Vous êtes sur la page 1sur 16

CAPACITÉS À AGIR ET INCAPACITÉS

Selon des échelles d'évaluation

Jean-Yves Barreyre
© Caisse nationale d'allocations familiales | Téléchargé le 29/01/2022 sur www.cairn.info via Université de Perpignan (IP: 194.167.137.19)

© Caisse nationale d'allocations familiales | Téléchargé le 29/01/2022 sur www.cairn.info via Université de Perpignan (IP: 194.167.137.19)
Caisse nationale d'allocations familiales | « Informations sociales »

2007/2 n° 138 | pages 30 à 44


ISSN 0046-9459
DOI 10.3917/inso.138.0030
Article disponible en ligne à l'adresse :
--------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
https://www.cairn.info/revue-informations-sociales-2007-2-page-30.htm
--------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Distribution électronique Cairn.info pour Caisse nationale d'allocations familiales.


© Caisse nationale d'allocations familiales. Tous droits réservés pour tous pays.

La reproduction ou représentation de cet article, notamment par photocopie, n'est autorisée que dans les
limites des conditions générales d'utilisation du site ou, le cas échéant, des conditions générales de la
licence souscrite par votre établissement. Toute autre reproduction ou représentation, en tout ou partie,
sous quelque forme et de quelque manière que ce soit, est interdite sauf accord préalable et écrit de
l'éditeur, en dehors des cas prévus par la législation en vigueur en France. Il est précisé que son stockage
dans une base de données est également interdit.

Powered by TCPDF (www.tcpdf.org)


Être sous tutelle
ENJEUX ET CONTEXTE

Jean-Yves Barreyre – sociologue, directeur du CEDIAS-Musée social, délégué de l’Association


nationale des centres régionaux pour l’enfance et l’adolescence inadaptée
(ANCREAI) Ile-de-France

Capacités à agir et incapacités


Selon des échelles d’évaluation
© Caisse nationale d'allocations familiales | Téléchargé le 29/01/2022 sur www.cairn.info via Université de Perpignan (IP: 194.167.137.19)

© Caisse nationale d'allocations familiales | Téléchargé le 29/01/2022 sur www.cairn.info via Université de Perpignan (IP: 194.167.137.19)

L’évaluation des capacités à agir d’un individu suppose qu’on dispose
non seulement des concepts qui identifient ces dernières, mais encore
qu’on soit capable d’en donner la mesure, ce à quoi s’efforcent
de répondre les instruments du type “échelles”. Mais ces approches
théoriques ne dispensent pas d’une détermination des réalisations
effectives d’un sujet maître de son libre arbitre. Une effectivité désignée
par le terme de “capabilité”.

Les capacités d’un individu renvoient le plus souvent


aux normes posées par la société dans laquelle il vit.
Lorsqu’il est producteur de biens et de services
matériels ou immatériels, c’est le groupe d’appartenance
qui définit les normes de performance ; lorsqu’il est
non-producteur (du mineur à l’incapable, en passant par
l’oisif et la personne âgée), la société définit des normes
d’incapacité.
Les sociétés modernes éprouvent de grandes difficultés
à répertorier les incapacités de leurs membres parce
qu’elles n’ont pas de critères précis pour déterminer
socialement la déficience ou le handicap. Cette problé-
matique est au cœur des régimes des tutelles et de leur
définition.

La capacité à agir
Peut-on mesurer la capacité à agir ? La notion de capacité
telle qu’elle sera abordée ici ne se réduit pas à la capa-
cité juridique – c’est-à-dire l’aptitude à être titulaire de
droits et d’obligations – mais concerne l’ensemble du

30 Informations sociales n° 138


Être sous tutelle
ENJEUX ET CONTEXTE

fonctionnement d’un individu comme personne et


comme citoyen. Cette capacité fonctionnelle peut être
modifiée, atteinte ou restreinte par le manque, par la
perte, par la déficience ou par l’obstacle environnemental,
et les sociétés contemporaines se posent depuis un
siècle la question des moyens de pallier ces carences
capacitaires : l’allocation, la représentation, l’assistance,
la prestation puis la compensation ont été certaines des
réponses envisagées successivement ou simultanément.
En France – comme dans la plupart des pays avancés
© Caisse nationale d'allocations familiales | Téléchargé le 29/01/2022 sur www.cairn.info via Université de Perpignan (IP: 194.167.137.19)

© Caisse nationale d'allocations familiales | Téléchargé le 29/01/2022 sur www.cairn.info via Université de Perpignan (IP: 194.167.137.19)
où l’espérance de vie augmentait fortement –, on s’est
d’abord posé la question des incapacités des personnes
(ce que l’on ne peut pas faire) ou plutôt des dépendances
(ce dont on dépend pour agir) dues à l’âge (Barreyre,
2006), avant d’envisager celle des capacités (ce que
l’on peut faire) et de l’autonomie (ce que l’on souhaite
et décide de faire) des personnes.
Aujourd’hui, avec la fin de la barrière des âges dans la
distinction des politiques sociales, au-delà de la question
des moyens mis à disposition des individus pour assurer
leur propre autonomie, quatre questions éthiques au
moins restent posées sans recevoir encore de réponse
dans les projets de société : qu’est ce qu’une capacité
à agir ? Pourquoi et comment appréhender respective-
ment les capacités et les réalisations effectives des
personnes ? Quelles relations et interactions y a-t-il
entre la capacité à agir, la capacité à défendre ses droits
et la capacité à décider ? Peut-on évaluer la capacité
à agir et à partir de quels critères ?

