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Sylvie Tordjman
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Based on the use of scales to evaluate autistic disorder (at the Yale
Child Study Center, USA, and in an INSERM longitudinal study on
autism), reflections on the interests, limits, and ethics of using evalua-
tive instruments are developed (examples based on the ADOS/PL-ADOS
and ADI-R scales are mentioned).
Instruments to evaluate autism can present the following interests,
they : 1 / are appropriate to autistic disorder ; 2 / introduce a third
party, a mediation, a triangulation concerning the child with autism,
the family or the caregiver ; 3 / create a precise context, a standardized
situation that brings methodological rigor to the observation and evalua-
tion of autistic disorder ; 4 / allow the evolution of patients with autism
Les instruments d’évaluation de l’autisme 535
INTRODUCTION
Subjectivité de la passation
Selon la personnalité du clinicien et sa propre capacité à
interagir avec l’enfant autiste ou ses parents, le déroulement
de la situation mise en place et évaluée par l’échelle ne se fait
pas de la même façon.
Il est important aussi de noter que le cadre de la passation
ne constitue pas une réelle situation standardisée objective.
Ainsi, même si le kit de jeux et d’objets utilisés dans le PL-
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Subjectivité de la cotation
On pourrait penser que si l’on demande à plusieurs clini-
ciens d’évaluer une séquence comportementale précise chez
un enfant autiste, à partir d’un enregistrement vidéoscopique
de l’ADOS ou du PL-ADOS, on supprime alors les biais de passa-
tion et ces cliniciens restitueront la même cotation. Or, il n’en
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CONCLUSIONS
RÉFÉRENCES
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552 Sylvie Tordjman
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L’Autism Behavior Âge minimum Trouble autis- ÉVOLUTION Questionnaire rempli – Parents ou – 5 domaines : perception
Checklist (ABC) correspondant à tique au sens L’ABC permet d’appré- en trente minutes par professionnel (édu- sensorielle, relations sociales,
(Krug, Arick et l’âge de dévelop- large (symptoma- cier les changements les parents ou les pro- cateurs, ensei- utilisation des objets et de son
Almond, 1980) pement du tologie autistique dans l’apparition ou fessionnels (entretien gnants). corps, langage, autonomie
langage. de toute popula- la disparition de parental alors – Expérience de sociale et fonctionnelle.
tion : X fragile, comportements ina- souhaitable en com- l’autisme néces- – 57 items (présence/absence
syndrome de daptés ou anormaux plément). saire, mais pas de du comportement) auxquels a
Rett...). sur le score total de formation spéci- été préattribué un score pon-
l’ABC. fique requise. déré de 1 à 4 selon sa spécifi-
cité (« 4 » concernant les
items les plus spécifiques de
l’autisme).
– Score total.
La Childhood Enfants à partir Spectre des trou- ÉVOLUTION 30 minutes de cota- – Cliniciens, ensei- – 15 catégories sous forme de
Autism Rating de 2 ans jusqu’à bles autistiques À l’origine, instru- tion mais nécessite au gnants, parents. 15 items dont 1 score
Scale (CARS) l’âge adulte. avec déficience ment de diagnostic préalable une obser- – Pas de prérequis d’ « impression générale ».
(Schopler, Reichler intellectuelle. (critères DSM-III-R), vation du patient mais entraînement – 7 degrés de sévérité (de 1 :
et Renner, 1988) Discrimine bien mais plus approprié avec le PEP-R minimal à la CARS « comportement normal et
les patients pour évaluer la sévé- (enfant) ou l’AAPEP disponible sur approprié » à 4 : « anomalie
autistes des rité des troubles autis- (adolescent) dans le vidéo. sévère », avec demi-points).
patients défici- tiques et des compor- cadre du programme – Score total allant de
taires non tements associés. TEACCH. Entretien 15 à 60.
autistes. Suivi de l’évolution parental souhaitable
sur le score total. en complément.
Existe une version
parentale simplifiée
incluant une évalua-
tion du niveau de
stress.
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Cheklistfor Autism Enfants de Jeunes enfants PRÉDICTION Deux parties : entre- – Médecin trai- Deux sous-échelles :
in Toddlers (CHAT) 18 mois à 3 ans. avec suspicion de Évaluation dès l’âge tien parental semi- tant (généraliste, A : entretien parental compre-
(Baron-Cohen, trouble ou de de 18 mois du risque structuré et ques- pédiatre). nant :
Allen et Gillberg, retard du déve- d’autisme (A) ou de tionnaire pour le – Pas d’expé- – 6 catégories : jeu social,
1992) loppement. retard de développe- praticien, le tout se rience particulière intérêt social, jeu de faire
ment (RD), confirmé remplissant en de l’autisme. semblant, attention
sur l’ADI-R et la 15 minutes. conjointe, imitation, pointage
CIM-10 à l’âge de protodéclaratif (contraire-
3,5 ans, avec trois ment au pointage proto-
L’Évaluation des Validée de l’âge Trouble autis- ÉVOLUTION/ Observation directe – Accessible aux – 33 items.
