images douteuses, une échographie et une IRM sont
réalisées. Les femmes sont amenées à parler à leur médecin de tout changement de l’état de
leur sein. Un diagnostic de cancer du sein est suspecté en cas d’apparition d’une grosseur dans
un sein repérée à la palpation, de ganglions durs à l’aisselle, de modifications de la peau du
sein (rougeur, œdème ou aspect en peau d’orange), de l’aréole et du mamelon (changement de
coloration, suintement ou écoulement), d’un changement de taille ou de forme du sein.
En cas d’anomalies décelées au dépistage, un bilan initial est réalisé. Selon la Haute
Autorité de Santé (HAS), cela repose sur un interrogatoire, un examen clinique avec un
médecin spécialisé ainsi que des examens d’imagerie associés. Une mammographie bilatérale
est l’examen de référence, généralement joint à une échographie des seins et des aisselles.
Enfin, le diagnostic est posé grâce au prélèvement anatomopathologique par micro ou
macrobiopsies percutanées. L’examen anatomopathologique est nécessaire pour la décision
thérapeutique la plus adaptée car il précise les critères prédictifs de réponse à certains
traitements. En effet, il nous apporte des indications sur l’expression des récepteurs
hormonaux, le type de cancer (in situ ou infiltrant), son étendue (le stade), son agressivité (le
grade).
Le stade permet d’évaluer l’étendue du cancer. La classification TNM est la plus
fréquemment utilisée, elle est constituée de cinq stades côtés de 0 à IV. Cette classification
repose sur trois critères : la taille de la tumeur, le degré d’envahissement des ganglions
lymphatiques et le développement ou non de métastases. Le grade évalue l’agressivité de la
tumeur par la classification SBR. Les paramètres morphologiques de la tumeur sont étudiés et
notés de I à III : l’architecture tumorale, la forme du noyau des cellules et le nombre de
cellules qui se divisent. Ainsi, plus le stade et le grade sont bas, meilleur est le pronostic
(Sebban, 2019).

10
2.2 Les traitements et leurs conséquences

La démarche thérapeutique repose sur l’élimination des cellules cancéreuses, la


prévention des récidives et des complications ainsi que sur la préservation de la qualité de vie.
Généralement, plusieurs traitements sont associés et beaucoup de patientes se plaignent du
fardeau émotionnel et de la fatigue que représente le poids des actes et des techniques
thérapeutiques (Francequin, 2012). La prise en soin doit être spécifique aux caractéristiques
du cancer présenté. Elle est définie en accord avec la patiente et après concertation de l’équipe
pluridisciplinaire.

Un traitement locorégional est soumis en cas de cancer in situ et infiltrant non


métastatique. Une chirurgie mammaire conservatrice ou non conservatrice (choisie en
fonction de l’étendue de la tumeur) suivie d’une radiothérapie est proposée. Lorsqu’il s’agit
d’un cancer in situ, l'intervention peut être accompagnée d'une exérèse du ganglion sentinelle
contrairement au cancer infiltrant où l’exérèse est systématique. Parfois, s’il s’agit d’un
cancer infiltrant et volumineux un traitement adjuvant et/ou néoadjuvant est mis en place par
l’intermédiaire des interventions de référence que sont l’hormonothérapie et la
chimiothérapie.
Le traitement d’une tumeur métastatique est basé sur les médicaments de
chimiothérapie, éventuellement une thérapie ciblée, et/ou une hormonothérapie lorsque la
tumeur est hormonosensible. Dans certaines situations, un traitement locorégional, telles une
chirurgie et une radiothérapie de la tumeur, est associé au traitement à base de médicaments
(INCa, 2021).

2.2.1 La chirurgie

La chirurgie tumorale est le plus souvent réalisée en premier. Elle repose sur une
intervention opératoire conservatrice appelée « mastectomie partielle » (tumorectomie) ou
non conservatrice dite « mastectomie totale ». Le choix entre ces deux chirurgies repose sur la
dimension et la localisation de la tumeur et des cellules cancéreuses, sur la présence
d'éléments inflammatoires, d’une atteinte cutanée, sur la taille initiale du sein et sur la
présence d’une récidive.

11
La mastectomie a pour but d’enlever dans son intégralité la glande mammaire ainsi
que le fascia pectoral. Les nerfs et les muscles sont laissés en place. Il existe deux types de
mastectomie : dans la mastectomie totale, le curage axillaire n’est pas nécessaire, à l’inverse
de la mastectomie radicale modifiée, qui comprend un curage axillaire infra- et rétro-pectoral.
La tumorectomie est souvent précédée d’un traitement néoadjuvant afin de réduire la
tumeur et de faciliter l’intervention. Cette dernière enlève la partie du sein où la tumeur est
localisée ainsi qu’une partie des tissus sains qui l’entourent, appelée « marge de sécurité ».
Ensuite, un remodelage du sein est réalisé pour éviter une déformation inesthétique.

La technique du ganglion sentinelle est devenue durant cette dernière décennie le


standard dans l'évaluation du statut ganglionnaire (« Exérèse du ganglion sentinelle » , 2021).
Il s’agit du premier relais ganglionnaire qui peut être touché par le cancer. Une exérèse du
ganglion sentinelle est indiquée en cas de tumeur infiltrante du sein de petite taille et en
l'absence d'adénopathie maligne détectée. Elle peut parfois être proposée pour certains cas de
cancers canalaires in situ étendus ou palpables.

2.2.2 Radiothérapie

La radiothérapie est encore très largement recommandée après une mastectomie. Elle
commence généralement huit semaines après l'intervention chirurgicale et elle est administrée
pendant cinq jours consécutifs durant trois à cinq semaines (Vidal, 2021). La radiothérapie
utilise des rayonnements ionisants pour détruire les cellules cancéreuses. L’irradiation de la
zone à traiter se fait durant deux à trois minutes. Un scanner est utilisé afin de positionner au
mieux l’appareil de radiothérapie et la patiente pour éviter un contact trop important avec les
tissus sains et les organes sous-jacents.

La curiethérapie consiste à implanter directement une sonde radioactive dans le sein à


l’emplacement de la tumeur. Par conséquent, cette technique est utilisée après une
mastectomie partielle. La curiethérapie est très intéressante lorsqu’il s’agit de délivrer une
forte irradiation dans un petit volume, ainsi les tissus sains adjacents sont préservés au mieux.

12
2.2.3 Les traitements médicamenteux

Il existe trois types de traitements médicamenteux : la chimiothérapie anticancéreuse, qui


bloque la prolifération des cellules cancéreuses, l’hormonothérapie, qui empêche la croissance
des cancers du sein hormonodépendants et les thérapies ciblées, qui agissent sur certains
récepteurs nécessaires à la croissance des tumeurs du sein (Vidal, 2021).

2.2.3.1 La chimiothérapie

Dans le contexte du cancer du sein, la chimiothérapie n’est prescrite que dans le


traitement des cancers du sein invasifs. Le plus souvent, elle est mise en place entre trois et
six semaines après la chirurgie, le temps que le sein cicatrise. Parfois, une chimiothérapie est
administrée avant la chirurgie pour diminuer la taille de la tumeur et tester sa sensibilité à ce
type de traitement.

La chimiothérapie du cancer du sein se compose de quatre à six séances de perfusion


intraveineuse espacées de trois semaines. Le traitement dure entre trois et six mois. Le choix
des médicaments utilisés se fait en fonction des caractéristiques de la tumeur. Pour faciliter
l’administration intraveineuse, une chambre implantable, appelée « Port-a-cath », est posée :
un boitier-réservoir sous-cutané en-dessous de la clavicule, connecté à un tube souple, le
cathéter, qui délivre le traitement directement dans la circulation sanguine (Vidal, 2021).

2.2.3.2 La thérapie ciblée

La recherche en biologie moléculaire a permis le développement des thérapies ciblées.


Elles utilisent des médicaments qui bloquent spécifiquement des mécanismes de la cellule
cancéreuse. De plus, la toxicité est moindre par rapport à la chimiothérapie classique. Les
médicaments utilisés sont des inhibiteurs de protéines ou des anticorps qui se lient aux
antigènes de la surface des cellules cancéreuses (Molnar-Stanciu and al., 2012).
L’administration de ce traitement se fait par voie intraveineuse ou par voie orale.

2.2.3.3 L’hormonothérapie

Lorsque les cellules tumorales sont sensibles aux hormones sexuelles (œstrogènes et
progestérones) on dit que le cancer est hormonodépendant. La présence dans le tissu tumoral

13
d’au moins un des deux récepteurs à ces hormones est nécessaire pour définir l’hormono-
sensibilité de la tumeur. Ainsi, l’hormonothérapie du cancer du sein est basée soit sur la
privation en œstrogènes des cellules cancéreuses soit sur le blocage des récepteurs (Delozier,
2010). Les médicaments se présentent sous forme de comprimés, une prise quotidienne d’une
durée entre trois et cinq ans est généralement requise. En traitement adjuvant,
l’hormonothérapie réduit le risque de rechute et de décès.

2.3 Les conséquences

Dans une étude réalisée en 2019, les témoignages recueillis montrent que les femmes
atteintes du cancer du sein vivent de manière différente leur maladie par rapport aux femmes
touchées d’une autre pathologie. Les conséquences du cancer et des traitements impactent
fortement leur vie (Lanta et al. 2019). Aujourd’hui l’approche biopsychosociale fait partie
intégrante de notre système de santé. Pour ces femmes qui ont vécu l’horreur de la maladie,
nous nous devons de prendre en compte l’impact du cancer sur leur personne, leur famille,
leur entourage.

2.3.1 Les conséquences physiques

Comme nous l’avons vu précédemment, le traitement du cancer du sein implique la


chimiothérapie, la radiothérapie, la thérapie ciblée, l’hormonothérapie et une intervention
chirurgicale.

L'hormonothérapie s'accompagne de bouffées de chaleur, de crampes musculaires, de


raideurs et de douleurs articulaires, d’une perte de libido, de signes d’une ménopause
artificielle et d’une prise de poids
La chimiothérapie agit sur tout l’organisme, ainsi elle provoque de nombreux effets
indésirables : la chute de cheveux et des poils, une atteinte des ongles, des nausées et des
vomissements, une anémie, une baisse de la défense immunitaire, une irritation buccale, de la
diarrhée, une sécheresse cutanée et des douleurs musculaires et articulaires.
La radiothérapie s’accompagne d’une toux sèche, d’une difficulté à avaler, d’un
essoufflement à l’effort, d’une irritation cutanée, de brûlures, d’une sensation de lourdeur au
sein et/ou à l’épaule, d’un œdème au sein.
Les effets indésirables les plus courants des thérapies ciblées sont : la fièvre, les maux
de tête, les douleurs abdominales et la dyspnée (Espié, 2021).

14
Enfin, la chirurgie laisse le sein déformé avec des cicatrices apparentes et elle
constitue un risque de développement d’un lymphœdème. Une attitude de protection du sein
est souvent retrouvée chez les patientes par un enroulement de l’épaule du côté opéré. Ainsi,
les complications peuvent entraîner des douleurs, des troubles sensitifs, une raideur d’épaule
et plus globalement des troubles de la posture.

Ainsi, quel que soit le type de traitement, les patientes se plaignent d’une faiblesse
corporelle globale et d’une grande limitation dans leurs activités de la vie quotidienne. De
plus, la fatigue est recensée comme l’effet indésirable le plus handicapant. En effet, elle reste
encore aujourd’hui trop sous-estimée et insuffisamment prise en charge. Les causes de cette
fatigue chronique sont nombreuses : perte d’appétit, stress et anxiété, insomnie et manque
d’exercice physique (Lovelace and al., 2019).

2.3.2 Les conséquences psychosociales

L’Homme a modelé à travers l’art le corps des femmes. Dans la peinture comme dans
la sculpture le sein féminin est exhibé, parfois dénudé, pour révéler son pouvoir séducteur et
nourricier où toute la beauté féminine est incarnée dans un corps en pleine santé. Ainsi, le sein
est un organe chargé de symbolique car il représente à la fois le féminin et le maternel, le sein
nourricier et érotique (Parat, 2017). Détériorer l’intégrité du corps féminin revient à
s’attaquer à une histoire personnelle, intime et sociale. Dans le cancer du sein, trois domaines
sont particulièrement ciblés dans l’atteinte psychosociale de la patiente : l’esthétique, la vie
familiale, le travail.

La majorité des femmes souffrent de l’atteinte de leur apparence physique, elles se


caractérisent comme « non féminines », « mutilées », « non désirables ». La mastectomie et la
radiothérapie laissent des marques apparentes sur leur corps ; la chimiothérapie provoque la
chute des cheveux et abîme les ongles. Tous ces atouts, qui caractérisent la féminité par
excellence, sont ébranlés. La confrontation devant le miroir devient une étape difficile, les
patientes ne se reconnaissent plus et elles ont le sentiment de perdre leur identité. Ce
sentiment de mutilation affecte la vie sexuelle des femmes, la honte les submerge face à leurs
conjoints. La vie sexuelle est une expérience sociale aux multiples facettes qui prend en
compte le bien-être physique, psychologique, les expériences corporelles et sociales (Lorrain
and al, 2008). L’atteinte des fonctions sexuelles et de l’état psychologique de la femme a des

15
répercussions dans la vie de couple. Une étude menée par Lorraine and al. en 2008 démontre
qu’il y a 12 % de séparations de couples après le diagnostic d’un cancer du sein. La principale
cause des ruptures est la souffrance psychologique des femmes qui n’est plus supportable par
leur conjoint. Cependant, il se peut que certains hommes idéalisant le sein comme objet
érotique ne supportent pas cette mutilation (Parat, 2017). De plus, les jeunes femmes sont
préoccupées par la peur de ne jamais pouvoir enfanter. En effet, la chimiothérapie et
l’hormonothérapie entraînent une insuffisance ovarienne qui induit une baisse d’œstrogène,
voire une destruction ovarienne, ce qui induit des irrégularités menstruelles. Aussi, la
diminution marquée des hormones est associée à une baisse de la libido, de l'excitation ainsi
qu'à des modifications de la zone vulvo-vaginale telles que l’apparition d’une sécheresse
vaginale, d’une diminution de l’élasticité des tissus génitaux (Hungr and al.,2017). Par
conséquent, la vie sexuelle et la fertilité sont fortement impactées.
Face au sentiment de désespoir et d’impuissance, l’anxiété et la fatigue chronique
influencent l’état émotionnel des patientes. Les gestes et les activités de la vie quotidienne
deviennent des actions démesurées face à la fatigue permanente. Ainsi, les femmes voient leur
motivation baisser, elles s’isolent et elles rentrent dans un cercle vicieux qui peut conduire à
la dépression (Refaee Saeedi and al., 2019). De plus, la recherche démontre que les femmes
atteintes du cancer du sein ont tendance à réprimer leurs émotions au point de sacrifier leurs
besoins. Elles installent un mécanisme de défense via la rationalisation de leurs émotions
profondes (Mannaand and al, 2007).
De nombreuses femmes se plaignent du sort professionnel qui leur est réservé. Elles
luttent pour conserver leur emploi mais elles ont le sentiment d’une diminution de l’intérêt
des tâches confiées et d’être mises à l’écart. Une réduction du temps de travail, le chômage et
la retraite anticipée sont couramment vécus par les patientes. De plus, la maladie affecte
l’employabilité par les nombreuses contraintes qu’elle impose : les limitations fonctionnelles,
les problèmes émotionnels, les difficultés de concentration, les pertes de mémoire, les
changements de priorité de vie (Eichenbaum-Voline and al., 2008). L’Homme est un être
social qui a besoin des autres pour se construire, se connaître et construire son autonomie.
Ainsi, le statut socioprofessionnel est affecté et la maladie est vécue comme une véritable
injustice (Francequin, 2012). La femme a le sentiment d’échec et un nouveau rapport à la vie
est forgé.

Comme nous l’avons vu, la mastectomie accompagnée de traitements (néo-) adjuvants


est la prise en soin la plus courante. Parmi tous les témoignages recueillis dans la littérature,

16
une seule et même conséquence se démarque : la féminité brisée. Ainsi, il semble intéressant
d’étudier le lien et le cheminement qui mène de l’effraction corporelle à l’effraction
psychique.

2.4 L’altération du schéma corporel et de l’image corporelle

Les représentations du corps peuvent être séparées en deux niveaux : l'image


corporelle en tant que construction perceptive et le schéma corporel, qui regroupe les
informations corporelles en interaction avec l’environnement. Dans notre vie quotidienne, le
corps que nous percevons n'entre pas en conflit avec le corps qui interagit. Pourtant, dans le
cadre pathologique, ces deux concepts se morcèlent et se remodèlent. Ainsi, nous devons
prendre en compte leur dissociation mais aussi leur convergence (Pitron and al., 2018).

2.4.1 Le schéma corporel

2.4.1.1 Définition

Pour percevoir et agir avec notre environnement, le cerveau regroupe les interactions
du corps avec son milieu, ainsi que les caractéristiques de l’action que l’individu réalise. Il
s’agit de la représentation interne du corps (Assaiante and al., 2014).

Le schéma corporel est une représentation centrale des parties du corps. Il correspond
à la perception de la longueur des membres, leur configuration dans l’espace, leur agencement
hiérarchique et la forme de la surface corporelle (Irvine and al., 2019). Ainsi, il permet
d’obtenir une connaissance inconsciente de la posture, de la position de chaque segment du
corps et de leurs limites dans l’espace.
La planification et l’exécution d’une action, le contrôle et la qualité du mouvement
reposent sur l’intégrité du schéma corporel, qui assimile les informations sensorielles et
motrices (Maravita and al., 2003). Ainsi, le schéma corporel est une représentation objective
du corps continuellement en remaniement grâce aux différentes sources d’informations qui
sont les afférences du schéma corporel : les expériences sensori-motrices, les informations
proprioceptives, tactiles, thermiques, douloureuses, visuelles et vestibulaires (Assaiante and
al., 2014).

17
2.4.1.2 Le schéma corporel et la proprioception

La proprioception est identifiée comme l’information sensorielle essentielle dans


l’élaboration du schéma corporel. Elle permet « la connaissance des parties du corps, de leur
position et de leur mouvement dans l’espace sans que l’individu ait besoin de les vérifier avec
ses yeux. » (Blouin & Bergeron, 1995). L’intégration des informations dans le système
nerveux central est permise grâce aux récepteurs présents dans les articulations, jonctions
musculo-tendineuses (via les organes tendineux de Golgi) et dans les muscles (grâce aux
fuseaux neuromusculaires). Le recueil des informations concerne la position statique et
dynamique avant, pendant et après le mouvement effectué (Fontan and al., 2014).

Ainsi, le schéma corporel fusionne les différentes informations pour créer une unité
corporelle dans l’élaboration et au cours du mouvement.

2.4.1.3 Construction du schéma corporel

Notre corps est à la fois l'objet de notre expérience personnelle, du développement de


la motricité et de l’affectivité. Ainsi, les étapes de développement du schéma corporel se font
en quatre étapes selon :
- Le corps subi (les premiers mois), l’enfant n’est pas responsable de ses actes ni des
réponses à ses besoins.
- Le corps vécu (jusqu’à 3 ans) qui est la conscience du corps lié à l’aspect affectif.
L’enfant agit par désir avec un but à atteindre. Cette étape se développe grâce aux
expériences sensori-motrices (messages perçus par les sens, les muscles, les organes).

- Le corps perçu (3-7 ans) correspond au perfectionnement de la motricité. L’enfant


démontre ses émotions par la gestuelle et les mimiques, il devient capable de corriger
ses gestes et de les améliorer.

- Le corps connu (7-12 ans) qui est l’image mentale du corps. À cette étape l’enfant est
capable de situer les différentes parties de son corps. De plus, l’orientation corporelle
se développe, l’enfant apprend les positions corporelles avec une orientation précise
des membres. Enfin, l’enfant prend conscience de son corps en mouvement et s’adapte
à son environnement, c’est l’organisation corporelle.

18
Cette étape de développement comprend le corps exprimé où l’enfant par ses attitudes
et ses mouvements apparaît aux autres et s’exprime, et le corps maitrisé qui est l’étape
finale de développement où l’individu répond à ses désirs et s’adapte à
l’environnement (Lièvre & Staes, 2012).

« Au cours des différentes étapes de la vie, le schéma corporel se construit sur la base des
informations sensorielles utilisées par le corps en interaction dans son milieu aussi bien
physique que social » (Assaiante and al., 2014, p. 3). A la naissance le bébé ne peut
communiquer qu’avec son corps et les émotions modèlent la qualité musculaire. Durant
l’ontogenèse, la construction du schéma corporel repose majoritairement sur l’expérience
affective et la proprioception mais la maturation cérébrale de l’intégration proprioceptive reste
encore peu connue. C’est autour de l’âge de 8 ans que la maturation progressive des
afférences proprioceptives permet l’intégration des informations au service de l’apprentissage
de nouvelles habilités motrices, qui sont constamment réactualisées à partir des différentes
informations sensorielles (Fontan and al., 2014).

Alors que le schéma corporel est construit à partir de nos expériences sensorielles,
kinesthésiques, psychiques et affectives, le concept d’une représentation corporelle est
souligné. En effet, les afférences sensorielles nous informent sur la connaissance de notre
propre corps. Nous pouvons agir sur notre environnement si nous avons une visualisation de
notre activité (Jeannerod, 2010). Ainsi, la base de notre activité motrice est construite sur la
perception de notre image corporelle.

2.4.2 L’image corporelle

La notion « d’image corporelle » est apparue au début du XXème siècle. Schilder, un


neurologue, a proposé une approche biopsychosociale de l'image corporelle, soulignant la
nécessité d'examiner ses composantes neurologiques, psychologiques et socioculturelles.
Newell a fait remarquer que l'image corporelle est dynamique et change avec l'âge, l'humeur
ou même les vêtements. Enfin, Krueger a suggéré que l'image corporelle est la représentation
de l'identité dérivée des expériences corporelles externes et internes (Hosseini and Padhy,
2021).

19
Selon Paul Schilder, en 1935, l’image corporelle est « l’image de notre propre corps que
nous formons dans notre esprit, autrement dit, la façon dont notre corps nous apparaît à nous-
même » (Schilder, Gantheret, & Truffert, 1980). En effet, l'image corporelle est une
représentation inconsciente, elle dépeint la façon dont nous pensons, percevons et nous
comportons à l'égard de notre corps. Il s’agit d’une synthèse des expériences émotionnelles et
relationnelles passées et actuelles. L'image corporelle est un concept complexe qui touche les
dimensions : cognitive (pensées et croyances concernant le corps), perceptive (la façon dont
les personnes perçoivent la taille et la forme de leur corps et de ses parties), affective
(sentiments à l'égard du corps) et comportementale (les actions que les personnes effectuent
pour vérifier, soigner, modifier ou dissimuler leur corps) (Hosseini and Padhy, 2021).

Ainsi, la représentation de soi aborde le corps selon une vision psycho-dynamique.


L’image du corps correspond à une vision psychologique où prédomine les attitudes et les
sentiments éprouvés pour le corps, son apparence physique et la représentation mentale de soi.
Le caractère modifiable de l’image corporelle confirme son indépendance par rapport à la
réalité objective du corps physique. L’atteinte de l’image du corps constitue un trouble
clinique caractérisé par « l’existence d’une différence marquée entre l’apparence ou le
fonctionnement actuel perçu d’un attribut corporel donné et la perception idéale de cet attribut
par l’individu ; cette différence, en vertu de l’investissement personnel et des
dysfonctionnements corporels, a des conséquences émotionnelles et comportementales, et
peut affecter significativement la qualité du fonctionnement occupationnel, social et
relationnel » (White CA cité dans Reich 2009, 248). En effet, les personnes atteintes d’une
distorsion de l’image corporelle vont se préoccuper en permanence de leur apparence, elles
vont fréquemment se peser, se regarder dans le miroir ou éviter les apparitions publiques.
Certains auteurs parlent d’insatisfaction corporelle attribuable à un écart entre la perception de
l'image corporelle et son image idéalisée (Hosseini and Padhy, 2021). Aussi, la notion
« d’appartenance » est évoquée chez des patients. Des expériences ont montré que les actions
corporelles tiennent une place prépondérante puisqu’elles sont à la fois le soi comme lieu
d’origine et le corps comme lieu de manifestation. Par exemple, l’individu instaure une action
en pensée sans participation de son corps ou dans le sens inverse l’individu réalise une action
de façon automatique sans participation formelle de son conscient. Par conséquent, le fait de
se sentir l’auteur de ses actions et de se les attribuer renforce le sens de la possession du corps
(Jeannerod, 2010).

