Soins palliatifs et accompagnement des personnes en fin

de vie: enquête sur le système sanitaire jurassien

Pierre-Alain Charmillot
Dans InfoKara 2004/2 (Vol. 19), pages 43 à 52
Éditions Médecine & Hygiène
ISSN 1021-9056
DOI 10.3917/inka.042.0043
© Médecine & Hygiène | Téléchargé le 28/11/2023 sur www.cairn.info (IP: 105.67.134.90)

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 Soins palliatifs et accompagnement des personnes en

Article original
fin de vie : enquête sur le système sanitaire jurassien

Pierre-Alain Charmillot
Enseignant en soins infirmiers, chargé de recherche, Haute école ARC
Ecole de soins infirmiers du Jura, Delémont, Suisse

Résumé : Soins palliatifs et accompagnement des personnes en fin de vie: enquête sur le système sanitaire jurassien – Cette étude réalisée auprès des
professionnels de la santé dresse un inventaire des pratiques et des besoins dans le canton du Jura (Suisse). On constate une dissémination
des ressources spécialisées dans de nombreuses institutions et services du canton, un manque de coordination et des déperditions d’éner-
gie notables ainsi que des lacunes importantes en matière de formation spécialisée. Des améliorations sont à apporter aux pratiques portant
sur la gestion de la douleur et des symptômes spécifiques, identifiées comme fondamentales pour l’exercice des soins. Plusieurs indicateurs
montrent le besoin de recourir à des personnes-conseils dans les situations complexes et la nécessité de renforcer les collaborations inter-
disciplinaires.

Summary : Palliative care and accompaniment of end-of-life persons: survey of the Jura health system – This study, conduced in the framework of
a health care plan in the Canton of Jura (Switzerland), aimed to derive an inventory of practices and necessities in palliative nursing. Fifty
percent of the health care team workers participated with participants demonstrating a pronounced interest in palliative nursing. The grow-
ing importance of this complex and demanding domain is attributable to the ageing of the population. Specialised and disseminated
resources can be found in numerous institutions in the Canton. However, one also finds a waste of energy due to poor coordination and a
great lack of material for specialised education in this domain. One domain of practice requiring future development is the management of
pain and its specific symptoms. Numerous indicators point to the necessity of using persons giving advice especially in complex situations.
Also a fortification of interdisciplinary collaboration is deemed necessary.

Mots-clés : Soins palliatifs – Pratique – Organisation sanitaire – Soins – Formation.

Key-words : Palliative care – Practices – Organization – Nursing – Training.

Introduction 20%. Par ailleurs, la durée moyenne de séjour varie entre

Dans le canton du Jura, les institutions de soins ont enre-
gistré, en 1998, 508 décès ce qui représente le 78% de
tous les décès enregistrés dans le canton1, 2. Sur les 508,
309, soit 65%, sont intervenus dans les trois hôpitaux
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1,5 an et 7 ans.
Ces données permettent de mesurer l’important tra-
vail d’accompagnement, de soutien et de soins, des mou-
rants et de leur entourage, effectué par l’ensemble des
professionnels de la santé. Comment ce travail est-il réa-
lisé? Le système sanitaire jurassien est-il adapté? Début

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jurassiens (en moyenne entre 1 et 2 par jour). Cependant,
aucune proportion n’est établie entre les décès subits ou
prolongés, ce qui aurait permis d’avoir un indicateur plus
fiable en ce qui concerne l’approche palliative.
Pour le 35% des décès ayant lieu dans les établisse-
ments pour personnes âgées, la réalité est différente.
Tout d’abord, le nombre de décès rapporté à la capacité
d’accueil montre un taux inquiétant pour certaines insti-
tutions. Deux d’entre elles ont vu plus de 40% de leurs
résidants décéder dans le courant de l’année 1998, tandis
que, pour 3 autres, la moyenne se situe encore à plus de
Correspondance: Pierre-Alain Charmillot, Haute Ecole ARC – Ecole
de soins infirmiers, faubourg des Capucins 2, CH-2800 Delémont.
Tél. + 41 (0) 32 423 79 30. Courriel: pierre-alain.charmillot@jura.ch.
Site: http://www.esij.ch/infos/actu/
1
Statistiques « Décès, par groupe d’âges » 1998, bureau de la sta-
tistique de la République et canton du Jura.
2
La France présente d’ailleurs un taux semblable: plus de 7 Français
sur 10 meurent à l’hôpital.
2001, le Service de la santé publique du canton du Jura
nous a mandaté afin de dresser un inventaire des pra-
tiques en matière de soins palliatifs.
Méthodologie
Ce travail s’inscrit dans le cadre de la mise en place du
plan sanitaire cantonal3. Ce dernier prévoit des « Structures
intermédiaires » dont une est destinée aux soins pallia-
tifs. Les textes mentionnent les caractéristiques sui-
vantes: « Les soins palliatifs sont principalement destinés à des
malades requérant un traitement particulier contre la douleur et
à des personnes en fin de vie. Ils visent à leur offrir, dans cette
période particulièrement intense de leur existence, un ensemble de
prestations de soutien, d’aide et d’accompagnement. Ces presta-
tions sont également destinées aux familles et aux proches. Les
3
Adopté par le parlement jurassien le 9 décembre 1998.

