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UNE NOUVELLE TEMPORALITÉ DANS L’ACTION SOCIALE ET

MÉDICO--SOCIALE

Marcel Jaeger

ERES | « Vie sociale »


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2017/2 n° 18 | pages 45 à 56
ISSN 0042-5605
ISBN 9782749255408
Article disponible en ligne à l'adresse :
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https://www.cairn.info/revue-vie-sociale-2017-2-page-45.htm
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Une nouvelle temporalité
dans l’action sociale et médico-­sociale
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Marcel Jaeger

Nous assistons depuis quelques années, dans les politiques publiques,


à un mouvement qui tend à prolonger la référence au projet dans toutes
ses dimensions (institutionnelles et individuelles) par la valorisation de
la thématique du parcours. Cette évolution dans la manière de penser 45
l’action sociale et médico-­sociale se retrouve chez beaucoup de profes-
sionnels dans la façon de concevoir les pratiques, en rapport étroit avec
une nouvelle perception des personnes accompagnées. Il ne s’agit plus,
en effet, de planifier des actions, en postulant l’adhésion de l’« usager » à
la réalisation d’objectifs définis par l’identification de besoins objectivés,
mais d’assurer un accompagnement au déroulement incertain, parfois
erratique, en tout cas correspondant mieux aux réalités de la personne,
à sa subjectivité, à ses ressources, à ses attentes, à ses effondrements…

Les parcours, par définition, sont souvent jalonnés d’obstacles. Parmi


ceux-ci, certains semblent insurmontables, en particulier lorsque la conti-
nuité espérée des parcours se heurte à des clivages institutionnels, dont
l’un des plus anciens et des plus problématiques concerne ce qu’il a été
convenu d’appeler le sanitaire et le social. De nombreux rapports d’ex-
perts ont été consacrés à cette question 1, étant entendu que les clivages
sont la règle : ils concernent tout autant les politiques de l’éducation, de
la justice, du travail… Ainsi, le législateur n’a cessé, depuis plusieurs
années, d’appeler à ne pas se contenter d’élaborer des projets dont la

Marcel Jaeger est titulaire de la chaire de travail social et d’intervention sociale au Cnam.
1. Le rapport d’Alain Milon au Sénat, en décembre 2012, « relatif à la prise en charge psychia-
trique des personnes atteintes de troubles mentaux », identifiait quatorze rapports officiels
prônant le décloisonnement entre 2002 et 2009 ; parmi eux, le rapport du Conseil supérieur
du travail social, Le décloisonnement et l’articulation du sanitaire et du social, Éditions de
l’ensp, 2007.

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réalisation était systématiquement compromise par l’existence de fractures


structurelles. Comment, en effet, permettre des parcours bénéfiques aux
personnes si la juxtaposition des politiques les contraint à une tempora-
lité courte, dans des dispositifs spécialisés mais aux frontières rigides ?
Il est donc apparu nécessaire de compléter la construction de projets à la
fois par une atténuation des discontinuités institutionnelles et par l’idée
d’un accompagnement de parcours individualisés. C’est ainsi qu’a pris
naissance une approche juridique, formelle, normative de la notion de
« parcours de soins coordonnés », dont les limites sont apparues très vite
évidentes : un parcours dans le seul mode de la prise en charge thérapeu-
tique, dans l’espace à peine élargi d’un « plateau technique ». Dans cette
dynamique, après un premier mouvement d’ouverture de la logique de
projet à une logique de parcours, un second mouvement s’organise au
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début des années 2000, cette fois d’ouverture d’une logique purement
sanitaire à une logique de santé publique au sens de la charte d’Ottawa 2,
pour aller enfin vers la référence au droit commun, à travers les notions
de projet de vie et de parcours de vie, où se rejoignent, parmi d’autres, les
préoccupations de santé et les problématiques relevant de l’action sociale.

