Parcours de Vie Ruptures Et Vieillissement

PARCOURS DE VIE, RUPTURES ET VIEILLISSEMENT
L’ hébergement des adultes présentant un handicap mental et son évolution
Christian Roth
Champ social | « Le sociographe »

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2015/4 N° 52 | pages 71 à 84
ISSN 1297-6628
ISBN 9782918621270
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https://www.cairn.inforevue-le-sociographe-2015-4-page-71.htm
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Le sociographe, 52, 2015 71
Christian Roth
Parcours de vie,
ruptures et vieillissement
L’ hébergement des adultes présentant un handicap mental et
A
son évolution
u quotidien, dans le cadre de mon travail au sein d’un pôle héber-
gement pour adultes présentant un handicap mental, j’entends
monter une plainte sourde et profonde, confusément exprimée par
les personnes, mais lourde de sens. Un mélange d’inquiétude, de senti-
ment d’injustice, de déshumanisation et de perte de statut de sujet s’élè-
ve à chaque changement d’orientation à venir ou acté. Que ce soit lors
de baisse de capacité liée au vieillissement (et/ou d’autres facteurs prop-
res à la personne et son handicap) ou lors de l’arrêt du travail en Éta-
blissements et services d’aide par le travail (ESAT), des personnes se sen-
tent dépossédées de leur choix de vie. « J’ai vécu ici depuis toujours, je
suis fatigué pour faire les activités, mais ma maison est là, je ne veux pas
partir » « L’ESAT, ça va trop vite, j’arrive plus… mais je dois continuer
sinon je vais perdre ma chambre, mes amis, ma copine… Y’a pas de
place au Foyer de vie (FV). (1) »
(1) Méthodologie de recueil de la parole des résidents.
- Information générale donnée aux résidents sur la mission qui m’était confiée d’étudier
leurs besoins et projets de vie en lien avec l’évolution du pôle hébergement. Lors de cette
information, l’ensemble des résidents a été invité, s’ils le souhaitaient, à me rencontrer
pour des entretiens non directifs, anonymés.
- 76 % des résidents du Foyer d’hébergement sont venus spontanément me rencontrer et
45 % de résidents du Foyer de Vie. Il en ressort que les personnes interviewées relatent le
même type d’interrogations, inquiétudes ou souhaits hormis celles qui ont une stabilité
dans leur place au pôle (30 ans – 45 ans) et/ou qui sont sans projets de réorientation.
- Tout au long de cet article, j’ai extrait de leur témoignage les éléments les plus significatifs.
72
La problématique est celle de la rupture des parcours de vie et la néces-

saire reconstruction après un changement d’orientation. La loi 2005-
102 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyen-
neté des personnes handicapées définit la notion de handicap et l’intèg-
re dans un champ sociétal global. Ainsi, il est rappelé que toute person-
ne est avant tout un citoyen possédant des droits et que la société doit
s’adapter aux besoins de ces personnes.
Qu’en est-il, 10 ans après la promulgation de cette loi dans son applica-
tion concrète sur le terrain au regard du sujet qui nous intéresse, à savoir
le vieillissement des personnes présentant un handicap mental et leur
lieu de vie ?
Quelles sont les conséquences des décisions prises par les Commissions
des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH) sur le
parcours de vie des personnes adultes présentant un handicap mental et
comment a été intégrée, dans les décisions prises, la question de la muta-
tion des publics accueillis dans les établissements sachant que « l’orien-
tation doit être pour le parcours de vie l’aiguille d’une boussole : active
en permanence, même lorsque le cap apparemment ne change pas »
(Piveteau, 2014, p. 27).
Vieillissement et évolution des profils des per-

