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Infodémie = excès d’informations , fake news, rumeurs ( manger de l’ail contre la covid, boire
méthanol,…) , théories conspirationnistes (puce dans le vaccin) , stigma ( personnes asiat qui se sont
sentis offensé, création d’un #jenesuispasunvirus).
Quelques leçons :
- Importance des systèmes de surveillance épidémiologique
- Préparedness et capacités des systèmes de santé dépendant de l’organisation et des
ressources. La capacité à être préparé et savoir réagir à une épidémie.
- Facteurs culturels : certaines population réagissaient différents aux contrôles,… ;
- Globalisation (santé <-> économie): tout est relié vaccin vient de Chine mais masques aussi
- Mondialisation (versant épidémie, versant et vaccins) : touche la terre entière
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WFSP2100 – Problématique générale de la santé publique
Valeurs
La santé n’est pas publique, elle est privée. Chacun sa propre santé
Le champ de la santé n’est pas celui de patients à normaliser mais celui d’acteurs sociaux
porteurs d’un projet individuel. La santé ne vise pas à stigmatiser les gens. Chacun fais ce
qu’il veut de sa santé. On n’impose pas les standards de vie. On ne donne pas de leçon, on
peut conseiller.
Être un acteur social en santé suppose une capacité de choix et d’action autonome
permettant l’exercice d’un véritable droit personnel à la santé. La santé publique a pour but
de contribuer à réunir les conditions permettant l’exercice de ces droits objectifs et
subjectifs.
Définitions
La santé publique est une :
● Discipline médicale dont le champ d’intérêt comprend l’ensemble des interventions visant à
promouvoir, maintenir ou rétablir la santé de l’individu dans la communauté.
● Discipline scientifique qui développe une approche globale, rationnelle et participative des
problèmes de santé et, pour ce faire, fait usage d’un ensemble de méthodes
épidémiologiques, opérationnelles et de sciences sociales, dans un cadre pluridisciplinaire.
Concepts
- Science appliquée ayant pour objet les politiques de santé et pour mission principale de
déterminer les besoins de santé, analyser la demande de la population et organiser l’offre
des services et soins de santé, c’est à dire planifier les interventions de santé.
- Pratique contribuant à l’organisation de programmes spécifiques de santé en rapport avec
un problème de santé, un environnement ou un public-cible particulier.
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Approche (démarche) communautaire
Selon la Charte d'Ottawa (1986), la promotion de la santé est le processus qui confère aux
populations les moyens d'assurer un plus grand contrôle sur leur propre santé, et d'améliorer celle-
ci. Cette démarche relève d'un concept définissant la "santé" comme la mesure dans laquelle un
groupe ou un individu peut, d'une part, réaliser ses ambitions et satisfaire ses besoins et, d'autre
part, évoluer avec le milieu ou s'adapter à celui-ci.
1) Communauté
Groupe d'individus qui vivent ensemble dans des conditions spécifiques d'organisation et de
cohésion sociale. Liaison par des caractéristiques géographiques, politiques, économiques, sociales
et culturelles et par des intérêts et aspirations communs (en matière de santé) (OMS, 1978).
Selon Bury (1988), une communauté ne se définit pas comme un ensemble d'individus mais comme
la nature des relations que ceux-ci établissent, et de la dynamique de progrès et de développement
que ces relations autorisent. Un groupe ne devient communauté que lorsque certaines circonstances
lui permettent de prendre conscience de relations privilégiées entre des membres et du fait que ces
relations autorisent des changements sociaux impossibles à réaliser autrement. Si un groupe
rencontre un problème commun, on peut dire qu’ils vont « s’unir » et devenir une communauté.
Favoriser l’implication de tous les acteurs concernés dans une démarche de coconstruction
La démarche communautaire vise à mettre en place des relations où la spécificité de chaque acteur
(professionnels, institutions, politiques, habitants, usagers) est reconnue.
Ces relations reposent sur un partage des savoirs et des pouvoirs.
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• Construire un langage commun
• Permettre l’expression de chacun
• Prendre le temps d’écouter
• Varier les méthodes : écoute, empathie, négociation
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La santé
Définitions de la santé
Définition positive :
- « La santé est un état de complet bien-être physique, mental et social » (OMS, 1946)
- Démédicalise la santé (ou surmédicalise ?), utopique, et statique... Généreux mais pas du
tout opérationnel… On ne peut pas mesurer un état de bien être total, c’est très fluctuant
en fonction du moment vécu.
1. Abord perceptuel, qui définit la santé comme étant une perception subjective de bien-être. «
Comment vous sentez-vous aujourd’hui ? je me sens assez bien »
2. Abord fonctionnel, qui décrit la santé comme étant la possibilité de bien « fonctionner »
dans un environnement physique, psychique et social particulier. Fonctionner= pouvoir se
mouvoir, agir
3. Abord adaptatif, qui utilise le concept d'adaptation de l'individu à son milieu. Ex : les
lunettes, permettent de s’adapter et mieux voir.
Problèmes de santé
Maladie = processus biologique anormal, explicable et classifiable en fonction de ses causes et de ses
mécanismes. Le paradigme biomédical considère la maladie comme une entité conceptuellement
distincte de l'individu qui en souffre.
Mortalité = problème de santé prioritaire (mort prématurée), issue défavorable ultime de la maladie
ou de l'accident.
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Morbidité = jours de maladie, nombre de personnes présentant les symptômes de maladie, nombre
de nouveaux cas de maladie... (cfr. la CIM de l'OMS)
Critiques
1. Ils ne permettent d'apprécier que très partiellement l'impact des problèmes de santé sur la
communauté
2. Ils ne permettent pas d'évaluer correctement l'efficacité du système de santé
3. Ils donnent de la santé des individus et de la population une mesure exclusivement négative
=> extensions nécessaires !
-
Processus étiologique : cause de la maladie peut engendrer une maladie
Processus pathologie : présence de la maladie mais peu ou pas de signes cliniques
Manifestations cliniques : appariation des signes cliniques
Issue finale : mort, guérison
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Problèmes de santé
→ Extension dans le champ cognitif et prise en compte de la façon dont la maladie est perçue par le
patient et le professionnel de santé.
+++ TUYAUX +++: le covid long qu’est ce que c’est comme morbidité ? RESSENTIE
- Morbidité objective : la morbidité telle qu'elle peut être théoriquement identifiée dans
l’absolu. On peut tout identifer
- Morbidité diagnosticable : la fraction de la morbidité objective qui peut être effectivement
identifiée dans l'état actuel de nos moyens diagnostiques. En fonction des moyens dont on
dispose actuellement
- Morbidité diagnostiquée : la fraction de la morbidité diagnosticable qui est mise en évidence
dans les conditions réelles d'exercice de la médecine. (parfois on a des morbidité mais pas
diagnostiqué. On l’a mais on ne sait pas qu’on est malade)
- Morbidité ressentie : la morbidité en tant qu'elle est perçue et exprimée par le patient.
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Santé et société
La santé est l'absence de maladie : définition La santé est un état de complet bien-être
réductrice physique, mental et social : définition
généreuse mais peu opérationnelle
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Non-disease
Processus ou problème humain que certains ont défini comme une maladie mais pour lesquels les
individus pourraient obtenir un meilleur résultat (de santé) si le processus ou le problème était
défini autrement
Médicalisation – iatrogenèse
La médicalisation de la vie est malsaine pour trois raisons…
- Au-delà d'un certain niveau, l'intervention technique sur l'organisme ôte au patient les
caractéristiques du vivant qu'on désigne communément par le mot "santé» ; ex : l’acharnement
thérapeutique ; transformer l’humain en objet/cœur battant
- L'organisation nécessaire pour soutenir cette intervention devient le masque sanitaire d'une
société destructrice ;
- La prise en charge de l'individu par l'appareil biomédical du système industriel ôte au citoyen
tout pouvoir de maîtriser politiquement ce système. La médecine devient un atelier de
réparation et d'entretien destiné à maintenir en état de fonctionnement l'homme usé par une
production inhumaine.