█▌▌ Premier mouvement : le nécessaire dépassement de la notion


de projet
46 La notion de projet renforce l’idée d’une continuité dans les parcours
d’une personne. Elle souligne qu’en dépit de toutes les apparences, nul
ne doit être privé de son avenir. Elle permet d’insister sur la dimension
dynamique, au sens où il est dit qu’il n’est d’humanité qu’en mouvement.
Donc, si une personne en grande difficulté, voire en situation de dépen-
dance majeure, peut être dite « sujet de droit », cela suppose de créer les
conditions de possibilité à la fois de son appartenance à une histoire et de
l’expression, autant que faire se peut, d’une volonté personnelle. L’idée
de projet est d’emblée à la fois optimiste et rationaliste.

Or, chacun sait que les écarts entre un projet et sa réalisation peuvent
être considérables, qu’ils interrogent alors les compétences, les conditions
organisationnelles ; au demeurant, c’est le principal enjeu de l’évalua-
tion de l’activité. Pour beaucoup de personnes, l’idée de projet est même
difficile à penser si, au-delà d’un projet d’ampleur limitée (tel projet de
soins, projet de déplacement, de rencontre…), il s’agit de se préoccuper
d’un « projet de vie », par nature plus ambitieux. Or, tel est précisé-
ment le nom du document attendu par les Maisons départementales des
personnes handicapées (mdph) pour décider d’une orientation sur une
durée limitée… D’autre part, la notion de projet rend plus difficile la

2. La charte d’Ottawa pour la promotion de la santé, adoptée par l’Organisation mondiale
de la santé le 21 novembre 1986, indiquait déjà que « la promotion de la santé ne relève pas
seulement du secteur sanitaire ».

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prise en compte de la complexité des fonctionnements humains, le droit


à l’erreur, le droit au retour en arrière, les aléas…

En l’occurrence, loin d’être des accidents ponctuels, ces aléas, qui


viennent des personnes elles-mêmes et des situations dans lesquelles elles
se trouvent, sont souvent la règle plus que l’exception. C’est d’ailleurs
un des aspects de la définition de la précarité, qui concerne les personnes
confrontées à des difficultés sociales et économiques, mais que nous
retrouvons aussi dans les fluctuations caractéristiques des parcours de vie
perturbés par des pathologies. En témoigne l’importance accordée par le
Plan psychiatrie et santé mentale 2011-2015, présenté dans l’instruction
dgs-dgos-dgcs du 20 mars 2012, à quatre types de ruptures justifiant
quatre axes de prévention et d’action :
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– les ruptures dans le cours de l’existence suite à des événements person-
nels (maladie, accident…) ou familiaux (séparation…) ;
– les ruptures avec le monde ordinaire caractéristiques de publics exclus
ou de territoires négligés ;
– les ruptures entre les institutions ou les professionnels et l’environne-
ment social qui n’en perçoit pas toujours la légitimité ;
– enfin, les ruptures entre les savoirs savants et les savoirs profanes, qui
interrogent la prétention à élaborer des projets cohérents et crédibles.

C’est pourquoi la notion de parcours paraît plus ouverte, plus proche


des réalités des personnes et des environnements, moins ambitieuse certes, 47
donnant lieu à des approches plus pragmatiques, mais autorisant des mises
en perspective sur une durée plus longue et une meilleure prise en consi-
dération de l’historicité des individus, même de ceux qui paraissent perdus
pour l’humanité.

La même idée se retrouve dans chacun des cinq rapports issus des
États généraux du travail social remis en février 2015. Au demeurant,
c’est elle qui leur donne une cohérence, si tant est que le rapport aux
personnes accompagnées en constitue le fil rouge, à l’exception du rapport
sur la formation initiale et la formation continue qui traite uniquement des
parcours de professionnalisation, comme s’il était possible d’en faire une
question distincte, déconnectée de celle des publics de l’action sociale et
médico-­sociale…

• En premier lieu, le rapport sur La place des usagers, dans la même
perspective que le rapport du Conseil supérieur du travail social, Refonder le
rapport aux personnes, « Merci de ne plus nous appeler usagers », introduit
l’idée d’un changement dans le rapport au temps : « Les travailleurs sociaux
ne doivent pas être réduits à activer dans l’urgence des dispositifs adminis-
tratifs et financiers, mais doivent pouvoir mettre en œuvre des stratégies
prenant en compte les parcours individuels. » Cela implique, indique ce
rapport, « de passer d’une logique de dispositifs à une logique de parcours ;
de penser et d’organiser la globalité et la coordination des accompagnements