sonnes accueillies
L’augmentation de l’espérance de vie des personnes handicapées est
connue depuis longtemps, mais les pouvoirs publics ont longuement
contourné ce problème en séparant les dispositifs pour personnes âgées
ou dépendantes de ceux pour personnes handicapées, sans prendre la
pleine mesure d’une catégorie alliant les deux : « les personnes handica-
pées vieillissantes ». Actuellement près des ¾ des personnes handicapées
mentales atteignent l’âge de 50 ans contre moins de 1 sur 10 à l’époque
du rapport Laroque (1962). De plus en plus de départements proposent
maintenant des schémas uniques de l’autonomie regroupant les secteurs
handicap et gérontologique partant du constat d’un besoin accru de
médicalisation de places face au vieillissement général de la population
accueillie dans les FV et la nécessaire prise en charge des travailleurs
d’ESAT en cessation d’activité.
Parcours de vie… 73
Au-delà de la problématique humaine immédiate de nombreuses situa-

tions sans réponse d’accompagnement se pose la question prospective
d’un engorgement, dû au vieillissement, des offres d’accueil et la délica-
te gestion des listes d’attente. Les schémas départementaux incluent
maintenant ce sujet en préconisant que toute création de structures dans
le secteur adulte doit prévoir l’évolution de la population accueillie et
avoir un volet « personnes handicapées vieillissantes » dans leur projet.
Mais aujourd’hui, qu’en est-il ?
Je prends l’exemple de madame A., âgée de 55 ans et hébergée depuis
plus de 30 ans au foyer. Après 23 années passées en ESAT, madame A.,
orientée en FV depuis 8 ans, possède actuellement une orientation
Maison d’accueil spécialisé. Peu autonome dans les actes de la vie quoti-
dienne, elle manifeste des signes forts de fatigue physique et psychique :
discours s’appauvrissant, perte de mobilité, difficulté d’alimentation,
plaintes, épisodes encoprétiques, participation aléatoire aux activités,
motivation fluctuante, absences. Pourtant madame A. conserve son
humour, sa joie de vivre, ses éclairs dans les yeux et partage depuis 20
ans sa vie avec son compagnon. Nous avons pu remarquer qu’à chaque
rupture dans son parcours, son autonomie a baissé brutalement pour
ensuite se stabiliser : au décès de son père, aux divers changements de
chambre (2 en 7 ans), au départ en maison de retraite de sa mère, au
mouvement des équipes éducatives. Sa vie est au foyer, mais les missions
et le financement de l’établissement permettent de moins en moins un
suivi de qualité. Tout récemment, de nouvelles difficultés de santé sont
apparues et font que madame A. ne se lève pratiquement plus. Les équi-
pes et les autres résidents vivent difficilement cette situation, car mada-
me A. vieillit prématurément, demande beaucoup de présence, inquiète,
mais surtout renvoie une image de fin de vie et une non-prise en charge
spécifique de cet état. Personne dans le département ne peut accueillir
madame A., l’établissement met tout en œuvre pour l’accompagner,
mais ne possède pas les moyens nécessaires. Cette situation aurait pu être
évitée si, en amont, des solutions interinstitutionnelles progressives, plu-
rielles et réversibles avaient pu être envisagées.
Cette approche de la limitation des ruptures et du maintien d’un projet de
vie consistant sont maintenant reconnus par tous et essentiels dans l’accom-
pagnement tout au long de la vie des personnes présentant un handicap.
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Parcours de vie et rupture : la question de