Synthèse :
Prévention primaire : réduit l’incidence
d’un problème
Prévention secondaire : réduit la
prévalence d’un problème
+++TUYAUX+++
Quel type de prévention agit sur
l’incidence ou la prévalence ? ou les
deux ?
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La santé publique
Un problème de santé peut être défini comme une tension, une souffrance actuelle ou potentielle
qui résulte d’un processus perturbant l’état de santé et provoquant un état de mal-être individuel ou
collectif. Le processus qui aboutit au problème de santé peut être la maladie ou une autre cause de
déséquilibre du binôme « déterminants de la santé - état de santé ».
Le besoin représente ce qui est requis pour remédier au problème identifié. Il se définit par rapport
à une référence, une norme objective.
Le concept de besoin est inséparable des concepts de la demande et de l'offre. La dynamique des
besoins, de la demande et de l'offre est à la base du processus de planification de la santé.
L’offre permet de résoudre le problème
Schéma tuyaux à l’examen
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Zone 3 : on fait des choses sans en avoir besoin, ex chir plastique, soigner la calvitie,….
Quand un problème de santé devient-il une priorité de santé publique ?
Le professionnel de santé publique, ne peut fonder son action que sur un véritable diagnostic
communautaire qui nécessite de mesurer l'importance des problèmes de santé et d'évaluer les
possibilités d'intervention.
L’algorithme décisionnel d’un programme de santé publique peut être défini de la façon suivante :
● L’importance du problème de santé est-elle connue ? incidence, prévalence, gravité
● Si oui, le problème est-il suffisamment compris pour agir ?
● Si oui, des moyens d’efficacité démontrée sont-ils disponibles ?
● Si oui, le programme est-il faisable ?
- Problème important et vulnérable ; si on rep oui aux 4 questions alors le problème devient une
priorité
- Problème important mais mal compris = vulnérabilité faible et donc devient une priorité pour la
recherche ( ex : Alzheimer)
- Problème moins important (moins graves, moins fréquent) mais on a des solutions, on va
éventuellement réfléchir et faire un choix d’opportunités. On va voir si ça vaut la peine, on a les
moyens, on a les accords,… donc si on a les moyens faisons le
- Problèmes pas fréquents, pas grave et on ne sait pas comment s’y prendre. Le problème n’est
donc pas une priorité
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WFSP2100 – Problématique générale de la santé publique
Mesurer la santé…
Indicateurs sanitaires
Historiquement : statistiques démographiques (mortalité et recensement des populations) pour
déterminer les contingents militaires et calculer l'impôt.
XIXme siècle : définition d'une nomenclature des causes de décès (fonction taxinomique puis
planification sanitaire)
Définition : un indicateur est une donnée observable porteuse de sens et qui représente aussi bien
que possible une ou plusieurs caractéristiques de la réalité étudiée.
Un indicateur n'est pas une véritable mesure du phénomène pour lequel il est choisi (ex. espérance
de vie = mesure de la longévité, non de la santé d'une population)
Exigence : l'indicateur doit refléter un attribut, une caractéristique, ou une dimension de la réalité, et
varier en fonction de la présence ou de l'absence, ou encore de l'amplitude, de cet attribut,
caractéristique ou dimension.
Pour info : Indicateurs socio-sanitaires ? Taux de pauvreté /Taux de chômage (Santé, maladie –
Comportements de santé – Ressources sanitaires – Utilisation des soins)
Taux de pauvreté
Indicateur socio-sanitaire
Interprétation : Le seuil de pauvreté est le niveau de revenu en-dessous duquel il est impossible
d’obtenir une alimentation adaptée du point de vue nutritionnel et de satisfaire les besoins de base
non alimentaires (logement, eau, chauffage, vêtements). Le seuil défini en unités monétaires varie
entre les pays.
Les risques estimés de tomber en dessous du seuil de pauvreté sont de +/- 1% pour ceux qui ont un
emploi et de +/- 10 % pour ceux qui n'en ont pas.
En Belgique :
Taux de chômage
Interprétation : cet indicateur mesure la proportion des personnes les plus susceptibles de connaître
des conditions de vie défavorables, des conditions de travail précaires, ainsi que des problèmes de
santé, notamment mentale (dépression). Le nombre de chômeurs est une donnée relativement
facile à manipuler (en classant les chômeurs partiels, les prépensionnés, et les emplois précaires ou
saisonniers dans la population active). Le taux de chômage connaît des fluctuations saisonnières. Les
personnes inoccupées comprennent les personnes inactives, c'est-à-dire qui ne cherchent pas
d'emploi ou qui ne peuvent travailler, et qui dépendent d'un tiers pour leur subsistance, et les
chômeurs. Les personnes inoccupées peuvent ou non être demandeuses d'emploi, et peuvent ou
non bénéficier d'indemnités.
La charge mondiale de morbidité est évaluée par l’OMS afin de donner une image complète de l’état
de santé mondial en utilisant les années de vie corrigées de l’incapacité (DALY). Cette évaluation
dans le temps combine les années de vie perdues du fait d’une mortalité prématurée et celles qui le
sont du fait des années vécues sans être en pleine santé.
La mesure des DALY a été mise au point dans l’étude originale sur la charge mondiale de morbidité
qui a été menée en 1990, afin d’évaluer la charge de morbidité de manière cohérente, quels que
soient les maladies, les facteurs de risque et les régions.
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WFSP2100 – Problématique générale de la santé publique
Cancers
En 2018 dans le Monde, 18,1 millions de nouveaux cas de cancer et 9,6 millions de décès.
1 homme sur 8 et 1 femme sur 11 meurent du cancer.
En Europe (9% de la population mondiale), 23,4% des cas de cancer et 20,3% des décès par
cancer.
En Belgique, 80.000 nouveaux cas de cancer et 30.000 décès; 250.000 cas prévalents.
Evolution prévue des causes de décès (2030) : moins de ortalité infantile, plus de mortalité par
maladies non transmissibles
Défis
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● politiques de prévention (lesquelles ?)
● politiques d'accessibilité aux soins, aux traitements médicamenteux
● politiques de développement (réduction des inégalités NordSud)
● systèmes d'information sanitaires
Promotion de la santé
Sustainable fostering of positive health and prevention of ill - health through policies, strategies and
activities in the overlapping action areas of :
● socio, economic, physical environmental and factors
● equity and diversity
● education and learning
● services, amenities and products
● community-led and community-based activity.
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● Small changes in ubiquitous causes may result in more substantial change in the health of
populations than larger changes in rarer causes.
● Prevention of disease often yields a greater return on investment than curing disease after it
has started.
● Efforts to improve overall population health may be a disadvantage to some groups (equity
or efficiency ?).
Inégalités sociales de santé
Les FR du GBD sont des mécanismes intermédiaires : nutrition, tabagisme, hypertension, etc.