De la dépendance à la “capabilité”
En France (1), dans le demi-siècle qui vient de s’écouler,
deux notions assez contradictoires émergent parallèle-
ment : la dépendance et l’autonomie. C’est au cœur des
Trente Glorieuses qu’un premier rapport, celui de
Pierre Laroque (2), se penche sur les problèmes de la
vieillesse. On parle alors, dans ces années de baby-
boom (1962), de “semi-valides, de grabataires ou de
malades”. Ce n’est que dix ans après qu’apparaîtra la
notion de dépendance (Ennuyer, 1993). Le docteur
Y. Delomier décrit ainsi “le vieillard dépendant [qui]
a besoin de quelqu’un pour survivre car il ne peut, du
fait de l’altération des fonctions vitales, accomplir de

n° 138 Informations sociales 31


Être sous tutelle
ENJEUX ET CONTEXTE

façon définitive ou prolongée les gestes nécessaires


à la vie” (3). La première vision médicale du vieillard
dépendant est ainsi celle d’une personne dont la survie
est assurée par un autre qui soutient par son action ses
fonctions vitales.
En 1975, suite à l’allongement de la durée de la vie,
au nombre croissant d’accidents et à l’augmentation des
dépendances, l’Organisation mondiale de la santé (OMS),
au cours de la neuvième révision de la classification inter-
nationale des maladies, demande à un groupe d’experts
© Caisse nationale d'allocations familiales | Téléchargé le 29/01/2022 sur www.cairn.info via Université de Perpignan (IP: 194.167.137.19)

© Caisse nationale d'allocations familiales | Téléchargé le 29/01/2022 sur www.cairn.info via Université de Perpignan (IP: 194.167.137.19)
(dont Philip Wood) d’étudier ce phénomène des états
de handicap.
Dans le même temps, apparaît en France la notion
de “personnes âgées”, que les politiques sociales vont
très vite différencier de celle de personnes handicapées,
partition reposant sur le poids “politique” des unes
et des autres ainsi que sur leur coût effectif. Depuis
les années soixante, les personnes handicapées sont
représentées par des associations influentes qui gèrent
directement des institutions d’accueil, dont le fonction-
nement est pris en charge par la solidarité nationale via
l’assurance maladie. Mais le secrétaire d’État aux
Personnes handicapées a pré-
cisé, dès 1979, que les per-
sonnes âgées ne sauraient être
assimilées aux personnes
handicapées (et donc bénéficier
“ Caractériser des mêmes droits).
La notion de dépendance sera
la dépendance” alors accolée à celle de per-
sonne âgée et le rapport
Arreckx de 1979 précise
qu’“on entend par ‘personne
âgée dépendante’ tout vieil-
lard qui, victime d’atteintes à l’intégralité de
ses données physiques et psychiques, se trouve dans
l’impossibilité de s’assumer pleinement et par lui-
même, doit avoir recours à une tierce personne pour
les actes ordinaires de la vie” (4). En même temps, les
médecins gériatres construisent un premier instrument
de caractérisation de la dépendance, bientôt enrichi par
l’apport de l’informatique : Géronte, en 1988 et 1991.
Ainsi, en France, la grille nationale AGGIR (Autonomie

32 Informations sociales n° 138


Être sous tutelle
ENJEUX ET CONTEXTE

gérontologie groupe iso-ressources) devient le premier


référentiel officiel d’évaluation des situations de dépen-
dance directement liées à une prestation (Prestation
spécifique dépendance, puis Allocation personnalisée
pour l’autonomie). Visant à évaluer le degré de perte
d’autonomie des personnes âgées, elle regroupe les
personnes en six Groupes iso-ressources (GIR) à partir
de dix variables dites “discriminantes” (la cohérence,
l’orientation, la toilette, l’habillage, l’alimentation,
l’élimination, les transferts, les
© Caisse nationale d'allocations familiales | Téléchargé le 29/01/2022 sur www.cairn.info via Université de Perpignan (IP: 194.167.137.19)

© Caisse nationale d'allocations familiales | Téléchargé le 29/01/2022 sur www.cairn.info via Université de Perpignan (IP: 194.167.137.19)
déplacements à l’intérieur, les
déplacements à l’extérieur, la
communication à distance), aux-
quelles s’ajoutent sept autres “ Évaluer la perte
variables, dites “illustratives” (la
gestion, la cuisine, le ménage, le d’autonomie”
transport, les achats, le suivi du
traitement, les activités de temps
libre), chacune de ces dix-sept
“épreuves” étant notée selon la capacité du sujet à s’en
acquitter seul spontanément, totalement et correctement.

