Une nouvelle loi sur les dons d'organes pourrait sauver des milliers de personnes, comme Max,

12 ans

Le système de « opt-out » fera présumer que le défunt consent aux greffes

Lorsque Keira Ball, neuf ans, a été mortellement blessée dans un accident de la route en août
2017, la décision de faire don de ses organes a été « facile », dit son père Joe.
« C'était un soulagement de savoir que quelque chose de bien pouvait résulter de notre perte.
Keira était une fille très aimante et attentionnée qui aimait la vie et si jamais elle pouvait aider
quelqu'un, elle le ferait.
Les organes de Keira ont ensuite sauvé quatre vies : ses reins ont été donnés à deux adultes, son
foie à un bébé et son cœur à un autre enfant de neuf ans – Max Johnson, qui était sur la liste
d'attente urgente pour un organe depuis huit mois après avoir été diagnostiqué avec une forme
potentiellement mortelle de cardiomyopathie dilatée, où le cœur ne pompe pas le sang
correctement.
Alors qu'il était encore à l'hôpital en attendant son nouveau cœur, Max et sa famille ont fait
campagne pour une modification de la loi sur le don d'organes vers un système de non-
participation en Angleterre, à l'instar du Pays de Galles, où les adultes sont censés consentir au
don d'organes après leur décès. à moins qu’ils ne refusent explicitement de le faire. La semaine
dernière, le gouvernement a annoncé que la nouvelle loi – connue sous le nom de loi de Max et
Keira – entrerait en vigueur le 20 mai, sous réserve de l'approbation du Parlement.

Les militants – dont Max lui-même, aujourd’hui âgé de 12 ans en bonne santé – ont accueilli
favorablement la nouvelle, affirmant qu’elle améliorerait les chances de survie d’environ 6 000
personnes actuellement en attente d’organes. L’année dernière, 400 patients sont morts en
attendant une greffe, et 777 autres ont été rayés de la liste, la plupart parce que leur état s’était
détérioré au point qu’ils étaient devenus trop malades pour subir une greffe. Le gouvernement a
déclaré que la nouvelle loi pourrait permettre jusqu’à 700 transplantations supplémentaires par
an d’ici 2023. Les experts, tout en saluant le changement, préviennent cependant que la loi en
elle-même ne résoudra pas automatiquement la pénurie d’organes en Angleterre.

"Ce n'est pas une solution miracle", déclare le professeur Gurch Randhawa, expert en santé
publique à l'Université du Bedfordshire. « En tant que société, nous devons encore faire
beaucoup plus pour normaliser le don d’organes afin d’améliorer les taux de consentement. »
C'est crucial, souligne-t-il, car le nouveau système sera un opt-out « doux » : comme dans le
système actuel, les familles endeuillées auront toujours le dernier mot sur les organes de leurs
proches décédés et pourront leur refuser l'autorisation. être donnés, même s'ils sont inscrits au
registre des donateurs. Actuellement, plus de trois familles par semaine disent non au don
d'organes parce qu'elles ne connaissent pas les souhaits de leurs proches – même si plus de 80 %
de la population déclare qu'elle ferait certainement un don ou envisagerait de donner ses
organes, selon le NHS Blood and Transplantation (NHSBT).

Le professeur Ronan O’Carroll, psychologue à l’Université de Stirling, convient que le changement

de loi n’est pas « la solution simple qu’il semble être. La Pologne, par exemple, dispose d’un
système de non-participation et présente des taux de dons d’organes assez faibles. En outre, dit-
il, on craint qu'une petite minorité « puisse réagir contre le nouveau système et se retirer même
si elle est inscrite au registre, car si son consentement est présumé, elle ne considère pas le don
d'organes comme un cadeau ». plus – ils y voient une propriété du gouvernement.
Les deux experts citent l’exemple de l’Espagne, qui a le taux de dons d’organes décédés le plus
élevé au monde – un exploit souvent attribué au système de « consentement présumé » pour les
donneurs d’organes en vigueur depuis 1979. Randhawa déclare : « Lorsque l’Espagne a introduit
le système de non-participation, ils n'ont constaté aucun changement dans les taux de dons
pendant au moins 10 ans, car il leur a fallu 10 ans pour obtenir une bonne éducation publique,
une bonne capacité hospitalière, une bonne demande pour la famille.
Il espère néanmoins que la loi sera un catalyseur de changement. Ou, comme le dit Anthony
Clarkson, directeur du don et de la transplantation d'organes et de tissus au NHSBT : « En
modifiant la législation, nous encourageons les gens à prendre la décision de devenir donneur ou
non et à discuter de leurs souhaits avec leur famille."
Jusqu’à présent, l’opt-out a donné des résultats encourageants au Pays de Galles, qui a désormais
le taux de consentement aux organes le plus élevé de tous les pays du Royaume-Uni, passant de
58 % en 2015 avant que la loi ne change à près de 80 %. Cela n'est pas tant dû au changement de
loi en lui-même, dit Randhawa, mais à une sensibilisation accrue du public, qui est également en
cours en Angleterre grâce à une augmentation du budget du NHSBT pour promouvoir le nouveau
système – celui-ci a reçu 10 millions de livres supplémentaires – et la publicité qu'il a générée.
Les médias ont un rôle majeur à jouer dans la normalisation de l’acte de don d’organes, affirme
Randhawa, et devraient s’inspirer de l’Espagne, où les journaux nationaux et locaux publient
régulièrement des articles sur les donneurs et leurs familles, et se concentrent rarement sur les
receveurs de greffe. En Angleterre, c'est le contraire qui est vrai, dit-il : les histoires de personnes
qui ont subi des greffes vitales ou qui en ont besoin dominent la couverture des dons : « Cela
renforce malheureusement les gens qui pensent 'OK, j'obtiendrai une greffe si jamais j'en ai
besoin'. plutôt que de se considérer comme des donateurs potentiels.] »
C’est pourquoi il est si important, dit Randhawa, que la nouvelle loi – qui était à l’origine connue
uniquement sous le nom de « loi de Max » – porte désormais le nom du donneur qui a sauvé la
vie de Max, grâce au lobbying de Max, de sa famille et de la famille de Keira. Max espère que le
changement de nom encouragera d'autres enfants à interroger leurs parents sur Keira et à
considérer en grandissant le don d'organes comme normal. Chaque année, à l’occasion de
l’anniversaire de sa greffe d’organe – son « chagrin de cœur » – les deux familles se réunissent
pour célébrer ce qui est aussi un jour de grande tristesse, car il marque la mort de Keira. "C'est
vraiment triste de penser que cette petite fille avec une famille extraordinaire est morte dans un
accident de voiture", dit Max. "Mais elle m'a sauvé la vie, et c'est incroyable."