Comment expliquer leur survenance ? Ils résultent pour l’essentiel des facteurs sociaux Comment
approcher les causes des causes ? Cadre « Déterminants sociaux de la santé » de l’OMS. Ce cadre
est un « modèle » heuristique Il doit être adapté à chaque problématique
Inspiré du modèle de Diderichsen de production de la maladie Il est composé de 3 chapitres :
Contexte sociopolitique – Déterminants structurels – Déterminants intermédiaires
Contexte socio-politique
Régulation –gouvernance
● Action de l’Etat
● Législation
Politiques sociales
● Différents domaines : emploi, sécurité sociale, logement, eau potable, …
● Transferts
● Services : couverture et acessibilité Taxes
Déterminants structurels
Le Plan cancer est réparti selon trois grandes lignes de forces, ou domaines :
I. La prévention et le dépistage (actions 1-6)
II. Les soins, le traitement et le soutien pour les patients (actions 7-26)
III. La recherche, les technologies innovantes et l’évaluation (actions 27-32)
D’un petit nombre d’objectifs généraux à un plus grand nombre d’objectifs spécifiques logiquement
articulés entre eux
Les éléments suivants y figurent :
● nature de la situation désirée
● critères de succès ou d'échec
● échéance pour l'atteinte des objectifs
● population visée
Exemple: programme de soins intégrés pour personnes âgées (PA) en perte d'autonomie
Objectifs généraux :
Objectifs intermédiaires
Objectifs spécifiques
● détecter précocement les PA à risque de déclin à l'aide d'outils d'évaluation gériatrique
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● diminuer le nombre de journées d'hospitalisations pour cette population-cible
● diminuer l'incidence annuelle du déclin fonctionnel
● créer un dossier unique servant à transmettre à temps les infos pertinentes aux intéressés
● prévoir une discussion régulière des cas
● définir des protocoles cliniques de prise en charge (risque de chute, diabète,
polymédication, ...
Questions d’examen: exemples…
1. En vous aidant d’un schéma, décrivez les relations entre besoins, demande et offre en matière de
santé. Commentez.
● Proposez trois problèmes de santé et localisez-les sur votre schéma. Commentez.
● Expliquez comment la prise en compte des relations entre les besoins, la demande et l’offre
en matière de santé, dans un contexte donné, fournit des arguments en faveur d’une
approche globale des problèmes de santé plutôt qu’une approche exclusivement technique
de ceux-ci (1 page max.).
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Bon sens et non-sens du dépistage
Dépister
Plus tôt une maladie est prise en charge, plus facile ou plus efficace en est habituellement le
traitement ?
prévenir ne vaut pas toujours mieux que guérir
démontrer l’existence d’une anomalie pathogène ne rend pas nécessairement service
une nouvelle technique de détection précoce n’est pas nécessairement utile
Dépistophilie : maladie contagieuse et dangereuse (tyrannie de la prévention, nouvelle morale de la
santé, ...)
Définition
Le dépistage est défini comme un examen pratiqué sur un groupe défini de personnes en vue
d'identifier un stade précoce, un stade préliminaire, voire un facteur de risque ou une combinaison
de facteurs de risque décelables avant le déclenchement d'une maladie.
Le dépistage en tant que service a pour but d'identifier une maladie précise ou un facteur de risque
de maladie avant que le sujet atteint n'ait spontanément fait appel à un médecin, afin de soigner la
maladie ou de prévenir ou retarder sa progression ou son déclenchement par une intervention
(précoce).
Case-finding
Définition
Case-finding = recherche de cas, par le médecin, du stade présymptomatique ou des facteurs de
risque de maladies précises mais chez un individu qui consulte pour un autre problème (ex. prise
systématique de la tension artérielle)
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Quand dépister est-il efficace ? TUYAUX1
Notion de point critique (Hutchison, 1960) = point au-delà duquel un processus est irréversible:
s'il s'agit d'une maladie curable, le traitement appliqué après le point X ne peut plus obtenir
la réversibilité du processus pathologique en cours;
s'il s'agit d'une maladie entraînant à un moment donné de son évolution une invalidité
définitive, le traitement appliqué après le point X ne pourra plus prévenir l'installation de
cette séquelle permanente;
s'il s'agit d'une maladie chronique incurable mais dont on peut ralentir le cours, le
traitement appliqué après le point X ne procure pas un ralentissement de l'évolution plus
important que le traitement instauré au moment habituel du diagnostic.
- Le point critique n’est pas individualisable, il fait partie de l’histoire naturelle de la maladie!
- La seule manière de démontrer l’existence d’un point critique est de réaliser un RCT de bonne
qualité.
- Voir plus loin les biais et difficultés possibles.
Applications
La 4 car le diabète est une maladie à progression lente, chronique et incurable. Le diabète de type 2,
maladie fréquente et importante qui évolue lentement. Séquelles qui apparaissent tardivement et
maladie à évolution lente. Maladie incurable qui entraine certaines complications. Processus n’est
pas irréversible car on peut faire des prises de sang de glycémie à jeun etc. On ne guérit pas le
diabète mais on peut le prendre en charge en soignant l’HTA, l’obésité,..
Le point critique est vraiment après le moment habituel du diagnostic. La 5 est vraie aussi
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Critères de Wilson et Jungner
La maladie à détecter doit être fréquente et grave
L’histoire naturelle de la maladie est connue (phase pré-clinique)
Le signe recherché (le test): simple, rapide, reproductible, valide (sensibilité-spécificité)
La technique utilisée: acceptable, sans risque, volontaire
La population visée: bien définie
Le traitement disponible: efficace, et prise en charge des T+ organisée
La procédure d'ensemble du dépistage et de ses suites: coûts, efficience
Quelques chiffres
En Belgique, 10.490 nouveaux cas de cancer du sein ont été enregistrés en 2011.
75% des cas de cancer du sein apparaissent après l’âge de 50 ans.
En 2008, 2.329 femmes en sont décédées.
Environ une femme sur 9 sera atteinte d’un cancer du sein avant l’âge de 75 ans.
Le cancer du sein est le premier des cancers chez la femme en terme de fréquence.
Le cancer du sein est la première cause de mortalité prématurée (< 65 ans)
Entre 50 et 60 ans, mortalité par cancer du sein > mortalité cardio-vasculaire
Difficultés
3) Questions économiques
- Construire sur l’existant (résistances)
- Substitution ou addition d’un programme aux soins (estimation du rapport coût-efficacité)
- Bénéfices et désavantages
« The review estimated that screening leads to a reduction in breast cancer mortality of 15% and to
30% overdiagnosis and overtreatment. This means that for every 2000 women invited for screening
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WFSP2100 – Problématique générale de la santé publique
throughout 10 years, one will have her life prolonged. In addition, 10 healthy women, who would
not have been diagnosed if there had not been screening, will be diagnosed as breast cancer
patients and will be treated unnecessarily » (Goetsche, 2009).
4) Biais de sélection pronostique: variabilité de la croissance
- Cancers d’intervalle (A)
- Surdiagnostic et surtraitement (C ? D ?)
Dépistage CCR
9000 nouveaux cas/an (H > F), 3000 décès/an
Réduction de la mortalité avec dépistage
- Survie stade I > 90% à 5ans
- 10-15% (dépend de participation)
Wallonie:
- H et F >50-74 ans, 1x/2ans
- Kit reçu via médecin généraliste (1ère fois)
- Echantillon => labo
Résultats => participant + médecin généraliste –
https://ccref.org/particulier/colorectal.php
Flandres:
H et F 53-74 ans, 1x/2ans
Kit reçu par la poste, prélèvement à la maison
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Échantillon => labo
Résultats => participant + médecin généraliste
A. Identifier des politiques concernées par la stratégie interfédérale pour une génération sans
tabac
B. Par quels déterminants sociaux de la santé ces politiques pourraient-elles affecter la santé de la
population ?
C. Quelles sont les différences de tabagisme régulier selon le niveau d’éducation dans la population
belge ?
Au plus on a un niveau de scolarité élevé au moins on fume. Politique éducative, viserait à
augmenter le niveau éducatif de tout le monde.
