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Jean-Yves Barreyre
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Caisse nationale d'allocations familiales | « Informations sociales »
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L’évaluation des capacités à agir d’un individu suppose qu’on dispose
non seulement des concepts qui identifient ces dernières, mais encore
qu’on soit capable d’en donner la mesure, ce à quoi s’efforcent
de répondre les instruments du type “échelles”. Mais ces approches
théoriques ne dispensent pas d’une détermination des réalisations
effectives d’un sujet maître de son libre arbitre. Une effectivité désignée
par le terme de “capabilité”.
La capacité à agir
Peut-on mesurer la capacité à agir ? La notion de capacité
telle qu’elle sera abordée ici ne se réduit pas à la capa-
cité juridique – c’est-à-dire l’aptitude à être titulaire de
droits et d’obligations – mais concerne l’ensemble du
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où l’espérance de vie augmentait fortement –, on s’est
d’abord posé la question des incapacités des personnes
(ce que l’on ne peut pas faire) ou plutôt des dépendances
(ce dont on dépend pour agir) dues à l’âge (Barreyre,
2006), avant d’envisager celle des capacités (ce que
l’on peut faire) et de l’autonomie (ce que l’on souhaite
et décide de faire) des personnes.
Aujourd’hui, avec la fin de la barrière des âges dans la
distinction des politiques sociales, au-delà de la question
des moyens mis à disposition des individus pour assurer
leur propre autonomie, quatre questions éthiques au
moins restent posées sans recevoir encore de réponse
dans les projets de société : qu’est ce qu’une capacité
à agir ? Pourquoi et comment appréhender respective-
ment les capacités et les réalisations effectives des
personnes ? Quelles relations et interactions y a-t-il
entre la capacité à agir, la capacité à défendre ses droits
et la capacité à décider ? Peut-on évaluer la capacité
à agir et à partir de quels critères ?
De la dépendance à la “capabilité”
En France (1), dans le demi-siècle qui vient de s’écouler,
deux notions assez contradictoires émergent parallèle-
ment : la dépendance et l’autonomie. C’est au cœur des
Trente Glorieuses qu’un premier rapport, celui de
Pierre Laroque (2), se penche sur les problèmes de la
vieillesse. On parle alors, dans ces années de baby-
boom (1962), de “semi-valides, de grabataires ou de
malades”. Ce n’est que dix ans après qu’apparaîtra la
notion de dépendance (Ennuyer, 1993). Le docteur
Y. Delomier décrit ainsi “le vieillard dépendant [qui]
a besoin de quelqu’un pour survivre car il ne peut, du
fait de l’altération des fonctions vitales, accomplir de
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(dont Philip Wood) d’étudier ce phénomène des états
de handicap.
Dans le même temps, apparaît en France la notion
de “personnes âgées”, que les politiques sociales vont
très vite différencier de celle de personnes handicapées,
partition reposant sur le poids “politique” des unes
et des autres ainsi que sur leur coût effectif. Depuis
les années soixante, les personnes handicapées sont
représentées par des associations influentes qui gèrent
directement des institutions d’accueil, dont le fonction-
nement est pris en charge par la solidarité nationale via
l’assurance maladie. Mais le secrétaire d’État aux
Personnes handicapées a pré-
cisé, dès 1979, que les per-
sonnes âgées ne sauraient être
assimilées aux personnes
handicapées (et donc bénéficier
“ Caractériser des mêmes droits).
La notion de dépendance sera
la dépendance” alors accolée à celle de per-
sonne âgée et le rapport
Arreckx de 1979 précise
qu’“on entend par ‘personne
âgée dépendante’ tout vieil-
lard qui, victime d’atteintes à l’intégralité de
ses données physiques et psychiques, se trouve dans
l’impossibilité de s’assumer pleinement et par lui-
même, doit avoir recours à une tierce personne pour
les actes ordinaires de la vie” (4). En même temps, les
médecins gériatres construisent un premier instrument
de caractérisation de la dépendance, bientôt enrichi par
l’apport de l’informatique : Géronte, en 1988 et 1991.