INFOKara, vol. 19, N° 2/2004 43

 P.-A. Charmillot, Soins palliatifs et accompagnement des personnes en fin de vie: enquête sur le système sanitaire jurassien
soins comprendront également des actes thérapeutiques liés au
contrôle de la douleur, à l’équilibre diététique et à la recherche
d’un mieux-être. Comme il s’agit d’être particulièrement à
l’écoute de ces malades et de leurs proches, une structure spéci-
fique est nécessaire.»1
Buts de l’enquête
Sur la base de ces caractéristiques, nous nous sommes
questionnés sur les politiques, pratiques et ressources
mises en œuvre par les institutions jurassiennes en
matière de soins palliatifs, c’est-à-dire pour améliorer la
qualité de vie physique, psychique, spirituelle et maté-
rielle des personnes gravement malades ou en fin de vie.
Les buts poursuivis par l’enquête sont multiples:
• Faire l’inventaire des pratiques liées aux soins pallia-
tifs dans le cadre des soins aux mourants, des politiques
ou philosophies et des ressources (conseils, humaines,
formations).
• Identifier les facteurs favorisant la prise en soins et
ceux non satisfaits.
• Evaluer l’importance attribuée à l’accompagnement
des personnes en fin de vie et leurs proches.
• Déterminer les indices de satisfaction des soins prodi-
gués aux personnes mourantes.
• Enfin, identifier les besoins des institutions et des
praticiens.
Avertissement
Les données récoltées reposent sur une vision des soins
palliatifs telle que l’a définie l’OMS (1990)4. Nous avons
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volontairement inscrit notre démarche dans un contexte
de soins aux mourants. Cette vision quelque peu restric-
tive ne devrait pas oblitérer d’autres approches dévelop-
pées en soins palliatifs2.
Enquête par questionnaires
Les populations interrogées représentent tous les prati-
ciens (personnel soignant, médecins et personnel médico-
thérapeutique), et l’ensemble des directions des institu-
tions du canton du Jura.
4
« Soins actifs, complets, donnés aux malades dont l’affection ne
répond plus au traitement curatif. La lutte contre la douleur et
les autres symptômes, ainsi que la prise en considération des
problèmes psychologiques, sociaux et spirituels sont primor-
diaux. Ils ne hâtent ni ne retardent le décès. Leur but est de pré-
server la meilleure qualité de vie possible jusqu’à la mort ».
44
Les directions d’institutions
Le questionnaire adressé aux directions se compose de
7 sections et comprend 6 pages. Une minorité de questions
a une visée quantitative, alors que toutes les autres ont une
visée qualitative. Un test préalable a été effectué. La dif-
fusion s’est faite par courrier postal début février 2001.
Les praticiens
Ce questionnaire comprend un formulaire « Questions »
composé de 7 sections et 5 pages et d’un formulaire
« Réponses » de 2 pages. Il s’adresse à tous les praticiens
du canton du Jura confrontés directement aux soins pal-
liatifs. Le questionnaire a été conçu afin qu’il puisse être
rempli par tous les praticiens et très rapidement. Un test
préalable a été effectué par des infirmiers, ergothéra-
peutes et médecins. La diffusion du questionnaire s’est
faite par l’intermédiaire des responsables institutionnels
dès le début février 2001.
Saisie, traitement et présentation des données
La saisie des questionnaires des directions a été faite
manuellement. Pour les questionnaires des praticiens,
nous avons procédé à une saisie électronique, réalisée par
le Service informatique du canton. Le traitement des
données a été réalisé à l’aide du logiciel Statistica5.
Résultats
Taux de participation et profil
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Pour les praticiens
Sur les 1374 questionnaires transmis aux praticiens, 686
ont été retournés, représentant un taux moyen de partici-
pation de 50%. Cette très bonne participation démontre
l’intérêt du personnel soignant jurassien à la question des
soins palliatifs.
Plus spécifiquement, les questionnaires ont été distri-
bués à l’hôpital régional de Delémont (HRD), à l’hôpital
régional de Porrentruy (HRP), à l’hôpital de district de
Saignelégier (HDS) ainsi qu’à l’ensemble des homes et
foyers, aux 7 services d’aide et de soins à domicile (SAS),
à la majorité des cabinets médicaux et aux infirmières de
la Ligue Jurassienne Contre les Toxicomanies (LJCT).
Le taux de participation pour la plupart des institu-
tions se situe dans une fourchette de 45 à 55%. Le calcul
par regroupement en trois grands domaines de pratique
5
StatSoft France (1997). STATISTICA pour Windows.
INFOKara, vol. 19, N° 2/2004
 P.-A. Charmillot, Soins palliatifs et accompagnement des personnes en fin de vie: enquête sur le système sanitaire jurassien
donne les indications suivantes: Hôpitaux (HRD et
HRP) 64%, homes et foyers (y compris l’HDS) 41%,
soins à domicile 46%. Le taux de participation sur les 84
questionnaires envoyés aux cabinets médicaux est quant
à lui de 32% (27 questionnaires en retour).
Par ailleurs, la distribution des questionnaires s’étant
réalisée par l’intermédiaire des responsables des services,
il a été difficile de tenir une comptabilité exacte des
questionnaires distribués par catégories professionnelles.
Par conséquent, nous avons calculé ces taux de participa-
tion en nous basant sur les statistiques cantonales. En
regroupant ici les professions en trois catégories, nous
obtenons les valeurs suivantes:
Personnel soignant Médecins (médecins Personnel médico-
(infirmières, IA, AS, installés, médecins-chefs thérapeutique (physio
ADS et AF) et médecins assistants) et ergothérapeutes)
47% (558/1175) 57% (64/111) 57% (32/56)
Pour les directions d’institutions
Le taux de participation atteint 80%. Nous relevons l’ex-
cellente participation des services de soins à domicile et
des homes/foyers, mais nous regrettons de ne bénéficier
des données de toutes les institutions hospitalières.
Profil des répondants
Pour les praticiens
Un découpage par domaine de pratique montre qu’envi-
ron la moitié des répondants provient du milieu hospita-
lier. Nous trouvons ensuite, à raison d’un cinquième cha-
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cun, les homes/foyers et soins à domicile.
Dans le domaine hospitalier, nous observons un
nombre de répondants plus important dans les services de
médecine (86) que de chirurgie (59). Nous notons aussi
une participation importante des services « à haute techni-
cité » (Soins intensifs/Urgences/Bloc/Hémodialyse) (73).
Le regroupement de la psychiatrie et de la psychogériatrie
totalise 35 questionnaires alors que le secteur mère-enfant
(pédiatrie/maternité/gynéco) se monte à 31. A noter égale-
ment que, dans les services hospitaliers, une majorité de
répondants appartient à la profession infirmière.
La répartition par professions est la suivante: le 45%
(307) provient des professions d’infirmières [Infirmières
niv. 2 et 1, Infirmières assistantes (IA)], suivie par les pro-
fessions « d’aide » [Aides soignantes (AS), aides familiales
(AF) et auxiliaires des santé (ADS)] avec 38% (251), puis
les médecins avec 10% (64). Les professions médico-tech-
niques (physiothérapeutes et ergothérapeutes) représen-
tent le 5% (32), puis les professions « sociales » (assistants
sociaux, psychologues, et représentants spirituels) 2% (11).
INFOKara, vol. 19, N° 2/2004
Sexe, âge et années de diplôme
La population féminine représente plus du 80%, celle-ci
est plus importante dans les professions infirmières et
« d’aides ». La proportion est inversée pour les médecins
et partagée pour les professions « sociales ».
Les effectifs par tranches d’âge montrent que plus du
tiers des personnes se situe dans les 30-39 ans, viennent
ensuite à raison de 25% chacune les tranches 20-29 et 40-
49. Le reste (19%) se situe dans la classe 50-65.
Pour les directions d’institutions
La majorité des répon- Effectif
dants (11) exerce la «fonc-
Directeur 7.0
tion» d’infirmier(re) res-
ponsable, alors que le solde Infirmier(re) responsable 11.0
exerce celle de directeur (7).
Ce constat est à mettre en relation avec une proportion
importante de questionnaires retournés par les respon-
sables des services de soins à domicile6.
Le nombre de lits des institutions se situe pour une
majorité dans une fourchette de 20 à 90 lits, seulement
2 institutions ont plus de 100 lits. A noter que pour l’en-
semble des services de la FAS, la somme des cas traités
annuellement est de 4058 personnes7.
Définition en matière de soins palliatifs
Les praticiens interrogés se sont prononcés au sujet de
leur «… connaissance d’une définition en terme de soins
palliatifs ».
Plus de la moitié des 678 répondants ont connaissance
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d’une définition. La transmission orale par une tierce
personne est privilégiée dans 22% de cas et la transmis-
sion écrite n’a été spécifiée que 9 fois sur 100.
Aux directions, nous avons demandé: « Dans la mis-
sion de votre établissement, existe-t-il une définition spé-
cifique en matière de soins palliatifs?» et s’ils disposaient
« d’un texte de référence qui précise vos attentes ». Une
question portait sur l’existence ou non d’une «… mention
explicite » en matière de soins palliatifs dans les cahiers
des charges de leurs collaborateurs.
Deux institutions sur les 17 mentionnent qu’il existe,
dans la mission de leur institution, une définition spéci-
fique en matière de soins palliatifs. Les deux mêmes ins-
titutions indiquent disposer d’un texte de référence,
mais un seul texte nous est parvenu. Les réponses affir-
matives proviennent pour l’une, d’un établissement pour
6
Plusieurs directions de homes et les responsables des services
de soins à domicile ont une formation en soins infirmiers.
7
Statistiques 2001.
45
 P.-A. Charmillot, Soins palliatifs et accompagnement des personnes en fin de vie: enquête sur le système sanitaire jurassien