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WFSP2100 – Problématique générale de la santé publique
Trouver quelle serait la politique par laquelle ça viendrait affaiblir le lien entre la promotion de la
santé et la réduction du tabagisme : TUYAUX
- Approche de promo de la santé dans les écoles et les quartiers les plus défavorisés.
- Dans les zones d’éducation prioritaire (discrimination positive) => augmenter équité
Identifier des politiques affectants positivement et négativement les déterminants sociaux de la
santé mentale de la population.
Impact + Impact -
Définitions
Déterminants sociaux (DS) :
● Conditions dans lesquelles les personnes naissent, grandissent, vivent, travaillent et
vieillissent, et qui formattent (influence) la distribution des richesses, du pouvoir et des
ressources
● Conditions définies pas des ressources socialement valorisées (richesse,..)
Inégalité (Ig):
● Différence dans la distribution d’une ressource/résultat
● >< égalité , tout le monde a le même tabouret pour voir le match peu importe leurs besoins
Inéquité :
● Distribution injuste des ressources/résultats
● >< équité, tout le monde a un tabouret adapté en fonction de sa taille pour que tout le
monde puisse voir le match
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WFSP2100 – Problématique générale de la santé publique
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Le tableau mesure l’impact des variations en lignes sur celles qui sont en colonnes.
Si le revenu des habitants augmente de 100$ , la mortalité toute cause diminue de 0,14%
Si les dépenses de sécurité augmentent de 100$ par an, la mortalité toute cause diminue de 1%
Les effets sont plus négatifs pour la mortalité liée à la consommation d’alcool si le montant de la
sécurité sociale augmente de 100$
Les effets sont beaucoup plus prononcé, entre les dépenses en soins de santé par rapport à des
dépenses de sécurité sociale
Que concluez-vous?
L’augmentation des dépenses en sécu de santé a des effets beaucoup + protecteur pour la
tuberculose. La tuberculose concerne les patients très précarisés, il s’afit du marqueur du lien entre
santé et société, ce marqueur permet de déterminer le taux de précarité. Lorsqu’on a un système
de sécurité social solide on arrive à prendre en charge l’ensemble des patients atteints de
tuberculose.
Position socio-économique
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Tuyaux +++ : examen 2023
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WFSP2100 – Problématique générale de la santé publique
Positionnement dans les stratifications sociales
Différentes ressources/opportunités :
- Revenu
- Richesse Processus sociaux d’exclusion
- Scolarité - Racisme institutionnel
- Emploi - Stratification sociale et mobilité
- Logement (locataire, proprio) sociale
- Ethnicité, migration - Ségrégation spatiale ( processus qui
- Sexe, genre et orientation sexuelle influence l’accès aux ressources)
Mécanismes
Comment les DSS affectent-ils la santé des groupes et communautés ?
- Les personnes plus scolarisées ont un risque plus faible de fumer = risque d’exposition
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WFSP2100 – Problématique générale de la santé publique
- Les DSS jouent un rôle entre l’exposition à un facteur à risque et le problème de santé :
vulnérabilité.
- Les DSS jouent également un rôle sur les conséquences sanitaires (morbidité, mortalité)
- La scolarité joue un rôle sur le cancer et l’incapacité = pénalité différentielle
Environnement social
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WFSP2100 – Problématique générale de la santé publique
tuyaux !!!
3 déterminants de la santé : 2 positions
économiques ( statut migratoire et pauvreté) et
une cycle de vie.
Synergies (P4)
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WFSP2100 – Problématique générale de la santé publique
Macro les politiques
Exercice
Identifier des politiques affectant positivement et négativement les déterminants sociaux de la santé
mentale de la population
Conclusions
● Pas de SP sans cadre théorique du problème
● Les DS est une lasagne
● Approche dynamique du problème
● Soins de santé, un déterminant parmi d’autres
● Combiner les approches universelles et ciblées
● Approche individuelle et approche collective
Exercice
Google: HISIA Belgium
Quelle est le % de personnes victimes de violence en Belgique entre 2008 et 2018 ?
La tendance est-elle similaire chez les hommes et chez les femmes ?
Vos réponses sur https://www.wooclap.com/LCLZQJ
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WFSP2100 – Problématique générale de la santé publique
Introduction à la santé numérique
Des définitions multiples : Des auteurs ayant effectué une traversée systématique de la littérature
ont ainsi recensé jusqu’à 51 définitions différentes de la e-santé. (Oh H, Rizo C, Enkin M, Jadad
A, « What is eHealth, A Systematic Review of Published Definitions », in Journal of medical Internet
Research, 2005, 7(1)).
Une définition générique : La santé numérique recouvre l’usage des technologies de l’information et
de la télécommunication dans le champ de la santé et du bien-être
(Pierre Simon, Télémédecine, Enjeux et pratiques)
En Belgique, jusqu’à l’entrée en vigueur des mesures temporaires introduites en mars 2020 dans le
cadre de la pandémie du COVID-19, il n’existait pas de législation spécifique pour définir et organiser
le recours à la vidéo-consultation en Belgique.
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WFSP2100 – Problématique générale de la santé publique
Une évolution de la médecine
La médecine personnalisée : « la médecine personnalisée, dite aussi médecine stratifiée, permet de
subdiviser la population à partir de marqueurs génétiques ou biologique » (Rapport santé de l’OCDE
(2013))
• Chacun d’entre nous possède en effet un génome comportant un nombre important de
petites variations sous la forme de mutations ponctuelles, de variations du nombre de
copies d’un même gène, de délétions de fragments de chromosomes ou encore
d’amplifications de séquences nucléotidiques. Or, certains de ces polymorphismes génétique
sont des facteurs de bon ou de mauvais pronostic pour une pathologie déterminée, d’autres
conditionnent la réponse, bonne ou mauvaise, d’un patient à tel médicalement ou telle
classe de médicaments.
• La médecine personnalisée repose ainsi sur la capacité à corréler ces variations génétiques
d’un côté, et ce différentiel de pronostic et de réponse aux thérapies de l’autre.
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WFSP2100 – Problématique générale de la santé publique
Au-delà de la médecine, une évolution du champ de la santé et du bien-être
Le quantified self. Dans un « Guide pratique du Quantified Self », Emmanuel Gadenne le définit
comme ce qui « regroupe de façon générique les outils, principes et méthodes permettant à chacun
d’entre nous de mieux nous connaître, de mesurer des données relatives à notre corps, à notre
santé, à notre état général ou aux objectifs que nous nous fixons ».
La e-santé en Belgique
La Belgique - comme tous ses voisins - est confrontée à un défi de taille : rénover en profondeur les
orientations et le financement de son système de santé dans la prochaine décennie pour faire face
aux défis colossaux qui nous attendent à relativement court terme : contraintes très importantes sur
les finances publiques, explosion des dépenses de santé liées à la fois à l’accélération du progrès
technique et scientifique et au vieillissement en cours de la population.
Dans ce type de système très intégré, le rôle des acteurs de santé, individus comme institutions,
professionnels de santé comme citoyens-patients est appelé à profondément se modifier. La
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WFSP2100 – Problématique générale de la santé publique
production d’information dans une optique globale et sa mise à disposition de tous les acteurs
concernés est une condition sine qua non de tout changement.
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WFSP2100 – Problématique générale de la santé publique
Plan d’action e-santé V3.0
Roadmap 4.0
La santé et la continuité de soins de haute qualité sont au cœur de cette démarche à l’initiative d’un
citoyen/patient (et de son entourage) qui souhaite contribuer activement à sa bonne santé.