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à partir du parcours des personnes, avec la désignation d’un référent au sein


du réseau des intervenants sociaux concernés ; d’œuvrer à la simplifica-
tion des parcours ; d’identifier un interlocuteur principal pour la personne
concernée et d’envisager le plus souvent possible un dossier unique ; d’or-
ganiser le partage d’informations et l’évaluation conjointe sur les situations
complexes, avec le respect de la vie personnelle des personnes et du secret
professionnel ; de renforcer l’articulation entre professionnels de santé et
travailleurs sociaux afin d’inscrire les démarches de santé au cœur du projet
de la personne ; de repenser la contractualisation au cœur de la relation entre
le travailleur social et la personne aidée ; de redéfinir la notion de contrat
réciproque ; de prendre en compte la notion du temps, du droit à l’erreur,
de la contribution de la personne ».
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• Le rapport Métiers et complémentarités aborde aussi les parcours
de formation, mais il associe la notion de parcours pour les personnes
accompagnées à celle d’accompagnement global. Or, ce dernier, précise ce
rapport, « doit être pensé en termes de parcours de vie et non pas comme
la somme des accompagnements spécifiques ». Il introduit d’autre part
le principe de l’ancrage dans des territoires, moins pour les y restreindre
que pour sortir d’une vision individualisante. Ainsi prend sens le rôle d’un
chef de file ou d’un référent de parcours : « Privilégier une gouvernance
institutionnelle avec chef de file et/ou travail en réseau doit contribuer à
réduire les cloisonnements entre organisations, financeurs, dispositifs,
48 associations et collectivités territoriales. Enfin, pour que les institutions
et les professionnels se positionnent correctement dans un but de complé-
mentarité, il est nécessaire de prendre en compte la diversité du rôle des
acteurs, mais également de mettre en évidence les points de convergence.
Les pistes concrètes évoquent la création de lieux d’accueil de proximité
inconditionnels, le recours à un référent social unique ou à un référent en
charge de la coordination des interventions. »

• Le rapport Coordination institutionnelle des acteurs en tire les consé-


quences en recommandant la mise en place de référents de parcours, non
pour renforcer les dispositifs existants, mais au contraire pour valoriser,
dans l’accompagnement des parcours des personnes, la coopération entre
les acteurs à travers « des logiques de solidarités d’engagement ». Un
autre enjeu est souligné : la fluidité, pour éviter à la fois une stagnation des
personnes accompagnées dans un statut figé qui renforcerait leur exclusion
ou des fluctuations excessives faisant tourner cette fluidité « à vide ». Un
double écueil se profilerait ainsi : une cristallisation des situations ou
au contraire une liquéfaction des personnes à travers leur instabilité. En
revanche, ce que semblent ne pas avoir vu les auteurs du rapport, c’est que
finaliser les parcours par des objectifs de cohérence et d’adéquation aux
projets relève au mieux de l’illusion, au pire d’une restriction des espaces
de liberté des personnes. D’ailleurs, pour les mêmes raisons, la conception
de l’accompagnement des parcours des personnes en difficulté justifiant
l’organisation de dispositifs en plateformes pose de sérieux problèmes.

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Il existe en effet un écart entre deux conceptions du parcours : d’une