personnes âgées et pour l’autre, d’un des services de celui d’« Une formation spécifique » apparaît en 2e posi-
soins à domicile8. tion. Le croisement par professions montre qu’une majo-
Aucune institution précise avoir une mention expli- rité des AF, des ADS et des ergothérapeutes désignent
cite dans le cahier des charges de leurs collaborateurs. comme premier choix le facteur qui fait référence à la for-
mation spécialisée. Ce même item n’est pas satisfait
dans près de 12% des réponses (1re position), alors que
Formation post-grade et formation continue
(voir tableaux I, II) la formation initiale n’est mentionnée que dans 2.9%.
L’analyse par profession et par domaine montre des pro-
Lorsque l’on demande aux praticiens de déterminer, parmi portions similaires. Toutefois le facteur non satisfait se
19 facteurs, ceux favorisant une prise en charge optimale, rapportant à une formation spécialisée est nettement plus
marqué dans le domaine « Foyer » et dans les groupes
8 professionnels « AF » « ADS » et « Social ».
A noter que la direction de ce secteur s’est exprimée par la néga-
tive à ce sujet, certainement que ce service a élaboré un texte Nous constatons que le 35% des répondants n’a suivi
indépendamment des autres. aucune journée de formation spécialisée post-grade. Une

Tableau I.

Facteurs favorisants Choix 1 Choix 2 Choix 3 Total pour 3 choix

% de réponse

% de réponse

% de réponse

% de réponse
1 réponse par choix
Effectifs

Effectifs

Effectifs

Effectifs
Rang

Rang

Rang

Rang
La gestion adéquate de la 275.0 41.1 1 121.0 18.6 1 49.0 7.6 5 445.0 22.7 1
douleur physique et psychique
Une formation spécifique 117.0 17.5 2 77.0 11.8 2 42.0 6.5 7 236.0 12.0 2
La coordination et la 40.0 6.0 5 74.0 11.4 3 95.0 14.8 1 209.0 10.6 3
collaboration entre les
différents intervenants
L’ambiance dans l’équipe 83.0 12.4 3 44.0 6.8 7 65.0 10.1 3 192.0 9.8 4
Les difficultés avec lesquelles 22.0 3.3 8 61.0 9.4 4 69.0 10.7 2 152.0 7.7 5
le patient et ses proches
vivent cette période
Vos expériences personnelles 41.0 6.1 4 57.0 8.8 5 47.0 7.3 6 145.0 7.4 6
vis-à-vis de la mort
Un lieu d’écoute et d’échange 28.0 4.2 6 51.0 7.8 6 56.0 8.7 4 135.0 6.9 7
Une philosophie ou politique 25.0 3.7 7 34.0 5.2 8 35.0 5.5 9 94.0 4.8 8
clairement définie dans
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l’institution
La charge de travail 12.0 1.8 9 29.0 4.5 9 42.0 6.5 7 83.0 4.2 9
Des personnes conseils, 9.0 1.4 10 24.0 3.7 10 20.0 3.1 11 53.0 2.7 10
externes à l’équipe
La présence de bénévoles 1.0 0.2 15 16.0 2.5 11 31.0 4.8 10 48.0 2.5 11
La reconnaissance de votre 7.0 1.1 11 16.0 2.5 11 11.0 1.7 16 34.0 1.7 12
rôle professionnel dans
l’équipe pluridisciplinaire
Votre état d’esprit du moment 2.0 0.3 13 15.0 2.3 13 15.0 2.3 14 32.0 1.6 13
Les échanges interdisciplinaires 2.0 0.3 13 9.0 1.4 15 16.0 2.5 13 27.0 1.4 14
La compréhension de vos 0.0 0.0 16 5.0 0.8 17 17.0 2.6 12 22.0 1.1 15
responsables
Votre formation initiale 5.0 0.8 12 10.0 1.5 14 8.0 1.2 17 23.0 1.2 16
La présence de lieux de 0.0 0.0 16 6.0 0.9 16 13.0 2.0 15 19.0 1.0 17
recueillement
Votre revenu 0.0 0.0 16 1.0 0.2 18 6.0 0.9 18 7.0 0.4 18
Le nombre de décès ou 0.0 0.0 16 1.0 0.2 18 5.0 0.8 19 6.0 0.3 19
d’accompagnements
Total réponses 669.0 100.0 651.0 100.0 642.0 100.0 1962.0 100.0