Le deuxième fil conducteur est l'utilisation secondaire des données, qui sera facilitée par la Health
Data Authority (HDA). L'utilisation secondaire doit permettre l'utilisation des données pour
l'innovation, la recherche et le développement, ainsi que la gestion de la population et le soutien à la
décision sur la base de données agrégées.
Jeannette Pols appelle dans Care at distance (2012), a « lack of knowledge » à propos de la santé
numérique. Il y a plusieurs éléments qui peuvent expliquer cela.
1) Tout d’abord, une explication d’ordre épistémologique mettant en avant les limites de
l’évaluation standard en médecine.
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WFSP2100 – Problématique générale de la santé publique
Mol, Moser et Pols critiquent les « clinical trials », car pour elles « the qualification of care is reduced
to measuring a few relatively simple parameters and squeezing these into schemes of accountancy »
(Introduction, Care: putting practice into theory, p. 12).
Comme le soulignent les auteurs du rapport du KCE après avoir effectué une revue systématique de
la littérature médicale portant sur la téléconsultation, « il n’existe pas de preuves robustes d’une
équivalence ou d’une supériorité par rapport aux consultations en face à face ni du reste d’un
quelconque effet négatif sur les patients, qui semblent en être satisfaits » (KCE, 2020)
• Fin 2020, l’INAMI a lancé une convention pour soutenir des projets pilotes de télémonitoring
pour le suivi des patients COVID-19. Dans cette étude, le KCE a analysé douze de ces projets
pilotes
• Tant ces douze projets belges que les initiatives internationales se caractérisent par une
forte hétérogénéité dans leurs critères d’inclusion, les paramètres monitorés, la fréquence
de mesures et la manière de les mesurer, les ressources humaines allouées au
télémonitoring et les interactions avec d’autres prestataires de soins, les actions à
entreprendre en cas d’alerte, les mesures de paramètres et la manière de les obtenir, etc. La
plupart de ces projets ne comportent pas de groupe contrôle. En raison de cette
hétérogénéité, il n’a pas été possible de combiner les différentes études ou projets d’une
manière un tant soit peu pertinente et/ou d’en tirer des conclusions claires sur la qualité et
l’efficacité des soins dispensés, ni sur une éventuelle diminution du nombre de visites aux
urgences, du nombre d’hospitalisations, des durées de séjour à l’hôpital et/ou de la pression
sur les médecins généralistes et autres prestataires de soins de première ligne.
• (Conford 2001) The argument is made that these methods do not allow for contextual,
complex issues to be addressed, are difficult to generalize, and have not yet provided any
major indication of improved patient outcomes or cost effectiveness, whereas the
institutional setting and societal dimensions are ignored.
• (Kaplan 2008) : Most evaluations of medical and health informatics applications are based
on positivist, rationalist, or rational choice theoretical perspectives and study designs,
whereas technology assessment, similarly dominated by quantitative experimental designs
(based on randomized controlled trials) and cost/benefit analysis, also has developed over
the past 30 years to emphasize safety, efficacy, and economic impacts.
• (Botrugno 2017) : Critique du WSPD (the largest trial ever carried out before in this field)
2) Une autre explication du manque de connaissance avancée par Pols est économique et met en
avant le lien fort entre recherche et business. Le secteur de la e-santé étant un secteur industriel en
plein essor, chaque industriel a tendance à garder pour lui les résultats de ses expérimentations.
Si la santé numérique fait déjà partie du présent du monde du soin, elle est présentée également
comme le futur de nos systèmes de soin. Beaucoup d’applications ou de dispositifs se disent encore
« au futur », sous la forme de promesses.
Maggie De Block : « l’e-santé a démarré comme un TGV. On n’arrêtera plus l’utilisation des
technologies numériques dans le cadre des soins de santé »
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WFSP2100 – Problématique générale de la santé publique
Dans sa thèse de doctorat sur la télémédecine (2012), Anne-Briac Bili a bien mis en avant cette
dimension projective des discours accompagnant le développement de la télémédecine
Scénario et roadmap
Guchet a montré que ces scénarios sont de plus en plus utilisés. Il écrit : « le scénario est devenu le
support et le médium du notre relation au futur, il est le cadre dans lequel nous donnons du sens au
présent en l’inscrivant dans le temps ».
Ils ne sont pas neutres. Au contraire, ils façonnent et influent sur l’évolution technologique. Les
feuilles de route, road map, donnent forme à nos représentations du temps.
L’objectif d’une feuille de route est de fixer une stratégie dans un horizon temporel défini et
d’indiquer les moyens à mettre en œuvre pour l’atteindre. (…) La feuille de route n’est pas à
proprement parler anticipatrice, elle ne fournit pas une description complète du futur, elle ne prétend
pas dire ce que sera réellement le futur : elle construit un futur possible, hypothétique, en
sélectionnant des facteurs-considérés comme stratégiques et supposés conduire vers ce futur (…) En
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WFSP2100 – Problématique générale de la santé publique
résumé, le futur des scénarios est un futur construit sur la base d’une sélection des éléments jugés
pertinents.
Le futur est pour ainsi dire « fabriqué », construit, dans le but de piloter et d’influer sur l’évolution
des technologies
Pour le dire en reprenant une expression de Didier Bigo, le futur est « colonisé » par de nombreux
acteurs qui essaient d’imposer leur vision du futur comme une matrice commune de toute
anticipation du futur.
Initialement, Didier Bigo a forgé cette expression dans le cadre d’une réflexion sur les technologies
de surveillance, pour désigner les prétentions et stratégies des experts et professionnels de ces
technologies qui appréhendent le futur comme un « futur antérieur, comme un futur déjà fixé, un
futur dont ils connaissent les événements ».
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WFSP2100 – Problématique générale de la santé publique
Promesse d’autonomisation dans le système de santé : empowerment du patient ?
Au niveau individuel, la e-santé est un facteur d’« empowerment » qui permet de donner des armes
pour accéder à la liberté et à l’autonomie alors qu’au niveau collectif, le numérique est un facteur de
mise en réseau, de transparence, et d’émancipation. (2016, Marysol Touraine, ancienne Ministre de
la Santé)
Promesse d’autonomisation du patient dans sa vie de tous les jours : le choix du lieu de soin ?
La télésurveillance à domicile permettrait d’éviter certaines hospitalisation.
Promesse d’autonomisation du patient dans sa vie de tous les jours : une transformation de
l’expérience de la maladie ?
Ex. les lecteurs de glucose en continu ne permettent-ils pas un allégement des contraintes par
rapport aux lecteurs par glycémie capillaire qui leur donnait une mesure ponctuelle de la glycémie?
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WFSP2100 – Problématique générale de la santé publique
Maggie De Block, ancienne Ministre la santé en Belgique : « l’e-santé a démarré comme un TGV. On
n’arrêtera plus l’utilisation des technologies numériques dans le cadre des soins de santé ».
« l’insuffisance du recours au numérique (…) induit, sur une large échelle, des situations non
éthiques au sein de notre système de santé » (Avis 129 du CCNE, p. 97).
L’éthique est-elle réduite à affirmer « Pour ma santé, je dis oui au numérique » ?
Bioéthique
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WFSP2100 – Problématique générale de la santé publique
Tout objet technique est pharmacologique : il est à la fois poison et remède. Le pharmakon est à la
fois ce qui permet de prendre soin et ce dont il faut prendre soin, au sens où il faut y faire attention :
c’est une puissance curative dans la mesure et la démesure où c’est une puissance destructrice.
Cet à la fois est ce qui caractérise la pharmacologie qui tente d’appréhender par le même geste le
danger et ce qui sauve.
La thèse de « l’instrumentalisme » pour laquelle les technologies sont des instruments neutres :
« Technology is not a value. Its value depends on how we use it ».
