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Qu’est-ce que la maladie d’Alzheimer ?

La maladie d’Alzheimer est la plus répandue d’un groupe important de maladies appelées
« démence ». La démence n’est pas une maladie, mais une sorte de « démentalisation* », un état
résultant d’une maladie. Pour comprendre la notion de démence dans le contexte de la maladie
d’Alzheimer, il est nécessaire de la sortir du discours collectif pour ne la rattacher qu’au discours
médical. Elle doit être comprise comme un trouble général des fonctions du cerveau et non comme
un genre de maladie mentale. C’est un affaiblissement mental global frappant l’ensemble des
facultés psychiques et dégradant progressivement l’affectivité, l’activité volontaire du patient et ses
conduites sociales. Caractérisée par une évolution irrémédiablement progressive de ces déficits
conduisant à la dépendance totale de la personne malade, la démence est généralement due à une
atteinte cérébrale organique plus ou moins répandue.

Aparté à méditer « Est-ce juste la conséquence d’une perte, ou bien celle d’une stratégie
mise en œuvre avec justesse pour moins souffrir ? »
insiste le psychiatre Jean Maisondieu

La maladie d’Alzheimer est une maladie dégénérative incurable du tissu cérébral qui entraîne la
perte progressive et irréversible des fonctions mentales et notamment de la mémoire. Une atteinte
chronique du cerveau liée au dépôt de protéines anormales ne pouvant être considérée comme ne
faisant pas partie du processus normal du vieillissement et aboutissant à un état démentiel. La
dégénérescence, c’est-à-dire la détérioration inexorable est la conséquence d’un dysfonctionnement
métabolique* conduisant à la diminution du nombre de neurones. La présence de plaques séniles,
c’est-à-dire des regroupements de cellules altérées, caractérise biologiquement cette maladie. La
maladie d’Alzheimer détruit progressivement les cellules nerveuses vitales et entraîne une
diminution du volume du cerveau.
En d’autres mots, les dommages causés par la maladie augmentent avec le temps, les cellules
nerveuses du cerveau se détériorent et disparaissent. Les dommages causés aux cellules du cerveau
ne peuvent être réparés.

Les origines
Les origines de la maladie d’Alzheimer demeurent inconnues. Il a été avancé de nombreuses
théories, mais aucune d’entre elles n’est totalement ni satisfaisante ni vérifiée.
En deux mots, la maladie d’Alzheimer résulte de la rencontre de deux processus dégénératifs
différents, qui se conjuguent pour provoquer la détérioration et la mort des cellules nerveuses du
cerveau :
– Le premier processus correspond au dysfonctionnement d’une protéine dont on ne connaît pas
encore bien le rôle. Cette protéine étant présente dans toutes les cellules de toutes les espèces, on
peut deviner que ce rôle est important. Dans le tissu cérébral, cette protéine est vraisemblablement
un facteur de survie des neurones. Au cours de la maladie d’Alzheimer, des amas se forment en
plaques dites séniles*, et finissent par envahir la totalité du cortex cérébral qui se trouve être la
partie périphérique des deux hémisphères du cerveau et le lieu de l’intelligence supérieure qui
caractérise l’espèce humaine. Le cortex cérébral est le siège des fonctions neurologiques élaborées.
Il s’agit de l’intelligence, du mouvement volontaire, de la conscience, de la sensibilité, etc.

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– Le deuxième processus correspond à l’agrégation d’une protéine nommée protéine Tau, sous
forme de filaments anormaux dans les cellules nerveuses. Les substances nécessaires au
fonctionnement du neurone ne pouvant plus être acheminées jusqu’au corps cellulaire, le neurone
finit par mourir.
Il a été montré que ces deux processus de détérioration, fréquents au cours du vieillissement, se
combinent et provoquent l’altération de la presque totalité des cellules nerveuses impliquées dans la
mémoire et les fonctions intellectuelles supérieures. La maladie affecte aussi l’humeur, les
émotions, le comportement et la capacité d’accomplir les activités normales de la vie quotidienne.
À ce jour, la maladie d’Alzheimer est incurable et son évolution est irréversible. La progression de
la maladie varie d’une personne à l’autre et dépend en partie de l’âge du patient au moment du
diagnostic et de son état de santé général. L’espérance de vie de la personne atteinte est en moyenne
de 8 à 12 ans.