46 INFOKara, vol. 19, N° 2/2004

 P.-A. Charmillot, Soins palliatifs et accompagnement des personnes en fin de vie: enquête sur le système sanitaire jurassien

Tableau II.

Facteurs non satisfaits

réponse
Effectifs

Rang
% de
3 choix au maximum
Une formation spécifique 142.0 11.9 1
La charge de travail 139.0 11.7 2
Des personnes conseils, externes à l’équipe 137.0 11.5 3
Une philosophie ou politique clairement définie dans l’institution 112.0 9.4 4
Un lieu d’écoute et d’échange 107.0 9.0 5
La coordination et la collaboration entre les différents intervenants 72.0 6.0 6
La gestion adéquate de la douleur physique et psychique 69.0 5.8 7
La présence de lieux de recueillement 66.0 5.5 8
Les échanges interdisciplinaires 54.0 4.5 9
La reconnaissance de votre rôle professionnel dans l’équipe pluridisciplinaire 44.0 3.7 10
La présence de bénévoles 37.0 3.1 11
Les difficultés avec lesquelles le patient et ses proches vivent cette période 37.0 3.1 11
Votre formation initiale 35.0 2.9 13
Votre revenu 27.0 2.3 14
La compréhension de vos responsables 27.0 2.3 14
L’ambiance dans l’équipe 25.0 2.1 16
Le nombre de décès ou d’accompagnements 25.0 2.1 16
Vos expériences personnelles vis-à-vis de la mort 21.0 1.8 18
Votre état d’esprit du moment 17.0 1.4 19
Total réponses 1193.0 100.0

proportion supérieure (49%) a suivi entre 1 et 10 jours de
formation. Seulement 9% expriment avoir réalisé plus de
20 jours de formation.
Pour la catégorie 0 jour de formation nous trouvons
41% des infirmières, 34% des médecins, 47% des ADS et
plus de 70% des physiothérapeutes.
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semble. A noter que plus de 2 personnes sur 5 ont men-
tionné cette condition comme leur premier choix. Le
croisement par profession et par domaine de pratique
montre pour cette variable des proportions relativement
homogènes, à l’exception des groupes professionnels AF,
ADS et ergothérapeutes.

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L’avis des directions au sujet de la formation spéci-
fique en soins palliatifs de leur personnel montre des ten-
dances semblables puisque la formation spécifique est
mentionnée 3 fois comme point fort et 10 fois comme
point à améliorer. Cependant des ressources en per-
sonnes formées sont mentionnées 13 fois, toutefois les
données récoltées ne nous ont pas permis d’établir les
proportions par institution de ce personnel.
Qualité des soins (voir tableaux I, II, III)
Concernant la « Qualité des soins », il apparaît très claire-
ment que le facteur jugé prioritaire pour une prise en
charge de qualité est la gestion adéquate de la douleur
physique et psychologique. Le cumul des effectifs des
3 rangs9 totalise 445 réponses soit près du 22.7% de l’en-
9
Nous avons demandé aux praticiens de faire 3 choix par ordre de
priorité parmi 19 items.
Lorsqu’on demande aux praticiens si ce facteur est
satisfait dans leur institution, il apparaît que la « Gestion
de la douleur physique et psychique » se classe en 7e posi-
tion (5.8%) sur 19. Nous trouvons des indices plus mar-
qués pour les professions « Infirmières » et « AS », ainsi
qu’un écart assez conséquent entre les domaines « Foyer »
(15%) et « Cabinet médical » (3%).
Par ailleurs, l’indice de satisfaction au sujet de la
douleur est qualifiée de « Moyennement satisfaisante »
par le 50% des répondants, alors que seulement 26% la
juge « Très satisfaisante ». Pour les modalités « Peu satis-
faisante » et « Pas du tout satisfaisante », nous trouvons
encore respectivement 12 et 2.5% des répondants. Le
tableau croisé révèle, pour les professions des soins infir-
miers et les médecins, un indice de satisfaction très légè-
rement inférieur, alors que la tendance inverse s’affiche
dans les foyers pour personnes âgées.
Concernant la variable « La réponse visant le contrôle
de la douleur », elle affiche des valeurs semblables à la

INFOKara, vol. 19, N° 2/2004 47

 P.-A. Charmillot, Soins palliatifs et accompagnement des personnes en fin de vie: enquête sur le système sanitaire jurassien

Tableau III.

Indices de satisfaction

Moyennement

Ne peut pas
Pas du tout
N direction = 18

répondre
N praticiens = entre 672 et 654
P = praticiens (%)