part, le parcours vécu par les personnes, constaté par les professionnels ;
d’autre part, le parcours anticipé par les professionnels, avec l’objectif
d’accentuer la réactivité et la justesse des réponses, mais sans s’appuyer
nécessairement sur les attentes des personnes concernées. Jean-René
Loubat cite par exemple un texte de l’ars d’Ile-de-France dans lequel
les parcours sont pensés comme permettant des modélisations à partir
desquelles les dispositifs peuvent être diversifiés et adaptés à de nouvelles
demandes : « Si le parcours d’une personne donnée est unique, à l’échelle
d’une population on peut repérer et organiser des typologies de parcours
a priori et calibrer et anticiper les ressources nécessaires 3. » Une telle
conception des parcours laisse perplexe.
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En tout cas, concernant le référent de parcours, le rapport Coordination
institutionnelle des acteurs pose une série de questions à propos desquelles
le groupe de travail admet qu’il n’est pas parvenu à un consensus : qui
choisit le référent ? La personne directement concernée elle-même,
comme cela s’est fait en Isère ? La famille ? Mais l’une ou l’autre a-t-elle la
compétence pour apprécier si le travailleur social choisi est apte à devenir
référent ? Faut-il se fier à une « délibération collective » ? Or, s’il faut faire
un choix de référent pour un nombre important de personnes, la formule
risque d’être coûteuse en temps. Comme le dit le rapport, ce n’est plus
une question de compétences, mais de capacités, dans un contexte de
limitation de moyens en personnels. Il faut également imaginer que les 49
choix puissent, heureusement pour les personnes, ne pas être définitifs,
ne serait-ce qu’en raison de la mobilité des professionnels qui sont, eux
aussi, en droit d’avoir des parcours plus ou moins complexes et aléatoires.

• Cela posé, la référence de parcours, précise le rapport Développement


social et travail social collectif, ne signifie pas le renforcement de l’indi-
vidualisation des accompagnements. Jean-Paul Delevoye, président du
Conseil économique et social européen, évoque les enjeux d’aujourd’hui
pour l’action sociale et le sens de l’action à conduire : « Il faut poser la
question à tous les acteurs de savoir si l’on réfléchit en termes de coût
ou d’investissement social. L’investissement social incarne une nouvelle
approche plus transversale des enjeux sociaux dans le cadre d’une stra-
tégie impulsant la mise en œuvre d’un modèle d’action plus préventif.
De même, l’accompagnement global d’un parcours est une condition du
contrat social. » Cela suppose une temporalité particulière : les actions
doivent être pensées dans une perspective déjà souhaitée pour la forma-
tion des professionnels : « tout au long de la vie », non pour inciter à un
accompagnement continu des personnes, mais pour envisager un éventail
de possibilités mises à la disposition des publics en fonction de leurs

3. Jean-René Loubat, Jean-Pierre Hardy et Marie-Aline Bloch, Concevoir des plateformes de


services en action sociale et médico-­sociale, Paris, Dunod, 2016, p. 21.

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besoins et de leurs attentes, voire de ceux de leurs proches quand elles


n’ont pas acquis ou ont perdu leur autonomie.

█▌▌ Deuxième mouvement : des approches segmentées


à la prise en considération de la vie des personnes

█▌▌ Des projets spécifiques au « projet de vie »

La référence à la vie est devenue de plus en plus insistante dans les


textes qui régissent l’aide aux personnes en difficulté : foyer de vie, centre
d’adaptation à la vie active, lieu de vie et d’accueil, conseil de vie sociale,
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auxiliaire de vie… Cette caractéristique sémantique conforte l’objectif,

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surtout depuis les années 1970, de réduire le clivage entre la « prise en
charge » en institution et ce qui passe pour la « vraie vie », à l’extérieur,
en milieu dit ordinaire. Le premier mouvement a été de rappeler que la
vie est partout, y compris dedans, pour mieux mettre en avant ce qu’elle
devait impulser. D’où l’intérêt pour la notion de « qualité de vie », avant
même de parler de « projet de vie ». En 1994, l’Organisation mondiale
de la santé définit la « qualité de la vie » comme « la perception qu’a un
individu de sa place dans l’existence, dans le contexte de la culture et du
système de valeurs dans lesquels il vit, en relation avec ses objectifs, ses
attentes, ses normes et ses inquiétudes. Il s’agit d’un large champ concep-
50
tuel, englobant de manière complexe la santé physique de la personne,
son état psychologique, son niveau d’indépendance, ses relations sociales,
ses croyances personnelles et sa relation avec les spécificités de son envi-
ronnement ». Elle anticipe sur l’approche interactionniste et environne-
mentaliste à l’œuvre dans la Classification du fonctionnement humain, du
handicap et de la santé qu’elle adopte en 2001. La vie devient une valeur
centrale de référence pour penser la liberté et la démocratie, notamment
là où elle est le moins facile à installer. Cette nouvelle approche entraîne
un changement supplémentaire assez radical en termes de temporalité de
l’action et de sémantique.