Comportements de 6 mois tique et autres RECHERCHE de l’enfant complétée professionnels de – 5 degrés de sévérité (de 0 :
Autistiques- à 4 ans. troubles envahis- Appréciation des trou- par un entretien l’autisme. « jamais » à 4 : « continuel-
Nourrisson (ECA-N) sants du dévelop- bles du comportement parental avec un – Expérience de lement »).
ou Infant pement. chez de jeunes enfants temps de passation et l’autisme néces-
Behavioral autistes et évaluation cotation de l’ordre de saire mais pas de
Summarised quantitative des com- 15 minutes. Les cota- formation spéci-
Evaluation (IBSE) portements autis- tions sur enregistre- fique requise.
(Sauvage, 1984 ; tiques chez de très ments vidéoscopi-
Sauvage et al., jeunes enfants présen- ques sont possibles
1989 ; Adrien et al., tant des troubles du pour 19 items sur
1992) développement (la les 33 de
valeur prédictive reste l’échelle ECA-N.
à être étudiée par des
études longitudinales)
The Autistic Enfants de 2 Trouble autis- ÉVOLUTION Observation de l’en- – Professionnels – 8 sections recouvrant diffé-
Continuum : An à 8 ans. tique. Évaluation des com- fant non limitée dans de l’autisme rents domaines de développe-
Assessment and portements, capacités le temps. (psychologues, ment : observations géné-
Intervention et besoins des enfants orthophonistes, rales, contrôle attentionnel,
Schedule (TAC) présentant des trou- éducateurs et fonctions sensorielles, fonc-
(Aarons et bles autistiques. Inté- enseignants spé- tions symboliques non ver-
Gittens, 1992) rêt pour suivre cialisés). bales, formation des concepts,
l’évolution. – Pas de forma- capacités de rythme et de
Le TAC permet aussi tion spécifique séquençage, développement
d’obtenir un niveau de requise. de la communication, évalua-
développement et aide tion psychométrique et per-
à choisir l’intervention formances éducatives.
thérapeutique la plus – Chaque sous-section
appropriée. comporte 13 items.
L’Autism Diag- De 2 ans (non Trouble autis- DIAGNOSTIC Entretien parental Niveau d’expertise • L’ADI-R comprend 40 ou
nostic Interview- adaptée si âge tique et autres D’AUTISME semi-structuré de très élevé : profes- 112 items (version courte ou
Revised (ADI-R) mental inférieur troubles envahis- (Critères DSM-IV, 1 h 30 (version sionnel avec expé- version complète) avec
(Lord et al., 1994) à 18 mois) à sants du dévelop- CIM-10) / RECHERCHE courte) à 4 heures rience de l’au- 4 degrés de sévérité (de 0 :
l’âge adulte. pement (TED). – Permet un diag- (version complète). tisme, ayant suivi « comportement absent ou
Version paren- nostic d’autisme sur ADOS-G (observation une formation spé- normal » à 3 « anomalie
tale, Autism l’algorithme (scores directe) souhaitable cifique intensive sévère »).
Screening Ques- seuils), avec utilisa- en complément. de plusieurs jours La version parentale (ASQ) est
tionnaire (ASQ, tion pour les enfants dans un centre de 40 items avec un score
Berument et al., de moins de 4 ans des agréé (formation total allant de 0 à 39.
1999) : deux scores « actuelle- requise pour les
formes selon ment » et pour les chercheurs et • Algorithme (diagnostic
l’âge (l’une autres enfants des conseillée pour les d’autisme si tous les scores
avant 6 ans et scores « le plus anor- cliniciens). seuils des différents domaines
l’autre à partir mal entre 4-5 ans ». La version paren- de l’algorithme sont au moins
de 6 ans). – Permet aussi théori- tale (ASQ) ne atteints) :
quement un diag- requiert pas de – 3 domaines comportemen-
nostic de TED non formation spéci- taux (Interaction sociale réci-
autistiques mais les fique de la part des proque, Communication,
scores seuils ne sont parents. Comportements et intérêts
pas encore dispo- répétitifs/restreints/stéréo-
nibles. typés), 34 items ;
– L’ASQ est plus – 1 domaine « Anomalie de
approprié pour faire développement évidente à ou
un diagnostic de TED avant 36 mois », 5 items.
que pour discriminer
l’autisme des autres
TED.