Très

Peu
D = direction (nbre/18)
P D P D P D P D P D
Indice global 16.5 6/18 56.5 11/18 6.3 0/18 1.2 1/18 19.5 0/18
Soins relationnels
L’écoute de la personne soignée 46.4 13/18 43.1 5/18 3.1 0/18 1.30 0/18 6.1 0/18
L’écoute de la famille 38.4 12/18 45.9 6/18 6.6 0/18 1.20 0/18 7.9 0/18
L’accompagnement de la famille et des proches 25.2 10/18 52.0 8/18 10.6 0/18 1.20 0/18 11.0 0/18
La compréhension des manifestations des mourants 20.5 4/18 50.9 14/18 13.2 0/18 1.7 0/18 13.8 0/18
et des proches (déni, colère, dépression,
marchandage, acceptation, etc.)
La réponse aux besoins spirituels 30.8 6/18 35.3 8/18 13 1/18 2.9 1/18 18 2/18
Soins de suppléance et techniques
Les soins de nursing et de confort 54.4 14/18 29.9 3/18 3.4 1/18 0.3 0/18 12 0/18
L’évaluation de la douleur 25.7 3/18 50.3 11/18 11.9 4/18 2.4 0/18 9.7 0/18
La réponse visant le contrôle de la douleur 27.2 3/18 47.2 8/18 11.1 6/18 2.7 0/18 11.8 1/18
(analgésiques et autres)
Le traitement palliatif des autres symptômes 18.2 0/18 48.2 13/18 12.4 2/18 2.6 1/18 18.6 2/18
Les soins mortuaires 33.9 10/18 25 4/18 2.7 0/18 1.1 0/18 37.3 1/18
Travail en équipe et collaborations
La collaboration en équipe 48.3 9/18 37.9 8/18 5.4 1/18 1.4 0/18 7 0/18
La collaboration avec les réseaux de soins 27.1 7/18 46 8/18 13 3/18 2.9 0/18 11 0/18
Les ressources externes (par ex. : conseils par 9.5 3/18 29.8 6/18 24 1/18 14 4/18 22.7 4/18
des consultants, spécialistes)
La collaboration avec les bénévoles 30.9 10/18 21.9 3/18 11.6 1/18 6.3 0/18 29.3 4/18
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variable précédente. Cependant, près du 15% des infir-
mières et des IA expriment un avis peu satisfaisant, alors
que cet indicateur n’est que de 3% chez les médecins.
Une analyse plus fine montre un indice de satisfaction
sensiblement moins élevé pour le secteur hospitalier.
Les indices de satisfaction déclarés par les directions
au sujet de ces mêmes items sont moyennement satisfai-
sant à peu satisfaisant. De plus la qualité de prise en
charge de la douleur est seulement relevée par deux
directions comme point fort.
Relevons l’excellent indice de satisfaction relatif aux
« Soins de nursing » relevé tant par les praticiens et que
par les directions.
Conditions de travail (voir tableaux I, II)
Concernant le regroupement relatif aux « Conditions de
travail », nous pouvons mentionner que, pour les facteurs
jugés favorisants pour une prise en soins de qualité, nous
trouvons entre les positions 7 à 9 la nécessité d’un «Lieu
d’écoute et d’échange» (6.9%), suivi par «Une philosophie
ou politique clairement définie au sein de l’institution
(4.8%), et «La charge de travail» (4.2% des réponses cumu-
lées et seulement 1.8% en premier choix). Nous sommes
toutefois surpris de voir en dernières positions «La pré-
sence d’un lieu de recueillement» (1%), «Le nombre de
décès ou d’accompagnements» (0.3%), ainsi que l’aspect
du revenu (0.4%) qui, selon les praticiens, ne sont pas des
facteurs déterminants pour une prise en soins de qualité.
Dans ce même regroupement des facteurs jugés non
satisfaits, nous trouvons respectivement en 2e et 4e posi-
tion les facteurs se référant à la charge de travail (11.7%)
et à une philosophie ou politique de soins clairement
définie (9.4%). Pour ceux-ci, le croisement par groupes
professionnels, fait apparaître pour la « Charge de travail »
des proportions plus importantes chez les « Infirmières »,
les « AS » et les « Sociaux ». Le croisement par domaines
montre une certaine homogénéité pour les items men-
tionnés ci dessus, à l’exception des « Soins à domicile »