20
En conclusion, le schéma corporel est la représentation et la perception du corps par
l’intégration des expériences sensori-motrices alors que l’image du corps est le corps dans sa
représentation identitaire. Voici ci-dessous un tableau élaboré par Françoise Dolto qui résume
les relations entre ces deux notions :

Schéma corporel Image du corps

Le même pour tous Propre à chacun

S’élabore sur les sensations S’élabore sur les expériences émotionnelles

Evolutif dans le temps et l’espace Le passé inconscient résonne dans la relation


présente
Préconscient, conscient, inconscient
Inconsciente
Se structure par les expériences, les
apprentissages Se structure par la relation

Tableau 1 – Les relations entre schéma corporel et image du corps, d’après Françoise Dolto. Reproduit de
« Schéma corporel, image du corps et espace-temps », par Duval Bissoudre, V., 2019, Cahiers de la
puéricultrice, 56(325), p. 37-38.

2.4.3 Vue d’ensemble dans le cadre du cancer du sein

Dany L. et Morin M. (2010) évoquent le corps sous trois dimensions : le corps réel, le
corps perçu et le corps idéal. Le corps réel représente nos caractéristiques humaines,
mesurables objectivement. Le corps perçu reprend les dimensions évaluatives,
d’investissement donc personnelles. Et enfin le corps idéal fait référence aux influences socio-
culturelles. Le corps est donc une interface avec le monde, qui nous permet d’interagir avec
autrui. Mais les conséquences des traitements obligent à un nouveau rapport au corps. Le sein
est un organe chargé de symbolique, il est à la fois une représentation érotique et maternelle
de la femme. Le poids socio-culturel des normes esthétiques incite les femmes à s’adapter aux
critères de beauté influencés à travers le cinéma, les publicités et les réseaux sociaux. Par
conséquent, le poids médiatique, le regard d’autrui, les stigmatisations influencent les femmes
à porter une attention particulière à leur image.

21
Sur le plan psychique, l’annonce de la maladie fait réaliser aux patientes leur
mortalité. De plus, à la suite des premiers traitements, les femmes vont très vite se soucier du
devenir de leur apparence. En 2018, Guedes recense une prévalence de 74,8 %
d’insatisfaction corporelle chez les patientes soumises à un traitement contre le cancer du
sein. Le cancer et ses thérapeutiques vont entraîner une modification plus ou moins rapide du
corps (asymétrie corporelle, cicatrices, modification des téguments, changement de poids) et
de l’identité corporelle. Cela entraîne un risque de développer le sentiment de
« dépersonnalisation » traduit par l’anxiété, la dépression, une perte du contrôle de soi, de
l’estime de soi, de confiance et la sensation de ne plus appartenir à son corps.

Cependant, l’expérience d’un changement physique n’engendre pas toujours une


altération de l’image corporelle. Cette image est subjective et son altération est dépendante de
chaque femme et de son vécu face à la maladie et à ses traitements. Certaines ne sont pas
touchées et se relèvent plus « facilement » de cette épreuve. Certaines femmes arrivent à se
détacher de ces influences et à créer une nouvelle identité corporelle positive (Grogan, 2016).
En effet, l’atteinte de l’image corporelle ne se restreint pas à la modification de l’apparence, il
faut aussi prendre en compte le degré d’investissement sur son apparence physique. Ginette
Francequin (2012) explique que la motivation et les efforts mis en place pour maintenir son
apparence physique favorisent le contrôle psychique sur les modifications corporelles. La
pratique d’une activité physique a un impact positif sur le bien-être psychologique. Le soutien
social apporté par les proches mais aussi par les associations permet une meilleure adaptation.
L’association « La Maison de la femme » propose des prestations non médicales qui
permettent aux patientes de reconquérir leur image corporelle, de se réorienter ou se réinsérer
au point de vue familial, social et professionnel.

Mais lorsque c’est le cas, en quoi l’altération de l’image corporelle peut-elle ébranler
le schéma corporel des femmes concernées ?

L’altération de l’image corporelle a un caractère multidimensionnel. Comme nous


l’avons vu, les troubles observés peuvent résulter du diagnostic de cancer, des effets
secondaires des traitements, de la modification et du vécu corporel auxquels s’ajoutent des
pertes fonctionnelles et des douleurs. De plus, dans la dimension socio-émotionnelle, il existe
une implication fonctionnelle du schéma corporel. Des études ont montré que l’association
entre les problématiques émotionnelles de l’apparence physique et les préoccupations du

22
devenir de l’état de santé ont un enjeu dans la fonctionnalité du corps. La femme qui a subi à
la suite des traitements une modification corporelle, doit s’adapter à cette asymétrie corporelle
et à ses nouvelles sensations tactiles. Ainsi, l’importance du retentissement sur le corps va
dépendre de la symbolique, du degré d’investissement et des représentations associées au
fonctionnement corporel (Jeannerod, 2010).

Il existe une plasticité du schéma corporel. Ce dernier est capable de s’adapter en


fonction des informations sensorielles, engendrées pendant le mouvement, susceptibles
d’impacter l’action dans un environnement donné. Ainsi, les représentations du corps sont
systématiquement ajustées. Cependant, ces représentations sont : d’une part, la perception
subjective du corps (l’image corporelle), d’une autre part la représentation du corps impliqué
dans les réponses motrices pour atteindre un but (Fontan and al., 2014). Françoise Dolto a dit
« pour l’être humain, les altérations du schéma corporel ne sont psychiquement supportables
que si son narcissisme est sauvegardé ». Dans le cancer du sein, ces deux dimensions peuvent
se rejoindre. La majorité des patientes qui ont leur image corporelle la plus altérée sont celles
qui ont subi une mastectomie (Falk Dahl, 2010). A la suite de cette opération chirurgicale, le
terme de « mutilation » est souvent employé chez les patientes. La chirurgie bouleverse
l’intégrité physique, la fonction corporelle, la représentation de soi, l’estime de soi, ce qui
peut conduire à un problème d’investissement du corps (Reich, 2009). La patiente parle de «
dépersonnalisation » car elle ne se reconnait plus dans sa forme ni ses limites (Bonandrini,
2014). Les répercussions sur la vie quotidienne sont nombreuses : on peut remarquer une
maladresse importante et une difficulté d’orientation spatiale du côté opéré. Par conséquent,
un désinvestissement corporel se manifeste, induisant un isolement social.

Ainsi, la mastectomie a de nombreuses répercussions psychiques mais aussi


physiques. L’interaction entre les conséquences corporels, psychologiques et les troubles de
l’image corporelle peut engendrer des douleurs chroniques post-chirurgicale. Ces douleurs ont
une incidence globale de 30% chez les femmes opérées du sein (Omedit-Normandie, 2016).
Parmi ces douleurs on rencontre le syndrome douloureux post-mastectomie.

23
2.5 La mastectomie et le syndrome douloureux post-mastectomie

2.5.1 Définition du syndrome douloureux post-mastectomie

Après le traitement d’un cancer du sein, on compte entre 20 % et 65 % des femmes qui
souffrent de douleurs persistantes (Torres-Lacomba and al., 2009). Parmi ces douleurs il
existe le Syndrome Douloureux Post-Mastectomie (SDPM). L’association internationale pour
l’étude de la douleur (IASP) définit le SDPM comme « une douleur chronique, affectant le
thorax antérieur, l’aisselle, et/ou le bras dans sa moitié supérieure après une mastectomie ou
une tumorectomie et persistant plus de trois mois après la chirurgie » (Chappell and Bai,
2020). De plus, il est de plus en plus avéré que le syndrome douloureux post-mastectomie
peut se développer des mois ou des années plus tard après tout type de chirurgie (Chang and
al., 2009). Cependant, la douleur chronique semble être plus fréquente après une chirurgie
conservatrice du sein qu'après une chirurgie radicale (Chang and al., 2009).

Les douleurs post-chirurgicales et l’installation d’un syndrome douloureux post-


mastectomie se développent en majorité chez les patientes ayant une plus grande anxiété et
une détresse psychologique avancée. Ces facteurs sont corrélés à une plus grande sensibilité
de la perception de l’intensité de la douleur (Cursino de Menezes Couceiro and al, 2014). De
plus, un jeune âge entre 18 et 39 ans, une gestion inappropriée de la douleur post-opératoire,
des étirements positionnels du plexus brachial ou de l’une des branches (généralement le nerf
inter-costo-brachial), des modifications des neurones périphériques (engendrées par les
radiations de la radiothérapie), représentent les facteurs de risque principaux au
développement de ce syndrome (Viel and al., 2013).

Après l’opération, les femmes peuvent présenter un panel de symptômes (douleurs,


œdème, paresthésie, sensations étranges et faiblesse musculaire) dans la région du sein et/ou
du bras homolatéral (Björkman and al, 2008). L’explication physiopathologique la plus
communément admise du SDPM est une atteinte du deuxième nerf intercostal lors de la
chirurgie mammaire. Les atteintes nerveuses peuvent être directes par section du nerf ou
indirectes par traction, compression ou adhésion cicatricielle du nerf (Chappell and Bai,
2020). Dans la majorité des cas, la douleur est localisée dans le creux axillaire, la partie
supéro-interne du sein, la face antéro-interne du bras et en regard des cicatrices (Pourtales,
2017). Le diagnostic d’un SDPM est essentiellement clinique. Après avoir éliminé la présence

24
d’autres causes de douleurs, on s’assure que la douleur soit présente depuis au moins 3 mois.
Le syndrome douloureux post-mastectomie associe des sensations de brûlure, lourdeur,
étirement, piqûre, de décharges électriques (paroxystiques), de paresthésies, des allodynies
spontanées ou provoquées par un simple effleurement (Vulser, 2010). La douleur peut être
variable mais elle est le plus souvent neuropathique par les nerfs endommagés.

Ainsi, la douleur est le principal symptôme de cette pathologie et elle est le plus
souvent provoquée par les mouvements. Les conséquences fonctionnelles et sur la qualité de
vie sont importantes. Les patientes rencontrent de nombreuses difficultés dans la reprise des
activités de la vie quotidienne, professionnelles et sociales (Vulser, 2010). L’ensemble de ces
répercussions contribue largement au sentiment de perte de féminité. La patientes, par peur de
réaliser un mouvement, s’adapte en adoptant une attitude de protection de l’épaule voire une
diminution de l’intégration du membre supérieur dans les activités.

2.5.2 Le phénomène d’exclusion

2.5.2.1 Le SDPM et le phénomène d’exclusion

La mastectomie entraîne plusieurs conséquences : cicatrices adhérentes, rétraction des


aponévroses, en particulier l’aponévrose clavi-pectoro-axillaire, dysfonctions musculaires,
lymphœdème et douleurs (Marc and Ferrandez, 2020). Dans le cadre d’un syndrome
douloureux post-mastectomie, l’intensité de la douleur est indépendante de la pathologie
initiale. En effet, comme nous l’avons vu, elle est le résultat des interactions psycho-sociales
et des conséquences corporelles. Ces douleurs neuropathiques entretiennent les limitations
articulaires préexistantes et directement imputables à la chirurgie. La peur du mouvement,
encouragée par les symptômes du SDPM, engendre une grande impotence fonctionnelle et
entraîne une sous-utilisation prolongée du membre, ce qui mène à un cercle vicieux : sous-
utilisation et aggravation des symptômes.

La relation entre le syndrome douloureux post-mastectomie et le phénomène


d’exclusion est très peu abordée dans la littérature. Ainsi, nous tenterons de faire des liens
entre ces deux notions par analogie avec le Syndrome Douloureux Régional Complexe
(SDRC).

25
2.5.2.2 Définition du phénomène d’exclusion

Le phénomène d’exclusion segmentaire se définit comme la sous-utilisation d'un


segment de membre, potentiellement réversible et survenant en l'absence de lésion initiale du
système nerveux central (Fraser, 2006). Il est à différencier de l’exclusion pure, qui se
rapporte à une non-utilisation du membre.
Le phénomène d'exclusion est labile, il réapparaît lors des gestes automatiques et des
gestes bimanuels. On constate une hypokinésie (retard d'initiation du mouvement volontaire),
une akinésie (réduction des mouvements spontanés), une bradykinésie (lenteur du
mouvement) et une hypométrie (faibles amplitudes de mouvement) (Fraser, 2006). Ainsi, le
nombre de mouvements s’en trouve diminué.

Les patients souffrant d’un SDRC et d’un phénomène d’exclusion rapportent éprouver
un sentiment négatif vis-à-vis du segment atteint. Certains se sentent dégoûtés par ce membre
jusqu’à détourner leur regard, d’autres ont la sensation que le membre est détaché du reste du
corps, il est ressenti comme étranger avec un mode de fonctionnement qui lui est propre. Les
individus perçoivent leur membre d'une manière différente de leur aspect réel, par exemple la
sensation d’intense brûlure alors que le membre n’est pas chaud. Ainsi, le niveau d'attention
accordé à ce membre est perturbé et les patients doivent se concentrer pour effectuer un
mouvement précis (Colteu, 2018). Cela est transposable chez les patientes atteintes du cancer
du sein et du syndrome douloureux post-mastectomie.

Le membre supérieur atteint devient une source d’anxiété, ce qui provoque des
modifications des perceptions corporelles et des désordres sensitivo-moteurs. La douleur a un
rapport privilégié avec le phénomène d’exclusion car elle est corrélée avec le remaniement de
la représentation corticale. Les perceptions corporelles s’en trouvent ainsi perturbées. La
douleur induit une sous-utilisation, donc la représentation corticale s’en trouve diminuée,
induisant une altération du schéma corporel. La perturbation des perceptions corporelles
diminuera en parallèle avec la douleur (Colteu, 2018).

Ainsi, le lien entre le syndrome douloureux post-mastectomie et le phénomène


d’exclusion s’explique par une perturbation du schéma corporel. La douleur et les troubles de
la perception corporelle sont les principaux facteurs qui jouent un rôle dans le remaniement de
la plasticité du schéma corporel.

26
2.5.2.3 Le phénomène d’exclusion et le schéma corporel

Au niveau cortical, l’aire somesthésique est la zone de projection des informations


sensorielles de nature somesthésique (proprioceptive et tactile) et visuelle (figure 5). A cet
endroit, chaque région de notre corps est cartographiée. L’étendue de cette cartographie est
corrélée à l’importance fonctionnelle des parties du corps (Junker-Tschopp, 2012). C’est
l’homonculus sensoriel. Le sillon de Rolando délimite cette aire somesthésique dans sa partie
frontale. Il lui permet d’avoir d’étroites connexions avec l’aire motrice primaire, initiatrice
des mouvements volontaires.

Figure 5 – Le cortex moteur. Reproduit de « Le cortex moteur », par Dubuc, B. and al. (2021). Le cerveau à tous

les niveaux !. https://lecerveau.mcgill.ca/flash/i/i_06/i_06_cr/i_06_cr_mou/i_06_cr_mou.html.

Le programme gestuel regroupe 3 étapes : la planification (choix de la méthode


d’action), la programmation (caractéristiques de l’action) et l’exécution (Sève-Ferrieu, 2005).
Le recueil des informations sensorielles est un préalable nécessaire à l'action motrice. Elles
évaluent le contexte et planifient l’action, anticipent le mouvement, l’ajustent en temps réel au
contexte environnemental (Colteu, 2018). Le traitement des informations sensorielles
fonctionne le plus souvent sur un mode automatique, voire inconscient. Cependant,
l’intégration perceptive devient consciente et volontaire lorsque la coordination des
informations proprioceptives, tactiles et visuelles relève d’un apprentissage, d’une complexité
27
ou d’une précision du mouvement (Junker-Tschopp, 2012). Lorsqu’il existe une déformation
ou une incohérence du message sensitif arrivant à l’aire pariétale, il s’agit d’une
dysafférentation. Le cerveau est confronté à des informations inhabituelles qu’il ne sait pas
reconnaître ou sélectionner. Ainsi, il commande un comportement moteur qu’il croit adapter à
la situation, dont une sous-utilisation (Colteu, 2018). Par conséquent, la planification du
programme gestuel ne peut pas être correctement exécutée à cause de la douleur et des
impotences fonctionnelles. Cela modifie le schéma moteur, qui opte pour une planification
excluant le membre atteint.

Les troubles de la réalisation d’un geste peuvent induire un remaniement de la


plasticité du schéma corporel.
Le contrôle cortical moteur permet d’assimiler les informations sensorielles pour
mettre en place une approximation des conséquences réelles de la commande motrice, c’est la
copie efférente d’une réponse motrice. Ensuite, l’exécution, la réalisation et le guidage d’une
tâche motrice en temps réel impliquent la connaissance de la localisation des segments
corporels dans l’espace. Pour cela, il existe deux sources d’information :
- La copie de l’information efférente
- Le feed-back sensoriel (proprioceptif, tactile ou visuel).
Ainsi, la copie de l'efférence motrice est comparée avec le feed-back sensoriel réel, et la
commande motrice est modifiée en conséquence (Colteu, 2018).
Les afférences sensitives sont analysées pour produire des réponses motrices adaptées. Par
conséquent, un trouble du schéma corporel entraîne un feed-back sensoriel erroné qui induit
une réponse motrice inadaptée.

En ce qui concerne la douleur, grâce à son feed-back nociceptif, elle influence les
représentations mentales du mouvement et par conséquent le schéma corporel. Dans le
phénomène d’exclusion, la copie de l’efférence motrice prédit que le mouvement sera
douloureux. Cependant, l’exclusion elle-même du membre peut produire des douleurs lorsque
les afférences sensitives proprioceptives et les afférences visuelles entrent en conflit. Le
système cortical de contrôle moteur est bouleversé. Il peut ainsi produire des perturbations
sensorielles, comme les douleurs (Colteu, 2018).

En conclusion, une perturbation de l’intégration sensitivo-motrice de l’aire corticale


somesthésique entraîne une programmation de la gestuelle erronée et un bouleversement du

28
schéma corporel. Il en résulte l’apparition de troubles associés, comme un phénomène
d’exclusion avec une hypokinésie, une akinésie, une bradykinésie et/ou une hypométrie.
L’anosognosie et le sentiment d’étrangeté du membre pathologique sont des troubles
spécifiques de l’altération du schéma corporel et peuvent être retrouvés dans le syndrome
douloureux post-mastectomie.
Ainsi, le but de la kinésithérapie sera de déterminer les causes de la perturbation du
schéma corporel afin de mettre en place une rééducation adaptée pour permettre aux patientes
de retrouver un membre supérieur indolore et fonctionnel.

2.6 Le rôle du kinésithérapeute dans la prise en soin d’une mastectomie

2.6.1 Mise en place d’une relation de soin

La kinésithérapie s’inscrit dans une approche humaniste et globale selon le modèle


biopsychosocial de notre système de santé. Le kinésithérapeute doit prendre en compte le
patient dans sa dimension personnelle pour pouvoir améliorer le fonctionnement du corps et
de l’esprit. Le professionnel doit s’adapter à chaque patient selon ses pathologies, ses besoins
et ses attentes. Il faut aussi prendre en compte la communication, qui est une des compétences
essentielles pour assurer une meilleure qualité de prise en soin. Le kinésithérapeute doit
comprendre et savoir informer le patient, il doit avoir des qualités relationnelles
indispensables.

La considération de l’état du patient à tous niveaux, physique, psychologique et social,


est fondamentale. Le cancer a de multiples impacts qu’on ne peut écarter de la prise en soin. Il
est donc naturel d’y intégrer la santé psycho-sociale afin de préserver une qualité de vie
satisfaisante.

La mise en place d’une relation thérapeutique fait partie intégrante de la pratique


kinésithérapique et elle est l’une des premières étapes de la prise en soin. Le premier facteur
assurant cette relation de confiance est le secret professionnel. Le droit au respect de l’intimité
est un fondement de notre société démocratique. La responsabilité des professionnels de santé
se caractérise par sa complexité puisqu’elle se situe à la frontière de deux domaines : juridique
et médical (Alvarez-Cazenobes et Bonnot, 2008). Mais la relation thérapeutique est une
construction dynamique qui évolue. La confiance est un processus qui s’enrichit, se consolide

29
et s’affirme au fil des actions de soin. La patiente est influencée par les impacts qu’impose sa
maladie, tels que la confiance en soi et l’estime de soi. Le kinésithérapeute quant à lui doit
faire preuve d’engagement, de soutien, de respect et d’accompagnement. De plus, la patiente
voit son thérapeute régulièrement et un nouveau rapport au toucher et à la nudité doit être
installé.

Face à une femme qui a subi une mastectomie, les inquiétudes et les doutes conduisent
inévitablement vers la quête de bienveillance, d’écoute, de réconfort et d’explications de la
part du kinésithérapeute. Ainsi, la relation de confiance dans les soins dépend en grande partie
des informations délivrées par le soignant, de l’attitude et du comportement empathique. La
mise en confiance aide à réduire ces incertitudes et développe un sentiment de sécurité. De
plus, des attentes existent quant au comportement du soignant. Les patientes regardent avec
intérêt si les soins reçus correspondent à ceux qui leur ont été prescrits et elles portent une
attention particulière aux effets thérapeutiques sur leur corps (Pahnuel et Hamon-Mekki,
2013). Cependant, les patientes ne veulent ni recevoir de la pitié, ni que l’on minimise les
problèmes. Ainsi, les fondations de cette relation soignant-soigné correspondent à la présence
et à la réceptivité du thérapeute. La présence se réfère au temps accordé aux patients, savoir
prendre le temps pour ceux qui ont besoin d’être guidés ou émotionnellement en difficulté.
Cela leur donne le sentiment d’être considérés en tant que personnes, dans leur globalité. La
réceptivité est considérée comme l’ouverture du praticien sur l’histoire du patient, sa situation
actuelle, tant physique que mentale, par une écoute attentive. Cette dernière est primordiale
car cela va permettre de cibler les besoins, les peurs du patient et de les intégrer à la prise en
soin. Cela influe également sur sa satisfaction, son adhésion aux soins et enfin la réussite de la
prise en soin (Miciak and al., 2018).

Afin de mettre en place une prise en soin adaptée aux besoins de la patiente, le
kinésithérapeute réalise un bilan diagnostic kinésithérapique. Dans le cadre du cancer du sein,
ce bilan est réalisé principalement dans la région anatomique de la poitrine et du complexe de
l’épaule.

2.6.2 Le Bilan Diagnostic Kinésithérapique (BDK)

L’étiologie du syndrome douloureux post-mastectomie n’est pas connue avec


certitude. Cependant, une compression ou une dissection d’un nerf, un lymphœdème, des

30
adhérences installées dans le lit d’un nerf, peuvent expliquer les atteintes nerveuses (Bernard,
2008). A la suite du diagnostic d’un SDPM, la prise en soin kinésithérapique doit être la plus
précoce possible afin d’éviter toute aggravation de l’état de santé de la patiente (Labrèze and
al., 2010). Au cours du bilan, le kinésithérapeute effectue une évaluation des structures
anatomiques et des fonctions. L’évaluation des déficiences est estimée au travers des bilans de
la douleur, cutanéo-trophique, articulaire, musculaire et du schéma corporel. Par la suite, le
thérapeute analyse les incapacités et les restrictions de participation pour pouvoir mettre en
place les objectifs thérapeutiques en accord avec la patiente. Cela permet d’avoir un
diagnostic complet et une prise en soin adéquate. Le bilan devra être répété au cours de la
prise en soin kinésithérapique afin d’avoir une vision de l’évolution de l’état de santé de la
patiente et de réajuster les objectifs et les techniques de rééducation.