« l’orientation »
Schématiquement, les deux principales ruptures vécues dans la vie de
personnes handicapées mentales ayant suffisamment d’autonomie pour
travailler en ESAT sont celles du passage du secteur enfant au secteur
adulte et la cessation d’activité ou changement d’orientation. Le premier
passage est travaillé en amont, avec des périodes de stages, d’immersion,
des projets, un avenir. Le deuxième passage, pourtant tout aussi impor-
tant est souvent sous-estimé. Quels sont les dispositifs d’accompagne-
ment au changement d’orientation et à l’arrêt de l’activité de « tra-
vailleur » ? Cet aspect se révèle de plus en plus prégnant, car les « tra-
vailleurs » ne partent plus à la retraite, mais changent d’orientation vers
un FV en cours de carrière, car ils deviennent moins productifs. Pour
certains, cela est vécu comme un échec, une forme de licenciement, un
sentiment d’incompétence. « Les nouveaux, ils vont vite… moi, je ne
peux pas suivre… Et il faut faire autant de boites qu’eux… Avant on
était tous pareils… Je me sens nul ». « Je n’arrive pas à faire tout, tout
seul… Le moniteur me dit que je dois être autonome et réfléchir tout
seul… C’est vrai, il ne peut pas être toujours derrière moi, mais quand
même ! » La question de l’autonomie au travail se pose de plus en plus
singulièrement dans un secteur devenu concurrentiel et les personnes
vieillissantes, ne pouvant suivre le rythme en deviennent exclues.
« L’injonction à l’autonomie apparaît donc comme synonyme de fragili-
sation et d’isolement, c’est-à-dire l’antinomie de l’autonomie »
(Blanchard & Mortier, 2013, p. 119). Quelques ESAT disposent d’une
section spécifique permettant le maintien au travail des personnes
vieillissantes, mais cela ne représente que 6 % des établissements.
D’autres favorisent les temps partiels offrant ainsi la possibilité au tra-
vailleur d’exercer d’autres activités dans le cadre de structures d’accueil
de jour, mais cela reste marginal alors que le temps partiel choisi peut
être une solution souple pour agir sur le vieillissement précoce. Le prin-
cipal frein au développement de ce type de projet est le cloisonnement
administratif qui ne favorise pas la modularité des réponses aux besoins
des personnes. La lourdeur règlementaire des dispositifs administratifs et
la démultiplication des interlocuteurs maintiennent une forme de statu
quo dans les propositions institutionnelles (2). « Des simplifications sont

très certainement nécessaires pour éviter le retour à une institutionnali-
sation aveugle, peu perméable à des solutions vivantes et au respect de
subjectivité et de l’individualisation des parcours de vie » (Zribi, 2012,
p. 102).
Ainsi, les institutions peuvent renforcer, par leur inertie et la disparition
d’une dimension projectuelle dans l’accompagnement des personnes, le
vieillissement dit « précoce » des personnes moins adaptées aux condi-
tions nouvelles de travail dans certains ESAT. Vivre sans projet, c’est
mourir un peu. Une double orientation pourrait favoriser un passage
progressif et non irréversible d’un statut de travailleur d’ESAT en béné-
ficiaire d’un FV tout en maintenant la personne dans son autonomie.
Dans le Tome I du rapport « Zéro sans solution » (3) publié le 10 juin
2014, il est précisé que « l’actuelle décision d’orientation n’offre donc ni
la garantie de fixer avec précision et exactitude ce qui est souhaitable
pour la personne, ni celle de lui fournir une réponse sûre, même mini-
male, ni enfin celle d’organiser l’aide permettant de trouver – fût-ce pro-
gressivement – la bonne solution » (Piveteau, 2014, p. 31).
Déjà, en 2006, le rapport de Paul Blanc évoquait les difficultés liées à l’o-
rientation et au système de décision en précisant qu’il « serait souhaita-
ble que l’accueil des personnes vieillissantes comme celui des personnes
plus jeunes puisse être organisé dans un établissement adapté à leur
situation et à leur projet de vie, ce qui risque de ne plus être le cas si les
orientations, faute de souplesse, se font dans l’urgence, là où il y a de la
place » (Blanc P., 2006, p. 13).
Le risque que dénonçait Paul Blanc semble être aujourd’hui d’actualité,
au regard des nombreuses situations complexes de personnes ayant une
problématique dont l’offre institutionnelle actuelle ne peut répondre
(personnes handicapées vieillissantes, mixité de troubles relevant du
domaine psychiatrique et socio-cognitif, « comportements-défis », etc.).
(2) Si le pôle hébergement souhaitait, outre les 2 agréments existants FH et FV, ouvrir
d’une part une section pour des personnes vieillissantes nécessitant un accompagnement
« soin » de type FAM et d’autre part offrir aux travailleurs ESAT une possibilité de prise
charge en activité de jour à temps partiel, cela amènerait à posséder 3 agréments et 2
financeurs (Agence régionale de la santé et Conseil général), et des notifications de
double orientation ESAT/FV.
(3) Source : http://www.social-sante.gouv.fr/IMG/pdf/Rapport_Zero_sans_solution_.pdf
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Il convient alors de revisiter en profondeur la notion d’orientation qui