48 INFOKara, vol. 19, N° 2/2004

 P.-A. Charmillot, Soins palliatifs et accompagnement des personnes en fin de vie: enquête sur le système sanitaire jurassien
qui montrent un indice plutôt faible au sujet de la charge
de travail.
Précisons encore que les conditions de travail sont
mentionnées à 10 reprises par les directions comme
« Point à améliorer », 9 d’entres elles sur 18 pensent ne
pas bénéficier de ressources suffisantes.
La coordination et la collaboration, les ressources
(voir tableaux I,II,III)
Les facteurs suivants sont favorables pour une prise en
charge de qualité pour les praticiens: en 3e position « La
coordination et la collaboration entre les différents inter-
venants » (10.6%), suivi de « L’ambiance dans l’équipe »
(9.8%). Par ailleurs, « Des personnes conseils externes
à l’équipe » (2.7%) et « La présence des bénévoles »
(2.5%) sont indiqués respectivement en 10e et 11e posi-
tion, alors que les « Echanges interdisciplinaires » (1.4%)
et la « Compréhension des responsables » (1.1%) sont
classés dans les derniers rangs.
Dans cette même catégorie, ceux jugés non satisfaits
par les praticiens dans leur pratique quotidienne se répar-
tissent de la manière suivante: le facteur relatif aux per-
sonnes-ressources externes à l’équipe se place en 3e posi-
tion (11,5%). Il est proportionnellement plus important
dans les groupes professionnels « Infirmières » et « Ergo-
thérapeutes » ainsi que dans le domaine « Foyer ». En 6e
position, nous trouvons le facteur relatif à la coordination
et la collaboration entre les différents intervenants (6%).
D’autre part, les indices de satisfaction concernant la
collaboration en équipe est jugée « Très satisfaisante » par
48% des répondants et par 38% pour la modalité suivante
alors que seulement 5% la jugent « Peu satisfaisante ». La
collaboration avec les réseaux de soins est jugée moins
satisfaisante, puisque seulement 27% l’évaluent « Très
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satisfaisante » alors que 16% l’estiment peu et pas du tout
satisfaisante. L’analyse par domaine de pratique montre
pour cette dernière variable des indices de satisfaction
moins élevés pour les hôpitaux et les cabinets médicaux.
Ces mêmes indices de satisfaction indiquent, concer-
nant le point « Les ressources externes », la modalité « Je
ne peux pas répondre » pour plus du 22% des répondants.
Malgré ce taux important d’abstention, il apparaît que
seulement 9.5% et 30% des personnes interrogées jugent
respectivement très satisfaisant et moyennement satis-
faisant les ressources externes dont ils bénéficient dans le
cadre des activités de soins aux mourants. Pour les moda-
lités « Pas » et « Peu satisfaisant », nous trouvons des pro-
portions allant respectivement de 14% à 23%. Concernant
la collaboration avec les bénévoles, les effectifs se répar-
tissent ainsi: 31% jugent « Très satisfaisante » et 22%
« Moyennement satisfaisante » leur collaboration avec les
bénévoles. L’analyse croisée montre que globalement
l’indice de satisfaction est moins élevé dans les institu-
tions pour personnes âgées et les cabinets médicaux,
INFOKara, vol. 19, N° 2/2004
alors que la collaboration semble meilleure avec les soins
à domicile et les hôpitaux. Pour ce même item, 12 direc-
tions sur 18 estiment les considérer comme des moyens
concrets pour assurer des soins auprès de personnes en
fin de vie.
Seules 3 directions notent pouvoir bénéficier de « Res-
sources de personnes expertes » alors que 12 mentionnent
que la collaboration et la supervision des équipes doivent
être améliorées.
Soins relationnels (voir tableaux III)
Les indices de satisfaction des deux variables qui font
référence à l’écoute de la personne soignée et de la
famille présentent des valeurs contenues dans une four-
chette entre 43 à 46% pour la modalité « Moyennement
satisfaisant » et de 38 à 46% pour « Très satisfaisant ».
Concernant l’accompagnement de la famille et des
proches, nous observons un taux de plus de 50% pour la
modalité « Moyennement » et seulement 25% pour celle
« Très satisfaisant ». A noter également un taux de 10%
pour la modalité « Peu satisfaisant ».
51% des répondants jugent la variable « La compré-
hension des manifestations des mourants et des proches
(déni, colère, dépression, marchandage, acceptation, etc.)
moyennement satisfaisante, et 13% la jugent pas du tout
satisfaisante.
La réponse aux besoins spirituels est jugée très et
moyennement satisfaisante par environ le 1/3 des profes-
sionnels pour chacune des modalités, alors que près du
16% la jugent peu ou pas du tout satisfaisante. Pour cette
variable, près du 18% des répondants n’ont pas pu
répondre.
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Discussion
Force est de constater qu’une toute petite minorité des
institutions du canton du Jura est dotée d’une définition
en matière de soins palliatifs, alors que la moitié des pro-
fessionnels de ces mêmes institutions dit connaître une
définition en termes de soins palliatifs. A quelle défini-
tion les praticiens interrogés font-ils référence (plus de
50%)? Celle-ci serait-elle partagée seulement au sein
d’une équipe ou d’un groupe professionnel? Comment
les soignants, à l’intérieur de leur institution, trouvent-ils
un consensus en matière de soins palliatifs, si aucune
politique claire n’est définie par l’ensemble des acteurs
et la direction?
Nécessité d’une politique claire
Les données récoltées auprès des deux populations ne
permettent pas d’avoir une évaluation pertinente sur les
49
 P.-A. Charmillot, Soins palliatifs et accompagnement des personnes en fin de vie: enquête sur le système sanitaire jurassien
représentations des praticiens en matière de soins pallia-
tifs. La carence constatée ici peut laisser augurer des
visions hétéroclites, voire réductrices. Les entretiens que
nous menons dans le cadre de la formation continue met-
tent en évidence, encore trop souvent, des définitions
polysémiques des soins palliatifs. Par exemple, ce terme
est très fréquemment associé à la question de la douleur
physique uniquement, aux soins terminaux ou aux
patients cancéreux.
Par conséquent, l’absence d’une politique claire, par-
tagée par l’ensemble des professionnels de la santé d’une
même institution, induit sans aucun doute des pratiques
de soins variées et inégales. Dans certaines situations, ce
déficit peut, malheureusement, retarder des interven-
tions de nature palliative et, par conséquent, contribuer à
perturber la qualité de vie de nombreux patients et leurs
proches. Nos résultats mettent en évidence les mêmes
particularités que l’étude menée par le canton de Vaud
(IUMSP, 2001) qui relève, pour une large majorité des
institutions vaudoises, «…l’incapacité de définir ce que sont
les soins palliatifs en général et, à plus forte raison, d’énoncer
une définition opérationnelle de ce type de soins, comprenant des
critères de début et de fin de traitement. Il en résulte une simpli-
fication hâtive reposant sur le seul critère que tous peuvent
appréhender facilement: le décès du patient »[4].
La gestion de la douleur fondamentale
La question de la gestion de la douleur est fondamentale
aux yeux des répondants, mais ils signalent aussi que des