Contre la thèse de l'instrumentalisme, il faut défendre l'idée que les technologies ne sont pas
neutres ! Elles intègrent des valeurs, des visions du monde. Elles peuvent être le relais d'intentions
politiques.
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WFSP2100 – Problématique générale de la santé publique
Ici le design technologique est orienté par des choix politiques, au sens où il contribue à rendre
effective une intention politique explicite.
Pour Winner la dimension politique des technologies ne se situe pas uniquement dans les projets
intentionnels des designers, mais également dans les effets non intentionnels des technologies.
Si les coûts de production ont été réduits de 5 à 7 dollars la tonne, ils ont été très inégalement
répartis dans l’économie agricole : la machine a surtout permis une réforme totale des relations
sociales liées à la production de tomates en Californie rurale
Cockpit des Usa est sexiste car désigné sur un modèle masculin
Plusieurs exemples ont récemment illustré de façon particulièrement nette et choquante ce type de
biais. En 2015, un logiciel de reconnaissance faciale de Google a ainsi suscité une forte polémique.
Un jeune couple d’Afro-Américains s’est rendu compte qu’une de ses photos avait été étiquetée
sous le tag « gorille ». L’explication de ce dysfonctionnement réside dans le type de données avec
lesquelles l’algorithme a été entraîné pour reconnaître des personnes. En l’occurrence, il est
vraisemblable qu’il l’ait été au moyen essentiellement, voire exclusivement, de photographies de
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WFSP2100 – Problématique générale de la santé publique
personnes blanches (d’autres exemples existent d’ailleurs de biais racistes de logiciels de
reconnaissance d’image au détriment de personnes de type « asiatique »). En conséquence,
l’algorithme a considéré qu’une personne de couleur noire présentait plus de similitude avec l’objet
« gorille » qu’elle avait été entrainée à reconnaitre qu’avec l’objet « humain ».
« Ce que nous appelons “technologies” participe à la mise en ordre de notre monde. De nombreux
appareils et systèmes techniques qui sont importants dans notre vie quotidienne recèlent des
possibilités différentes de mise en ordre des activités humaines ».
« Les innovations technologiques ressemblent aux textes de lois ou aux institutions publiques qui
fixent un cadre destiné à durer pendant plusieurs générations. C’est pour cette raison que la même
attention que celle qui est accordée aux lois, fonctions et relations politiques doit aussi être
accordée à des choses comme la construction d’autoroutes, la création de réseaux de télévision, et
la mise au point de caractéristiques apparemment inoffensives sur de nouvelles machines »
« Alors que la santé concerne l’ensemble des citoyens, le cadre éthique dans lequel doivent
s’inscrire les usages du numérique en santé reste flou. Les intérêts et les limites de l’usage du
numérique en santé mériteraient notamment d’être approfondis » (p. 4)
Les quatre piliers de l’éthique3 que sont l’autonomie, la bienfaisance, la non-malfaisance et la justice
sont traditionnellement intégrés dans les différents codes de déontologie en santé, notamment dans
le serment d’Hippocrate.
Appliqués à l’éthique du numérique, ces piliers doivent tout à la fois concerner l’éthique des
données, des algorithmes, des pratiques et des décisions (cf. intelligence artificielle). Il n’est par
exemple pas suffisant d’être conforme au référentiel RGPD (règlement général de protection des
données) pour pouvoir garantir une conformité éthique en matière d’algorithmes ou de pratiques en
e-santé.
• La réflexion éthique du numérique en santé doit ainsi s’engager dès la conception et
le développement des solutions (principe de l’éthique « by design ») en favorisant
la transparence des systèmes et la responsabilisation des acteurs. (…)
3
Examen
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WFSP2100 – Problématique générale de la santé publique
• Enfin, l’éthique en e-santé ne doit pas se contenter d’évaluer les systèmes et les
solutions a posteriori, mais au contraire se positionner de façon prospective en
produisant des référentiels de valeurs dès l’émergence des nouvelles technologies
(chatbot, blockchain, ...).
• la loi ne peut pas tout, entre autres car le temps du droit est bien plus long que celui du
code. Il est donc essentiel que les « architectes » de la société numérique – chercheurs,
ingénieurs et développeurs – qui conçoivent et commercialisent ces technologies prennent
leur juste part dans cette mission en agissant de manière responsable. Cela implique qu’ils
soient pleinement conscients des possibles effets négatifs de leurs technologies sur la
société et qu’ils oeuvrent activement à ces limiter
• Travailler le design des systèmes algorithmiques au service de la liberté humaine
• Le chercheur doit délibérer dès la conception de son projet avec les personnes ou les
groupes identifiés comme pouvant être influencés.
A framework for the ethical impact assessment of information technology : David Wright
« The framework is structured on the four principles posited by Beauchamp and Childress together
with a separate section on privacy and data protection »
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WFSP2100 – Problématique générale de la santé publique
En 1979, James Childress et Tom Beauchamp écrivent Principles of Biomedical Ethics qui reprend les
principes du rapport Belmont, mais en les étendant : plus seulement l’expérimentation sur l’être
humain, mais l’ensemble de la pratique médicale.
Autonomie
• Does the technology or project curtail a person’s right to liberty and security in any way? If
so, what measures could be taken to avoid such curtailment?
• Does the project recognise and respect the right of persons with disabilities to benefit from
measures designed to ensure their independence, social and occupational integration and
participation in the life of the community?
• Will the project use a technology to constrain a person or curtail their freedom of movement
or association? If so, what is the justification?
• Does the person have a meaningful choice, i.e., are some alternatives so costly that they are
not really viable alternatives? If not, what could be done to provide real choice?
Bienfaisance : quel bénéfice ? pour quoi ? pour qui ? augmente qql chose positivement ?
• Will the project provide a benefit to individuals? If so, how will individuals benefit from the
project (or use of the technology or service)?
• Who benefits from the project and in what way?
• Will the project improve personal safety, increase dignity, independence or a sense of
freedom?
• Does the project serve broad community goals and/or values or only the goals of the data
collector? What are these, and how are they served?
• Are there alternative, less privacy intrusive or less costly means of achieving the objectives
of the project?
• What are the consequences of not proceeding with development of the project?
• Does the project or technology or service facilitate the self-expression of users?
Non-malfaisance
• Is there any risk that the technology or project may cause any physical or psychological harm
to consumers? If so, what measures can be adopted to avoid or mitigate the risk?
• Have any independent studies already been carried out or, if not, are any planned which will
address the safety of the technology or service or trials? If so, will they be made public?
• To what extent is scientific or other objective evidence used in making decisions about
specific products, processes or trials?
• Can the information generated by the project be used in such a way as to cause
unwarranted harm or disadvan- tage to a person or a group?
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WFSP2100 – Problématique générale de la santé publique
Justice
• Has the project identified all vulnerable groups that may be affected by its undertaking?
• Is the project equitable in its treatment of all groups in society? If not, how could it be made
more equitable?
• Does the project confer benefits on some groups but not on others? If so, how is it justified
in doing so?
• Do some groups have to pay more than other groups for the same service?
• Is there a fair and just system for addressing project or technology failures with appropriate
compensation to affected stakeholders?
Les patients sont plus actifs et responsabilisés. Les « telecare devices » sont utilisés sans la présence
de professionnels : les patients doivent se peser, répondre à des questions, etc.
Le « script » de certaines technologies est très lourd pour les patients. Il suppose que les « patients
are homebound4 ». La technologie peut donc être une contrainte à la mobilité des patients.
Zhao (2005) parle au sujet des relations de télésurveillance de « asymmetrical tele-co-presence »:
les patients doivent être tout le temps disponibles, alors que les professionnels ne sont pas tout le
temps directement disponibles pour les patients.