n’est pas adaptée aux besoins évolutifs de la personne. La décision d’o-
rientation « serait formulée en termes de moyens à mobiliser et de servi-
ces à procurer, sans se limiter à la seule formulation juridique du type de
structure. Elle aurait ainsi à préciser la nature et l’intensité des mesures
attendues. […]. Cette décision d’orientation serait créatrice de droit,
dans le sens où elle fixerait officiellement le besoin reconnu, établi à par-
tir des attentes de la personne et de ses choix de vie. » (Piveteau,
2014, p. 31).
Cette décision entrerait dans un « plan d’accompagnement global » qui
s’efforcerait de traduire la décision d’orientation en l’inscrivant avec pré-
cision dans l’offre disponible, en termes de dispositifs et non de structu-
res. Ainsi, s’il est évoqué la notion de dispositif, c’est-à-dire la mise en
place d’un réseau d’interventions, un système de prises en charge déro-
gatoires devrait être reconnu par la CDAPH, pour les périodes d’adap-
tation, de transition et les situations critiques ou complexes.
Cela implique un maillage plus important du travail d’évaluation des
besoins de la personne avec une meilleure connaissance mutuelle entre
la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH) et les
Établissements et services sociaux et médico-sociaux (ESMS).
Le modèle vaudois
Il est intéressant de connaitre le modèle vaudois qui ne fonctionne pas
sur le même système français (orientation/agréments/places), mais sur
l’autodétermination des bénéficiaires et les prestations offertes par les
établissements.
En effet, l’offre d’hébergement se classe par prestation et non par
orientation.
L’approche qualitative prend toute sa place dans le Canton Vaudois qui
applique des référentiels d’accompagnement qui guident l’accompagne-
ment prodigué par les établissements selon un modèle social du handi-
cap qui a une double entrée : environnementale et sociopolitique met-
tant en jeu une reconnaissance du handicap comme inhérente à la socié-
té qui doit de ce fait tenter d’éliminer les conséquences de celui-ci. La loi
française de février 2005 a également cet objectif, mais les modalités
pour l’atteindre passent plus par la compensation financière (Prestation

de compensation du handicap) et la recherche de places en ESMS que
par une réflexion appuyée sur les accompagnements concrets au niveau
institutionnel à mettre en œuvre, les recommandations de l’Agence
nationale de l’évaluation et de la qualité des établissements et services
sociaux et médico-sociaux (ANESM) n’étant pas opposables.
L’organisation des établissements et de leurs prestations répond à l’inté-
gration de différents concepts constituant un paradigme dont les bases
théoriques se portent sur les concepts de valorisation des rôles sociaux,
d’analyse systémique, de processus de production du handicap et d’au-
todétermination. Ce paradigme induit « une redéfinition de l’accompa-
gnement et un changement de posture de l’éducateur, qui abandonne
son rôle d’expert des besoins et objectifs pour la personne en situation
de handicap, pour se positionner en partenaire au service du projet de la
personne dans le but de lui rendre ou de lui donner les moyens de
conserver la maîtrise de son projet personnel » (Département de la santé
et de l’action sociale et Commission communale sur les déficiences men-
tales et associées du canton de Vaud, 2013, p. 25).
L’organisation du pôle hébergement privilégie cette approche et accom-
pagne chaque résident dans l’animation de son projet de vie. Les freins
à l’accomplissement de ce projet, comme nous l’avons vu, restent le sta-
tut défini par l’orientation prononcée par les CDAPH.
Pour que la personne

atteinte de handicap soit sujet
La résistance au pouvoir de décision d’orientation prononcée par la
MDPH n’existe que très peu là où la décision est prise, mais se révèle là
où elle est appliquée, dans les établissements. C’est dans les lieux de vie
que la personne handicapée prend conscience du lien de pouvoir qui
l’assujettit au système, en ce sens c’est l’environnement quotidien qui lui
permet de devenir sujet et de se projeter.
Le rôle des établissements est de donner à la personne accueillie, lorsque
cela est possible, ce pouvoir d’agir face au poids des déterminismes de
son statut de handicapé. Les équipes chargées de l’accompagnement de
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la personne se doivent d’ouvrir des espaces favorisant l’émergence d’une