Le thérapeute devra porter une attention toute particulière à ses gestes au cours du
bilan. En effet, à cause des douleurs neuropathiques le contact de sa main sur le corps de la
patiente peut être mal supporté par cette dernière.

2.6.2.1 Bilan de la douleur

La douleur est le symptôme le plus important à prendre en compte dans le SDPM et sa


prise en soin fait partie intégrante du traitement. Le questionnaire DN4 (Annexe 1) a été
validé dans le diagnostic et l’évaluation de la douleur neuropathique (Labrèze and al., 2010).
Cette échelle est construite sur 10 items où le patient doit répondre par « oui » ou par « non ».
Les réponses « oui » comptent pour un point et les réponses « non » pour aucun point.
L’échelle est cotée sur un score de 10, une note supérieure ou égale à 4 confirme le test
comme positif.
L’institut Bergonié à Bordeaux a élaboré et validé un score spécifique de suivi de
l’intensité des syndromes douloureux post-mastectomie (Annexe 2). Ce score est basé sur
sept items qui prennent en compte les conséquences physiques et psychologiques qu’engendre
un SDPM. Ainsi, trois items correspondent à l’interrogatoire sur la douleur, un item sur
l’examen clinique et trois derniers items sur les répercussions sur le sommeil, l’humeur et la
qualité de vie. Le score est noté sur 39 points et il permet de définir un grade (léger, modéré,
intense, sévère) de la pathologie (Grade = SI : N > 31 « sévère » ; SI = N > 23 « intense » ; SI
= N > 15 « modéré » ; SI = N < 16 « léger »)), N = valeur du score calculé par addition des
points des sept items) (Labrèze and al., 2010).

31
2.6.2.2 Bilan cutanéo-trophique

La prise en soin des cicatrices imputables à la mastectomie constitue une étape


indispensable du traitement kinésithérapique. La situation anatomique et la qualité des
cicatrices peuvent avoir une incidence sur la circulation lymphatique (barrage) ou sur la
mobilité de l’épaule. L’échelle de Vancouver est une échelle objective quantitative qui vise à
fournir une norme pour l'analyse des cicatrices (Annexe 3). Elle permet d’apprécier la
pigmentation, la vascularisation, l’épaisseur et la souplesse de la cicatrice via une évaluation
palpatoire et visuelle du kinésithérapeute.
Afin d’objectiver la présence d’un lymphœdème, des signes cliniques accessibles à la
palpation du kinésithérapeute comme le "signe du godet" permettent de détecter la présence
d'un œdème. Des mesures centimétriques de la périphérie du membre pathologique et du
thorax peuvent être réalisées.

2.6.2.3 Bilan articulaire et postural

Lors du bilan articulaire on objective les mobilités des articulations gléno-humérales et


scapulo-thoraciques. Aussi, nous pouvons observer la présence d’une attitude antalgique et de
protection du sein par comparaison de l’attitude de repos des épaules. L’attitude en
protraction de l’épaule peut être objectivée par la mesure de la distance entre un plan vertical
sur lequel s’appuie la patiente et l’acromion en comparaison avec le côté opposé (Rolland,
2012).

2.6.2.4 Bilan musculaire

L’examen palpatoire révèle des contractures douloureuses à la compression. Les


muscles le plus souvent concernés sont : le grand pectoral, le grand dentelé et le trapèze
supérieur (Torres-Lacomba and al., 2009). De plus, une rétraction du petit pectoral est souvent
la conséquence d’une attitude d’épaule enroulée. Cette hypoextensibilité est mise en évidence
par la diminution de la distance entre le processus coracoïde et la quatrième jonction sterno-
costale par comparaison avec le côté opposé (Rolland, 2012).

2.6.2.5 Bilan du schéma corporel

32
Dans un premier temps, la proprioception peut être évaluée avec le test de
reproduction. Le kinésithérapeute place passivement le membre pathologique dans une
certaine position et la patiente reproduit activement la position indiquée avec le membre
opposé. Ce test est réalisé les yeux fermés (Eiglier and al., 2022).

Le schéma corporel est évalué au travers du test de latéralité manuelle. Ce test consiste
à présenter des photographies de segments corporels (dans ce cas le bras) présentées selon
divers angles de rotation en sens horaire ou anti-horaire. Ainsi, la patiente doit déterminer la
latéralité (bras droit/bras gauche). Les mesures portent alors sur l'exactitude de la réponse et
sur le temps mis pour répondre. Le temps de réponse et les erreurs de reconnaissance
augmentent dans les cas où la représentation corticale est altérée. De plus, il a été démontré
que les personnes souffrant de douleur chronique présentent davantage de difficulté que les
personnes sans douleur (Osinski, 2021).

A la suite du bilan, les objectifs thérapeutiques priorisés sont mis en place avec la
collaboration de la patiente. Dans le contexte d’un syndrome douloureux post-mastectomie, la
prise en soin est multidisciplinaire. Une évaluation et un suivi régulier sont nécessaires.

2.6.3 La prise en soin

2.6.3.1 La rééducation de l’épaule

Selon la HAS (2012), le traitement kinésithérapique a pour but de prévenir les anomalies
fonctionnelles de l’épaule, dont l’enraidissement, et aussi de permettre la récupération d’une
amplitude minimale nécessaire dans le cas où une radiothérapie serait programmée. L’objectif
essentiel de ce type de rééducation est que l’épaule retrouve souplesse, indolence et force
(Rolland, 2012). En effet, la chirurgie du sein et les traitements entrainent des modifications
de l’amplitude de l’épaule, des troubles posturaux et des douleurs. Plusieurs causes sont à
l’origine d’une limitation d’amplitude de l’épaule.
Premièrement, on peut retrouver une cicatrice non physiologique. Ainsi, les objectifs
sont : d’assouplir les cicatrices, de maintenir les amplitudes articulaires de l’épaule et de
préparer la peau à une nouvelle reconstruction. Le kinésithérapeute peut utiliser des
manœuvres permettant de mobiliser les plans de glissement cutanés. Le travail de la cicatrice
est également employé à l’aide des manœuvres de palper-rouler, de pétrissage, de pincer-
tourner.

33
Deuxièmement, l’attitude de protection du sein engendre des hypo-extensibilités
musculaires des muscles grand pectoral et petit pectoral. Ces rétractions musculaires sont
responsables d’une modification de la position de l’épaule dans laquelle la tête humérale est
antériorisée et limite la flexion d’épaule. Par conséquent, il est nécessaire de procéder à un
étirement de ces muscles et à un travail d’ouverture de la cage thoracique à travers des
exercices posturaux (Rolland, 2012). De plus, un déficit musculaire des muscles dentelé
antérieur et trapèze inférieur entraine une dyskinésie de la scapula, responsable d’une
asymétrie dans l’élévation bilatérale des membres supérieurs. Ainsi, il est essentiel de
mobiliser la scapula, afin de faire prendre conscience à la patiente les mouvements de la
scapula pour obtenir la correction souhaitée. De plus, un renforcement des muscles péri-
scapulaires stabilisateurs tels que la coiffe des rotateurs est important (Rolland, 2012).
Enfin, les thromboses lymphatiques superficielles (TLS), fréquemment retrouvées au
niveau axillaire, provoquent des douleurs et limitent les amplitudes articulaires de l’épaule en
flexion-abduction et du coude en extension. Les TLS sont des dommages lymphatiques
provoquant l’apparition de structures linéaires sous-cutanées qui ont perdu leur élasticité
(Torres-Lacomba and al, 2008). Des techniques d’allongements et d’étirements cicatriciels
maintenus permettent de traiter les TLS (Varaud, 2018).
Les objectifs sont de restituer une posture correcte et des gestes fonctionnels dans la vie
quotidienne de la patiente. Ainsi, il est recommandé de réaliser des exercices de renforcement
des muscles dentelé antérieur, trapèze inférieur, et des muscles de la coiffe des rotateurs
(Rolland, 2012).

2.6.3.2 Les techniques thérapeutiques spécifiques

Au cours des séances kinésithérapiques, le principal principe de rééducation à respecter


est la règle de la non-douleur. Une patiente qui présente un syndrome douloureux chronique
ne supportera pas une technique douloureuse. Ainsi, le déroulement du traitement est guidé
par le ressenti de la patiente suivant ce qu’elle peut supporter sur les plans physique et
psychologique (Bernard, 2008).
Lors d’un syndrome douloureux post-mastectomie, la douleur et les troubles des
afférences sensitivo-motrices sont les principaux facteurs qui jouent un rôle dans le
remaniement de la plasticité du schéma corporel. Ainsi, cette partie développe les différentes
techniques qui permettent de diminuer ces troubles.

34
Le drainage lymphatique manuel
Un traitement à partir du drainage lymphatique manuel, même en l’absence d’un “gros
bras” ou d’un œdème thoracique paraît pertinent pour ses effets antalgique, anti-
inflammatoire, et sédatif. Dans le cas d’un SDPM, les manœuvres d’appel devront être
favorisées, a contrario la résorption déclenche souvent une réaction douloureuse. L’étirement
de la peau se fait toujours dans le sens de circulation de la lymphe, alors que le déplacement
de la main se fait en proximo-distal pour les manœuvres d’appel. La durée d’une séance de
drainage lymphatique manuel est d’une demi-heure à trois quarts d’heure suivant la phase du
traitement (Bernard, 2008).

Les mobilisations passives douces :


Une mobilisation passive ou activo-passive douce est effectuée (en abduction, rotation
latérale et extension du coude) pour réaliser une mise en tension progressive des vaisseaux
lymphatiques (Marc and Ferrandez, 2020). Le thérapeute peut réaliser des mobilisations
passives des différentes articulations du complexe de l’épaule pour restaurer les différents
degrés de liberté articulaire et lutter contre un enraidissement de l’épaule. Il ne faut pas
négliger le rachis cervical où un travail de détente musculaire peut éviter l’installation de
compensations. Les mobilisations sont alors lentes et répétées plusieurs fois.

Le travail d’image corporelle et schéma corporel


Le but du thérapeute est d’inclure la zone opérée dans l’intégralité du corps de la patiente
et de restaurer l’équilibre bilatéral pour faire face à cette asymétrie corporelle. Les exercices
proposés permettent aussi de diminuer la perception de la douleur.
Le drainage lymphatique manuel est une bonne approche pour faire accepter le contact
manuel et non douloureux à la patiente. La pratique du massage permet d’intégrer le membre
opéré et de favoriser une meilleure acceptation du corps. Aussi, la relaxation est une
technique qui peut aider la patiente à redécouvrir objectivement son corps (Guiose, 2004).
Rulleau et Toussaint, dans leur article L’imagerie motrice en rééducation, 2014, relèvent
l’utilisation d’un programme appelé « Imagerie Motrice Graduée » (ou Graded Mental
Imagery, GMI). Ce programme est composé de trois phases. La première phase consiste à
réaliser une tâche d'imagerie motrice implicite via le test de latéralité effectué durant le bilan.
Durant la deuxième phase, la patiente observe des images présentant différentes positions
corporelles et doit s'imaginer les reproduire sur elle-même. Il s’agit de la réalisation d’une
imagerie motrice explicite. La troisième phase est celle de la boite miroir. La patiente observe,

35
par l'intermédiaire d'un miroir, son membre sain effectuer des mouvements. Ceci permet
l'activation des zones cérébrales correspondant au côté douloureux. Avant de réaliser cette
dernière étape, il faut s’assurer de l’accord préalable de la patiente pour confronter son
apparence face au miroir. Le passage d'une phase à l'autre est conseillé quand aucune douleur
n'est ressentie sur la phase précédente.

2.7 Synthèse

Le cancer du sein est une effraction traumatique du corps ; les troubles physiques sont
aggravés par des facteurs psychiques et émotionnels. L’atteinte du sein représente un enjeu
symbolique important. Les traitements tels que la mastectomie ont des conséquences
physiques et psychologiques. Ils modifient de manière importante l’apparence corporelle, la
satisfaction corporelle, l’estime de soi sociale et le niveau de préoccupation associé à
l’esthétique qui vont devenir une inquiétude majeure. La perte physique montre un lien avec
l’adaptation psychologique et son atteinte engendre des troubles de l’image corporelle voire
du schéma corporel. Il s’agit de concepts multidimensionnels à fort impact psychosocial qui
affectent la qualité de vie des patientes.
Malgré les nouvelles techniques chirurgicales, qui tentent de réduire les atteintes
nerveuses après une mastectomie, les femmes peuvent développer un syndrome douloureux
post-mastectomie caractérisé, dans la majorité des cas, par des douleurs à type neuropathique.
L’étiologie de ce syndrome est encore incertaine et incomplète. Des troubles psychologiques
(anxiété, dépression) ou un impact de l’image corporelle peuvent être à l’origine de cette
pathologie ou en aggraver les symptômes. De plus, la douleur et la peur de la majorer lors
d’un mouvement favorisent l’adaptation cérébrale lorsque la patiente tente de se protéger de la
douleur. Ainsi, l’atteinte de l’image corporelle et les douleurs chroniques peuvent être
responsables d’une sous-utilisation du membre pathologique. Par conséquent, les
perturbations sensorielles engendrent une adaptation du système cortical, qui est responsable
du bon fonctionnement du schéma corporel. De ce fait, nous pouvons émettre l’hypothèse
d’un lien entre la manifestation d’un syndrome douloureux post-mastectomie et le risque de
développer une atteinte du schéma corporel chez les patientes. Mais alors : Face à un
phénomène d’exclusion du membre supérieur dans le cadre d’un syndrome douloureux
post-mastectomie, comment le kinésithérapeute réintègre-t-il ce membre dans le schéma
corporel ?

36
3 Méthodologie de recherche

3.1 Méthode

La méthode de recherche de type qualitative est utilisée. La recherche qualitative


recueille des données verbales permettant une démarche interprétative basée sur des facteurs
subjectifs, tels que les actions et interactions des acteurs en tenant compte de leurs intentions.
Il s’agit d’une approche compréhensive des pratiques (Aubin-Auger and al., 2008). En
kinésithérapie, la recherche qualitative est intéressante pour enquêter et s’informer des
représentations, des réflexions et des pratiques sociales des professionnels (Schoeb, 2012).

3.2 Population

Les entretien semi-directif est l’outil de recherche choisi pour répondre à la question
de recherche énoncée précédemment. Ainsi, ces entretiens sont à destination des
kinésithérapeutes libéraux.

Les critères d’inclusion sont :


- Posséder un diplôme d’Etat de kinésithérapeute
- Exercer en libéral
- Avoir effectué des formations continues dans la prise en soin du cancer du sein
- Prendre en soin des personnes ayant bénéficié d’une mastectomie partielle ou totale
- Prendre en soin dans sa pratique des personnes présentant un syndrome douloureux
post-mastectomie
- Porter un intérêt thérapeutique au travail du schéma corporel

Les critères d’exclusion sont :


- Avoir une pratique trop spécifique ne permettant pas la prise en soin d’une patiente
présentant un syndrome douloureux post-mastectomie (par exemple un
kinésithérapeute spécialisé dans la prise en soin des lymphœdèmes)
- Exercer en structure (en effet, le syndrome douloureux post-mastectomie comprend
des douleurs chroniques et nécessite une prise en soin à long terme ; ainsi on retrouve
essentiellement cette pathologie en cabinet libéral)

37
3.3 Outil de recherche

La question de recherche vise à comprendre la place occupée, dans la prise en soin


kinésithérapique, par le schéma corporel dans un phénomène d’exclusion majoritairement
retrouvé dans le syndrome douloureux post-mastectomie. Ainsi, l’intérêt de la recherche
qualitative pour ce mémoire est de recueillir l’expérience pratique et le point de vue des
professionnels. Pour ce faire j’ai choisi comme outil de recherche l’entretien semi-directif.

3.3.1 L’entretien semi-directif

L’entretien semi-directif s’articule autour de deux acteurs : l’enquêteur et l’enquêté


(les kinésithérapeutes interviewés). L’entretien est structuré à partir d’un guide d’entretien qui
comprend des éléments issus d’une enquête exploratoire par l’intermédiaire de questions
ouvertes. Ainsi, ce type d’entretien permet à la personne interviewée de développer ses propos
en lien avec sa pratique et son expérience. Les données recueillies sont subjectives. Durant la
réalisation de l’entretien, l’enquêteur doit adopter une posture « neutre » c’est-à-dire éviter
d’apporter des éléments de réponse et d’interférer dans les réponses de l’interviewé. Ainsi, cet
outil n’est pas un interrogatoire au cours duquel on pose une série de questions. Il s’agit d’un
véritable dialogue, d’une situation d’écoute active et d’échange autour d’un thème donné et
des objectifs définis en amont dans le guide d’entretien. Ce guide permet par la suite de
comparer rigoureusement les entretiens entre eux (Imbert, 2010).

3.3.2 Création du guide d’entretien

Un entretien comporte deux phases :


- La phase exploratoire, qui comporte une présentation de l’interviewé et des précisions quant
à l’orientation de la recherche.
- La phase principale, qui est composée de différentes questions ouvertes pour tenter de
répondre à la question de recherche (Demoncy, 2016).
Un guide d’entretien est construit en deux colonnes pour permettre de répondre aux
hypothèses préalablement établies (Tableau 2). La première colonne intitulée « Ce que je
veux savoir » correspond aux hypothèses et aux éléments de réponse que l'on souhaite
identifier. Puis, la deuxième colonne « Les questions que je peux poser » détaille toutes les
questions qui permettront de répondre à ces hypothèses. Cependant, dans l’élaboration de ce
guide, il est nécessaire de porter une attention particulière aux mots choisis afin de ne pas

38
influencer les réponses de l’interviewé. Ainsi, il est possible que pour obtenir une réponse
précise l'enquêteur doive poser plusieurs questions et anticiper des questions de relance dans
son guide d’entretien (Demoncy, 2016). Trois thèmes principaux ont été définis dans
l’élaboration du guide d’entretien.
D’abord, une question concernant les principales conséquences du syndrome douloureux post-
mastectomie est posée. Cela permet d’intégrer le contexte du cancer du sein et les
complications auxquelles le kinésithérapeute peut être confronté. Dans cette partie, il est
question de diriger le thérapeute vers ses représentations de la prise en soin du cancer du sein
et la complexité de la pathologie où interfère la dualité du corps et de l’esprit. Ainsi, nous
pouvons nous attendre à ce que le kinésithérapeute mentionne la notion de sous-utilisation du
membre.
Un deuxième thème identifie les différentes techniques d’approche dans la prise en soin du
thérapeute. Encore une fois, ce thème vaste permet d’aborder la complexité de la prise en soin
face à un traumatisme à la fois physique et psychique. Les concepts d’image corporelle, de
douleur, de rapport au corps et de sous-utilisation peuvent être intégrés dans cette partie pour
appréhender au mieux le troisième thème.
En effet, le troisième thème traite des techniques thérapeutiques utilisées afin de comprendre
comment le kinésithérapeute réintègre le membre sous-utilisé dans le schéma corporel

Ce que je souhaite savoir Les questions que je peux poser

Les principales conséquences et Quelles sont les principales conséquences et


complications du syndrome douloureux post- complications d’un syndrome douloureux
mastectomie : post-mastectomie ?
- Les douleurs
- Les restrictions articulaires
 Pour aller vers la sous-utilisation
- Lymphœdème
- Troubles posturaux Quel rapport ont les patientes avec ce
- L’impact sur la qualité de vie
membre opéré ?
- L’impact sur l’image corporelle
- L’impact psychologique
- Attitude de protection de l’épaule
- Une sous-utilisation du membre opéré

Les différentes techniques d’approche :


Quelles stratégies thérapeutiques mettez-
- L’empathie vous en place ?

39
- Travail du schéma corporel, de la
latéralité
- Utilisation des afférences sensorielles

Les techniques spécifiques : Typiquement quelle prise en soin spécifique


mettez-vous en place ?
- Hypnose
- Relaxation
- L’imagerie motrice
Pour les patientes les plus « fragiles »
- Le toucher
- La vue comment abordez-vous ce contact manuel
La proprioception
que nous impose notre métier de
kinésithérapeute ?

Tableau 2 – Construction de la phase principale du guide d’entretien

Le guide d’entretien complet est présenté en annexe 4.

3.4 Protocole expérimental

L’objectif est de réaliser 4 entretiens semi-directifs.

3.4.1 Recrutement de la population

Il s’agit de sélectionner des kinésithérapeutes. Pour ce faire, il s’agit de démarcher par


téléphone des kinésithérapeutes. La présentation est la suivante : « Bonjour, je suis étudiante
en 4e année de kinésithérapie et dans le cadre de mon mémoire de fin d’études je cherche un
kinésithérapeute spécialisé dans le cancer du sein et ayant déjà pris en soin un syndrome
douloureux post-mastectomie. Le but sera de réaliser un entretien d’une demi-heure
maximum. ». La recherche de kinésithérapeute spécialisé en sénologie s’effectue sur le site
Doctolib©. La thématique du mémoire est communiquée systématiquement en excluant les
concepts de « sous-utilisation » et de « schéma corporel » afin d’éviter les biais d’anticipation.

3.4.2 Conditions d’entretien et protocole de traitement des données

Pour des raisons d’organisation et de disponibilité 3 entretiens se déroulent via la


plateforme de visioconférence Zoom® et un entretien se s’effectue en présentiel. Au

40
préalable, une autorisation d’enregistrement de l’entretien est demandée à chaque
kinésithérapeute. En ce qui concerne d’autres modalités, la durée des entretiens est comprise
entre 20 minutes et 1 heure dans un lieu calme et sans interaction avec une personne
extérieure que ce soit pour la personne interviewée et l’interviewer. Ensuite, l’entretien est
rédigé grâce au logiciel de traitement de texte Word® et le nombre de lignes est numéroté
afin de référencer le discours lors de l’analyse.
Les retranscriptions des entretiens sont jointes en annexes 5-6-7-8. Pour chaque
entretien les discours sont identifiables à l’aide d’un code couleur et du terme « MK +
chiffre » pour nommer l’interviewé et « AD » pour définir l’interviewer.

3.4.3 Analyse du contenu

L’analyse du contenu se déroule en trois temps : d’abord la pré-analyse de chaque


entretien, ensuite il est réalisé une analyse transversale des entretiens dans un tableau de
catégorisation afin de comparer les données recueillies entre les entretiens et enfin, il est
effectué la synthèse des résultats.
Afin de faciliter l’analyse des données recueillies au cours de chaque entretien, une
matrice d’analyse de l’entretien est réalisée. A partir des thèmes identifiés dans le guide
d’entretien, des indicateurs sont établis auxquels se réfèrent des unités de sens à partir de la
retranscription de l’entretien.