> Le bien-être social


Si la notion de dépendance est née et s’est imposée
de la conjonction d’intérêts particuliers et d’urgences
de gouvernance ainsi que de maîtrise du budget
de l’État, celle de “bien-être social” a fait l’objet à
la fois d’une investigation scientifique dans plusieurs
disciplines et de débats dans des champs de négociation
liés aux politiques sanitaires et sociales.
L’OMS définit la santé comme “un état de bien-être”.
Des théoriciens de la justice et des économistes vont,
dans cette même période de la fin du XXe siècle, remettre
en question le bien-être dans les sociétés modernes :
c’est John Rawls qui interroge les “biens primaires”,
entre exigence de justice et recherche individuelle
du bien, ou Amartya Sen qui développe la notion
de “capabilités” ou de “capacité de choix de vie” des
individus. Le bien-être est défini comme “la réalisation
des buts et des valeurs qu’une personne a des raisons
de poursuivre, qu’ils soient en rapport ou non avec
son propre bien-être” (5).
Mais c’est sans doute le combat pour un traitement

n° 138 Informations sociales 33


Être sous tutelle
ENJEUX ET CONTEXTE

égalitaire des minorités atteintes d’altérations


physiques ou psychiques qui permettra les clarifications
les plus importantes en matière de bien-être social.
La mission confiée par l’OMS, en 1975, au groupe
d’experts coordonné par Philip Wood aboutit à une
proposition dynamique du handicap. Celui-ci, selon
l’approche qui sera reprise par la Classification interna-
tionale de handicap (CIH), est une déficience d’un
organe ou d’une structure fonctionnelle susceptible
d’entraîner une ou des incapacités à exercer telle ou
© Caisse nationale d'allocations familiales | Téléchargé le 29/01/2022 sur www.cairn.info via Université de Perpignan (IP: 194.167.137.19)

© Caisse nationale d'allocations familiales | Téléchargé le 29/01/2022 sur www.cairn.info via Université de Perpignan (IP: 194.167.137.19)
telle activité ; ceci induit des désavantages, c’est-à-dire
empêche la personne d’occuper certains rôles sociaux
(Wolfernberger, 1991). Une critique de la première
classification, considérée comme trop biomédicale,
est menée par les associations internationales autour
de l’absence de prise en compte des facteurs environ-
nementaux dans l’approche des situations.
Face à la stratégie de groupes minoritaires ou de
“groupes de défense des droits civiques élémentaires”,
des membres de l’OMS
proposent la notion d’univer-
salisme (Barreyre, 2000), qui
considère le handicap comme
“ La prise en compte un phénomène humain uni-
versel. La nouvelle classifica-
des facteurs tion, adoptée en 2001, prendra
en compte ce principe qui
extérieurs” pose les situations de handi-
cap comme “faisant partie de
la condition humaine” (6)
et implique que toute décision
de la société doit correspondre à la diversité des
situations de vie de la condition humaine, sans discrimi-
nation pour les non-valides.
Les conséquences de ce principe apparaîtront en France
à propos de la loi 2005-102 sur l’égalité des droits, des
chances, la participation et la citoyenneté des personnes
handicapées, autour de la notion de “situation du han-
dicap”, dont le gouvernement ne veut pas, craignant de
faire exploser les minima sociaux et d’étendre lesdites
situations au handicap social.

34 Informations sociales n° 138


Être sous tutelle
ENJEUX ET CONTEXTE

> Un principe universaliste


La définition du handicap telle qu’elle apparaît dans
la loi est d’ailleurs fortement influencée par la nouvelle
Classification internationale du fonctionnement, de
la santé et du handicap (CIF), votée par l’OMS en mai
2001 (7), et si elle maintient une entrée par la santé
(“une altération substantielle d’une ou plusieurs
fonctions”…), elle reprend les notions de limitation
d’activité ou de restriction de
participation sociale subie dans
© Caisse nationale d'allocations familiales | Téléchargé le 29/01/2022 sur www.cairn.info via Université de Perpignan (IP: 194.167.137.19)