L’ensemble des données de la littérature concernant la nature et la localisation des lésions permet de
proposer un schéma d’ensemble qui illustre le déroulement des mécanismes des lésions à l’origine
de la maladie d’Alzheimer. Ils indiquent que l’atteinte des neurones gagne progressivement les
différents territoires de l’écorce du cerveau, territoires connectés entre eux.

C’est à cet endroit même que les informations envoyées par d’autres parties du corps sont analysées
et interprétées. En fin d’évolution de la maladie d’Alzheimer, c’est l’ensemble du cortex, c’est-à-
dire de la couche supérieure du cerveau, qui sera touché.
Ainsi, au fur et à mesure du développement de la maladie, on observe la mort de millions, puis de
milliards de neurones, entraînant l’apparition progressive des troubles de mémoire, de la disparition
de tous les processus menant à la connaissance, aboutissant à l’état de démence.

La notion de démence
La démence est un état d’affaiblissement du siège de l’esprit, de la pensée et de la conscience,
global et progressif, dû à la maladie, frappant l’ensemble des facultés psychiques, altérant
l’affectivité, l’activité de la personne ainsi que sa conduite sociale . Dans le cas particulier de la
maladie d’Alzheimer, le terme d’état démentiel est utilisé pour une personne qui présente un
trouble de la mémoire associé à un trouble du langage, du geste ou de la reconnaissance (aphasie,
apraxie ou agnosie) ainsi qu’une perte d’autonomie sur une des activités de base de la vie
quotidienne qui font référence.

Ces activités de la vie quotidienne qui font référence sont au nombre de 4 et constituent l’échelle
des IADL* de M.P. Lawton.
La capacité d’utiliser le téléphone et les moyens de transports et de gérer son argent et la prise des
médicaments.

Neurologiquement l’évolution de la maladie d’Alzheimer est géolocalisée en dix régions du

cerveau séquentiellement touchées par la détérioration.

On compte quatre stades dans la maladie d’Alzheimer dont le premier est le stade pré-
symptomatique : avant qu’elle ne soit visible, la maladie s’installe progressivement, sans symptôme
pendant des années. Pendant cette période, le cerveau est capable de compenser les lésions qui se
créent. Pour faire simple, la capacité de compenser est la faculté du cerveau à conduire les
informations par des « itinéraires bis ». C’est lorsque les capacités de compensation sont dépassées,
que les symptômes apparaissent.

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Les Classifications de l’évolution

La symptomatologie est caractérisée, elle, par trois stades :

Stades léger, modéré et avancé : c’est ainsi que l’on désigne généralement les différentes
périodes d’évolution de la maladie d’Alzheimer.
Voici une brève description de chacun.

Le premier stade dit « stade léger » de la maladie d’Alzheimer est estimé d’une durée entre deux
et quatre ans.
À ce stade, l’aidant naturel tente de se persuader que les symptômes sont liés au vieillissement
seulement et non à la maladie d’Alzheimer. Il est conforté dans cette démarche par les propos tenus
par la personne malade qui elle, nie farouchement ses troubles.

Au cours de vos autres lectures vous pourrez le trouver sous le terme de stade initial ou stade
précoce. Il s’applique à toute personne quel que soit son âge qui présenterait des déficits légers
attribuables à la maladie d’Alzheimer. Lorsqu’on se casse un bras ou une jambe, en général on sait
immédiatement à quoi s’en tenir. Il n’en est rien pour la maladie d’Alzheimer. Les symptômes
apparaissent lentement, progressivement, rien de spectaculaire au début. Bien entendu, on constate
des changements par rapport au comportement habituel et on s’en irrite parfois. Ça commence par
des pertes de mémoire, des oublis, des omissions, des erreurs de dates et de lieux, des difficultés de
compréhension, des inversions de chiffres, des distractions inhabituelles.
Durant cette période il est observé des oublis répétés de conversations ou d’événements récents, des
problèmes d’expression ou de compréhension. Les mêmes questions sont posées de façon répétée.
Écrire ou utiliser certains objets devient difficile. Des phases de dépression peuvent apparaître ainsi
que des changements de personnalité et des troubles moteurs légers. La personne ressent la
nécessité d’avoir des notes ou des rappels pour se souvenir quoi faire pendant la journée. À ce
stade, les personnes conservent la plupart de leurs capacités et ne requièrent qu’une aide minimale.
Quand elles sont parfois conscientes des changements qui touchent leurs capacités, elles sont en
mesure de renseigner leur entourage sur ce qu’elles vivent et ressentent. Puis, des objets
commencent à disparaître sans laisser de trace, les communications téléphoniques se mettent à
poser des problèmes. Les portes de l’appartement ou de la voiture sont laissées grandes ouvertes,
les lumières ne sont plus éteintes, les robinets ne sont plus fermés, etc. Mais au début tout au moins,
on le met sur le compte d’une distraction, d’une fatigue passagère ou des années qui passent. Plus
tard, lorsque les signes deviennent plus évidents ou plus fréquents on a tendance à adopter la
politique de l’autruche. Les perspectives sont si effrayantes que consciemment ou pas, on trouve
toujours une bonne raison pour renvoyer au lendemain l’examen sérieux de la situation.