Thème Indicateurs
Présentation du professionnel de santé Années d’exercice
Formation(s)
Le cancer du sein Syndrome douloureux-post-mastectomie
Conséquences et complications post-
mastectomie
Dualité corps et esprit
Prise en soin kinésithérapique Rôle du kinésithérapeute
Les outils thérapeutiques
Gestion de la douleur
Notion du schéma corporel

Tableau 3 – Matrice d’analyse de l’entretien vierge

41
4 Résultats

4.1 Présentation de la population

Profession Présentation Formations Entretien


semi-
directif
Kinésithérapeute - Femme - Formée en rééducation E1
- Obtention du diplôme en périnéale
2005 - Formée en sénologie du sein
- La participante fait partie
de l’association « Institut
du Sein du Pays Basque »
(ISPB)
-Exerce en cabinet libéral
Kinésithérapeute -Femme -Formée au drainage lymphatique E2
-Obtention du diplôme en en 2008
2002 à Lilles -Formée en Uro-gynécologie
-Exerce en cabinet libéral -Formée en Pilates
-Formée à la méthode Busquet
-Formée en sénologie du sein
Kinésithérapeute -Femme -Formée à la méthode Busquet E3
-Obtention du diplôme en -Formée à la méthode CGE
2016 -Formée en sénologie du sein
-Une année d’exercice en -Formée dans le viscéral
outre-mer en 2018-2019
-Exerce en cabinet libéral
pluridisciplinaire avec une
infirmière, une
kinésithérapeute/ostéopathe
et une sophrologue
-Elle fait partie de
l’association « Réseau des
Kinés du Sein » (RKS)

42
Kinésithérapeute -Femme -Formée à la méthode Busquet E4
-Obtention du diplôme en -Formée à la méthode Mc Kenzie
2003 lombaire
-Exerce en cabinet libéral -Formée à la rééducation de
-Elle fait partie de l’épaule
l’association « Réseau des -Formée en sénologie du sein
Kinés du Sein » (RKS) -Formée dans la prise en soin des
cicatrices
-Formée en Pression Digitale
Doigts écartées (PDDE)
-Formée en drainage lymphatique

Dans la suite de l’écrit, les kinésithérapeutes sont nommées respectivement E1, E2, E3 et E4.

4.2 Analyse des entretiens semi-directifs

4.2.1 Pré-analyse de l’entretien 1 (annexe 5)

La kinésithérapeute est confrontée majoritairement à des prises en soin post-opératoire. En


effet, elle fait partie d’une association dans laquelle les chirurgiens orientent
systématiquement les patientes vers un kinésithérapeute spécialisé en sénologie du sein.
Ainsi, par une prise en soin précoce, la participante n’a jamais été confronté à des problèmes
de sous-utilisation du membre opéré à la suite d’une mastectomie. Cependant, les objectifs
principaux de sa prise en charge sont de réduire l’anxiété, la douleur et de prévenir le risque
de sous-utilisation du membre supérieur. Selon la thérapeute, la pratique d’une activité
physique est l’élément central de la prise en soin du cancer du sein. Il semble que très vite
dans la prise en soin, la pratique d’une activité physique est abordée par la kinésithérapeute
afin de pallier aux douleurs, de limiter l’installation de complications, d’intégrer le plus
rapidement possible le membre pathologique au reste du corps et de permettre aux patientes
de reprendre confiance en elles et en leurs capacités fonctionnelles.

Le tableau de catégorisation de cet entretien est présenté en annexe 9.

4.2.2 Pré-analyse de l’entretien 2 (annexe 6)

La kinésithérapeute porte un intérêt majeur dans l’accompagnement des patientes dans


la prise en soin kinésithérapique. Elle évoque la notion de surprotection de l’épaule et de
sous-utilisation à laquelle elle est confrontée dans sa pratique professionnelle. Ainsi, dans sa

43
rééducation, elle est attentive aux interactions psychocorporelles qui existent entre le corps
meurtri, les peurs et l’intensité de la douleur. Ainsi, son principal médiateur thérapeutique est
le toucher. De plus, la thérapeute encourage au mouvement et à la pratique d’un sport pour
stimuler l’utilisation du membre opéré. Pour ce faire, elle insiste à instaurer une relation de
confiance patiente-soignante grâce à une écoute active et à la communication.
Cependant, elle exprime sa déception dans le manque de reconnaissance dans le
domaine médical de la prise en soin kinésithérapique en sénologie, elle est encore trop peu
confrontée à des prises en soins post-opératoires.

Le tableau de catégorisation de cet entretien est présenté en annexe 10.

4.2.3 Pré-analyse de l’entretien 3 (annexe 7)

La kinésithérapeute fait partie de l’association « Réseau des Kinés du Sein ». Dans sa


pratique professionnelle, la thérapeute est souvent confrontée à des femmes qui ont une
attitude de protection de l’épaule et qui sous-utilisent leur membre. Ainsi, de par sa pratique et
de ses observations professionnelles, la thérapeute associe étroitement les notions de douleur,
rapport au corps et les contextes psychologique et physique. Par conséquent, la mise en place
d’une relation de confiance patiente-soignante est nécessaire. Également, pour permettre une
meilleure gestion de la douleur, appropriation et acceptation corporelle, la thérapeute porte un
intérêt certain à la stimulation des afférences sensitives au cours des prises en soins. De plus,
elle encourage ses patientes à réaliser une activité physique adaptée. Pour la kinésithérapeute,
l’objectif thérapeutique principal est de réinscrire le mouvement dans le quotidien.

Le tableau de catégorisation de cet entretien est présenté en annexe 11.

4.2.4 Pré-analyse de l’entretien 4 (annexe 8)

La kinésithérapeute fait partie de l’association « Réseau des Kinés du Sein ».


Cependant, la thérapeute affirme que la rééducation en sénologie du sein n’est pas encore
systématique. Ainsi, elle est souvent confrontée à des patientes qui présentent un syndrome
douloureux post-mastectomie et qui sous-utilisent leur membre. La gestion de la douleur est
très importante au cours de ses prises en soin. En effet, elle prend en compte les concepts
physique et psychologique qui gravitent autour de la douleur. Au cours de l’entretien, la
thérapeute fait référence à la perception du corps modifiée et au concept de la « reconstruction

44
à plat ». Ainsi, l’accompagnement de la patiente dans son parcours de soin est capital et il est
nécessaire que les patientes se retrouvent et se reconstruisent dans leur vie de femme. Par
conséquent, selon elle, l’activité physique adaptée, permet de reprendre confiance en soi, de
travailler l’acceptation de soi et donc encourage l’utilisation du membre opéré.

Le tableau de catégorisation de cet entretien est présenté en annexe 12.

4.2.5 Analyse transversale

L’analyse transversale s’effectue grâce à un tableau de catégorisation qui regroupe les


données des quatre entretiens afin de réunir et comparer plus aisément les éléments recueillis.
Le code couleur utilisé dans le tableau correspond aux discours de chaque interlocuteur
retrouvé dans les entretiens.

Thèmes Indicateurs Unités de sens Entretien


et
numéro
de ligne
Les -C’est tellement large … une dame qui a eu une E1 / 16-18
conséquences et mastectomie va avoir des complications au
complications niveau cicatriciel, elle peut avoir un œdème, elle
Le syndrome douloureux post-mastectomie

peut avoir des douleurs neuropathiques et on va


avoir beaucoup de douleurs à l’épaule.
- Pour le syndrome douloureux avec des douleurs E1 / 90-92
neuropathiques on va avoir la région du sein et de
la face interne du bras cartonnées et insensibles
mais les patientes ne te parlent pas de douleur,
plus d’insensibilité.
- Les complications arrivent sur du long terme E1 / 66-67
- […] ce sont des douleurs bien spécifiques au E2 / 7
niveau de l’épaule
-Alors, oui il y avait de bonnes restrictions E2 / 11-12
articulaires suite au syndrome […]
- […] elles développent souvent une surprotection E2 / 30-31

45
de l’épaule et une sous-utilisation.
- […] c’est interdépendant de chaque femme […]. E3 / 10-17
Le contexte personnel est important à prendre en
compte comme dans la prise en compte de la
douleur. Donc c’est quelque chose de compliqué
à définir car ça englobe beaucoup de notions et de
facteurs physiques comme psychologiques. Euh
c’est quand même quelque chose qu’on associe à
l’opération mais pour moi c’est aussi la charge de
traitements qu’elles vont avoir et qui va créer des
effets secondaires à court, moyen et long terme.
- dans le syndrome douloureux il va vraiment y E4 / 160-
avoir la gestion de la douleur 161
La dualité corps -Après, il y en a où c’est difficile, on touche à E1 / 25-26
/ esprit leur féminité, E1 / 32-35
- La confrontation devant le miroir est difficile E1 / 70-71
- […] c’est plus l’anxiété qui prend le dessus,
avec la peur d’avoir mal durant la séance, la peur
de la rechute qui est toujours dans leur tête.
- Alors, est-ce que la douleur a été intégrée et que E2 / 14-16
ce sentiment de douleur et du corps meurtri peut
avoir une conséquence dans la rééducation…Pour
moi oui. Elles ont eu mal donc elles peuvent
appréhender la rééducation et avoir peur dans leur
parcours de soin.
- […] c’est très compliqué pour elles de toucher, E2 / 23-24
regarder la cicatrice. La confrontation face au
miroir est difficile aussi.
- Au départ, l’appréhension est toujours là par E2 / 27-29
rapport au regard, au toucher, la peur de se faire
mal, de faire des efforts et de déclencher la
douleur.
- […] c’est très patientes-dépendantes […] c’est E2 / 33-35

46
très difficile de pallier à ça car c’est très ancré
dans sa pathologie.
- Mais les patientes ont peur de la récidive et avec E2 / 61-62
leur traitement, le stress il y a aussi la fatigue à
prendre en compte
- Psychologiquement c’est très lourd, elles E2 / 63-65
confrontent la mort puis il y a le stress de la vie
familiale avec les enfants à gérer et parfois la
peur du regard du mari, en tant que femme on a
envie de se sentir désirable
- […] Du moment où dans leur tête tout n’est pas E3 / 35-36
accepté, on rentre dans un cercle vicieux de la
douleur et de la peur du mouvement.
- […] il y en a qui sont comme ça, qui vont se E3 / 42-43
détacher complètement et ne vont pas regarder
leur membre.
- […] Et puis, il y a celles qui, par peur, vont être E4 / 46-50
inactives et à long terme il va y avoir des
douleurs qui vont apparaitre car elles sont
inactives et cela va les rendre encore plus
inactives et c’est le cercle vicieux.
- La perception de leur corps est modifiée mais E4 / 92-94
toujours ça dépend de la personnalité de chacune.
Mais les femmes ont du mal à se regarder, le
miroir est très difficile
- On parle de reconstruite dans la vie de femme. E4 / 104-
Il y a ce terme qui j’espère prendra sa place qui 105
est « la reconstruction à plat »
Attitude du - […] on incite les patientes à faire du sport. E1 / 24-25
kinésithérapeute - Après, c’est vraiment l’idée qu’on a E1 / 39-40
d’encourager les femmes à vivre normalement.
- […] l’empathie est très importante E1 / 54
- […] je sors du contexte kiné pour être une E1 / 55-56

47
oreille attentive et à l’écoute.
- Il faut faire comprendre aux patientes que la E1 / 77-78
chirurgie n’affecte en rien la capacité de leur
bras, elles doivent l’utiliser comme avant.
- Il faut rassurer les patientes et leur montrer de E1 / 82-83
quoi elles sont capables.
- On a vraiment un rôle d’accompagnement […] E2 / 31-33
- Il faut encourager le mouvement. Il existe de E2 / 59-60
nombreuses associations sportives […].
- […] il faut toujours s’adapter durant tes séances E2 / 62-63
et être à l’écoute.
- Nous on est là pour arriver à les guider et à E3 / 17-18
dépasser ce syndrome là et que ça ne s’installe
pas dans un schéma chronique
-Ensuite, la communication est importante il faut E3 / 53-56
arriver à ce que tes séances soient une zone de
parole libre […] Tout passe par la relation de
confiance. […] elles ont besoin de quelqu’un qui
les écoute, les conseille
- il faut être capable de les orienter vers un E3 / 60
psychologue.
- Il faut faire comprendre à la patiente qu’elle E3 / 70-72
peut aller dans telle zone de mouvement et que ce
n’est pas ou plus douloureux. Il faut casser les
schémas de douleur. Il faut éviter que le
mouvement soit enregistré comme quelque chose
de douloureux.
- Une séance de kiné c’est beaucoup d’écoute, de E4 / 130-
conseil […] on n’est pas psychologue, il faut 132
savoir diriger.
- Il faut vraiment les guider et les encourager. E4 / 141
- Il est important de leur montrer qu’elles doivent E4 / 151-
faire attention à leur corps et l’écouter. 152

48
Gestion de la - J’ai été formé à Paris par Jocelyne Rolland qui E1 / 72
douleur encourage au Pilate pour pallier aux douleurs
- Ça dépend, si c’est de grosses douleurs je fais E1 / 89-90
du massage, des mobilisations du membre dans
tous les sens.
- Pour gérer les douleurs on va avoir la relaxation E1 / 93-94
et des exercices de respiration.
- […] s’il y a des douleurs tu te bases en fonction E1 / 98-
de la patiente soit avec du massage global du 100
rachis, de la ceinture scapulaire ou alors de la
relaxation.
- La respiration et le travail du diaphragme est E2 / 66-68
important pour la relaxation parfois dans la
gestion du stress, de la douleur ou dans les
baisses de motivation, c’est un bon outil.
- Il existe des associations pour permettre de E3 / 30-31
revenir à l’activité physique et cela permet de
maitriser la douleur.
- il faut travailler la stimulation du réseau E4 / 128-
lymphatique au niveau de la scapula, du dos et de 130
l’épaule, c’est important aussi dans la modulation
de la douleur.
- dans le syndrome douloureux il va vraiment y E4 / 160-
avoir la gestion de la douleur et là c’est des 162
semaines et des semaines de rééducation alors tu
masses, tu fais du drainage et tu mobilise
gentiment. Tu peux faire des exercices de
respiration.
- Pendant tes mobilisations tu peux joindre E4 / 167-
justement la respiration […]et gérer la douleur. 168
Sous-utilisation -Mais on prévient la sous-utilisation en E1 / 85-86
corporel
Schéma

encourageant les patientes, en les rassurant, en les


motivant à faire du sport.

49
- La plupart du temps le membre est sous-utilisé E2 / 22
[…]
- […] elles développent souvent une surprotection E2 / 30-31
de l’épaule et une sous-utilisation.
- Et là elles n’utilisent plus leur membre dans la E4 / 50-57
vie quotidienne et nous ça va être compliqué en
rééducation car il y a aussi tout le contexte
personnel et psychologique qui va entrer en jeu
[…] Pour moi, celle qui accumule des difficultés
aussi au niveau de l’acceptation du corps après
les traitements, ça va aussi être compliqué car ça
rentre dans l’utilisation du membre et leur rapport
au corps.
Afférences - […] à travers notre main elles vont redécouvrir E1 / 57-58
sensorielles leur corps, apprendre à l’accepter et avoir de
nouvelles sensations au niveau de leur membre.
- Puis, tu leur dis qu’elles peuvent se masser, E2 / 49-51
c’est important d’un point de vue thérapeutique
car ainsi elles acceptent leur corps, se le
rapproprie et stimule la sensibilité.
- […] de la proprioception, tout ce qui est en E2 / 56
appui sur les épaules contre un mur ou un ballon.
- tu montres comment mobiliser et masser la E3 / 46-50
cicatrice […] ça peut aider à se réapproprier son
corps car ça touche à la féminité […] ça peut
aider à l’acceptation et à la réappropriation de son
corps.
- le travail du diaphragme va aider […] dans la E3 / 88-90
réappropriation de leur corps.
- Pour l’acceptation je passe beaucoup par le E3 / 100-
toucher mais aussi pour stimuler la sensibilité 104
puis après je passe par la vue en leur demandant
de regarder leur mouvement pendant que je

50
mobilise, il faut réapprendre à mobiliser et
toucher ce corps pour redonner un corps
fonctionnel et cela passe par différents abords au
niveau des sensations.
- je débute la proprioception […]. E4 / 154
- Dans la douleur les femmes ne vont pas utiliser E4 / 162-
leur membre ce qui les font renter dans le cercle 165
vicieux […] Il faut qu’elles retrouvent des bonnes
sensations et le drainage avec le massage c’est
pas mal de passer par le toucher.

Activité - Des collègues font des séances de Pilates pour E1 / 65-66


physique intégrer le membre au reste du corps […].
- […] qui encourage au Pilates […]et pour E1 / 72-74
permettre de montrer aux patientes qu’elles
n’aient pas peur d’utiliser ce membre, que leur
membre est solide comme le reste de leur corps.
- Il existe des associations […] qui font des prises E1 / 79-80
en charge personnaliser dans la pratique sportive
- Pour moi, encourager l’appui du membre E2 / 56-59
supérieur chez les femmes qui sous-utilisent leur
membre est important pour leur montrer qu’elles
peuvent avoir confiance en leur membre, qu’il est
solide. Et le sport est très bon pour réintégrer le
membre.
- Il existe de nombreuses associations sportives E2 / 59-61
comme par exemple des clubs de rugby pour les
femmes opérées du sein.
- Ensuite, pour leur faire gagner en confiance et E3 / 78-80
leur montrer qu’elles peuvent utiliser leur
membre tu peux utiliser des techniques douces
comme le yoga ou le Pilates.
- Ensuite, des associations pour la remise à E3 / 80-84

51
l’activité physique existent comme faire de
l’aviron ou de l’escrime pour encourager le
mouvement, l’utilisation du membre mais de
façon générale si elles veulent faire du sport de
leur côté sans faire partie d’une association elles
peuvent, il n’y a pas de contre-indication. […] il
faut réadapter le geste sportif.
- la réappropriation du corps passe par la E3 / 88-90
libération de différente zone pour ensuite
réinscrire le mouvement dans le quotidien de la
patiente et cela passe par l’activité physique
d’abord douce puis adaptée pour redonner
confiance à la patiente en ses capacités.
- Puis, tu encourages toujours vers une activité E4 / 136-
physique adaptée, c’est important autant dans 138
l’acceptation de soi que dans l’utilisation et la
réintégration du membre
- Je m’inspire des exercices de Pilate. Il existe E4 / 143-
l’association « Pilate rose » […]. Je trouve 147
effectivement que c’est une activité adaptée aux
femmes atteintes du cancer du sein car […] on
réintègre le membre au reste du corps. C’est une
gym douce qui va leur permettre de reprendre
confiance.

4.3 Synthèse des résultats

La prise en soin kinésithérapique repose sur le traitement et la prévention des


conséquences thérapeutiques utilisées lors du cancer du sein. De manière générale, les
kinésithérapeutes ont recours aux mêmes techniques thérapeutiques comme le massage, la
mobilisation du membre supérieur, le drainage lymphatique, les étirements, le travail
cicatriciel, le travail de posture. Elles évoquent par la suite une rééducation classique de
l’épaule avec des techniques de base qu’on adapte à chaque patiente.

52
Nous pouvons observer de nombreuses similitudes entre les quatre entretiens.
Concernant le syndrome douloureux post-mastectomie, nous pouvons affirmer qu’il s’agit
d’une pathologie dont la définition est encore floue dans les représentations des
professionnelles et dont la notion reste « large » (E1). L’ensemble des kinésithérapeutes
prennent en compte la douleur (E3) et « la gestion de la douleur » (E4). E1 et E3 sont
conscientes de la chronicité de ce syndrome et de ses « complications sur du long terme ».
Ainsi, pour E2, les douleurs engendrent « de bonnes restrictions articulaires » responsables
d’une « surprotection de l’épaule et une sous-utilisation ». Seule E3, soulève la complexité de
ce syndrome qui « englobe beaucoup de notions et de facteurs physiques comme
psychologiques » (E3). Ainsi, l’ensemble des thérapeutes affirment qu’il est nécessaire de
posséder une capacité d’adaptation dans les prises en soin. Le rôle du kinésithérapeute est
multiple : il écoute, rassure, répond aux questionnements et doit savoir rediriger les patientes
au bon moment. De plus, il est important d’encourager au mouvement afin de sortir du
schéma chronique qu’installe le syndrome douloureux post-mastectomie. Par conséquent, une
relation de confiance patient-soignant doit s’installer.

Les participantes évoquent la perte de ce symbole qu’est la féminité « dans la vie de


femme » (E4) et la confrontation difficile face « au miroir » (E1, E2, E4). Ainsi, les séquelles
psychologiques, telles que « l’anxiété » (E1), « le stress » (E2), associées à la « féminité
brisée » (E1) entrainent un processus d’acceptation face à ce « corps meurtri » (E2) qui
amène les patientes à « se détacher complètement » (E3) jusqu’à ne plus « regarder leur
membre » (E3). E3 fait le lien entre cette dualité corps/esprit autour de la douleur « Du
moment où dans leur tête tout n’est pas accepté, on rentre dans un cercle vicieux de la
douleur et de la peur du mouvement ». Ainsi, « un cercle vicieux » (E3, E4) s’installe, « la
peur d’avoir mal » (E1) et de « déclencher la douleur » (E2) lors d’un mouvement rend ces
femmes « inactives et à long terme il va y avoir des douleurs et cela va les rendre encore plus
inactives » (E4). Cependant, E4 est la seule à mentionner la notion de « la reconstruction à
plat » ainsi que la présence, chez certaines patientes, de « la perception du corps modifiée ».

Par conséquent, l’ensemble des thérapeutes s’accordent pour dire qu’il existe une
réelle dualité entre le corps et l’esprit autour de cette pathologie et la gestion de la douleur
semble être un objectif thérapeutique primordial, notamment dans la réintégration du membre
sous-utilisé dans le schéma corporel.

53
Concernant la gestion de la douleur, les participantes proposent du Pilates (E1), du
massage (E1, E4), des mobilisations (E1, E4) du membre supérieur, des exercices de
respiration (E1, E2, E4) et de la relaxation (E1) ainsi qu’un travail diaphragmatique (E2). De
plus, durant le quatrième entretien, la kinésithérapeute réalise une « stimulation du réseau
lymphatique » (E4) pour diminuer les douleurs. Enfin, E3 dirige les patientes vers des
associations sportives afin de « maîtriser la douleur ».

A propos du schéma corporel, l’ensemble des entretiens s’articule autour de trois


notions : la sous-utilisation, les afférences sensori-motrices et l’activité physique.
Trois participantes évoquent directement le terme de « sous-utilisation ». E1 encourage la
pratique sportive afin de prévenir la sous-utilisation du membre opéré et E4 affirme
l’importance du processus d’acceptation dans le rapport au corps et l’utilisation du membre.
Afin de réintégrer le membre supérieur sous-utilisé dans le schéma corporel, les quatre
kinésithérapeutes évoquent le toucher comme leur principal médiateur dans l’acceptation du
corps et dans la découverte de nouvelles sensations. Ensuite, E3 utilise d’abord l’afférence
visuelle pendant ses mobilisations du membre supérieur, puis elle réalise un travail
diaphragmatique afin de stimuler « différents abords au niveau des sensations » (E3) toujours
dans un objectif de réappropriation corporelle. De plus, deux entretiens font référence au
travail de « proprioception » (E2, E4) dans leur rééducation.
Enfin, l’activité physique fait partie intégrante de la prise en soin des patientes et de la
réintégration du membre pathologique dans le schéma corporel. Selon les kinésithérapeutes,
l’activité physique a de nombreux bénéfices sur les plans physique et psychologique, elle
permet de : gagner en « confiance en leur membre » (E2, E3, E4), de « réintégrer le membre »
(E2), d’« encourager le mouvement » (E3), de réaliser un travail de « réappropriation de leur
corps » (E3) et d’« acceptation de soi » (E4). Ainsi, les quatre participantes mentionnent les
activités suivantes : le « Pilates » (E1, E3, E4), « l’aviron » (E3), « l’escrime » (E3), le « yoga
» (E3), le « rugby » (E2). E3 affirme qu’« il n’y a pas de contre-indication […] il faut adapter
le geste sportif ». Ces activités, notamment le Pilates et/ou le yoga, sont réalisées en cabinet
de kinésithérapie. Sinon, l’ensemble des participantes redirigent les patientes vers des
associations (E1, E2, E3, E4) qui proposent des activités physiques adaptées aux femmes
atteintes d’un cancer du sein.