La loi du 11 février 2005 « pour l’égalité des droits et des chances, la


participation et la citoyenneté des personnes handicapées » amorce un
virage terminologique majeur. En intégrant la question du handicap dans
la problématique plus générale de la citoyenneté, elle supprime les expres-
sions négatives, jugées stigmatisantes, comme « éducation spéciale ».
À l’inverse, comme la notion de participation, la notion de projet de vie
s’inscrit dans ce tableau général où il importe de positiver le discours.

Par ailleurs, la loi de 2005 s’appuie sur la nécessité de « garantir


aux personnes handicapées le libre choix de leur projet de vie grâce à la
compensation des conséquences de leur handicap et à un revenu d’exis-
tence favorisant une vie autonome digne » (exposé des motifs lors de la
présentation du projet de loi par le gouvernement). Mais il s’avère assez

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vite que le « projet de vie » ne se limite pas à l’indication d’une expression


subjective, inscrivant la personne dans une temporalité qui contribue à
sa (re)construction : ce projet tend à être défini comme « un document ».

La loi vise bien l’expression de la volonté ou des attentes d’une


personne dont on pourrait dire qu’elles sont susceptibles d’être formalisées
dans une attestation. Son article 11 précise que « les besoins de compen-
sation sont inscrits dans un plan élaboré en considération des besoins et
des aspirations de la personne handicapée tels qu’ils sont exprimés dans
son projet de vie, formulé par la personne elle-même ou, à défaut, avec
ou pour elle par son représentant légal lorsqu’elle ne peut exprimer son
avis ». L’article 64 de cette même loi précise que « la maison départe-
mentale des personnes handicapées assure à la personne handicapée et à
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sa famille l’aide nécessaire à la formulation de son projet de vie, l’aide
nécessaire à la mise en œuvre des décisions prises par la commission des
droits et de l’autonomie des personnes handicapées, l’accompagnement
et les médiations que cette mise en œuvre peut requérir ».

La notion de projet de vie présente un avantage supplémentaire : elle


renforce l’idée d’une continuité dans les parcours d’un individu ; elle
souligne qu’en dépit de toutes les apparences, nul ne doit être privé de
son avenir ; elle permet d’insister sur la dimension dynamique, sur les
ressources des personnes, même lorsqu’elles semblent éloignées de la
vie sociale ordinaire. À travers l’affirmation de la priorité du projet de 51
vie se manifeste aussi une volonté de reconnaissance des compétences
que la perte d’autonomie ne doit pas faire perdre de vue, au sens où l’on
parle aujourd’hui de « personnes à compétences spécifiques » plutôt que
de personnes déficientes. L’affirmation que la dépendance n’annihile pas
toute référence à un projet pour la personne est ainsi une nouvelle façon,
pour le législateur, de consolider le droit des « usagers » et de viser l’ho-
rizon d’une citoyenneté encore à conquérir. Cela étant, la notion de projet
de vie renforce l’idée d’une continuité dans le parcours des personnes, là
où il importe de prendre en considération aussi les ruptures, les disconti-
nuités, les aléas… Il faut également se prémunir d’une vision administra-
tive du projet de vie 4, de rechercher des informations dans le seul but de
formaliser un document en vue d’une procédure : ce que certains auteurs
appellent « la manie du projet », qui a pour conséquence de survaloriser
le futur par rapport au présent 5.

4. Voir Marcel Jaeger, « Quand le législateur découvre la notion de projet de vie », Informations
sociales, n° 156, novembre-décembre 2009, p. 142-144.
5. Jean-Jacques Amyot et Annie Mollier, Mettre en œuvre le projet de vie dans les établisse-
ments pour personnes âgées, Paris, Dunod, 2002, p. 209.