© Caisse nationale d'allocations familiales | Téléchargé le 29/01/2022 sur www.cairn.info via Université de Perpignan (IP: 194.167.137.19)
l’environnement. Le sens même
de la loi fait appel au principe
universaliste en ciblant les éven-
“ L’écart entre
tuelles discriminations produites dépendance
par les grandes institutions
sociales : l’école, l’entreprise, la et handicap”
cité (le logement, la voierie, les
espaces publics, etc.).
Mais une des interprétations que l’on peut faire de la
CIF, forte du principe d’universalisme revendiqué
par l’OMS et que l’on retrouve aujourd’hui dans la loi
française, est qu’une situation de handicap se comprend
par “l’interaction des caractéristiques d’une personne
(son âge, ses aptitudes, ses éventuels déficits, sa
trajectoire de vie) et des caractéristiques de ses
environnements”, qui peuvent soit faciliter ses choix
de vie (ses “capabilités”, comme dirait Sen) soit au
contraire y faire obstacle.
On mesure ici l’écart entre la notion de dépendance,
peu pensée, instrumentalisée, transformée en grille
d’éligibilité à des allocations de ressources, et la notion de
handicap, travaillée au niveau international. Pour évaluer
les situations de perte d’autonomie et construire des
plans d’aides aux personnes âgées, c’est la loi de 2001
qui s’applique et donc la grille AGGIR : afin d’évaluer
les besoins des personnes handicapées et de préparer
les plans personnalisés de compensation du handicap
de manière équitable sur l’ensemble du territoire
français, un outil d’“évaluation multidimensionnelle” (8)
est en construction, basé explicitement sur la CIF.
Les “références” issues de la CIF concernent les différents
domaines d’activité participant du bien-être social des
personnes (Barreyre et C. Peintre, 2004). Outre les “actes

n° 138 Informations sociales 35


Être sous tutelle
ENJEUX ET CONTEXTE

élémentaires de la vie quotidienne”, les domaines cou-


vrent l’entretien personnel, la vie domestique, les rela-
tions sociales, les activités et les participations sociales.
Ils sont considérés, dans une approche universaliste,
comme les prérequis d’une vie citoyenne dans le cadre
réglementaire de l’État républicain français. Ils sont ou
se veulent la traduction du principe d’“une société par
tous et pour tous”.
Cette nouvelle conception du bien-être social et de
l’autonomie dans une société devrait s’étendre à l’en-
© Caisse nationale d'allocations familiales | Téléchargé le 29/01/2022 sur www.cairn.info via Université de Perpignan (IP: 194.167.137.19)

© Caisse nationale d'allocations familiales | Téléchargé le 29/01/2022 sur www.cairn.info via Université de Perpignan (IP: 194.167.137.19)
semble des politiques sociales, sans distinction d’âge.
Elle bouleverse les pratiques et les modes de pensée.
Elle heurte les anciennes équipes d’évaluation des
Commissions départementales de l’éducation spéciale
(CDES) et des Commission techniques d’orientation
et de reclassement professionnel (COTOREP) et pro-
voque de fortes résistances.

Peut-on mesurer les capacités à agir ?


La capacité d’un individu à agir et à penser renvoie aussi
bien à la disposition ou à la faculté qu’à l’aptitude. La
capacité fonctionnelle est un terme générique qui “se
rapporte aux fonctions organiques, aux activités de la
personne et à la participation au sein de la société”,
comme le rappelle l’introduction à la CIF. Certaines
capacités fonctionnelles sont facilement mesurables,
parce qu’elles renvoient à des instruments d’évaluation
calibrée, reposant sur une échelle numérique. Ainsi en
est-il de la capacité respiratoire, de l’acuité visuelle
ou auditive. Mais le plus souvent, qu’il s’agisse des
capacités physiques, mentales ou sociales, le rôle et
l’influence du contexte ou des contextes dans lesquels
cette capacité s’exerce empêchent une mesure intrin-
sèque à l’individu.
Le fait de déterminer ce qu’une personne peut faire
seule à un moment T suppose donc d’évaluer son
fonctionnement en dehors d’influences extérieures, de
construire un environnement uniforme qui aurait les
mêmes influences, quelle que soit la personne. Cet
objectif nous semble impossible à atteindre, dans
la mesure où l’évaluation de la capacité reste une
expérience (9) observée, c’est-à-dire l’exercice éprouvé
d’un fonctionnement individuel dans des conditions

36 Informations sociales n° 138


Être sous tutelle
ENJEUX ET CONTEXTE

prédéterminées. Il n’y a pas de capacité hors de l’expé-


rience d’un individu constatée par lui-même ou par un
tiers. Sinon, il s’agit d’une supposition de capacités.
En fait, les capacités d’une personne sont en effet
fonction, à la fois, de ses acquisitions de connaissance
antérieures (10) et de sa capacité à mobiliser cette
dernière en fonction de l’activité visée et des conditions
de cette mobilisation ; de son propre processus de
générescence/dégénérescence lié à l’âge et à ses
conditions de vie passées et actuelles. Ainsi, une perte
© Caisse nationale d'allocations familiales | Téléchargé le 29/01/2022 sur www.cairn.info via Université de Perpignan (IP: 194.167.137.19)