Miligan et alii dans un article de 2010, « Cracks in the Door ? Technology and the Shifting Topology
of Care » rappellent combien l’agency des personnes âgées est liée au symbole de la « porte
d’entrée ». Est-ce que la télémédecine constitue une forme de « fissure » (cracks) dans leur porte
d’entrée ?
Quel est le bénéfice visé par l’utilisation des technologies numériques ? Quel est son objectif
prioritaire ?
- Diminuer les couts du système de santé ?
- Donner davantage de pouvoir d’agir au patient ?
- Augmenter la productivité du travail médical et du travail du soin ?
Le numérique brouille-t-il les frontières entre la clinique et la recherche ?
La CNIL parle du risque de « normopathie », la maladie de la norme : tous nos comportements, nos
faits et gestes sont mesurés, évalués et comparés à travers des dispositifs de mesure (quantified
self). Le risque est que « la vie deviennent elle-même un programme ».
Guillaume Le Blanc évoque la « maladie de l’homme normal ». Les hommes ne seront jamais assez
normaux…
« Le patient doit avoir la possibilité de refuser d’assumer ce travail d’information qui peut aussi
conduire à rendre la maladie omniprésente dans son existence. (Méadel, Akrich, « Internet, tiers
nébuleux de la relation patient-médecin »)
Le paradoxe de patients mieux informés et connectés, mais isolés
On sait que la personne est connectée donc on ne va pas s’inqiuéter pour elle on se dit que si elle a
besoin elle nous contacte alors que pas forcément ce qui va isoler petit à petit cette personne en
souffrance.
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WFSP2100 – Problématique générale de la santé publique
Importance des nouveaux acteurs intermédiaires comme PATH asbl (Psychologie, Aide Technique et
Handicap)
Enjeu de la fracture numérique
Inégalités dans la capacité d’usage des technologies, risque de non-recours aux droits et aux soins
À l’occasion du débat organisé le 24 juin 2017 par le Génotoul (Toulouse), Philippe Besse, Professeur
de mathématiques et de statistique à l’Université de Toulouse a souligné que nous ne sommes pas
tous égaux devant la médecine personnalisée, car les bases de données utilisées à l’heure actuelle
sont largement biaisées : une étude a révélée qu’en 2009, 96 % des échantillons de ces bases ont
des ancêtres européens (la démonstration porte sur 1,5 million d’échantillons). D’autres sources de
biais sont l’âge (car toutes ces bases de données sont largement occupées par des personnes
relativement âgées) et le genre, plusieurs publications récentes insistant sur l’importance de l’effet
du genre sur le développement des maladies concernées. Dans ces bases, le chromosome X est
largement sous représenté et le Y est quasiment absent. Philippe Besse conclut ainsi : « si vous êtes
une femme d’origine africaine et jeune, je ne pense pas que la médecine personnalisée vous
concerne ».
« le GEE met en garde contre une dérive de l’« autonomie en matière de santé » qui correspond à un
transfert plus général de la responsabilité des services publics de la santé vers les particuliers ou
qui place sur ces derniers la responsabilité du risque et la capacité de réglementation, et qui, en fin
de compte, annoncerait une baisse des niveaux et de la qualité des soins de santé dispensés »
(European Group on Ethics in Science and New Technologies (EGE), The ethical implications of new
health technologies and citizen participation (opinion n°29), p. 68).
Pour Evgeny Morozov (Le mirage numérique) un des risques est que ceux qui ne pratiquent pas
l’« automesure », ou qui n’adopte pas activement les technologies de santé, soient considérés
comme suspects, comme s’ils avaient quelque chose à se reprocher.
Maurizio Ferraris, Mobilisation totale, Paris, PUF, 2016, p. 37 : « avant que d’être un instrument de
communication, Internet est un outil d’enregistrement ».
Est-ce qu’un des risques de ces objets connectés est qu’il ne « parle » pas à la place du patient ?
Un exemple tiré du livre de Pierre Simon (Télémédecine, Enjeux et pratiques, p. 24) : un programme
de téléobservance de l’apnée du sommeil qui visant le déploiement de machines d’assistance
nocturne en pression positive auprès de 800000 patients.
Ces machines devaient être connectées pour que le prestataire de santé puisse informer l’Assurance
maladie des cas de non-observances (utilisation des appareils moins de 3 heures par jour).
En luttant contre les déserts médicaux, elle permet d’assurer une « justice distributive » des soins et
de réduire les inégalités en termes d’accès aux soins.
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WFSP2100 – Problématique générale de la santé publique
Un exemple : la prise en charge des AVC. Dans la phase aiguë d’un AVC, un traitement
thrombolytique peut diminuer le handicap neurologique s’il est administré dans un délai inférieur à
4h30 et si l’AVC est d’origine ischémique. La télémédecine peut alors être utilisée pour permettre à
un patient éloigné d’une unité neurovasculaire de bénéficier d’un traitement thrombolytique, grâce
à une connexion établie entre le service des urgences où se situe le patient et un neurologue qui
réalise une téléconsultation du patient et dialogue en téléexpertise avec les médecins urgentistes
Par contre, un des risques ne pourrait-il pas être que cette solution ne remplace, plutôt que ne
complète, une présence physique des professionnels de santé et un investissement dans des
infrastructures ?
Sa thèse est que l’intelligence artificielle est artificielle. Les machines ne peuvent exister sans le
concours des humains prêts à leur enseigner comment penser.
« Le supercalculateur d’IBM ne serait pas arrivé à battre le champion russe si quatre grands maîtres
ne l’avaient entraîné à jouer selon leurs stratégies les plus secrètes (…) De la même manière, le
réseau de neurones utilisé pour les diagnostics médicaux ne serait pas devenu si performant sans le
million d’images de cancers de la peau produites, numérisées et annotées par des centaines de
milliers de professionnels » (Casilli, p. 32).
Suivons l’enquête sociologique réalisée par Anne Mayère auprès de patients télésurveillés. Elle a
suivi une expérimentation clinique d’un dispositif de surveillance à leur domicile de patients atteints
d’insuffisance cardiaque.
Un centre de télésuivi surveille à distance ces patients, à travers la collecte journalière et le
traitement algorithmique de données cliniques. Parmi ces données, il y a le poids du patient (obtenu
par une balance connectée) et les réponses du patient à huit questions en lien avec la pathologies
par le biais d’un boîtier :
- Avez-vous eu cette nuit des troubles respiratoires plus forts que la nuit précédente ?
- Avez-vous eu besoin la nuit dernière d’un oreiller supplémentaire pour mieux respirer ?
- Toussez-vous plus que d’habitude ?
- Est-ce que vos jambes sont plus enflées que d’habitude ?
- Vous sentez-vous aujourd’hui plus fatigué ?
- Avez-vous ressenti ou ressentez-vous des palpitations ?
- Avez-vous ou avez-vous eu de la fièvre au-dessus de 38,5 °C ?
- Votre activité physique est-elle plus limitée que les jours précédents ?
Les algorithmes analysant ces données génèrent des alertes, en cas d’absence de mesures ou de
données dépassant des seuils préétablis. Ces alertes sont transmises aux infirmières du centre de
télé-suivi.
Un appel téléphonique opéré par l’une d’elles doit alors intervenir dans les 24 heures ouvrées pour
valider la réalité clinique des symptômes et inciter le patient à consulter son médecin traitant en cas
d’alerte avérée.
A travers ses enquêtes, Anne Mayère montre que le dispositif de télésurveillance étend le « travail
du patient » de ces malades chroniques en créant de nouvelles tâches.