Ainsi, en France, la grille nationale AGGIR (Autonomie
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déplacements à l’intérieur, les
déplacements à l’extérieur, la
communication à distance), aux-
quelles s’ajoutent sept autres “ Évaluer la perte
variables, dites “illustratives” (la
gestion, la cuisine, le ménage, le d’autonomie”
transport, les achats, le suivi du
traitement, les activités de temps
libre), chacune de ces dix-sept
“épreuves” étant notée selon la capacité du sujet à s’en
acquitter seul spontanément, totalement et correctement.
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telle activité ; ceci induit des désavantages, c’est-à-dire
empêche la personne d’occuper certains rôles sociaux
(Wolfernberger, 1991). Une critique de la première
classification, considérée comme trop biomédicale,
est menée par les associations internationales autour
de l’absence de prise en compte des facteurs environ-
nementaux dans l’approche des situations.
Face à la stratégie de groupes minoritaires ou de
“groupes de défense des droits civiques élémentaires”,
des membres de l’OMS
proposent la notion d’univer-
salisme (Barreyre, 2000), qui
considère le handicap comme
“ La prise en compte un phénomène humain uni-
versel. La nouvelle classifica-
des facteurs tion, adoptée en 2001, prendra
en compte ce principe qui
extérieurs” pose les situations de handi-
cap comme “faisant partie de
la condition humaine” (6)
et implique que toute décision
de la société doit correspondre à la diversité des
situations de vie de la condition humaine, sans discrimi-
nation pour les non-valides.
Les conséquences de ce principe apparaîtront en France
à propos de la loi 2005-102 sur l’égalité des droits, des
chances, la participation et la citoyenneté des personnes
handicapées, autour de la notion de “situation du han-
dicap”, dont le gouvernement ne veut pas, craignant de
faire exploser les minima sociaux et d’étendre lesdites
situations au handicap social.
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l’environnement. Le sens même
de la loi fait appel au principe
universaliste en ciblant les éven-
“ L’écart entre
tuelles discriminations produites dépendance
par les grandes institutions
sociales : l’école, l’entreprise, la et handicap”
cité (le logement, la voierie, les
espaces publics, etc.).
Mais une des interprétations que l’on peut faire de la
CIF, forte du principe d’universalisme revendiqué
par l’OMS et que l’on retrouve aujourd’hui dans la loi
française, est qu’une situation de handicap se comprend
par “l’interaction des caractéristiques d’une personne
(son âge, ses aptitudes, ses éventuels déficits, sa
trajectoire de vie) et des caractéristiques de ses
environnements”, qui peuvent soit faciliter ses choix
de vie (ses “capabilités”, comme dirait Sen) soit au
contraire y faire obstacle.
On mesure ici l’écart entre la notion de dépendance,
peu pensée, instrumentalisée, transformée en grille
d’éligibilité à des allocations de ressources, et la notion de
handicap, travaillée au niveau international. Pour évaluer
les situations de perte d’autonomie et construire des
plans d’aides aux personnes âgées, c’est la loi de 2001
qui s’applique et donc la grille AGGIR : afin d’évaluer
les besoins des personnes handicapées et de préparer
les plans personnalisés de compensation du handicap
de manière équitable sur l’ensemble du territoire
français, un outil d’“évaluation multidimensionnelle” (8)
est en construction, basé explicitement sur la CIF.
Les “références” issues de la CIF concernent les différents
domaines d’activité participant du bien-être social des
personnes (Barreyre et C. Peintre, 2004). Outre les “actes
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semble des politiques sociales, sans distinction d’âge.
Elle bouleverse les pratiques et les modes de pensée.
Elle heurte les anciennes équipes d’évaluation des
Commissions départementales de l’éducation spéciale
(CDES) et des Commission techniques d’orientation
et de reclassement professionnel (COTOREP) et pro-
voque de fortes résistances.
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dégénérative de capacité peut être compensée par un
individu de manière singulière afin de réduire voire
d’annuler les conséquences de cette perte. Dans ce cas,
la capacité telle qu’elle s’exprimera, même dans un
environnement standard, s’appuiera sur un trajet de vie
et sur des environnements, sur des contextes antérieurs.