efforts en la matière mériteraient d’être engagés. Ces
quelques indicateurs ne permettent pas de porter une éva-
luation rigoureuse sur les pratiques et les attitudes face à la
gestion de la douleur dans les institutions jurassiennes.
De nombreuses études ont démontré qu’une gestion
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adéquate de ces paramètres est la condition essentielle
pour assurer un soutien psychologique auprès des per-
sonnes mourantes [5]. Une réponse inappropriée à la dou-
leur physique et psychique mobilise, chez le patient et
ses proches, une énergie qui freine, voire empêche le tra-
vail de deuil.
Une réponse adaptée aux manifestions physiques et
psychologiques demande, de la part des professionnels
en contact permanent avec les malades, des compétences
accrues tant dans le jugement clinique porté sur la situa-
tion du patient (évaluation, diagnostic) que dans la
réponse adéquate aux manifestations observées (connais-
sance et maîtrise des protocoles). Actuellement les condi-
tions au niveau cantonal ne sont pas satisfaisantes pour
fournir des prestations encore meilleures. Par voie de
conséquence, il paraît essentiel que les praticiens puis-
sent bénéficier à l’avenir d’une mise à niveau pratique et
théorique permanente dans ce domaine afin, entre autres,
de renforcer la détection des besoins des patients pour, le
cas échéant, les mettre en contact avec des structures
50
«spécialisées». De plus, il semble nécessaire qu’une étude
plus ciblée soit menée dans le canton afin de mieux éva-
luer les forces et faiblesses de la prise en charge de la dou-
leur, plus particulièrement aux différents âges de la vie et
les domaines de pratique.
Mettre en place une formation spécifique
Pour une forte majorité des praticiens jurassiens, une for-
mation spécifique semble être un élément capital afin de
pouvoir offrir ces prestations. Cependant, aucun élément
dans l’étude ne permet de vérifier quelle pourrait être la
particularité de cette formation. Est-ce qu’elle doit se
situer à un niveau de transfert de connaissances et de pro-
cédures de soins ou alors dans le domaine du développe-
ment personnel?
Dans son mémoire de maîtrise, Françoise Porchet a
interrogé 40 soignants ayant suivi des formations diffé-
rentes. Cela lui a permis de mettre en évidence que « les
acquisitions liées aux domaines spécifiques de connais-
sances qu’il est nécessaire de posséder pour offrir des
soins palliatifs de qualité sont incomplètes: ceci a pour
conséquence que les personnes formées ne peuvent ni
jouer le rôle de multiplicateurs auprès des collègues, ni
devenir des acteurs de changement ». Ses recherches
l’ont incitée à développer un modèle en trois points. Tout
d’abord elle souhaite replacer le patient et ses proches au
centre des préoccupations des formateurs et préconise
l’élaboration d’un référentiel de compétences en soins
palliatifs. Ensuite, elle propose la mise sur pied d’un pro-
gramme d’information et de sensibilisation aux soins pal-
liatifs dans l’ensemble des structures de soins, y compris
les institutions accueillant des personnes handicapées.
Pour terminer, elle pense nécessaire de mettre sur pied
des programmes de formations différenciés selon les
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publics, cela en coordonnant les formations en soins pal-
liatifs déjà existantes [6].
En conséquence, la récurrence de la question de
formation nous interpelle et montre combien elle est
fondamentale à l’amélioration des prestations offertes.
Cependant, l’enquête n’a pu explorer les besoins spéci-
fiques en matière de formation. Dans un premier temps,
un inventaire plus précis devrait être réalisé dans les insti-
tutions jurassiennes. Ensuite, il serait opportun d’utiliser
les ressources existantes dans le cadre de la formation
continue du site BEJUNE de la HES-S2. Cette structure
pourrait devenir un centre de coordination, de conception
et de production en matière de formation spécialisée. De
plus, nous pensons indispensable d’élaborer une forma-
tion de type modulaire permettant à chaque catégorie pro-
fessionnelle d’y accéder. Celle-ci devrait inclure des stages
dans des centres de soins palliatifs romands, afin de per-
mettre une formation basée sur l’alternance. Finalement,
nous jugeons utile de sensibiliser la totalité des profession-
nels jurassiens à la question des soins palliatifs.
INFOKara, vol. 19, N° 2/2004
 P.-A. Charmillot, Soins palliatifs et accompagnement des personnes en fin de vie: enquête sur le système sanitaire jurassien
Instaurer une dynamique du travail interdisciplinaire
Les facteurs touchant au travail en équipe semblent
contribuer largement à une prise en soins adéquate. Il se
dégage, de ces résultats, à la fois une volonté de collabo-
rer avec les différents acteurs et une certaine difficulté à
la concrétiser (en particulier avec le corps médical du
point de vue des directions). Cela doit nous rendre atten-
tifs à la complication que peut poser le travail interdisci-
plinaire, plus particulièrement en ce qui concerne l’inté-
gration dans les équipes de soins de ressources externes
et complémentaires.
Pour que s’installe une dynamique de travail efficace
face à la complexité des situations, il est indispensable
que chaque professionnel puisse amener ses compé-
tences spécifiques au service de la personne soignée. Un
des moyens pour y parvenir passe par une meilleure
connaissance des compétences de chacun (bénévoles et
professionnels) afin que chaque maillon de la chaîne des
soins palliatifs puisse jouer son rôle. C’est pourquoi il est
important de développer quelques offres de formation
continue communes à l’ensemble des professionnels et
des bénévoles. Cette approche aurait comme avantage le
développement de compétences communes, tout en
confortant les spécificités disciplinaires [4, 6].
Par ailleurs, la question d’une présence médicale rela-
tivement réduite dans certaines institutions de soins pour
personnes âgées ainsi que les multiples médecins trai-
tants pour le secteur des soins à domicile peuvent faire
penser que la collaboration médicale n’est pas toujours
optimale. D’autre part, l’absence d’une politique en
matière de soins palliatifs au sein des structures sanitaires
du canton renforce la difficulté de collaborer.
Bien que les résultats montrent combien une dyna-
mique d’équipe satisfaisante est nécessaire, elle peut
aussi parfois, a contrario, induire des freins. Une vision
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d’équipe trop corporatiste (équipe infirmière, médicale,
etc.) peut alors empêcher l’articulation de différentes dis-
ciplines (médicale, sociale, infirmière).
Dans le contexte des soins palliatifs (mais probable-
ment aussi dans d’autres), les praticiens devraient pouvoir
bénéficier de conseils et d’expertises. Toutefois, en aucun
cas, ces ressources devraient se substituer au travail des
praticiens de première ligne. L’intervention pluridiscipli-
naire de « spécialistes » devra se concrétiser seulement en
seconde ligne, par la mise à disposition de leurs compé-
tences spécifiques au service des autres soignants.
Lutter contre une surcharge physique et psychologique
Les conditions de travail sont modérément nommées