(Vous trouverez dans ce guide un chapitre détaillé, consacré à chacun des stades « léger », chap. 13,
« modéré » chap. 19 et « avancé » chap. 33).

Le stade modéré de la maladie d’Alzheimer est estimé de deux à dix ans. À ce stade de la maladie,
on observe un déclin accru des facultés intellectuelles et fonctionnelles de la personne atteinte.
Même si, à cette étape, elle peut encore avoir plus ou moins conscience de sa condition, sa mémoire
et ses autres facultés intellectuelles continuent de se détériorer. Les pertes de mémoire constantes
ont un impact sur le quotidien. Les troubles du sommeil, les troubles émotionnels et
comportementaux s’aggravent et empirent sous l’effet du stress déclenché par certains changements
que la personne malade peut ressentir. Les troubles moteurs et la perte de coordination des

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mouvements nécessitent une aide permanente aux gestes de base de la vie quotidienne (comme se
laver, s’habiller, etc.). Elle n’arrive plus à surmonter seule ses problèmes et a désormais besoin
d’assistance pour accomplir de nombreuses activités de la vie courante.

Le stade avancé ou sévère de la maladie est estimé entre un et plus ou moins trois ans :
À cette étape, la personne devient incapable de communiquer verbalement ou de prendre soin
d’elle-même. Elle a besoin d’un soutien, d’une assistance totale et de soins 24 heures par jour.
L’objectif des soins à ce stade est de continuer à soutenir la personne atteinte pour lui assurer la
plus grande qualité de vie possible. La perte des repères temporels amène le mélange du passé et du
présent. La personne malade n’arrive plus à reconnaître les personnes proches ou des lieux
familiers. Elle présente une perte sévère ou totale de la capacité à s’exprimer oralement. La
mobilité est très réduite (voire inexistante). Il existe des difficultés à avaler, incontinence,
hallucinations, délires et troubles du comportement. Le décès survient généralement après une
infection ou une pneumonie.

Moins usitée, votre médecin peut utiliser, toutefois, une autre échelle que celle-ci pour faire le
diagnostic de la maladie d’Alzheimer, avec une grille d’analyse allant jusqu’à sept stades étalés sur
une durée de huit à dix ans en moyenne. Même si cela est rare, certaines personnes peuvent vivre
pendant vingt ans avec la maladie d’Alzheimer.

Savoir à quoi s’attendre à chaque stade de la maladie, en comprendre le processus et ses

manifestations sur la personne dont vous prenez soin vous permettra de résister au fait assez
dévastateur que de regarder un être cher succomber à la maladie d’Alzheimer.

Stade 1 : celui de référence.

Pas de dommage constaté, la personne atteinte de maladie d’Alzheimer ne présente aucune
difficulté dans le cadre de la vie quotidienne. La mémoire apparaît comme normale.

Stade 2 : celui des dommages minimum, des oublis normaux.

La personne oublie les noms et l’emplacement de certains objets et peut avoir de la difficulté à
trouver ses mots ou les remplace par des mots creux : « truc, machin ». Les trous de mémoire
passent pratiquement inaperçus aux yeux des amis, de la famille et du médecin. La moitié des
personnes âgées de plus de 65 ans disent avoir de petits problèmes de concentration et un peu de
mal à trouver leurs mots. La personne malade peut présenter les mêmes signes de vieillissement que
les autres membres de la famille. Ce stade ne ressemble à rien de plus qu’à un vieillissement
normal.

Stade 3 : celui des premiers problèmes de structuration de la pensée.