Si la science expérimentale est en mesure de fournir
quelques repères sur les capacités “générales” d’une
population donnée et de servir d’étalon, il sera toujours
tendancieux d’évaluer une capacité individuelle,
notamment psychique ou sociale, à partir d’un environ-
nement standard. Et cela d’autant plus si l’objectif n’est
pas strictement délimité à une visée scientifique ou
médicale. Or la plupart du temps, lorsqu’on se pose la
question des capacités des individus à agir, c’est pour
prendre une décision d’ordre social : dans le cas d’une
décision de tutelle ou de curatelle comme dans celui
d’une évaluation des besoins ouvrant des droits, l’accès
à une prestation impliquant l’intervention d’équipes
d’évaluation multiformes qui s’écartent de fait des
conditions drastiques de l’environnement standard.
Le problème que pose l’environnement standard, auquel
s’ajoutent la question des trajets antérieurs et de la
compensation capacitaire ainsi que celle des conditions
de la mesure permettent d’avancer sans grand risque que
la mesure de la capacité est, dans un grand nombre de
cas, une vue de l’esprit, et qu’il serait imprudent, voire
dangereux, d’envisager une application sociale de cette
mesure hors d’un contexte expérimental.
C’est pour cette raison que, dans le cadre de la préparation
d’un outil national d’évaluation des situations (le GEVA)
au service de l’élaboration d’un plan personnalisé de
compensation du handicap (11), nous avons milité pour
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non-réalisation. Les Américains utilisent le terme de
“performance” pour désigner la réalisation effective
d’une capacité dans un environnement habituel.
L’ambiguïté du même terme en français montre qu’il
manque un mot pour désigner ce concept.
Agir dans le domaine de la vie sociale comprend
les activités de survie, les activités domestiques et les
activités de participations sociales (12). Ces actions
s’intègrent à différents domaines d’activité participant
du bien-être physique, psy-
chique et social de la per-
sonne. Les classifications
internationales (CIF, PPH (13))
“ Bien-être physique, proposent des domaines et
une nomenclature d’activités
psychique, social” relativement exhaustifs (14).
Elles s’appuient sur l’usage et
sur l’exercice de capacités le
plus souvent multiples. Mais
comment évaluer le niveau de
réalisation d’une activité ? Il convient de se demander
d’abord ce qu’est une échelle pour ensuite réfléchir aux
critères qui pourraient permettre de définir les différents
niveaux de réalisation de l’action ou de l’activité.
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population dans un but précis :
> scientifique : elle permet alors
des comparaisons portant sur
“ Une utilité
des populations inscrites dans pratique”
des terrains différents, voire
éloignés ;
> juridique : elle permet d’évaluer
des niveaux de responsabilités
par rapport à un acte, à un comportement ou l’accès
à un droit ;
> éducatif : elle permet de valider des processus
d’apprentissage ou d’acquisition en cotant des niveaux
atteints ou acquis ;
> économique : elle permet l’éligibilité à des droits
ou à des allocations ;
> prospectif : elle permet de connaître des niveaux
sur une population donnée à des moments T et T’ et de
prévoir ou d’ajuster des moyens à des niveaux, etc.
Ainsi, une échelle se comprend par ses usages.
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qualificatifs (15) qui eux-mêmes ne sont pas définis : si
les deux extrêmes (absence de difficulté ou difficulté
absolue) ne posent pas de problème de définition,
les niveaux intermédiaires (“légère”, “modérée”,
“absolue”) sont différenciés en fonction d’une réalisa-
tion effectuée “normalement”
(16), ce qui suppose une
acceptation partagée de la
réalisation “normale”. Or,
“ Qu’est-ce aucune étude de population,
au niveau national ou interna-
qu’une réalisation tional, n’étaye cette accepta-
normale ?” tion (qu’est-ce qu’une réalisa-
tion normale ?), ce qui posera
problème dès que plusieurs
évaluateurs auront à utiliser
l’échelle.
Comment qualifier la difficulté autrement que par une
référence au “normal” ou à l’“habituel” ? Deux entrées
sont possibles : la fréquence de la réalisation ou le
mode de réalisation.