• Elle parle d’un travail d’interprétation : pour répondre aux questions, les patients ont le
choix entre deux questions sur leur boitier : oui ou non. Mais une réponse aussi binaire n’est
parfois pas évidente.
• Le dispositif n’a pas prévu de garder la mémoire des données cliniques pour les patients.
L’absence d’accès aux données est très frustrante pour les patients. Elle a relevé que les
patients mènent un travail d’archivage de ces données.
• Elle souligne également que les patients doivent exercer un travail de signalement et de
traitement des alertes. Le dispositif suppose que les patients soit très vigilants par rapport à
leur état de santé et qu’ils puissent repérer les changements vraiment significatifs. Les
patients doivent donc être continuellement s’observer et traquer les moindres signes
d’anomalies et de dysfonctionnements corporels.
• Enfin, elle identifie aussi un travail d’articulation et de coordination entre les professionnels
mené par le patient :
« La mise en place de ce dispositif d’e-santé s’accompagne de la constitution de dossiers patients au
centre de télé-suivi. Aucun échange numérisé n’est prévu avec les autres intervenants auprès des
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WFSP2100 – Problématique générale de la santé publique
patients. Par ailleurs, en cas d’alerte, c’est au patient de s’adresser en fonction des circonstances à
son médecin traitant, son cardiologue de suivi, ou de se rendre aux urgences. C’est au final un
travail renouvelé et étendu d’articulation qui est attendu des patients. (…) Un des patients
rencontrés est allé jusqu’à établir un « CV de santé » pour apporter une vue d’ensemble de ses
pathologies à ses inter- locuteurs spécialisés, se faisant ainsi « VRP » de lui-même pour une prise en
charge globale ».
Pour les économistes Florence Gallois et Amandine Rauly, c’est ce travail supplémentaire doit être
analysé en lien avec une autre promesse de la santé numérique : diminuer les coûts des soins.
Comme le soulignent Florence Gallois et Amandine Rauly, « pour la puissance publique, l’outil de
télémédecine est considéré comme un instrument permettant simultanément de réduire les coûts
de la santé en limitant les transports des patients et les durées d’hospitalisation et d’améliorer la
qualité des soins en utilisant des technologies de pointe ».
A lire Florence Gallois et Amandine Rauly, cette économie de couts ne peut se comprendre qu’à
prendre en compte le travail du patient. Elles mettent en avant le fait que la télésurveillance conduit
à une nouvelle forme de division sociale du travail concernant la production de soins. Autrement dit,
la télésurveillance opère une division entre deux actes :
1) l’acte technique de production d’informations (réalisé en grande partie par les patients eux-
mêmes, parfois aidés par des proches, qui saisissent les données en répondant aux questions,
se pèsent, etc.) et
2) l’acte intellectuel d’interprétation des informations (diagnostic opéré par le médecin).
Le soin « cure » renvoie à sa dimension objective (…) ; ces soins consistent en des techniques, des
compétences techniques et procédurales identifiées et dont on peut mesurer objectivement les
effets : c’est la « Cure, au sens de traitement, éradication de la maladie et de sa cause » (Winnicott,
1970) (Winnicott, 1970 ; Marin, Worms, 2015).
Le soin « care », quant à lui, est en lien avec le développement d’une relation entre deux personnes
et recèle donc une dimension subjective porteuse d’enjeux moraux tels que le respect, l’attention à
l’autre, le souci.
Donald Winnicott déplore, dans les années 70, le fait qu’une dissociation s’était opérée dans la
médecine scientifique entre le cure, geste thérapeutique technique, et le care comme attention et
intérêt porté au patient
« Le terme de care oscille entre la disposition – une attention à l’autre qui se développe dans la
conscience d’une responsabilité à son égard, d’un souci de bien-être – et l’activité – l’ensemble des
tâches individuelles et collectives visant à favoriser ce bien-être » (Garau et Le Goff, Care, justice et
dépendance, 2010, p. 5).
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WFSP2100 – Problématique générale de la santé publique
Caroline Ibos : « Le travail du care désigne l’ensemble des pratiques qui apportent soin, hygiène,
attention à autrui et sans lesquelles il n’y aurait pas de vie humaine collective possible ».
Richesse sémantique du concept de care et de la difficulté de le traduire en français. Il semble que
les termes comme « attention », « souci », « sollicitude » ou « soin » peinent à couvrir l’ensemble du
champ sémantique du care :
• le terme d’attention rapportant une manière de percevoir le monde et les autres,
• celui de souci et de sollicitude la préoccupation de ceux-ci,
• tandis que celui de soin renverrait à une manière de s’en occuper concrètement.
L’attention n’est pas qu’une disposition éthique qu’il faut activer. C’est aussi quelque chose qui est
façonné par nos environnements techniques.
• Comment les logiciels et applications influent sur notre manière d’interagir avec les
patients ?
• Est-ce que les objets techniques améliorent notre perception des besoins d’autrui et notre
réceptivité à son égard ?
• Ou constituent-ils des formes de « disciplinarisation » de notre attention ?
Intérêt de partir d’une leçon des historiens du livre : porter attention aux supports de textes.
Un « même » texte n’est plus le même lorsque changent le support de son inscription, donc,
également, les manières de le lire et le sens que lui attribuent ses nouveaux lecteurs
Roger Chartier :
« La lecture du rouleau dans l’Antiquité supposait une lecture continue, elle mobilisait tout le corps
puisque le lecteur devait tenir l’objet écrit à deux mains et elle interdisait d’écrire durant la lecture.
Le codex, manuscrit puis imprimé, a permis des gestes inédits. Le lecteur peut feuilleter le livre,
désormais organisé à partir de cahiers, feuillets et pages et il lui est possible d’écrire en lisant. Le
livre peut être paginé et indexé, ce qui permet de citer précisément et de retrouver aisément tel ou
tel passage. La lecture ainsi favorisée est une lecture discontinue mais pour laquelle la perception
globale de l’œuvre, imposée par la matérialité même de l’objet, est toujours présente ».
La numérisation des objets de la culture écrite qui est encore la nôtre (le livre, la revue, le journal)
impose une mutation bien plus forte que celle impliquée par la migration des textes du rouleau au
codex.
Au moins jusqu’à aujourd’hui, dans le monde électronique, c’est la même surface illuminée de
l’écran de l’ordinateur qui donne à lire les textes, tous les textes, quels que soient leurs genres ou
leurs fonctions.
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WFSP2100 – Problématique générale de la santé publique
« Le monde numérique est un monde de fragments décontextualisés, juxtaposés, indéfiniment
recomposables, sans que soit nécessaire ou désirée la compréhension de la relation qui les inscrit
dans l’œuvre dont ils ont été extraits » (Chartier).
« La textualité numérique sera-t-elle un nouveau et monstrueux livre de sable, dont le nombre de
page était infini, que personne ne pouvait lire et qui dut être enterré dans les magasins de la
bibliothèque national de la rue Mexico ? Ou bien, permettra-t-elle, grâce aux promesses qu’elle
offre, d’enrichir le dialogue que chaque livre engage avec son lecteur ? Je ne sais. Qui le sait ? »
(Chartier, « Qu’est-ce qu’un livre ? »).
Les supports de la communication transforment la nature même de la communication avec nos
patients.
This report highlights the ambivalence of new technologies in the health sector in terms of sharing
experiences and communication.
• On the one hand, social networks, mobile health, digital health, etc., provide many
opportunities to exchange experiences about disease.
• On the other hand, these information technologies run the risk of transforming a rich and
diverse experience into discrete, isolated information, detached from the social context and
from the biography of the subject.
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WFSP2100 – Problématique générale de la santé publique