prise de conscience d’être sujet, singulier et autodéterminé, même si cela
a ses limites et ne peut être global, mais il existe des domaines où l’ex-
pression de soi peut être effective.
Lorsque la lourdeur du handicap de la personne n’entrave pas cette
forme d’analyse de soi (cela est le cas pour la majorité des personnes
accueillies en Foyer d’hébergement ou FV), il me semble essentiel de
promouvoir institutionnellement cet éveil par une attitude profession-
nelle constante d’écoute et de soutien à la parole de la part des équipes.
« Les acteurs deviennent acteurs parce qu’ils s’autorisent à parler de ce
qui ne pouvait pas l’être jusqu’alors en raison de diverses procédures de
défenses et de répressions (au sens analytique du terme) qu’ils avaient
mis en place » (Roche, 2007, p. 168). Il apparait que ces mécanismes de
défense, ces autocensures s’estompent lorsque les barrières de la culpabi-
lité se brisent : « J’ai plus envie de travailler, je suis fatiguée, mais ma
mère veut pas… Pardon de dire ça… Mais j’ai mal au dos… Ce n’est pas
ma faute… Ce n’est pas bien d’arrêter l’ESAT ? Et tu vas m’aider, ma
mère elle ne veut pas le FV… Elle dit que ce n’est pas pour moi… J’ai
raison… Je sais que je suis fatiguée. »
Le résident, dans l’expression de son désir, dans le regard porté sur sa vie,
son environnement, en se recentrant sur lui, crée ses propres références
et sa propre intériorité. G., résidente du pôle m’explique: « Maintenant,
je suis capable de vivre en appartement, les éducateurs le croient pas,
mais ils ne savent pas… Je ne suis pas comme eux, je sais faire les cho-
ses, j’ai juste peur d’être seule… Enfin, je ne sais pas si j’ai peur, faut que
j’essaye… c’est ma vie quand même. » P., lui évoque sa possible réorien-
tation vers un FAM : « J’ai bientôt 60 ans, j’ai vu le foyer en 75, j’étais
au CAT (Centre d’aide par le travail), et là je suis fatigué de travailler, je
veux vivre ici, c’est ma vie, tout change tout le temps autour, mais moi
je veux rester là, même si ça change, c’est ma chambre, c’est chez moi. »
Tandis qu’Y. parle de permanence en me précisant : « Mes copains A. et
P. sont partis, ils nous quittent, les collègues ça vient, ça va, mais heu-
reusement que le foyer reste, les murs c’est solide. » Tous s’affirment en
tant que personne distincte du groupe et portent en eux cette volonté
d’être sujet.
« Résidents déviants »
Si l’on considère, en s’appuyant sur les éléments développés par le cou-
rant de l’interactionnisme, en particulier des travaux de H. Becker qui
nous précise que « les groupes sociaux créent la déviance en instituant
des normes dont la transgression constitue la déviance, en appliquant ces
normes à certains individus et en les étiquetant comme déviants »
(Becker, 1985, p. 32), il est possible d’affirmer que la norme du système
I
d’orientation crée des « résidents déviants », donc hors normes, inclassa-
bles. Comme le précise le rapport de l’inspection générale des affaires
sociales et de l’inspection générale des finances, « la réponse aux besoins
des personnes nécessite d’être en mesure de décrire et chiffrer leurs
besoins d’accompagnements. C’est un chantier complexe, d’abord du
fait de la diversité des situations de handicap, ensuite parce que la “lour-
deur” d’un handicap ne permet pas d’induire le besoin d’accompagne-
ment » (Rapport de l’Inspection générale de l’action sociale et Inspection
générale des finances, octobre 2012, p. 32). Ainsi, de nombreuses per-
sonnes sont orientées plus en fonction de l’offre de service que de leurs
besoins. Il s’avère ensuite que ces personnes, ne correspondant pas aux
prestations offertes par un établissement, peuvent être amenées à se mar-
ginaliser et provoquer une réorientation. Il est alors essentiel, pour les
équipes et l’établissement de bien s’interroger sur les conséquences de
décisions faisant l’impasse sur cette réflexion, car « la manière dont on
traite les déviants équivaut à leur refuser les moyens ordinaires d’accom-
plir les activités routinières de la vie quotidienne » (Becker, 1985, p. 58).
Si nous leur refusons un espace de vie et d’expression, ces « résidents
déviants » vont alors certainement développer des stratégies pour trans-
gresser de façon plus explicite encore la norme et continuer à se mettre
en échec, voire passer à l’acte, n’ayant plus d’alternative.
Une réflexion éthique dans l’établissement est alors nécessaire pour ana-
lyser les situations complexes et partager collectivement un questionne-
ment afin de créer une dynamique de réponses adaptées surtout que les
« situations problématiques au plan éthique se situent dans des zones
d’incertitude juridique ou réglementaire ou bien lorsque des logiques de
valeurs contradictoires sont à l’œuvre » (ANESM, 2010, p. 19).
80
Implication des usagers : l’usager doit être