La fréquence : c’est le fait de réaliser l’activité autant
de fois que la personne le souhaite, et quelles que soient
les circonstances et les environnements (fait “complète-
ment”, “systématiquement”, etc.). C’est l’option rete-
nue par la grille AGGIR. Le biais de ce critère est qu’il
suppose que la fréquence est de même valeur pour toutes
les activités, et que le rapport (les influences) des cir-
constances sur les activités est identique pour tous les
individus, quelles que soient leurs caractéristiques pro-
pres : ce qui importe est la réalisation (complète ou pas)
de toutes les activités retenues et en toutes circonstances.
Le second biais est que ce critère ne permet pas une
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critère tient dans le fait que
certaines aides n’ont pas le
même impact sur les caracté-
“ Une échelle
ristiques des individus et sur des difficultés”
les conditions environnementa-
les. Ainsi, les aides techniques
(lunettes, fauteuil roulant) ne
peuvent être intégrées avec le
même poids dans
l’échelle que les aides humaines, par exemple (18). On
peut donc ou les ignorer, ou bien les isoler (en faire une
seconde échelle “avec ou sans aide”, qui sera traitée à
part ou en articulation avec les autres types d’aides).
Une échelle d’autonomie qui prendrait en compte l’ai-
de humaine suppose de différencier et d’ordonner les
types d’aides. Ainsi, la réalisation d’une activité peut
être fonction aussi bien d’une sollicitation, d’une aide
partielle (pour certains actes ou certaines parties de
l’activité), d’une aide humaine répétée, systématique,
d’une surveillance continue, ou encore d’une substitu-
tion (dans le cas d’une difficulté absolue).
Le problème est de situer ces formes d’aide dans
l’échelle de gravité de la difficulté. Outre les deux
extrêmes, l’échelon stratégique est celui qui va “distri-
buer” les formes d’aide, celui de la difficulté grave. On
peut, à ce niveau, appliquer le critère de la fréquence
de l’aide : une difficulté est grave lorsque l’aide ou la
surveillance est répétée ou continue.
Le comité de pilotage du GEVA a ainsi choisi de
soumettre à expérimentation une échelle d’évaluation
des réalisations d’activités à quatre niveaux selon que
celles-ci sont effectuées seul, partiellement avec l’aide
d’un tiers, avec une surveillance plus ou moins conti-
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incapables de s’occuper convenablement de leurs
affaires [afin de] sauvegarder leurs intérêts […],
l’étendue de l’incapacité juridique qui peut atteindre
certains majeurs devrait évidemment varier suivant
le degré d’altération de leurs facultés” (19). Il conviendra
notamment dans les formes d’incapacité juridique de
dépasser la simple dichotomie entre l’individu qui est
totalement privé de raison ou de volonté ou absolument
empêché d’exprimer ce qu’il veut et celui dont la maladie,
l’infirmité ou la passion morbide diminuent seulement
le jugement.
Les formes de l’intervention sociale et les motifs de leur
mobilisation devraient être repensés : la représentation
pour les incapables totalement dessaisis de leurs droits,
l’assistance aux actes de la vie quotidienne, ou l’autori-
sation d’agir dans un domaine particulier pour les
individus atteints d’une incapacité juridique partielle.
Quelle est la primauté accordée aujourd’hui au principe
du choix de vie, au choix de la personne elle-même
concernant non pas simplement ce qu’elle peut faire,
mais ce qu’elle veut faire ? Les aides, les sollicitations,
les accompagnements et les représentations auprès des
personnes nécessiteront désormais de développer les
manières multiples de recueillir et de tenir compte de
l’expression, des avis et opinions et des choix énoncés
concernant la forme et la manière de vivre des personnes
elles-mêmes. Cela demandera de repenser les questions
éthiques en matière de responsabilité, d’assistance à
personne en danger, ainsi que de sécurité individuelle
et collective.
NOTES
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être”, 2004.
18 - Cela n’a pas le même poids de dire que j’y vois difficilement sans lunettes
que de dire que je me déplace difficilement sans fauteuil roulant. Dans le
premier cas, quelles que soient mes capacités, j’aurais proportionnellement
plus de facilité à pallier cette absence d’aide technique que dans le second
cas, et de toute façon, les conséquences sur les activités seront différentes.
Bibliographie
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