Confusion bénigne dont la durée s’estime entre deux à sept ans. La troisième phase se caractérise
par un léger déclin des capacités « d’intelligence » que l’on nomme cognitive*. La personne malade
a de la difficulté à aller à de nouveaux endroits et à faire face aux problèmes qui surviennent dans
sa vie professionnelle ou sociale. Elle peut chercher à cacher ses problèmes mais des difficultés à
trouver ses mots, à retrouver des objets, à s’organiser, viennent la trahir. Elle présente quelques
difficultés à lire et ne retient que très peu de ce qu’elle a lu. À cette étape, elle peut avoir du mal à
se souvenir du nom d’une personne qu’elle connaît bien. Une dépression et des troubles de
l’humeur peuvent faire leur apparition et c’est parfois la raison pour laquelle un médecin pourrait
ne pas s’apercevoir de certains signes attribuables à la maladie d’Alzheimer. Donc à ce stade, il
peut encore sembler que votre parent souffre des effets justes normaux du vieillissement.

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Le médecin vient parfois prescrire un traitement antidépresseur que les spécialistes appellent
« traitement d’épreuve ». D’une durée de six mois celui-ci permet de faire la différence entre
dépression et maladie d’Alzheimer si les symptômes ont persisté.

Stade 4 : le début d’Alzheimer (stade léger).

Le diagnostic de la maladie d’Alzheimer possible. Durée : environ deux ans.
C’est vraiment à cette quatrième étape de la maladie que la famille, les amis et le médecin
commencent à appeler un trouble, ce qui ne ressemblait alors qu’à une simple perte de mémoire que
l’on attribuait au vieillissement. Les signes « classiques » de la maladie d’Alzheimer deviennent
apparents. Ces signes perceptibles par l’entourage comprennent l’oubli d’événements actuels ou
d’expériences personnelles récentes. La personne, avec difficulté, est encore susceptible de se
souvenir de son adresse et de son numéro de téléphone. Elle peut se choisir ses vêtements bien
qu’inappropriés pour la saison ou à l’occasion. Elle est confuse sur la date, la saison ou le jour de la
semaine.

Des difficultés à accomplir des tâches quotidiennes complexes :

– Payer les factures. Un signe à vérifier est la présence de problèmes avec les chiffres. Elle peut
oublier de mettre les factures à la Poste. Certains des chèques ont pu lui être retournés puisqu’elle a
oublié de les signer ou d’y avoir inscrit le mauvais montant.
– Planifier un repas avec des invités et établir une liste de courses. Faire ses courses devient
compliqué. Il lui sera difficile de trouver une recette et de pouvoir par la suite en suivre les
instructions.
– Exécuter des tâches à plusieurs étapes, comme la cuisine, la conduite ou le ménage.
– Trouver le chemin qu’il lui faut suivre pour se rendre à son domicile à partir d’un magasin, ainsi
que la marche à suivre pour prendre un bain ou se vêtir.
– Elle oublie les visages et les noms de gens que vous connaissez depuis toujours, le nom de vos
enfants ainsi que leur âge.
– Certains événements récents et/ou conversations sont oubliés. Elle commence à avoir besoin
d’assistance dans sa vie de tous les jours, tout en niant le problème, en justifiant son erreur ou en se
montrant sur la défensive.

Stade 5 : le début de la démence : la maladie d’Alzheimer modérée.

Durée estimée en moyenne à environ un an et demi.
Votre parent a besoin d’assistance et n’est plus capable de vivre seul de façon indépendante, même
s’il arrive à se nourrir ou s’habiller tout seul.
– Il a besoin d’aide pour choisir ses vêtements.
– Il a besoin d’être incité pour se laver.
Il lui devient impossible de se rappeler certains détails personnels de son histoire. Elle est
fréquemment désorientée (lieu et temps). Un sérieux déclin dans sa capacité de jugement le rend
vulnérable face au monde qui l’entoure.

Il peut être difficile de distinguer les 5e et 6e stades de la maladie d’Alzheimer. Dans ces derniers
stades de la maladie, les tâches quotidiennes simples deviennent extrêmement difficiles à effectuer.

Stade 6 : l’état de démence et la maladie d’Alzheimer à un état modérément sévère.

Durée : deux ans et demi.
La sixième étape de la maladie d’Alzheimer est marquée par un sévère déficit des capacités

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intellectuelles.