acteur de son propre changement
Comme l’affirme Vincent de Gaulejac « on ne nait pas sujet, on le
devient » (Gaulejac, 2009, p. 37). Faire émerger la parole du résident
peut transformer l’institution en la rendant apprenante et créer de la
connaissance pour faire évoluer les représentations.
Au-delà des instances de paroles nécessaires organisées au sein des établisse-
ments, il existe un outil intéressant d’auto-évaluation des besoins, l’Échelle
lausannoise d’autoévaluation des difficultés et des besoins (ELADEB).
Celle-ci met l’accent sur « la ressource motivationnelle quand un patient
exprime un besoin il signifie aux équipes son accord pour qu’elles inter-
viennent, l’aident, le stimulent ou l’accompagnent. Dans ce sens l’éva-
luation des besoins est une démarche motivationnelle qui doit se situer
au départ, et être répétée de temps à autre, autant pour mesurer le che-
min parcouru que pour vérifier l’adéquation des buts à la situation
psychosociale actuelle » (4).
Des difficultés (auto-évaluées par les personnes) émergent des besoins
d’aide afin de compenser ces obstacles à l’intégration psycho-sociale.
« Les besoins d’aide ne deviennent réellement signifiants et interpréta-
bles qu’une fois mis en miroir avec les difficultés (5). »
Cet outil, très simple d’accès, initialement élaboré pour des patients aux
troubles psychiques, est adaptable à la population accueillie au pôle
hébergement, car il intègre les données d’une communication facilitée,
imagée, interactive et compréhensible.
La désinstitutionnalisation
Le modèle de plate-forme territoriale obligerait les établissements à
repenser en profondeur leur organisation et se recentrer sur les métiers
et savoir-faire qu’ils maîtrisent. En cela, ils perdraient le côté hégémo-
(4) Valentino Pomini et coll., ELADEB (Échelles lausannoises d’auto-évaluation des diffi-
cultés et des besoins), Département de psychiatrie Centre hospitalier universitaire vaudois,
service de Psychiatrie communautaire, Unité de réhabilitation, Suisse, 2008, p. 4.
(5) Ibid., p. 4
nique, omniscient de l’institution qui connait, qui sait, qui parfois