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█▌▌ D’une conception technique du parcours au « parcours de vie »

La notion de parcours est un des axes de la loi Santé du 26 janvier


2016. Elle nécessite une action coordonnée en termes de prévention, de
soins, d’interventions médico-­sociales et sociales. Mais cette approche est
graduée et nécessite de bien distinguer les différentes formes de parcours
dans le domaine de la santé, pour ensuite clarifier ce qu’il peut en être
dans le secteur social et médico-­social. En effet, la progression se présente
en trois temps :
– le parcours de soins (de l’hospitalisation évitable par des consultations
ou des visites à domicile aux soins d’urgence et aux unités de soins de
longue durée en milieu hospitalier) ;
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– le parcours de santé (impliquant la prévention, des liens avec le secteur
social et médico-­social, avec un objectif de maintien ou de retour à
domicile) ;
– le parcours de vie (dans une dynamique d’inclusion qui concerne toute
personne qui, par principe, ne saurait être réduite à un statut de « patient »,
voire d’« usager »).

Le parcours de soins

Selon la Haute Autorité de santé, il se définit comme « le juste enchaî-


52 nement et au bon moment des différentes compétences professionnelles
liées directement ou indirectement aux soins : consultations, actes tech-
niques ou biologiques, traitements médicamenteux et non médicamenteux,
prise en charge des épisodes aigus (décompensation, exacerbation), autres
prises en charge (médico-­sociales notamment, mais aussi sociales) 6 ».
La Direction générale de la santé précise que la continuité du parcours
de soins se conçoit de l’approche la plus large, généraliste, à l’approche
la plus spécifique, selon six dimensions : temporelle ; géographique ;
interdisciplinaire (niveau d’expertise) ; relationnelle (attentes partagées) ;
informationnelle (communication adéquate) ; économique 7.

Initialement, la notion de « parcours de soins coordonnés » résulte


de la loi du 13 août 2004 relative à l’assurance maladie et vise, à travers
sa mise en œuvre, tout à la fois la rationalisation des soins, la qualité
du service rendu, la satisfaction des personnes et la réduction des coûts.
Sous cet angle, la formule a des équivalents dans d’autres secteurs et
notamment dans le secteur social et médico-­social où se développent
les thématiques du case management, de la gestion de cas, du référent
unique et autres modalités de coordination. En l’occurrence, il s’agit d’une
nouvelle façon de penser l’intervention auprès des personnes en difficulté
du fait de la maladie, du handicap, de l’âge, des difficultés sociales et

6. Haute Autorité de santé (has), Parcours de soins, mai 2012.


7. Éléments apportés par Brigitte Bouquet.

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Une nouvelle temporalité dans l’action sociale et médico-­sociale

économiques. Elle correspond à un changement radical dans la conception


de l’accompagnement.

Cela étant, elle pose des problèmes non seulement organisationnels,


avec de fortes implications financières, mais aussi éthiques et philoso-
phiques, au sens où elle renvoie à une représentation du monde et du
rapport à la vulnérabilité. Derrière les conséquences pratiques pour les
professionnels de santé comme pour les travailleurs sociaux, il existe une
dimension anthropologique : l’idée de parcours suppose celle de mouve-
ment, ce qui, pour certaines catégories de sujets malades et/ou en situa-
tion de handicap, n’a rien d’évident lorsque les personnes sont très peu
autonomes ou en fin de vie. Le législateur avait d’ailleurs fait preuve de
grande prudence en 2004 : s’agissant d’un objectif de rationalisation des
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soins et des dépenses de l’assurance maladie, la fonction de coordination
était accordée aux seuls médecins. Quant aux bénéficiaires, plusieurs cas
d’exclusion étaient énoncés : les enfants de moins de 16 ans, les migrants
dits « de passage », les bénéficiaires de l’Aide médicale d’État. Le dispo-
sitif était pensé pour des assurés sociaux ayant déclaré un médecin traitant
et devant faire appel à plusieurs spécialités pour une même pathologie. Ce
n’était, à l’époque, qu’une amorce, dans un périmètre restreint.