© Caisse nationale d'allocations familiales | Téléchargé le 29/01/2022 sur www.cairn.info via Université de Perpignan (IP: 194.167.137.19)
dégénérative de capacité peut être compensée par un
individu de manière singulière afin de réduire voire
d’annuler les conséquences de cette perte. Dans ce cas,
la capacité telle qu’elle s’exprimera, même dans un
environnement standard, s’appuiera sur un trajet de vie
et sur des environnements, sur des contextes antérieurs.
Si la science expérimentale est en mesure de fournir
quelques repères sur les capacités “générales” d’une
population donnée et de servir d’étalon, il sera toujours
tendancieux d’évaluer une capacité individuelle,
notamment psychique ou sociale, à partir d’un environ-
nement standard. Et cela d’autant plus si l’objectif n’est
pas strictement délimité à une visée scientifique ou
médicale. Or la plupart du temps, lorsqu’on se pose la
question des capacités des individus à agir, c’est pour
prendre une décision d’ordre social : dans le cas d’une
décision de tutelle ou de curatelle comme dans celui
d’une évaluation des besoins ouvrant des droits, l’accès
à une prestation impliquant l’intervention d’équipes
d’évaluation multiformes qui s’écartent de fait des
conditions drastiques de l’environnement standard.
Le problème que pose l’environnement standard, auquel
s’ajoutent la question des trajets antérieurs et de la
compensation capacitaire ainsi que celle des conditions
de la mesure permettent d’avancer sans grand risque que
la mesure de la capacité est, dans un grand nombre de
cas, une vue de l’esprit, et qu’il serait imprudent, voire
dangereux, d’envisager une application sociale de cette
mesure hors d’un contexte expérimental.
C’est pour cette raison que, dans le cadre de la préparation
d’un outil national d’évaluation des situations (le GEVA)
au service de l’élaboration d’un plan personnalisé de
compensation du handicap (11), nous avons milité pour

n° 138 Informations sociales 37


Être sous tutelle
ENJEUX ET CONTEXTE

que l’évaluation des capacités psychiques et sociales


soit écartée de l’analyse des situations des personnes,
au bénéfice de l’évaluation des réalisations effectives
d’activités.

> Les réalisations effectives d’activités


Ce qui peut être mesuré socialement, c’est la réalisation
effective d’une activité, en tenant compte des différents
facteurs environnementaux qui interfèrent de manière
positive ou négative dans cette réalisation ou cette
© Caisse nationale d'allocations familiales | Téléchargé le 29/01/2022 sur www.cairn.info via Université de Perpignan (IP: 194.167.137.19)

© Caisse nationale d'allocations familiales | Téléchargé le 29/01/2022 sur www.cairn.info via Université de Perpignan (IP: 194.167.137.19)
non-réalisation. Les Américains utilisent le terme de
“performance” pour désigner la réalisation effective
d’une capacité dans un environnement habituel.
L’ambiguïté du même terme en français montre qu’il
manque un mot pour désigner ce concept.
Agir dans le domaine de la vie sociale comprend
les activités de survie, les activités domestiques et les
activités de participations sociales (12). Ces actions
s’intègrent à différents domaines d’activité participant
du bien-être physique, psy-
chique et social de la per-
sonne. Les classifications
internationales (CIF, PPH (13))
“ Bien-être physique, proposent des domaines et
une nomenclature d’activités
psychique, social” relativement exhaustifs (14).
Elles s’appuient sur l’usage et
sur l’exercice de capacités le
plus souvent multiples. Mais
comment évaluer le niveau de
réalisation d’une activité ? Il convient de se demander
d’abord ce qu’est une échelle pour ensuite réfléchir aux
critères qui pourraient permettre de définir les différents
niveaux de réalisation de l’action ou de l’activité.

> Qu’est-ce qu’une échelle ?


Une échelle permet la graduation d’éléments ou d’individus,
le plus souvent du même genre, par rapport à un étalon
de mesure (la grandeur, la longueur, la densité, la lourdeur,
la gravité, etc.). Elle établit donc des proportions et
définit pour chaque individu un niveau qui se légitime
par l’étalon de mesure et par les caractéristiques des
individus de la population.

38 Informations sociales n° 138


Être sous tutelle
ENJEUX ET CONTEXTE

Afin que l’échelle soit validée, il faut d’abord délimiter


la population pour laquelle elle est conçue, puis définir
un étalon de mesure considéré par les utilisateurs
comme solide ou objectif ou, pour le moins, qui fasse
consensus ; enfin, il est nécessaire que la distribution de
tous les individus sur l’échelle, quelles que soient leurs
caractéristiques propres, soit possible.
L’échelle a le plus souvent une
utilité pratique. Elle permet
de coter les éléments d’une
© Caisse nationale d'allocations familiales | Téléchargé le 29/01/2022 sur www.cairn.info via Université de Perpignan (IP: 194.167.137.19)

© Caisse nationale d'allocations familiales | Téléchargé le 29/01/2022 sur www.cairn.info via Université de Perpignan (IP: 194.167.137.19)
population dans un but précis :
> scientifique : elle permet alors
des comparaisons portant sur
“ Une utilité
des populations inscrites dans pratique”
des terrains différents, voire
éloignés ;
> juridique : elle permet d’évaluer
des niveaux de responsabilités
par rapport à un acte, à un comportement ou l’accès
à un droit ;
> éducatif : elle permet de valider des processus
d’apprentissage ou d’acquisition en cotant des niveaux
atteints ou acquis ;
> économique : elle permet l’éligibilité à des droits
ou à des allocations ;
> prospectif : elle permet de connaître des niveaux
sur une population donnée à des moments T et T’ et de
prévoir ou d’ajuster des moyens à des niveaux, etc.
Ainsi, une échelle se comprend par ses usages.