Pour terminer, 3 participantes affirment que l’orientation des patientes atteintes d’un
cancer du sein vers un kinésithérapeute spécialisé en sénologie n’est pas encore systématique.

54
Donc à la question « Face à un phénomène d’exclusion du membre supérieur dans
le cadre d’un syndrome douloureux post-mastectomie, comment le kinésithérapeute
réintègre-t-il ce membre dans le schéma corporel ? », nous pouvons amener la réponse
suivante :
Les kinésithérapeutes interrogées mettent en place des moyens qui permettent une
réintégration et un travail du schéma corporel. D’abord, la gestion de la douleur est une étape
primordiale de la prise en soin afin de sortir du cercle vicieux : douleur, sous-utilisation,
douleur. Ensuite, comme nous l’avons vu précédemment, le schéma corporel se construit
autour de quatre afférences : tactiles, visuelles, proprioceptives et vestibulaires (Assaiante and
al, 2014). L’ensemble des participantes utilisent beaucoup le toucher, notamment à travers le
massage. En effet, ce médiateur met en jeu les afférences tactiles qui stimulent le schéma
corporel. Une participante utilise une stimulation visuelle au cours de ses mobilisations.
Enfin, deux kinésithérapeutes réalisent un travail de proprioception qui représente la
perception du corps dans l’espace. De plus, il semble que la pratique d’une activité physique
adaptée régulière fasse partie intégrante de la rééducation et de la réappropriation corporelle
selon les kinésithérapeutes. L’ensemble des interviewées insiste sur la pluridisciplinarité de la
prise en soin. Elles évoquent l’orientation vers un psychologue ou vers les associations que la
patiente peut contacter si nécessaire. Ainsi, la pluridisciplinarité semble également être un
moyen intéressant pour encourager le mouvement et globalement réintégrer le membre sous-
utilisé dans le schéma corporel. L’objectif est d’encourager le mouvement et de diminuer la
pérennisation des douleurs afin de retrouver un mouvement fonctionnel.

Cependant, il semble intéressant de confronter ces éléments à la littérature.

5 Discussion

5.1 Confrontation des résultats et interprétation

5.1.1 Le syndrome douloureux post-mastectomie

Afin de comprendre comment les kinésithérapeutes réintègrent le schéma corporel dans le


cas d’une sous-utilisation du membre supérieur, lors d’un syndrome douloureux post-
mastectomie, il est important de comprendre les représentations de la douleur qu’ont les
thérapeutes interviewées.
55
Dans le syndrome douloureux post-mastectomie, la douleur est considérée, par toutes les
participantes, comme responsable de nombreuses complications. Parmi ces complications, la
sous-utilisation du membre opéré est évoquée par l’ensemble des thérapeutes interviewées et
l’attitude de protection de l’épaule est évoquée par E2, E3 et E4. En effet, les patientes tentent
d’adopter une attitude antalgique et de protection du sein par un enroulement antérieur de
l’épaule appelé « Attitude de Protection du Sein » (APS). Cette posture est initiée par la
volonté de réduire les douleurs mais aussi de cacher ce sein meurtri (Rolland, 2012).
La douleur est considérée au cours des entretiens comme une expérience
multidimensionnelle. E3 insiste sur la prise en compte du « contexte personnel » ainsi que des
« facteurs physiques et psychologiques » de chaque patiente au cours de la prise en soin. En
effet, la douleur est issue des interactions des éléments biologiques, psychologiques, sociaux
de l’individu. Par conséquent, il existe plusieurs façons d’aborder la question de la douleur sur
les aspects émotionnels et corporels (Osinski, 2021). D’abord, il se pose la question de
l’acceptation de ce nouveau corps. E1, E2 et E4 relatent que la confrontation face au miroir
est souvent difficile. Dans certain cas, les patientes « vont se détacher complètement de leur
membre » (E3). Pour E2, les patientes associent le « sentiment de douleur et de corps
meurtri ». E4 est la seule participante qui mentionne la notion de « perception du corps
modifiée ». L’étude réalisée par l’équipe de Jennifer S. Lewis, en 2007, montre que la
modification de la perception corporelle peut se caractériser par des sensations comme des «
engourdissements », « brûlures », « gonflement ». De ce fait, ces différentes altérations
peuvent perturber la réalisation de mouvements volontaires. Ainsi, l’acceptation et la
perception du corps modifiée engendrent la chronicité de la douleur. Par conséquent, il semble
important d’aborder les liens qui existent entre les douleurs et les comportements des
patientes opérées du sein pour aborder au mieux la prise en soin des patientes souffrant d’une
sous-utilisation.
De plus, le terme de « cercle vicieux » est retrouvé dans les entretiens E1, E3 et E4. En
effet, les kinésithérapeutes relatent que pour les patientes, la douleur est associée aux
mouvements. E3 exprime clairement « la peur du mouvement », c’est la kinésiophobie. Il
s’agit d’un facteur psychologique associé à une augmentation de l’expérience douloureuse et
qui alimente la chronicisation de la pathologie (syndrome douloureux post-mastectomie) et
qui exacerbe l’intensité de la douleur (Osinski, 2021). Ainsi, l’inactivité des patientes entraîne
le cercle vicieux : douleur, kinésiophobie, sous-utilisation, douleur. Cela engendre une
réorganisation corticale qui modifie le schéma corporel de la patiente. Les troubles du schéma
corporel sont les suivants : une maladresse, une diminution de l’amplitude et de la vitesse du

56
mouvement, une difficulté à reconnaître la taille et le poids du membre pathologique, une
hypokinésie et une difficulté à identifier la latéralité du membre, appelée
« somatoparaphrénie » (Jacquin-Courtois and al., 2012). Cependant, aucune des
kinésithérapeutes n’a mentionné la notion de « schéma corporel » dans les entretiens ni les
troubles associés.

5.1.2 Réintégration du schéma corporel

Les participantes cherchent à utiliser des techniques pour réintégrer le membre exclu dans
une modulation et une réorganisation corticale. Pour ce faire, les objectifs thérapeutiques sont
de diminuer les douleurs, lutter contre le cercle vicieux du maintien et de l’augmentation de
ces dernières et de lutter contre la kinésiophobie.

• Gestion de la douleur
Les interactions psychocorporelles ne sont qu’une composante de la douleur. Il ne faut pas
sous-estimer la gestion de la douleur qui, selon les kinésithérapeutes interviewées, est
l’objectif premier de la prise en soin.
E1 est la seule participante faisant référence au massage global du rachis et de la ceinture
scapulaire dans la gestion de la douleur. Le massage thérapeutique vise à soulager les
douleurs et à améliorer le bien-être de la patiente. En effet, le massage thérapeutique
comporte des notions de santé, de contexte thérapeutique, de relations thérapeutiques d’après
les études de Kennedy et al. en 2016. Pour les femmes atteintes du cancer du sein, cette
technique permettrait d’améliorer la qualité de vie (Sturgeon et al., 2009). En effet,
concernant l’état émotionnel de la patiente, le massage thérapeutique a un impact sur l'anxiété
et la dépression (Greenlee et al., 2017) en augmentant le taux de sérotonine et de dopamine
dans le corps (Field et al., 2005 ; Hernandez-Reif et al., 2004). L’état physique s’en trouve
amélioré grâce à une diminution de la fatigue liée au cancer (Kinkead et al., 2018) et des
douleurs musculaires.
E1 et E4 effectuent des mobilisations du membre pathologique afin de retrouver de
bonnes amplitudes articulaires et de limiter les douleurs liées à l’enraidissement de l’épaule.
De plus, E4 réalise du drainage lymphatique même en l’absence de lymphœdème. Cette
technique est pertinente pour ses effets antalgiques, anti-inflammatoires et sédatifs (Bernard,
2008).

57
La relaxation via des exercices de respiration (E1, E2, E4) génère un état de relâchement
musculaire ainsi qu’une sensation de calme et de confort ayant un retentissement sur la
douleur (Calmels and al. 1991). De plus, cette technique peut se révéler utile lorsque le cercle
vicieux douleur/anxiété constitue le principal facteur de chronicisation de la douleur. La
relaxation permet également de montrer à la patiente que son corps peut être source de bien-
être malgré le rapport au corps perturbé.

• Afférences sensorielles
La kinésithérapie permet d'apporter de nouvelles afférences sensorielles positives à la
patiente.
Les participantes s’appuient sur le toucher comme premier médiateur à travers le massage
thérapeutique, l’automassage, la mobilisation et le drainage lymphatique. Elles s’accordent
pour dire qu’il est nécessaire à l’acceptation du nouveau corps. Dans un premier temps, le
toucher renforce la relation de soin et la relation de confiance par la proximité qu’il impose
entre le thérapeute et la patiente. Deuxièmement, il permet à la patiente de reprendre
connaissance de ses nouvelles capacités, limites corporelles et informations sensorielles
(Bjorbaekmo, 2014). Dans les entretiens 2 et 3, les thérapeutes parlent de « réappropriation
corporelle ». E3 insiste sur l’afférence visuelle au cours de ses mobilisations du membre
supérieur opéré. Cela permet de retrouver un certain équilibre entre les informations tactiles et
visuelles souvent discordantes et d’engendrer une expérience positive qui active leur capacité
d’intégration du schéma corporel. De plus, des études ont montré que le couplage
d’informations visuelles et tactiles renforce le sentiment d’appartenance du membre et donc
améliore le comportement moteur intriqué dans le schéma corporel (Metral, 2018).

• Proprioception
E2 et E4 font référence à la proprioception dans la prise en soin. Elle permet de percevoir,
contrôler la posture et les mouvements grâce aux fuseaux neuromusculaires, récepteurs
articulaires, organes tendineux de Golgi et les mécanorécepteurs de la peau. La proprioception
a un rôle de contrôle moteur. Durant l’exécution d’un mouvement, les signaux proprioceptifs
déterminent la position des segments corporels à chaque instant. Le cerveau estime de façon
continue si la réalisation du mouvement est similaire à ce qui est attendu, la proprioception
conduit à l’ajustement des commandes motrices (Eiglier, 2022). Ainsi, il semble important
d’intégrer des exercices de proprioception dans la prise en soin des patientes car elle fait
partie intégrante des afférences du schéma corporel.
58
• Activité physique adaptée
Enfin, les participantes prônent l’importance de l’Activité Physique Adaptée (APA) dans la
gestion de la douleur et l’acceptation de soi. Selon l’INCa (2017), dès le début du parcours de
soins, les professionnels de santé doivent promouvoir un mode de vie actif. Toutes les
kinésithérapeutes interviewées encouragent au mouvement afin de lutter contre le cercle
vicieux qu’engendre la douleur et de réintégrer le membre sous-utilisé. Selon l’Association
Francophone des Soins Oncologiques de Support (AFSOS), une activité physique adaptée est
un « moyen qui permet la mise en mouvement des personnes qui, en raison de leur état
physique, mental, ou social, ne peuvent pratiquer une activité physique dans des conditions
habituelles » (AFSOS, 2013, p. 35). Elle permet de lutter contre le déconditionnement
physique, de réduire la fatigue, le risque de récidive, et la prise de poids due à certains
traitements (Rolland, 2017). De plus, l’APA permet de renforcer les muscles, d’améliorer la
posture et d’entretenir la mobilité et la souplesse des articulations. Enfin, l’activité physique
adaptée joue un rôle important sur la réappropriation, la confiance et l’acceptation de son
corps (INCa, 2017). E3 et E4 s’inspirent de positions de yoga ou de Pilates, sinon à défaut de
proposer de l’APA de manière encadrée au sein du cabinet, les kinésithérapeutes conseillent à
leurs patientes des associations sportives spécialisées dans le cancer du sein. De plus,
Marchisio en 2021, explique l’importance de l’activité physique dans l’affinement sensoriel et
proprioceptif, facteurs importants dans le schéma corporel.

5.1.3 Rôle du kinésithérapeute


Dès les débuts des entretiens nous pouvons observer que l’impact psychologique occupe
une place forte dans la prise en soin. Le kinésithérapeute joue un rôle d’accompagnement et
de conseil important. L’état psychologique de la patiente peut représenter un frein dans la
prise en soin et ignorer cet impact serait ignorer la pathologie (Berquin, 2010). Les
interviewées définissent les séances comme des moments de communication où s’associent
l’empathie et l’écoute. Ces deux derniers éléments peuvent être définis comme des outils
thérapeutiques pour créer une relation de confiance et répondre aux besoins de la patiente. De
plus, il est important que la patiente adhère aux soins afin que la prise en soin soit efficace.
Enfin, le kinésithérapeute s’adapte à la patiente. L’implication de cette dernière dans son
parcours de soin est importante et cela passe par un encouragement progressif au mouvement
à travers les techniques thérapeutiques énoncées précédemment et une orientation vers
d’autres professionnels si besoin.

59
De plus, E4 parle d’un concept encore peu connu et sous-estimé dans le corps médical et
qui mérite d’être soulevé, c’est « la reconstruction à plat ». Pour les médecins, la
reconstruction est synonyme de reconstruction mammaire. Cependant, la reconstruction n’est
pas obligatoirement organique, elle englobe la reconstruction personnelle et sociale dans
l’identité féminine. Le kinésithérapeute joue un rôle dans cette reconstruction de la féminité
par son rôle d’accompagnement et de conseil. Par exemple, E4 relate avoir dirigé des
patientes vers des boutiques spécialisées dans le choix de maillots de bain.

5.2 Limites et biais

La prise de recul permet de relever plusieurs limites dans cette méthode.


D’abord cela concerne le biais de sélection. En effet, parmi les quatre participantes, la
première interviewée exerce en milieu urbain et les trois autres en milieu rural. Ainsi, la
première participante prend en soin majoritairement des patientes en post-opératoire et de
manière précoce. Grâce aux associations, les médecins semblent mieux informés dans
l’orientation de la prise en soin vers un kinésithérapeute spécialisé dans ce contexte urbain
que dans les milieux ruraux. Par conséquent, la première participante n’a jamais été
confrontée à une sous-utilisation du membre. Ainsi, durant l’entretien, son discours semble
moins précis dans les réponses aux questions et traite davantage de la prévention à la sous-
utilisation.
Ensuite, il aurait pu être intéressant de confronter cette recherche qualitative à une
recherche quantitative au travers d’un questionnaire afin de réaliser un état des lieux sur la
prise en soin de la sous-utilisation du membre supérieur dans le cadre d’un syndrome
douloureux post-mastectomie et de vérifier si effectivement il existe un réel écart de prise en
soin des patientes atteintes du cancer du sein entre le milieu rural et le milieu urbain.

60
6 Conclusion

Le travail de ce mémoire m’a permis de porter une attention particulière aux deux
facettes de praticien et de communiquant que comporte le métier de kinésithérapeute. L’action
thérapeutique ne s’arrête pas au geste technique. Les temps d’écoute et de soutien sont des
atouts majeurs pour optimiser la prise en soin et les kinésithérapeutes représentent un vecteur
important dans la réintégration des femmes dans la société. L’intérêt de ce mémoire est de
réfléchir aux multiples dimensions, psychologique, physique et sociale, qu’englobe la prise en
soin kinésithérapique du cancer du sein. De plus, le but de cet écrit est de comprendre à quoi
les patientes peuvent être confrontées lors de leur parcours de soin et de soulever des concepts
encore flous dans la pratique des kinésithérapeutes, comme le schéma corporel et le syndrome
douloureux post-mastectomie. Ainsi, nous avons réalisé quatre entretiens semi-directifs avec
des kinésithérapeutes spécialisées en sénologie.
Le cancer du sein est une effraction traumatique du corps de par son enjeu symbolique et
les nombreuses séquelles physiques et psychologiques engendrées. Le syndrome douloureux
post-mastectomie est une des nombreuses conséquences de la mastectomie et la douleur en est
le principal symptôme. Afin de se protéger de la douleur, les patientes sous-utilisent leur
membre et génèrent une réorganisation corticale responsable d’une modification de leur
schéma corporel. L’expérience douloureuse alimente la chronicisation de la pathologie et
l’inactivité des patientes, ce qui exacerbe l’intensité de la douleur.
Les kinésithérapeutes interrogées mettent en place des moyens qui permettent une
réintégration et un travail du schéma corporel. Les participantes prennent en compte les
phénomènes sensitivomoteurs et émotionnels qui gravitent autour du syndrome douloureux
post-mastectomie et de la sous-utilisation du membre supérieur. D’abord, les comportements
des patientes souffrant d’une sous-utilisation sont observés afin d’aborder au mieux leur prise
en soin. Les objectifs thérapeutiques sont de diminuer les douleurs, de lutter contre le cercle
vicieux du maintien et de l’augmentation de ces dernières et de lutter contre la kinésiophobie.
Ensuite, les participantes réintègrent le membre exclu dans une modulation corticale. Pour ce
faire, elles utilisent les afférences sensorielles tactiles, visuelles et proprioceptives au travers
des techniques thérapeutiques suivantes : le massage, le drainage lymphatique, la mobilisation
articulaire du membre supérieur, la relaxation et des exercices de proprioception. L’activité
physique prend une place importante dans la prise des soins des patientes opérées du sein. En
effet, l’activité physique a de nombreux bénéfices physiques et psychologiques et est
essentielle dans la réappropriation corporelle. Enfin, l’empathie et l’écoute peuvent être

61
définies comme des outils thérapeutiques pour créer une relation de confiance et répondre aux
besoins de la patiente. Au vu des concepts multidimensionnels qui gravitent autour de la
pathologie, il est important que la patiente ait confiance envers le thérapeute pour adhérer aux
soins. Ainsi, la réintégration du schéma corporel pourra se faire dans de bonnes conditions et
la prise en soin sera efficace.
Au vu des discours des kinésithérapeutes, la notion d’activité physique semble
primordiale dans la prise en soin kinésithérapique du cancer du sein.
Nous pouvons donc nous demander si tous les kinésithérapeutes ont conscience des
principes psychocorporels que regroupe l’activité physique adaptée en sénologie.

62
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74
ANNEXES

Annexe 1 : Le questionnaire DN4, tiré de sfetd-douleur, 2019

75
Annexe 2 : score spécifique de suivi de l’intensité des syndromes douloureux post-
mastectomie

(Labrèze and al., 2010)

76
Annexe 3 : Test Vancouver

77
Annexe 4 : Guide d’entretien

Avant de commencer l’entretien :


- Garantir l’anonymat et la protection des données, demander l’autorisation d’enregistrement (recueil du consentement éclairé et autorisation
image et son)
- Présenter le cadre et l’objectif de notre travail

Thèmes Sous-thèmes Questions Questions de relance


Informations Question 1 : Pouvez-vous vous
Présentation du personnelles présenter ?
professionnel de
santé Parcours professionnel et Question 2 : Quel est votre Quelles formations avez-vous effectuées dans ce
formations parcours professionnel ? domaine ?

Question 3 : Pouvez-vous me
Les conséquences et les
parler du syndrome douloureux
complications
post-mastectomie ? Qu’est-ce
Le syndrome
que cela représente pour vous ? /
douloureux post-
Comment définissez-vous le
mastectomie
syndrome douloureux post-
mastectomie ? / Qu’entendez-
vous derrière le mot « syndrome
douloureux post-
78
mastectomie » ?

Question 4 : Quelles sont les


conséquences et les
complications d’un syndrome
douloureux post-mastectomie ?  Pour aller vers la sous-utilisation

La dualité corps et esprit Quel rapport ont les patientes Concernant l’image corporelle de ces femmes avez-
avec ce membre opéré ? vous noté des perturbations dans la vie quotidienne ?
/ Que vous rapportent ces femmes dans la
perturbation de leur vie quotidienne ?

Dans le cadre de douleurs persistantes et d’une


altération de l’image corporelle, une perturbation de
l’utilisation du membre opéré est-elle observée ?

Prise en soin Objectifs/outils Question 5: Face à ce Pour les patientes les plus fragiles
kinésithérapique thérapeutiques syndrome, quelle(s) stratégie(s) psychologiquement comment abordez-vous ce
thérapeutique(s) mettez-vous en contact manuel que nous impose notre métier de
place ? kinésithérapeute ?

79
Douleur Question 6 : Quelle prise en Que faites-vous pour que les patientes reprennent
Schéma corporel / sous- soin spécifique lors d’une sous- confiance en ce membre ?
utilisation utilisation mettez-vous en
place ? Y-a-t-il des choses que vous faites durant les séances
ou que vous conseillez aux patientes pour favoriser
l’utilisation du membre supérieur ?

Y-a-t-il d’autre chose que vous voulez rajouter ou


me partager dans ce type de prise en soin ?

Pour finir l’entretien :


- Demander à l’interviewé s’il veut compléter ces propos avec d’autres informations
- Remercier ce dernier

80
Annexe 5 : Retranscription de l’entretien 1

Entretien réalisé le 21 janvier 2022.


Durée : 23 minutes et 37 secondes
Identification des participants : Alexia DUCOURNAU (AD), MK1

1 AD : Pour commencer cet entretien pouvez-vous présenter votre parcours professionnel s’il-
2 vous-plait ?
3 MK1 : Alors, je suis kiné depuis 2005 euh je me suis tout de suite dirigée un petit peu sur la
4 femme, euh j’ai fait d’abord au départ beaucoup de périnée et après euh on m’a un jour
5 sollicitée pour entrer dans une association euh en lien avec des chirurgiens de Bayonne qui
6 nous ont demandé de faire des formations spécifiques pour qu’eux puissent avoir des contacts
7 et puissent envoyer des patientes aux kinés formés.
8 AD : Il s’agit du RKS ?
9 MK1 : Non c’est l’ISPB, Institut du Sein du Pays Basque. C’est une association qui a été mise
10 en place par des chirurgiens avec des psychologues, des assistantes sociales, des diététiciens,
11 des infirmiers, des kinés, des tatoueurs. Comme ça la patiente a directement un réseau avec
12 tous les professionnels qui peuvent l’aider. Avec l’ISPB les kinés ont des formations très
13 ciblées.
14 AD : Et donc en lien avec le cancer du sein quelle est votre propre définition du syndrome
15 douloureux post-mastectomie ?
16 MK1 : C’est tellement large … une dame qui a eu une mastectomie va avoir des
17 complications au niveau cicatriciel, elle peut avoir un œdème, elle peut avoir des douleurs
18 neuropathiques et on va avoir beaucoup de douleurs à l’épaule. Tout le tissu cicatriciel a
19 tendance à mettre les tissus en tension et donc réagit sur toute la zone de l’épaule, au niveau
20 du grand dorsal …
21 AD : En plus des complications physiques quelles complications psychologiques pouvez-vous
22 remarquer ?
23 MK1 : Il y a de tout euh on va avoir des femmes qui vont se mettre très vite au sport, le fait de
24 se mettre en mouvement fait vraiment partie de la rééducation, on incite les patientes à faire
25 du sport. Après, il y en a où c’est difficile, on touche à leur féminité, à leur anatomie euh tu
26 leur parle d’un cancer c’est euh voilà …
27 AD : Vous avez parlé que le sport prend une grande place dans la rééducation, pourquoi ?