comme étant des éléments favorisant une bonne prise en
charge, alors qu’elles sont plutôt désignées comme non
satisfaites dans la pratique quotidienne. Parmi celles-ci
nous relevons que la charge de travail, bien que moyen-
nement identifiée comme étant un facteur favorisant, est
INFOKara, vol. 19, N° 2/2004
par contre non satisfaite dans une très forte majorité.
Probablement que ce constat est à mettre en relation
avec la réalité que traversent toutes les institutions de
soins depuis plusieurs années. Toutefois, il est démontré
que la complexité et la particularité des soins aux per-
sonnes proches de la mort ou endeuillées contribuent à
une surcharge physique et psychologique pour les
équipes de soins et les familles, ce qui, en se répétant,
peut favoriser l’épuisement professionnel [5, 7, 8, 10].
Développer les compétences en matière
de communication
Nous mesurerons tant chez les praticiens qu’auprès des
directions, un indice de satisfaction plutôt favorable au
sujet des soins relationnels. Parmi les cinq variables qui
composent ce thème, celles qui font référence à l’écoute
de la personne soignée et de la famille ainsi qu’à l’accom-
pagnement de ces dernières, montrent des taux de satis-
faction plutôt élevés. Par contre, l’indice qui concerne la
compréhension des différentes manifestations liées à la
perte et l’accompagnement des familles et des proches
est moins satisfaisant. Ce résultat peut s’expliquer par la
haute exigence de connaissance de soi-même et des tech-
niques de communication que demandent la perception
et la compréhension des attitudes des personnes mou-
rantes et des endeuillés [5, 7]. Le développement de ces
compétences spécifiques requiert une longue expérience,
une solide formation alors que sa mise en œuvre demande
du temps et de la disponibilité des professionnels. Or, les
manifestations de mécontentement des professionnels de
la santé de ces derniers mois témoignent des conditions
toujours plus difficiles pour satisfaire à ces exigences.
Le taux important de la modalité « Je ne peux pas
répondre » pour la variable « La réponse aux besoins spi-
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rituels » peut en partie s’expliquer par le fait que les soi-
gnants font fréquemment un amalgame entre apparte-
nance religieuse et dimension spirituelle. C’est pourquoi
les professionnels ne pensent pas pouvoir apporter une
réponse satisfaisante et font appel à un représentant du
culte concerné. Il est donc difficile d’estimer sur quoi
porte l’appréciation (plutôt satisfaisante) des profession-
nels. S’agit-il des prestations des services d’aumônerie ou
de leur capacité d’entendre les questions que se posent
les mourants sur le sens de l’existence, la souffrance, la
maladie et la mort?
Conclusion
Pour la mise en place de structures de soins palliatifs,
nous formulons quelques propositions:
• La désignation, dans chaque institution, de personnes
de référence spécialement formées en soins palliatifs,
51
 P.-A. Charmillot, Soins palliatifs et accompagnement des personnes en fin de vie: enquête sur le système sanitaire jurassien
assurant la collaboration, à l’interne, d’autres spécia-
listes et chargées de faire appel, en fonction des situa-
tions, à l’équipe mobile.
• La création, pour le canton, d’une équipe mobile spé-
cialisée en soins palliatifs, intervenant en seconde
ligne sur le lieu de vie (domicile, home, etc.) et à l’hô-
pital, rattachée soit à l’unité de soins palliatifs station-
naire et/ou au centre de référence de la Chrysalide
(dans l’éventualité d’un développement d’un centre
de référence pour l’arc jurassien).
• La désignation de la Chrysalide à La Chaux-de-Fonds
(14 lits de soins palliatifs répondant aux besoins de la
population des régions BEJUNE, 270’000 habitants)
comme centre de référence en soins palliatifs pour
l’arc jurassien avec trois missions (hospitalisation des
patients présentant une certaine complexité, supervi-
sion des équipes mobiles des trois régions, centre de
référence en matière de formation pour les différentes
catégories de personnel).
• La création de quelques lits spécialisés dans un service
de médecine sub-aiguë, en complément ou comme
alternative au centre de référence, servant pour les
hospitalisations en cas de traitements répétitifs, d’ajus-
tement de traitement, de sentiments d’insécurité. Les
équipes mobiles pourraient y être rattachées, favori-
sant ainsi une émulation entre les différents experts.
RÉFÉRENCES BIBLIOGRAPHIQUES
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parlement, août 1998.
2. Charmillot P-A. Soigner des personnes en fin de vie: quelles réalités. Mémoire
« Diplôme universitaire » Université de Bobigny/Webster, 2001, non publié.
3. Tavernier M. Les soins palliatifs. Paris, Presse universitaire de France, 1996.
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4. Renard D, Chéraz Ch, Santos-Eggimann B. Organisation des soins palliatifs
dans le canton de Vaud: Rapport au Service de la santé publique du canton
de Vaud et la Direction des hospices cantonaux. Lausanne: IUMS, 2001.
5. L’Hosti Le Houerou. M.-H, Réflexion sur la souffrance des soignants à par-
tir d’une expérience d’accompagnement de patient en fin de vie dans un ser-
vice de « convalescence ». Thèse de doctorat en médecine. Brest: Université
de Bretagne occidentale, Faculté de médecine, 1994.
6. Porchet F, Formation en soins palliatifs: Entre aspirations personnelles et
compétences professionnelles. Le regard des participants à quelques forma-
52
• L’intégration, dans l’équipe mobile et au centre de
soins palliatifs, de bénévoles dûment formés pour
assurer présence, réconfort, écoute et soutien dans les
derniers instants de la vie.
• L’instauration d’une collaboration étroite avec la HES
santé-sociale BEJUNE afin d’élaborer, pour l’ensemble
des professionnels, des offres de formation qui répon-
dent aux exigences et aux besoins de chaque catégo-
rie et d’ouvrir un champ de recherche appliquée aux
soins palliatifs.
• La création d’un groupe de pilotage cantonal et/ou
intercantonal chargé d’élaborer un modèle d’organisa-
tion tenant compte des ressources humaines, maté-
rielles et économiques du canton et des régions voi-
sines, qui devrait être fonctionnel assez rapidement.
En conclusion, pour combler ses lacunes importantes
dans le domaine des soins palliatifs, le canton du Jura doit
élargir son offre en tenant compte d’un principe-clé [4, 11] :
elle sera accessible à toute personne en ayant besoin
(soins terminaux et toutes autres maladies chroniques
évolutives), indépendamment de son âge, de sa patholo-
gie, de son lieu de vie (y compris home et foyer pour per-
sonnes âgées ou personnes handicapées) et de ses autres
caractéristiques socio-économiques.
tions de Suisse Romande. Mémoire présenté en vue de l’obtention de
Master européen « Soins palliatifs et thanatologie ». Sion: Institut universi-
taire Kurt Bösch, 1999.
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10. Duquette A, Delmas Ph. Le travail menace-t-il la santé des infirmières?
Soins infirmiers, 12/2002: 70-73.
11. Raemy-Bass C, Lugon J.-P, Eggimann J.-C. Les soins palliatifs en Suisse
1999-2000: État des lieux. Sion: Association François-Xavier Bagnoud, 2001.
INFOKara, vol. 19, N° 2/2004