> Quelle échelle pour l’évaluation des réalisations


effectives ?
Comment évaluer la réalisation ou la non-réalisation
d’activités participant du bien-être social d’une popula-
tion en perte d’autonomie (qu’il s’agisse de personnes
âgées ou de personnes handicapées) ? La population
concernée étant constituée d’individus en situation
de handicap ou de perte d’autonomie, ce qui est censé
être mesuré, c’est la réalisation effective d’activités
domestiques et sociales. L’objectif ne consiste donc pas
d’abord à évaluer une situation. Pour mesurer cette
réalisation (ou cette non-réalisation), les classifications
internationales, après de multiples conférences de

n° 138 Informations sociales 39


Être sous tutelle
ENJEUX ET CONTEXTE

consensus, ont choisi d’utiliser la notion de difficulté


comme critère d’évaluation.
On peut opter pour un critère strict de résultat (fait/ne
fait pas) mais celui-ci ne correspondra pas à l’ensemble
de la population caractérisée justement par le ou les
handicaps, c’est-à-dire par ce qui risque d’entraver les
réalisations, en fonction des environnements. C’est
donc bien entre “fait” et “ne fait pas” que l’échelle est
(devrait être) pertinente.
La CIF propose cinq niveaux différenciés par des
© Caisse nationale d'allocations familiales | Téléchargé le 29/01/2022 sur www.cairn.info via Université de Perpignan (IP: 194.167.137.19)

© Caisse nationale d'allocations familiales | Téléchargé le 29/01/2022 sur www.cairn.info via Université de Perpignan (IP: 194.167.137.19)
qualificatifs (15) qui eux-mêmes ne sont pas définis : si
les deux extrêmes (absence de difficulté ou difficulté
absolue) ne posent pas de problème de définition,
les niveaux intermédiaires (“légère”, “modérée”,
“absolue”) sont différenciés en fonction d’une réalisa-
tion effectuée “normalement”
(16), ce qui suppose une

acceptation partagée de la
réalisation “normale”. Or,
“ Qu’est-ce aucune étude de population,
au niveau national ou interna-
qu’une réalisation tional, n’étaye cette accepta-
normale ?” tion (qu’est-ce qu’une réalisa-
tion normale ?), ce qui posera
problème dès que plusieurs
évaluateurs auront à utiliser
l’échelle.
Comment qualifier la difficulté autrement que par une
référence au “normal” ou à l’“habituel” ? Deux entrées
sont possibles : la fréquence de la réalisation ou le
mode de réalisation.
La fréquence : c’est le fait de réaliser l’activité autant
de fois que la personne le souhaite, et quelles que soient
les circonstances et les environnements (fait “complète-
ment”, “systématiquement”, etc.). C’est l’option rete-
nue par la grille AGGIR. Le biais de ce critère est qu’il
suppose que la fréquence est de même valeur pour toutes
les activités, et que le rapport (les influences) des cir-
constances sur les activités est identique pour tous les
individus, quelles que soient leurs caractéristiques pro-
pres : ce qui importe est la réalisation (complète ou pas)
de toutes les activités retenues et en toutes circonstances.
Le second biais est que ce critère ne permet pas une

40 Informations sociales n° 138


Être sous tutelle
ENJEUX ET CONTEXTE

distribution (un ordonnancement) précis(e) dans les


échelons intermédiaires : qu’est-ce qu’une difficulté
grave du point de vue de la fréquence ? La rareté ?
La non-systématisation ?
La seconde entrée possible est le mode de réalisation et
plus particulièrement l’autonomie dans la réalisation :
c’est le fait que les individus de la population concernée
réalisent seuls et sans aide les
activités retenues dans la grille
d’évaluation (17). Le biais de ce
© Caisse nationale d'allocations familiales | Téléchargé le 29/01/2022 sur www.cairn.info via Université de Perpignan (IP: 194.167.137.19)