81
28 MK1 : Pour éviter les adhérences de cicatrices, les raideurs d’épaule pour garder une bonne
29 mobilité.
30 AD : Et au niveau de l’image corporelle remarquez-vous des problèmes ?
31 MK1 : Oui c’est compliqué, ce n’est pas l’image de la femme. Mes patientes ne se font pas
32 mettre des prothèses car c’est repartir dans des soins. La confrontation devant le miroir est
33 difficile, la plupart mettent des pulls ou des tee-shirts larges. Mais aujourd’hui, les chirurgies
34 font depuis 15 ans d’énormes progrès et on évite d’énormes complications autant physiques
35 que psychologiques. La prise en soin post-op permet à ce que les femmes gardent les mêmes
36 capacités. On force, on est vigilant pour que les femmes utilisent très vite leur membre et tout
37 ça grâce au sport. Après j’ai beaucoup de femmes volontaires dans mon cabinet. Tout sport
38 est bon à prendre, j’ai une patiente qui s’est faite opérer il y a un mois et aujourd’hui elle a
39 très vite repris le surf, une autre patiente s’est mise au tennis. Après, c’est vraiment l’idée
40 qu’on a d’encourager les femmes à vivre normalement.
41 AD : Le contact manuel que nous impose notre métier n’est-il pas un frein pour les patientes
42 fragiles psychologiquement ?
43 MK1 : Non je ne rencontre pas ce problème. Après, de femme à femme c’est plus facile et
44 puis elles sont envoyées par le chirurgien donc elles ont totalement confiance tu vois ? Elles
45 ne sont pas là par hasard. Puis, elles sont contentes de montrer leur cicatrice pour avoir un
46 avis. Mais tout ça est thérapeute dépendant, moi je n’ai jamais eu de problème, les patientes
47 me dévoilent leur corps facilement. [Silence]. Tu vois, j’ai rencontré des kinés en formation et
48 il y a beaucoup de chirurgiens qui ne voient pas l’intérêt de la prise en soin en post-opératoire.
49 Moi les chirurgiens m’envoient des patientes à J+1 post-opératoire et c’est ça qui fait la
50 différence dans l’évolution de la pathologie.
51 AD : Alors comme votre prise en soin est centrée en post-opératoire quelle stratégie
52 thérapeutique mettez-vous en place ?
53 MK1 : Quand il y a beaucoup d’anxiété et des douleurs je travaille beaucoup en
54 diaphragmatique et en respiratoire euh et puis l’empathie est très importante dans le sens où
55 c’est régulier que les patientes craquent dans le cabinet et là on la laisse pleurer ou je sors du
56 contexte kiné pour être une oreille attentive et à l’écoute. Ces femmes veulent être comprise.
57 Le massage est un bon outil au départ, à travers notre main elles vont redécouvrir leur corps,
58 apprendre à l’accepter et avoir de nouvelles sensations au niveau de leur membre. J’essaie
59 d’enlever toutes les tensions au niveau des trapèzes supérieurs.
60 Après je commence le travail des cicatrices, les étirements musculaires du trapèze, grand
61 dorsal, du petit pectoral, le drainage lymphatique. Après une mastectomie le travail

82
62 thérapeutique se limite qu’à l’épaule. Les douleurs du rachis cervical arrivent plus tard et
63 encore ça dépend des patientes. On retrouve en post-op immédiat des lymphocèles. Après je
64 fais faire acheter à mes patientes des sangles élastiques pour qu’elles renforcent les muscles
65 de la coiffe. Des collègues font des séances de Pilate pour intégrer le membre au reste du
66 corps et renforcer justement l’ensemble du corps pour avoir une uniformité. [Silence]. Les
67 complications arrivent sur du long terme alors je dis tout le temps à mes patientes « Ce que
68 vous faisiez hier il faut continuer à le faire aujourd’hui ». Les douleurs arrivent sur le long
69 terme et comme je prends en post-op je ne suis pas confronté à des patientes douloureuses,
70 c’est plus l’anxiété qui prend le dessus, avec la peur d’avoir mal durant la séance, la peur de la
71 rechute qui est toujours dans leur tête.
72 J’ai été formé à Paris par Jocelyne Rolland qui encourage au Pilate pour pallier aux douleurs
73 et pour permettre de montrer aux patientes qu’elles n’aient pas peur d’utiliser ce membre, que
74 leur membre est solide comme le reste de leur corps.
75 AD : En fait, ça rejoint ce que vous disiez quand vous parlez tout à l’heure du Pilate pour
76 avoir une uniformité de l’ensemble de leur corps, cette uniformité c’est quoi ?
77 MK1 : Il faut faire comprendre aux patientes que la chirurgie n’affecte en rien la capacité de
78 leur bras, elles doivent l’utiliser comme avant. [Silence]. Moi je ne fais pas de cours de gym
79 ou de Pilate mais j’encourage toutes mes patientes à faire du sport. Il existe des associations
80 HOP TEAM EAST qui font des prises en charge personnaliser dans la pratique sportive et
81 cette asso a été créé par une fille qui a fait plusieurs cancers du sein. Donc moi j’encourage
82 grandement à ça, en plus de ma prise en charge. Il faut rassurer les patientes et leur montrer de
83 quoi elles sont capables. Maintenant il n’y a plus (ou c’est rare) de femmes qui sous-utilisent
84 leur membre. En tout cas moi je n’ai jamais été confronté à ça car la prise en soin est
85 immédiate après une mastectomie. Mais on prévient la sous-utilisation en encourageant les
86 patientes, en les rassurant, en les motivant à faire du sport. C’est surtout l’angoisse de la
87 récidive, de la maladie qui peut freiner les dames.
88 AD : Et quels outils utilisez-vous pour diminuer les douleurs ?
89 MK1 : Ça dépend, si c’est de grosses douleurs je fais du massage, des mobilisations du
90 membre dans tous les sens. Pour le syndrome douloureux avec des douleurs neuropathiques
91 on va avoir la région du sein et de la face interne du bras cartonnées et insensibles mais les
92 patientes ne te parlent pas de douleur, plus d’insensibilité. Et là il n’y a rien à faire ça va
93 revenir avec la repousse du nerf. Pour gérer les douleurs on va avoir la relaxation et des
94 exercices de respiration.

83
95 AD : D’accord merci beaucoup, je n’ai pas d’autre question, voulez-vous rajouter une notion
96 que nous n’avons pas abordé ?
97 MK : Mmmh non je t’ai tout dit il me semble mais si tu as des interrogations tu peux revenir
98 vers moi. Vraiment le sport est la meilleure des thérapies c’est le truc à retenir et s’il y a des
99 douleurs tu te bases en fonction de la patiente soit avec du massage global du rachis, de la
100 ceinture scapulaire ou alors de la relaxation.
101 AD : Très bien merci de m’avoir accordé de votre temps.

84
Annexe 6 : Retranscription de l’entretien 2

Entretien réalisé le 31 janvier 2022.


Durée : 28 minutes et 20 secondes
Identification des participants : Alexia DUCOURNAU (AD), MK2

1 AD : Pouvez-vous présenter votre parcours professionnel s’il-vous-plait ?


2 MK2 : Alors, j’ai été diplômée en 2002 à Lilles, euh ensuite j’ai fait la formation du drainage
3 lymphatique dans le cadre du cancer du sein en 2008, après j’ai fait la formation en uro-
4 gynécologie, Pilate, Busquet et dernièrement j’ai fait la formation du cancer du sein avec
5 Virginie ABBADIE.
6 AD : Comment définissez-vous le syndrome douloureux post-mastectomie ?
7 MK2 : Euh oui, ce sont des douleurs bien spécifiques au niveau de l’épaule, j’ai eu des
8 patientes qui ont été confronté à cette pathologie mais je n’ai jamais vu en prise en charge,
9 elles ne souffraient plus de ça.
10 AD : Et avez-vous vu des complications ?
11 MK2 : Alors, oui il y avait de bonnes restrictions articulaires suite au syndrome mais il y avait
12 aussi chez certaines des problèmes de cicatrice mal traité. Il y a quelques années je trouve que
13 le travail de la cicatrice n’était pas aussi bien fait que maintenant. Puis, ces dames gardent
14 encore un gros bras. Alors, est-ce que la douleur a été intégrée et que ce sentiment de douleur
15 et du corps meurtri peut avoir une conséquence dans la rééducation…Pour moi oui. Elles ont
16 eu mal donc elles peuvent appréhender la rééducation et avoir peur dans leur parcours de soin.
17 Mais souvent on retrouve les douleurs à un point précis du creux axillaire qui reste sous-
18 tension et qui adhère puis cela créé des douleurs dans l’épaule au moment de l’élévation du
19 membre supérieur, il y a donc des limitations articulaires.
20 AD : Vous avez parlé de la douleur intégrée, alors quel rapport les patientes ont vis-à-vis de
21 leur membre opéré ?
22 MK2 : La plupart du temps le membre est sous-utilisé, moi j’encourage les dames de se
23 masser la cicatrice mais c’est très compliqué pour elles de toucher, regarder la cicatrice. La
24 confrontation face au miroir est difficile aussi. Pour la cicatrice, elles veulent que ça soit que
25 moi qui les masse puis avec le temps elles le font elles mais les premiers temps c’est
26 compliqué. Certaines parlent directement de reconstruction, d’autres non mais sont quand
27 même hyper motivées aussi par la rééducation. Au départ, l’appréhension est toujours là par
28 rapport au regard, au toucher, la peur de se faire mal, de faire des efforts et de déclencher la

85
29 douleur. Et c’est là notre rôle de kiné, pas grand monde leur explique qu’elles peuvent et
30 doivent bouger leur membre donc elles développent souvent une surprotection de l’épaule et
31 une sous-utilisation. On a vraiment un rôle d’accompagnement, elles sont un peu lâchées dans
32 la nature après leur opération et la majorité ne sont pas encore dirigées systématiquement vers
33 un kiné. Et moi je pense que c’est très patientes-dépendantes mais on voit des femmes tout le
34 temps le bras en écharpe ou qui couvrent leur bras et c’est très difficile de pallier à ça car c’est
35 très ancré dans sa pathologie. Mais il y a des femmes qui ne lâchent rien. La prise en charge
36 est très personnelle. Tout dépend si la prise en charge est prise dès le début mais pour moi la
37 prise en charge kiné dans le cancer du sein n’est pas encore très reconnue, je n’ai pas
38 beaucoup de prise en charge post-opératoire.
39 AD : Alors, comment mettez-vous en place cette première approche thérapeutique face à cette
40 appréhension ?
41 MK2 : Euh moi je commence tout le temps par du massage, la détente des muscles cervicaux
42 et du drainage même en l’absence de gros bras. Je peux aussi faire un massage du dos mais
43 dans tous les cas au départ l’approche se fait à distance de la cicatrice et pourquoi pas
44 habillée. Vraiment l’objectif est de pouvoir discuter car très vite les patientes ont énormément
45 de questions qu’elles n’ont pas pu poser à leur médecin ou au chirurgien. Finalement, il y
46 beaucoup de discussion et l’approche de la cicatrice est progressive. Mais, il y en a qui vont
47 directement se déshabiller et vite vouloir ton avis sur leur cicatrice. Dans tous les cas, je pense
48 qu’il est préférable de masser et de détendre avant de commencer tes mobilisations car ce sont
49 des femmes qui ont souffert. Puis, tu leur dis qu’elles peuvent se masser, c’est important d’un
50 point de vue thérapeutique car ainsi elles acceptent leur corps, se le rapproprie et stimule la
51 sensibilité.
52 AD : Et par la suite quelle stratégie thérapeutique mettez-vous en place ?
53 MK2 : Après, tu fais des mobilisations, ensuite ce qui est important à cause de la sous-
54 utilisation, ça sera de remuscler le bras pour pallier aux déséquilibres musculaires des épaules
55 donc je fais de la gymnastique posturale pour étirer, du renforcement doux et de la
56 proprioception, tout ce qui est en appui sur les épaules contre un mur ou un ballon. Pour moi,
57 encourager l’appui du membre supérieur chez les femmes qui sous-utilisent leur membre est
58 important pour leur montrer qu’elles peuvent avoir confiance en leur membre, qu’il est solide.
59 Et le sport est très bon pour réintégrer le membre. Il faut encourager le mouvement. Il existe
60 de nombreuses associations sportives comme par exemple des clubs de rugby pour les
61 femmes opérées du sein. [Silence]. Mais les patientes ont peur de la récidive et avec leur
62 traitement, le stress il y a aussi la fatigue à prendre en compte, il faut toujours s’adapter durant

86
63 tes séances et être à l’écoute. Psychologiquement c’est très lourd, elles confrontent la mort
64 puis il y a le stress de la vie familiale avec les enfants à gérer et parfois la peur du regard du
65 mari, en tant que femme on a envie de se sentir désirable et souvent les maris ne comprennent
66 pas leur état d’âme. Nous on est là pour les écouter et les comprendre. [Silence]. La
67 respiration et le travail du diaphragme est important pour la relaxation parfois dans la gestion
68 du stress, de la douleur ou dans les baisses de motivation, c’est un bon outil.
69 AD : Je n’ai plus de question, voulez-vous rajouter quelque chose ?
70 MK2 : Mmh non je ne vois pas quoi te dire de plus mais si tu as besoin tu peux me rappeler.
71 AD : D’accord, merci beaucoup pour votre aide, passez une bonne journée aurevoir.

87
Annexe 7 : Retranscription de l’entretien 3

Entretien réalisé le 10 février 2022.


Durée : 41 minutes et 30 secondes
Identification des participants : Alexia DUCOURNAU (AD), MK3

1 AD : Alors pour commencer pouvez-vous présenter votre parcours professionnel s’il-vous-


2 plait ?
3 MK3 : Je suis kiné libéral depuis 2016 sur la région de Pau, j’ai un an d’expérience en outre-
4 mer entre 2018-2019 pour voir les conditions d’exercices en dehors de la métropole où là j’ai
5 fait beaucoup de neuro-pédia, ensuite j’ai fait la formation Busquet, la méthode CGE, la
6 cancéro du sein, du viscéral. Aujourd’hui, je travaille dans un cabinet pluridisciplinaire avec
7 une infirmière, une kiné-ostéo, une sophrologue, voilà ce que je fais.
8 AD : Concernant la cancéro du sein, comment définissez-vous le syndrome douloureux post-
9 mastectomie ?
10 MK3 : Alors euh c’est interdépendant de chaque femme euh en fonction de comment elles
11 vont vivre leur cancer, l’annonce, le protocole et l’accompagnement de chaque femme. Tu vas
12 avoir des femmes qui vont avoir une chirurgie compliquée et d’autre des cas très simples. Le
13 contexte personnel est important à prendre en compte comme dans la prise en compte de la
14 douleur. Donc c’est quelque chose de compliqué à définir car ça englobe beaucoup de notions
15 et de facteurs physiques comme psychologiques. Euh c’est quand même quelque chose qu’on
16 associe à l’opération mais pour moi c’est aussi la charge de traitements qu’elles vont avoir et
17 qui va créer des effets secondaires à court, moyen et long terme. Nous on est là pour arriver à
18 les guider et à dépasser ce syndrome là et que ça ne s’installe pas dans un schéma chronique
19 même si le cancer du sein est une pathologie chronique.
20 AD : Du coup quelles sont les principales conséquences ?
21 MK3 : Elles récupèrent assez vite la mobilité de leur épaule avec la kiné mais tu vas avoir des
22 douleurs inflammatoires qui vont être très localisées au niveau du creux axillaire ou autour de
23 la cicatrice s’il y a une difficulté d’acceptation de la cicatrice ou une diminution du plan de
24 glissement. Après, il y a toutes les douleurs des traitements, des douleurs neuropathiques
25 comme la sensation de picotements, de chaud et de froid et des zones qui restent endormi
26 longtemps. Tu vas avoir la fatigue qui est la complication numéro un et un inconfort général
27 comme la sensation de ne jamais avoir récupéré de l’opération.
28 AD : Justement quel rapport entretiennent ces femmes avec le membre opéré ?

88
29 MK3 : Ça dépend, il y en a qui arrive à trouver le bon équilibre avec l’activité physique, ce
30 qu’il faut que nous kinésithérapeutes encourageons le plus possible. Il existe des associations
31 pour permettre de revenir à l’activité physique et cela permet de maitriser la douleur. Ce sont
32 souvent des patientes qui acceptent de prendre du temps pour se soigner, elles arrivent à
33 mettre en place un encadrement pour sortir du schéma de la maladie. D’autres ont besoin de
34 plus de temps et là c’est difficile donc l’accompagnement psychologique est nécessaire en
35 plus de l’accompagnement physique. Du moment où dans leur tête tout n’est pas accepté, on
36 rentre dans un cercle vicieux de la douleur et de la peur du mouvement.
37 AD : Alors, nous dans nos prises en soins comment on arrive à gérer cette acceptation avec le
38 contact manuel que nous impose le métier ?
39 MK3 : Alors elles acceptent qu’on mobilise le membre car c’est le kiné qui fait le mouvement
40 et pas la patiente alors ça peut les arranger [rire] donc ça permet une première approche car
41 elles se déchargent sur toi. Pareil, pour le travail de la cicatrice elles se disent « bon pour
42 l’instant c’est la kiné qui fait et je suis tranquille » il y en a qui sont comme ça, qui vont se
43 détacher complètement et ne vont pas regarder leur membre. Ensuite, il faut gérer
44 l’appréhension donc tu commences avec des massages du rachis et en ce qui concerne la
45 cicatrice, pour les patientes où le toucher est difficile, tu peux faire intervenir la famille où
46 durant une séance tu montres comment mobiliser et masser la cicatrice pour le reproduire à la
47 maison, généralement ça va être le duo mère-fille. En passant par ce médiateur-là, ça peut
48 aider à se réapproprier son corps car ça touche à la féminité donc les relations familiales sont
49 tellement importantes dans ce contexte que ça peut aider à l’acceptation et à la réappropriation
50 de son corps. Les maris ça marche moins bien, ils ont plus peur de mal faire ou de faire mal.
51 Après, moi en tant que kiné je vais aller un peu plus en profondeur et je vais aller mobiliser
52 d’autres zones. L’objectif thérapeutique est de retrouver un corps fonctionnel et de préparer la
53 peau pour un jour peut-être envisager une reconstruction. Ensuite, la communication est
54 importante il faut arriver à ce que tes séances soient une zone de parole libre et de toute façon
55 tu rentres dans leur intimité donc c’est primordial. Tout passe par la relation de confiance.
56 Après leur parcours médical, elles ont besoin de quelqu’un qui les écoute, les conseille, on ne
57 leur a pas beaucoup posé la question « est-ce-que ça va ? qu’est-ce qu’il vous gêne dans votre
58 quotidien ? » donc en faisant ton bilan de kiné classique tu vas instaurer ce climat de
59 confiance. Et quand tu vois qu’il y a trop de choses qui remontent psychologiquement et que
60 ce n’est plus de ton ressort il faut être capable de les orienter vers un psychologue.
61 AD : Quelle prise en soin spécifique mettez-vous en place ?

89
62 MK3 : Si c’est un post-op immédiat je vais vraiment travailler la mobilité articulaire pour
63 préparer aux rayons pour tenir la position donc là c’est de la rééducation de l’épaule très
64 classique. Ton épaule n’est pas touchée, tu viens vraiment libérer les adhérences et la cicatrice
65 pour positionner ton épaule pour le traitement de radiothérapie. Sinon, tu vas t’attarder sur
66 leur gène au quotidien. Tu vas t’attarder sur la cicatrisation, favoriser la circulation sur la zone
67 et donner de la souplesse et de la mobilité. Les techniques seront le massage, c’est un corps
68 meurtri donc tu vas faire des étirements en posture de relâchement, moi j’aime bien ramener
69 les tissus vers eux pour permettre une détente et tu remets en tension en mobilité, il faut éviter
70 de crisper la patiente. Il faut faire comprendre à la patiente qu’elle peut aller dans telle zone
71 de mouvement et que ce n’est pas ou plus douloureux. Il faut casser les schémas de douleur. Il
72 faut éviter que le mouvement soit enregistré comme quelque chose de douloureux. Dans la
73 cancéro du sein tu ne vas pas révolutionner les techniques, c’est juste une question
74 d’adaptation. Tu es sur une zone très intime donc tu te centres sur la zone pour après gagner
75 vers le mouvement. Donc : massage globale, travail de la cicatrice, drainage lymphatique que
76 j’utilise quand les patientes sont très douloureuses ou en post-op pour limiter le lymphocèle,
77 mobilisation passive, active-aidé de l’épaule, tu peux travailler au niveau du rachis cervical
78 aussi, postures, étirements du petit pectoral et des trapèzes. Ensuite, pour leur faire gagner en
79 confiance et leur montrer qu’elles peuvent utiliser leur membre tu peux utiliser des techniques
80 douces comme le yoga ou le Pilate. Ensuite, des associations pour la remise à l’activité
81 physique existent comme faire de l’aviron ou de l’escrime pour encourager le mouvement,
82 l’utilisation du membre mais de façon générale si elles veulent faire du sport de leur côté sans
83 faire partie d’une association elles peuvent, il n’y a pas de contre-indication. Juste, s’il y a une
84 reconstruction en fonction de la technique chirurgicale il faut réadapter le geste sportif mais
85 les chirurgiens essaient de faire en sorte qu’il n’y a plus aucune contre-indication derrière un
86 cancer. Aussi, le travail diaphragmatique est intéressant car la position de protection de
87 l’épaule engendre des complications au niveau du buste donc du diaphragme aux cervicales.
88 De plus, le travail du diaphragme va aider dans le confort de vie et des exercices de
89 respiration vont aider dans la gestion du stress et toujours dans la réappropriation de leur
90 corps. Ah oui et tu vas insister sur la respiration en même temps que tu mobilise le bras. Pour
91 la libération des cervicales tu peux faire un pompage de l’occiput, des mobilisations. Ensuite,
92 je vais voir au niveau viscéral si tout se passe bien. Donc pour moi la réappropriation du corps
93 passe par la libération de différente zone pour ensuite réinscrire le mouvement dans le
94 quotidien de la patiente et cela passe par l’activité physique d’abord douce puis adaptée pour
95 redonner confiance à la patiente en ses capacités.

90
96 AD : Je n’ai plus de question, voulez-vous rajouter quelque chose ?
97 MK3 : Non mais je vais t’envoyer les coordonnées d’une collègue qui travaille avec le RKS
98 pour compléter ton travail ça peut être intéressant. En tout cas la prise en soin du cancer du
99 sein est en plein essor et c’est important d’apporter ces soins, il y a quand même un taux
100 d’incidence important et ça touche des patientes jeunes. Pour l’acceptation je passe beaucoup
101 par le toucher mais aussi pour stimuler la sensibilité puis après je passe par la vue en leur
102 demandant de regarder leur mouvement pendant que je mobilise, il faut réapprendre à
103 mobiliser et toucher ce corps pour redonner un corps fonctionnel et cela passe par différents
104 abords au niveau des sensations. Je prends souvent en photo l’évolution de leur cicatrice et ça
105 les encourage pour la suite des séances car parfois c’est un peu long pour elles mais il faut y
106 aller en douceur.
107 AD : D’accord merci beaucoup ces précisions.
108 MK3 : Avec plaisir, je t’envoie les coordonnées de ma collègue et n’hésite pas si tu as des
109 questions.

91
Annexe 8 : Retranscription de l’entretien 4

Entretien réalisé le 7 mars 2022.