impose au lieu de proposer et implicitement demande aux usagers de s’a-
dapter à sa pratique. La désinstitutionnalisation serait une forme de
démantèlement des monopoles d’action et permettrait d’offrir une palet-
te de services auxquels pourrait adhérer la personne, sans obligation.
Cette désinstitutionnalisation pourrait être entendue comme un proces-
sus de changement de politique sociale basée sur des principes de non-
discrimination et de rôle citoyen afin d’amener les personnes handica-
pées à s’autodéterminer.
L’offre territoriale se construit donc sur des notions spatiales de compéten-
ce, mais intègre également des notions temporelles en favorisant la conti-
nuité des accompagnements, dès le plus jeune âge afin de respecter l’unici-
té des parcours de vie.
Le rapport Piveteau affirme que la deuxième condition absolue d’un objec-
tif de « zéro sans solution », c’est de pouvoir proposer aux parcours de vie
des solutions modulaires. En effet, tout attendre d’une « place » idéale, c’est
d’abord prendre le risque de se condamner au « tout ou rien » ; c’est égale-
ment s’interdire d’améliorer les réponses de manière progressive ; c’est enfin
être incapable de bien gérer l’évolutivité qui caractérise souvent les situa-
tions complexes de handicap.
L’« offre modulaire est d’abord une offre “multi-modale”, qui permet d’ar-
ticuler plusieurs interventions professionnelles en les séquençant dans le
temps (par exemple, un accueil en FAM avec quelques journées par semai-
ne ou par mois en ESAT, ou en hôpital de jour) » (Piveteau, 2014, p. 68).
Conclusion : la dimension éthique en question

Tout d’abord, il s’agit de redonner à la personne accueillie sa place de sujet
en portant le regard sur ses capacités, ses désirs, son advenir et non pas uni-
quement sur ses difficultés devant être compensées. Ainsi, je me suis appuyé
sur la parole des personnes pour créer ce qui pourrait être appelé un « espa-
ce de vraisemblance » au sens où leurs positions croisaient celles des profes-
sionnels interrogés et les miennes.
Cette vision d’inscrire la personne présentant un handicap mental comme
détentrice de savoirs et de connaissance quant à ses besoins et son choix de
82
parcours s’éloigne du paradigme social ancien qui « réparait » et « compen-

sait » en œuvrant dans des thèmes de normalité/autonomie. Les institutions
concourant à façonner l’histoire de la personne, ont une responsabilité vis-
à-vis d’elle et se doivent d’agir pour créer les conditions de l’épanouisse-
ment de la personne « L’individu est à la fois produit et producteur de son
histoire » (Gaulejac, 2009, p. 196). Faire émerger le résident au-delà de sa
problématique et du conformisme de l’orientation comme maîtresse et
point de départ de tout accompagnement. L’intervention sociologique peut
être un système d’action qui « montre qu’existent des acteurs et des sujets
là où l’on ne perçoit généralement que les catégories de problèmes sociaux »
(Dubet, 2001, p. 107).
Le deuxième point essentiel est la nécessaire mutation de l’organisation ter-
ritoriale du secteur médico-social en sortant du « tout établissement » pour
aller vers des logiques de groupement de coopération. Il s’agit de dévelop-
per une offre de services qui dépasse « l’approche segmentée par structure
pour promouvoir une logique de parcours de vie et de soins dans le cadre
de coopérations et d’une approche territorialisée » (ANAP, 2012, p. 12).
Une dimension éthique de l’accompagnement des personnes dans leur
choix repose sur un questionnement permanent des pratiques institution-
nelles et de la place de sujet qui leur est accordée. Une vigilance constante
doit être faite par l’ensemble des acteurs œuvrant auprès de la personne pré-
sentant un handicap mental, tant au sein des MDPH que des établisse-
ments pour éviter de transformer un choix en non-choix du fait de ses pro-
pres représentations du handicap, risquant ainsi de ne pas prendre en consi-
dération le contexte de la demande formulée par l’intéressé, voire de la dis-
qualifier. Donner à la personne la capacité de s’autodéterminer passe par
une reconnaissance de ses aptitudes à savoir ce qui est bon pour elle et par
un accompagnement au choix.
Cette approche de la place du sujet est, de nos jours, inscrite dans les tex-
tes, dans les diverses recommandations de bonnes pratiques professionnel-
les, mais au quotidien, faute d’espace de distanciation, elle reste en retrait
.
dans un certain nombre de décisions prises. L’enjeu est donc de transposer
l’éthique sur le terrain en libérant la personne handicapée de ses détermi-
nismes et certaines pratiques professionnelles de leurs représentations
Christian Roth est psychomotricien et titulaire d’un Master 2 de Sociologie.

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