Le parcours de santé
53
Avec un spectre plus large que le parcours de soins, le parcours de
santé articule les soins avec, en amont, la prévention en santé et sociale
et, en aval, l’accompagnement médico-­social et social, le maintien et le
retour à domicile. La personne soignée est considérée dans un environ-
nement large, professionnel, social, familial… D’autre part, les parcours
de santé impliquent la participation et l’implication des personnes, sur
l’intervention efficace et coordonnée des acteurs du système de soins,
des établissements médico-sociaux et sociaux, des collectivités locales,
des organismes de protection sociale… Ils ont une dimension temporelle
– organiser une prise en charge du patient coordonnée dans le temps – et
une dimension spatiale – un territoire et la proximité du domicile 8.

Dans son article 1, la loi de modernisation de notre système de santé


du 26 janvier 2016 présente ainsi l’organisation des parcours de santé :
« Ces parcours visent, par la coordination des acteurs sanitaires, sociaux
et médico-sociaux, en lien avec les usagers et les collectivités territoriales,
à garantir la continuité, l’accessibilité, la qualité, la sécurité et l’efficience
de la prise en charge de la population, en tenant compte des spécificités

8. Secrétariat général des ministères chargés des Affaires sociales (sgmcas), Agence régio-
nale de santé, Parcours de soins. Parcours de santé. Parcours de vie. Lexique des parcours.
Pour une prise en charge adaptée des patients et des usagers. Lexique des parcours de A à Z,
janvier 2016.

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géographiques, démographiques et saisonnières de chaque territoire, afin


de concourir à l’équité territoriale. »

Une première expérimentation, limitée au secteur des personnes âgées,


avait permis de dessiner les contours de cette nouvelle conception des
politiques publiques en matière de santé et d’action sociale : les paerpa
(Parcours de santé des personnes âgées en risque de perte d’autonomie),
institués dans le cadre de la stratégie nationale de santé (février 2013).
L’idée a été d’impulser une coordination de tous les acteurs concernés
sur un territoire, pour les 75 ans et plus encore autonomes mais suscep-
tibles de connaître des difficultés tant sur le plan de leur santé que de leur
situation sociale.
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Il s’agit de dispositions, plus que d’un dispositif, fondées sur des préoc-
cupations partagées, en particulier le renforcement des possibilités de
maintien à domicile tout en permettant, selon les demandes et les besoins
de la personne, des réponses institutionnelles temporaires ou définitives.
Cela implique de renforcer les coopérations entre les professionnels, tant
les travailleurs sociaux que les personnels de santé, et des aidants, voire
d’autres acteurs de la vie civile, et d’expérimenter des modalités de coor-
dination acceptées par les uns et par les autres : un numéro de téléphone
unique accessible aux personnes âgées et à leurs aidants ainsi qu’aux
54 professionnels, et plus particulièrement aux professionnels de santé libé-
raux, une plateforme d’information et d’orientation recensant les différents
dispositifs/structures existants des territoires à destination des personnes,
une préparation de l’entrée et de la sortie d’hôpital avec des transitions
et une circulation des informations entre les professionnels… Mais là
encore, nous sommes face à des réponses limitées à une problématique
particulière pour une catégorie de public et d’âge très restreinte.

Le parcours de vie 

Cette notion, inspirée de la charte d’Ottawa, est, selon la Caisse


nationale de solidarité pour l’autonomie (cnsa), préférable aux termes
« parcours de soins » (limité aux impacts pour le secteur sanitaire) ou
« parcours de santé » (qui risque d’être interprété de façon restrictive aux
seuls secteurs sanitaire et médico-­social) : elle signifie l’ensemble de la
situation des personnes dans leur environnement – famille et entourage,
scolarisation, prévention de la désinsertion professionnelle, réinsertion,
logement, participation sociale, citoyenneté –, qui doit être prise en compte
par les acteurs du soin et de l’accompagnement. C’est une prise en charge
globale de l’usager, prenant en considération ses choix, en coordination
avec l’ensemble des acteurs. Pour la cnsa, les politiques publiques dans
le champ de la santé doivent donc favoriser la continuité des parcours de
vie des personnes de façon à éviter, ou à défaut accompagner, les ruptures
brutales non anticipées, prendre en compte l’ensemble des besoins et y

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Une nouvelle temporalité dans l’action sociale et médico-­sociale

apporter des réponses adéquates, dans le respect de leur projet de vie, de


leurs aspirations ou préférences personnelles et de leur dignité humaine.