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L’Autism Diag- Patients à par- Trouble autis- DIAGNOSTIC Observation directe Niveau d’expertise • Cotations générales :
nostic Observation tir tique. D’AUTISME du patient dans une très élevé : profes- 43 items, dont un item de
Schedule (ADOS) de 5 ans ayant (Critères DSM-IV, situation de jeu stan- sionnel avec expé- sévérité globale d’autisme
(Lord et al., 1989) un langage CIM-10) / RECHERCHE dardisée d’une durée rience de l’au- (impression clinique) avec
verbal expressif Les échelles (passation puis cota- tisme, ayant suivi 4 degrés de sévérité identiques
d’un niveau ADOS/PL-ADOS/ADOS/G tions) de 45 minutes une formation spé- à l’ADI-R
supérieur à 3 ans permettent une obser- à 1 heure. cifique intensive • Algorithme (diagnostic sur
(phrases fluides). vation détaillée des ADI-R (entretien de plusieurs jours les scores seuils) :
troubles autistiques. parental) souhaitable dans un centre 3 domaines comportemen-
en complément. agréé. taux identiques à l’ADI-R,
19 items.
Le Pre-Linguistic Patients à partir • Cotations générales :
Autism Diagnostic de 2 ans (non 31 items, dont un item de
Observation adapté si âge sévérité globale d’autisme
Schedule (PL-ADOS) mental inférieur (impression clinique) avec
(DiLavore, Lord et à 18 mois), avec 4 degrés de sévérité identiques
Rutter, 1995) peu ou pas de à l’ADI-R.
langage verbal. • Algorithme (diagnostic sur
les scores seuils) :
2 domaines comportemen-
taux (Interaction sociale/
Communication et Compor-
tements répétitifs/restreints),
18 items.
L’Autism Diag- Enfants avec • Module 1 basé sur le
nostic Observation peu ou pas de PL-ADOS : 10 activités,
Schedule-Generic langage verbal 29 cotations générales.
(ADOS-G) spontané • Module 2 pour des enfants
(Lord et al., 2000) (Module 1), avec un langage mais sans
jusqu’aux ado- expression verbale spontanée
lescents et fluide : 14 activités, 28 cota-
adultes de haut tions générales.
niveau • Module 3 basé sur l’ADOS :
(Module 4). 13 activités, 28 cotations
générales.
• Module 4 pour les adoles-
cents et adultes de haut
niveau : 10-15 activités,
31 cotations générales.
• Algorithmes (diagnostic sur
les scores seuils) :
– 3 domaines comportemen-
taux identiques à l’ADI-R,
15 items.
– 1 domaine « Jeu », 2 items
(Module 1) ou « Imagination/
Créativité », 1 item
(Modules 2, 3, 4).
The Gilliam Patients de 3 Trouble autis- DIAGNOSTIC Questionnaire rempli – Professionnel – 4 domaines : stéréotypies
Autism Rating à 22 ans. tique. D’AUTISME en environ 5 qui connaît/ comportementales, inter-
Scale (GARS) (Critères DSM-IV, à 10 minutes par un travaille avec le action sociale, communica-
(Gilliam, 1995) CIM-10) professionnel patient (psycho- tion, perturbations dévelop-
Obtention d’une pro- connaissant l’enfant. logues, orthopho- pementales.
babilité de diagnostic nistes, éducateurs – 56 items.
d’autisme (probabili- et enseignants spé-
tés très faible, faible, cialisés).
moyenne, élevée, très – Pas de forma-
élevée). tion spécifique
requise.
L’Évaluation des Enfants (âge Trouble autis- RECHERCHE Observation directe Accessible sans – 25 items.
Comportements minimum : tique au sens Mesure de manière du patient, discus- formation aux – 5 degrés de sévérité (de 0 :
Autistiques- 3 ans) à jeunes large. dimensionnelle les sion de son anam- professionnels de « jamais » à 4 : « continuel-
Révisée adultes (validée comportements asso- nèse, recherche l’autisme clini- lement »).
(ECA-R) ou jusqu’à 18 ans). ciés à l’autisme. Ni d’informations ciens ou cher-
Behavioral instrument de diag- auprès de sources cheurs (infirmiers,
Summarised nostic ou de suivi, multiples. psychologues,
Evaluation- mais certains auteurs Passation et cotation psychiatres, édu-
Revised pensent que les d’une durée de 1 h 30 cateurs et ensei-
(BSE-R) 2 échelles à partir environ. gnants spécia-
(Barthelemy et al., desquelles la BSE-R a lisés...).
1997) été construite (la BSE
et l’IBSE) permettent
de suivre l’évolution.
Grille de repérage À tout âge. Trouble autis- ÉVOLUTION Observation du – Professionnels – 7 domaines : expressions
des étapes tique. Repérer les étapes patient non limitée travaillant auprès émotionnelles et relation-
évolutives évolutives de l’au- dans le temps. de patients nelles, regard, image du corps,
de l’autisme traité tisme dans le cadre autistes (psycho- langage verbal, graphisme,
(GREEAT) d’une approche psy- logues, psychia- exploration de l’espace et des
(Haag et al., chodynamique. tres, psychomotri- objets, repérage temporel,
1995 et 2002) ciens, infirmiers, agression.
orthophonistes, – Un lexique propose pour
éducateurs et chaque domaine une liste de
enseignants mots clés, tous les mots clés
spécialisés). étant définis par une descrip-
– Expérience de tion clinique détaillée.
l’autisme néces-
saire mais pas de
formation spéci-
fique requise.