On constate une incapacité à prendre conscience du temps présent et à ne plus se souvenir

précisément du passé. Il est difficile pour la personne de se rappeler son histoire personnelle.
Habituellement, à ce stade, la personne malade saura son nom mais pourrait avoir des difficultés à
se rappeler le nom de son conjoint bien qu’elle en reconnaisse généralement encore le visage. Il
sera troublant pour la famille de ne plus être reconnue. Elle perd petit à petit son autonomie et n’est
plus capable de s’habiller ou de se laver seule. Elle doit être aidée pour aller aux toilettes et dans
toutes les autres activités d’hygiène et de soins personnels. Incontinence, errance, méfiance,
agitation ou troubles de l’humeur font leur apparition. Les rythmes de sommeil sont perturbés par
de nombreux éveils nocturnes et il existe une inversion des cycles jour/nuit. C’est à ce stade qu’il
existe un risque d’errance et celui de se perdre. Pour de nombreuses raisons liées au déficit de la
mémoire, à la désorientation, à la perte de sens, de la reconnaissance des objets et l’environnement,
elle pourra présenter des épisodes délirants et des hallucinations, souvent présents en début et fin de
journée. La prise en charge de la personne malade nécessite une supervision constante.

Stade 7 : l’état de démence sévère.

Les capacités intellectuelles sont limitées. Les troubles du langage et de la parole sont sévères.
La personne n’utilise plus que des phrases très courtes quand elle n’a pas perdu la capacité même
de parler. Elle communique par des pleurs ou en jargon. Une fois que la parole a disparu, elle
devient aussi incapable de sourire. La santé décline au fur et à mesure que le corps s’éteint petit à
petit, elle perd la capacité de se déplacer sans assistance, de marcher et de s’asseoir. Le cerveau
n’est plus capable d’interpréter les stimulations extérieures et de répondre à son environnement.
Elle est généralement alitée avec un temps de sommeil prolongé. Elle requiert une assistance et une
prise en charge totale des soins. La durée de cette période dépend de la qualité des soins fournis et
s’étale sur un à deux ans et demi. Les soins sont complets alors qu’elle ne peut plus accomplir
aucune action seule.

Les symptômes peuvent chevaucher plus d’un stade et en estomper les limites. Pour autant, suivant
les personnes, votre parent malade pourra ne jamais manifester certains comportements.

Il est dit qu’il existe autant de maladie d’Alzheimer que de malades.

La maladie d’Alzheimer peut être une maladie effrayante pour vous et votre parent. Mais pouvoir
en identifier les stades et les troubles qui y sont rattachés vous permettra de ne pas être surpris par
l’urgence, de prévoir et d’ajuster vos réactions et vos soins à ses besoins.

Les traitements médicamenteux de la maladie d’Alzheimer.

À l’heure actuelle, il n’existe aucun traitement capable de soigner la maladie d’Alzheimer. Mais
pour ceux qui souffrent aujourd’hui, il existe néanmoins des médicaments qui aident à contrôler les
symptômes tels que l’agitation, la dépression ou les symptômes psychotiques * chap. 20 « les
troubles psycho-comportementaux » : délires et perte de contact avec la réalité, qui peuvent
apparaître avec le développement de la maladie.

Les médicaments utilisés dans la maladie d’Alzheimer sont actuellement les anticholinestérasiques
prescrits comme modérateurs des manifestations de la maladie aux stades léger (1) et modérément
sévère (6). Ils ralentissent les changements de la capacité de penser et de parler de la personne
malade.

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Les autres médicaments utilisés, mais non systématiquement, sont les antidépresseurs,
anxiolytiques, hypnotiques, antiépileptiques et antipsychotiques. Leurs prescriptions dépendent de
la présence ou non de certains troubles psycho-comportementaux, de leur fréquence et du
retentissement qu’ils peuvent avoir sur votre parent ou sur sa prise en charge. Il est donc impératif
de les reconnaître et d’en parler aux médecins qui seuls restent prescripteurs.

– M. D a dit lors d’un groupe de parole : « Les médicaments même s’ils ne sont pas performants
pour la guérison ont un rôle toutefois sécurisant pour l’aidant, ils ouvrent un espoir réconfortant,
on espère quelque chose… » « Il faut qu’il y ait des traitements à administrer au malade même s’ils
ne sont pas la potion magique. »

À ce jour, la maladie d’Alzheimer est incurable, mais des traitements et l’adoption de certains
modes de vie peuvent en ralentir la progression. On s’attend toutefois toujours à ce que de
nouveaux traitements capables de stopper sa progression voient le jour d’ici cinq ans.

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