© Caisse nationale d'allocations familiales | Téléchargé le 29/01/2022 sur www.cairn.info via Université de Perpignan (IP: 194.167.137.19)
critère tient dans le fait que
certaines aides n’ont pas le
même impact sur les caracté-
“ Une échelle
ristiques des individus et sur des difficultés”
les conditions environnementa-
les. Ainsi, les aides techniques
(lunettes, fauteuil roulant) ne
peuvent être intégrées avec le
même poids dans
l’échelle que les aides humaines, par exemple (18). On
peut donc ou les ignorer, ou bien les isoler (en faire une
seconde échelle “avec ou sans aide”, qui sera traitée à
part ou en articulation avec les autres types d’aides).
Une échelle d’autonomie qui prendrait en compte l’ai-
de humaine suppose de différencier et d’ordonner les
types d’aides. Ainsi, la réalisation d’une activité peut
être fonction aussi bien d’une sollicitation, d’une aide
partielle (pour certains actes ou certaines parties de
l’activité), d’une aide humaine répétée, systématique,
d’une surveillance continue, ou encore d’une substitu-
tion (dans le cas d’une difficulté absolue).
Le problème est de situer ces formes d’aide dans
l’échelle de gravité de la difficulté. Outre les deux
extrêmes, l’échelon stratégique est celui qui va “distri-
buer” les formes d’aide, celui de la difficulté grave. On
peut, à ce niveau, appliquer le critère de la fréquence
de l’aide : une difficulté est grave lorsque l’aide ou la
surveillance est répétée ou continue.
Le comité de pilotage du GEVA a ainsi choisi de
soumettre à expérimentation une échelle d’évaluation
des réalisations d’activités à quatre niveaux selon que
celles-ci sont effectuées seul, partiellement avec l’aide
d’un tiers, avec une surveillance plus ou moins conti-

n° 138 Informations sociales 41


Être sous tutelle
ENJEUX ET CONTEXTE

nue, ou non réalisées.

L’incapacité juridique et la liberté de choix


Ces nouveaux modes d’évaluation de l’exercice de la
capacité – dans le cadre d’une société pour tous et par
tous – réinterrogent la notion de protection comme
réponse aux incapacités, notamment dans le contexte de
la tutelle. Si l’incapacité juridique frappe “tous ceux
qui, en raison de quelque déficience physique ou
psychologique, ou même d’un âge très avancé, sont
© Caisse nationale d'allocations familiales | Téléchargé le 29/01/2022 sur www.cairn.info via Université de Perpignan (IP: 194.167.137.19)

© Caisse nationale d'allocations familiales | Téléchargé le 29/01/2022 sur www.cairn.info via Université de Perpignan (IP: 194.167.137.19)
incapables de s’occuper convenablement de leurs
affaires [afin de] sauvegarder leurs intérêts […],
l’étendue de l’incapacité juridique qui peut atteindre
certains majeurs devrait évidemment varier suivant
le degré d’altération de leurs facultés” (19). Il conviendra
notamment dans les formes d’incapacité juridique de
dépasser la simple dichotomie entre l’individu qui est
totalement privé de raison ou de volonté ou absolument
empêché d’exprimer ce qu’il veut et celui dont la maladie,
l’infirmité ou la passion morbide diminuent seulement
le jugement.
Les formes de l’intervention sociale et les motifs de leur
mobilisation devraient être repensés : la représentation
pour les incapables totalement dessaisis de leurs droits,
l’assistance aux actes de la vie quotidienne, ou l’autori-
sation d’agir dans un domaine particulier pour les
individus atteints d’une incapacité juridique partielle.
Quelle est la primauté accordée aujourd’hui au principe
du choix de vie, au choix de la personne elle-même
concernant non pas simplement ce qu’elle peut faire,
mais ce qu’elle veut faire ? Les aides, les sollicitations,
les accompagnements et les représentations auprès des
personnes nécessiteront désormais de développer les
manières multiples de recueillir et de tenir compte de
l’expression, des avis et opinions et des choix énoncés
concernant la forme et la manière de vivre des personnes
elles-mêmes. Cela demandera de repenser les questions
éthiques en matière de responsabilité, d’assistance à
personne en danger, ainsi que de sécurité individuelle
et collective.

42 Informations sociales n° 138


Être sous tutelle
ENJEUX ET CONTEXTE

NOTES

1 - Cette partie est tirée de J.-Y. Barreyre, 2006.

2 - P. Laroque, Rapport de la commission d’études des problèmes de la


vieillesse, La Documentation française, 1962.

3 - Y. Delomier, “Le vieillard dépendant. Approche de la dépendance”,


Gérontologie, n° 12, 1973.

4 - M. Arreckx, L’amélioration de la qualité de vie des personnes âgées


dépendantes, Paris, 1979.

5 - A. Sen, Inequality Reexamined, Oxford India Paperbacks, cité


par Bernard Perret, in Informations sociales, n° 114, “Les mesures du bien-
© Caisse nationale d'allocations familiales | Téléchargé le 29/01/2022 sur www.cairn.info via Université de Perpignan (IP: 194.167.137.19)

© Caisse nationale d'allocations familiales | Téléchargé le 29/01/2022 sur www.cairn.info via Université de Perpignan (IP: 194.167.137.19)
être”, 2004.

6 - J. E. Bickenbach et alii, 1999.