Dans tous les cas, la notion de parcours suppose l’inscription dans


la durée ; sa popularisation est liée à la place croissante des maladies
chroniques dans l’état de santé des citoyens, mais aussi à l’idée qu’une
personne bénéficiant de soins aigus, de courte durée, s’inscrit également
dans un parcours de vie et pas seulement dans un parcours de soins. Ce
principe vaut aussi bien pour la personne concernée par une maladie
chronique que pour un individu n’ayant pas de problèmes de santé parti-
culiers. De ce fait, la question de la coordination des actions thérapeu-
tiques, parfois très ponctuelles, renvoie à l’idée que d’autres actions que
les soins demandent tout autant une coopération des acteurs et leur coor-
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dination, mais que, surtout, tout ce qui peut être mis en place en faveur de
la personne avec un plateau technique élargi à d’autres intervenants que
les soignants doit, de la même façon, être pensé en lien avec l’ensemble
du parcours de vie des personnes. D’où la question des enchaînements
entre des périodes de soins et des périodes de vie ordinaire, voire des
périodes de vide, d’abandon subi ou voulu. Cela donne souvent tout son
sens au mot « galère », qui signe les parcours du combattant, en général
pas très glorieux.

Derrière cela se profilent des modifications dans la représentation de


ce que nous percevions comme étant des « usagers » ou des « patients », 55
accompagnés dans des segments – même s’ils sont souvent très longs– de
leur existence.

Si les personnes peuvent échapper par moments au regard des


professionnels, faire des pauses dans des parcours qui semblaient bien
tracés une fois pour toutes, cela suppose, en revanche, que les territoires
soient maillés de telle façon que la continuité des accompagnements
soit toujours possible. Autrement dit, les personnes peuvent avoir des
parcours décousus, mais il ne doit pas y avoir de trous dans le système.
Tel est sens du rapport de Denis Piveteau, suite au contentieux concer-
nant Amélie Loquet et la condamnation d’une ars en octobre 2013 9, et
de la mission confiée à Marie-Sophie Desaulle en 2014 sur le thème Une
réponse accompagnée pour tous.

À l’inverse, les personnes dont la situation incite à anticiper sur les


basculements éventuels de leur parcours sont parfois très loin de se
conformer à des projets précis réels ou supposés. Les parcours de vie, qui,
ensuite, seront reconstitués sous forme d’histoires de vie, relèvent souvent
de jeux d’acteurs dont seules les personnes directement concernées ont

9. Denis Piveteau (sous la direction de), « Zéro sans solution » : le devoir collectif de permettre
un parcours sans ruptures pour les personnes en situation de handicap et pour leurs proches,
rapport du Conseil d’État, tome I, 10 juin 2014.

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la clé, à défaut d’en avoir complètement la maîtrise. Un exemple a été


donné dans un précédent numéro de Vie sociale 10, avec une contribution
de Fatima Mezzouj. Dans le prolongement de sa thèse, celle-ci montrait
les difficultés à penser la mobilité migratoire marquée par une rotation
irrégulière et des phénomènes de « pendularité », avec des allers-retours
entre la France et le pays d’origine. Ces mouvements sont caractéristiques
de parcours qui posent assez vite des problèmes d’identité dans une situa-
tion d’entre-deux plus ou moins bien vécue 11.

Pour les professionnels de l’accompagnement, il en résulte deux


conclusions : d’abord une incitation à l’humilité et, comme l’expliquait le
dernier rapport du Conseil supérieur du travail social, Refonder le rapport
aux personnes, une aptitude à se mettre en retrait. Ensuite, l’acceptation
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d’une implication sur des suivis de longue durée justifiés par la recon-
naissance que les personnes en difficulté ont une histoire, des parcours
et, puisqu’ils ont aussi des ressources, un droit ouvert à « faire leur vie ».

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10. Dossier « Parcours de vie des personnes âgées immigrées », Vie sociale, n° 16, 2016.
11. Fatima Mezzouj, Parcours migratoire de personnes âgées immigrées. Trajectoires de vie
et accompagnement social, thèse de sociologie, université de Grenoble, 2016.

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