Durée : 58 minutes et 54 secondes
Identification des participants : Alexia DUCOURNAU (AD), MK4

1 AD : Pouvez-vous présenter votre parcours professionnel s’il-vous-plait ?


2 MK4 : Oui bien sûr, donc je suis diplômée depuis 2003 donc ça fait 19 ans euh j’ai d’abord
3 exercé de manière classique et je me suis formée deux fois dans les chaines physiologiques de
4 Busquet, notamment ce qui est intéressant c’est qu’il y a du viscéral et du crânien, euh j’ai fait
5 des formations sur la rééducation de l’épaule, MC Kenzie sur les lombaires et il y a 5 ans et
6 demi j’ai fait la formation de Jocelyne ROLLAND sur le cancer du sein donc ça c’est une
7 formation assez théorique sur les différentes tumeurs, les effets délétères des différents
8 traitements et les reconstructions et après j’ai fait une formation en cicatrice et il y a 4 mois
9 j’ai fait une formation PDDE (Pression Digitale Doigts Ecartés) qui est du drainage
10 lymphatique dont l’idée est de drainer le bras et le sein que j’ai complété avec la formation
11 cancer du sein et drainage de Virginie ABBADIE.
12 AD : En rapport avec le cancer du sein, comment définissez-vous le syndrome douloureux
13 post-mastectomie ?
14 MK4 : [Silence]. Alors, ça dépend de quoi on parle, si on parle du post-opératoire ou à plus
15 long terme car la douleur est différente. Après la chirurgie, dans un contexte plus chronique,
16 les femmes n’ont pas mal tant que ça au niveau de la zone opérée et de la cicatrice (si on ne
17 parle pas de reconstruction). Alors, on a une cicatrice sur tout le thorax mais la douleur va être
18 au niveau du creux de l’aisselle pour aller chercher les ganglions, soit des douleurs au bras
19 avec potentiellement une corde lymphatique ou TLS (Thrombose Lymphatique Superficielle)
20 et on va avoir une douleur de l’épaule à cause d’un enroulement et de la présence de la
21 cicatrice et de ce thorax qu’elles ne veulent plus montrer. Elles ont une APS (Attitude de
22 Protection du Sein) et très vite elles vont s’enraidir. Puis, on rentre dans le cercle vicieux « je
23 suis enroulée, je ne bouge pas trop mon épaule et si je la bouge je vais avoir mal donc je ne
24 bouge plus mais je m’enroule car j’ai mal alors je reste enroulée presque en immobilisation
25 car en plus mon chirurgien m’a dit de ne surtout pas porter de poids et mon entourage me dis
26 de ne pas utiliser mon bras ». Donc sur la zone opérée et de la cicatrice, moi j’entends
27 rarement de fortes douleurs, c’est surtout l’épaule et le contexte qui s’y rattache. Aussi, dans

92
28 les douleurs on retrouve souvent une sensation de lourdeur au niveau du bras avec une stase
29 lymphatique et parfois une corde lymphatique mais parfois des douleurs neuropathiques.
30 AD : Alors quelles sont les principales complications ?
31 MK4 : Alors, tu peux avoir un lymphocèle qui est différent du lymphœdème. Le lymphocèle
32 est présent en post-opératoire immédiat car les tissus ont été mobilisé et ils ne se remettent pas
33 en place directement donc ça créé une zone de flottement et vraiment ça peut être en sous-
34 axillaire, en regard de la cicatrice et ça peut vraiment faire un œuf qu’il faut drainer. Donc
35 c’est la première complication qu’on rencontre. Ensuite, tu peux avoir des complications de
36 fermetures, d’adhérence de la cicatrice, une infection. Elles peuvent avoir des allergies aux
37 pansements, aux fils chirurgicaux. Après, les complications courantes au-delà des 15 jours
38 sont les fameuses rétractions musculaires avec les pectoraux qui se contractures au-dessus de
39 la zone opératoire. Cela est responsable d’une épaule complètement enroulée et donc la
40 scapula perd en mobilité et l’élévation du bras est moindre. Puis, on retrouve les cordes
41 lymphatiques qui sont hyper douloureuses. Voilà, je crois avoir fait le tour.
42 AD : Et donc bien que la pathologie soit patiente-dépendante, quel rapport entretiennent ces
43 femmes avec ce membre opéré, cette épaule enroulée ?
44 MK4 : [Silence]. Déjà tu as un bon élément de réponse. Mmh donc déjà heureusement on a
45 des femmes avec zéro douleur, elles ne s’enroulent pas, elles voient l’opération comme une
46 libération, il n’y a plus la tumeur. Après, tu vas avoir les femmes combatives mais avec des
47 complications mais elles vont essayer d’utiliser leur membre malgré la douleur. Et puis, il y a
48 celles qui, par peur, vont être inactives et à long terme il va y avoir des douleurs qui vont
49 apparaitre car elles sont inactives et cela va les rendre encore plus inactives et c’est le cercle
50 vicieux. Et là elles n’utilisent plus leur membre dans la vie quotidienne et nous ça va être
51 compliqué en rééducation car il y a aussi tout le contexte personnel et psychologique qui va
52 entrer en jeu donc tu ne pourras pas non plus leur faire utiliser leur membre du jour au
53 lendemain. Le pire c’est quand la rééducation n’a pas débuté de manière précoce après la
54 chirurgie. Alors, effectivement c’est dépendant de la personne et de son rythme de vie si elle
55 est dynamique, seule, avec ou sans enfant. Pour moi, celle qui accumule des difficultés aussi
56 au niveau de l’acceptation du corps après les traitements, ça va aussi être compliqué car ça
57 rentre dans l’utilisation du membre et leur rapport au corps.
58 AD : Concernant la perturbation de l’image corporelle, avez-vous noté des perturbations dans
59 la vie quotidienne ?
60 MK4 : Oui oui malheureusement elles sont charcutées. La mastectomie est une chirurgie
61 compliquée qui atteint la féminité et leur esthétique dépend aussi du chirurgien, il y a

93
62 beaucoup de cicatrice différente en fonction du surplus de peau que laisse le chirurgien. Donc,
63 si de base il y a très peu de peau ça va créer des tensions et ça va être compliqué de façon
64 physique mais psychologique et l’enroulement de l’épaule ne sera que plus importante.
65 AD : Alors, quelles stratégies thérapeutiques mettez-vous en place ?
66 MK4 : Alors mmh déjà je ne fais pas un bilan précis, après ma séance je note des infos sur la
67 patiente mais je ne me vois pas être sur ma feuille à noter comme un interrogatoire car pour
68 moi généralement elles arrivent, elles sont stressées car ça fait un soignant en plus dans leur
69 parcours, elles sortent de chirurgie, c’est compliqué pour elles. Donc en général je discute
70 avec la patiente, je demande la date de l’opération, le type de chirurgie : tumorectomie ou
71 mastectomie totale, s’il y a eu curage axillaire totale ou juste ablation du ganglion sentinelle,
72 s’il y a eu une chimio avant ou après l’opération ou pas de chimio, s’il y a eu ou va avoir
73 radiothérapie. Je ne demande jamais en direct si elles sont mariées, seules, avec ou sans
74 enfants car ça va rentrer dans la conversation tout seul lors de la prise en soin mais si ça ne
75 vient pas je vais le demander mais généralement ça vient. Les questions font males dans ce
76 contexte « ah oui vous êtes seules, ah oui vous avez une maison à étage, ah oui vos enfants
77 vous ont abandonné » voilà c’est trop lourd. Par contre, je vais demander clairement les
78 antécédents. En plus, la première fois elles oublient de te dire des choses mais les infos
79 viennent dans les séances. Après, je demande « comment vous occupez votre semaine ou une
80 journée normale ? » c’est mieux pour savoir si elles font du sport car dit comme ça elles vont
81 déculpabiliser si elles sont sédentaires. Puis, tu cernes mieux si c’est une personne dynamique
82 ou non. Ça laisse un champ de réponse important, il ne faut pas réduire les activités des gens
83 car si elle fait du ménage c’est bien car déjà c’est un indice dans l’utilisation du membre. Je
84 pourrai parler pendant des heures …. Alors, ensuite tu prends des mesures du périmètre du
85 bras, du thorax pour voir s’il y a un lymphocèle si c’est en post-opératoire, pour moi noter la
86 longueur de la cicatrice n’apporte rien mais tu peux voir si elle est rouge, adhérente. Après, tu
87 regardes la mobilité de son épaule en actif et en passif. Mais je ne fais pas de mesure car ça va
88 les stresser et pour moi elles sont là pour qu’on s’occupe d’elles et pas les stresser dans les
89 chiffres et la progression des mesures. Il y a beaucoup de pleures les premières fois et elles
90 ont peur d’être ridicule et elles te le disent mais là tu dois rassurer, toujours, tu leur dis que
91 c’est normal car ça reste un traumatise. Tu imagines ? Elles partent se faire opérer, elles se
92 réveillent et il leur manque un sein … c’est affreux. La perception de leur corps est modifiée
93 mais toujours ça dépend de la personnalité de chacune. Mais les femmes ont du mal à se
94 regarder, le miroir est très difficile et elles sont nombreuses à ne plus jamais se montrer à leur
95 compagnon. Il y a beaucoup de difficultés dans les couples. Très souvent elles rejettent

94
96 l’intimité quand ce n’est pas le mari lui-même qui ne veut pas et qui se trouve bloqué.
97 Retrouver son identité de femme pour certaine ça ne se fera jamais et d’autre ça mettra du
98 temps et d’autre n’auront pas de soucis. L’âge compte beaucoup, les femmes passées la
99 soixantaine trouve plus de raison pour rebondir car elles ont du vécu mais les femmes qui ont
100 30 ans c’est difficile. La reconstruction n’est pas systématique, elles ne veulent pas resubir
101 une chirurgie et beaucoup te disent qu’elles veulent se reconstruire justement elle-même suite
102 à la chirurgie, qu’il faut se reconstruire justement suite à cette chirurgie et que ce n’est pas
103 une seconde chirurgie qui va régler le problème de la reconstruction. « Ce n’est pas parce
104 qu’il manque un sein que je ne suis pas reconstruite ». On parle de reconstruite dans la vie de
105 femme. Il y a ce terme qui j’espère prendra sa place qui est « la reconstruction à plat » c’est-à-
106 dire « je me sens bien, je reprends mes activités, je reprends mon travail, je suis bien dans ma
107 tête et je suis effectivement à plat d’un côté du thorax mais je suis vivante ». Il y a
108 malheureusement trop de médecins étonnés qui poussent les femmes à se reconstruire car ils
109 ont l’impression qu’elles n’ont pas fini leur processus de guérison car elles n’ont pas repris en
110 volume. Mais ça ne marche pas comme ça, ils se trompent. On a le droit de se sentir bien si on
111 a plus sein. Après, tout dépend du volume mammaire de départ car il ne faut que ça engendre
112 un déséquilibre au niveau du dos. Mais l’été c’est difficile avec l’épreuve du maillot de bain
113 mais maintenant il existe des maillots adaptés avec des prothèses mammaires externes très
114 bien mais elles ont peur du regard des gens, elles se disent que les gens vont voir que ça.
115 Bon les stratégies thérapeutiques… On va retrouver le travail cicatriciel, les
116 mobilisations de l’épaule gléno-humérale et scapulo-thoracique, les étirements des pectoraux.
117 J’ai toujours la question en début de séance « comment ça va aujourd’hui ? Avez-vous des
118 douleurs ? » si elles sont bien, on va faire une séance gymnique sinon s’il y a des douleurs je
119 vais traiter la zone douloureuse. Voilà, pour moi il n’y a pas de protocole, il faut écouter les
120 besoins de ta patiente. « Avez-vous une envie aujourd’hui ? » elles savent le dire, il faut
121 prendre connaissance des besoins à chaque nouvelle séance. Sinon, la prise en charge euh on
122 va d’abord avoir en tête le travail de la cicatrice, son aspect, une coloration qui change, une
123 infection. Les étirements des pectoraux sont importants, tu dois mobiliser ton épaule comme
124 je disais, s’assurer que tu as tes sonnettes internes et externes. La main dans le dos est le
125 dernier mouvement qu’elles vont récupérer. Ensuite, tu vas voir au niveau cervical car il y a
126 des compensations donc là tu mobilises, tu fais des levés de tension des trapèzes. Pour le
127 premier contact elles n’ont pas de difficulté à se déshabiller car elles ont l’habitude, même
128 nous toucher leur thorax il n’y a pas de problème. Et, il faut travailler la stimulation du réseau
129 lymphatique au niveau de la scapula, du dos et de l’épaule, c’est important aussi dans la

95
130 modulation de la douleur. Une séance de kiné c’est beaucoup d’écoute, de conseil comme par
131 exemple le port de la perruque, tu accompagnes, mais attention on n’est pas psychologue, il
132 faut savoir diriger. Ensuite, tu montres des exercices d’auto-mobilisation des amplitudes
133 articulaires et tu montres l’étirement des pectoraux dans l’encadrement de porte tu sais. Après,
134 tu leur montres l’exercice de serrer les omoplates pour travailler l’ouverture. Aucun travail
135 musculaire de la face antérieur du corps n’est réalisé, devant on étire pour ouvrir mais derrière
136 on renforce. On travaille la posture de l’ouverture thoracique. Puis, tu encourages toujours
137 vers une activité physique adaptée, c’est important autant dans l’acceptation de soi que dans
138 l’utilisation et la réintégration du membre. Si elle veut faire de la boxe qu’elle fasse de la boxe
139 de manière adaptée, en soit il n’y a pas de contre-indication. Toujours réaliser le sport en
140 progression autant dans la durée que l’intensité de l’activité. Il ne faut pas qu’elles se
141 dégoutent de l’activité. Il faut vraiment les guider et les encourager.
142 AD : Tout à l’heure vous avez-parler de séance gymnique en quoi cela consiste ?
143 MK4 : Je m’inspire des exercices de Pilate. Il existe l’association « Pilate rose » qui stimule
144 les muscles profonds. Je trouve effectivement que c’est une activité adaptée aux femmes
145 atteintes du cancer du sein car on leur montre les bonnes postures sans solliciter les pectoraux
146 et toujours on réintègre le membre au reste du corps. C’est une gym douce qui va leur
147 permettre de reprendre confiance. Aussi dans ces séances tu contrôles les exercices que tu lui
148 as montré, s’ils sont bien réalisés. Puis, tu peux faire du renforcement classique avec un
149 élastique des muscles de la coiffe des rotateurs externes et les stabilisateurs de l’omoplate.
150 Mais j’alterne mes séances avec des séances de détente, c’est important. Elles ont un lourd
151 parcours. Il est important de leur montrer qu’elles doivent faire attention à leur corps et
152 l’écouter. Souvent, les premières séances je fais des exercices de respiration pour détendre le
153 diaphragme et leur apprendre à être à l’écoute de leur corps. Dans un premier temps c’est bien
154 aussi pour diminuer le stress accumulé. Ensuite, quand elles vont mieux je débute la
155 proprioception avec le travail de pompe contre un mur et après j’insère cet exercice sur un
156 ballon, ça permet de travailler la mobilité des omoplates aussi. De toute façon, la rééducation
157 classique de l’épaule est intégrée dans la prise en soin avec recentrage articulaire et tout. Ce
158 qui est important c’est la mise en activité physique adaptée que moi au cabinet j’intègre avec
159 le travail de posture et de Pilate. [Silence].
160 Pour revenir à ta question, dans le syndrome douloureux il va vraiment y avoir la
161 gestion de la douleur et là c’est des semaines et des semaines de rééducation alors tu masses,
162 tu fais du drainage et tu mobilise gentiment. Tu peux faire des exercices de respiration. Dans
163 la douleur les femmes ne vont pas utiliser leur membre ce qui les font renter dans le cercle

96
164 vicieux, c’est ce qu’on dit depuis le début. Il faut qu’elles retrouvent des bonnes sensations et
165 le drainage avec le massage c’est pas mal de passer par le toucher. Mais c’est une lutte à
166 chaque séance car souvent il faut gagner en souplesse en essayant d’être le moins douloureux
167 possible. Pendant tes mobilisations tu peux joindre justement la respiration pour gagner
168 quelques millimètres de mobilisation et gérer la douleur.
169 Malheureusement la rééducation précoce après chirurgie n’est pas systématique. A
170 Bordeaux et au pays basque c’est mieux dans la prise en soin mais sinon on récupère des
171 femmes 1 mois voire 2 mois après chirurgie et on doit rattraper les dégâts surtout s’il y a de la
172 radiothérapie pour pouvoir tenir la position. Et là c’est la grosse galère et le respect de la non
173 douleur n’est pas respecté. Au début tu respectes pour le stress et tout mais après il faut y
174 aller. Dans la prise en charge du sein il faut absolument que les médecins orientent et que nos
175 confrères dirigent vers des spécialistes. Voila.
176 AD : Bon euh [rire] je n’ai pas d’autre question merci beaucoup en tout cas.
177 MK4 : Bon tu as mon numéro à la moindre question tu m’appelles et moi si des choses me
178 reviennent je te dirai, au revoir Alexia.
179 AD : Merci au revoir.

97
Annexe 9 : Tableau de catégorisation de l’entretien 1

Thèmes Indicateurs Unités de sens Entretien et


numéro de
ligne
Années d’exercice -Alors, je suis kiné depuis 2005 E1 / 3
Présentation du professionnel de santé

Formation(s) - […] j’ai fait au départ beaucoup de E1 / 4


périnée
- […] on m’a un jour sollicitée pour entrer E1 / 4-6
dans une association euh en lien avec des
chirurgiens de Bayonne qui nous ont
demandé de faire des formations spécifiques
- C’est l’ISPB, Institut du Sein du Pays E1 / 9
Basque […]
- Avec l’ISPB les kinés ont des formations E1 / 12-13
très ciblées.
Syndrome douloureux - C’est tellement large … une dame qui a eu E1 / 16-18
post-mastectomie une mastectomie va avoir des complications
au niveau cicatriciel, elle peut avoir un
œdème, elle peut avoir des douleurs
neuropathiques et on va avoir beaucoup de
douleurs à l’épaule.
- Pour le syndrome douloureux avec des E1 / 90-92
Le cancer du sein

douleurs neuropathiques on va avoir la


région du sein et de la face interne du bras
cartonnées et insensibles mais les patientes
ne te parlent pas de douleur, plus
d’insensibilité.
Conséquences et - Tout le tissu cicatriciel a tendance à mettre E1 / 18-20
complications post- les tissus en tension et donc réagit sur toute
mastectomie la zone de l’épaule, au niveau du grand
dorsal…
-Pour éviter les adhérences de cicatrices, les E1 / 28

98
raideurs d’épaule […]
-Mais aujourd’hui, les chirurgies font depuis E1 / 33-35
15 ans d’énormes progrès et on évite
d’énormes complications autant physiques
que psychologiques.
- On retrouve en post-op immédiat des E1 / 63
lymphocèles.
- Les complications arrivent sur du long E1 / 66-67
terme
Dualité corps et esprit - Après, il y en a où c’est difficile, on touche E1 / 25-26
à leur féminité, à leur anatomie euh tu leur
parle d’un cancer
- La confrontation devant le miroir est E1 / 32-35
difficile, la plupart mettent des pulls ou des
tee-shirts larges. Mais aujourd’hui, les
chirurgies font depuis 15 ans d’énormes
progrès et on évite d’énormes complications
autant physiques que psychologiques.
- […] à travers notre main elles vont E1 / 57-58
redécouvrir leur corps, apprendre à
l’accepter et avoir de nouvelles sensations
au niveau de leur membre.
- […] c’est plus l’anxiété qui prend le E1 / 70-71
dessus, avec la peur d’avoir mal durant la
séance, la peur de la rechute qui est toujours
dans leur tête.
- C’est surtout l’angoisse de la récidive, de E1 / 86-87
la maladie qui peut freiner les dames.
Rôle du - […] on incite les patientes à faire du sport. E1 / 24-25
kinésithérapique
Prise en soin

kinésithérapeute - La prise en soin post-op permet à ce que E1 / 35-36


les femmes gardent les mêmes capacités.
- On force, on est vigilant pour que les E1 / 36-37
femmes utilisent très vite leur membre et

99
tout ça grâce au sport.
- Après, c’est vraiment l’idée qu’on a E1 / 39-40
d’encourager les femmes à vivre
normalement.
- […] elles sont envoyées par le chirurgien E1 / 44
donc elles ont totalement confiance
- Moi les chirurgiens m’envoient des E1 / 49-50
patientes à J+1 post-opératoire et c’est ça
qui fait la différence dans l’évolution de la
pathologie.
- […] l’empathie est très importante E1 / 54
- […] je sors du contexte kiné pour être une E1 / 55-56
oreille attentive et à l’écoute.
- Après une mastectomie le travail E1 / 61-63
thérapeutique se limite qu’à l’épaule. Les
douleurs du rachis cervical arrivent plus tard
et encore ça dépend des patientes.
- Il faut faire comprendre aux patientes que E1 / 77-78
la chirurgie n’affecte en rien la capacité de
leur bras, elles doivent l’utiliser comme
avant.
- Il faut rassurer les patientes et leur montrer E1 / 82-83
de quoi elles sont capables.
Les outils - […] le fait de se mettre en mouvement fait E1 / 23-24
thérapeutiques vraiment partie de la rééducation
- Tout sport est bon à prendre E1 / 37-38
- Quand il y a beaucoup d’anxiété et des E1 / 53-54
douleurs je travaille beaucoup en
diaphragmatique et en respiratoire
- Le massage est un bon outil au départ […]. E1 / 57-59
J’essaie d’enlever toutes les tensions au
niveau des trapèzes supérieurs.
- Après je commence le travail des E1 / 60-61

100
cicatrices, les étirements musculaires du
trapèze, grand dorsal, du petit pectoral, le
drainage lymphatique.
- Après je fais faire acheter à mes patientes E1 / 63-66
des sangles élastiques pour qu’elles
renforcent les muscles de la coiffe. Des
collègues font des séances de Pilate pour
[…] renforcer justement l’ensemble du
corps pour avoir une uniformité.
- Vraiment le sport est la meilleure des E1 / 98
thérapies c’est le truc à retenir
Gestion de la douleur - J’ai été formé à Paris par Jocelyne Rolland E1 / 72
qui encourage au Pilate pour pallier aux
douleurs
- Ça dépend, si c’est de grosses douleurs je E1 / 89-90
fais du massage, des mobilisations du
membre dans tous les sens.
- Pour gérer les douleurs on va avoir la E1 / 93-94
relaxation et des exercices de respiration.
- […] s’il y a des douleurs tu te bases en E1 / 98-100
fonction de la patiente soit avec du massage
global du rachis, de la ceinture scapulaire ou
alors de la relaxation.
Notion du schéma - […] à travers notre main elles vont E1 / 57-58
corporel redécouvrir leur corps, apprendre à
l’accepter et avoir de nouvelles sensations
au niveau de leur membre.
- Des collègues font des séances de Pilate E1 / 65-66
pour intégrer le membre au reste du corps
[…].
- […] qui encourage au Pilate […]et pour E1 / 72-74
permettre de montrer aux patientes qu’elles
n’aient pas peur d’utiliser ce membre, que

101
leur membre est solide comme le reste de
leur corps.
- Il existe des associations HOP TEAM E1 / 79-80
EAST qui font des prises en charge
personnaliser dans la pratique sportive
- Maintenant il n’y a plus (ou c’est rare) de E1 / 83-84
femmes qui sous-utilisent leur membre.
- Mais on prévient la sous-utilisation en E1 / 85-86
encourageant les patientes, en les rassurant,
en les motivant à faire du sport.

102
Annexe 10 : Tableau de catégorisation de l’entretien 2

Thèmes Indicateurs Unités de sens Entretien et


numéro de
ligne
Années d’exercice - Alors, j’ai été diplômée en 2002 à Lilles E2 / 2
Présentation du professionnel de

Formation(s) - […] ensuite j’ai fait la formation du E2 / 2-5


drainage lymphatique dans le cadre du cancer
du sein en 2008, après j’ai fait la formation
en uro-gynécologie, Pilate, Busquet et
santé

dernièrement j’ai fait la formation du cancer


du sein avec Virginie ABBADIE.