7 - Article 2 “changeant art. L. 114 du CFAS – Constitue un handicap, au sens


de la présente loi, toute limitation d’activité ou restriction de participation à la
vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d’une
altération substantielle, durable ou définitive d’une ou plusieurs fonctions
physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d’un polyhandicap
ou d’un trouble de santé invalidant”.

8 - Et qui devrait faire l’objet d’un texte réglementaire fin 2006.

9 - Expérience, du latin experiri, essayer, apprendre en essayant, racines


indo-européennes eghs (à partir de) et per (essayer, risquer).

10 - Et il faut inclure dans ces connaissances antérieures la culture du milieu


dont la personne est issue.

11 - Le GEVA, pour Guide d’évaluation multidimensionnelle, est proposé


par la direction générale de l’Action sociale. Travaillé et amendé par
un comité de pilotage sous l’égide de la Caisse nationale de la solidarité
et de l’autonomie, il est en expérimentation dans plusieurs départements,
de septembre à décembre 2006.

12 - Certaines activités domestiques ou de vie courante sont aussi des activités


sociales voire des participations sociales, comme se déplacer, communiquer,
entretenir des relations sociales avec son logeur, etc.

13 - Processus de production du handicap, classification et méthode utilisées


au Canada, élaborées notamment par Patrick Fougeuyrolas.

14 - J.-Y. Barreyre et C. Peintre, 2004.

15 - “Aucune difficulté”, “difficulté légère”, “difficulté modérée”, “difficulté


grave”, “difficulté absolue”.

16 - En fait, la CIF ne fait référence qu’à une approche “quantifiée” : une


difficulté modérée se situera généralement à la moitié de la valeur maximale
de l’échelle. Ainsi est-il mentionné, à titre indicatif, qu’un problème léger ou
faible pourrait correspondre à un pourcentage de difficulté entre 5 et 24 %,
un problème modéré à un pourcentage de 25 à 9 %, un problème grave à un
pourcentage de 50 à 95 %, etc. La référence unique à la logique numérique
afin de définir les niveaux est pour le moins insatisfaisante.

n° 138 Informations sociales 43


Être sous tutelle
ENJEUX ET CONTEXTE

17 - Ce critère d’autonomie semble faire consensus, au moins au niveau


politique, si on en juge par la dénomination de la Caisse nationale, sur la
définition des politiques de lutte contre les pertes d’autonomie, etc.

18 - Cela n’a pas le même poids de dire que j’y vois difficilement sans lunettes
que de dire que je me déplace difficilement sans fauteuil roulant. Dans le
premier cas, quelles que soient mes capacités, j’aurais proportionnellement
plus de facilité à pallier cette absence d’aide technique que dans le second
cas, et de toute façon, les conséquences sur les activités seront différentes.

19 - Gabrielle Roche, “Incapacités juridiques”, Encyclopædia universalis,


4e édition, 1995.

Bibliographie
© Caisse nationale d'allocations familiales | Téléchargé le 29/01/2022 sur www.cairn.info via Université de Perpignan (IP: 194.167.137.19)

© Caisse nationale d'allocations familiales | Téléchargé le 29/01/2022 sur www.cairn.info via Université de Perpignan (IP: 194.167.137.19)
> J.-Y. Barreyre, Classer les exclus, Paris, Dunod, 2000.
> J.-Y. Barreyre, “Penser la citoyenneté ou référencer l’auto-
nomie ?”, Vie sociale, n° 2, 2006.
> J.-Y. Barreyre et C. Peintre, Évaluer les besoins des
personnes en action sociale, Paris, Dunod, 2004.
> J. E. Bickenbach et alii, “Models of Disablement,
Universalism and the International Classification of
Impairments, Disabilities and Handicaps”, Social Science
and Medicine, n° 48, 1999.
> K. Chauvin, Évaluation de la dépendance et représentation
sociales, mémoire de DEA, Université Rennes-I, 1997.
> B. Ennuyer, “Dépendance et handicap : attribut de la
personne et processus d’interaction”, Gérontologie et société,
n° 65, 1993.
> B. Ennuyer, “La prise en charge des personnes âgées dépen-
dantes : la négation de l’homme par l’idéologie”, Ve congrès
francophone des droits de l’homme âgé, Reims, 1995.
> B. Ennuyer, “Les outils d’évaluation de la dépendance dans
le champ de l’aide à domicile”, Gérontologie et société, n°
99, 2001.
> H. Gardent, “Dépendance des personnes âgées et charge
en soins : expérimentation simultanée de six grilles de
dépendance”, CTNERHI, numéro hors série, 1988.
> H. Gardent, “Portée et limites des grilles d’évaluation
de la dépendance des personnes âgées”, Gérontologie et
société, numéro spécial, 1991.
> J. Rawls, Théorie de la justice, Paris, Le Seuil, 1987.
> W. Wolfensberger, La valorisation des rôles sociaux,
Genève, Éditions des Deux continents, 1991.

44 Informations sociales n° 138

Vous aimerez peut-être aussi