Syndrome - […] ce sont des douleurs bien spécifiques E2 / 7


douloureux post- au niveau de l’épaule
mastectomie -Alors, oui il y avait de bonnes restrictions E2 / 11-12
articulaires suite au syndrome mais il y avait
aussi chez certaines des problèmes de
cicatrice mal traité.
Le cancer du sein

Conséquences et - Il y a quelques années je trouve que le E2 / 12-14


complications post- travail de la cicatrice n’était pas aussi bien
mastectomie fait que maintenant. Puis, ces dames gardent
encore un gros bras.
- Mais souvent on retrouve les douleurs à un E2 / 17-19
point précis du creux axillaire qui reste sous-

103
tension et qui adhère puis cela créé des
douleurs dans l’épaule au moment de
l’élévation du membre supérieur, il y a donc
des limitations articulaires.
- […] elles développent souvent une E2 / 30-31
surprotection de l’épaule et une sous-
utilisation.
Dualité corps et - Alors, est-ce que la douleur a été intégrée et E2 / 14-16
esprit que ce sentiment de douleur et du corps
meurtri peut avoir une conséquence dans la
rééducation…Pour moi oui. Elles ont eu mal
donc elles peuvent appréhender la
rééducation et avoir peur dans leur parcours
de soin.
- […] c’est très compliqué pour elles de E2 / 23-24
toucher, regarder la cicatrice. La
confrontation face au miroir est difficile
aussi.
- Au départ, l’appréhension est toujours là E2 / 27-29
par rapport au regard, au toucher, la peur de
se faire mal, de faire des efforts et de
déclencher la douleur.
- […] c’est très patientes-dépendantes […] E2 / 33-35
c’est très difficile de pallier à ça car c’est très
ancré dans sa pathologie.
- Mais les patientes ont peur de la récidive et E2 / 61-62
avec leur traitement, le stress il y a aussi la
fatigue à prendre en compte
- Psychologiquement c’est très lourd, elles E2 / 63-65
confrontent la mort puis il y a le stress de la
vie familiale avec les enfants à gérer et
parfois la peur du regard du mari, en tant que
femme on a envie de se sentir désirable

104
Rôle du - Et c’est là notre rôle de kiné, pas grand E2 / 29-30
kinésithérapeute monde leur explique qu’elles peuvent et
doivent bouger leur membre
- On a vraiment un rôle d’accompagnement, E2 / 31-33
elles sont un peu lâchées dans la nature après
leur opération et la majorité ne sont pas
encore dirigées systématiquement vers un
kiné.
- La prise en charge est très personnelle. Tout E2 / 35-38
dépend si la prise en charge est prise dès le
début mais pour moi la prise en charge kiné
dans le cancer du sein n’est pas encore très
reconnue, je n’ai pas beaucoup de prise en
charge post-opératoire.
soin kinésithérapique

- Vraiment l’objectif est de pouvoir discuter E2 / 44-45


car très vite les patientes ont énormément de
Prise en

questions qu’elles n’ont pas pu poser à leur


médecin ou au chirurgien.
- Il faut encourager le mouvement. Il existe E2 / 59-60
de nombreuses associations sportives […].
- […] il faut toujours s’adapter durant tes E2 / 62-63
séances et être à l’écoute.
- Nous on est là pour les écouter et les E2 / 66
comprendre.

Les outils - […] moi j’encourage les dames de se E2 / 22-23


thérapeutiques masser la cicatrice […].
- Euh moi je commence tout le temps par du E2 / 41-49
massage, la détente des muscles cervicaux et
du drainage même en l’absence de gros bras.
Je peux aussi faire un massage du dos mais
dans tous les cas au départ l’approche se fait
à distance de la cicatrice et pourquoi pas

105
habillée. […]. Mais, il y en a qui vont
directement se déshabiller et vite vouloir ton
avis sur leur cicatrice. Dans tous les cas, je
pense qu’il est préférable de masser et de
détendre avant de commencer tes
mobilisations car ce sont des femmes qui ont
souffert.
- Après, tu fais des mobilisations, ensuite ce E2 / 53-56
qui est important à cause de la sous-
utilisation, ça sera de remuscler le bras pour
pallier aux déséquilibres musculaires des
épaules donc je fais de la gymnastique
posturale pour étirer, du renforcement doux
et de la proprioception, tout ce qui est en
appui sur les épaules contre un mur ou un
ballon.
- La respiration et le travail du diaphragme E2 / 66-67
est important […].
Gestion de la - La respiration et le travail du diaphragme E2 / 66-68
douleur est important pour la relaxation parfois dans
la gestion du stress, de la douleur ou dans les
baisses de motivation, c’est un bon outil.

Notion du schéma - La plupart du temps le membre est sous- E2 / 22


corporel utilisé […]
- […] elles développent souvent une E2 / 30-31
surprotection de l’épaule et une sous-
utilisation.
- Puis, tu leur dis qu’elles peuvent se masser, E2 / 49-51
c’est important d’un point de vue
thérapeutique car ainsi elles acceptent leur
corps, se le rapproprie et stimule la
sensibilité.

106
- Pour moi, encourager l’appui du membre E2 / 56-59
supérieur chez les femmes qui sous-utilisent
leur membre est important pour leur montrer
qu’elles peuvent avoir confiance en leur
membre, qu’il est solide. Et le sport est très
bon pour réintégrer le membre.
- Il existe de nombreuses associations E2 / 59-61
sportives comme par exemple des clubs de
rugby pour les femmes opérées du sein.

107
Annexe 11 : Tableau de catégorisation de l’entretien 3

Thèmes Indicateurs Unités de sens Entretien et


numéro de
ligne
Années - Je suis kiné libéral depuis 2016 […] j’ai un an E3 / 3-4
Présentation du professionnel de

d’exercice d’expérience en outre-mer entre 2018-2019


- […] j’ai fait la formation Busquet, la méthode E3 / 4-5
CGE, la cancéro du sein, du viscéral.
santé

Formation(s)

- Alors euh c’est interdépendant de chaque femme E3 / 10-17


euh en fonction de comment elles vont vivre leur
cancer, l’annonce, le protocole et
l’accompagnement de chaque femme. Tu vas
avoir des femmes qui vont avoir une chirurgie
compliquée et d’autre des cas très simples. Le
Syndrome contexte personnel est important à prendre en
Le cancer du sein

douloureux post- compte comme dans la prise en compte de la


mastectomie douleur. Donc c’est quelque chose de compliqué à
définir car ça englobe beaucoup de notions et de
facteurs physiques comme psychologiques. Euh
c’est quand même quelque chose qu’on associe à
l’opération mais pour moi c’est aussi la charge de
traitements qu’elles vont avoir et qui va créer des
effets secondaires à court, moyen et long terme.
Conséquences et - tu vas avoir des douleurs inflammatoires qui vont E3 / 21-23
complications être très localisées au niveau du creux axillaire ou
post-mastectomie autour de la cicatrice

108
- Après, il y a toutes les douleurs des traitements, E3 / 24-27
des douleurs neuropathiques comme la sensation
de picotements, de chaud et de froid et des zones
qui restent endormi longtemps. Tu vas avoir la
fatigue qui est la complication numéro un et un
inconfort général comme la sensation de ne jamais
avoir récupéré de l’opération.
- la position de protection de l’épaule engendre E3 / 86-87
des complications au niveau du buste donc du
diaphragme aux cervicales
Dualité corps et - tu vas avoir des douleurs inflammatoires qui vont E3 / 21-23
esprit être très localisées […] s’il y a une difficulté
d’acceptation de la cicatrice
- […] elles arrivent à mettre en place un E3 / 32-36
encadrement pour sortir du schéma de la maladie.
D’autres ont besoin de plus de temps et là c’est
difficile donc l’accompagnement psychologique
est nécessaire en plus de l’accompagnement
physique. Du moment où dans leur tête tout n’est
pas accepté, on rentre dans un cercle vicieux de la
douleur et de la peur du mouvement.
- […] il y en a qui sont comme ça, qui vont se E3 / 42-43
détacher complètement et ne vont pas regarder
leur membre.
Rôle du - Nous on est là pour arriver à les guider et à E3 / 17-18
Prise en soin kinésithérapique

kinésithérapeute dépasser ce syndrome là et que ça ne s’installe pas


dans un schéma chronique
- […] trouver le bon équilibre avec l’activité E3 / 29-31
physique, ce qu’il faut que nous kinésithérapeutes
encourageons le plus possible. Il existe des
associations pour permettre de revenir à l’activité
physique et cela permet de maitriser la douleur.
- il faut gérer l’appréhension E3 / 43-44

109
- L’objectif thérapeutique est de retrouver un E3 / 52-53
corps fonctionnel et de préparer la peau
- Ensuite, la communication est importante il faut E3 / 53-56
arriver à ce que tes séances soient une zone de
parole libre […] Tout passe par la relation de
confiance. […] elles ont besoin de quelqu’un qui
les écoute, les conseille
- il faut être capable de les orienter vers un E3 / 60
psychologue.
- Il faut faire comprendre à la patiente qu’elle peut E3 / 70-72
aller dans telle zone de mouvement et que ce n’est
pas ou plus douloureux. Il faut casser les schémas
de douleur. Il faut éviter que le mouvement soit
enregistré comme quelque chose de douloureux.
Les outils - tu commences avec des massages du rachis E3 / 44
thérapeutiques - pour les patientes où le toucher est difficile, tu E3 / 45-46
peux faire intervenir la famille où durant une
séance tu montres comment mobiliser et masser la
cicatrice
- en ce qui concerne la cicatrice […] je vais aller E3 / 45-52
un peu plus en profondeur et je vais aller mobiliser
d’autres zones.
- je vais vraiment travailler la mobilité articulaire E3 / 62-64
[…] donc là c’est de la rééducation de l’épaule
très classique.
- tu viens vraiment libérer les adhérences et la E3 / 64
cicatrice
- Tu vas t’attarder sur la cicatrisation, favoriser la E3 / 66-70
circulation sur la zone et donner de la souplesse et
de la mobilité. Les techniques seront le massage,
c’est un corps meurtri donc tu vas faire des
étirements en posture de relâchement, moi j’aime
bien ramener les tissus vers eux pour permettre

110
une détente et tu remets en tension en mobilité, il
faut éviter de crisper la patiente.
- massage globale, travail de la cicatrice, drainage E3 / 75-80
lymphatique que j’utilise quand les patientes sont
très douloureuses ou en post-op pour limiter le
lymphocèle, mobilisation passive, active-aidé de
l’épaule, tu peux travailler au niveau du rachis
cervical aussi, postures, étirements du petit
pectoral et des trapèzes. Ensuite, pour leur faire
gagner en confiance et leur montrer qu’elles
peuvent utiliser leur membre tu peux utiliser des
techniques douces comme le yoga ou le Pilate.
- le travail du diaphragme va aider dans le confort E3 / 86-87
de vie et des exercices de respiration
- tu vas insister sur la respiration en même temps E3 / 90-92
que tu mobilise le bras. Pour la libération des
cervicales tu peux faire un pompage de l’occiput,
des mobilisations. Ensuite, je vais voir au niveau
viscéral si tout se passe bien.
Gestion de la - Il existe des associations pour permettre de E3 / 30-31
douleur revenir à l’activité physique et cela permet de
maitriser la douleur.
Notion du schéma - tu montres comment mobiliser et masser la E3 / 46-50
corporel cicatrice […] ça peut aider à se réapproprier son
corps car ça touche à la féminité […] ça peut aider
à l’acceptation et à la réappropriation de son
corps.
- Ensuite, pour leur faire gagner en confiance et E3 / 78-80
leur montrer qu’elles peuvent utiliser leur membre
tu peux utiliser des techniques douces comme le
yoga ou le Pilate.
- Ensuite, des associations pour la remise à E3 / 80-84
l’activité physique existent comme faire de

111
l’aviron ou de l’escrime pour encourager le
mouvement, l’utilisation du membre mais de
façon générale si elles veulent faire du sport de
leur côté sans faire partie d’une association elles
peuvent, il n’y a pas de contre-indication. […]il
faut réadapter le geste sportif.
- le travail du diaphragme va aider […] dans la E3 / 88-90
réappropriation de leur corps.
- la réappropriation du corps passe par la libération E3 / 92-95
de différente zone pour ensuite réinscrire le
mouvement dans le quotidien de la patiente et cela
passe par l’activité physique d’abord douce puis
adaptée pour redonner confiance à la patiente en
ses capacités.
- Pour l’acceptation je passe beaucoup par le E3 / 100-
toucher mais aussi pour stimuler la sensibilité puis 104
après je passe par la vue en leur demandant de
regarder leur mouvement pendant que je mobilise,
il faut réapprendre à mobiliser et toucher ce corps
pour redonner un corps fonctionnel et cela passe
par différents abords au niveau des sensations.

112
Annexe 12 : Tableau de catégorisation de l’entretien 4

Thèmes Indicateurs Unités de sens Entretien et


numéro de
ligne
Années d’exercice - je suis diplômée depuis 2003 donc ça fait 19 E4 / 2-3
ans euh j’ai d’abord exercé de manière
classique
Présentation du professionnel de santé

Formation(s) - je me suis formée deux fois dans les chaines E4 / 3-11


physiologiques de Busquet […] j’ai fait des
formations sur la rééducation de l’épaule, MC
Kenzie sur les lombaires et il y a 5 ans et
demi j’ai fait la formation de Jocelyne
Rolland sur le cancer du sein […] et après j’ai
fait une formation en cicatrice et il y a 4 mois
j’ai fait une formation PDDE (Pression
Digitale Doigts Ecartés) […] que j’ai
complété avec la formation cancer du sein et
drainage de Virginie ABBADIE.
Syndrome - ça dépend de quoi on parle, si on parle du E4 / 14-16
douloureux post- post-opératoire ou à plus long terme car la
mastectomie douleur est différente. […] dans un contexte
plus chronique, les femmes n’ont pas mal tant
que ça au niveau de la zone opérée et de la
Le cancer du sein

cicatrice
- dans le syndrome douloureux il va vraiment E4 / 160-161
y avoir la gestion de la douleur
Conséquences et - on a une cicatrice sur tout le thorax mais la E4 / 17-21
complications post- douleur va être au niveau du creux de
mastectomie l’aisselle […], soit des douleurs au bras avec
potentiellement une corde lymphatique ou
TLS (Thrombose Lymphatique Superficielle)
et on va avoir une douleur de l’épaule à cause

113
d’un enroulement et de la présence de la
cicatrice et de ce thorax qu’elles ne veulent
plus montrer. Elles ont une APS (Attitude de
Protection du Sein) et très vite elles vont
s’enraidir.
- Donc sur la zone opérée et de la cicatrice, E4 / 26-28
moi j’entends rarement de fortes douleurs,
c’est surtout l’épaule et le contexte qui s’y
rattache. Aussi, dans les douleurs on retrouve
souvent une sensation de lourdeur au niveau
du bras avec une stase lymphatique et parfois
une corde lymphatique mais parfois des
douleurs neuropathiques.
- tu peux avoir un lymphocèle qui est E4 / 31
différent du lymphœdème.
- tu peux avoir des complications de E4 / 35-41
fermetures, d’adhérence de la cicatrice, une
infection. Elles peuvent avoir des allergies
aux pansements, aux fils chirurgicaux. Après,
les complications courantes au-delà des 15
jours sont les fameuses rétractions
musculaires avec les pectoraux qui se
contractures au-dessus de la zone opératoire.
Cela est responsable d’une épaule
complètement enroulée et donc la scapula
perd en mobilité et l’élévation du bras est
moindre. Puis, on retrouve les cordes
lymphatiques qui sont hyper douloureuses.
Dualité corps et - on rentre dans le cercle vicieux « je suis E4 / 22-26
esprit enroulée, je ne bouge pas trop mon épaule et
si je la bouge je vais avoir mal donc je ne
bouge plus mais je m’enroule car j’ai mal
alors je reste enroulée presque en

114
immobilisation car en plus mon chirurgien
m’a dit de ne surtout pas porter de poids et
mon entourage me dis de ne pas utiliser mon
bras ».
- tu vas avoir les femmes combatives mais E4 / 46-50
avec des complications mais elles vont
essayer d’utiliser leur membre malgré la
douleur. Et puis, il y a celles qui, par peur,
vont être inactives et à long terme il va y
avoir des douleurs qui vont apparaitre car
elles sont inactives et cela va les rendre
encore plus inactives et c’est le cercle vicieux.
- La perception de leur corps est modifiée E4 / 92-94
mais toujours ça dépend de la personnalité de
chacune. Mais les femmes ont du mal à se
regarder, le miroir est très difficile
- On parle de reconstruite dans la vie de E4 / 104-105
femme. Il y a ce terme qui j’espère prendra sa
place qui est « la reconstruction à plat »
Rôle du - tu dois rassurer E4 / 90
kinésithérapeute - il n’y a pas de protocole, il faut écouter les E4 / 119-120
besoins de ta patiente.
- Une séance de kiné c’est beaucoup d’écoute, E4 / 130-132
Prise en soin kinésithérapique

de conseil […] on n’est pas psychologue, il


faut savoir diriger.
- Il faut vraiment les guider et les encourager. E4 / 141
- Il est important de leur montrer qu’elles E4 / 151-152
doivent faire attention à leur corps et
l’écouter.
- Malheureusement la rééducation précoce E4 / 169
après chirurgie n’est pas systématique.
Les outils - On va retrouver le travail cicatriciel, les E4 / 115-118
thérapeutiques mobilisations de l’épaule gléno-humérale et

115
scapulo-thoracique, les étirements des
pectoraux. […] on va faire une séance
gymnique
- tu dois mobiliser ton épaule comme je E4 / 123-124
disais, s’assurer que tu as tes sonnettes
internes et externes
- tu vas voir au niveau cervical car il y a des E4 / 125-126
compensations donc là tu mobilises, tu fais
des levés de tension des trapèzes.
- tu montres des exercices d’auto-mobilisation E4 / 132-133
des amplitudes articulaires et tu montres
l’étirement des pectoraux
-On travaille la posture de l’ouverture E4 / 136-137
thoracique. Puis, tu encourages toujours vers
une activité physique adaptée […]
- Je m’inspire des exercices de Pilate. E4 / 143
- tu peux faire du renforcement classique E4 / 148
- exercices de respiration pour détendre le E4 / 152-153
diaphragme
- je débute la proprioception […]. De toute E4 / 154-159
façon, la rééducation classique de l’épaule est
intégrée dans la prise en soin avec recentrage
articulaire et tout. Ce qui est important c’est la
mise en activité physique adaptée que moi au
cabinet j’intègre avec le travail de posture et
de Pilate.
Gestion de la - il faut travailler la stimulation du réseau E4 / 128-130
douleur lymphatique au niveau de la scapula, du dos
et de l’épaule, c’est important aussi dans la
modulation de la douleur.
- dans le syndrome douloureux il va vraiment E4 / 160-162
y avoir la gestion de la douleur et là c’est des
semaines et des semaines de rééducation alors

116
tu masses, tu fais du drainage et tu mobilise
gentiment. Tu peux faire des exercices de
respiration.
- Pendant tes mobilisations tu peux joindre E4 / 167-168
justement la respiration […]et gérer la
douleur.
Notion du schéma - Et là elles n’utilisent plus leur membre dans E4 / 50-57
corporel la vie quotidienne et nous ça va être
compliqué en rééducation car il y a aussi tout
le contexte personnel et psychologique qui va
entrer en jeu […] Pour moi, celle qui
accumule des difficultés aussi au niveau de
l’acceptation du corps après les traitements,
ça va aussi être compliqué car ça rentre dans
l’utilisation du membre et leur rapport au
corps.
- Puis, tu encourages toujours vers une E4 / 136-138
activité physique adaptée, c’est important
autant dans l’acceptation de soi que dans
l’utilisation et la réintégration du membre
- Je m’inspire des exercices de Pilate. Il existe E4 / 143-147
l’association « Pilate rose » […]. Je trouve
effectivement que c’est une activité adaptée
aux femmes atteintes du cancer du sein car
[…] on réintègre le membre au reste du corps.
C’est une gym douce qui va leur permettre de
reprendre confiance. E4 / 162-165
- Dans la douleur les femmes ne vont pas
utiliser leur membre ce qui les font renter
dans le cercle vicieux […] Il faut qu’elles
retrouvent des bonnes sensations et le
drainage avec le massage c’est pas mal de
passer par le toucher.

117
Résumé
Introduction : Le cancer du sein et ses traitements engendrent de nombreuses conséquences psychologiques et
physiques, tel que le Syndrome Douloureux Post-Mastectomie (SDPM). Les concepts multidimensionnels qui
gravitent autour de ce syndrome alimentent la complexité de ce dernier. L’expérience douloureuse du SDPM
entretient la chronicisation de la pathologie et la sous-utilisation du membre supérieur du côté opéré, ce qui
exacerbe l’intensité de la douleur. Par conséquent, une réorganisation corticale est responsable d’une
modification du schéma corporel des patientes. Ainsi, face à un phénomène d’exclusion du membre supérieur
dans le cadre d’un syndrome douloureux post-mastectomie, comment le kinésithérapeute réintègre-t-il ce
membre dans le schéma corporel ? Méthode : Le recueil de l’expérience pratique et du point de vue des
professionnels s’inscrit dans la recherche qualitative. Ainsi, quatre entretiens semi-directifs ont été réalisé auprès
de kinésithérapeutes libéraux spécialisés en sénologie et qui ont déjà pris en soin une patiente présentant un
syndrome douloureux post-mastectomie. Résultats : L’analyse des entretiens met en évidence l’effraction
traumatique physique et psychologique des femmes atteintes du cancer du sein. La gestion de la douleur et
l’utilisation, par les kinésithérapeutes, de diverses approches sensitivomotrices et psychologiques sont soulevées
dans la réintégration du membre sous-utilisé dans le schéma corporel. Discussion : La littérature démontre les
bénéfices de la stimulation sensitivomotrice dans la réintégration du membre sous-utilisé dans le schéma
corporel. Cependant, il serait intéressant de réaliser une étude similaire en précisant les critères de sélection de la
population afin de diminuer les risques de biais. Conclusion : Les kinésithérapeutes interrogés semblent
sensibles aux interactions physiques et psychologiques lors de la réintégration du membre sous-utilisé dans le
schéma corporel. De plus, les thérapeutes spécialisés orientent systématiquement les patientes vers de l’activité
physique adaptée ainsi, il serait intéressant d’étudier si tous les kinésithérapeutes ont conscience des principes
psychocorporels que regroupe l’activité physique adaptée.

Mots clés : Cancer du sein / Kinésithérapie / Schéma corporel / Sous-utilisation / Syndrome douloureux post-
mastectomie
Abstract
Introduction : Breast cancer and its treatments have many psychological and physical consequences, such as
Post-Mastectomy Pain Syndrome (PMPS). The multidimensional concepts that revolve around this syndrome
contribute to its complexity. The painful experience of PMDS maintains the chronicity of the pathology and the
underuse of the upper limb of the operated side, which exacerbates the intensity of the pain. Consequently, a
cortical reorganization is responsible for a modification of the patients' body schema. Thus, faced with a
phenomenon of exclusion of the operated upper limb in the context of a post-mastectomy pain syndrome, how
does the physiotherapist reintegrate this limb into the body schema ? Method : The collection of the practical
experience and the point of view of the professionals is part of the qualitative research. Thus, four semi-directive
interviews were carried out with liberal physiotherapists specialized in senology and who had already taken care
of a patient presenting a post-mastectomy pain syndrome. Results : The analysis of the interviews highlights the
traumatic physical and psychological effraction of women with breast cancer. Pain management and the use of
various sensitivomotor and psychological approaches by physiotherapists are raised in the reintegration of the
underused limb into the body schema. Discussion : The literature demonstrates the benefits of sensitivomotor
stimulation in reintegrating the underused limb into the body schema. However, it would be interesting to carry
out a similar study by specifying the selection criteria of the population in order to reduce the risks of bias..
Conclusion : The physical therapists interviewed seem to be sensitive to physical and psychological interactions
when reintegrating the underused limb into the body schema. Moreover, the specialized therapists systematically
orient the patients towards adapted physical activity. It would be interesting to study if all the physiotherapists
are aware of the psycho-corporal principles that are included in adapted physical activity.

Key words : Breast cancer / Physiotherapy / Body schema / Under-use / Post-mastectomy pain syndrome

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